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p
ica
Des mots
pour le dire
Livret lattention de parents
denfants en situation de handicap
PROFESSIONNEL
PERSONNE
EN SITUATION DE
HANDICAP
M U TU
A
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TOUT PUBLIC
nd
la Fdration Wallonie-Bruxelles
ha
la Rgion Wallonne
Avec le soutien de
PARENT
FRRE / SUR
PROCHE
PROFESSIONNEL
TOUT PUBLIC
PERSONNE
EN SITUATION DE
HANDICAP
PLATEFORME ANNONCE HANDICAP
Rdacteurs
Luc BOLAND: auteur, ralisateur, parent (Fondation LOU)
Marie-Claire CASTERMANS: logopde (SAPHaM)
Franoise MOMBEEK: assistante sociale (Rci)
Comit de lecture et contributions
Cinzia AGONI TOLFO (Inforautisme)
Albert BAIWIR (Commissions subrgionales A.W.I.P.H.)
Michle BECKERS (maman)
Philippe BODART (Alto)
Marie-Claire CASTERMANS (logopde SAPHaM)
Maud CHARLIER (psychologue SAPHaM)
Dominique CHARLIER MIKOLAJCZAK (prof. UCL, chef du service de psychiatrie
infanto-juvnile Cl. Univ. St-Luc )
Pierre COENE (audiologiste C.R.A. toile Polaire / C.R.F. oue et parole)
Bernard DAN (chef de la Clinique de neurologie HUDERF et professeur lULB)
Catherine DAVISTER (co-coordinatrice PICSAP les services de lApem-T21)
Stphanie DEBLAER (maman)
Guy DEMBOUR (Docteur Service de pdiatrie, Cliniques Saint-Pierre Ottignies
et St Luc Bruxelles)
Luc DETAVERNIER (Union Nationale des Mutualits Libres)
Ludovic GHISLAIN (papa association X-Fragile)
Cathy GIBSON (maman ABMM)
Myriam JOURDAIN (infirmire et maman)
Franoise MOMBEEK (assistante sociale RCI-Bruxelles),
Claire MORELLE (psychologue),
Marie-Ccile NASSOGNE (service de neurologie pdiatrique Cl. Univ. St Luc),
Franoise ROCRELLE (Centre de documentation de lAwiph)
Anne SIMON (c.h.a.r.g.e. Belgium)
Sabine TIELEMANS (psychothrapeute systmique)
Violaine VANCUTSEM (psychotrapeute familiale Triangle Bruxelles)
Philippe VOS (AWIPH Bureau rgional de Lige)
PARENT
FRRE / SUR
PROCHE
Des mots
pour
le dire
Livret
lattention
de parents
denfants
en situation
de handicap
Prambule
Pourquoi?
Pour qui?
Par qui?
Thmes
Prambule ......................................................................................... 2
Comment aborder ce livret .................................................. 3
.26
............... 7
......... 8
10
. 30
.32
20
40
. 42
44
44
46
48
48
50
60
66
.57
Ce que jai ressenti, cest que nous pouvions compter sur ce mdecin pour nous apporter tout ce quil se
sentait en mesure de pouvoir nous apporter. Tout a
mais aussi rien que a; pas une Expertise opposer
nos espoirs ou aux repres que nous construisons,
mais bien un interlocuteur. Pas un Distributeur de
Vrit(s) mais lcho critique de nos propres
rflexions. Pas un faiseur de miracles juste
quelquun qui sait de quoi il parle, mais qui malgr
cela est l pour nous, prend le temps de nous couter,
respecte nos propres priorits, lexpression de nos
motions aussi.
Marilyne 2
6
2.1
Du temps pour
surmonter lannonce
Aprs quatre ans et demi de parcours du combattant pour notre fils atteint dune maladie neurologique orpheline, nous regardons derrire nous et
nous nous demandons comment a-t-on fait? Tant
de journes et de nuits passes lhpital, tant de
nuits blanches, tant de situations durgence grer
depuis la maison, tant de questions sans rponses,
tant de professionnels mettre en place autour de
notre enfant Et tout a en essayant de garder une
vie de couple et une vie sociale panouissantes!
Il faut se rassurer car ltre humain a une trs grande
capacit dadaptation. Nous trouvons une nergie
folle au fond de nous quand il faut se battre pour
notre enfant! Il faut aussi accepter que les hauts
soient parfois suivis de bas et profiter pleinement
de chaque minuscule moment de bonheur: une nuit
sans tre rveill par les pleurs de notre enfant, une
balade dune heure au soleil avec lui, une semaine
sans voir de mdecin.
