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CUIDADOS PALIATIVOS
volume 02 - nmero 01 - maro 2015
indice
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Editorial
07
11
18
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Conselho Cientfico
Diretor
Sub-diretor
Mestre Ana Bernardo
Comisso diretiva
Comisso Cientfica
Comisso Consultiva
Direo da APCP
Revisores
Secretariado
Ficha tcnica
Revista Cuidados Paliativos
Diretor: Prof. Doutor Manuel Lus Capelas
Editor: Direo da Associao Portuguesa de Cuidados Paliativos
Propriedade, Edio e Redao: Associao Portuguesa de Cuidados Paliativos
Morada: Servio de Cuidados Paliativos, Instituto Portugus de Oncologia do Porto Francisco Gentil, E.P.E.
Rua Dr. Antnio Bernardino de Almeida 4200-072 Porto, e-mail: direcao@apcp.com.pt
Periodicidade: Semestral
Design Grfico e Publicidade: Ad Mdic Administrao e Publicaes Mdicas, Lda.
Calada de Arroios, 16 C - Sala 3, 1000-027 Lisboa, e-mail: info@admedic.pt
Isenta de Registo na ERC, ao abrigo do Decreto Regulamentar 8/99 de 9 de Junho, artigo 12, n1 A.
ISSN 2183-3400
Editorial
para benefcio dos doentes e suas famlias e no para enriquecimento dos investigadores.
Este desafio ressalta ainda o imperativo tico da divulgao dos resultados da
investigao realizada, pois se fizermos um pequeno esforo de memria, comprometemo-nos com os participantes nos estudos que estes procurariam ajud-los ou a
outros no futuro a ter melhores ganhos em sade. Como tal ser possvel se a investigao no for divulgada? fundamental do ponto de vista tico, mas tambm a
cincia como conhecimento falvel que , precisa de ser confirmada ou refutada
pelos seus pares. Mais uma vez no se consegue este desiderato se no houver disseminao da mesma.
Por tudo isto, foi para ns um imperativo tico promover a edio desta nossa Revista e a organizao das I Jornadas de Investigao, para que se possa revelar o que
se faz em Portugal, investigao no nosso contexto cultural, e como tal mais adaptada nossa realidade.
A investigao procura o conhecimento novo e s com a disseminao dos seus
resultados poderemos evoluir e melhorar as prticas. Deste modo, a todos os que
enviaram os seus resumos e que se constituram como os verdadeiros protagonistas
destas Jornadas o nosso MUITO OBRIGADO. Sem o vosso contributo estas no teriam
sido uma realidade. l
Resumos
das Sesses Plenrias
I Jornadas de Investigao da Associao
Portuguesa de Cuidados Paliativos
Sesses plenrias
BURNOUT IN INTENSIVE AND PALLIATIVE CARE
UNITS IN PORTUGAL: COMPARISONS AND WORK-RELATED DETERMINANTS
Pereira S1, Hernndez-Marrero P 1,2, Teixeira CM1,3,4, Carvalho AS1
Bioethics Research Centre (GIB), Institute of Bioethics, Catholic University of Portugal (IB-UCP), 2University of Las Palmas de Gran Canaria, Faculty of Health Sciences, Nursing Department, 3Oporto Hospital Centre,
Hospital of Sto. Antnio, 4University of Oporto, Institute of Biomedical
Sciences Dr. Abel Salazar
1
LABORATORY TESTS FOLLOWING ACUTE PALLIATIVE CARE UNIT ADMISSION - TRENDS IN THE
APPROPRIATENESS OF ORDERING
Tavares F
Unidade de Cuidados Paliativos Agudos - Hospital Cuf Infante Santo,
Lisboa
Introduction: Diagnostic tools providing ancillary information regarding
WHEN A NON-SIGNIFICANT FINDING IS A SIGNIFICANT RESULT: RESULTS FROM A MIXED-METHODS STUDY IN PALLIATIVE CARE
Hernndez-Marrero P1,2, Pereira SM2, Carvalho AS2
1
University of Las Palmas de Gran Canaria, Faculty of Health Sciences,
Nursing Department, 2Bioethics Research Centre (GIB), Institute of Bioethics, Catholic University of Portugal (IB-UCP)
Introduction: Ethical decision-making in end-of-life care is perceived as
a complex, difficult, stressful and emotionally demanding task. Evidence has shown that making ethical decisions is related to higher levels
of burnout and other work-related problems among healthcare professionals in specific settings across the continuum of healthcare delivery. Nevertheless, little is known about the relation between burnout
and ethical decision-making in palliative care. When studying complex
phenomena, as those generated by end-of-life care decisions and
practices, combining research methods can add a more comprehensive perspective and provide a better knowledge and understanding.
Objectives: To study the relationship between the making of ethical
decisions and burnout among healthcare professionals working in
palliative care.
Material and methods: A mixed methods study, combining and integrating quantitative and qualitative research approaches, was performed in 9 palliative care teams in Portugal. Data was collected through:
Survey, Interviews and Observations. (i) The survey included: Questionnaires of sociodemographic and profession-related variables, and
work-related experiences in the week and day prior to questionnaires
completion; and the Maslach Burnout Inventory version for Health
Care Services; (ii) In-depths interviews were transcript verbatim; and (iii)
Observations followed a guide and field-notes were written and fully
transcript. Quantitative data analyses included descriptive analyses,
a series of multivariate logistic regressions, and qualitative data was
analyzed inductively. Qualitative data analyses followed the quantita-
tive ones with the aim of finding possible explanations for the results
obtained quantitatively. A total of 88 professionals (66% response rate)
answered the survey, 11 nurses and 9 physicians were interviewed and
240 hours of observations were fulfilled.
