Laurent MARTY

Prface du Pr Pierre-Michel Llorca

Une dition

onvergence

avec le soutien institutionnel de

La schizophrnie est la maladie mentale la plus

grave et la plus mystrieuse. Et pourtant la condition
des patients sest amliore, grce lnorme
travail ralis par les chercheurs, thrapeutes,
accompagnants, aidants. Cette pathologie nest
plus synonyme de mal incurable et de rgression
irrversible : elle est porteuse despoir.
Les pages qui suivent sadressent ceux et celles qui
sont en recherche sur la schizophrnie : parents,
patients, soignants, accompagnants,... et toute
personne curieuse de la condition humaine dans
sa manire de faire avec cette part troublante de
nous-mmes.
Laurent Marty, anthropologue de la sant, a
rencontr les diffrents acteurs de la schizophrnie.
Il a demand chacun de raconter une ou deux
histoires de patients. Les parents ont racont
lhistoire de leur enfant. Les psychiatres, les
psychologues, les infirmiers et les travailleurs
sociaux ont racont les histoires des patients quils
avaient accompagns. Les patients ont racont leur
propre histoire.
A lissue de cet ensemble de mini-colloques ,
lauteur montre comment face la terrible dtresse
de la schizophrnie, un systme de rponses
sophistiqu a t mis en place, et comment les
acteurs travaillent dmler la complexit pour sy
retrouver et agir.
Laurent Marty est anthropologue de la sant,
charg denseignement la Facult de Mdecine
de lUniversit dAuvergne. Docteur en Anthropologie sociale
et culturelle et en Histoire contemporaine.
Prface du Pr Pierre-Michel Llorca, Psychiatre,
Professeur de Psychiatrie lUniversit dAuvergne,
Chef de Service au CHU de Clermont-Ferrand.

Sommaire
Prface du Pr Pierre-Michel LLORCA
Partie 1. Rcits sur les frontires de la schizophrnie
Des patients racontent leur histoire avec la schizophrnie.
Comment apparaissent les premiers signes ?
Nous remontons ensuite le fil de lhistoire depuis les origines
jusquaux mutations rcentes.

10

Partie 2. Nouvelles questions, nouvelles rponses

Le vcu actuel de la schizophrnie et le rcit quen font les
psychiatres. Les symptmes ngatifs, moins visibles.

22

Partie 3.

36

Les destines des patients

Partie 4. Lhpital hors les murs

Les parties 4 et 5 dressent un paysage des soins
et traitements actuels, avec le changement que constitue
louverture des hpitaux.

48

Partie 5. Traitements : des rponses sophistiques

A la complexit de la schizophrnie, les soignants et
accompagnants rpondent par une offre diversifie et trs
labore.

58

Partie 6. La place de la famille

La famille dans lpreuve de la maladie ; quelle est sa place dans
les rponses actuelles, alors quelle-mme a connu de profondes
transformations ?

70

Pour conclure

89

Bibliographie

94

Remerciements

98

Prface
Apparu au dbut du XXme sicle, le terme schizophrnie est devenu
depuis plusieurs annes un marqueur de stigmatisation, associ dans
la perception de la population aux notions de handicap, de violence et
favorisant le rejet.

1
http://www.
fondationfondamental.org

Dans un sondage IPSOS ralis en 2014, en population gnrale, sous

lgide de la Fondation FondaMental, les reprsentations dans limaginaire
collectif des maladies mentales, restent trs connotes ngativement (1) :
-  la folie : puisque 42% des Franais associent spontanment les termes
maladies mentales la folie,
-  la dangerosit : 45% pensent quils sont dangereux pour les autres, et
71% envisagent un danger pour soi,
-  la dpendance et son impact sur la socialisation : 54% jugent que les
personnes atteintes de troubles mentaux doivent tre assistes dans leur
vie de tous les jours.
Parmi les diffrentes maladies voques (trouble bipolaire, dpression,
schizophrnie, autisme) cest la schizophrnie qui provoque le plus de
ractions de rejet : 74% des personnes interroges pensent quelle est
associe un risque pour autrui (contre 29% pour le trouble bipolaire
et 22% pour lautisme).
De mme, la notion de fractionnement de lesprit qui en est le sens
tymologique (du grec (schizein), signifiant fractionnement,
et (phrn), dsignant lesprit), est souvent oublie. Dans le
langage courant, cette notion de schizophrnie est devenue synonyme
dambivalence ou de ddoublement de personnalit , et ce mot est
7

1
Office of the Surgeon
General and various
United States
Government agencies
(1999) Mental
Health: A report of
the Surgeon General.
Section 10: Overview
of Recovery

employ trs frquemment (notamment dans les mdias) mais avec

toujours une signification pjorative.
Dans ce contexte, peu peu, nous perdons de vue quil sagit dune maladie
- trs polymorphe dans son expression clinique - qui affecte des individus,
tous diffrents et fait irruption dans leur vie et dans celle de leurs proches.
Nous oublions que, touchant les jeunes adultes, ce trouble a un effet
majeur sur lvolution naturelle vers lautonomie, interrompant parfois
de manire brutale des parcours de vie.
Mais nous oublions galement quil sagit dune maladie volution
longue, et surtout variable, marque dans un certain nombre de cas par
une volution vers la rmission des symptmes, bien loin de la notion de
dmence prcoce propose par Kraepelin avec le caractre inluctable
de la progression du dficit.
Cette vision dune volution inexorablement dficitaire a longtemps
influenc les professionnels de sant. De plus, ceux-ci - en particulier en
milieu hospitalier- ne sont confronts quaux formes les plus svres, qui
les ont conforts dans la perception dune maladie dvastatrice.
Depuis prs de 30 ans un mouvement, port par les associations de patients,
est n dans les pays Anglo-Saxons. Son but est de revendiquer la rmission
et la rcupration ( recovery ) comme objectifs atteignables dans la
prise en charge des patients (1). Il souligne galement la prise en compte
des dsirs exprims par les sujets souffrant de schizophrnie comme une
priorit dans lorganisation du soin, renversant ainsi la perspective.
Cette volution est associe au dveloppement de la notion de mdecine
narrative ( narrative medicine ) qui, base sur les rcits de patients

mais aussi de praticiens, vise fournir tant lors de la phase diagnostique

que lors de la phase thrapeutique, des indices et catgories destins
lanalyse permettant denvisager une approche holistique. La mdecine
narrative vise non seulement valider lexprience du patient, mais aussi
encourager la crativit et lauto-rflexion du soignant (2).

2
Kalitzkus V,
Matthiessen PF.
Narrative-based
medicine: potential,
pitfalls, and practice.
Perm J. 2009
Winter;13(1):80-6.

Le recueil des rcits de patients mais aussi des rflexions des soignants
autour de la schizophrnie, et plus spcifiquement de sa symptomatologie
ngative, effectu par Laurent Marty, en utilisant les outils thoriques et
mthodologiques de lanthropologie sinscrit dans cette perspective.
Il aborde de faon vivante et dynamique ces histoires de vie, marques
par la maladie, mais qui soulignent quel point dans une mdecine et
donc dans une psychiatrie - de plus en plus technique, il est impratif de
se pencher sans cesse sur lindividu quaucun mot, ni aucune maladie ne
pourra rduire.
A lheure des collections de donnes, des cohortes et autres Big Datas
- bien sr indispensables dans la comprhension globale des phnomnes
-
ne perdons pas de vue la perspective individuelle et lapproche
phnomnologique.
Bonne lecture

Professeur Pierre-Michel Llorca

Universit dAuvergne, CHU Clermont-Ferrand

Partie 1.

Rcits sur les frontires

de la schizophrnie

10

Prsentation et mode demploi

Objectifs
1. Une chronique de la schizophrnie telle quelle est vcue aujourdhui

Jai demand chacune des personnes rencontres de me raconter une ou deux histoires
de patients atteints de schizophrnie. Les parents ont racont lhistoire de leur enfant.
Les psychiatres, les psychologues, les infirmiers et les travailleurs sociaux ont racont les
histoires des patients quils avaient accompagns. Les patients ont racont leur propre
histoire.
En suivant le fil de ces rcits, on peut entendre ce quest lexprience de la maladie
aujourdhui, aprs deux sicles de recherches pour mieux comprendre, mieux soigner,
et tenter dallger les souffrances... Drouler simplement les histoires permet de faire
ressortir la complexit dans toute sa richesse, et danalyser tout en restant ancr dans la
clinique.

1
Les noms de
personnes, les
noms de lieux et
les informations qui
pouvaient permettre
didentifier les
personnes cites
ont t transforms.
La ressemblance
avec des personnes
existantes est lie
au fait que ces
tmoignages sont
reprsentatifs dune
ralit partage.

2. Comprendre comment ils font avec la schizophrnie

Voici une des conclusions de lenqute : les acteurs ont labor un ensemble de rponses
sophistiques , cest--dire appropries aux formes actuelles des schizophrnies. Ce
travail dcrit comment les acteurs font avec ces ressources et les dveloppent. Comment
ils dmlent la complexit.
3. A qui sadressent ces pages ?

A toutes les personnes qui sont en recherche propos de la maladie, et notamment aux
familles et aux proches, et aux patients. Les familles se trouvent en premire ligne et
sont fortement impactes par la maladie de leur enfant. Mais elles sont moins facilement
insres dans des rseaux dinformation, de formation et daction comme ceux dont
disposent les professionnels.
Valeurs
1. Rendre compte avec justesse des informations recueillies

Les tmoignages sont restitus au plus prs de la manire dont ils ont t entendus(1),
avec la part de subjectivit qui fait la spcificit de la recherche anthropologique : cest
une personne qui raconte la ralit rencontre sur le terrain, avec son point de vue et
ses rfrences.
Mme si ce texte nest pas un article scientifique, jai tenu rester au plus prs des
exigences de la recherche qualitative.
2. Resituer les faits dans leur contexte et dans la littrature existante

La schizophrnie est une des pathologies qui a suscit le plus dcrits, tant elle interpelle
notre culture rationnelle et humaniste. Dsordre de lesprit, elle met au dfi notre savoir
scientifique et technique. Souffrance, elle touche notre tradition humaniste de solidarit
citoyenne.
A ct du vaste corpus dcrits en psychiatrie, psychanalyse et psychologie, nous disposons
dun solide ensemble de rfrences en socio-anthropologie des socits contemporaines
et de la sant. Je prsente brivement au fil du texte quelques-uns des concepts qui sont

11

utiles pour comprendre ce qui se joue dans les tmoignages recueillis, et ne pas en rester
la simple description, comme le veulent les rgles de lart en recherche qualitative.
3. Ethique de lutilit : accessible et constructif

La premire intention de cet ouvrage est dtre utile aux personnes impliques dans la
maladie, en apportant des lments pour dmler la complexit. Cette thique de lutilit
se dcline en trois applications :
- Attention et respect lgard des personnes et des institutions.
- Approche positive et constructive, mettant laccent sur les qualits humaines et cratives
des acteurs.
- Accessibilit : pas besoin dtre expert en psychiatrie ni en sciences humaines pour le lire.
La conclusion rsume les principaux enseignements retenus.
Mthodes de lenqute et rfrences conceptuelles
1. Rcit de vie et entretiens en dynamique de groupe

La mthode denqute est lentretien de type rcit de vie. Droulant la complexit de faon
vivante, elle ouvre directement sur des outils pratiques.
La plupart des entretiens on t raliss en groupes de 4 12 personnes. Ce type de
travail en dynamique de groupe fait sexprimer la dimension interactive du vcu de la
maladie, et ouvre aussi sur les nombreux recours au travail en groupe dans le soin et
laccompagnement.
83 personnes ont t rencontres : patients, parents, psychiatres, psychologues, infirmiers,
travailleurs sociaux. Lensemble des entretiens a t enregistr et retranscrit. A toutes les
tapes lanonymat a t respect, de mme que dans la prsente restitution.
Toutes les donnes relevant de la psychiatrie ont t valides par la relecture de deux
psychiatres.
2. Les rfrences conceptuelles

A ct des tmoignages des acteurs, sont indiqus des repres conceptuels qui peuvent
aider sy retrouver, garder le fil quand on est dans le labyrinthe et le cours lent que
prend souvent le soin. Ils ouvrent des portes vers les parties moins visibles de lexprience
de la maladie : ce qui relve du contexte, et ce quon ne peut comprendre quen se replaant
dans une perspective historique. Cest--dire en quelque sorte le scnario que jouent les
acteurs.
Mode demploi et effets secondaires

12

Chaque chapitre peut tre lu sparment, mais il est prfrable de les lire dans lordre,
puisque les deux poques de la schizophrnie sont prsentes dans leur droulement
historique.
Comme tout exercice de rflexivit sur des questions psycho-anthropologiques graves,
les pages qui suivent concernent notre humanit dans ce quelle a de plus profond. En
racontant et en dmlant un peu de leurs histoires, cest aussi un peu de notre histoire
personnelle que les acteurs racontent.
Se rapprocher de la schizophrnie (par ce livre ou par tout autre moyen) touche de
multiples niveaux de sensibilit. Je recommande au lecteur de prendre le temps de laisser
rsonner en lui ses impressions : elles font partie de lexprience de la schizophrnie.

1. Histoire de Jean.
18 ans quand le mot schizophrnie
entre dans sa vie
Jean avait 18 ans quand le mot schizophrnie est apparu dans sa vie. Aujourdhui,
10 ans aprs, il est assis en face de moi dans le petit bureau quon nous a ouvert pour
lentretien. Il a retrouv une vie quasi normale, mme sil se plaint encore dune certaine
pesanteur. Il me parle de la psychologue qui laccompagne aujourdhui, et ses traits se
dtendent ; quand il en vient raconter sa rencontre avec sa compagne, un sourire claire
son visage. Au dbut de lentretien, je lai senti plutt tendu, les mains crispes sur le
fauteuil. Il parle en phrases brves et saccades, de plus en plus contract mesure quil
avance dans le rappel de son histoire. La souffrance de ses annes de jeunesse bouleverses
par la maladie, comme dautres ont t marqus par la guerre, remonte ici. Plus il parle,
plus il se tasse dans le fauteuil... Je me dis que lentretien va tre bref, il ne voudra pas
aller plus loin, ou bien cest moi qui linterromprai, je ne peux pas le laisser senfoncer
dans des souvenirs trop difficiles porter.
A ce moment prcis, il suspend son rcit fait dclats briss, prend un temps de pause,
comme sil rassemblait ses ides. Il se redresse, sa poitrine se desserre, il prend appui sur
les bras du fauteuil, et il se met raconter presque tranquillement.

1
Appel trouble
de la personnalit
borderline (TPB)
ou trouble de la
personnalit limite
(TPL), caractris
par une impulsivit
majeure et une
instabilit marque
des motions,
des relations
interpersonnelles et
de limage de soi.
(Guelfi 2011)

Une adolescence marque par le mal-tre, le cannabis, de plus en plus, et dautres produits
addictifs. Il vit mal la rupture avec la famille quand il sinstalle seul dans une autre ville
pour faire ses tudes. Premire crise, hospitalisation, premiers suivis, premiers traitements.
Les psychiatres quil rencontre lui parlent dabord dtat-limite(1), puis voquent des
tendances schizophrniques.
- I ls me demandaient si je considrais les gens comme hostiles, raconte Jean. En fait, au
fond de moi, je les percevais comme hostiles, mais je ne le disais pas. Jtais dans la crainte
quon tablisse le diagnostic fig de schizophrnie, quelque chose qui modifie tout le cours
de la vie future.
Alors, il se documente, lit tout ce quil peut trouver :
- J ai cherch des infos pendant une priode assez importante. Des diagnostics diffrents
taient poss par des psychiatres diffrents ; jtais un peu perdu, et jessayais de me faire
ma propre ide. Toutes ces informations aboutissaient quelque chose qui ressemblait
bien au diagnostic de la schizophrnie.
Le diagnostic est finalement confirm par son psychiatre. Cest le dbut dune prise en
charge qui le conduira jusquau rtablissement. Rtablissement sans lequel je ne serais
pas l converser avec lui sur sa maladie. Il me parle de sa nouvelle vie avec sa compagne.
Il sait que son avenir sera toujours li la maladie, mais il sait aussi que maintenant il
nest plus hors du monde.
Voil le ton donn pour les rcits prsents ici : la souffrance gnre par la schizophrnie,
et leffort colossal que cela demande au patient pour sen arracher. Mais aussi la possibilit
sinon de gurir, tout au moins de se rapprocher de ce que lon considre comme le cours
normal de lexistence.
Nous allons explorer, justement, cette possibilit : espoir, ou ralit ?

13

2. Histoire de Balthazar.
Jai bascul dans quelque chose de terrible
Aujourdhui, jai rendez-vous avec Balthazar. A lorigine lentretien tait prvu en ville.
Balthazar, recontact quelques jours avant pour confirmer, me dit quil est parti pour
quelques semaines dans une clinique, un peu lcart de la ville, dans les montagnes. Je
lui propose de reporter le rendez-vous. Venez me voir ici si vous voulez , me rpond-il.
Je massure que a ne lui pose pas de problme ; je demande lavis du psychiatre qui le
suit. Et me voil dans le train pour le rejoindre. Cest le dbut de lt, les montagnes tout
autour sont dun vert resplendissant. Les entretiens sont conus comme une conversation
avec mes interlocuteurs, une sorte de colloque intime. Je prsente les choses ainsi : Je
suis en train de raliser une enqute sur le vcu actuel de la schizophrnie ; lobjectif de cet
entretien est de recueillir votre exprience, je vous demande simplement de me la raconter .
Lentretien daujourdhui avec Balthazar est le premier avec un patient. En prparant
lenqute, je me suis pos la question : sera-t-il possible davoir des entretiens avec les
patients, de parler avec eux de leur propre exprience, sans danger pour eux, et de faon
constructive pour lenqute ? La rponse est simple pour les patients qui sont en trs
grande difficult de communication, ou en tat de crise, ou qui sont dans le dni de la
maladie : il faudra recourir au tmoignage des parents et des soignants. Pour les autres,
cela reste pour moi une inconnue : comment une personne en grand trouble psychique
peut-elle sexprimer sur ce mme trouble ?
a tombe bien, lentretien avec Balthazar commence justement l-dessus :
- Je mexprime trs trs mal alors je vais essayer darticuler un peu, me dit-il.
En fait, il est vite laise, mme si je sens au dbut une rserve un peu inquite. Au
premier abord il est sur le qui-vive, sans tre excessivement tendu. Ainsi mapparat
dans un premier temps la fragilit extrme, cristalline, que je ressentirai tout au long de
lentretien. Il sexprime sans difficults et rpond avec prcision mes questions. Au bout
dun moment, je lui fais part de mon tonnement :
- Pour quelquun qui a du mal sexprimer, vous tes plutt laise dans la conversation !
- Oui me rpond-il, le problme cest quand je suis en groupe. Cest physique, je narrive pas
articuler, devant plusieurs personnes ! a mangoisse, parce que je narrive pas dire
les choses. Et a me met les boules, comme on dit. Je narrive plus parler ! Du coup, je
me renferme sur moi-mme. En tte tte, je men sors peu prs. Mais devant plusieurs
personnes a devient trs compliqu.

14

Pour Balthazar, le dsordre a commenc trs tt. Il a commenc boire 13-14 ans, de
lalcool il passe dautres produits :
- Je consommais de tout. Et l, je crois que a a vraiment dconn, parce que, comme le
disait le Dr A, jtais sur un terrain fragile pendant toute mon adolescence. Jai eu des
problmes avec mon pre trs tt. En plus de la drogue, javais des problmes sexuels et
ctait compliqu. Prenez lexemple des problmes sexuels, parce que cest ce quil y a de
plus simple. Si javais des problmes sexuels, ctait parce que avant de faire lamour avec
une femme, je commenais par me droguer. Mais, aprs, le seul moyen de faire lamour,

ctait davoir recours des drogues pour tre normal. En fait a aggravait la situation.
Cest au niveau de la sexualit, mais pour le reste tout est un peu pareil.
Il suit des cures, des thrapies, prend des traitements. Il explore. Soign dabord pour
des troubles maniaco-dpressifs, 25 ans son psychiatre pose le diagnostic : troubles
schizo affectifs (1).
- J avais un terrain fragile, et puis un jour jai t agress, traumatisme crnien, avec perte
de connaissance. Cest aprs cela que jai bascul dans quelque chose de terrible. Et l,
on ne pouvait plus rien faire pour moi, part me mettre en hpital psychiatrique pour
viter que a saggrave.

Le Dr A ma dit que ma forme de schizophrnie, cest de plonger dans des tats dangoisse
profonds qui me paralysent totalement et mempchent de mexprimer, qui me font
prendre de la drogue Enfin, je narrive pas affronter la ralit. Voil pourquoi jai
vraiment besoin dtre assist de prs.
Balthazar, il y a quelques annes, a fait un CD de pomes accompagn par des musiciens,
un peu dans le genre slam. Il revient plusieurs reprises sur cet pisode de sa vie. Il a
toujours lide de recommencer, mais il peine.
- a devient trs compliqu, dit-il. Je ne sais pas comment jai fait Comment jai russi
faire un disque, parce quil y avait quand mme pas mal de monde autour de moi. Mais
bon, chacun faisait son truc. L, aujourdhui, jy repense.
Plus tard, il sest mis la peinture, encourag par un art-thrapeute.
- Je fais des petites expos... Jarrive faire des choses. Mais...
A ce moment, je le sens plus tendu, il se rtracte un peu sur son sige.
- a me demande quand mme dix fois plus defforts que la moyenne des autres. Je ne
rechigne pas la tche, mais a mempche de faire, parce que je suis trs fatigu. Cest
pour a que je suis ici, hein

Moi je suis en retard, reprend-il. Je veux dire, dans la vie, je suis en retard Cest affreux,
mais en mme temps, je me dis, bon, tant pis, .... Je fais ce que je peux avec ce que jai... Il y
a tout a autour de moi qui existe... Au mme titre que les mdicaments, sil ny avait pas
les gens, les personnes pour maider, eh bien je ne men sortirais pas. Voil. L, a priori,
jarrive faire des choses intressantes. Mais cest pnible...
... Je suis quilibr, peu prs. Mais vous venez quand mme me voir en maison de sant!

1
Le trouble schizoaffectif fait partie
du spectre de la
schizophrnie.
Les patients
peuvent prsenter
un large ventail
de symptmes :
contacts avec la
ralit (hallucinations
et dlires), humeur
(p. ex., dpression
marque), manque de
motivation, incapacit
de connatre le
plaisir et manque
de concentration.
La nature grave des
symptmes de ce
trouble oblige les
personnes affectes
tre hospitalises
diverses reprises
pour recevoir leur
traitement. On peut
dcrire lexprience
du trouble schizoaffectif comme tant
semblable
au fait de rver en
tat dveil; cest
dire quil peut tre
difficile, pour une
telle personne, de
faire la distinction
entre le rel et
limaginaire.
(Mueser & Glynn,
1999).

Par la fentre, on aperoit les pelouses qui descendent jusqu une petite pice deau.
Quelques patients dambulent ; dautres sont assis seuls ou par deux ou trois.
- Cest la troisime anne que je viens ici, la mme poque de lanne : cela devient presque
une habitude !
Dans la suite de lentretien, je dcouvre que Balthazar sest plutt bien accommod
avec la maladie. Au fil des ans, accompagn par divers soignants, il a labor des petits
amnagements qui sont aujourdhui devenus un vrai mode de vie. Il me raconte cette

15

aventure incroyable plutt tranquillement, il signale juste pour chaque tape la somme
norme defforts que a lui a cot. Que de talent et dnergie ont t ncessaires pour
parvenir cet quilibre ! Ses mains en disent la force et la fragilit quand elles tremblent
certains moments... Mlange troublant de vulnrabilit extrme et despoir intense.
Mais laissons pour linstant Balthazar. Je reviendrai plus tard sur cette capacit quont
les patients faire avec la maladie en avanant par petits ajustements.
Il est temps de clore lentretien. Nous avons soulev beaucoup de questions, je ne tiens
pas aller plus loin, je sens quon se rapproche de territoires sensibles, relevant dun
travail thrapeutique pour lequel je nai pas comptence. Balthazar me dit, dun ton mi
regret, mi reproche... :
- On arrte dj ? Bon, ctait assez court comme entretien ...
Sur le quai de la petite gare, je note mes premires impressions. Jai un dbut de rponse
quand la possibilit davoir un entretien denqute avec un patient, et aussi les limites.
A suivre, dans les entretiens venir. Une autre interrogation se profile : dans les
reprsentations que lon se fait habituellement de la schizophrnie, il y a un mur entre
eux et nous : nous ici, et eux, ailleurs. De lautre ct. Dans un autre monde. Ce
nest pas de cette manire que jai peru Balthazar. Il a pour particularit dtre dans la
fragilit extrme avec la dtresse qui sensuit, et en mme temps dans lespoir trs fort
den sortir. Cette particularit nen fait pas un tranger, ni mme un tre trange : qui
na pas vcu un moment de son existence le sentiment que tout tait perdu, ml un
espoir sans limite ?
Les montagnes dfilent la fentre du train. Je note cette ide, pour voir o elle va mener
dans la suite de lenqute. Soudain je malarme : le train devrait dj entrer dans les
faubourgs de la ville, et je ne vois que des montagnes, de plus en plus sauvages... Bon,
cest clair, je me suis tromp de quai et je roule dans lautre sens !
Plus tard, enfin parvenu la gare du centre ville, aprs avoir refait le trajet dans lautre
sens, je me dis : Voil, je suis arriv ce moment de lenqute o je suis bien en relation
avec le terrain, vraiment entr dans le territoire de ma recherche .

16

3. Histoire de Mathieu.
Premiers signes, premiers gestes
La schizophrnie est une maladie de jeunesse. Elle apparat le plus souvent au passage
de ladolescence lge adulte, lors de louverture sur le monde, moment important de la
socialisation dun individu. Cest pour cette raison que les psychiatres lavaient nomme
dmence prcoce, ou hbphrnie(1).
Mais dj cette frontire de lge nest pas facile tablir, tant les parcours sont
htrognes.
Il nexiste pas de marqueur biologique connu aujourdhui qui permette de dire avec
prcision : il sagit dune schizophrnie. Le diagnostic est tabli daprs des indicateurs
symptomatiques qui ont fait lobjet de nombreuses tudes et confrences de consensus.
On dfinit la schizophrnie plutt comme une constellation dtats assez proches - mais
toujours marqus par lhistoire singulire du patient. Certains auteurs prfrent parler
de schizophrnies au pluriel. Lhtrognit est donc une caractristique de base de la
schizophrnie, la premire manifestation de sa complexit.
Ce que je retiens des diffrents tmoignages concernant ltape des premiers signes, cest
prcisment cette complexit, qui vient se surajouter au poids de la maladie. La priode
initiale dont nous parlent les trois rcits qui suivent est particulirement difficile. Il ne
faut pas se presser de faire entrer un jeune trop vite dans un diagnostic, mais en mme
temps plus la maladie est prise en charge rapidement, meilleures sont les perspectives
dvolution.
Mathieu, 18 ans, les premires hallucinations

Dans un des groupes dentretien, une psychiatre raconte :

-M
 athieu est un adolescent que jai vu 18 ans. Il tait alors au lyce. Beaucoup
dabsentisme, de plus en plus en retrait, phobie sociale, phobie scolaire. Il allait de moins
en moins en classe. Il fallait le pousser. A ce moment-l, je lui prescris des antidpresseurs.
a lui donne llan suffisant pour quil passe son Bac, et il le russit. Aprs, je ne lai pas
vu pendant un certain temps. Il revient me voir, accompagn de sa mre, un an plus tard.
De son Bac, il navait rien fait. Il tait rest la maison. Il prend le jour pour la nuit. Il
vit sur lordinateur la nuit et il dort la journe. Il ne sort plus. Il ne sintresse plus rien.
Et puis il arrive, un jour, en me disant : Cest embtant, parce que jentends des voix,
des choses qui me parlent . Il navait pas encore structur a comme un dlire. Ctait
vraiment le tout dbut des hallucinations. Aprs, a se constitue comme un tableau de
schizophrnie ngative. Je ne le vois plus beaucoup, parce quil ne sort pas de chez lui. Je
vois sa mre qui me tient au courant. Aujourdhui, il devait venir me voir, mais il a des
boutons, il ne peut pas venir.