Une maman183
2.1
10
2.0
2.2
Quand Julie est ne, notre vie a bascul compltement: elle est IMC. Plus rien ne sera jamais normal
pour nous. Passs les diffici1es premiers moments
et aprs avoir accept son handicap (si on le peut
un jour), notre vie sociale a repris mais en ayant
beaucoup chang. Avec quelques proches et amis,
elle est devenue diffrente. Nous nous sommes loigns de certains et rapprochs dautres. Julie nous a
permis de voir la vie autrement et de rencontrer des
personnes ayant des valeurs qui correspondaient
mieux ce que nous ressentions. De fil en aiguille,
nous avons tiss un rseau de relations qui permet
chacun dans la famille davoir des activits ensemble
et sparment.
Le papa de Julie15
2.3
2.4
Jai t stupfaite, merveille de voir combien de
gens rpondent oui quand on leur fait une demande
prcise. Beaucoup de mamans nosent pas demander
par manque de confiance. Cest aux proches doser
proposer. Sans se laisser freiner par leur peur de ne
pas savoir rpondre aux besoins de lenfant. Quantit
de petits moments simples peuvent tre passs avec
lenfant: linviter djeuner un mercredi, venir jouer
aux cartes un jour de pluie, lemmener choisir un
cartable pour la rentre. Isabelle, Maman de Hugo 21
Jai arrt de travailler par manque daide. Javais un
bureau dtudes que jai d fermer pour moccuper
des enfants, dont tienne, autiste. Jaurais aim tre
plus soutenue quand il tait enfant. Jaurais souhait
quon maide chercher un diagnostic, des thrapies,
quon vienne maider faire tourner la maison Le
temps que nous prenait tienne tait pris sur celui
destin mes autres enfants, Caroline et Olivier.
Franchement, nous avons fait un trait sur laide que
nous aurions pu recevoir. Trs vite. On nen demandera plus. Si tant est quon en reoive un jour, ce ne sera
pas parce que nous laurons sollicite, mais parce que
ce sera un cadeau.
Mireille et Jean-Marie 23
Nous avons en tout et pour tout quatre week-ends
par an o notre enfant handicap se rend chez mes
beaux-parents, du vendredi soir au dimanche aprsmidi. Ce sont nos seuls moments de rpit. Ce nest
pas beaucoup, mais cest mieux que rien. Avec le
temps, nous avons appris nous organiser pour ces
week-ends: deux nous sont rservs en amoureux et
nous en profitons pour faire tout ce quon ne pourrait
faire en temps normal, comme une journe dans des
thermes ou une escapade dans une ville avec une nuit
dhtel. Nous consacrons les deux autres week-ends
aux surs, avec la mme philosophie. Ce sont alors
nos princesses, nos htes, pour leur plus grand
bonheur.
Un papa 24
Les parents reconnaissent que laide la plus bnfique cest quand quelquun peut garder de temps en
temps leur enfant. Pour avoir du temps pour soi, pour
le couple, les autres enfants, les loisirs, les amis.
Et pourtant, ces mmes parents hsitent souvent
confier leur enfant car ils ont limpression dtre les
seuls pouvoir bien sen occuper. Ils ont du mal faire
confiance, parfois avec raison, mais pas toujours
Certains parents tmoignent aussi de leur difficult
demander cette laide: ils prfreraient quelle leur soit
propose spontanment; par peur de dranger, de
laisser ainsi entendre quils ne sen sortent pas seuls.
Il y a, parfois aussi, la complexit de lorganisation du
relais et lnergie supplmentaire que cela demande.
Dautres parents ont du mal trouver dans leur
entourage des personnes prtes prendre le relais, ils
ne disposent daucune solution de rpit. Ces moments
sont pourtant essentiels lpanouissement de tous.
Lattention, lnergie que demande votre enfant, font
monter la tension. Elle risque de devenir trop pesante
si vous ne prenez pas le temps de souffler.
Et puis votre enfant, comme tous les autres, va aussi
avoir besoin de grandir en dehors de votre regard,
de vivre des moments de dcouverte avec dautres,
apprendre faire confiance en toute srnit. Ces
moments sont bnfiques pour tout le monde.