Results: The association between burnout and the need to make ethical decisions (e.g., withholding treatment, withdrawing treatment, implementing palliative sedation, information disclosure on the diagnosis
and prognosis to the patient, information disclosure on the diagnosis
and prognosis to a family caregiver, other ethical decisions) in the
week and day prior to questionnaire completion was found to be nonsignificant (p<.05). Although perceived as a burnout risk factor in the
speech of the participants, several protective factors were also identified in their discourse and in the field-notes of observations, namely:
Interdisciplinary decision-making process; consulting ethical committees, using specific guidelines.
Conclusions: Making ethical decisions is not significantly associated
with burnout among healthcare professionals working in palliative
care teams in Portugal. This non-significant finding becomes a significant result when it is explained through an interpretative approach
of 2 the discourse from the professionals and from the observations
of the palliative care teams. The interdisciplinary approach used in
the decision-making process together with the consultation of ethical
committees and the use of specific guidelines act as protective factors
preventing the development of burnout among healthcare professionals in palliative care units in Portugal.
Acknowledgments: Fundao Grnenthal and Fundao Merck,
Sharpe and Dhome.
SUPPORTING HEALTH CARE PROVIDERS AT THE END-OF-LIFE - THE ROLE OF A TELEPHONE HOTLINE
Tavares F
Unidade de Medicina Paliativa - Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE
Introduction: Most patients dying serious chronic illnesses are cared
by health care professionals that are often ill-prepared for end-of-life issues, including the management of complex symptoms. Access
to clinicians with palliative care (PC) expertise to discuss a particular
patient or general information on a specific topic can be offered by
phone or e-mail. However, a recent review found scarce PC non-faceto-face consultation services for providers.
Objective: to examine providers use of a PC telephone consultation
service.
Material and methods: prospective collection of data, including all
calls received September to November 2014; data each call (caller
profession and grade, location, time and date, reason for the call, patient diagnosis, previous referral to PC, perceived emergency of the
contact and effectiveness of the response) were entered into an electronic spreadsheet and statistical analyses were performed, including
cross-tabulation using the chi square test.
Results: A total of 201 calls were tabulated, averaging 3.1 calls per day.
The number of calls didnt change significantly during this period. Almost all (93%) callers were clinicians (49% consultants, 56% working in
Internal Medicine or Oncology departments). A few nurses (6%), one
pharmacist and one physiotherapist also used the line. Only 11 (6%)
calls came community settings. All out of one call were received on
weekdays, during business hours. Forty five per cent of patients being
treated by callers (93% with cancer diagnoses) were never referred to PC. The most common problem leading providers to call the
line was the process of referral to a PC team (65% of calls). Second
in frequency were symptom control concerns (59% of calls), particularly pain and ascites. Ethical issues and pharmacological questions
were also reasons to call, accounting for similar proportions of cases
(35% and 34%, respectively). The assistance in opioid management
(20% of calls) included mainly questions related to titration, equivalency and breakthrough pain medication. The vast majority of calls
was perceived as urgent (81%) and immediately responded (78%).
Conclusions: The PC consultation phone line can be a valuable resource for health care providers caring for patients requiring palliative
care. Reaching non clinician providers, particularly in a community setting is the ongoing challenge.
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das as alteraes inerentes a esta doena, em funes bsicas, causam um grande impacto na QdV. Compreender esta relao crucial
no planeamento de cuidados. O presente resumo constitui parte do
trabalho de investigao Impacto das alteraes da cavidade oral
na qualidade de vida da pessoa com neoplasia da cabea e pescoo, desenvolvido no contexto do mestrado em cuidados paliativos.
Utilizou-se como modelo terico de referncia para a sua elaborao,
o modelo terico de transies de Meleis e seus colaboradores (2000).
Objetivos: Determinar o impacto dos tratamentos nas alteraes na
cavidade oral e na perceo de QdV; Relacionar a incidncia das
alteraes da cavidade oral com a localizao do tumor primrio;
Relacionar a incidncia das alteraes da cavidade oral e a perceo de QdV com o tempo decorrido aps o incio do tratamento.
Material e mtodos: Estudo descritivo-correlacional e transversal, de
cariz quantitativo. A amostra no aleatria e intencional. A amostra
foi constituda por 71 doentes, predominantemente do sexo masculino (94,37%) com uma mdia de idade de 57,2 anos. Foi utilizado o
questionrio de avaliao da QdV para doentes com neoplasia da
cabea e pescoo, EORTC-QLQ-C30 e H&N35, acompanhado de um
documento onde foram registadas as alteraes da cavidade oral
presentes durante os ltimos sete dias e aspetos clnicos e tipo de tratamento institudo (quimioterapia, QT, radioterapia, RT e cirurgia).
Resultados: Constatou-se que a mutilao est relacionada com a
cirurgia, QT e RT. A mucosite relaciona-se com a RT, QT e cirurgia. A
QT est relacionada com o aparecimento de dor. A xerostomia e a
disfagia relacionam-se com a RT e QT.
Relativamente QdV, aqueles que foram submetidos a RT apresentaram melhor perceo da sua funo fsica do que aqueles que
nunca realizaram. Aqueles que realizaram os trs tipos de tratamento
(cirurgia, QT ou RT) apresentam melhor perceo da funo fsica,
funo cognitiva e funo social do que aqueles que no realizaram
os trs tipos de tratamento. Relativamente localizao tumoral, a
mutilao relacionou-se essencialmente com os tumores da laringe
e faringolaringe. Nestes tumores pode haver perda ou alterao da
voz, com alteraes da imagem corporal. A mucosite e a dor de relacionaram-se sobretudo com os tumores da orofaringe. Em relao
ao tempo decorrido aps o incio do tratamento, verificou-se que este
favorece a presena de mucosite, aumentando de forma exponencial entre o primeiro e o quinto ms, diminuindo ligeiramente aps este
perodo e at ao final do primeiro ano. Constatou-se que a QdV piora
ao longo do tempo. Dado os sintomas se manifestarem de forma mais
evidente ao longo do tempo, aumentando o desconforto, tal pode
justificar o decrscimo na perceo de QdV, uma vez que a um maior
descontrolo sintomtico est associada uma pior perceo de QdV.
