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2015;91(2):111---121
www.jped.com.br
ARTIGO DE REVISO
Faculdade de Cincias Mdicas, Universidade Jos do Rosrio Vellano (UNIFENAS), Belo Horizonte, MG, Brasil
Setor de Pediatria, Escola de Medicina, Universidade Federal de Ouro Preto (UFOP), Ouro Preto, MG, Brasil
c
Setor de Sade Coletiva e Medicina de Famlia e Comunidade, Escola de Medicina, Universidade Federal de Ouro Preto (UFOP),
Ouro Preto, MG, Brasil
b
KEYWORDS
Autistic disorder;
Autism;
Family relations;
Caregivers;
Brazilian Unied
Health System
Abstract
Objective: To describe the challenges faced by families caring for children with autism spectrum
disorder (ASD) in Brazil and the coping strategies employed.
Sources: Systematic review of articles published until September of 2013, without language
restrictions, using quality appraisal (Amstar and Casp/Oxford instruments).
Summary of the ndings: The literature shows parental emotional overload as one of the main
challenges faced by families, especially mothers. The main stressors were diagnostic postponement, difculty dealing with the diagnosis and associated symptoms, and poor access to
health services and social support. The predominant coping strategies found included information exchange between affected families and integrated healthcare network for patient and
family support.
Conclusion: ASD exerts strong inuence on family dynamics, resulting in caregiver overload,
especially in mothers. The Brazilian Unied Health System needs to provide comprehensive,
continuous, and coordinated care to strengthen the patient-family dyad and promote the full
development and societal inclusion of children with ASD.
2014 Sociedade Brasileira de Pediatria. Published by Elsevier Editora Ltda. All rights reserved.
2255-5536/ 2014 Sociedade Brasileira de Pediatria. Publicado por Elsevier Editora Ltda. Todos os direitos reservados.
112
PALAVRAS-CHAVE
Transtorno autstico;
Autismo;
Relac
es familiares;
Cuidadores;
Sistema nico
de Sade
Gomes PT et al.
Introduc
o
O transtorno do espectro autista (TEA) considerado uma sndrome neuropsiquitrica caracterizada por
manifestac
es comportamentais acompanhadas por dcits
na comunicac
o e interac
o social, padres de comportamentos repetitivos e estereotipados e um repertrio restrito
de interesses e atividades.1 As anormalidades no desenvolvimento tambm so caractersticas do autismo, as quais
podem ser detectadas nos primeiros trs anos de vida e
persistir at a idade adulta.2 Apesar da relevncia, a etiologia do TEA ainda permanece desconhecida. Acredita-se
que seja multifatorial, associada a fatores genticos e neurobiolgicos, isto , anomalia anatmica ou siolgica do
sistema nervoso central, problemas constitucionais inatos e
interac
o entre mltiplos genes.2,3
O autismo um tipo de transtorno global do desenvolvimento de maior relevncia devido a sua elevada
prevalncia. Dados epidemiolgicos mundiais estimam que
um a cada 88 nascidos vivos apresenta TEA, que acomete
mais o sexo masculino. No Brasil, em 2010, estimava-se
cerca de 500 mil pessoas com autismo.3
O diagnstico de TEA essencialmente clnico, feito a
partir das observac
es da crianc
a, entrevistas com os pais
e aplicac
o de instrumentos especcos. Os critrios usados
para diagnosticar o TEA so descritos no Manual Estatstico
e Diagnstico da Associac
o Americana de Psiquiatria, o
DSM.4 Esses critrios tm evoludo com o passar dos anos.
