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On the cover and right: Tracey, diagnosed 1995. Photograph by Mark Kiryluk.
Esta gua fue basada originalmente en La Fatiga y la Esclerosis Mltiple: Pautas para la
Prctica Clnica de Profesionales desarrollada por el Consejo de Esclerosis Mltiple para
pautas en la prctica clnica.
Estamos profundamente agradecidos al personal de Los Veteranos Paralizados de Amrica
por proveer el apoyo administrativo, organizativo y financiero para el desarrollo de la gua
original. Los Veteranos Paralizados de Amrica supervisaron la preparacin, produccin y
edicin del libro original.
Esta Gua ha sido actualizada basada en informacin obtenida en investigaciones recientes y
hallazgos clnicos sobre la fatiga relacionada a la esclerosis mltiple.
Recomendamos que reexamine esta gua peridicamente con los profesionales de salud que le
proveen atencin mdica con regularidad.
Puede encontrar informacin adicional sobre lo ltimo en medicacin, investigaciones y como
manejar la fatiga, en la direccin electrnica de la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple:
nationalmssociety.org. Busque ah usando la palabra clave fatiga.
La informacin en esta gua no tiene el propsito de sustituir la atencin profesional mdica. Si
usted desarrolla una fatiga fuera de lo corriente, comunquese con un mdico u otro profesional
de salud apropiado.
Reimpreso con el permiso de Los Veteranos Paralizados de Amrica (PVA)
Gua del Consumidor sobre las Pautas en la Prctica Clnica
La Fatiga: Lo que UD debe saber
Una Gua para personas con Esclerosis Mltiple
Actualizada en 2007 por la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple
2000 Veteranos Paralizados de Amrica
Las copias de las pautas de PVA estn a su disposicin en www.pva.org o a travs de sus
centros de distribucin. (Nmero de telfono gratuito 888-860-7244)
Las copias de la edicin de la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple estn disponibles en
www.nationalmssociety.org.
La Fatiga: Lo Que
Usted Debe Saber
Una Gua para personas con
Esclerosis Mltiple
Contenido
Quin debe leer esta gua? .................................................................................................................................................................... 4
Por qu es importante esta gua? ............................................................................................................................................... 4
Qu es la fatiga relacionada con la EM? ......................................................................................................................... 4
Existen distintos tipos de fatiga? ................................................................................................................................................ 5
Qu causa la fatiga? .......................................................................................................................................................................................... 5
Cmo se trata la fatiga que no proviene de la EM? ...................................................................................... 7
Cules son los tipos de fatiga relacionada con la EM?
............................................................................
.............................................................................................
....................................................................................................
11
.......................................................................................................................................................................
10
...............................................................................................
15
Glosario ................................................................................................................................................................................................................................. 17
Recursos para personas con EM ................................................................................................................................................. 19
Apndice 1. Mi lista de medicamentos
...........................................................................................................................
21
Alicia
Hace once aos me diagnosticaron con esclerosis
mltiple (EM) cuando mi primer hijo slo tena 18
meses de edad. Despus de los primeros episodios
horribles de EM en aquella poca, he tenido suerte y
no he tenido muchos problemas.
Ahora tengo 34 aos y mantengo un hogar muy
ocupado con dos hijos (el menor tiene tres aos), mi
esposo y mi perro. Mi vida ha seguido su camino
salvo por una cosa. Estoy agotada. Me canso
fcilmente y no me recupero como antes. Se me hace
imposible llegar a los juegos de pelota de mis hijos
porque el calor del verano me agota. No tengo la
energa suficiente para mantener mi casa tan limpia
como antes. Los quehaceres domsticos se estn
desmoronando y estoy segura de que mis hijos piensan
que no tengo tanto inters en todas sus actividades.
Mi esposo es muy comprensivo, aunque a causa de mi
fatiga no tenemos las mismas relaciones ntimas que
tenamos antes.
Estaba desesperada, as que llam a mi mdico. l me
hizo ciertos anlisis y me ayud con medicamentos.