Concluses: Os resultados deste estudo devem ser interpretados com
prudncia, devido ao seu desenho ser de cariz transversal. Os resultados obtidos permitem delinear estratgias e protocolos direcionados
para o cuidado boca destes doentes. Atravs da anlise da incidncia destas, possvel proceder mediante determinado tipo de tratamento e a localizao tumoral. Sugere-se a realizao de estudos
longitudinais com vista compreenso da variao da QdV e das
alteraes da cavidade oral ao longo do tempo. Considera-se pertinente tentar aprofundar os motivos que levam a que aqueles que so
submetidos aos trs tipos de tratamento tenham melhor perceo da
funo fsica, emocional e social.
Apesar das limitaes, consideram-se atingidos os objetivos.
Resumos
das Sesses Paralelas
I Jornadas de Investigao da Associao
Portuguesa de Cuidados Paliativos
Sesses Paralelas
Tema: Sintomas: dor e outros sintomas / Famlia e
Cuidadores
O IMPACTO DOS CLUSTERS DE SINTOMAS NOS
DOENTES ONCOLGICOS
Barata PC1, Filipe FF1, Santos F2, Oliveira SO1, Ribeiro C1, Gomes F1, Custdio MP1, Cardoso A3, Alves Marta4, Lawlor PG5, Barbosa A6
1
Departamento de Oncologia Mdica do Centro Hospitalar Lisboa
Central, 2Departamento de Cincias Biomdicas e Medicina da Universidade do Algarve, 3Departamento de Cuidados Paliativos do
Centro Hospitalar Lisboa Central, 4Departamento de Estatstica e Investigao do Centro Hospitalar Lisboa Central, 5Departamento de Medicina, Epidemiologia e Medicina da Comunidade da, Universidade
de Ottawa, 6Departamento Biotica da Faculdade de Medicina da
Universidade de Lisboa
Introduo: Os doentes com cancro tm mltiplos sintomas que ocorrem frequentemente em clusters, com grande impacto na sua qualidade de vida. No entanto, so raros os estudos sobre a sintomatologia
em doentes com cancro avanado (DCA) sem indicao para tratamento oncolgico dirigido. Este estudo tem como objetivos identificar
clusters de sintomas em doentes com neoplasia avanada referenciados aos Cuidados Paliativos e analisar o seu valor prognstico.
Material e mtodos: Estudo prospetivo, observacional e transversal. A
amostra constituda por todos os DCA, consecutivamente referenciados Equipa de Cuidados Paliativos do CHLC, num perodo de 16
meses. No momento da referenciao, os pacientes classificaram 9
sintomas atravs do Sistema revisto de Avaliao de Sintomas de Edmonton (ESAS-r) (escala 0-10) acrescidos de 10 sintomas, usando uma
escala de Likert (1-5). Os sintomas classificados >2 na ESAS ou >1 na
escala de Likert foram considerados significativos. A anlise do factor
principal foi utilizada para realizar a anlise factorial exploratria (AFE).
Os sintomas com factor de carga > 0,4 e significado clnico foram considerados significativos.
Resultados: Duzentos DCA com tumores slidos foram includos, com
uma mediana de idades de 70 anos (limites, 37-94) e 57,5% do sexo
masculino. O intervalo de tempo mediano entre o ltimo tratamento
activo e o momento de incluso foi de 42 dias (limites, 0-1427). O cansao (88,0%, IC 95%: 83-92,5), falta de bem-estar (84,0%, IC 95% 78,9-88,7)
e boca seca (82,0%, IC 95% 76,5- 87,0) foram os sintomas mais frequentes; Os vmitos (24%, 95% IC 18,1-29,9) e soluos (19,1%; IC95% 13,6-24,6)
foram os menos comuns. O resultado do teste Kaiser-Meyer-Olkin foi de
0,68. Foram identificados quatro clusters: gastro-intestinal, perturbao
do sono, desconforto oral, e neuro-psicolgico. O intervalo de tempo
mediano entre o momento de incluso no estudo e data de morte foi
de 1,3 meses (IC 95%, 0,9-1,7). Os clusters desconforto oral (p=0,008) e
neuro-psicolgico (p=0,01) foram associados a um pior prognstico.
Concluses: Foram identificados 4 clusters de sintomas em DCA. A
presena dos clusters desconforto oral e neuro-psicolgico est associada a um pior prognstico. So necessrios mais estudos para determinar a consistncia dos clusters de sintomas ao longo do tempo.
