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1 Departamento de
Metodologia e Ao,
Faculdade de Servio Social,
Pontifcia Universidade
Catlica de Campinas.
C.P. 317, Campinas, SP
13020-904, Brasil.
2 Departamento de
Gentica Mdica, Faculdade
de Cincias Mdicas,
Universidade Estadual
de Campinas.
C.P. 6111, Campinas, SP
13081-970, Brasil.
dgmfcm@unicamp.br
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CAIO, V. M. et al.
Introduo
Como comentam Queiroz & Carrasco (1995),
ainda que haja um consenso nas cincias sociais, particularmente nas reas da antropologia da medicina e sociologia da medicina, de
que a compreenso da sade e da doena no
pode prescindir de fatores sociais e culturais,
esta perspectiva s recentemente tem-se aberto de um modo mais consistente para as cincias biolgicas. Uma rea mdica que tem se
mostrado bastante receptiva incorporao
desses fatores ao seu campo de estudo a gentica, que, paralelamente aos seus grandes
avanos tecnolgicos, sobretudo no campo molecular, tambm tem procurado situar as diversas heredopatias em seu contexto social e comunitrio. Um exemplo bastante ilustrativo
desse fato foi a criao recente da nova disciplina de gentica comunitria, cujo conceito
foi delineado em sucessivas reunies da Organizao Mundial da Sade (OMS) (Modell &
Kuliev, 1998). De acordo com Ten Kate (1998), a
gentica comunitria situa-se na interface entre a medicina, a gentica e a comunidade, incluindo todas as pesquisas necessrias implantao e avaliao de um programa de gentica que atue sobre a comunidade, compreendendo aqui aspectos gentico-epidemiolgicos, moleculares, demogrficos, sociais, psicolgicos, ticos, histricos e culturais. Pelo seu
carter extremamente amplo, a gentica comunitria melhor caracterizada como uma
metagentica, diferindo-se conceitualmente da
gentica de populaes, da gentica antropolgica, da gentica epidemiolgica e de outras
reas afins.
De acordo com Bowman (1991), os programas populacionais de gentica eram concebidos em um mundo terico e idealizado, embora, na prtica, eles fossem desenvolvidos em
um mundo real, muito diferente. Pela conceituao da gentica comunitria, um programa
a ser implantado em uma populao, com fins
educacionais e de assessoria reprodutiva a respeito de determinada doena gentica, atravs
do aconselhamento gentico, deve levar em
considerao no apenas os seus aspectos gentico-epidemiolgicos e populacionais, mas
tambm os seus aspectos scio-econmicos,
psicolgicos e culturais, valorizando a interao entre o portador da heredopatia e a sua comunidade (Ramalho & Paiva-e-Silva, 2000).
A gentica comunitria vem despertando o
interesse de geneticistas brasileiros, com alguns programas j implantados na rea das hemoglobinopatias hereditrias (Compri et al.,
1996; Ramalho et al., 1996, 1999; Teixeira & Ra-
malho, 1994) e da deficincia de G-6-PD (Compri et al., 2000). O presente trabalho est voltado para a hemofilia, analisando alguns aspectos psicossociais dos seus portadores, bem como da comunidade com a qual eles interagem.
Do ponto de vista prtico, espera-se que tais
aspectos possam trazer subsdios a um programa especfico de gentica a ser implantado em
um centro universitrio (Universidade Estadual de Campinas UNICAMP, Campinas, So
Paulo) que presta assistncia mdica a um grande nmero de indivduos adultos com essa heredopatia.
