Manual para padres:

Dirigido a padres de nios con discapacidades

Ser el padre de un nio con discapacidades no es muy diferente de ser el
padre de un nio normal, o al menos eso me dicen. Pero en realidad no
estoy segura, puesto que mi nico hijo es discapacitado. Es el hecho de que
los amigos, familiares o profesionales que lo rodean a uno pueden hacer
tanto alboroto al respecto. Probablemente, la mayor diferencia es que, luego
de superar el primer golpe al enterarse de que su hijo tiene discapacidades
o una enfermedad, notar que el volumen de trabajo es ms alto, ms
importante y ms demandante.
Sin embargo, al principio muchos profesionales hablan sobre lo que
atraviesan los padres, y que se denomina el proceso de adaptacin,
cuando descubren la discapacidad. Segn esta teora, los padres atraviesan
un estado de shock, seguido de una sensacin de dolor o sufrimiento, etapa
en la que se considera que los padres lamentan la prdida del nio
perfecto que la mayora desea e imagina. Segn la teora, luego viene la
negacin cuando los padres niegan que su hijo sea discapacitado
realmente, o quizs buscan otros mdicos para conseguir segundas,
terceras y cuartas opiniones. Despus aparecen la ira y el resentimiento,
que pueden originar la bsqueda de curas o soluciones, y finalmente llega la
aceptacin.
Esta teora sobre las fases de los sentimientos shock, sufrimiento,
negacin, ira y aceptacin suele ser utilizada por mdicos, terapeutas,
maestros, protsicos, especialistas de intervencin temprana, cirujanos,
asistentes sociales, defensores de los discapacitados, enfermeras,
abogados y un sinnmero de profesionales que interactan con usted y su
familia para describir sus sentimientos y, a veces, sus acciones. Aunque
este proceso de adaptacin sea solamente una teora, tiene amplia
aceptacin y, de hecho, es probable que usted experimente todos estos
sentimientos. Tambin puede suceder que no sea su caso, que sienta que le
estn diciendo cmo debe sentirse y puede que no le agrade que le
impongan determinadas ideas o creencias. Es posible que sienta que le
compadecen o que quieren que se ponga en la lugar de vctima, cuando,
en realidad, no se siente de esta forma en absoluto.
Tiene derecho a sentir lo que sea, podr ver que el curso de sus
sentimientos no sigue el modelo lineal de esta teora y es posible que caiga
en el abismo de la autocompasin de tanto en tanto (algo perfectamente
normal)! Por ejemplo, tengo nuevos ciclos de negacin e ira peridicamente
cuando enfrento un aspecto nuevo de la discapacidad de mi hijo o cuando

tengo que atender un conjunto nuevo de procedimientos teraputicos para

l, sobre todo cuando se trata de procedimientos quirrgicos. De vez en
cuando, aparece algo que desencadena mi sufrimiento, como una
telenovela o noticias que evocan este sentimiento. Aunque ya hace 14 aos
que estoy aprendiendo a aceptar la discapacidad de mi hijo, todava tengo
derecho a volver a llorar. Y lo hago.
Los conceptos sobre sentimientos y pensamientos que se presentan a
continuacin pueden ayudarle cuando todo se descontrola.
Ira
Nada nos prepara en la vida para ser discapacitados; y cuando de repente
es su beb o su hijo el receptor de esta etiqueta, la vida puede parecerle
muy injusta. No pidi esto y es muy poco lo que puede hacer para
cambiarlo. Se pone en peligro la sensacin de control que tiene sobre su
vida y la vida de su hijo. Su relacin con los otros miembros de la familia,
especialmente su cnyuge si lo tiene, puede estar sometida a un gran estrs
y puede que sea lo nico que pueda hacer para contenerse. Est bien
enojarse y hacer lo mejor para canalizar ese enojo en conseguir los mejores
servicios posibles para su hijo.
Puede sentir que sus creencias espirituales son desafiadas y preguntarse:
Por qu a m, Dios? o formularse preguntas similares. Otros se alegrarn
de poder ofrecer respuestas a estas preguntas, tales como: Dios slo elige
personas especiales para nios especiales o afirmaciones similares con la
intencin de tranquilizarle. La verdad suele ser menos clara, y simplemente
se trata de que usted ha sido tomado por sorpresa o la mala suerte le ha
jugado una mala pasada en su vida. Sencillamente, es uno de los desafos
de su vida que se presenta frente a usted y es algo a lo que (an) no puede
llamarle bendicin. Tiene derecho a sentir ira y frustracin y puede
reconocer estos sentimientos cuando se presentan.
Ser sensato
Hoy en da a todos nos dicen que es lgico buscar una segunda opinin
antes de someterse a una intervencin quirrgica, invertir dinero o comprar
un auto usado. No debera ser distinto para usted y su hijo discapacitado,
tanto si est buscando un mdico que sepa sobre una enfermedad en
particular o una escuela que acepte a su hijo o una iglesia o sinagoga que
los reciba a usted y a su familia.
Si se entera sobre un tratamiento o procedimiento nuevo que puede ayudar
a su hijo, debera investigarlo. No debera apresurarse a tomar una decisin,

a menos que se trate de una emergencia. Tmese su tiempo para decidir si

someter a su hijo a un tratamiento nuevo o a otra intervencin quirrgica.
Me llev 18 meses conseguir una cita para obtener una segunda opinin
acerca de un procedimiento quirrgico. Puede llevar tiempo leer toda la
informacin que pueda obtener acerca de un procedimiento. Puede
resultarle til hablar con padres de otros nios con discapacidades, pero es
usted quien debe tomar las decisiones y vivir con ellas. Se merece tomarse
todo el tiempo que sea necesario para tomar una determinacin.
Mantener las cosas en privado
As como quizs no quiera compartir su ira con otras personas sino que
probablemente prefiera resolver sus cosas en privado o con la ayuda de un
consejero espiritual, otras intromisiones, quiz, le resulten irritantes. Muchos
padres hablan de los efectos que los nios discapacitados causan en la
intimidad de los miembros de la familia, porque de repente personas nuevas
entran al crculo familiar. Una serie de profesionales que examina, aconseja
y, a veces, hasta juzga o parece criticar las acciones de cada uno de los
miembros de la familia puede provocar un impacto en todos.
Una madre seal que la parte ms difcil para ella fue: tener que recurrir a
expertos me result difcil que alguien me dijera qu hacer con mi propio
hijo, como si uno no supiera cmo hacerlo.
Algunos aspectos de su vida son slo asunto suyo. Si no quiere discutir algo
o si no quiere que le saquen una foto a su hijo, tiene derecho a decir: no o
ahora no o lo pensar y luego le dar una respuesta o prefiero que
hagamos esto en otro momento. He dicho: no puedo hacer esto ahora en
varias ocasiones y me he retirado de reuniones, fiestas u otros eventos. No
poda tolerarlo ms y necesitaba serenarme.
La perseverancia como forma de vida
No es fcil ser padre, pero la mayora de los padres tratan de hacerlo lo
mejor que pueden o saben. Puede ser mucho ms difcil cuando personas
bien intencionadas le dicen a usted que piensan que su hijo nunca podr
lograr ciertos objetivos o que debe dar un paso atrs y aceptar el hecho de
que su hija nunca podr caminar. Un mdico puede decir algo como: No
quiere caminar, o un familiar o un amigo le puede decir o dar a entender
que est perdiendo su tiempo si insiste en continuar actuando de
determinada forma.