Tambin me mand a un terapeuta ocupacional. El
terapeuta me explic sobre la fatiga en la EM y me
dio muchas ideas buenas, tales como cambiar los
quehaceres domsticos para permitirme descansar
mientras mis hijos estn en la escuela o tomando una
siesta y rotar el horario de lavar los platos entre todos
los miembros de la familia y tambin me dio consejos
tiles de cmo conservar energa mientras lavo la ropa,
como poner el cesto de ropa en un carrito con ruedas.
Me di ms consejos pero lo que si aprend fue a no
esperar tanto antes de ponerme en contacto con mi
neurlogo y trabajar con un terapeuta ocupacional
para aprender a como manejar mi fatiga.
Todava sigo tratando de aprender la mejor manera
de conservar y recuperar mis energas, pero me siento
mejor y s que voy por buen camino.
Qu es la fatiga relacionada
con la EM?
La fatiga o cansancio es la falta de energa
fsica, energa mental o ambas. Todo el
mundo tiene das con poca energa. Y todo
el mundo conoce lo que es estar con el
nimo por el suelo y no querer hacer nada.
La fatiga relacionada con la EM es distinta
y no siempre es fcil distinguirla. Con
esta fatiga, las personas tienen ms das
malos que buenos. Antes de que se pueda
identicar, se tienen que eliminar las otras
posibles causas. (Vea Qu causa la
fatiga? en la pgina 5.)
Qu causa la fatiga?
Aunque la fatiga es comn en la EM, puede
que la EM no sea la razn o la nica raznpor la que usted est cansado. Muchos
factores pueden causar o contribuir a la
fatiga. Estos incluyen:
Otras condiciones mdicas. Incluso
algo tan simple como una infeccin leve
puede robarle la energa.
Las condiciones del tiempo. El calor
hace que uno se sienta como si se
estuviera sancochando y la humedad
puede hacer que los efectos del calor
sean peores. Ambas cosas se multiplican
ms a la gente con EM. El calor y la
humedad se miden juntos para obtener el
ndice de calor que se menciona en los
boletines meteorolgicos.
Los medicamentos. Algunos medicamentos pueden causar fatiga como
efecto secundario. Asegrese de que
su mdico tiene una lista de todos los
medicamentos que usted toma. (Vea el
Apndice 1)
Los trastornos del sueo. Se reere
a la dicultad para quedarse dormido,
Fatiga primaria de la EM
Si la falta de energa sigue siendo un
problema despus de tratar todas las
otras causas, es probable que usted tenga
fatiga primaria de EM. Las opciones de
tratamiento incluyen estrategias que le
pueden ensear los especialistas y los
medicamentos recetados. Se pueden usar
por separado o en conjunto.
La Tabla 2 (pgina 11) contiene una lista
de cambios en el estilo de vida que han
ayudado a las personas que sufren de EM
a sentirse y a funcionar mejor. Varios
profesionales pueden ayudarlo con estas
estrategias. Por ejemplo, un nutricionista
o un dietista pueden ayudarlo a planicar
comidas o meriendas; los terapeutas
ocupacionales y los sioterapeutas pueden
ayudarlo a planicar las actividades y los
programas de ejercicio; y un terapeuta o
una enfermera puede ayudarlo con tcnicas
de relajacin.
Para averiguar qu tipo de recursos estn
disponibles en su comunidad, vea Recursos
para personas con EM en la pgina 19.
Su mdico y su plan de salud tambin le
pueden proveer informacin.
Opciones de Tratamiento
Debilidad o
problemas
con la
coordinacin
muscular
(ataxia)
Rigidez
muscular
(espasticidad)
Problemas
con la
respiracin
Qu ms puede ayudar?
Deje de fumar
Planifique su da
alrededor de los
ritmos naturales
de su cuerpo y
establezca un
horario regular de
sueo.
Tmese una
siesta.
Tome lquidos
fros.
Mantngase
fresco
11
Considere un
programa de
ejercicios.
Ejercicios
planificados
Haga ejercicios de
relajacin
Pida ayuda si la
necesita
Consejos tiles:
Apague el televisor y la msica o
vaya a un lugar silencioso.
