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UNE EXPERIENCE
300 000 AIDANTS ACCOMPAGNES
ORGANISMES DE COUVERTURE
SOCIALE/SANTE
DOMPLUS
souhaite
partager
la
connaissance sensible dtenue sur
certains publics afin de faire entendre le
ct
prcieux,
car
fragile,
des
composantes de leur vcu. Ne nous
trompons pas. Il ne sagit pas l de se
considrer comme expert. Il ne sagit pas
de brosser un tableau reprsentatif de
toute une population. Mais il sagit
dajouter sa contribution lensemble
des organismes qui tentent de faire
entendre certaines voix.
Aidant*
La Confdration des Organisations Familiales de lUnion europenne dfinit laidant en
ces termes : La personne non professionnelle qui vient en aide titre principal, pour
partie ou totalement, une personne dpendante de son entourage, pour les activits
de la vie quotidienne. Cette aide rgulire peut tre prodigue de faon permanente ou
non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement
lducation et la vie sociale, dmarche administratives, coordination, vigilance
permanente, soutien psychologique, communication, activits domestiques
-3-
PREFACE
On estime quenviron 8 millions de proches aidants, parents, amis ou voisins, fournissent
une aide pour des activits de la vie quotidienne une personne en situation de
handicap ou dune perte dautonomie.
Pourtant, avant dtre aidants , les membres de lentourage apportant leur soutien ou
leur aide au quotidien sont avant tout proches , conjoints, enfants, amis, voisins.
Leur rle, indispensable et le plus souvent peru comme naturel, dans
laccompagnement de personnes en situation de handicap et de perte dautonomie,
sajoute leurs obligations familiales, sociales, professionnelles ; parfois, et ltude mene
par DOMPLUS le rappelle nouveau, il peut dgrader la vie sociale des aidants, leur
sant, et conduire des situations dpuisement et disolement.
Ltude sur les aidants mene par DOMPLUS souligne de faon remarquable un des
enjeux fondamentaux dune dmarche prventive ddie aux aidants.
Celle-ci devrait en effet sattacher identifier les proches les plus vulnrables, les aider,
socialement, financirement, matriellement, pour leur permettre dassurer, sur la dure,
laccompagnement de personnes en situation de handicap et de perte dautonomie.
Mais une telle dmarche devrait surtout viser prserver les relations entre les aidants et
les personnes aides, garantir la continuit de lidentit des aidants et des personnes
aides en tant que parents ou amis, et, ainsi, prserver leur qualit de vie dans toutes
ses dimensions .
Stphanie Pin*
Docteure en sciences sociales
Ple de recherche national LIVES Surmonter la vulnrabilit : perspective du
parcours de vie , Universit de Lausanne, Suisse
*Diplme en conomie de la sant et docteure en sciences sociales, Stphanie Pin est chercheure-enseignante l'Universit de
Lausanne, en Suisse, et membre du Ple de recherche national LIVES "Surmonter la vulnrabilit : perspective du parcours de
vie". Ses recherches portent sur les trajectoires de vie au cours de la vieillesse et sur l'adaptation psychosociale aux vnements
de vie. Elle a men en 2015 une revue de littrature sur les programmes de rpit destins aux personnes prsentant des troubles
cognitifs et leurs aidants (pour le compte de la CRPCEN) et a coordonn l'enqute AGEnevaCARE, sur les besoins des proches
aidants dans le canton de Genve (pour le compte de l'Institution genevoise de maintien domicile). Les rapports de ces tudes
sont disponibles sur demande : stephanie.PinLeCorre@unil.ch
-4-
SOMMAIRE
b.
2. LE PREMIER TYPE DE BESOIN : LES BESOINS LIES AUX SOLUTIONS POUR SOUTENIR
LAIDE........................................................................................................................ 13
Lpuisement............................................................................................................... 15
b.
c.
-5-
LES AIDANTS :
DES PERSONNES A LINTEGRITE MENACEE
La ncessit dune dmarche prventive
Cependant
de nombreuses tudes pointent un risque
de sant important
pour ces proches
qui soutiennent lun des leurs dans son
quotidien, proches qualifis alors
d aidants .