1
De Hb, desse
grecque symbolisant
la jeunesse. Si la
conception de la
schizophrnie revient
Bleuler, lunification
des troubles que
le terme recouvre
revient Kraepelin,
car cest lui qui a
dfini, ds 1889,
par lexpression
dmence
prcoce une
entit pathologique
survenant chez
des sujets le plus
souvent jeunes...
Il lui a reconnu
(tenant compte
des travaux de ses
prdcesseurs) une
forme hbphrnique
avec au premier
plan lmoussement
affectif et motionnel,
une forme paranode
avec dlire et
hallucinations et une
forme catatonique
dans laquelle un
syndrome moteur
dficitaire vient
complter et parfois
dominer le tableau
psychiatrique.
(Pon 2014).

17

1
Le patient qui
naccepte pas son
hospitalisation
en psychiatrie
sera hospitalis
sous contrainte
et donc sans son
consentement dans
le cas o, suivant
le code de la sant
publique, son tat
impose des soins
immdiats assortis
dune surveillance
constante en milieu
hospitalier, ou si
ses troubles rendent
impossible son
consentement ses
soins.
2
Lanamnse
(tymologiquement
rappel du souvenir)
consiste resituer
la maladie dans
lhistoire du patient.

Bertrand : Ds le lyce, jtais en repli, je ne pouvais pas avancer

- Quand la maladie est arrive, raconte Bertrand, je me demandais : Mais quest-ce

qui se passe ? Pourquoi mes relations avec les autres ne se passent pas de la mme faon
quavant ? . Je ne savais pas que la maladie existait. Mais elle tait l, elle tait prsente
en moi. Je ne faisais plus rire mes amis, je ne dialoguais plus avec eux comme avant. Il
y avait des blancs qui sinstallaient Il y a des blancs qui sont positifs, cela fait du bien
que des blancs sinstallent dans certaines discussions. Mais l, ceux-l sinstallaient
durablement et je narrivais pas reprendre le contrle et parler. Comme si javais
la gorge noue. Je me rends compte aprs coup que jai pass tout le lyce comme cela.
Au lyce et la facult, jtais comme cela, jtais en repli. Ce nest vraiment pas facile
davancer avec la maladie. Cest mme impossible... Cest plutt des pas en arrire. On
ne peut pas se battre, on ny arrive pas.
Andr, diagnostiqu 40 ans

Un psychiatre, dans un autre groupe dentretien :

- Un jour, je reois un homme de 40 ans en HDT (Hospitalisation la demande dun
tiers(1)). Il stait mis dlirer et appeler son pre, dcd depuis cinq ans ou six ans,
au milieu de la nuit, hurlant, sagitant, avec une anomalie comportementale de fond et
tenant des : Je discute avec papa. Il mappelle , etc. Ils te lenvoient aux urgences, ils te
lamnent. Et quand tu refais lanamnse(2), tu taperois quil tait en thse de biologie,
bien insr. Et brutalement, deux ou trois mois avant de soutenir sa thse, il arrte tout
et devient homme dentretien au service des jardins dune mairie. Pendant vingt ans, il
vit chez papa-maman et tond les pelouses des parcs municipaux. Puis il perd son pre.
A un moment donn, il y a un mouvement motionnel. Et tout coup, il rvle quelques
symptmes productifs et tu taperois quen fait, cest une schizophrnie qui volue depuis
lge de 25-26 ans, avec rien que des symptmes ngatifs, et quil na jamais accd aux
soins. Sauf quand, tout coup, il hurle
On peut amliorer la situation des personnes atteintes de schizophrnie : un peu
dhistoire

Avec ces trois brefs rcits nous voici entrs dans lhtrognit qui est une des
caractristiques de la schizophrnie. Pour les deux premiers, la maladie est diagnostique
en pleine jeunesse, mais de deux manires diffrentes. Pour le troisime, le diagnostic
est ralis 40 ans, avec quelques signes forts quand il tait plus jeune.

18

On voit apparaitre la distinction que font les psychiatres entre les symptmes positifs et
les symptmes ngatifs. Mathieu entend des voix : les hallucinations et les dlires font
partie des symptmes positifs positifs en ce sens quil sagit dune production, quelque
chose que le patient produit. Ensuite, il ne sort plus, se met en retrait de la vie sociale:
ce sont les symptmes ngatifs, le contraire de la production : quelque chose de la vie

ordinaire quil ne fait pas. De mme quand Bertrand se rend compte quil communique
de moins en moins, cest quelque chose en moins dans sa vie : cela fait aussi partie
des symptmes ngatifs. Nous y reviendrons en seconde partie.
Si lun des premiers gestes des parents et aidants et de toute autre personne confronte
la schizophrnie est de sinformer, ensuite il sagit de sy retrouver dans les informations
rcoltes... Chaque information ouvre sur plusieurs questions qui ouvrent sur dautres
questions. Cela donne assez vite limpression davancer dans un labyrinthe de plus en
plus complexe.
Aux origines du mot schizophrnie

Cest le moment de faire entrer en scne les psychiatres. Le nom schizophrnie , attribu
dans nos socits ce type de troubles mentaux est leur cration. Pour comprendre le
vcu actuel et les rponses existantes, il nous faut remonter un peu dans lhistoire, voir
comment les psychiatres ont dans les deux derniers sicles explor la schizophrnie et
quelles solutions ils ont trouves.
Comment font les psychiatres, qui ont la responsabilit de dfinir la maladie, de porter
un diagnostic, de lexpliquer aux patients et aux familles, et dorienter les traitements?
Cest Eugen Bleuler quil faut poser la question, puisquil porte la paternit du terme
schizophrnie .
Replaons-nous dans le contexte de la fin du 19me, dbut du 20me sicle. La Rpublique
des Lumires(3) est maintenant installe et consolide. La recherche scientifique et la
diffusion des savoirs sont au premier rang de ses idaux. En France, Louis Pasteur, Jules
Ferry, Marie Curie, Jean-Martin Charcot (dont Bleuler fut llve) sont parmi les hros
de lpope rpublicaine. Les diffrentes formes de dmence (un des termes employs
lpoque) sont un dfi la raison scientifique. De plus, le sort de ces maladies sinscrit
dans le grand rcit de la Fraternit et de la Solidarit. Les actions entreprises portent
la fois sur la dimension humaine et sur la dimension scientifique. A lpoque cependant
la recherche se focalise surtout sur les dimensions organiques(4), physiopathologiques :
on a la conviction que lon va trouver, tt ou tard, la cause des dmences et les moyens
de sen librer, tout comme Pasteur a libr lhumanit de la rage. La psychanalyse et
dautres approches thrapeutiques explorent les dimensions psychique et interactionnelle,
mais restent encore au second plan dans les recherches, mme si certains lments ont
t intgrs dans les travaux de Bleuler.
Jattire lattention sur le fait que le terme schizophrnie invent par Eugen Bleuler ,
rapproche ces deux aspects: lorganique et le psychique. Il intgre en effet la dissociation
de lesprit (5), la difficult quont les patients activer les mcanismes associatifs qui
permettent la connaissance et laction.
Le fait quun terme sinstalle et perdure nest pas d au seul hasard. Pourquoi le mot
schizophrnie est-il devenu lappellation consensuelle que lon sait ? Sans doute parce

3
Le mouvement des
Lumires tire son
nom de la volont des
philosophes europens
du 18e sicle de
combattre les tnbres
de lignorance par la
diffusion du savoir.
LEncyclopdie,
dirige par Diderot
et dAlembert, est
le meilleur symbole
de cette volont de
rassembler toutes
les connaissances
disponibles et de les
rpandre auprs du
public. (Encyclopdie
Larousse). Les
Lumires ont
inspir, on peut
mme dire illumin
des gnrations de
savants, dinstituteurs,
de rformateurs,...
et de psychiatres.
Aujourdhui, elle a
quelque peu perdu de
sa force dinspiration,
peut-tre justement
parce quelle est
pleinement entre
dans les murs.
4
Organiques au sens de
relatif aux organes
(ici, le cerveau) : une
maladie organique,
une lsion organique.
5
Le terme de
schizophrnie
provient du
grec
(schizein), signifiant
fractionnement, et
(phrn),
dsignant lesprit.

19

1
Bourgeois 2014
2
Le concept de
biosocialit
est une cl de
lecture centrale
de la mdecine
contemporaine. La
biosocialit est la
tension fortement
gnratrice que
produit la rencontre
entre deux forces
dune importance
historique dcisive:
les sciences
et techniques
(dans la sant, la
biomdecine) / les
nouvelles formes de
socialit.

quil assemblait les deux points de vue (organique et psycho-anthropologique) : ce sera

le socle de toutes les progressions du 20me sicle. Aujourdhui, la controverse brain (le
cerveau) / mind (lesprit) est encore prsente, et elle sera toujours une tension de base
dans les approches de la schizophrnie. Cependant dans cette pathologie comme les
autres, lide que lorganique et le psychosocial sont la fois distincts et indissociables
est aujourdhui installe. On en parle comme dune maladie neuropsychique (1). La
conjonction entre ces deux aspects est une cl de lecture incontournable pour explorer
la complexit de la schizophrnie, et notamment ses mutations rcentes. Lobjectif de
ce (bref) retour aux racines est de souligner ceci : lalliance historique entre science et
humanits est une composante de base dans la dfinition de la schizophrnie, et
dans la manire de faire avec cette maladie. Elle permet de comprendre comment les
soignants la prennent en charge. Plus largement, elle constitue une ressource pour tous
ceux qui sont dans laction en relation avec cette maladie. Ce qui auparavant tait un
idal visionnaire port par les lus et les chercheurs est aujourdhui pleinement entr
dans les murs. Cette manire doser inventer et crer, cette culture commune est une
ressource bien prsente, en nous et entre nous. Un rituel qui permet chacun de prendre
des initiatives sil le souhaite, et de ne pas rester dans la fatalit(2).
Aujourdhui la connaissance de la maladie et de ses traitements a connu des avances
considrables. Toutes les sciences ont t mobilises pour explorer le fonctionnement
du cerveau, et les techniques dimagerie mdicale nous donnent une vision de plus en
plus prcise, ouvrant sur des perspectives dintervention.
Tandis que les mthodes thrapeutiques en institutions se dveloppaient dans diverses
directions, louverture des hpitaux devenait une ralit et les accompagnements au plus
proche de la vie ordinaire dans la socit sinstallaient.
Du ct des techniques thrapeutiques, on a assist un approfondissement et surtout
un largissement des ressources, avec entre autres les approches issues des thories
interactionnistes (techniques comportementales) et des sciences cognitives (remdiation
cognitive).
Pour les savants humanistes des Lumires ctait un idal puissant : il fallait dcouvrir
les secrets de la schizophrnie et en librer lhumanit !
Aujourdhui, nous ne sommes pas librs de la maladie - mais un peu moins dans
lutopie dune telle libration ! Si changement il y a eu, cest dans le consensus que jai
constat sur cette question que lon peut amliorer la situation des personnes atteintes
de schizophrnie, et pour certains les conduire au rtablissement.

20

4. La schizophrnie,
dhier aujourdhui
On a fait de la schizophrnie une maladie chronique et non plus une tare

Un des plus gs parmi les psychiatres participant aux groupes dentretien a tenu resituer dans
lHistoire de la psychiatrie avec un grand H, les histoires de patients quil nous a racontes:
- Il faut revenir un peu en arrire, dit-il. Eugen Bleuler, quand il propose au tout dbut du 20me
sicle le mot schizophrnie , sort de la neurologie, aprs dix ans passs avec Charcot. On
rentre alors vritablement dans ltude de la maladie mentale. Lvolution de la psychiatrie a
continu dans le mme sens. A lpoque o jai commenc, on rentrait dans un pavillon et on
te disait : Voil un schizophrne . On tait encore lpoque des premiers neuroleptiques : il
dlirait moins, il emmerdait moins les gens. Mais il tait dans le ngatif, momifi, avec la bave
qui coulait. On trouvait mme quil allait mieux. Et puis la nouvelle pharmacologie arrive.
Les neurosciences arrivent. On a fait de la schizophrnie une maladie chronique, et non plus
une tare. a nous arrive tous, maintenant, de dire : Votre enfant est schizophrne, mais
ce nest pas gravissime . Alors quavant, un diagnostic de schizophrnie, ctait : Il nest
pas schizophrne, mon fils ? . Non Madame, surtout pas. Il nest pas schizophrne ! Il est
psychotique . Aujourdhui, on ne se cache plus. Mais moi, jai limpression que notre progrs
a t en surface ; en profondeur, la maladie est toujours l, dans sa gravit. Par contre, on
peut vritablement avoir une amlioration avec les techniques cognitives, de prise en charge
dans les CMP(3), dans des ateliers, et faire des apprentissages quon ne pouvait pas faire avant.

3
Centres mdicopsychologiques,
prsents dans la
Partie 5 La psychiatrie
hors les murs.

Petite discussion avec les autres psychiatres du groupe dentretien ; lun dentre eux confirme :
- Dans un premier temps, ctaient des mdicaments qui assommaient. Qui taient antidlirants.
Maintenant, ce sont des mdicaments qui les stabilisent, des mdicaments qui nassomment
pas, mais qui maintiennent dans un certain degr dquilibre.
Notre narrateur reprend :
- La schizophrnie, et lhistoire de la psychiatrie, ctait lasile Le patient, rentrait, il ne sortait
plus ! Avant, la seule stratgie thrapeutique possible, ctait lenfermement. Lisolement, ctait
la protection, ctait lassistance. Aujourdhui, a na plus rien voir.
Nouvelles frontires, nouvelles questions...

Au point o jen suis, les informations recueillies convergent vers ce constat : quelque chose
a chang dans la manire de voir la schizophrnie. Les histoires dAdle Hugo, de Camille
Claudel, et de tant dautres moins connus taient des histoires denfermement, de contention, et
aujourdhui, nous sommes passs une situation sensiblement diffrente. Cest ce quindiquent
les histoires de Jean, de Balthazar, et dautres que je rapporterai plus loin.
Les frontires de la schizophrnie se sont sensiblement dplaces et cela va dans le sens dune
amlioration du vcu de la maladie. Il y a cependant un revers cette mdaille : les frontires
ntaient dj pas faciles reprer avant, et maintenant elles bougent !
Lenjeu de cette nouvelle donne est important bien sr pour les patients, mais aussi pour
les parents et proches. Il semble que ce soit une question cl pour eux, car elle transforme
fortement leur situation dans lpreuve de la maladie, en mme temps que leur place dans le
systme des soins.
21

Partie 2.

Nouvelles questions,
nouvelles rponses
La condition des patients dont nous entendons les histoires apparat bien diffrente de ce quelle tait
il y a seulement 30 ans. Mais qui dit nouvelle situation, dit nouveaux problmes...
Dans cette deuxime partie je prsente la nouvelle donne telle que les acteurs de la schizophrnie
lexpriment dans les entretiens. Nous allons voir entre autres les nouvelles questions qui se posent
autour des symptmes ngatifs. Nous conclurons sur le rcit quen font les psychiatres, en rponse
cette complexit qui se surajoute la complexit originelle de la maladie.

22

1. Histoire de Ren.
Enroul comme un chat
Les symptmes ngatifs, on en a un peu parl en premire partie. Les hallucinations,
comme les dlires, font partie des symptmes positifs positifs en ce sens quil sagit dune
production. Les symptmes ngatifs, cest le contraire : quelque chose en moins par
rapport la vie ordinaire.
Les psychiatres ont cherch formuler le plus prcisment possible les diffrentes
manifestations de ces symptmes. Dans leur typologie, on trouve :
- Le retrait social
- Lapathie
- Lavolition (difficult de la motivation)
- Lalogie (difficult dexpression)
- Lanhdonie (incapacit prouver du plaisir ou lanticiper)
- Lmoussement affectif (pauvret de lexpression motionnelle)
- Les troubles cognitifs
- Le ralentissement psychomoteur
- Les troubles des interactions sociales(1)

1
Je renvoie le lecteur
au glossaire en
ligne Les mots de
la Schizophrnie
(http://www.edipsy.
com/les-motsschizophreniesymptomes-negatifseglossaire/)

Si tu les lches, ils tombent

Si tu les lches, ils tombent . Cest lexpression quutilise un psychiatre pour rsumer
les symptmes ngatifs, dans une petite discussion juste avant lhistoire de Ren. Cela
nous fait entrer dans un des problmes poss par les symptmes ngatifs : il est souvent
difficile de les distinguer de la simple tendance la solitude que nous pouvons tous
avoir - comme Eric Tabarly, le clbre navigateur en solitaire, dont il va tre question.
La discussion se passe dans un entretien de groupe avec des psychiatres, en soire. Au
sortir dune journe de consultations qui plus est en fin de semaine, un vendredi soir. La
fatigue se lit sur les visages, mais on sent aussi la satisfaction dchanger entre collgues,
hors cadre institutionnel. Un psychiatre a racont lhistoire de Djamel, jeune homme de
30 ans dorigine nord-africaine :
- Il ne fait rien de ses journes, vraiment. Souvent les patients ont des amis, comme a,
mme si cest des choses assez tnues, mais l, il na vraiment personne comme relation
sociale, et dans le service, aucune relation qui sinstalle. Les gens le trouvent un peu
bizarre. Il a un drle de contact et du coup, il ne tisse de lien avec personne.
- Et lui, a ne lui manque pas ?
- Non. Du tout.
- Et sa consommation de cannabis, il doit bien se procurer le produit ?
-L
 o il habite, ce nest pas compliqu. Et je pense quil y a des gens qui sont suffisamment
malins pour savoir quil achte facilement.
L-dessus sengage une brve discussion sur le repli sur soi :
- I l y a des gens qui ne sont pas trs sociables, ils ne sont pas forcment schizodes,
schizotypes ou schizothymes ! Tabarly, ce nest pas un grand social !
- Tabarly, cest un solitaire.
-L
 a diffrence avec les patients ngatifs, cest que si tu les lches, sil ny a pas le soutien,
ils tombent
23

Cette formulation des symptmes ngatifs reprsente assez bien ce que jai entendu dans
les tmoignages - je ne loppose pas aux dfinitions savantes, ce sont deux manires
diffrentes de mettre des mots sur un mme phnomne complexe. Dans lhistoire de
Ren que nous allons entendre maintenant les symptmes ngatifs signals sont le repli
sur soi, le trouble de linitiative et la pauvret de lexpression.
Lhistoire de Ren

Juste aprs la discussion sur Tabarly, et en cho avec lhistoire de Djamel qui ne tisse
de lien avec personne , un autre psychiatre a racont cette histoire :
- Ce jeune homme vivait dans une maison sans fentre, avec une cuisine dans un tat
catastrophique. Primo-hospitalisation, non connu, signal par le maire de sa commune,
dans un contexte de complet retrait social. Il a une trentaine dannes et prsente
clairement un trouble de linitiative. Et puis un tableau passif, extrmement pauvre,
des rponses laconiques, oui, non, je sais pas. Avec aussi, au-devant de la scne,
un syndrome dissociatif mais sans tre compltement dsorganis, sans troubles du
comportement majeurs si ce nest ce retrait. Et aussi, un usage rgulier de barrettes de
cannabis.
Il est donc hospitalis, on met en place un traitement antipsychotique. Dans le service, il
est en permanence enroul dans un fauteuil, comme un chat ! On a cette espce de grand
fauteuil, comme on a pu avoir dans les services de psychiatrie, il est toujours enroul et il
sendort. Il fait des siestes. Il dort la nuit et il peut faire des siestes quatre, cinq heures par
jour, il faut quon le rveille pour les activits. Et il y va. On lui dit : Il faut faire a Il
yva.
- Cest juste de la prsence ou il fait quelque chose ? Demande un autre psychiatre du
groupe.
- Non, il est actif. Il est vraiment actif : quand il va une activit sportive, il la fait. Et
ceux qui organisent lactivit disent : Il participe, il a jou au badminton, il a fait son
jogging, voil
Lautre psychiatre :
- Est-ce quil sarrte en cours de route ? Il est au badminton et puis un certain moment,
il sarrte ?

24

- Non, non, cest assez tonnant. Il mne lactivit du dbut sa fin. Et puis, on a constat
la chose suivante : lducateur est l, il laccompagne dans ses activits, il le booste, il
lui met de la compagnie, il vient le chercher, il le ramne, mais on se rend compte quil
y a un dcalage. On observe une passivit norme mais aussi, finalement, une certaine
comptence. On travaille souvent pour les valuations avec une chelle de besoins, du
handicap et des dficits qui est utilise Lausanne : les patients, sur cinq tapes, doivent
parler de ce dont ils ont besoin, ce qui leur manque, de leur tat de sant, etc. Lquipe de
soin value cela pour lentre dans lappartement thrapeutique. Quand je vois le bilan
de ce jeune homme, je dcouvre une richesse du vocabulaire, une bonne comprhension
de ce qui se passe... Mais avec, toujours, trs clairement, ce dficit de linitiative.

 Donc il rentre dans cet appartement thrapeutique et on dcide, pour chaque activit de la
journe, de mettre en place un lment initiateur : les infirmires librales, les infirmires
du service, lducateur qui passe, qui tlphone, qui lamne
Bon, l a fait trois mois quil vit en faisant ses courses, en prenant son traitement, en
ayant des toxiques urinaires au cannabis ngatifs On a le sentiment quil est toujours
dans cette neutralit faire sa sieste, mais quon a chang de niveau de comptence. La
question va tre : est-ce que si maintenant, on se retire, est-ce quil se r-effondre ? Voil.
Cest un peu la question.
Un troisime psychiatre intervient :
- On voit a avec les familles, quand on leur apprend soutenir le malade et consolider
sa motivation avec des renforcements positifs. Mais ds que les familles sont un peu
habitues, elles arrtent, et le malade, de nouveau retombe Elles ont du mal intgrer
le fait que le dficit de linitiative est quelque chose de permanent. Qui peut se corriger
par un soutien, mais cest dur faire entendre que parfois, il va toujours falloir un
accompagnement.

1
Les interactions
entre cannabis et
schizophrnie sont
maintenant mieux
connues: voir P.Huerre
et F. Marty (2004) dont
le chapitre Impasses
scolaires, cannabis et
schizophrnie, par D.
Monchablon et al.

Le narrateur :
- Il y a un progrs norme parce que ce garon, on aurait pu dire quil est incapable de
vivre seul. En fait, on sait aujourdhui quil serait capable de vivre seul condition de
venir tayer des endroits extrmement prcis, un peu stratgiques, et de venir pallier
ses dysfonctionnements sociaux ou ses malhabilets. Le projet de revivre seul, de sortir
de lhpital et davoir une autonomie dans lappartement a t le moteur. Car malgr
tout, il arrive ne plus consommer de cannabis(1), il comprend que le toxique urinaire
doit tre ngatif.
Jinterviens alors :
- Est-ce quun patient comme celui-ci, sil nest pas sollicit comme vous le faites, la
dfinition de sa maladie change ?
- Eh bien sil ntait pas sollicit, rpond le psychiatre, il serait au sein dun service, enroul
sur un fauteuil, avec ventuellement une quipe qui dit : Mais ce patient ne peut pas
vivre seul, on va le mettre en foyer daccueil mdicalis . Cest l aussi o les outils sont
importants. Ce quon peut avoir disposition et la volont dune quipe dessayer, de
toujours essayer, va faire quon peut tre surpris
Symptmes ngatifs : dangers et ouvertures

Deux aspects des symptmes ngatifs sont prsents dans lhistoire de Ren : dune part le
risque que la maladie se dveloppe en silence, sans grands coups dclat, pouvant mener
un appauvrissement grave et irrversible. Dautre part la possibilit de solliciter les
comptences du patient, de dvelopper un travail qui va lui permettre de se rapprocher de
la vie ordinaire. Un patient lors dun entretien en groupe, dclare propos des symptmes
ngatifs et du repli sur soi, que le fait dtre au contact avec les autres, Finalement,
cest ce que lon peut arriver changer le plus facilement, parce que cest le plus palpable,
cest matriel . Cest si peu de choses modifier mais qui peuvent nous faire avancer
grandement dans la maladie .

25

Le psychiatre qui a racont lhistoire de Ren conclut :

- a a rellement progress. Aprs, tu te dis, est-ce quon peut faire plus ?
Rflexion alors dun autre psychiatre du groupe :
- On dmissionne assez vite, quand mme, sur la symptomatologie ngative.
Une psychiatre, dans un autre groupe dentretien, raconte :
- Une mre qui a son fils la maison et qui est venue me voir. Elle me dit : Jen peux plus,
jen peux plus, jen peux plus ! Il est dans sa chambre, il est dans son nuage de fume. Je
ne peux plus supporter la fume. Il sort de sa chambre, il va au frigo. Il ouvre la porte du
frigo. Il se sert un caf. Il retourne dans sa chambre. Cest a sans arrt, la porte du frigo,
la cigarette . Il a 35 ans environ. Il a dj t hospitalis plusieurs fois et il est revenu
la maison. Mais il est dans ce truc : il ne sort pas, il fume, il boit du caf. Il y a cette
espce de rptition, sans cesse. Un comportement trs rptitif et trs strotyp. Sans
autre contact que de lentendre sortir de la chambre, aller au frigo.
Je demande :
- Comment dfiniriez-vous ces symptmes ?
- Le repli. a va avec lappauvrissement des ides et lappauvrissement des comportements.
Le dsintrt. Donc une perte. a peut tre une perte dintrt, mais aussi une perte de
capacit mettre en place diffrents comportements. Avec trs souvent cette apptence
pour le caf et les cigarettes.
Une infirmire, prenant la parole dans un autre groupe, sinquite aussi ce sujet :
- Il serait peut-tre temps de sen proccuper un peu plus, des symptmes ngatifs, parce que
cest souvent ce qui fait quon a du mal rintgrer les patients lextrieur. Et cest aussi
a qui peut-tre dmotivant, dmoralisant pour les soignants, parce que cest vraiment l
o on se dit Mais comment on peut agir l-dessus ? Avec quels moyens ?

26

2. Histoire dAlex.
Le moins malade de tous les malades,
cest lui qui va le moins avancer
Les mots pour le dire, imparfaits, controverss, mais ncessaires !

En parcourant la littrature sur la schizophrnie, on dcouvre toutes les tentatives qui

ont t faites pour la dcrire et la dfinir. Lenjeu premier est le suivant : les cliniciens
ont besoin de repres communs afin de diagnostiquer temps et correctement, proposer
des stratgies de soin, et communiquer avec les patients et les autres acteurs. Si lon
voulait dresser linventaire de toutes les dfinitions et de toutes les combinaisons de
dfinitions labores au fil du temps par les chercheurs, il faudrait des centaines de pages.
Les cliniciens font des tris et retiennent finalement ce qui est vraiment oprationnel. La
diffrenciation entre symptmes positifs et symptmes ngatifs fait partie de ces dfinitions
habituellement utilises, accompagne de multiples dbats(1). Dautres formulations sont
apparues frquemment dans les entretiens, comme la dficience cognitive(2), que nous
retrouverons plus loin parce que cela ouvre sur des traitements spcifiques.
Bleuler consacrait dimportants dveloppements aux symptmes ngatifs dans ses
travaux au dbut du 20me sicle, soulignant leur caractre fortement invalidant. Aprs
une priode o lon a plutt mis laccent sur les symptmes positifs, on trouve dans la
littrature psychiatrique un regain dintrt pour les symptmes ngatifs depuis les annes
1990(3). Dans la mesure o les nouveaux traitements atypiques permettent de stabiliser
les symptmes positifs, les symptmes ngatifs tendent revenir au premier plan. Ils
soulvent une srie de difficults, qui auparavant restaient dans lombre des symptmes
positifs : les symptmes ngatifs sont difficiles reprer et dfinir, et difficiles traiter,
comme le montre lhistoire dAlex, raconte par un psychiatre.
Alex

- Jai le cas dun patient qui a une dimension dficitaire, davolition(4), qui est vraiment trs
importante. Alex. Je le connais depuis dix ans. a sest dclench suite une dception
sentimentale. Et partir de l, un effondrement, mais pas tellement dpressif. Plutt trs
en retrait, une sorte de vide relationnel, une absence de projet, qui a ncessit beaucoup
dinvestissements pour essayer de relancer quelque chose Tout a dcroch trs vite.
Cest ce qui a fait porter un diagnostic plutt de schizophrnie hbphrnique, parce quil
a quand mme des bizarreries de pense. Un peu dhermtisme, un peu de bizarrerie.