Afljese la ropa ajustada (no se
ponga ropa de dormir).
Qu cubrir mi seguro?
Los planes de seguro mdico varan
mucho. Lea su pliza. Si tiene preguntas
sobre cules servicios mdicos, equipos y
medicamentos estn cubiertos, hable con
alguien en el departamento de recursos
humanos en su trabajo o llame a su
compaa de seguros.
Algunas plizas slo cubren visitas a
profesionales en su red ocial para
cualquier asunto mdico, incluyendo
asuntos de salud mental como la depresin
y la ansiedad. (UD puede obtener una lista
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Diana
Despus de casi dos aos que me diagnosticaran
con esclerosis mltiple, an no quera ni pensar en el
asunto. Me acababa de casar con John. l me apoy
mucho pero yo no quera hablar sobre mi diagnosis.
An antes de que me diagnosticaran me cansaba a
menudo pero despus de la diagnosis se puso peor. Por
supuesto, a veces no me molestaba en absoluto, pero
en los das y en las semanas en que me senta peor, casi
no me poda levantar de la cama para llegar a tiempo
al trabajo. Me empec a sentir que no haba sentido en
ir. Con el tiempo, los fines de semana los pasaba en la
cama todo el da y no me duchaba ni me vesta.
Finalmente, John dijo que estaba muy preocupado por
m. Yo le dije que simplemente estaba cansada, pero me
seal que ya no quera salir con nuestras amistades
y que haba dejado de tocar el piano, que antes me
encantaba. Me convenci que deba regresar al mdico
que me diagnostic con EM.
Fue lo mejor que hice. El mdico me mand a una
psicloga, la cual fui a ver la semana siguiente. Llevo
seis meses con Sheila. Ella trata a muchas personas con
EM. Ha logrado que vea las cosas de otra manera y ya
no me siento como si me estuviese asfixiando. Tengo
mucha esperanza sobre mi futuro. La fatiga ya casi
nunca me molesta. He vuelto a tocar el piano y John y
yo hemos empezado a ir en bicicleta por las montaas.
Ahora cuando me siento particularmente cansada,
me doy cuenta que es slo un da malo y que el da
siguiente ser mejor.
Qu pasa si deja de
funcionar el tratamiento?
Los cuerpos humanos cambian segn
envejecen. La EM tambin cambia con
el tiempo. Los cambios pueden venir
repentinamente o con aviso. Prstele atencin
a los cambios en su cuerpo. Si nota que sus
problemas con la fatiga (o cualquier otro
problema) aumentan, consulte a su mdico.
Es posible que puedan afectar las opciones
que an no ha probado. Y acurdese que hay
nuevos avances mdicos todos los das. Puede
que un tratamiento nuevo se haga disponible
para cuando usted lo necesite.
Toms
Hace como un ao que tuve una exacerbacin severa
que me dej ms dbil en las piernas y con ms
fatiga. Cuando tuve exacerbaciones en el pasado, los
problemas siempre pasaban en unos meses y poda
continuar mis actividades normales. Pero esta vez,
segua tropezando mucho y me cansaba mucho todas
las tardes.
Trat de mantener mi rutina fsica e ignorar los
sntomas. Caminaba a un restaurante cerca de mi casa
para almorzar todos los das, tomaba las escaleras en
vez del ascensor, etc., pero las cosas se pusieron peor,
no mejor. Cuando mi jefe me mencion que no estaba
rindiendo tanto por las tardes, saba que tena que
tratar algo distinto.
Llam la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple,
ped los nombres de fisioterapeutas y terapeutas
ocupacionales del rea y fu a verlos. En las sesiones
de terapia ocupacional y de fisioterapia, encontr
que haba muchas cosas que haca que contribuan a
la fatiga que senta por la tarde y muchas cosas que
poda hacer para disminuirla. Por ejemplo, consegu un
aparato ortopdico para ayudarme a levantar mi pie y
esto result en que sintiera menos fatiga. Empec un
programa de ejercicios aerbicos en mi fisioterapia que
me ayud a sentirme en forma de nuevo. Al reducir
la cantidad de tiempo que camino y que estoy de pie
durante el da encontr que poda rendir de nuevo en el
trabajo. Mi jefe me mencion que he mejorado.
