Sunteți pe pagina 1din 1

hemofilie

descriere hemofilie

cifre n romnia

Hemofilia este o tulburare de coagulare


a sngelui, cauzat de un defect genetic
la nivelul cromozonului X. La baza
afeciunii se afl deficitul factorului de
coagulare VIII sau IX.

Hemofilia este caracterizat prin


tendina crescut de hemoragie.
n lipsa unui tratament adecvat
cu factorul deficitar de coagulare,
hemoragia poate fi amenintoare de via.

Aceast boal se manifest, de obicei, doar la


persoanele de sex masculin.

Hemofilia poate fi o afeciune extrem de


incapacitant, cu un impact major, fizic i
social, asupra pacienilor.

n romnia, n anul 2014:

1124

pacieni cu hemofilie
62% aduli, 38% copii

acces la tratament
tratamentul la nevoie
administrat atunci cnd pacientul
are un episod hemoragic

tratamentul profilactic
necesar pentru meninerea nivelului
sanguin de factor VIII/IX suficient de
ridicat pentru a preveni episoadele
hemoragice spontane

Consumul de factori
de coagulare n
Romnia

1,04

n 2015, Consiliul Europei


a declarat c inta
minim acceptabil
pentru rile din UE este

UI/capita/an

UI/capita/an

Doar

n cazul pacienilor
care primesc
terapia profilactic,
probabilitatea de
sngerri articulare este
cu 68% mai mic n
raport cu tratamentul la
cerere .

160 copii

cu forma sever
a bolii au acces la
tratament profilactic

Pacienii romni cu
hemofilie lupt n fiecare zi
pentru supravieuire.
ei au nevoie de acces
la tratament optim.

n cazul sngerarilor articulare, dac nu


este administrat corespunztor i la timp,
exist riscul:
reducerii sau deteriorrii funciei
articulare
d
 eformrii i pierderii capacitii
funcionale, cel mai frecvent la nivelul
genunchilor, coatelor sau gleznelor

avantajele terapiei profilactice:


Pacienii pot avea o via activ, pot fi parte
din societate. Au o calitate mai bun a vieii
pentru c:
frecvena sngerrilor articulare se reduce
durerile sunt ameliorate semnificativ
numrul complicaiilor severe este mai mic
prin comparaie cu pacienii care primesc
tratamentul la nevoie
Impact economic mai redus prin comparaie
cu utilizarea tratamentului la nevoie:
Costuri mai mici cu asistena medical
Reducerea nivelului de scdere al
productivitii
Pacienii nu se vor mai pensiona la 30 35
de ani, aa cum se ntmpl n prezent