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INTRODUCCIN
NDICE
I. LA ENFERMEDAD EN EL NIO
II. REACCINES PSICOLGICAS EN EL PACIENTE PEDIATRICO
1. REACCIONES PSICOLGICAS EN NIOS POLITRAUMATIZADOS
2. REACCIONES PSICOLGICAS EN NIOS EN LA CONSULTA ODONTOLGICA
3. REACCIONES PSICOLGICAS EN NIOS CON ENFERMEDAD CRNICA
3.1. Atencin en el nio con enfermedad crnica
3.2. Qu trabajo debe realizar el personal de salud?
4. Elementos para un adecuado acompaamiento al nio enfermo
III. REACCIONES DEL NIO Y LA FAMILIA EN LA HOSPITALIZACIN
1. FACTORES INVOLUCRADOS EN LOS EFECTOS PSICOLGICOS DE LA HOSPITALIZACIN
INFANTIL
2. REACCIONES PSICOLGICAS EN EL PROCESO DE ENFERMEDAD
2.1. Antes de la hospitalizacin
2.2. Durante la hospitalizacin
2.3. Despus de la hospitalizacin
3. ALTERACIONES PSICOLGICAS ATRIBUIDAS A LA HOSPITALIZACIN
3.1. Alteraciones del comportamiento
3.2. Alteraciones emocionales
4. REACCIN DEL NIO HOSPITALIZADO
4.1. Nios que empiezan a andar
4.2. Primera infancia
4.3. Segunda infancia
4.4. Preescolar
4.5. Nios en edad escolar
5. EL AMBIENTE HOSPITALARIO
6. EL JUEGO: CARACTERSTICAS Y FUNCIONES
IV. REPERCUSIONES PSICOLGICAS DE LA CIRUGA PEDITRICA AMBULATORIA EN EL
PACIENTE Y SU FAMILIA
V. REACCIN ANTE UNA ENFERMEDAD CRNICA EN EDAD ESCOLAR
1. CMO AFECTA EN LA EDAD ESCOLAR
1.1. Etapa infantil: 0-6 aos
1.2. Primaria: 7-12 aos
1.3. Secundaria: 12 a 16aos
2. ETAPAS DURANTE LA ENFERMEDAD
2.1. En los primeros momentos, el diagnstico
a. Sugerencias para los primeros momentos
2.2. La hospitalizacin
3. LA VUELTA A CASA
3.1. Qu puede hacer el profesorado?
4. LA VUELTA A LA ESCUELA
4.1. Cmo puede el profesorado contribuir a la normalizacin?
4.2. Cmo pueden ayudar los compaeros y compaeras?
1. TRANSTORNOS DE ANSIEDAD
1.1. Qu son los trastornos de ansiedad?
1.2. Cules son las caractersticas bsicas de los trastornos de ansiedad?
1.3. Existen causas conocidas para los Trastornos de Ansiedad?
1.4. Cules son los trastornos de ansiedad ms comunes?
1.5. Epidemiologa
1.6. Etiopatogenia
2. CLASIFICACIONES DE LOS TRASTORNOS DE ANSIEDAD
3. SNDROMES CLNICOS
3.1. Trastorno de ansiedad fbica
3.2. Sndromes de relaciones sociales
3.3. Fobia social
3.4. Trastorno de ansiedad generalizada
3.5. Trastorno de pnico
4. EVALUACIN DE LOS TRASTORNOS DE ANSIEDAD Y TRATAMIENTO
5. PROPUESTA DE ABORDAJE PSICOLGICO DE LOS PROBLEMAS DE ANSIEDAD
5.1. Evaluacin del problema
5.2. Intervencin teraputica
6. INTERVENCIN CON LAS PERSONAS AL CUIDADO DEL NIO
7. INTERVENCIN CON EL NIO
8. ANSIEDAD FRENTE A LOS EXAMENES
8.1. Qu es la ansiedad ante los exmenes?
8.2. Qu la provoca?
8.3. Qu personas son ms proclives a tener ansiedad ante los exmenes?
8.4. Qu puedes hacer?
9. CMO AYUDAR A LOS NIOS A ENFRENTAR EL MIEDO Y LA ANSIEDAD
CONCLUSIONES
BIBLIOGRAFA
INTRODUCCION
Hasta finales del siglo XIX y comienzos del XX, no se consider al nio enfermo como un
paciente especial, con unas caractersticas propias que le diferenciaban del enfermo adulto.
En la actualidad, el aumento de la esperanza de vida y la supervivencia de gran nmero de
personas con enfermedades mortales, supone enfrentarse a numerosas dificultades durante
el resto de su vida y pagar un alto coste al afectado y a su familia. Carece de sentido dedicar
importantes recursos humanos y financieros a evitar la mortalidad de la poblacin, si esa
esperanza mayor de vida no se ve apoyada por suficientes recursos sociales que consigan la
integracin social del enfermo crnico, sin que esto suponga que su familia sacrifique todos
sus planes de desarrollo social para ello. La familia nunca se va a negar a cuidar a su familiar
enfermo, pero se trata de que esos cuidados, se vean respaldados por servicios sociales
suficientes, porque existen muchos aspectos ticos y morales olvidados o ignorados, muchos
recursos desconocidos o mal informados y otros que seran necesarios pero que no se
facilitan, que siguen repercutiendo negativamente en la vida del nio enfermo y de su familia.
No podemos pasar por alto los trastornos que para la familia supone la enfermedad de un
nio, su nio. Estos trastornos, entre otros, son: ansiedad, miedo, desajuste familiar,
desconfianza, sentido de culpabilidad... Si tenemos en cuenta que, el nio depende del apoyo
de su familia para enfrentarse y entender un poco su enfermedad y si se encuentra con una
familia ansiosa, angustiada o bloqueada por la situacin, esto ir en perjuicio de su
recuperacin. Nos centraremos principalmente en la problemtica del nio dentro del hospital
y ms especficamente en la atencin del nio enfermo crnico, sin dejar de lado aspectos
generales que afectan tanto a enfermos crnicos como agudos. No podemos olvidar, ya que
es el soporte principal del nio enfermo crnico, a su familia y al importantsimo papel que
tiene en sus cuidados. LOS AUTORES
REACCIONES PSICOLGICAS EN EL PACIENTE PEDITRICO
I. LA ENFERMEDAD EN EL NIO
No es novedad concebir al ser humano como una unidad biopsicosocial, sin embargo, es
necesario reflexionar sobre la congruencia de la atencin de los sistemas de salud con este
concepto. En la prctica diaria los profesionales al cuidado de la salud se enfrentan a seres
humanos con ciertos padecimientos, mismos que se manifiestan orgnicamente y son
tratados de la misma manera, no obstante existen fenmenos antes, durante y despus de la
enfermedad que estn mediando dicho proceso (tales como: el estilo de vida, el
afrontamiento a la enfermedad, estrs, depresin, redes sociales de apoyo, etc.) y que
dependen en gran medida de aspectos psicolgicos y sociales, dando como resultado un
complejo interactivo entre fenmenos orgnicos y psicolgicos. La calidad de vida ha sido y
es objeto de estudio del conocimiento cientfico psicolgico, en virtud de que se asocia con
algunos factores del funcionamiento humano que son eminentemente psicolgicos. Las
reacciones psicolgicas de los pacientes peditricos estn influidas por aspectos como el tipo
y la gravedad de la enfermedad, la edad del nio, las habilidades de afrontamiento que haya
desarrollado o aprendido, la edad y frecuencia con la que ha tenido contacto con los
ambientes mdico-hospitalarios, su escuela, sus compaeros, la reaccin y el apoyo familiar.
Los aspectos psicolgicos generales son la depresin y el estrs como los ms comunes y los
que generalmente se sobreponen a otros sntomas. Dicha problemtica demanda la
intervencin integral de un equipo multidisciplinario que provea a los nios las herramientas
para adaptarse a esta nueva condicin de vida, fomentando la creacin de programas
multidisciplinarios para la atencin integral de los pacientes peditricos crnicamente
enfermos. La enfermedad en el nio o la nia constituye un hecho innovador frente a la rutina
de lo cotidiano, un acontecer que pone a prueba lo que hasta ese momento le era al nio
familiar y entraable, incluido su propio cuerpo, una crisis, en fin, que le hace sufrir,
independientemente de que en el futuro pueda o no afectarle. En todo caso, la enfermedad
constituye para el nio o la nia el encontrarse con una experiencia personal innovadora. En
un encuentro como se forzosamente han de hacerse patentes sus propios lmites. Entre los
lmites acuados por la enfermedad, el nio se encuentra con la posibilidad o no de continuar
realizando un determinado proyecto biogrfico (el de su aprendizaje, las relaciones con sus
compaeros, etc.), as como una restriccin de las naturales disponibilidades para valerse por
s mismo, suscitando la dependencia, la soledad, la ansiedad, el aislamiento, en una palabra,
las manifestaciones explcitas que se derivan de la limitacin de la libertad y de la autonoma
personales que aquella le impone. El nio o la nia sufren adems algo negativo y
sobreaadido, el dolor, con el que no contaban y para el cual no disponen muchas veces de
ninguna experiencia previa. Nada de particular tiene que con todo eso el nio enfermo
termine por cuestionarse acerca de s mismo, al mismo tiempo que problematiza y se
preocupa de su cuidado. Es muy posible que a raz de este padecimiento y de su ingreso en el
centro hospitalario cambie sus motivaciones y modifique sus valores, alterando el significado
de los estmulos a los que est expuesto. Por consiguiente, la alteracin de los
comportamientos, hbitos y el ritmo de vida del nio a causa de la enfermedad suscitan
cambio en el comportamiento importantes que, por su intensidad, pueden considerarse
patolgicos y con suficiente potencia como para generar conductas inadaptadas en el futuro.
Se enumeran a continuacin, algunos de esos rasgos: ansiedad, estrs, depresin,
dificultades para el contacto social, trastornos de crecimiento, problemas nutricionales,
trastornos del sueo, dificultades en la interaccin con el personal sanitario, problemas para
la adherencia al tratamiento que se le recomienda seguir, etc.
Del mismo modo, la mayora de los nios y nias que ingresan en un hospital estn
escolarizados. La escuela, junto con la familia, constituye el medio natural donde ellos se
desenvuelven. Y la escolarizacin es la tarea primordial a desarrollar como medio especfico
de formacin, desarrollo y socializacin. A primera vista, la idea que surge es de desconexin,
separacin de su ambiente de convivencia cotidiana, parntesis en la formacin educativa, en
definitiva, nos asalta ineludiblemente la imagen de un nio o una nia convaleciente en una
cama esperando, sin ms, a que su salud le permita reorganizar su vida en todos los
aspectos. La suspensin temporal de la escolaridad a causa del ingreso hospitalario supone la
alteracin en el ritmo de aprendizaje, lo que, probablemente, tendr numerosas
repercusiones a corto y largo plazo, que tal vez se agraven en algunos de los casos a
consecuencia de las secuelas de la enfermedad que el pequeo padece y por los efectos
secundarios de los tratamientos y de su impacto sobre sus capacidades de aprendizaje. Por
otra parte, la enfermedad infantil, sobre todo si es crnica o grave, acta en los miembros de
su familia como una agresin. Los padres del nio enfermo por lo general sufren tanto o ms
que l, slo que en una forma distinta. La exposicin de los padres a la enfermedad de un hijo
o una hija en algunos casos ha ocasionado en ellos la presencia de perturbaciones
emocionales con las que no se contaba, es el caso, por ejemplo, de las frecuentes crisis de
ansiedad y/o de trastornos depresivos. La enfermedad del nio tiene tambin un impacto
significativo sobre los hermanos y hermanas, quienes experimentan un aumento del nivel de
estrs al tener que realizar un mayor nmero de tareas en el hogar y recibir una menor
atencin por parte de sus padres. Pueden aparecer as conflictos en sus relaciones con el
hermano enfermo, lo que suele conducir a una serie de problemas conductuales, emocionales
y sociales1. Estas posibles respuestas problemticas son a su vez una importante fuente de
estrs para los padres. En las lneas que siguen se tratar de analizar el impacto de la
enfermedad del nio o la nia en los padres y en los hermanos, adems de valorar la
presencia de los padres en el hospital como agentes generadores de seguridad en el nio o
nia, y algunas alternativas educativas y/o soluciones dirigidas a paliar las influencias
negativas generadas por la situacin de enfermedad.
II. REACCINES PSICOLGICAS EN EL PACIENTE PEDIATRICO
El estado de salud, es algo ms que un estado equivalente a la ausencia de enfermedad. La
salud es un estado de buena adaptacin, crecimiento y desarrollo; la enfermedad supone la
prdida de la adaptacin, o bien una crisis del organismo humano en su intento de mantener
un equilibrio adaptativo. Los estmulos de tensin fsica, psicolgica o social pueden afectar al
nio y determinar una alteracin de su equilibrio y la aparicin de un estado de malestar o
enfermedad. En estos casos sus defensas psicolgicas as como sus mecanismos de
adaptacin conductual o social, pueden ser necesarios para mantener dicha homeostasis. De
la capacidad adaptativa del nio en el momento de la experiencia causante del estrs, as
como de la naturaleza, duracin e intensidad del estmulo, va a depender que se produzca,
bien un estado de armona adaptativa, o bien un importante colapso en su ajuste, con una
paralizacin temporal del crecimiento y desarrollo. Es necesario tener en cuenta las notorias
variaciones individuales que hacen que la enfermedad se acompae de un componente
afectivo propio de cada nio con base en su estado de desarrollo y su historia personal y
familiar. Recurdese el viejo aforismo que dice "No hay enfermedades sino enfermos". Los
efectos emocionales ms importantes de la enfermedad sobre el nio suelen dividirse en dos
categoras:
1. Los que son el resultado de la interrupcin del modo normal de vida.
2. Aquellos que resultan de los pensamientos o reacciones emocionales del nio con respeto a
la enfermedad misma. Entre stos son frecuentes:
Ansiedad. Explica los cambios anmicos que ocurren en los nios. Algunos se vuelven
introvertidos y otros quisquillosos que exigen atenciones durante todo el da.
Temor a morir. Esta situacin es ms comn en los nios enfermos de lo que los padres o
los mdicos suponen y hace necesaria una actitud de dilogo y ayuda ante ella.
Culpabilidad y deseo de recibir castigo. En los nios en edad escolar son habituales las
explicaciones culposas de la enfermedad como atribuir la diabetes a que "com mucho
azcar" o la fiebre reumtica a que "corr demasiado". A menudo los nios interpretan su
enfermedad como un castigo por sus malas acciones o por la violacin del referente
normativo establecido, como es de frecuente ocurrencia en los nios vctimas de
quemaduras.
Ante el nio enfermo, parte importante del tratamiento es aclararle a ste las
interpretaciones que tiene sobre la enfermedad y sus causas; brindarle explicaciones
adecuadas, tranquilizarlo y animarlo en sus vivencias personales, teniendo siempre en cuenta
su grado de desarrollo psquico.
Ira y resentimiento. Con alguna frecuencia los nios rehsan cooperar con su tratamiento
o ingerir las drogas que les son prescritas. Esta situacin es ms frecuente en las fases
iniciales de la enfermedad.
Disminucin de la autoestima. La mayora de las enfermedades producen alteracin de la
imagen corporal que el nio ha venido construyendo en sus percepciones subjetivas. El
hecho de sentirse en condiciones de desventaja ante sus compaeros constituye un reto
grande para su autoestima, el cual afrontar de acuerdo con la alta o baja autoimagen que
haya logrado construir en sus experiencias previas.
