A dor da descrena - Alm do sofrimento fsico, pacientes com fibromialgia enfrentam a desconfiana de
familiares e at de profissionais de sade
Carolina Cotta - Estado de Minas - 03/05/2015 08:00 Atualizao:16/06/2015 19:18
As sobrancelhas, o vermelho das vestes, as flores no cabelo e a experincia de dor so marcas
indissociveis de Frida Kahlo. Seu autorretrato com pregos perfurando todo o corpo, A coluna quebrada, um dos seus quadros mais famosos, tambm indcio de que a artista mexicana sofria de fibromialgia. Na tentativa de explicar os motivos para a dor crnica que a acompanhou durante anos, alguns autores sugerem que Frida sofria de fibromialgia ps-traumtica, caracterizada por dor generalizada persistente, fadiga crnica, distrbios do sono e pontos dolorosos em regies anatmicas bem definidas. Esse conceito de fibromialgia, tal como entendido atualmente, provavelmente no era disseminado entre os mdicos do sculo 20. Em seu autorretrato 'A coluna quebrada', de 1944, a artista mexicana Frida Kahlo expressa sua dor por meio dos pregos espalhados por todo o corpo Quando Frida pintou A coluna quebrada, em 1944, a associao de pontos dolorosos com reumatismo j tinha sido citada h pelo menos 120 anos. Em 1824, o cirurgio escocs William Balfour foi o primeiro a descrever pacientes com pontos musculares hipersensveis palpao e passveis de desencadear uma dor irradiada. A fibromialgia no uma doena nova, como muitos imaginam. Historicamente, ela vem sendo apresentada com diferentes nomes: fibrosite (1904), miofibrosite (1929), sndrome fibrostica (1952), sndrome fibromilgica e, por fim, fibromialgia (1981). Com esse nome, em 1992, foi reconhecida pela Organizao Mundial de Sade (OMS) como uma doena reumtica. Mas, mesmo tanto tempo depois, segue sendo questionada pela sociedade, pelos familiares dos pacientes e mesmo por alguns profissionais de sade. O reumatologista Luiz Severiano Ribeiro, do Servio de Reumatologia do Instituto de Previdncia dos Servidores do Estado de Minas Gerais (Ipsemg), lembra de um tempo em que os prprios pacientes no acreditavam no diagnstico, mesmo que ele justificasse a dor, que consideravam inexplicvel, tamanho era seu incmodo. Chegavam reclamando de dor e cansao, mas no levavam a srio o diagnstico. Primeiro, no entendiam o nome. Alm disso, os exames clnicos no apontavam nada e receitvamos antidepressivo. Achavam que fibromialgia era coisa de doido e, quando procuravam outro mdico e contavam o que o reumatologista tinha dito, ouviam que precisavam mesmo era de psiquiatra. Essa era a clssica trajetria de um fibromilgico 20 anos atrs. Pulavam de um mdico para outro sem uma explicao e, quando recebiam o diagnstico, no acreditavam. ASSOCIAO Para os fibromilgicos, pessoas mais sensveis dor que a populao em geral, tamanha desconfiana e descrena tambm di. A aposentada Sandra Santos, de 53 anos, foi diagnosticada em 2005 e, em uma atitude positiva frente ao sofrimento, fundou a Associao Brasileira dos Fibromilgicos (Abrafibro) com outros pacientes. Para tratar um problema de coluna, foi encaminhada para um tratamento que no conseguiu levar adiante. Entrava andando e saa de cadeira de rodas. Insisti at a oitava sesso, mas a mdica responsvel estranhou meu limiar de dor ser to pequeno. A especialista que me acompanhava desconfiou que pudesse ser fibromialgia e, no exame clnico, identificou que eu tinha 11 dos 18 pontos de dor. J tinha fibromialgia, mas, provavelmente, ela estava sendo mascarada pelo problema de coluna, lembra Sandra. SENSIBILIDADE AUMENTADA Nos ltimos anos, houve um grande avano na compreenso da fibromialgia, que considerada uma sndrome por englobar uma srie de manifestaes clnicas, como dor, fadiga, distrbio do sono. Segundo
Eduardo Paiva, chefe da Comisso de Dor e Fibromialgia da Sociedade Brasileira de Reumatologia,