Etude et rsultats 799 de la Drees Aider un proche g domicile : La charge ressentie (pdf-463.9ko) - [13/03/2012]-[MAJ : 25/04/2012]
-6-
1.
Dans
nos
institutions
(publiques,
acadmiques,
mdiatiques),
afin
prhensible
de
rendre
la
toujours
collectives
pour
des
catgories
dsigner
les
face
ces
catgories
partie
qui
immerge
de
l'iceberg
personnes
aides
(en
handicap,
atteint
de
situation
la
de
maladie
comme tels
simplificatrice.
Le profil type dun public correspond
en loccurrence ce type dimage.
Nanmoins, celui-ci tant un standard
de
toute
tude,
nous
partirons
Quels sont les besoins et surtout les risques encourus par cette
population ?
-7-
85 ans
et +
8%
40 ans
et -
9%
61/84
ans
54%
41/60
ans
29%
Fils/Fille
64 ans
Conjoint
Autre proche
Pre/Mre
Environnement de laidant
Accompagn de proches
et de professionnels
26%
Handicap
Aidant isol
15%
Vieillissement
39%
71%
14%
Maladie
18%
Accompagn de proches
NON !
17%
Accompagn de professionnels
ges
Si la notion daidant sest impose dans les dbats sur le vieillissement de la population, il ne faut
pas rduire la multiplicit des personnes qui tiennent le rle daidant cette seule image.
-8-
a.
Comprendre
une
personne
affilie
Cette
mieux
personnes
prendre
en
subsumes
compte
sous
tendance
focaliser
origine
les
cette
catgorie.
Dans lchantillon tudi dans cette tude apparaissent dj des distinctions en fonction de
la nature de la perte dautonomie de la personne aide.
64%
61%
40 ans et moins
46%
41 60 ans
36%
61 84 ans
29%
28%
85 ans et plus
16%
2%
Handicap
6%
4%
Maladie
7%
1%
Vieillissement
-9-
Autre proche
68%
58%
Conjoint
47%
30%
Fils / Fille
31%
19%
Pre/Mre
22%
4%
6%
Handicap
5%
Maladie
9%
1%
Vieillissement
Lge mais surtout le lien la personne aide varie fortement selon la nature de la perte dautonomie.
Le poids des conjoints en est un bon exemple :
Les conjoints reprsentent un peu plus de 20% des aidants de personnes ges ; composent prs du
tiers des aidants de personnes en situation de handicap et plus de la moiti (58%) des aidants de
personnes malades.
- 10 -
b.
Les diffrents types daidants ont des besoins identiques si lon considre la nature de ce quils
demandent.
Les besoins principalement exprims sont les mmes. Lordre dvocation de ces derniers pour
lensemble des aidants tudis est le suivant :
Ces trois natures de besoin sont prsentes pour tous les types daidant, par contre,
lordre (la hirarchie en quelque sorte) de ces diffrents besoins varie selon la situation
de la personne aide : vieillissement, maladie ou handicap.
ainsi
que
des
besoins
et
dcoute
concernant la sant.
Nombreux
sont
ceux
qui
choisissent
d'amnager
leur
logement.
Lorsqu'un
tel
situation
sont
souvent
pousss
handicap
notamment,
de
ans
ont
beaucoup
plus
- 11 -
Si la nature des besoins ne change pas en fonction du type de perte d'autonomie de la personne aide, elle
ne varie pas non plus selon le type de tche effectue par l'aidant.
Ainsi les aidants s'occupant principalement des tches administratives ont des besoins de mme nature
que leurs pairs.
NON !
daidant
Pour bien comprendre cette homognit des besoins, il faut souligner que derrire ceux-ci se cachent les
logiques et attentes des personnes. Or, les personnes sont confrontes un environnement socital
mouvant.
Il est galement indispensable de distinguer :
- 12 -
2.
Les aidants des personnes en perte dautonomie recherchent des solutions pour que ces
personnes puissent rester leur domicile ou lorsque cela ne semble pas (ou plus) possible,
pour quelles puissent intgrer une structure qui ne remette pas totalement en cause leur
environnement de vie prcdent : proximit avec lancien lieu de rsidence et/ou
proximit avec les proches et/ou connaissance dautres rsidents voire de salaris de la
structure
personnes
dont
le
degr
assurant
personnalisation
et
minima
la
l'intimisation
de
personnes
en
dautonomie
techniques
et
faisant
des
entrer
des
professionnels
certains lieux.
rpondre
ces
aspirations
situation
de
des
perte
d'autonomie.
dintroduire
des
lments
de
des
personnes
en
perte
dautonomie.