O DSM-V, lanc
ado em maio de 2013, compe o mais novo
instrumento para guiar o diagnstico mdico dos indivduos
portadores de TEA.1,5 Alm do DSM-V, h outros testes de
rastreamento para o TEA, como, por exemplo, a Escala de
Classicac
o de Autismo na Infncia, Indicadores Clnicos
113
Ministrio da Sade, Datasus (Departamento de Informtica do Sistema nico de Sade), IBGE (Instituto Brasileiro
de Geograa e Estatstica) e nas referncias dos artigos
includos. Usou-se modelo Pico [acrnimo para Paciente,
Intervenc
o, Comparac
o e Outcomes (desfecho)] para a
formulac
o da pergunta de pesquisa, a saber: Quais so
os desaos encontrados pelos parentes de crianc
as com
diagnstico de TEA e suas estratgias de superac
o no Brasil? Os descritores em sade para a pesquisa e termos
correlatos derivaram-se dos DeCS e MeSH: transtorno autstico, autismo, famlia, pais, transtorno do espectro autista,
crianc
as autistas,epidemiologia do autismo, epidemiologia,
autistic disorder, autism spectrum disorder, family, family
relations, child, autistic, autism spectrum disorders, relatives. Os primeiros foram usados na construc
o de estratgias
de buscas aplicveis no Portal BVS e Scielo, enquanto os descritores obtidos no MeSH conformaram a estratgia de busca
aplicvel no Medline (via Pubmed). Os descritores encontrados no MeSH e DeCS compuseram estratgias de busca usadas
no Portal Capes, nos anais do Congresso Brasileiro de Medicina de Famlia e Comunidade (CBMFC), jornais e revistas
especcas, como o Jornal de Pediatria (JPED), Pediatrics e
Jornal Brasileiro de Psiquiatria (JBP) via Scielo (tabela 1).
o dos dados, selecionaram-se os artigos
Aps a tabulac
relevantes via leitura dos ttulos e resumos, com base nos
seguintes critrios de incluso: estudos brasileiros com foco
as com diagnstico de TEA e/ou que abordassem
em crianc
a convivncia familiar com essas crianc
as e os seguintes critrios de excluso: estudos que envolveram crianc
as com
Metodologia
Reviso sistemtica da literatura cientca sobre os desaos
encontrados pela famlia na convivncia e no cuidado de
crianc
as com diagnstico de TEA no Brasil e suas estratgias
o. Fizeram-se buscas de revises sistemticas
de superac
e no sistemticas da literatura, estudos quantiqualitativos
e qualitativos e relatos de casos publicados at setembro
de 2013 no Portal BVS (Biblioteca Virtual em Sade), Scielo
(Scientic Electronic Library Online), Cochrane, Peridicos Capes (Coordenac
o de Aperfeic
oamento de Pessoal
de Nvel Superior), peridicos cientcos da rea, stios do
Tabela 1
Estratgias
Pubmed
Scielo
Cochrane
BVS
Peridicos
Capes
19
13
-
9
-
30
CBMFC
Pediatrics
JPED
3
-
JBP (via
Scielo)
1
-
Ministrio
da Sade
11
Datasus
IBGE
2
-
Autismo
Autism Spectrum Disorders
[Text/Abstract/Title] AND Relatives
[Text/Abstract/Title]
Autismo OR Transtorno do Espectro
Autista OR Crianc
as Autistas [todos
os ndices]
Estratgias
Transtorno [Ttulo] AND Autstico
[Ttulo] AND Brasil
Epidemiologia do autismo
Autismo AND Epidemiologia
114
Gomes PT et al.
Pesquisa primria:
Scielo (19)
BVS (9)
PubMed (8)
COCHRANE (13)
CBMFC (3)
CAPES (4)
Ministrio da Sade (11)
IBGE (0)
DATASUS (2)
Pediatrics (2)
Total: (71)
Eliminao dos artigos duplicados:
Total: (4)
Artigos recuperados:
Scielo (16)
BVS (8)
Pubmed (8)
COCHRANE (13)
CBMFC (3)
CAPES (4)
Ministrio da Sade (11)
DATASUS (2)
Pediatrics (2)
Total: (67)
Artigos recuperados:
Scielo (8)
BVS (8)
Pubmed (3)
COCHRANE (1)
CBMFC (1)
CAPES (4)
DATASUS (1)
Pediatrics (2)
Total: (25)
Artigos includos:
Total: (10)
Critrios de incluso:
Estudos cujo foco seja crianas com diagnstico
o
de autismo e/ou seus familiares (12)
Estudos que abordem a convivncia familiar com
o
crianas autistas (13)
Critrios de excluso
o
Crianas portadoras de outros distrbios
neurolgicos/psiquitricos que no o autismo (9)
o
Estudos realizados em outros pases que no o
Brasil (16)
Pesquisa em lista de referncias (1)
Figura 1
Fluxograma.
