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En la ltima dcada, se promulgaron varias leyes en favor de las personas con discapacidad en el Per,
como la Ley General de la Personas con Discapacidad (No. 27050) que cre el Consejo Nacional para la
Integracin de la Persona con Discapacidad (CONADIS) y la Ley General de Salud (No. 26842) que
establece el derecho al tratamiento y a la rehabilitacin de cualquier persona que adolece de
discapacidad fsica, mental o sensorial.
Sin embargo, el Per carece de polticas, normas y planes nacionales que prevean estrategias concretas
para promover el respeto a la diversidad y la equiparacin de oportunidades1 para las personas con
discapacidad. Este documento es presentado para promover la Rehabilitacin Basada en la Comunidad
(RBC) como una estrategia que fomente la equidad, solidaridad e igualdad de oportunidades para las
personas con discapacidad.
1. DISCAPACIDAD Y DESARROLLO
Histricamente la discapacidad ha sido considerada como tarea principal de la caridad, obligacin
humanitaria y cristiana que ve a la personas con discapacidad como objeto de asistencia personal y
familiar. Durante largo tiempo se ha pasado por alto la relacin que existe entre discapacidad y
desarrollo. Pero si coincidimos que la meta principal del desarrollo es la erradicacin de la pobreza,
la discapacidad tiene que ver mucho con el desarrollo, porque la discapacidad puede ser tanto causa
como efecto del subdesarrollo y de la pobreza:
La pobreza es tambin la mayor causa de la falta de servicios y asistencia disponibles para las
personas con discapacidad. Afecta tambin a las personas que tienen una discapacidad temporal
Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad. Asamblea General de las
Naciones Unidas, 1994.
porque aumenta el riesgo de que una discapacidad temporal se convierta en una discapacidad
permanente, es decir en una discapacidad que podra haber sido prevenida.
La discapacidad puede crear y empeorar la pobreza porque aumenta el riesgo de desempleo para
la persona con discapacidad y lleva al agotamiento de los recursos familiares por los costos elevados
de busca de ayuda, acceso a servicios y transporte. Adems el cuidado de la persona con
discapacidad severa puede impedir a otro miembro familiar, en general a una mujer, de trabajar y
contribuir a la subsistencia familiar.
Segn el censo de 19933, el 1.3% de la poblacin a nivel nacional tiene una discapacidad. Con
gran probabilidad se trata tambin de una subestimacin. Las cifras respecto a la discapacidad
obtenidas en censos generales tienden a ser bajas porque los empadronadores no estn capacitados
en esta rea especial y la gente tiende a negar la presencia de personas con discapacidad en su hogar.
Sin embargo es interesante que existan diferencias marcadas entre los departamentos del pas. La
prevalencia es mayor en los departamentos de la Sierra con el departamento de Puno (2.1%) a la
cabeza y Lambayeque e Ica (0.9%) al final (vase anexo, cuadro 1).
En 1993 el Instituto Nacional de Rehabilitacin junto con el MINSA realiz un estudio4 en el cual
resultaron cifras mucho ms elevadas:
Deficiencias: 45.4%
Discapacidades: 31.3%
Minusvalas: 13.1%
Este estudio estaba basado en la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalas de la OMS (CIDIM-1) con definiciones muy amplias. Hay miles de deficiencias
enumeradas en la lista de la OMS que abarcan trastornos desde el pie plano, uso de lentes, caries,
flatulencia hasta el retardo mental grave, parlisis espstica y ceguera bilateral. Adems se
encuentran en la lista muchas discapacidades leves como por ejemplo discapacidad por sinusitis,
gastritis o insuficiencia venosa etc. Estas definiciones amplias a menudo no coinciden con la
comprensin corriente de la discapacidad. No parecen estadsticas apropiadas para la planificacin
de servicios para personas con discapacidad. Adems, el estudio presenta debilidades estadsticas y
metodolgicas que limitan la confiabilidad de los resultados (por ejemplo la muestra demasiado
pequea -630 viviendas a nivel nacional-, falta de explicacin cmo se trataron los casos frecuentes
de varias deficiencias o discapacidades; examen fsico de 12 minutos en promedio - demasiado
breve para la complejidad de la clasificacin; tablas y cuadros contradictorios etc.)
