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Maladies chroniques

et traumatismes

Surveillance pidmiologique
du diabte de lenfant

Claire Lvy-Marchal, Anne Fagot-Campagna, Madeleine Daniel

Sommaire

Abrviations

Introduction, lpidmiologie du diabte de lenfant

2.1

2.2

Partie 1. Mthodologie de travail

1. Analyse de la littrature scientifique

2. Le comit de pilotage

3. Les entretiens

Partie 2. Analyse bibliographique

1. Diabte de type 1 chez lenfant

1.1
1.2
1.3
1.4
1.5

1.6
1.7

Frquence du diabte de type 1 chez lenfant


Caractristiques cliniques chez lenfant au
moment du diagnostic du diabte
Mortalit lie au diabte chez lenfant
Complications du diabte de type 1
Qualit de vie et retentissement social,
familial et conomique chez les enfants
diabtiques de type 1
Parcours de soins dans le diabte de type 1
chez lenfant
Conclusion : le diabte de type 1 chez lenfant

2. Diabte de type 2 chez lenfant


2.1
2.2
2.3
2.4
2.5
2.6
2.7

Dfinition du diabte de type 2 chez lenfant


Frquence du diabte de type 2 de lenfant
Prsentation au diagnostic et difficults
diagnostiques
Facteurs de risque dapparition du diabte de
type 2
Les complications
Le syndrome mtabolique
Conclusion : le diabte de type 2 chez lenfant

6
15
18
20

25
27
27

30

1.1
1.2
1.3
1.4
1.5

Affection de longue dure (ALD)


Systme national dinformation interrgimes
de lAssurance maladie (SNIIR-AM)
Programme de mdicalisation des systmes
dinformation (PMSI)
Centre dpidmiologie sur les causes
mdicales de dcs (Cpi-DC)
La base de lassociation Aide aux jeunes
diabtiques (AJD)

2. Les registres et les rseaux dtude


pidmiologique du diabte de lenfant
en Europe et en Amrique du Nord

1. Besoins en surveillance du diabte


de lenfant exprims par le comit de
pilotage

42

2. Besoins en surveillance du diabte de


lenfant exprims en interviews par des
acteurs de la sant

42

3. Les constats du comit de pilotage et des


personnes interviewes
43
3.1
3.2

Au niveau du comit de pilotage


Au niveau des personnes interviewes

32

1. La situation du diabte de lenfant en


France

36
36

1.1

1.2
1.3
1.4
1.5

37

43
43

44
44
44
44
44
44
45

45

3. Les modles possibles de surveillance du


diabte de lenfant et les propositions
concrtes
45
3.1
3.2

36

37

La frquence du diabte de type1 est


relativement bien connue, mais le diabte de
type2 apparat
Les complications du diabte chez lenfant
Ltat de sant des enfants diabtiques
La qualit de vie des enfants diabtiques
Le recours aux soins

2. Les besoins ressentis en surveillance du


diabte de lenfant

36

36

38
39

42

Partie 5. Synthse, le diabte


de lenfant

33
34
34
35

37

Partie 4. Besoins en surveillance


du diabte de lenfant
exprims par le comit
de pilotage et les acteurs
de sant

30
30

Partie 3. Les bases de donnes utiles


la surveillance du diabte
de lenfant
36
1. Les bases mdico-administratives
franaises

2.3

Les quipes franaises menant des travaux


pidmiologiques en diabtologie chez
lenfant
Les rseaux pidmiologiques et de
surveillance des soins en diabtologie de
lenfant en Europe
Les principaux registres europens

3.3

Un registre
45
Des enqutes hospitalires et transversales
"ad hoc"
45
Les bases de donnes mdico-administratives 47

4. Conclusion, surveillance
pidmiologique du diabte de lenfant 49
Rfrences bibliographiques

50

Annexe. Personnes interviewes

63

Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

Surveillance pidmiologique
du diabte de lenfant

Travail ralis par :


Dr Claire Lvy-Marchal
Pdiatre, directrice de recherche
Inserm Unit 690 "Diabte de lenfant et dveloppement"
Hpital Robert Debr, Paris
En collaboration avec :
Dr Anne Fagot-Campagna
Endocrinologue, pidmiologiste
Responsable du programme de surveillance du diabte
Dpartement des maladies chroniques et des traumatismes
Institut de veille sanitaire, Saint-Maurice
Rdig par :
Madeleine Daniel
pidmiologiste, charge de projet
Inserm Unit 690 "Diabte de lenfant et dveloppement"
Hpital Robert Debr, Paris

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 

Abrviations

ACD
ADA
AFD
Afssaps
AJD
ALD
Alfediam
Ancred
ARC
ATP III
BDR
BSA
CDC
Cpi-DC
CHU
CnamTS
CNR
CPAM
DCCP
DCCT
DERI
DGS
DHOS
DIAMOND
DPV
DT1
DT2
Edic
Entred
ESPE
GAD
Gedepac
HAS
HbA1c
HDL
HLA
ICD
IMC
Inpes
Inserm
InVS
IRD
Ispad
LDL
MODY
MSA
NCEP
NHANES
OMS
OR
PHRC
PIB
PMSI
RNIAM
RR
RSI
SMR
SNIIR-AM
STZ
URML
VDR
VNTR-INS

Acidoctose
American Diabetes Association
Association franaise de diabtiques
Agence franaise de scurit sanitaire des produits de sant
Aide aux jeunes diabtiques
Affection de longue dure
Association de langue franaise pour ltude du diabte et des maladies mtaboliques
Association nationale de coordination des rseaux diabte
Attach de recherche clinique
Adult Treatment Panel III
Registre belge du diabte
Srum albumine bovine
Center for Disease Control and Prevention
Centre dpidmiologie sur les causes mdicales de dcs
Centre hospitalo-universitaire
Caisse nationale dassurance maladie des travailleurs salaris
Comit national des registres
Caisse primaire dassurance maladie
Diabetes Care Clinique Pediatrique
Diabetes Control and Complications Trial
Diabetes Epidemiology Research International Group
Direction gnrale de la sant
Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins
Diabte mondial
Diabetes software fr Prospektive Verlaufskontrolle (rseau de surveillance du diabte de type 1 de lenfant)
Diabte de type 1
Diabte de type 2
Epidemiology of Diabetes Interventions and Complications
chantillon national tmoin reprsentatif des personnes diabtiques
Socit europenne dendocrinologie pdiatrique
Glutamic Acid Decarboxylase
Groupe dtude sur le devenir des enfants atteints de pathologies chroniques
Haute autorit de sant
Hmoglobine glycosyle ou hmoglobine glyque
High-Density Lipoprotein
Human Leukocyte Antigen
Classification internationale des maladies
Indice de masse corporelle
Institut national de prvention et dducation pour la sant
Institut national de la sant et de la recherche mdicale
Institut de veille sanitaire
Institut de recherche pour le dveloppement
Socit internationale de diabtologie pdiatrique
Low-Density Lipoprotein
Maturity Onset Diabetes of the Young
Mutualit sociale agricole
National Cholesterol Education Program
National Health and Nutrition Examination Survey
Organisation mondiale de la sant
Odds-ratio
Programme hospitalier de recherche clinique
Produit intrieur brut
Programme de mdicalisation des systmes dinformation
Rpertoire national interrgimes des bnficiaires de lAssurance maladie
Risque relatif
Rgime social des indpendants
Ratio de mortalit standardis
Systme national dinformations interrgimes de lAssurance maladie
Streptozotocine
Union rgionale des mdecins libraux
Rcepteur de la vitamine D
Variable Number of Tandem Repeats: Polymorphisme 5 du gne de linsuline

p.  / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

Introduction, lpidmiologie du diabte de lenfant

Le diabte de lenfant constitue une pathologie chronique aux


rpercussions lourdes sur la qualit de vie de lenfant et de sa famille
et sur sa sant actuelle et future. La prvalence a t estime en 1998,
par lAssurance maladie, 0,95 pour mille, soit environ 15000 enfants
gs de moins de 20 ans, et lincidence 9,5 cas pour 100000, soit
environ 1400 nouveaux cas par an dans le registre ferm en 1997.
Le diabte de type 1 est en augmentation chez le jeune enfant (3%
par an), alors que le diabte de type 2 apparat chez ladolescent,
consquence de lpidmie dobsit. Or le diabte de type 2, considr
comme le diabte de ladulte dge mr, est apparu chez lenfant
amricain il y a 10 ans, et y est maintenant aussi frquent que le
type 1. En France, lvolution et les caractristiques du diabte de
type 1, ainsi que lapparition du diabte de type 2 chez lenfant, sont
mal connues.
LInstitut de veille sanitaire (InVS) est charg de la surveillance de
ltat de sant de la population vivant en France, ce qui inclut la
surveillance des maladies chroniques, donc celle du diabte. Un
programme de surveillance du diabte a t tabli en 2002, et ses
travaux ont principalement concern ladulte diabtique.

Au regard des comptences et de lexprience de lInstitut national


de la sant et de la recherche mdicale (Inserm) dans ce domaine,
le Dpartement des maladies chroniques et traumatismes de lInVS
a confi lunit 690 de lInserm, intitule "Diabte de lenfant et
dveloppement", un contrat de prestation portant sur la "surveillance
pidmiologique du diabte chez lenfant". Et ceci, afin de disposer
dun avis dexperts sur ltat des connaissances pidmiologiques,
les outils disponibles et les besoins spcifiques la France dans la
perspective de dvelopper un systme de surveillance pertinent. Les
objectifs spcifiques de ce contrat taient:
- dtablir le bilan des connaissances actuelles et des outils utiles
en pidmiologie du diabte de lenfant partir des donnes
disponibles en Europe et en Amrique du Nord;
- dtablir les besoins en connaissance pidmiologique sur le diabte
de lenfant en France;
- de proposer les orientations pratiques dun programme de
surveillance pour lInVS dans les annes venir.

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 

Partie 1. Mthodologie de travail

1. Analyse de la littrature
scientifique
La recherche bibliographique initiale a t mene dbut mai2006,
puis mise jour systmatiquement jusqu fin dcembre2006. Il
sagissait didentifier des travaux pidmiologiques et des essais
cliniques sur le diabte de type 1 et 2 de lenfant et de ladolescent,
et plus prcismentsur les thmes suivants:
- la frquence du diabte de lenfant et ladolescent: prvalence,
incidence et tendances;
- les facteurs de risque dincidence du diabte et de ses complications
chez lenfant et ladolescent;
- les complications (aigus et chroniques) du diabte de lenfant et de
ladolescent, et la mortalit (y compris, sur ce point, la mortalitde
ladulte jeune);
- les caractristiques sociodmographiques;
- le recours aux soins et la qualit des soins (analyse sous langle
de ltat de sant);
- la qualit de vie des enfants et adolescents diabtiques.
La recherche a t limite aux travaux mens en France, dans le reste
de lEurope et en Amrique du Nord (USA, Canada), publis entre1995
et2006 en langue anglaise ou franaise, et comprenant unrsum.
Pour les annes antrieures, seules ont t retenues une tude (essai
clinique international DCCT et sa prolongation par ltude Edic) et deux
projets de registre europen (Eurodiab) et mondial (Diamond), tous
trois tant reconnus internationalement comme formant les pierres
angulaires de lpidmiologie du diabte de lenfant. La recherche
a t mene principalement sur PubMed et complte par une
recherche sur les catalogues de thses franaises (Sudoc, catalogue
de la Bibliothque interuniversitaire de mdecine, Paris).
Sur PubMed, des quations de recherche ont t construites par
combinaisons successives des mots-cls:
- "Child" [MeSH] (2-12 ans) OR "Adolescent" [MeSH] (13-18ans);
- "Diabetes Mellitus, Type 2" [MeSH] OR "Diabetes Mellitus, Type1"
[MeSH] OR "Diabetic Ketoacidosis" [MeSH] OR "Prediabetic State"
[MeSH];
- "Prevalence" [MeSH] OR "Incidence" [MeSH], "Trends"
[Subheading];
- "Risk Factors" [MeSH] OR "Risk" [MeSH];
- "Complications" [Subheading] OR "Diabetes Complications"
[MeSH];
- "Mortality" [MeSH] OR "Mortality" [Subheading];

- "Socioeconomic Factors" [MeSH] OR "Demography" [MeSH];


- "Quality of health care" [MeSH] OR "Quality of care";
- "Drug Therapy" [MeSH] OR "Self Care" [MeSH] OR "Nutrition
Therapy" [MeSH] OR "Immunization" [MeSH] OR "Patient Care"
[MeSH] OR "Drug therapy" [Subheading] OR "Laboratory Techniques
and Procedures" [MeSH] OR "Self-management";
- "Quality of Life" [MeSH].
Environ 400 rfrences bibliographiques ont t retenues, rpertories
dans un fichier EndnoteR.

2. Le comit de pilotage
Un comit de pilotage a t constitu avec le but de valider:
1) le recensement et la hirarchisation des besoins en surveillance
pidmiologique en France;
2) lidentification des bases mdico-administratives en France, des
enqutes en cours et des rseaux dtudes pidmiologiques en France
et en Europe;
3) les propositions concrtes de mise en place du programme de
surveillance pidmiologique du diabte de lenfant dans les annes
venir;
4) le rapport final.
Ce comit a t anim par le DrClaire Lvy-Marchal (pdiatre, directrice
de recherche lUnit Inserm 690), le DrAnne Fagot-Campagna
(endocrinologue, pidmiologiste, responsable du programme de
surveillance du diabte de lInVS) et par le DrJuliette Bloch (pdiatre,
pidmiologiste, responsable du Dpartement maladies chroniques et
traumatismes de lInVS). Il a t constitu de personnes cls travaillant
sur le diabte (tableau1):
- dans des organismes de sant publique;
- dans des socits savantes;
- ltranger, et connues pour leurs actions en pidmiologie ou en
sant publique, ou encore en diabtologie de lenfant;
- dans des quipes franaises de diabtologie: reprsentants des
Centres hospitaliers universitaires (CHU), reprsentants des centres
hospitaliers (non CHU).
Le comit de pilotage sest runi en deux occasions en2006
et2007.

p.  / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

Tableau1

Membres du comit de pilotage

Membres du comit de pilotage


Adresses lectroniques

Institution dappartenance/ville ou pays

1. DrAnnick Fontbonne
Annick.Fontbonne@mpl.ird.fr
2. DrAnne-Marie Bertrand
bertrand.anne-marie@wanadoo.fr
3. DrChantal Stuckens
c-stuckens@chru-lille.fr
4. DrCarine De Beaufort
debeaufort.carine@chl.lu
5. Pr Jean-Jacques Robert
jean-jacques.robert@nck.ap-hop-paris.fr
6. DrClaire Le Tallec
letallec.c@chu-toulouse.fr
7. DrMichel Cahane
michel.cahane@ajd-educ.org
8. DrNadia Tubiana-Rufi
nadia.tubiana@rdb.aphp.fr
9. Pr. Patrick Vexiau
patrick.vexiau@sls.aphp.fr
10. DrNorbert Laisney
norbert.laisney@free.fr
11. DrMarie Aline Charles
charles@vjf.inserm.fr
12. Pr Michel Polak
michel.polak@nck.ap-hop-paris.fr
13. DrClaire Lvy-Marchal
clairelm@rdebre.inserm.fr
14. DrAnne Fagot-Campagna
a.fagot@invs.sante.fr
15. DrJuliette Bloch
j.bloch@invs.sante.fr

Institut de recherche pour le dveloppement (IRD), Montpellier


Pdiatre/endocrinologue
CHU-Besanon
Praticien hospitalier - CHU, Lille
Pdiatre/endocrinologue
Diabetes care clinique pdiatrique (DCCP) du Centre hospitalier de Luxembourg (CHL)
Pdiatre/diabtologue - Hpital Necker - Enfants malades (CHU), Paris
Prsident de lassociation Aide aux jeunes diabtiques (AJD)
Pdiatre/diabtologue - CHU, Toulouse
Pdiatre/diabtologue lInstitut mutualiste Montsouris, Paris
Directeur gnral de lassociation AJD
Pdiatre/endocrinologue - Hpital Robert Debr (CHU), Paris
Endocrinologue - Hpital Saint-Louis (CHU) et
secrtaire gnral de lAssociation franaise des diabtiques (AFD)
Centre hospitalier Mmorial France - tats-Unis
Praticien hospitalier
Dpartement de recherche en sant publique - Inserm, Villejuif
Pdiatre/endocrinologue - Hpital Necker-Enfants malades (CHU), Paris
Directeur de recherche Inserm
Pdiatre/endocrinologue - Hpital Robert Debr (CHU)/Inserm, Paris
Dpartement des maladies chroniques et des traumatismes - InVS, Saint-Maurice
Programme de surveillance du diabte
Dpartement des maladies chroniques et des traumatismes - InVS, Saint-Maurice

3. Les entretiens
Des entretiens portant sur les besoins ressentis en France en matire
de surveillance pidmiologique du diabte de lenfant ont t raliss
avec des reprsentants des pouvoirs publics et des tutelles de sant
publique.
Le comit de pilotage a guid le choix des personnes interviewer.
Lentretien a t le moyen de colliger les informations venant dacteurs
travaillant sur le terrain et des intervenants ayant un rle dcisionnel
dans le domaine de la sant publique:
- services centraux du ministre de la Sant et agences: Direction
gnrale de la sant (DGS), Direction de lhospitalisation et de
lorganisation des soins (DHOS), Agence franaise de scurit
sanitaire des produits de sant (Afssaps), Institut national de

prvention et dducation pour la sant (Inpes), Haute autorit de


sant (HAS);
services dconcentrs du ministre de la Sant: Conseil gnral de
Seine-Saint-Denis;
reprsentants syndicaux des mdecins du ministre de lducation
nationale;
Association des maires de France;
mdecins gnralistes (URML dle-de-France);
Socit franaise de pdiatrie.

Des entretiens ont aussi t mens auprs du personnel paramdical en


diabte infantile et des familles denfants diabtiques de lassociation
AJD.
Les entretiens ont t effectus auprs de 17 personnes, par tlphone
partir dune grille dentretien ou par courrier sur une question prcise.
La liste des personnes contactes est prsente en annexe.

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 

Partie 2. Analyse bibliographique

1. Diabte de type 1 chez lenfant


1.1 Frquence du diabte de type 1
chez lenfant
Le diabte de type 1 (DT1) est d une destruction auto-immune des
cellules insulino-scrtrices du pancras (cellules bta). Lhyperglycmie
par carence insulinique apparat lorsquil ne reste plus quenviron 10%
des cellules bta fonctionnelles. Le processus auto-immun responsable
dune "insulite" pancratique se droule sur une priode de plusieurs
mois plusieurs annes. Cette raction auto-immune survient sur un
terrain de susceptibilit gntique la suite de facteurs dclenchant
[1,2]. cette phase, le diagnostic peut tre ralis avant lapparition de
lhyperglycmie et de symptmes par la dtection dauto-anticorps.
Laugmentation sculaire du taux dincidence du DT1 de lenfant est
un phnomne qui a donn matire de nombreuses publications et
spculations. Cette augmentation de lincidence a t essentiellement
rapporte sur le continent europen aprs la seconde guerre mondiale
[3,4].

1.1.1 Lincidence en Europe: le rseau


Eurodiab
1.1.1.1 Objectifs dEurodiab
Le groupe collaboratif Eurodiab avait mis en place en 1988 des registres
prospectifs de tous les nouveaux cas de DT1 diagnostiqus avant lge
de 15 ans, afin dtudier la frquence du DT1 (nomm auparavant
diabte insulino-dpendant ou DID) de lenfant en Europe[5].
Ses buts principaux ont t dexaminer la notion du "gradient nordsud" dincidence (nord: incidence leve, sud: incidence faible) et
de raliser des tudes comparatives sur les influences gntiques et
environnementales des dterminants de cette maladie. Et ceci, grce
un protocole standardis pour la surveillance de lincidence du DT1
de lenfant en Europe.

1.1.1.3 Rsultats dEurodiab


Lincidence du diabte de type 1 en Europe: importantes

variations gographiques
Lincidence du DT1 prsente des disparits gographiques importantes:
elle varie de 3,6 en Macdoine 43,9/100000 par an en Finlande.
Globalement, des taux dincidence levs ont t retrouvs dans le Nord
et le Nord-Ouest de lEurope et des taux bas ont t retrouvs en Europe
centrale, de lEst et du Sud. Cependant, la Sardaigne reste une vraie
exception avec un taux plus lev que dans les pays voisins (tableau2,
figure1) [3]. Elle occupe la deuxime place, au niveau europen, des
pays haute incidence du DT1 de lenfant, mais galement au niveau
mondial. Le risque dapparition de laffection semble tre le mme au
niveau de toute lle et est 5 7 fois suprieur quen Italie continentale.
La Finlande, quant elle, occupe le premier rang mondial dincidence
de DT1, sans quon comprenne pourquoi[6].
Les donnes confirment un fait dj reconnu, les grandes disparits
gographiques des taux dincidence du diabte de lenfant travers
lEurope (tableau2) [3]. Il nest pas exact de dire que ces variations
nobissent qu un simple gradient Nord-Sud. Il faut noter lextrme
particularit de la Sardaigne qui, isole au cur de la Mditerrane,
a un taux dincidence voisin de celui de la Finlande. Les autres pays
du rivage mditerranen, Lazio, Sicile, Catalogne et Grce, ont des
taux faibles. On observe galement une diminution de lincidence
de lOuest vers lEst. La Finlande dtient le record mondial avec un
taux de 42,9/100000 par an. Les autres pays scandinaves (Norvge,
Danemark) ont eux aussi des taux trs levs: 20,8 et 21,5/100000
par an. Les taux les plus bas ont t enregistrs en Grce et en
Roumanie, pour lesquels il a t vrifi quil ne sagissait pas dun
dfaut denregistrement. LEurope est lunique rgion du globe au
sein de laquelle la variation gographique de frquence du DT1 soit
si ample.

Figure1

1.1.1.2 Mthodes dEurodiab


Les registres ont t tablis dans 44 centres en Europe et en Isral, dont
36 ont pu atteindre 10 annes de surveillance (entre1989 et1998)
[3]. Chaque registre a enregistr tous les nouveaux cas de faon
prospective selon un protocole standardis et exhaustif (plusieurs
sources dvaluation ont t utilises pour atteindre lexhaustivit de
lenregistrement) [3,5].
Le DT1 a t dfini sur la base dun diagnostic clinique de diabte
idiopathique requrant de linsuline. La date du dbut de diabte a
t considre comme la date de la premire injection dinsuline. Cette
tude de grande envergure, regroupant lensemble des registres, avait
recens 24423 nouveaux cas dans les 36 centres, couvrant 20millions
denfants entre1989 et1998.

p.  / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

Incidence du DT1 de lenfant en


Europe selon Eurodiab

Tableau2

Rsum de lenregistrement de lincidence du DT1 (effectif, taux et intervalle de


confiance, taux dexhaustivit) chez lenfant en Europe entre1989 et1998, dans
les 36 centres Eurodiab [3]

Centre

Rgion

Finlande
Italie
Sude
Royaume-Uni
Norvge
Royaume-Uni
Royaume-Uni
Royaume-Uni
Danemark
Portugal
Islande
Allemagne
Espagne
Italie
Allemagne
Luxembourg
Belgique
Estonie
Bulgarie
Rpublique tchque
Grce
Autriche
Hongrie
Slovaquie
Italie
Slovnie
Lituanie
Bulgarie
Lettonie
Pologne
Portugal
Croatie
Pologne
Grce
Roumanie
Macdoine

2 rgions
Sardaigne
Cont de Stockholm
Nord de lIrlande
8 conts
Oxford
Leicester
Leeds
4 conts
Algarve
Population entire
Dsseldorf
Catalogne
Est de Sicile
Baden Wrttemberg
Population entire
Antwerp
Population entire
Ouest
Population entire
Attique
Population entire
18 comts
Population entire
Lazio
Population entire
Population entire
Est
Population entire
3 villes
le de Madre
Zagreb
Gliwice
5 rgions nordiques
Bucarest
Population entire

Nombre de cas

Taux dincidence
pour100000

Taux
dexhaustivit%

783
1099
782
876
829
1005
308
1230
388
96
89
523
1336
273
2012
84
191
365
491
2003
549
1314
1385
1156
683
327
638
394
386
566
40
138
609
74
227
175

43,9 [40,9-47,1]
37,8 [35,6-40,1]
25,7 [23,9-27,6]
22,3 [20,8-23,8]
20,8 [19,4-22,2]
19,3 [18,1-20,6]
17,1 [15,3-19,1]
17,1 [16,2-18,1]
16,8 [15,2-18,6]
16,0 [12,9-19,5]
13,9 [11,2-17,1]
13,2 [12,1-14,4]
12,8 [12,1-13,5]
12,3 [10,9-13,9]
12,0 [11,5-12,5]
11,9 [9,5-14,7]
11,8 [10,1-13,6]
11,4 [10,3-12,7]
9,9 [9,0-10,8]
9,8 [9,4-10,2]
9,7 [8,9-10,6]
9,5 [9,0-10,0]
9,4 [8,9-9,9]
9,2 [8,7-9,7]
8,7 [8,0-9,4]
8,5 [7,6-9,5]
7,8 [7,2-8,4]
7,8 [7,0-8,6]
7,1 [6,4-7,8]
7,0 [6,5-7,6]
6,9 [4,9-9,3]
6,6 [5,5-7,8]
6,5 [6,0-7,0]
6,2 [4,9-7,8]
5,0 [4,4-5,7]
3,6 [3,1-4,1]

100
86,9
100
99,6
100
95,2
100
97,2
98,7
85,1
100
89,5
93,7
99,2
97,2
100
95,6
100
100
99,9
100
97,9
99,6
100
85,8
100
100
99,9
100
100
100
99,7
99,9
100
100
98,4

Les centres sont ordonns par incidence dcroissante.

Les variations dincidence du diabte de type 1 selon les

tranches dge
Les donnes dEurodiab rvlent dans le DT1 un sexe ratio (garon/
fille) de 1,06 qui ntait pas significativement diffrent de celui de la
population gnrale considre [3]. Lallure des courbes dincidence
en fonction de lge au diagnostic est la mme pour tous les pays.
Les cas sont trs peu frquents dans les deux premires annes de
vie. Puis, lincidence saccrot rgulirement jusqu atteindre un pic
tal sur 3 ou 4 ans au moment de la pubert.

Dans les rares pays o lenregistrement se fait au-del de 15 ans


et chez les adultes, on observe que lincidence augmente pendant
lenfance jusqu atteindre le pic pubertaire et quelle diminue
ensuite rapidement pour se stabiliser des taux bas lge adulte
(figure2)[7].

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 

Figure2

Incidence du DT1 selon lge


(de 0 34 ans) et le sexe parmi
les patients sudois, entre1983
et1998 [7]

Figure4

volution des taux dincidence du DT1 chez lenfant entre 1988 et 1998
selon le sexe et par classe dge [3]

Figure3

Caractre saisonnier du DT1


chez lenfant au moment du
diagnostic, selon les classes
dge, dans tous les centres
dtude Eurodiab [3]

tude Eurodiab.

Les variations saisonnires du diabte de type 1

chez lenfant dans Eurodiab


Le caractre saisonnier au moment du diagnostic du DT1 suit un
modle sinusodal pour toutes les tranches dge. Le diagnostic est
plus souvent fait en hiver et au dbut du printemps (figure3) [3,8].
Ce profil a t mis en rapport avec les infections virales saisonnires
capables de dclencher une dernire pousse auto-immune et de
prcipiter la carence en insuline.
Laugmentation sculaire du diabte de type 1

chez lenfant dans Eurodiab: 3% par an


Lincidence globale du DT1 en Europe entre1989 et1998 a augment
de 3,2% par an, parmi les enfants gs de moins de 15 ans [3].
Laccroissement du taux dincidence en fonction de lge a concern
plus particulirement le jeune ge: laugmentation tait de 4,8%
entre 0 et 4 ans, de 3,7% entre 5 et 9 ans et de 2,1% entre 10 et
14 ans [3]. Ainsi, llvation de lincidence de DT1 de lenfant en Europe
na pas t attribue une augmentation globale de lincidence. Elle
serait due un dcalage vers un plus jeune ge du dbut de la maladie
[3;7;9-12]. Ceci a t confirm par plusieurs rapports dont celui du
registre sudois o, travers cinq cohortes de naissance, lge du
diagnostic a diminu lors des dernires dcennies (figure 4) [7].