Sentimientos de impotencia. Por lo general, la enfermedad entraa algn tipo de reposo y
la necesidad de ser atendido. La restriccin de los movimientos puede ser ms
perturbadora para el nio que la misma enfermedad. Las restricciones motrices en la
infancia suelen aumentar las expresiones de sentimientos agresivos en los nios de
cualquier edad. Lo anterior puede asociarse con desasosiego e irritabilidad.
En que los efectos que la enfermedad ocasiona en el nio varan segn la enfermedad misma,
las tcnicas de diagnstico y tratamiento, la personalidad del nio y la dinmica de la
constelacin familiar. A este respecto, vale la pena anotar que la enfermedad del nio es
vivida por los padres como una agresin, capaz de reactivar vivencias y problemas personales
de cada uno de ellos, especialmente referidos a sentimientos de culpa. La funcin del mdico
cobra aqu una fundamental importancia en el sentido de permitir mediante el dilogo una
expresin de estos sentimientos y aclarar mediante sus orientaciones todas aquellas dudas
infundadas o no que surgen en momentos como stos. El anterior es un excelente momento
para empezar a instaurar la llamada alianza teraputica de que tanto se habla en la
actualidad y que redundar necesariamente en una mejor atencin del nio, con la
participacin comprometida de sus padres y el mdico tratante.
1. REACCIONES PSICOLGICAS EN NIOS POLITRAUMATIZADOS
El perfil vital de los nios los hace proclives a actividades que llevan implcito el riesgo de
accidente, en una sociedad que por otro lado no ha desarrollado mecanismos eficientes de
prevencin primaria y secundaria. El atencin de los pacientes peditricos politraumatizados
no se restringe al mbito de los hospitales, en realidad es un sistema de cuidados que
comienza con la prevencin primaria, continua con las fases de: atencin pre-hospital,
tratamiento en el hospital y alta con seguimiento y rehabilitacin. Cada una importante en s
misma e interrelacionada con las dems. Todo esto genera un vasto campo docente,
asistencial y de investigacin. En nuestro medio la asistencia del politraumatizado est
estructurada sobre conceptos teraputicos del adulto. El nio y el adolescente no son adultos
y requieren de un sistema de cuidados que responda a sus necesidades. Esto constituye uno
de los objetivos de los pediatras y especialistas peditricos que tienen inters y preocupacin
sobre el tema trauma. En el nio la esfera psquica es un componente muy importante, la
mayora de las veces no jerarquizado en los momentos cercanos al accidente. Las reacciones
psicolgicas por miedo, dolor, ansiedad y falta de proteccin ante la eventual ausencia de los
padres, condicionan respuestas globales que hay que contemplar aun en la urgencia. Las
conductas regresivas y la tendencia a encerrarse en si mismo son las que priman
habitualmente en estas circunstancias.
La forma de hablarle a un nio, explicarle lo sucedido y lograr su colaboracin requiere
paciencia, cordialidad y tonos suaves, y a su vez una serena firmeza para poder comunicarse
y transmitirle confianza. En los nios los efectos alejados del accidente no se han estudiado
en profundidad, sin embargo las situaciones traumticas mas all de las secuelas fsicas
comprometen el normal desarrollo y crecimiento del pequeo.El nio accidentado y en
especial el politraumatizado grave tiene un perodo muy corto para su atencin inicial. Los
primeros 30, o a lo sumo 45 minutos despus del accidente son cruciales. Dentro de este
lapso los esfuerzos estarn orientados a evitar que se produzca un paro cardio respiratorio. La
persona que acude al lugar del accidente debe estar preparada para afrontar el entorno de un
nio politraumatizado. La multiplicidad de sntomas que presenta la vctima y la cantidad de
cosas por hacer, pueden sobrepasar la capacidad operatoria del profesional. La respuesta que
se genera en el operador, ayudantes y/o en los espectadores fortuitos, puede ser negativa,
paralizante y/o de excitacin improductiva, por lo tanto es importante trabajar con mtodo
para evitar que en la urgencia las acciones se transformen en un caos de maniobras sin
sentido ni eficacia.
Rapidez y eficiencia no es lo mismo que apresuramiento e inoperancia.
La sistematizacin en el mtodo de evaluacin y tratamiento es la base para una correcta
atencin de los pacientes peditricos politraumatizados.
2. REACCIONES PSICOLGICAS EN NIOS EN LA CONSULTA ODONTOLGICA
A diferencia de otras reas clnicas, la naturaleza cualitativa del comportamiento no permite
establecer parmetros exactos para los procedimientos especficos que se deben realizar en
diversas situaciones clnicas. El manejo de la conducta del paciente peditrico, exige un
entrenamiento y conocimiento del desarrollo emocional y sociolgico del nio; la clasificacin
de este tipo de paciente, as como la evaluacin de su desarrollo emocional, su grado de
comunicacin y su entorno social y familiar, son importantes para definir que tipo de manejo
del comportamiento se le puede dar al paciente. Las tcnicas de manejo estn por lo tanto
encaminadas a controlar diversas emociones. Sin embargo el manejo de la conducta no se
puede entender como la aplicacin de determinadas tcnicas de situaciones especficas, son
muchas las variables que pueden presentarse de un paciente a otro o an de una cita a otra.
El manejo del comportamiento del paciente peditrico se fundamenta en el conductismo,
rama de la psicologa que plantea que el comportamiento de una persona es modificable, si
se alteran las condiciones ambientales que las rodean y se basa en el control de sus
emociones. Es por esto que el manejo de las emociones en el nio en la consulta
odontolgica, consiste en una evaluacin y adaptacin constante del paciente, mediante la
aplicacin de diversas tcnicas de manera aislada o simultnea, de acuerdo con cada
situacin. La investigacin fue sustentada por estudios documentados. Se relacion la
influencia de las emociones que presenta el nio ante un hecho que se espera o que se teme;
que en este caso es a la consulta odontolgica. La Emocin es la agitacin del nimo que
nace de una causa pasajera. Es un estado corto y fugitivo que se muestra particularmente
sensible a situaciones afectivas, una reaccin subjetiva al ambiente, que viene acompaada
de cambios orgnicos (fisiolgicos y endocrinos) de origen innato, influidos por la experiencia,
a las que el nio generalmente reacciona de un modo brusco e intenso. Los mtodos que
utilice el odontlogo para abordar y tratar a una nio son determinantes de las reacciones y
actitudes en la situacin odontolgica, para ello las tcnicas que se emplean para manejar las
emociones del nio, comprenden de aquellos procedimientos que creen cambios en su
comportamiento, incrementando su autocontrol. Las principales tcnicas son:
Desensibilizacin: tcnica utilizada para reducir los temores y la tensin del paciente. Se
hace de uso frecuente en odontologa, iniciando por los procedimientos ms fciles y
crnica cuando ms importancia adquiere el concepto de alianza teraputica, esta vez entre
el nio y el equipo teraputico, casi siempre de tipo interdisciplinario, bajo la gida protectora
de los padres y familiares del nio, habida cuenta de la importancia fundamental que aqu
adquieren las vinculaciones afectivas previas del nio como mecanismos fundamentales de
seguridad y apoyo al afrontar situaciones de estrs, como la que implica el constituirse en
enfermo crnico. Los nios con enfermedades crnicas son, por lo general, sujetos sometidos
a repetidas hospitalizaciones y deben enfrentarse no slo al temor o dolor que conlleva una
enfermedad, sino tambin al fenmeno de la hospitalizacin y a la ausencia de una vida
normal. Como consecuencia de la hospitalizacin, el nio deber integrarse en un nuevo
sistema, lo que origina una importante fuente de conflictos y tensiones. La separacin del
entorno familiar y el contacto con un ambiente extrao constituyen dos importantes factores
de riesgo para el nio hospitalizado. Todo esto incide, a su vez, en una peor evolucin clnica
del paciente, generndose un feed-back negativo entre el nio y el ambiente hospitalario que
repercute sobre su salud fsica y psquica, influyendo tambin sobre la familia e
incrementando las dificultades a su salida respecto de su vuelta al hogar, la readaptacin a la
escuela, su resocializacin, etc. Encontramos as la justificacin de la Pedagoga Hospitalaria
en estos efectos psicolgicos, sociales y educativos que toda enfermedad, y el hecho aadido
de la hospitalizacin pueden comportar, tanto sobre el paciente peditrico como sobre su
familia.
3.1. Atencin en el nio con enfermedad crnica: El papel del personal sanitario en la vida del
nio enfermo crnico, es de suma importancia, ya que la interrelacin ser a largo plazo y, es
por eso que, debe marcarse unos objetivos generales de actuacin. El objetivo prioritario ser
ayudar al enfermo y a su familia a lograr el mejor funcionamiento dentro de sus posibilidades,
as como prepararlos lo mejor posible para prevenir las posibles complicaciones. Para lograr
estos objetivos ser necesario fomentar en el nio el autocuidado, con el fin de proporcionarle
el mayor grado posible de autonoma. Tambin debemos tener en cuenta los factores
familiares y sociales, procurando que no existan separaciones innecesarias, el nio no debe
desvincularse de su entorno familiar ni social, ya que depende del adulto para que le ayude a
comprender y superar la enfermedad, conseguir la mejor adaptacin a su situacin y as
lograr la mejor calidad de vida posible. Pero todo esto no se conseguira si antes no
realizamos una "valoracin" del nio, esta valoracin deber incluir tambin a la familia, a su
entorno social y a los servicios de salud. En la valoracin del nio debemos tener en cuenta:
su capacitacin para realizar las actividades de la vida diaria, su estado fsico, su punto de
vista del proceso crnico que padece, el nivel de habilidad en autocuidados, el grado de
dependencia de los dems para llevar a cabo los cuidados, el nivel de autoestima y el
conocimiento de las limitaciones que conlleva su enfermedad, ya que de no conocerlas podra
incluso poner en peligra su vida. En la valoracin de la familia, y teniendo en cuenta que la
familia es el entorno natural en el que se desarrolla la vida del nio, y donde ms se notar
los cambios que en su vida se van a experimentar, tendremos en cuenta: el nivel
socioeconmico, el conocimiento del proceso de la enfermedad, la disposicin hacia el
entrenamiento en cuidados por parte de los padres y las actitudes para la cooperacin con los
profesionales de la salud para establecer una relacin que permita proporcionar apoyo y
consejos en el cuidado del nio enfermo.
La valoracin del entorno social debe permitirnos conocer: los recursos y apoyos sociales (casi
siempre insuficientes), las necesidades escolares y las dificultades de aprendizaje, la
existencia de asociaciones de padres de nios afectados y el nivel de adecuacin del entorno.
Para realizar esta valoracin previa podemos apoyarnos en la historia clnica, los datos que la
enfermera pueda averiguar de la observacin directa de las relaciones: nio/familia,
nio/grupo de iguales, nio/personal sanitario. As como de la observacin indirecta:
nio/escuela y nio/entorno social. En estudios realizados comparando un grupo de nios con
enfermedad crnica con un grupo de nios sanos, sirvindose de datos obtenidos a partir de
pruebas estandarizadas, cuestionarios y entrevistas, que se aplicaron tanto a los propios
nios como a los padres y profesores, se lleg a la conclusin de que existen diferencias
significativas entre ambos grupos en cuanto a: absentismo escolar, nmero de cursos que
repiten, autoconcepto y frecuencia de trastornos depresivos y de ansiedad. La mayora de las
veces, la enfermedad crnica se acompaa de una percepcin profunda y permanente por
parte del nio de la sensacin de estar enfermo, de ser una carga familiar y de ser diferente a
otros nios, adems de un profundo sentimiento de soledad y dependencia, sobre todo
cuando la enfermedad le impone restricciones fsicas, sociales o alimentarias. Tambin es
cierto que no todos los nios enfermos crnicos, perciben la enfermedad de igual manera, ni
experimentan las mismas reacciones emocionales, podemos recordar el dicho "no hay
enfermedades sino enfermos". Pero podemos citar algunos efectos emocionales que son
generales para un gran nmero de enfermos, entre ellos tenemos los que son resultado de la
interrupcin del modo de vida normal y los que resultan de los pensamientos del nio
respecto a su enfermedad. Entre estos ltimos, los ms frecuentes son: ansiedad
(responsable de los cambios anmicos), temor a la muerte (ms comn de lo que pensamos),
tristeza, ira, resentimiento, irritabilidad, disminucin de la autoestima, sentimiento de
impotencia, soledad y sensacin de culpabilidad (ven su enfermedad como un castigo por sus
malas acciones).
Parte muy importante del tratamiento es aclararles las interpretaciones errneas que tienen
sobre la enfermedad y sus causas, proporcionarles explicaciones adecuadas, tranquilizarlos.
En el caso de enfermedad crnica, es cuando ms sentido toma el concepto de "alianza
teraputica" (frecuentemente ausente e infravalorada) entre el nio y el equipo de salud, que
debera ser interdisciplinario (mdicos, enfermeros, psiclogos, trabajadores sociales,...), con
la ayuda de todo el equipo, la calidad de vida del nio enfermo aumentara ya que podra
disponer de todos los recursos disponibles (tantas veces desconocidos y por ello no
utilizados). Como parte indispensable del equipo de cuidados (la ms importante), debemos
contar con la colaboracin de padres y familiares, pensando en la importancia que adquieren
las vinculaciones afectivas previas del nio como mecanismos para afrontar las situaciones de
estrs que implica una enfermedad crnica. Pero nunca debemos presuponer que la familia,
por el simple hecho de serlo, es la nica responsable de los cuidados y que adems est
preparada para aplicarlos. El equipo de salud debe proporcionar los conocimientos y medios
necesarios para que la atencin al nio enfermo crnico sea la ms satisfactoria, adems
debe supervisar peridicamente el cumplimiento de estos cuidados y poner en conocimiento
del equipo de salud cualquier contratiempo o incumplimiento que detecte.
3.2. Qu trabajo debe realizar el personal de salud?
Ocuparse de que la familia tenga suficiente informacin, repitiendo la informacin no
entendida tantas veces como sea necesario.
Adiestrar en autocuidados y autoresponsabilidad al nio segn su edad y necesidades.
Servir como modelo en la administracin de los cuidados y al mismo tiempo supervisar
la capacidad de la familia y la del propio nio para llevarlos a cabo, preparndolos para
los cuidados domiciliarios cuando el nio sea dado de alta.
Detectar las posibles preocupaciones o miedos, tanto en el nio como en la familia, y
procurar mitigarlos e incluso eliminarlos.
Procurar crear un ambiente positivo como parte importante del tratamiento.
Incitar a los padres para que favorezcan el desarrollo del nio afectado, a nivel
personal, familiar, escolar, social y ldico, siempre que su enfermedad lo permita.
Ser tolerantes, comprensivos y cariosos con el nio enfermo, pero sin caer en la
sobreproteccin.
Evitar la utilizacin del enfermero, por parte de la familia, como amenaza para lograr
un determinado comportamiento, ya que debe existir una buena relacin que ayude en
su cuidado.
Explicar lo mejor posible y sin engaos, dentro de la capacidad del nio, a que pruebas
diagnsticas y a que tratamientos va a ser sometido, ya que las mentiras pueden ser
multiplicarse al incluir otras variables, tales como: las limitaciones que impone la enfermedad,
su carcter agudo o crnico, el dolor, la incapacidad, la deformidad y/o disfuncin
consecuentes, etc. El simple hecho de que la enfermedad sea dolorosa o no, constituye una
variable a incluir en la evaluacin de los efectos de la hospitalizacin.