No tiene nada de malo no querer renunciar a una actitud o a una forma de

actuar en particular que quiera seguir. Su hijo tiene un potencial increble
para aprender y para adaptarse y nadie puede saber qu evento o
combinacin de eventos marcar la diferencia en la vida de su hijo. Adems,
es usted quien vivir con las consecuencias de cualquier decisin que tome,
y no los asesores bien intencionados que entran y salen de nuestras vidas.
Darse por vencido tambin est bien
Los amigos y profesionales bien intencionados tambin les dicen a los
padres que no se han esforzado lo suficiente por su hijo discapacitado.
Afirmaciones como: Si hiciera esto en casa 15 minutos por da los fines de
semana, notara una gran diferencia, o si se tomara el tiempo necesario
para ensearle a usar el inodoro/a comer solo/a controlar sus emociones/a
sostener el brazo as/a estirar esto/a cortar su comida siempre/.
Lo cierto es que podra no haber diferencia alguna y, de hecho, las
instrucciones podran entrometerse y no dejar que usted disfrute de su hijo.
Adems, cuando cada actividad se transforma en una sesin de terapia, se
puede perder el placer que, de lo contrario, usted y su hijo podran
compartir. Es usted quien vive con su hijo y es a usted a quien le piden que
haga una cosa ms. Si no puede hacer algo esta noche o todos los das,
est bien. Es su decisin.
Muchas veces, los consejeros no comprenden la discapacidad, hasta qu
punto su hijo es discapacitado o cmo sus sugerencias bien intencionadas
pueden parecerle muy tontas o alocadas. Por ejemplo, un familiar me
aconsej instalar un sistema de elevacin por rieles en el cielo raso cuando
me quej de todo el peso que tena que levantar. Si bien la idea tena su
mrito, era imposible que asumiera el problema de tal diseo e instalacin,
sin mencionar que pudiera pagar por ello. Otra madre me coment acerca
de las crticas que experiment cuando la ubicacin de la discapacidad de
su hijo no result lo suficientemente integradora. No comprenden qu tan
discapacitado es, dijo.
Las dems personas no suelen entender que un padre puede sentirse
profundamente agotado, o cun pocas opciones tiene en un distrito escolar,
ciudad o regin particular.
Fijar lmites a las expectativas
Existen lmites para todo lo que una persona puede hacer. No debera
pretender pensar todo el tiempo en su hijo. Y su hijo discapacitado no
debera suponer que es el centro de atencin todo el tiempo o el centro de
su vida todo el tiempo. Suele ser fcil que el nio discapacitado imponga el
4

horario y las pautas de toda la vida familiar. Usted tiene lmites y su hijo
tiene lmites; aprenda a reconocerlos y dese una oportunidad de evaluar la
situacin antes de responder con ira, fatiga o frustracin. Usted no es un
SUPERPADRE.
Me di cuenta de que haba cado en esta trampa en una ocasin en que me
impuse visitar a mi hijo todos los das despus del trabajo cuando estuvo en
una unidad de rehabilitacin infantil luego de una intervencin quirrgica
importante. Comenc a notar que me estaba exigiendo demasiado, que
estaba bien no visitarlo a veces y que poda trabajar hasta tarde o hacer otra
cosa. Comprend que tanto l como yo sobreviviramos igual.
Enojarse con su hijo
Habr das en los que estar a gusto con su hijo y otros das en los que no
ser as, pero eso no significa que no quiera a este nio o que est
experimentando un problema con su discapacidad. Los nios con
discapacidades pueden ser tan irascibles como cualquier otro nio y deben
ser disciplinados como los otros nios. Usted como padre debe discernir
entre las expresiones de mal comportamiento y las que tienen que ver con la
discapacidad de su hijo. Y a veces puede fastidiarse!
Divertirse
Usted no es ni el maestro ni el terapeuta de su hijo. Usted es mam o pap.
Las actividades teraputicas y educativas en casa son muy beneficiosas,
pero usted y su hijo necesitan tiempo para jugar, hacerse cosquillas, rerse,
contar historias y pasar el rato. Estos momentos son algunas de las partes
ms importantes de la educacin de su hijo; el amor y las destrezas
sociales que aprendan sern muy tiles para su futuro porque contribuirn
enormemente a fomentar su autoestima la suya y la de su hijo.
Recuerdo haberme exaltado al no poder conseguir un programa de
intervencin temprana para mi hijo cuando tena tres aos. Otro padre
intervino amablemente y me dijo: no te olvides de disfrutarlo. Este consejo
fue muy oportuno, aunque en el momento odi que me dijeran lo que tena
que hacer. Pero abandon la bsqueda desesperada por la ubicacin
correcta, al menos por un tiempo. Divertirse con su hijo discapacitado
puede ser una idea radical cuando usted est rodeado de gente que le dice
qu hacer o qu debera suceder despus, o cuando parece que su vida
est llena de visitas al mdico.

