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MINISTERIO
DE EDUCACIN,CULTURA
Y DEPORTE
SECRETARA DE ESTADO
DE EDUCACIN,
FORMACIN PROFESIONAL
Y UNIVERSIDADES
DIRECCIN GENERAL
DE EVALUACIN
Y COOPERACIN TERRITORIAL
INSTITUTO NACIONAL DE
TECNOLOGAS EDUCATIVAS Y DE
FORMACIN DEL PROFESORADO
EDUCACIN INCLUSIVA:
TRASTORNOS DEL ESPECTRO
DEL AUTISMO
MDULO 6: COLABORACIN CON LA FAMILIA
EDUCACIN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA

Mdulo 6: Colaboracin con la familia
MDULO 6: COLABORACIN CON LA FAMILIA

1. Para pensar .......................................................................................................... 3
2. Una crianza especializada...................................................................................... 4
2.1 Comunicacin ................................................................................................. 6
2.2 Alimentacin y sueo ...................................................................................... 7
2.3 Autonoma y control de esfnteres ................................................................... 8
2.4 Juego .............................................................................................................. 8
3. La colaboracin es la clave ................................................................................. 11
4. La prctica centrada en la familia ....................................................................... 11
5. Modelos de capacitacin de familias .................................................................. 12
5.1 Bases de un programa compartido con la familia .......................................... 13
6. Bibliografa y recursos ....................................................................................... 20
7. No olvides que ................................................................................................ 21

1. Para pensar
Fuente: Picture This
Alfredo naci en una familia que le deseaba con mucha ilusin, era un beb precioso,
pero cuando cumpli dos aos sus padres no entenda qu haba pasado, no
recordaban cuando Alfredo empez a cambiar, segua siendo un nio sonriente, pero
no podan comunicarse con l. No entenda lo que le decan, no hablaba, se quedaba
ensimismado con las luces y giraba los objetos aleteando los brazos y las piernas sin
parar. No recuerdan cuando empez a hacer estas conductas, pero s que al principio
les haca gracia y le aplaudan, ahora ya no
Los padres le han llevado al mdico y un dolor insoportable les impide mirarse y
hablar, solo una palabra martillea en sus cabezas e inunda sus ojos de lgrimas:
autismo. Mientras, Alfredo sigue aleteando al margen de la tragedia que encoge el
corazn de sus padres.
Podemos ponernos en el lugar de esta familia a la que todos sus proyectos de futuro
e ilusiones acaban de ser destrozados? Cmo recibiramos nosotros una noticia
semejante?
Reflexiona: Lee con detenimiento el texto que viene a continuacin:
Bienvenido a Holanda
Cuando vas a tener un beb, es como planear un viaje de vacaciones a Italia.
Compras un montn de guas y haces planes maravillosos. Aprendes unas frases
en italiano. Todo es muy emocionante. Despus de meses de impaciente espera, el gran da
llega. Haces tu equipaje y partes. Algunas horas despus, el avin aterriza. La azafata anuncia
Bienvenidos a Holanda. Holanda?! Cmo que Holanda? Yo iba a Italia! Yo pens que
llegaramos a Italia. Toda mi vida he soado con ir a Italia.
Pero... ha habido un cambio en el plan de vuelo, has aterrizado en Holanda y debers
permanecer all. Lo importante es no tomarlo como un lugar horrible, es solo un lugar
diferente. Debers salir y comprar nuevas guas, debers aprender un lenguaje nuevo y
conocers a un grupo de personas que, de otra forma, no las habras conocido.
Despus de estar un tiempo y recuperar la respiracin, miras alrededor y te das cuenta de que
Holanda, tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts. Pero si gastas tu vida
lamentado el hecho de que no llegaste a Italia. Nunca estars libre para gozar de Holanda.
BIENVENIDOS A HOLANDA!!!
Por Emily Perl Kingsley

Practica: Comenta con alguna familia o compaera este texto.