Em uma primeira abordagem do problema,
julgou-se pertinente analisar a autopercepo
de uma amostra de indivduos adultos, portadores de hemofilia, a respeito da sua condio
clnica, como tambm investigar alguns indicadores da sua integrao social. Paralelamente a essa abordagem, realizou-se uma ampla
pesquisa de opinio pblica sobre a hemofilia
em uma amostra aleatria da populao de
Campinas, So Paulo, avaliando-se o grau de
conhecimento e a percepo da comunidade a
respeito dessa heredopatia, com destaque s
evidncias de rejeio ou preconceitos.
ou causadas por pequenos traumatismos da vida diria, freqentes nas articulaes, msculos e rgos internos. Esses sangramentos articulares (tornozelos, cotovelos, joelhos etc.) determinam fibrose e ativam a ao de enzimas
lticas, levando a defeitos articulares importantes as hemartroses. A hemofilia grave , portanto, uma doena dolorosa, incapacitante e
deformante. Os hematomas, as epistaxes e os
sangramentos gastrointestinais tambm so
freqentes. A hemofilia moderada (30% dos casos) caracteriza-se por sangramentos aps pequenos traumas, com alguns episdios de hemorragias espontneas e com menos intercorrncias. J na hemofilia leve (20% dos casos), os
sangramentos espontneos nunca ocorrem.
preciso um traumatismo intenso, cirurgia, bipsia etc. Muitas vezes, uma hemofilia leve s
reconhecida no adulto por ocasio de uma cirurgia ou extrao dentria (Kazazian, 1995).
A teraputica das hemofilias est fundamentada na administrao dos fatores de coagulao VIII ou IX, de preferncia liofilizados,
logo aps um sangramento ou antes de uma cirurgia. Infelizmente, impossvel manter nveis constantes de fatores VIII ou IX nos portadores de hemofilia por administrao contnua,
seja pela curta vida mdia dos fatores (8 a 12 horas no fator VIII e cerca de 24 horas no fator IX),
seja pelo seu alto preo.
Alm do custo, outro problema da teraputica do indivduo com hemofilia o das contaminaes infecciosas (HIV, hepatites B e C
etc.). Assim, cerca de 90% dos indivduos adultos brasileiros com hemofilia foram contaminados pelo vrus da hepatite C, por exemplo,
que pode evoluir para cirrose, hepatoma, entre
outras (MS, 1994).
Casustica e mtodos
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Resultados
Na Tabela 1, alguns indicadores de integrao
social so comparados entre os portadores da
hemofilia e os seus irmos normais do sexo
masculino, e, conforme se pode verificar, os indivduos com hemofilia diferiram significativamente da amostra-controle apenas quanto ao
emprego regular, aposentadoria e renda
pessoal. Por outro lado, comparando-se esses
mesmos indicadores entre os portadores da he-
Tabela 1
Comparao entre as freqncias de alguns indicadores de integrao social
observados entre os pacientes hemoflicos e os seus irmos normais do sexo masculino.
Indicador
Indivduos
com hemofilia
(n = 30)
Irmos normais
2(1)
< 0,01
(n = 73)
Emprego regular
73%
93%
7,57
Aposentados
23%
7%
5,61
< 0,02
76%
93%
5,61
< 0,02
Casados ou amasiados
83%
73%
1,33
Filhos
63%
66%
0,05
Escolaridade secundria
completa ou nvel universitrio
20%
23%
0,13
Discusso
Os resultados da presente pesquisa fornecem
subsdios teis estruturao de um programa
de gentica comunitria voltado para a hemofilia, a ser implantado em um centro universitrio brasileiro. Tais informaes de ordem prtica dizem respeito tanto ao indivduo portador da hemofilia, quanto comunidade na qual
ele est inserido. Talvez em decorrncia do fato
de a gentica comunitria ser uma disciplina
muito recente, no encontramos na literatura
nacional e internacional a descrio de programas dessa natureza voltados para a hemofilia.
Comparando-se as freqncias de alguns
indicadores de integrao social entre os indivduos com hemofilia e uma amostra de seus
irmos normais do sexo masculino, de mesma
composio etria, foi possvel verificar que os
maiores empecilhos dos portadores de hemofilia so de natureza scio-econmica. Alm de
menos chances de acesso ao emprego regular e
maior taxa de aposentadoria, provavelmente
por invalidez, a proporo de portadores da
hemofilia com renda pessoal mensal superior
a um salrio mnimo foi significativamente menor do que a observada entre os seus irmos.