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Resumos
das Comunicaes Orais
I Jornadas de Investigao da Associao
Portuguesa de Cuidados Paliativos
Comunicaes Orais
Temas: Controlo e melhoria de qualidade dos
cuidados / Sintomas: Dor e outros sintomas /
Espiritualidade / Formao / Instrumentos de
avaliao e de medida / Luto
PROJETO DE APOIO NO LUTO A FAMILIARES DE
DOENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS: AVALIAO DOS PRIMEIROS RESULTADOS
Aparcio M, Bragana J, Ferreira J, Rodrigues C
Hospital da Luz
Introduo: Os cuidados paliativos (CP) promovem a qualidade de
vida dos doentes com doena incurvel e das suas famlias, do diagnstico at a morte, incluindo o apoio no luto.1 As guidelines das associaes de CP e as recomendaes dos colgios internacionais2-5,
referem que as equipas de CP devem avaliar o risco de luto patolgico (LP) no cuidador principal (CPR) e ter um programa estruturado de
apoio ao luto. O luto definido como uma reao normal a uma perda significativa. um processo que comea antes da pessoa doente
morrer, em que a famlia precisa do apoio da equipa multidisciplinar,
que deve usar estratgias de preparao para as perdas, pois a preparao diminui o risco do luto se tornar patolgico. Caso este surja,
importa diagnosticar precocemente os seus sinais de forma a possibilitar uma interveno pertinente e especializada. Por este motivo, e
aps reviso da literatura atual, guidelines e programas encontrados,
construmos uma resposta estruturada e sistematizada de apoio no
luto a familiares de doentes internados na unidade de CP (UCP) onde
prestamos cuidados. Assim, o Programa de Apoio ao Luto (PAL) integra
os seguintes objetivos: Avaliar o risco de luto patolgico; Implementar
um plano especfico e personalizado de apoio ao luto; Encaminhar
adequadamente os familiares com luto patolgico; Avaliar os dados que resultem da implementao do PAL. O programa integra os
3 nveis assistenciais e foi estruturado em 2 fases: Antes do bito do
doente: com intervenes sistematizadas de apoio e a avaliao dos
fatores de risco de LP no CPR.6,7 Depois do bito do doente: com intervenes sistematizadas no momento da morte; envio ao CPR de
uma carta de condolncias e folheto sobre o luto; realizao de dois
contactos telefnicos ao CPR: um aps o 2 ms do bito e outro ao
6 ms para a aplicao da escala PG-13.10 Os CPR diagnosticados
com luto prolongado sero encaminhados para um grupo de apoio
ao luto, os outros tero alta do PAL.
Objetivos: Avaliar os dados recolhidos da aplicao do PAL, de 1 de
Maio a 31 de Dezembro de 2014.
Material e mtodos: A fonte de dados foi o processo clnico do cliente
e os dados recolhidos pelos instrumentos criados para o PAL. Para a
anlise dos dados colhidos utilizou-se o Microsoft Excel.
Resultados: O nmero total de doentes que faleceram durante este
perodo foi de 119. Deste total foram avaliados os fatores de risco de LP
a 66 CPR. Dos 40 fatores identificados na literatura, os mais frequentes
foram: Relao muito prxima com a pessoa doente [56/66]; Gnero feminino[41/66] e Sobrecarga do cuidador [18/66]. O CPR com
maior nmero de fatores de risco avaliados teve um total de 11. Foram
enviadas 110 cartas de condolncias e 110 folhetos. Os CPR contactados telefonicamente referem sentimentos de Tristeza e Solido,
os comportamentos Choro e Insnia, e o pensamento Incredulidade. Em relao a como esto a passar este tempo o apoio da famlia
e dos amigos foi referido como a estratgia mais utilizada. Tivemos a
impresso diagnstica de que a maioria dos CPR est adaptada situao da perda e aproveitmos o momento do contacto telefnico
para reforar e validar os cuidados prestados. Face coincidncia
cronolgica da poca natalcia com a realizao dos telefonemas
para aplicao do PG-13, decidimos adiar a sua realizao, por considerarmos que poderiam existir enviesamentos das respostas.
Concluses: Aps a avaliao dos 8 meses do PAL, e apesar das dificuldades prprias de um novo projeto, sentimos que a mesma favorvel. Com os dados j analisados podemos concluir que o PAL est j
a ter efeitos positivos, pois a nossa impresso diagnstica a de que a
prevalncia de LP ser baixa j que, na maioria dos contactos telefnicos, o CPR agradece os cuidados e est adaptado perda. Ou seja,
o PAL, alm de ser uma resposta atual, adequada e de qualidade, tem
impacto positivo sobre os familiares que acompanhamos na nossa unidade, atingindo assim o objetivo principal do programa.
Referncias bibliogrficas
1. World Health Organization. Definition of Palliative Care. 2002. [Updated in 2008,
Fev 7, cited 2014, Jan 1] Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/
definition/en/print.html
2. ANCP. (2006). Critrios de qualidade de servios em CP. Recomendaes da
ANCP (pp 1-22).
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Idade (anos)
47
57
65
57
Sexo
Local tumor
Mama
Mama
Mama
Bexiga
Histologia
Carcinoma
Carcinoma
Carcinoma
Carcinoma
PS
Sobrevivncia
1
(semanas)
42+
Grfico 1. Resultados por Escalas de Qualidade Vida QLQ-C30 (basal)
Doente 2
Doente 3
Doente 4
Sade Global
17
42
50
Fsico
93
100
Ocupacional
67
100
Emocional
75
100
50
100
Cognitivo
50
100
83
Social
17
67
100
Fadiga
33
33
33
Nuseas e
vmitos
67
m.d.
33
Dor
67
17
Dispneia
Insnia
67
Anorexia
33
33
Obstipao
100
33
Diarreia
33
Dificuldades
financeiras
33
33
Doente 2
Doente 3
Doente 4
Futuro incerto 83
m.d.
83
17
Perturbao
visual
78
m.d.
22
Disfuno
motora
33
100
22
Dfice
comunicao
11
100
Cefaleias
m.d.
33
33
Convulses
100
Tonturas
33
100
33
Prurido
m.d.
Alopecia
m.d.
