Le syndrome de fatigue

chronique
La maladie
Le diagnostic
Les aspects gntiques
Le traitement, la prise en charge, la prvention
Vivre avec
En savoir plus

Madame, Monsieur,
Cette fiche est destine vous informer sur le syndrome de fatigue chronique. Elle ne se substitue pas une
consultation mdicale. Elle a pour but de favoriser le
dialogue avec votre mdecin. Nhsitez pas lui faire
prciser les points qui ne vous paratraient pas suffisamment clairs et demander des informations supplmentaires sur votre cas particulier. En effet, certaines
informations contenues dans cette fiche peuvent ne
pas tre adaptes votre cas : il faut se rappeler que
chaque patient est particulier. Seul le mdecin peut
donner une information individualise et adapte.

La maladie
l Quest-ce que le syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique (SFC) se caractrise par un tat de fatigue persistant extrmement intense, apparaissant soudainement chez une personne jusque l en bonne sant
et non dpressive, sans que lon puisse trouver de cause particulire. Dautres symptmes
peuvent tre prsents, tels que des douleurs des articulations ou des muscles, des maux de
tte ou de gorge, des troubles de la mmoire...
Ce syndrome a reu une multitude dappellations travers le temps : neurasthnie, syndrome de fatigue post-virale, mononuclose chronique, maladie des yuppies, syndrome du
lac Tahoe ou encore encphalomylite myalgique.

l Combien de personnes sont atteintes de SFC ?

La prvalence du SFC (nombre de personnes atteintes de ce syndrome dans la population
un moment donn) serait de 1 sur 600 1 sur 200 dans les pays industrialiss. Ce nest
donc pas une maladie rare.

l Qui peut en tre atteint ? Est-il prsent partout en France et

dans le monde ?
Le SFC touche essentiellement les adultes jeunes entre 20 et 40 ans. Il existe cependant
des cas chez les adolescents et les personnes plus ges. Ce syndrome survient deux fois
plus souvent chez les femmes que chez les hommes.

l A quoi est d le SFC ?

Les causes de ce syndrome restent inconnues. De nombreuses hypothses ont t mises, incriminant des facteurs psychologiques, infectieux, environnementaux, une raction
inapproprie au stress, des dsquilibres hormonaux... En fait, il sagit probablement dune
origine multifactorielle, cest--dire lie plusieurs facteurs combins qui dclencheraient
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la maladie chez certaines personnes plus fragiles que dautres.

Le SFC apparat souvent aprs une infection bactrienne ou virale, comme la grippe. Une
fois la maladie gurie, la fatigue persiste. Les mdecins pensent en particulier que les infections virales par le virus de lherps et le virus dEpstein-Barr (responsable de la mononuclose infectieuse) joueraient un rle dans lapparition du SFC. La brucellose, une infection
bactrienne, et les mycoplasmes (une famille de bactries) ont galement t incrimins.
Le SFC pourrait galement tre d un drglement du systme de dfense de lorganisme.
En effet, les malades atteints de SFC ont trs souvent de diverses allergies, qui sont des
ractions excessives du systme de dfense de lorganisme (systme immunitaire). Il est
possible quune infection donne lieu une raction de lorganisme (rponse immunitaire)
anormale, lorigine de la fatigue persistante. Cette hypothse semble aujourdhui la plus
solide.
Par ailleurs, chez les personnes atteintes, certaines hormones sont prsentes en quantit
lgrement infrieure la normale. Il sagit notamment de lhormone de croissance et du
cortisol, qui est aussi appele hormone du stress , car elle aide lorganisme faire face
aux priodes de contrainte physique ou psychologique (maladie, priode dexamens). Le
SFC pourrait donc tre d une raction inapproprie de lorganisme au stress. On ne sait
pas si cette anomalie hormonale est la cause du SFC ou seulement une de ses consquences. Cependant, on observe, chez les personnes atteintes de SFC, une frquence importante
dvnements avec un fort retentissement motionnel dans les trois mois prcdant le
dbut de la maladie.
Enfin, lexposition certains pesticides ou insecticides entrane parfois des symptmes
proches de ceux du SFC et pourrait tre en cause dans certains cas.
Le SFC na t reconnu en tant que maladie part entire quassez rcemment. Sa cause
tant inconnue, beaucoup de mdecins ont longtemps ni son existence, le mettant systmatiquement en relation avec un tat dpressif. Tant que les mcanismes de la maladie ne
sont pas clairement identifis, il est difficile de savoir si le SFC correspond une maladie
unique ou sil regroupe plusieurs affections caractrises par les mmes symptmes.

l Comment expliquer les symptmes ?

