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ISSN 1517-5901 (online)

POLTICA & TRABALHO


Revista de Cincias Sociais, n 42, Janeiro/Junho de 2015, p. 13-28

UMA DOR QUE NO PASSA:


Aportes terico-metodolgicos de uma Antropologia
das doenas compridas
PAIN THAT DOES NOT GO AWAY:
Theoretical and methodological contributions
to an anthropology of long diseases
Soraya Fleischer1
Mnica Franch2

O dossi que ora apresentamos tem por inteno provocar a reflexo


antropolgica sobre os sentidos, as prticas e as redes de relaes produzidas a
partir de adoecimentos de longa durao. As doenas crnicas, de longa durao,
ou, como nossos informantes s vezes preferem chama-las, as doenas compridas
so aflies que no podem ser curadas, mas sim controladas graas aos avanos
da biotecnologia e da medicina. Por isso, elas se estabelecem na vida dos sujeitos
como condies com as quais preciso conviver por extensos perodos de tempo,
nomeadamente desde seu diagnstico ou emergncia at a morte, que pode advir, ou
no, de complicaes decorrentes dessa mesma doena.
Sabemos que, no Brasil e no mundo, as doenas crnicas crescem
tendencialmente, acompanhando o aumento da expectativa de vida, o
desenvolvimento de novas teraputicas e o aprofundamento do processo de
medicalizao das sociedades. A diabetes, a hipertenso e inclusive doenas
at recentemente agudas e fatais, como a Aids3, mobilizam o interesse dos
1 Professora do Departamento de Antropologia da Universidade de Braslia (UnB), DF, Brasil. Email:
soraya@unb.br
2 Professora do Departamento de Cincias Sociais da Universidade Federal da Paraba (UFPB), DF, Brasil.
Email: monicafranchg@gmail.com
3 No pretendemos, aqui, listar todas as doenas crnicas. Destacamos, apenas que compreendem um
amplo leque de enfermidades, de diferentes graus de severidade, incluindo doenas congnitas, no
transmissveis e transmissveis, autoimunes, degenerativas, doenas mentais e tambm sofrimentos cujo
diagnstico posto em dvida, como o caso da fibromialgia.

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Uma dor que no passa

gestores de sade, dos indivduos afetados e de seus cuidadores. Os antroplogos


tambm tm estado atentos a essa tendncia, produzindo instigantes etnografias
sobre adoecimentos especficos, bem como lanando luz sobre aspectos que
podem estar relacionados experincia de longo prazo com alguma doena ou
condio biolgica. Contudo, uma reflexo que leve em conta os desafios tericos e
metodolgicos decorrentes desses tipos de aflies ainda bastante incipiente no Pas4,
em virtude, muito provavelmente, do foco nos processos de cura e da persistncia
da dicotomia sade/doena. A doena de longa durao perturba essa polaridade ao
permitir ser apreendida, ao mesmo tempo, como doena e como sade.
Cientes dessa lacuna, e provocadas pelas nossas trajetrias de pesquisa no
campo da Antropologia da Sade (FLEISCHER, 2012, 2013; FLEISCHER, BATISTA,
2013; PERRUSI, FRANCH, 2012; FRANCH, PERRUSI, 2013; FRANCH, NEVES,
2014), resolvemos organizar, no ano de 2014, um grupo de trabalho sobre antropologia
e doenas de longa durao na 29 Reunio Brasileira de Antropologia, celebrada na
cidade de Natal, nos dias 4 a 6 de agosto. Na chamada para o GT, lanamos algumas
questes que nos pareceram, naquele momento, subsidirias ao estudo da cronicidade:
De que maneira essa situao significada pelos afetados e pelos atores ao seu redor?
Quais as tticas empreendidas para fazer o manejo dirio dessas condies? De que
modo ocorre o controle das doenas monitoramento de nmeros (taxas, cargas
virais, batimentos cardacos), adeso aos remdios? Que tenses se estabelecem no
processo de gesto da doena? Em que medida os sujeitos adoecidos se empoderam a
ponto de reverterem a relao passiva e hierrquica com os cuidadores/profissionais
e de funcionarem como referncias para mudanas nos protocolos dos servios de
sade? O quanto a cronicidade contribui para que associaes e coletivos de adoecidos
se formem? Que termos tm sido usados, por adoecidos e demais atores, para essas
doenas? At que ponto, enfim, o crnico tem significado fora das fronteiras
institucionais?
Recebemos 29 propostas, das quais selecionamos 21. Convidamos, para debater
conosco esses trabalhos, trs pesquisadoras de reconhecida expertise no campo da
Antropologia da Sade e/ou que lidam com temticas afins da doena crnica: Snia
Maluf, da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), Ivia Maksud, da Fundao
Oswaldo Cruz (Fiocruz) e Ndia Meinerz, da Universidade Federal de Alagoas (UFAL).
4 Notvel exceo constituem as duas coletneas organizadas por Ana Maria Canesqui (2007, 2013). J a
bibliografia internacional sobre o assunto mais extensa, transitando entre a Antropologia e a Sociologia.
Ver, entre outros, Strauss et al. (1984), Baszanger (1986, 1991), Kleinman (1988), Charmaz (1991, 2000),
Good (2003), Bury (2011), Manderson e Smith-Morris (2010), Masana (2011, 2013). Para uma apreciao
crtica da literatura de lngua inglesa, ver o captulo 1 de Canesqui (2007).