- 13 -
Cela conduit notamment les aidants rechercher des solutions damnagement du logement,
voire de dmnagement. Ce besoin damnagement se transforme en recherche de solution
dhbergement collectif avec la monte en ge de la personne aide et de son aidant (toutes les
investigations sur lhabitat concernent 25% des aidants).
Pour les questions damnagement du logement ou dentre en institution, il faut que laidant
connaisse et comprenne des univers particuliers : celui des professionnels du conseil
(ergothrapeute) et des travaux domicile, celui des aides publiques concernant le logement
(personnel ou institutionnel), celui de lhabitat collectif ainsi que le cadre juridique li ces
univers.
susceptibles
deffectuer
certaines
comprhension :
professionnels,
afin
que
la
Personne
(SAP) et son
fonctionnement.
la
comptentes,
champs
de
effectuer
financires ventuelles.
financement).
tutelle
et
curatelle,
obligation
alimentaire
Enfin, toutes ces solutions ne sont pas sans effet sur la famille, son organisation et
plus largement lenvironnement habituel de la personne aide (30% des aidants ont
ce besoin d'aide l'organisation voire l'intermdiation familiale).
Or, ces ajustements/rorganisations du quotidien de vie de la personne et de la
famille peuvent directement affecter la qualit des relations de laidant avec la
personne aide, voire avec les autres membres de la famille ce qui nest pas sans
risque pour leur intgrit en tant que personne. Peuvent donc se cumuler les risques
lis lendossement du rle daidant en lui-mme et limpact que peuvent avoir les
solutions sur la personne aidante.
- 14 -
3.
Pour bien comprendre ce dont les aidants ont besoin pour eux-mmes il faut comprendre les risques
cachs derrire ce rle.
Les risques identifis chez les aidants accompagns concernent essentiellement :
Ces risques atteignent lintgrit de la personne qui assume le rle daidant (intgrit physique,
relationnelle, psychique).
Ces risques sont accrus par le manque de rflexe/de temps pour s'occuper d'eux-mmes
ou, encore, pour demander des conseils et de l'aide en tant qu'aidant (rappel : seul 10% des
personnes tudies cherchent une aide pour elles-mmes en tant quaidant).
Pour comprendre les facteurs de ces risques il faut partir de la faon dont les aidants vivent
ce rle en tant que personne.
a.
LEPUISEMENT
En effet, 9% des aidants accompagns par un organisme, assurant la couverture sociale, en sant ou en
prvoyance de laid (voire de laidant), sont dj dans un tat de fatigue remettant en question leur
capacit continuer dassumer leur rle auprs de la personne aide.
- 15 -
Si lon repart du constat selon lequel peu daidants effectuent des dmarches pour eux-mmes (90% des
aidants effectuent des dmarches pour laid sans mentionner leur situation personnelle et leurs besoins
propres) apparat fortement le fait que les aidants ont :
soit une prise de conscience trs faible des risques inhrents la fonction
soit une volont encore trop tnue de se prmunir face ces risques.
Cette absence de prise de conscience de ses propres besoins est dautant plus prjudiciable que les
besoins de laid : peuvent occulter les besoins de laidant voire peuvent entrer en contradiction avec la
prservation de lintgrit, et donc de la bonne sant de laidant.
La proportion daidants en tat dpuisement nest pas plus importante chez les aidants isols.
Contrairement aux ides reues, la proportion daidants fatigus augmente chez les aidants devant
galement grer lintervention de professionnels au domicile des personnes aides.
NON !
Les aidants fatigus sont 2 fois plus nombreux parmi les aidants
entours de professionnels !
(8% des aidants fatigus exercent leur rle seuls ; contre 16% des aidants entours de
professionnels ; 9% des aidants entours de proches et 16% des aidants aids de ces deux
types de personnes)*
*A comparer au panel constitu daidant isol : 39% ; Aidant entour de pro. : 17% ; Aidant entour de
proches : 18% ; Aidant entour des 2 types de personne : 26%.
