O filme Decisões Extremas retrata a história real de John e Aileen Crowley e sua busca por tratamento para os filhos portadores da rara Síndrome de Pompe. John encontra o cientista Robert Stonehill, que desenvolveu uma teoria para tratar a doença, mas carecia de recursos para testá-la. John convence Robert a buscar financiamento, possibilitando testes clínicos que comprovaram a eficácia do tratamento.
Descriere originală:
RESENHA FILME EXTRAORDINARY MEASURES (DECISÕES EXTREMAS)
O filme Decisões Extremas retrata a história real de John e Aileen Crowley e sua busca por tratamento para os filhos portadores da rara Síndrome de Pompe. John encontra o cientista Robert Stonehill, que desenvolveu uma teoria para tratar a doença, mas carecia de recursos para testá-la. John convence Robert a buscar financiamento, possibilitando testes clínicos que comprovaram a eficácia do tratamento.
O filme Decisões Extremas retrata a história real de John e Aileen Crowley e sua busca por tratamento para os filhos portadores da rara Síndrome de Pompe. John encontra o cientista Robert Stonehill, que desenvolveu uma teoria para tratar a doença, mas carecia de recursos para testá-la. John convence Robert a buscar financiamento, possibilitando testes clínicos que comprovaram a eficácia do tratamento.
Docente: Eudes da Silva Velozo Aluna: Gerusa DAlmeida Crdova
RESENHA FILME EXTRAORDINARY MEASURES (DECISES EXTREMAS)
O filme Decises Extremas baseado em fatos reais e inspirado no livro The Cure de Geeta Anand, uma jornalista vencedora do prmio Pullitzer, dirigido por Tom Vaughan. O filme retrata a histria de um casal John (Brendan Fraser) e Aileen Crowley (Keri Russel), na busca de tratamento para dois dos trs filhos - Megan de 8 anos e Patrick de 6 anos - portadores de uma doena rara congnita - Sndrome de Pompe, que confere uma expectativa de vida ao doente de 9 anos. O filme nos faz refletir sobre questes polmicas relativas pesquisa e produo de medicamentos rfos para tratamento de doenas raras, e sua relao com diferentes interesses, de um lado razos humanitrias e benefcio da sociedade e famlia afetadas, de outro, interesses comerciais dos financiadores de pesquisas, entre eles, comumente, as grandes indstrias farmacuticas. A doena de Pompe (causa e sintomas) doena gentica rara, causada por uma deficincia de uma certa enzima catalisadora de glicognio, o que faz com que esta substncia se acumule nas clulas, musculatura e diafragma, e com que os msculos cardacos e respiratrios no se desenvolvam corretamente. O pai das crianas portadoras desta doena no filme, John Crowley, movido pela preocupao com o agravamento do quadro sintomtico nos filhos, e perspectiva de perda deles dada a expectativa de vida da doena de 9 anos, em especial aps uma crise da filha Megan de 8 anos, atravs de vrias buscas, descobre uma pesquisa realizada pelo professor e cientista Robert Stonehill, que afirmava ter descoberto mtodo para produo de uma nova verso de enzima com marcador que permitiria colocarmais enzimas dentro das clulas, promissora pois para o tratamento da doena. Robert Stonehill um cientista terico, que desenvolve a hiptese de uma nova enzima para tratamento de Pompe, mas sem condies financeiras para produo da mesma ou testagem da sua utilidade teraputica. um estudioso e pesquisador recluso, solitrio,
com grande capacidade intelectual, esforado e persistente, mas totalmente envolvido
em seus estudos, com muita pouca vida social. Era reconhecido na rea cientfica por seu saber, seu gnio, mas ao mesmo tempo ridicularizado por sua resistncia e inabilidade em buscar financiamento para comprovao clnica de seus estudos, como citado por um cientista na primeira reunio com John e possveis financiadores, mencionado que era timo terico, mas que nunca levou uma droga ao mercado. Desta forma, Robert tem dificuldades de converter suas teorias em prtica, em grande parte devido a sua arrogncia e temperamento difcil, seu no saber lidar com pessoas, e no desenvolver habilidade tanto no desenvolvimento de relaes de cooperao com outros grupos de cientistas, como em relaes comerciais, com empresas financiadoras, na adequada apresentao e venda de suas idias, no que justamente