Tener poco entusiasmo es parte de la vida

No es necesario que todo el tiempo est dispuesto a abordar la
discapacidad de su hijo. A veces, se siente triste o preocupado por el dinero
o por sus otros hijos, o est enfermo. Si las dems personas toman eso
como un signo de que no se est adaptando o de que no est aceptando
la discapacidad de su hijo, es problema de ellos. Nadie se entusiasma por
su trabajo todos los das. El trabajo puede ser tedioso un da y novedoso e
interesante al da siguiente. Lo mismo sucede cuando se es padre. Habr
das en los que su hijo lo har estremecerse de alegra y das en los que ser
padre le resultar el trabajo ms aburrido del mundo. Tiene derecho a
sentirse a veces bien y a veces mal, y vivir con un nio con discapacidad
puede acentuar este aspecto de ser padres.
Tomarse tiempo libre o tener una vida propia
Como padre, necesita tiempo para usted, con su cnyuge o compaero y
con otros familiares, y tiempo sin los nios. Es como la ocasin que
describen muchos padres cuando salieron de compras solos despus de
que haba nacido su hijo: sintieron una gran libertad, aunque estuvieran
haciendo una tarea domstica y aunque no hablaron con nadie ms excepto
con el empleado de la caja. Su vida est constituida por muchas partes y
cada una de ellas merece tanta atencin y estimulacin como su hijo con
necesidades especiales. En una ocasin me di cuenta de que no tena vida
social y, aunque significara gastar dinero en el servicio de respiro, el tiempo
necesario para entablar amistades, relacionadas o no con la discapacidad,
probablemente me ayud a ser un mejor padre para mi hijo. E incluso si le
he quitado tiempo y energa a mi hijo, ahora tengo una vida propia y puedo
hablar de otras cosas adems de mi hijo y su discapacidad.
Ser el experto responsable
Usted conoce a su hijo mejor que nadie porque ha pasado ms tiempo y ha
vivido ms que nadie con este nio discapacitado. Sabe lo que funciona y lo
que no; tiene un panorama general y conoce la historia de su hijo y puede
utilizarlos en cualquier situacin. El personal de apoyo, como todos los
mdicos, viene y va, pero es usted el experto con la experiencia y el
conocimiento directo sobre su hijo. En 14 aos viviendo con la discapacidad
de mi hijo, l ha ido creciendo y ha pasado por tres programas escolares,
siete pediatras y al menos 15 fisioterapeutas distintos. No podra ni siquiera
comenzar a nombrar o contar las distintas compaas de seguros mdicos
que hemos tenido por los cambios de trabajo, cambios de planes de la
compaa, adquisiciones de la compaa y mudanzas! Y en un ao
particularmente excepcional, tuvimos 10 cuidadores personales diferentes!

En un mundo cambiante, el padre de un nio discapacitado ser una de las

constantes en la vida del nio, y esta responsabilidad muchas veces
significa proteger al nio de afirmaciones asertivas acerca de cmo se le
debe
tratar.
Como experto, usted tiene el derecho de ser el responsable de las
decisiones educativas, sociales, mdicas y dems, al menos hasta que su
hijo pueda hacerlo por s mismo, o puedan tomarse en cuenta sus opiniones,
sentimientos y juicios. Los profesionales no viven con las consecuencias de
estas decisiones, as que si bien necesita de sus opiniones, recuerde que
son solo opiniones con conocimiento de causa y no hechos. No deberan
decirle que est equivocado, que se arrepentir, que es egosta o que no
est considerando el futuro lo suficiente. Tampoco deberan hacerle sentir
culpable o presionarle para que tome una decisin.
Y no solo los expertos lo presionan: puede recibir crticas de personas
inesperadas, como familiares o visitas! Una vez un invitado me critic
diciendo que deba dar de comer a mi hijo antes de sentarme a comer. Lo
hago de esa forma porque s que me pongo de mal humor cuando tengo
hambre y s que no tendr paciencia para alimentar a mi hijo, que en ese
momento, tardaba 45 minutos por comida. Esta falta de educacin me
record que los extraos ocasionales pueden malinterpretar y no
comprender situaciones cuando nos ven con nuestros hijos discapacitados.
Los padres son el nico recurso ms importante que tiene un nio con
discapacidad y muchas veces son su nico amigo y defensor. Esto debera
respetarse y si no es as, hay que seguir adelante, encontrar nuevas
personas y rodearse de gente en quien apoyarse y de profesionales que s
respeten esto.
Mantener la dignidad
Usted no espera que le tengan compasin ni que le admiren, pero s debera
esperar que le escuchen y que le tomen en serio. Usted espera que los
mdicos, maestros, trabajadores sociales, cirujanos, protsicos y terapeutas
que estn ah para ayudarle le digan la verdad. Merece saber por qu el
mdico est revisando el odo de su hijo. Si el mdico no le ofrece el motivo,
puede preguntar. Merece la oportunidad de ser alguien ms que el padre
del nio con el problema de salud, para sus amigos, vecinos y familiares
que lo quieren. Merece que le hablen como a un adulto.
A veces, cuando se es el padre de un nio discapacitado, uno debe correr el
riesgo de ser agresivo o ms firme y enrgico, para obtener la dignidad a la
cual tiene derecho y que le corresponde. Un cirujano me dijo una vez que
era un mal padre si no daba mi consentimiento inmediato a una
recomendacin quirrgica que me estaba haciendo. Puede estar seguro de

que nunca ms lo visitamos y de que encontr otro que no me menospreci

de esa manera!
Muchas de las sugerencias y ayuda que recibe de los dems deberan ser
tomadas como lo que son: consejos que considerar y que puede, o no,
seguir. Hasta las sugerencias que parecen ms ofensivas son generalmente
bien intencionadas. Depende de usted lo que haga con ellas.
Ninguno de estos sentimientos es aplicable solamente a padres de nios
discapacitados. Todos los padres tienen ciertas experiencias en comn,
tanto si tiene uno o diez hijos, tanto si su hijo discapacitado es el primero y el
nico, uno de varios hijos o el segundo hijo discapacitado en su familia.
Usted no puede olvidar que es un adulto con necesidades, deseos,
esperanzas y sueos propios. Con el tiempo cambiar, como lo hacen todos
los adultos y esto cambiar la relacin que tenga con su hijo. Disfrute de su
individualidad y disfrute de su hijo!
Sobre el autor
Jenifer Simpson actualmente trabaja como Asesora del Comit Presidencial
para el Empleo de Personas con Discapacidades en Washington, D.C.
Anteriormente, fue asociada poltica en la oficina nacional de la Unin de
Asociaciones para la Parlisis Cerebral en Washington, DC. Es la madre de
Joshua Chartienitz, que tiene discapacidades mltiples.