Ahora, aunque parece que estos sntomas van a ser
permanentes, me va bien y me siento bien sobre mi
habilidad de manejar mis problemas de EM.
Glosario
Adaptaciones razonablesBajo el Acta
para Americanos con Discapacidad,
estos son cambios a un trabajo o a un
lugar de trabajo que hacen posible que
una persona calicada que posee una
discapacidad solicite a un trabajo, haga
un trabajo y tenga los mismos benecios
en el empleo.
Aparatos de movilidadEquipos que
ayudan a las personas a moverse con
ms facilidad. Incluyen aparatos que
ayudan con la manera de andar, sillas de
ruedas, escteres y aparatos de traslado.
Aparatos de trasladoEquipos para
ayudar a las personas a moverse de una
posicin (a menudo cuando la persona
est sentada) o de un lugar a otro.
Incluyen tablas de deslizar y aparatos
mecnicos para ayudar a levantar.
Aparatos que ayudan a caminarEl
equipo que se usa para ayudar a las
personas a caminar con ms facilidad.
Incluye bastones, muletas, ortosis de los
tobillos o de los pies y otros aparatos
ortopdicos de las piernas.
AtaxiaSon problemas con la
coordinacin muscular. La ataxia
puede referirse a problemas leves de
coordinacin, algunos movimientos
musculares irregulares o la falta
total de habilidad para coordinar los
movimientos musculares.
Cuidadores o asistente para el cuidado
personalUna persona, como un
miembro de la familia, amigo o un
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CMSC-NARCOMS (Consorcio
Norteamericano de Investigacin sobre
la EM)
Registro de Pacientes de EM
Denise L. Campagnolo, MD, MS, Director
del Programa
Registro NARCOMS, Instituto
Neurolgico Barrow
St. Josephs Hospital and Medical Center
500 W. Thomas, Suite 300
Phoenix, AZ 85013
602-406-3106; 800-253-7884
E-mail: narcoms@chw.edu
www.mscare.org/cmsc/CMSCNARCOMS-Patient-Registry.html
El propsito del Registro es acelerar el
desarrollo de terapias nuevas y servicios de
atencin mdica al facilitar la investigacin
y reducir el tiempo y el costo de los
estudios de investigacin. El Registro
de CMSC-NARCOMS es una base de
datos en la cual los pacientes se inscriben
voluntariamente, para propsitos de
investigacin solamente. Puede que le
pidan a los que se inscriban que llenen un
cuestionario, que tengan una entrevista
telefnica o que participen en una prueba
clnica de un tratamiento nuevo.
Su nombre
Fecha
Medicamentos Recetados
Nombre de la Medicacin Dosis
Con qu frecuencia?
Medicamentos no Recetados
Nombre de la Medicacin Dosis
Con qu frecuencia?
Con qu frecuencia?
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Su nombre
Fecha
Seccin A
1 Suelo dormir
horas
Seccin B
6 Suelo levantarme alrededor de
veces en la noche
a No s.
b Me preocupa algo
c Mis hijos u otros miembros de la familia me despiertan
d Tengo que ir al bao
e Tengo espasmos musculares
f Tengo dolor (adems de espasmos musculares)
g Otras razones:
Seccin C
s
no
8 He tenido insomnio
Si su respuesta es s, describa sus trastornos de sueo y cundo los ha tenido
9 Tengo mucho sueo por el da
no
no
s
s
no
no
no
Si su respuesta es s, A qu horas?
Con qu frecuencia?
Por cunto tiempo duerme?
11 Suelo sentirme como nuevo cuando me levanto por la maana
12 Tengo dolores de cabeza cuando me levanto por la maana
Si su respuesta es s, con qu frecuencia?
Cunto duran?
Dnde le duele? (por ejemplo, en la frente, detrs de los ojos)
14
15
no
no
no
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nationalMSsociety.org
Para ms informacin llame al:
1 800 344 4867
ES6027 2/07