ser auxiliado pela parceria com John. O filme aborda este aspecto comercial das relaes em grupos pesquisas cientficas envolvendo medicamentos, o que gera inmeros debates sobre papel da cincia, os conflitos entre interesses sociais e mercantis. Por sua falta de habilidades sociais, Robert se assemelha ao Doutor Malcolm Sayer, personagem atuado por Robin Willians, no filme Tempo de Despertar, tambm um pesquisador, sem experincia clnica, introvertido e com poucas habilidades de relacionamento ou vida social, um indivduo recluso. Pelas falas do prprio personagem Stonehill: sou s um acadmico que criou uma teoria, no tenho dinheiro para tornar minha teoria um tratamento ou no ligo para dinheiro, sou cientista, me importo com coisas mais importantes que isto. John ir ter papel fundamental em promover mudana das perspectivas de Stonehill, levando-o a questionar a relevncia prtica ao seu trabalho terico, aps Robert afirmar que no precisava de investidores, argumenta que Robert ento passaria o resto da vida tendo idias que no funcionavam na prtica, funcionavam em teoria, mas no ajudavam um s nico ser na vida real. Tal argumento possui impacto em Robert que, neste ponto, conhecera e fora sensibilizado pelo conhecimento da filha de John, sendo este, juntamente com sua relao com John, um dos fatores propiciadores para as mudanas de interesse e de comportamento de Robert, na busca de conferir aplicabilidade a seus estudos, flexibilizando seus modos de agir. Ver metodologia praxis ses na teoria, mas sem Depois de varias tentativas de contato por telefone John resolve ir at Nebraska falar pessoalmente com o rude e difcil Robert. Ele se ver diante de mais um obstculo , poisRobert menciona a dificuldade de levar sua pesquisa em frente,
devido a falta de investimentos embora tenha muita convico que sua teoria esteja correta.
Segundo Santos (2010), Awakenings (Tempo de Despertar) um filme
estadunidense de 1990, dirigido por Penny Marshall, baseado em livro do neurologista Oliver Sacks do mesmo nome, que descreve uma histria real. Retrata a experincia do Dr. Sacks no tempo em que clinicou no Mount Carmel, um hospital para doentes crnicos, onde estavam confinados aproximadamente 80 pacientes ps-encefalticos que teriam sobrevivido grande epidemia de doena do sono (encefalite letrgica) ocorrida aps a 1 guerra. Sacks, apud Santos (2010), cita em seu livro "Tempo de despertar", o porqu de sua deciso de estudar a doena do sono ao clinicar em Mount Carmel: O que me instigou na poca foi o espetculo de uma doena que nunca era a mesma em dois pacientes, uma doena que podia assumir qualquer forma possvel - denominada corretamente fantasmagoria pelos que primeiro a estudaram. Sacks retratado figurativamente no filme como Doutor Malcolm Sayer, personagem atuado por Robin Willians. Sayer um mdico neurobiologista, pesquisador, sem experincia clnica, introvertido e com poucas habilidades de relacionamento ou vida social, um indivduo recluso; as imagens de sua casa retratadas no filme mostram uma geladeira cheia de espcimes de experimentos e uma tabela peridica como representaes de sua grande paixo, uma cincia biolgica, mas no aplicada a seres humanos. Contudo, apesar de todas as aparentes limitaes pela falta de experincia clnica para uma atuao envolvendo pessoas em estados de adoecimento crnico, consegue, empregando um mtodo cientfico, associado a uma vivncia experiencial que envolve um tratamento afetivo e humanizado dos pacientes, obter sucesso e melhoras no tratamento daqueles tido ento como irrecuperveis pelos demais membros da equipe do hospital, que tratavam tais pacientes menos como sujeitos e mais como objetos, considerando-os em estado
vegetativo,
sem
vontade;
como
mencionado
por
um
dos
personagens, funcionrio do hospital (Anthony) antes da interveno
de Sayer: Chamamos este lugar de jardim, pois s os alimentamos e damos gua. Dr Sayer discordava desta viso e os considerava vivos por dentro. REFERNCIAS CYRINO, A. P. et al. O projeto cuidando do cuidador: a experincia de educao permanente em sade do centro de sade escola de Botucatu. In Trabalho, Educao e Sade, v.2, n.2, p. 367-369, 2004.
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