Cambios en la dinmica familiar con hijos

con discapacidad
Psicologa de la Familia

RESUMEN
En este trabajo se mencionan las condiciones en las que las familias
enfrentan las vicisitudes de tener un hijo con discapacidad;
considerando las formas en que padres e hijos reconstruyen su
dinmica familiar; por este motivo el objetivo de la presente
investigacin fue describir los cambios de la dinmica familiar
cuando entre sus miembros hay un hijo o hija con discapacidad.
Participaron varones y mujeres de 46 familias residentes de la zona
8

metropolitana de la Ciudad de Mxico, a los cuales se les aplic un

cuestionario. Algunos de los cambios ms comunes al tener un hijo
con discapacidad fueron: la mayor demanda de atencin, generacin
de nuevos y elevados gastos econmicos, necesidad de ayuda
profesional, afrontamiento social, aislamiento y cambios de
creencias. Se concluye que algunos cambios en la organizacin de
las familias con hijos e hijas con discapacidad surgen desde el
momento de la noticia y perduran hasta que el nio o nia es adulto.
Palabras clave: Dinmica familiar, nios, discapacidad.
El presente artculo se desprende del trabajo realizado sobre la
dinmica e interaccin familiar con hijos e hijas con discapacidad,
el cual inicia en el ao 2005 como parte de las actividades de la lnea
de investigacin de interacciones familiares del proyecto de
aprendizaje humano, en la Facultad de Estudios Superiores Iztacala
de la Universidad Nacional Autnoma de Mxico. De los resultados
obtenidos durante el proceso, se plantearon y desarrollaron los
elementos para elaborar el presente trabajo; el cual, para su
abordaje, requiere que se retomen dos conceptos fundamentales:
discapacidad y la familia.
La discapacidad, de acuerdo con la Organizacin Mundial de la
Salud, es definida como cualquier restriccin o impedimento de la
capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen
que se considera normal para el ser humano. Se caracteriza por
excesos o insuficiencias en el desempeo de una actividad rutinaria
normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes,
reversibles o surgir como consecuencia directa de la deficiencia o
como una respuesta del propio individuo, sobre todo la respuesta
psicolgica a deficiencias fsicas, sensoriales o de otro tipo (2010, en
red).
Aun cuando existe esta definicin, la discapacidad es un trmino
polmico en cualquier sociedad; en el caso de Mxico, se torna
mucho ms cuestionable por el gran nmero de casos que se
pueden presentar, no solo durante la infancia sino tambin en la vida
adulta de las personas, adems de los innumerables tipos que
podemos encontrar (fsica, sensorial, psicolgica, intelectual, etc.),
por lo que su presencia puede traer consigo un sin fin de desafos en
diferentes contextos, entre estos encontramos el contexto familiar.
Por ello, el hablar de la familia se torna significativo, siendo la
principal portadora de valores, costumbres y creencias mediante la
convivencia diaria, considerndose como la primera institucin
9

educativa y socializadora, como menciona Guevara (1996), desde

que nace comienza a vivir la influencia formativa del ambiente
familiar (p. 7).
De tal forma que, el trmino de familia no slo se trata de la suma de
las personas que la conforman, sino que se puede tomar en cuenta
dentro del concepto, como un conjunto de personas organizadas de
distinta manera, ya que cada integrante que la conforma es
importante; con sus necesidades, capacidades, contextos y objetivos
propios, cada familia define su estilo de vida y dinmica en relacin
con sus integrantes. Visto as, la familia es una unidad que crece y
se desarrolla considerndose entonces como un ente dinmico,
evolutivo, con normas de disciplina, estilo propio, escala de valores y
determinadas actitudes hacia otras familias (Torres, 2002).
Todo proceso de la familia comienza con la decisin de tener una
vida en pareja hasta el momento de la llegada del primer hijo o hija;
por lo que, para la mayora de las personas, la llegada del beb es
un fenmeno inolvidable y muy importante, ya que consolida una
nueva etapa para la vida de la pareja, es decir, se convierten en
padres y madres. Sin embargo, cundo ste beb presenta algn
tipo de discapacidad los padres pueden reaccionar de maneras
distintas. Hardman (1996), seala que el nacimiento de un hijo con
discapacidad altera a la familia como unidad social de diversas
maneras; padres y hermanos reaccionan con decepcin, enojo,
depresin, culpa y confusin. El hecho se percibe como algo
inesperado y extrao, que rompe las expectativas sobre el hijo
deseado. El reconocimiento de la discapacidad de un hijo tiene el
potencial para amenazar violentamente la visin que tienen los
padres sobre el desarrollo de sus hijos dentro del ciclo vital (De
Marle & Le Roux, 2001).
Hallas, Fraser y McGillivray (1978) refieren que la primera reaccin
es de shock en la madre, en especial cuando el diagnstico se hace
al momento de nacer, cuando los padres se enteran y son
informados por alguien que ignora lo que se puede hacer o de qu
ayuda se puede disponer. Winkler, Prez y Lpez (2005), mencionan
que las reacciones que manifiestan los padres pueden ser variadas,
en la mujer, pueden ser alegra, miedo, negacin y asumir o no
asumir la maternidad. El hombre puede reaccionar con miedo o
alegra, con negacin ante el conocimiento de la discapacidad del
hijo (a), pero involucrndose en el desarrollo de este, manteniendo y
apoyando la relacin de pareja o incluso, de manera extrema,
abandonando a la mujer.
10

Al hablar de las reacciones de la pareja ante el ser padres de hijos

(as) con discapacidad, son distintos entre ellos, por lo tanto su
manera de reaccionar ante la discapacidad de su hijo o hija ser
diferente.
Las expectativas de los padres tienen una importante influencia en
las reacciones ante la noticia de la discapacidad que presenta su hijo
(a), lo que lleva a insertarse en un tema complejo pero fundamental
para el entendimiento y comprensin del proceso de aceptacin de
tener un hijo con discapacidad; ya que, como menciona Ingalls
(1982), todos los padres tienen expectativas referentes a su hijo, por
lo que es fcil de imaginar el profundo choque y desilusin que ellos
experimentan ante la noticia de que su nio no solo va a ser
deficiente sino que ni siquiera va a ser autosuficiente.
Generalmente se considera al tipo de discapacidad (Sndrome
Down, retardo generalizado, problemas de lenguaje, problemas de
conducta, entre otros) como la principal causante del
comportamiento de los padres hacia sus hijos o hijas, as como de la
vida familiar. Sin embargo, la discapacidad no es un problema de la
persona ni de su familia, est relacionada con la propia idea de
normalidad (en su historicidad) y con la forma en que se organizan
los vnculos sociales en distintos planos (familiares, escolares,
sociales, laborales, comunitarios); ms bien, el comportamiento que
adoptan los padres respecto a la discapacidad de su hijo (a) est
implcito con su propia educacin y aprendizaje, as como de la
influencia ejercida por la misma sociedad y su cultura (Festa, 2005
citado en Araya, 2007). Lo que se reflejar en la manera como
estructuren sus actividades diarias ajustndose y adaptando a las
necesidades afectivas, econmicas y sociales que se presentaran y
tendrn que cubrir como familia con un hijo o hija con discapacidad.
Es un hecho que el tener un hijo o hija con discapacidad trae consigo
una serie de implicaciones, lo cual, muchas veces, es manejado de
manera negativa; no obstante, no se trata de etiquetar en bueno o
en malo sino de analizar y conseguir comprender los fenmenos
que suceden en el interior del ncleo familiar (Ortega, Torres, Reyes
y Garrido, 2010).
Por esto, se torna imprescindible el indagar acerca de la dinmica
familiar, la cual se entiende como el conjunto de relaciones de
cooperacin, intercambio, poder y conflicto que, tanto hombres como
11