Las familias ponen todas sus ilusiones en el nuevo ser que conciben y estn
deseando poderle ensear cmo es el mundo. Cuando reciben una noticia as solo
nos queda ayudarlas, capacitarlas y ponernos en su lugar. Solamente tienen una
ventaja, ahora ya nadie les dir que es culpa suya y de su modelo de crianza (o s?).
Si queda alguna duda sobre el origen del autismo puedes repasar el Mdulo 2: Qu es hoy el
autismo?
2. Una crianza especializada

Todas las familias desean ensear algo a sus hijos; todas se ilusionan con los primeros
aprendizajes: Mi nia ha dicho mam Mi nio coge la cuchara, Mira cmo dice
adis con la manita. Pero hay un grupo de familias que sufren porque no encuentran
el camino para poder realizar esta crianza, tienen nios y nias diferentes y necesitan
aprender y entender el significado de una crianza especializada. Una dedicacin
labrada con el mismo amor pero con otras formas de acercarse, comprender y
ensear cosas a sus hijos que se muestran diferentes en el desarrollo.
Los nios y nias con TEA suelen presentar dificultades en alguna de estas reas y
conviene trabajar junto con la familia para conseguir aprendizajes significativos y
satisfactorios en: comunicacin, alimentacin, sueo, control de esfnteres o juego.
Desde la catalogacin del sndrome (Kanner, 1943) han sido numerosos los
profesionales que han insistido en quitar protagonismo a la familia como parte
esencial de la crianza. Por un lado, la lacra del psicoanlisis culpabilizando a las madres
de la alteracin que sufran sus hijos llev a los profesionales que ejercan esta
corriente a apartar a los nios y nias con autismo de sus familias e institucionalizarlos
de por vida por su bien. Pasados los aos, cuando vemos documentales de estas
prcticas nos parece aberrante esa falta de sensibilidad y los nulos resultados
derivados de estas intervenciones. Las otras corrientes de la psicologa, aunque ms
indulgentes con las familias, tambin han insistido durante dcadas en que solo unas
manos expertas podan reconducir a estas personitas en su desarrollo. Han apartado
(al menos en el pensamiento) a las familias del desarrollo de sus hijos llenando las
mentes de las madres y padres de trminos complejos, del misterio profesional que
hace avanzar a las personas con autismo solo bajo el ala de los expertos. De esta
forma, se aleja lo cotidiano, las cosas sencillas y la alegra de la crianza de estas familias
con nios con autismo.
Desde hace algunos aos han ido surgiendo, en distintas partes del mundo,
profesionales que han coincidido en otra forma de ver el desarrollo, la crianza, la vida
de las personas con autismo. Y s: no nos cansamos de decir que antes que autistas
son personas. Tambin tenemos que defender su derecho a tener una familia y un
proceso de crianza como el resto de nios y nias sin autismo.
Una corriente esencial, como la del grupo Hanen (Canad) nos ha hecho entender que
el campo profesional y el familiar son compatibles. Puede realizarse una crianza

especializada en la que potenciar todas las virtudes de los dos mbitos y crear un
Equipo de Apoyo para estas personas.
Practica: Aspectos que conllevan la crianza.Lee el siguiente extracto de un blog:

El pediatra me dijo es muy pequea Ahora os pongo lo que me hace sospechar:
Cuando se despierta no me reclama, me doy cuenta porque miro la cama y

ah est, tan tranquila o enredando con los protectores. Tampoco me reclama cuando
tiene hambre, simplemente le doy a sus horarios y ya est.
Cuando coge un juguete pasa de m, intento interactuar con ella pero no me hace ni
caso.
Cuando gatea en busca de algo no me mira, lo encuentra y se pone a jugar con eso sin
mirarme.
Se pone a cuatro patas y se balancea de alante a atrs un montn de tiempo.
Aletea brazos y piernas a una velocidad...
Cuando le das un peluche, se va directa a la etiqueta, a morderla.
Si llevas cremalleras, olvdate que te haga caso porque le fascinan
No me imita cuando le digo: mamamama o babababa, no tenemos conversaciones,
ella balbucea pero cuando est sola o jugando con algo
No imita nada, llevo desde los 6 meses ensendole los 5 lobitos y las palmitas y nada,
mueve la mano haciendo el gesto cuando quiere, no cuando le cantamos, y cuando
intento coger sus manos para hacer las palmitas se enfada un montn
De repente hace un grito como de rabia cuando est tranquilamente hace
mmmmmmm y se pone hasta colorada de la rabia que le entra.
Si est boca arriba, a lo mejor mira hacia arriba y se empieza a rer
Analiza cules de estas conductas se presentan en el desarrollo normal, cules no y cuntas de

ellas se presentan simultneamente.
Vamos a detenernos en los diferentes pensamientos, sentimientos y actos que pueden

abarcar una crianza, para ver como esto se desarrolla en las familias que un miembro
presenta autismo.