El temperamento y caractersticas personales del nio, deben ser capaces de explicar las
diferencias individuales que se manifiestan en el modo en que el nio responde a la
hospitalizacin. La naturaleza de las experiencias previas que el nio haya tenido con
mdicos y hospitales han de incluirse entre los factores personales a tener en cuenta. Los
nios con experiencias negativas presentarn mayores niveles de ansiedad con respecto a
aquellos que no han tenido ninguna experiencia de hospitalizacin. Incluimos bajo este
epgrafe el modo en que los padres, hermanos, familiares y que toda hospitalizacin supone
para el nio una forma particular de experimentar la separacin de la familia. La separacin
de la madre, constituye uno de los riesgos ms relevantes para el nio hospitalizado.
Inicialmente la separacin fue sealada como la etiologa ms sugerente en las diversas
alteraciones psicolgicas padecidas por los nios hospitalizados. Entre las alteraciones ms
frecuentemente enumeradas destacan: el comportamiento agresivo, la ansiedad y la
depresin. En cualquier caso, resulta evidente que la deprivacin de la convivencia familiar,
secuente a la hospitalizacin, modifica de forma sensible y relevante la conducta del nio y la
de sus familiares.
En realidad, la hospitalizacin infantil representa una crisis para toda la familia. Al considerar
la espiral de las mutuas interacciones entre el nio y su familia, el hecho de la hospitalizacin,
conduce a los miembros de la familia a elaborar diferentes respuestas emocionales,
cognitivas y conductuales, algunas de las cuales pueden ser nocivas. En vista de todo ello,
resulta conveniente, la adopcin por parte de la familia de una serie de estrategias o rutinas
en la dinmica de las relaciones interpersonales, de manera que stas no se vean
excesivamente afectadas por la hospitalizacin de uno de sus miembros. En otros casos, el
nio hospitalizado, puede experimentar un trato diferente por parte de sus padres y
hermanos, observando como su hospitalizacin, esta contribuyendo de algn modo a alterar
la dinmica familiar. Estas observaciones pueden hacer que se perciba a s mismo como la
fuente ms importante de las alteraciones emocionales padecidas por sus padres y hermanos.
Surge entonces la culpabilidad, los autoreproches y la ansiedad, que, obviamente,
aumentarn la tensin ya existente en esa situacin, en la que, adems, ha de adaptarse a la
hospitalizacin. El estrs parental supone uno de los principales factores que dificultan el
ajuste del nio a la hospitalizacin. Entre las principales conductas paternas -al parecer
asociadas con algunos problemas de mala adaptacin psicosocial en el nio hospitalizndose
encuentran la sobreproteccin y la baja tolerancia a las frustraciones y conflictos familiares.
La multitud de variables que agrupadas bajo este apartado han de ser estimadas si
verdaderamente pretendemos evaluar cules son los efectos psicolgicos de la de la
hospitalizacin en el nio. Nos referiremos aqu no solo a la separacin del nio de su entorno
familiar, hecho ya mencionado con anterioridad, sino tambin al contacto con un ambiente
extrao al que adaptarse y a los continuos cambios de personal hospitalario, que imposibilitan
o explcitamente dificultan que emerja la conducta sustitutiva de apego en el nio.
La duracin de la estancia en el hospital adquiere una gran importancia, una hospitalizacin
media de ms de una semana de duracin, o repetidas readmisiones de pequea duracin, se
asocian con un considerable aumento de alteraciones conductuales. Las caractersticas y
organizacin del centro hospitalario son variables a tener en cuenta, y que no deben ser
olvidadas. El rgido reglamento de algunos hospitales que limita, restringe e incluso prohbe
las visitas de los familiares, en nada favorece la adaptacin del paciente peditrico. En 1950,
el gobierno britnico aprob una recomendacin otorgando a las madres el derecho a
permanecer, tanto de da como de noche, en los hospitales junto a sus hijos. Cambios
similares fueron adoptados en Estados Unids, donde, hasta 1954, la mayora de los
hospitales limitaban el contacto parental a dos horas semanales.
Entre 1958 y 1975, el nmero de hospitales en que se permite la libre permanencia de los
padres ha ido progresivamente en aumento. A partir de 1975, los hospitales infantiles no solo
permiten las estancias de los padres, sino que comienzan a adoptarse medidas de carcter
sociopoltico para su financiacin. De ah que haya que concluir afirmando que la regulacin
de las visitas de los padres ha cambiado sustancialmente en los ltimos aos. La
hospitalizacin comporta, como estamos observando, mucho ms que la mera deprivacin
familiar y afectiva, junto a ellas aparecen tambin la deprivacin cultural, social y escolar,
resultado de las restricciones impuestas al nio en su interaccin con el medio[27]. Otro de
los factores implicado en la presencia de alteraciones psicolgicas en el nio hospitalizado, es
la total ausencia de informacin referente a su estancia en el centro, lo que, unido a su
ignorancia y reacciones de temor frente a las diversas pruebas exploratorias que all se le
practican, suscitan en l con frecuencia los conflictos de dependencia. Si a esto aadimos el
hecho de que el nio interpreta a menudo la hospitalizacin como un castigo por algo que ha
hecho mal, es lgico suponer que el hospital ser visto como un medio hostil e intrusivo del
que conviene cuanto antes salir y al que jams hay que volver, a pesar de los consejos que en
este sentido se reciban del medio. Nada de particular tiene que los aspectos sealados en los
apartados anteriores, en relacin con la hospitalizacin infantil, se nos aprecian hoy como
destacados factores de riesgo para la salud psquica del paciente peditrico. El diagnstico de
una enfermedad infantil representa una crisis prolongada para toda la familia y requiere, por
parte de sta, una total readaptacin ante diversos factores. Los padres tienden a ser
superprotectivos y muy permisivos con el nio enfermo, actitudes que requieren una
reorganizacin del sistema afectivo y de la relacin padres-hermanos. Se ha escrito mucho
sobre las reacciones iniciales de los padres tras el diagnstico de una enfermedad crnica en
el nio. Estas reacciones, se consideran ms respuestas normales del proceso de adaptacin
que respuestas de carcter psicopatolgico.
Se pueden observar tres etapas bien diferenciadas en las reacciones de los padres ante el
conocimiento de una enfermedad infantil:
Un shock inicial acompaado de ira y rebelda.
Un periodo de tristeza y desequilibrio psquico.
Una gradual restauracin de dicho equilibrio, acompaada de un enfrentamiento real
ante el problema.
Por su parte, la enfermedad infantil se asocia normalmente con una baja autoestima en el
paciente peditrico, especialmente si la dolencia conlleva un largo tratamiento o una
alteracin fsica visible. Esta baja autoestima infantil convierte al nio en un ser
especialmente vulnerable a la depresin.
Podemos establecer como principales sntomas registrados en enfermos peditricos los
siguientes:
La enfermedad infantil se refleja como un fenmeno complejo, con un fuerte impacto social,
psicolgico y pedaggico sobre el nio y su familia. Pero independientemente del impacto que
la enfermedad crnica tenga sobre el paciente peditrico, el hecho es que tarde o temprano,
y precisamente por ella, deber de afrontar el hecho de la hospitalizacin, bien sea para
diagnstico, revisin o tratamiento. Como consecuencia, el nio tendr que integrarse en un
nuevo sistema lo que origina una importante fuente de conflictos y tensiones que convierten
a la hospitalizacin infantil en una experiencia estresante. Los efectos que la hospitalizacin
cause en el nio dependern de muy variados factores por lo que es muy difcil atribuir una
mayor o menor importancia a uno solo de ellos. Entre los factores principales que intervienen
en el impacto de la hospitalizacin infantil pueden sintetizarse los siguientes:
Agresividad
Oposicionismo
Rechazo a la medicacin
Alteraciones del sueo y del apetito
Miedo
Temores
Depresin
De Protesta: Los nios gritan y lloran por sus padres, rechazan las atenciones de cualquier
otra persona y son inconsolables en su congoja.
De Desesperanza: Cesa el llanto, es evidente la depresin.
De Indiferencia: Rechaza de sus padres, se interesa mas por el entorno. Esta etapa es poco
frecuente, debido a que requiere ms tiempo.
4.1. Nios que empiezan a andar: Los nios ms pequeos se esfuerzan por conseguir
autonoma. Cuando sus gustos egocntricos tropiezan con obstculos, reaccionan con
negativismo, especialmente con rabietas. Tambin se originan por el cambio de las rutinas
y ritos habituales. Los principales ritos de los nios de estas edades, son los relacionados
con la comida, el sueo, el bao, el retrete y el juego. La reaccin principal al cambio es la
regresin, por ejemplo, el nio suele negarse a comer y pide un bibern o exigen que le
den la comida en la boca. La dependencia forzada es una caracterstica principal de la
situacin del enfermo y explica los numerosos casos de negativismo de los nios pequeo.
4.2. Primera infancia: Durante este perodo de edad se ven las reacciones tpicas antes
descritas. En cambio, los nios que empiezan a caminar, suplican a sus padres que se
queden, manifiestan disgusto con rabietas cuando estos llegan o se van, regresando a
niveles de desarrollo ms primitivos. Los preescolares resisten mejor la separacin de sus
padres, sus protestas son mucho ms sutiles: se niega a comer, dificultad para dormir,
llorando por sus padres en silencio, preguntando cuando van a venir a visitarlos o
negndose a jugar con otros nios, rompen juguetes, peleando con otros nios.
4.3. Segunda infancia: Los nios, reaccionan ms a la separacin de sus actividades y
compaeros habituales que a la ausencia de sus padres. Estos nios tienen un alto nivel
de actividad fsica y mental, que frecuentemente no encuentra salida adecuada en el
medio hospitalario. Son frecuentes los sentimientos de aburrimiento, soledad, aislamiento
y depresin. Las expectativas culturales de actuar como un hombre, pesan mucho en
estos nios, que tienden a reaccionar al estrs con estoicismo, renuncia o aceptacin
pasiva. A menudo necesitan manifestarse hostiles y enfadados. La separacin del hogar y
de los padres puede ser un suceso bien acogido y estimado por los adolescentes; pero la
perdida de contacto con el grupo de compaeros constituye a veces una grave amenaza
emocional, por la perdida de posicin en el grupo, la incapacidad de ejercer control o
mando en el mismo y la perdida de aceptacin en l.
- Prdida de control
Este factor influye directamente en la cantidad de estrs impuesto por la hospitalizacin.
La falta de control aumenta la sensacin de amenaza y puede afectar a las habilidades de
adaptacin del nio en muchas situaciones hospitalarias provocan un sentimiento de
perdida de control. Por un lado, faltan las estimulaciones sensoriales acostumbradas, y por
otro, los estmulos hospitalarios adicionales de visin, sonido y olor que pueden ser
abrumadores.
4.4. Preescolar: Tambin sienten que pierden el control ante las restricciones fsicas,
alteracin de las rutinas y la dependencia forzada. Esto constituye un factor crtico que
influir su forma de percibir la separacin, el dolor, la enfermedad y la hospitalizacin y en
su reaccin a tales sentimientos. Una explicacin fantasiosa para explicar el motivo de la
enfermedad o de la hospitalizacin es que representa el castigo de fechoras reales o
imaginadas. En respuesta a este pensamiento, el nio siente generalmente vergenza,
culpa y temor.
4.5. Nios en edad escolar: Estos nios son particularmente vulnerables a los
acontecimientos que reducen sus sentimientos de control y de poder. En particular
producen perdida de control de los papeles familiares alterados, incapacidad fsica, el
miedo a la muerte, el abandono o las lesiones permanentes, la perdida de aceptacin por
los compaeros, falta de productividad. Para los nios de edad escolar las actividades
dependientes como el reposo forzado en cama, el uso de una muleta, la imposibilidad de
elegir el men, la falta de intimidad, la ayuda en un bao de cama y el transporte en una
silla de ruedas puede convertirse en una amenaza directa a su seguridad. En cambio,
cuando se les permite ejercer algn control, por limitado que sea, responde casi siempre
muy bien a cualquier procedimiento.
5. EL AMBIENTE HOSPITALAR: El ingreso a un lugar extrao, a veces hostil, que puede
generar temor y no permite la libre expresin de los sentimientos del nio, influye en la
relacin de los nios a la hospitalizacin. Considerando esto, en el ao 1959 el comit
Platt, al plantear sugerencias que deban ser adoptadas en el cuidado del nio
hospitalizado, mencionaba que los nios deban estar en salas especialmente
acondicionadas para ellos y no en salas para adultos. Ms tarde, la Asociacin Nacional
para el Bienestar del Nio Hospitalizado (National Association For The Welfare of Children
in Hospital, Inglaterra), plante algo similar: los nios tendrn un ambiente amoblado y
equipado para satisfacer sus requerimientos, dentro de los estndares de seguridad
existentes
Estos planteamientos destacan la importancia de considerar las caractersticas fsicas del
hospital en el entendimiento de las reacciones psicolgicas de los nios hospitalizados. Se
plantea que el diseo de unidades peditricas debe buscar la comodidad del nio y sus
padres, compatibilizando esto con las demandas del trabajo del equipo mdico.
Hospitalizar a los nios en salas, segn etapa de desarrollo, facilita la interaccin de stos
con sus padres y permite ambientar el lugar considerando las necesidades de cada grupo.
6. EL JUEGO: En ocasiones, con los/as ms pequeos, las actividades de ocio se
desarrollan en la ludoteca del hospital, o en cualquier otro espacio interior o exterior del
edificio con caractersticas propias de juegos en su sentido ms genrico. Para conseguir
mejores resultados debemos ser conscientes de que dentro del mbito hospitalario se
producen una serie de efectos motivados por la propia hospitalizacin, y que pueden ser
paliados en gran medida por el juego. Entre los principales efectos que produce la
permanencia en el hospital podemos destacar los siguientes: estrs, problemas de
alimentacin, trastornos del sueo, regresin a niveles de comportamiento anteriores,
depresin, inquietud, mutismo, miedo a morir etc. Por otra parte hemos de considerar que
el juego en el hospital presenta una serie de caractersticas especficas como son:
Se encuentra limitado por las caractersticas fsicas del recinto hospitalario.
Las propias caractersticas del hospital entorpecen el desarrollo del juego.
Se observa una inhibicin del juego espontneo.
Es imprescindible estimular al nio/a para que venza su pasividad y se integre en las
actividades ldicas.
A menudo resulta complicado compaginar a diferentes nios/as con lesiones bien distintas
en un mismo juego.
Debido a los problemas asociados a las lesiones medulares, el dolor en sentido genrico
aparece frecuentemente.
En una buena parte de los juegos se hace preciso la ayuda de personas voluntarias
La mayor parte de los juguetes y juegos no estn preparados para ser realizados desde
una silla de ruedas, lo que nos obliga a realizar un esfuerzo de adaptacin
Teniendo en cuenta todas estas premisas, tan solo nos resta sealar las principales
funciones del juego y actividades de ocio en general en el hospital, entre las que vamos a
destacar las que siguen:
Ayuda al nio/a a hacer frente a su
experiencia
hospitalaria
de
forma
positiva.
Mostrar nuevos juegos, o juegos
adaptados a su nueva situacin.
Ayudar a estructurar el tiempo en el
hospital.
Fomentar la creatividad.
Prevenir regresiones en el desarrollo.
afrontar las experiencias. Existen dos hiptesis explicativas de la influencia de los padres
en la adaptacin de los nios a situaciones mdicas estresantes: el contagio emocional y
la crisis parental.
