EL NIO Y SU FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD CATASTRFICA:

UN MODELO DE MANEJO
Dra. Patricia Romano Vzquez.
Dr. Eduardo Dallal y Castillo.
La enfermedad para los nios es un evento no previsto que se
interpone en su desarrollo; si esta enfermedad tiene un inicio sbito y
con rpida tendencia al deterioro y a la cronicidad, llevando implcito
adems un alto riesgo para la vida y para la funcionalidad, y que para
su tratamiento requiere de un manejo mdico incisivo, constante, se
convierte entonces en un evento traumtico y catastrfico que
afecta al nio, no solo en la secuencia y ritmo de su desarrollo y
maduracin, sino en todo su equilibrio psicolgico y social.
De igual forma, independientemente de que la enfermedad sea
aguda o crnica, su presencia va a alterar el equilibrio familiar
haciendo que, tanto cada uno de los integrantes, como la dinmica
misma del sistema familiar, tenga una respuesta especial que
repercuta en la evolucin del miembro enfermo. Si la enfermedad
adquiere las caractersticas arriba sealadas, el impacto ser mayor y
la familia ver seriamente amenazada su homeostasis.
La palabra cncer, por s misma, representa para una gran
mayora de personas una catstrofe, una palabra ligada al sufrimiento,
al dolor, a los tratamientos costosos y sofisticados, a las mutilaciones y
a la muerte a breve plazo. Los padecimientos neoplsicos pueden
ser considerados, por lo tanto, como enfermedades catastrficas
ante las cuales el nio presenta, adems de las modificaciones
orgnicas, desequilibrio en su estabilidad psicolgica y social, la cual
est alterada tanto por el hecho de los procedimientos mdicos, de la
hospitalizacin y de la separacin de sus padres, como por lo que el
diagnstico mismo implica, por la percepcin que tiene el nio de la
gravedad de su enfermedad, por la conciencia que desarrolla de que
su enfermedad no es como las otras, y porque siente una ansiedad de
aniquilacin, de amenaza a su integridad corporal y de muerte.
Tanto el nio enfermo como su familia, van a reaccionar en una
forma ms o menos crtica, desplegando mecanismos defensivos y
adaptativos tales como conductas regresivas, demandantes,
negadoras, agresivas, que le van a facilitar o entorpecer en su esfuerzo
por lograr un nuevo equilibrio. Cada nio, cada familia, cada uno de los
integrantes de esa familia va a tener una reaccin nica e individual, la
cual va a estar determinada por diversos factores.

Dentro de estos factores, se encuentra la edad y el estadio de

desarrollo, tanto psicosexual como cognitivo y emocional del nio, ya
que, dependiendo de este nivel, habr un diferente entendimiento de
lo que es la enfermedad, la hospitalizacin y las limitaciones fsicas; los
temores y fantasas variarn y las necesidades de apoyo sern ms o
menos intensas; para ejemplificar esto, tenemos el caso de ngeles,
de 4 aos de edad, con diagnstico de leucemia que consideraba
estaba enferma por tantos piquetes que le daban los doctores, lo que
le asustaba y acentuaba la tristeza por no ver a su madre; mientras
que para Adriana, de 8 aos de edad, tambin con diagnstico de
leucemia, deca que se haba enfermado por haber desobedecido a su
mam; ella se interesaba mucho por estar siempre sonriente, porque si
lloraba, estaba desobedeciendo a su mam y se agravara.
Otro factor importante es la capacidad que tiene cada nio de
hacer frente a las adversidades: que tantas posibilidades tiene de
movilizar recursos internos para utilizarlos en una crisis; aqu podemos
sealar el caso de Roberto, de 3 aos de edad, con diagnstico de
Tumor de Wilms, quien lloraba intensamente por las revisiones mdicas
y la aplicacin de inyecciones y que finalmente encontr una descarga
jugando a que l era el doctor e inyectaba a todos sus muecos
pudiendo as actuar su tumor y dominarlo. Mara de los ngeles de 10
aos de edad con diagnstico de leucemia tambin demostr tener
recursos para adaptarse cuando a pesar de sus perodos de
aislamiento poda reincorporarse fcilmente a las actividades de los
dems pacientes. Sin embargo, a diferencia de ellos, habr pacientes
que se suman en un aislamiento importante o se tornen ms
demandantes o agresivos.
La naturaleza del stress es tambin un punto a considerar ya que
la respuesta variar dependiendo de lo agudo del problema, de lo
incapacitante, del sitio corporal afectado, as el impacto que sufra un
nio con leucemia ser relativamente menor que el que sufra un nio
con osteosarcoma que requiera ser sometido a una amputacin. As
fue el caso de Marco Antonio un chico de 11 aos, deportista, buen
jugador de basquetbol, al que se le diagnostic osteosarcoma y
rpidamente se le amput el miembro inferior derecho; su respuesta
fue violenta, inicialmente negadora y agresiva, y despus aislado de su
actividad social y familiar el coraje y la ira fueron en aumento.
La reaccin y el nivel de comunicacin familiar es tambin un
factor a tomarse en cuenta ya que el nio enfermo de cncer no solo
va a reaccionar por lo que l como individuo sienta sino que va a estar
muy influido por la respuesta y el apoyo de la familia; hay sistemas
familiares que por su flexibilidad aceptan con buena tolerancia las
conductas regresivas y demandantes de sus hijos enfermos, pero hay