2.1 Comunicacin
La comunicacin es esencial en los humanos, las madres (y los padres) sienten desde el
principio que hay un hilo conductor entre su beb y ellas. Los hablan, los miran, los
responden cuando suenan...ya hay estudios que avalan que desde que nacemos
venimos preparados para enganchar con nuestras figuras de crianza, para establecer
fuertes lazos que garanticen la empata y la relacin con las personas de nuestra
especie. Los principios que deben regir la comunicacin son: reciprocidad,
mutualidad, ajuste mutuo, pautas temporales regulares e intercambio de turnos (C.
Trevarthen, 2004)
La comunicacin y el lenguaje suelen estar alterados en las personas con autismo por
lo que necesitan de una ayuda especializada, es corriente encontrar respuestas como
mi hijo es que es muy independiente o mi hija no necesita nada y por eso no se
comunica, cuando quiera lo har ante las situaciones de frustracin que conlleva esa
ausencia o alteracin comunicativa. Es importante hacer diferenciar a la familia (e
incluso a nosotros mismos) el no querer del no poder, ya que nos encontramos con
obstculos que requieren programas especficos de enseanza, y teniendo en cuenta
que una persona tiene necesidades de comunicacin desde que se levanta hasta que
se acuesta (he incluso durante la noche en nios que presentan alteraciones del
sueo), esa necesidad est en la esencia de toda persona y no por tener una alteracin
la vamos a limitar a las sesiones del especialista.
La familia debe aprender, por un lado, a captar seales ms sutiles y potenciarlas para
que sean ms evidentes y puedan construir el desarrollo comunicativo, por otro lado,
es necesario practicar la espera estructurada, es decir dejar el tiempo de demora en el
que cada nio inicia una comunicacin o da una respuesta y, por ltimo, si existe la
necesidad de utilizar programas especficos como PEANA, habla signada, etc. La

familia tiene derecho a recibir una formacin que la capacite para el mejor desarrollo
de dichos programas.
2.2 Alimentacin y sueo
Fuentes: Picture This y Roco Guil
Cuando una madre se imagina cmo ser criar a su beb, lo primero que le viene a la
mente es cmo lo alimentar y cmo lo dormir, son los dos hitos por excelencia de la
crianza humana, junto con la comunicacin anteriormente citada. Sabemos que los
bebs con autismo pueden presentar alteraciones en las pautas de alimentacin y
sueo, siendo muy complicado para sus familias, incluso habiendo criado a otros
bebs, conseguir la regularizacin de dichas pautas sin ayuda profesional.
Hay una sugerencia, que a lo largo de nuestra experiencia hemos aprendido y que nos
gustara transmitir, que es el respeto a los tiempos en los que la familia quiere iniciar
un programa de este tipo. Es muy probable que cuando la familia acude a un
especialista ya han ocurrido muchas cosas, ya se han intentado diferentes estrategias
con el consiguiente fracaso y probablemente se ha llegado a una situacin de
indefensin en la que surge una adaptacin como Mi hijo duerme conmigo y su padre
en la cama de l, as si se despierta por la noche yo lo entretengo hasta que se vuelve a
dormir, A las 3 de la maana se despierta, le doy un bibern, le paseo un rato por la
casa, jugamos, cantamos y a las 7 se vuelve a dormir, Mientras le doy el pur
ponemos la tele, cantamos, golpea dos camiones de juguete que tienen que ser
idnticos y cada 2 o tres cucharadas se tiene que levantar y abrir y cerrar todas las
puertas de los armarios de la cocina. Pero una situacin as requiere que esas
personas que lo han pasado mal, que han intentado de todo lo que estaba en sus
manos y que han conseguido ese falso equilibrio tengan fuerzas y ganas de
emprender un camino diferente y en ocasiones largo, aunque sabemos que de mejor
calidad para la vida de todos.
En ocasiones hay que aplicar programas de desensibilizacin, ya que la adaptacin a
cambios en texturas o sabores puede requerir procesos en los que los avances son
lentos y se debe cuidar el proceso de dicha adaptacin. Otros nios pueden tener
deglucin atpica, por lo que necesitarn que un especialista les ensee a tragar.
Pero, qu mejor que en todo el proceso pueda participar la familia, sentir que cran a