FLEISCHER, S.; FRANCH, M.

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Ao longo de trs dias de intensos debates, conhecemos, pela mo de pesquisadores


atentos, as vivncias de pessoas com diabetes, autismo, dependncia qumica,
obesidade, psorase, Doena Pulmonar Obstrutiva Crnica (DPOC), leucemia
mieloide crnica e HIV/Aids, entre outros adoecimentos. medida que essas
doenas falavam entre si, foi possvel chamar ateno para questes transversais
que perpassam de modo mais ou menos marcado as experincias dos sujeitos
acometidos por adoecimentos de longa durao. Estigma, politizao, reflexividade,
medicalizao, risco e incerteza, memria, tempo e experincia, aprendizagens,
redes de convivncia e de cuidados foram alguns dos tpicos recorrentes nos debates
empreendidos no GT, anunciando um amplo campo de sentidos a ser explorado.
Dando continuidade a esse esforo, o presente dossi busca aprofundar o
debate iniciado na 29 RBA e tambm disponibiliz-lo a um pblico mais abrangente.
Para isso, fizemos uma primeira seleo dos trabalhos submetidos, levando em
considerao a qualidade da descrio e das anlises, bem como buscando preservar
ao mximo a diversidade de doenas que fizeram sua apario no GT. Os artigos
elaborados pelos autores convidados receberam uma primeira devolutiva, realizada
por ns, e posteriormente seguiram para pareceristas ad hoc, obedecendo ao
processo habitual de arbitragem da Revista de Cincias Sociais Poltica & Trabalho.
Alm das contribuies de autores que participaram ou mandaram seus trabalhos
para o GT, incorporamos o artigo da antroploga Lina Masana, cujo campo de
especialidade , justamente, o estudo das doenas crnicas.
O dossi inicia com dois artigos que propem reflexes abrangentes, no
centradas em nenhuma doena em particular, e que ajudam a situar a cronicidade
do ponto de vista antropolgico. O artigo de autoria de Paulo Csar Alves, da
Universidade Federal da Bahia (UFBA), aborda criticamente a noo de itinerrios
teraputicos, chamando ateno para o significado de cuidado sade e para a
noo de doena comumente assumida nos estudos sobre o assunto, na maioria
das vezes de forma implcita e pouco problematizada. J o artigo de Lina Masana
(Bradford Teaching Hospitals NHS Foundation Trust) se debrua sobre os aspectos
temporais da experincia e gesto da cronicidade. Tomando como base emprica
dados de sua pesquisa de doutorado com indivduos adultos (de 30 a 50 anos),
o artigo descortina diversas dimenses temporais que perpassam a experincia
dos sujeitos, independentemente da doena que os aflige, e em relao com
outras condies, principalmente a idade. O tempo emerge, no trabalho dessa
antroploga, como um importante atalho analtico na elaborao de uma abordagem
propriamente antropolgica da doena crnica.
Os seis artigos seguintes centram-se em doenas especficas, embora a partir
de recortes diferenciados e com nfases tambm diversas. O diabetes abordado nos

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Uma dor que no passa

textos de Ednalva Maciel Neves, da Universidade Federal da Paraba (UFPB) e de


Ana Domnguez Mon, da Universidad de Buenos Aires (UBA), em ambos os casos
a partir de trabalhos etnogrficos realizados em associaes ou grupos de diabticos
que compartilham a tarefa de aprender juntos a viver com e apesar da doena, como
afirma Neves, atualizando Adam e Herzlich (2001). Cuidado e gnero so as categorias
de base no trabalho de Domnguez Mon, enquanto Neves se debrua sobre o processo
de reconstruo de si dos sujeitos diagnosticados com diabetes, processo que passa
pela elaborao de uma sensibilidade, articulando: sensaes corporais, gesto do
prazer da comida, expectativa de cura e resistncia aos controles (biomdico, familiar,
social), preconceitos e culpabilizao. O HIV/Aids est presente em dois artigos, no de
Mrcia Longhi, da Universidade Federal da Paraba (UFPB), que aprofunda a noo de
cuidado a partir de uma pesquisa com casais LGBT sorodiscordantes, e no de Marcio
Zamboni, da Universidade de So Paulo (USP), que atualiza a noo de trabalho
do tempo de Veena Das para apreender as experincias de homens e mulheres
homossexuais vivendo com HIV h mais de 20 anos, testemunhas e sobreviventes dos
primeiros tempos de uma epidemia que dizimou suas comunidades. A experincia da
doena est no centro das anlises empreendidas por Yeimi Alzate Lpez e Leny Trad
(ambas da UFBA) sobre pacientes com Leucemia Mieloide Crnica (LMC). A anlise
das autoras aponta para trs conjuntos de significados ou categorias que organizam a
vivncia dos entrevistados: a LMC como ameaa vida, a possibilidade de transplante
de medula ssea ao mesmo tempo como esperana e incerteza e, por fim, o viver e
aprender a cronicidade da LMC. J o artigo de Leonardo Campoy, da Universidade
Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), nos conduz ao interior de um ambulatrio de
tratamento para crianas com autismo, a partir da pergunta condutora de sua pesquisa
de doutorado: como produzido o autismo?.
Encerrando o dossi, o artigo escrito por Ivia Maksud (Fiocruz), debatedora
do GT na 29 RBA, funciona como um comentrio qualificado sobre os trabalhos que
compem este dossi. Sendo a autora uma pesquisadora que transita entre as Cincias
Sociais e a Sade Coletiva, esta ltima contribuio amplia o debate sobre doenas de
longa durao para a interdisciplinaridade, abrindo, assim, possibilidade de novos e
promissores dilogos.
Em sntese, o conjunto de trabalhos aqui reunidos avana no sentido da
construo de compreenses antropolgicas a respeito das doenas de longa durao,
um domnio que continua sob forte controle da biomedicina. Percorrendo os artigos
que formam o dossi, o/a leitor/a ter a oportunidade de apreender a cronicidade
de uma forma comparativa, como um processo que enseja aprendizagens, afeta
subjetividades e produz novas prticas sociais envolvendo uma pluralidade de
sujeitos e de dimenses. Entendemos que uma abordagem que leve a srio a