100
Diminuio
fora
membros
inferiores
100
Controlo
vesical
100
33
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Introduo: A famlia entendida pelos Cuidados Paliativos como unidade indivisvel da pessoa doente, assim o trabalho dos profissionais
de sade passa por refletir sobre o papel dos familiares cuidadores,
para os incluir numa prestao de cuidados de excelncia. Devido
evoluo da doena de base e aos tratamentos realizados, a alimentao dos doentes paliativos frequentemente muito alterada.
O suporte alimentar torna-se assim primordial, pois dever acompanhar o doente e a sua famlia desde o momento do diagnstico at
morte. Uma das alteraes na alimentao que maior impacto causa
na vida do doente e sua famlia a mudana da via oral para a via
artificial.
Objetivos: Compreender a problemtica da passagem da alimentao oral para a nutrio artificial em cuidados paliativos domicilirios
do ponto de vista do familiar cuidador.
Material e mtodos: Estudo de caso com um familiar cuidador, sexo
masculino, 47 anos, que cuidava da esposa, de 46 anos, a quem foi
diagnosticado neoplasia maligna da laringe com metastizao
pulmonar, dor e sndrome de anorexia-caquexia. Foi-lhe colocada
Gastrostomia Percutnea Endoscpica em Dezembro de 2013 e traqueostomia em Janeiro do ano seguinte. Eram pais de uma criana
de oito anos. A recolha de dados baseou-se na observao e entrevista no-estruturada no domiclio do cuidador. Com base nos dados
destacamos os significados atribudos pelo familiar cuidador relativamente problemtica da passagem da alimentao, da via oral
para a artificial.
Resultados: Para o cuidador, o dispositivo de nutrio artificial colocado possui um significado positivo e simultaneamente negativo. Alimentar artificialmente representa o ltimo vnculo que a sua esposa
tinha com a vida e que se assim no fosse, a morte seria precipitada.
Neste sentido, mantm-se a esperana de que a doena possa vir a
ser revertida. Por outro lado, se alimentar artificialmente mantinha a
esposa ligada vida, tambm significava que a doena continuava
a evoluir, e foi este facto que fez o cuidador compreender que esta
estava realmente doente e que no haveria cura.
A componente da vida familiar que foi mais afetada foi a componente social. Muito embora o cuidador se esforasse por conseguir
alimentar a esposa, o facto de no ser possvel comer pela via oral
causou um grande impacto na esposa. Do ponto de vista do familiar cuidador, a doente tinha tendncia para se isolar no horrio das
refeies, estando perto da mesa mas no mesa, ou no estando
presente de todo no mesmo espao de realizao das refeies. De
acordo com o cuidador, o isolamento social resultou da ideia da esposa de que os outros familiares podero ficar constrangidos em comer na sua presena por ela prpria no conseguir comer da mesma
forma. Prevalecia a ideia de que as outras pessoas podero comer
em menor quantidade para assim demorar menos tempo refeio
e no prolongar este momento que pode ser desconfortvel para a
pessoa doente. Por outro lado, era a prpria doente a no querer estar presente para assim no sofrer por no poder saborear os seus
alimentos preferidos. Prevaleciam sentimentos de saudade e tristeza
no momento das refeies, o que levou estas a transformar-se num
momento penoso para a doente. O isolamento social ficou mais evidente quando a filha do casal, manifestou por diversas vezes a vontade de ser ela prpria a administrar a alimentao me. Segundo o
marido, a esposa sentiu-se constrangida por ser a filha a aliment-la,
pelo que no permitiu que o fizesse, o que levou a filha a pensar que
a me no queria estar perto dela no momento das refeies. A nutrio artificial representou uma mudana profunda na vida pessoal e
familiar deste cuidador, pois por evoluo da doena, teve que existir
uma redefinio do papel social de cada um nesta famlia. A doente
passou de dona de casa que cuidava da filha e do marido, a pessoa
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forto e a promoo da qualidade de vida assumem uma importncia particular na fase avanada de uma doena, pois regista-se uma
maior necessidade de controlo de sintomas. A evidncia sugere que a
pessoa com VIH-SIDA continua a experienciar sintomas fsicos e psicolgicos com grande impacto na sua qualidade de vida, no obstante
os benefcios que decorrem do seu tratamento (Harding et al., 2006,
citado por Harding & Molloy, 2008). Segundo Harding et al. (2012), esta
sintomatologia, com uma prevalncia semelhante na pessoa com
doena oncolgica, apresenta um impacto maior na pessoa com
VIH-SIDA, acarretando igualmente um aumento das necessidades de
apoio diferenciado, concretamente de CP. Os CP procuram a reduo do sofrimento das pessoas doentes e seus familiares e proporcionam a qualidade de vida possvel. A transio para CP hoje defendida para que acontea to precocemente quanto possvel, no curso
de uma doena crnica e ou grave, incluindo na infeo pelo VIHSIDA. necessrio evitar que a pessoa com VIH-SIDA seja referenciada
para CP apenas na fase de descompensao e agudizao da sua
doena. A definio de CP da OMS encoraja uma componente de
CP desde o momento do diagnstico e, no apenas, nos momentos
que antecedem a morte, procurando desmistificar a ideia de que os
CP se destinam a doentes oncolgicos em fase terminal (WHO, 2006).
Os cuidados de sade que estas pessoas atualmente necessitam, devem orientar-se no sentido de uma interveno multidisciplinar, que
garanta o funcionamento completo e integrado de uma prestao
de cuidados holsticos. Da complementaridade dos CP com os cuidados de Infeciologia, resultar a otimizao da qualidade de vida e
do conforto da pessoa com VIH-SIDA e sua famlia (MS & DGS, 2012).
neste contexto que se reala a importncia de uma prestao de
cuidados de enfermagem personalizados e assentes no respeito pela
individualidade e subjetividade de cada pessoa (Hesbeen, 2004; Kolcaba, 2003). A preocupao com o conforto e a qualidade de vida,
concretamente da pessoa com VIH-SIDA e sua famlia, deve constituir-se como uma motivao central na prestao de cuidados de
enfermagem, contribuindo, tambm deste modo, para a valorizao
e visibilidade das intervenes dos enfermeiros.