su hijo, aunque con esas pautas especficas y esa gua profesional. Adems de ser
tremendamente efectivo que un programa que requiere constancia y asiduidad se
pueda realizar en el mejor entorno (el hogar del nio) y por la persona que le alimenta
y le duerme.
2.3 Autonoma y control de esfnteres
Existe una creencia errnea, con el inicio de un programa de control de esfnteres para
personas con autismo, que est relacionada con la comunicacin, ya que en el
desarrollo ordinario es corriente que los nios y nios primero hablen y luego se les
pregunte y anime a evacuar los esfnteres en el cuarto de bao. Debido a esto se suele
retrasar el control de esfnteres en muchos nios y nias que no tienen an capacidad
para poder comunicarse y pedir ir al bao, ya que errneamente se deduce con
frecuencia que primero se tiene que comunicar, despus querer realizarlo, despus
pedirlo y por ltimo iniciamos el programa. Esto no tiene por qu ser as, se trata de
adquirir hbitos, igual que dormimos en una cama o comemos sentados, hablar con la
familia sobre la mejor manera de llevar el programa, resolver sus dudas y apoyarles en
el proceso, siempre hay que advertir que en algunos nios la adquisicin del control de
esfnteres puede ser larga, que algn fallo no quiere decir un retroceso, que puede
haber circunstancias, como enfermedades, cambios en el tiempo o medicacin en las
que el nio deja de controlar, aunque hubiera adquirido parte de ese control.
Ampla: Puedes acceder al documento de la Asociacin Alanda sobre el
control de esfnteres diurno y nocturno.
El resto de habilidades de autonoma, como vestido o manejo de cubiertos, que
tambin son adquisiciones muy recomendables para el hogar, lo podemos ensear a la
familia mediante la tcnica del encadenamiento hacia atrs, moldeando las manos del
nio y retirando la ayuda a medida de que l mismo lo pueda hacer solo. En la
alimentacin, para que el nio agarre la cuchara debemos crear las condiciones
ptimas, es decir que le guste mucho lo que le ofrecemos, que tenga apetito, que no le
interfiera con otros hbitos, como tener objetos en la mano, etc.
En las siguiente figura podemos ver una imagen de cmo se guiara al nio con ayuda
total. Nos imaginamos que estamos ayudando a que se quite un calcetn,

moldearamos su mano para que l nio interiorice el movimiento que tiene que
realizar pero siempre con la ayuda de nuestras propias manos, a modo de molde, y
de ah viene el nombre de moldeamiento.
Autor: J. Tamarit
Autor: J. Tamarit
Cuando vemos que el ltimo movimiento lo puede realizar solo, vamos desvaneciendo
la ayuda, como por ejemplo, seguir sujetando la mano pero dejarnos llevar en el
movimiento. Despus, podemos retirar la mano en ese ltimo paso y empezar a
desvanecer el penltimo. Y as sucesivamente, teniendo en cuenta que es ms fcil
empezar a quitarse la ropa solo que a ponrsela.
Para muchas familias es importante conseguir esta parte de autonoma que les
proporciona la satisfaccin de la crianza y, por otro lado, no debemos impedir un
aprendizaje, si este es factible de que se produzca, por tener nosotros mismos
prejuicios sobre las capacidades de una persona.