- 16 -
LINTERVENTION DE TIERS PEUT DONC SOULAGER MAIS PARADOXALEMENT ELLE PEUT AUSSI
CONTRIBUER A LA FATIGUE.
Avec laide-soignante,
linfirmire, il y a dj trop de
passage. Cest pour cela que je
refuse laide au mnage.
La fluidit et la bonne coordination des interventions sont primordiales pour prserver le capital bien
tre de laidant. La prsence de tiers ne doit pas porter atteinte lintimit des personnes au domicile.
de ses
- 17 -
- Un aidant ayant une connaissance solide en ce qui concerne les organismes garantissant
la couverture sociale des personnes soutenant un parent dans ses dmarches
administratives.
Il nen est rien. Les aidants sont investis par leurs proches ou sinvestissent euxmmes dans ce rle pour de toutes autres considrations que les comptences
quils peuvent dtenir : la proximit gographique, le genre ( cest moi la seule
femme ), les problmes que les autres proches ont grer ou ont dj eu grer
(notion du chacun son tour ou chacun sa peine ), la proximit relationnelle
avec la personne aide
CEST POURQUOI LES PROMESSES FAITES A LA PERSONNE AIDEE ET LES ENGAGEMENTS PRIS
AUPRES DES AUTRES MEMBRES DE LENTOURAGE JOUENT UN ROLE TRES IMPORTANT :
Je te promets
que tu niras pas en
maison de retraite.
On ne va tout
de mme pas lui demander de quitter
la maison, ce nest pas possible, a va
la faire mourir. Elle nest pas si loin.
Jirai la voir chaque jour, moi.
des
aidants
physiquement
en
sont
raison
de
les
aidants
de
ds
ce
galement
psychiquement affaiblis).
causes
apparaissent
puiss
premires
surinvestissement
- 18 -
- 19 -
Ce
deuxime
Ainsi,
Ce
effectuer
plus de solutions.
lorsque
dernier
par
facteur
les
est
permet
personnes
donc
lui-mme
plus
plus
de
A noter que les aidants des personnes en situation de maladie ou de handicap sont trs
souvent les aidants des personnes les plus jeunes.
Ils cumulent donc la difficult trouver des aides (voque ci-dessus) avec le fait quils sont beaucoup plus
souvent des aidants du quotidien (prsents tous les jours) et quils sont beaucoup plus souvent isols (les
maladies psychologiques et les handicaps lourds isolent).
De plus, en dehors des frais damnagement ou de dmnagement dans un nouveau logement, lorsque le
handicap ou la maladie apparait, ces aidants sont souvent confronts la perte de revenu potentiellement
associe (baisse de temps de travail, licenciement, sparation).
- 20 -
b.
LA DEGRADATION RELATIONNELLE
La position daidant peut tendre les relations de ce dernier avec la personne aide elle-mme,
voire avec dautres membres de la famille.
En effet, la personne aide peut sur-solliciter laidant pour de multiples raisons : la peur dtre seule, le
rglement de comptes par rapport lhistoire familiale et des dcisions ou actions passes
Elle peut galement sen vouloir de ce quelle demande laidant et ne pas savoir grer cette culpabilit dans
sa relation laidant :
Par rapport aux proches, le rle daidant ncessite parfois de prendre des dcisions quant la personne aide :
placement ou refus de placement, utilisation dune partie de ses revenus pour financer certaines prestations
ces positionnements ntant que rarement partags par tous les proches, ils sont trs souvent producteurs de
tensions :
- 21 -
Lorsque les proches sont atteints de certains handicaps ou certaines maladies psychologiques lourd(e)s,
aux points prcdents sajoute le degr dacceptation des symptmes, la capacit sy confronter ainsi que
lincomprhension lie la dfinition que chacun se fait de ce qui doit tre pris en charge par les proches et
ce qui ncessite une prise en charge professionnelle.
Le cercle des personnes qui, dans lentourage, comprennent et soutiennent linvestissement
des aidants, peut alors rapidement se restreindre une infime partie de la famille :
c.