Otra cifra citada con frecuencia es el 10% de la poblacin, estimacin de la Organizacin Mundial
de Salud de 1976 sin que en este tiempo se dispusiera de datos concretos. Despus de un debate
extenso esta cifra fue corregida en 1990 hacia abajo: 4,5% en pases en desarrollo y 7.7% en pases
industrializados para discapacidades moderadas y severas5. Esto coincide con estimaciones de
muchas ONGs que trabajan con personas con discapacidad en pases en vas de desarrollo6.
Partiendo de un promedio de 6 miembros por hogar esta cifra significa que -an usando una
estimacin de "solamente" 4.5%- aproximadamente un cuarto de todos los hogares del Per est
afectado por la discapacidad de un miembro.
La discapacidad no es un trmino absoluto sino depende de lo que se considera normal en una cierta
sociedad o cultura. El uso de diferentes definiciones y metodologas en los estudios y estimaciones
citadas hace que los resultados no sean comparables.
Hay que concluir que los datos estadsticos en el Per sobre la discapacidad no son
confiables.
Sin embargo, existen datos epidemiolgicos indirectos que nos permiten algunas conclusiones sobre la
importancia de la discapacidad en el pas. Por ejemplo los datos de la ENDES 20007 (vase cuadro 2 en
el anexo) indican que hay porcentajes altos de desnutricin crnica y anemia en los nios y nias, sobre
todo en la Sierra y la Selva. La desnutricin puede llevar al deterioro de las funciones cognoscitivas y si
es grave a la discapacidad mental. Asimismo se encuentran porcentajes altos de vacunacin incompleta
lo que aumenta el riesgo de infecciones como el sarampin con posibles complicaciones de
discapacidad sensorial y mental y tasas altas de partos sin atencin profesional con posibles secuelas
de discapacidad fsica, sensorial y mental.
Adems sabemos, que el riesgo de adquirir una discapacidad sube considerablemente con el
envejecimiento y la incidencia de enfermedades crnicas. El desarrollo demogrfico en el Per con el
aumento en la esperanza de vida conllevar con seguridad a un crecimiento considerable de poblacin
con discapacidad en las prximas dcadas.
En los ltimos 10 aos el concepto de los aos de vida sana perdidos por enfermedad, estimados por
los AVAD (Aos de Vida Ajustados por Discapacidad)8 ha llamado la atencin a las secuelas
discapacitantes de muchas enfermedades y los AVAD se han establecido como una nueva manera de
medir el xito de los programas de salud ms all del tradicional recuento de defunciones y acento en la
mortalidad. Segn un estudio del Banco Mundial9 las enfermedades mentales crnicas constituyen
una de las mayores causas de aos de vida sana perdidos. Las tasas crecientes de accidentes de
trnsito, de la violencia intrafamiliar, de alcoholismo, abuso de drogas y suicidio son otros factores
importantes que contribuyen a las tasas crecientes de discapacidad. Sin embargo, estos problemas a
menudo no se toman en cuenta cuando se evala el estado de salud de la poblacin y estn
prcticamente ausentes de la agenda poltica10.
5
en las reas urbano-marginales y rurales. Esta alternativa puede ser la Rehabilitacin Basada en la
Comunidad (RBC).
A. Qu es la Rehabilitacin Basada en la Comunidad?
La Rehabilitacin Basada en la Comunidad es un modelo que fue desarrollado por la OMS en los
aos 8012, pero que despus fue interpretado y aplicado de maneras muy diferentes. El significado
de la RBC que se usa en este documento es la definicin formulada en una ponencia conjunta de la
OIT, UNESCO y OMS en 199413:
"La rehabilitacin basada en la comunidad constituye una estrategia de desarrollo
comunitario para la rehabilitacin, equiparacin de oportunidades e integracin social de
todas las personas con discapacidad.
La RBC se lleva a cabo por medio de los esfuerzos combinados de las propias personas
discapacitadas, de sus familias y comunidades, y de los servicios de salud, educativos, sociales y
de carcter laboral correspondientes."
Los objetivos de la RBC son:
asegurar que las personas con discapacidad puedan sacar el mximo provecho de sus
facultades fsicas y mentales
asegurar que las personas con discapacidad se beneficien de las oportunidades y servicios
comunes
asegurar que alcancen la plena insercin social.