Resultados
Incluram-se 10 artigos publicados em portugus, ingls e
espanhol: uma reviso sistemtica e uma reviso no sistemtica, sete estudos qualitativos e quantiqualitativos e um
relato de caso. Os artigos contam com a participac
o de
irmos, pais e mes da crianc
a com o TEA. Dos sete estudos
qualitativos e quantiqualitativos includos, trs (30%) usaram uma srie de cinco a 20 casos como amostra, trs (30%)
usaram 21 a 45 casos e um (10%) usou mais de 100 participantes. Dos 10 artigos includos, 100% foram produzidos
nas regies Sul e Sudeste, quatro no Rio Grande do Sul e os
demais em So Paulo.
Dos estudos avaliados pelo Casp, dois (20%)9,15 apresentaram pontuac
o menor do que 5 (4/10 e 2/10) e cinco
(50%)3,8,10,16,17 apresentaram pontuac
o maior do que 5
(entre 7/10 e 10/10). A reviso sistemtica2 includa recebeu 5/11 pelo Amstar. Os principais objetivos dos artigos
includos foram: avaliar a qualidade de vida dos portadores
de TEA, bem como das pessoas que convivem com eles (50%
dos artigos) e analisar o impacto da busca pelo diagnstico,
do diagnstico e das estratgias teraputicas nas famlias
dos portadores de TEA (30% dos artigos) (tabela 2).
A literatura mostra sobrecarga emocional dos pais como
um dos principais desaos encontrados por famlias com
crianc
as com diagnstico de TEA.8 Ressalta-se que cinco
(50%) artigos includos revelam uma maior tenso fsica e
psicolgica por parte das mes. Os principais fatores responsveis pela sobrecarga emocional aumentada dos pais dessas
crianc
as foram classicados em seis categorias, a saber:
Postergac
o diagnstica
Observa-se a peregrinac
o de famlias a hospitais e consultas
a vrios prossionais de sade para a obtenc
o do diagnstico. No Brasil, o diagnstico durante os anos pr-escolares
ainda muito raro. Entretanto, aos trs anos, as crianc
as
tendem a preencher os critrios de autismo.7,11 Importante
ressaltar que um diagnstico precoce signica intervenc
es
e planos de tratamento mais adequados que permitiro uma
melhor qualidade de vida para a crianc
a diagnosticada com
115
TEA at atingir a idade adulta.1 Conforme a Diretriz Brasileira de Atenc
o Reabilitac
o da Pessoa com TEA (2013),
as respostas teraputicas so mais signicativas quanto mais
precocemente o tratamento for iniciado. Para auxiliar na
identicac
o precoce do TEA, o Ministrio da Sade desenvolveu uma tabela com indicadores do desenvolvimento
infantil e sinais de alerta.11 Apesar disso, observa-se que
a deciso teraputica e a postergac
o diagnstica ainda so
fontes de estresse para os parentes e cuidadores da crianc
a
com TEA e induz sentimentos de impotncia e desesperanc
a
por parte dos pais.9 Trs estudos (30%), incluindo um de alta
qualidade metodolgica,8 evidenciaram a postergac
o diagnstica como fator desencadeante do estresse familiar.7---9
Situac
o nanceira
Para fazer frente s necessidades nanceiras, observa-se o enfrentamento de maiores jornadas de trabalho
pelos pais.19 Alm das despesas aumentadas com terapia
e educac
o voltadas para o autista, os cuidadores precisam contar tambm, no atendimento das necessidades
do lho, com a compreenso do empregador.1 Alm disso,
dois (20%)2,19 estudos, incluindo um de moderada qualidade
metodolgica,2 demonstraram que algumas mes renunciaram carreira prossional para cuidar do lho, o que
ocasionou reduc
o de sua contribuic
o nanceira para o lar.