otras donde la rigidez impide la expresin de las emociones o por la

idea de la sobreproteccin se obstaculiza el compartir la informacin o
los sentimientos pensando en no daar al resto de la familia; el caso
de Jorge de 10 aos, con diagnstico de tumor de fosa posterior es
ilustrativo de esto ltimo; la madre sobreprotectoramente quera
evitarle sufrimiento a Jorge y no le permita hablar de su enfermedad ni
de su tristeza pero Jorge conocedor de la gravedad de su tumor
tampoco se atreva a hablar de esto con su madre por temor a verla
sufrir y llorar.
En los nios enfermos de cncer un tema que es obligado y muy
importante de manejar y hablar es el temor a la muerte, qu es la
muerte, qu sucede en ese proceso de morir, qu fantasas lo
acompaan; y la adquisicin del concepto de muerte en el nio implica
tanto lo determinado por la influencia social, familiar, cultural y
religiosa como el resultante de una evolucin gentica propia del nio
en la que est involucrado el desarrollo cognitivo, psicolgico y
afectivo. Y sobre este punto los ejemplos son mltiples; David de 12
aos con diagnstico de linfoma no Hodgkin deca que morirse era ya
no ver pasar el tiempo; Ricardo de 13 aos lloraba cuando hablaba de
la muerte porque ya no iba a continuar en la escuela; Jeft de 5 aos
con diagnstico de astrocitoma en su desesperacin deca ya no
querer vivir, irse al cielo pero con la seguridad de que alguien le
acompaara, de que no iba a estar solo. Y como stas, la diversidad
de reacciones es grande.
MTODO: El nio con cncer generalmente llega a los hospitales de
concentracin donde se le confirma el diagnstico, se inician
tratamientos y seguimiento, se detectan recadas y complicaciones, y
se enfrentan a la muerte, y as tanto el nio como sus padres
rpidamente se ven absorbidos por el sistema mdico-hospitalario
confrontados con la gravedad del diagnstico y comprometidos en las
decisiones urgentes a tomar. Orgnica y fsicamente reciben una
atencin masiva quedando descuidada la atencin a nivel psicolgico y
emocional, y es en este momento donde debe realizarse una
intervencin psiquitrica de enlace llevando a cabo un trabajo en el
momento mismo de la hospitalizacin, al lado de la cama del paciente
o en el pasillo con los familiares, teniendo en la mira efectuar una
atencin teraputica en un momento de crisis.
Aprovechando la buena comunicacin y sensibilizacin de los
pediatras y onclogos del servicio de pediatra del Hospital 20 de
Noviembre del ISSSTE, se plante un modelo de manejo
psicoteraputico dirigido a todos los nios que se hospitalizaran con un
problema neoplsico, sin embargo cabe sealar que la poblacin de
estos nios es alta y el nmero de paidopsiquiatras es bajo por lo cual