Laugmentation sest rvle dautant plus rapide que le taux dincidence


tait plus bas au dbut de lobservation. La seule corrlation trouve
fut celle avec laugmentation du Produit intrieur brut (PIB) dans les
mmes pays (Europe centrale et de lEst en particulier). Nanmoins,
lincidence continue daugmenter en Finlande o le taux atteint
60/100000 par an en cette fin de premire dcennie du 21e sicle.

1.1.2 Rsultats du registre franais


1.1.2.1 Objectifs du registre franais du diabte
de type 1
Un registre dincidence du DT1 de lenfant a fonctionn entre
le 1erjanvier 1988 et le 31 dcembre 1997, dans quatre rgions:
lAquitaine, la Lorraine et la Haute et Basse-Normandie. Bien que
lenqute nait pu porter sur tout le territoire franais, les quatre
rgions choisies avaient des particularits gographiques, climatiques
et dmographiques varies censes reprsenter la France dans sa
totalit [13].

p.  / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

Avant cette priode, on ne disposait pas de donnes fiables sur la


frquence et les caractristiques de la maladie dans notre pays. Seules
des publications dorigine hospitalire taient disponibles. Ce registre
a t cr pour combler cette lacune pidmiologique [14]. Il a t
rattach au rseau "Eurodiab" [15].
Lobjectif du registre a t denregistrer des nouveaux cas de DT1
survenant avant lge de 20 ans, afin de disposer dun taux dincidence
et de dcrire cliniquement le dbut de la maladie.

valid par confrontation des donnes recueillies par lenqute une


source secondaire et indpendante de la premire, et qui a t assure
par le Service mdical de la Caisse nationale dassurance maladie
des travailleurs salaris (CnamTS). Cette source a apport des cas
supplmentaires qui avaient chapp au recensement sur le terrain
(constamment moins de 5%). Le registre a t bas sur une population
gnrale denviron 2315000 jeunes gs de moins de 20 ans, soit
15% de la population franaise de mme ge [9,15].

1.1.2.3 Rsultats du registre franais

1.1.2.2 Mthodes du registre franais


Le recensement des nouveaux cas de DT1 chez lenfant a t assur de
faon active, prospective et standardise par un mdecin spcialement
affili au registre dans chaque rgion. Lenregistrement a t jug
exhaustif pour les assurs du rgime gnral, le recensement tant

Le taux dincidence en France: 9,6pour100000 en 1997


Le taux dincidence du diabte, standardis sur lge et le sexe, tait
de 7,41/100000 par an en 1988 et de 9,58/100000 par an en 1997
(tableau 3, figure 5) [9].

Figure5

volution du taux dincidence du DT1 entre 0 et 19 ans, dans quatre rgions de


France, standardis sur lge et le sexe entre1988 et1997 [16]

Tableau 3

Taux dincidence du DT1 chez des enfants gs de moins de 20 ans dans quatre
rgions de France, entre1988 et1997 [9]

Annes

Garons
Nombre
de cas

1988
1989
1990
1991
1992
1993
1994
1995
1996
1997

96
86
93
106
95
88
103
114
115
117

Incidence
(n/100000/an)
7,86 [6,63-9,09]
7,21 [5,99-8,43]
7,85 [6,62-9,09]
8,97 [7,70-10,24]
8,14 [6,89-9,39]
7,59 [6,36-8,82]
8,96 [7,67-10,25]
9,90 [8,59-11,21]
10,13 [8,80-11,46]
10,48 [9,13-11,83]

Filles

Total

Nombre
de cas

Incidence
(n/100000/an)

Nombre
de cas

Incidence
(n/100000/an)

79
78
88
63
87
92
95
91
88
93

6,96 [5,76-8,16]
6,87 [5,67-8,06]
7,79 [6,54-9,04]
5,64 [4,48-6,58]
7,83 [6,60-9,06]
8,30 [7,03-9,57]
8,68 [7,39-9,97]
8,41 [7,12-9,70]
8,20 [6,91-9,49]
8,68 [7,39-9,97]

175
164
181
169
182
180
198
205
203
210

7,41 [6,55-8,27]
7,04 [6,18-7,90]
7,83 [6,95-8,71]
7,31 [6,45-8,17]
7,98 [7,10-8,86]
7,94 [7,90-9,74]
8,82 [7,90-9,74]
9,15 [8,23-10,07]
9,17 [8,25-10,09]
9,58 [8,64-10,52]

[ ]: intervalles de confiance 95%

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 

Les variations selon lge et le sexeen France: plus

frquent chez le garon et pic dincidence la pubert


Selon les classes dge, lincidence du DT1 en 1998 variait de
7,48/100000 par an entre 0 et 4 ans, 10,8/100000 par an entre 5
et 9 ans, 14,4/100000 par an entre 10 et 14 ans et 5,3/100000
par an entre 15 et 19 ans (tableau4) [9].
Lge moyen au diagnostic sur les 10 annes de ltude tait de
10,6 ans [16]. Un pic dincidence tait observ autour de la pubert
(assimile la tranche dge 10-15 ans), suivi dune diminution trs
nette dans la tranche dge de 15 19 ans. En outre, il ny avait
pas de relation significative observe entre lge au diagnostic et la
rgion [15,16].

Tableau4

Figure6

Taux dincidence du DT1 dans


quatre rgions de France,
selon les classes dge, en1988
et1997 [9]

Tranches dge (ans)


0-4
5-9
10-14
15-19

programme de mdicalisation des systmes dinformation (PMSI), liste


des services hospitaliers, etc.). Le registre avait montr que 99% des
enfants avaient t hospitaliss au moment du diagnostic. Le dernier
taux dincidence tait de 13,5/100000 en 2004 en comparaison de 8,5
en 1988, ce qui correspond un accroissement annuel de 3,4% par
an, et quivaudrait un doublement de lincidence sur 30 ans [17].

Taux dincidence (pour 100000/an)


1988

1997

4,2
7,8
10,2
8,1

7,48
10,8
14,4
5,3

Lanalyse de lincidence selon le sexe a montr que 54% des cas taient
survenus chez des garons et 46% chez des filles [9]. Il ny avait pas de
relation significative observe entre le sexe et la rgion [15,16].
Les variations saisonnires du diabte de type 1

en France: plus frquent en hiver


En ce qui concerne le caractre saisonnier de la manifestation clinique
de la maladie chez lenfant, les cas de DT1 taient plus souvent
diagnostiqus en hiver.
Laugmentation sculaire en France: 3,7% par an
Les tendances de lincidence en France entre1989 et1998 ont montr que
celle-ci a augment de 7,41pour100000 en 1988 9,58pour100000
en 1997. Ceci reprsente une augmentation en proportion de 3,7% par
an pour les enfants gs entre 0 et 19 ans (figure6).
Parmi les enfants gs entre 0 et 14 ans, le taux dincidence augmentait
de 4,2% par an, dans le mme ordre de grandeur que les autres pays
europens [9,16]. Chez les enfants gs de 0 4 ans, laugmentation
tait plus importante que dans les autres tranches dge, allant de 4,17
en 1988 7,48/100000 par an en 1997, soit 78% daccroissement
en 10 ans. Pour les enfants gs de 5 9 ans, laugmentation tait de
43%, et 40% pour les enfants gs de 10 14 ans. Par contre, une
diminution de lincidence tait observe chez les adolescents gs de
15 19 ans (figure6) [9]. Laccroissement de lincidence ne diffrait
pas statistiquement entre les deux sexes.
Ainsi, cette augmentation prfrentielle dans les jeunes classes
dge a conduit suggrer que cette maladie auto-immune avait
une expression clinique plus prcoce [9,11].
Le cas de lAquitaine
Une tude hospitalire mene en Aquitaine de 1996 2004 a recens
les nouveaux cas de DT1 diagnostiqus avant lge de 15 ans travers
tous les centres dhospitalisation de la rgion (archives hospitalires,

p. 10 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

Les tendances du taux


dincidence du DT1 selon les
tranches dge: incidence
ajuste selon le sexe chez les
enfants des classes dge
0-4 ans, 5-9 ans, 10-14 ans et
15-19 ans, dans quatre
rgions de France, entre1988
et1997[9]

1.1.3 Lanalyse de lincidence du diabte


de type 1 au niveau mondial:
Diamond

soit leve, soit trs leve, variant de 14 22/100000/an, lhypothse


causale principale tant celle de diffrences ethniques dans cette
rgion.

1.1.3.1 Objectifs et mthodes de Diamond

Les variations de lincidence du diabte de type 1 selon

Plusieurs rapports ont suggr que lincidence du DT1 tait en


augmentation dans le monde entier. En raison du manque dinformation
disponible et des connaissances limites des implications du DT1
sur la sant publique, le groupe dtude Diabetes Epidemiology
Research International Group (DERI) avait commenc un recueil de
donnes globales sur lincidence vers la fin des annes 1970 et le
dbut des annes 1980. Les efforts du groupe Deri ont conduit une
augmentation du nombre de registres denfants diabtiques dans le
monde et ont permis la mise en place, en 1990, du projet international
du diabte de lenfant: Diabte mondial (Diamond) par lOrganisation
mondiale de la sant (OMS).

lge et le sexe dans Diamond

Lobjectif principal de Diamond tait de surveiller lincidence du DT1


chez les enfants gs de moins de 15 ans travers le monde. Les
registres (prospectifs et/ou rtrospectifs) ont permis de recueillir des
donnes standardises sur lincidence du diabte partir de 1990 et
jusquen 1999 [18,19].
Au total, 112 centres de 57 pays ont particip ltude, pour laquelle
43013 enfants ont t enregistrs, sur une population mondiale de
84millions denfants de mme ge [19].

1.1.3.2 Rsultats
Les variations gographiques du diabte de lenfant

au niveau mondial
Lincidence du DT1, standardise sur lge et le sexe, de 1990 1999,
variait de 0,1 en Chine et au Venezuela 40/100000/an en Finlande
(figure7) [19].
Afin de classifier tous les pays par niveau dincidence, les taux
dincidence ont t diviss en cinq groupes schelonnant de trs bas
trs levs. Le niveau dincidence de la France y est class comme tant
intermdiaire. Dans la plupart des pays asiatiques, lincidence tait trs
basse intermdiaire, estime entre 1 et 9/100000/an. Lincidence
dans les populations sud-amricaines tait trs basse leve, cest-dire variant entre 1 et 10/100000/an. En Ocanie, lincidence tait

Tableau5
Sexe
Garons

Filles

Total

Les taux dincidence dans les trois classes dge (0-4, 5-9 et 10-14 ans)
ne diffraient pas entre les sexes. En revanche, lincidence augmentait
avec lge. Ainsi, les enfants des classes dge 5-9 ans et 10-14 ans
avaient un risque respectivement 1,6 et 1,94 fois plus lev que les
enfants gs de 0 4 ans (tableau5) [19].
Augmentation sculaire de lincidence du DT1 dans

Diamond: plus de 3,2% par an


La tendance globale de laugmentation de lincidence du DT1 travers
le monde tait de 2,8% par an [19,20]. Laugmentation annuelle lors
des cinq premires annes dtude (1990 1994) tait en moyenne de
2,4%, puis, pendant la deuxime priode (1995 1999), de 3,4%.
Des diffrences gographiques importantes ont t notes en ce qui
concerne les variations annuelles de lincidence du DT1, entre1990
et1999. Ainsi, une augmentation de 5,3% tait observe en Amrique
du Nord, de 4% en Asie et de 3,2% en Europe, tandis quen Amrique
centrale et aux Carabes, une diminution statistiquement significative
de 3,6% tait note. De manire gnrale, laugmentation de
lincidence tait plus leve dans les zones de haute incidence (3,7%)
ou dincidence intermdiaire (3,5%) comparativement aux zones de
basse ou de trs basse incidence o il ny a pas eu daugmentation
significative du taux dincidence au cours du temps. Lincidence du
DT1 a augment rapidement, notamment dans les classes dge les
plus jeunes des populations occidentales. Laugmentation tait de
4% entre 0 et 4ans, de 3% entre 5 et 9 ans et de 2,1% entre
10 et 14 ans [19,20].
Lincidence a donc t en constante augmentation dans presque tous
les pays du monde sauf en Amrique du Sud, en Amrique centrale
et aux Carabes. Malheureusement, certains pays ne disposaient pas
dinformations compltes concernant ce sujet, notamment les pays
qui ont un PIB moindre et o la population infantile est trs grande,
comme la plupart des pays africains et du Sud-Est Asiatique [19].

Analyse par rgression de Poisson du taux dincidence du DT1 par tranche dge
(avant lge de 14 ans) et par sexe, entre1990 et1999, Diamond [19]
Tranche dge

Risque relatif (RR)

0-4
5-9
10-14
0-4
5-9
10-14
0-4
5-9
10-14

1,0
1,50
1,94
1,0
1,72
1,93
1,0
1,62
1,94

Intervalle de confiance (95%)


[1,47-1,58]
[1,87-2,01]
[1,66-1,79]
[1,86-2,01]
[1,57-1,66]
[1,89-1,98]

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 11

Figure7

Incidence du DT1 standardise sur lge survenant avant lge de 14 ans entre1990
et1999, Diamond [19]
Finlande
Sar daigne
Sude

Trs haut

Kuw ait
Roy aume- Uni
Canada
Norv ge
Danemark

Haut

Nouv elle Z lande


Etats -Unis
A us tralie
Pay s Bas
A llemagne
Rpublique Tc hque
Es pagne
Suis s e
Es tonie
Belgique
Lux embourg
Portugal
Gr c e
A utr ic he
Hongr ie
Slov aquie
Bulgar ie

Intermdiaire

Ly bie
Slov nie
Italie
A lgr ie
Franc e
Ur uguay
Lituanie
Pologne
Brs il
Lettonie
Tunis ie
Rus s ie
A rgentine
Is ral
Dominique
Roumanie

Bas

Soudan
Mac doine
Chili
Cuba
Bar bades
Japon
Mex ique
Ile Mauric e
Colombie

Trs bas

Cor e du Sud
Par aguay
Chine
Rpublique Dominic aine
Prou
Pakis tan
V enez uela
0

10

15

20

25

30

35

In cid e n ce (p o u r 100 000/an )

Les pays sont classs par taux dincidence dcroissant.

p. 12 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

40

45

1.1.4 Questions souleves par la variation


de lincidence du DT1 de lenfant
Laugmentation constante de lincidence du DT1 au cours des deux
dernires dcennies a soulev dimportantes questions sur ses facteurs
dclenchants. Les facteurs de risque de DT1, qui ont t jusqu
prsent voqus et tudis, sont climatiques, gographiques ou
dmographiques, alimentaires et infectieux. Cette augmentation de
lincidence du DT1 est apparue trop rapidement pour sexpliquer par
des changements de la susceptibilit gntique. Cet accroissement
rapide de lincidence a plutt t attribu aux changements de facteurs
environnementaux dtaills ci-dessous [1,3,15].

1.1.4.1 Susceptibilit gntique


La susceptibilit gntique au DT1 est assez bien connue. Elle est
mdie principalement par les gnes du systme HLA de classe II
[1,2,21]. La combinaison gntique la plus risque est le HLA
DBQ*D201/*0302, en dsquilibre de liaison avec le DR3/DR4. Les
variantes gntiques du systme HLA sont nombreuses et complexes.
Depuis la mise en vidence de lassociation du DT1 HLA DR3/DR4,
les tudes gntiques ont t nombreuses. Mais la susceptibilit
gntique du DT1 nest toujours pas totalement lucide et toujours
sujette controverse. Nanmoins, on sait quuniquement 10% des
personnes gntiquement susceptibles dveloppent la maladie, ce qui
sous-entend que des facteurs environnementaux sont ncessaires pour
dclencher la destruction des cellules bta [1].
Un deuxime variant de susceptibilit se situe dans la rgion du gne de
linsuline, appel IDDM2, qui est connu sous le nom du polymorphisme
5 du gne de linsuline (VNTR-INS) [21-23]. La prsence de lallle
risque du VNTR-INS augmente le risque de DT1, en particulier chez les
personnes qui nexpriment pas le locus HLA de susceptibilit [21].
Bien que plus de 50% de la susceptibilit gntique au DT1 soit
attribuable la rgion HLA [21,23] et 10% au loci VNTR-INS [23],
dautres loci sont galement en cause, mais leur part attribuable nest
pas bien connue [21]. Leur liste ne cesse de stendre, mais leur relle
contribution clinique nest probablement pas trs leve.

1.1.4.2 Lauto-immunit
Lapparition des auto-anticorps est le premier signe dtectable de
lauto-immunit chez lhomme. Actuellement, quatre auto-anticorps
sont identifis [1,22,24]:
- les anticorps anti-lots (islet cell antibodies: ICA);
- les auto-anticorps anti-insuline (insulin antibodies: IAAs);
- les anticorps anti-GAD (dcarboxylase de lacide glutamique);
- les anticorps contre la tyrosine phosphatase membranaire: antiIA2.
Daprs les tudes familiales, la positivit de trois ou quatre autoanticorps est associe un risque lev de dvelopper un DT1 au
cours des 5 10 annes suivantes; le risque est estim entre 60 et
100%. Des tudes prliminaires effectues en population gnrale
indiquent que la valeur prdictive des auto-anticorps pour le DT1 est
du mme ordre de grandeur dans la population gnrale des pays
forte incidence de la maladie [1]. Cest moins vrai dans les pays
incidence plus faible [25].

1.1.4.3 Risque familial


Ltude Eurodiab a confirm que le risque de dvelopper un DT1
dans une fratrie tait suprieur celui de la population gnrale. Il
existait une association positive forte entre le taux dincidence dans

la population gnrale et la prvalence du DT1 dans la fratrie [26].


Des tudes finlandaises ont galement retrouv que les apparents
au premier degr avaient 15 20% plus de risque de dvelopper un
DT1 par rapport la population gnrale [27].
Les parents diabtiques ont galement un risque accru davoir un
enfant diabtique. La transmission se ferait prfrentiellement dun
pre sa fille, et de faon plus prpondrante dans la tranche dge
0-4 ans [26].

1.1.4.4 Lhypothse hyginiste


Les observations
En Sardaigne, aprs la deuxime guerre mondiale, lamlioration du
niveau socio-conomique et des normes dhygine (qui accompagnent
la lutte antivectorielle) a conduit, par exemple, lradication du
paludisme. Les zones avec un pass de morbidit importante due
la malaria semblent avoir actuellement un risque moindre de DT1.
Le Plasmodium falciparum et les infections parasitaires sembleraient
jouer un rle protecteur sur le DT1. La disparition de la malaria aurait
donc conduit des changements radicaux aprs les annes 50 en
Sardaigne [6].
Une tude comparative entre la Lituanie et la Sude a signal quun
contact prcoce aux antignes microbiens pourrait prvenir lapparition
du diabte auto-immun et que certaines infections non spcifiques lors
de la premire anne de vie rduiraient le risque de diabte infantile
[1,28].
Lhypothse hyginiste
Ces observations et dautres publications antrieures ont donn
lieu lhypothse hyginiste, dj propose pour dautres maladies
en augmentation telles que lasthme chez lenfant. Dans les pays
dvelopps, on observe une diminution de lincidence de nombreuses
maladies infectieuses, grce aux traitements par antibiotiques, la
vaccination, lamlioration de lhygine et aux meilleures conditions
socio-conomiques. Paradoxalement, lincidence des maladies autoimmunes, dont le DT1, est en constante augmentation [29].
Cette hypothse suggre une relation entre la diminution de lincidence
des maladies infectieuses et laugmentation des maladies autoimmunes, ce qui suppose un effet protecteur des infections contre les
maladies immuno-mdies [1,29]. La rduction du contact microbien
un ge prcoce limiterait la stimulation des mcanismes de dfense
immune, interfrant avec la maturation du systme immunitaire dans
les deux premires annes de vie, et, par consquent, exposerait une
plus grande susceptibilit aux maladies auto-immunes [1].

1.1.4.5 Facteurs de risque environnementaux mis en


vidence par des tudes pidmiologiques
Llvation du taux dincidence du DT1, plus particulirement chez les
jeunes enfants, amne rechercher des facteurs de risque tels que
lexposition ftale ou nonatale aux virus, ou des changements de
pratiques alimentaires, lesquels sont dtaills ci-dessous [10].
Facteurs de risque alimentaires
Plusieurs tudes suggrent quil existe une relation entre lintroduction
prcoce des produits laitiers dans lalimentation infantile et
laugmentation du risque du DT1, indpendamment de la dure de
lallaitement. Autrement dit, lintroduction prcoce de protines du
lait de vache, chez des enfants prdisposition gntique au DT1,
pourrait constituer un facteur de risque supplmentaire [30,31]. Mais
ces rsultats sont toujours dbattus. La consommation prcoce du lait

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 13

de vache serait un facteur de risque potentiel mais de faible amplitude.


Laugmentation de la rponse humorale contre les protines du lait
de vache a t observe chez des enfants diabtiques et non dans
leur fratrie [30,32]. Une mta-analyse a retrouv dune part, quun
allaitement maternel infrieur 3 mois tait associ un risque de
DT1 multipli par 1,4; et a suggr, dautre part, que 30% des cas
pourraient tre vits par lviction du lait de vache lors des quatre
premiers mois de vie [32]. Le risque tait plus lev chez les enfants
porteurs des haplotypes HLA de susceptibilit au DT1 [30]. Dautres
tudes ont montr des associations entre la consommation per capita
du lait de vache et le risque de DT1 chez les enfants de plusieurs
pays industrialiss [3,33]. Parmi la fratrie des enfants affects, une
consommation de lait suprieure un demi-litre par jour augmenterait
par trois le risque de DT1 [30]. Les rsultats sont toutefois trs variables
dune tude lautre et dun pays lautre, ce qui peut tre li aux
habitudes de puriculture ou dautres facteurs de confusion.
La protine incrimine dans le dclenchement de ces diffrentes
rponses est le srum albumine bovine (BSA) [34]. Des anticorps
anti-BSA sont produits cause dune consommation prcoce de
lait de vache et pourraient tre un facteur dterminant prcoce de
laugmentation de la maladie [35]. Linsuline bovine a galement t
incrimine.
Dautres facteurs alimentaires ont t invoqus, tels que lintroduction
prcoce de crales dans lalimentation de lenfant de moins de 4 mois.
Cela acclrerait lapparition danticorps dirigs contre les cellules
bta, face aux antignes des crales en raison du systme immunitaire
intestinal immature de lenfant, principalement chez des enfants
gntiquement susceptibles [36]. De mme, lintroduction prcoce
daliments qui contiennent du gluten semblerait tre un facteur de
risque supplmentaire de dveloppement de DT1 chez les enfants
de parents diabtiques de type 1 [1,37]. Le risque de dvelopper
des anticorps contre les cellules bta serait multipli par 5 chez les
enfants exposs au gluten avant datteindre lge de 3 mois, et ce
risque ne serait pas rduit avec lallaitement [37]. Il a t galement
observ quune introduction prcoce de fruits, de baies et de tubercules
comestibles augmenterait le risque de dvelopper un DT1 [38].
Ces rsultats proviennent principalement dobservations faites dans
des pays particuliers, forte incidence, comme la Finlande. Par
analogie ce que lon sait des allergies et de la maturation du systme
immunitaire, ces tudes ne plaident pas en faveur dune diversification
alimentaire trop prcoce chez le nourrisson.
Vitamine D
Plusieurs tudes, notamment celles du rseau europen Eurodiab, ont
montr que la supplmentation en vitamine D dans le jeune ge tait
associe une baisse de lincidence du DT1 [39]. Une tude finlandaise
a montr que la supplmentation en vitamine D pendant la petite
enfance protgeait contre le risque ultrieur de dvelopper un DT1;
ainsi, la maladie tait moins importante chez les enfants supplments
rgulirement la dose recommande [40]. La vitamine D est connue
pour rguler la croissance et la diffrenciation de certains tissus et pour
agir sur le systme immun. Ses effets sont mdis par le rcepteur de
la vitamine D (VDR). Le VDR est retrouv dans 30 tissus diffrents,
dont quelques variants dans les cellules des lots du pancras. Plusieurs
tudes ont soulign lexistence dune relation entre le DT1 et un des
quatre polymorphismes du gne du VDR. Ce facteur environnemental
spcifique pourrait modifier le gne du VDR chez des enfants ayant
une dficience en vitamine D [41].

Infections virales
Dautres facteurs de risque suspects pendant la priode prinatale
sont les infections virales, notamment aux entrovirus (OR=1,61)
[42], et plus particulirement le virus Coxsackie B [1,42]. Le rle
des entrovirus a t tudi de plusieurs faons, notamment par
lintermdiaire de ltude de la saisonnalit de la dcouverte de
laffection. La saisonnalit du diagnostic de la maladie est bien connue
et a t confirme par ltude Eurodiab [8] qui a montr lexistence
dun pic hivernal dans tous les pays dEurope, pour les deux sexes
et au niveau de toutes les tranches dge entre 0 et 14 ans [1,3]. En
outre, des expositions aux entrovirus, in utero et principalement dans
lenfance, sont associes au risque de dvelopper ultrieurement un
DT1 dans un dlai trs variable [42].
La frquence des infections entrovirus a diminu, pendant ces
dernires dcennies, dans les pays dvelopps, mais en dpit de ceci,
lincidence du DT1 a augment. Ce paradoxe peut tre expliqu par
"lhypothse de la polio", introduite par Viskari et al.: plus un virus
est rpandu dans une population, moins les formes gnres par
lagression de ce virus sont graves [43]. Ce qui permettrait dexpliquer
que du fait de la diminution des infections virales, on observe une
rduction des mcanismes de dfense tous les ges. Dans le cas
du DT1, cette rduction des mcanismes de dfense conduirait une
toxicit accrue des enterovirus sur le pancras ou plus indirectement
[44].
En ce qui concerne les mcanismes sous-jacents, il a t propos que
des composants de lenveloppe virale aient une parent dpitopes
avec un auto-antigne (la GAD 65 dans la cellule bta) ou bien que
linfection virale et le DT1 soient runis par une mme susceptibilit
gntique lie au HLA [45]. Le sujet du tropisme pancratique du virus
lui-mme est toujours dbattu [46].
Les toxiques
La streptozotocine est un antibiotique identifi vers la fin des
annes50. Au milieu des annes 60, il a t montr que la
streptozotocine tait slectivement toxique aux cellules bta des
lots de Langerhans, lorigine du diabte. Depuis cette date, ce
mdicament est utilis comme modle animal de DT1 (modle STZ)
[47,48]. De nos jours, aucun autre mdicament na t en cause dans
la destruction des cellules bta.
Entre1991 et1996, une tude mene en Franche-Comt a analys
les retombes sur la sant de laccident de Tchernobyl. Les rsultats
ont montr que laugmentation de lincidence a t peu prs la
mme que celle obtenue par Eurodiab, suggrant quil ny a pas eu
de consquence visible sur lincidence du diabte de lenfant dans
cette rgion [11].

1.1.4.6 Les transformations socio-conomiques,


le niveau de richesse (PIB), la croissance
acclre et lobsit infantile
Les observations
Les transformations socio-conomiques survenues aprs la seconde
guerre mondiale ou suite au passage lconomie de march (comme
par exemple en Lituanie) ont men des bouleversements sociaux
[6,28]. Ainsi, en Sardaigne, des changements se sont produits au cours
des 50 dernires annes. Aujourdhui, il existe un meilleur accs au
systme de sant et aux aliments hautement caloriques, et le poids et
la taille ont galement augment. Plusieurs tudes ralises dans cette
rgion italienne ont retrouv un lien entre la croissance conomique

p. 14 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

et la prise de poids chez lenfant et laugmentation de lincidence du


DT1 [6].
Des tudes effectues dans le cadre du rseau Eurodiab ont montr que
les taux dincidence du DT1 en Europe taient corrls aux indicateurs
de prosprit nationale, dont le PIB qui est lui-mme associ aux
habitudes de vie et peut expliquer en partie la grande variation des
taux dincidence [3,10,28].
Lhypothse de lacclration
Lhypothse de lacclration du dveloppement du diabte, dveloppe
par T.Wilkin et al., suggre quune prise de poids excessive entrane
une rsistance linsuline. Cette rsistance linsuline force les cellules
bta produire plus dinsuline. Les cellules bta soumises cette
pression sont plus exposes aux troubles auto-immunitaires [49].
La surcharge alimentaire augmente la rsistance priphrique
linsuline, et accrot la demande sur les cellules bta, et le processus
de destruction auto-immune devient irrversible [7,10]. Le niveau de
richesse dun pays peut donc avoir un effet acclr sur la croissance
de lenfant, ce qui constitue un facteur de risque invoqu de diabte
infantile [10].
Cette hypothse suppose que les enfants ayant un indice de masse
corporel (IMC) lev seront plus susceptibles de dvelopper un DT1,
une situation similaire celle du diabte de type 2 (DT2). Lauteur
conclut que plus la frquence de lobsit des enfants augmente dans
un pays, plus la prvalence du DT1 y augmente. Enfin, plus lIMC
dun enfant est lev, plus tt se dclarera son DT1 [49]. Mais cette
hypothse nest pas confirme par les observations dans divers pays
[50-53].