Tal limitao ao trabalho tambm referida em outras pesquisas realizadas tanto no
Brasil (Strong & Carelli, 1985), quanto em outros pases (Gonzalez, 1979; Markova et al.,
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Tabela 2
Respostas s questes fechadas apresentadas aos indivduos da comunidade que j tinham ouvido falar em hemofilia.
Questo
Sim
No
Talvez
No sabe
75%
14%
11%
14%
71%
15%
16%
50%
28%
6%
91%
6%
3%
41%
59%
92%
8%
52%
41%
7%
60%
35%
5%
61%
33%
6%
67%
27%
6%
80%
11%
9%
41%
28%
18%
13%
36%
47%
17%
20%
80%
57%
43%
88%
12%
Tabela 3
Respostas s questes em aberto apresentadas aos indivduos da comunidade que j tinham ouvido falar em hemofilia.
Questes
Principais respostas
ao passo que a constituio de uma famlia representa um importante ponto de apoio para
eles, a falta de acesso ao emprego regular satisfatrio constitui o maior motivo de inadequao social. Lembre-se que 47% dos indivduos
informaram que o trabalho, a famlia e os amigos so os fatores que mais os ajudam a enfrentar a hemofilia.
O fato de os portadores da hemofilia procriarem normalmente da maior importncia
quando se discute a dinmica populacional do
gene dessa heredopatia. Realmente, todas as filhas dos indivduos com hemofilia so heterozigotas do gene anmalo. Embora elas sejam
clinicamente assintomticas, os seus filhos do
sexo masculino tm a probabilidade de 50% de
serem portadores da hemofilia, perpetuando a
doena na comunidade. Apesar dessas conseqncias disgnicas, a procriao um direito
dos indivduos com hemofilia, embora eles meream ser conscientizados pelo programa de
gentica comunitria, atravs do aconselhamento gentico, a respeito do mecanismo de
transmisso hereditria da sua condio (Ramalho & Paiva-e-Silva, 2000).
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emergncia, altera positivamente a autopercepo desses indivduos a respeito da hemofilia, com uma maior sensao de otimismo, segurana e liberdade (Markova, 1983). De fato, a
dependncia do centro de tratamento, para receber o fator de coagulao em uma situao
de emergncia, foi considerada um problema
importante por 65% dos entrevistados. Assim
sendo, a possibilidade da instituio do autotratamento merece ser considerada pelos servios brasileiros de hemoterapia, sobretudo
nos programas de gentica comunitria, apesar do seu alto custo (cinco mil unidades de fator liofilizado custam cerca de mil dlares).
Ao analisar os resultados da pesquisa de
opinio pblica sobre a hemofilia, necessrio
reconhecer que o potencial de discusso a respeito dos dados obtidos muito grande, extrapolando os limites permitidos em um nico artigo. Assim, em um primeiro momento, tornase necessria uma seleo das informaes de
maior aplicao prtica, visando estruturao de um programa de gentica comunitria.
No que diz respeito percepo da comunidade a respeito da hemofilia, chama a ateno o fato de a metade da amostra entrevistada
nunca ter ouvido falar sobre essa condio clnica. Esse completo desconhecimento a respeito da hemofilia, mais freqente entre indivduos de baixo nvel scio-econmico e de escolaridade, talvez isente muitos portadores da
hemofilia de discriminaes e preconceitos.
possvel, por exemplo, que esse fato esteja relacionado boa adaptao em nosso meio da
maioria dos indivduos com hemofilia, no que
diz respeito ao estabelecimento de vnculos
conjugais estveis, procriao e s amizades,
dentro do seu contexto social. Dessa forma, o
isolamento social dos portadores da hemofilia,
por exemplo, menor entre ns, do que o descrito por Gonzalez (1979) na Espanha.