Ampla: Puedes acceder al documento ARADO (www.asociacionalanda.org).
Practica: Haz un listado de todos los pasos que lleva el acto motor de quitarse y
ponerse un calcetn:
Llevar la mano al elstico.
Tirar del elstico hacia abajo.
2.4 Juego
Cuando se le dice a una madre de un nio con autismo: T haz de madre, solo
dedcate a jugar y a disfrutar de tu hijo, se le est diciendo algo tan hueco y poco
tangible como busca la hoja verde en un bosque lleno de plantas y rboles en el que
nunca sabrs si es la hoja que te han pedido.
Hay familias que, con la mejor de las intenciones y sin ningn asesoramiento
profesional, han favorecido conductas obsesivas que han podido ahondar en la
desviacin del desarrollo que presentan sus hijos. Han podido jugar a girar durante
horas tapas o platos porque su hijo se quedaba extasiado al realizar esta conducta, sin
saber que igual con paciencia y asesoramiento podemos convertir todas esas horas en
aprendizajes significativos y ampliacin de intereses que lleven a un desarrollo ms
ptimo, como ver cuentos, cantar, hacer puzzles, dibujar, jugar con muecos, inventar
historias... Pero cmo pasar de girar tapas a realizar un puzzle? Para eso, para poder
jugar y disfrutar tambin necesitamos especializarnos como familia.
10

Reflexiona: El juego se puede plantear como simple disfrute o tambin como
una parte de la comunicacin ya que parando nuestra accin, y utilizando Espera
Estructurada, podemos incitar al pequeo a que nos demande que el juego
contine y as favorecer al mismo tiempo el desarrollo de la comunicacin.
Ampla: Accede al documento de la Asociacin Alanda Tentaciones para la

comunicacin.
3. La colaboracin es la clave
El trabajo en equipo ha sido histricamente el que ha movido a la humanidad. Ya nos
lo deca nuestro compaero ngel Riviere: No ha sido el avance tecnolgico el que
nos sac de las cavernas, sino la comunicacin y el sentido de grupo.
Ampla: Accede al artculo La Teora social del aprendizaje. Implicaciones
educativas de . Riviere.
Cuando nos encontramos ante una persona con TEA es mucho ms necesario hacer
equipo, un equipo para el nio, una serie de profesionales, familiares y vecinos que
se comunican y se nutren unos de otros en beneficio de una personita en pleno
desarrollo.
Nosotros, como profesionales y conocedores de las dificultades que conlleva la
educacin de una persona con autismo, debemos ser generosos y brindar toda la
ayuda necesaria a la familia. Allanar el camino, facilitar informacin, ofrecer ayuda y
trasmitir esos programas tan necesarios y tan difciles de desarrollar para una familia
que entra en el mundo del autismo por primera vez.
4. La prctica centrada en la familia

La investigacin aboga porque los resultados ms satisfactorios estn orientados hacia
la prctica centrada en la familia, sta como valor esencial del desarrollo.
Los esfuerzos por apoyar el desarrollo de un nio se dan con los cuidadores
principales (familia y profesores) y con colaboradores cercanos en actividades
cotidianas en diversas situaciones sociales, y no principalmente trabajando con un nio
en soledad. Los entornos naturales son las rutinas diarias, actividades y lugares que
son normales o naturales para la familia y el nio, e incluyen, generalmente,
localizaciones tales como el hogar, los recursos de atencin al nio, los hogares de
otros familiares y de amigos, y otros lugares de la comunidad tales como el colegio, un
parque, la consulta del mdico... Las rutinas diarias tales como vestirse, comer y jugar
proporcionan unas oportunidades excelentes para incrustar la enseanza de objetivos
11

que son funcionales y significativos y por lo tanto apoyan naturalmente la adquisicin y
generalizacin del aprendizaje (Amy M. Wetherby y Juliann Woods, 2008; p. 183)
Si nos acercamos a la familia, por necesidad tenemos que trabajar en su entorno, con
los juguetes, rutinas y actividades que existen all y con otros materiales y sugerencias
que ayuden a mejorar el desarrollo. Es fundamental que el profesional rompa esas
barreras del despacho o el centro escolar y vea cmo es el entorno del nio, qu
posibilidades ofrece para la realizacin de las actividades ms idneas, trabajar junto
con la familia para que puedan tener un modelo y al mismo tiempo nutrirse con otros
elementos nuevos que encuentre en dicho entorno.
La retroalimentacin y el trabajo en equipo es lo que va a configurar la mejora que
necesita una persona con autismo para avanzar.
4.1 Hermanos y hermanas