A modo de sntesis, sealar que en la literatura consultada se pone en evidencia que la
Ciruga Mayor Ambulatoria se est desarrollando y expandiendo en la actualidad, que
aunque parece ms ventajosa que la ciruga con ingreso son necesarios ms estudios para
clarificarlo, que algunos estudios sealan que la ciruga repercute negativamente en
algunos nios y que las emociones de los padres y el afrontamiento de la situacin mdica
influye sobre el estado emocional de sus hijos. El objetivo general de la presente
investigacin se centr en estudiar y determinar las variables que pueden ayudar a
comprender la vulnerabilidad psicolgica al estrs ocasionado por la Ciruga Mayor
Ambulatoria, en los nios y en sus cuidadores. Las variables evaluadas se han agrupado
en sociodemogrficas, mdicas y psicolgicas. Para la evaluacin de las variables se han
utilizado principalmente, cuestionarios validados y baremados que han sido utilizados en
investigaciones con muestras hospitalarias. La evaluacin de los pacientes y del cuidador
se realiz en 8 secuencias temporales.
Las muestras estuvieron formadas por 57 nios (entre 2 y 12 aos), intervenidos de
Ciruga Mayor Ambulatoria Otorrinolaringolgica en el Hospital General Universitario de
Valencia, y por sus cuidadores familiares (51 madres y 13 padres). La patologa que se
intervino, mayoritariamente, ha sido vegetaciones adenoideas, como nica intervencin o
junto con otitis media. Para el estudio de los datos obtenidos se ha procedido al clculo de
distribuciones de frecuencias y porcentajes, puntuaciones medias, pruebas chi-cuadrado,
coeficientes de correlacin, pruebas t de student, contrastes no paramtricos, anlisis de
varianza y regresiones lineales simples y mltiples. El perfil del paciente intervenido de
Ciruga Mayor Ambulatoria Otorrinolaringolgica es: menor de 5 aos, intervenido de
vegetaciones adenoideas, sin experiencia quirrgica previa y con un hermano/a. El perfil
de cuidador familiar es: la madre, que no trabaja en la actualidad, con estudios primarios,
casada, con un nivel socioeconmico medio y con experiencia quirrgica propia o de su
pareja. La mayora de los cuidadores familiares estn satisfechos con la informacin
recibida, con el personal mdico/sanitario y con la infraestructura del hospital. Los
pacientes no presentaron problemas mdicos ni antes ni despus de la intervencin.
Respecto a las variables psicolgicas sealar que el nivel de miedo y de ansiedad se
reducen tras la operacin en los nios menores de nueve aos y aumenta en los mayores
de nueve. Los nios menores de 7 aos manifiestan mayores niveles de ansiedad
fisiolgica y motora. Los cambios comportamentales ms frecuentes son los problemas de
alimentacin, la ansiedad por separacin, la agresin hacia la autoridad y los trastornos
del sueo.
Los momentos de mayor ansiedad en el cuidador familiar son el da antes de la
intervencin quirrgica y el da de sta, mostrando las madres, significativamente, mayor
ansiedad que los padres. En cuanto a las estrategias de afrontamiento ambos padres
antes de la operacin utilizan ms la estrategia de solucin de problemas que despus de
la operacin. Las madres antes de la operacin tambin utilizan la estrategia de bsqueda
de apoyo social en mayor medida que despus de sta. La ansiedad de la madre y de su
hijo/a se relaciona positivamente en los nios menores de 9 aos. Esta investigacin ha
permitido determinar que el nivel de ansiedad y miedos del paciente y el nivel de
preocupacin de su madre, pueden ayudar a predecir el estado emocional del paciente
durante el proceso quirrgico. En el caso de la madre, su nivel de ansiedad rasgo y de
preocupacin nos ayudarn a predecir la evolucin de su estado emocional.
V. REACCIN ANTE UNA ENFERMEDAD CRNICA EN EDAD ESCOLAR
1. CMO AFECTA EN LA EDAD ESCOLAR: Las reacciones del nio o la nia ante el
diagnstico de cncer son de muy diversa ndole, segn las caractersticas personales y
las de su familia. En trminos generales, reaccionan ante el tratamiento del cncer del
mismo modo que las personas sanas ante una situacin muy difcil. Se sienten totalmente
impotentes ante la situacin. La labor del profesorado, conjuntamente con la del personal
sanitario y asistencial, ser la de ayudarles a recuperar el control y la solidez de una
situacin, por otra parte imprevisible. Su reaccin ante el diagnstico estar determinada
en gran medida por su grado de desarrollo emocional e intelectual. De ah que existan
distintas reacciones segn las edades.
1.1. Etapa infantil: 0-6 aos: En estos niveles suele interpretar su mundo situndolo en
un plano muy concreto. Son incapaces de captar el significado de su diagnstico o las
razones por las que deben soportar los tratamientos mdicos, tan cuantiosos y a menudo
agresivos. Necesitarn que se les confirme, para su tranquilidad, que no son los causantes
de su enfermedad y que sta no es contagiosa ni significa ningn castigo. La situacin les
resultar ms difcil al tener que separarse de su familia en un primer momento y se
sentirn ms dependientes e inseguros. La cada del pelo, sin embargo, preocupar ms a
las personas adultas que al nio o nia en ese momento. Las reacciones patolgicas
propias de esta etapa son: el comportamiento agresivo o retrado, la ansiedad como
consecuencia de la separacin, la fobia al colegio y el aislamiento de las amistades.
1.2. Primaria: 7-12 aos: La etapa anterior. Pero adems empezarn a darse cuenta de
las implicaciones sociales de su enfermedad de manera progresiva. Ello supondr una
mayor concienciacin por la cada del pelo, por enfermedad y la muerte, y por los posibles
cambios en su entorno social Las reacciones patolgicas propias de esta etapa son: un
significativo descenso en el rendimiento acadmico no debido al absentismo escolar, un
comportamiento agresivo o retrado, una mayor ansiedad, el aislamiento social y la
preocupacin por la muerte.
1.3. Secundaria: 12 a 16aos: Cuando se convierten en jvenes, sus reacciones y
preocupaciones se centrarn cada vez ms en las relaciones y preocupaciones con sus
amistades y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad. Jvenes y adolescentes
son muy conscientes de su aspecto fsico y al mismo tiempo, muy susceptibles del rechazo
social. Se les plantea la duda de hacer o no partcipes a los dems de su enfermedad, a
causa diferentes. Como consecuencia de ello, muchos y muchas estudiantes sufrirn en
esta etapa de gran ansiedad al plantearse la vuelta al colegio. Les preocupa la posibilidad
de no poder realizar las tareas escolares y les entristece el no poder participar en las
actividades deportivas del colegio. Tambin les resultar ms penosa la idea de
enfrentarse con su posible muerte y se sienten inquietos por la incertidumbre de su futuro.
Finalmente, en una edad en que se esfuerzan por desarrollar su independencia, se van a
encontrar cada vez ms dependientes de sus familias y del personal sanitario que les
atiende. Las reacciones patolgicas propias de esta etapa son: notable descenso en el
rendimiento acadmico, pensar con frecuencia en la muerte y/o el suicidio, extremado
aislamiento social, abuso de sustancias nocivas, y fracaso escolar.
2. ETAPAS DURANTE LA ENFERMEDAD
2.1. En los primeros momentos, el diagnstico: Se alteran hbitos y costumbres,
aparece un alto ndice de estrs reactivo. El alejamiento del hogar da paso a la vida en un
entorno extrao, con el sometimiento a pruebas diagnsticas que crean u crculo: dolormiedo-ansiedad. Los ingresos en el hospital y lo constantes desplazamientos alteran
gravemente los hbitos y rutinas de toda la familia. Los roles familiares cambian. Uno de
los progenitores ha de abandonar su trabajo para acompaar a su hijo o hija, con el coste
econmico que ello conlleva y que en muchos casos afecta seriamente al estatus
socioeconmico habitual. Si tiene hermanos o hermanas, habr que buscar alternativas
para poder atenderles. Se producen cambios y rupturas en las relaciones sociales.
a. Sugerencias para los primeros momentos: Procure no manifestar un sentimiento
fatalista de condolencia.
Las aulas hospitalarias juegan un papel importante dentro de su proceso evolutivo, pues
gracias al juego y la comunicacin con otros nios y nias, adems de proporcionar un
seguimiento educativo, constituyen un lugar de evasin y eliminacin de tensiones.
El profesorado hospitalario debe coordinar su labor con el tutor o la tutora del colegio de
procedencia, para lograr la eficacia de su trabajo. Esta comunicacin y la que pueda
establecerse con el propio alumno o alumna, ayudarn a mantener su identidad como
miembro de su grupo de clase. Estudios pilotos desarrollados con relacin a la integracin
escolar de los nios y nias con cncer, demuestran que quienes se mantienen en
contacto con la escuela a lo largo del tratamiento, son los que mejor se integran despus
al volver. A la hora de establecer los objetivos mnimos deseables, es importante prestar
una atencin especial a materias instrumentales con contenidos acumulativos, relativos a
reas como matemticas y lengua, teniendo en cuenta que puede o no estar en
condiciones ptimas de rendimiento durante esta fase de la enfermedad.
3. LA VUELTA A CASA: Habr periodos, que en algunos casos pueden ser de larga duracin,
en los que el nio o la nia se encuentren en su casa sin poder asistir al colegio por el
propio protocolo. Se puede entonces gestionar la solicitud de profesorado ante la
administracin, bien a travs de un escrito presentado por la familia en el centro escolar
correspondiente, o bien ponindose en contacto con la correspondiente rea provincial de
la Federacin Vasca de Padres con nios con Cncer, UMEEKIN.
El apoyo del entorno es fundamental para ir afrontando con xito los pequeos retos que
la nueva realidad vaya imponiendo cada da. Se trata de intentar restaurar la normalidad
familiar perdida y extenderla haca otros mbitos de la vida escolar, de relacin Supone
tambin cambiar los puntos de referencia (amistades prdidas, miedo ante cualquier
problema de salud).
Saber qu sabe sobre su enfermedad y lo que l o ella y su familia desean que sepa.
Sus temores e inquietudes as como los de su familia.
Si hay secuelas de la enfermedad y del tratamiento o existe alguna posibilidad de que
aparezca a largo plazo y hay que poner en marcha recursos escolares de adaptacin:
barreras arquitectnicas, aula de educacin especial, logopedia, fisioterapeuta.
Si puede incorporarse con regularidad a clase o lo har progresivamente, (en horario
completo a media jornada, si se desplazar por si mismo o tendrn que llevarlo, si
puede asistir a Educacin Fsica).
- Cmo se afronta la enfermedad.
- Cmo ha cambiado su apariencia fsica debido al tratamiento.
- Si est tomando un medicamento que afecte su actuacin en clase.
- Cmo esta reaccionando al tratamiento.
- Cualquier otra informacin que la familia considere relevante siempre teniendo en
cuenta el "derecho a la intimidad".
- Informar al resto del profesorado: Es conveniente informarles a todos los que le dan
clase, pero slo si se cuenta con la aprobacin de la familia. Segn los casos, habra
que valorar si esta informacin es necesario extenderla al resto del profesorado del
centro, para que preparen al alumnado en los momentos de actividades de todo el
colegio (recreos, deportes, salidas...). Se podra organizar una reunin escolar con las
personas de la comunidad escolar implicadas. Este planteamiento amplio ayuda a
mantener la continuidad de los progresos escolares del menor.
Esta reunin puede incluir:
Una presentacin simple de la familia sobre la enfermedad y el tratamiento, incluyendo
especificaciones sobre las previsiones de tratamiento, compromisos y efectos
secundarios.
Documentos sobre el cncer infantil y de la tipologa del cncer concreta.
Un debate sobre la emotividad general y temas sociales que afecten al nio o nia con
cncer en la escuela, incluyendo los temores y las reacciones del personal escolar; la
comprensin de los compaeros y compaeras de clase de la enfermedad y de la
muerte; cmo lleva el estrs la familia, cmo tratar estas cuestiones con el alumnado,
cmo tratar la disciplina, el curso y las ausencias, y otros aspectos que interesen al
personal escolar.
Establecer el entorno comunicativo entre casa, escuela y centro mdico.
Acordar un plan que satisfaga las condiciones de graduacin y aptitud que permitan las
ausencias necesarias.
- Preparar a la clase: Cada alumno o alumna de la clase del nio o nia enfermo tendr
sus propias ideas y fantasa respecto al cncer. Para algunos estar ligado al recuerdo
desagradable de la prdida de una persona prxima. El nio o la nia pueden tener
miedo de que el resto tambin tengan cncer. Por todo ello es muy importante que el
profesorado le proporcione una informacin precisa y le animen a hablar de sus
experiencias acerca de la enfermedad.
Antes de cualquier informacin en la clase, es conveniente consultar con el nio o la
nia y con su familia. La forma y manera de actuar en la clase variar segn la edad,
preferencias y los propios objetivos del educador. El cncer es una enfermedad seria,
pero curable y no tan terrible como para no poder ni mencionarla. Si la familia y el nio
o la nia estn dispuestos, explicar a la clase el tipo de cncer que tiene, la clase de
tratamiento recibido y en qu manera la enfermedad y el propio tratamiento influyen
en su propia apariencia fsica y/o conducta, facilitar la comprensin de su enfermedad
y har menos probable la futura aparicin de burlas o "motes", favoreciendo la
integracin de ste en la escuela
por la noche. Ross, en sus entrevistas con nios leucmicos, identific reas especficas
de preocupacin que incluan procedimientos de tratamiento, aspectos relacionados
con la familia, y problemas relacionados con la reincorporacin en el colegio. En la
mayora de los perodos de la enfermedad, escuchar a los nios requiere habilidad y
paciencia. La importancia de aprender a hablar con los nios y no para ellos, no se
puede minimizar. Ellos no pueden siempre elegir en las decisiones pero ciertamente
tienen voz22.
Al igual que sus padres, la primera pregunta que se hace un nio ante su diagnstico
es "Por qu yo?". Depresin y ansiedad no son poco comunes. Kashami y Hakami
(1982) observaron que el 17% de pacientes infantiles oncolgicos exhiban sntomas de
algn trastorno del estado de nimo y que el 30% experimentaba trastornos por
angustia de separacin y temor durante el curso de la enfermedad. Igual que los
adultos, los nios tambin siente una gran ira, generalmente dirigida contra sus
padres, hermanos, amigos o personal sanitario, o manifestada en irritabilidad u otras
alteraciones del comportamiento. Frecuentemente se preguntan si van a morir de la
enfermedad. Es fundamental siempre aclarar sus dudas y darles esperanzas de
curacin, as como mantener las lneas de comunicacin abiertas con l durante todas
las etapas de la enfermedad.
Es prioritaria una valoracin psicosocial individualizada. Los nios necesitan una
intervencin apropiada a la edad, (por ejemplo, por medio de juegos mdicos o
biblioterapia), para ayudarles a comprender y afrontar la enfermedad, mientras ganan
en maestra con la experiencia. La comprensin de los nios de lo que causa su
enfermedad y su tratamiento, es un factor importante para formular en un plan de
tratamiento8. Lo que retienen los nios aos ms tarde, permanece en un rea para
una mayor investigacin. Los chicos pueden estar en tratamiento durante un nmero
de aos y en el transcurso de los mismos cambiarn la comprensin de los procesos y
los estilos de afrontamiento. La explicacin de la leucemia dada a los tres aos de edad
ser diferente de la dada a los seis aos. La informacin mdica dada a los nios debe
actualizarse regularmente y hacerse ms sofisticada, segn lo vayan entendiendo[43].