1.1.4.7 Dautres facteurs de risque


La relation entre les vaccinations et laugmentation de lincidence du
DT1 de lenfant a t analyse en Europe. Les vaccins pdiatriques
tests sont ceux dvelopps contre la tuberculose, la poliomylite,
le ttanos, la diphtrie, la coqueluche, la rubole, la rougeole, les
oreillons, lHaemophilus influenzae, la varicelle et lhpatite B.Les
rsultats de ces tudes ne soutiennent pas lhypothse dune
association entre ces vaccins recommands chez les enfants et un
risque accru de DT1 [42]. Les rumeurs que le risque de diabte pourrait
tre modifi par des changements dans le calendrier de vaccinations
ne paraissent galement pas fondes. Plus gnralement, limplication
des vaccinations dans laccroissement des maladies auto-immunes est
dbattue et nest en aucun cas dmontre [54-56].
En revanche, plusieurs autres facteurs denvironnement seraient
impliqus. Parmi ceux-ci, on peut citer le poids et la taille la
naissance, lge maternel et paternel lors de la conception [57-59],
la pr-clampsie maternelle, la dtresse respiratoire nonatale [60].
Toutes ces tudes soulignent limportance des expositions prcoces
in utero ou prinatales, mais ces travaux sont encore contradictoires
et les mcanismes daction sous-jacents ne sont pas prcisment
connus [61].

1.2 Caractristiques cliniques


chez lenfant au moment
du diagnostic du diabte
La connaissance des caractristiques cliniques du DT1, au dbut de la
maladie, permet dviter de raliser le diagnostic dans des conditions

dextrme gravit [14]. En effet, la carence en insuline provoque une


hyperglycmie, laquelle entrane polyurie et soif. La diminution de
lutilisation de glucose en tant que substrat nergtique et lutilisation
des graisses et des acides amins, conduisent lamaigrissement de
lenfant ainsi qu la formation de corps ctoniques. Ces derniers
sont lorigine de lacidoctose diabtique (ACD), laquelle pouvant
entraner un coma.
En raison de la diversit des tudes europennes et nord-amricaines
dcrivant les caractristiques cliniques de lenfant au moment du
diagnostic du DT1, il a t dcid de ne prsenter ici que les rsultats
des registres de population, notamment ceux provenant de la France
et du rseau europen Eurodiab.

1.2.1 Circonstances au moment


du diagnostic du diabte de type 1
Les lments favorisant la dcompensation du DT1 chez lenfant et
aboutissant au diagnostic du DT1 ont t recherchs dans ltude
du registre franais. Dans 61% des cas, aucun lment dclenchant
ntait retrouv; dans 11% des cas, un "stress" non spcifique tait
voqu et, dans 23% des cas, un pisode fbrile ou une infection
dans les trois mois avant le diagnostic ont t identifis par les parents
[63].

1.2.2 Symptmes au moment


du diagnostic du diabte de type 1
1.2.2.1 Liste de symptmes
Dans le registre franais, entre les annes1988 et1990, la triade
symptomatique "classique" associant polyurie, amaigrissement et
altration de ltat gnral a t retrouve chez 41% des enfants au
moment du diagnostic du DT1. En raison du manque de spcificit
des symptmes chez lenfant, trs peu dentre eux nont prsent
aucun symptme.
Les symptmes les plus frquemment rapports en France avant le
diagnostic taient la polyurie, retrouve dans presque la totalit des
cas, et une perte de poids corporel10% (valeur considre comme
signe de gravit) identifie chez 43% des enfants. Les douleurs
abdominales taient prsentes chez 34% des enfants affects, bien
quelles naient pas t assez souvent identifies comme un signe
de ctose. Un coma plus au moins svre tait identifi chez 12%
des enfants.
Les rsultats de ltude Eurodiab sont similaires ceux retrouvs en
France. Les symptmes les plus frquents en Europe taient la polyurie
(71%), lamaigrissement (9%) et la fatigue (7%). Les douleurs
abdominales taient prsentes dans 3% des cas et un coma avec
altration de la conscience dans 16% des cas [64].

1.2.2.2 Donnes biologiques


Entre1988 et1990, en France, lors du diagnostic du DT1, 95% des
enfants avaient une glycmie suprieure 11 mmol/l, valeur qui
correspondait au seuil de diagnostic de diabte dfini alors par lOMS.
La valeur moyenne des glycmies tait de 24,9 12,1 mmol/l (4,5
2,1g/l), et elle ne variait pas significativement avec lge, ni avec la
dure de symptmes. LACD et la ctonurie taient retrouves chez 50%
et 85% des enfants, respectivement; elles taient significativement
plus frquentes chez les jeunes enfants (figure8).

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 15

Figure8

Ctonurie et acidose en
fonction de lge au diagnostic
du DT1 de lenfant en France

pas de dfinition standard de lACD, la plupart des tudes rfrences


dans ce rapport ont retenu comme indicateur dACD biologique un pH
sanguin <7,3 (ACD modre pH <7,3, ACD svre pH <7,1).

1.2.3.1 Frquence et facteurs de risque


Des rapports europens font tat de diffrences importantes de
frquence de lACD entre les pays (tableau6) [14;64;67-71]. De
plus, il existe une corrlation inverse entre la proportion dACD et
le taux dincidence du DT1 (figure9). Les taux les plus levs dACD
sont retrouvs dans les rgions ayant une basse incidence de DT1 de
lenfant. Entre1988 et1990, en France, la moiti (50%) des enfants
diabtiques de type 1 taient diagnostiqus au cours dune ACD [14].
Avec une dfinition de lACD similaire, cette proportion en Europe selon
Eurodiab tait la mme poquede 42% (figure9, tableau6).

1.2.3 Acidoctose diabtique


Comme on a pu le voir prcdemment, le DT1 de lenfant est le rsultat
de la destruction auto-immune des cellules bta du pancras, laquelle
conduit une rduction prononce de scrtion dinsuline au moment
des manifestations cliniques.
Une ACD est souvent la manifestation inaugurale du DT1 chez
lenfant. LACD peut tre responsable du dcs ou dune morbidit
importante secondaires ldme crbral [64-66]. Bien quil ny ait

Figure9

LACD se prsente plus frquemment chez les jeunes enfants, gs


de 0 5 ans [72]. Sa prsentation clinique au diagnostic est plus
soudaine et svre dans cette tranche dge. Ce phnomne reflte
une progression de la maladie plus rapide et agressive dans la petite
enfance. Les jeunes enfants tolrent moins bien la carence dinsuline,
en raison de mcanismes de compensation mtabolique qui sont moins
dvelopps [64,65]. Dans ltude du rseau Eurodiab, le risque dACD
chez les enfants de moins de 5 ans tait le mme (1,02 fois celui des
enfants plus gs) [64]. Nanmoins, dans le registre franais, plus de
60% des enfants (n=506) de moins de 5 ans prsentaient une ACD
lors du diagnostic de diabte [14]. En revanche, il na pas t trouv
de diffrence significative dans la frquence dACD selon le sexe. Les
autres facteurs de risque dACD ne sont pas bien connus [64].

Corrlation entre la proportion dACD au diagnostic et les taux dincidence du


DT1 avant lge de 15 ans, dans 11 centres Eurodiab, entre1986 et1998 [64]
A1: Autriche
C1: Hongrie
E1: Islande
H1: Pays-Bas
K1: Lituanie
M1: Allemagne

p. 16 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

Q1: Bulgarie
R1: Roumanie
W1: Pologne
Y1: Slovnie
Z1: Rpublique slovaque

Tableau6

Pourcentage dACD (globale, modre et svre) parmi les cas de DT1 inauguraux
dans diffrentes tudes europennes (en fonction de lge et du sexe) entre1986
et1998

Tranches dge et rfrences

Pays

Annes

<20 ans [14]


<15 ans [64]
9 mois - 16 ans [67]
0-14 ans
0-4 ans
5-9 ans
10-14 ans [70]
Total
0-4 ans
5-9 ans
10-14 ans
Garons
Filles [69]
10 ans [71]
<2 ans
2-10 ans
>10 ans [68]

France
Europe
France

1988-1990
1989-1998

Allemagne

1993-1995

Allemagne

1987-1997

Angleterre

1990-1996

Finlande

1986-1989

Grce la base mdico-administrative du PMSI, le programme


de surveillance du diabte de lInVS a estim que, parmi plus
de 14000jeunes diabtiques gs de 1 19 ans, plus de 2000
(14%) ont t hospitaliss pour ACD en 2003 <www.invs.sante.
fr/publications/2006/jvs_2006/>. Parmi les enfants diabtiques gs
de moins de 5 ans, lincidence de lACD tait de 27%. Il pouvait
toutefois sagir dune ACD survenant distance du diagnostic et non
dune ACD inaugurale de la maladie. Mais pour 975 jeunes diabtiques
hospitaliss pour ACD (7% du total), aucun autre sjour hospitalier
en 2002 ni 2003 ne mentionnait un diagnostic de diabte. Par ailleurs,
quatre sjours hospitaliers spcifiaient le dcs dun enfant ainsi quun
diagnostic dACD.

ACD

ACD modr

ACD svre

50%
42%
1 sur 2 cas

33%
32%
38%
38%
33%
43%

9%
22%
16%
21%
12%
17%

10/71 cas

9/71 cas

26%
36%
24%
23%
24%
29%
27%
53%
17%
33%

Figure10

Taux dhospitalisation pour


diabte inaugural (standardis
sur lge et le sexe) avec
prsence ou non dACD,
pour100000 enfants gs de 0
19 ans en Ontario, entre1991
et1999 [73]

1.2.3.2 Tendance au cours du temps


Au Canada et en Europe, bien que le taux dincidence du DT1 soit en
augmentation, la proportion des enfants ayant une ACD inaugurale
est reste constante au cours du temps [64,65,73]. Au Canada, alors
que le taux dhospitalisation pour diabte a diminu au cours de la
dernire dcennie, le taux dhospitalisation pour ACD inauguraleest
rest peu prs constant, avec un accroissement des admissions chez
les enfants entre 0 4 ans (figure10) [73]. Enfin, un rapport trs rcent
du registre finlandais fait tat dune diminution de frquence de 10%
des ACD inaugurales en 20 ans, sauf chez les enfants de moins de
2ans chez lesquels elle reste leve, 40% [74].

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 17

1.2.3.3 Consquences: dcs, dme crbral


Selon les tudes europennes, lACD se prsente approximativement
chez 15 67% des enfants rcemment diagnostiqus comme ayant un
DT1. Le taux de mortalit pour ACD varie entre 0,15% et 0,31%. Un
dme crbral se produit dans 1% des cas [65,75]. Ldme crbral
est une complication peu frquente mais catastrophique de lACD [7579]. Il demeure la principale cause de dcs (de 57% 87%) lie
lACD [66] et est galement une cause de morbidit grave [80,81]. Ainsi,
dans une tude britannique multicentrique, un enfant sur trois (35%) a
survcu, mais avec de graves squelles neurologiques.
Plusieurs facteurs de risque ddme crbral sont connus: le
jeune ge [82], une longue dure de symptmes, le traitement trop
"agressif" de lACD, une manifestation svre du DT1, lhypocapnie
ou lhyperazotmie [75;83-85]. Parmi les traitements "trop agressifs",
figurent des doses leves dinsuline, ladministration de bicarbonate
en excsou un apport hydrique excessif au cours dune ranimation
[65,75]. En outre, ldme crbral peut se produire avant, pendant
et aprs le traitement de lACD [75,86].
Ces rsultats mettent en vidence deux ides importantes. Dun ct,
ldme crbral peut tre la consquence du traitement de lACD;
et, dun autre ct, il est le rsultat dune manifestation svre de la
maladie [75]. Ceci signifie nanmoins quune partie des dcs lis
ldme crbral est tout fait vitable. La Socit internationale de
diabtologie pdiatrique (Ispad) <http://www.ispad.org/FileCenter/10Wolfsdorf_Ped_Diab_2007,8.28-43.pdf> et la Socit europenne
dendocrinologie pdiatrique (Espe) [66] publient des recommandations
et un protocole de traitement de lACD, rgulirement remis jour.
Rduire la frquence de lACD inaugurale est un dfi pour la communaut
diabtologique pdiatrique, du fait de la complication redoutable
quest ldme crbral aigu. En ltat actuel des connaissances, seul
un diagnostic prcoce du diabte chez lenfant, avant le stade de lACD
inaugurale, peut permettre de prvenir efficacement ldme crbral
aigu. Suivre les protocoles de ranimation, tels que celui recommand
par lIspad (voir ci-dessus), peut contribuer limiter la frquence et la
svrit de ldme crbral aigu.

8 ans (1991-1997), par information auprs des professeurs dcole,


des tudiants, des parents et des pdiatres, tous habitant Parme.
Les donnes de Parme ont t compares celles dune province
voisine [87]. Grce ce programme, la frquence de lACD inaugurale
a diminu de 78% entre 1987-1991 12,5% entre1991 et1997.
Par ailleurs, aucun enfant de Parme g de 6 14 ans na t admis
lhpital pour ACD aprs 1992. Cette tude a donc dmontr quavec
une campagne dinformation base sur les symptmes prcoces du
diabte, peu coteuse, il est possible de rduire lincidence dACD
inaugurale chez les enfants diabtiques [87].

1.3 Mortalit lie au diabte chez


lenfant
1.3.1 Taux de mortalit dans le diabte de
type 1
Le DT1 dclar chez lenfant est associ une surmortalit [88-93]. De
faon gnrale, on observe une variation gographique de la mortalit
des patients diabtiques de type 1 [88,92,94] entre dune part, lEurope
du Nord [92] et de lOuest o la mortalit est basse, et dautre part,
lEurope de lEst et le Japon o la mortalit est leve, alors que
les tats-Unis se situent en position intermdiaire [91,92,95,96]. Les
donnes suggrent quune bonne partie de lexcs de dcs li au
diabte pourrait tre prvenue [91,92,95]. Des tudes ont suggr que
le taux de mortalit chez les patients diabtiques de type 1, ajust sur
le taux dincidence, tait inversement proportionnel lincidence du
DT1 [92,95,96]. Ceci pourrait sexpliquer par une gratuit des soins et
un accs aux soins plus simple dans certains pays [92,96].
En ce qui concerne le DT1, les tudes de mortalit effectues partir des
registres nationaux et de ltude Deri sont disponibles. Malheureusement,
on ne dispose pas de ce type dtude pour la France.
Ltude Deri a analys de faon standardise les dcs partir des
registres des personnes diabtiques de type 1 du comt dAllegheny
(Pennsylvanie, tats-Unis), dans une grande partie du Japon et sur
lensemble dIsral et de la Finlande [94,96].

Pour exemple, un programme de prvention de lACD inaugurale chez


lenfant g de 6 14 ans a t mis en place Parme, en Italie, pendant

Tableau7
Pays/Rfrence
Japon
tats-Unis
Isral
Finlande [96]
Finlande
Estonie
Lituanie [95]
Finlande
Japon [94]
Sude [88]
Norvge 92]

Taux et ratio de mortalit dans le DT1, standardiss par classe dge dans
diffrents pays europens, partir de ltude Deri
Classe dge

<18 ans

<18 ans
<18 ans
<15 ans
<15 ans

Taux de mortalit standardis


760/100000/an
408/100000/an
158/100000/an
250/100000/an
122/100000/an
404/100000/an
750/100000/an
352/100000/an
607/100000/an
220/100000/an

p. 18 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

SMR

2,5

Ces donnes sont trs contrastes, mais les conditions dtude peuvent
avoir t diffrentes, notamment en ce qui concerne les modalits de
recrutement et la dure de suivi de la cohorte. Toutefois, la diffrence
de taux de mortalit observe entre le Japon et la Finlande est bien
relle, les conditions de recrutement et de suivi ayant t similaires
(tableau7) [94]. Selon cette tude, le taux de mortalit standardis
apparat remarquablement lev au Japon. Ces donnes comparatives
ont jou un rle essentiel pour modifier la prise en charge des
diabtiques de type 1 au Japon. la suite de ces efforts, le taux de
mortalit standardis a diminu au Japon, de 760 607/100000/an
[94,96]. De la mme faon, sur une plus longue priode, des progrs
notables ont t enregistrs en Grande-Bretagne, dans la rgion du
Leicestershire. Chez les jeunes diabtiques de type 1 diagnostiqus
avant 17 ans, le taux de mortalit a chut de 980pour100000/an
entre1940 et1950 240 pour la cohorte diagnostique entre 19801990 [90]. Enfin, aucune diffrence de mortalit chez les jeunes atteints
DT1 na t retrouve en fonction du sexe.

1.3.2 Causes de dcs


Les causes de mortalit lies au DT1 de lenfant doivent tre tudies
pendant lenfance ou ladolescence, mais aussi jusqu lge de
jeune adulte, car lexposition importante lhyperglycmie pendant
une priode prolonge de lenfance et de ladolescence peut tre
responsable de lapparition des complications chroniques chez le jeune
adulte. Les donnes disponibles sur les causes de mortalit chez les
jeunes diabtiques de type 1 portent heureusement sur des effectifs
rduits. Elles sont donc dinterprtation dlicate, dautant que la dure
de suivi des cohortes denfants est variable.
Lintrt tout particulier de ltude Deri [96] est de permettre une
excellente comparaison gographique, car la classification de la
cause de dcs a t tablie jusqu lge de jeune adulte et de
faon homogne par un mme comit dexperts pour les quatre pays
impliqus, soit Isral et Finlande, une grande partie du Japon, et le
registre dAllegheny en Pennsylvanieaux tats-Unis. En revanche, elle
a linconvnient de dater dil y a plus de 10 ans, les personnes les plus
ges ne dpassant pas 39 ans au terme de ltude, avec un nombre
restreint de dcs, en particulier en Isral et aux tats-Unis [96].
Les rsultats de ltude de mortalit de Deri figurent dans le
tableau8. La frquence relative des complications aigus comme
cause de dcs dans les quatre pays sexplique probablement par
lanciennet des donnes. Les autres points remarquables concernent
dune part, la forte frquence des dcs par insuffisance rnale au
Japon, probablement lie la difficult daccs la dialyse, aux
carences passes de lducation diabtologique dans ce pays, ainsi
qu un risque nphrologique particulier, et dautre part, la grande

Tableau8

proportion des morts violentes chez les jeunes diabtiques finlandais


( rapprocher du taux lev de suicides dans la population gnrale
en Finlande) [96].
Dautres rsultats de registres europens ont rapport que les
complications mtaboliques aigus taient responsables de la
plupart des cas de dcs chez les enfants [88,89,92,95], notamment
cause des pisodes dACD inaugurales. La deuxime cause la plus
frquente concernait les morts violentes. Ainsi, en Norvge, les
causes les plus frquentes de dcs dans les dix premires annes du
diagnostic de diabte taient les complications mtaboliques aigus
(42%; hypoglycmie, ACD), puis les morts violentes (29%; suicide,
accidents, intoxications, etc.) [92]. En Sude, sur 78 dcs, 14 taient
dus une ACD inaugurale, mais 7 dcs des suicides et 12 ces
accidents[88]. Une tude cas-tmoin effectue au Royaume-Uni a
soulev limportance de la solitude sur la mortalit chez les personnes
diabtiques, montrant quil y a quatre fois plus de dcs chez les
personnes qui dclarent se sentir seules, par rapport la population
gnrale [89].
Lorsque lanciennet du diabte dpasse 30 ans, ce sont les maladies
cardio-vasculaires qui reprsentent la cause la plus frquente de dcs.
Lincidence des maladies cardio-vasculaires pour 100 personnes annes
avant une dure du diabte de 30 ans est de 0,12 et, au-del de 30ans
de diabte, de 0,76 pour 100 personnes annes [91].
En France, les seules donnes disponibles proviennent de la base
mdico-administrative du PMSI et des donnes nationales de
mortalit.
Pour lanne 2003, ont t retrouvs 6 sjours hospitaliers denfants
et jeunes gs de 1 19 ans avec dcs en milieu hospitalier, associs
un code diagnostic de complication mtabolique aigu du diabte:
3mentionnaient une ACD, 1 un coma avec la fois ACD et commotion
crbrale, 1 une hyperosmolarit et 1 un coma sans autre spcification
<www.invs.sante.fr/publications/2006/jvs_2006/>. Certains dcs
peuvent toutefois avoir lieu en dehors de lhpital et ne pas paratre
dans le PMSI.
Entre 2000 et 2002, 25 dcs lies au diabte survenus avant 18ans
ont t enregistrs dans les trois bases nationales et annuelles de
mortalit (donnes soumises pour publication). Une ACD tait
rapporte dans quatre certificats et une complication du diabte sans
autre spcification dans 6 cas, totalisant donc 10 dcs denfants lis
directement au diabte sur lensemble des trois annes. Les 15 autres
certificats mentionnaient parmi les causes de dcs une mucoviscidose
dans 5 cas, un cancer dans 3, une prmaturit et une anoxie dans 2,
une maladie cardiaque dans 2, une embolie pulmonaire dans 1, un
traumatisme dans 1 et une maladie de Friedreich dans 1 autre.

Nombre de dcs et rpartition des causes de dcs chez les personnes diabtiques
de type 1, dans les quatre pays impliqus dans ltude Deri [96]

Complications aigus
Mort violente (accident, suicide)
Nphropathie diabtique
Infections
Maladie coronarienne ou vasculaire crbrale

Allegheny (USA)
(n=20)

Finlande
(n=73)

Isral
(n=6)

Japon
(n=48)

30%
20%
10%
15%
10%

23%
36%
10%
10%
7%

33%
17%
0%
0%
17%

42%
8%
33%
10%
2%

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 19

Toutefois, ces tudes franaises prliminaires nont pas fait lobjet de


validation ni de croisement des sources.

1.4.2 Complications aigus du DT1


1.4.2.1 Hypoglycmie svre chez lenfant

1.4 Complications du diabte


de type 1
Les complications du DT1 de lenfant sont lies au traitement dune
part (hypoglycmies) et lhyperglycmie chronique dautre part
(nphropathie et rtinopathie essentiellement). Leurs frquence et
gravit peuvent tre rduites par un meilleur traitement et/ou quilibre
glycmique, mais elles ne sont pas totalement vitables. Lattitude
thrapeutique en diabtologie, y compris en pdiatrie, a beaucoup
chang la suite des rsultats du Diabetes Control and Complications
Trial (DCCT).

1.4.1 Le DCCT
Le DCCT est un essai multicentrique dintervention randomise. Il a
t ralis entre 1983 et 1993, dans 29 centres des tats-Unis et du
Canada, auprs de 1441 personnes diabtiques de type 1 ges de
13 39 ans et suivies en moyenne durant 6,5 ans. Lobjectif tait de
comparer les effets des traitements conventionnels et intensifis sur
la survenue et la progression des complications vasculaires prcoces.
Cette tude a apport des donnes dimportance fondamentale en
pidmiologie du DT1. Le DCCT a ainsi montr pour la premire fois
une relation indiscutable entre le traitement intensifi du diabte et
la survenue ou la progression des complications dgnratives [9799].
Aprs la fin du DCCT, les participants ont t invits intgrer ltude
The Epidemiology of Diabetes Interventions and Complications (Edic).
Il sagissait cette fois dune tude observationnelle de la cohorte du
DCCT, afin dvaluer la persistance de bnfices dus lintervention
du DCCT. Ainsi, 93% des personnes ont t suivies pendant sept
annes supplmentaires, jusquen 2000 [100,101].

Dfinition
Les symptmes de lhypoglycmie diffrent entre lenfant et ladulte.
Chez les enfants qui sont trop jeunes pour communiquer leur maltre, ce sont souvent les parents qui remarquent les premiers signes
dhypoglycmie (pleur, somnolence, lthargie).
Lhypoglycmie svre est dfinie chez lenfant par une perte de
connaissance ou des convulsions [98,102,103]. Cest donc une
manifestation grave, lie au traitement du DT1. Elle est heureusement
assez peu frquente. En revanche, lhypoglycmie modre est
frquente (1 2 pisodes par semaine) et quasi-invitable avec les
traitements actuels. Avec la pratique de linsulinothrapie intensifie,
les hypoglycmies modres et svres sont devenues plus frquentes
[97].
Les consquences des hypoglycmies sont de faon surprenante
assez modestes, mais probablement sous-estimes parce que mal
documentes. Chez les tout-petits, des squelles neurologiques sont
particulirement redoutes. Quoiquexceptionnellement dangereuses
dans lensemble, les hypoglycmies svres peuvent galement induire
des problmes cognitifs. De plus, elles peuvent tre impressionnantes
pour le patient et lentourage, et pnalisantes au point de constituer
une vritable gne sociale.
Facteurs de risque dhypoglycmie svre chez lenfant
Deux remarques pralables sont importantes: dune part, il ny a pas
de dfinition univoque de lhypoglycmie svre, ce qui rend difficile
les comparaisons entre les pays; et dautre part, la plupart des tudes
sont bases sur des cohortes hospitalires.
Lge
Lincidence de lhypoglycmie svre est variable entre les pays. La
figure 11 reporte les donnes dune large tude mene aprs le DCCT.
Elle montre la frquence des hypoglycmies svres chez des enfants
suivis dans des services hospitaliers spcialiss [103]. Dautres sries
hospitalires ont t ralises entre 1998 et 2002 (tableau 9) [103106].

p. 20 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

Frquence des hypoglycmies svres chez les enfants diabtiques de type 1 suivis
en milieu hospitalier, dans diffrents pays, de 1998 2005

Tableau 9
tudes effectues

Anne de ltude

France [105]
tude Hvidre (Europe, Japon, Amrique du Nord) [103]

1998
1997

Allemagne [106]

2005

tats-Unis [104]

2002
Chez les filles
Chez les garons

Incidence de lhypoglycmie
pour 100 patients/an

Figure11

60

Incidence de lhypoglycmie
pendant trois mois
dobservation chez 2807
enfants et adolescents
diabtiques de type 1, en 1997,
Hvidre [103]

n=142

50
40
30

n=468
n=784

20
10
0

0-4

5-8

n=793

9-12
13-15
ge (ans)

n=820

16-18

Lincidence des hypoglycmies svres est gnralement plus leve


chez les enfants gs de moins de 5 ans. Dans ce groupe dge,
lincidence tait de 31% annes-patients en Allemagne [106] et de
58% annes-patients dans ltude Hvidre, et bien plus leve que
pour les autres tranches dge dans ces deux tudes.
Hypoglycmie nocturne
Toutes les tudes ont mis en vidence une prvalence inquitante
dpisodes hypoglycmiques nocturnes asymptomatiques et
peu prvisibles chez les jeunes enfants. Dans le DCCT, le risque
dhypoglycmie svre tait plus important pendant le sommeil,
mesure de 43% dpisodes tant survenus entre minuit et 8heures.
Des signes dalerte ou des symptmes, quand ils existaient, ntaient

Tranche
dge (ans)
1 - 19
0 -18
0-4
5-8
9 -12
13 -15
16 -18
<9
0 - <5
5 - <7
7 - <9
0 -19
<7
7 - 12
13 19
<7
7 - 12
13 19

Effectif

Frquence de
lhypoglycmie svre
(pour 100 annes-patients)

2579
2873

14% sur une anne


22
58
33
17
22
12
22
31
20
21
19
24
19
14
23
22
20

6 309

1243

pas reconnus comme tels chez 51% des enfants leur rveil.
Globalement, 70% des pisodes dhypoglycmie svre staient
produits pendant le sommeil, ou sans symptme dalerte, ou encore
sans identification des signes dalerte [97].
Le traitement intensif et la diminution de lhmoglobine
glyque
Dans ltude DCCT, leffet secondaire le plus important de
linsulinothrapie intensive tait laugmentation de la frquence de
lhypoglycmie svre, deux trois fois plus frquente quavec un
traitement conventionnel. Le traitement intensif a ainsi accentu
le risque dpisode hypoglycmique (61,2% vs 18,7%) ainsi que
le risque de coma ou de convulsions (16,3% annes-patients vs
5,4%) [97,98]. Le DCCT na pu tablir un seuil permettant dviter
les hypoglycmies. Pourtant, il existait une relation inverse entre
la frquence dhypoglycmie svre et le taux dHbA1c (figure12)
[97].
Par ailleurs, dans ltude Hvidre, la frquence de lhypoglycmie
svre tait suprieure chez les enfants plus jeunes (gs de moins de 8
ans) et chez ceux qui avaient des niveaux bas dHbA1c. Ainsi, le risque
dhypoglycmie tait maximal en cas de bon quilibre glycmique
[103].
Sil est clair que le risque dhypoglycmie augmente avec la baisse de
lHbA1c et lge des enfants, le seuil dangereux et le profil des patients
ne sont pas bien identifis. Soulignons nanmoins que lIspad et la HAS
ont toutes deux recommand une valeur dHbA1c de 7,5% comme
valeur cible des recommandations de traitement.
<http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/
diabete_type_1_enfant_sans_liste.pdf et www.ispad.org>.