Quando no abandonam o trabalho, chegam a receber 35%
menos do que as mes de crianc
as com outra limitac
o de
sade e at 56% do que as mes de crianc
as com nenhuma
limitac
o de sade.19
116
Tabela 2
Artigo
Objetivos do estudo
Metodologias/
Participantes/Regio
Avaliac
o
metodolgica
(Instrumento)
o
Estratgias de superac
usadas pelos parentes de
crianc
as portadores de TEA
Schmidt C, Bosa C.
20032
Revisar pesquisas
sobre o impacto dos
Transtornos Globais
do Desenvolvimento,
em especial do
autismo, na famlia.
Reviso
sistemtica/no foi
informado o nmero
exato de participantes/Universidade
Federal do Rio
Grande do Sul, RS
5/11 (Amstar)
Crenc
as religiosas por parte
dos pais auxiliam na
superac
o de diculdades
no momento da imposic
o
do diagnstico e durante a
realizac
o da teraputica.
Revisar a literatura
sobre as diferentes
intervenc
es usadas
no tratamento do
autismo, com nfase
naquelas que tm
base emprica.
Reviso no
sistemtica/no foi
informado o nmero
de artigos e
participantes
includos/Porto
Alegre, RS
No se aplica
Barbosa MR,
Fernandes FD.
20093
Avaliar a qualidade de
vida dos cuidadores
de crianc
as
portadoras de TEA e
determinar se h
algum tipo de relac
o
entre os diferentes
domnios e aspectos
demogrcos como
escolaridade dos pais
e classe social
Estudo qualitativo
com avaliac
o da
qualidade de vida de
150 cuidadores de
crianc
as autistas/
Regies
Metropolitanas do
Sudeste brasileiro
7/10 (Casp)
Observou-se que
intervenc
es psicossociais
(estimular o
desenvolvimento social e
comunicativo) so ecazes.
Forte inuncia do apoio
social e do sistema de sade
sobre a reduc
o do estresse
familiar.
Fatores como: acesso a
lazer, sade e transporte
tm papel importante na
qualidade de vida percebida
por pais de crianc
as com
TEA
Gomes PT et al.
Artigo
Objetivos do estudo
Metodologias/
Participantes/Regio
Avaliac
o
metodolgica
(Instrumento)
Estratgias de superac
o
usadas pelos parentes de
crianc
as portadores de TEA
Vieira CB,
Fernandes FD.
201316
Avaliar a qualidade
de vida em irmos de
crianc
as com TEA por
meio do questionrio
da World Health
Organization Quality
of Life (WHOQOL-A).
Examinar o itinerrio
percorrido pelas mes
de crianc
as com TEA
na busca do
diagnstico e
tratamento,
relacionando-o com a
convivncia com o
lho acometido.
Estudo
quanti-qualitativo/
21 irmos de crianc
as
autistas/So Paulo,
SP.
8/10 (Casp)
No houve reduc
o signicativa
da qualidade de vida dos irmos.
A mesma inuenciada pelas
estratgias de enfrentamento,
individualidade familiar e apoio
social.
O meio ambiente e a
assistncia mdica
inuenciam na melhoria
da qualidade de vida da
crianc
a portadora de TEA
e dos parentes.
Estudo
qualiquantitativo/
20 mes de crianc
as
portadoras de TEA
/interior de So
Paulo.
4/10 (Casp)
O acesso a atendimento
mdico especializado e a
disponibilidade de uma
equipe multiprossional,
composta principalmente
por psiclogos e
educadores, contribuem
para reduc
o da sobrecarga
fsica e emocional
das mes.
Estudo
qualiquantitativo/
20 mes de crianc
as
com caractersticas
de TEA/Catanduva e
So Jos do Rio Preto,
SP
10/10 (Casp)
Favero-Nunes MA,
dos Santos MA.
20109
Apreender, atravs da
perspectiva materna,
como se deu o
processo de detecc
o
dos Transtornos
Invasivos do
Desenvolvimento.
Tabela 2 (Continuaco)
No foram observadas
estratgias de superac
o
usadas pelos prprios
parentes. Entretanto, foi
destacada a necessidade
de enfermeiros mais
capacitados no que diz
respeito adequac
o dos
recursos pessoais,
familiares, sociais e
teraputicos disponveis,
programas de orientac
o
sobre o assunto.