Si la famille et lentourage ne sont pas prts, dautres
solutions plus spcifiques existent. (voir chapitre12)
13
3 Vous tes
la recherche
dun diagnostic
ou dinformations
sur le diagnostic
pos
14
2.0
3.1
Quelle que soit la dficience de votre enfant, le diagnostic et le pronostic sont une photo de linstant o
ils sont poss.
Quelle diffrence y a-t-il entre un diagnostic et un
pronostic?
Le diagnostic est lidentification dune maladie
et le pronostic est la prvision de lvolution de cette
maladie et du dveloppement de la personne.
Cest pourquoi, quand bien mme un diagnostic est
pos, on ne pourra probablement pas vous dire avec
prcision le futur de votre enfant au moment de ce
premier constat. Les statistiques sont en effet des
donnes chiffres, des moyennes, des repres,
dans lesquels ne sinscrira pas ncessairement
votre enfant. Il existe peu de dficiences, maladies
ou situations de handicap dont on puisse faire un
portrait type. Comme pour nimporte quelle personne
en ce monde, une personne avec autisme ne ressemblera pas une autre. Il en sera de mme pour une
personne porteuse de la trisomie 21, dune infirmit
motrice crbraleetc.
16
Il y aura autant de variabilits quil y a de personnes, quels que soient leurs dficiences, leurs
handicaps ou leurs capacits. Chacun voluera dans sa
vie selon ses caractristiques propres et son environnement, au mme titre que toute autre personne.
Face ces inconnues, lanxit est mauvaise conseillre avec ses scnarios du pire, alors qu loppos,
le combat pas pas en qute de victoires apporte une
nergie constructive.
3.2
Des annes aprs, le pdiatre de famille me confirmera humblement navoir rien remarqu de particulirement anormal chez ma fille, qui pourtant
recevra plus tard un diagnostic dautisme, aprs
maintes consultations et de trop longues annes de
recherches puisantes. Cet aveu mira, malgr tout,
jusquau cur et me rendra ce mdecin trs cher.
Je nai jamais prtendu linfaillibilit dun mdecin.
Jai toujours accept comme normal quun mdecin
puisse se tromper ou puisse passer ct dun problme. Ce que je ne supporte pas, cest larrogance
de ceux qui croient tout savoir et qui appliquent des
rponses standard ce qui ne lest pas. Anonyme 36
17
Nhsitez pas demander de revoir le professionnel, afin de recevoir toutes les explications que vous
nauriez pas comprises, ainsi que les questions qui
vous seraient venues par la suite.
18
2.0
3.3
19
20
2.0
3.4
Il y avait des alertes, cest vrai. chaque visite mensuelle chez le pdiatre, je le signalais: Jai limpression quil ne ragit pas son prnom, il ne dit pas de
syllabe, pas de mot, parfois je trouve quil nentend
pas, il sursaute quand je rentre dans sa chambre,
alors quil est en train de jouer. Le pdiatre se
montrait toujours trs rassurant: Mais non, ne vous
inquitez pas! Regardez il entend (et il claquait des
doigts dans loreille de Maxime), il faut attendre.
Le doute sinstallait de plus en plus Laurence48
21
3.5
Les mots qui nous ont le plus manqus pour cicatriser? Que des mdecins avouent enfin Nous ne
savons pas pour quon puisse entamer un dialogue
sur le reste: les progrs de notre fille.
Carole 49
Appoline est un bb dont le dveloppement
psychomoteur minquite. Il ny a pas de diagnostic pos, des examens sans conclusions certaines.
Tout reste flou, trs flou. Les mdecins ne disent
pas grand-chose, tout en laissant entendre quil y a
quelque chose. On soccupe bien delle, alors quon
continue. Un mari qui se veut rassurant, qui veut
croire sa vrit car la ralit est trop dure, improbable, impossible. Notre enfant ne peut pas tre
handicape.
Nathalie 50
On va trs loin dans la gntique et dans les
diagnostics, mais malgr toute cette volution
technique, il reste des maladies quon ne comprend
pas. Les parents qui subissent par leurs enfants ces
maladies que lon ne connat pas bien, vont se trouver
en grand dsarroi, dans la discordance quil y a entre
linformation mdiatique, la mdiatisation qui dit que
pratiquement toutes les maladies sont dcouvertes,
quon peut tout faire, voire que lon peut tout gurir,
ce qui nest pas vrai.