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 21

Figure12

Risque dhypoglycmie svre


chez les personnes diabtiques
de type 1 recevant une
insulinothrapie intensive
dans ltude DCCT [107]

complication mtabolique aigu a t notifi; pour 14% dentre eux,


il sagissait dune ACD.

1.4.3 Complications chroniques


du diabte de type 1
1.4.3.1 Complications microvasculaires
Les complications long terme qui sont associes au diabte chez
lenfant sont avant tout microvasculaires. Lenfant diabtique ne
prsente pas de complication macrovasculaire expression clinique.
Les complications microvasculaires incluent la rtinopathie, la
nphropathie et la neuropathie [98].

Consquences cognitives et neurologiques

des hypoglycmies chez lenfant


Avant tout, les consquences neurologiques du DT1 sont trs mal
documentes et mconnues. A priori, il ny aurait pas de squelles
cliniques graves en dehors de cas isols. Des squelles neurologiques
modestes sur les fonctions cognitives ont t rapportes [108],
lesquelles reprsentent un risque redout par les pdiatres.
Les deux variables principales qui influencent significativement
lincidence des hypoglycmies svres sont le jeune ge (< 5 ans)
et le traitement intensif conduisant une HbA1c basse, avec une
rduction dincidence de 21 pour 100 pour chaque augmentation
de 1% de lHbA1c [103]. De plus, la frquence des hypoglycmies
nocturnes est plus leve avant lge de 5 ans (57 pour 100) quentre
5 et 9 ans [109].

1.4.2.2 Acidoctose chez lenfant


LACD reste une cause importante de dcs et de morbidit chez les
enfants. En gnral, les facteurs qui mnent une ACD non inaugurale
sont une dficience en insuline cause de son omission, dune maladie
aigu ou dune infection [110].
Une tude amricaine mene en milieu hospitalier a analys, au cours
de six ans (1990-1996), les causes dACD chez 135 enfants diabtiques
(dge moyen entre 12 4 ans). Dans cette tude, 33 pisodes dACD
se sont produits chez 19 enfants, dont 12 pisodes chez trois enfants
en grand dsquilibre mtabolique. Lomission dinsuline a t la cause
dACD dans 47% de tous les cas [71].

Frquence de la rtinopathie diabtique


La rtinopathie diabtique est une manifestation de la microangiopathie
diabtique. Elle constitue la principale complication du DT1 et
reprsente une des causes les plus frquentes de malvoyance et de
ccit chez ladulte dans les pays dvelopps [113]. Selon lancienne
classification, la rtinopathie diabtique dbute par un stade de
rtinopathie diabtique non prolifrative, et volue vers la rtinopathie
diabtique non prolifrative svre (ou prprolifrative), caractrise
par une ischmie rtinienne tendue, puis vers la rtinopathie
diabtique prolifrative qui compromet le pronostic visuel.
La rtinopathie dans le DCCT
Ltude DCCT a montr quen 6,5 ans, linsulinothrapie intensive
rduit le risque dapparition de la rtinopathie de 35% 90%, par
rapport au traitement conventionnel. LHbA1c moyenne tait de 7,3%
dans le groupe bnficiant dune insulinothrapie intensive contre
9,1% dans le groupe de traitement conventionnel. La rduction de la
rtinopathie a t observe, aussi bien en prvention primaire, avec
une rduction de 76% du risque de progression, quen prvention
secondaire avec une rduction du mme risque de 54%. Leffet tait
suprieur chez les personnes avec une dure dvolution du diabte
infrieure 2,5 ans. chaque diminution de 10% de lHbA1c, par
exemple de 9% 8,1%, on observait une rduction du risque de
rtinopathie de 39% (figure 13) [100,107].

Figure13

Taux de progression de la
rtinopathie dans le DT1 pour
100 personnes-annes selon
les diffrents niveaux dHbA1c,
dans ltude DCCT) [107]

En Sude, selon le registre sudois de diabte de lenfant, lincidence


de lACD des enfants de moins de 18 ans tait de 1,6% annespatients [111].
En Italie, selon une tude nationale multicentrique effectue auprs
de 3560 enfants gs de 1,6 17,1 ans, 1% des enfants prsentaient
des pisodes dACD, notamment ceux qui avaient un taux dHbA1c
suprieur 8,8% [112].
Comme mentionn prcdemment, lInVS a dbut un travail sur les
hospitalisations pour coma chez les enfants diabtiques en sappuyant
sur les donnes du PMSI <www.invs.sante.fr/publications/2006/jvs_
2006>. En 2003, 18% des enfants diabtiques gs de 1 19 ans
(14424) ont effectu un sjour hospitalier, pour lequel un code de

: taux brut de rtinopathieo chaque correspond >300 personnes-annes


: rgression non linaire montrant une relation exponentielle entre le taux
de rtinopathie et lHbA1c long terme--: intervalle de confiance 95%.

p. 22 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

Dans ltude observationnelle Edic qui a permis le suivi post-intervention


des cohortes du DCCT, les deux groupes ont t encourags obtenir
le meilleur quilibre glycmique possible. Au fil des annes, les taux
dHbA1c des deux groupes ont eu tendance se rejoindre: aprs sept
ans, les moyennes dHbA1c taient de 8,1% pour lex-groupe traitement
intensif et de 8,3% pour lex-groupe traitement conventionnel [114].
Toutefois, les effets bnfiques dune thrapie intensive durant 6,5 ans
ont persist pendant les quatre annes suivant son interruption; la
progression de la rtinopathie sest en effet ralentie (de 77% 66%)
avec le groupe traitement intensif. Mme aprs 7 ans, lincidence
cumulative de la rtinopathie tait toujours infrieure avec le groupe
traitement intensif [101,114]. De cette observation est ne lhypothse
de "la mmoire mtabolique" [114].
La rtinopathie dans les tudes de cohortes pdiatriques
Entre 1977 et 1982, une tude de cohorte a t effectue dans un
hpital pdiatrique de Berlin auprs de 322 enfants diabtiques de
type 1, gs de 16 5 ans. Les participants ont t diviss en deux
groupes dfinis par des valeurs dHbA1c au-dessus et en dessous
de 10%. Le dlai dapparition dune rtinopathie tait de 12,5 ans
avec un contrle mtabolique optimal, et de 8 ans avec un contrle
mtabolique insatisfaisant (figure 14) [115].
Une autre tude de cohorte hospitalire ralise Ulm (Allemagne)
a t mene entre 1991 et 1996, auprs de 505 adolescents, dge
mdian de 16 ans. Les adolescents qui avaient un contrle mtabolique
optimal ont dvelopp une rtinopathie diabtique aprs 18 ans
danciennet du diabte; chez ceux ayant un mauvais contrle
mtabolique (mesur par un taux dHbA1c de plus de 7,5%), la
rtinopathie a t diagnostique aprs 16 ans danciennet du diabte
[113]. La comparaison des donnes de ces deux cohortes allemandes
suggre que lapparition de la rtinopathie diabtique a recul de 5
ans en moins de 15 ans.

Figure14

Analyse de la relation entre


lapparition dune rtinopathie
et le degr de contrle
mtabolique dans le DT1
entre 1977 et 1982, Berlin
(Allemagne), chez 322 enfants
[115]

En 2003, le registre norvgien du diabte de lenfant a estim


lincidence cumulative de la rtinopathie diabtique prolifrative parmi
294 enfants gs de moins de 15 ans et diagnostiqus entre 1973 et
1982. Globalement, 89% des enfants ont dvelopp une rtinopathie
lge adulte, dont 11% une rtinopathie diabtique prolifrative.
Lincidence de la rtinopathie diabtique prolifrative tait de 11%
pour une dure de diabte infrieure 25 ans, et de 20% 40%
pour une dure de diabte suprieure 25 ans [116].
Une tude franaise ralise en 2004 chez 504 enfants et adolescents
(10-18 ans) qui participaient aux camps de lAJD retrouve 4,6% de
formes trs modres de rtinopathie, alors que la dure moyenne du
diabte tait de 5 ans et lHbA1c moyenne de 8,5% [117]. Le facteur
li lexistence dune rtinopathie aprs ajustement sur lge tait
une dure du diabte plus longue.
Frquence de la nphropathie diabtique
La nphropathie diabtique fait partie des complications les plus
frquentes et les plus redoutables du diabte, et fait craindre
lvolution vers une insuffisance rnale chronique. Chez la personne
diabtique, lapparition dune microalbuminurie peut voluer vers
une protinurie, puis une insuffisance rnale. La prsence dune
microalbuminurie persistante, mme faible, est donc prdictive de la
survenue dune nphropathie avre [118]. La microalbuminurie est
galement associe un risque accru de maladie cardio-vasculaire et
une mortalit prcoce. Les cinq stades de la nphropathie diabtique
sont prsents ci-dessous:
- stade I: nphropathie fonctionnelle ;
- stade II: lsions rnales histologiques sans traduction clinique ;
- stade III: nphropathie incipiens ;
- stade IV: nphropathie clinique ;
- stade V: insuffisance rnale terminale.
Le dosage de la microalbuminurie est un lment de la surveillance des
enfants diabtiques (recommandations de la HAS <www.has-sante.
fr/portail/upload/docs/application/pdf/diabete_type_1_enfant_sans_
liste.pdf>. Chez les enfants comme chez les adultes, le dveloppement
de microalbuminurie semble li au contrle glycmique et la dure
du diabte [118].
La nphropathie dans le DCCT
Dans ltude DCCT, les effets de linsulinothrapie sur la survenue de
la nphropathie taient similaires ceux observs pour la rtinopathie.
Dans le groupe ayant reu un traitement intensif, le risque de
dveloppement de microalbuminurie tait diminu de39% et celui
dalbuminurie de 56% [99]. Le risque dapparition dune nphropathie
a t fortement associ lHbA1c. Ainsi, pour une diminution de 10%
de lHbA1c, il y avait 25% de rduction du risque de microalbuminurie
[99].
Dans ltude observationnelle Edic, la prvalence de la microalbuminurie
tait plus faible dans le groupe du traitement intensif (4,5%) que dans
le groupe du traitement conventionnel (12,3%) [100,119]. Le groupe
du traitement intensif a maintenu un risque moindre dapparition
dalbuminurie et de microalbuminurie. Ainsi, le traitement intensif
dispens dans le DCCT a continu rduire de 59% le risque de
microalbuminurie [114] et de 84% le risque dalbuminurie.

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 23

La nphropathie dans les tudes de cohortes pdiatriques


Le registre norvgien a galement estim lincidence cumulative de la
nphropathie diabtique: elle tait de 7,8% aprs une anciennet de
19-30 ans de diabte. La proportion de microalbuminurie persistante
tait de 15% (pour une dure de diabte de 19-30 ans) [116].
Dans une tude franaise multicentrique mene auprs de 702 enfants
gs de 8 21 ans, la frquence de microalbuminurie tait de 5,1
1,6% (pour une dure de la maladie suprieure 3 ans) [120].
Le rapport le plus rcent, dun pays proche du ntre, provient du
rseau national allemand DPV (rseau de surveillance prospective
du DT1 de lenfant) qui mentionne (sur environ 28000 patients de
10ans en moyenne au diagnostic) 25% de microalbuminurie et 9%
de nphropathie, aprs 40 ans dvolution du diabte [121].

Une tude prospective rgionale (cohorte dOxford) a t effectue


entre 1985 et 1996 auprs de 514 enfants de moins de 16 ans,
pour analyser lhistoire naturelle de la microalbuminurie. Leffet du
diagnostic pubertaire et prpubertaire du diabte sur lapparition de
la microalbuminurie a t recherch en comparant les enfants qui
avaient moins de 5 ans ceux qui avaient entre 5 et 11 ans et plus
de 11 ans au moment du diagnostic. Chez les enfants gs de plus de
11 ans au moment du diagnostic, lincidence de la microalbuminurie
est reste relativement stable au cours du temps. Lincidence de la
microalbuminurie chez les enfants gs de 5 11 ans tait basse
pendant les cinq premires annes, puis augmentait. Chez les enfants
gs de moins de 5 ans au diagnostic, lincidence naugmentait pas
jusquaux sept annes qui suivaient le diagnostic. La tranche dge
correspondant une augmentation considrable de lincidence de la
microalbuminurie concidait avec le dbut de la pubert (autour de
11 ans) (figure 16) [118].

La relation entre nphropathie et contrle glycmique


Le DCCT et la cohorte de Berlin ont produit des courbes trs similaires
(figures 13 et 14). Mme si les seuils ne sont pas identiques, il existe
deux points de rflexion:
- autour de 7%, et en de de cette valeur, le risque nest pas nul
mais naugmente quasiment pas avec lHbA1c;
- autour de 9,5%, la pente daccroissement du risque devient
extrmement leve ds que lHbA1c augmente.

Figure16

ge au diagnostic:
0,5

ge au diagnostic et risque dapparition de la

Ces rsultats sont en accord avec les rsultats de la cohorte de Berlin


et de la cohorte dUlm dans lesquelles le dlai dapparition de la
rtinopathie est allong de 3 5 ans quand le diagnostic de DT1 a
t fait en priode prpubertaire.

5-11 ans
< 5 ans

Incidence cumulative

0,4

0,3

0,2

0,1

0
0

Figure15

Relation entre lapparition de


la rtinopathie et lanciennet
du DT1 chez des enfants
diagnostiqus avant et aprs
lge de 5 ans [122]

n=560
1986-1997

> 11 ans

rtinopathie diabtique et de la microalbuminurie


Une tude australienne a suivi 193 personnes diabtiques de type 1
(avec un dbut de diabte avant la pubert) afin dtudier lapparition
de la rtinopathie et de la microalbuminurie. La priode de latence
avant lapparition de la rtinopathie et de la microalbuminurie tait
significativement plus courte (de 2 4 ans) pour ceux diagnostiqus
avant lge de 5 ans, en comparaison aux enfants diagnostiqus aprs
lge de 5 ans (figure 15) [122].

Incidence cumulative
de dveloppement de la
microalbuminurie dans le
DT1 selon les classes dge au
diagnostic, Oxford, entre 1986
et 1997 [118]

10

11

Dure du DT1

Ces donnes confirment lobservation faite par dautres auteurs selon


laquelle la priode pubertaire a un effet notoire sur la prvalence de la
microalbuminurie. Chez les enfants diabtiques diagnostiqus avant la
pubert, il existe une priode de latence, suivie par un dveloppement
plus rapide de microalbuminurie aprs la pubert. En revanche,
lincidence de la microalbuminurie chez les enfants diagnostiqus au
moment ou aprs la pubert est relativement constante au cours du
temps [118].
Le dveloppement pubertaire est souvent associ une dtrioration
du contrle glycmique. LHbA1c est ainsi significativement suprieure
chez les enfants diagnostiqus lge pubertaire, par rapport ceux
diagnostiqus un ge plus jeune. Lassociation entre le contrle
glycmique et lincidence de la microalbuminurie est compatible
avec lhypothse dune dtrioration du contrle glycmique lors de
la pubert, mdie en partie par une diminution de la sensibilit
linsuline et aux effets de lhormone de croissance.

p. 24 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

1.4.3.2 Complications macrovasculaires


Laugmentation du risque cardio-vasculaire, chez les enfants diabtiques
de type 1, est unanimement reconnu [123,124]. Les enfants diabtiques
ont plus de risque de dvelopper des maladies athrosclrotiques
lge adulte. Nanmoins, il ny a pas de manifestation clinique chez
les enfants diabtiques.
En 2004, ltude Search for diabetes in youth [125] a tudi la
prvalence des facteurs de risque des maladies cardio-vasculaires
chez 2096 enfants gs de moins de 20 ans avec un DT1 ou un DT2.
Les facteurs de risque tudis comprenaient une pression artrielle
leve, des niveaux de triglycrides levs et de HDL-cholestrol
diminus, une circonfrence de taille accrue, ainsi que lge plus lev
et lappartenance certaines ethnies. Dans cette tude amricaine,
14% denfants diabtiques de type 1 prsentaient au moins deux
facteurs de risque. De plus, chez les enfants ayant un DT1 ou un DT2,
lge, lethnie et le type de diabte taient associs indpendamment
avec la probabilit davoir au moins deux facteurs de risque: 7%
denfants de 3 9 ans prsentaient au moins deux facteurs de risque
et 25% denfants de 10 19 ans avaient au moins deux facteurs de
risque; en ce qui concerne le sexe, 23% des filles et 19% des garons
prsentaient au moins deux facteurs de risque; les Indiens amricains
avaient le pourcentage le plus lev (68%) davoir au moins deux
facteurs de risque [126].
Un autre rsultat de Search for diabetes in youth porte sur la prvalence
des anomalies lipidiques chez les enfants diabtiques. Plus de 10%
denfants avec un DT1 prsentaient un surpoids. Les enfants de moins
de 10 ans ne recevaient aucun traitement antilipmiant, tandis que 1%
denfants de plus de 10 ans recevaient un traitement hypolipmiant.
Les enfants diabtiques de type 1 navaient pourtant pas un profil
lipidique optimal: 1 enfant sur 5 avait une cholestrolmie totale
au-dessus de 200mg/dl; 45% avaient des concentrations de LDLcholestrol au-dessus de 100mg/dl; seulement 10% des enfants
gs de plus de 10 ans avaient des niveaux de triglycrides au-dessus
de 150mg/dl. En revanche, aucun enfant de moins de 10 ans ntait
affect par ces niveaux levs de triglycrides [124].
Les lsions athromateuses, consquence dune hyperglycmie,
peuvent se dvelopper prcocement chez les enfants diabtiques
[127]. Les signes datteinte macrovasculaire sont toutefois
habituellement discrets chez lenfant et ladolescent; il sagit dune
lvation progressive de la pression artrielle, dune athrosclrose
carotidienne et dune altration de la fonction endothliale. La relation
entre le diabte et les maladies cardio-vasculaires prcoces est bien
tablie. Ainsi, plusieurs tudes cas-tmoins hospitalires ont mis en
vidence que les anomalies de la fonction endothliale contribuaient
la pathologie de la maladie cardio-vasculaire chez les patients
diabtiques, notamment dans lapparition dathrosclrose. La
dysfonction endothliale et laugmentation de lpaisseur de lintimamedia sont des facteurs prdictifs dathrosclrose chez les enfants et
les adolescents diabtiques [123,128-131]. Par ailleurs, la priode de
ladolescence a un effet ngatif sur la fonction endothliale et sur le
dveloppement des maladies cardio-vasculaires [129].

1.5 Qualit de vie et retentissement


social, familial et conomique
chez les enfants diabtiques
de type 1
La qualit de vie des enfants diabtiques est un lment peu tudi
en Europe, encore moins en France, et qui est bas sur des tudes
fragmentaires de cohortes hospitalires. La qualit de vie des enfants
diabtiques peut tre fortement influence par lapparition des
complications du diabte si elle a lieu ds ladolescence [132].

1.5.1 Qualit de vie des enfants


diabtiques
En 1998, une tude de cohorte anglaise, provenant dun registre
de DT1, a recrut 76 adolescents gs de 11 18 ans, lesquels ont
t recontacts lge de 20-28 ans. Les jeunes adultes diabtiques
avaient tous un emploi; 13% des hommes et 54% des femmes
diabtiques taient maris. La consommation dalcool (28% des
hommes et 4% des femmes) et un tabagisme rgulier taient plus
frquents chez les hommes (36% fumaient plus de 10 cigarettes
par jour) que chez les femmes (1% fumait plus de 10 cigarettes par
jour). Les femmes prsentaient plus de problmes motionnels et une
moindre estime de soi par rapport aux hommes: 27% des femmes
avaient des perturbations psychologiques telles que la dpression et les
troubles alimentaires, contre 8% des hommes. Ces problmes taient
principalement associs un mauvais contrle glycmique [133].
Une tude cas-tmoins des annes 90, ralise en Angleterre, rapporte
que les consquences sociales du DT1 chez des patients jeunes
sont assez modestes tant quil ny a pas de complication [134]. Les
inquitudes sont plus videntes au fur et mesure quaugmente lge,
et sont plus importantes chez les filles, refltant une incidence accrue
des altrations psychiques chez les adolescentes [135]. Rcemment,
il a t rapport quun niveau social bas tait un facteur de risque de
mortalit chez des jeunes adultes diabtiques; une autre tude rcente
a mis en vidence que la solitude tait un facteur de risque de mortalit
un jeune ge plus important que le tabagisme[89,136].
Les filles, au dbut de la pubert qui survient un ge plus prcoce
que chez les garons, ont un quilibre mtabolique insatisfaisant pour
de nombreuses raisons, contrairement aux garons: elles ressentent
le diabte comme un lourd fardeau, semblent plus proccupes que
les garons et sont plus perturbes psychologiquement. Ces facteurs
peuvent modifier ladhsion au traitement et affecter la qualit de vie
de ces jeunes filles [137].
Les troubles du comportement alimentaire de type accs compulsifs
de boulimie sont dcrits depuis longtemps chez les adolescentes
diabtiques. Ils sont probablement plus frquents que chez les filles
non diabtiques. Ils saccompagnent toujours dune manipulation des
doses dinsuline, recherchant un sous-dosage pour contrler le poids.
Les facteurs de risque ne sont pas trs bien connus, mais ils sont
toujours associs une faible estime de soi et une image corporelle
ngative. Lensemble de ces troubles gnre un trs mauvais contrle
glycmique[138-144].

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 25

Le registre sudois a trs rcemment mis en vidence des difficults


scolaires chez 5159 jeunes diabtiques gs de 16 ans. Dans ce
rapport, les performances scolaires ont t mesures grce aux tests
de niveaux de sudois, de sport, danglais et de mathmatiques. Les
enfants diabtiques ont rencontr plus de difficults lors des cours de
sudois et en sport par rapport aux enfants non diabtiques [145]. Les
donnes de scolarit et les taux de succs dans le systme scolaire en
France ne sont toutefois pas connus lchelon national.

1.5.2 Contrle glycmique des enfants


diabtiques
1.5.2.1 Les donnes
Plusieurs tudes franaises et europennes ont mesur le taux
dHbA1c denfants diabtiques, dans des populations franaises ou
europennes, aprs le DCCT. Les rsultats sont trs concordants et
rvlent un contrle moyen insuffisant puisque la moyenne dHbA1c
tait de 8,9% [103,105,120,146]. Il faut bien noter que dans le DCCT,
le groupe des adolescents enrls dans le bras de traitement intensif
avait un contrle glycmique de 8,5%, soit un point plus lev que
chez les adultes, alors que les moyens de traitement et la prise en
charge taient similaires. Les dernires donnes rapportes en 2007
par le groupe dtude europen Hvidre font tat dune moyenne de
8,2%, avec des variations substantielles travers 21 centres de 7,4%
9,2%, ces diffrences tant de mme amplitude et de distribution
similaire ce qui avait t observ 10 ans auparavant [147].

1.5.2.2 Les facteurs qui influencent le contrle


glycmique
Les facteurs principaux qui influencent le contrle mtabolique sont:
lge au diagnostic, la dure dvolution du diabte et la frquence
des hypoglycmies. Mais dautres lments ont t mis en vidence,
tels que les facteurs familiaux et culturels [148].
En 1998, ltude multicentrique Hvidre a montr une association
entre un quilibre mtabolique optimal et une meilleure qualit de
vie chez 2101 adolescents gs de 10 18 ans, dans 21 centres de
17 pays, en Europe, au Japon et en Amrique du Nord. Dans cette
tude, les filles ges de plus de 12 ans avec un mauvais contrle
mtabolique semblaient plus proccupes que les garons du mme
ge, ce qui reflte la haute incidence de perturbations psychologiques
rapportes dans la littrature. De plus, les filles avaient une plus
mauvaise perception de leur sant que les garons et rencontraient
plus de difficults face leur contrle glycmique. En revanche, avant
lge de 12 ans, il ny avait aucune diffrence selon le sexe [135].
Par ailleurs, cinq tudes ont insist sur le fait quun soutien familial
mne un meilleur contrle mtabolique. En 1991, une tude
transversale multicentrique franaise Pediab, mene auprs de 165
enfants diabtiques gs de 7 13 ans, a t mise en place dans six
services de pdiatrie rgionaux et universitaires effectuant une prise en
charge spcifique des enfants diabtiques. Les rsultats de cette tude
montrent que la cohsion familiale et ladaptabilit des familles sont
fortement corrles ladhsion au traitement du diabte [149].
Une autre tude multicentrique franaise effectue en 1995 auprs de
2579 enfants gs de 1 19 ans confirme que les enfants ayant un
contrle mtabolique optimal sont ceux qui bnficient dun soutien
familial important [105].

En 2003, une tude amricaine, au Massachusetts, mene auprs de


100 enfants gs de 8 17 ans, a montr que les conflits au sein des
familles avaient une influence ngative sur le contrle mtabolique
et, par consquent, sur la qualit de vie des enfants [150].
La participation parentale dans le traitement et le suivi des enfants
diabtiques est galement primordiale, daprs une tude ralise
auprs de 83 adolescents de 12 20 ans, au Yale (tats-Unis) [151].
Un autre facteur important qui peut influencer le contrle mtabolique
est lorigine trangre des familles. Ltude Pediab en France [146,148]
et ltude europenne Hvidre [135] ont mis en vidence un taux
dHbA1c significativement plus lev chez les enfants diabtiques
issus de parents migrants. Dans ltude franaise, ces familles ne
diffraient pas des autres par leur niveau socio-conomique, mais
par leurs habitudes culturelles; dans ltude Hvidre, ce sont la nonmatrise de la langue et les difficults de communication qui semblent
en cause [147].
La relation entre la qualit de vie et le contrle mtabolique chez
les adolescents est toutefois controverse [152-154]. Certaines
tudes suggrent une association entre la qualit de vie et lquilibre
mtabolique [153], tandis que dautres ne retrouvent pas cette
association [152,154].

1.5.3 Retentissement social et familial du


fait davoir un enfant diabtique
En 1992, ltude franaise Pediab a montr le retentissement li au
fait davoir un enfant diabtique sur lactivit professionnelle des
mres et sur la vie familiale auprs de 165 enfants [146]. Un tiers
(33%) des mres avec un enfant diabtique ont modifi leur temps de
travail, contre 22% dans la population gnrale. Ces modifications ont
consist en une rduction du temps de travail, avec passage temps
partiel pour la moiti dentre elles. Il sagissait de mres de jeunes
enfants au moment du diagnostic. Par ailleurs, ce groupe denfants
a t caractris par une frquence de parents divorcs un peu plus
leve (8,5%) que dans la population gnrale (6,4%). Le nombre
important de mres qui ont diminu leur temps de travail depuis le
diagnostic du diabte de leur enfant montre limpact de cette maladie
sur la vie sociale des parents [146].

1.6 Parcours de soins dans le


diabte de type 1 chez lenfant
Les donnes sur le parcours de soins des enfants diabtiques sont
rares, que ce soit en Europe, en Amrique du Nord ou en France.
Nanmoins, on dispose de deux tudes trangres faisant part du taux
des hospitalisations de la population pdiatrique diabtique, et dune
tude franaise (provenant du registre franais) sur la prise en charge
des enfants diabtiques lors de la rvlation de la maladie.