117
118
Tabela 2 (Continuaco)
Objetivos do estudo
Metodologias/
Participantes/Regio
Avaliac
o
metodolgica
(Instrumento)
o
Estratgias de superac
usadas pelos parentes de
crianc
as portadores de TEA
Bagarollo MF,
Panhoca I.
201010
Analisar processos
dialgicos de cinco
adolescentes autistas
enfocando: indcios
de experincias que
eles vivenciam no
cotidiano e dizeres
sociais impregnados
em seus discursos
orais, buscando
subsdios para o
processo teraputico
de tais sujeitos.
Examinar a
coparentalidade
de cinco casais
(pai/me) com lhos
com autismo, cujas
crianc
as tinham entre
4 e 7 anos.
Vericar as
estratgias de coping
maternas frente a
diculdades dos
portadores de
autismo e as
estratgias das mes
para lidar com as
prprias emoc
es
desencadeadas por
esse contexto
Estudo qualitativo/
5 adolescentes
portadores de TEA./
Campinas, SP
7/10 (Casp)
O trabalho teraputico
fonoaudiolgico
fundamental, pois o
funcionamento
sociocognitivo dos
portadores de TEA est
associado ao perl
comunicativo, auxiliando a
convivncia com os pais.
Estudo de caso
coletivo/cinco casais
com lhos
autistas/Porto Alegre
e Regio
Metropolitana, RS
3/10 (Casp)
As mes so as principais
responsveis pelo cuidado dos
lhos autistas e o principal fator
de estresse relatado por elas a
diculdade dos lhos de fazer
tarefas dirias.
Estudo qualitativo/
30 mes cujos lhos
apresentam
diagnstico de
autismo/ Porto
Alegre, RS
10/10 (Casp)
Foram usadas: ac
o
agressiva, evitar e ignorar
os estressores, distrac
o,
busca de apoio
social/religioso, ac
o
direta, inac
o, aceitac
o,
expresso emocional e
reavaliac
o das ac
es
/planejamento de novas
ac
es.
Sifuentes M, Bosa
CA. 201015
Schmidt C, et al.
200717
*O
Gomes PT et al.
Artigo
Preocupac
o com o futuro
Um (10%) artigo,9 de moderada qualidade metodolgica,
indica notria preocupac
o dos pais com o futuro dessas crianc
as, devido sua limitac
o em prover o sustento
prprio.9
Quando o diagnstico e o plano teraputico so estabelecidos, as famlias se sentem reconfortadas.9 Para que um
plano teraputico seja bem desenvolvido, alm do diagnstico bem elaborado, so necessrias sugestes da equipe
e decises da famlia.11 Entretanto, existe demanda por
maior facilidade de acesso ao sistema de sade, em busca
da melhor qualidade de vida e amenizac
o dos anseios dos
pais. Torna-se necessrio que o atendimento seja feito nos
trs nveis do sistema de sade por prossionais capacitados para identicar e avaliar precocemente os sintomas
apresentados pela crianc
a com TEA. Recursos humanos
(capacitac
o e sensibilizac
o de prossionais da sade:8
8
9
enfermeiros, psiclogos, fonoaudilogos,10 mdicos especializados e demais prossionais,9,16 todos esses dispostos
em equipes interdisciplinares, alm de grupos sociais coordenados por prossionais para auxiliar os pais7 e professores
mais preparados7 nas escolas) e materiais (investimentos em
pesquisas para validac
o e criac
o de instrumentos diagnsticos mais especcos7 e valorizac
o do Carto da Crianc
a)8
devem ser despendidos para o atendimento s necessidades dessas crianc
as e das famlias que buscam diagnstico e
acompanhamento do lho.