1
Pon 2014.
2
Un psychiatre : Estce que les symptmes
ngatifs sont le reflet
direct des troubles
cognitifs? Pour
certains oui
3
Flaum & Andreasen
1991.
4
La volition est un
processus cognitif
par lequel un individu
dcide et sengage
dans un plan daction
particulier. Lavolition
est donc la rduction
ou labsence
dactes volontaires,
la difficult
simpliquer et
poursuivre
des objectifs
programms.
(Daprs le glossaire
en ligne cit plus
haut Les mots de la
schizophrnie).

Son parcours institutionnel est quand mme impressionnant, dhospitalisations prolonges

en projets L, on a mis trois ans pour monter un projet en centre de rhabilitation. Et
au moment o il va y rentrer, cest le blocage. Il veut plus, sinon il se suicide... Il finit par
sintgrer dans un autre projet. Et la fin de ce programme, il tait tout proche de pouvoir
faire une nouvelle formation, et donc de pouvoir voluer en milieu ouvert. Cest quelquun
qui a quand mme un appartement, une certaine autonomie, mais qui, en ce moment
passe beaucoup de temps en clinique. Et je ne sais plus quoi inventer. Je dois faire preuve
dune crativit trs importante pour trouver une solution, un projet thrapeutique. Sinon,
il resterait l, habitant de la clinique Sa vie est l maintenant, alors quil est jeune. Il a
35 ans peine.
27

 Cest une volution en plateau, cest--dire quil y a eu une chute, et puis aprs on reste
comme a, avec trs peu de symptmes productifs. Il a lair dtre le moins malade
jai connu a quand jtais interne dans un hpital de jour : le moins malade de tous
les malades, eh bien cest lui qui va le moins avancer, qui ne va pas russir sinscrire
dans des projets. Alors que dautres, avec plus de symptmes, beaucoup plus dlirants
ventuellement, vont russir sinscrire dans quelque chose.
Le principal problme chez ce patient, cest dinstaller une prise. Au dpart, jtais plutt
satisfait, il y avait un lien thrapeutique. Je me suis beaucoup, peut-tre trop investi avec
lui. Et avec ce lien thrapeutique, jai beaucoup de mal faire quelque chose. Cest simple,
il est l, attendre que je trouve quelque chose. Ce que je veux, cest quil soit un peu chez
lui, quand mme. Rengager une dynamique, puisquelle a exist une poque.

28

3. Lhistoire dAnne
et les questions quelle pose
Anne, les questions quelle laisse derrire elle...

Avec les histoires de Ren, et dAlex, nous avons un aperu des questions que posent les
symptmes ngatifs de la schizophrnie. Quelles rponses les psychiatres ont-ils mis en
place?
Jai rarement vu dans une enqute une reprsentation commune prendre forme aussi vite
et avec autant daffirmation. Je mattendais capter dans les entretiens des segments de
cohrences et de controverses, dceler quelques connexions qui permettraient ensuite
de construire un tableau des reprsentations en prsence. Ici, ds les premiers entretiens
le sens commun tait l, on pouvait presque le toucher tellement sa prsence tait
manifeste. Voici comment cela sest prsent. Un psychiatre raconte :
- Je pense une jeune fille, Anne, que jai accompagne comme a pendant plus de douze
ans et subitement...repli. Le dlire tait parti depuis belle lurette mais elle navait plus de
contacts. Et elle se suicide, avec une conscience probablement trs ouverte. Sil y avait eu le
dlire, elle ne se serait pas suicide. Bon, je ne sais pas Une jeune fille que javais suivie
pendant prs de douze ans, parce que lhistoire avec un schizophrne, avec un malade
psychotique, cest une histoire daccompagnement au long cours en principe, quand les
choses se passent bien. Pendant trois ans peu prs, au dbut, elle faisait des bouffes
dlirantes rgulires, deux-trois fois par an. Avec toujours un dlire et le tableau classique
de la schizophrnie, cest--dire des syndromes dinfluence et dautomatisme mental, des
hallucinations chez elle auditives, qui taient toujours perscutrices. Les hallucinations, en
principe, dans la schizophrnie, ne sont jamais trs gaies. En tant quanthropologue, si a
vous intresse, il faut relire Le Horla de Maupassant. Il donne une trs belle description...

1
Je suis perdu !
Quelquun possde
mon me et la
gouverne ! Quelquun
ordonne tous mes
actes, tous mes
mouvements, toutes
mes penses. Je ne
suis plus rien en moi,
rien quun spectateur
esclave et terrifi de
toutes les choses que
jaccomplis. Je dsire
sortir. Je ne peux
pas. Il ne veut pas ;
et je reste, perdu,
tremblant, dans le
fauteuil o il me
tient assis. Je dsire
seulement me lever,
me soulever, afin de
me croire encore
matre de moi. Je ne
peux pas !
Extrait de la nouvelle
de Maupassant
Le Horla (1887)

- Quelquun possde mon me et la gouverne (1), cite un autre psychiatre

- Voil... Et un moment donn, grce aux traitements, elle avait aussi t au CMP de son
secteur o elle faisait du trs bon travail. Et moi, je la voyais une deux fois par mois.
On a eu une phase de rmission intressante, qui durait, qui durait. Pendant six ans
peu prs, elle na rechut que trois fois, ce qui est pas mal, parce quelle avait arrt ses
neuroleptiques. Hein On en parlera peut-tre tout lheure aussi, cest toujours assez
intressant de voir que quelquun est bien stabilis, avec quatre, avec cinq gouttes de
tel mdicament. Cinq gouttes, le sujet est bien. Il en prend trois, il est mal. Cest un peu
bizarre au niveau des doses, mais cest comme a. Et donc depuis deux ans et demi, trois
ans, elle avait repris contact avec ses parents, qui lui avaient lou un appartement dans
une autre ville parce quelle ne sentendait pas avec sa mre. Elle allait voir ses parents
deux fois trois fois dans la semaine. Et quinze jours avant son suicide, elle tait venue
me voir. Jtais inquiet parce que ce ntait pas un tat dpressif. Ctait une perte totale
desprance. Elle ne bougeait plus de chez elle. Elle ne tlphonait plus aux deux copains
quelle avait rencontrs au centre, qui taient aussi psychotiques. Et je lavais engage
venir me voir, mappeler. Je lui avais donn des rendez-vous comme a, au tlphone.
29

Plus de son, plus dimage. Deux jours aprs, sa mre mappelle en me disant : On la
retrouve morte chez elle
(silence des autres participants)
Le narrateur reprend :
- Rien na chang, cest--dire que la schizophrnie reste une maladie terrible, qui volue pour
son propre compte et que nous masquons aujourdhui par notre vision, nos informations,
et les informations des familles. Il y a eu des programmes extraordinaires dans les dix
dernires annes. Fantastiques, faut reconnatre ! Nos guidances, et quand mme, les
neuroleptiques. Mais si on gratte un peu, par exemple ma patiente, qui tait paranode,
eh bien elle est reste paranode.
Un autre psychiatre :
- Aujourdhui, il y a des patients qui ne restent pas des annes lintrieur des institutions
psychiatriques, qui vivent dans un tissu ordinaire. Et de fait, quelque chose a
significativement chang, en quelques annes, dans la prise en charge de ces patients. Tu
ne peux pas nier un truc pareil, quand mme ?
Le narrateur :
- Devant un schizophrne, il y a un minimum faire, mais on ne va pas pouvoir faire
des perles merveilleuses, il a une pense qui nest pas la vtre. Le fond na pas chang.
Nos moyens, notre vision, les familles, les dispositifs de tous les CMP qui font un travail
fantastique, tout cela a permis des insertions. On va tre content, quand il va faire un truc.
Mais cest cass de faon claire, biologique, gntique, probablement, on le montrera. Cest
bris. On a tous connu une priode euphorique a y est, on va en sortir. Terrible, ils vont
tre comme nous. Non ! Il y a quelque chose qui ne passe pas entre moi et le monde. On
sest emball sur telle ou telle thorie. Le rsultat a t que, bon, lenthousiasme initial
est retomb.
Une deuxime psychiatre : pas daccord

Je reprends le mme dbat dans un autre groupe dentretien :

- Un de vos collgues dans un autre groupe disait que, pour lui, quand quelquun est atteint
de schizophrnie en gnral, il est cass , dfinitivement cass.
- Je ne suis pas daccord, dit une participante... Je ne pense pas. Je pense que cette vision-l
de la schizophrnie est plutt un handicap pour les psychiatres. Si on est sr quon ne va
rien pouvoir faire, il y a neuf chances sur dix que lavenir nous donne raison ! Point
nest besoin desprer pour entreprendre... Cest vraiment un des ressorts que moi jutilise
beaucoup : Je crois que vous allez aller mieux. Vous pouvez aller mieux. Aller bien,
on ne sait pas. Mais aller mieux cest toujours possible. Et on voit de quelle faon on peut
30

faire. Il faut leur proposer un modle qui laisse de la place lamlioration.

 Est-ce que vous allez gurir ? Je ne sais pas, mais en tout cas je pense que vous pouvez
aller mieux. Voil. Et a cest important, de se focaliser sur ces objectifs petits. Cest un
truc trs comportemental et basique.
Ce nest pas une information thorique, cest une information qui doit tre cible sur les
symptmes, sur la personne, qui doit tre en adquation avec ses facults de comprhension,
son tat clinique un moment donn Cest pour a quil ne faut pas avoir soi-mme de
reprsentations ngatives
Une autre psychiatre :

1
La dopamine est un
neurotransmetteur
intervenant dans
la sensation de
plaisir et jouant un
rle dans diverses
fonctions propres
au comportement,
la cognition, aux
fonctions motrices.

-O
 n peut arriver un constat, ou une croyance intime, quon ne pourra pas faire revenir le
patient, mais ce nest pas pour autant quon ne peut pas transmettre au patient quil y a
une possibilit damlioration parce queffectivement, je suis daccord, dire un patient
De toute faon, vous tes dans tel tat, vous nirez jamais mieux , je pense quon peut
le pousser directement par la fentre, a ira plus vite !
La premire psychiatre reprend :
- S i je ne pensais pas quil pouvait aller de mieux en mieux jusquo, je ne sais pas je
pense quil faudrait que je passe la main. Si le mdecin ne pense pas que le patient va aller
mieux peu importe que ce soit vrai ou pas, ou fond ou pas... Lide Ce patient nira
jamais mieux est une ide qui nest pas compatible avec le fait quon soigne quelquun.
Comment cela agit, je ne sais pas si cest une mtaphore pertinente, mais cest un peu
comme si a ramorait quelque chose, voil. Il faut lancer lnergie dans le systme pour
quaprs, il y ait des routines qui se mettent en place et des choses plaisantes. Ce ne serait
pas la premire fois quon se rend compte que linitiation de certaines actions modifie
le fonctionnement des systmes dopaminergiques(1) et que donc je pense que cest par ce
biais-l que a doit passer.
Un troisime psychiatre : comment on arrive la rponse juste

Dans un autre groupe dentretien, les jeunes psychiatres taient plutt du ct des espoirs
damlioration et les anciens plutt vers lincurable. Jai pos la question :
- Est-ce que daprs vous les diffrences de point de vue sur la gravit et lespoir sont lies
aux diffrences de gnrations, entre le jeune psychiatre et le psychiatre plus g ?
Un psychiatre, plutt dans la catgorie anciens , a rpondu :
- Ce qui compte, cest davoir la possibilit de confronter.
Il a dress un rapide inventaire des ressources dont dispose un psychiatre pour trouver

31

la juste rponse :
La connaissance livresque, universitaire : Indispensable , dit-il.
 Lapprentissage auprs de matres ou danciens qui ont des stratgies elles sont ce
quelles sont, pas forcment toutes positives, toutes ngatives, mais elles permettent un
apprentissage.
Lexprience clinique, la sienne et celle des autres, qui peuvent nous enseigner lapproche
institutionnelle, lapproche cognitive et comportementale, lapproche systmique, etc.
Il a termin son propos ainsi :
- On mature tout a et on obtient ce quon est, tout simplement.

32

4. Le sens commun des psychiatres

comme rcit de la schizophrnie
La position du premier psychiatre, on laura compris, nest pas aussi dfinitive quil semble
le dire. Dailleurs, ds le dbut de son propos, aprs quelques affirmations fortes, il rajoute:
Bon, je ne sais pas. Il tempre, il nous signale quil sagit bien dun questionnement. Je
limagine dans son cabinet en ville, lieu la fois professionnel et familier, habill classique,
bienveillant, coutant la douleur du monde apporte chaque jour par les patients. Peut-on
faire ce mtier sans tre convaincu dapporter quelque espoir ?
La deuxime psychiatre dfend une position volontairement positive, mais elle napparat
pas comme une optimiste bate. Plutt une clinicienne exigeante et certainement
comptente, rigoureuse sur le plan scientifique autant que sur le plan humain. Un
peu plus tt dans lentretien, elle a fait une intervention dtaille sur la transmission
dopaminergique, tandis que le dtail de ses propos sur le patient montre une capacit
dattention au vcu des personnes.
Ce dbat, je lai entendu partout au gr des diffrents lieux de rencontre avec les psychiatres.
Je lai apprci chaque fois comme un vrai moment dintelligence de lhumain, de la
mme manire quon peut tre touch par une belle musique, ou la belle ouvrage
dun artisan.
La rcurrence de ce dbat et son intensit incitent le considrer comme significatif de la
position des psychiatres, comme le rcit quils portent et qui les porte, dans le contexte de
la nouvelle donne de la schizophrnie. Cest leur manire de rpondre aux questions
que pose le vcu actuel de la maladie.
Une rponse en forme de questionnement actif, de confrontation dit le troisime psychiatre,
pas une vrit unique et absolue : rien ici dtonnant, on est dans le prolongement de la
tradition de la psychiatrie, fonde sur la recherche clinique et thorique, donc en processus
de travail permanent.
Comment rsumer cette position ? On pourrait dire quil sagit dune tension entre
le ralisme de la gravit et le ralisme de lespoir. On est devant une maladie qui reste
extrmement grave, mme avec les progrs raliss. Il sagit donc de ne pas relcher la
vigilance, dautant plus que les symptmes ngatifs, particulirement handicapants, sont
difficiles reprer et traiter. Dans le mme temps, la stabilisation des symptmes positifs
ouvre de nouvelles possibilits de travail avec les patients, et donc conforte les discours
et les pratiques fonds sur les espoirs damlioration. Mais tout cela reste une recherche
permanente, un rcit sans arrt en construction.
La force rcurrente de cette position la fait apparatre comme un rcit de rfrence.
Le rcit, cest le scnario dans lequel le jeu des acteurs sinscrit : il fait partie de ces
lments invisibles lil nu mais qui ont une importance considrable, parce quils
sont structurants - une cl incontournable pour comprendre ce qui se passe autour de
la schizophrnie. Comme tous les rcits qui comptent, il pose les bonnes questions mais
napporte jamais tout fait la rponse.
33

1
Geertz 1986.
2
Sur la notion de
mouvement moral,
voir les travaux
du psychiatre et
anthropologue Arthur
Kleinman (2002,
2006).

Une caractristique de ce rcit : il est interactif. Cest--dire dune part quil fonctionne
comme un principe actif dans les soins apports la schizophrnie tous les niveaux de
la clinique. Interactif dautre part car il nexiste que dans le jeu des interactions multiples
qui constituent lunivers de la schizophrnie et de ses traitements : non seulement dans la
relation avec le patient, qui est le moment fondateur du rcit. Mais aussi dans les changes
et recherches entre experts, et encore dans la vie dquipe, composante de base du systme
des soins nous y reviendrons.
Le rcit interactif dont il est question est particulirement visible chez les psychiatres, non
seulement parce quils possdent une longue tradition de travaux thoriques et de pratique
clinique. Mais aussi parce que ce sont eux qui ont le pouvoir et la responsabilit : ils sont
dans lobligation de rendre des comptes, de garantir une certaine lisibilit publique leurs
actes, et donc de faire un travail de formulation, cest--dire de mise en rcit.
La dimension interactive est une des explications de sa puissance : ce rcit est issu dun
grand nombre de pratiques cliniques. En retour il sert de rfrence commune, partage,
en partie explicite et en partie implicite. Il agit comme sens commun , cest--dire de
manire informelle, mais avec lautorit dune loi, comme le montre lanthropologue
Clifford Geertz(1).
Une autre explication de lintensit de ce rcit : il plonge ses racines dans les motivations
intimes des psychiatres et des autres acteurs. Il a la force du sentiment ultime que chacun
met dans sa pratique professionnelle. Cest un geste moral : je puise en moi, dans mes
ressources rflexives et affectives, ce qui va me permettre de construire un acte utile pour
la sant du patient et pour lquilibre de la socit.
Le rcit interactif, comme assemblage vivant de ces gestes moraux apparat alors
comme un dbat moral on lentend bien dans les propos des trois praticiens cits plus
haut(2).
Quel est lintrt pour un parent (ou un patient, ou tout autre acteur) davoir la
connaissance de ce sens commun , rcit de rfrence des psychiatres ? Dabord, pour
ne pas tre tonn si le professionnel qui ils vont accorder leur confiance est dans
un positionnement en construction , entre le ralisme de la gravit et le ralisme de
lespoir...
Ensuite parce que cest une cl indispensable pour comprendre les destines des patients,
que nous allons voir en troisime partie.

34

35

Partie 3.

Les destines des patients

36

Quel avenir pour notre enfant ?

Cest une des premires questions que se posent les parents : que va-t-il se passer maintenant?
Quel avenir se dessine pour notre enfant ?
La schizophrnie a t dfinie pendant longtemps comme un processus de dtrioration
progressive avec une inadaptation croissante. Les perspectives ont chang, et on insiste
actuellement au contraire sur les premiers pisodes psychotiques, la reconnaissance de leur
nature schizophrnique et leur traitement prcoce, avec lespoir dune volution favorable
long terme. (1)
Les analyses prospectives sloignent de limage dincurabilit qua longtemps porte la
maladie. Deux tudes europennes cites par le mme auteur montrent que lvolution serait
propice dans une bonne moiti des cas avec de complets rtablissements dans plus de 20% des
cas, persistance dtats rsiduels mineurs pour 24 33% des cas, et une chronicit svre pour
seulement 12 24% des cas (2) .

1
Bourgeois 2014.
2
Etudes ralises par
C. Muller
et L. Ciompi.
3
Bourgeois 2014.

Comment les acteurs rencontrs au cours de lenqute se reprsentent-ils lavenir des patients?
Chez les psychiatres, cest lobjet dun travail assez intense, entre une tendance qui souligne
la gravit et une autre qui insiste sur les espoirs de rtablissement (voir la partie prcdente). On
pourrait parler dun consensus en construction . Mme htrognit en mouvement chez
les autres professionnels. Jai eu limpression que les psychologues penchaient plutt du ct
des reprsentations et objectifs optimistes, les infirmiers moins, surtout ceux qui travaillent
en hpital avec des patients en situation difficile. Mais cela reste au niveau des impressions,
les donnes recueillies dans lenqute ne permettent pas de tirer des conclusions plus prcises.
Les patients rencontrs en entretien, comme Balthazar que nous retrouvons maintenant, sont
tendus entre une grande inquitude sur leur volution venir, et un fort espoir damlioration.
Ils ont aussi en commun dtre en mesure de parler de leur maladie. Je me demandais sil tait
possible davoir un entretien rflexif avec un patient atteint de graves troubles psychiques.
En fait, nous avons eu de trs bons entretiens non seulement seul seul, mais en groupe,
avec la capacit dinteraction que cela implique. Les analyses concernant lvolution positive
de la maladie reposent en grande partie sur ces patients avec qui la parole et lchange sont
possibles. Leur situation, qui a t tudie depuis les dbuts de la psychiatrie, sert de base
la plupart des constructions thoriques et thrapeutiques ouvrant sur des perspectives de
rtablissement. Si au dbut du 20me sicle, Bleuler les signalait comme une petite minorit(3),
il semble que cette situation a chang, et que lvolution des traitements, avec entre autres la
stabilisation des symptmes positifs, a largi la proportion de ces patients, et le temps pendant
lequel il est possible de raliser avec eux un travail thrapeutique et daccompagnement. Do
ce constat du psychiatre cit en premire partie: a nous arrive tous, maintenant, de dire
Votre enfant est schizophrne, mais ce nest pas gravissime .
Les trois histoires prsentes ici nous parlent chacune leur manire du devenir des patients.

37

1. Balthazar, nouveau.
Vivre avec la maladie
1
Voir en Partie 1
Histoire de Balthazar:
Jai bascul dans
quelque chose de
terrible.

On a tous la capacit de faire des choses qui nous font du bien

Balthazar, nous lavions rencontr dans sa clinique des montagnes(1) . Comment a-t il fait
sa vie non pas dans la gurison (il ne sestime pas guri), mais avec la maladie ? Reprenons
le cours de lentretien. Il revient sur le disque quil avait fait, une dizaine dannes plus tt :
-A
 prs, je nai pas russi en renquiller un autre, cause de tous ces problmes psychiques.
Maintenant, cest en train de revenir. En rangeant mes tagres, jai retrouv des recueils
de posie que javais mis un peu de ct Jen ai relu quelques-uns. Et puis jai dit, Ah,
cest bien, a . Je les ai fait lire des amis. Ils mont dit Tu devrais en faire quelque
chose . Je leur ai rpondu Je suis trs fatigu . Cest pour a que je suis ici, dans cette
clinique, hein Les gens me peroivent comme stress parce que jai peur de moi-mme,
de les rencontrer, de mexprimer, de ce quils vont penser... En fait, je suis quelquun de
compltement part. Ce nest pas toujours bien admis. Mais cest qui, celui-l ? Un
drogu ? Ah oui, cest un drogu. Voil, on nen parle plus. Ou alors Cest un fou .
Jarrive faire des choses. Mais a me demande dix fois plus defforts que la majorit des
gens. Aprs, je suis crev. Au dbut du mois, le Dr M. ma dit : Il faut que vous partiez
vous reposer, Balthazar . Enfin, il ne ma pas dit Il faut . Il ma rappel le sjour que
javais fait ici. Parce que jen ai un trs bon souvenir ; ici, je suis trs bien trait. Cest
une des maisons les plus agrables aux alentours o je peux aller. Le personnel est super.
Les mdecins sont trs bien, les infirmires, enfin tout le monde est trs bien ! Et a reste
abordable. Jai besoin de ces retraites, de temps en temps. Je pars en vacances aussi En
vacances, faon de parler. Je pars tous les ans au bord de la mer. Jarrive partir. Mais
cest trs prcis. Je pars telle date. Vous voyez, je suis oblig de respecter des dates, je ne
peux pas improviser. Cest dangereux pour moi. Improviser, cest tout de suite dangereux.
Il y en a dautres qui, dans les voyages, partent la dcouverte. Mais moi, je ne peux
pas. Il y a des choses comme a, je sais que je ne peux pas les faire. Donc, je me cale un
moment de mai juin, pour aller au bord de la mer. Et puis, en septembre, je vais faire
une cure thermale. Cest ma deuxime petite retraite personnelle. Jai ces deux choses-l
dans lanne, plus une semaine en clinique, le plus souvent.
La cure thermale, cest excellent. Je viens depuis un bon moment. Quand jarrive, jai
mal partout. On me fait les applications de boue et tout a. Trois jours aprs, a y est, je
suis Pffff. Cest mon mdecin gnraliste qui ma dit, un jour : Vous devriez aller vous
occuper un peu de votre corps, de temps de temps . Parce que je lui en ai fait baver,
mon corps! Je ne sais pas comment je suis encore l, moi. Je nai plus de dents. (rire) Cest
d aux drogues, aux abus et tout.
Et puis il y a la musique. Moi cest rock ou classique. Les deux me font beaucoup de
bien. Parce quil y a la musicothrapie, aussi, je crois, qui existe. Dautres choses mont
aid : lergothrapie et lart-thrapie. Cest des trucs phnomnaux. Javais une super
ergothrapeute. Jai t beaucoup en hpital de jour. Je le suis toujours, dailleurs, en
hpital de jour. Jai beaucoup fait dergothrapie en hpital de jour et a ma donn
confiance en moi, a ma donn envie de peindre. On ma dit : Cest beau, ce que tu fais,
donc continue. Donc jai continu, jusqu sortir des choses intressantes et vendables.

38

Maintenant, le docteur qui me suit, cest le Dr R. Pareil, cest quelquun de remarquable,

humainement parlant. Il ny a rien dire. Jai de la chance dans mon malheur. Jai vraiment
de bons thrapeutes. Cest important, a. Que ceux qui sont malades sachent quils peuvent
tre entours par des gens qui vont les aider. Les hpitaux de jour, cest vraiment super, parce
que a permet vraiment de se dpasser. Et donc de se rendre compte quon est capable de
faire quelque chose au mme titre que les autres. Mme si on ne le fait pas au mme rythme,
ce nest pas grave. Cest notre rythme nous. Je prends toujours lexemple dhandisport : ils
sont handicaps et ils arrivent quand mme mettre des ballons dans les paniers de basket.
Moi je trouve que cest gnial. Nous, on est handisport... de la tte. On arrive faire des
choses, alors que normalement, on devrait tre des lgumes. Donc cest gnial !
Jai des douleurs. Il y a des moments, cest difficile, je ne dis pas le contraire. Mais bon, par
rapport ce que jai vcu, pff (souffle), cest mieux, quand mme. Cest beaucoup mieux.
Cest dur. (Court silence) Oui, cest une maladie qui ne fait pas de cadeau. De toute faon,
une maladie, cest extrmement injuste. a va toucher untel ou untel. Pourquoi ? Ma
meilleure amie vraiment ma meilleure amie, que jai rencontre en hpital de jour, a un
cancer du poumon. Pourquoi elle ? Pourquoi pas moi ? Pourquoi pas les autres ?
Aprs, il faut trouver le bon quilibre. Nous les malades, on a 10 ou 20 ans de retard, mais
on va tre tout aussi capables et peut-tre mieux que les autres. On ne sait pas. Mais on
peut y arriver. Moi, jessaie a mapporte beaucoup. On a tous la capacit de faire des
choses qui nous font du bien. Cest pour a que je parle de lart en particulier, parce que
dans les groupes dergothrapie, cest ce que jai appris.
Ce que nous apprennent les histoires de vie

2
La psychoducation
sadresse autant
la personne atteinte
quaux membres
de la famille. Elle
vise mieux faire
connatre la maladie,
duquer sur le rle
de la mdication,
reconnatre les
facteurs de risque
et de protection, les
signes prcurseurs
dun pisode de
maladie ; tablir
une rgularit des
habitudes de vie dans
la vie de tous les
jours ; dvelopper
des stratgies afin
de se protger
des pisodes de
maladie. Fondation
FondaMental. http://
www.fondationfondamental.org/

Balthazar est inform sur sa maladie, mais pas au point de tout connatre sur ltiologie et
les symptmes... Je lui ai demand sil souhaitait en savoir plus, en lui parlant notamment
de la psychoducation(2) ; il a t un peu perturb par la question, jusquici ce ntait
pas dans ces proccupations. Il y est mme revenu plus tard dans lentretien. En fait, la
connaissance de Balthazar sur sa maladie est ailleurs : il sagit dun savoir trs labor
sur les conditions qui lui permettent de vivre avec la maladie. Par exemple, il comprend
bien ce qui se passe dans le travail en dynamique de groupe, et limportance que cela
revt. Il sait quil y a des groupes qui marchent et dautres qui ne marchent pas, et que
cela dpend de lanimateur, mais aussi des participants. Je pense aussi sa manire trs
rgle de sorganiser des retraites chaque anne. Dans une petite conversation aprs
lentretien, je lui fais cette remarque :
- Finalement, vous prenez beaucoup dinitiatives pour trouver des ressources qui vont
vous aider tre bien....
- Oui, rpond-il, jai de lexprience.
- Cest une sorte dart, aussi, de crativit ?
Il me regarde, rflchit un instant, puis :
- Oui, cest vrai.