professor assistente da Universidade Federal do Paran (UFPR) e chefe do Ambulatrio de Fibromialgia do Hospital das Clnicas da UFPR, est cada vez mais estabelecido que a fibromialgia um problema de sensibilizao do sistema nervoso, que estaria programado para sentir mais dor. Exames como a ressonncia magntica funcional, capazes de mostrar o funcionamento do crebro em tempo real, revelam a intensidade amplificada da dor, tal como relatada pelos pacientes. O sistema nervoso pode ser modulado, amplificado. Na fibromialgia essa modulao para mais. Como se tivssemos um boto de volume capaz de aumentar a sensibilidade dor", explica. As pessoas que sofrem de fibromialgia tm um limiar de dor rebaixado. Estmulos que normalmente no causam dor em outras pessoas, como um carinho, podem ser dolorosos para o fibromilgico. Segundo Roberto Heymann, reumatologista do Hospital Albert Einstein e professor da Universidade Federal de So Paulo (Unifesp), isso ocorre devido a um desarranjo dos mecanismos que controlam a dor no sistema nervoso central. As causas desse controle inadequado dos mecanismos da dor so desconhecidas. Acredita-se numa predisposio gentica que, quando exposta a alguns fatores ambientais, gere o quadro de fibromialgia. O que sabemos que os mecanismos do sistema nervoso central associados sensao e transmisso da dor encontram-se exacerbados e os mecanismos que deveriam inibir ou filtrar essas sensaes esto diminudos, permitindo uma transmisso anormal de estmulos de dor ao crebro, explica. Alm disso, h fatores externos que influenciam a transmisso e a sensao de dor. O estado emocional e o frio so alguns deles. A depresso, por exemplo, pode ser uma das consequncias da fibromialgia, como em tantas outras doenas crnicas, mas tambm o gatilho que faltava para desencadear um quadro de fibromialgia na pessoa geneticamente predisposta. Segundo Heymann, a sade emocional tem influncia direta em todas as doenas, no s na fibromialgia. Quantas pessoas tm picos de hipertenso porque ficaram nervosos e ansiosos, por exemplo? Mas na fibromialgia, pelo fato da dor ser subjetiva, a influncia que a emoo exerce na sua intensidade muitas vezes gera preconceito. O fato que uma pessoa deprimida efetivamente sente mais dor que a populao normal, pois sua sensibilidade dolorosa encontra-se exacerbada. Dessa forma, fica fcil entender que a depresso piora os quadros de fibromialgia,afirma. Qualquer quadro de dor crnica tambm prejudica o sono, pois frequentemente o paciente acorda pela dor. Mas na fibromialgia alteraes hormonais e de neurotransmissores tambm so responsveis pela superficializao do sono e pela sensao de fadiga. A maioria das pessoas que sofre de fibromialgia, portanto, tem um sono superficial e leve em que no descansam, e por consequncia ficam fatigados e sem energia. Dor generalizada, dificuldades para dormir ou despertar com cansao e sensao de cansao ou fadiga durante todo o dia so os principais sintomas da doena. Aos 84 anos, Maria Joana das Mercs chegou a duvidar de tinha realmente dormido durante a noite, ou se era um sonho. Frequentadora do grupo de educao do paciente fibromilgico, realizado h mais de 20 anos no Ipsemg, hoje ela sabe lidar melhor com os sintomas, mas eles no deixaram de incomodar. Durmo e levanto pensando se realmente dormi. E a dor insuportvel. Ningum merece, lamenta. A COLUNA QUEBRADA No artigo Arte e dor em Frida Kahlo, de 2014, Rodrigo Siqueira Batista e coautores buscam, na biografia e obra da artista mexicana, intersees entre sua arte e experincias de dor. Para os autores, em A coluna quebrada, na qual ela se retrata usando o colete de ao para controle do quadro de dor, os pregos encravados em seu corpo nu traduzem um infindvel martrio. O corpo de Frida est dividido, sangrando, pregado e isolado, transparecendo pois, o suplcio fsico que nunca a abandonou ao longo da vida. No filme Frida, de 2003, em um dos dilogos, ela chega a dizer: Nem lembro como era antes da dor. A solido, metaforizada pela paisagem desrtica, refora o sofrimento. O corpo aberto uma referncia s vrias cirurgias s quais se submeteu para reparar a coluna, sem melhoria de suas queixas. J os pregos fincados sugerem os tpicos pontos dolorosos da fibromialgia. Para os pesquisadores, essa hiptese explicaria a dor crnica e a fadiga profunda experimentadas pela pintora. Fonte:http://sites.uai.com.br/app/noticia/saudeplena/noticias/2015/05/03/noticia_saudeplena,153239/alemdo-sofrimento-fisico-pacientes-com-fibromialgia-enfrentam-a-desc.shtml