La cause de la maladie restant incomprise, il ny a pas, lheure actuelle, dexplication claire
aux symptmes prsents par les personnes atteintes de SFC.

l Est-il contagieux ?
Non, le syndrome de fatigue chronique nest pas contagieux.

l Quelles en sont les manifestations ?

Le SFC se caractrise par la survenue, chez une personne jusque l en bonne sant, dune
fatigue invalidante et inexplique. Cette fatigue peut survenir dans les suites immdiates
ou plus tardives dune grippe ou dun stress important.
Malaise et fatigue aprs effort
La personne ressent brusquement un manque dnergie, voire un puisement, surtout aprs
des activits physiques (mme banales, comme des courts dplacement ou des travaux mnagers). Ltat de fatigue, qui suit des efforts de moins en moins intenses, devient progressivement de plus en plus long (le malade ne rcupre plus). Cet tat ne samliore pas
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avec le repos, et les personnes atteintes se rveillent fatigues (sommeil non rparateur).
Lpuisement est tel quil retentit sur la vie quotidienne de manire importante, rendant
parfois lexercice de lactivit professionnelle impossible.
Symptmes grippaux
Dautres symptmes sont souvent prsents, et font penser un tat grippal. Par exemple, il
est frquent que les personnes atteintes ressentent une faiblesse musculaire accompagne
ou non de douleurs diffuses dans les muscles (myalgies) et/ou les articulations (arthralgies). Une fivre, plus ou moins leve, est galement courante.
Les malades se plaignent souvent de maux de tte et de gorge et de petits ganglions enfls
peuvent tre palps au niveau du cou ou des aisselles.
Symptmes neurologiques
Parfois, des difficults se concentrer surviennent ainsi que des troubles de la mmoire
dvenement trs rcents. Des vertiges peuvent apparatre, surtout lorsque la personne
se lve brutalement. Ces vertiges peuvent tre lis une baisse de la tension artrielle,
appele hypotension orthostatique, survenant lors du passage de la position couche la
position debout.
Des maux de tte importants peuvent galement survenir.
Un tat dpressif, survenant gnralement en raction lpuisement gnral, peut par
ailleurs aggraver la fatigue. Les personnes atteintes sont souvent plus motives quavant
et tolrent moins bien le stress, le bruit, les changements.
Autres manifestations
Enfin, dautres manifestations comme des sueurs nocturnes, des palpitations, un amaigrissement, une toux ou des difficults respiratoires sont parfois observes.
Des troubles intestinaux (diarrhe, douleurs) peuvent parfois apparatre.

l Quelle est son volution ?

De manire gnrale, les symptmes sattnuent progressivement au fil des mois. La fatigue
disparat habituellement au bout de quelques annes (5 ans en moyenne). Chez certains
malades, la fatigue est toutefois fluctuante dans le temps, avec des priodes damlioration
et des priodes daggravation. Les chercheurs ont remarqu que lorsque la fatigue tait
intermittente, la phase de gurison tait souvent proche.