FLEISCHER, S.; FRANCH, M.

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especificidade desses tipos de aflies pode contribuir para reconfigurar alguns dos
pressupostos nas maneiras de pensar a sade e a doena desde a Antropologia.
Antes de dar passagem aos artigos, trazemos ainda alguns de nossos
aprendizados nessa jornada. Nas pginas que seguem, empreendemos uma sntese
das discusses que ocorreram em Natal e lanamos mais questes, buscando
estimular futuras pesquisas sobre o assunto. Aproveitamos a ocasio para agradecer
a comprometida participao de todos os integrantes do GT nas discusses
aqui desenvolvidas, e para registrar, especificamente, a contribuio daqueles
pesquisadores cujos trabalhos no fazem parte deste dossi: Caio Capella, Demcrito
Silva, Larcio Dias, Marcelino Souza, Ndia Meinerz, Naldimara Vasconcelos, Rafael
Agostini, Raysa Martins, Snia Maluf, Tatiane Barros, Vitor Jasper, Silvana Fava
e suas colegas da Universidade Federal de Alfenas/MG. E tambm de colegas que
estiveram presentes nos dias do GT, contribuindo para adensar a discusso sobre as
doenas compridas, entre eles, Pedro Nascimento, Antonio Cyrino e Rogerio Azize.
A convivncia com doenas crnicas de longa durao ou compridas
De repente, sente-se uma dor. Uma dor que nunca antes havia estado ali. A
dor passa de forma to inesperada quanto chegou. Vo-se alguns dias. No meio de
outra atividade, a dor volta. A dor incomoda, o corpo no se se acostuma com a
novidade. A dor aumenta, se espalha, impossibilita que as tarefas corriqueiras sejam
realizadas. A dor muda de forma, passa a latejar, a pinicar, a coar. A dor inquieta.
Buscam-se explicaes para ela. Diferentes opinies so ouvidas, desde o familiar
mais prximo, o amigo confidente, o vizinho, o colega de trabalho, o profissional de
sade, a liderana religiosa, os antepassados, os vindouros. A dor nomeada. Tornase sinal de algo mais antigo, mais grave e, para espanto de todos, mais duradouro.
A dor veio para ficar, no h soluo para ela. H apenas paliativos, tticas para
ameniz-la. Agora, a dor faz parte. No mais novidade, no mais motivo de susto.
Com a dor ser preciso conviver. Para sempre senti-la, lembrar-se dela, explicla, aloj-la. Para sempre pensar sobre ela e tentar imaginar ou inventar alguma outra
forma de resolv-la. Para sempre.
Estamos a falar de distrbios, sofrimentos e doenas que no so tidas como
curveis, esse tipo mais corriqueiro em nosso imaginrio de padecimentos. Estamos a
falar de experincias de dor e achaques que se iniciam, ficam e para os quais no h
tratamentos definitivos. Pelas cincias mdicas, tm sido chamadas de crnicas. As
cincias sociais, desconfortveis com essa alcunha, tm preferido de longa durao
(CANESQUI, 2007, 2013). Ns j ouvimos diferentes acepes, como por exemplo,
compridas (ver a produo Bicha Braba, 2015). Nossa inteno no equivaler essas