no se ha logrado cubrir a la totalidad de estos nios concentrndose

bsicamente a los pacientes de la sala denominada de escolares.
Este modelo de manejo consiste en una serie de pasos
definidos y secuenciales que llevan a una meta bien precisa para
evitar el perderse en psicoterapias prolongadas o metas colaterales no
necesarias en ese momento; as la finalidad de este modelo se centr
en propiciar una comunicacin clara entre los nios enfermos, sus
familiares y los mdicos, que permitiera crear un ambiente de
confianza y apoyo en el que el nio pudiera sentirse bien seguro
para hacer cualquier pregunta y tambin muy seguro de que la
respuesta sera honesta. El promover esta comunicacin no solo
incluye el decir el diagnstico y el porqu de la hospitalizacin, sino
tambin hablar de los sentimientos y temores que se despiertan
alrededor de esto, de la angustia y del miedo a morir.
Considerando al personal con el que se cuenta, es el
paidopsiquiatra quien se ocupa directamente del funcionamiento y
manejo psicoteraputico apoyado en la colaboracin de los pediatras y
onclogos quienes son los responsables de proporcionar toda la
informacin mdica necesaria tanto al paciente como a los padres,
resultando as indispensable el que el canal de comunicacin entre los
mdicos permanezca siempre abierto.
Sobre esta base de informacin mdica el modelo queda
organizado en los siguientes pasos: un primer acercamiento con el
nio buscando establecer una rpida alianza teraputica; a travs de
esta primera entrevista se determina el estado emocional actual, el
nivel de informacin sobre su enfermedad, qu concibe del cmo y
porqu de su padecimiento para que as en forma ligada se
investiguen los temores y fantasas que en torno a ella surjan; cmo
est haciendo frente a la separacin de su ambiente y de su familia, a
los procedimientos mdicos; cules mecanismos defensivos est
utilizando sea que est negando, reprimiendo, racionalizando o
sublimando.
En un segundo paso se hacen entrevistas con los padres o con
el familiar ms cercano para conocer la constitucin familiar, su
dinmica, el nivel socio-cultural al que pertenecen y que manejo estn
haciendo de la informacin mdica y de la misma enfermedad del nio
para con esto determinar que clase de apoyo le brindan a su hijo.
Un tercer momento es en el que tanto el nio enfermo como el
familiar dan salida a sus emociones, hacen una catarsis la cual
posteriormente se encamina a una elaboracin, a un entendimiento
del por qu de todas esas sensaciones de coraje, de confusin, de

desesperanza, para llegar a una aceptacin de ellas y a una bsqueda

de soluciones y cambios. Con el logro de este objetivo se puede pasar
a la siguiente fase en la que ya con una tranquilidad ms firme, con un
mayor conocimiento de sus afectos y temores se promueve el
acercamiento y comunicacin honesta entre los padres e hijo
enfermo, estando el paidopsiquiatra presente como propiciador de esta
relacin, del dilogo de temas anteriormente prohibidos y
amenazantes como la muerte, las amputaciones, las cirugas, las
alteraciones de la imagen corporal por la cada de pelo, intentando
liberar la relacin de sobreprotecciones, de sentimientos de culpa, de
enojos y rechazos no comprendidos, concedindole al nio la
seguridad de que a su lado, ante cualquier suceso o expresin
emotiva, estarn los padres que le sostendrn.
Alcanzado este paso est en marcha la bsqueda de un nuevo
equilibrio familiar donde ya ellos proseguirn con nuevos recursos
enfrentando las vicisitudes de la enfermedad.
Un ltimo paso es el seguimiento, que por las limitaciones del
servicio se hace exclusivamente en los pacientes que reingresan al
hospital por recadas o tratamientos de consolidacin, en los que de
una manera ms breve y sobre el entendimiento de que el
paidopsiquiatra sabe en que momento del manejo se quedaron, se
investiga como han ido haciendo frente a su nuevo vivir y que
complicaciones van surgiendo.
En los pacientes en quienes la evolucin est ya en la fase
terminal este modelo toma algunas modificaciones. A los padres se les
ayuda a que enfrenten la posibilidad e inminencia de la muerte del hijo
elaborando una pena preparatoria; a los nios se les acompaa; el
escucharlos, clarificarles emociones, la constancia en el paso de visita,
el entendimiento de sus fantasas y ansiedades les alivia y sostiene la
esperanza en estos momentos.
RESULTADOS Y CONCLUSIONES: Se ha trabajado nueve meses
con este modelo y esta presentacin es solo una pequea muestra de
los primeros pasos que se dan en un campo que resulta ser muy
amplio y lleno de posibilidades. Los resultados han sido satisfactorios
an cuando dada la subjetividad no se plantearon en un anlisis
estadstico, pero cada paciente que ha pasado por el servicio y que se
le ha atendido con este modelo ha tenido un avance hacia una mayor
tranquilidad emocional y mental; al compartir el dolor se hace este
ms soportable y entendible y se pierde el sentimiento de soledad y
aislamiento que perciben estos nios y sus padres. En cuanto a los
padres es increble el alto nmero de ellos que manifiestan su
satisfaccin de saber que somos psiquiatras infantiles y que vamos a

hablar con ellos y a escucharles. En cuanto al personal mdico y

paramdico creo que perciben y sienten ya nuestra presencia como de
utilidad para estos nios; la comunicacin con ellos se va
fortaleciendo.
Conforme se va trabajando van surgiendo ideas y alternativas
dentro de este modelo que pueden hacer que se vuelva en un manejo
integral de nios con padecimientos oncolgicos; alternativas que
pueden realizarse tanto dentro del periodo de hospitalizacin como en
la consulta externa y que vislumbren al nio en su contexto de vivir
diario.

1.- primer acercamiento rpida alianza teraputica.

2.- entrevistas con padres o familia.
3.- expresin de emociones- catarsis-elaboracionaceptacin
4.- acercamiento y comunicacin- entre padres e hijo.
5.- seguimiento. En recadas o etapa terminal.