1. REACCIN EMOCIONAL ANTE LA HOSPITALIZACIN Y TRATAMIENTO
En la hospitalizacin del nio, segn Die Trill (1989), se produce un temor que hace que
se vuelva exigente con sus padres, demandando no slo su presencia fsica sino
tambin su constante cario y aliento. La madre se siente atormentada por su
necesidad de permanecer en el hospital con el enfermo y la de volver a su casa para
cumplir con los deberes del hogar. Los cambios en los roles familiares no son nunca
fciles pero s necesarios, y puede que sea el padre ahora, quien deba asumir mayores
responsabilidades en el hogar.
La modificacin de conducta, la relajacin y las tcnicas de imgenes dirigidas, as
como los protocolos de manejo del dolor avanzado, se han convertido de forma
creciente en instrumentos con los que combatir las molestias asociadas al tratamiento
del cncer. Los grupos para ayudar a los nios a tratar con el diagnstico, el
tratamiento y la vida despus del cncer pueden darles ms informacin, ofrecer apoyo
y minimizar los sentimientos de soledad. La aparicin de nuevos antiemticos ha
transformado la experiencia de la quimioterapia. La utilizacin del sueo durante las
hospitalizaciones ha ayudado tambin a combatir las nuseas y que el nio pueda
comer.
Entre los efectos secundarios del tratamiento, Die Trill (1989) menciona:
Angustia y dolor asociados a pruebas mdicas invasivas.
Alopecia y la vergenza que sta produce ante los dems.
Cambios
en
la
imagen
corporal
debidos
a
alteraciones
de
peso,
erupciones/decoloraciones cutneas, cicatrices y prdida de rganos o extremidades.
Nuseas y vmitos producidos por la quimioterapia. Estos pueden desarrollarse
posteriormente a la administracin del tratamiento citosttico o en su anticipacin
(nuseas y vmitos condicionados o anticipatorios)[44].
Mayor susceptibilidad a infecciones, debido a la depresin del sistema inmunolgico
inducida por el tratamiento mismo. Esto conlleva un mayor aislamiento del nio, as
como su reducida participacin en ciertas actividades que le gustan.
Fatiga, inducida tambin por el tratamiento o por la enfermedad, que produce
reducciones en los niveles de actividad y de motivacin del nio.
Cambios en el afecto: "ataques" de clera, irritabilidad, etc. que no parecen responder
a estmulos externos y que son debidos a la enfermedad (por ejemplo, en el caso de
ciertos tumores cerebrales) o al tratamiento (por ejemplo, la administracin de
esteroides).
Dolor: estados de depresin y ansiedad pueden aumentar la intensidad del dolor
experimentado y viceversa. Niveles elevados de dolor pueden hacer que el nio se
retraiga del contacto social.
Trastornos mentales orgnicos (delirium): pueden producirse debido a la invasin del
sistema nervioso central por la enfermedad, o a encefalopatas que resultan de
infecciones, alteraciones metablicas, administracin de narcticos o mal
funcionamiento de algn rgano.
Efectos a largo plazo del tratamiento, tales como posibles deterioros cognitivos (por
ejemplo, capacidad reducida de atencin, problemas de aprendizaje) e infertilidad, por
mencionar slo algunos.
Como consecuencia de su experiencia con la enfermedad, el nio puede exhibir las
siguientes conductas: Falta de cooperacin con una prueba mdica o tratamiento:
cuando el nio siente que su opinin se "respeta" y que l tambin puede participar
activamente en su tratamiento, comienza a cooperar ms; comportamiento regresivo:
es frecuente que el nio exhiba conductas propias de una edad menor a la que tiene;
fobia escolar: en este caso, el nio se niega a ir a la escuela una vez finalizado el
tratamiento y en algunos casos desarrolla sntomas fsicos (psicosomticos) para
evitarlo. Esto surge de un gran temor a la separacin de la madre, tiene una incidencia
elevada en pacientes oncolgicos (mayor que 10%)[45].
A veces, los padres fomentan sta reaccin sin darse cuenta, debido a su ambivalencia
acerca de lo que han de hacer. Generalmente, los nios piensan que su enfermedad es
un castigo por algn comportamiento previo. Es por ello importante, aclarar esto y
cualquier otro malentendido que pueda tener acerca de su enfermedad, lo antes
posible. Conviene asegurarle que el cncer no es contagioso. Comunicarse con el nio
sobre su estado no solamente le ayuda a sentirse mejor a l, sino que tambin fomenta
su cooperacin con el tratamiento mdico.
Cincotta (1993) contina hablando del aspecto del nio con cncer. La cada del pelo
fuerza a los nios a verse a ellos mismos con una imagen diferente. La imagen es
impresionante y aunque difcil de afrontar muchos se aclimatan a ella. De hecho los
nios pueden encontrarse ms cmodos con este cambio que sus padres. La influencia
del cncer, tanto positiva como negativa, en la informacin de la auto-imagen
permanece incierta. Estos nios nunca saben qu habra sido de ellos sin cncer. En el
curso del tratamiento, los nios envejecen, algunas veces de forma desproporcionada.
La ruptura de un desarrollo normal, puede crear un sentido de discontinuidad entre los
nios y su medio ambiente normal.
Las percepciones del nio enfermo sobre la vida pueden diferir enormemente de las de
sus compaeros. Generalmente, se solapan los mundos de lo saludable y lo enfermizo
en el contexto de estas relaciones de compaeros. Ayudar a un nio a afrontar las
interacciones con los compaeros de clase y con el regreso a la escuela, puede servir
como paradigma para adaptarse a otros aspectos de la enfermedad. Sin tener en
cuenta el xito que obtenga en seguir su cargo escolar, la transicin del hospital al
colegio puede ser difcil. Ser un nio en tratamiento y un estudiante, implica aprender
nuevas tareas mientras mantiene viejas responsabilidades. Quiz el desafo mayor para
los nios enfermos sea alcanzar los mismos hitos de desarrollo que sus compaeros.
Muchos nios sufren cambios de humor debidos a la medicacin o a las peticiones de
tratamiento y pueden no tener suficiente energa para implicarse en las actividades de
grupo con sus compaeros. Cuando Noll y colegas estudiaron a los nios con cncer y a
un grupo de control de sus compaeros de clase, no encontraron diferencias
importantes en medidas de popularidad, nmero de amigos mutuos, soledad o
autocompasin. Aunque los profesores y compaeros perciban a los nios con cncer
como ms aislados socialmente, los nios no se vean como tales. El entorno interno
del nio puede diferir grandemente de las percepciones de los que los rodean. Los
nios necesitan ayuda para pensar cundo y cmo hablar a sus amigos y profesores.
Algunos nios tendrn problemas en el colegio a causa de la enfermedad, su
tratamiento o su naturaleza destructiva. No todos los nios tienen problemas de
aprendizaje como resultado del tratamiento, muchos continuarn para sobresalir. Otros
requieren especial atencin y puede irles mejor como resultado. Planes educativos
individualizados ayudan a los nios a mantenerse en un nivel y evitar problemas
acadmicos innecesarios. Es inusual y que hace perder la serenidad, hacerse
consciente de la muerte de otro nio. La educacin y el apoyo a los nios y padres
expuestos a la enfermedad y la muerte, no es una necesidad totalmente reconocida25.
Varios autores han empezado a identificar cmo se percibe y experimenta el cncer en
los diferentes estados de desarrollo y sus efectos en la adquisicin del desarrollo. Por
ejemplo, los nios en edad preescolar pueden experimentar sentimientos de abandono
y separacin cuando son hospitalizados, y a menudo enfocados en la posibilidad de
heridas corporales. Por consiguiente, la presencia fsica y el apoyo de los padres es
especialmente importante. Los nios en edad de latencia, estn generalmente
interesados en cultivar nuevas habilidades que les producir una aceptacin social
fuera de la familia. Los nios en este nivel, revelan en su nueva autonoma, conexiones
con los compaeros y su habilidad para completar con xito nuevas tareas.
Cuando interviene la enfermedad pueden experimentar un sentimiento de prdida de
control, resultando una regresin, acting out o retraimiento. Los adolescentes
"invulnerables", chicos que se acercan a la edad adulta, se hacen independientes de
sus familias, estableciendo sus propias identidades y probando lo que la vida tiene que
ofrecer11. Un diagnstico de cncer en este tiempo, fuerza a los adolescentes a
hacerse ms dependientes de la familia de lo que quieren ser. El asalto a su autoestima
puede ser superpoderosa. Debido a la gran cantidad de amistades, tan prominente en
este grupo de edad, la comprensin y respuesta de los compaeros son crticas en el
adolescente.
La ayuda de los compaeros que permanecen implicados con el paciente de cncer, es
el medio de apoyo ms efectivo a estos jvenes pacientes. Es tambin importante
ayudar a los pacientes adolescentes, a dirigir aspectos relevantes acerca de la
enfermedad y los recursos pertinentes. Durante la adolescencia, un nio lucha por
desarrollar su auto-imagen e identidad, por establecer su independencia, adaptarse a
su sexualidad, formar relaciones sociales y planear su futuro.
El diagnstico de un cncer interfiere con esta etapa del desarrollo. El nio lucha ahora
por mantener su independencia, a la misma vez que su enfermedad le hace depender
del personal sanitario, de sus padres y del hospital. Es muy frecuente que los
adolescentes con cncer, sientan ser cargas para sus familias y tambin que nieguen la
importancia de su enfermedad. La negacin es un mecanismo de defensa que el
adolescente usa para adaptarse a la enfermedad. No es necesario enfrentar al
adolescente con su actitud de negacin, a no ser que sta interfiera con la
administracin del tratamiento adecuado44.
2. ETAPAS
Por otro lado, Cincotta (1993) se plantea las siguientes cuestiones: Qu edad es
suficiente para tomar decisiones sobre tu propio cuidado? Las polticas de comits
institucionales pueden diferir, pero despus de los doce aos se requiere a la mayora
de los nios para consentir el tratamiento. Realmente tiene el nio alguna vez el
derecho a elegir? Qu sucede cuando los nios y los padres estn en desacuerdo? Las
respuestas variadas de los nios a los procedimientos de diagnstico, al dolor, a la
quimioterapia y a otros aspectos de la enfermedad, seala la necesidad de valoracin
diferentes y de planes de tratamiento personal individualizados. La preparacin
sensitiva de los nios, para lo que tiene que venir, permanece como un desafo para
aquellos implicados en el cuidado psicosocial.
Desde el diagnstico en adelante, muchos sucesos estarn fuera de las mentes de las
familias de los nios con enfermedades que amenazan la vida. Parte de la tarea con los
nios con cncer y sus familias, es ayudar a preservar la maravilla de la niez.
Programas de descanso, campamentos, salidas de fin de semana, permiten al paciente
un tiempo tanto teraputico como recuperativo, en medio de muchos momentos
desagradables38. Adjunto al tratamiento, estos permiten a las familias la oportunidad
de centrarse en acontecimientos felices que ofrecen distraccin y les permitan una
fuerza adicional. Hay que reconocer, por su valor teraputico, programas especiales
que son un componente necesario del tratamiento psicosocial. El recuerdo familiar se
compone de momentos importantes compartidos por los miembros familiares. El cncer
altera el contexto de los recuerdos familiares y roba a las familias jvenes algunos de
los placeres de la niez, agobindoles con imgenes de la experiencia de la
enfermedad. Otro punto muy interesante que expone esta autora, abarca las etapas
que se suceden tras acudir con el nio al especialista y por las que han de pasar
paciente y familia. Especifica que el cuidado psicosocial de pacientes de cncer y sus
familias se contempla en el contexto de la teora de la crisis y lo que podra llamarse "la
teora de la fase". No slo un diagnstico de cncer precipita una crisis, sino que cada
fase nueva de la enfermedad, perturba la homeostasis, forzando al paciente y a la
familia a adaptarse a nuevas tareas19. La mayora de las categorizaciones han incluido
estas fases: diagnstico, induccin y mantenimiento, finalizacin del tratamiento,
supervivencia, recada y una fase terminal.
Se han documentado bien las respuestas emocionales especficas a las diversas etapas
del cncer en la niez. La experiencia del cncer puede ser vista como series de
transiciones fsicas y emocionales. Los cambios de una fase a otra pueden ser obvios o
disimulados en sus manifestaciones externas. Las transiciones a etapas ms
saludables, as como a menos saludables, presentan nuevos obstculos para el nio y
la familia. Una etapa, una tarea, un modelo centrado en el desarrollo, puede
proporcionar el marco para el cuidado emocional individualizado.
2.1. Prediagnstico: Este perodo de incertidumbre no se ha reconocido como una
etapa por s misma, pero muchas familias lo han categorizado como el peor tiempo. No
siempre es fcil de alcanzar una valoracin de habilidades y debilidades premorbosas,
esencial para calcular el impacto de la enfermedad. El tiempo antes del diagnstico
servido de algo lo que se ha hecho hasta ahora. Las pautas que propone son: empata,
respetar la emocin y permitir su expresin, identificar preocupaciones, e insistir en
alternativas y enfatizar recursos. En situacin terminal si ha habido una buena
adaptacin, la preocupacin fundamental se centra en los recursos que tenemos a
nuestra disposicin para que el nio no sufra; por otra parte, si ha existido una actitud
de negacin de la enfermedad prolongada, se busca un culpable y se desencadenan
exigencias con el personal sanitario. Las pautas que sugiere estn destinadas a que se
cumpla el objetivo teraputico en esta situacin, es decir, proporcionar el mximo
confort y bienestar al paciente, mostrando empata, escuchndolo, graduando la
informacin negativa, especificando y priorizando necesidades, acompaando las
malas noticias con recursos, permitiendo la expresin emocional y no diciendo nunca:
"no se puede hacer nada ms". A parte de las pautas especficas para poder afrontar
convenientemente cada fase, la autora nos informa de las pautas generales que ella
propone, es decir, tenemos que considerar que el estado emocional negativo ante una
mala noticia es NORMAL. Es positivo dar muestras de comprensin, debemos tener en
cuenta que en situaciones que implican gran impacto emocional la capacidad del
procesamiento se reduce, por tanto no se debe dar ms informacin de la necesaria en
cada etapa, respetar los derechos del paciente procurando la congruencia informativa,
entre los miembros del equipo asistencial47, y entre el enfermo y personas relevantes
para l, el paciente tiene derecho tanto a saber, como a no saber, nuestra tarea es
intentar detectar las necesidades concretas de cada individuo, la comunicacin deber
ser continua y abierta ya que las necesidades cambian, la comunicacin NO VERBAL es
tan importante como la VERBAL, es decir, la mirada transmite empata, la cercana
evita sensaciones de rechazo, el contacto fsico produce confort emocional y la
presencia cercana es teraputica en: situaciones de confusin y desorientacin.