Vamos a pararnos a dar unos datos que, aunque pueden tener un punto de alarma,
son absolutamente necesarios. En primer lugar tenemos que dar consejo a las familias
en las que ya hay un descendiente con autismo, ya que tienen un riesgo muy alto de
volver a tener otro beb con la misma alteracin o con alteraciones similares, como
alteraciones en el lenguaje y la lectoescritura, comportamientos obsesivos o
discapacidad intelectual (Folstein y Rutter 1987).
Estudios recientes sugieren enfticamente que algunas personas tienen una
predisposicin gentica al autismo. En familias con un nio autista, el riesgo de tener
un segundo nio con el mismo trastorno es, aproximadamente, un 5 por ciento, o 1 en
20. Este porcentaje es ms elevado que el riesgo que corre la poblacin en general.
Los investigadores estn buscando pistas acerca de qu genes contribuyen a este
aumento en la susceptibilidad. En algunos casos, los padres y otros parientes de un
nio autista muestran alteraciones leves en sus destrezas sociales y de la
comunicacin, o caen en conductas repetitivas. La evidencia tambin sugiere que
algunos trastornos emocionales, tales como la enfermedad bipolar, ocurren con ms
frecuencia que el promedio en las familias de personas con autismo.
Por otro lado, tener un hermano con autismo tambin configura tu vida de una forma
especial y diferente al resto de tus vecinos, amigos y compaeros de escuela. No tiene
por qu ser peor, pero es diferente y, a determinadas edades, a los nios o a los
adolescentes no les gusta ser diferentes, como no les gusta que pap y mam estn
preocupados o que no puedan prestarles tanta atencin. La gestin de las emociones
y el poner palabras a todos los pensamientos que pueden bullir en la cabeza de un
hermano, siempre ajustados a su edad, va a resultar esencial para un desarrollo
equilibrado de toda la familia en la que los abuelos y abuelas tambin pueden
representar un papel muy relevante en cuanto a los apoyos que constituyen el ncleo
familiar.
12

Ampla: Accede al documento Mi familia es diferente.
Practica: Intenta disear una propuesta de taller de hermanos y/o de abuelos

con las sugerencias de los materiales que te facilitan en FEAPS.
5. Modelos de capacitacin de familias

Desde hace muchos aos existen grupos de profesionales que se dedican a la
capacitacin de familias para construir ese camino compartido que les llevar a la
educacin de sus hijos e hijas con la dedicacin y la especializacin que necesitan las
personas con TEA.
Fuente: Escuela 2 (Valencia)
Uno de los modelos por los que abogamos es el del grupo Hanen, basado en la
enseanza a las familias de un modelo de interaccin adecuado para sus hijos/as con
TEA. Adems de una formacin pormenorizada de las bases de la comunicacin y del
lenguaje se incluyen observaciones de la relacin madre/padre-hijo/a para
posteriormente poder orientar sobre los puntos fuertes de dicha interaccin y sugerir
cuestiones que puedan mejorar en el da a da.
De esta manera las familias se pueden especializar en sus hijos, cuestin muy
necesaria para esa crianza que tienen que aprender y desarrollar, y que no va a ser
suficiente con la intuicin natural.
De las enseanzas del grupo Hanen, una de las cuestiones ms tiles es la transmisin
de la informacin relevante con acrnimos, es decir con palabras que nos recuerden
cmo tenemos que actuar frente a las personas que tienen mayores dificultades para
13

relacionarse o aprender. De este modo los profesionales de Alanda han ido
desarrollando un conjunto de acrnimos adecuados para el trabajo con familias.
Ampla: La formacin Hanen para familias: PAAP, MIRA, RUEDA y ARADO. Fuente:
Asociacin Alanda.
5.1 Bases de un programa compartido con la familia
Lo primero que una familia debe sentir es que se la escucha. Ha habido muchos
testimonios de familias que han acudido a pediatras u otros mdicos especialistas con
la idea de que algo no estaba funcionando bien en relacin al desarrollo de su hijo...
su hijo, algo nico e irrepetible, ese ser humano que lo les acompaa desde muy
dentro y que les produce sentimientos encontrados de felicidad y tristeza.
En otras ocasiones podemos encontrarnos con familias que excusan este desarrollo
atpico y no pueden ver la realidad, para ellas puede ser importante contar con los
datos consensuados internacionalmente que alertan de que algo anmalo ocurre en el
desarrollo infantil si su hijo o hija no cumple con los criterios de:
Balbuceo a los 12 meses.