1.6.1 Parcours de soins en dehors


de la France
En 1997, une tude allemande multicentrique portant sur les
hospitalisations a t conduite auprs de 5874 enfants diabtiques
gs de 1 19 ans dans une cohorte denfants diabtiques compars
la population gnrale [155]. Chez les enfants diabtiques,

p. 26 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

1330admissions hospitalires et 8781 jours dhospitalisations ont


eu lieu en 1997, avec une dure moyenne de 7 jours par admission. Au
moins 18% des enfants diabtiques de la cohorte ont t hospitaliss
au moins une fois, et 3% plus de deux fois. Les enfants et adolescents
diabtiques ont eu trois fois plus dadmissions hospitalires et trois
fois plus de sjours hospitaliers que la population gnrale.
En Ontario (Canada), une tude hospitalire sur les admissions
hospitalires a t mene entre1991 et1999 auprs des enfants
diabtiques gs de moins de 19 ans [73]. Ont t enregistres
15872 admissions hospitalires, dont 5008 admissions pour ACD
et 10864 pour dautres raisons (non ACD). Entre ces annes, le taux
dhospitalisation a diminu de 68/100000 en 1991 55/100000
en 1999, soit une diminution de 19%. Cette diminution tait plus
importante chez les filles que chez les garons, et a concern toutes les
tranches dge, sauf les enfants gs de 0 4 ans (augmentation de
26%des admissions). Toutefois, le nombre dadmissions hospitalires
pour ACD a t relativement stable pendant la priode dtude.

Dans ltude franaise hospitalire Pediab, o le taux moyen dHbA1c


tait de 8,31,6%, seulement la moiti des enfants recruts avaient
un contrle mtabolique satisfaisant. Par ailleurs, cette tude a rvl
que lHbA1c ntait pas lie la frquence de consultations mdicales
hospitalires [146].
Une autre tude franaise, portant sur plusieurs milliers denfants
dans les annes 90, a rapport que le contrle mtabolique tait
de 8,91,9%. Un tiers (33%) seulement des enfants avaient une
HbA1c<8%. Un meilleur contrle mtabolique tait observ parmi
les enfants suivis dans les hpitaux universitaires (HbA1c=8,6%)
[105].
Dans le rseau europen Hvidre, lHbA1c moyenne tait estime
8,91,6%. Seulement 7,1% des adolescents avaient des valeurs
dHbA1c au-dessous de 7%. Certains centres ont toutefois montr
quils taient capables datteindre de meilleurs rsultats auprs des
adolescents [156].

1.7 Conclusion : le diabte de


type1 chez lenfant

1.6.2 Parcours de soins en France


1.6.2.1 Au moment du diagnostic
Entre1988 et1990, le registre franais a publi des rsultats sur la
filire de soins parcourue par les enfants diabtiques au moment
du diagnostic. Dans la plupart des cas, le diagnostic tait fait par
un mdecin sur lappel dun symptme pour lequel les parents
consultaient. Pour seulement 3% des enfants, la dcouverte tait
fortuite, soit faite par le mdecin de sant scolaire, soit, dans de trs
rares cas, par la dcouverte dune glycmie anormale chez des enfants
apparents une personne diabtique de type 1. Le diagnostic tait
pos par un mdecin gnraliste dans 71% des cas, par un pdiatre
pour 18% dentre eux, et par un diabtologue ou par un service
hospitalier durgences pour 5% des enfants.
La mise linsuline lors du diagnostic donnait lieu une hospitalisation
dans 96% des cas; dans 4% des cas, celle-ci tait faite en ambulatoire.
Cette mise linsuline se faisait en milieu pdiatrique dans 60% des
cas et en milieu diabtologique dans 25% des cas [14].

1.6.2.2 Au cours de la maladie


Aprs le diagnostic du diabte, les informations portant sur le parcours
de soins sont quasiment inexistantes en France. Nous ne disposons
que dinformations issues de la pratique clinique hospitalire, donc
subjectives, renseignant principalement sur lorganisation des soins
et non sur le parcours.
Si le suivi des jeunes enfants diabtiques semble essentiellement
hospitalier et spcialis, la transition entre le secteur pdiatrique et
le secteur adulte est une priode dlicate sur laquelle les cliniciens
sinterrogent. Une priode derrance mdicale est redoute, car elle
pourrait avoir ultrieurement des consquences importantes en termes
de contrle glycmique, puis de complications du diabte.

1.6.3 Recours aux soins et contrle


glycmique
Trois tudes multicentriques (dcrites plus haut) ont montr que le
contrle glycmique tait moins bon que celui recommand.

1.7.1. Lincidence du diabte de type1


chez lenfant
En France, laccroissement de lincidence du DT1 chez lenfant ne
semble pas tre une consquence du changement survenu dans la
dfinition du DT1 [9], ni de changements de pratique diagnostique
ou dun meilleur dpistage de la maladie, car la latence de la maladie
est courte, sa symptomatologie bruyante, et aucune modification na
t ralise dans le systme de sant au cours de la priode dtude
[15]. Elle ne reflte pas non plus, sur une si courte priode, une
modification du fond gntique de la population, mais suggre plutt
lexistence dune interaction entre des facteurs environnementaux et
une prdisposition gntique [11,15].
De plus, cette augmentation globale de lincidence de DT1 chez les
enfants rsulte essentiellement dun dveloppement plus prcoce
du diabte. Ceci signifie que lge de dbut du DT1 serait en train
de se dcaler vers les plus jeunes ges, notamment vers les enfants
gs de moins de 5 ans. Une exposition plus prcoce aux facteurs
denvironnement acclre probablement lapparition du diabte, et
plus particulirement chez les enfants gntiquement prdisposs
[62].
Ce dcalage du diagnostic du diabte vers des ges jeunes a plusieurs
consquences:
Consquences sur les soins
La prise en charge des tout-petits est trs spcifique, relve de la
surspcialit et est fortement consommatrice du temps du personnel
soignant. En effet, plusieurs lments caractrisent la maladie cet
ge:
- un mode de rvlation plus svre par acidoctose et un risque lev
de complications de lacidoctose (dme crbral aigu);
- une rapide et grande variabilit glycmique que seul le traitement
par infusion continue par pompe est capable de rduire;
- le danger particulier des hypoglycmies cet ge;
- linterfrence avec les maladies fbriles intercurrentes, frquentes
cet ge de la vie;
- limmaturit de lenfant pour participer son traitement.

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 27

Ces enfants et leurs familles doivent tre pris en charge dans des
structures adaptes avec des quipes pluridisciplinaires formes
cette maladie.
Des pistes vers ltiologie de la maladie
Cette variation rapide ne peut tre mise sur le compte dun changement
de la prdisposition gntique de la maladie, mais sur celui de
lenvironnement, et particulirement celui des premires annes de
vie. Malgr de nombreuses pistes, un important travail de recherche
reste faire dans ce domaine.
Les possibilits de prvention
En consquence des nombreuses pistes tiologiques, les stratgies
envisageables de prvention de la maladie sont galement multiples.
Elles vont de lviction des facteurs environnementaux la modulation
des cellules spcifiques des auto-antignes, et de la reconstitution du
systme immunitaire la protection ou la restauration des cellules du
pancras endocrine. Si les thrapeutiques ayant montr des rsultats
positifs dans les modles animaux sont nombreuses, les essais en
clinique humaine sont moins nombreux et ont t peu probants. Une
des difficults est que ces stratgies devront sappliquer de jeunes
enfants et devront donc tre parfaitement tolres. Il sagit encore
actuellement de domaines de recherche.

1.7.2 Caractristiques cliniques de


lenfant au diagnostic de diabte de
type 1
Les lments biologiques et cliniques indiquent quen 1997, en France,
le diagnostic du DT1 chez lenfant se faisait encore une phase tardive,
cest--dire en prsence dune carence prononce en insuline. En effet,
dans le registre franais, 12% des enfants taient diagnostiqus au
cours dun coma, prs de la moiti avait subi une perte de poids svre
et la moiti des enfants taient en ACD biologique.
Le diagnostic de DT1 est thoriquement simple puisque lassociation
dune glycmie leve et dune ctonurie constitue un diagnostic
univoque chez lenfant. Les rsultats rapports montrent quune
glycmie suprieure 11 mmol/l et une ctonurie taient prsentes
chez plus de 85% des enfants. Il ny a donc que trs peu dambigut
diagnostique pour peu que des examens biologiques aient t
pratiqus. Le DT1 est toutefois une maladie peu frquente, et
laquelle on ne pense en consquence pas assez souvent au moment
du diagnostic. En effet, aucune circonstance favorisante spcifique ne
peut tre remarque. Quant aux symptmes, ils sont dune grande
banalit et peuvent facilement tre attribus dautres pathologies
ou dautres vnements.
En Europe, en rgle gnrale, plus lincidence du DT1 est leve, plus
la proportion denfants avec ACD inaugurale est faible. Par ailleurs,
lorganisation des soins primaires et les soins fournis aux enfants
diabtiques varient entre les pays. La frquence de lACD inaugurale
serait infrieure dans les pays les plus prospres et o le systme de sant
est plus organis et efficace [64]. Malgr ces avantages, la proportion
denfants avec ACD reste globalement constante au cours du temps [73],
reprsentant un haut risque de morbidit et de mortalit durant le jeune
ge. Bien que ldme crbral ne soit pas trs frquent, il reprsente un
risque majeur pouvant causer la mort ou entraner de graves squelles
neurologiques. La gravit potentielle de lACD de lenfant doit attirer
lattention des mdecins et des pdiatres franais, afin de diminuer

la frquence des ACD rvlatrices de diabte de lenfant. Une tude


effectue dans une rgion italienne a dailleurs dmontr quil tait tout
fait possible de rduire lACD inaugurale, chez les enfants diabtiques,
par une campagne de prvention relativement simple.
En France, on ne dispose pas de donne rcente prcise sur lACD
inaugurale, outre les donnes parfois imprcises disponibles dans le
PMSI. Les cas de dcs semblent heureusement peu nombreux, mais
a priori vitables par un diagnostic prcoce du diabte avant le stade
de lACD.

1.7.3 Mortalit lie


au diabte chez lenfant
La mortalit lie au diabte de lenfant nest pas un problme dampleur
en pdiatrie. Les dcs semblent heureusement rares (probablement
moins de 10 par an en France), la surmortalit due la maladie
intervenant essentiellement partir de la trentaine.
Toutefois, la mortalit lie au diabte dans lenfance provient
essentiellement des complications aigus et des morts violentes, qui
sont des causes vitables. En particulier chez les enfants, il existe des
dcs au moment de la rvlation de la maladie par ACD inaugurale
et par dme crbral survenant au cours de la ranimation. La trs
grande majorit de ces dcs serait probablement vitable par une
meilleure information des soignants, afin de porter le diagnostic plus
prcocement et de mettre en uvre un traitement plus adapt. Ce
sont les enfants les plus jeunes qui sont les plus risque.
Enfin, ds la trentaine, cest une surmortalit cardio-vasculaire, en
grande partie associe linsuffisance rnale, qui est retrouve. Cette
surmortalit est incontestablement lie au risque vasculaire et rnal
lev qui a persist de par une hyperglycmie chronique importante
pendant lenfance ou ladolescence.

1.7.4 Complications chroniques du


diabte de type1 chez lenfant
Les complications du diabte font lessentiel de la gravit de la maladie
sur le plan de la sant publique. Il sagit dans leurs formes les plus
graves de linsuffisance rnale, de la ccit et des maladies cardiovasculaires. Il y a toutefois trs peu de complications observables chez
lenfant (moins de 5%), mais elles peuvent apparatre ds ladolescence
(atteignant vite une prvalence de 15%). Les deux facteurs de risque
majeurs des complications sont la dure de la maladie (aprs 20 ans
dvolution) et le contrle glycmique. Le risque vasculaire des enfants
diabtiques DT1 est galement lev.
La magistrale tude amricaine du DCCT a permis de dfinir des seuils
de contrle glycmique en dessous desquels le dveloppement de ces
complications est ralenti. Un seuil de 7,5% dHbA1c est habituellement
retenu, en particulier en France dans les recommandations de la
HAS.
Il persiste malheureusement un cueil: avec un bon contrle glycmique,
les hypoglycmies svres ne sont pas rares, particulirement chez
lenfant chez qui le retentissement neurologique et social de ces
hypoglycmies doit tre pris en compte.

p. 28 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

1.7.5 Qualit de vie et retentissement


social, familial et conomique chez
les enfants diabtiques de type 1
Des facteurs socio-conomiques et culturels ont un impact certain sur la
qualit de la prise en charge du diabte de lenfant. Les familles vivant
en France avec des ressources limites se rendent moins facilement
dans les centres spcialiss en diabtologie [105]. Toutefois, dautres
facteurs, en particulier psychologiques, familiaux, culturels, cognitifs
et dadhsion au traitement, ont galement un impact sur la qualit
du contrle mtabolique [146,148].
Insistons nanmoins sur le fait que les donnes parcellaires qui
existent en France datent des annes 90 et quelles sont bases sur
le recrutement de services hospitaliers de spcialit. Les familles qui
sont en tat de prcarit mdicale ou ayant un adolescent en errance
de soins ne sont certainement pas toutes identifies dans ces tudes.
Ce sont pourtant ces adolescents qui sont risque dun trs mauvais
contrle glycmique pendant une dizaine dannes et qui sont donc
haut risque de complications graves et coteuses, voire mortelles.

1.7.6 Parcours de soins dans le diabte de


type 1 chez lenfant
Des efforts ont t raliss en Europe pour valuer les soins dispenss
aux enfants diabtiques, mme si les donnes sont rares. Ces dernires
proviennent des donnes de registres et des rseaux hospitaliers
(Hvidre international et europen; DPV, national en Allemagne).
Un des messages majeurs provenant de ces donnes europennes
est que le contrle glycmique moyen chez les enfants diabtiques
est moins bon que celui qui est recommand. Des tudes franaises
confirment ce fait. Peu de facteurs de risque dun mauvais contrle
glycmique ressortent en dehors de la priode de ladolescence (pour
de multiples raisons) et de facteurs sociaux (mauvaise matrise de la
langue du pays par exemple). Le type de traitement et de suivi ne
semble pas contribuer si fortement.
Peu de donnes sur le recours aux soins des enfants diabtiques sont
disponibles en France. Si le suivi des jeunes enfants diabtiques semble
essentiellement hospitalier et spcialis, la transition entre le secteur
pdiatrique et le secteur adulte est une priode dlicate sur laquelle les
cliniciens sinterrogent. Une priode derrance mdicale est redoute,
car elle pourrait avoir ultrieurement des consquences importantes en
termes de contrle glycmique puis de complications du diabte.

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 29

2. Diabte de type 2 chez


lenfant
Le diabte de type 2 (DT2) est une maladie qui est caractrise par
lassociation des degrs variables dune insulinopnie et dune
insulino-rsistance. Le DT2 atteint essentiellement ladulte. Toutefois,
depuis quelques annes, lge de diagnostic sabaisse et des cas
sont diagnostiqus ds ladolescence, voire ds lenfance, dans de
nombreux pays. La prvalence du DT2 chez lenfant crot en effet
de faon parallle la prvalence de lobsit dans cette tranche
dge [157-159]. Des donnes sont maintenant disponibles en Europe,
montrant lapparition et laugmentation du DT2 chez les adolescents
obses, qui reprsentent environ 5% des nouveaux cas de diabte
(Grande-Bretagne, Allemagne, Autriche, France), le mme phnomne
ayant t observ aux tats-Unis il y a 10-15 ans [160,161].

2.1 Dfinition du diabte de type 2


chez lenfant
Selon lAmerican Diabetes Association (ADA), le DT2 chez ladulte
se dfinit par une insulino-rsistance marque et un dficit insulinoscrtoire progressif des cellules bta. Chez ladulte, le diagnostic
et le traitement sont bien codifis. En revanche, chez ladolescent,
le DT2 nest pas bien dfini, mme sil a t reconnu par lADA en
1999 [157]. En effet, les caractristiques cliniques et biologiques au
diagnostic chez lenfant ne permettent pas aujourdhui de classer
fermement ces enfants diabtiques. Le dbut du DT2 peut parfois tre
brutal, et saccompagner dune insulinopnie majeure et de marqueurs
immunologiques parfois prsents. Inversement, lobsit est une
caractristique de plus en plus commune qui ne protge pas dun
diabte immunologique, et qui peut donc accompagner un DT1.
Le diagnostic de diabte reste ais chez lenfant, mais cest sa
classification qui peut tre plus dlicate chez les adolescents ou
pradolescents. Une rflexion de la communaut pdiatrique est en
cours sur ce dernier point.

2.2 Frquence du diabte de type 2


de lenfant
2.2.1 Donnes pidmiologiques aux
tats-Unis
Depuis la fin des annes 70 aux tats-Unis, des cas de DT2 ont t
rapports chez les adolescents des populations trs haut risque
de diabte, prsentant presque exclusivement un DT2, tels que les
indiens Pima dArizona et les indiens du Wyoming et du Canada
[161-163]. Puis, depuis les annes 90, les mdecins nord-amricains
ont dcrit la prsence du DT2 chez des adolescents, et mme parfois
des enfants, dorigine caucasienne, afro-amricaine, asiatique et
hispanique [163].

le phnomne peut tre plus facilement observ. Parmi 142 jeunes


indiens Navajo gs de 12 19 ans, la prvalence du DT2 tait de
14,1/1000 en 1991-1992. En Arizona, chez les jeunes indiens Pimas,
la prvalence tait de 22,3/1000 chez les enfants gs de 10 14ans,
et de 50,9/1000 chez les enfants gs de 15 19 ans en 1992-1996
[158,164]. En 1996, la prvalence chez les indiens amricains tait
de 1,3/1000 chez les enfants de 0 14 ans, et de 4,5/1000 chez
les enfants gs de 15 19 ans [158;163]. En 1998, la prvalence
chez les Indiens canadiens Cree et Objibway du Manitoba gs entre
5-14 ans tait de 1/1000 et, chez ceux gs entre 15 et 19 ans, de
2,3/1000 [158].
Dans les annes 90, parmi une population moins risque (les Afroamricains et les Caucasiens gs de 10-19 ans rsidant dans lOhio),
le DT2 reprsentait un tiers des nouveaux cas de diabte.
Entre 1988 et 1994, ltude amricaine The third national health and
nutrition examination survey (Nhanes III), ralise en population
gnrale, a inclus 2867 adolescents gs de 12 19 ans. Ce qui
a permis destimer la prvalence du diabte (tous types), aprs
mesure systmatique de la glycmie veineuse jeun, 4,1/1000
(soit 13adolescents diabtiques), dont un tiers avait un DT2 (4 sur
13) [157,158]. Dans ltude suivante, Nhanes 1999-2002, portant sur
4370 adolescents gs de 12-19 ans, la prvalence du diabte tait
de 5/1000 et 29% des cas correspondaient un DT2 [165].
En 2001, aux tats-Unis, dans le cadre de ltude populationnelle
Search for diabetes in youth portant sur une population gographique
denviron 3,5millions denfants et adolescents de moins de 20 ans, la
prvalence du DT2 avant lge de 20 ans a t estime 1,8/1000,
partir des donnes mdicales (cas diagnostiqus). Chez les enfants
gs de 10 19 ans, les taux taient de 0,2 cas/1000 enfants dorigine
caucasienne et de 1,7/1000 enfants indiens [166].

2.2.2 Donnes pidmiologiques en


Europe
Les premires publications faisant tat de cas de DT2 de lenfant ont
eu lieu en France et en Angleterre au tout dbut des annes 2000
[167,168]. Une des premires tudes de population est britannique
et fait tat dune prvalence de 0,21/100000 avant lge de 16 ans
[169]. Entre 1999 et 2001, en Autriche, lincidence du DT2 a t
value sur les donnes du registre national et correspondait un
taux dincidence de 0,25/100000 par an avant lge de 15 ans [170].
Toutes ces tudes insistaient sur trois caractristiques des nouveaux
cas: des filles adolescentes, obses et issues de minorits ethniques
transplantes.
En France, il existe aussi des cas de DT2 chez lenfant. Des donnes
rcentes sur une cohorte de 382 enfants hospitaliss pour diagnostic
de diabte entre 1993 et 1998 dans un centre hospitalier parisien
montrent que 8 dentre eux prsentaient un DT2: 4 montraient des
signes typiques de DT2 et les 4 autres taient considrs comme des
enfants minces avec un DT2 [168,171].

Aux tats-Unis, diffrentes tudes ont estim la prvalence du DT2


chez lenfant parmi les populations haut risque, chez lesquelles

p. 30 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

Tableau 10

Prvalence et incidence du DT2 chez lenfant en Amrique du Nord et en Europe

Pays (anne)

Ethnie

Nouveau Mexique (1991-1992)


Arizona (1992-1996)

Indiens Navajo
Indiens Pimas

tats-Unis (1996)

Indiens amricains

Manitoba Canada (1998)

Cree et Objibway

Cincinnati Ohio (1994)


tats-Unis Nhanes III (1988-1994)
tats-Unis Search (2001)

Afro-Amricains 70%
Toute la population

Royaume-Uni (2000)
Autriche (1999-2001)

Classe dge
(ans)
12 - 19
10 - 14
15 - 19
0 - 14
15 - 19
5 - 14
15 - 19
10 - 19
12 - 19
0 - 19
10 - 19
- Caucasiens
- Indiens
<16
<15

2.2.3 Tendances sculaires


laugmentation du diabte
de type 2 chez lenfant

Frquence
Incidence

Rfrence

Prvalence
14,1/1000
22,3/1000
50,9/1000
1,3/1000
4,5/1000
1,0/1000
2,3/1000

7,2/100000

[163]
[157]
[161]
[158]

4,1/1000

[160,163]
[163]
[166]

0,21/100000
0,25/100000

[169]
[170]

1,74/1000
0,19/1000
1,74/1000

On peut noter quau Japon, lincidence annuelle chez les adolescents de


Tokyo a augment entre 1974 et 2002; les dernires estimations sont
de lordre de 5/100000 par an au dbut des annes 2000, ralises
grce un dpistage systmatique du diabte chez lenfant en milieu
scolaire [173].

2.2.3.1 Aux tats-Unis


Aux tats-Unis, diffrentes tudes ont montr que lincidence du
DT2 chez lenfant augmentait. Les donnes les plus convaincantes
proviennent des populations haut risque, car le phnomne y est plus
facilement observable. Mais des donnes sont galement disponibles
dans des populations moins risque de diabte.
De 1967-1976 1987-1996, la prvalence du DT2 chez les indiens
Pimas adolescents a t multiplie par 6 (figure 17) [157,164].

2.2.3.2 En Europe
En Grande-Bretagne, un rseau de surveillance nationale a permis
le recueil de donnes mdicales (cas diagnostiqus), sans dpistage
systmatique du diabte. La dernire valuation de lincidence (20042005) fait tat dun taux de 1,3/100000 par an avant lge de 17ans
[174].

2.2.3.3 En France
Cincinnati (Ohio, tats-Unis), lincidence du DT2 chez les adolescents
gs de 10 19 ans a t multiplie par 10 en 12 ans, augmentant
de 0,7/100000 en 1982 7,2/100000 en 1994 [160]. Globalement,
aux tats-Unis, on estime que le DT2 reprsentait autrefois 3% des
nouveaux cas de diabte, alors quil en reprsenterait actuellement
45% [172].

Figure17

En France, une tude hospitalire a t effectue entre 1993 et 2003


auprs denfants gs de 1 16 ans, hospitaliss pour dcouverte
dun diabte [175]. Ce recensement ralis dans le plus grand centre
spcialis, qui recrute environ 50% des nouveaux cas de diabte en
le-de-France, montre un accroissement de la proportion des cas de
DT2: cette proportion tait de 5,2% (n=14/271 nouveaux cas de
diabte) en 2001-2003, alors quelle tait de 2,2% (n=8/370) pendant
la priode 1993-1998, dans le mme centre [171,175].

volution de la prvalence du DT2 chez les enfants et adolescents indiens Pimas,


entre 1967 et 1996 [164]

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 31

2.2.3.4 Limites de ces tudes


Il faut bien insister sur le fait que la distinction entre les deux types
principaux de diabte nest pas toujours aise au moment du diagnostic
chez lenfant, comme il a t expliqu en introduction. Deux tudes
rcentes soulignent cette difficult lvaluation de la frquence de
la maladie. Lune, en Hollande, base sur ltude de dossiers dun
registre de DT1, souligne la mauvaise classification clinique de la part
des pdiatres [176]. Lautre tude, ralise aux tats-Unis, rapporte
que dans une analyse rtrospective de dossiers dun grand centre
hospitalier Boston, la classification internationale des maladies
ICD-9-CM est utilise de faon peu exacte pour le DT2, alors quelle
est pertinente pour le DT1 [177]. Parmi 432 dossiers, 283 (66%)
taient classs DT2 par les mdecins utilisateurs et 149 (34%) par les
observateurs de ltude. En revanche, le degr de concordance tait
de 97% en ce qui concerne le DT1.
Une autre question pose par ces donnes est la frquence des formes
mconnues de DT2. En effet, le DT2 peut voluer chez ladulte sans
tre symptomatique et en restant ignor pendant plusieurs annes.
Chez lenfant, la frquence des formes mconnues est mal estime,
mais semble moins frquente. Dans une tude de population aux tatsUnis, couvrant 2501 enfants du secondaire, la proportion denfants
avec un DT2 tait de 0,3% et celle denfants avec des troubles de la
tolrance au glucose de 8,3% [212]. Toutefois, dans ltude NhanesIII
aux tats-Unis, sur les 2867 enfants tests, 13 taient diabtiques,
dont 9 taient traits par insuline, 2 par antidiabtiques oraux et 2 ne
recevaient pas de mdicament hypoglycmiant. En France, 310 enfants
et adolescents obses suivis dans trois centres hospitaliers ont t
tests. Seulement 3,6% dentre eux avaient un trouble de la tolrance
au glucose - avec un seul cas de diabte - et ils provenaient en grande
majorit de familles o il existait des parents ou grand-parents avec
un DT2 [213]. Enfin, lentre dans la maladie semble frquemment
symptomatique et lge jeune ne serait pas trs compatible avec une
longue histoire silencieuse.

2.3 Prsentation au diagnostic et


difficults diagnostiques
2.3.1 Les signes cliniques
Dans toutes les sries cliniques, il est admis que le DT2 concerne avant
tout des adolescents au moment de la pubert, toujours en surpoids
ou obses et ayant volontiers une histoire familiale de DT2. Lobsit

touche au moins 80% des enfants atteints de DT2. Lobsit peut tre
telle quelle entrane un fort degr dinsulino-rsistance manifeste
par lacanthosis nigricans, que lon observe dans 1 cas sur 2. Au moins
2/3 des patients ont des antcdents de DT2 au premier ou au second
degr [157].
Les signes cliniques ne sont pas forcment trs parlants. De plus,
la valeur diagnostique de lamaigrissement qui peut tre observe
est souvent attnue du fait quil sagit dun enfant obse. Enfin,
lACD nest pas rare dans ce cas de diabte de lenfant obse (voir
plus bas).

2.3.2 Les signes biologiques


Linsulinmie mesure jeun peut tre normale ou leve, tmoignant
dune insulino-rsistance. Le fait quil y ait diabte veut dire quil y a
carence en insuline; les valeurs dinsuline peuvent donc tre dans la
normale, voire basses, et cest alors la mesure du peptide-C, toujours
lev, qui plaidera en faveur du DT2 [157,161].

2.3.3 Lacidoctose
Les diffrentes sries, en particulier nord-amricaines, rapportent
quenviron 3/4 des enfants ont une ctonurie au moment du diagnostic
et quenviron 1 sur 2 est en relle ACD. Cette notion dACD au moment
du diagnostic commence juste tre bien connue et complique
terriblement la distinction entre DT1 et diabte DT2.

2.3.4 Les difficults de classification au


moment du diagnostic
Comme la frquence de lobsit de lenfant saccrot, il nest pas
rare (surtout aux tats-Unis) de voir des enfants obses rellement
atteints dun diabte auto-immun de type 1. linverse, nous lavons
dit, lACD est frquente au moment du diagnostic de DT2. Beaucoup
dauteurs et de socits savantes se sont attachs dresser des critres
de classification au moment du diagnostic, ce qua fait en premier
lieu lADA [157]. Nous rsumons dans le tableau ci-dessous (tableau
11) les lments diagnostiques diffrentiels [200]. Enfin, de faon
plus sophistique, le groupe (voir chapitre 1.4.3.2) a tabli un arbre
dcisionnel complexe mais discriminant [201].