Le diagnostic
l Comment fait-on le diagnostic de syndrome de fatigue
chronique? En quoi consistent examens complmentaires ?
A quoi vont-ils servir ?
Pour les mdecins, le diagnostic du SFC est trs difficile faire, car la fatigue persistante
est un symptme de nombreuses maladies. Il faut donc carter toutes les causes possibles
avant de pouvoir conclure une fatigue chronique inexplique . On parle de diagnostic
dexclusion (qui se fait par limination).
De nombreux examens sont donc effectus pour rechercher les causes possibles de
fatigue.
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En premier lieu, des analyses de sang sont ralises pour vrifier notamment que les taux
sanguins de sucre (glycmie), de calcium (calcmie) ou dautres composs sont normaux,
quil ny a pas dinfection particulire ni de signe dinflammation. De plus, les analyses de
sang permettent de sassurer que certains organes fonctionnent bien (par exemple les reins,
le foie, le cur ou les muscles). Les taux hormonaux sont galement mesurs, pour vrifier
par exemple quil ny a pas de dinsuffisance en hormones thyrodiennes (hypothyrodie),
responsable de fatigue et de manque dnergie.
Enfin, la majorit des fatigues inexpliques tant lies un tat dpressif, un entretien
avec un psychologue ou un psychiatre peut tre recommand pour dceler une ventuelle
dpression.
Notons que le syndrome de fatigue chronique est trs diffrent des troubles de la vigilance , qui se traduisent par une somnolence anormale, avec des endormissements spontans ds que lattention se relche un peu (en lisant, devant la tlvision, dans les transports). Lorsquil existe un doute, ltude du sommeil (polysomnographie), qui consiste
observer lactivit crbrale du malade lors de son sommeil laide dlectrodes, peut tre
utile pour sassurer que la fatigue nest pas due des troubles du sommeil (somnambulisme,
apnes).
Finalement, le diagnostic de SFC est pos lorsque toute maladie et tout trouble psychiatrique ont pu tre carts et que le malade prsente une fatigue persistante (six mois
conscutifs ou plus) ne disparaissant pas au repos, ainsi quau moins quatre des symptmes
suivants (critres de Fukuda) :
-

Perte de mmoire court terme ou difficult de concentration

Maux de gorge

Douleurs au niveau des ganglions du cou ou des aisselles

Douleurs musculaires

Douleurs articulaires sans rougeur ou gonflement

Maux de tte, de svrit et de caractristiques inhabituelles

Sommeil non rparateur

Malaise persistant plus de 24 heures la suite dun exercice ou dun effort

l Peut-on confondre cette maladie avec dautres ? Lesquelles ?

Comment faire la diffrence ?
Le SFC peut tre confondu avec de trs nombreuses affections se traduisant par une fatigue
persistante. Parmi les maladies les plus frquemment en cause, on trouve les cancers, les
anmies (carence en fer), les problmes hormonaux (notamment thyrodiens), lhpatite C
(maladie du foie), la mononuclose infectieuse, le diabte, certaines maladies auto-immunes (comme le lupus) ou encore certaines maladies neurologiques (comme la sclrose en
plaques) ou neuromusculaires (comme la myasthnie). Lhmochromatose, due une surcharge en fer, peut galement tre lorigine de fatigue chronique difficile expliquer.
Les examens cits ci-dessus permettent le plus souvent dliminer ces diffrentes
maladies.
Il est cependant plus difficile pour les mdecins de sassurer que la fatigue na pas une
origine psychologique, car 80 % des fatigues inexpliques cachent en fait une dpression.
Cest pourquoi les personnes atteintes mettent souvent du temps trouver un mdecin qui
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cherche plus loin et tablit le bon diagnostic.

Enfin, le SFC ressemble une autre maladie, la fibromyalgie, qui saccompagne elle aussi de
fatigue durable intense et se caractrise par la prsence de douleurs multiples. Nanmoins,
la fibromyalgie ne saccompagne pas de fivre, et elle touche gnralement des personnes
plus ges, bien quelle puisse aussi survenir chez des personnes jeunes et mme parfois
chez des enfants. La distinction entre le SFC et la fibromyalgie peut donc tre difficile
faire, certaines personnes semblant prsenter clairement les deux pathologies. Pour certains
spcialistes, il sagirait mme dun seul et mme syndrome pouvant se manifester de faon
variable.

l Peut-on dpister cette maladie chez les personnes risque

avant quelle ne se dclare ?
Non, il ny a aucun moyen de dpister le SFC avant quil ne se dclare.

Les aspects gntiques

l Quels sont les risques de transmission aux enfants ? Quels
sont les risques pour les autres membres de la famille ?
Le SFC nest pas une maladie hrditaire. Il ny a pas de risque particulier de transmission
de cette maladie aux enfants. Les autres membres de la famille nont pas plus de risque
davoir le SFC que nimporte quelle personne de la population gnrale.