Objetivos: O presente estudo desenvolveu-se com o intuito de analisar estatsticas de referenciao de pessoas com SIDA para CP. Como
forma de conseguir alcanar este objetivo, definiram-se as seguintes
questes orientadoras: 1. Quantas pessoas com SIDA foram referenciadas para CP?; 2. Em que momento da trajetria da doena ocorreu
a referenciao para CP?; 3. Quais os motivos que esto na base dos
pedidos de referenciao para CP? 4. Ser o controlo de sintomas
melhor conseguido com uma colaborao estreita entre a equipa de
Infeciologia e a equipa intra-hospitalar de suporte em CP (EIHSCP)?
Material e mtodos: Este estudo quanto ao sentido de anlise classifica-se como retrospetivo e descritivo. Define-se como estudo retrospetivo, tendo em conta que os dados colhidos so sobre situaes do
passado, concretamente, os sintomas verificados durante o perodo
do ltimo internamento do doente, os diagnsticos, focos e intervenes de enfermagem e a teraputica, ativos no dia em que ocorreu
o bito. Classifica-se tambm como estudo descritivo, uma vez que se
limita a descrever as variveis em estudo. Para esta investigao foi
elaborada uma grelha de colheita de dados, constituda por questes fechadas. Para tal, recorreu-se informao enunciada no documento Palliative Care for people living with HIV, nomeadamente, os
dados da avaliao inicial da pessoa com VIH-SIDA com necessidade
em CP e a lista de sintomas (WHO, 2006). Neste documento esto sumarizados os sintomas com maior prevalncia nos doentes com SIDA,
predominantemente em fase avanada, que resultaram da investigao de Selwyn e Forstein (2003). Foram adicionados lista de sintomas
referida, a ansiedade, a insnia, a desesperana e a perda de sentido
da vida, por se considerar igualmente importante a sua avaliao
no processo de doena da pessoa com VIH-SIDA. Como variveis
sociodemogrficas apresentam-se a idade e o gnero. Das variveis
clnicas, constam as datas de bito e ltimo internamento, o nmero
de dias do ltimo internamento e de hospitalizaes anteriores no respetivo servio de internamento, a provenincia da pessoa doente e
o motivo do internamento atual. Acrescentam-se neste grupo a data
de diagnstico da infeo pelo VIH, o tipo de risco, a ltima contagem de CD4 e carga viral, a data e doena definidoras de SIDA, as
co morbilidades, a referenciao para CP, a sintomatologia e, ainda,
a teraputica, os diagnsticos, focos e intervenes de enfermagem,
ativos na data do bito e relativos ao ltimo dia do internamento. Os
participantes (registos relativos a bitos) que constituram a amostra
em estudo foram recrutados atravs de uma amostragem consecutiva de registos de bitos, relativos a pessoas com SIDA internadas num
servio de um Hospital Geral, entre o dia 1 de Janeiro de 2012 e 31 de
Dezembro 2013. Assim, constituiu-se uma amostragem no probabilstica do tipo acidental. Os elementos da amostra foram selecionados
por convenincia do investigador. Para a identificao dos bitos,
consultou-se o livro de registos do servio, disponvel no gabinete de
administrao. Neste, consta a identificao do pessoa, data de entrada e de bito, bem como, o principal diagnstico mdico. Aps
Sintoma
Presente
Ausncia de
informao quanto
avaliao
Ausente
Fadiga
26,3
14
73,7
Perda de
peso
21,1
10,5
13
68,4
Dor
15
78,9
10,5
10,5
Anorexia
36,8
12
63,2
Ansiedade
31,6
13
68,4
Insnia
31,6
13
68,4
Tosse
36,8
10,5
10
52,6
Nuseas e ou
vmitos
36,8
26,3
36,8
Dispneia e ou
outro sintoma
respiratrio
12
63,2
31,6
5,3
Depresso
e ou tristeza
21,1
15
78,9
Diarreia
47,4
15,8
36,8
Obstipao
26,3
26,3
47,4
Prurido
10,5
10,5
15
78,9
Agitao
14
73,7
26,3
Desesperana
Ausncia de registos
Perda
de sentido
da vida
Ausncia de registos
Os dados da Tabela 1 tambm permitem aferir acerca da frequncia
de avaliao de sintomas. Assim, constatou-se que a dispneia foi o
sintoma mais avaliado (18), seguido da dor (17), da agitao (14), da
diarreia (12) e das nuseas e ou vmitos (12). Pela ausncia de registos quanto sua avaliao num grande nmero de doentes, pressupomos que no foram avaliados o prurido (15), a depresso e ou
tristeza (15) e a fadiga (14).Relativamente desesperana e perda
de sentido da vida no se encontraram referncias nos registos mdicos e de enfermagem. Da identificao dos diagnsticos e focos de
enfermagem ativos no dia do bito, verificou-se que os mais comuns
foram os autocuidados de higiene, uso do sanitrio e vestir-se, a presena de ferida por cateter ou de outra tipologia, o risco de queda e
o posicionar-se (Grfico 1).