B. El concepto de la RBC en este sentido tiene un enfoque extenso. No es solamente mdico-tcnico,
sino abarca:
prevencin primaria
rehabilitacin mdica
insercin escolar
acceso al trabajo
oportunidad de generar ingresos econmicos
promocin de los derechos humanos y la plena participacin de las personas con discapacidad en
la vida familiar y comunitaria.
En el centro estn la comunidad (vase el anexo cuadro 5) y la transferencia de conocimientos a
sus miembros, incluso y especialmente a las propias personas con discapacidad. Este rasgo
diferencia la RBC de un programa de extensin, donde los profesionales se trasladan a la
comunidad y aplican sus conocimientos sin que se realice una verdadera transferencia de
conocimientos.
12
Helander E, Mendis P, Nelson G, Goerdt A. Training in the Community for People with Disabilities. Organizacin
Mundial de Salud, Geneva 1989
13
Rehabilitacin Basada en la Comunidad. RBC con y para Personas con Discapacidad. Ponencia conjunta OIT, UNESCO y
OMS, 1994
C. La RBC abarca cuatro componentes que se ejecutan simultneamente para asegurar el impacto
del programa14:
La comunicacin social:
para romper las barreras de orden social, arquitectnico, laboral y comunicacional en
concertacin con la sociedad civil - especialmente con las asociaciones de las personas con
discapacidad y sus familiares-, los gobiernos municipales, regionales y nacionales, instituciones
pblicas y privadas, las ONGs e instituciones de la iglesia.
La comunicacin social incluye la concienciacin y sensibilizacin para despertar el inters, la
educacin de la comunidad para transferir conocimientos e informacin y la motivacin y
movilizacin para que la comunidad no solamente est informada sino cambie sus actitudes y
comportamiento negativo frente a las personas con discapacidad.
La comunicacin social incluye informacin sobre:
potencial y habilidades de las personas con discapacidad y cmo maximizarlas
papel de las actitudes discriminatorias frente a las personas con discapacidad
causas de la deficiencia, discapacidad y minusvala
prevencin de la deficiencia, discapacidad y minusvala
rehabilitacin que minimiza los efectos de la deficiencia
La inclusin de las personas con discapacidad y la promocin de sus derechos:
como una manera ptima para mejorar la vida de las personas con discapacidad incluyndolas en
actividades generales de desarrollo como capacitacin, grupos de microcrditos, alfabetizacin
etc.. Estas actividades compartidas no solamente mejoran el acceso de personas con discapacidad
a oportunidades de educacin, generacin de ingresos y servicios con mejor eficiencia de
recursos que en un sistema de servicios segregados, sino dan tambin a los miembros de la
comunidad la oportunidad de conocer de cerca a personas con discapacidad lo que facilitar el
cambio de sus actitudes negativas. En este contexto es de especial importancia la inclusin
escolar para nios y nias con discapacidad para facilitar los cambios de actitud desde la niez.
La rehabilitacin:
proporciona, dentro de la comunidad a travs de promotores y miembros de la familia y
comunidad, una asistencia tcnica bsica con recursos y tecnologa localmente disponibles para
minimizar los problemas de la personas con discapacidad y maximizar su desarrollo personal.
La rehabilitacin incluye el desarrollo de actividades en tres reas:
Proporcionar servicios bsicos de rehabilitacin en la casa, basada en la comunidad
14
MINSA e Instituto de Rehabilitacin. Direccin de Normas, Programas y Proyeccin Comunitaria. Rehabilitacin Basada
en la Comunidad. Lima 2000
en red, tanto a nivel local como regional y nacional. Sin el compromiso gubernamental un
programa de RBC no ser sostenible. Por lo tanto es necesaria la concertacin del sector pblico
y privado, representado en las organizaciones de la sociedad civil y las ONGs.
Posicin central de las personas con discapacidad y sus familiares:
En el trabajo de concertacin las personas con discapacidad y sus familiares ocupan una posicin
central. Su participacin activa en el diseo, la implementacin y evaluacin de programas de
RBC es crucial. La RBC fomenta la organizacin de personas con discapacidad en grupos de
auto-ayuda en la comunidad y su intercambio con organizaciones de personas con discapacidad
y sus familiares a nivel departamental y nacional. Personas con discapacidad que trabajan
activamente en la RBC son modelos para otras personas con discapacidad y para toda la
comunidad. A menudo estn entre los promotores de rehabilitacin ms comprometidos. Son
protagonistas en la abogaca por sus derechos.