Le traitement, la prise en charge, la prvention

l Existe-t-il un traitement pour cette pathologie ? Quels
bnfices attendre du traitement ?
La cause du SFC ntant pas identifie, il nexiste pas de traitement qui permette de gurir
cette maladie proprement parler. Comme il nexiste pas de traitement anti-fatigue
global, la prise en charge du SFC fait appel diverses options thrapeutiques destines
rendre, progressivement, au malade ses capacits physiques et intellectuelles.
Mdicaments
Traitement antidpresseur
Les mdicaments antidpresseurs faible dose agissent la fois sur lhumeur et sur la
qualit du sommeil. Ils peuvent galement tre bnfiques en cas de douleurs et certains
ont une action dynamisante.
Par ailleurs, le SFC saccompagne souvent de signes dpressifs, les antidpresseurs peuvent
alors aider faire face la maladie. Les antidpresseurs dits tricycliques (comme lamitriptyline) ou de la famille des ISRS (inhibiteurs slectifs de la recapture de la srotonine),
comme la fluoxtine ou la sertraline, sont les plus utiliss.
Traitement antidouleur
Les douleurs musculaires ou articulaires, ainsi que les maux de tte ou de gorge, lorsquils
sont prsents, peuvent parfois tre soulags par des anti-inflammatoires non strodiens
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(sans cortisone) : paractamol, aspirine, ibuprofne. Ceux-ci sont galement prescrits

en cas de fivre persistante.
Autres mdicaments
Dautres mdicaments sont parfois utiliss, avec une efficacit variable et souvent non
dmontre.
Les malades qui prsentent des symptmes de rhume ou de bronchite, avec toux, coulement nasal, difficults respiratoires, peuvent tre traits par des dcongestionnants nasaux
et ventuellement des anti-infectieux.
Des mdicaments spcifiques sont prescrits en cas de faible pression artrielle (midodrine
par exemple).
Prise en charge non mdicamenteuse
Plusieurs mesures peuvent tre prises pour maintenir la capacit musculaire en dpit du
manque dactivit physique, et pour apprendre mieux vivre avec la fatigue.
Le manque dexercice favorise la fonte des muscles (fonte ou atrophie musculaire). Des
exercices progressifs (rentranement ou radaptation progressive leffort), encadrs
de prfrence par un physiothrapeute ou un kinsithrapeute, permettent de maintenir ou
de restaurer la capacit des muscles. Ainsi, les exercices doux, comme le vlo, la marche ou
la natation, raison de 10 30 minutes par jour, semblent nettement diminuer la fatigue
et amliorer la fonction physique des malades. Mme si certaines personnes atteintes du
syndrome de fatigue chronique sont puises par le moindre effort, la reprise de lactivit
physique est primordiale : le repos prolong a paradoxalement tendance accentuer la
fatigue et ltat de faiblesse.
Par ailleurs, la thrapie cognitive et comportementale savre efficace pour amliorer le
bien-tre gnral de prs de 70 % des personnes atteintes du SFC. La thrapie cognitive et
comportementale est une forme de psychothrapie qui aide mettre en pratique les bonnes attitudes face aux situations difficiles afin de mieux les affronter. Plusieurs sances
(une quinzaine en moyenne) sont ncessaires.
De manire gnrale, la pratique de diverses techniques de relaxation peut tre bnfique,
grce leur influence sur le comportement face au stress et la maladie.

l Quelles seront les consquences du traitement pour la vie

quotidienne ? Quels sont les risques du traitement ?
Le traitement, mme sil nest que partiellement efficace la plupart du temps, peut contribuer amliorer ou prserver lautonomie de la personne atteinte de SFC.
Tous les antidpresseurs entranent des effets secondaires diffrents et plus ou moins intenses dune personne lautre, mais ils sont gnralement prescrits dose relativement
faible en cas de SFC. Nanmoins ils peuvent, chez certaines personnes, tre mal tolrs.
Le traitement antidpresseur peut entraner une forme daccoutumance et ne doit pas tre
interrompu subitement. Il peut galement tre responsable de troubles sexuels varis chez
certains malades (diminution du dsir sexuel, troubles de lrection, etc.).
Les anti-inflammatoires non strodiens sont gnralement bien tolrs mais ils peuvent
entraner des effets secondaires indsirables et notamment des troubles gastro-intestinaux
parfois svres (gastrite, hmorragie digestive, ulcre). Le mdecin peut alors prescrire un
mdicament destin protger lestomac. Lors des traitements prolongs, des vertiges et
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des acouphnes (bourdonnement ou sifflement lintrieur des oreilles) peuvent apparatre.