As intervenes de enfermagem que permaneciam ativas aquando
do dia do bito foram agrupadas de acordo com a sua relao aos
diagnsticos e focos de enfermagem, por forma a simplificar a anlise das mesmas. A ttulo de exemplo, a interveno Aplicar creme
integrou-se no foco de Pele seca e Autocuidado de higiene. As in-
23
Grfico 1 Diagnsticos e focos de enfermagem ativos no dia do bito, presentes nos registos em anlise
tervenes que se registaram em maior nmero de vezes foram as relativas aos cuidados ferida por cateter, cuidados de higiene, eliminao urinria/intestinal, pele, segurana e conforto do doente. Como
exemplo para as intervenes menos frequentes esto as relacionadas com os cuidados mucosa oral, obstipao, reteno urinria,
confuso e agitao. As prescries teraputicas medicamentosas
ativas no dia do bito dos doentes foram analisadas de acordo com
o grupo teraputico, tendo por referncia a classificao do Infarmed
(Infarmed, 2012). Os modificadores da secreo gstrica (57,9%), os
psicofrmacos (57,9%), os analgsicos e antipirticos (63,2%), os analgsicos estupefacientes (84,2%) e a medicao de resgate (94,7%)
foram os mais prescritos. A prescrio de metadona e teraputica
antirretroviral (TARV) foi tambm considerada. A TARV encontrava-se
prescrita para 15, 8% da amostra (3) e a metadona para 26,3% (5).
Concluses: As opes metodolgicas desta investigao evitaram
possveis constrangimentos que poderiam surgir numa abordagem
direta s pessoas. Com a escolha deste tipo de estudo, retrospetivo
e descritivo e, sendo os participantes constitudos por registos relativos
a bitos, procurou-se evitar os potenciais inconvenientes e malefcios
das investigaes que envolvem diretamente a pessoa (Fortin, Ct
& Filion, 2009). Portanto, as opes metodolgicas parecem ter sido
as mais adaptadas aos objetivos do trabalho. As limitaes encontradas decorrem, essencialmente, da sua natureza metodolgica. Assim,
a sua natureza retrospetiva restringiu a colheita aos dados existentes
e sendo descritivo, no permite estabelecer inferncias entre as variveis em estudo. Concretamente, com este estudo no foi possvel
determinar se o controlo sintomtico foi melhor conseguido para os
casos que contaram com a colaborao da EIHSCP. Este resultado teria sido uma mais-valia para a anlise dos dados e ser uma sugesto
para futuras investigaes. A organizao de dados dos processos clnicos, no que toca aos diagnsticos, focos e intervenes de enfermagem tambm condicionou a anlise de algumas variveis. Os registos
de enfermagem foram elaborados de acordo com a linguagem da
classificao internacional para a prtica de enfermagem (CIPE). O
sistema informtico de apoio prtica de enfermagem no permite
identificar que intervenes especficas foram prescritas para um determinado diagnstico/foco de enfermagem, apenas o conjunto de
diagnsticos/focos identificados e o conjunto de intervenes prescritas. Na presente investigao apresentamos para cada diagnstico
e foco de enfermagem o conjunto de intervenes que nos faziam
sentido estarem relacionadas e que foram prescritas pelos enfermeiros, pelo que em algumas situaes as mesmas intervenes esto
associadas a diagnsticos/focos diferentes. Na anlise constatou-se,
24
por exemplo, que para 21,1% dos doentes foi identificado o diagnstico de agitao; no entanto, nas intervenes que foram agrupadas
para a agitao, a gesto do ambiente fsico est presente em 52,6%
e a vigilncia da ao do doente, em 26,3%. Isto significa que no
se pode concluir se a prescrio de dada interveno foi realizada
efetivamente para um determinado foco. Sempre que no clara a
relao entre o diagnstico ou o foco de enfermagem e a atribuio
de uma interveno, a compreenso do seu objetivo dificultada.
Como exemplo, a vigilncia da ao do doente pode estar associada agitao, dor, ao humor deprimido ou ansiedade. Tornouse invivel a anlise de todos os diagnsticos identificados durante
o internamento em anlise, uma vez que estes tiveram uma durao
entre 1 e 156 dias, pelo que a anlise realizada foi delimitada data
do bito. Outra limitao tem que ver com a dimenso da amostra
em estudo, que no permite generalizar os resultados encontrados.
Em sntese, apesar das limitaes encontradas, os objetivos inicialmente estabelecidos foram alcanados. Contudo, ser desejvel
uma continuidade de investimento na formao sobre CP, divulgando
e demonstrando a importncia e a efetividade dos CP no percurso
da doena da pessoa com VIH-SIDA. Verificou-se que mais de 50%
dos doentes foram referenciados para CP, o que se considera ser um
resultado positivo, dado o tamanho da amostra em estudo, ou seja,
dezanove doentes. No entanto, este resultado remete para a reflexo
sobre a possibilidade do nmero de pedidos de referenciao ser ainda maior. Importa salientar que fundamental evitar que as pessoas
sejam referenciadas em fases de descompensao e agudizao
da doena. tambm importante promover a referenciao pelos
servios de ambulatrio, para que o acompanhamento dos doentes
e famlias se efetue o mais cedo possvel, de preferncia aquando
do diagnstico da doena. Capacitar os profissionais de sade com
competncias, ainda que bsicas, na rea dos CP, pode contribuir
para melhorar os resultados encontrados. De acordo com Weissman
e Meier (2011), todos os profissionais devem possuir competncias
bsicas, essenciais para cuidar de pessoas com necessidades em CP.