Realizacin de gestos (sealar, decir adis con la mano, etc.) a los 12 meses.
Palabras simples a los 16 meses.
Frases espontneas (no ecollicas) de dos palabras a los 24 meses.
Prdida de cualquier habilidad social o de lenguaje a lo largo del desarrollo
infantil.
Ampla: Enlaza al Mdulo 3: Reconocer las seales de TEA
14

Autores: L. Escribano y J. Tamarit 2002
Esta imagen, en la que se ve claramente lo que supone un desarrollo desviado nos

hace pensar, una vez ms en la importancia de crear lazos con la familia, para que ese
beb que empieza a presentar alteraciones no acumule ms desviacin y pueda, en la
medida de lo posible y en el tiempo ms corto que seamos capaces, y de ah el trmino
de atencin temprana, compartir con sus iguales y con su familia una vida de
calidad.
Ya que esta ardua tarea no la podemos hacer solos, debemos crear un equipo con la
familia y los profesionales y otros adultos del entorno. Adems de escuchar, guiar y
asesorar a la familia debemos partir de un programa comn que nos pueda situar en
dnde estamos y ver con claridad los objetivos que queremos alcanzar. Este programa,
desde nuestro punto de vista debe reunir una serie de condiciones:
Consensuado: todo lo que se haga en equipo debe ser compartido para que todas las
partes implicadas se sientan partcipes del trabajo a realizar.
15

Explicado: es importante que las cuestiones ms tcnicas o especializadas sean

explicadas para que el programa sea lo ms claro posible.
Concreto: cada apartado y cada objetivo debe ser funcional y tangible de manera que
podamos ver siempre por dnde estamos avanzando o cmo podemos reconducir el
programa.
16

Garantizar el xito: cuando una familia se va a enfrentar a algo desconocido hay que
guiar de la mejor manera posible y esto implica que debemos ser cuidadosos con los
objetivos que marcamos, comenzaremos con un avance basado en el xito, dejando
las cuestiones de mayor dificultad para que los profesionales las iniciemos y la familia
pueda continuar.
Por pasos: es preferible hacer pequeos subprogramas que puedan delimitar que cada
paso que se d sea positivo y tangible, as como saber en todo momento dnde se
est. Esta forma de trabajo va a disolver los agobios que le puede producir a una
familia enfrentarse a las dificultades.
Con un fin funcional claro: los profesionales debemos tener presente que somos la
gua y los responsables del programa y que en todo momento tenemos que ser
conscientes de los objetivos que perseguimos a corto, medio y largo plazo.
17

Reforzando los esfuerzos: es uno de los aspectos claves para seguir avanzando, la
familia tiene que sentir que su trabajo est llevando a un desarrollo ptimo en relacin
a las capacidades de su hijo.
Reflexiona: Os resumimos el caso de Alejandro y su familia: l vive en un pueblo

pequeo a unos 100 km. de la capital, por lo que las ayudas que se reciban por
parte de los profesionales no podan tener la frecuencia deseada. Su madre lo
entendi desde el primer momento y, as se preocup de formarse e informarse
de los mejores programas y ayudas para su hijo. Realiz cientos de materiales de forma
artesanal y personalizados para su hijo, estaba todos los das en la escuela para llevar el
programa de control de esfnteres, ya que no contaban con medios humanos para poder
llevarlo al bao, se acercaba siempre que poda a contar cuentos a los compaeros de
Alejandro, a pintarles la cara disfrazada de payaso en definitiva a participar en la vida y el
desarrollo de su hijo y as poder hacer que tuviera las mismas oportunidades que los dems (o
quizs ms). Os enseamos en las siguientes imgenes algunos de los materiales cuando
inici su escolaridad con 3 aos.
Autora: Carmina Sanz
En la siguiente figura podemos ver una de las hazaas ms sorprendentes que realiz
esta madre: Programa para empastes molares. Esto fue posible gracias a los
programas de comunicacin y lenguaje, apoyo conductual positivo, realizacin de
materiales con pictogramas (como horarios, agendas y lbumes de vacaciones),
18

adems de ensear a leer a su hijo con un programa de lectura globalizada (todos esto
se explica a lo largo de los mdulos). Cuando hubo que empastarle las muelas por
tener caries, ella le realiz, junto con el asesoramiento de los profesionales de Alanda y
la gran colaboracin de un dentista y su enfermera, un programa de desensibilizacin
para que pudieran empastarle las muelas picadas sin anestesia general. Uno de los
materiales que realiz fue este cuento que os mostramos para que Alejandro fuera
anticipando lo que le iba a suceder y se mantuviera ms confiado.
Autora: Carmina Sanz
19