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Uma dor que no passa

nomenclaturas, mas registr-las e faz-las se provocarem mutuamente. Deixar que


figurem em seus respectivos contextos etnogrficos e sejam sustentadas por diferentes
referenciais tericos. Alm disso, preciso considerar que a durao da descoberta
(biomdica, por exemplo) de uma doena, sua trajetria na histria social e a doena
como experincia pessoal so trs realidades diferentes5. Trs vivncias diferentes de
definio, durao e sofrimento.
Estamos propondo perguntar quando uma experincia vira uma doena. E,
depois, quando uma doena vira uma doena de longa durao. Se considerarmos um
conjunto de sintomas difusos, como no incio das doenas pulmonares (MARTINS,
2014), como passam a tomar a forma de um diagnstico? Todo diagnstico
visto mesmo como uma doena e precisa de tratamento? So perguntas que
precisam permanecer conosco e ser dirigidas a cada novo fenmeno ou experincia
de sofrimento por ns etnografado. preciso, nessa fronteira sempre incerta da
patologia, que mantenhamos as aspas e tambm mantenhamos nossas perguntas
acesas e disparadas, porque corremos o risco de chegar a campo com respostas
e certezas, por vezes, biomedicalizadas demais. E, com essa atitude, estamos sob o
perigo de naturalizar pressupostos e perder informaes fundamentais que, talvez,
situassem a experincia das pessoas em outras lgicas que no as das doenas,
diagnsticos e tratamentos6. Por exemplo, a no adeso ao tratamento para a
hipertenso arterial sistmica no exatamente uma dificuldade para os adoecidos,
mas um profundo dilema para os profissionais da sade7. Muitas dessas pessoas
no se veem como hipertensos, nem como doentes, muito menos como doentes
crnicos.
H tambm os casos contrrios, em que as pessoas enfrentam um sofrimento,
mas que no so consideradas doentes, ou precisam percorrer longos e incertos
caminhos para que seu sofrimento seja entendido como doena e, em consequncia,
tratado. A fibromialgia figura entre essas doenas no legitimadas, bem como a
sndrome do cansao crnico e outros adoecimentos que no tm diagnstico
especfico e/ou para os quais no h uma etiologia definida (CANESQUI, 2007;
MASANA, 2011).

5 Snia Maluf, Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), comunicao pessoal no GT Antropologia
e Doenas de Longa Durao. 29 Reunio Brasileira de Antropologia, Natal, 3-6/08/2014.
6 Paulo Csar Alves, Universidade Federal da Bahia (UFBA), comunicao pessoal no GT Antropologia e
Doenas de Longa Durao. 29 Reunio Brasileira de Antropologia, Natal, 3-6/08/2014.
7 Silvana Maria Coelho Leite Fava, Universidade Federal de Alfenas, comunicao pessoal no GT
Antropologia e Doenas de Longa Durao. 29 Reunio Brasileira de Antropologia, Natal, 3-6/08/2014.

FLEISCHER, S.; FRANCH, M.

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Como no so necessariamente curveis ou findveis, uma das experincias


mais marcantes e intensas com as doenas de longa durao justamente a
convivncia cotidiana e comezinha com suas repercusses em termos de limitaes,
medicamentos, rotinas, novas sociabilidades etc. Muito tem sido comentado sobre
os impactos de diagnsticos duradouros, sobretudo a partir da matriz da ruptura
biogrfica (BURY, 2011). Mas aps essa fase de profunda mudana e alguma
aceitao, h um processo de normalizao da vida (STRAUSS et al. 1984; BURY,
2011 e tambm Masana, neste dossi), em que a convivncia com a doena na vida
diria passa a ser um dos maiores desafios. Isso no quer dizer que a doena se torne
uma presena amena, despercebida ou mesmo regular. Tambm a indeterminao,
a incerteza e a necessidade de novos aprendizados foram aspectos notados nos textos
aqui reunidos.
A prpria doena, ao longo do tempo, tampouco nica ou linear. Ela muda,
flutua, apresenta novos desafios. Uma doena uma transformao na vida, mas
tambm h transformaes na doena. Categorias provocativas como enfermos
saludables (Domnguez Mon, neste dossi) nos lembram que a condio de
adoecidos no unvoca, esttica, linear. H ambiguidades, h trajetrias de sade e
de doena imbricadas, h etapas e perodos com experincias distintas dentro de uma
doena de longa durao. Embora possa contar, em alguns casos, com um substrato
fisiolgico muito conhecido, no possvel prever exatamente o desenvolvimento de
uma doena com o passar dos anos, com o envelhecimento do corpo, com as transies
biogrficas em termos conjugais, oramentrios, laborais, geogrficos, por exemplo. A
doena de longa durao, longe de ser apenas biologia, tambm um vir a ser, uma
experincia processual.
Tanto que, para algumas pessoas, a doena ganha vida prpria, passando a ser,
ento, uma companheira de vida com perfil, carter, personalidade, humor, gradaes
de gravidade etc. Reconhecendo-se uma existncia autnoma, ela enuncia, demanda,
ordena, afeta a vida do adoecido, havendo dilogo tambm com a prpria doena
(BICHA BRABA, 2015). Para outras pessoas, a doena torna-se to corriqueira e ntima
que internalizada a ponto de se aquietar. Nesses casos, a doena to banalizada em
seu cuidado que deixa de ser vista como doena em si.
Uma doena comprida implica que pensemos em um feixe de relaes
de longa durao que as pessoas adoecidas vo estabelecendo ao longo da vida:
a relao com a doena, com os terapeutas encontrados e eleitos, com as redes de
servios, cuidados e cuidadores, com os medicamentos, com os antroplogos e
as antroplogas curiosos etc. Ao contrrio do que se poderia rapidamente pensar,
com uma doena desse tipo no se estabelece apenas uma relao clnica. So
relaes afetivas e de solidariedade tambm (Zamboni, neste dossi) ou experincias

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Uma dor que no passa

transformadoras e at positivas em certas biografias (MALUF, 1999).