39

1
Que ce soit pour
rparer le moteur dune
voiture, apprendre
jouer un nouveau
morceau de musique,
trouver la bonne place
pour ses affaires
personnelles dans
une nouvelle maison,
ce qui se passe dans
le processus de
rorganiser, de mettre
ensemble, dimproviser,
essayer encore,
ngocier et travers
tout cela crer du sens,
est crucial. Cela nest
pas moins vrai dans le
cas du rtablissement
dans la schizophrnie.
Roe & Davidson
(2005).
2
Esso Leete 1989.

Balthazar ramnage sa vie, rorganise le monde autour de lui par des accommodements
petits ou grands : paradoxalement, les progrs scientifiques et thrapeutiques, que lon
peut qualifier de sophistiqus, aboutissent la valorisation de processus qui sont fonds
sur lajustement, le bricolage au quotidien(1) ! Esso Leete a vcu pendant plus de 25 ans
avec la schizophrnie ; dans un tonnant article, elle raconte les mille et un arrangements
souvent minuscules qui lui ont permis de trouver quilibre et plaisir de vivre, malgr la
maladie : elle planifie trs prcisment son temps, elle sentrane mieux ragir face aux
multiples stimuli, comme les bruits de fond qui la rendent irritable et nerveuse, grer
chacune de ses relations au besoin en sisolant dans une pice quand elle a une difficult.
Elle conclut :
Bien quil ny ait pas de rponse magique la tragdie de la maladie mentale, je soutiens
que nous ne sommes pas forcs dtre sa merci. Un traitement appropri peut nous
aider comprendre notre maladie et nous pouvons apprendre fonctionner malgr elle...
Pour faire cela, nous devons changer limage de qui nous sommes et qui nous pouvons
devenir, dabord pour nous-mmes et ensuite pour le public. Si nous arrivons reconnatre
et tudier srieusement nos maladies ; si nous construisons partir de nos atouts ; si
nous travaillons rduire nos vulnrabilits en dveloppant nos capacits faire face ; si
nous nous confrontons la maladie avec courage et luttons avec persvrance face nos
symptmes - nous pourrons russir grer nos vies et faire valoir nos talents dans la socit,
cette socit qui traditionnellement nous a abandonns.(2)

3
Voir en particulier la
socio-anthropologie
des preuves,
dveloppe par A.
Kleinman en Amrique
du Nord et Danilo
Martucelli en France.

Dans lentretien, Balthazar nous informe sur ce qui va dans le sens dune amlioration,
cest--dire dj dans linstauration dun certain quilibre. Ces informations peuvent-tre
considres comme des conseils pour ses compagnons dpreuve : Cest important, a.
Que ceux qui sont malades sachent quils peuvent tre entours par des gens qui vont les
aider , dit-il.

4
Voir par exemple la
remdiation cognitive,
prsente en Partie 5.

Il sest donn une reprsentation constructive de la maladie : Nous les malades, on a 10

ou 20 ans de retard, mais on va tre tout aussi capables et peut-tre mieux que les autres.
On ne sait pas. Mais on peut y arriver . Une chose est sre : Moi, jessaie a mapporte
beaucoup.

5
Une des expriences
les plus avances
dans ce sens est le
travail ralis par le
psychologue Larry
Davidson sur la base
des rcits de vie de
patients, estimant que
la conscience quont
les patients de leur
tat est un lment
intgrer part entire
dans les processus de
soins. Voir la synthse
dAlain Bottero (2008).

40

Jattire lattention sur ces propos de Balthazar, car ils entrent en connexion avec une
dynamique centrale de la modernit : leffort que lon fait pour construire sa place travers
les preuves de la vie est un lment structurant, autant pour la personne que pour la
socit(3). On reviendra plus loin sur cet aspect de lexprience actuelle de la schizophrnie.
Comment les patients amnagent leur existence avec la maladie ? Quest-ce qui dans cette
exprience peut avoir valeur de rfrence pour les autres ? Ces composantes du devenir
des patients font aujourdhui lobjet dtudes systmatiques. Des chercheurs recueillent
les rcits de vie des patients et les analysent minutieusement, avec diffrents points de vue
conceptuels. Certains sinspirent des sciences cognitives(4), dautres de la phnomnologie,
ou de linteractionnisme ou de la psychanalyse. Les rsultats sont ensuite utiliss pour
amliorer les techniques de soin ou inventer de nouvelles procdures(5).

On assiste aussi la multiplication des rcits autobiographiques de patients atteints de

schizophrnies ou dautres pathologies, destines un public plus large voire au grand
public : Rain man, Un homme dexception, Temple Grandin, Le prince des mares, etc...
Ces rfrences sont revenues plusieurs reprises dans les entretiens, tout comme le livre
de Paulo Tonka, o lauteur raconte son histoire avec la schizophrnie.(6)
Cela indique une transformation dans les reprsentations. La maladie nest plus seulement
dans le registre des films dhorreur et dpouvante, ou dans celui plus trouble des thrillers;
elle fait maintenant partie des preuves exemplaires. Un accident de la vie dont tout un
chacun peut tirer des leons pour faire face la difficult de vivre .

6
Polo Tonka 2013.

Signalons aussi la connexion qui se fait avec le vaste domaine des maladies chroniques:
cet tat intermdiaire de plus en plus rpandu o les progrs de la mdecine permettent
de survivre des pathologies qui auparavant taient systmatiquement mortelles ou
gravement handicapantes. On nest plus compltement malade, mais pas tout fait
guri non plus. Curieusement, les progrs issus de la puissance de la science vont dans le
sens dune plus grande proximit avec notre fragilit et nos incertitudes, et cela transforme
considrablement notre rapport la maladie. Les volutions que connat lexprience de
la schizophrnie participent de ce mouvement.

41

2. Histoire de la vieille dame qui chantait.

Ceux qui sarrtent.
1
Novick D & al, 2009.
Pour un point de vue
plus gnral sur la
notion de rmission, voir
Andreasen & Carpenter
2005.
2
Un des psychiatres
rencontrs dans
lenqute tait
prsent au congrs de
lAmerican Psychiatric
Association o
John Nash est venu
intervenir: Je suis dans
le grand amphithtre,
bond. Voil ce vieux
monsieur qui arrive, avec
un peu de Parkinson.
La seule chose que
jai retenue, qui ma
vraiment mu en mme
temps, cest quil disait:
Jai eu une belle vie.
Je navais pas lmotion
pour communiquer. Mais
jai eu une bellevie.
3
ML Bourgeois, lc. Une
tude ralise par
Franoise Casadebaig
(2012) suggre un
risque trs important en
dbut de maladie.

Ceux qui sen sortent, et ceux qui disparaissent

Ltude SOHO a suivi pendant 3 ans 6642 patients en Europe. Au terme des 3 ans, 33%
taient en rmission symptomatique(1). Chiffre important et souvent oubli quand on parle
du drame de cette maladie. On commence cependant mieux connatre cette destine de la
schizophrnie, grce aux recherches et aux productions culturelles dont on vient de parler. Ces
tmoignages sont une source prcieuse pour connatre la vie avec la maladie de lintrieur,
et de l ce qui a permis des personnes de se rtablir.
Le film Un homme dexception raconte lhistoire (vridique) dun mathmaticien schizophrne
devenu prix Nobel, John Nash. Une success story comme on sait les valoriser dans le cinma
amricain. Le film montre comment le professeur sen sort, mais aussi comment il reste
marqu par la maladie(2). Cette uvre, qui a reu 4 oscars en 2001 et connu un honorable
succs, participe aux mutations dont nous avons parl. Je voudrais insister sur ceci : le film ne
cache pas les pisodes les plus durs de la maladie, il ne les dulcore pas non plus. Au contraire,
la fiction narrative et le talent des acteurs nous les rendent extrmement proches : comme
le malade, on ne sait plus trs bien, certains moments, o est la ralit et o est la fiction !
On peut donc raliser aujourdhui une fiction grand public qui met en avant non seulement
les aspects dramatiques de la maladie, mais aussi les efforts du patient, de ses proches et des
soignants... Quelque chose est en train de changer dans les reprsentations de la schizophrnie,
et dans notre relation lpreuve de la maladie mentale.
Cependant, les destins heureux ne font pas oublier ceux qui se termineront par la mort,
violente ou non. Certains patients, dcouvrant la gravit de leur affection et estimant ne pas
avoir de perspectives acceptables, feront le choix de mettre fin leurs jours. Terrible souffrance
pour les parents et aussi pour les soignants.
Le taux de mortalit prmature due au suicide aprs 10 ans est valu actuellement entre
4 8 % (3).
Entre ces deux perspectives opposes, il y a ceux qui se stabilisent, avec la grande diversit
dtats que recouvre ce mot, et ceux qui sont en rtablissement(4).
La vieille dame qui chantait. On la prise trop tard

Pour cette patiente dorigine chinoise, la progression sest arrte : elle est aujourdhui dans
un lieu de vie, une maison daccueil spcialise . Un infirmier raconte :

42

- Au dpart, elle restait tout le temps chez elle, cest la famille qui subvenait ses besoins. Elle ne
connaissait personne, elle navait pas de relations, elle ne parlait pas... Pour entrer en contact
avec elle, on passait surtout par les enfants. Parce quau dbut, ils taient assez prsents. A
lhpital, elle passait ses journes au lit, elle ne parlait personne ou trs peu. Elle tait plutt
cooprante, mais le dialogue ne pouvait pas se faire cause de la barrire de la langue, et
elle nen demandait pas non plus, elle semblait bien dans sa condition, comme a. Ds quon
voulait un petit peu la bousculer, ne serait-ce que pour lhygine, pour changer de vtements,
ctait tout une affaire ! On arrivait la faire sourire de temps en temps, mais bon, a restait
trs limit. Si, il y a un truc quelle adorait faire, ctait aller dans une salle qui est en-dessous,

lancienne salle fumeur. Il y a un cho, et elle scoutait chanter. Ctait mignon. a finissait
toujours par : Vous tes gentil. . a la prenait comme a, dun coup. Quand elle tait plutt
joyeuse. Elle demandait carrment ce quon lui ouvre la porte, si elle tait ferme. Ctait un
moment de dtente, je pense. Sinon, ctait la chambre, la chambre... Souvent, elle arrivait la
dernire pour la prise des traitements, a lui vitait davoir un contact avec les autres patients.
Elle se mettait table et trois minutes aprs, elle avait fini de manger.

Citons aussi les perdus

de vue, ceux qui, pour
une raison pour une
autre, chappent au
champ de vision des
soignants.

Aujourdhui, elle est partie pour une MAS, une maison daccueil spcialise, pour continuer
l-bas. Le retour au domicile, il nen est pas question puisque les enfants sont loin.
Sensuit une brve discussion pour essayer de comprendre : un infirmier estime quon la
prise trop tard , aprs tant dannes passes chez elle, replie sur elle-mme.

43

3. Histoire de Grard.
Quelques pas sur le chemin du rtablissement
1
AAH = Allocations aux
Adultes Handicaps.
Prestation sociale
destine aux personnes
atteintes dun handicap
ou dune maladie
chronique ou invalidante
( loi du 30 juin 1975).
Son versement est
soumis des conditions
mdicales examines
par les Commission des
Droits et de lAutonomie
des Personnes
Handicapes (CDAPH).
2
Les ESAT, anciennement
Centres dAides
par le Travail (CAT),
permettent une
personne handicape
dexercer une activit
dans un milieu protg
si elle na pas acquis
assez dautonomie
pour travailler en milieu
ordinaire. Lorientation
en ESAT, dcide
par la CDAPH, vaut
reconnaissance de la
qualit de travailleur
handicap.

Cest maintenant une assistante sociale qui raconte :

- Il y a cinq ans, on ma adress au CMP un patient qui tait SDF depuis plusieurs annes. Il
refusait tout, le RMI, et encore plus lAAH(1). Il refusait mme la Scurit Sociale, il voulait tout
payer en faisant la manche ou en faisant des petits boulots. Il ne voulait rien devoir lEtat. Il
avait 35, 40 ans. Plus aucun contact avec sa famille, pas damis, rien du tout. Il tait vraiment
tout seul. Un traitement a t mis en place. Et, petit petit, il a commenc dj par accepter
la Scurit Sociale et le RMI. Et, de fil en aiguille, il est all plus loin au niveau social : il a
accept lAAH ; aprs il a accept dtre log en htel. a a t trs compliqu de le faire tenir
dans lhtel, il ne voulait pas rester. a a mis deux ans pour quil y reste de manire stable, et
aprs, les choses se sont un petit peu acclres du fait quil a accept de renouer contact avec sa
mre. Le mdecin la mis en contact avec sa mre et du coup, aprs, il a accept de retravailler.
Alors on a fait une demande dESAT (Etablissements et services daide par le travail(2)), et l,
maintenant, il est dans un foyer qui va avec lESAT.
Lanthropologue :
- Quest-ce qui a permis cela ?
-C
 est le traitement, je pense. Mme le mdecin nen revenait pas : cest vraiment un patient
qui tait dans un isolement absolu.
- Et, paralllement au traitement, quest-ce qui a t entrepris avec lui ?
- J e lai beaucoup beaucoup accompagn. Par contre, il na jamais intgr lhpital de jour ou
un CATTP, jamais. Et il y a une relation de confiance, peut-tre, qui sest tablie avec lquipe.
Une norme relation de confiance aussi avec les mdecins. Trs vite, il y a eu une amlioration
grce au traitement. Et puis aprs, avec le lien avec lquipe... on y est arriv, petit petit.
Une autre assistante sociale :
-C
 est un patient qui parle facilement de son dlire, aussi. Il na jamais t dans le dni de la
maladie. Cest important. Il a conscience de son tat. Et il en souffre normment. Il le dit. Cest
un patient qui connat sa maladie, qui en parle beaucoup.
La narratrice :
- S i une personne est dans le lien, vient facilement nous voir ou voir le mdecin ou lquipe
infirmiers, et si elle sait o nous trouver, on y arrive beaucoup plus facilement.
- Le travail dquipe, cest important ?
- Ah bien sr ! On travaille en quipe, cest indispensable. Les patients ont confiance.
Lanthropologue :
- Alors, donc, lui, comment vous voyez son devenir ?

44

- J e pense quil est content, dj. Il sait do il part, et il sait o il est arriv. Je pense que lui, il
est dj trs content. Il a un toit sur la tte, il travaille... Par rapport son arrive il y a 5ans,
cest norme.

4. Tout est possible ?

Cest quoi, la destine des patients ? Cest le rcit que nous construisons pour nous reprsenter
ce quil va advenir dune personne atteinte de schizophrnie. Une part de ce rcit repose sur
des faits avrs, prouvs scientifiquement. Une autre part est construite comme rponse face
lincertitude.
On connat maintenant avec une certaine prcision le processus dapparition et dvolution
de la schizophrnie. On dispose de moyens pour agir sur cette volution quand la maladie
est diagnostique : traitements, thrapies, accompagnements. Mais, pour chaque patient pris
individuellement, il nest pas possible de prvoir prcisment comment cela va se concrtiser,
la diffrence dautres pathologies o lon peut tablir des perspectives assez prcises partir
de statistiques. Les reprsentations de lavenir des patients apparaissent donc comme un rcit
interactif. Le rcit interactif, cest un rcit dont vous tes en partie lauteur. Le cadre est fix,
mais ensuite le droulement des scnes dpend pour une part du jeu des acteurs, dont le vtre.
On la vu, le schma narratif sarticule autour de deux ples en opposition : la gravit de la
maladie / les espoirs que portent les possibilits en matire de soin. Cette tension narrative
est au cur du sens commun des psychiatres et des autres soignants (voir en Parties 1
et2) et, fait nouveau, la fiction grand public intervient maintenant dans le mme sens, avec la
puissance quon lui connat - le dveloppement massif de cette dimension esthtique dans
les reprsentations modernes de la maladie mentale est dune porte considrable.
Pour les familles et proches, trouver sa place dans ce scnario interactif est encore difficile,
mais ils sy emploient activement, nous y reviendrons.
Tout est possible , a dit une infirmire au cours dun entretien. Jai eu une raction
dtonnement. Il ma fallu un moment pour comprendre. Travaillant en hpital de jour, elle
rend visite aux patients chez eux. Le fait de passer chez les personnes les rend plus proches, et
donne voir leur situation de grande vulnrabilit telle quelle est vcue au quotidien. Elle est
passionne par cette rencontre, quelle conoit comme construire, Le plus humainement
possible, le plus doucement possible , dit-elle mais elle ajoute : En gardant bien en tte que
cest une maladie qui va durer .
Elle a appris limportance de la nuance, des petites solutions accessibles.
Un jour, jai dit une dame quelque chose qui signifiait : Vous ne gurirez pas . Elle est
devenue blme. Je ne le referai pas ! . Accepter quil puisse y avoir des rgressions, tre souple.
La nuance apaise, elle permet de voir les volutions, daccueillir les possibilits des patients,
comme si tout tait possible. Je vais voir les gens avec plaisir, parce que jai cette conviction que
tout est possible .
a ma fait sourire : on a souvent entendu ces mots, Tout est possible , diffrentes poques
du sicle dernier et sur diffrents registres (politique, sciences...). Cela voulait dire alors : on va
se librer de tous les maux ! Elle qui a dbut sa carrire dinfirmire psychiatrique au dbut
de ce 21me sicle, elle ne lentend pas dans ce sens. Je ne crois pas beaucoup me tromper en
extrapolant une question de gnration : pour les soignants qui arrivent, Tout est possible,
cela veut dire que le patient peut faire avec ce quil est, qui il est. Il est possible que le patient
aille vers une dgradation, mais il est possible aussi quil connaisse des amliorations et un
rtablissement. Et entre lun et lautre, se situent les moyens quon a pour agir.
45

...On est en train de changer dhistoire. Il ne sagit pas dune rvolution, plutt le contraire, une
volution peu bruyante et multiforme - mais qui malgr tout peut gnrer de linquitude:
tout est en train de bouger mais on ne sait pas vraiment o a nous mne...
Les progrs scientifiques et thrapeutiques, on la vu, ont transform lidal dune libration
totale de la maladie en une esprance moins lointaine, mais plus pragmatique et concrte:
on peut amliorer la condition des patients. Nous allons aborder dans la prochaine partie les
traitements actuels. Pour sy retrouver il est utile de bien visualiser ce scnario dans lequel les
traitements se droulent prsent. Entre le ralisme de la gravit et le ralisme de lesprance,
cette soignante nest pas dun ct ou de lautre, mais dans la tension crative entre les deux,
comme les scnaristes des fictions dont nous avons parl plus haut.
Tout est possible ? Quand jai parl du progrs important qui, me semble-t-il, a t ralis
dans la situation des patients, elle sest montre plus rserve : Il y a encore beaucoup faire .

46

47

Partie 4.

Lhpital hors les murs

Dans les Parties 4 et 5, nous allons dessiner une cartographie des rponses actuelles de la schizophrnie,
telles que les personnes rencontres nous les dcrivent. Puis nous verrons dans la Partie 6 la place quy
tiennent les familles et proches, et de quelles manires ils font avec ces ressources.
Pendant longtemps, la schizophrnie et les autres maladies mentales graves avaient un lieu ddi,
connu de tous comme lasile . Ensuite est venu lHP, lHpital Psychiatrique. Cette gographie de
la maladie mentale centre entirement sur lhpital est maintenant entre dans lhistoire, comme la
priode que certains appellent asilaire . Transformation dune grande ampleur, dont il est difficile
de prendre la mesure puisquelle est en cours: lhpital hors les murs reste en construction. Le fait de se
rapprocher de la socit ordinaire transforme les soins, dmultiplie les acteurs, et il nest pas toujours
facile pour le patient et sa famille de sy retrouver.
Dans ce chapitre, nous allons dabord retracer lhistorique de cette transformation, puis nous irons
visiter un lieu de soin sectoris , et enfin nous conclurons sur ce qui se joue dans cette ouverture des
lieux, et comment les acteurs sy orientent.

48

1. Visite Esquirol.
Aprs lasile
Lasile nest pas trs loin derrire nous. Dans mon enfance, tout le monde le connaissait:
il sappelait Charenton et faisait partie du vocabulaire des gamins dans la cour dcole,
compliment du genre : Toi, on devrait tenfermer Charenton, avec les fous ! . Charenton
tait devenu le lieu de toutes les projections sur la folie, comme Armentires dans le Nord,
St Egrve en Isre. Chaque rgion ou presque avait le sien depuis la loi de 1838.
Aujourdhui, le vnrable tablissement que me fait visiter le psychiatre ne sappelle
plus Charenton, mais St Maurice. Je suis quand mme un peu mu de pntrer dans ce
qui fut un des repres symboliques de mon enfance concernant la raison et la draison.
Dautant plus que larchitecture est impressionnante, et que cet hpital porte le nom
dun des pres fondateurs de la psychiatrie et de la politique de sant mentale en France:
Jean Etienne Esquirol (1772-1840), dont on dcouvre la statue de bronze entre deux
grands escaliers de pierre en norme V : De sa main droite il tient le stylet antique
et crit sur des tablettes ; ses pieds est couch un jeune malade quil abrite sous son large
manteau et quil va gurir(1).
Tout en haut, surplombant notre monde chaotique, la monumentale chapelle aux allures
de Parthnon dresse son hommage la Rpublique savante et protectrice. Les salles sont
disposes autour de jardins sur le modle apaisant du cloitre. Cet hpital haut en histoire
symbolise une double transformation, conceptuelle et sociale :
Avec Esquirol et Pinel(2), la folie nest plus hors du sens, on peut chercher la comprendre
et la soigner.
Les malades mentaux ont droit la solidarit comme tout citoyen. Lide dEsquirol en
crant pour eux des hpitaux tait de protger les malades (do le mot asile ), tout
en protgeant la socit, en raction une situation quil dcrit ainsi :
Je les ai vus nus, couverts de haillons, nayant que la paille pour se garantir de la froide
humidit du pav sur lequel ils sont tendus. Je les ai vus grossirement nourris, privs dair
pour respirer ; deau pour tancher leur soif et des choses les plus ncessaires la vie. Je les
ai vus livrs de vritables geliers, abandonns leur brutale surveillance.(3)
Et puis au fil du temps, le mot asile est devenu synonyme de lieu denfermement avec
la stigmatisation qui sensuit. Cependant, lenfermement devenait de plus en plus
inacceptable mesure quvoluait la socit, comme en tmoigne ce texte crit prs de
115 ans aprs celui dEsquirol :
Qui na connu ces salles de jour exiges et enfumes, absolument nues, o, sous le hautparleur vide et braillard, se tiennent entasss, paule contre paule, le long des bancs scells
aux murs, peu prs inactifs durant de longues heures dhiver, quelques 80 ou 100 hommes;
qui ne sest laiss imprgner de leur atmosphre inexplicable, la fois trange et banale,
morne et secoue de brusques colres, ignore une certaine profondeur de labandon et du
dsespoir. Nous sommes dans une salle dattente de troisime classe o lon attendrait un
train qui narrive jamais , disait un malade de notre ami le docteur Besnard. Et nous ne
parlons pas des quartiers dagits des fosses aux serpents o rgnent le bruit et la fureur,
lindcence et la contention .

1
Description par le
psychiatre Legrand
du Saulle lpoque
de son inauguration
en 1863.
2
Philippe Pinel (17451826). Mdecin
aliniste prcurseur
de la psychiatrie. Il
uvre pour labolition
de lentrave des
malades mentaux par
des chanes et, plus
gnralement, pour
lhumanisation de
leur traitement. On
lui doit la premire
classification des
maladies mentales.
Aprs la Rvolution
franaise, le docteur
Pinel bouleverse
le regard sur les
alins en
affirmant quils
peuvent tre
compris et soigns.
Il prconise le
traitement
moral du malade
qui prfigure nos
psychothrapies
modernes.
3
Esquirol 1838.

49

1
Le Guillant & Bonnaf
1952.

Ces lignes tmoignent de lampleur du changement survenu depuis les annes 1950.
Les auteurs sont Louis Le Guillant et Lucien Bonnaf(1) connus pour avoir propos des
alternatives lenfermement des patients. Ils sont lorigine de la premire lgislation
sur la sectorisation.
La sectorisation des soins psychiatriques consiste prendre en charge le malade dans laire
gographique proche de son domicile. Par le dveloppement de structures intermdiaires
extra-hospitalires, elle permet dassurer la continuit des soins en permettant le maintien
des personnes hors des murs, constituant une rupture avec lasile . Cest dans lun de
ces CMP (Centres Mdico-Psychologique) que jai rencontr Idir dans son atelier hors
les murs.

50

2. Idir et le jeu des comptences sociales.

Psychiatrie dans la cit
Cest un ensemble dimmeubles de 5-6 tages, plutt agrable, avec arbres et gazon
autour des parkings. Des joggers courent sur les alles de gravier ct des tranquilles
promeneurs de chiens. Le lieu est signal discrtement par une plaque neutre lentre
de lescalier ; je sonne une porte dappartement semblable aux autres portes.
Rien nindique de manire trs visible que jentre dans un lieu relevant de la psychiatrie.
Elles sont trois finir leur repas sur la table de la cuisine : la jeune psychiatre qui ma
invit, lassistante sociale et linfirmire charge des visites domicile. Il est bientt
14heures et les patients participant latelier de cet aprs-midi vont arriver dun moment
lautre. Ils seront quatre, Idir, deux autres jeunes hommes, une femme un peu plus
ge, la quarantaine ; un cinquime patient est absent, peut-tre gn par lannonce de
ma prsence ?
Latelier daujourdhui se droule autour dun Jeu des comptences sociales , cr en
Suisse. Chaque carte porte lintitul dune situation, simple ou plus complique, et chacun
joue la situation quil a tire : Je suis dans une picerie et jachte un kilo de fruits (2).
La psychiatre minvite gentiment prendre place dans le jeu. Jhsite un instant : rester
sur le ct dans la position neutre de lenquteur ? En bon anthropologue je choisis
lobservation participante. La psychiatre et lassistante sociale jouent et commentent ; au
fur et mesure que se droule le jeu, elles animent une discussion autour des situations:
Quest-ce qui est mieux pour la relation, une rponse brve par oui-non, ou une rponse
un peu plus ouverte ? Je dcouvre par bribes les histoires des uns et des autres, le foss
profond entre la vie ordinaire du quidam ordinaire et leur vie: se lever le matin pour
vaquer des activits peut tre une entreprise dmesure, et les autres voient cela
comme de la fainantise. Prendre le bus, faire des courses... Idir a une conscience trs
prcise de sa maladie, et la porte, me semble-t-il, comme avec une honte. Aprs le jeu, il
demande lavis au tmoin tranger que je suis : est-ce que ce genre de jeu est bien srieux?
On a une petite discussion sur le rapport entre ce qui est crit sur les cartes et sa propre
exprience. Je lui dis que je fais la mme chose : quand je ne sais pas bien comment my
prendre dans une situation, jy rflchis, jen reparle avec des personnes de confiance...
Au fond il est convaincu de lutilit de ces exercices pour tre mieux dans sa vie sociale,
mais combien tous ces problmes lui psent ! Lassistante sociale linvite prendre cela
comme une exprience de vie, une preuve constructrice, une occasion de rorganiser
sa vie. Idir reste un moment silencieux, songeur...