Enfin, chez des sujets risque, une insuffisance rnale (mauvais fonctionnement des reins)
peut survenir.

l Un soutien psychologique est-il souhaitable ?

La plupart des malades errent de mdecins en spcialistes pendant plusieurs mois ou annes
avant dobtenir le bon diagnostic. En outre, on leur laisse souvent sous-entendre quil sagit
dun problme psychologique, ce qui est particulirement frustrant car la fatigue et les
symptmes sont bien rels et surviennent alors que la personne tait en parfaite sant.
De plus, la multiplication des examens et les diffrentes hypothses mises par les mdecins (cancers, dpression) sont particulirement prouvants.
Une fois le diagnostic obtenu, labsence de traitements vraiment satisfaisants, la chronicit
de la maladie, la limitation des activits physiques et le retentissement sur la vie quotidienne sont autant de poids difficiles porter. Les sentiments disolement, dincomprhension et de dtresse qui en rsultent sont souvent sources de dpression. Il peut donc tre
important de faire appel au soutien dun psychologue. Ce dernier peut galement aider le
malade faire face au regard des autres qui mettent souvent en doute la ralit de la maladie, et maintenir limage de soi qui peut-tre altre du fait de la faiblesse physique.

l Que peut-on faire soi-mme pour se soigner ?

Le bnfice dune bonne hygine de vie (sommeil suffisant, maintien dune activit physique rgulire et adapte, alimentation quilibre) est trs important dans ce contexte de
maladie en relation avec le stress. Il est recommand dviter les excitants (caf et th),
surtout laprs midi, en raison de leur effet ngatif sur le sommeil. Il est par ailleurs recommand de limiter la consommation de boissons alcoolises car elles peuvent aggraver
ltat de fatigue. Participer des activits rcratives et des loisirs en groupe contribue
galement au bien-tre et permet dviter lisolement et la prostration.

l Comment se faire suivre ?

Les personnes atteintes de SFC sont suivies dans une consultation de mdecine interne, en
interaction avec des spcialistes de psychiatrie, dendocrinologie, de rhumatologie... Une
fois le diagnostic pos, le mdecin gnraliste peut assurer le suivi. Le mdecin fixera le
type et la frquence des visites de contrle en fonction des traitements mis en place.

l Quelles sont les informations connatre et faire connatre

en cas durgence ?
Il est ncessaire de signaler, en toute situation durgence ventuelle, la nature exacte des
mdicaments pris ainsi que leur dose. Ceci permet dviter les associations de mdicaments
incompatibles et les surdosages accidentels.

l Peut-on prvenir cette maladie ?

Non, le SFC ne peut pas tre prvenu tant donn que ses causes demeurent inconnues.