Pluralizar esse feixe de relaes, por um lado, demanda que tragamos
para nosso horizonte emprico e reflexivo os diversos profissionais de sade, por
muito tempo distantes dos interesses dos antroplogos da sade no ltimo sculo.
As doenas crnicas levam a antropologia ao dilogo intenso e estreito com outras
reas (Campoy, neste dossi), como os terapeutas populares, a sade coletiva,
as especialidades biomdicas (diabetolgos, endocrinologistas, hepatlogos,
infectologistas, neurologistas etc.), a gesto e administrao pblica etc. Alm das
pessoas adoecidas, com quem j tradicionalmente pesquisamos, os profissionais
de sade no oficiais se tornam interlocutores privilegiados. Precisamos aprimorar
nossas estratgias metodolgicas para abordarmos, dialogarmos, sermos aceitos
e nos fazermos entender por eles. Por outro lado, preciso atentar para que no
figurem como os nicos protagonistas especializados desse cenrio, uma vez que
so mais um conjunto de atores nele presente, com certo rol de conhecimentos e
experincias acumuladas sobre tal doena. Mas que tambm tm muitas dificuldades
e desconhecimentos a enfrentar.
Novos especialistas passam a surgir, sobretudo o prprio adoecido, que
conhece meticulosa e intimamente os desdobramentos mais delicados e cotidianos
de sua doena. At o momento, dificilmente a Antropologia da Sade os considera
como especialistas, mas apenas como leigos legtimos. Reconhecer que possuem
outro status muda tambm a antropologia que produzimos. Os trabalhos revelaram
muitos aprendizados especficos, aprofundados e elaborados sobre e com as doenas.
Essas pessoas passam a ser experts, conhecedoras, acumuladoras, testemunhas
de desafios intensos. Realizados em casa, no trabalho, na rua e no dia a dia, esses
aprendizados tambm servem aos profissionais de sade como um todo, no apenas
para os adoecidos (Alzate e Trad, neste dossi). Inclusive, h poucos estudos
antropolgicos sobre o que e como os profissionais da sade, por exemplo, aprendem
com seus pacientes (Maksud, neste dossi).
Consultas e exames tambm so frequentes no cenrio de longa durao.
Precisamos acompanhar tambm essas prticas em salas de espera, com tecnologias de
examinao, tempo de aguardo e angstia pelos resultados, relao entre os nmeros e
repercusses teraputicas etc. Temos uma diversidade criativa de lugares para conhecer
e frequentar, enquanto acompanhamos as pessoas adoecidas. A frequncia nos servios
de sade faz com que sejam espaos oportunos para a troca, agregao, dilogo e
tambm pesquisa. Ademais, alm dos servios propriamente ditos, conseguiremos
descrev-los para alm de seu carter de servio do SUS8? Nesses espaos, como
8 Ana Domnguez Mon, Universidad de Buenos Aires (UBA), comunicao pessoal no GT Antropologia e

FLEISCHER, S.; FRANCH, M.

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devemos nos apresentar, negociar, posicionar dentro das salas e laboratrios? Como
fazer anotaes durante uma consulta? O que dizer ao sermos chamados a nos
pronunciar durante esse rito?
Os medicamentos estiveram muito presentes ao longo da reunio, como
tambm nos artigos aqui reunidos. Mas no apenas os medicamentos para curar e
fazer desaparecer o sofrimento. Foram mencionados itens que paliam, atenuam,
tranquilizam, prolongam que efeitos especficos tm os medicamentos voltados
para as doenas de longa durao? Diante de outras estratgias e medidas, que lugar
as plulas, cpsulas e injees consumidas diariamente passam a ocupar na vida
dessas pessoas? Que relao se estabelece com substncias que devem ser tomadas ao
longo de toda a vida? Por vezes, por exemplo, a relao com os medicamentos ocupa
um espao mais substantivo nas experincias cotidianas do que os impactos que um
diagnstico estigmatizante guarda ao longo da convivncia com a doena (Zamboni,
neste dossi).
Alm disso, ao que parece, tanto pela sua complexidade quanto pela sua
durao, essas doenas exigem muitos cuidadores. Acionam-se, imediatamente, os
circuitos domsticos, espera-se que vrios membros da famlia possam somar nos
cuidados dirios do adoecido. Ainda assim, os estudos tm mostrado como as
mulheres, consanguneas e tambm afins, so as principais implicadas nessas rotinas
(Neves, neste dossi). Conhece-se muita gente ao precisar de ajuda, ao contar sobre
a experincia, ao procurar e comparar servios e terapeutas etc., contudo, a direo
do cuidado no deve ser naturalizada. No apenas o adoecido que cuidado, mas
ele tambm cuida dos outros, dos seus cuidadores, inclusive. Cuidado dimenso
polissmica (Longhi, neste dossi) e precisamos questionar se se trata de obrigao,
direito e/ou afeto, por exemplo (Domnguez Mon, neste dossi). Uma rede de
cuidados vai se formando ao longo da vida. Assim, uma doena comprida parece
instituir uma realidade coletiva.
Coletiva, inclusive, em termos de um mesmo sujeito localizado em diferentes
momentos de sua histria de vida. As doenas compridas oferecem aos sujeitos
adoecidos a possibilidade de intensa reflexividade: o sujeito tem tempo prolongado
para pensar sobre sua condio, suas escolhas, seu futuro. O olhar torna-se
multitemporal por excelncia: retrospectivo, ao avaliar os passos dados; presente, ao
controlar os efeitos da doena e se manter vivo e saudvel; e tambm perspectivo, ao
planejar e vislumbrar seu futuro (FRANCH, NEVES, 2014; e Masana, neste dossi).
Alm disso, a longa convivncia com uma doena oferece a possibilidade de conhecer
outras pessoas com experincias semelhantes. Esses encontros frequentes tm potencial
Doenas de Longa Durao. 29 Reunio Brasileira de Antropologia, Natal, 3-6/08/2014.