2
Lide de ce type
dactivit est quun
travail dlaboration
se fait aussi dans les
interactions sociales
ordinaires, le rle
des soignants tant
alors daccompagner
le patient dans les
initiatives quil prend.
Sur le jeu Comptence,
et lentranement des
habilets sociales, voir
Rangaraj 2006.

Voici donc une squence de lhpital hors les murs, tel quil sest dvelopp avec la
sectorisation. Les secteurs sont constitus sur la base dune aire dmographique de
70000 habitants. Les professionnels du secteur prennent en charge les personnes malades
habitant ce territoire. Les quipes sont composes de mdecins, psychologues, infirmiers,
ducateurs, et assistants sociaux. Nous avons au dbut de ces pages surtout rencontr
deux protagonistes : le patient et le psychiatre. Nous allons faire plus connaissance
maintenant avec les autres professionnels que rencontrent les patients.

51

Pour montrer sous un autre angle ce qui se joue dans ce dplacement des soins vers la
cit, voici un extrait de lintervention dun infirmier pendant un entretien. Il sest rendu
compte que des patients mutiques quil accompagnait en sjour thrapeutique horshpital, taient des gens qui savent sintgrer dans une vie sociale, malgr leurs dlires,
qui savent se tenir table au restaurant. Mais quand ils retournent dans le service, ils
mangent avec les doigts, nimporte comment, vous voyez une personne diffrente... Ca
change tout fait la perspective que vous avez. Parce que lhpital, cest lendroit o on
a le droit dtre fou. A lextrieur, il y a des rgles sociales, et les patients sont obligs de
les respecter un minimum. Javais une patiente qui dlirait autour dun miroir, qui voyait
ses voisins lempcher de sasseoir, qui dambulait toute la journe. Ds quelle sortait de
chez elle, elle ne dlirait plus. Jai eu lhpital une patiente qui voyait, la nuit, des gens
sortir du mur lui arracher le cur, et quand elle tait hospitalise dans un autre service
non psychiatrique, elle sest hyper bien tenue. Elle na jamais dlir. On a pu travailler
laccompagnement du patient dans un autre contexte que la folie. Cest trs riche.

52

3. Lhomme qui allait sauter du pont.

Rle des travailleurs sociaux
Les travailleurs sociaux rattachs aux services dhospitalisation ou aux secteurs, comme
lassistante sociale que nous venons de rencontrer avec Idir, ont un rle cl dans
larticulation entre les soins et la vie en socit. Un exemple de la manire dont a se
passe, racont par une autre assistante sociale, base dans un hpital :
- J e suis en difficult avec un jeune homme de 25 ans qui est hospitalis depuis presque un
mois et demi. Au dpart, a sest pass comme a : il tait sur un pont en train de sexercer
pour devenir espion. Il allait sauter leau lorsquil a pu tre rcupr par des passants.
Donc, il y a eu mise en danger, mais lui dit que ce ntait pas du tout lobjectif, quil navait
pas lintention de mettre sa vie en jeu.

Il lui a fallu beaucoup de temps avant de pouvoir nous indiquer son identit, son nom et
prnom et une date de naissance. Aujourdhui, on est encore rechercher lidentit des
parents pour tablir une carte nationale didentit, lui faire valoir des droits. Jattendais, en
tant que travailleur social, que les choses sapaisent un peu. Or on a beau attendre, ce jeune
homme est presque dans le mme tat qu son arrive en hospitalisation : pour linstant,
il na dinscription nulle part, pas de scurit sociale, pas de droits, pas de ressources.

La semaine dernire il a enfin russi retrouver les nom, prnom de sa mre et une date
de naissance qui ntait pas la bonne mais enfin, bon. Petit petit, a se dcante. Moi, je
me sens tout fait impuissante, a ne mest pas arriv souvent, pour aider ce jeune homme
sy retrouver... Il nous intrigue beaucoup. Petit petit, il accepte, maintenant, de signer.
Mais, par exemple, la signature : jai dix papiers lui faire signer et les dix signatures sont
diffrentes. Je ne sais pas sil faut que je fasse le distinguo entre les symptmes ngatifs,
positifs... En tous cas, on est vraiment dans le repli sur soi. Cest difficile de laborder. Il
ne dit pas quil est poursuivi ou autre chose, mais on peut supposer avec le peu dlments
quil nous donne, quil se croit poursuivi par tout un rseau qui sest alli contre lui.
Travailler en quipe, en rseau, bref en intelligence interactive est une rponse de base
la complexit de la schizophrnie - on a vue en Partie 2 comment cette dynamique
fonde le rcit des psychiatres. La sectorisation a export hors de lhpital ce processus
dintelligence interactive, dveloppant notamment le rle des professions linterface avec
la cit. Nous avons entendu les assistantes sociales. Voici maintenant un tmoignage de
psychiatres sur le rle de lducateur :
- Nous (les psychiatres), on voit les gens sur quinze ou vingt minutes. En maison relais, moi
je vois les gens une fois par semaine, quinze vingt minutes, mais tous les autres jours de
la semaine, ils sont vus quatre ou cinq fois par les infirmiers, par les ducateurs, qui sont
capables de poser des objectifs, des critres ducatifs sur le logement, le mnage, les courses.
Si jtais seul dans mon bureau voir ces gens de manire mensuelle, il y a des choses qui
ne seraient pas du tout perues, comme peut le faire une quipe par une valuation quasipermanente du quotidien, tu vois ? Les courses quil a faites, son frigo, quest-ce quil achte ?
Le lit, les poubelles. Est-ce quil est all chercher ses mdicaments? Est-ce que les infirmires
librales sont arrives le trouver alors quil a rendez-vous clairement tous les jours 18
heures Ce sont des choses effectivement trs pratiques.
53

Un autre psychiatre :
- Les ducateurs, cest un corps de mtier que je trouve trs clairant et quon na pas
beaucoup dans nos quipes de soins. Ils considrent ltre humain comme un tre humain,
malade peut-tre, mais ils lobservent et agissent avec lui sur les actes du quotidien. Et
pour avoir intgr un ducateur dans un service de soin, jai pu me rendre compte du
mouvement que a donne
- Tu peux donner un exemple pour quon puisse concrtiser un petit peu a ?
- Lducateur accompagne, aide le patient grer son budget, poser les questions pratiques,
contacter le tuteur. Il y a la capacit dun ducateur faire des choses quon naurait
mme pas imagin initier, et cest, trs sincrement, thrapeutique.
Une exprience est en cours actuellement : les pairs aidants , ou mdiateurs relais .
Ce sont des personnes qui ont t des patients en sant mentale, slectionnes et formes
pour travailler avec les quipes soignantes laccompagnement des patients, sur la base
de leur connaissance intime de la maladie.
Une psychologue qui travaille avec eux : Ils sont l pour accompagner le patient tous
les jours, et essayer de lui faire accder un contexte un petit peu plus social, quand il ne
voit personne .
Un pair-aidant, rencontr en entretien, dcrit ainsi son travail :
- Je travaille dans le cadre du CMP. Le mtier nexistait pas, on navait pas de fiche de
fonction prcise. Petit petit, a sest construit. Je fais dabord de laccueil, du relationnel.
Jessaie de crer un lien. Et quand je sens quil y a un peu de confiance et que le terrain est
favorable, jessaie dengager une discussion sur nimporte quoi. Petit petit, la confiance
sinstalle. On discute, on partage. Pas forcment sur la maladie tout de suite, dailleurs.
a peut tre sur nimporte quoi. Il ny a pas de sujet tabou. Je leur parle de choses et
dautres assez normalement, sans plus de forme. videmment quil y a des termes que
jvite. Sur certains sujets jessaie de bifurquer quand je sens que ce nest pas le moment.
Cest surtout du partage, de laccompagnement, du soutien. Mais tout se fait quand on
est avec eux, chez eux, au caf, quon va se balader ensemble L, il y a des choses qui
se crent. On aborde des choses importantes.

54

4. Alain, en errance.
Le soin est affaire de confiance, dquipe,
et de temps.
Cest nouveau une assistante sociale qui raconte lhistoire dAlain :
- Il a autour de la trentaine. Je le suis en hospitalisation, en service de crise, ensuite
laccompagnement va tre transmis une collgue qui travaille sur du long cours. Il est
arriv avec les forces de lordre pour se faire hospitaliser parce quil avait tap quelquun
sur le quai du mtro. Il tait en errance, vraiment, il tait dans le mtro depuis quelques
mois, sa mre tant partie vivre ltranger et son pre dcd lorsquil tait tout jeune.
Il avait err entre plusieurs villes, faisant des allers et retours. Cest un patient avec qui le
contact tait trs difficile au dpart. Il parlait vraiment trs peu. Il rpondait aux questions,
mais sans vraiment alimenter la conversation. Il ne regardait pas dans les yeux. Et puis,
au fur et mesure du temps, du traitement, de la relation de confiance aussi qui sest mise
en place, a sest amlior. Il a russi midentifier, mappeler par mon nom, savoir
quelle profession javais, dans quel cadre jintervenais. Jai russi aussi, madapter lui,
son seuil de tolrance, de rsistance la frustration, etc. Au dbut, il ne voulait rien,
pas de RSA, sachant quil tait sans ressources. Aujourdhui, on a quand mme russi le
faire signer pour une AAH(1), ce qui veut dire des ressources un peu plus consquentes. Il
ne voulait pas de logement, il voulait rester dans la rue ; maintenant, il est sur un projet
de rinsertion.
On parlait tout lheure de lespoir qui existe pour ce type de patients. Pour lui, je ne sais
pas jusquo on peut aller, mais on peut, en tout cas, avancer depuis le point de dpart o
on la trouv. Il y a de lespoir ct insertion et ct professionnel, aussi, pourquoi pas?

1
AAH = Allocations aux
Adultes Handicaps.

Lanthropologue :
- Daprs vous, le fait quil ne cherche pas obtenir une allocation RSA ou pour handicap,
cest un signe de non-engagement, ou de dsengagement ?
- Il est rare quil y ait une demande de la part des personnes dont on soccupe. Si on ne fait
rien pour eux, ils ne vont pas avancer.
- Cest un choix actif de leur part ?
Intervention du psychiatre :
- Non, cela peut tre un dni de la maladie. Je ne suis pas malade, je ne suis pas handicap.
Donc, je ne demande pas . Je nai pas besoin daide. Je peux me dbrouiller seul. .
Ensuite, ce peut-tre Je refuse la socit , Je refuse lEtat , etc. Et aussi parfois le dlire.
La narratrice :
- L, on tait dans une situation o il refusait mme le RSA. Mais ils prfrent, des fois, vivre
comme a. Pour revenir la question sur lespoir, cest un patient avec qui le contact est
compltement diffrent aujourdhui. Il a russi faire de lhumour, sans que je vienne le
lancer. On ntait pas du tout l-dedans... Je lui dis : Vous mavez bien identifie ? Il
me dit : Vous faites quoi comme mtier ? . Je lui dis : Mais vous savez trs bien ce que
je fais. Je suis assistante sociale. Il me dit : Oui, je sais. Ctait pour vous embter.
et puis: Vous ntes pas une patiente, je le sais bien. Voil, on est rentrs dans une
autre relation...

55

Lanthropologue :
- Comment expliquez-vous cette volution ?
- Une prise de traitement rgulire. Et puis... la confiance. Je pense que la relation de
confiance, cest trs important dans notre mtier. Il va falloir y revenir dix, quinze, vingt
fois mme, pour avancer dun pas. Pour pouvoir avancer, il nous faut avoir beaucoup de
patience ! Et puis il y a tout le travail de rseau en quipes professionnelles, les mdecins,
les infirmires... Et accepter lchec aussi, enfin, en tout cas, accepter que a navance pas
aussi vite quon le veut. Accepter la vitesse du patient, aussi.
Une autre assistante sociale :
- On doit sadapter.
- Intervenir quinze fois. Cest une particularit dans notre travail, avec cette population:
le temps. Par petits pas, avancer, se prsenter, rien que dire Bonjour, a va, vous allez
bien ? Et il y a tout le travail en quipe, les ateliers auxquels ils participent, cest tout
un ensemble, qui fait quaprs ils pourront avancer.
Une autre assistante sociale :
- Cest pour a que cest trs compliqu. Et aussi parce que les temps dhospitalisation sont
raccourcis. Comme on doit travailler avec le temps pour linstauration de cette relation
et de la confiance quand on peut lobtenir, a nous rend les choses beaucoup plus difficiles
pour nous, travailleurs sociaux.

56

5. Un paysage en mouvement,

des parcours construire
Dans les entretiens, nous avons plusieurs reprises dcrit les CMP, centres mdicopsychologiques, comme celui o se droule latelier dIdir. Le CMP est la structure de
base de la psychiatrie de secteur.

1
Coldefy 2011.

Aujourdhui, 68% des patients sont exclusivement suivis en ambulatoire. La part de

patients suivis uniquement en hospitalisation temps plein est de 11% alors que ctait
lunique mode de prise en charge il y a encore 50 ans. Dans le mme temps, le nombre
de lits dhospitalisation temps pleins est pass de 120 000 60 000(1).

De nombreuses
volutions sociales,
dmographiques,
politiques,
technologiques, ont
bouscul la clinique
psychiatrique
et les champs
professionnels,
obligeant
chaque acteur,
individuellement
et collectivement
penser les cadres
thoriques qui
fondent les soins,
adapter les
pratiques soignantes
aux besoins de la
population. Extrait
de la prsentation
dune formation sur la
sectorisation, Hpital
Ste Anne, 2013.

La rupture est donc assez nette avec lpoque de lenfermement et la stigmatisation qui
accompagnait ces lieux entours de hauts murs. Un pas important a t fait dans le sens
de rapprocher les soins des lieux de la vie ordinaire, pour quils soient plus accessibles,
plus en interaction avec les ressources de la socit, et plus prs des lieux de rintgration
des patients.
La dmultiplication des lieux a fait voluer la configuration des professionnels et le
fonctionnement gnral de la psychiatrie(2), avec autour du psychiatre une vie dquipe
renouvele, dont nous reparlerons plus loin. On se situe larticulation de la tradition
hospitalire et de lintervention en rseau dans la cit. Et lune et lautre sont transformes
par cette reconfiguration des pratiques psychiatriques. Lusage sest install dintgrer
les soins hors les murs dans le traitement de la schizophrnie, notamment dans les
recommandations internationales, et cela entrane le dveloppement des pratiques
dexprimentation importes de la tradition biomdicale. La publication rcente dun
article sur ce sujet par la clbre revue The Lancet est significatif la fois de limportance
de cette tendance, et de lextension des domaines concerns par ses effets(3).
Ce sont des lments importants pour se reprsenter lvolution actuelle du vcu de la
schizophrnie. Cependant, tout en constituant une indniable progression, ces mutations
apportent une nouvelle complexit et semblent parfois vcues avec quelques difficults
par les acteurs.
Une des caractristiques de cette reconfiguration est limportance du travail en
dynamique de groupe tous les niveaux : la vie dquipe chez les soignants, les thrapies
en atelier et sous diffrentes autres formes groupales , les groupes de parents et les
associations, etc... Une psychologue dit : Le fait quon soit une quipe, a nous dynamise
entre nous. Le fait que lon soit une quipe, a dynamise le patient. Le fait que le patient
participe au groupe, a le dynamise aussi. Tout a, a joue du tissu social.
Dans un tel paysage en mouvement, les parcours de soins sont eux-aussi en redfinition.
Consquence pour le patient et les aidants : le parcours nest pas tout trac et flch,
une part est laborer soi-mme, en recherchant le parcours qui convient le mieux, au
sein dune offre certainement de qualit mais pas toujours bien lisible et accessible. Les
parents se plaignent de cette difficult qui se surajoute lpreuve quils vivent avec leur
enfant, on le verra en Partie 6.
En mme temps, les soins se rapprochent de la vie ordinaire, et la famille - thoriquement
- pourrait y prendre place plus facilement.

3
Chatterji & al. 2014.
Larticle rend compte
dun essai randomis
ralis en Inde ; il
montre comment le
dveloppement de
la prise en charge
hors les murs permet
damliorer les soins,
tout en rduisant les
ingalits daccs.

57

Partie 5.

Traitements : des rponses

sophistiques
Comment sy retrouver dans loffre de soins ? Les rponses la maladie sont aussi complexes que la
maladie, cest logique. Logique aussi que familles et patients aient quelques difficults sy retrouver.
Premier enseignement : si lon cherche des rponses simples, on a de fortes chances dtre trs du !
Deuxime enseignement : le parcours sera facilit si lon a des informations sur les logiques du systme
(le scnario, pourrait-on dire), et si lon dispose de repres pour y prendre place et avancer.
En ce qui concerne les logiques, la cohrence globale, voici la conclusion que je retiens de lenqute :
les soins actuels forment un ensemble de rponses sophistiques :
1. Les rponses la maladie reposent sur un travail de recherche et dinnovation approfondi.
2. Elles se dclinent en une grande diversit.
3. Elles sont mises en uvre de faon pragmatique et mesure.
4. a nempche pas les points faibles, et aussi, la ncessit encore et toujours de construire soi-mme
le chemin.
Ces quatre points rendent compte de la manire dont les acteurs vivent la complexit et travaillent sy
retrouver, telle que je lai entendue dans les entretiens.
Plutt que de faire un inventaire des techniques de soins existantes (il en existe de nombreux et bien faits),
jai organis cette brve prsentation autour de ces quatre points de repre, en quatre chapitres.
58

1. Recherche et innovation non-stop

Sophistiqu, nous disent les dictionnaires, cest quelque chose qui est recherch, raffin, trs
perfectionn, trs complexe . Le smartphone que jai dans ma poche est un outil extrmement
sophistiqu, bourr de technologies complexes. Bien que je ne sois pas spcialiste des sciences
et techniques dont il est constitu, je peux lutiliser pour de nombreux services, comme
celui daccder une bonne partie des connaissances du monde, ou pour me rappeler mes
rendez-vous de demain. L se situe la diffrence avec les soins en sant mentale : je ne peux
pas les utiliser de la mme manire quun appareil technique. Pour accder ce concentr de
recherches et dexprience pratique, je dois entrer personnellement dans le systme complexe
dinteractions humaines.
Le systme se prsente nous comme un processus dassemblages et dajustements, nous lavons
vu dans les pages qui prcdent, avec pour principe actif linteraction entre le ct science
et le ct humain . Cette conjonction constitue une cl de lecture pour sy retrouver dans
lunivers contemporain de la schizophrnie : dans cette pathologie comme les autres, lide que
la dimension biomdicale et la dimension humaine sont la fois distinctes et indissociables
est aujourdhui installe on ne peut plus parler aujourdhui de cure sans parler en mme
temps de care(1).
Ct Science

Les patients et lensemble des autres acteurs que jai rencontrs considrent les traitements
pharmacologiques actuels comme une composante de base de la prise en charge des
schizophrnies. Ce consensus est confirm par des tudes portant sur des populations plus
tendues(2).
Les psychiatres signalent la complexit de la prescription, toujours spcifique chaque patient,
tant dans le choix du mdicament que dans son dosage.
Les effets indsirables sont rpertoris et suivis de trs prs. On en trouve une prsentation dans
les diffrentes synthses sur la schizophrnie(3). Les patients sont informs de la complexit
de la prescription et des effets indsirables ; ils mettent en place des moyens pour intgrer
au mieux ces alas parfois lourds dans leur vie avec la maladie, avec laide des soignants et
accompagnants. Les tmoignages que jen ai eus sont trs similaires de ce quon peut entendre
pour dautres pathologies, avec une troite imbrication entre prescription pharmacologique
et ducation thrapeutique .
Puisque nous sommes sur le versant biomdical des traitements, je signale deux autres
interventions qui ont t abordes dans les entretiens :
La sismothrapie(4), cite deux reprises. Une psychologue parle dun patient quelle a
suivi; il a ralis diffrentes activits en rhabilitation et en communication, avec quelques
difficults. Rcemment dit-elle, Il a fait des sismothrapies, et l, a va mieux. Il revient
au CMP depuis deux semaines. Les parents ont fait la formation Profamille aussi. Cest trs
aidant.

1
Le concept de care
est intraduisible dans
notre langue. L o
langlais possde deux
mots : care qui renvoie
au souci de lautre,
lattention la personne,
et cure qui renvoie la
dimension curative, au
traitement de la maladie,
en franais, il nexiste
quun mot: le soin. Mais
dans ce mot soin, les
connotations curatives
associes lide dune
gurison lemportent
sur celles du souci. Il
faut donc garder le mot
care pour dsigner le
souci des autres ralis
travers des activits
concrtes, un travail.
Pascale Molinier. Sur ces
questions, voir Molinier
(2009), et Mol (2009).
2
Lanthropologue Janis
Jenkins a ralis une
enqute auprs de 90
patients atteints de
schizophrnie. 77,4%
pensent que prendre
la mdication joue un
rle dcisif dans la
gestion des symptmes
et lvitement de
lhospitalisation. 80%
pensent quils vont se
rtablir de leur maladie
et 70,6% que leurs vies
vont samliorer (Jenkins
2005).
3
Trois rfrences parmi
dautres: Demilly
& Franck (2013),
Bourgeois (2014)
Bottero (2008).
4
lectro
convulsivothrapie
(ECT), anciennement
lectrochocs.
Appliques aujourdhui
selon des protocoles
prcis (aprs chec des
autres traitements, sous
anesthsie gnrale...) et
avec obligation lgale de
laccord du patient.

59

1
TMS = Transcranial
magnetic stimulation.
Sonia Dollfus, responsable
du Groupe dImagerie
Neurofonctionnelle de
la Schizophrnie: La
Stimulation Magntique
Transcranienne
rptitive (rTMS)
hautes frquences,
guide par limagerie
anatomofonctionnelle et
la neuronavigation est une
technique non douloureuse
et anodine qui consiste
stimuler des circuits
neuronaux en crant
un champ magntique
aux abords de la zone
stimuler, zone repre
par limagerie crbrale.
(Dollfus 2012).
2
Voir ce sujet les travaux
de Jrme Favrod.
3
Pankow 1978.
4
Les TCC sont des
psychothrapies
centres sur la
modification de penses
et de comportements
problmatiques.
Elles appliquent des
principes drivs de la
recherche scientifique
afin de traiter et modifier
certains comportements
humains. De plus,
les TCC sintressent
dabord la solution des
problmes actuels et en
second lieu uniquement,
la comprhension
de leur origine dans
le pass. Une bonne
relation thrapeutique
est considre comme
tant essentielle
une psychothrapie
dapproche cognitivecomportementale efficace.
Enfin, il est possible de
qualifier les TCC comme
tant gnralement actives,
directives, structures et
relativement de courte
dure (daprs une
prsentation de lInstitut
Universitaire de Sant
mentale de Montral).

60

Un autre patient a eu ce traitement, mais pour lui ce fut sans effet.

Des psychologues ont parl de la rTMS : La Stimulation magntique transcranienne(1) est
assez utilise dans notre service. Ce sont des stimulations magntiques : une bobine aimante
est pose sur une partie prcise du cerveau selon des protocoles prcis.
Ct Humain . Exemple de la remdiation cognitive

Je propose un petit exercice : prenez une des thrapies dont vous avez entendu parler. Faites
une rapide recherche sur Internet ; vous arrivez son histoire clinique et conceptuelle, et
vous pouvez constater la quantit de travail quil y a derrire ces actes qui semblent parfois
bnins. Cest le cas par exemple de Jeu des comptences sociales auquel Idir participait(2),
ou du modelage tel que la psychiatre et psychanalyste Gisela Pankow le conoit : en invitant
des enfants, des adolescents ou bien des adultes trs perturbs prendre de la pte modeler
et faire quelque chose pour moi , crit-elle, je leur ouvre un espace de jeu tel que le conoit
Winnicott : Cet espace non-rotique entre la symbiose et la sparation . Alors la capacit
faire des associations (qui est drgle dans la schizophrnie) peut tre retravaille : Il sagit
de trouver un repre, une greffe, pour dclencher un processus de symbolisation(3).
Ces deux exemples sont extraits de la vaste somme des travaux autour de la psychanalyse
et des diverses autres approches comme linteractionnisme (une des sources des Thrapies
Comportementales et cognitives - TCC(4)) ou la phnomnologie. Cela pour dire que la
recherche et linnovation sont en progression continue, dans le domaine des thrapies comme
dans les neurosciences ou la psychopharmacologie (et en interaction avec elles)(5).
Une des plus rcentes pistes est celle de la remdiation cognitive, qui travaille sur les dficits
cognitifs, plusieurs fois cite dans les entretiens :
Un psychiatre : Je pense une dame que je suis actuellement ; elle est incapable de sorganiser
pour faire les choses, de planifier un emploi du temps. Les symptmes ngatifs, ce sont aussi des
dficits cognitifs quon nvalue quasiment pas en pratique. Trs peu de malades ont un bilan
sur le plan cognitif. Personnellement, cest quelque chose qui me pose problme dans la prise
en charge.
Lancien patient devenu pair aidant estime galement que dans le traitement de la
schizophrnie, la question de la mmoire est trs importante. Moins on attache dimportance
aux choses et moins on les retient. La mmoire, cest quelque chose qui se travaille et quand on
arrte dattacher de limportance quelque chose, on arrte de le retenir et tout le processus de
mmorisation finit par suser, par seffiler.
Une des rponses est la remdiation cognitive : Les patients le disent, cest quelque chose qui
leur fait du bien, lexercice en lui-mme, effectuer des mmorisations rgulires, travailler les
systmes de rflexion, de mmorisation, dapprentissage.
Un psychiatre spcialis dans cette approche des soins : En remdiation cognitive, on travaille
la mmoire, lattention, les motions, la capacit sorganiser ; autant de choses qui permettent
dviter ou de limiter la perte dautonomie .

Nicolas Franck, auteur de travaux sur la remdiation cognitive, donne quelques explications
dans un entretien La recherche :
La principale avance date des annes 1990. partir du moment o on a trait les malades
avec des neuroleptiques, on les a pris en psychothrapie, et on a tabli un dialogue avec eux. Cest
alors que de nombreux auteurs ont constat des troubles des fonctions cognitives suprieures:
attention, mmoire, planification de laction qui navaient jamais t tudis auparavant
parce quils taient masqus par les autres symptmes. Ces troubles des fonctions suprieures
gnent beaucoup les patients dans leur vie quotidienne, parfois plus que les hallucinations.
Par exemple, ils ne peuvent pas retenir un numro de tlphone, ils oublient ce quils voulaient
acheter, ou encore ils prennent la parole tout bout de champ lors dun entretien. On a aussi
dcouvert des troubles de fonctions plus spcifiques comme une difficult reconnatre des
motions sur un visage, ou sapproprier ses propres actions. L encore, tous les malades ne
souffrent pas de tous ces troubles.
...Ds que lon a mis en vidence un drglement de certaines fonctions cognitives dans la
schizophrnie, des quipes, notamment en Suisse, en Grande-Bretagne et aux tats-Unis, ont
mis lhypothse que lon pouvait agir sur ces drglements en entranant le cerveau mieux
traiter linformation. Cest ce quon appelle la remdiation cognitive. Cest lide que, grce
la plasticit crbrale, des personnes malades peuvent amliorer leurs symptmes par des
exercices mentaux. Aujourdhui, des patients sont dj traits avec cette mthode. Et, partir
des tests dvelopps pour le diagnostic, nous essayons en permanence de mettre au point de
nouveaux exercices cognitifs qui soient de plus en plus adapts aux diffrents troubles de la
schizophrnie.(6)
La remdiation cognitive est prise ici au titre dexemple des recherches qui sont menes sur
la partie thrapeutiques et accompagnements des soins. En focalisant sur une dmarche,
jen laisse quantit dautres dans lombre. Et notamment les travaux moins connus comme
les recherches en soins infirmiers, celles du travail social ou des associations de parents(7).