Tableau11

Caractristiques du DT1 et du DT2 de lenfant [200]

Caractristiques

Type 1

Type 2

Sexe
ge au diagnostic
Ethnie avec la prvalence la plus leve
Auto-immunit
Obsit
Acanthosis nigricans
Histoire familiale
Insulino dpendance

Garon=fille
Enfance et adolescence
Caucasiens
Frquente
Rare
Rare
Peu frquent
vie

Fille>garon
Principalement lors de ladolescence
Afro-amricains, hispaniques et indiens amricains
Rare
Frquente
Frquent
Frquente
pisodique

p. 32 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

2.4 Facteurs de risque dapparition


du diabte de type 2
2.4.1 Lobsit
Laugmentation de lincidence du DT2 chez lenfant semble tre
parallle laugmentation du surpoids et de lobsit de lenfant.
Les chiffres parlent plus aux tats-Unis quen Europe, mais il semble
que notre continent soit "en retard" de 15 20 ans [178,179].
Au moment du diagnostic, la plupart des enfants diabtiques de
type2 sont en surpoids ou obses, et ce, quelles que soient les sources
[157;160;161;168;170;180-182].
linverse, quand on recherche les cas de troubles de la tolrance
au glucose (stade qualifi de "prdiabte") chez les enfants obses,
les rsultats sont trs diffrents: le chiffre retrouv aux tats-Unis
fait tat denviron 25% des enfants obses ayant une intolrance au
glucose, alors quil nest en Europe que de lordre de 5% [159,183187]. Le degr dobsit et la composition ethnique reprsentent
deux diffrences essentielles entre ces deux continents qui pourraient
expliquer cette diffrence de prvalence de lintolrance au glucose
chez des enfants obses.

2.4.2 Lethnie
Lethnie est un important facteur de risque dans le dveloppement
du DT2 chez les enfants. Des prvalences leves du DT2 ont t
rapportes chez les indiens dAmrique en premier lieu: le plus fort
taux au niveau mondial tant observ chez les Indiens Pimas des tatsUnis [158]. Mais des prvalences leves sont galement rapportes
chez les enfants dorigine asiatique, hispanique et afro-amricaine.
Dans ltude Nhanes III, conduite par le National Center for Health
Statistics of the Centers for Disease Control and Prevention (CDC), la
plupart des enfants avec un DT2 taient dorigine afro-amricaine ou
mexicaine et avaient des valeurs dIMC leves [188]. Au RoyaumeUni, le risque de DT2 tait 13,5 fois plus lev chez les Asiatiques que
chez les enfants caucasiens [167,189]. En Autriche, il sagissait avant
tout denfants de familles immigres [170]. En revanche, en France,
la plupart des enfants diagnostiqus avec un DT2 taient dorigine
caucasienne [175].

2.4.3 Antcdents familiaux


Les enfants ayant un DT2 ont en gnral des antcdents familiaux
de DT2. Aux tats-Unis, plus des 2/3 des enfants diabtiques de
type 2 avaient au moins un parent diabtique de type 2 [180]. Des
observations similaires ont t faites en Europe [176,190,191].

2.4.5 Insulino-rsistance et pubert


Lapparition du DT2 est souvent rapporte autour de la pubert,
tape qui concide avec une augmentation physiologique de
linsulino-rsistance [192]. Linsulino-rsistance est une complication
frquente de lobsit, y compris chez lenfant. Lacanthosis nigricans
et le syndrome des ovaires polykystiques sont associs linsulinorsistance et lobsit chez les jeunes diabtiques de type 2 [157].

2.4.6 Environnement intra-utrin


En dehors mme de la transmission gntique, lenvironnement intrautrin peut tre un facteur de risque de dvelopper ultrieurement un
DT2 chez ladulte. Le rle de lenvironnement intra-utrin a t avanc
pour expliquer labaissement de lge au diagnostic de DT2 [193].

2.4.6.1 Le diabte gestationnel


Il a t montr chez les Indiens Pimas dAmrique que le risque dtre
atteint de DT2 pour un enfant n dune mre diabtique, alors que cette
mre tait dj diabtique, tait trois fois suprieur celui de son frre
ou de sa sur n(e) dune mme mre avant lapparition du diabte
[194]. Dans la mesure o lge au diagnostic du DT2 sabaisse, de plus
en plus de femmes enceintes seront diabtiques, donnant naissance
un bb qui aura dautant plus de risque de dvelopper un diabte
lge adulte. On entre ainsi dans un cercle vicieux du risque qui
peut expliquer labaissement de lge au diagnostic du DT2 [193]. Un
travail men en France a montr que cet environnement intra-utrin
influence la future scrtion de linsuline, qui diminue plutt que de
gnrer une insulino-rsistance [195].

2.4.6.2 Petit poids la naissance


loppos, il a bien t dmontr par des tudes pidmiologiques
que le petit poids de naissance est un facteur de risque de dvelopper
un DT2 lge adulte [196-199]. Les tudes pidmiologiques ont
t nombreuses montrer quil sagissait dun phnomne que lon
peut observer dans diffrentes populations ethniques et diffrents
niveaux sociodmographiques. Les conditions de dveloppement ftal
influent sur le dveloppement dune insulino-rsistance priphrique
et non sur la scrtion dinsuline [197]. Les raisons invoques sont
diverses. On voque:
- soit un rle prpondrant de lenvironnement ftal; cest lhypothse
du "phnotype dpargne" qui stipule que des conditions dltres
pendant la vie ftale peuvent "programmer" certains tissus
priphriques et, en particulier, le mtabolisme nergtique vers
des conditions dpargne. Aprs la naissance, dans des conditions
nutritionnelles plus favorables, cette pargne favorise linsulinorsistance et le DT2;
- soit lhypothse du "gnotype dpargne" qui stipule que des
gnes qui seraient favorables la survie du ftus in utero dans
des conditions dfavorables favoriseraient, aprs la vie ftale,
lpargne et le DT2.

2.4.4 Le sexe
Chez les adolescents, dans toutes les tudes, les filles sont plus
touches par le DT2 comparativement aux garons [175].

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 33

2.5 Les complications

2.6 Le syndrome mtabolique

2.5.1 Les complications aigus

2.6.1 Dfinition

2.5.1.1 Lacidoctose

Le syndrome mtabolique est un stade considr comme prcurseur du


diabte et des maladies cardio-vasculaires chez ladulte. Il correspond
une entit clinique, et non une entit pathologique bien claire.
Sa dfinition nest pas univoque. Elle regroupe des complications
mtaboliques qui sont frquemment rencontres chez des patients
obses. Le syndrome mtabolique a t dfini chez ladulte selon au
moins cinq dfinitions lgrement diffrentes. Les deux dfinitions
chez ladulte les plus frquemment cites sont celles du National
cholesterol education program (NCEP) expert panel on detection,
evaluation, and treatment of high blood cholesterol in adults (Adult
treatment panel III), connue sous le nom dATP III [207-209], et celle
de lOMS [210].

Nous lavons vu, lACD est une complication trs frquente au moment
du diagnostic du DT2, puisquenviron 1 enfant sur 2, ou 1 sur 3 selon
les sries, se prsente au diagnostic en ACD [157,158,202]. Nous
avons dj insist sur la difficult de classification quentrane cette
observation. Cette complication mtabolique nest par ailleurs pas
diffrente de celle observe dans le DT1.

2.5.1.2 Le coma hyperosmolaire


Le coma hyperosmolaire est peu frquent dans le DT2 de lenfant (3
5% dans les sries amricaines), mais il est extrmement grave,
entach de squelles neurologiques et de mortalit [172].

2.5.2 Les complications chroniques


Un des problmes que soulve le DT2 de lenfant est non seulement
laugmentation de sa frquence, mais aussi les complications qui
surviennent prcocement et sont svres. Ce point est dcrit dans
une revue rcente [172].

2.5.2.1 Les complications microvasculaires


La microalbuminurie peut tre prsente ds le diagnostic, comme
en atteste ltude des Indiens Pimas dAmrique: 25% des enfants
sont affects par ce signe prcoce de nphropathie au moment du
diagnostic. De plus, il semble que la progression soit beaucoup plus
rapide que dans le DT1, bien que les facteurs de risque ne soient pas
clairs [203]. Nanmoins, des cas dinsuffisance rnale terminale ont
t rapports ds lge de 30 ans.
Une publication trs rcente du rseau amricain Search porte sur
3259 patients chez qui le diabte a dbut avant lge de 20 ans. La
prvalence de la microalbuminurie est de 9,2% en cas de DT1 et de
22,2% en cas de DT2, soit un rapport de 2,4 [204]. Dans une tude
no-zlandaise, malgr une dure de diabte quatre fois plus courte,
la frquence de microalbuminurie tait deux fois plus leve chez des
patients atteints de type 2 que chez des enfants atteints de DT1. Quant
la rtinopathie, la prvalence tait multiplie par 5 [205].

2.5.2.2 Les complications macrovasculaires


Cest lune des grandes caractristiques du DT2 de lenfant: il se
complique rapidement et avec une frquence non ngligeable de
lsions macrovasculaires. Il a t rapport que lhypertension artrielle
est nettement plus frquente au moment du diagnostic chez les enfants
atteints de DT2 que de DT1: huit fois plus frquente dans une tude
amricaine, et deux fois plus frquente en Nouvelle-Zlande malgr
une dure de diabte quatre fois plus courte. Quant au profil lipidique,
il est profondment perturb puisque, chez des enfants de plus de
10ans, ltude de population Search a montr quil y avait deux fois
plus de dyslipidmie chez les enfants atteints de DT2 que de DT1
[124].
Les atteintes cardio-vasculaires sont en revanche assez mal
documentes. Au Japon, il a t not que les complications
macrovasculaires chez les personnes atteintes par le DT2 dans lenfance
sexprimaient cliniquement ds lge de 30 ans [206].

Chez lenfant, la situation est moins claire. Il ny a pas de dfinition


consensuelle tablie par quelque organisme de sant publique ou
socit savante. De plus, les valeurs seuils qui reprsentent des valeurs
pathologiques pour les diffrents paramtres dpendent de lge, du
sexe et probablement des populations; ces valeurs seuils ne sont pas
nettement dfinies.
Quoi quil en soit, les paramtres les plus volontiers retenus dans la
dfinition du syndrome mtabolique sont:
- lobsit abdominale;
- lhypertension artrielle ou une tension artrielle leve;
- une perturbation du profil lipidique avec une augmentation de la
concentration des triglycrides, du cholestrol total et un abaissement
du HDL cholestrol;
- des troubles de la tolrance aux glucides.
Puisque ces dfinitions englobent lobsit et les troubles de la
tolrance au glucose, il est clair que lon retrouve une grande frquence
du syndrome mtabolique chez les enfants atteints de DT2.

2.6.2 Frquence aux tats-Unis


et en Europe
Chez les enfants obses, la frquence du syndrome mtabolique (quelle
que soit sa dfinition) est assez similaire, la fois aux tats-Unis
et en Europe. Les diffrentes publications font tat dune frquence
du syndrome mtabolique autour de 25% [183,185,186,211]. Ces
enfants obses seraient donc probablement risque de morbidit
cardio-vasculaire.
Pourtant, la frquence des troubles de la tolrance au glucose chez
les enfants obses diffre entre le continent amricain et le continent
europen. Sur le continent amricain, environ 25% de ces enfants
obses ont des troubles de la tolrance au glucose, alors quen Europe,
la frquence est de lordre de 5%. Les enfants atteints de trouble de
la tolrance au glucose appartiennent soit des ethnies risque, soit
des familles qui ont dj des sujets atteints par le DT2 [183-186]. La
diffrence contraste entre ces prvalences sexplique probablement
par le degr dobsit nettement plus lev et la forte proportion de
minorits ethniques risque de dveloppement dun DT2 aux tatsUnis.

p. 34 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

2.7 Conclusion : le diabte de


type 2 chez lenfant
Il ne fait pas de doute que le DT2 est une pathologie mergeante en
pdiatrie que lon ne connaissait pas en France avant la fin des annes
90. Il semble aussi vident que cette frquence ne fera quaugmenter
au cours des annes venir. Si lobsit est lun des facteurs de risque
majeur du DT2 de lenfant, les courbes daugmentation de cette obsit
montrent un retard par rapport au continent europen estim 15
20 ans, et une volution de la frquence et des formes graves de
lobsit qui pourrait tre diffrente. Savoir sil va atteindre le niveau
"pidmique" dclar aux tats-Unis nest pas chose certaine.

Cette mergence du DT2 pendant ladolescence pose des problmes


de diagnostic et de classification. Elle pose aussi des problmes de
traitement car il nexiste pas de recommandation, ni en Europe ni aux
tats-Unis, pour traiter ce diabte de lenfant. Mme si sa frquence
nest pas encore alarmante, cette pathologie reste inquitante, du fait
des complications svres qui sinstallent rapidement au cours de la
maladie, lge de jeune adulte.
Lmergence du DT2 chez lenfant doit aussi tre considre comme un
symptme de la gravit de lvolution du surpoids et de lobsit chez
lenfant. Les stades prcurseurs, tels que lintolrance au glucose et
le syndrome mtabolique, constituent dautres marqueurs importants
des volutions de ltat de sant des enfants et de leur devenir
lge adulte.

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 35

Partie 3. Les bases de donnes utiles la surveillance du diabte


de lenfant

1. Les bases mdicoadministratives franaises


Les bases mdico-administratives relatives la sant de la population
franaise peuvent fournir des donnes vise pidmiologique utiles
la surveillance pidmiologique du diabte de lenfant. Le comit
dexperts consult a signal quatre bases exploitables (tableau 12).

1.1 Affection de longue dure


(ALD)
Le diabte fait partie de la liste des 30 maladies dclares en affection
de longue dure (ALD) auprs de lAssurance maladie afin de bnficier
dune prise en charge 100% des frais mdicaux relatifs cette
maladie. Le diabte correspond lALD 8. Il est vraisemblable que
lensemble des enfants diabtiques aient bnfici dune telle demande
de prise en charge.
Les donnes dALD diabte disponibles portent sur le nombre, lge
et le sexe de patients pris en charge 100% par lAssurance maladie
des trois rgimes principaux, soient le rgime gnral, le rgime des
professions indpendantes et la Mutualit sociale agricole (MSA).
Ce qui reprsente 97% de la population couverte par lAssurance
maladie en France.
Ces donnes ont t analyses par lInstitut de veille sanitaire (InVS)
en ce qui concerne les annes 2003 2005, en collaboration avec les
trois rgimes principaux de lAssurance maladie (<www.invs.sante.
fr/diabete>, et Bulletin pidmiologique hebdomadaire novembre
2007, sous presse). Environ 2500 enfants gs de moins de 20 ans,
et un peu plus de garons que de filles, ont t admis annuellement
en ALD-diabte en France. En 2005, les taux dincidence taient de
9,4/100000 enfants gs de 0 4 ans, 16,1/100000 enfants de 5
9 ans, 21,0/100000 enfants de 10 14 ans et 18,1/100000 jeunes
de 15 19 ans. Entre 2003 et 2005, les taux dincidence dadmissions
en ALD-diabte chez les enfants taient stables.
Toutefois, ces donnes ont pour limite lexistence trs probable de
doublons, cest--dire denfants diabtiques connus et dj pris en
charge pour ALD8, pour lesquels une ALD8 est de nouveau demande.
Ceci peut se produire principalement lors dun changement de rgime
dAssurance maladie de la part des parents (bascule de lassurance chez
lautre parent, divorce) ou dun changement de caisse dAssurance
maladie (dmnagement).

1.2 Systme national


dinformation interrgimes de
lAssurance maladie (SNIIR-AM)
Le SNIIR-AM est une base de donnes o sont enregistres toutes
les prestations rembourses aux assurs sociaux de lensemble
des rgimes dAssurance maladie. Les donnes disponibles portent
en particulier sur lge, le sexe, lensemble des actes mdicaux et

biologiques rembourss, lexistence dhospitalisations et leur dure


(mais non les actes raliss en cours dhospitalisation), et lensemble
des mdicaments rembourss. Cette base ne semble pas avoir t
analyse en ce qui concerne le diabte de lenfant.
Le grand avantage du diabte en surveillance pidmiologique est
la presque spcificit du traitement hypoglycmiant, permettant
didentifier les enfants diabtiques. Pour ce qui est du DT1, tous les
enfants doivent recevoir de linsuline, quelle que soit sa modalit
dadministration. Pour ce qui est du DT2, il est impossible didentifier les
enfants traits par rgime seul; les enfants traits par antidiabtiques
oraux peuvent tre identifis, bien que ce traitement ne soit pas
totalement spcifique. Il est en revanche difficile de distinguer les
cas de DT1 et DT2 parmi les enfants traits par insuline.

1.3 Programme de mdicalisation


des systmes dinformation
(PMSI)
Cest une base de sjours hospitaliers du ministre de la Sant,
couverture nationale et existant depuis 1998. Elle peut renseigner
uniquement sur la partie hospitalire de la prise en charge de la
maladie chez lenfant. Les donnes disponibles portent en particulier
sur lge, le sexe, le mois et la dure dhospitalisation, les diagnostics et
actes mdicaux principaux, avec possibilit de chanage des individus
au cours des annes.
Une telle base de donnes pourrait permettre de quantifier le nombre
denfants diabtiques hospitaliss et de dcrire les diagnostics
principaux associs ces hospitalisations. LInVS a dbut une analyse
portant sur les hospitalisations denfants diabtiques pour complication
mtabolique aige, lesquelles ont t dtailles prcedemment.
Toutefois, ces donnes ont des limites importantes, car elles nont pas
t conues vise pidmiologique ou mdicale, mais conomique.
Il est difficile, dans une telle base de donnes, de dduire pour
une maladie chronique le diagnostic ayant rellement donn lieu
lhospitalisation, beaucoup dhospitalisations tant ralises pour bilan
du diabte, et le code diagnostic retenu tant celui qui a t le plus
consommateur de soins. LInVS a propos de revoir la mthodologie
propose dans cette analyse, puis de la tester.

1.4 Centre dpidmiologie sur


les causes mdicales de dcs
(Cpi-DC)
Les donnes nationales de mortalit sont produites par le Centre
dpidmiologie sur les causes mdicales de dcs (Cpi-DC) de
lInserm. Les donnes disponibles sont essentiellement lge, le sexe
et les pathologies ayant contribu au dcs.
Lanalyse des causes de dcs chez les enfants pourrait permettre
didentifier des enfants diabtiques dcds, les causes de ces dcs,
et en particulier de rechercher des cas dACD inaugurale (erreurs

p. 36 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

diagnostiques) et de quantifier la mortalit vitable. LInVS a dbut


de telles analyses, lesquelles ont t dtailles prcedemment, ainsi
que leurs limites (difficult de distinguer les acidoses inaugurales en
particulier).

1.5 La base de lassociation Aide


aux jeunes diabtiques (AJD)
Il existe deux grandes associations denvergure nationale qui soccupent
des enfants et de leur famille en France. LAFD a un secteur pdiatrique
peu dvelopp, mais a depuis longtemps organis des camps de
vacances en t (www.afd.org). Lassociation AJD est plus spcifique,
compose de soignants et de parents dont les buts principaux sont
le soutien et lducation des familles. Cette association favorise
lentraide et les changes, organise des sjours dans des colonies de
vacances, prpare des runions nationales et scientifiques, soutient
la recherche, finance des projets, etc. LAJD possde deux bases de
donnes denfants et dadolescents appartenant lassociation.

1.5.1 La base de donnes intra-muros de


lAide aux jeunes diabtiques (AJD)
La base de donnes intra-muros de lAJD sert recueillir des donnes
(socio-conomiques et de suivi mdical, comptes rendus mdicaux,
sociologiques ou ducatifs) de tous les jeunes diabtiques qui ont t
ou sont encore adhrents. Actuellement, il y a plus de 20000 adhrents,
dont 6000 en file active et 8000 possiblement ractivables.

1.5.2 La base de donnes extra-muros de


lAide aux jeunes diabtiques (AJD)
Connue sous le nom de "Diabcarnet", la base extra-muros de lAJD
est une base volontaire et dclarative. Celle-ci est moins importante
et permet chaque adhrent de documenter son carnet de sant
depuis son domicile et par internet. Cette base a un versant mdical;
cest un dossier mdical partag qui rassemble lensemble des
informations mdicales par les patients ainsi que les mails changs
avec les mdecins. Elle comprend 1000 enfants diabtiques, et pour
260 dentre eux, les donnes seraient jour. Il sagit donc dune base
dclarative. Linscription des familles lassociation est volontaire et
ni le taux de pntration ni la reprsentativit sociale ne sont bien
connus.

2. Les registres et les rseaux


dtude pidmiologique du
diabte de lenfant en Europe
et en Amrique du Nord
2.1 Les quipes franaises menant
des travaux pidmiologiques
en diabtologie chez lenfant
2.1.1 Registre rgional LanguedocRoussillon du diabte de lenfant
(Pediab-LR)
Un registre du diabte de lenfant (Pediab-LR) a t mis en place depuis
2003 en rgion Languedoc-Roussillon, au CHU de Montpellier dans le
Service de pdiatrie de lHpital Arnaud de Villeneuve. Il sagit dun
registre uniquement dclaratif des quipes mdicales hospitalires.
Ce registre nest pas qualifi par le Comit national des registres
(CNR).
Lobjectif principal est de crer, lchelon rgional, un outil
pidmiologique concernant le diabte de lenfant de moins de 16ans.
La difficult de la prise en charge dune part, la gravit volutive
potentielle moyen et long terme dautre part, ont t lorigine de
la cration de ce registre du diabte.
Les objectifs spcifiques sont:
- de connatre lincidence, par sexe et par tranche dge, lchelon
rgional, du diabte chez lenfant de moins de 16 ans;
- destimer la prvalence;
- de mieux prciser les pourcentages, dans la rgion, des diffrentes
formes de diabte de lenfant et de ladolescent (DT1, DT2,
Mody);
- de suivre lvolution de ces enfants, en termes de modalits
thrapeutiques, dquilibre glycmique et de survenue de
complications;
- dvaluer la qualit de prise en charge.

2.1.1.1 Mthodes
Ce registre concerne lensemble des enfants gs de moins de 16 ans,
suivis pour un diabte. Ces enfants sont suivis dans le cadre de cette
tude jusqu ce quils atteignent lge de 16 ans. La totalit des centres
hospitaliers de la rgion participent ce registre. Ceci conduirait
lexhaustivit du registre, sous lhypothse que lensemble des enfants
diabtiques gs de moins de 16 ans soient systmatiquement pris en
charge dans une structure hospitalire de la rgion. Le recueil prvu
est trimestriel, soutenu par un attach de recherche clinique pour
complter les questionnaires relatifs ltat de sant des enfants au
moment du diagnostic.

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 37

La dure de lenregistrement initial dans le registre porte sur quatre


annes (2003-2006), mais la vocation de ce projet est dtre poursuivi
sans limite dans le temps. La dcision de poursuivre au-del de 2007
nest pas acquise.

le responsable rgional; un rfrent local sera identifi pour faciliter


les communications et assurer la scurit des donnes transmises
et reues. Les informations seront recueillies sur un questionnaire
standardis, partir des donnes dhospitalisation.

2.1.1.2 Contact
Pr Denis Morin (Pdiatre - CHU Montpellier)
CHU Montpellier
371, avenue du Doyen-Gaston-Giraud
34295 Montpellier Cedex 5
Tl.: 04 67 33 66 45
d-morin@chu-montpellier.fr

Le suivi de la cohorte est prvu pour une dure de 20 ans, avec un


recueil annuel des informations (fiche standardise, bilan annuel
suivant les rfrentiels de lHAS et les recommandations de lIspad).
Ce recueil se fera au niveau de chaque centre; pour le suivi chez les
adultes, le balisage pourra tre vrifi avec les donnes des Caisses
primaires dassurance maladie (CPAM) pour viter les "perdus de vue"
(objectif essentiel dans ce registre pour la pertinence des rsultats).

2.1.1.3 Principales publications

2.1.2.2 Contact

Une communication affiche au congrs annuel de lAssociation de


langue franaise pour ltude du diabte et des maladies mtaboliques
(Alfediam) fait tat de 353 nouveaux cas entre 2000-2005, soit une
incidence annuelle de 13,5/100000 [214].

Dr Norbert Laisney
Centre hospitalier Mmorial France - tats-Unis
715, rue Dunant
50009 Saint-L Cedex
Tl.: 02 33 06 33 02
Fax.: 02 33 06 32 02
norbert.laisney@free.fr

2.1.2 Projet de registre du diabte de


lenfant et de ladolescent dans trois
rgions de lOuest de la France:
Basse-Normandie, Bretagne et Pays
de la Loire
La mise en place dun registre du diabte de lenfant et de ladolescent
dans trois rgions de lOuest de la France (Basse-Normandie, Bretagne
et Pays de la Loire) pourrait se faire au dbut de lanne 2008,
condition que lensemble des acteurs saccorde pour finaliser le
projet.
Ses objectifs sont :
- lenregistrement exhaustif de tous les nouveaux cas de diabte,
chez les enfants gs de 0 18 ans; tous les types de diabte
seront inclus.
- le suivi de cohorte: raliser un suivi annuel de tous les enfants
inscrits dans le registre.
- la validation des tudes: servir de rfrence pour la validation
dtudes sur les enfants diabtiques.

2.1.2.1 Mthodes
Trois rgions sont intresses: la Basse-Normandie, la Bretagne et les
Pays de la Loire. La population des moins de 18 ans de ces trois rgions
reprsente 13% de la population des enfants de moins de 18 ans de
la France, soit 1,7million denfants de moins de 18 ans.
Lorganisation du registre est structure avec un Conseil scientifique
et des chelons locaux. Le recensement actif est prvu par lquipe
du registre en contact direct avec les centres.
Les nouveaux cas inscrits lAJD serviront de source de validation.
Lintrt particulier du registre est de fournir des informations
pertinentes sur ltat de sant denfants diabtiques.
Ce registre ne sera pas dclaratif mais actif. Lquipe sera charge
de collecter lensemble des informations, de les valider avec
laide du Conseil scientifique et de les exploiter pour un retour en
priorit vers les tablissements. Un responsable rgional (ou deux)
identifiera et recensera les tablissements accueillant des enfants ou
adolescents diabtiques; il sera le relais entre le centre collecteur et
les tablissements. Les tablissements de sant seront identifis par

2.1.2.3 Commentaires
Cest un projet ambitieux dont la mise en place va demander encore
deux trois ans, mais qui verra fort probablement le jour dans un
systme prenne sil est financ.

2.2 Les rseaux pidmiologiques


et de surveillance des soins en
diabtologie de lenfant
en Europe
2.2.1 Allemagne: enregistrement du
diabte et gestion de la qualit
(DPV) et rseau de surveillance
prospective du DT1 de lenfant
la suite de la confrence de Saint-Vincent visant amliorer la
prise en charge du diabte en Europe, le Dpartement de pdiatrie de
luniversit dUlm a mis en place en 1990 un rseau de surveillance
prospective du diabte de lenfant. Le Diabetes software fr prospektive
verlaufskontrolle (DPV) est un rseau hospitalier et dclaratif. Son
objectif principal est denregistrer les nouveaux cas de diabte. Ces
donnes sont anonymes et analyses deux fois par an. Le rseau couvre
aujourdhui environ les 2/3 des jeunes diabtiques dAllemagne. Il se
compose de trois modules [215,216]:
1. le logiciel de documentation de diabte (DPV)qui contient lensemble des donnes disponibles sur le diabte en Allemagne;
2. ltablissement des indices dactivit hospitalire anonymiss (QCDPV);
3. une base de donnes pour la recherche en diabte (DPV-SCIENT)
qui inclut 21000 personnes diabtiques. Un peu plus de la moiti
(53%) de tous les patients diabtiques de type 1 en Allemagne et
gs de moins de 20 ans ont aliment la base DPV-SCIENT.

2.2.1.1 Mthodes
Il sagit dune base dimplantation nationale, ancre sur le systme
hospitalier, de fonctionnement dclaratif. Lquipe du rseau
suscite ladhsion au suivi avec des relances. Selon les thmes et les
publications, la base runit des donnes sur 1 000 3 000 enfants
diabtiques.

p. 38 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

2.3 Les principaux registres


europens

2.2.1.2 Contact
Prof. DrMed. Reinhard Holl
Universit dUlm
Epidmiologie
Albert Einstein Alle 47
89069 Ulm
Allemagne
Tl.: +49 0731 50 25314
reinhard.holl@uni-ulm.de

2.3.1 Sude - The Swedish Childhood


Diabetes Registry
2.3.1.1 Mthodes
Le registre prospectif sudois de diabte de lenfant a t mis en
place depuis 1977, afin denregistrer tous les nouveaux cas de diabte
survenant avant lge de 15 ans. Depuis le dbut du registre, les
43 cliniques pdiatriques des 24 conts de Sude ont recueilli les
donnes relatives au diabte de lenfant selon les mmes mthodes
et les ont transfres au registre central dUme. Le registre central
demande rgulirement au personnel local de vrifier et de complter
les cas enregistrs par le registre des dossiers mdicaux hospitaliers.
Le registre a t complt et valid par des sources externes et fait
preuve dun degr dexhaustivit de prs de 100% [10].