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Uma dor que no passa

de politizao da experincia, que deixa de ser apenas individual e ala nveis de


demandas por direitos especficos para aquela comunidade de adoecidos (nesse dossi
ver os textos de Neves, de Domnguez Mon e de Zamboni). Por isso, associaes,
lideranas, movimentos relacionados a uma doena comprida so entradas estratgicas
para nossas pesquisas.
Essas doenas precisam de arranjos para serem minimamente acomodadas e
permitir que seja possvel continuar a viver. A doena est sempre presente, de forma
provocadora, exigindo reflexo, adaptao e nova reflexo. Os arranjos dizem respeito,
por exemplo, habilidade de entender, reconfigurar e reposicionar experincias9. Os
arranjos no so inventados e praticados apenas para paliar e conseguir conviver com
a doena, tambm so feitos para viver alm e apesar dela (CONRAD, 1990; ADAM
e HERZLICH 2001; Neves, neste dossi). So arranjos para poder se divertir, viajar,
conviver com outras pessoas e manter a identidade. A todo tempo, estamos sugerindo
ser insuficiente tratar essa experincia apenas a partir de seu referencial patolgico e
(bio)mdico. A doena comprida frequentemente se torna um dos aspectos centrais da
vida das pessoas, mas nunca o nico.
A convivncia com a Antropologia crnica, de longa durao ou comprida

Depois de passarmos tanto tempo com olhar binrio, retratando pacientes
passivos e vitimizados de um lado e profissionais de sade algozes de outro, estamos
caminhando para uma antropologia em que o encontro realidade importante (ver
os trabalhos de Campoy, de Neves, de Domnguez Mon, e de Alzate e Trad, todos
nesse dossi). Talvez as doenas compridas, por precisarem de cuidado e ateno por
muito tempo, provoquem uma guinada terica na antropologia.
impossvel ignorar a presena da biomedicina no acompanhamento de
muitas doenas crnicas no Pas e no mundo ocidental. Uma primeira tarefa
perceber como a biomedicina entra em nossos campos e em nossos textos (ver
Maksud e tambm Alves, ambos nesse dossi). Que termos, por exemplo, estamos
usando? Esses termos tm surgido em nossos textos como termos nativos ou
como uma naturalizao dos termos da biomedicina? preciso no somente dar
o peso e contexto aos termos, evitando sermos capturados por eles, como tambm
inventar novos termos analticos e atentar para os termos perifricos e inaudveis
que tambm surgem no campo e so, por vezes, abafados pela centralidade
autoritria da biomedicina ou, mesmo dentro da biomedicina, so anunciados
9 Mnica Franch, Universidade Federal da Paraba (UFPB), comunicao pessoal no GT Antropologia e
Doenas de Longa Durao. 29 Reunio Brasileira de Antropologia, Natal, 3-6/08/2014.

FLEISCHER, S.; FRANCH, M.

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por sujeitos em posies de mando e autoridade no campo. Nesse sentido, um