4.2. Informacin sobre las repercusiones fsicas y emocionales en el nio:
Referente a la informacin sobre las repercusiones fsicas y emocionales en el nio, los
padres plantean otras preocupaciones que deben ser derivadas al personal
especializado, es decir, saber cmo comportarse con el nio, cmo hablarle de la
enfermedad, cmo tolerar la hospitalizacin, cmo comunicar la enfermedad del nio
a la familia, y su preocupacin por las repercusiones sociales en la escuela y crculo
social. Las pautas que propone son: enfatizar la importancia de que el nio conozca su
diagnstico, proporcionar informacin a los hermanos, mantener la situacin de
normalidad en la medida de lo posible, mantener la mayor continuidad con la escuela y
amigos y potenciar la comunicacin entre los miembros de la familia. As mismo,
concluye que la informacin es un elemento sumamente importante a la hora de tratar
al paciente, ya que, una comunicacin continua y precisa favorecer la sensacin de
control sobre la enfermedad por parte del enfermo y facilitar la adherencia a los
tratamientos propuestos. La informacin debe adaptarse al nivel cognitivo del nio y
dosificarse segn necesidades, ya que si un paciente conoce su enfermedad es ms
probable que ponga en funcionamiento los mecanismos necesarios para afrontarla y se
adapte positivamente a ella.
Qu sabe el nio con cncer sobre su enfermedad y posible muerte? Spinetta
(1977), responde a esta cuestin informando, que, en un estudio en colaboracin con
sus colegas del Hospital Infantil de Los Angeles, observaron que los nios con leucemia
de seis-diez aos de edad, parecan ser muy conscientes de la gravedad de la
enfermedad, aunque el nio puede no ser capaz de hablar sobre su consciencia en
trminos adultos. Vieron tambin que los nios con leucemia estaban ms preocupados
por el miedo a la integridad y funcionamiento de su cuerpo, que los nios del grupo
control, con una enfermedad crnica, los nios con leucemia tambin expresaron un
mayor grado de ansiedad relacionada o no con el hospital, que los nios del grupo
control.
Separacin.
Cambios repentinos.
Incertidumbre.
Informacin insuficiente.
Demandas fsicas.
Dificultad financiera.
Potencial
familiar.
de
transformar
la
vida
En este tipo de nios hay que considerar dos aspectos: el individual (invalidante) y el
colectivo o social, compuesto por la adaptacin del nio a su entorno y por las
respuestas de ste a cada situacin individual en s. As, en nios crnicos podemos
tener tres tipos de alteraciones:
Fsicas: Actuales, en evolucin o potenciales
Psquicas: Muy en relacin con la edad del nio, sobre todo en el momento de iniciarse la
enfermedad.
Sociales: Valoran aspectos econmicos, culturales, laborales, escolares.
1. NECESIDADES Y CUIDADOS DEL NIO CRNICO: En enfermera debe ser un objetivo
prioritario cuidar de forma ntegra e individual al nio enfermo. Para ello, la enfermera
ha de ser capaz de valorar la necesidad o necesidades que estn alteradas y prestar los
cuidados requeridos, ya sea mediante informacin, la ayuda o la suplencia en aquellas
actividades que el nio no puede desarrollar por s solo, teniendo en cuenta las
variables individuales que existan en cada situacin. El objetivo final de los cuidados de
enfermera es mantener o recuperar el estado de bienestar del nio enfermo. Por lo
tanto, hablaremos de necesidades bsicas, especficas derivadas de la propia patologa
o los procesos agudos que se vayan relacionando con su propia enfermedad, sin
olvidarnos de las necesidades psicolgicas.
1.1. Necesidades Bsicas
Nutricin e Hidratacin: La nutricin es una de las necesidades fundamentales del ser
humano, ya que influye de forma decisiva sobre su salud. Interviene tanto en la calidad
de vida como en la prevencin y tratamiento de las enfermedades. Para que el estado
nutricional sea adecuado es esencial la integridad anatmica y funcional del aparato y
glndulas digestivas y tambin es imprescindible una eleccin de alimentos que se
adapten a las necesidades energticas y nutritivas de cada individuo, aproximando al
mximo la alimentacin a las preferencias individuales.
Cambios posturales: es importante realizar un plan de movilizacin cada dos horas como
mximo, siguiendo una rotacin determinada para evitar la presin.
Otros medios de prevencin:
Colchones antiescaras.
Camas especiales.
Fisioterapia pasiva.
Prevencin de Infecciones.
Es aquella que aparece cuando el enfermo est hospitalizado y que no exista, ni tan
siquiera en periodo de incubacin cuando el paciente ingres. Los pacientes con mayor
riesgo de padecer una infeccin nosocomial son aquellos que tienen disminuidas sus
defensas o presentan una enfermedad crnica que les obliga a permanecer ms tiempo
ingresado. Dentro de un mismo hospital hay servicios que se consideran de alto riesgo,
como las unidades de cuidados intensivos, ya que la gravedad del estado del paciente
es un factor de riesgo y adems en estos servicios se practican con mayor frecuencia
procedimientos invasivos: catteres intravenosos, nutricin parenteral, sondajes,
ventilacin mecnica, etc. Algunas de las medidas generales para prevenir y controlar
la infeccin son las siguientes:
Drenajes posturales
Percusin
Vibraciones
Algunas de las tcnicas para
reeducar y ejercitar los m msculos
respiratorios son:
Tos asistida
Respiracin diafragmtica
Respiracin forzada
2.1. Necesidad de informacin: Los padres deben saber lo que le est pasando al nio.
Es importante que sepan quien es el responsable de la atencin de su hijo. Esta persona
deber informar tanto como sea necesario sobre los cambios de estado o tratamiento y
todo el personal de la Unidad dar la misma informacin, de lo contrario pueden pensar
que se les engaa o se les oculta informacin, con la consiguiente prdida de confianza.
As mismo es importante que los padres pregunten y expresen sus temores, dudas y
sentimientos.
2.2. Necesidad de mantenimiento de la unidad familiar: La enfermedad crnica de
un nio puede debilitar o fortalecer las relaciones de la familia. Existe un potencial para
que la enfermedad crnica del nio origine tensiones y enfermedades en otros miembros
de la familia. Las madres, si son cuidadoras primarias, pueden no sentirse capaces de
cubrir las demandas de afecto del resto de la familia, mientras se dedican al cuidado de su
hijo enfermo. Los problemas emocionales y financieros pueden aumentar debido al costo
de la asistencia del nio enfermo y producirse, por ltimo, la ruptura familiar.
2.3. Necesidad de apoyo psicolgico profesional: Sera deseable que en las UCIP los
familiares pudieran contar con el apoyo de profesionales como psiclogos, psiquiatras,
etc., capaces de dar una atencin personalizada de acuerdo a las necesidades de cada
familia para sobrellevar las situaciones y conflictos derivados de la enfermedad de sus
hijos. As mismo, dependiendo de sus creencias, proporcionarles apoyo religioso, etc. No
obstante, en la realidad es el personal de enfermera el encargado de suplir estas
funciones ante la ausencia de estos profesionales.
2.4. Participacin familiar en el cuidado del nio: Es conveniente animar todo lo
posible a los padres a que participen en el cuidado del nio y definirles su papel, que en
definitiva sera una prolongacin del que llevan a cabo en su casa, proporcionar consuelo,
calor, alimento y reposo. El acariciarlos, sostenerlos, arrullarlos, baarlos, alimentarlos,
comunicarse con ellos, leerles cuentos, infundirles confianza. Estos cuidados los
proporcionan mejor las personas importantes en la vida del nio. Esta participacin no slo
es ventajosa para l, sino tambin para los padres, les da sensacin de ser tiles y
necesarios en los cuidados del nio a la vez que les ayuda a desahogar sus sentimientos.
Debe aclarrseles la diferencia entre el cuidado proporcionado por los padres y los
procedimientos mdicos o de enfermera que recibe el nio. No debe esperarse ni
permitirse que los padres realicen procedimientos mdicos o de enfermera salvo
determinadas excepciones en las que se provee el alta domiciliaria y en las que el
paciente seguir precisando cuidados tales, como aspiracin de secreciones, colocar
sondas naso gstricas, cambios de cnula de traqueostoma, etc.
IX. REACCIONES PSICOLGICAS A LA MUERTE DE UN SER QUERIDO
Se denomina Duelo (lat. dolus: dolor) al dolor, lstima o afliccin consecuentes a la
prdida de un ser querido debida a la muerte. El Proceso de duelo se refiere a las
sucesivas manifestaciones de sentimientos que tienen lugar a lo largo del tiempo de duelo.
Las expresiones afectivas y del comportamiento, del tipo de la tristeza, el desconsuelo, el
llanto y el retraimiento, son descritas en conjunto como Afliccin (lat. adfligere: chocar,
sacudir). El proceso de elaboracin del duelo constituye una respuesta natural a la prdida
de un vnculo, con etapas de protesta (ansiedad ante la separacin), bsqueda
infructuosa, desesperacin, aceptacin y reorganizacin. Aunque cada nio es nico, y son
mltiples los factores que influyen en su comportamiento frente a la muerte de personas
queridas, pueden hacerse unas consideraciones generales que ayudan a organizar la
atencin profesional de un caso especfico. Tal actuacin est encaminada a:
a) Orientar y apoyar emocionalmente al nio y a la familia en los momentos inmediatos a la
muerte,
b) Permanecer accesible durante el perodo del duelo y en momentos de reagudizacin,
c) Detectar aquellos casos en que se cronifica o complica el duelo, y
d) Orientar la actitud familiar o el tratamiento en estos ltimos casos.
3.
4.
En el proceso de terapia se ayuda a los pacientes para que afloren los sentimientos
conflictivos, se aclaren las dudas, se experimenten nuevos apoyos personales, se
descubra el duelo como una experiencia irrenunciable de la vida, y se identifiquen y
aborden las dificultades particulares de cada individuo para manejar estas situaciones.
Algunos tratamientos farmacolgicos pueden estar indicados dentro del plan
teraputico, como por ejemplo para combatir la sintomatologa depresiva que suele
acompaar a los duelos cristalizados.
X. REACCIONES
HOSPITALIZADO
DE
LOS
MIEMBROS
DE
LA
FAMILIA
ANTE
EL
NIO
Los padres casi nunca se dan cuenta de lo que sienten los hermanos durante la
hospitalizacin del nio enfermo y de la eficacia que una intervencin simple como una
explicacin clara de la enfermedad, y las medidas tomadas para que ellos sigan en
casa, pueden tener para suavizar la situacin. La visita de los hermanos al hospital
parece aumentar el conocimiento paterno de los cambios que estn experimentando
los hermanos mayores, pero no los menores, esto ltimo, tal vez a que no se les incluya
en las conversaciones sobre el nio enfermo.
XI. ALTERACIONES DE LOS ROLES FAMILIARES.
La hospitalizacin y sus consecuencias (separacin, alteracin de las relaciones entre
padres e hijos y entre hermanos), afectan de modo diferente a cada miembro de la
familia. Una de las reacciones ms frecuentes de los padres es la atencin
especializada e intensificada del nio enfermo. Por lo general, los otros hermanos
consideran injusta esta actitud y la interpretan como un rechazo hacia ellos. Aunque
estas respuestas son casi siempre inconscientes e inintencionadas, sobre carga de
forma extraordinaria a los nios enfermos. Los padres a su vez son incapaces de
percibir el reestablecimiento del nio y, en consecuencia necesitan continuar la actitud
sobreprotectora y de atencin indulgente. Los nios enfermos tambin sienten celos y
envidia de otros hermanos. A causa de su singular posicin en la familia, no pueden
disfrutar del compaerismo fraterno. La rivalidad tiende a ser mayor en el hermano que
est ms prximo en edad al enfermo. Sin el conocimiento de la dinmica interpersonal
entre los hermanos, es probable que los padres culpen de comportamiento antisocial a
los nios sanos. Por otro lado, la enfermedad tambin da lugar a la perdida de estatus
del nio afectado en su familia o en su grupo social.
XII. ATENCIN A LA FAMILIA.
La familia del nio enfermo u hospitalizado necesita una atencin sensible que mitigue
o minimice el estrs impuesto por la crisis temporal. La asistencia completa exige
atencin a las necesidades de todos los familiares.
1. VALORACIN: Debe incidir en todo los factores capaces de influir en la respuesta de
la familia a la enfermedad u hospitalizacin del nio. Otras variables importantes son:
Gravedad de la enfermedad del nio.
Experiencia anterior de la familia con la hospitalizacin.
Procedimiento mdico utilizados en l diagnostico y tratamiento.
2. FOMENTO DE PARTICIPACIN DE LOS PADRES: Prevenir o minimizar la separacin,
fomentar el contacto padre e hijo, tambin es beneficioso para la familia. Uno de los
mejores sistemas para lograrlo consiste en animar a los padres a quedarse con el nio
y a participar en su cuidado. Aunque no todas las instalaciones sanitarias disponen de
habitaciones especiales, en especial en nuestro medio, el principio de compartir la
habitacin con el nio puede aplicarse a todos los hospitales. Cuando se incluye a los
padres en los planes de atencin y comprenden que su colaboracin contribuye al
restablecimiento del nio, se sienten ms inclinados a permanecer con l y tienen ms
reservas emocionales para apoyarse entre s y a su hijo durante la crisis.
La madre suele pasar ms tiempo en el hospital que el padre; pero algunas sufren un
estrs emocional tan grande, que necesitan alejarse de las actividades asistenciales
durante algn tiempo. Otras se sienten inseguras de realizar determinadas actividades
delicadas, como baar al nio despus de una operacin quirrgica, en extremo
opuesto otras necesitan controlar estrechamente todos los cuidados de su nio. Por ello
es necesario valorar en cada caso el grado de participacin preferido por los padres,
para prevenir la separacin y al mismo tiempo, apoyarles en sus necesidades. Tanto la
infraparticipacin, como la participacin paterna excesiva pueden ser perjudiciales; por
eso hay que esforzarse para encontrar el trmino medio.
Todos los nios se sienten ansiosos ocasionalmente. Por ejemplo, muchos nios
demuestran gran angustia cuando estn separados de sus padres. Frecuentemente los
nios preescolares tienen miedo de los desconocidos, las tormentas o la oscuridad.
Estas ansiedades son normales y usualmente no duran mucho tiempo. Pero algunos
nios sufren de ansiedades tan severas que pueden interferir con las actividades
diarias de la niez o la adolescencia.
Trastorno Generalizado de Ansiedad. Los estudiantes experimentan una preocupacin
extrema y poco realista que no est relacionada con los acontecimientos recientes. A
menudo son inseguros de si mismos y tensos con una necesidad muy fuerte de sentirse
confortados. Pueden sufrir de dolores que parecen no tener ninguna base fsica.
Tambin presentan dificultad para dormir y concentrarse.
Fobias. Los estudiantes sufren de miedos poco realistas y excesivos. Las fobias
especficas pueden centrarse en animales, tormentas, aguas o situaciones tales como
estar en un espacio encerrado.
Fobias Sociales pueden centrarse en un miedo de ser mirado, criticado, o juzgado
fuertemente por otros. Puesto que la gente joven con fobias evita los objetos y las
situaciones que teme, este desorden puede restringir grandemente sus vidas. Este
miedo puede ser tan debilitante que puede impedir a los estudiantes ir a la escuela.
Desorden del Pnico. Los estudiantes sufren ataques repetidos de pnico sin causa
evidente. Estos ataques son perodos de miedo intenso acompaados por latidos
rpidos del corazn, sudor, vrtigos, nusea, o una sensacin de muerte inminente. Los
estudiantes con desorden del pnico harn lo que pueden para evitar un ataque de
pnico. Esto puede significar negarse a asistir a la escuela o a separarse de sus padres.
Trastorno Obsesivo-Compulsivo. Los estudiantes se encuentran atrapados en un patrn
de pensamientos y conductas repetitivas. Estos pueden incluir el lavado repetido de las
manos, el contar, o el arreglar y rearreglar objetos.