2.2.1.3 Principales publications


[121;215;217-223]

2.2.2 Le groupe dtude Hvidre du


diabte de lenfant
Le groupe dtude Hvidre sur le diabte de lenfant a t cr en
1994 lors dun sminaire portant sur les stratgies damlioration de la
qualit des soins pdiatriques en ce qui concerne le diabte. La mission
de ce groupe dtude est deffectuer des recherches en collaboration
avec plusieurs centres du diabte de lenfant et ladolescent dans
diffrents pays, afin damliorer leur prise en charge du diabte
[103].
Ses objectifs sont :
- dencourager et deffectuer la recherche scientifique innovatrice sur
les enfants et les adolescents diabtiques;
- daugmenter limpact de la recherche scientifique en collaboration
avec les diffrents centres;
- de partager et de comparer les donnes des centres
internationaux;
- daugmenter lintrt de la recherche sur le diabte de lenfant par
la publicit et en publiantles diffrents rsultats obtenus;
- damliorer, grce la recherche, la qualit des soins chez les enfants
et les adolescents diabtiques.

2.2.2.1 Mthodes
Au total, 23 centres de 20 pays diffrents participent ltude:
Australie, Canada, Belgique, Luxembourg, Danemark, Finlande, France,
Allemagne, Pays-Bas, Irlande, Isral, Italie, Norvge, Rpublique de
Macdoine, Espagne, Sude, Suisse, Royaume-Uni, tats-Unis et
Japon. La France a particip avec un seul centre (qui a chang depuis
1988), en incluant environ 50 patients.

Pr. H.B. Mortensen


Dpartement de pdiatrie
Hpital Universitaire Glostrup
Danemark
hbmo@glostruphosp.kbhamt.dk
Le correspondant franais actuel est le Pr J.-J.Robert (Hpital des
enfants malades, Paris).

[103,135,137,147,156,224,225]

The Swedish childhood diabetes study group


Coordinatrice: Gisela Dahlquist, L.Mustonen.
Pdiatrie
Dpartement des sciences cliniques
Universit dUme, Sude
Tl.: +46 90785 38 76
Fax: +46 90 12 37 28
Gisela.dahlquist@pediatri.umu.se

2.3.1.3 Principales publications


[10,88,145,207,226]

2.3.2 Danemark: Danish Childhood


Diabetes
2.3.2.1 Mthodes
Un enregistrement national de tous les nouveaux cas de DT1 survenant
avant lge de 15 ans a t tabli au Danemark depuis 1996. Le but
du registre est damliorer la qualit des soins en ce qui concerne
le diabte. Ce registre contient les donnes de tous les enfants et
adolescents gs de moins de 15 ans, ainsi que de ceux gs entre
15 et 19 ans qui visitent les centres pdiatriques de soins du diabte.
Le registre porte sur environ 2000 cas.
Pour tous les enfants et adolescents diabtiques, le registre contient
les donnes suivantes: date de naissance, sexe, nationalit et date
du dbut de diabte. Le registre est mis jour tous les ans avec
les donnes suivantes: poids, taille, type de traitement, contrle
mtabolique, pisodes dhypoglycmie et dACD, pubert, prise de
mdicaments, tabagisme et rsultats des diffrents examens du suivi
de complications [224,227].

2.2.2.2 Contact

2.2.2.3 Principales publications

2.3.1.2 Contact

2.3.2.2 Contact
Sannie Nordly
Research Centre for Prevention and Health
Glostrup University Hospital
Ndr. Ringvej 57
DK-2600 Glostrup
Danemark
Seny@glostruphosp.kbhamt.dk

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 39

2.3.2.3 Principales publications


[224,227]

2.3.3 Norvge: National Childhood


Diabetes Registry of Norway
2.3.3.1 Mthodes
En Norvge, tous les nouveaux cas de DT1 diagnostiqus chez les
enfants de moins de 15 ans sont rfrs lhpital. Un enregistrement
prospectif des nouveaux cas de DT1 diagnostiqus chez des enfants
gs de moins de 15 ans a dbut en 1989 [228]. Cest un registre
national avec recensement actif, valid par une source indpendante
de donnes. Il a fait partie dEurodiab.

2.3.3.2 Contact
Norwegian Childhood Diabetes Study Group
Geir Joner
Dpartement de pdiatrie
Universit dUllev, Oslo
Norvge
Geir.joner@ioks.uio.no

2.3.3.3 Principales publications


[58;59;228-230]

- prparer et soutenir des traitements exprimentaux chez des patients


et leurs apparents: prparer, dvelopper et soutenir de nouveaux
traitements exprimentaux, et offrir des tudes internationales aux
institutions belges dans le but de ralentir ou dviter lapparition
dun diabte clinique chez les apparents risque, ainsi que les
complications chroniques;
- informer sur les nouveaux dveloppementsscientifiques et
thrapeutiques: transmettre linformation et les recommandations
relatives au diabte en gnral, propos des fluctuations du nombre
de nouveaux cas, des possibilits diagnostiques, prventives et
thrapeutiques gnres par les progrs de la recherche scientifique,
et ceci, auprs des autorits, des mdecins, des personnes diabtiques
et de leurs familles, et de la population gnrale.

2.3.4.2 Contact
DrIlse Weets
Avenue du Laerbeek 101
1090 Bruxelles
Belgique
Tlphone: 02/477.45.46
Fax: 02/477.45.63
contact@bdronline.be
www.bdronline.be

2.3.4.3 Principales publications


[231-238]

2.3.4 Belgique: Belgian Diabetes Registry


(BDR)
2.3.4.1 Mthodes
Le registre belge du diabte (BDR) a t fond en 1989. Il est devenu
un rseau national de diabtologues, de pdiatres et de chercheurs
actifs dans les universits belges et dans la plupart des centres de
diabte conventionns non-universitaires, qui collaborent au sein de
programmes de recherche scientifique sur le diabte. Le BDR collecte de
faon systmatique des donnes concernant les personnes diabtiques
et leurs apparents gs de moins de 40 ans [62]. Cest un registre
national avec recensement actif, valid par une source indpendante
de donnes. Il a fait partie dEurodiab.
Les objectifs spcifiques du BDR sont de :
- dterminer lampleur du problme que reprsente le diabte dans la
population: faire un relev du nombre de nouveaux cas de diabte
diagnostiqus avant lge de 40 ans; cet enregistrement a pour
objectifs dtudier dventuelles tendances dans le nombre de
nouveaux cas, de rechercher des facteurs de risque qui pourraient
expliquer ces tendances et dvaluer long terme leffet dtudes
prventives sur le nombre de nouveaux cas ;
- rechercher les causes et tudier les marqueursde risque
immunogntiques: la collecte de donnes cliniques et biologiques
chez les personnes diabtiques et leurs apparents a pour objectif
dexaminer la relation entre facteurs gntiques, mode de vie et/ou
facteurs environnementaux dune part, et lapparition de la maladie
dautre part; un autre objectif est de dvelopper et dappliquer de
nouveaux marqueurs du diabte, afin de mieux prdire lvolution
de la maladie; le dernier but est didentifier des apparents au
premier degr haut risque de diabte et didentifier des patients
haut risque de complications chroniques.

2.3.5 Royaume-Uni: Yorkshire Register


of Diabetes in Children and Young
People
2.3.5.1 Mthodes
Le registre dincidence du DT1 est le rsultat dune collaboration entre
le Yorkshire Paediatrics Diabetes Special Interest Group et la Facult
de Mdecine de Leeds. Le registre a t mis en place en 1978 afin
denregistrer tous les nouveaux cas de DT1 dans la rgion du Yorkshire
chez les patients de moins de 29 ans [239]. Le registre a deux sources
indpendantes: la source primaire provient des services hospitaliers
pdiatriques de lOuest du Yorkshire o sont enregistres les personnes
diabtiques ges de moins de 30 ans. La source secondaire provient
des mdecins de ville, lesquels transmettent semestriellement tous les
nouveaux cas de diabte chez les enfants gs entre 0-14 ans habitant
dans le reste du Yorkshire.

2.3.5.2 Contact
Patricia Mac Kinney
Paediatric Epidemiology Group
30/32 Hyde Terrace
Leeds
LS2 9LN
Tl.: +44 (0) 113343 4842
p.a.mackinney@leeds.ac.uk
http://www.leeds.ac.uk/medecine/peg/

2.3.5.3 Principales publications


[90;240-246]

p. 40 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

2.3.6 Finlande: Prospective Childhood


Diabetes Registry-Finnish
Childhood Diabetes Registry Group

annuel) observationnelle et multicentrique. Six centres reprsentatifs


du pays participent ltude: Cincinnati, Hawa, Seattle, le Colorado,
la Caroline du Sud et la Californie du Sud [125].

2.3.6.1 Mthodes

Cette tude a t dveloppe avec lobjectif de connatre la prvalence


et lincidence du diabte de lenfant, par type, par ge, par sexe et
par appartenance ethnique, ainsi que de connatre la qualit des soins
et la qualit de vie.

Ce registre national de population a t mis en place en 1987, afin


denregistrer prospectivement tous les enfants ayant un DT1 survenant
avant lge de 14 ans. En Finlande, tous les enfants ayant un DT1
sont admis lhpital pour leur diagnostic initial et leur traitement.
Les infirmiers des services de diabtologie des centres pdiatriques
de tous les hpitaux traitant les enfants diabtiques enregistrent les
informations pertinentes de faon standardise et les envoient au
registre prospectif du diabte de lenfant. Le registre a un trs haut
degr dexhaustivit [27].
Lobjectif du projet (Childhood diabetes in Finland) est de fournir
une description pidmiologique des cas pdiatriques de DT1, ainsi
que dvaluer le rle des facteurs gntiques, environnementaux
et immunologiques; et plus particulirement linteraction entre les
facteurs gntiques et environnementaux dans le dveloppement du
DT1 [247]. Il ny a pas de constitution de cohorte.

2.3.6.2 Contact
Marjatta Karvonen
National Public Health Institute
Department of Epidemiology and Health Promotion
Diabetes and genetic Epidemiology Unit
Mannerheimintie 166
FIN-003000 Helsinki Finland
marjatta.karvonen@ktl.fi

La composition ethnique du registre Search estrpartie comme suit:


65% de Caucasiens, 11% dHispaniques, 13% dAfro-Amricains,
6% dAsiatiques, 2% de personnes originaires des les du Pacifique
et 3% dIndiens amricains.
Lintrt particulier de ltude Search a t leffort de classification
du diabte a priori. Search a dvelopp une approche systmatique
pour la classification du diabte base sur la pathogense et prenant
en compte des lments cliniques et biologiques.
Lobjectif principal de Search est donc de gnrer des informations
pour dvelopper des interventions cliniques et des politiques de sant
publique, avec lobjectif de rduire lincidence et damliorer ltat de
sant des enfants diabtiques [125].

2.3.7.2 Contact
DrRonny Bell
Wake Forest University School of Medicine
Department of Public Health
Sciences Medcial Center Boulevard
Winston-Salem, NC 27157-1063
tats-Unis
Tl.: +1 336 716 9736
Fax: +1 336 713 4300
rbell@wfubmc.edu

2.3.6.3 Principales publications


[27;95;248-256]

2.3.7 Search for diabetes in youth

2.3.7.3 Principales publications


[51,124,201,204]

2.3.7.1 Mthodes
Le registre Search du diabte de lenfant a t mis en place aux tatsUnis en 2000 pour recenser les enfants et les adolescents diabtiques
gs de moins de 20 ans. Il sagit dune tude de cohorte (avec suivi

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 41

Partie 4. Besoins en surveillance du diabte de lenfant exprims


par le comit de pilotage et les acteurs de sant

1. Besoins en surveillance du
diabte de lenfant exprims
par le comit de pilotage
Le comit de pilotage a identifi des thmes dintrt, discuts et
unanimement choisis en ce qui concerne le besoin dinformations
propos du diabte de lenfant: ltat de sant des enfants, leur
suivi, leur prise en charge et leur qualit de vie, avec une attention
particulire chez les enfants gs de 0 5 ans. La liste initiale des
interrogations a concern:
- la frquence de la maladie;
- les caractristiques au diagnostic selon lge, le sexe et la dure;
- les caractristiques socio-conomiques;
- les complications aigus: retard au diagnostic, gravit au diagnostic,
ACD, mortalit par ACD;
- les complications chroniques: frquence, facteurs de risque;
- la mortalit chez les enfants;
- la prise en charge mdicale des enfants diabtiques: lieux de
consultation, frquence de suivi, qualit du contrle mtabolique,
frquence dvaluation de lhmoglobine glyque (HbA1c),
traitement par pompe dinsuline;
- la qualit de vie des jeunes: vie scolaire et familiale, intgration
sociale en fonction du contrle mtabolique et du suivi;
- le parcours mdical des enfants diabtiques: qui les suit en
consultation, combien denfants chappent au systme hospitalier
et comment sont-ils suivis?Ce point est dautant plus sensible que
la HAS a publi en 2006 les recommandations de prise en charge
du diabte de lenfant lusage des soignants [257] et des familles
[258].
La problmatique du parcours de soins a soulev plusieurs interrogations
au sein du comit de pilotage, sans que des donnes objectives ne
soient disponibles.
Laccs aux soins apparat ingal, la prcarit sociale ne favorisant
pas le recours des centres hospitaliers spcialiss, parfois loigns
du domicile.
Loffre de soins apparat ingale sur le territoire. Il nexiste pas de
recensement disponible et exhaustif des structures hospitalires
pdiatriques. En effet, la diabtologie pdiatrique ne correspond pas
une spcialit acadmique universitaire. Il existe une formation
diplmante (Diplme universitaire dendocrinologie et diabtologie
pdiatriques), mais qui a t rcemment cre. Alors mme que
la frquence de la maladie augmente chez lenfant, le nombre de
pdiatres spcialiss diminue. Lassociation AJD tient un annuaire de
consultations spcialises, mais celui-ci nest pas exhaustif. Un groupe
de pdiatres dle-de-France finalise une enqute sur la prise en charge
et lorganisation des soins aux enfants diabtiques dans cette rgion
(contact: Dr Hlne Crosnier - hcrosnie@chi-poissy-st-germain.fr).
Cette enqute a permis didentifier 35 structures prenant en charge les
enfants diabtiques, alors que lAJD nen avait recens que 16.
La transition entre le secteur pdiatrique et le secteur adulte est un
moment important dans le suivi dun jeune diabtique. Non seulement

ce jeune quitte lquipe qui, souvent, la suivi depuis le dbut de sa


maladie, mais si ce "passage" nest pas bien prpar et organis, il
peut donner lieu un abandon de suivi. Cet ge de passage entre les
deux secteurs se situe autour de 18-19 ans (cf. lenqute sus-cite),
ce qui correspond la fin des tudes scolaires ou parfois lentre
dans la vie active, la limite dge du secteur pdiatrique ayant t
rcemment repousse 18 ans. Il ny a pas de structuration officielle
encadrant cette transition, mais nombre de centres font des efforts
pour la systmatiser. La transition peut tre paradoxalement plus
structure et plus facile dans les rgions o loffre de soins spcialiss
et hospitaliers est limite par rapport aux grandes villes o cette offre
est plus nombreuse.
De faon consensuelle, les priorits se sont centres sur la ncessit
de mieux connatre:
- ltat de sant des enfants diabtiques (niveau de risque vasculaire,
frquence des complications aigus et existence de complications
chroniques dbutantes);
- les modalits de recours aux soins;
- lACD inaugurale (frquence, mortalit associe);
- les caractristiques mdicales, sociales et la prise en charge de la
classe dge prscolaire (avant 6 ans);
- la frquence et les conditions dutilisation des pompes insuline;
- la qualit de vie des enfants diabtiques (insertion scolaire et
retentissement sur la vie des parents).
Un membre du comit de pilotage a particulirement insist sur
ladolescence qui reprsente une population trs spcifique et de tous
les dangers, mal connue en diabtologie. En effet, les checs cet
ge et les exclusions sont gnrateurs de complications futures, quil
sagisse dchecs lis des raisons ducatives, des raisons addictives
(troubles du comportement alimentaire et omission dinsuline) ou
des raisons psychosociales (isolement, prcarit).

2. Besoins en surveillance du
diabte de lenfant exprims
en interviews par des acteurs
de la sant
Un des objectifs des entretiens avec les acteurs de sant tait de
complter la liste des besoins ressentis en matire de surveillance
pidmiologique du diabte de lenfant. Les besoins formuls par
les personnes interviewes refltent les domaines de spcialisation
o chacun est engag. La liste de besoins soulevs ncessite une
hirarchisation.
Les besoins en matire de surveillance pidmiologique du diabte
de lenfant formuls par les personnes interviewes se rsument
mieux connatre:
- la qualit de vie et linsertion scolaire des enfants diabtiques;
- la frquence de la maladie;
- les facteurs de risque du diabte;
- la prise en charge mdicale du diabte;

p. 42 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

- ces diffrents aspects de la maladie principalement dans deux


groupes dge, les trs jeunes enfants et les adolescents.

3. Les constats du comit de


pilotage et des personnes
interviewes

La tranche dge la plus spcifique et la plus difficile prendre en


charge mdicalement est la tranche dge des tout-petits (0-5 ans). Les
sries hospitalires paraissent en revanche lgitimes dans ce groupe
dge.

3.2 Au niveau des personnes


interviewes

3.1 Au niveau du comit de pilotage


Les donnes sur la frquence du diabte chez lenfant vivant en France
sont anciennes et mriteraient dtre actualises.
Au niveau national, peu dinformations sont disponibles au sujet de
ltat de sant des enfants diabtiques, de leur prise en charge, de
leur parcours de soins et de leur qualit de vie. Beaucoup de donnes
datent de la fermeture du registre franais du diabte de lenfant en
1997. Quelques donnes plus rcentes sont disponibles, mais toutes
proviennent dtudes exclusivement hospitalires, alors quil est
possible que certains enfants chappent au suivi hospitalier.

Pour certaines personnes, le diabte de lenfant nest pas une question


prioritaire dans le cadre de leur action. Toutefois, la plupart des
personnes interroges ont soulign quelles souhaiteraient connatre
davantage la frquence de la maladie et de ses facteurs de risque, et
disposer dinformations supplmentaires sur linsertion scolaire, sur
la prise en charge, sur laccueil des enfants dans les maternelles et
sur la priode critique de ladolescence.
tant donn quaucune information globale sur ces points nest
disponible, les personnes interroges ont dclar quil faudra disposer
de ces donnes utiles la mise en place dactions.

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 43

Partie 5. Synthse, le diabte de lenfant

1. La situation du diabte
de lenfant en France
1.1 La frquence du diabte de
type1 est relativement bien
connue, mais le diabte de
type2 apparat
En France, lincidence du DT1 a t mesure de 1988 1997; elle
tait alors estime 10/100000 par an dans la population de moins
de 20 ans la fin de lenregistrement. La vitesse daccroissement de
ce taux dincidence a galement t chiffre: elle tait de 3 4% par
an, prdominant dans la classe dge des tout-petits (avant 5 ans).
Ces donnes datent toutefois de plus de 10 ans. Au vu des donnes
des autres registres europens qui ont perdur, on peut aujourdhui
anticiper un taux dincidence annuel chez lenfant de moins de 15 ans
de lordre de 15/100000 par an en France.
Dans les bases mdico-administratives de lAssurance maladie, le
diabte est facilement identifiable, dune part parce que le traitement
par linsuline est totalement spcifique du diabte (mais non du
DT1) et, dautre part, parce que la maladie bnficie dune ALD. La
situation nest pas la mme pour le DT2. En effet, on ne dispose pas de
donnes en population gnrale; il nexiste pas un traitement unique
totalement spcifique; il existe une relle difficult de diagnostic (la
maladie pouvant tre asymptomatique) et de classification (par rapport
au DT1) au moment du diagnostic de la maladie. On reste nanmoins
sr que le DT2 est une pathologie mergente chez lenfant en France,
dont la frquence va saccrotre, mais dont lamplitude du phnomne
reste une inconnue en France.

1.2 Les complications du diabte


chez lenfant
Les complications microvasculaires du diabte, que ce soit la
microalbuminurie ou la rtinopathie ses premiers stades, ont t
recherches par diffrentes tudes pdiatriques en France. Leur
frquence est heureusement faible chez les enfants diabtiques,
estime environ 5%. Quelles que soient les sources de donnes qui
ont servi tablir ces frquences, les taux de prvalence sont cohrents
avec ceux publis par les autres pays europens. Sil est certain que
les complications microvasculaires sont peu frquentes chez le jeune
enfant diabtique (de lordre de 1 3% chez lenfant avant 12 ans),
on commence en revanche les observer plus frquemment partir
de lge de la pubert; ladolescence, la prvalence est alors de
lordre de 10 15%.
Les facteurs de risque de ces complications sont bien connus. Ils
comprennent avant tout la dure de la maladie et la qualit du
contrle glycmique. Il existe de nombreuses donnes provenant
de diffrents registres ou cohortes hospitalires dautres pays que la
France; il semble que ces donnes soient transposables la population
franaise.

1.3 Ltat de sant des enfants


diabtiques
Les donnes des sries hospitalires franaises ayant mesur
la qualit du contrle glycmique chez les enfants diabtiques
recoupent parfaitement les donnes disponibles dans dautre pays
europens. Toutes les donnes chez lenfant attestent dun contrle
glycmique insuffisant, du moins en regard de ce qui a t authentifi
comme contrle glycmique souhaitable daprs ltude du DCCT.
Lhmoglobine glyque chez les enfants et les adolescents diabtiques
est en moyenne entre 8,5 et 8,9%, soit un peu plus dun "point" audessus des recommandations rcentes de la HAS (7,5%).
De plus, les tudes, toujours bases sur des sries hospitalires, ne
prennent pas en compte une ventuelle fraction de la population qui
serait suivie hors du circuit spcialis, pdiatrique et hospitalier. Il est
probable que cette fraction de la population ait un contrle glycmique
encore moins bon.
En ce qui concerne les lments relatifs au mode de traitement
insulinique, sa surveillance et sa tolrance, nous ne disposons,
pour ainsi dire, pas de donnes sur la population pdiatrique. Par
contre, nous disposons en France dun systme de prescription et
de remboursement trs bien cadr pour les pompes insuline chez
lenfant. Cependant, on ne connat pas lusage de ces pompes
(frquence de prescription, modalits, suivi), ni les retombes sur
la sant des enfants ainsi traits.
Il reste un problme mal document, celui de la priode de transition
entre le secteur pdiatrique et le secteur de prise en charge adulte.
Cest une priode risque derrance mdicale, de faible observance,
et donc de mauvais contrle glycmique. En dehors de courtes sries
hospitalires et cliniques, on manque de donnes spcifiques cette
tranche dge dans la population vivant en France. La contribution
de cette priode de danger ne fait aucun doute dans lmergence ou
laggravation des complications ds ladolescence, puis lge de
jeune adulte, mais elle nest ni bien connue ni quantifie.

1.4 La qualit de vie des enfants


diabtiques
Cest un des domaines o les donnes sont cruellement manquantes,
comme pour dautres pathologies pdiatriques. Des interrogations
ont t trs fortement exprimes par le comit de pilotage au sujet
de linsertion et du parcours scolaires des enfants diabtiques. Une
grande inquitude a merg en ce qui concerne les enfants en bas ge,
y compris pour leur avenir mtabolique. Plusieurs tudes, dont Pediab
en France, ont soulign le rle du support parental et de la structure de
la famille dans la prise en charge du diabte de lenfant; inversement,
le retentissement du diabte dun enfant nest certainement pas
ngligeable dans lhistoire des parents. Le retentissement social ou
professionnel dune telle pathologie pour les parents nest pourtant
pas document. Nanmoins, il faut souligner quil existe en France
une association active, lAJD (www.ajd.org), ddie lducation et
au soutien aux familles.

p. 44 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

1.5 Le recours aux soins


Laccs aux soins de lenfant diabtique en circuit spcialis, pdiatrique
ou hospitalier est certainement ingal dune rgion lautre de la
France. La HAS a mis des recommandations pour la prise en charge de
ces enfants diabtiques en 2006. On ne sait cependant pas comment
elles sont appliques dans les diffrents chelons rgionaux, ni o ni
comment sont pris en charge les enfants diabtiques sur le territoire. En
effet, les informations sur ce sujet ne sont que des donnes subjectives
tires de la pratique clinique. Il ressort nanmoins que, alors que la
frquence de la maladie augmente, particulirement chez les toutpetits qui exigent une comptence et une quipe surspcialises, le
nombre de pdiatres hospitaliers prenant en charge la pathologie
diminue, et de faon ingale sur le territoire.

Un registre permettrait galement de chiffrer lamplitude du DT2 en


pdiatrie. Il sagit dun diagnostic peu frquent, peu apprhendable
dans les bases mdico-administratives. Les cas de DT2 seraient
identifiables par un travail de terrain envergure nationale et, de
faon plus limite, un niveau rgional.
Toutefois, un registre ne rpondrait pas aux questions portant sur
ltat de sant, la qualit de vie et le parcours de soins, moins quon
y ajoute des enqutes ad hoc, en particulier portant sur la qualit de
vie et linsertion scolaire. Tous les membres du comit de pilotage ont
trouv ncessaire quun registre du diabte de lenfant, sil existe, soit
coupl avec un suivi de cohorte, afin de surveiller certes lincidence de
la maladie, mais galement ltat de sant des enfants diabtiques et
les modalits de leur suivi mdical distance du diagnostic.
Le seul registre franais dincidence du diabte de lenfant a t ferm
en 1997 pour des raisons financires, alors que dautres registres
europens ont pu perdurer.

2. Les besoins ressentis en


surveillance du diabte de
lenfant
Les trois principaux besoins ressentis par le comit de pilotage dans
le domaine de la surveillance du diabte de lenfant sont:
- ltat de sant (niveau de risque vasculaire, frquence des
complications aigus et existence de complications chroniques
dbutantes), les modalits et la qualit des soins dlivrs aux enfants
diabtiques;
- les caractristiques mdicales, sociales et la prise en charge des
enfants diabtiques tout-petits, avant lge de scolarisation en
classe primaire;
- plus globalement, la qualit de vie des enfants diabtiques, vue
dune part du ct de lenfant (son parcours scolaire et extrascolaire),
et dautre part du ct familial (retentissement professionnel et
social de la pathologie chronique pour les parents).
Enfin, le comit de pilotage a souhait quun intrt tout particulier
soit port lACD inaugurale de la maladie dont la frquence et la
morbidit pourraient tre diminues par des actions prventives de
sant publique essentiellement bases sur une meilleure information
et une meilleure connaissance de la maladie (exemple de lItalie), ainsi
quaux modalits de recours aux pompes insuline.

3. Les modles possibles de


surveillance du diabte de
lenfant et les propositions
concrtes

Il existe toutefois une exprience rgionale rcente dans le Languedoc,


mais qui est base sur un rseau exclusivement hospitalier, sans
recherche active de cas, et qui ne semble pas avoir trouv lenvol
souhait par les fondateurs.
Linitiative de registre du Grand-Ouest, un projet en prparation,
apparat au comit de pilotage comme un projet rgional construit
avec ralisme et pertinence. Le comit de pilotage souhaite toutefois
que ce registre russisse suivre une cohorte, en se dotant dune
recherche active des patients. Il sagirait du seul exemple franais
dune telle mthodologie de surveillance pidmiologique de qualit
ce qui concerne le diabte de lenfant.
Il est clair, nanmoins, quun registre est un systme assez lourd,
trs coteux (particulirement sil est envisag un niveau national),
qui ne peut rpondre toutes les questions sauf en se dotant dun
suivi de la cohorte, et dont les rsultats en ce qui concerne ce suivi
ne peuvent se faire sentir quaprs plusieurs annes dobservations.
Mme si cest un systme coteux, on ne peut que souligner encore une
fois toute la richesse quont gnre les registres de population, tant
au point de vue pidmiologique quau point de vue scientifique, tels
que ceux dvelopps depuis plusieurs dcennies en Europe, en Sude,
en Finlande ou en Grande-Bretagne (voir p.39-41). Le registre est le
systme de surveillance qui peut offrir des bases de donnes utilisables
pour des questions biologiques et scientifiques, de surveillance et
de recherche. cet gard, la trs large production et la solidit des
donnes du registre belge sur limmunogntique sont exemplaires.