Vdeo: El viaje de Mara
Fuente:
Autor: Miguel Gallardo

http://fundacionorange.es/fundacionorange/proyectos/proyecto_viajemaria.html
6. Bibliografa y recursos
6.1 Acredolo, L. y Goodwyn, S. (2001). Los gestos del beb: cmo hablar con tu hijo
antes que l sepa hablar. Barcelona: Oniro.
20

6.2 Alonso - Garca, J. (2005). Atindeme!. Madrid: Ciencias de la Educacin
Preescolar y Especial.
6.3 Alonso - Garca, J. (2005). Escchame!. Madrid: Ciencias de la Educacin
6.4 Alonso - Garca, J. (2005). Mrame!. Madrid: Ciencias de la Educacin
6.5 Gallardo, M. (2007). Mara y yo. Bilbao: Astiberri Ediciones.
6.6 Janssen, K. (2001). Mi hermano es un Huracn. Madrid: Luis Vives (Edelvives).
6.7 Leal, L. (2008). Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia.
Madrid: FEAPS Cuadernos de Buenas Prcticas.
6.8 Leimbach, M. (2007). Daniel no habla. Crdoba: Almuzara.
6.9 Manolson, A. (1995). Hablando nos entendemos los dos. Madrid: Entha
ediciones.
6.10
Mendo, A. (2005). Nadie tan Feliz. Madrid: Temas de hoy.
6.11
Park, C. (1979). La ciudadela sitiada. Editorial Fondo de Cultura
Econmica.
Mxico.
6.12
Ponce, A. (2007). Apoyando a los hermanos. Tres propuestas de
intervencin con hermanos de personas con discapacidad intelectual.
Madrid: FEAPS Cuadernos de Buenas Prcticas.
6.13
Ponce, A. (2008). De padres a padres. Madrid: FEAPS Cuadernos de
Buenas Prcticas.
7. No olvides que
-
Debemos ponernos en el lugar de las familias que tienen entre sus miembros una
persona con TEA.
Nunca se debe echar la culpa a los padres de tener una persona con TEA en la
familia, es una teora denostada.
La familia tiene derecho a ser escuchada.
La familia tiene derecho a la informacin y a la formacin para realizar una crianza
especializada.
Lo mejor para apoyar el desarrollo de una persona con TEA es construir un equipo
con la familia.
21

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EDUCACIN INCLUSIVA. PERSONAS CON TEA

MDULO 6: COLABORACIN CON LA FAMILIA

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Practica: Comenta con alguna familia o compaera este texto.

2. Una crianza especializada

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Practica: Aspectos que conllevan la crianza.Lee el siguiente extracto de un blog:

Cuando se despierta no me reclama, me doy cuenta porque miro la cama y

Analiza cules de estas conductas se presentan en el desarrollo normal, cules no y cuntas de

Vamos a detenernos en los diferentes pensamientos, sentimientos y actos que pueden

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2.2 Alimentacin y sueo

Fuentes: Picture This y Roco Guil

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2.3 Autonoma y control de esfnteres

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Ampla: Accede al documento de la Asociacin Alanda Tentaciones para la

4. La prctica centrada en la familia

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4.1 Hermanos y hermanas

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Practica: Intenta disear una propuesta de taller de hermanos y/o de abuelos

5. Modelos de capacitacin de familias

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5.1 Bases de un programa compartido con la familia

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Balbuceo a los 12 meses.

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Autores: L. Escribano y J. Tamarit 2002

Esta imagen, en la que se ve claramente lo que supone un desarrollo desviado nos

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Explicado: es importante que las cuestiones ms tcnicas o especializadas sean

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