Afin dvoquer lensemble des risques majeurs lis au rle daidant, il faut mentionner les
rpercussions psychiques de ce rle. Les aidants puiss psychiquement reprsentent 30% des
aidants en tat de fatigue (voire 40%, si lon intgre ceux qui sont galement puiss
physiquement).
En dehors de la duret de certains moments relationnels avec la personne aide elle-mme ou ses proches
(voqus prcdemment) et qui peut parfois renvoyer des vnements du pass, laidant peut avoir
limpression de dlaisser :
Ses autres rles (papa, maman, salari) ce qui nest pas sans entrainer de la
culpabilit,
- 22 -
Tout cela conduisant bien souvent une dtrioration de limage que laidant a de lui-mme (sentiment de
perdre lintgrit de ses valeurs et engagements personnels) :
et un moment tu te retournes
et tu taperois que ta vie toi,
du coup, elle est passe un peu
la trappe.
Les impacts psychiques du rle pourraient donc en grande partie tre attnus par une organisation
prservant mieux lintgrit de laidant en tant que personne : ses diffrents rles/diverses relations et
ses aspirations ou projections personnelles.
Une organisation permettant de prserver son temps pour soi et pour ses proches semble primordiale
afin dattnuer les rpercussions psychiques du rle daidant.
NON !
- 23 -
Cette dpossession de soi (de son temps, de son image, de ses valeurs, de la pluralit de son utilit
sociale) cre des besoins de solution pour trouver plus de temps :
Aide au rpit,
Indpendamment des risques points ci-dessus, dautres besoins ont t exprims par les aidants :
besoin de soutien dans le cadre de la disparition dun proche (le plus souvent la
personne aide, parfois un autre aidant),
Cette tude dmontre que la fonction daidant repose globalement sur la capacit de
laidant savoir sorganiser dans le cadre dquilibres prcaires. En effet, il est difficile de
prserver lintgrit de la personne aide sans trop altrer lintgrit de sa propre personne,
lorsque lon assume le rle daidant.
Il
apparat
clairement
que
les
aspirations
langle
de
ajustements
la
finesse
possibles
entre
des
les
parfois
divergentes
dacteurs
En effet, si le bon fonctionnement dune telle organisation repose sur les paules dune seule
et mme personne (rappel : 39% daidants isols), lpuisement de celle-ci ne sera que plus
important et moins dcelable car cach derrire la fort des intervenants.
- 24 -
En conclusion, les aidants sont avant tout des Personnes, confrontes aux mouvements de la socit
(dsinstitutionalisation) sans pour autant possder toutes les connaissances, comptences et outils pour
ce faire. Dautant plus, que pour beaucoup dentre eux cette position daidant est nouvelle, ils ne peuvent
donc pas se projeter et anticiper les risques qui jalonnent pourtant leur parcours daidant. Une dmarche
prventive semble donc primordiale si lon cherche accompagner ce public en prenant en compte les
caractristiques de chacun de ses membres en tant que personne, savoir en partant du constat que
laidant est avant tout un tre :
Les activits proposs par certains professionnels et/ou bnvoles, activits consistant inciter laidant
se reconcentrer sur sa personne et amnager du temps pour lui, apparaissent donc primordiales.
Faut-il encore sassurer que les aidants :
- 25 -
Cre il y a quinze ans au Canada avec DOMPLUS Inc., DOMPLUS est une socit
dintermdiation dans le secteur des services qui assure pour le compte dentreprises et
de grands donneurs dordre de la protection sociale et de la sant, des prestations de
conseil et daccompagnement destination de leurs publics (adhrents, clients,
salaris) sur des thmatiques globales lies aux proccupations de la vie quotidienne :
avancement en ge, soutien aux aidants, transition vers la retraite, ruptures familiales,
handicap
DOMPLUS PARIS
58A, rue du Dessous des Berges
75013 Paris
Tl. +33 (0)1 44 23 05 05
Fax +33 (0)1 45 82 43 35
info@domplus.fr
DOMPLUS GRENOBLE
Sige Social
3, rue Roland Garros
38320 Eybens
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www.prioritealapersonne.fr
ETUDE DOMPLUS : LES AIDANTS / Janvier 2016
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DOMPLUS LYON
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69003 Lyon