3.2 Des enqutes hospitalires et


transversales "ad hoc"

3.1 Un registre

3.2.1 Les enqutes transversales "ad hoc"

Un registre de population serait pertinent pour rpondre aux questions


dincidence de la maladie, pour dcrire les caractristiques de la
prsentation initiale et en particulier la svrit de lACD rvlatrice.
LACD inaugurale figure en effet parmi les prioritsretenues par le
comit de pilotage. Cette priorit est dautant plus essentielle que
lexemple italien (voir chapitre p.19) permet denvisager des mesures
de correction par des actions de sant publique et des campagnes
dinformation que lAJD est prte relayer.

De telles enqutes transversales bases sur un chantillon reprsentatif


de la population et rptes dans le temps ont t utilises aux tatsUnis. Cest lexemple de ltude Nhanes, tude avec examen de sant
en population gnrale. En France, en diabtologie, cest lexemple
dEntred 2001-2003 (chantillon national tmoin reprsentatif des
personnes diabtiques), tude en population diabtique adulte,
relance en 2007 par lInVS, en collaboration avec lAssurance maladie,
lInpes et la HAS (www.invs.sante.fr/publications/entred).

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 45

Quatre enqutes transversales portant en France sur le diabte de


lenfant sont dcrites ci-dessous, lesquelles sont dj programmes.
Il sagit des enqutes Entred-Enfant et Entred-Ado, de lenqute de
la fondation Wyeth pour la sant de lenfant et de ladolescent sur le
devenir lge adulte des enfants diabtiques, et de celle de la mme
fondation portant sur le "passage" des adolescents en mdecine pour
adultes.

tudes Entred-Enfant et Entred-Ado


La mthodologie dEntred combine des requtes de consommation
de soins issues des bases de donnes de lAssurance maladie, des
enqutes postales et ou tlphoniques auprs des patients diabtiques,
et des enqutes postales auprs de leurs mdecins. La faisabilit de
telles enqutes a t dmontre par Entred 2001 chez ladulte; les
cots sont rels, mais limits et ponctuels par rapport ceux dun
registre, et les rsultats immdiats.
La mthodologie dEntred serait approprie, chez lenfant, pour
connatre leur tat de sant un moment donn, pour caractriser
leur traitement mdicamenteux, leurs modalits de suivi et leur recours
aux soins, ainsi quventuellement leur qualit de vie. La qualit de
vie, qui inclurait une description de linsertion scolaire, des difficults
dinsertion rencontres, du cot parental ladaptation au diagnostic
de diabte chez un enfant, doit toutefois tre aborde par tranches
dge, les problmes ntant pas les mmes pour des petits enfants
et pour les adolescents.
Pour la premire fois, Entred prvoit deffectuer des requtes de
consommation chez les enfants diabtiques, quel que soit leur ge
(tude Entred-Enfant), de 2007 2010. Lautorisation de transmettre
leurs coordonnes postales un partenaire, afin de raliser une
enqute complmentaire par tlphone (tude Entred-Ado), sera
demande uniquement aux familles des adolescents. Le choix a
t fait de restreindre Entred-Ado une classe dge relativement
homogne pour en simplifier la mthodologie. Le comit de pilotage
a recommand denquter sur les adolescents des collges et lyces.
Entred-Ado est donc btie comme une tude ancillaire de la nouvelle
phase dEntred 2007-2010. Ces objectifs sont de:
- dcrire ltat de sant des adolescents diabtiques gs de 12
17ans, leur traitement, leur prise en charge mdicale et leur parcours
de soins;
- valuer ladquation de la prise en charge mdicale aux
recommandations de la HAS;
- tudier linsertion sociale et scolaire, et la qualit de vie des
adolescents diabtiques;
- valider les rsultats issus des bases mdico-administratives avec les
donnes obtenues partir de lenqute.
Dans le cadre de ltude Entred-Enfant, environ 850 enfants
diabtiques seront slectionns alatoirement sur la base de sept clefs
matriculaires, parmi tous les enfants bnficiaires de la CnamTS hors
sections locales mutualistes, et du Rgime social des indpendants
(RSI), gs de moins de 18 ans au 31juillet 2007 et ayant bnfici
dau moins trois remboursements de mdicaments antidiabtiques
oraux et/ou dinsuline au cours des 12 derniers mois.
Dans le cadre de ltude Entred-Ado, le sous-groupe dadolescents
(environ 530) sera interrog par courrier par les praticiens-conseil de
lAssurance maladie, afin de leur demander de participer ltude.
Aprs accord, leurs coordonnes seront transmises par lAssurance
maladie au partenaire (Inserm) responsable de ltude Entred-Ado

pour enqute tlphonique et/ou postale. Leurs mdecins soignants


pourront galement tre contacts.
Le tirage au sort a t prvu en octobre2007, et la phase active entre
fin 2008 et dbut 2009.
Entred-Ado est une consquence directe et immdiate du travail de ce
rapport; il renforce la collaboration entre lInserm, lInVS, les cliniciens,
les chercheurs et les associations sur le thme du diabte de lenfant.
Le comit de pilotage prsent a souhait devenir le Conseil scientifique
dEntred-Ado, qui senrichira encore de quelques experts.

Enqute sur la qualit de vie et linsertion socitale


des enfants diabtiques devenus jeunes adultes
Ce travail mane de la fondation Wyeth pour la sant de lenfant
et de ladolescent, et est ralis par lunit 690 de lInserm. Elle
sintresse au devenir lge adulte de lenfant diabtique et sa
sant comprise dans les trois sens dfinis pas lOMS. Au moins la
moiti du questionnement des patients sintresse leur vie sociale,
professionnelle, affective, etc. Cette tude sinscrit dans un vaste
projet, le Gedepac (Groupe dtude sur le devenir des enfants atteints
de pathologies chroniques), qui sintresse au devenir lge adulte
des patients atteints de diverses pathologies: lpilepsie, le cancer,
linsuffisance rnale ayant conduit une transplantation, larthrite
juvnile et certaines maladies gntiques.
Ces objectifs sont de:
- connatre ltat de sant des patients diagnostiqus diabtiques
durant lenfance lorsquils sont parvenus lge adulte;
- connatre les conditions de leur suivi mdical;
- dfinir ladaptation de ces conditions de suivi par rapport aux
recommandations mises par la HAS;
- savoir comment leur maladie et leur traitement ont interfr avec
leur vie sociale et professionnelle;
- dcrire les modalits de la transition entre la prise en charge
pdiatrique la mdecine pour adultes et dterminer les consquences
de cette maladie sur leur situation sociale et mdicale;
- tablir des comparaisons entre la population adulte ayant des
antcdents de diabte de lenfance et la population gnrale
adulte de mme ge;
- tablir des comparaisons entre la population adulte ayant des
antcdents de diabte de lenfance et la population adulte ayant
dautres pathologies avec des rpercussions lge adulte (groupe
Gedepac);
- disposer dun outil permettant dlaborer des moyens de prvention
prcoce des problmes dintgration sociale et de qualit de vie future
des enfants diabtiques, et faire parvenir des recommandations aux
patients.
La cohorte sera constitue partir du registre dincidence du diabte
mis en place par lInserm entre1988 et1997 en Aquitaine, Lorraine,
Haute et Basse-Normandie. La population dtude a t dtermine
900 patients. Les adresses des patients seront demandes lAssurance
maladie, par linterrogation du RNIAM (Registre national interrgime
des bnficiaires de lAssurance maladie).
Les patients seront interrogs par autoquestionnaire qui leur sera
envoy par courrier et qui traitera du devenir socital (commun au
groupe Gedepac), de lhistoire mdicale et de la transition de la
pdiatrie la mdecine pour adultes.

p. 46 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

Le projet est en cours dlaboration. La phase active se droulerait


courant 2008.

Enqute "passage" des adolescents en mdecine


pour adultes
En le-de-France, une enqute est actuellement mene sur le "passage"
des adolescents diabtiques en mdecine pour adultes, avec le soutien
de la fondation Wyeth pour la sant de lenfant et de ladolescent. Les
adolescents sont interrogs de manire prospective sur leur qualit
de vie ainsi que sur les modalits de transition vers la mdecine pour
adultes. Lenqute vise identifier les problmes qui se posent au
moment de cette transition, tels quils sont perus par les patients
eux-mmes. Lenqute se restreint quelques services hospitaliers en
le-de-France et une centaine de patients. Ses rsultats permettront
dajuster les pratiques lattente des adolescents.

Une enqute transversale hospitalire chez les enfants diabtiques


gs de 0 5 ans pourrait donc se baser sur un recrutement hospitalier,
condition que les services participant soient reprsentatifs du
systme hospitalier national. Les objectifs seraient de couvrir tous
les thmes dj recenss dans cette tranche dge spcifique. Un
tel projet serait tout fait appropri un programme hospitalier de
recherche clinique (PHRC). Il aurait des retombes immdiates sur
ladaptation des pratiques de soins, dans loffre de soins mdicaux
pour ces familles, et des campagnes dinformation cibles pourraient
tre construites dans les coles maternelles.

3.3 Les bases de donnes mdicoadministratives


Le DT1 est une maladie trs bien dfinie chez lenfant, qui bnficie
dune ALD de lAssurance maladie, et son traitement est univoque. Ces
caractristiques la rendent propice lidentification dans des bases
mdico-administratives.

3.2.2 Les enqutes hospitalires


Les enqutes hospitalires ont t beaucoup utilises en Europe. On
prendra pour exemple le rseau modle de pdiatres hospitaliers
cr en Allemagne depuis une dizaine dannes, et qui a dj gnr
beaucoup de publications et dinformation, dordre mdical, social et
conomique. Un outil informatique a servi la fois lenregistrement et
la communication avec dautres praticiens. Les mdecins du rseau y
trouvent donc un "plus" dans la gestion du suivi de leurs patients. Cest
un systme prenne, fond sur le systme hospitalier et "satellite" de
celui-ci, et donc, ce titre, relativement peu coteux.
Le rseau Hvidre, plus international, est entirement n de la volont
des pdiatres hospitaliers de la spcialit. Il est dot dun soutien
financier priv (industrie pharmaceutique). Il atteste de la demande
profonde des pdiatres de mieux connatre les ralits de terrain de la
pathologie quils soignent et de rflchir leurs pratiques.
La pertinence et la reprsentativit des donnes hospitalires relatives
au diabte de lenfant ne sont absolument pas connues en France,
lexception de celles concernant les trs jeunes enfants. Le comit
de pilotage craint en effet quune fraction denfants diabtiques, et
essentiellement les adolescents diabtiques, chappent au secteur
hospitalier spcialis. Il conviendrait donc dans un premier temps de
sassurer de la reprsentativit du secteur hospitalier pour la prise en
charge des enfants diabtiques en France. Si lon fait lhypothse que
la fraction denfants diabtiques qui chappent au suivi hospitalier est
trs faible, infrieure 10%, alors de telles enqutes hospitalires,
bases sur un tirage au sort, seront pertinentes pour rpondre nombre
dinterrogations. Une telle reprsentativit pourra tre vrifie dans
Entred-Enfant, et en particulier Entred-Ado.
Mais, si leur reprsentativit nest pas assure aujourdhui, les
enqutes hospitalires restent appropries pour rpondre des points
trs spcifiques o le recours un service de spcialit hospitalire
est indispensable, tels que le traitement par pompe insuline et le
diabte chez les enfants tout-petits (0-5 ans), puisquil est improbable
quun enfant avant lge de 5 ans soit suivi pour une maladie aussi
lourde et contraignante en dehors dun service spcialis. Cette
classe dge est particulire, tant donn que cest dans ce groupe
que laugmentation dincidence du diabte est la plus leve, parce
que le risque dhypoglycmies svres y est le plus lev, parce que
la prise en charge y est difficile tant du point de vue mdical que
familial, et parce que le retentissement social et familial est important
mais non quantifi.

Des modles de surveillance bass sur lutilisation de ces bases sont


rapidement applicables; des travaux sont dj engags par lInVS.
Selon les bases utilises ou la nature de linterrogation, une validation
peut savrer indispensable par retour au dossier mdical. Cette
validation peut tre plus ou moins complexe, plus ou moins rapide.
Les bases de donnes mdico-administratives ne permettent
toutefois pas de rpondre lensemble des points figurant parmi les
recommandations exprimes par le comit de pilotage.

3.3.1 Les donnes de prvalence et


dincidence du diabte chez lenfant
Les donnes dincidence peuvent tre tablies de faon continue grce
lenregistrement de nouvelles demandes dALD lchelon national.
Ces enregistrements sont dj faits; lanalyse en est assure entre
lInVS et lAssurance maladie. La validation des donnes obtenues na
pas t faite, bien quun certain nombre derreurs ou de doublons puisse
tre anticip. Mme si ces donnes de bases mdico-administratives
ne chiffrent pas exactement les taux dincidence ou de prvalence,
elles semblent extrmement utiles la mesure de laccroissement
dincidence du DT1 sur une longue dure.

3.3.2 Le recours aux soins


La consommation mdicamenteuse et les prescriptions dexamens de
surveillance peuvent tre suivies dans les bases de remboursements
de lAssurance maladie (SNIIR-AM). Les enfants diabtiques peuvent
tres identifis par leurs remboursements dantidiabtiques oraux et
dinsuline. Aprs identification, les actes dont ils ont bnfici peuvent
tre analyss: consultations, hospitalisations, biologie Toutefois, la
plupart de ces actes sont probablement raliss en milieu hospitalier,
lequel bnficie dun budget global, et ne figurent dont pas dans les
donnes de remboursement de lAssurance maladie.

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 47

3.3.3 Les donnes de mortalit


Elles peuvent tre extraites des bases mdico-administratives telles
que celle du Cpi-DC et du PMSI, en retenant les dcs avec diagnostic
principal ou associ de diabte. La vritable cause du dcs (ACD
inaugurale par exemple, hypoglycmie suivie de traumatisme, diabte
secondaire) est plus difficile dceler. Le retour au dossier mdical
hospitalier ou au mdecin certificateur pourrait tre ncessaire
sur plusieurs annes. Peu de cas devraient, heureusement, tre
concerns.

3.3.4 Lacidoctose inaugurale


La frquence et la morbidit de lACD pourraient tre apprhendes
par lutilisation du PMSI, comme il a t tent par lInVS. Il est apparu
plus difficile de sassurer des antcdents de diabte, afin de distinguer
les acidoses inaugurales des complications dun diabte dj connu.

Tableau 12

Toutefois, le comit de pilotage suppose que les donnes du PMSI


refltent mal la ralit de terrain et la cause exacte des hospitalisations
chez lenfant diabtique. La validation dune mthodologie dtude
serait ncessaire par croisement avec les dossiers hospitaliers.

3.3.5 La frquence et les causes


des hospitalisations
Le recours des enfants diabtiques aux hospitalisations peut tre
suivi dans les bases du PMSI, avec chanage entre les annes. Plus
gnralement que dans le cas particulier de lACD, les causes des
hospitalisations des enfants diabtiques peuvent tre analyses
partir du PMSI. Les complications mtaboliques aigus ayant entran
une hospitalisation ont t analyses par lInVS. Lexprience du
comit de pilotage suggre l aussi quune tude de validation serait
ncessaire.

Identification des bases mdico-administratives accessibles et des donnes


denqutes ponctuelles ralises ou planifies (en italique)

Besoins ressentis par le comit de pilotage en matire


de surveillance pidmiologique de diabte de lenfant

Bases de donnes mdicoadministratives existantes

Prvalence

- Donnes de remboursement
dinsuline et dantidiabtiques
oraux, SNIIR-AM
- Donnes de prvalence des ALD
de lAssurance maladie
-D
 onnes dincidence des ALD de
lAssurance maladie

- Registre franais (1988-1997)


- Registre du Grand-Ouest

- AJD

- Registre franais (1988-1997)


- Registre du Grand-Ouest
- Entred-Ado 2008

Incidence et tendances temporelles

Enqutes ou registres

Caractristiques au diagnostic (selon ge, sexe, dure)


Aspects socio-conomiques
Recours aux soins (prise en charge)
- Lieux de suivi
- Professionnels assurant le suivi
- Frquence de suivi
- chappement au systme
- Contrle mtabolique (HbA1c)
- Frquence de dosage de lHbA1c, et rsultat
- Transition des soins pdiatriques lge adulte
Complications du diabte
- Incidence de lacidoctose diabtique
- Mortalit par acidoctose diabtique
- Complications chroniques
Mortalitlie au diabte
Qualit de vie
- Vie familiale et sociale
- Intgration scolaire et sociale
- Retentissement familial
- Corrlation avec le contrle mtabolique et le suivi (HbA1c)

- Entred-Enfant 2007-2010
- Entred-Ado 2008
- En 1998: tude nationale
multicentrique
- En 1998: enqute hospitalire et
de ville
- Enqute devenir lge adulte

- PMSI
- PMSI, Donnes du Cpi-DC
- PMSI
Donnes du Cpi-DC

Les cases non renseignes indiquent quil ny a pas de projet actuellement en cours.

p. 48 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

- Entred-Ado

- Enqute devenir lge adulte


- Entred-Ado

4. Conclusion, surveillance
pidmiologique du diabte
de lenfant
Le diabte de lenfant est une pathologie chronique au retentissement
lourd pour lenfant et sa famille, et pour les soignants. Or, lincidence du
DT1 augmente et lge de diagnostic se dcale vers des ges de plus en
plus jeunes. Le diabte cette priode de la vie (0-5 ans) entrane une
prise en charge trs lourde mdicalement, pour le personnel soignant
et pour les familles. On considre tropsouvent que la question de la
prise en charge du DT1 de lenfant est une question "rsolue" dans
notre pays. Le travail du comit de pilotage a montr que les choses
ne sont pas si simples.
- Alors que la frquence de la maladie augmente, loffre de soins en
milieu hospitalier pdiatrique spcialis diminuerait et deviendrait
trs ingale sur le territoire.
- Malgr des outils de traitement qui se sont amliors ces deux
dernires dcennies et des recommandations nationales et
internationales, le contrle glycmique des enfants est insuffisant
et ne les met pas labri des complications spcifiques. Certes,
les complications apparaissent lge adulte, mais elles sont
troitement lies au dsquilibre des 10 20 annes prcdentes,
et ce sont elles qui reprsentent le cot rel, humain et financier
de la maladie.
- Le retentissement familial, la qualit de vie, linsertion scolaire
et sociale de ces enfants ne sont pas documents en dehors
dinformations parcellaires issues de la pratique clinique.
- Il existe des priodes critiques et difficiles, celles de ladolescence,
puis celle de la transition entre les secteurs pdiatriques et adultes.
Elles peuvent tre sources derrance mdicale pour des raisons de
prcarit psychologique ou de prcarit sociale. Ce sont ces patients
en errance qui deviendront les cibles des complications prcoces
et invalidantes. On ne connat ni lampleur de cette difficult dans
notre pays, ni ses causes spcifiques.
- Lacidoctose, rvlatrice de la maladie dans environ la moiti des
cas, peut tre une situation grave avec une lourde morbidit et
dcs. Certes, ces dcs ne sont pas trs nombreux, mais on sait
quune large fraction pourrait tre vitable et prvenue par des
campagnes dducation. Nanmoins, cest une problmatique mal
documente en France.
Par ailleurs, le diabte de type 2 augmente aussi en frquence chez
lenfant, puisquil fait son apparition en secteur pdiatrique et que
lge de diagnostic ne cesse de sabaisser. Aucune donne dincidence
nest disponible en dehors dune srie hospitalire de CHU, qui montre
un accroissement rapide depuis le dbut des annes 2000. Cette
pathologie est inquitante, car sa prise en charge nest pas codifie

et que les complications, y compris cardio-vasculaires, apparaissent


vite.
Sur la base de ces observations, le comit de pilotage a vivement
souhait que des initiatives soient concrtises dans la surveillance
pidmiologique du diabte de lenfant. Quelques indicateurs ont t
publis rcemment, essentiellement par le programme de surveillance
du diabte du Dpartement des maladies chroniques et traumatismes
InVS, et partir des bases de donnes mdico-administratives; mais
celles-ci sont insuffisantes, et parfois mal adaptes et imprcises pour
rpondre grand nombre des questions poses.
Des projets sont en cours dlaboration, qui vont apporter les donnes
manquantes. Le comit de pilotage recommande leur soutien.
- Le projet de registre associ la cration dune cohorte dans le
Grand-Ouest, qui sera particulirement apte quantifier au niveau
rgional lincidence du DT1 et du DT2, ainsi que la frquence de
lACDinaugurale du diabte. Cette initiative est porte localement
par le Centre hospitalier de Lorient, mais na pas encore pu dbuter
et ne portera ses fruits que dans 5 10 ans. Il serait souhaitable
que ce registre sollicite sa qualification par le CNR.
- Ltude Entred-Enfant, lance en octobre2007 par lInVS avec ses
partenaires, et en particulier lAssurance maladie partir de ses
seules bases de donnes; et ltude Entred-Ado. Cette dernire,
encore en projet, sera ralise en 2008 en collaboration entre lInVS,
lAssurance maladie et une unit Inserm. Il sagira dune tude
complmentaire aux bases de donnes de lAssurance maladie,
par entretiens tlphoniques auprs dun chantillon de plus de
500adolescents diabtiques. Entred-Ado est la consquence directe
du travail sur ce rapport. Ces deux tudes transversales apporteront
des informations sur les modalits de recours aux soins, ltat de
sant des enfants et la qualit de leur prise en charge mdicale, ainsi
que sur le retentissement familial, la qualit de vie, et linsertion
scolaire et sociale des adolescents. Elles permettront galement de
valider lapport des donnes de lAssurance maladie par rapport
aux donnes dentretien direct auprs des adolescents et de leur
famille.
- Le projet sur le devenir socital des enfants diabtiques arrivs
lge adulte de la fondation Wyeth, en collaboration avec lInserm,
est actuellement en fin de planification.
En dehors de ces tudes, dbutes ou en projet, le comit de pilotage
a recommand que soit de plus tudie la tranche dge 0-5 ans, ce
champ dtude ntant actuellement pas couvert. Le comit de pilotage
recommande la mise en place dune enqute ad hoc ddie diffrents
aspects du diabte dans cette tranche dge trs spcifique, en raison
de la lourdeur de la prise en charge pour la famille et pour le systme
de soins, par exemple dans le cadre dun PHRC.

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 49

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p. 62 / Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant Institut de veille sanitaire

Annexe. Personnes interviewes

1. Services centraux du ministre de la


Sant

4. Association des maires de France Dpartement de la cohsion sociale

- DrErick Marsaudon
DGS - Bureau des maladies chroniques, enfance et vieillissement
SD5D

- Mme Le Maire Maud Tallet


Mairie de Champs-sur-Marne

- DrMartine Lvine
DHOS (Direction de lhospitalisation et de lorganisation des soins)
- Jean-Paul Fagot
Afssaps - Dpartement de la surveillance du risque, du bon usage et
de linformation sur les mdicaments (Demeb)

- Mme Le Maire Franoise Nicolas


Mairie de Vanduvre

5. Mdecins gnralistes
- Dr Pierre Popowski
Mdecin pdiatre et secrtaire adjoint de lURML IDF

- DrPierre Ardwidson
Mme Ccile Fournier
Inpes (Institut national de prvention et dducation pour la sant)

- DrJacques Cheymol
Mdecin pdiatre libral

- DrNathalie Poutignat
HAS (Haute autorit de sant)

6. Socit franaise de pdiatrie

2. Services dconcentrs du ministre de


la Sant

- Dr Danile Sommelet
Prsidente de la Socit franaise de pdiatrie

7. Personnel paramdical

- DrClaude Romo
Conseil gnral de Seine-Saint-Denis

- MmeBndicte Kakou
Infirmire dducation thrapeutique lAJD

- DrJeanne Tuesta
Mdecin chef de service de PMI Seine-Saint-Denis

3. Reprsentants syndicaux des mdecins


du ministre de lducation nationale
- Dr Lise-Marie Testau
Smeden-FO (Syndicat des mdecins de lducation nationale)
- DrBlandine Bassalo
SNEMSPEN-UCSMF (Syndicat national autonome des mdecins de
sant publique de lducation nationale)
- Pierre Taudou
Conseiller technique de sant scolaire de la Lozre - SNMSU-UNSA
(Syndicat national des mdecins scolaires et universitaires)

- MmeLaurence Leridon
Infirmire dducation thrapeutique lHpital Robert Debr
- MmeSabine Ricard
Psychologue au centre dducation thrapeutique de lAJD

8. Clubs des familles de lAide aux jeunes


diabtiques (AJD)
- MmeBndicte Thomann
Secrtaire du club de familles de lAJD
- MmeManuela Reboul
Secrtaire du club de familles de lAJD

Institut de veille sanitaire Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant / p. 63

Maladies chroniques et traumatismes

Novembre 2007

Surveillance pidmiologique du diabte de lenfant


Le diabte de lenfant est une maladie chronique au retentissement lourd, la fois pour lenfant, sa famille et les
professionnels de sant.
Lincidence du diabte de type 1 augmente: estime 8pour100000 enfants gs de moins de 15 ans en 1988,
elle atteindrait actuellement 15pour100000 enfants. De plus, lge au diagnostic se dcale vers des ges de plus
en plus jeunes. Or les tout-petits requirent une prise en charge hospitalire pdiatrique trs spcialise.
Lacidoctose est rvlatrice du diabte de type 1 dans la moiti des cas. Elle peut entraner une lourde morbidit,
voire le dcs. Celui-ci est un vnement rare mais vitable. Le contrle glycmique des enfants diabtiques est
insuffisant et ne les protge pas des complications graves du diabte. Celles-ci apparaissent lge adulte, mais
sont troitement lies au dsquilibre des 10 20 annes prcdentes. Enfin, le retentissement familial, linsertion
scolaire et sociale des enfants diabtiques ne sont pas prcisment documents.
Par ailleurs, le diabte de type 2, autrefois considr comme une pathologie de ladulte dge mur, fait son apparition
en pdiatrie suite laugmentation de la prvalence du surpoids et de la sdentarit. Cette mergence est inquitante,
car la prise en charge du diabte de type 2 nest pas codifie en pdiatrie et les complications, y compris cardiovasculaires, apparaissent prcocement.
Des projets de surveillance du diabte de lenfant sont ltude:
- un registre rgional avec suivi de cohorte, dans le Grand-Ouest, permettrait de quantifier lincidence rgionale des
deux types de diabte ainsi que la frquence de lacidoctose inaugurale;
- une tude sur le devenir socital des enfants diabtiques arrivs lge adulte est amorce;
- les tudes transversales Entred-Enfant et Entred-Ado informeront sur ltat de sant des enfants, les modalits et
la qualit de leur prise en charge mdicale, ainsi que sur le retentissement familial, et linsertion scolaire et sociale
des adolescents, quel que soit leur type de diabte.

Epidemiological surveillance of diabetes in children

01 40 37 95 00

Diabetes is a chronic disease with a heavy burden on children, their family and their medical care providers.
The incidence of type 1 diabetes in children is increasing: estimated at 8 per 100,000 children aged less than
15 years in 1988, it is expected to reach 15 per 100,000 nowadays. The age at diagnosis is also shifting towards
younger ages, when toddlers with diabetes require highly specific care in hospital pediatric care units.
Diabetic ketoacidosis is present at diagnosis in 50% of the cases. It is responsible for a high morbidity if not
mortality. Cases of death are seldom, but preventable. Compared to current standards, glycaemic control of children
with type 1 diabetes is not tight enough to protect them from long-term diabetes complications. These complications
will appear during adulthood but are closely linked to poor metabolic control over the 10 to 20 previous years. The
family burden, school attendance and social behaviour of children with diabetes are not precisely documented.
Type 2 diabetes, which had been considered as a disease of the middle-age, is emerging in paediatrics as a
consequence of obesity and sedentary lifestyle. This emerging disease is causing concern, as treatment is not yet
standardized and complications, including cardiovascular diseases, may develop early in life.
Projects related to the epidemiological surveillance of diabetes in children are being studied:
- a registry in the Western region, including a cohort follow-up, would provide regional incidence estimates of
both types of diabetes as well as of DKA;
- a survey is implemented on the long-term health and social status of adults who developed type 1 diabetes
during childhood;
- two cross-sectional surveys, Entred-Enfant and Entred-Ado, are focusing on the health status, quality of care,
social status and school attendance of teenagers with all types of diabetes.

Institut de veille sanitaire


12 rue du Val dOsne
94 415 Saint-Maurice Cedex France
Tl.: 33 (0)1 41 79 67 00
Fax: 33 (0)1 41 79 67 67
http://www.invs.sante.fr

ISSN: 1956-6954
ISBN: 978-2-11-097111-8
Tirage : 300 exemplaires
Imprim par FRANCE REPRO
Maison-Alfort
Ralis par DIADEIS-Paris
Dpt lgal: novembre2007

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