5
Voir par exemple le
travail dlaboration
qui se fait loccasion
de la neuro-stimulation
intracrnienne: Moutaud
2008.
6
Franck 2009. Quelques
prcisions: La
remdiation cognitive,
dont laction est destine
complter les effets
de la psychothrapie
et de la mdication,
constitue un axe central
des programmes de
rhabilitation ( ct
notamment de la
psychoducation et
de lentranement des
comptences sociales).
Quatre programmes
sont actuellement
majoritairement
utiliss en France
(CRT, IPT, RECOS et
Rehacom) dont chacun
a des indications
spcifiques. Les
perspectives actuelles
concernent dune part
le dveloppement de
nouveaux outils (centrs
notamment sur la
cognition sociale, peu
pris en compte dans les
programmes actuels)
et dautre part la place
grandissante accorde
aux facteurs subjectifs
(dont la motivation et
mtacognition), situs
linterface entre
processus cognitifs et
handicap fonctionnel.
Martin & Franck 2012
7
Voir par exemple ltude
publie en 2006 sur les
Frres et surs face aux
troubles psychotiques
par lUNAFAM, Etude
dirige par Hlne
Davtian, psychologue.

61

2. Christelle et les autres.

Diversit des traitements
1
Guelfi & Rouillon
2012
2
Wikipdia recense
60 psychothrapies
diffrentes, dont :
Psychanalyse, TCC,
Thrapie familiale,
Gestalt-thrapie,
Thrapie de groupe,
Psychothrapie
corporelle, Hypnose
ericksonienne,
Psychodrame,
Musicothrapie, Artthrapie.

Loffre thrapeutique est sophistique parce quelle apporte des rponses la fois
diversifies, au plus prs de lhtrognit structurelle de la maladie, et trs labores
pour chacune des offres prises sparment.
La psychiatrie na pas cherch unifier artificiellement cette diversit. Par exemple, le
Manuel de psychiatrie de JD. Guelfi et F. Rouillon(1) distingue les thrapies psychologiques
(psychanalytique, thrapies comportementales et cognitives, psychothrapies intgratives,
thrapies familiales, psychothrapies mdiation et relaxation thrapeutique) et la
sociothrapie, rhabilitation qui se dcline aussi en plusieurs approches.
Lensemble forme un paysage la fois foisonnant et inventif. Cest en ce sens quil est
sophistiqu . Jinsiste dlibrment sur cet aspect parce quil nest pas celui qui ressort
en premier lieu, notamment pour quelquun qui est confront dans la dtresse la
maladie, et donc plus que jamais en recherche de cohrence ! Si dans la pratique certaines
dmarches thrapeutiques sont plus couramment utilises, il nexiste pas de consensus
formalis mais peut-tre cette situation va-elle voluer dans les annes venir ?
La diversit de loffre est une manire adquate de rpondre la complexit actuelle
de la maladie, mais elle a linconvnient dtre difficile dcoder - mme avec toute
linformation dont on dispose aujourdhui. Dans tous les cas, et par del ce que les
parents vivent parfois comme un parcours du combattant , il y aura toujours une part
incompressible de connaissances qui ne peut venir que de lexprience, des ttonnements,
des checs et explorations renouveles, pour trouver le bon traitement, le thrapeute avec
qui on se sent bien, etc...
Dans ce chapitre je propose de naviguer dans le paysage vari des thrapies et
accompagnements, par quelques focalisations extraites des entretiens, sans prtention
dexhaustivit.
Histoire de Christelle. A quoi servent les psychologues ?

Nous avions dj rencontr la profession de psychologue avec Jean (Partie 1), et vu la place
visiblement importante que tenait sa thrapeute dans le processus de son rtablissement.
On entre ici dans le vaste domaine des thrapies par la parole, issues pour une part de la
tradition psychanalytique, aujourdhui dmultiplie en une grande varit de mthodes et
de concepts(2).
Un infirmier raconte lhistoire de Christelle, et son propre questionnement sur les
psychologues :

62

-C
 hristelle, mme si on la sortait cinq minutes de la chambre disolement, elle trouvait
toujours le moyen de rcuprer quelque chose et de sautomutiler. Elle avait une relation trs
fusionnelle avec sa mre, et des antcdents de maltraitance et de viol. Un profil de jeune
patiente trs difficile prendre en charge : les quipes sinvestissaient beaucoup mais ctait
tout le temps une boucle qui recommenait, avec une mise en chec un peu systmatique. Le
traitement a permis davancer, mais il y a eu aussi la prise en charge par une psychologue,
qui la reue en sance individuelle, et en sance de thrapie familiale. A mon sens, cest ce
qui a permis de la stabiliser et de faire quelle puisse sortir non seulement disolement mais

aussi de lhospitalisation. Je pense que lalliance hospitalisation, traitement, psychologue

et psychiatre lui a sauv la vie, pendant au moins cette priode-l. Elle a pu en sortir et
pendant toute une longue priode, ne pas tre nouveau hospitalise. Elle a repris des tudes.
Pour le coup, a mavait donn rflchir sur la place des psychologues dans le ple, parce
que quand je suis arriv ici, les psychologues taient un peu des acteurs fantmes . Il ny
avait pas beaucoup dchanges avec eux, ctait trs cliv entre leurs actions et les actions des
psychiatres et des quipes soignantes. Jai limpression que depuis un certain temps il y a une
vraie collaboration qui se remet en place entre les diffrents corps de mtier.

3
Lanamnse consiste
resituer la maladie
dans lhistoire du
patient.
4
Thrapies
Comportementales et
Cognitives.

Francis. Thrapie en ville , proximit et alliance thrapeutique

Jai demand un psychiatre exerant en ville et en institution sil pensait quil y avait une
diffrence entre ces deux types dexercice. Il rpond en racontant lhistoire de Francis :
- Oui, il y a une diffrence : on voit dans le cabinet en ville des patients en premire intention.
Je pense par exemple Francis. A lanamnse(3), on sest aperu quil avait une maladie qui
voluait depuis lge de 16 ans, assez classiquement. Il avait volu dans la musique techno,
tout en tant plutt brillant dans ses tudes. Ensuite il est parti de chez lui pour faire ses
tudes ici, aux Beaux Arts. Cest ce moment quil a dvelopp un dlire en sisolant. La
symptomatologie, au dbut, ctait une symptomatologie ngative. Il stait isol, repli sur
lui. Et ensuite il a dvelopp un dlire un peu mystique, puisquil pensait quil allait tre le
prochain pape. Il comprenait en mme temps quil nallait pas bien. Ses parents sont venus
me trouver parce quil stait enferm chez lui. Il ne donnait plus signe de vie, il ne dcrochait
plus son tlphone. Jai dmarr un traitement. Rapidement, en quelques semaines, son tat
sest amlior. Il a pu reprendre des tudes, dans une autre ville, plus pragmatiques cette fois,
puisque cest un scientifique. Il a entam un BTS informatique. Il est maintenant en deuxime
ou troisime anne dcole dinformatique. Il habite pas loin de mon cabinet, ce qui facilite la
prise en charge, parce quil est quelquefois un peu difficile suivre. Je lui ai propos de venir
aprs ses cours, je consultais tard. Cest comme a que je le soigne trs rgulirement. Et il
a pu quand mme rcuprer de cette symptomatologie ngative. Il persiste malgr tout des
symptmes ngatifs. Il arrive agir, il est mme parti en stage trs loin dici, il devait prendre
le train et aprs le bus. Donc il arrive faire a. Mais il na pas t prsent tous les jours, il a eu
beaucoup de retards et finalement il na pas t reu son stage - il a d rattraper par la suite.
Dans un cas comme celui de Francis, je pense quil faut vritablement mettre le paquet sur
lalliance thrapeutique.
Jrmy. Thrapies comportementales et cognitives, Sociothrapies et rhabilitations

Une psychiatre cite en Partie 2 parlait ainsi des TCC(4) :

- Il faut proposer aux patients un modle qui laisse de la place lamlioration Est-ce que vous
allez gurir ? Je ne sais pas, mais en tout cas je pense que vous pouvez aller mieux. Voil. Et
a cest important, de se focaliser sur ces objectifs petits. Cest un truc trs comportemental et
basique. Ce nest pas une information thorique, cest une information qui doit tre cible sur
les symptmes, sur la personne, qui doit tre en adquation avec ses facults de comprhension,

63

son tat clinique un moment donn Comment cela agit, je ne sais pas si cest une mtaphore
pertinente, mais cest un peu comme si a ramorait quelque chose, voil. Il faut lancer
lnergie dans le systme pour quaprs, il y ait des routines qui se mettent en place et des choses
plaisantes. Ce ne serait pas la premire fois quon se rend compte que linitiation de certaines
actions modifie le fonctionnement des systmes dopaminergiques et que donc je pense que
cest par ce biais-l que a doit passer.
La rhabilitation, comment a marche ? Une psychologue :
- Quand jai vu Jrmy les premires fois, il tait chez ses parents tout le temps. Maintenant,
on est arriv ce quil retourne dans son appartement pour dormir trois fois par semaine.
a peut paratre peu, puisquavant il vivait en autonomie, mais dormir tout seul trois fois
par semaine, pour lui, cest dj beaucoup. Il a repris des activits. Il va la pche, il va aux
champignons, il fait des tours de moto, alors quavant il ne faisait rien du tout. Donc, on est
dans une reprise dactivit dans la vie quotidienne, les loisirs, les plaisirs.
Une collgue psychologue complte :
- Ce qui est tonnant avec Jrmy, cest quil dit pas maintenant, plus tard , ...et plus tard
il le fait. Tu te demandes si ce nest pas une fuite, mais il le fait. Cest bien, on peut vraiment
travailler.
Je demande :
- a veut dire quil y a quelque chose qui se construit ? Il a un projet et il le ralise vraiment ?
- Oui, tout fait. Il faut juste lui laisser le temps. Si on lui dit Ce sera pour novembre , il va
toujours ngocier deux mois de plus. Si on lui dit Ce sera pour dcembre , il va toujours
ngocier deux mois de plus aussi. Donc on gre comme a. Il faut quil se fasse lide,
et aprs, il passe laction. Cest lent, mais quand mme, depuis deux ans, il a progress.
Maintenant, il arrive dire autre chose que oui , non , je ne sais pas . Il va exprimer ce
quil veut, ngocier les dlais, faire des choses. Lautre fois, il ma expliqu les diffrences entre
tous les champignons quil avait trouvs au mois doctobre. Il a fait latelier communication,
mme sil na pas beaucoup particip, il a fait quelques petits exercices. Des petites phrases
au dbut. Justement, par rapport au retrait social, il a eu beaucoup de mal avec cet atelier.
a lui a renvoy une image de lui quil na pas aime du tout. Il avait beaucoup de mal
participer aux jeux de rles. Il a fait aussi la psychoducation. a sest bien pass, dans le
groupe psychoducation. On avait limpression quil nenregistrait pas, mais il a bien tout
capt, il en a tir vraiment de gros bnfices. Du groupe communication, je pense quil a tir
des bnfices du point de vue cognitif, mais il a eu des difficults du point de vue de lestime
de soi, de limage de soi. Pour conclure sur Jrmy, les mthodes utilises en rhabilitation
psychosociale, avec la construction de projet personnel, cest dutiliser les envies, les forces de
la personne pour progresser. a marche bien, mais a prend du temps.
Un psychiatre lui, utilise le terme de sociothrapie , et insiste sur la ncessit de dmarrer
les stratgies de rinsertion psychosociale ds lhospitalisation :
64

- Je crois quon a un problme sur la reprsentation des symptmes ngatifs, des dysfonctions
cognitives de la schizophrnie, des traitements et de ce quon peut en attendre, et des moyens

de rhabilitation. Parfois, on baisse un peu les bras. Dans un hpital, il faut une sociothrapie.
La rhabilitation passe par a aussi. Ce nest pas que de loccupation. Il ne sagit pas douvrir
une caftria. Cest un accompagnement qui permet de travailler un retour vers lextrieur,
avec aprs un relais par une quipe extrieure. Il faut dmarrer les stratgies de rinsertion
psychosociale ds lhospitalisation, et y mettre des moyens. On nest pas dans une laboration
thorique. On est dans le quotidien du symptme.
Quelques autres formes dinterventions, et les controverses
Ergothrapie, art thrapie, musicothrapie, sport.

Dans lhistoire de Balthazar, lergothrapie et lart-thrapie ont jou un rle important. Il parle
galement de musicothrapie, signalant le rle qua eu la musique dans son rtablissement. Il
voque les conseils de son mdecin gnraliste : Prenez soin de votre corps . On a cependant
le sentiment que la relation de qualit quil signale avec son psychiatre reste centrale dans
lquilibre quil a construit.
Le sport est signal plusieurs reprises parmi les activits de soin et daccompagnement :
badminton, jogging, rugby, etc...
Psychoducation

La psychoducation a t aborde assez frquemment parmi larsenal des interventions de

soin qui permettent de mieux associer les patients et les familles. Elle fait partie des obligations
lgales au titre de lducation thrapeutique. Certains estiment quil faut la proposer trs tt
et la conduire activement.
Psychanalyse versus TCC, et autres controverses

Impossible de ne pas parler, dans le paysage des thrapies, des controverses qui les agitent:
Psychanalyse, TCC, rtablissement, rhabilitation, etc... autant de termes qui font dbat
cela va naturellement avec la diversit. Ecoutons cette discussion entre des psychologues :
- Avec la psychanalyse, cest comme si tout tait fig, fixe une fatalit. Presque dfinitif, et si
ce nest pas le patient qui, de lui-mme, sans aucune aide extrieure, fait leffort de se prendre
en main, le mdecin nintervient pas. Cest assez droutant.
- Je pense que la psychanalyse est un type de suivi qui peut convenir certaines personnes, peuttre pas dans les psychoses ce nest que mon avis personnel, mais a nous arrive rgulirement
de voir des patients qui arrivent avec une certaine errance thrapeutique, ou qui ont test la
psychanalyse avantet pour lesquelles les familles nous rapportent que cest depuis la rhab
enfin, le suivi en TCC, parce que la rhabilitation, cest beaucoup de TCC quil y a une
vraie volution, que la personne met le pied ltrier et que a commence prendre forme
petit petit. a prend le temps que a prend, mais Jai limpression qu lheure actuelle
a reste quand mme la prise en charge la plus efficace, pour la schizophrnie, en tout cas.
Il faut dire que cest une multitude doutils aussi, la rhabilitation. Donc, videmment, a
multiplie les chances que a marche.
65

- Et parce quaussi, on na pas la rigidit de lancien cadre thorique, enfin ancien , je veux
dire plus vieux. Au-del de la rhab, cest aussi la dmarche professionnelle, la dmarche
daccompagnement qui fait quon est plus srs de nous. On utilise des outils qui sont valids,
on nutilise pas les outils qui ne sont pas valids, et on cherche valuer les rsultats de nos
propres prises en charge. a sert au patient aussi, lvaluation pr et post. Parce que quand
on lui montre la pr et la post, et quil voit quil a progress De lui-mme, il se dit : Je vais
continuer dans cette voie-l .
- Je pense quil y a leffet de groupe aussi La rhabilitation, cest une quipe, tandis quune
psychanalyse, cest une personne. Ceci dit, dans la plupart des CMP, mme dorientation
psychanalytique, ils travaillent en quipe pluridisciplinaire.
- Le point de dpart est diffrent. Une psychanalyse, cest dessayer de comprendre pourquoi,
quest-ce qui sest pass. Nous, on va rester assez terre terre. Au dpart, cest comment va
la vie en ce moment ? Quest ce qui ne va pas ? . Cest centr sur le quotidien et sur les projets.
- Et a dculpabilise aussi les familles, parce que lide cest de dire : Voil le modle quon
utilise, ce nest pas de la faute des parents. Donc on peut travailler plus ensemble. Ds le
moment o vous dites Cest de la faute des parents , alors on ne travaille plus avec eux, ils
sont les mauvais.
Des rponses trop sophistiques ?

Questionnement dun psychiatre :

- Etre patient, aujourdhui, cest presque devenu un mtier temps plein, avec toutes les
possibilits de prise en charge quon peut leur offrir. On fait en sorte que tout les ramne
leur maladie. Il faut quils fassent de lducation thrapeutique, de la remdiation cognitive,
du sport adapt, il faut quils viennent en hpital de jour, il faut etc. Et finalement, toute leur
vie sorganise autour de leur maladie. Enfin, cest une question que je me pose.
Une de ses collgues rpond :
- Leur vie est rythme par la maladie, forcment. Cest une maladie tellement envahissante...

66

3. Lhomme des bois en ville.

Accommodements pragmatiques
Un psychiatre raconte lhistoire dun patient qui a pass toute son existence dans sa
famille, et travaille dans le restaurant familial. Ce fut sa manire de faire avec la maladie.
Lhistoire qui suit prsente un autre accommodement singulier, o le psychiatre (et les
voisins...) sadapte aux choix du patient, et estime quil ne faut pas essayer dintervenir
plus, par une hospitalisation, par exemple.
La narratrice est une assistante sociale :

1
Manque total de soin
de soi et dhygine,
accompagn dune
indiffrence aux
consquences de ce
comportement.

- Cest un personnage qui a une cinquantaine dannes. Il est compltement clochardis

au domicile. Voil, cest le mot. Il est isol chez lui et il se clochardise au domicile avec
un appartement compltement dans lincurie(1) comme lui-mme.
Dans son appartement, il ny a rien. Cest une pice, une chambre de bonne, toute petite,
peine 9 m2. Ce nest pas du tout entretenu. Il y a eu des plaintes de voisins parce que a
puait. a puait la pisse. Quand on monte, les voisins ont install partout, des espces de
sent-bon, des trucs pour chasser les odeurs. Aucun contact. Cest un homme des bois...
Vraiment, un homme qui vit chez lui comme sil tait dans les bois... Il a reproduit la rue
dans son appartement. Il vit comme dans la rue, dans son appartement.
Le psychiatre intervient :
- Il est arriv ma consultation. Je fais entrer ce bonhomme qui ne sent pas trs bon... Ce
ntait pas trs agrable. Il est charmant, au demeurant. Il dit bonjour , il bavarde.
Il se lve vers trois, quatre, cinq, six heures de laprs-midi, il va faire ses courses, je ne
sais pas quoi. Il trane un peu dans la rue et il revient chez lui. Il coute la radio jusqu
trois, quatre heures du matin. Il est compltement dcal. Donc, il narrive pas venir
me voir au dispensaire, il vient me voir deux fois, trois fois par an, pour me demander
des mdicaments quil choisit, lui, parce quil ne veut pas nimporte quel traitement. Il
a les mmes mdicaments depuis toujours et il ne veut pas changer. Et il ne suit pas son
traitement, il fait nimporte quoi. Si vous voulez, quand on est schizophrne et quon ne
gne personne, on peut rester comme a toute la vie. Sil donne un coup-de-poing un
type, il va se retrouver hospitalis. Sil ne fait rien, il peut rester sa vie entire comme a.
Sa particularit, cest quil a un dlire extrmement faible. Enfin, ce quil men raconte,
cest quil a limpression quil y a des trucs qui se mettent dans ses dents. Et dans les
moments o il a plus que dhabitude limpression quil a quelque chose dans ses dents,
il vient me voir pour que je lui donne un mdicament. Il prend des doses mini, mini, et
a calme ces sensations bizarres quil a au niveau des dents. Il ne men dit pas plus. Jai
essay de le faire venir plus rgulirement, jai demand des visites pour voir son logement
parce quil y avait des plaintes du voisinage, pour essayer de faire quelque chose, mais il
chappe tout, il sen fout... Il a une vie comme a... Il ne faut surtout pas lhospitaliser.

67

4. Points forts et maillons faibles

1
La dmence prcoce
ou le groupe des
schizophrnies, dEugen
Bleuler (publi en 1911)
est en quelque sorte
le texte fondateur du
terme schizophrnie.
Bleuler y rcuse le terme
de dmence prcoce
dEmil Kraepelin, et le
remplace par celui de
schizophrnie pour
illustrer lide dune
fragmentation de lesprit.
2

Bourgeois 2014.

Pour apprcier les soins existant aujourdhui, la comparaison historique est intressante:
dans son livre fondateur sur la schizophrnie, Eugen Bleuler(1) consacre moins de
20pages sur 400 la thrapie, ce qui est en quelque sorte un constat dimpuissance
thrapeutique. Linventaire des moyens de lpoque montre labsence de ressources en
matire de traitements(2).
Labondance et la qualit actuelles ont cependant quelques limites structurelles, parmi
lesquelles les contraintes financires ne sont pas les moindres. Cette question des moyens
a t pose plusieurs fois dans les entretiens.
Par ailleurs, quatre points faibles me semblent devoir tre signals :
1) Le dcalage entre la ralit et le rcit collectif

Jai rencontr des patients qui cherchent sen sortir, dans des conditions extrmement
difficiles. Jai rencontr des parents inquiets et attentionns. Jai rencontr des soignants
fortement impliqus, mettant toute leur intelligence et leur sensibilit pour comprendre
et tenter damliorer la condition des patients. Mais ce nest pas de cela que parlent les
reprsentations les plus courantes, notre rcit collectif , sur la schizophrnie et ses
traitements. Il est plus souvent question de carences, de ce qui va mal, plutt que ce qui
va bien et ce qui samliore : la violence, le danger que reprsentent les patients, et les
actes de soins qui posent problme. Pour les soins, on parle plus volontiers des lacunes
que des solutions existantes, quelles que soient leurs qualits, y compris parfois chez les
soignants eux-mmes.
La manire que nous avons de traiter la souffrance psychique constitue une vraie sagesse
de nos socits, et il est certainement dommageable quelle ne soit pas mieux apprcie.
Pourquoi si peu valorise ? Ce nest pas que les acteurs impliqus dans la maladie restent
sans voix . Toutes les professions soignantes, et de plus en plus les patients et les parents,
sont en recherche active de rponses et prennent la parole ce sujet. Mais lcho dans le
rcit collectif est diminu ou dform, et cette absence de reconnaissance est vcue
comme pesante.
Peut-tre que cette auto-dvalorisation est resituer dans la morosit ambiante de
notre culture particularit qui elle, est bien connue et reconnue ? Peut-tre est-ce li
la spcificit de lactivit psychiatrique, toujours un peu inquitante ? Peut-tre est-ce
un manque de recul par rapport au pass, une difficult trouver des repres dans les
mutations en cours ? Fortement impliqus dans les changements, nous serions le nez
dans le guidon?
2) Lisibilit et accessibilit

68

Sil existe des rponses sophistiques et abondantes, cela ne veut pas dire quelles sont
connues et indiques, lisibles et comprhensibles. Ni quelles sont toutes appliques
partout. Lenvers dune offre de soins diversifie est aussi quelle peut paraitre chaotique
pour ceux qui ont sy retrouver. Nous entendrons en Partie 6 les parents ce sujet.

3) Le moment initial

Le moment des premiers signes de la maladie est la fois dcisif et de grande incertitude,
signal par les acteurs comme sensible, avec cette difficult : le diagnostic ou tout au
moins lvaluation devraient pouvoir tre raliss avant le dclenchement dun pisode
aigu et lhospitalisation. Mais cet acte demande une expertise spcialise qui nest pas
forcment accessible hors situation de crise ou que les parents nosent pas solliciter. Ce
problme de la prvention prcoce est en rflexion aujourdhui.
4) La famille, maillon faible ou maillon fort ?

Pourquoi la famille arrive-t-elle en dernier dans ces pages, alors quelle est cible au
dpart comme une proccupation premire ? Parce quon ne peut comprendre sa situation
sans la replacer dans lhistoire de la maladie et dans la manire dont sest construite la
relation entre patients et soignants. Dans la nouvelle donne de la schizophrnie depuis
les annes 1990, la famille (et les proches aidants) est la fois maillon fort, et maillon
faible. Cest lobjet de la prochaine partie.

69

Partie 6.

La place des familles

70

Nous terminons notre tour dhorizon par la famille. Pour elle aussi, la maladie reprsente
une preuve. Et face lpreuve, les parents que jai rencontrs sont dans laction. Ils
consultent, sinforment, changent en divers lieux. Ils sont en recherche pour trouver
les soutiens, la force et la dignit qui permettront daccompagner, dans la limite de
leurs possibilits, leur enfant dans la maladie. La place de la famille nest pas encore
bien dfinie, aprs les volutions de la maladie ces cinquante dernires annes. Dautant
plus que durant cette priode, la famille elle-mme sest considrablement transforme.
Comment, dans ce contexte o tout semble en construction , les parents font avec la
maladie ?

1
Une partie des
histoires cites
provient dun entretien
en groupe, et une autre
dentretiens raliss
avec des familles dans
la phase dobservation
initiale de lenqute.

Ils sont neuf parents avoir rpondu linvitation. Lentretien dbute par un tour de
table o chaque parent se prsente rapidement. Le pre dun jeune homme commence
parler de son fils... et il ne sarrte plus ! Ce nest pas tout fait ce qui tait prvu, mais je
pressens une grande envie de parler chez les participants, alors je laisse continuer. Chaque
famille va raconter tour tour son histoire, et ensuite il y aura un temps de discussion,
intense et riche. Il se produit toujours quelque chose dmouvant dans ces moments o
lon partage des morceaux dexistence. Des personnes qui vivent chacune une histoire
difficile exprimer se trouvent rassembles par lpreuve ; une communion primaire et
essentielle se ranime le temps de la rencontre.
On retrouve la tension dj entendue dans les pages prcdentes, entre lespoir, port par
le constat de certaines progressions chez leurs enfants, et le terrible poids de la maladie.
Et puis le constat et la satisfaction de voir que lon peut maintenant en parler, dans des
groupes de parents, et autour de soi.
Un parent raconte lhistoire de son enfant, les autres parents posent des questions,
demandent des prcisions. Si le mari hsite sur un mot, sa femme vient son secours ou
bien un autre participant. La premire chose que jentends, cest cette sorte daccablement
quils ont en commun. Cet accident de la vie qui traverse lunivers familial comme un
cataclysme. Un choc, a se lit sur les visages, a sentend au ton de la voix. On dit que les
familles sont partie prenantes. L, pas besoin de grand discours : ces parents sont corps
et me dans lpreuve que traverse leur enfant. Et en mme temps ils sont activement
impliqus dans la recherche des solutions la maladie, mme si cest de manire parfois
fragile et hsitante : cest la deuxime impression que je retiens de cet entretien avec les
familles(1), cette recherche, ce travail dans lequel ils sont.
Ils parlent sans difficult. Tous participent des lieux o ils ont pu raconter la maladie
de leur enfant et leur vcu de parents soit loccasion des rencontres avec les soignants
soit dans les groupes de parole ouverts par les associations ou les centres de soins.