mujeres y entre generaciones, se establecen en el interior de las

familias, alrededor de la divisin del trabajo y de los procesos de
toma de decisiones (Garca, 1999 citado en Torres, Ortega, Garrido
y Reyes, 2008).
Algunas de las caractersticas presentes en el desarrollo de la
dinmica familiar con hijos (as) con discapacidad, tienen que ver con
aspectos de cambios de rol, salud, economa, social y educativo. Al
hablar de roles hacemos referencia a las actitudes que desempea
cada uno de los integrantes del ncleo familiar con la finalidad de
que sta tenga un equilibrio en distintos niveles. Muchas veces se
llega a hablar de los roles masculino y femenino, donde los varones
asumen el rol de ser quienes dan el sustento a la casa, mientras que
las mujeres asumen las tareas domsticas y el cuidado del nio.
Esta divisin de roles tradicionales parece tener un impacto en el
desarrollo de la dinmica familiar con hijos e hijas con discapacidad,
es decir, a la llegada de un hijo con discapacidad. Los padres,
adems de experimentar un estado de shock, asumen sus papeles
dentro del nuevo ncleo familiar, para redireccionar la dinmica
familiar y asumir que cada uno de ellos tiene diferentes funciones a
cumplir (Cruz, 2001). Sin embargo, este fenmeno no sucede de
manera equitativa en las familias, ya que, cada una tiene diferentes
caractersticas, as como, distintas creencias acerca de lo que es
una familia y de la discapacidad, por lo tanto, la manera de
distribucin de los deberes dentro del hogar sern distintos; hay
parejas que deciden que el varn se encargue del mantenimiento de
la casa y del cuidado de los hijos mientras que las madres son
quines se van a trabajar o, incluso, familias en donde ambos padres
trabajan y quines se encargan del cuidado de los hijos y de la casa
son otros familiares (abuelos, hermanos, otros hijos, etc.), otros
padres llevan a sus hijos a instituciones en horarios que pueden
abarcar todo el da, lo cual genera que el nivel de convivencia entre
ellos sea menor (Nez, 2003).
Otro factor que influye en la dinmica de la familia es el estrs y los
estados de depresin que algunos padres presentan al momento de
saber que su hijo o hija presenta alguna discapacidad; tambin, en
ocasiones, los padres presentan alguna disfuncionalidad orgnica,
debindose, la mayora de las veces, por el exceso de estrs y
preocupacin como consecuencia de la situacin actual de su hijo
(Ingalls, 1982).
12

La cuestin econmica, los aspectos sociales y lo referente a la

educacin se convierten, tambin, en aspectos que influyen en la
dinmica familiar; por lo que es importante conocer la magnitud en
que estos determinan las caractersticas particulares de cada familia.
Adems, dependiendo de la manera en que los padres hagan frente
a las demandas y necesidades de su hijo (a) con discapacidad,
influir en la dinmica familiar (Nez, 2003).
En este sentido, sobresale la importancia del estudio de esta
dinmica en familias donde existe un integrante con discapacidad;
considerando que la vida familiar se torna susceptible a la realizacin
de algn tipo de cambio ante el conocimiento de la discapacidad del
nio (a), repercutiendo en la perspectiva de los padres con respecto
a su ejercicio paterno y materno, ubicndolos en una situacin en la
que debern determinar sus propias tareas de acuerdo al rol que
desempean.
Es
por
ello
que
surge
el
siguiente
cuestionamiento: Cules seran los cambios en la dinmica en las
familias con un hijo o hija con discapacidad? Para encontrar
respuesta a esta interrogante, se plante como objetivo describir los
cambios de la dinmica familiar cuando alguno de sus hijos o hijas
presentan una discapacidad.
Participantes
Las familias seleccionadas para este estudio debieron cumplir con
los requisitos de ser familias nucleares y familias con un integrante
con discapacidad. Las caractersticas de la poblacin estudiada
fueron: 46 varones y 46 mujeres, la edad promedio fue de 37 aos,
el nivel de escolaridad, tanto de los varones como de las mujeres,
fue secundaria o media superior y/o tcnica. La ocupacin de las
mujeres era el hogar, mientras que los varones eran empleados; el
ingreso familiar era menos de $5,428.00 al mes.
Instrumento
El instrumento que se aplic referente a la vida familiar est dividido
en dos rubros. El primero sobre los datos generales del participante
y el segundo acerca de la convivencia con un nio con discapacidad
(Ver Anexo 1).
Procedimiento
Se llev a cabo una investigacin exploratoria para la cual se
contact a las personas que cumplan los requisitos de pertenecer a
13

una familia nuclear y tener un integrante con discapacidad. Se les

explic el objetivo de la investigacin y se les invito a participar.
Una vez concretada la cita, se aplicaron los cuestionarios a los
padres y las madres con hijos e hijas con discapacidad residentes
del rea metropolitana de la Ciudad de Mxico.
Una vez aplicados los cuestionarios, se codificaron las respuestas
con base en los cambios que surgen en la dinmica familiar cuando
hay hijos o hijos con discapacidad.
Resultados
Entre los hallazgos encontrados (ver Tabla 1) se puede mencionar
que todo evento que se presente en la vida familiar propicia la
realizacin de cambios dentro de ella, lo cual es muy comn en las
familias con hijos e hijas con discapacidad, por lo que se puede ver
que algunos de los cambios ms comunes al tener un hijo con
discapacidad fueron:
Tabla
Cambios significativos al tener un hijo o hija con discapacidad

Mayor atencin
Los nios requieren de mayor atencin (42.5%), ya que es necesario
apoyarlos para el desarrollo de nuevas habilidades, este apoyo
puede ser en el ambiente familiar, educativo y/o en la bsqueda de
terapias especficas que le permitan generar otras habilidades ms
complejas. Un aspecto imprescindible es la atencin que stos
nios requieren para su desarrollo, por lo que, para las familias,
representa un gran reto, lo cual trae consigo una serie de reacciones
ante las diversas situaciones que se van presentando durante la vida
familiar, manteniendo una estrecha relacin con el choque de la
realidad con sus expectativas.
14