Trastorno de Estrs Postraumtico. Los estudiantes experimentan recuerdos fuertes,
retrocesos, o pensamientos molestos de acontecimientos traumticos. Estos pueden
incluir abuso fsico o sexual o ser una vctima o un testigo de violencia o de un
desastre, tal como un tiroteo, un bombardeo o un huracn. La gente joven con este
desorden puede tratar de evitar cualquier cosa asociada al trauma. Tambin tienden a
reaccionar fuertemente con sobresaltos o tienen dificultad para dormir.
1.1. Qu son los trastornos de ansiedad?: Son un grupo de entidades nosolgicas
psiquitricas que pueden presentarse en todas las etapas del desarrollo (nio,
adolescente, adulto), pero que adquieren una importancia fundamental en la niez.
Por qu? En primer lugar porque pese a integrar el grupo de enfermedades
psiquitricas de mayor prevalencia en la niez, es el de menor consulta. En segundo
lugar, por el nivel de sufrimiento en silencio que implica para el que lo padece. En
tercer lugar, por la repercusin emocional, social y eventualmente acadmica que
conlleva. Y por ltimo por la evolucin que puede acarrear cuando no es tratada a
tiempo. Los trastornos de ansiedad ocasionan sentimientos de angustia, de miedo e
intranquilidad. Si no se atienden, estos trastornos pueden reducir la productividad
dramticamente y disminuir la calidad de vida de un individuo de una manera
significativa. Los trastornos de atencin en los nios pueden tener como consecuencia
poca atencin en el colegio, baja autoestima, relaciones interpersonales deficientes,
abuso del alcohol y dificultad para adaptarse. Los trastornos de ansiedad son una de
las enfermedades ms comunes en los Estados unidos. De la misma manera, estos
trastornos son difciles de reconocer con frecuencia y muchos de los que los sufren se
avergenzan y no piden ayuda o ignoran la realidad de que stos pueden ser tratados
efectivamente.
este tipo de trastorno, por lo general son pesimistas y se quejan de fatiga, tensin,
dolor de cabeza y nuseas.
Otros trastornos de ansiedad reconocidos son: agorafobia, trastorno de estrs agudo,
trastorno de ansiedad producto d alguna enfermedad (como anormalidades de la
glndula tiroides) y trastorno de ansiedad por substancias inducidas (como cafena en
exceso).
1.5. Epidemiologa: Los estudios epidemiolgicos sobre los trastornos de ansiedad
cuentan con serias dificultades metodol-gicas7. La primera y principal es la dificultad
existente para delimitar y definir lo que se est estudiando (ej. Qu es un caso?,
dnde est la normalidad y dnde la patologa?) Esto se ve complicado porque los
diagnsticos dependen de la informacin proveniente de fuentes dispares (nios versus
padres versus profeso-res). Adems, los resultados varan en funcin del diseo de los
estudios epidemiolgicos, que son variados tambin en cuanto a la calidad
metodolgica. En lneas generales las tasas de prevalencia oscilan entre el 9-21%. Los
resultados de algunos estudios indican que no todos los nios que presentan algn
trastorno de ansiedad se encuentran severamente limitados en su funcionamiento
diario.
1.6. Etiopatogenia: Como otros trastornos psiquitricos, los trastornos de ansiedad
son explicados aplicando el modelo causal de vulnerabilidad-estrs. Segn ste, el
individuo podra presentar una serie de factores predisponen teso de riesgo para el
padecimiento de los trastornos de ansiedad que seran desencadenados por otros
(factores desencadenantes). A continuacin, resumiremos algunos de estos factores; no
obstante, conviene clarificar que los estudios epidemiolgicos realizados hasta el
momento no confirman ninguno de ellos. El hallazgo ms replicado por todos los
estudios es que los trastornos de ansiedad son ms prevalentes en las chicas por tanto,
el sexo parece un factor interviniente aunque no existe ninguna teora psicopatolgica
que explique esta diferencia de forma convincente. Tampoco conocemos los caminos
por los que los factores de riesgo o predisponentes confluiran y terminaran o no
produciendo los trastornos de ansiedad; adems, los estudios necesitaran incluir la
perspectiva del desarrollo porque no todos los factores de riesgo o situaciones
traumticas tienen un mismo efecto pato gentico segn el momento del desarrollo en
el que tienen lugar:
Factores genticos y constitucionales. Aunque parece que los trastornos de ansiedad
se agrupan en determinadas familias, an no se ha establecido si la transmisin es
gentica o determinada por la crianza. Puede afirmarse que los factores genticos
podran ocupar un lugar destacado en la gnesis de algunos (trastorno de pnico),
estando otros, como la ansiedad generalizada o la de separacin, ms condicionados
por factores ambientales.
Temperamento: los nios que son inhibidos comportamentalmente, tmidos o
tendentes a la retraccin en los primeros aos tienen ms tendencia a desarrollar
trastornos de ansiedad posteriormente.
Estilos parentales: la sobre-proteccin que, en ocasiones, es debida a las propias
ansiedades parentales, tales como ansiedad de separacin, viene a contribuir a la
gnesis en el nio de un sentido de s mismo como alguien indefenso, que est en
peligro y desprovisto de los recursos personales para protegerse, defenderse ni
sobreponerse a las situaciones difciles. Por su parte, las actitudes parentales crticas o
los estilos educativos excesivamente punitivos pueden ser intimidatorios e interferir en
el desarrollo de un concepto de s, seguro y capaz.
Algunos miedos especficos pueden ser transmitidos por los padres e incorporados por
los chicos a travs de mecanismos identificatorios bsicos.
Acontecimientos vitales estresantes: algunos miedos pueden ser iniciados por algn
acontecimiento inusualmente aterrorizador (la experiencia de una tormenta). Adems,
la elaboracin cognitiva (explicacin) que de una experiencia atemorizante haga el nio
influir en que ste pueda desarrollar un trastorno de ansiedad en el futuro.
Los ambientes sociales desfavorables (grandes adversidades, econmicas o
condiciones de vida, etc.) generan un clima de inseguridad crnica que puede
contribuir al desarrollo de un trastorno de ansiedad.
2. CLASIFICACIONES DE LOS TRASTORNOS DE ANSIEDAD: La clasificacin de los
trastornos de ansiedad en la infancia an no tiene un carcter definitivo. Las dos
clasificaciones internacionales al uso, ICD-10 (International Clasification of Diseases) y
DSM-IV (Diagnostic and Statistical Classification of Diseases), resean que existen
algunos trastornos de ansiedad de inicio en la infancia y en la adolescencia por 4
razones bsicas:
1. La mayora de los nios que sufren trastornos de ansiedad son sujetos normales en
la vida adulta y slo una minora terminar padeciendo algn trastorno.
2. Muchos trastornos emocionales pueden
respuestas norma-les del nio.
considerarse
exageraciones de
las
Resistencia a ir a la escuela o a cualquier otro sitio (no poder dormir alejado de sus
padres o fuera de su casa).
Resistencia a estar solo.
Tener pesadillas repetidas con contenidos de raptos, accidentes, prdidas.
Las preocupaciones excesivas dan lugar a un tpico modelo de relacin inadaptado
cuya expresin puede variar con la edad (en los nios pequeos tiene un carcter ms
vago e inespecfico) y que implica: sntomas somticos en forma de dolores
abdominales, vmitos, cefaleas, nuseas, palpitaciones, temblor, vrtigos, lipotimias,
sntomas conductuales en forma de evitacin de las situaciones temidas y bsqueda de
proximidad, cogniciones anormales en forma de temores exagerados a que puedan
ocurrir catstrofes. Son nios pegajosos en el contacto que suelen seguir a las figuras
vinculares principales en todo momento. Sus miedos tienen repercusin funcional en
forma de bajo rendimiento acadmico y menor implicacin en actividades
extraescolares que los nios normales. Es un trastorno que suele iniciarse antes de los
6 aos, tiende a disminuir a partir de los 12 y se descarta que exista despus de los 18
aos. Afecta a un 3-5% de los nios y a un 2-4% de los adolescentes. Suele asociarse a
otros trastornos de ansiedad como la ansiedad excesiva o generalizada o las fobias
especficas. Algunos de estos nios son ms temerosos a situaciones vitales variadas a
pesar de que estos temores no constituyan entidades diagnsticas especficas.
La evolucin del trastorno es variable y depende de la edad de comienzo y la presencia
o ausencia de otros factores asociados. Suele tener un curso con exacerbaciones en
situaciones de presin o transicin. Hay un grupo de nios en los que el trastorno tuvo
un inicio ms precoz que termina remitiendo sin secuela. No obstante, la evolucin del
trastorno puede derivar en otros trastornos psiquitricos, especialmente la depresin
pre-puberal. De hecho, es el trastorno de ansiedad ms frecuentemente asociado con
este trastorno. Tambin puede derivar en desarrollos anmalos de la personalidad; una
gran cantidad de pacientes adultos con trastorno lmite de la personalidad, uno de los
trastornos de personalidad ms relevante en la clnica, manifiestan haber tenido
sntomas de ansiedad de separacin desde su ms tierna infancia. Se consideran
factores de peor pronstico el inicio ms tardo, la existencia de psicopatologa en la
familia, cuando el nio presenta un absentismo escolar de ms de un ao y cuando el
trastorno se asocia a otros trastornos psiquitricos. Trastorno por hipersensibilidad
social en infancia El sntoma predominante es la tendencia del nio a evitar el contacto
con personas desconocidas, lo que interfiere en su vida social. La anomala debe
presentarse al menos durante 6 meses para realizar el diagnstico.
La necesidad de eludir el contacto con desconocidos se acompaa del deseo de tener
relaciones personales con los familiares y amigos, relaciones que suelen ser
entraables y cariosas. La ansiedad del nio hace que se muestre tmido y aturdido
frente a personas poco conocidas siendo incluso incapaz de hablar o saludar.
Tpicamente, el nio se siente muy angustiado cuando los familiares le presionan para
que tenga dichos contactos. Es un trastorno que suele comenzar a partir de los dos
aos y medio, cuando desaparece la ansiedad ante el extrao. Lo ms frecuente es que
aparezca al inicio de la escolarizacin. Los trastornos especficos del desarrollo del
lenguaje pueden predisponer al padecimiento del trastorno.
3.1. Trastorno de ansiedad fbica: La CIE-10 ha conservado el trastorno de
ansiedad fbica como un diagnstico especfico de la infancia. Para llegar a este
diagnstico los nios deben manifestar miedo persistente o recurrente, evolutivamente
en un fase apropiada, pero en un grado anormal y asociado a deterioro funcional
significativo que debe estar presente ms de cuatro semanas. Es normal en nios que
stos presenten temores relacionados con el sueo y el ir a dormir. Los nios pueden
manifestarse reticentes a ir a su habitacin solos o a permanecer en cama. Cuando
estn en cama pueden experimentar miedo a ser abandonados, miedo a ladrones, etc.
Son frecuentes la aparicin de ilusiones perceptivas (errores de reconocimiento de un
estmulo real), por ejemplo, el movimiento de una cortina es interpretado como un
ladrn o un atracador. Dependiendo de la reaccin de los padres, estos miedos se
perpetuarn si se establece una ganancia secundaria. Los miedos y los
comportamientos manipulativos estn estrechamente relacionados. Hablamos de
fobias cuando los miedos irracionales ante determinadas situaciones y objetos se
acompaan de una evitacin del estmulo fobgeno y adems interfiere con el normal
funcionamiento diario. La confrontacin con estos objetos o situaciones produce una
gran ansiedad y la evitacin ya mencionada. Esta ansiedad es indistinguible de la que
aparece en otros trastornos. Aparte de la fobia escolar, las fobias especficas son
relativamente raras. Ejemplos de estmulos fobgenos incluyen: animales, alturas,
rayos, oscuridad, volar, dentista, espacios cerrados (claustrofobia). Las fobias a la
sangre, dao corporal, insectos y a la oscuridad suelen aparecer antes de los 7 aos. Al
hacer el diagnstico hay que tener en cuenta que, a diferencia de los adultos o
adolescentes, los nios no suelen pensar que esos miedos son irracionales. En muchos
casos, las fobias especficas pasan desapercibidas durante la infancia y terminan
siendo diagnosticadas en el adulto de forma retrospectiva. Los valores de prevalencia
en la niez y adolescencia se estiman en alrededor de un 2%. Para el tratamiento
suelen emplearse mtodos conductuales como la desensibilizacin en vivo. Segn sta
se anima al nio a producir una lista jerrquicamente organizada de situaciones
temidas y se procede a la exposicin progresiva, primero con situaciones menos
ansigenas, para ir subiendo hacia las que producen ms ansiedad. Los mtodos
operantes pueden ser empleados para reforzar y premiar los esfuerzos para mantener
las adquisiciones realizadas por el nio. A la vez se puede animar al nio a practicar la
relajacin con maniobras de exposicin imaginada.
Trastorno de evitacin escolar: fobia escolar. Consiste en un temor irracional a la
escuela que produce un absentismo a clase total o parcial. La falta de asistencia a la
escuela puede ser un motivo suficiente para remitir a un nio a salud mental; muchos
de estos nios pueden tener sntomas ansiosos. Pero la fobia escolar, como tal, no es
trastorno muy comn. Las cifras de prevalencia son, como en otros trastornos de
ansiedad, muy variables. Algunas de stas afirman que se presentan en alrededor de
en un 1% de la poblacin comunitaria, aunque pueden ser ms frecuentes formas ms
leves de cierta resistencia ansiosa a acudir al colegio que no se traduce en prdidas de
colegio. Generalmente, la instauracin del problema es gradual, agravndose las
dificultades a lo largo de semanas y meses. Los signos y sntomas generalmente se
incrementan desde que el nio se despierta por la maana. Afecta sobre todo a nios
entre 11 y 14 aos, pero puede observarse entre 5-15 aos de edad. Es frecuente que
aparezcan picos en momentos de transicin escolar primaria-secundaria. Afecta a nios
y nias por igual. El nio puede expresar de forma directa el miedo, pero lo ms
frecuente es que no vaya al colegio por otros motivos: sntomas fsicos que parezcan
una enfermedad que les haga imposible levantarse por la maana (dolor abdominal, de
cabeza, nuseas, dolores en las piernas, palpitaciones, etc.). Cuando se investiga es
frecuente que estos sntomas no aparezcan los fines de semana o en perodos
vacacionales. El nio puede ser capaz de salir por las tardes a jugar con los nios. En
ocasiones, el inicio de los sntomas puede tener lugar despus del padecimiento de una
enfermedad aguda o cualquier otro motivo que requiera un perodo de ausencia del
colegio, tambin puede ocurrir despus de un cambio de colegio. El inicio agudo es
ms frecuente en nios ms pequeos. La intensidad es variable, puede tener una
instauracin aguda o insidiosa mezclndose con otros sntomas fsicos o afectivos. En
algunos casos, los menos, puede ser tan grave que puede incluso hacerse necesario el
ingreso para desactivar la situacin.