Assim, a formao e o treino dos profissionais de sade, pode revelarse como uma estratgia que permita, com mais eficcia, dar continuidade aos cuidados das pessoas hospitalizadas nos diferentes servios
de internamento e que so acompanhados pelas equipas de consultadoria em CP. Espera-se que esta investigao seja um contributo na
reflexo sobre as vantagens para a pessoa com VIH-SIDA e sua famlia,
de uma melhor articulao entre as especialidades de Infeciologia e
de CP e da referenciao precoce. Alm disso, espera-se ter despertado a ateno dos profissionais, em especial dos enfermeiros, para
uma abordagem global dos cuidados, que considere, em igual importncia, os aspetos fsicos, emocionais, sociais, psicolgicos e espirituais
da pessoa com VIH-SIDA. Deve ainda fazer parte da prtica da enfermagem uma postura de interrogao permanente sobre a prestao
de cuidados, pois uma atitude essencial na orientao do cuidar
com excelncia. Importa que os enfermeiros tenham sempre presente
que s atravs de uma prestao de cuidados verdadeiramente personalizada e centrada na pessoa e famlia, que possvel respeitar a
sua dignidade e autonomia e, dessa forma melhorar a sua qualidade
de vida e o seu conforto. Esta investigao permitiu concluir que h
necessidade de melhorar o controlo sintomtico da pessoa com VIHSIDA, integrando instrumentos e medidas que ajudem neste desgnio.
tambm necessrio melhorar os registos de enfermagem, de modo
a que possa ser visvel a dinmica real da evoluo de cada pessoa.
Referncias bibliogrficas
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Ministrio da Sade (2012). Pronturio Teraputico 11. Lisboa: INFARMED/Ministrio
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sida.dgs.pt/programanacional111111111/programa-nacional-de-prevencao-econtrolo-da-infecao-vihsida-2012-201611/programa-nacional-de-prevencao-e-controlo-da-infecao-vihsida-2012-2016.aspx
Hesbeen, W. (2004). Cuidar neste mundo: Contribuir para um universo mais cuidador.
Loures: Lusocincia.
Kolcaba, K. (2003). Comfort theory and practice. A vision for holistic health care and
research. New York: Springer Publishing Company.
Weissman, D. E. & Meier, D. E. (2011). Identifying patients in need of a palliative care
assessment in the hospital setting. A consensus report from the center to advance
palliative care. Journal of Palliative Medicine, 14 (1), 17-23.
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Resumos
dos Posters
I Jornadas de Investigao da Associao
Portuguesa de Cuidados Paliativos
Posters
P 05
P 01
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NO FOI AFIXADO
NO FOI AFIXADO
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P 03
P 07
NO FOI AFIXADO
NO FOI AFIXADO
P 04
Introduo: No contexto dos cuidados paliativos domicilirios, o cuidador informal exerce uma funo crucial, mas igualmente complexa
devido s dificuldades associadas, o que acaba por contribuir para a
adoo de estratgias que podero dificultar o exerccio deste papel
e a vivncia do luto.
Objectivo: avaliar o contexto das interaces entre o cuidador informal e os profissionais de sade na relao dos cuidados domicilirios
em doentes oncolgicos terminais.
Material e mtodos: Anlise qualitativa de seis casos de indivduos do
sexo feminino que exercem o papel de cuidadoras informais de um
familiar idoso em fim de vida devido a doena oncolgica, em mdia,
h 5 meses. Os dados foram colhidos atravs de observao, notas de
campo e entrevista semiestruturada, que decorreu no domiclio dos
participantes. Seguidamente efetuou-se anlise qualitativa. Foi assegurado o consentimento informado.
Resultados: Apesar de todas as cuidadoras informais descreverem o
cuidar como stressante, sobretudo devido s exigncias fsicas, emocionais e econmicas associadas a alteraes ao nvel dos objetivos
de vida e dos papis desempenhados, reconhecem colocar o cuidado ao outro em primeiro lugar tendendo a desvalorizar as suas necessidades e referindo sentimento de culpa quando pensam em si.
Outras estratgias adotadas prendem-se com o recurso urgncia
perante situaes de agudizao; a omisso das suas necessidades/
dificuldades junto do doente/famlia; o suporte emocional assegurado pela famlia; a procura de informao atravs da internet e o
recurso a diversos profissionais de sade privados, caso as condies
econmicas o permitam. Na perspetiva das cuidadoras informais os
enfermeiros afetos aos cuidados de sade primrios no contriburam
para o exerccio do papel dado que passaram a realizar visitas domicilirias, apenas aps solicitado, unicamente com o intuito de assegurar cuidados instrumentais pontuais e unicamente direcionados
ao recetor, evidenciando-se na perspectiva das cuidadoras, a sua
invisibilidade face aos profissionais de sade.
No foi executada a avaliao multidimensional em nenhum momento nem foi desenvolvido um plano de cuidados centralizado na consciencializao, envolvimento, empoderamento do prestador informal
de cuidados.
Concluses: Sugere-se que, em contexto domicilirio, os profissionais
de sade devem incorporar no seu plano de cuidados, a assistncia
ao cuidador informal, atribuindo uma especial importncia aos cuidados direcionados a estes que permitam maximizar o seu potencial
para lidar com as necessidades, bem como, a adoo de estratgias
eficazes. Face particularidade do contexto destaca-se tambm a
necessidade de respostas de sade especializadas e continuadas direcionadas aos problemas de sade identificados pelos participantes.
Referncias bibliogrficas
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Cuidados Paliativos, Lisboa: Centro de Biotica da Faculdade de Medicina da
Universidade de Lisboa.
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media/7622/fact_sheet_hpc_in_canada_may_2012_final.pdf.
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113/12/2014.
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Perfil de cuidadores de enfermos en cuidados paliativos. Medicina. 69(5):519-525.
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y so-
ciales percebidos por cuidadores principales de pacientes oncolgicos en cuidados paliativos domicilirios. Med Pal. 14:69-74.
P 08
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P 10
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