Mc Gill (2005) menciona que las expectativas de los padres son

producto de una interaccin social, ya que, en cualquier entorno
sociocultural, ningn padre quiere que su nio o nia est enfermo,
discapacitado o presente un retardo en el desarrollo, por lo que la
aceptacin o el rechazo de un hijo con discapacidad forma parte de
un proceso cognitivo adherido a patrones culturales.
Gastos econmicos
Generalmente estos nios requieren atencin de diversos
profesionales -mdicos, neurlogos, pediatras, optometristas,
nutrilogos, terapeutas fsicos, del lenguaje, entre otros- lo cual
genera gastos econmicos extras (15.1%). El no contar con
suficiente apoyo de escuelas e instituciones origina, en muchas
ocasiones, una crisis econmica dentro de la familia (Ortega, 2002).
Los padres no cuentan con los recursos econmicos suficientes para
llevar a sus hijos a terapia, esto les provoca situaciones de estrs, e
incluso surgen problemas entre la pareja.
EL DUELO FAMILIAR ANTE LA DISCAPACIDAD
RESUMEN
Uno de los temas que en educacin ha interesado de manera
importante en las ltimas dcadas, es el de la discapacidad y la
manera en que la familia recibe, procesa y asume la situacin de
tener a uno de sus integrantes con impedimentos para interactuar en
su entorno de modo independiente. El duelo familiar se convierte en
un proceso necesario para la elaboracin de estrategias que
permitan al sistema familiar contar con herramientas que posibiliten
una vida integral de calidad. La familia ante la discapacidad, aborda
su duelo a travs de tres dimensiones complementarias: la
dimensin epistemolgica, la dimensin clnica, y la dimensin
escolar.
PALABRAS CLAVE: Duelo, familia, discapacidad, prdida, crisis,
barreras, desarrollo.

15

INTRODUCCIN
Una parte del desarrollo humano es aprender a desapegarse de
aquello que un da form parte de uno, por lo general todos tenemos
la tendencia a aferrarnos a las ideas, a las personas, a las vivencias,
a los vnculos, a los espacios fsicos, o a los lugares conocidos, con
la certeza aparente, de ser lo nico que podemos tener, a pesar de
darnos cuenta de que asirnos a esto implicar dolor en el momento
de perderlo (Bucay, 2003).
Vivir esos cambios, que se dan de manera natural, y permitir que las
cosas sean y se transformen, dar lugar a circunstancias y eventos
nuevos, permitiendo nuestro desarrollo, que nicamente se puede
lograr a travs de una elaboracin de duelo que nos permita dejar ir
lo anterior.
DESARROLLO
Postura epistemolgica
Gran cantidad de hechos de la vida, sobre todo el modo de
reaccionar ante determinados acontecimientos, se deben a las
creencias aprendidas y difundidas a travs del tiempo por medio de
la cultura, factores que condicionan el actuar cotidiano del ser
humano, a lo que Pierre Bourdieu (1980) denomin habitus.
El supuesto fundamental es que la realidad que percibimos y a la
que nos atenemos, incluyendo tambin los problemas y las
patologas, es fruto de la interaccin entre el punto de observacin
asumido, los instrumentos utilizados y el lenguaje que usamos para
comprometer esa realidad. Por lo tanto no existe una realidad sino
tantas cuantas son posibles e interacciones que se presentan entre
el individuo y la realidad. Lo que vivimos, sea sano o no, es el
resultado de una relacin activa entre nosotros mismos y aquello que
vivimos, dicho de otra manera: cada quien construye la realidad que
luego, padece (Eguiluz, 2007).
Esos padecimientos a los cuales hacen referencia Beriain y Aguiluz
son condicionados por pensamientos que obligan a creer que no se
puede vivir con determinada situacin de prdida, creer que no se
puede vivir sin los padres, la esposa, la escuela, los hijos, el dinero,
el trabajo, hace que prcticamente se vuelvan imprescindibles o eso
se cree.

16

Es por eso que cuando se pierden, abandonan o mueren, lo que

objetiva o subjetivamente se ha tenido, aparece como respuesta
inmediata la sensacin de malestar, pesar y dolor.
La explicacin ante tal sensacin estriba en que a nadie se le
ensea a prepararse para vivir prdidas, es ms, el trmino de
duelo, proveniente del latn dolus (fraude o engao), quizs se haga
referencia a que a lo largo de la historia, se ha sufrido el engao a
que ante dicho dolor no podr jams curarse o sanarse.
El trmino duelo tambin es indicativo de dolor, dicho de otra
manera, los duelos duelen, y aunque a pesar de que se diga que se
va hacia algo mejor que aquello que se dej, lo cual pudiera
compensar en algo el sentimiento de tristeza, no evita la prdida y el
sufrimiento por lo que se ha ido, lo que conducir a una sensacin
de desesperanza, tristeza y dolor.
Para aprender a sanar las heridas causadas cuando algo cambia,
cuando alguien parte, cuando la situacin se acaba, cuando ya no
tengo aquello que tenia o crea tener, ya sea tangible o intangible
(como son los pensamientos, ideas o ilusiones), la solucin se
encuentra en la elaboracin de andamiajes que sirvan para la
construccin del duelo, por eso es imprescindible que se aprenda a
cancelar un proyecto, abandonar una ilusin o pensamiento, en
suma reaprender a lo que se tuvo y no volver.
El proceso de elaboracin del duelo consiste en renunciar a lo que
ya no est, y es precisamente esta elaboracin y renunciacin no
lograda lo que impide a los padres de familia que tienen un hijo con
discapacidad superar las barreras y el desarrollo del menor, este tipo
de duelo se debe a la prdida de las ilusiones e ideas establecidas
antes del nacimiento del nio; en la mayora de los casos se da a los
hijos una serie de atributos y caractersticas deseables, algunos
padres viven la ilusin de que el nio que est por nacer debe tener
caractersticas familiares como los ojos, el cabello, la inteligencia, la
estatura, de algn miembro de la familia.
Como seala Goffman (1963), toda sociedad tiende a desarrollar sus
propias representaciones de lo que considera como persona
normal, dndole una serie de atributos y caractersticas
reconocidas y establecidas que debe poseer en forma tpica, es lo
que se espera de alguien que pertenezca a una comunidad.