71

1. No. Famille coupable, famille prouve,

famille ressource
Le point de vue sur la famille a chang : de la famille coupable, on est pass la famille
ressource. La famille nest plus suspecte dtre la cause principale des psychoses, comme
elle a pu ltre une certaine poque. Elle est de plus en plus considre comme pouvant
avoir un rle constructif dans les soins. Jai rapport plus haut des tmoignages des
assistantes sociales qui cherchent retrouver les familles afin de sortir des patients de
lisolement en retissant les liens familiaux. Lun dentre eux a renou avec sa mre et celleci laide avancer. Avec les patients de cultures plus traditionnelles, la particularit,
cest de travailler avec les familles , dit une assistante sociale.
Mais il y a un revers cette mdaille.
Ecoutons lhistoire de No, raconte par un psychiatre. Parcours spcifique (comme
tous les autres !), avec cependant ce moment commun plusieurs histoires : le retour du
patient la maison, quand les soins sont en panne :
- No est jeune, il a 20 ans. Originaire dAmrique du Sud, il a t adopt tout petit.
Pendant toute son enfance, il a toujours t un enfant particulier, il avait dj des
symptmes hallucinatoires tout petit, vers 8-9 ans. Rien de bien mchant, mais quand
mme un peu anxiogne, car cest apparu trs tt. Vers 15-16 ans, la maladie sest vraiment
dclenche avec tous les symptmes. Donc, arrt de la scolarit, forcment. Lui, il a
toujours en projet de reprendre ses tudes, mais ses symptmes ngatifs sont tellement
envahissants, notamment lapathie, que a semble trs compliqu de le remettre sur les
bancs de lcole faire une formation. Il a un traitement avec beaucoup de symptmes
ngatifs persistants. Les symptmes positifs se sont quand mme amoindris, mais toujours
un peu prsents. Ce qui reste surtout, cest quil ne fait que dormir toute la journe. Avec
une norme consommation de toxiques, cannabis et des choses plus lourdes. Et cigarettes
videmment. Il me dit quil cultive ou il achte des cactus, avec toute une prparation
bien prcise que je ne saurais pas dcrire.
Le suivi a commenc il y a un an et demi, deux ans. Les projets se mettent en place petit
petit, il a fait de la psychoducation, dautres groupes. a se passe plutt bien, il na
jamais rat un rendez-vous, ni un groupe.
Le psychiatre raconte le parcours de rhabilitation. A un moment, tout se bloque, il y a
comme une panne dans le cheminement de No. On a t oblig de le faire revenir
domicile, chez ses parents .
Cest sur ce moment l de lhistoire que je veux attirer lattention. Il y a comme un retour
en arrire dans la maladie, ou tout au moins une pause dans le rtablissement. Le jeune
est relativement stabilis du point de vue des symptmes positifs rien ne justifie en
tous cas une prise en charge en institution. Le choix qui simpose alors est le retour
dans la famille, difficile pour le patient et difficile pour la famille: Les parents le vivent
extrmement mal, parce quil na plus du tout de projets, ou alors des projets qui ne sont
pas ralisables, comme la reprise des tudes. On a repris petit petit le suivi individuel.
Mais cest compliqu .
72

On a l une particularit lie aux volutions rcentes de la schizophrnie : les nouveaux

traitements ont permis de rduire considrablement lenfermement . De ce fait, les
possibilits pour lenfant de rester ou de revenir dans le cercle de responsabilit directe
des parents ont elles aussi beaucoup augment. Et il est prvoir dans lavenir que
ces retours vers la famille augmentent encore, pour deux raisons : lamlioration des
traitements, et laugmentation des contraintes financires dans lconomie gnrale de
notre systme de soins.
Parmi les histoires de patients que nous avons entendues, on retrouve donc rgulirement
dans les parcours des patients... la famille. Retours parfois trs bnfiques, parfois pesants
pour la famille, et parfois insupportables :
Un pre :
- I l y eu hospitalisation la demande dun tiers , donc cest nous qui lavons fait rentrer
lhpital. Il est ressorti, a nallait pas trop mal au dbut. Mais il a rechut et il a pass
dernirement trois mois lhpital. Il est sorti il y a un mois. Donc l il est la maison. Il
vient deux fois par semaine au centre de rhabilitation. Il va ses rendez-vous au CMP et
il fait du sport tous les jeudis matin. En ce moment, il a un traitement. Je dirais que l, il
ne va pas trop mal. Par contre il est quand mme la maison. On espre que petit petit,
avec laide du centre de rhabilitation, il va arriver retrouver un peu confiance en lui.
Ce quil faut maintenant, cest trouver une activit. Il est passionn par linformatique,
mais il ne peut pas, et il ne veut pas en faire son mtier.
Nous avons entendu dans un chapitre prcdent, le ras-le-bol dune mre : Je nen peux
plus, je nen peux plus ! Il est dans sa chambre, il est dans son nuage de fume. Il sort de
sa chambre, il va au frigo. Il ouvre la porte du frigo. Il se sert un caf. Il retourne dans sa
chambre. Cest a sans arrt, la porte du frigo, la cigarette .
Le pre de Nicolas dont nous allons lire le tmoignage maintenant, dcrit avec prcision
ce que peut tre vivre au quotidien avec un patient atteint de schizophrnie.

73

2. Histoire de Nicolas.
Aimer ne suffit pas
1
Stphane Alexandre
est pre dun enfant
schizophrne. Il raconte
cette preuve dans Le
Coupe-Ongles (2011).

Une preuve insupportable

Cest tellement une vidence, quon loublierait presque, la famille, quand on parle des
acteurs des soins en schizophrnie. Les jeunes malades sont ses enfants, il lui revient
naturellement de sen occuper... Mais ds le dbut les choses se compliquent, parce
que cest souvent en son sein mme que les premiers troubles apparaissent et que les
premiers choix et dcisions sont prendre. Et cest autre chose que mettre un pansement
sur une plaie ou soigner une fracture. Il faudra faire soigner cet enfant pour un grave
trouble mental, avec ou sans son accord, nous lavons vu plus haut dans le tmoignage
dun couple. Lidal de la famille refuge face au dsordre du monde est branl dans ses
fondations.
La famille est (en gnral) en premire ligne durant la longue priode dincertitude qui
va des premiers signes jusquau diagnostic. Elle est en premire ligne dans la recherche
des soins appropris, et dans leur gestion. Enfin elle est en premire ligne aprs les
priodes dhospitalisation quand lenfant revient la charge des parents - la maison ou
son propre domicile sil en a un. Avec ce paradoxe : comme lenfant-patient nest pas
en crise, sa maladie est beaucoup moins visible, et pourtant elle est toujours prsente et
elle continue dvoluer. Quand les parents tmoignent, revient souvent cette difficult
de dire, de rendre visible et entendable ce quils vivent. Les parents de Camille, le disent
ainsi: Ce qui est difficile, dans les symptmes ngatifs, cest de demander de laide.
Cest--dire verbaliser auprs du thrapeute. Camille est dans lincapacit de demander
de laide, dans les oreilles de gens comptents. Alors elle nous demande de laide nous,
mais nous, on a nos limites .
Le tmoignage du pre de Nicolas, 23 ans, exprime avec prcision cette situation insupportable, dit-il :
Je ne vis pas bien avec la maladie de mon fils. Ce quil endure est insupportable, donc ce quil fait vivre
sa famille est insupportable. La schizophrnie schizophrnise la relation : dune certaine faon, je dois
dissocier ce quest mon enfant de sa maladie. Mais lui ne fait pas cette distinction : Cest normal que je
ne range pas mon appartement. Je suis malade. Cest normal que je tappelle cinq fois en cinq heures ou
que je ne rponde jamais tes messages. Je suis malade. Pour rsister cela, il faut se souvenir que nous
avons voulu cet enfant, quil nest pas quune maladie, quil est un fils, un frre, un petit-fils Pour tenir,
jai commenc par minformer sur la maladie, le traitement et les psychiatres. Mais je sais finalement peu de
chose. Cest une situation laquelle je ne mhabituerai jamais, et qui ne me quitte jamais. Mon enfant existe.
Il vit. Il ne cesse de nous interpeller. Il ny a pas de rpit. Jai essay de dresser entre lui, la maladie et moi, une
forme de barrire qui constitue une scurit pour la famille et pour lui : par exemple, je rflchis longuement
avant de rpondre aux messages quil menvoie. Jessaie de mesurer ce quil me dit en fonction de ltat
dans lequel je suppose quil est. Car nous ne sommes jamais dans la tte de lautre, particulirement celle
de celui qui subit une maladie psychique. Je ne suis pas sa place et jai renonc essayer de ltre. Parfois,
jai limpression quil me comprend mieux que je ne le comprends. Cest atroce. Aujourdhui, je nai plus de
certitude, mais la seule chose que je sais, cest que lamour que je garde et que jessaie de donner mon
enfant est la meilleure des mdications.(1)

74

Les tmoignages abondent dans le mme sens(2). Jai pos cette question lors de lentretien
avec les familles :
-D
 e quelle manire se prsente vous cette situation que vit votre enfant ? De quelle
manire vous la ressentez, vous la vivez en tant que parents ?
- Souffrance.
- Langoisse ; savoir ce qui va se passer. Savoir la suite.
- On na pas le bon sommeil. Il y a des jours, on pense constamment lui.
- a modifie la situation des parents, et le comportement des parents.
- Ses surs, les deux surs, elles ont ou elles auront leur famille elles. Elles ne peuvent
pas soccuper de lui entirement. Cest impossible.
- Quest-ce qui va se passer quand nous, on ne sera plus l ?
Lincertitude sans limites, lentourage qui ne comprend pas, la culpabilit :
-M
 on frre ne comprend pas, dit une mre du groupe dentretien. Quest-ce qui a pu
arriver ce gosse qui travaillait super bien lcole ? Quest-ce que vous avez fait ? Dj
on se sent coupable en tant que parent, alors si en plus on nous le dit !
Aimer ne suffit pas

Lannonce de la maladie dun enfant est toujours un choc, quelle que soit la pathologie.
Dans le cas de la schizophrnie, il y a autre chose. La souffrance de lenfant cre ou
amplifie une tension psychique trs forte dans les tmoignages du pre de Nicolas et
des autres parents, la famille est entrane, comme aspire par la maladie. Sajoute ce
quon pourrait appeler une profonde dtresse morale. Notre ducation nest-elle pas
responsable ? Avons-nous bien rempli notre rle de parents, et maintenant serons-nous
la hauteur de notre responsabilit ? Cest toute lhistoire passe, actuelle et venir de
la famille qui est en question, avec ses profondes implications affectives, relationnelles.
Quelque chose du fondement de lexistence est mis en question !

Voir le recueil de
tmoignages Troubles
psychiques, la parole
aux familles, Unafam
2013.
3
Claude Halmos.
Psychologue et
psychiatre, dans son
livre Pourquoi lamour
ne suffit pas, souligne,
aprs Bruno Bettelheim
(Lamour ne suffit pas)
quil existe des repres
essentiels dans
lducation, dpassant la
seule affection.
4
Florence Pasquier
(Neurologie et
psychologie) prsente
la situation dans une
intervention sur La
maladie dAlzheimer :
quelle(s) place(s) pour
les proches ? http://
www.afdet.net/AFDET_
fichup/archive-674.pdf

Comment tenir et comment sortir de cet accident de la vie pour lequel on naura jamais
dexplication complte ? Les parents ceux que nous avons rencontrs - sont dans laction.
Ils ont consult, ils sinforment, ils explorent les rponses qui existent pour les problmes
spcifiques de leur enfant. Ils parlent, ils changent : cest volontiers quils sont venus cet
aprs midi tmoigner pour lenqute de leur vie avec la schizophrnie. Dire la dtresse,
on le sent, est dj un soulagement, et sentraider est encore mieux.
On entre alors dans une autre sphre que celle de la seule famille aimante, lieu de
laffection premire et de lattention sans conditions(3). A moins dentendre le mot
aimer comme un verbe daction : il faudra des gestes plus organiss, on pourrait dire
techniques comme on attend dune quipe soignante quelle soit technique. Car
cest bien de cela quil sagit : la famille devient un acteur de soin part entire, sans pour
autant tre un acteur professionnel. Cette situation hybride se prsente comme un des
lieux de reconfiguration de la sant contemporaine, avec par exemple une rflexion trs
avance sur le rle des aidants dans la maladie dAlzheimer(4).

75

1
Lintimit comme lieu
de liens personnels
ngocis entre
gaux entrane une
dmocratisation
massive du domaine
interpersonnel,
pleinement compatible
avec la dmocratie
qui prvaut dans la
sphre publique,
estime le sociologue
Anthony Giddens. (Voir
La transformation de
lintimit, 2004).
2
De Singly (1996,
2003).
3
Michel Fize (1990,
2005). La famille
autoritaire est celle
que lon voit dans les
films Padre padrone et
Family life.
4
Paul Rabinow (2000)
analyse la rencontre
entre une association
cre par quelques
parents en 1958,
et la recherche
en gntique, qui
aboutira au Tlthon.
5
Voir une dfinition en
Partie 5, et le concept
de biosocialit
prsent en Partie 1.
6

Mol (2009). Pour

un point de vue de
psychologue , voir
Aimer ne suffit pas
de Claude Halmos,
cite plus haut.

76

Le rle de la famille slargit , et on en revient dune certaine manire la famille

largie des socits plus anciennes. Le rle de la famille slargit dans ce sens o elle va
devoir prendre de nombreuses initiatives pour accompagner son enfant dans la maladie,
aller frapper des portes, tisser de nouvelles relations, et finalement rcrire le scnario
familial.
Cette situation cependant nest ni exceptionnelle ni totalement nouvelle. Il existe un
environnement porteur . Lintimit et les transformations qui se jouent dans le cercle
des relations intimes ont eu un rle considrable dans les mutations de nos socits
depuis les annes 1950(1). La famille moderne ramnage le monde, par exemple dans les
situations de recomposition(2). Dans le mme temps, on est pass de la famille autoritaire
la famille dmocratique (3). Ce contexte fait partie de la nouvelle donne de la
schizophrnie et constitue un ensemble de manires dtre et de penser qui transforme
la position des parents et proches dans leur relation la maladie.
On peut rapprocher cela de la prsence active des parents et proches constate dans des
problmatiques de soins comme le Sida, le cancer, les maladies rares(4). Avec les progrs
de la biomdecine se dveloppe la possibilit et la ncessit pour les proches (et de plus
en plus pour les patients) dtre plus actifs dans les prises en charges. Le care et le cure(5)
ne sont plus deux entits dissocies.
Lanthropologue nerlandaise Annemarie Mol, propos du diabte, pose la question
de cette manire :
En mettant en exergue les spcificits du soin dans le cas de la vie quotidienne avec le diabte, il est
possible de dgager le terme soin de son association trop immdiate avec la gentillesse, le dvouement
et la gnrosit. Non pas que la gentillesse, le dvouement et la gnrosit naient pas dintrt dans la vie
quotidienne. Ils sont essentiels. Mais tant que le soin reste directement associ la sollicitude de lamour,
il peut tre oppos trop facilement au monde froid de la technique. Comme un reliquat pr-moderne dans
un monde moderne. Envisag de cette faon, le soin peut tre offert comme un supplment de chaleur
ou alors tre englouti par la prsance de la technologie, mais dans les deux cas, soin et technologie
sexcluent mutuellement. Or est-il tellement avr que le soin diffre intrinsquement de la technologie ?
Le premier accapare-t-il lhumain et le proche, laissant la seconde avide de stratgie et base uniquement
sur la rationalit? Cest prcisment ce que je veux contester. Le soin dont je parle nest pas oppos la
technologie mais lenglobe. Et la technologie dont je parle nest pas transparente ni prvisible mais demande
tre manipule avec le plus grand soin. (6)

3. Jean Paul. Les gestes dcisifs :

consulter, sinformer, changer
Consulter, sinformer

Les premiers gestes dcisifs des parents quand apparat la maladie : consulter et
sinformer. La mre de Jean Paul :
- Jai besoin de connatre. Ma dmarche, a a t de connatre ce qutait cette maladie
quavait notre fils. Pour savoir comment laccompagner, cest--dire savoir comment
communiquer. Ne plus tre sidr par des situations difficiles. Et puis savoir laccompagner
vers lautonomie. Voil, pour moi, il fallait en passer par la connaissance et linformation
sur la maladie : je trouve des ressources avec lUNAFAM(7), Internet... Nous on a connu
le centre de rhabilitation par Internet.
Une autre mre rebondit :
- Au dbut, on sest renseign avec des livres, avec les missions la tl des fois. On ne
savait pas quexistaient des associations de parents, ni les centres de rhabilitation, et,
tout ce que vous avez numr ; l o on habite, on nen connat aucun. En fait, une
de mes surs a vu sur le journal une information sur Pro Famille(8). Elle ma dit : Tu
devrais appeler .

7
UNAFAM, Union
Nationale des Amis et
Familles de Malades
psychiques.
8
Pro famille : programme
psycho-ducatif
destin aux familles
et aux proches de
patients souffrant
de schizophrnie,
dvelopp en France
par Yann Hod,
psychiatre.

Un pre :
- Cest assez difficile parce que, lhpital on na pas forcment dinformations. Le mdecin
sur place nous a vaguement parl quil existait quelque chose, au cours dune runion,
sans plus approfondir. Aprs on est pass par le CMP, o effectivement on a parl du centre
de rhabilitation - on nous a aiguill, cette fois-ci. Si vous voulez, cest un cheminement
assez difficile. On prend des informations l o on peut. a arrive par toutes les voies.
Une autre mre :
- Ce qui nous a aid, cest quon a fait le Groupe Famille. Il y avait dautres personnes qui
partageaient avec nous, mme si ce ne sont pas exactement les mmes symptmes. Parce
quon se sent seul. On se pose des questions.
Le pre prcdent reprend la parole :
- Aprs vous avez des dpliants qui sont sur les tables, vous en avez lhpital. Nous, on
a eu la chance de tomber sur des bonnes personnes au bon moment, sur le bon fascicule
au bon moment. De bonnes rencontres. Quand on discute avec dautres personnes, on se
rend compte quil y a des gens qui sont paums.
Une mre :
- Compltement ! Nous, cest assez rcent quon ait pu avoir des contacts.
Une autre mre :
- Moi si je viens l, cest pour retransmettre. Les gens sont perdus.
Voil un aperu des ressources dont disposent les parents, et des conditions dans
lesquelles ils sen servent : les ressources sont bien prsentes, mais elles ne sont pas
toujours faciles daccs. Elles nexistent pas partout de la mme manire ; linformation

77

1
Le case management
est une intervention
personnalise porte par
un rfrent unique pour
assurer lefficience de
la prise en charge par
une coopration entre
les diffrents acteurs
de soin.

semble parfois mal flche, il faut chercher, on peut se sentir perdu, et il y a le problme
de la disponibilit des soignants.
Une mre :
- Quand le psychiatre est en arrt de maladie, il nest pas remplac, on le voit trois mois
aprs. Ma fille il faut... lapprivoiser.
- Oui, comme tous ces malades, dit une autre mre.
- Comme un animal perdu. Si on ne lui donne pas du temps pour quelle ait envie de parler,
on navancera jamais !
La mre de Jean Paul :
- Le psychiatre qui a suivi notre fils lhpital lui a donn sa sortie une liste de mdecins.
Moi je ne peux pas vous suivre. Jai 600 et 800 malades, par mois, par an, enfin je ne
sais pas. Jai trop de malades, je ne peux pas vous suivre . Mais il faut quil ait un suivi
hebdomadaire. Il lui a donn une liste de mdecins, et il lui a dit Vous les appelez
et il lui a laiss le soin de le faire. Il la fait. Il les a appels, un, deux, trois. Ils sont tous
trs trs surbooks, et finalement il a trouv. Jai dit : Le bon dieu ta orient vers un
mdecin extraordinaire .
Accs aux ressources, ce que peuvent les parents

La cartographie des lieux daccueil est perue comme complique voire chaotique. Une
mre dit :
- La difficult aussi pour les aidants, cest de trouver la bonne solution au bon moment.
Parce que l, dj, rien quen un tour de table, on a parl du CMP, de lhpital, du centre
de rhabilitation, des SAMSAH...
- Cest quoi les SAMSAH ? demande une autre mre.
- Voil, justement. Il y a tous ces lieux, et il y a nos jeunes, avec leur maladie. Et la maladie
qui est comme a : bing, bing, bing. Alors, quand ils sont en haut, ils peuvent venir l. Et
puis quand ils sont en bas, ils ne peuvent plus venir l. Ils sont obligs de retourner une
case en dessous. Il manque une personne. Une personne qui serait rfrente et qui dirait:
Maintenant cest bon, votre enfant dpend de ce dispositif-l.
Je demande :
- Donc pour linstant, cest vous qui faites a ?
- Oui, Monsieur. Bien sr que cest nous !
Une autre mre :
- Cest nous qui sommes obligs de faire ces arbitrages, et cest un vrai mtier ! Et on bosse
ct ! Et on a dautres enfants ! Cest une nergie, mais... phnomnale !
L-dessus sengage une discussion sur les case-managers(1) et les coachs :
78

- Moi je rve un jour quon nous mette un Case Manager. Peu importe qui il est. Comme
un coach qui aiderait aux orientations, et qui articulerait.

Des cercles o changer

Dans le groupe des familles, il y a un couple de personnes un peu plus ges que les
autres. Pendant 30 ans, ils sont rests compltement isols avec leur enfant malade et ce
fut pour eux une immense satisfaction que de pouvoir sintgrer des activits pour les
parents! Ils font figure dexception. Les autres parents prsents ne sont plus isols. Ils
sont actifs, bien renseigns, en relation avec les rseaux de soin et dentraide, grce aux
associations de parents.

2
Freidson (1984).

La circulation de la parole joue un rle important ds les premiers signes de la maladie.

Les parents interrogs disent combien le fait daller vers les lieux dchange ou les crer
sils nexistent pas, fait partie des gestes dcisifs.
Le groupe dentretien lui-mme, pour lenqute, en recrant ce type de lieu pendant
quelques heures tmoigne de ce qui se joue dans les changes entre parents. On mesure
pleinement la capacit rflexive et motionnelle de chacun, et ce qui se passe quand elle est
partage. Si cette capacit de comprhension, dcoute existe, alors, il est possible davoir
confiance dans la socit pour aider sy retrouver, construire enfin des solutions ! Le
sentiment dtre partie prenante dun corps social en qui je peux avoir confiance est sans
doute une raison de la satisfaction des participants aux diffrents groupes de soutien et
daction. Il y a une sorte de beaut du social qui merge ainsi de lpreuve, et qui lui donne
une autre tournure. Un peu de lumire, de merveilleux, dans ce qui est terne et sombre.
On comprend limportance croissante accorde aux moments de dynamique de groupe,
aussi bien chez les soignants que chez les parents. Avec cette particularit que pour les
parents, cest, en gnral, nouveau.
Les mdecins ont une longue tradition de culture commune. Ils ont en commun une
mission clairement formule (et place sous serment), fonde sur un rituel commun
dune grande puissance : les longues annes dtude et dapprentissage des savoirs et
des pratiques, qui sont aussi des annes o lon apprend travailler ensemble(2). Et les
rituels de la vie professionnelle : la vie dquipe au quotidien, les runions, les colloques,
les recherches, etc... Ils ont fait un travail colossal pour comprendre la maladie, et
non seulement la comprendre, mais lexprimer de manire consensuelle, par de longs
processus interactifs exposs publiquement.
Les familles nont pas ce capital culturel issu de lexprience professionnelle, elles ont
tout ou presque crer, en tant quacteurs non professionnels de la sant en matire de
graves troubles mentaux. Mais elles ont leur propre culture, leur exprience et leurs
acquis construits dans la participation active aux mutations du monde contemporain.
On peut considrer que le travail de construction des rponses parentales est une
composante du systme de soin ; il fait partie du rseau sophistiqu des rponses face
la complexit de la maladie. Il participe du travail dlaboration, au mme titre que les
interactions entre soignants.
79

4. Histoire de Camille.
Peut-on aider quelquun qui ne demande pas
daide ?
1
Centre MdicoPsychologique.

La question de lautonomie du patient, pose par Annemarie Mol dans lextrait cit plus
haut est particulirement sensible en sant mentale. En effet, la contrainte et les drives
quelle a pu connatre en psychiatrie ont fait lobjet de fortes critiques qui marquent
toujours son image. Alors sest dveloppe la tendance inverse : hors des situations
extrmes, ne rien entreprendre sans lengagement volontaire du patient. A plusieurs
reprises dans les entretiens des questions ont t poses sur cette orientation, aussi bien
de la part de parents que de la part de soignants : Il est rare quil y ait une demande de
la part des personnes dont on soccupe, dit une assistante sociale. Si on ne fait rien pour
eux, ils ne vont pas avancer.
La stabilisation des symptmes positifs a eu pour consquence de faire revenir au premier
plan les symptmes ngatifs, connus pour avoir des effets trs handicapants, mais moins
visibles . Il a lair le moins malade de tous les malades, et cest lui qui va le moins
avancer, disait un psychiatre.
Les parents comprennent moins bien cette dimension de la maladie, mais il arrive aussi
quils aient de la difficult la faire entendre par des professionnels, pris par des urgences
plus pressantes. Cest ce quen disent les parents de Camille :
- Camille notre fille a 25 ans. Lentre dans la maladie date dil y a 4 ans. Elle a t
diagnostique avec des troubles de schizophrnie. Elle a eu une adolescence suivie par
psychologue parce que trop timide, trop inhibe, avec des difficults dans le lien social.
Aprs, faire la part des choses entre la crise dadolescence, la timidit et le dbut de la
maladie, cest un peu compliqu. Elle est donc suivie depuis cinq ans en CMP(1). Plus ou
moins, efficacement. Diffrents mdicaments ont t essays. Et depuis un an, rupture
thrapeutique, cest--dire quaprs avoir aval une bote de mdicaments, elle ne veut plus
prendre de mdicaments et a priori personne na russi depuis la dcider den prendre.
Elle a fait des allers et retours lhpital, mais bon. Voil. Aujourdhui elle a un statut
dhandicape, donc elle va intgrer un SAMSAH (Service dAccompagnement MdicoSocial pour Adultes Handicaps). Elle a fait un petit essai dans un centre de rhabilitation,
mais tant donn les symptmes ngatifs, a lui a t difficile parce quelle ne se dplace
pas toute seule lextrieur. Elle ne prend pas les transports en commun - quelque chose
qui est de lordre de la phobie sociale. Cest--dire quelle est mal avec les autres, elle ne
sait pas entamer de conversation. Quand elle est sur le point dentamer la conversation,
le sujet a chang. Elle est toujours dcale par rapport aux autres. Alors, elle na pas plus
de sujet de conversation. Elle le dit : Je ne fais plus rien, donc je ne sais pas quoi dire.
La prise de dcision aussi est trs difficile. L, elle nest pas sous mdicament donc elle a
lesprit un peu plus vif. Sauf que, comme elle nest pas sous mdicaments, je pense quon
va prparer lentre la clinique, a ne devrait pas tarder. a devrait venir dun jour
lautre. Parce quelle ne peut plus supporter ce quelle entend et du coup elle arrive aux
limites du supportable. Quand elle pleure, puisquelle pleure beaucoup en ce moment, on
lui demande pourquoi elle pleure, elle ne sait pas nous dire pourquoi. Voil. Elle a une
difficult exprimer ses motions.

80

 On a fait une formation en groupe pour les parents, et on arrive un peu se mettre en
dialogue avec elle, parce quil faut dcoder, il faut parler un langage particulier... A force
de patience, on arrive un peu comprendre les motions quelle vit. En ce moment, elle
est terrifie par ce quelle entend.
Elle a eu une scolarit trs laborieuse. Elle na pas pu aller au bout de ses tudes et elle na
pas russi trouver du travail qui lui permette de rentrer dans la socit. Pas de relation
amoureuse, pas de vie lextrieur de la famille. Elle nest jamais sortie du milieu familial.
Donc elle a tout faire. Et a, je pense que, quelque part, a lui fait peur.
Ce qui est difficile, dans les symptmes ngatifs, je crois aussi, cest de demander de laide.
Cest--dire verbaliser auprs du thrapeute. Elle est dans lincapacit de demander de
laide, dans les oreilles de gens comptents. Alors elle nous demande laide nous, mais
nous, on a nos limites. Et cest bien l le problme. Cest quil faut les aider, mais elle est
majeure et elle ne demande pas daide... On ne peut pas aider quelquun qui ne demande
pas daide.
Sur cette question de linitiative dans les soins, on est encore une fois dans la nuance,
dans lajustement au cas par cas et au jour le jour. Le psychiatre intervient ensuite dans
la discussion pour montrer le risque quil y a trop forcer linitiative des enfants :
- On ne peut pas dcider leur place. Ni les parents, ni les professionnels. La maladie avec
ses symptmes ngatifs fait quil y a une faiblesse des capacits de dcision. Donc ils ont
tendance chercher justement quon dcide leur place. Cest l quest la difficult,
la fois pour les parents, les frres, les surs videmment, mais aussi les professionnels
de sant. Parce que cest facile de dire tu fais ci, tu fais a , de construire la vie de la
personne. Mais cela ne permet pas dtre heureux, a. Etre heureux, cest tre capable
de construire soi-mme. Donc il faut tre l un peu mais pas trop. Cest dans la nuance,
en fait.
Un pre :
- Cest vrai que quelquefois, dos au mur, ils se dbrouillent trs bien.
Le psychiatre :
- Mais il ne faut pas que a soit trop dur parce que a peut faire durer la maladie. Un peu,
mais pas trop. Il ne faut pas les envoyer au casse-pipe !
Une mre :
- Il faut trouver le juste milieu.
Lhistoire dAntoine nous donne un exemple de la manire dont se fait cet ajustement
dlicat, avec cet avis du psychiatre : La seule faon de grer ses symptmes ngatifs,
cest de travailler en thrapie comportementale en disant : il ne faut pas attendre quil ait
envie de faire quelque chose parce que sinon on peut attendre trs, trs, trs longtemps .