Trabajo comunitario y abordaje horizontal:
La RBC es un programa que, ante todo, es propiedad de la comunidad13. Para los que quieren
implementar la RBC esto significa renunciar a un abordaje vertical que quiere imponer el
programa desde arriba. Para los profesionales de rehabilitacin significa renunciar al control
sobre el proceso de rehabilitacin y compartir sus conocimientos con la comunidad. Esto implica
un cambio de actitud que no es fcil.
Aunque en general la iniciativa de un programa de RBC es tomada por actores externos, es muy
importante entrar en un dilogo con los lderes locales, las personas con discapacidad y sus
familiares y otros miembros de la comunidad, para que stos decidan si la RBC forma o no parte
del desarrollo de la comunidad. Como las comunidades pobres en general tienen otras
prioridades que la integracin de sus miembros con discapacidad, esto implica una fase
preparatoria a veces prolongada- para convencer a la comunidad de que la RBC vale la pena y
es de su propio inters. El compromiso comunitario es imprescindible para movilizar los
recursos necesarios y asegurar la sostenibilidad porque un programa solamente tcnico no podr
estimular el inters continuo de la comunidad.
ANEXO
Cuadro 1. Poblacin con discapacidad en los departamentos del Per 1993
Departamento
Poblacin total
Porcentaje
Per total
22639443
288526
1.3%
Amazonas
354171
4443
1.3%
Ancash
983546
13716
1.4%
Apurmac
396098
7009
1.8%
Arequipa
939062
11005
1.2%
Ayacucho
512438
8861
1.7%
Cajamarca
1297835
14599
1.1%
647565
8063
1.2%
Cusco
1066495
18375
1.7%
Huancavelica
400376
5661
1.4%
Hunuco
678041
9497
1.4%
Ica
578766
5428
0.9%
Junin
1092993
13802
1.3%
La Libertad
1287383
16953
1.3%
Lambayeque
950842
8945
0.9%
Lima
6478957
73113
1.1%
Lima Metropolitana
6434323
71086
1.1%
Loreto
736161
8266
1.1%
Madre de Dios
69854
716
1.0%
Moquegua
130192
1402
1.1%
Pasco
239191
3324
1.4%
Piura
1409262
17543
1.2%
Puno
1103689
23084
2.1%
San Martn
572352
7067
1.2%
Tacna
223768
2323
1.0%
Tumbes
158582
1782
1.1%
Ucayali
331824
3549
1.1%
Fuente: Instituto Nacional de Estadstica e Informacin. Censos nacionales de Poblacin y Vivienda 1993
Lima
Metropolitana
Cusco
Puno
20%
6%
41%
31%
el
43 por mil
17 por mil
84 por mil
59 por mil
60 por mil
23 por mil
85 por mil
Atencin prenatal
85%
96%
95%
87%
59%
94%
48%
28%
66%
73%
55%
72%
25%
7%
43%
30%
50%
46%
71%
62%
(en
10
Per, total
269636
100%
86051
32%
79641
30%
6410
2%
183585
68%
95799
36%
Estudiante y no trabajo
29503
11%
Jubilante/pensionista y no trabajo
11843
4%
3858
1%
42582
16%
Rentista y no trabajo
otro
Fuente: INEI. Censos nacionales de 1993.
porcentaje
136447
Per
nmero
porcentaje
133189
61499
45%
24552
18%
56695
41.5%
22946
17%
4804
3.5%
1606
1%
74948
55%
108637
82%
23636
17%
72163
54%
Estudiante y no trabajo
16584
12%
12919
10%
Jubilante y no trabajo
8322
6%
3521
3%
Rentista y no trabaj0
2381
2%
1477
1%
24025
32%
18557
14%
Poblacin econmicamente
activa (PEA)
Ocupada
desocupada
Poblacin no econmicamente
activa
otro
Fuente: INEI. Censos nacionales de 1993.
11
COMUNIDAD
partera
empleadores
alcalda
parroquia
Promotor
de salud
municipio
capacitacin
Proyecto
de
desarrollo
vecinos
Referencia y
contrareferencia
Centro de
Rehabilitacin
PCD
profesores
amigos
familia
12