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Como seala Fenichel (1992), la realizacin del trabajo de duelo es

una tarea difcil y desagradable que gran cantidad de personas
tratan de retardar, aferrndose a la ilusin de que la persona objeto o
ideal an vive, postergando con ello el trabajo necesario de duelo,
minando las relaciones en el sistema familiar, que en muchas
ocasiones terminan en un rompimiento de la homeostasis (proceso
que busca mantener estables y constantes las condiciones del
individuo) familia colocando an mas barreras en el desarrollo social
e intelectual del menor con discapacidad.
El tipo de duelo que llevan a cabo las familias con un integrante con
discapacidad requiere del proceso de aceptacin, que permita dejar
de negar la realidad y aceptar que no es como se hubiese querido
que fuera, se sabe que todas las prdidas son diferentes, y por lo
tanto, desde el punto de vista psicolgico, la diferencia para
enfrentarlas tendr que ver con la dificultad para hacer el trabajo de
elaboracin, como lo seala Korzybski (1994) al afirmar que todo
depende del mapa mental que elaboramos de la realidad, ese mapa
est influido por nuestras experiencias, cultura, ideologa familiar,
religin, entre otras condiciones.
En el caso de los padres que tienen hijos con discapacidad, este
dolor se debe a la prdida de la ilusin del hecho de haber tenido un
hijo normal, y darse cuenta de que no lograrn tenerlo, es un duelo
por no tener lo que nunca se tuvo de manera tangible pero s en el
pensamiento de manera ilusoria o fantasiosa, por lo tanto, lo que se
est perdiendo cuando uno sufre es precisamente la ilusin, la
fantasa y los sueos de haber tenido un hijo diferente a lo
ilusionado.
Postura clnica
Partiendo de una postura clnica, el duelo se consideraba como un
proceso de afectacin en el sujeto que lo padeca, en la actualidad
se asume como una experiencia comn que no tiene nada que ver
con una acepcin patolgica cuando el ser humano experimenta
situaciones de crisis o impacto emocional, ante la prdida real o
simblica de un objeto afectivo significativo.
El paso de una etapa del ciclo vital a otra, es una transicin que
implica el enfrentamiento o desafos y tareas de desarrollo que
tienen que ser llevadas a cabo para el xito en el progreso individual
y familiar. Cada una de las transiciones que afronta la persona o la
18

familia posee potencial de crisis y momentos de mayor

vulnerabilidad. La familia con un hijo con discapacidad pasa por
estos momentos de cambio de su ciclo vital con mayor carga de
estrs (Nez, 2005)
Vivir una situacin de dolor requiere un proceso de reflexin
Sobre el duelo que se vive, analizar los procesos de prdida que, al
ser manejados adecuadamente, llevan a la creacin de estrategias
de accin dirigidas a enfrentar la vida de un modo distinto y con
mayores posibilidades de afrontar los conflictos individuales y
familiares de manera funcional. Esto resulta ser el punto central de la
orientacin clnica en procesos de duelo en situaciones generales.
Ahora bien, la familia, al igual que todos los organismos
biopsicosociales, tiene un ciclo vital. El desarrollo de la
familia transcurre en diferentes etapas que presentan una
progresin de complejidades crecientes y organizadas descritas
como momentos del ciclo vital (Nez, 2005).
Ante una situacin de discapacidad, la familia debe trabajar
conjuntamente, en esta realidad las relaciones familiares se
transforman de un modo repentino, originando estados emocionales
conflictuados, cargados de coraje, culpa y tristeza profunda. Maurizio
Andolfi (2010) plantea que una manera diferente de asumir un
problema, en este caso la convivencia con una persona con
discapacidad, es considerar a la familia como un sistema del cual el
nio forma parte, por lo que es necesario observar y analizar las
relaciones existentes entre el hijo con discapacidad y su familia, en
el aqu y el ahora.
Cuando se recibe la noticia de que se espera un beb se comienzan
a albergar y a depositar expectativas generalmente de triunfo y de
xito al nuevo ser. Para los padres la gestacin de un beb
representa la proyeccin del futuro, es decir, el anhelo de un hijo es
un fenmeno mental que tiene que ver con vivencias de continuidad.
Ya desde el momento del embarazo, en la cabeza de cada futuro
padre se va armando el croquis del hijo ideal, el hijo que asegura
una buena representacin en el futuro. Cuando un nio nace, nacen
tambin muchas esperanzas, pero, qu sucede cuando en el
cunero del hospital nos espera un beb diferente? (Nez, 2005).

19

Para Mingo y Escudero (2008), la comunicacin del diagnstico de

la discapacidad, la inesperada noticia, produce un gran impacto en
todo el ncleo familiar; la respuesta y reaccin de la familia cercana
a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a contribuir a
acentuar o atenuar la vivencia. Resulta importante hacer mencin
que en el momento en que se recibe la noticia sobre una situacin
de discapacidad, el mdico o personal mdico debe hacer llegar el
mensaje de un modo considerado. Tristemente se observa en la
realidad que lo anterior no suele suceder, en los hospitales lo que
impera es un ambiente de crueldad mdica en el momento en que se
informa a la familia sobre lo que acontece, no existe la sensibilidad
oportuna para preparar a la familia acerca de lo que est ocurriendo.
Deutsch Smith (2012) indica que los padres son conscientes de las
discapacidades de sus hijos desde los primeros momentos de sus
vidas y a muchos se les prepara para afrontar da a da las
limitaciones impuestas por la discapacidad, aunque tambin son
muchos los que se convierten en participantes activos. En este
momento, la intervencin teraputica es crucial. La familia tiene que
darse cuenta de que en muchas de sus situaciones no hay cura, slo
hay rehabilitacin, y esto debe quedar muy claro en los casos de
discapacidad.
El proceso de crear conciencia a travs de la terapia implica retomar
lo que la tantologia ha brindado funcionalmente, y la posibilidad de
pasar por todo un ciclo de manifestaciones emocionales, un proceso
de duelo que le permitir a la familia lograr la adaptacin a travs de
relaciones de tipo fsico, emocional, conductual, social o espiritual.
Para Andolfi (2010), la intervencin sobre la crisis, cuando se realiza,
termina por conducir a una fase de aislamiento, por un
comportamiento considerado como peligroso o anormal. La
necesidad de un trabajo de duelo es indispensable, hay que
procesar el duelo por el hijo que no naci para poder conectarse y
darle un lugar a ese hijo real (Nez, 2005). El proceso de duelo
suele estar marcado por cinco etapas fundamentales:
x Sorpresa.
x Negacin.
x Negociacin.
x Depresin.
x Aceptacin.
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Ante una situacin dolorosa sobre la noticia de una incapacidad, la