cuidado necessrio revelar, em campo e nos textos, o sistema classificatrio
que ns, como pesquisadores, estamos usando para nomear as doenas e suas
subsequentes experincias. Tambm precisamos revelar nossas mudanas de olhar
ao longo do tempo. Conhecer, por exemplo, a histria do nome de uma doena,
bem como a variedade de diferentes nomes com que j foi ou ainda chamada
so passos importantes em nossas pesquisas10. Ainda assim, ao estudar as doenas
crnicas, estamos nos focando nas doenas ou nas pessoas? Por que nos referimos aos
padecimentos e no aos pacientes que com eles convivem? Pensemos nos ttulos que
damos aos nossos eventos, artigos, palestras etc. Quais so os pressupostos e tambm
repercusses de cada uma dessas opes (Alves, neste dossi)?
Por exemplo, a diviso feita pela biomedicina entre doenas crnicas e
agudas nem sempre serve para analisarmos nossos materiais. A DPOC (MARTINS,
2014) ou a Sida (ver Zamboni e tambm Longhi, ambos nesse dossi), embora tidas
como crnicas, podem ter evoluo rpida e fatal. Como as crises so pensadas na
longa durao? So momentos de agudeza ou se tornam, medida que se repetem
ao longo do tempo, constitutivas da experincia comprida? Muitas doenas crnicas
desafiam a classificao dual inventada pela biomedicina. Assim, importante
mantermo-nos vigilantes sobre os conceitos que temos usado se so apropriados s
estas doenas compridas ou se decorrem dos estudos com doenas curtas e agudas.
Estaremos usando marcos conceituais apropriados ou precisamos inventar novos
conceitos para as realidades que estamos pesquisando? Devemos usar outros termos
como condio, distrbio, aflio, sofrimento, problema? O diagnstico apenas
um dos modos de enunciao possveis11. Ainda assim, se decidirmos partir dos
diagnsticos (e CIDs), por que algumas doenas no aparecem entre nossos estudos?
Precisamos atentar para que o termo (doena de longa durao) no seja contraditrio
em relao nossa perspectiva e no nos encapsule no fisicalismo.
Para alm dos substantivos, os verbos tambm foram mote de discusso. As
pessoas envolvidas com doenas de longa durao estavam em tratamento, controle,
cuidado, dedicao, envolvimento etc. Esse tipo de doena parece corresponder a um
estado, uma forma de estar no mundo por algum (longo) tempo. Alm de estar, a
preposio em parece relevante para esses estudos. Outra forma verbal que ganhou
destaque foi o gerndio, indicativo da realidade continuada com a doena.
10 Snia Maluf, Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), comunicao pessoal no GT
Antropologia e Doenas de Longa Durao. 29 Reunio Brasileira de Antropologia, Natal, 3-6/08/2014.
11 Snia Maluf (UFSC), comunicao pessoal no GT Antropologia e Doenas de Longa Durao. 29
Reunio Brasileira de Antropologia, Natal, 3-6/08/2014. .

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Uma dor que no passa

Falando de aes e verbos, notamos que itinerrio teraputico foi


amplamente utilizado como proveitoso conceito entre os autores. Mas o conceito
no deve ser visto como necessariamente colado trajetria da doena ou mesmo
trajetria biogrfica do sujeito. O IT no automtico, previsvel, generalizvel
para uma mesma doena. Conhecer os ITs no implica ausncia de agncia dos
sujeitos adoecidos tampouco, como j pontuado acima, uma ausncia de agncia da
prpria doena ao longo do tempo. Eles no se limitam aos percursos pelo sistema
de sade oficial, mas conformam outros possveis recursos teraputicos acionados,
bem como as redes que os sujeitos vo construindo ao longo de sua trajetria com a
doena. Ao mesmo tempo, os ITs elucidam o alcance e os limites das polticas sociais
e de sade, pondo a cru as dificuldades que as pessoas enfrentam na sua busca por
diagnstico e tratamento.
Tambm as narrativas apareceram bastante entre as apresentaes e os artigos
aqui reunidos, seguindo uma tendncia que se observa na literatura internacional
sobre o assunto (KLEINMAN, 1988; GOOD, 2003). Sero elas uma metodologia
relevante para comunicar estas experincias prolongadas? Caso sejam, precisamos
explicitar e discutir a literatura que temos eleito para elaborar narrativas. Um
aspecto que torna as narrativas atraentes para nossas pesquisas que elas permitem
devolver aos sujeitos a fala sobre a doena, diferenciando, assim, as abordagens
antropolgicas daquelas feitas no mbito da biomedicina. As narrativas desdobram-se
em dois momentos, os relatos que as pessoas fazem para ns, quando as entrevistamos
ou conversamos com elas, e as narrativas que ns construmos a partir desses relatos.
Nesse sentido, elas possuem um duplo potencial de empoderar as pessoas com as
quais pesquisamos: elas permitem atribuir sentido s experincias com a doena no
prprio ato de narrar-se (um ato reflexivo que sempre feito no momento presente,
em retrospectiva); e elas tambm possibilitam comunicar esses relatos para um
pblico mais abrangente. Precisamos pensar em quem so nossos pblicos, e que
tipo de narrativas devemos construir para cada um deles, no se limitando a artigos,
teses e dissertaes para o pblico acadmico (nossos formatos mais familiares), mas
incluindo informes, cartilhas e filmes que possam dialogar com os adoecidos, suas
famlias, os estudantes de medicina, gestores e profissionais de sade.
Os conceitos nos sugerem outras questes metodolgicas tambm a partir
do marco das doenas crnicas. Por exemplo, em razo dessa proximidade com a
biomedicina, corremos o risco de sermos trajados com jalecos visveis ou invisveis
(CHAZAN, 2005; FLEISCHER, 2011)? Isso quer dizer que h a possibilidade de sermos
confundidos com especialistas em sade; que nos dirijam expectativas de cuidado e
atendimento (ver Campoy, neste dossi); que nos interpelem com questes tcnicas e
jarges hermticos; e que, por isso tudo, banalizem nossa presena e talvez depois se

FLEISCHER, S.; FRANCH, M.