J o conhecimento, muitas vezes incompleto e equivocado, a respeito da hemofilia, preponderante nas classes mais privilegiadas dos
pontos de vista econmico e educacional, isto
, entre os empregadores, certamente traz vrias limitaes aos indivduos com hemofilia.
Esse problema ainda maior nos pases europeus, onde os conhecimentos vagos, a discriminao social e os preconceitos contra os
portadores da doena so mais generalizados,
por razes histricas, ou seja, pela alta prevalncia da hemofilia nas casas reais europias.
Em um amplo estudo realizado na Esccia, por
exemplo, Markova & Forbes (1984) verificaram
que a ignorncia e os preconceitos da comunidade em geral e, sobretudo, dos empregadores
causam srios empecilhos aos portadores da
hemofilia. Segundo Molleman & Van Knippenberg (1987), a estigmatizao social tem um
papel muito importante na gnese dos problemas emocionais dos indivduos com hemofilia.
As pessoas da comunidade de Campinas,
So Paulo, que conhecem algo sobre a hemofilia, tm, de um modo geral, vagas noes sobre
uma doena hereditria que causa hemorragias, noes essas associadas a alguns conceitos errneos (como, por exemplo, o de que os
portadores da hemofilia podem gerar filhos
com a mesma condio clnica) e a muitos aspectos desconhecidos. Quanto ao restante,
percebe-se claramente uma ampla identificao entre a hemofilia e a AIDS.
Tal situao facilmente entendida, quando se verifica que a grande maioria dos indivduos (80%) no conhece pessoalmente portadores da hemofilia, obtendo as suas informaes a respeito dessa condio clnica principalmente atravs da televiso, jornais e revistas. Assim, o grande pblico identifica a hemofilia com a histria pessoal de alguns hemoflicos bastante comentados pela mdia e que foram vitimados pela AIDS h alguns anos. A
grande maioria das pessoas acha que os indivduos com hemofilia correm riscos, com uma
grande diferena de percepo entre o risco de
hemorragia (12%) e o de contaminao, principalmente pelo HIV (43%). No h dvida, portanto, de que no imaginrio popular o portador da hemofilia um indivduo potencialmente contaminado, e, como conseqncia,
um agente potencialmente contaminante. Para
algumas pessoas, eles podem representar uma
grande ameaa, pois, ao contrrio dos portadores da AIDS, que j esto estigmatizados,
eles so mais difceis de ser identificados.
Os preconceitos contra a hemofilia relatados pelas pessoas entrevistadas e que traduzem, evidentemente, os seus prprios preconceitos, enfatizam a necessidade de afastamento do convvio social e o medo do contgio.
Ao analisar, no entanto, os preconceitos
manifestados pelas pessoas, preciso levar em
considerao o receio que elas tm de se mostrar preconceituosas diante do entrevistador.
Pode-se dizer que, nos dias atuais, existe na sociedade um preconceito contra o preconceito,
o que explica algumas situaes incoerentes.
Assim, por exemplo, embora 41% dos entrevistados tenham afirmado que se casariam com
uma pessoa hemoflica, ou talvez o fizessem
(18%), 47% dos mesmos indivduos optariam
por no ter filhos com essa condio clnica.
Da mesma forma, 88% dos entrevistados consideraram a hemofilia uma doena que interfere na vida social (60%), afetiva (61%), profissio-
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Agradecimentos
Os autores agradecem Profa. Dra. Joyce A. Bizzachi,
responsvel pelo Setor de Hemostasia do Hemocentro
da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP),
bem como ao Servio Social da referida instituio,
pela colaborao prestada na realizao do presente trabalho. Agradecem ainda ao Prof. Dr. Marcos S.
Queiroz, do Departamento de Psicologia Mdica e
Psiquiatria da Faculdade de Cincias Mdicas da
UNICAMP, pela indicao de algumas referncias bibliogrficas, como tambm aos alunos da Faculdade
de Servio Social da Pontifcia Universidade Catlica
de Campinas, que se ofereceram como voluntrios
para realizar as entrevistas da pesquisa de opinio
pblica.
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