Cuando se realiza la historia clnica encontramos que la mayora de los nios son chicos
buenos, callados, que no han presentado ningn problema en el colegio con los
deberes. Algunos de ellos pueden haber tenido dificultades escolares. Es bastante
frecuente que la madre de estos nios sea una mujer ms bien ansiosa o quizs
deprimida que durante aos ha podido tener una relacin muy cercana con el nio en
cuestin. En alguna ocasin, el nio puede tener un lugar especial en la familia o ser
el elegido o mimado. Por ejemplo, puede tratarse del benjamn de la familia, o puede
haber otro antecedente tal como un nacimiento muy prematuro. El padre puede estar
ausente o bien ser una persona pasiva que tiene dificultades para estar presente o
desempea un rol secundario en la crianza. En el examen psiquitrico, muchos de los
nios renen los criterios para uno o ms de los trastornos de ansiedad, siendo el ms
frecuente el trastorno de ansiedad de separacin. De hecho, la clasificacin americana
no reconoce el trastorno de evitacin escolar como una entidad independiente, sino
que se considera expresin del trastorno de ansiedad de separacin. Sin embargo,
existen casos de fobia escolar sin que exista el precedente de ansiedad de separacin y
aparece como un temor especfico a acudir al colegio. Cuando se investiga, puede
encontrarse que existen factores en la escuela que pudieran hacerla ms estresante
para el nio, tal como un profesor muy duro o rgido o acoso por parte de iguales. En
ocasiones el sistema escolar puede ser muy laxo a la hora de registrar las ausencias o
puede que existan preocupaciones excesivas relativas a enfermedades somticas
mnimas entre el profesorado. En la valoracin y manejo de este problema, hay que
tener en cuenta que al comienzo puede simular cualquier enfermedad (lcera,
migraas, gastroenteritis, infecciones virales crnicas). Debe primeramente
descartarse la presencia de una enfermedad fsica, aunque en ocasiones sta puede
coexistir con la fobia escolar. Una vez establecida la naturaleza del problema, conviene
reunirse con toda la familia, incluyendo al padre, e investigar la forma en que se ha
instaurado el trastorno. Conviene indagar y hacer explicita la naturaleza exclusiva de la
relacin entre el nio y la madre y cualquier dificultad que se detecte en la capacidad
del padre para hacer valer su rol en la familia. Tambin conviene examinar la hostilidad
ms o menos encubierta que puedan sentir madre-hijo por la excesiva dependencia
mutua. Conviene tambin establecer un contacto con los tutores o profesores para
informar de la situacin. Trastorno de rivalidad entre hermanos Se diagnostica cuando
existe un grado importante de perturbacin emocional que aparece cuando nace un
hermanito. Generalmente consiste en la aparicin, en los seis meses despus del
nacimiento del hermano, de sentimientos negativos anormalmente intensos hacia ste
expresados en forma de rabietas, agresiones al hermano, comportamientos
negativistas o de llamada de atencin a uno o a los dos padres. A veces, los padres con
sus respuestas intervienen en la perpetuacin y cronificacin del problema.
3.2. Sndromes de relaciones sociales: La CIE-10 incluye una categora para los
trastornos de funcionamiento social con inicio especfico en la infancia. Esta categora
est formada por un grupo heterogneo de trastornos que como comn denominador
tienen el funcionamiento anmalo en el mbito de las relaciones sociales. Incluyen
trastornos como el mutismo selectivo y los trastornos reactivo y desinhibido de la
vinculacin en la infancia. La DSM-IV no reconoce estas categoras aunque s considera
que existen modelos de interacciones sociales anmalos en la infancia que requieren
atencin clnica.
3.3. Fobia social: Se presenta cuando el adolescente tiene una ansiedad excesiva
relativa a la posibilidad de que pudiera hacer algo o actuar de una forma que pudiera
resultar humillante o vergonzante. Incluye el temor a hablar, comer o escribir en
pblico, ir a fiestas pblicas o hablar a figuras de autoridad. Cuando ha de confrontar
tales situaciones, el adolescente experimentar sntomas intensos de ansiedad. Los
chicos pueden intentar enfrentarse a estos temores usando estrategias positivas
disminuye cuando empiezan a estudiar mejor o ms regularmente. Tiene sentido cuanto mejor te sepas la materia, ms seguro te sentirs y esperars hacerlo mejor. Si
esperas hacerlo bien, estars ms relajado mientras haces el examen despus de los
primeros momentos de nerviosismo. Controla tus pensamientos. Si el hecho de esperar
hacer bien un examen te puede ayudar a relajarte, qu ocurrir cuando esperes
hacerlo mal? Fjate en cualquier mensaje negativo que te puedes estar enviando a ti
mismo, ya que ese tipo de mensajes pueden contribuir a tu ansiedad.
Si te das cuenta de que ests teniendo pensamientos negativos ("No se me dan bien
los exmenes" o "Si suspendo este examen, lo tengo fatal"), sustityelos por
pensamientos positivos. Por descontado, no los sustituyas por mensajes positivos que
no sean realistas, sino por mensajes prcticos y verdaderos, como: "He estudiado y me
s la materia, de modo que estoy preparado para hacerlo lo mejor que puedo". (Ni que
decir tiene que, si no has estudiado, este mensaje no te ayudar mucho!). Acepta tus
errores. Otra cosa que puedes hacer es intentar relativizar los errores que cometas sobre todo si eres muy perfeccionista y tiendes a ser muy crtico contigo mismo. Todo el
mundo comete errores, y tal vez hayas odo en boca de tus profesores o entrenadores
que los errores son "oportunidades de aprendizaje". Aprender a tolerar los errores sin
importancia - como el problema que hiciste mal en el examen sorpresa de matemticas
- es una facultad muy valiosa. Cudate. Tambin te puede ayudar el hecho de aprender
formas de tranquilizarte y de centrarte cuando ests tenso o ansioso. A algunas
personas les bastar con aprender tcnicas de respiracin. Si practicas regularmente
los ejercicios de respiracin (cuando no ests estresado), tu cuerpo aprender a ver
esos ejercicios como una seal para relajarse. Y, por descontado, cuidando de tu salud por ejemplo, durmiendo lo suficiente, haciendo ejercicio fsico y comiendo de forma
saludable - ayudars a tu mente a rendir al mximo.
Todo aprendizaje requiere tiempo y prctica, y aprender a superar la ansiedad ante los
exmenes no es diferente. Aunque no es algo que vaya a desparecer de la noche a la
maana, el hecho de afrontar y aprender a controlar la ansiedad ante los exmenes te
ayudar a aprender a controlar el estrs, lo que te ser de gran ayuda en muchas otras
situaciones, aparte de los exmenes.
9. CMO AYUDAR A LOS NIOS A ENFRENTAR EL MIEDO Y LA ANSIEDAD
En situaciones en que las tragedias afectan a su familia de modo personal o llegan a su
hogar por la prensa y la televisin, usted puede ayudar a los nios a controlar la
ansiedad que pueden causar & tratar la violencia, la muerte y los desastres. Anime a
los nios a hacer preguntas. Escuche lo que dicen. D a los pequeos consuelo y
confianza para miedos especficos. Est bien admitir que no puede responder a todas
sus preguntas. Hable a su nivel. Comunquese con sus hijos de una forma que puedan
entender. No les d explicaciones tcnicas ni complicadas. Encuentre lo que les da
miedo. Anime a los nios a hablar de otros miedos que puedan tener. Los nios se
pueden preocupar de que alguien les haga dao en la escuela o que alguien intente
hacerle dao a usted. Acente lo positivo. Insista en que la mayor parte de la gente es
amable y cariosa. Recuerde a su hijo las acciones heroicas de gente corriente para
ayudar a vctimas de tragedias.
D atencin a los nios. Los juegos y dibujos de los nios pueden darle informacin
sobre sus preguntas y preocupaciones. Pdales que le digan lo que est pasando en el
juego o en el dibujo. Es una buena ocasin para aclarar cualquier malentendido,
responder a preguntas y darles confianza. Haga un plan. Tenga un plan de emergencias
para la familia para el futuro, como por ejemplo un lugar de encuentro donde todos
deben reunirse si algo inesperado ocurre a su familia o en su barrio. Esto puede
ayudarle a usted y a sus hijos a sentirse ms seguros. Todos los nios sienten ansiedad.
Es de esperarse y es normal que todo nio se sienta ansioso en ciertos momentos
especficos de su desarrollo. Por ejemplo, entre los 8 meses y la edad pre-escolar, los
nios saludables pueden mostrar angustia (ansiedad) intensa cuando se separan de
sus padres o de otros seres queridos. Los nios pueden tener temores de corta
duracin, (como el miedo a la oscuridad, las tormentas, los animales o las personas
desconocidas). Sin embargo, si las ansiedades se vuelven severas y comienzan a
interferir con las actividades diarias de la infancia, tales como el separarse de los
padres, asistir a la escuela y hacer amigos, los padres deben considerar solicitar una
evaluacin y asesoramiento por un siquiatra de nios y adolescentes6.Un tipo de
ansiedad que puede necesitar tratamiento se conoce como ansiedad por la separacin.
Ella incluye:
Otro tipo de ansiedad (fobia) es cuando el nio le tiene miedo a ciertas cosas
especficas, tales como perros, insectos o agujas y esos temores le causan angustia
significativa. A algunos nios ansiosos les da miedo conocer o hablar con las personas
que no conocen. Los nios con esta dificultad suelen tener muy pocos amigos fuera de
la familia. Otros nios con ansiedad severa pueden tener:
Muchas preocupaciones sobre cosas antes de que algo suceda
Preocupaciones constantes sobre su funcionamiento en la escuela, con los amigos o en
los deportes
Pensamientos y acciones repetitivas (obsesiones)
Temor de avergonzarse o cometer errores
Baja autoestima.
Los nios ansiosos se ponen tensos y tiesos. Algunos pueden buscar reafirmacin
constante y sus preocupaciones pueden interferir con sus actividades. Ya que los nios
ansiosos pueden tambin ser nios quietos, conformistas y deseosos de complacer, es
muy fcil no darse cuenta de sus dificultades. Los padres deben de estar alerta a los
sntomas de ansiedad severa para que ellos puedan intervenir a la mayor brevedad
posible y as evitar las complicaciones. Es muy importante que no se descarten los
temores de un nio. Si usted est preocupado porque su nio tiene dificultades debido
a la ansiedad, debe de consultar a un siquiatra de nios y adolescentes u a otro
profesional de la salud calificado. Los problemas de ansiedad severa en los nios se
pueden tratar. El tratamiento a tiempo puede prevenir dificultades futuras, tales como
la prdida de amistades, el fracaso en lograr su potencial social y escolar y los
sentimientos de baja autoestima. Los tratamientos pueden incluir una combinacin de
lo siguiente: sicoterapia individual, terapia familiar, medicamentos, tratamientos del
comportamiento y consultas con el personal de la escuela.
CONCLUSIONES: Lo que se busca con el presente informe es, en primer lugar,
aumentar la toma de conciencia sobre la necesidad de prestar especial atencin a las
posibles repercusiones de la enfermedad y la hospitalizacin infantil. En segundo lugar,
dejar claro que como va para dar una respuesta bsica e imprescindible contamos con
una herramienta de primer orden: la Pedagoga Hospitalaria, que sobrepasa cualquier
barrera geogrfica en sus principios y en sus modos de actuacin. Para enfatizar e
ilustrar en unas lneas estos principios bsicos que subyacen a la Pedagoga
Hospitalaria es importante hacer mencin a las siguientes palabras:
El que no entienda que una persona ingresada en un hospital tiene unas necesidades
de atencin que van ms all de lo mdico-fsico; que un nio en el hospital tiene que
seguir con las actividades que le son propias como estudiar, jugar, hablar, rerse, estar
con otros nios; el que no entienda que un nio con pronstico fatal tiene derecho a
seguir aprendiendo, interesndose por las cosas, realizando actividades, jugando; el
que no entienda que esos padres, con un hijo enfermo crnico, tienen necesidad de
orientacin, ... es que sencillamente tiene un problema personal y una concepcin
errnea o parcial de lo que es la vida. La enfermedad y hospitalizacin son eventos
estresantes que significan una serie de cambios en la vida del nio y su familia; estos
cambios, necesariamente requieren que la familia y el nio realicen una serie de
ajustes para adaptarse a la enfermedad, a la hospitalizacin y al tratamiento. La
enfermedad tiene un impacto sobre el individuo; afecta su funcionamiento psicolgico,
su imagen y recursos emocionales, sus capacidades mentales y su estado de nimo. La
hospitalizacin y el diagnstico repercute en la familia; en la distribucin de recursos,
los roles, los patrones de interaccin y la imagen colectiva, aspectos que exigen todo
un proceso de adaptacin. A medida que la familia lo realiza, se produce un impacto en
el individuo enfermo, en los miembros de la familia y el grupo familiar total.
La asistencia al nio enfermo hospitalizado y a su familia es uno de los mbitos que
hoy requiere un renovado esfuerzo investigador, especialmente centrado en lo que se
refiere a la esencial interrelacin y cooperacin que debera haber entre los diferentes
profesionales que se citan en el contexto hospitalario: mdicos, enfermeras, psiclogos,
maestros, asistentes sociales, voluntariado, personal de administracin, entre otros. Se
hace necesario el establecimiento de apoyo emocional a los padres de los nios
hospitalizados, Con el fin de transmitirles tranquilidad y apoyo, crear un clima de
confianza, reducir el miedo y ansiedad, fomentando la expresin emocional y
ayudndoles en la adaptacin al proceso hospitalario (Valds y Flrez, 1995). Esto
supone adems expresin de sentimientos, temores o inquietudes, y disponibilidad
para responder a las preguntas o solucionar dudas. Ello se reflejar en una disminucin
en los niveles de ansiedad de los padres y un aumento de la ayuda en el cuidado del
enfermo y de la satisfaccin parental con los cuidados recibidos. Se hace pues
necesario modificar lo que sienten los padres con respecto a la hospitalizacin de sus
hijos generando en ellos actitudes sanas. Esta actuacin se debera desarrollar de
manera conjunta al proceso mdico durante el perodo del ingreso, y debera ser
susceptible de ampliacin a la asistencia ambulatoria, lo que constituira una de las
mayores contribuciones que se pudieran ofrecer a la sociedad y a las familias.
Igualmente, numerosos trabajos de los cuales hemos tratado de citar, han demostrado
que la hospitalizacin de un nio es una situacin especialmente estresante para la
familia, siendo muy positiva la programacin de una intervencin sobre dicha familia.
De acuerdo con ello y teniendo presente que actualmente se contempla que la
programacin de una intervencin no debe dirigirse exclusivamente al nio, sino a ste
y a su contexto socio familiar, la intervencin sobre la familia debera realizarla el
personal de una Unidad de Orientacin Familiar que, segn la propuesta elaborada por
Fernndez (1999), estara constituida por un Pedagogo Hospitalario as como por un
Orientador Familiar especializado en temas de relaciones y dinmica familiar. El sentido
que los familiares del enfermo otorguen a la enfermedad resulta un factor de riesgo y
por ello debe ser foco de atencin de la medicina, especialmente si el mdico percibe
efectos de actitudes negativas en los padres hacia la enfermedad y hospitalizacin del
pequeo. La Orientacin Familiar constituye una pieza imprescindible en la evolucin
del paciente peditrico y obligatoriamente debe ser incluida en el contexto hospitalario.
A medida que aumente la posibilidad de implantar programas, el principal estmulo
debe surgir del propio hospital; aunque las necesidades mdicas sean prioritarias, la
atencin a la familia es sin duda un elemento a tener en cuenta porque el paciente
pertenece a un grupo familiar. Se podra concluir agregando que la asistencia a los
familiares de enfermos hospitalizados est hoy en sus comienzos y queda un largo
camino por recorrer. La familia, a pesar de los mltiples cambios que ha sufrido en las
ltimas dcadas, sigue siendo la clula base de nuestra sociedad y lugar de refugio
para los enfermos, por lo que constituye el mejor Sistema de Salud y Seguridad Social.