familia tiende a encontrarse con dos caminos: el del dolor o el del
crecimiento. Elegir el sendero del dolor de un modo permanente
significa la evitacin y negacin para continuar buscando estrategias
de recuperacin, representa quedarse siempre en el dolor personal.
En cambio, si se busca el sendero del crecimiento se descubre que
la nica manera de acabar con las lgrimas es a travs de ellas, lo
importante no es evitar sentir dolor para no vivir un duelo, sino crecer
a travs de ste y en todo este camino descubrir las fortalezas
internas.
El boleto a la discapacidad lo tenemos todos y la experiencia de
encontrarse en una situacin de gran vulnerabilidad generalmente se
da de un modo inesperado, estas circunstancias pueden generarse a
partir de ciertos accidentes que dejan secuelas para las vctimas, por
situaciones genticas o congnitas, o por negligencias mdicas
(sufrimiento fetal, anoxias, hipoxias). Dentro de todas estas
circunstancias, el apoyo moral y psicolgico familiar es necesario, de
nada sirve realizar un gran trabajo con los nios con discapacidad, si
en casa no se da el seguimiento oportuno, si continan instalados en
la etapa de la negacin.
El abordaje clnico a nivel familiar para Nez (2012) posibilita
profundizar en las necesidades con cada una de las familias que
bien una situacin de discapacidad, es importante reconocer los
problemas de estas familias, las tenciones que poseen, sus
limitaciones, as como todas aquellas capacidades y recursos con
los que cuenten, desde el mismo momento en que se recibe el
diagnstico y a lo largo del desarrollo familiar.
Postura educativa
La familia es un organismo nico que brinda proteccin, seguridad,
identidad y filiacin a cada uno de los integrantes de la misma y cada
una de ellas genera metas y logros en comn; en su singularidad, las
familias se conforman de ideales y stos comienzan con el
nacimiento de un hijo, este hijo es procreado con esperanza de
futuros logros, pensamientos, expectativas, fantasas, entre otros.
La familia por su estructura tiene sus propias fortalezas y bien
menciona Salvador Minuchin la familia es la que cura y la familia es
la que enferma. Por otra parte, Ana Quiroga sostiene que la familia
es el mbito primario de emergencia y constitucin de la
21

subjetividad. Escenario inmediato de nuestras primeras experiencias,

de los protoaprendizajes fundantes de nuestros modelos de
aprender. Escenario e instrumento de nuestra constitucin como
sujetos, en un trnsito que va de la dependencia absoluta a la
autonoma. De la simbiosis a la individuacin Chiappello (2006).
Debido a que las familias con hijos con discapacidad tienen
estructuras que les permiten retroalimentarse, llegan a ir en busca
de soluciones a travs del peregrinaje de escuela en escuela con el
nico fin de encontrar la cura de sus hijos.
Los padres de familia que van en busca de apoyos hacia
instituciones que atienden a nios, nias y jvenes con
discapacidad, son padres que esperan respuestas inmediatas que
puedan mitigar el dolor por la prdida del ideal del hijo o hija. La
familia llega con ideas errneas o falsas expectativas con respecto a
los alcances que sus hijos pueden lograr, ya que muchos
manifiestan actitudes de sobrevalorar las capacidades o bien,
desvalorizar lo que pueden o no alcanzar cada uno de sus hijos.
El duelo debe verse como la prdida del ideal con respecto a los
logros o aspectos psicolgicos, fsicos, intelectuales, kinestsicos o
bien fisiolgicos. Los padres tienden a comparar a sus hijos entre
sus iguales y al observar que su hijo o hija con discapacidad no es
igual, el resultado es el duelo. Levin, E. (2003) sostiene que un nio
antes de nacer es, para lo padres, una hiptesis, un proyecto, una
promesa, es aquello que los imaginan, novelan, inventan, suean y
escenifican a partir de las ideas de cada uno, es un hijo ideal.
La funcin de la escuela en este proceso no es ms que la de
brindar el acompaamiento a los padres en ese camino de ir
logrando la aceptacin de la situacin particular de su hijo, por lo que
este acompaamiento es brindado a travs de un modelo de
atencin primeramente al hijo o hija con discapacidad y mediante
orientaciones a los padres a travs de plticas y grupos de
encuentro para que les permita ir observando a sus iguales y
entendiendo su situacin particular en el camino de aceptacin del
hijo o hija con discapacidad.
Los padres de familia con un hijo con discapacidad, presentan
algunas de las siguientes caractersticas: padres en el peregrinaje
por no querer escuchar la verdad que est ante sus ojos, presentan
22

expectativas falsas con respecto a los logros de sus hijos,

principalmente si son padres primerizos, algunos con incredulidad
preguntndose por qu a m?, algunos con sentimientos de dolor
por la incapacidad, depresin, desvalorizacin, tristeza, rechazo,
vergenza, incertidumbre, o en ciertos casos con la idea de sufrir un
castigo divino, adems de sentimientos de enfado.
Cabe destacar que tanto el padre como la madre ante el duelo,
tienden a manifestarlo de manera diferente en el mbito escolar, ya
que aunque el dolor es el mismo, la madre es quien dedica su vida al
hijo con discapacidad y renuncia a sus logros y metas llevando y
asistiendo a las diferentes actividades escolares de manera estoica,
mientras el padre se convierte en el proveedor de la educacin de su
hijo o hija con discapacidad, deslindado, generalmente, de los
compromisos que conlleva la educacin del hijo.
CONCLUSIONES
Las sociedades contemporneas, modernas, avanzadas, llenas de
lujos, cosas materiales y tecnologa, an no logran resolver con la
simpleza de una firma o una sonrisa, el proceso de la prdida, la
situacin de duelo. Y no pueden hacerlo de forma natural porque no
es algo que se aprende ms que a fuerza de los golpes de la vida.
Los resultados indican que aunque el proceso del duelo es largo y
doloroso, si las personas y familias disponen de recursos y ayuda,
pueden adaptarse con ms rapidez, realizando un gran esfuerzo
emocional y cognitivo. El proceso de adaptacin al cambio, es algo
dinmico que nunca debe darse por concluido, por lo tanto, la
intervencin en situaciones de duelo debe encaminarse a reflexionar
sobre la realidad, incluidos todos los integrantes del crculo familiar,
que llevados de la mano de especialistas y terapeutas, logren
transitar de forma ms armnica por este proceso (Ammerman,
1997).
Un proceso que les ayude a responderse las preguntas ms
profundas y menos resueltas en sus cabezas: qu sucede?, qu
situaciones pueden ocurrir?, y cmo se debe responder?, entre
tantas otras que parecen los enigmas ms angustiantes, pero que
sin duda, pueden resolverse al enfrentar los conflictos y duelos
desde una ptica de anlisis y asimilacin, de trabajo constante y
permanente.
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