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Vivre avec
l Quelles sont les consquences de la maladie sur la vie
familiale, professionnelle, sociale, scolaire, sportive ?
Le SFC est une maladie ayant un fort impact sur la vie quotidienne, car elle est la fois
invisible et trs invalidante. Du fait de sa longue volution et de labsence de traitement efficace, elle bouleverse la vie sociale, familiale et professionnelle sur une longue priode.
Le malade doit rorganiser ses activits dans les nouvelles limites que lui permet la maladie. La rorganisation du temps de travail, voire la rorientation de lactivit professionnelle sont presque systmatiques, car la fatigue nuit lefficacit et la productivit
intellectuelle. De plus, labsentisme est frquent et souvent mal tolr par lemployeur,
car la maladie ne se voit pas. La cessation de lactivit professionnelle est donc frquente,
ce qui peut entraner des problmes financiers.
Mme les tches mnagres simples paraissent parfois insurmontables et certaines personnes restent alites quasiment toute la journe. Par ailleurs, les douleurs articulaires ou
musculaires et les maux de tte, lorsquils sont prsents, aggravent le malaise gnral.
Il est trs difficile de faire part de sa maladie lentourage qui maintient souvent que tout
est dans la tte et qui taxe la personne malade de paresseuse . Ce climat de suspicion quant la vracit des symptmes est difficile supporter et conduit souvent un
isolement social et professionnel.
Un tat dpressif secondaire ltat dpuisement est trs frquent chez les personnes
atteintes de SFC et il est malheureusement souvent lorigine de problmes familiaux, car
il est trs difficile pour la famille daccepter ce manque dnergie permanent, remettant en
cause la plupart des projets (sorties, vacances, participation la vie de la maison).
Le soutien de lentourage, la rencontre dautres malades et aussi un soutien psychologique
ou une thrapie cognitive et comportementale sont trs importants pour rompre ce cercle
vicieux menant lisolement.
Cependant, malgr les consquences lourdes du SFC sur la vie quotidienne, toutes les personnes atteintes ne sont pas dpendantes ni invalides. Le maintien dune activit physique, mme rduite et dune volont de sen sortir est indispensable. Plusieurs mthodes de
relaxation ou de psychothrapie apportent un vrai bnfice dans la lutte contre la maladie
et permettent de vivre mieux avec la fatigue. De plus, la perception de la maladie volue et
de plus en plus de mdecins reconnaissent et parviennent diagnostiquer le SFC, apportant
une crdibilit et un soutien essentiels aux personnes atteintes.

En savoir plus

l O en est la recherche ?
Lobjectif principal des recherches menes sur le SFC est de comprendre les mcanismes en
cause dans la maladie, notamment au niveau immunitaire, mais aussi environnemental et
gntique, dans le but de trouver un traitement curatif.
Les mdecins valuent en parallle la raction des malades aux diffrents mdicaments
disponibles et tentent de trouver des traitements plus efficaces.
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l Comment entrer en relation avec dautres malades atteints

de la mme maladie ?
En contactant les associations consacres cette maladie. Vous trouverez leurs coordonnes en appelant Maladies Rares Info Services au 01 56 53 81 36
(Appel non surtax) ou sur le site Orphanet (www.orphanet.fr).

l Les prestations sociales en France

En France, le SFC ne fait pas partie des affections longue dure qui donnent droit au remboursement 100 % par la caisse de scurit sociale des frais mdicaux imputables la
maladie.
Par ailleurs, la reconnaissance de linvalidit est souvent rejete car il ny a pas de lsions
visibles et la fatigue chronique isole nest pas reconnue officiellement comme invalidante.
Elle est attribue au cas par cas et soumise lapprciation du mdecin conseil de la
Scurit Sociale. De plus, dans la majorit des cas, cette reconnaissance dinvalidit nest
pas souhaitable car les mdecins encouragent, dans la mesure du possible, maintenir les
personnes atteintes dans leur activit socio-professionnelle. Le parcours mdico-social des
personnes atteintes de SFC est donc souvent trs prouvant. Afin dobtenir de laide pour les
diffrentes dmarches, il est conseill de prendre contact avec une association de malades
et/ou avec lassistance sociale de lhpital, qui pourront tre des intermdiaires prcieux
entre le malade et les organismes daides (juridiques, psychologiques, social).
Pour plus de prcisions, vous pouvez consulter le cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations (ici), qui compile toutes les informations sur la
lgislation en cours, les aides, les modalits de scolarisation et dinsertion professionnelle
disponibles pour les personnes atteintes de maladies rares.
Pour obtenir dautres informations sur cette maladie

CONTACTEZ
Maladies Rares Info Services au 01 56 53 81 36
(Appel non surtax)
OU CONSULTEZ ORPHANET www.orphanet.fr

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Ce document a t raliS par :

Avec la collaboration de :
Professeur Pierre-Yves HATRON
Centre de rfrence de la sclrodermie
systmique
CHRU Hpital Claude Huriez, Lille

Association Franaise
du Syndrome de Fatigue Chronique
et de Fibromyalgie

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