81

5. Antoine. Pousser un peu, mais pas trop:

le soutien dune famille aidante
Cest un psychiatre qui raconte :
- Antoine, g de 25 ans, avait une schizophrnie initialement de forme productive et
dsorganise, rsistante tout traitement. Il a bnfici, et bnficie toujours dailleurs,
dun traitement qui lui a permis de rgler les problmes des hallucinations et des ides
dlirantes, tout ce qui tait productif et une grande partie de la dsorganisation. Ce gamin
donc, je le vois tous les trois mois environ. Le reste du temps, on fonctionne par change de
mails. Aujourdhui justement je lai vu. Il a une famille trs dynamique, heureusement,
qui lemmne faire du sport, etc. Mais lui se plaint davoir du mal entrer en contact avec
les autres. Et aussi davoir souvent se forcer pour faire les choses. Il a un nombre damis
extrmement limit en fait, il na pas damis proprement parler. L cest le dbut de
lt, je lui ai dit : Il vous faudrait une petite copine ! Il me dit : Oui, mais je ne sais
pas comment faire. Et il me fait entendre une srie dautres symptmes : Jai du mal
choisir. Des fois, je ne sais pas sil faut que jaille la piscine ou si je ne vais pas y aller
parce quil y a du monde. Je ne suis pas forcment laise. Il se plaint galement de
troubles de la concentration. Cliniquement, on ne voit rien, les parents sont ravis, mais
Il augmente ses activits petit petit. La seule faon de grer ses symptmes ngatifs, en
fait, cest de travailler en thrapie comportementale en disant : il ne faut pas attendre
quil ait envie de faire quelque chose parce que sinon on peut attendre trs, trs, trs
longtemps. Il faut commencer faire quelque chose et lenvie de faire des choses va venir
au fur et mesure. Donc cest un travail permanent quil fait. Il se force sortir, faire
du vlo, regarder la tl, bouquiner des articles. Et il va mieux petit petit, de faon
extrmement lente, extrmement progressive. Mme en le voyant seulement tous les trois
mois, on voit mieux les diffrences cliniques, mais cest trs long, et trs, trs lent. Le fait
que la priode pendant laquelle il est asymptomatique sur le plan des symptmes positifs
est longue, fait quil peut construire des choses. Mais, cest long.
Il se rend compte quil a moins dexpressivit que les autres. Il dit : Cest vrai, je ne suis
pas trop souriant. Cest pour a peut-tre que les gens ne viennent pas vers moi, mais
cest aussi que je suis timide.
Un autre psychiatre du groupe intervient alors :
- Contrairement ce quon peut penser, il arrive que les malades soient conscients de leur
pathologie et la dcrivent bien.
-T
 out fait. Je lui explique que ce sont des symptmes qui mettent trs, trs longtemps
disparatre, quil faut prendre son temps... Il faut sentraner, continuer, et cest ce quil
fait. Il a la chance davoir une famille qui laide, parce que sil tait seul, ce serait trs
compliqu. La famille comprend ce que sont les symptmes, quelles sont les situations
inconfortables dans lesquelles il vaut mieux ne pas mettre leur gamin par exemple, au

82

dbut, il ne supportait pas les runions de famille. Maintenant, il supporte a trs bien.
Les parents ont compris quil fallait un travail supplmentaire et que le mdicament
ne rsoudrait pas tout lui-mme. Ils ont assist des entretiens dinformation destins
leur fils. Il a eu cette information, alors mme quil tait trs dlirant et quil tait
hospitalis sous contrainte, sur pourquoi et comment fonctionnait grosso modo ce quil
avait. Que ctait un problme de sant connu et frquent. Et au fur et mesure, quand
on a vu les parents en entretien, on a donn linformation. On a expliqu, on a vrifi
que ctait compris. On a suggr des tches faire, des activits qui pouvaient convenir.
Et maintenant, ils sont autonomes, ils ont compris le systme, cest--dire il faut un peu
pousser, mais pas trop...

83

6. Prendre soin de soi.

Le rcit qui aide tenir
Le soin de soi

Comment prendre soin de soi ? Voici les rponses des parents :

- Nous on fait une psychothrapie.
- Eh bien moi je danse !
- Moi je ne fais rien par contre. Pour le moment, je ny arrive pas.
- Nous, on a entam une thrapie familiale systmique courte, mais notre seconde fille ne
veut pas venir.
Un pre :
- Moi je vois les choses un peu diffremment. Pendant les deux dernires annes o mon
fils nallait pas bien, javais normment de boulot, jtais trs pris dans le boulot. Donc
javais une chappatoire cette maladie. Par contre, ma femme qui est la maison et qui
vit sans arrt avec mon fils, je pense quelle a vcu deux-trois annes affreuses. Elle, elle
ne sortait pas, elle tait sans arrt avec lui. La nuit, elle ne dormait pas. Ctait affreux.
Elle ne sortait jamais de cette maladie, en fait.
Son pouse :
- Je me disais Il faut que je reste l, parce que sil sort avec ses copains, quil va boire
Heureusement jai ma meilleure amie, je peux lappeler nimporte quand, elle est toujours
l - sa fille avait fait une tentative de suicide. Cest vrai que a maide de pouvoir parler.
Une mre :
- Moi jessaie de minvestir dans des associations non tournes vers la maladie. Je moccupe
dune association sportive. Donc je vois un autre milieu.
Une autre :
- Je suis adhrente lUNAFAM. Je vais chercher de linformation. Je donne un petit coup
de pouce comme je peux, faire circuler les informations.
En parler autour de soi, ou pas ? Comme les mdias en parlent...

Une mre :
- Je parle de la maladie de ma fille, parce que quand il arrive un malheur comme a dans
une famille, il y a deux choix. Soit on cache tout, on ne dit rien personne, parce quon
a honte ou parce quon a peur...
Une autre mre :
- Ou parce que notre enfant ne veut pas quon en parle.

84

Une autre mre cite plus haut raconte lincomprhension de son frre qui lui dit :
Quest-ce qui a pu arriver ce gosse qui travaillait super bien lcole. Quest-ce que
vous avez fait ?

Une mre renchrit :

- La famille, cest zro. Moi je nen ai pas parl. Aucun soutien, la famille.
La prcdente reprend :
- Par contre, jai approch la famille du ct de mon mari, je leur en ai parl, pour quils
soient plus prsents auprs de notre fils. a lui a fait du bien. Les rapports ont chang
avec les grands-parents. Jai essay dinstaurer a parce que mme coups du monde,
sans ami, ils ont la famille quand mme.
Un pre :
- Nous, on est trs soud. Quand notre fils casse tout, jappelle, jai un de mes frres qui
nest pas loin, il vient nous aider pour le calmer.
Une mre :
- Jai aussi une chance pour ma fille, elle a une cousine qui est ducatrice spcialise et
travaille dans ce milieu-l. Elle habite assez loin, mais elle arrive lui parler.
Une mre :
- Dans la souffrance au quotidien, il y a la fratrie. On nen parle pas beaucoup. Jai une
autre fille cadette, de 18 ans, qui est en plein dans les tudes, et qui vit a au quotidien.
On a un peu tendance oublier les frres et surs. Dautant plus quil y a quand mme
une trs grande angoisse : dans les origines de la maladie, il est dit que cest multifactoriel,
et quil y a un facteur gntique. Pour les frres et surs, il y a une trs grosse angoisse
de ce ct-l. Et puis, comme on est tout le temps l-dedans, pour les ans ou les plus
jeunes, cest pas facile parce quon ne parle que de a, et on a limpression de les laisser
un peu de ct.
Une autre mre :
- Mon fils an habite une autre ville. Et lautre jour il ma dit : Je suis content dhabiter
si loin, parce quau moins je ne vois pas .
Un pre :
- Ma femme, avec ses surs, sont trs soudes.
Lpouse ajoute :
- Tout le temps. On est surs, elles mappellent, elles se font du souci pour moi. Cest vrai
que se sentir souds, cest important.
Un autre pre :
- Moi je le dis tout de suite. Quand ce sont des inconnus, je dis Mon fils ne parle pas
beaucoup, vous verrez, il est trs timide. Tout passe bien.
85

1
Voir le chapitre sur
le sens commun des
psychiatres en Partie 2.

La premire mre :
- Nous ctait difficile ne pas le dire, parce que ds quon a des amis (mais on ne reoit
plus beaucoup damis la maison), notre fille, il faut lui porter son plateau dans la
chambre, donc cest un peu compliqu. Donc on a pris le parti de ne pas rester sans rien
dire. Jai voulu en parler.
Son mari :
- Cest trop lourd.
La mre reprend :
- Jen parle pour partager, pour dstigmatiser, parce que ce que lon voit la tl, cest les
missions qui sont aprs 22 heures 30, mais on ne voit que des symptmes positifs, la
plupart du temps. Et ce qui passe dans les journaux, ce sont les symptmes positifs. Cette
grande souffrance, cet isolement, on nen parle pas suffisamment. Et nous, on a pris le
parti den parler. Et depuis que jen parle, tout le monde me dit : Ah mais moi je connais
quelquun, son fils il est comme a. Et moi, ma belle-sur, sa fille elle est comme a . Je
me sens drlement moins seule.
Une autre mre :
- Je crois quil faudrait faire une ducation aux mdias. Parce quun jour, jai vu le titre
dune mission : (Schizophrnie) Quallons nous faire de nos fous ? .
Une autre :
- Je me souviens bien de a.
- Je peux vous dire que a, a fait mal ! Nous le prenons en pleine figure ! Dans lmission,
il tait question de fugues, hospitalisation doffice, interventions de la police. Ctait perte
et fracas, quoi. Ce nest pas a chez moi. Donc, on parle.
Soin de soi, soin de nous et construction narrative

La grande part dincertitude inhrente la schizophrnie institue demble la construction

narrative de la maladie comme un enjeu important. Aujourdhui comme hier, l o lon
ne sait pas, ou pas prcisment, il y a le besoin vital de construire des histoires qui vont
aider faire avec lincertitude. Et la gravit de la maladie donne cette production de
rcits une tension dramatique particulire. Dveloppe dans un sens constructif par le
travail narratif et les changes, la tension dramatique peut participer au dveloppement
dun climat de confiance et despoir. Laisse elle-mme ou amplifie, elle agira dans
le sens contraire. Cest cela qui se joue dans le dbat des psychiatres entre gravit et
espoir(1) . Cest cela aussi qui est en travail dans les dbats des parents que nous venons
dentendre.

86

Il est vital de matriser symboliquement la situation, pour soi et pour laide que lon veut
apporter lenfant malade. L o lon ne peut pas matriser la situation pratiquement, on
peut la maitriser sur le plan psychique et symbolique. Cest dire construire une histoire

qui donne une cohrence porteuse desprance. La culture de notre poque, confronte
aux incertitudes modernes(2), est riche de ressources dans ce sens.
Le patient daujourdhui est inform et actif, et cela modifie les relations avec les soignants,
sans remettre en question le fondement de leur expertise. Ce qui semble moins connu,
ou plutt moins reconnu, et qui est important pour les questions de sant mentale, cest
linstallation dune culture du soin de soi. Faire attention son quilibre personnel est
devenu une proccupation courante. Et quand on dit quilibre, cest autant psychique que
physique, les deux taient de moins en moins spars. Contrairement une ide encore
fortement ancre, ce souci de soi nest pas forcment un repli sur soi individualiste
entranant une fragmentation de la socit. Cest ce quvoque par exemple Franois de
Singly(3). Le soin de soi est aussi, de plus en plus, une nouvelle manire de prendre soin
de nous.
On comprend limportance de cet environnement culturel par rapport au vcu de la
schizophrnie. La capacit nouvelle de rtablissement du patient rejoint la dynamique
de lindividu cratif(4) et la culture contemporaine du soin de soi (5). Cette concidence
pourrait diminuer la stigmatisation - voir. Elle a dores et dj un effet dentranement
mutuel : le geste du professeur Nash pour sarracher de la maladie(6) devient, dans ce
contexte, exemplaire pour tous les individus en recherche , en construction de soi.

2
Des titres de chansons
devenues clbres
comme Nowhere Man
(Les Beatles), Like
a rolling stone (Bob
Dylan), ont exprim ce
sentiment dincertitude
contemporaine. Voir le
livre du sociologue Greil
Marcus Like a rolling
stone.
3
Lindividualisme est un
humanisme (2005).
4
Ce quAnthony
Giddens nomme
la rflexivit
institutionnelle.
Pour une synthse
ce sujet, voir Nizet
(2007).
5
Noter que ces
deux dynamiques,
crativit personnelle
et soin de soi, se
sont construites en
raction aux folies
collectives et autres
formes de ngation
de soi qua connues le
20me sicle.
6
John Nash, Prix Nobel
de mathmatique,
hros du film Un
homme dexception,
cit plus haut.

87

7. Vous faites partie de la solution

1
Parmi les associations:
UNAFAM, FNAP PSY,
Schizo?... Oui, Schizose
dire.

Vous faites partie de la solution , disent les associations aux parents et proches. Au
terme de lenqute, voici comment je comprends cette proposition.
Lunivers de la schizophrnie a chang, et les familles y jouent un rle renouvel. Avec la
diminution des temps dhospitalisation, elles sont et seront plus sollicites, et de ce fait
elles occupent une place nouvelle parmi les acteurs de soin. Mais cette place nest pas
encore tablie, elle est en construction.
Dans le mme temps, la famille sest transforme, de mme que la culture du soin dans
nos socits post-modernes. La famille, dmocratique et crative, est plus active dans
les questions de sant.
Telles sont en quelques mots les conditions dans lesquelles les parents et proches entrent
dans leur nouveau rle dacteurs de soins dans la schizophrnie, et peuvent tre considrs
comme partie de la solution . Tout nest pas crit et install, pas de service tout
fait que lon pourra utiliser tel quel comme usager . Quand on est dans lpreuve et la
dtresse, cela risque dtre trs dstabilisant. Et certains, pour des raisons culturelles ou
financires, seront moins favoriss que dautres dans cette ncessaire prise dinitiative.
Mais les ressources aussi ont chang : il existe aujourdhui un ensemble de rponses
sophistiques la maladie, appropries ses transformations rcentes. Le tout port
par un contexte gnral qui encourage et valorise la prise dinitiative on naccepte plus
la fatalit autant quavant. Soignants et associations informent et font plus quinformer:
ils accompagnent les parents dans leur parcours daidants(1).
Par leurs initiatives, les parents crent du lien et ouvrent les chemins pour sy retrouver
dans la complexit de cette maladie. Ils construisent ainsi le rcit (leur rcit, leur histoire)
qui apporte la matrise symbolique indispensable pour surmonter lpreuve. Ce nest pas
seulement un soulagement pour les parents, cest un lment du travail thrapeutique.
Cela participe au soin des enfants, et au soin des parents, les deux allant ensemble.

88

Histoires de patients
atteints de schizophrnie

Pour conclure
89

1
La maladie mentale nest
pas le seul endroit de
nos socits modernes
o les frontires se
transforment ; comme
lcrit Clifford Geertz, les
frontires socitales
sont progressivement
devenues plus nuances,
plus immdiates et plus
irrgulires. Geertz
(1996).

Voici en quatre points ce que je retiens des rencontres avec les acteurs de la schizophrnie,
du point de vue de lanthropologue. Un autre regard proposerait dautres conclusions
- la diversit de points de vue est bienvenue face la complexit des questions poses.
1. On peut amliorer la situation des personnes atteintes de schizophrnie

Amlioration dans deux sens : la majorit des patients est aujourdhui soigne hors
les murs , alors quil y a encore peu de temps la condition la plus habituelle tait
lenfermement. Ensuite, l o il y a un sicle tout tait construire, il existe aujourdhui
une diversit de thrapies et daccompagnements, qui permettent dallger la souffrance,
douvrir des espoirs et dapporter de la dignit.
Tel est donc le premier enseignement que je retiens. La schizophrnie est toujours
un trouble mental dune extrme gravit. Cependant, mme si lon na pas trouv de
moyen pour sen librer, on connat mieux les processus qui la gnrent et les soins qui
permettent damliorer la condition des malades.
Au dpart, javais une vision assez lointaine de cette maladie, la vision du quidam
ordinaire qui na pas eu sy confronter directement. En avanant, jai dcouvert que
ma connaissance tait non seulement lointaine, mais aussi pour une part errone. Javais
comme tout un chacun mis une frontire en forme de haut mur entre ce trouble mental
et moi. Jai dcouvert que ce type de frontire nest pas appropri, car il ne correspond
pas la ralit actuelle de la maladie. Je ne veux pas dire que toute diffrence entre
eux et nous a disparu, mais simplement que la frontire a boug. Il existe aujourdhui
dautres perspectives que lenfermement ; il est possible pour les patients damnager
leur existence dans le monde de sorte quils puissent y trouver une sorte dquilibre, et
pour certains sen sortir(1).
2. Comment a marche ? Trois points de repres

Faut-il changer lappellation schizophrnie , pour viter la stigmatisation ? La question

circule de par le monde, et je lai entendue plusieurs reprises dans les entretiens. Un
des patients a fait cette remarque : Pourquoi changer le mot, alors quon commence
en parler intelligemment ? .
Je comprends ce quil veut dire, mais il ma fallu faire un bout de chemin pour y parvenir.
Jai commenc les entretiens et la documentation avec cette question : quest-ce que vivre
avec la schizophrnie aujourdhui ? Plus javanais, plus jentendais de tmoignages, et
plus les choses me semblaient chaotiques et incomprhensibles ! En coutant les uns et
les autres drouler les histoires de patients et raconter comment ils font avec la maladie,
jai t touch par lintelligence et lhumanit de ces rcits. Puis jai fait connaissance
avec les pratiques et analyses labores au fil du temps. De rcits troublants en dbats
passionnants, la confusion initiale a pris la forme dune certaine cohrence : les formes
les plus extrmes du dsordre psychique peuvent produire un systme de rponses que
lon peut qualifier de sophistiqu (Partie 5).
90

Pouvoir accder ces rponses sophistiques est une volution historique et pratique
certainement trs importante, mais demble, perue plutt comme une complexit
incomprhensible cest tout au moins lexprience que jen ai faite dans le droulement
de cette enqute. Soignants et associations travaillent faciliter les parcours des patients
et des familles. Jai essay dans ces pages dapporter une contribution en synthtisant les
manires de faire des diffrents acteurs. Cela donne trois repres :

2
Voir ce sujet les
clbres pages de
Claude Lvi Strauss dans
La pense sauvage.

I. Recherche et innovation

La recherche dont il est question ici inclut la connaissance du clinicien (quelle que soit
sa discipline) et des aidants, connaissance (professionnelle et personnelle) issue de
lexprience et de la documentation. Cest un des objectifs de la recherche qualitative
que de mettre en vidence cette rflexivit des acteurs, et la manire dont elle participe
llaboration des soins.
La recherche, cest un travail ininterrompu dobservation, dexprimentation, de
documentation et dchange. Port la fois par lesprit scientifique et les idaux
dhumanit citoyenne, ce travail de cration est devenu un rituel ordinaire, ancr
dans lhistoire de la psychiatrie et des autres disciplines soignantes, et dans la culture
des socits contemporaines.
Le vcu actuel de la schizophrnie est incomprhensible si on ne le resitue pas dans ce
cadre. Notons que cette partie du vcu nest pas visible immdiatement par la simple
observation de lexprience, il demande un dtour, un travail dlaboration cest ce
qui a t prsent dans les trois premires parties, dans lide de rendre laccs plus
facile.

II. Diversit des soins

Quand on parle de systme sophistiqu ce nest pas seulement parce quil est le
produit de recherches approfondies. Cest aussi parce quil est compos dune diversit
de pratiques et de thories. La diversit dans les soins est dsormais installe et intgre
dans les valuations, jen ai bross un rapide paysage en Partie 5. Ce qui va compter,
cest la capacit syncrtique , lhabitude pour chaque acteur dintgrer plusieurs
pratiques et rfrences diffrentes, et de savoir passer de lune lautre. Cest de cette
manire que les soignants font avec la maladie, en rponse son htrognit.

III. Ajustements et accommodements

Le bricolage, au sens noble du terme(2), est une composante de base de lactivit du

clinicien et de toute personne qui cherche tre active face la maladie. Jen ai donn
quelques exemples issus des entretiens. Il est lalli indissociable de lexpertise et de
lthique qui guident les actes de soin : on ne peut pas forcment gurir, et pas non
plus se librer totalement de la maladie, mais on peut faire des arrangements qui
permettront damliorer la situation, la rendre moins invivable.
91

1
Balandier (1988).
2

Le monde est
mouvement. Mais
dire Le monde est
mouvement, cest
dire le monde est
aussi dsordre.
Le dsordre,
continuellement,
a la possibilit de
rapparatre, de
prendre le dessus,
et dune certaine
manire de dgrader
lordre construit par
les hommes. Il y a
une sorte dquilibre
constamment
menac, fragile.
Pour rgnrer
lordre, il faut recrer
le mouvement du
monde, le mouvement
qui engendre lordre.
Balandier (2013).

Jai pris le parti de prsenter les gestes et propos entendus du point de vue de ce qui va
bien et de ce que les acteurs cherchent amliorer, et non du point de vue de ce qui va
mal et de ce quil faut dnoncer. Je ne veux pas escamoter les problmes, ni chanter la
romance dun espoir sans contraintes... cest plus basique que cela, une donne centrale de
la ralit contemporaine : la complexit du monde actuel rend plus que jamais ncessaire
et possible linitiative des acteurs. Autrement dit, le systme des soins demande dy tre
soi-mme actif - cela se pose de manire trs diffrente pour les patients, qui attendent
surtout soin, aide et rconfort, pour pouvoir retrouver et dvelopper leurs capacits
daction. Le systme des soins et les trois points de repres relevs ci-dessus ne
fonctionnent pas tout fait comme une offre que lon pourrait utiliser telle quelle aprs
un rapide apprentissage, la diffrence dun systme mcanique, un bus par exemple:
on monte dans le bus et lon est conduit destination. Cest un systme humain avec
lequel on tablit une relation, et cela demande dy tre actif, de sautoriser (au sens de
devenir auteur).
3 . Le nouveau rle des familles

Les proches tendent tre plus sollicits dans les processus de prises en charge, et il est
probable que cela saccentuera avec les contraintes financires croissantes. Leur proximit
avec la maladie les met en grandes difficults. Les familles ont prendre soin du patient
et prendre soin delles-mmes (ce qui est vrai aussi pour les soignants), mais sans tre
prpares et organises pour cela comme le sont les professionnels du soin.
Dans ces conditions, les trois points de repres que nous venons de voir risquent de
leur apparatre comme droutants, voire trs dstabilisants : que veut dire rechercher
et innover quand on est fragilis au plus haut point ? La diversit des rponses est
dabord pour les parents un incomprhensible labyrinthe, et le caractre bricol des
ajustements nest pas ce qui va les rassurer !
Les accompagnements de type formation et entranement personnaliss qui se
dveloppent actuellement semblent une rponse assez proche des besoins des familles.
Par ailleurs lengagement de celles-ci peut tre facilit sil est port par un rcit collectif
plus encourageant, comme celui qui existe maintenant autour des cancers, des maladies
cardio-vasculaires et de certaines maladies orphelines.
4. Un rcit collectif en construction

92

Georges Balandier montre que le dsordre (mental ou autre) existe dans toutes les
cultures et toutes les poques(1). Autrement dit, nous navons pas dautre solution que
de faire avec. Mais ce nest pas tout, dit Balandier : le dsordre a un rle constructeur,
il est gnrateur de cohrences qui donnent une nergie cratrice aux individus et aux
structures sociales(2). Jai retrouv cet invariant anthropologique dans les entretiens:
face cette terrible dsorganisation de lesprit, les diffrents acteurs ont multipli les
initiatives pour amliorer les soins, et lensemble produit une cohrence qui est comme
une intelligence active de nos socits vis--vis de la souffrance psychique et lincertitude.

Assez curieusement, cette sagesse, cette confiance en nos capacits dintelligence du

monde ne semblent pas avoir tout fait trouv leur place dans le rcit collectif. Elles
ne sont pas visibles dans linformation gnrale qui circule sur la psychiatrie et la
maladie mentale. Ce sont les acteurs que jai rencontrs personnellement qui me lont
fait dcouvrir. Les histoires de patients quils mont racontes montrent quil y a eu une
certaine amlioration pour eux, cela na rien dun mystre, cest plutt une vidence !
Pourquoi ce dcalage entre les capacits de nos socits rpondre la schizophrnie,
et les reprsentations que nous en avons ? Pour les patients, leurs soignants et leurs
aidants, une telle reconnaissance symbolique consoliderait la confiance et lestime de
soi, et permettrait de rduire un peu la stigmatisation des malades et de la psychiatrie,
en montrant simplement ce qui sy fait...
Je suppose que cest un dcalage temporaire, car finalement tout cela est trs nouveau,
lchelle historique.

93

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97

Remerciements
A lorigine de lenqute qui est prsente ici, un travail dexpertise sur les formes actuelles de
la schizophrnie. Un groupe de psychiatres experts sur la schizophrnie sest runi pendant
un an pour travailler les diffrents aspects de cette question et rendre compte ensuite de ses
travaux dans des publications. Cependant, ils ont souhait ne pas en rester une rflexion
entre experts, mais intgrer les points de vue de la pratique clinique et des autres acteurs
soignants, accompagnants, et patients. Pour cela ils ont fait appel la recherche qualitative et
lanthropologie. Jai donc pu participer aux runions du groupe dexperts, et construire une
stratgie denqute en coordination avec eux, raliser les entretiens et le travail de documentation
et finalement rdiger ce texte. Du dbut la fin jai bnfici de la totale confiance des uns et
des autres, jai t laiss entirement libre de concevoir les entretiens, de raliser lanalyse et den
rdiger les rsultats de la manire qui correspondait mon point de vue danthropologue.
Je tenais les remercier non seulement pour la confiance quils mont accorde, mais aussi le
contexte dintelligence interactive et de grande attention la maladie mentale qui a entour
ce travail. Merci au Pr Pierre-Michel Llorca qui a t linitiative de ce rapprochement entre
expertise psychiatrique et recherche qualitative. Merci Cline Sverzut et aux autres personnes
qui ont particip la relecture et fourni nombre de conseils judicieux.
Enfin, je tenais remercier toutes les personnes qui ont bien voulu participer aux entretiens,
apporter leur temps, leur intelligence et leur sensibilit.
Laurent Marty
98

Achev dimprimer
Novembre 2014
Edition :
onvergence

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Impression : PRINT CONSEIL - 5, boulevard Louis Blriot - 63000 Clermont-Ferrand
Prix : 9 e
Dpt lgal : novembre 2014
ISBN : 978-2-36529-013-5
EAN : 9782365290135
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Toute reproduction, totale ou partielle de ce livre, par quelque procd que ce soit,
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99

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ISBN : 978-2-36529-013-5
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