O incio do convvio com uma crianc
a com o diagnstico
de TEA coloca a famlia diante de uma realidade que ainda
lhe desconhecida20 e indica o desao de ajustar seus planos
e suas expectativas quanto ao futuro, alm da necessidade
de adaptar-se intensa dedicac
o e prestac
o de cuidados
das necessidades especcas do lho.2 Segundo o Ministrio da Sade (2013),11 o projeto teraputico desenvolvido
para atender no s s necessidades da crianc
a com diagnstico de TEA, mas tambm s demandas e interesses de
seus parentes. Os artigos includos apontam estratgias que
auxiliam no convvio com os sintomas apresentados pela
crianc
a com TEA, com vistas a aumentar a qualidade de
vida dos pais e parentes e aprimorar a formulac
o diagnstica. Entre elas, destacam-se: assistncia mdica adequada
e multidisciplinar,9,10,16 busca de apoio social7,9,17 (como
inserc
o em grupos de apoio para pais,21 acesso a atividades
de lazer e entretenimento3 e crenc
a religiosa).1,10
Nos pases de alta renda, as famlias de crianc
as com
diagnstico de TEA so avaliadas e, quando necessrio, so
feitas intervenc
es. Conforme as necessidades prprias dos
cuidadores ou dos parentes da crianc
a com TEA, lhes
ofertado: apoio pessoal, social e emocional, apoio no seu
papel de cuidador (incluindo planos de repouso e emergncia), planejamento de intervenc
es futuras, fornecimento
de informac
es e aconselhamento com variados grupos de
apoio.22 Entretanto, intervenc
es efetivas para a detecc
o
precoce necessitam ainda de conrmac
o.23
No Brasil, o Ministrio da Sade oferece opc
es teraputicas nos pontos de atenc
o da Rede de Cuidados
Sade da Pessoa com Decincia, integrados rede pblica.
Neles, so oferecidos atendimentos individualizados de
reabilitac
o/habilitac
o com acompanhamento mdico e
odontolgico e intervenc
o nas dimenses de linguagens,
119
comportamental, emocional e atividades de vida prtica.
Tambm aos pais e cuidadores so oferecidos espac
os de
escuta e acolhimento, de orientac
o e at de cuidados teraputicos especcos, visto a grande situac
o de estresse
supracitada. Porm, nota-se que essa assistncia fonte de
insatisfac
o por parte das famlias assistidas, o que indica
a necessidade de melhoria do acesso e da qualidade desses
servic
os.11
essencial que prossionais de sade auxiliem sempre
essas famlias com apoio e orientac
o para a convivncia diria com a crianc
a diagnostica com TEA e intervenham sempre
que necessrio (at com oferta de prticas complementares
e opcionais),24 uma vez que os extensos e/ou permanentes
perodos de dedicac
o exigidos da famlia para com essas
crianc
as, em muitos casos, resultam na diminuic
o das atividades de trabalho, de lazer e at de negligncia nos cuidados
da sade dos demais membros da famlia.11
Foi observado na literatura que a atuac
o integrada de
prossionais como psiclogos, enfermeiros, mdicos, fonoaudilogos e professores na dinmica familiar proporciona
uma melhoria na qualidade de vida e na capacidade dos cuidadores de lidarem com os sintomas do portador de TEA.
Nesse sentido, a articulac
o em rede, a integralidade e a
os de sade podem compor um concontinuidade dos servic
junto de referncias capazes de acolher essas crianc
as e suas
famlias.