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espantem com os resultados e anlises que so prprios de nosso campo antropolgico.


Como contornar e/ou aproveitar essa condio?
possvel que muitos de ns desenhemos nossas pesquisas de forma a,
metodologicamente, acompanhar essas doenas ao longo de muito tempo. Esse
processo poder, eventualmente, ser de longa durao (ver Alzate e Trad, e tambm
Neves, todos nesse dossi). Esse acompanhamento mais prolongado de uma doena
nos atenta para os efeitos do tempo sobre nossas pesquisas. Ao longo dele, seremos
provocados com outras preocupaes, prioridades, pautas e tambm enunciaes
em campo. Da mesma forma, pelo fato de uma doena comprida geralmente
acompanhar a vida toda do sujeito, alcanam vrias etapas da mesma. Idade (ver
Masana, neste dossi), mas tambm gnero, raa, gerao e envelhecimento so
aspectos que devemos considerar para entender essas doenas. Alm disso, dada
a longevidade e as marcas incapacitantes que essa patologia pode gerar, sugerimos
que seja proveitoso acompanhar as indicaes tericas dos estudos da deficincia. O
tempo afeta as pessoas, os servios, as doenas e a antropologia produzida. Estamos,
assim, diante das possibilidades de produzir uma antropologia comprida.
O Sistema Comit de tica em Pesquisa / Comisso Nacional de tica em
Pesquisa (CEP/Conep) tem sido amplamente discutido dentro da Antropologia da
Sade e tambm foi foco de debate durante aqueles dias. No caso de nossas pesquisas
sobre as doenas de longa durao, que muitas vezes exigem que estejamos em
contato com os interlocutores de forma duradoura, os CEPs iro aprovar nossa longa
permanncia em campo? Aprovaro nossa presena em diferentes espaos, como
consultas e laboratrios de exames, por exemplo? Como contra-argumentar, caso no
sejamos autorizados? Que argumentos aventar e como explicar a prtica etnogrfica?
O enfrentamento deve ser direto ou indireto (por exemplo, no pesquisar em
ambientes hospitalares, no especificar nossas prticas de pesquisa, omitir
informaes etc.)? No caso de DLDs incapacitantes, que tornam os acometidos em
sujeitos tutelados, quais sero os desafios metodolgicos? Como sero as nossas
explicaes perante os CEPs? Sero mesmo no sujeitos? Soraya Fleischer lembrou
que precisamos incluir a passagem pelo CEP como etapa de nossos projetos de
pesquisa12. No apenas como uma etapa burocrtica que consome nosso tempo de
pesquisar, mas como etapa que gera dados de pesquisa e interlocuo. O CEP um
expoente da biomedicina e j nos informa sobre esse mundo.
Muitos de ns tambm convivemos com doenas desse tipo em nossas vidas
privadas. Muitos so pesquisadores e pesquisadoras, pacientes e militantes a um s
12 Soraya Fleischer, Universidade de Braslia (UnB), comunicao pessoal no GT Antropologia e Doenas
de Longa Durao. 29 Reunio Brasileira de Antropologia, Natal, 3-6/08/2014.

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Uma dor que no passa

tempo, somos 3 em 1 (VASCONCELOS, 2014). Parece que, ao levar a srio essa


triplicidade, estamos tensionando mais alguns aspectos do fazer antropolgico.
Primeiro, a neutralidade recebe mais uma p de cal. Segundo, abalamos o mito do
antroplogo heri que tudo v, pode, sabe e escreve. Somos falveis, doentes, frgeis
e finitos. Terceiro, poderemos tambm ser chamados a contribuir com textos que
auxiliem na politizao de certa doena invisvel ou rara. Criatividade para construir
e relatar nossos dados ser uma tarefa nesse sentido, portanto. A partir de uma
experincia incorporada, passamos a ser um sujeito trptico.
As doenas em geral e as compridas, em particular, nos afetam. Mexem
com nossas certezas tericas, metodolgicas, ticas e polticas. Estimulam nossa
reflexividade conceitual. Exigem que expandamos e no retraiamos ou ignoremos
nossa relao com os poderes constitudos, como a biomedicina, a justia e o
Estado, por exemplo. Sugerem que sejamos criativos ao desenhar a realizao
de nossas pesquisas, sendo tomados por sobressaltos e mudanas no meio do
caminho, por vezes to longo e interminvel. Essas experincias de adoecimento,
que nos so contadas em momentos de confidencia e alento, desespero e desalento,
nos convidam, nos capturam, nos abalam. De repente, sente-se uma dor. Uma dor
epistemolgica, uma dor da finitude de nossa imaginao, de nossos textos, de nossa
presena. Ns, nossos escritos, nossos conceitos e nossos encontros tambm so
passageiros e provisrios. Ns tambm somos lembrados por conta de nossos corpos
doentes, nossas cronicidades dirias. A doena comprida convida a Antropologia a
fincar os ps no cho.
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