As diculdades de acesso aos servic
os de sade e de apoio
social adequados contribuem para o aumento do estresse de
as diagnosticadas com TEA.3,8 A troca
cuidadores de crianc
es no nvel interpessoal em estratgias como
de informac
dinmicas de grupo2 capaz de prover apoio emocional e
ajudar tais famlias a serem mais resistentes em relac
o
demanda por reestruturac
o e dedicac
o aos lhos, alm de
se sentirem includas e aceitas socialmente.25-27 A ausncia
de servic
os educacionais e de lazer para a crianc
a diagnosticada com TEA interfere diretamente na qualidade de
vida dos pais dessas crianc
as.3 Observa-se que maior investimento e oferta de servic
os associados melhoria do espac
o
fsico que a crianc
a com TEA frequenta, como a disponibilidade de dispositivos de comunicac
o computadorizados
exclusivo para autistas e criac
o de espac
os de recreac
o,
como playground e piscinas nas escolas para maior interac
o
com outras crianc
as,7 tambm podem ser teis no alvio
do estresse observado entre as famlias das crianc
as com
TEA. Segundo o National Institute for Health and Care Excellence (Nice), melhorar o ambiente fsico que a crianc
a
com TEA frequenta, fornecer apoios visuais agradveis,
como imagens, palavras ou smbolos, e fazer adaptac
es no
espac
o, considerando sensibilidades sensoriais individuais
para iluminac
o, nveis de rudo e cor das paredes e mveis,
podem minimizar impactos negativos na crianc
a com TEA
e melhorar sua qualidade de vida.28---30 No Reino Unido, as
crianc
as com diagnstico de TEA so acompanhadas desde
a infncia at a vida adulta. crianc
a e ao adolescente
assegurado acesso pleno aos servic
os de sade e assistncia
social, que composto por prossionais capacitados para
lidar especicamente com as crianc
as diagnosticadas com
TEA. Segundo o Nice, o tratamento ideal a ser fornecido a
essas crianc
as leva em considerac
o as necessidades individuais delas, bem como de seus parentes. Nesse sentido,
dentre outros aspectos, o tratamento envolve: intervenc
es
120
psicossociais e desenvolvimento das habilidades, com vistas
a expandir a habilidade de comunicac
o social e o
ingresso da crianc
a com diagnstico de TEA na comunidade;
prevenc
o de comportamentos e situac
es que os intimidem, isto , avaliar fatores que podem causar desconforto
ao paciente e tratamento de outros problemas de sade.28,30
Concluso
Crianc
as portadoras de TEA podem apresentar sintomas
severos e precoces nas reas da socializac
o, comunicac
o e
cognic
o. Antes do diagnstico, suas famlias convivem com
o desao da busca pela identicac
o do transtorno e aps o
diagnstico surgem novas diculdades, como lidar com os
sintomas e a insucincia de servic
os de sade, educac
o
e lazer. O convvio inicial da crianc
a com diagnstico de
TEA exige reestruturac
o de arranjos familiares que, muitas
vezes, sobrecarregam emocional e sicamente seus membros --- em especial a me --- e diminuem a qualidade de
vida de todos os membros da famlia. A sobrecarga familiar pode ser amenizada com efetivo e oportuno diagnstico,
promoc
o da literacia acerca da enfermidade, construc
o
compartilhada de planos de cuidados apropriados e melhorias na rede social de apoio as crianc
as com TEA e as
suas famlias. No que se refere aos prossionais de sade,
so necessrias permanentes sensibilizac
o, preparac
o e
atualizac
o de pediatras, mdicos de famlia e comunidade
e dos demais prossionais de sade sobre o tema.
No que se refere aos sistemas e servic
os pblicos, o SUS
avanc
ou ao publicar a diretriz11 que deve nortear a atuac
o
prossional e informar os parentes das crianc
as com diago em escala nacional, no
nstico de TEA. Sua implementac
entanto, exige mais dos atores envolvidos. No momento,
sua insuciente implementac
o prejudica seu potencial de
apoio s pessoas com TEA e seus cuidadores e diculta
ainda mais o convvio familiar e a superac
o dos desaos encontradas. Nesse contexto, torna-se essencial ao SUS
prover assistncia aos pacientes com diagnstico de TEA,
orientac
es s suas famlias e estratgias de apoio social
mediante prossionais preparados, acesso a atividades de
lazer e entretenimento, com consequente ganho na sade e
qualidade de vida desses indivduos.
Conitos de interesse
Os autores declaram no haver conitos de interesse.
Agradecimentos
Agradecemos a Rosa Malena Delbone de Faria, Jos Barbosa
Junior e Kely A. Alves pelo apoio institucional para a feitura
desta pesquisa. Agradecemos a Mariana Pacelli e Paula C.
Caetano pelo apoio inicial da concepc
o da reviso.
Referncias
1. American Psychiatric Association. Autism Spectrum Disorder
[Fact Sheet]. 2013. Disponvel em http://www.dsm5.org/
Documents/Autism%20Spectrum%20Disorder%20Fact%20Sheet.
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Gomes PT et al.
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