Dr Picherot, Pdiatre51
Ce qui ma permis daccrocher la margelle du puits
qui dfilait, cest cette perception dimpuissance
partage. En tout cas cest ainsi que je ressens les
choses. Jai pens ce moment prcis o ce mdecin aurait prfr tre ailleurs. Cela semblait aussi
pnible pour lui davoir dire ce quil avait dire,
qu nous de lentendre. Finalement, toutes les personnes qui taient dans ce bureau mapparaissaient
tre dans la mme galre : une situation dsespre,
laquelle il fallait faire face. Chacun avec son vcu,
chacun avec ses attentes et ses contraintes, mais
nous, parents, nous ntions pas seuls. Marilyne 59
22
3.6
Au hasard dune demande de garderie pour permettre ma fille dtre au contact dautres enfants, je
fais une rencontre, LA rencontre : une directrice de
crche qui me prend sous son aile et accepte Apolline
quelques heures par semaine. Au fil des semaines
une communication sinstalle entre nous et elle finit
par me demander de quelle prise en charge bnficie
Apolline. Je ne sais pas quoi rpondre puisquil ny
en a pas. Elle me conseille, prend des rendez-vous
avec mon accord. Cest le dbut dun second souffle,
quelquun nous tend la main. Au fil des dmarches,
des nouvelles rencontres, lhorizon sclaircit car
nous ne sommes plus seuls.
Nathalie 22
Avec tous les problmes de mon fils et tous ces
spcialistes quil doit rgulirement consulter, on ne
sait jamais qui sadresser ou poser les questions.
lendocrinologue? Au neuropdiatre? lophtalmo?
Ntant pas mdecin, on a mme parfois du mal
comprendre le rle de chacun.
Un papa 52
Ctait bien la premire fois que quelquun me disait
que ce ntait pas de ma faute. Mme si mon fils tait
autiste ou handicap, ce ntait pas de ma faute!
Cette phrase me tournait dans la tte et me faisait du
bien, un bien immense, jen avais les larmes aux yeux.
Cette dame qui mannonait dune drle de faon que
mon fils tait probablement autiste, javais presque
envie de lembrasser
Une maman 31
Ds le dbut de sa scolarit 3 ans, jai ralis que
ma fille tait diffrente. Les matres dcole, les
mdecins nont jamais pris en considration mes
remarques et mes appels au secours. Lisa est actuellement en 6e, elle a dnormes difficults scolaires.
Quand enfin un mdecin scolaire sest intress elle,
il a diagnostiqu une dyspraxie. Je suis trs en colre
car nous avons perdu beaucoup de temps de rducation et Lisa a beaucoup souffert.
M.Dartois 47
23
Cette recherche peut alors vous donner des perspectives parfois trop inquitantes ou trop rassurantes.
Regardez bien la source de linformation, le ou les
auteurs et parlez-en avec le professionnel qui suit
votre enfant.
24
2.0
3.7
25
4 Vous vivez
des motions
par rapport
lannonce
(ou labsence)
du diagnostic
26
4.1
27
4.2
Au moment o jai su que mon enfant avait un handicap visuel, jai vraiment ressenti une confusion de
sentiments. Jtais vraiment triste, je narrtais pas
de penser pourquoi mon bb?. Je me sentais coupable davoir fait un peu de diabte ou mme encore
davoir fum.
Anonyme 68
28
4.3
4.3
Vous doutez
de vos capacits?
30
4.4
Bon, on sest consol, et puis il faut repartir maintenant. En mme temps, cest ce qui mnerve un peu
chez les gens qui me disent toujours quil faut tre
courageuse. [] Quest-ce quon fait? On prend Lena
et on la jette? On na pas le choix, il faut continuer
vivre. La vie est belle comme elle est! Anne-Laure 81
4.5
Pauline est sourde et muette, pileptique et paralyse. Son ge mental ne dpasse pas 3 ou 4 ans. Les
trois premires annes auront sans doute t les plus
douloureuses, car jour aprs jour, nous dcouvrions
de nouvelles squelles de la mningite.
Nous voulons seulement dire quune personne handicape peut beaucoup apporter la socit. Une
capacit vivre linstant, relativiser dans les difficults, rebondir toujours. Jaime ce que disait Mre
Teresa, de Calcutta: La vie est un combat, acceptele; la vie est une aventure, ose-la.
Nous ne sommes pas des anges, encore moins des
saints, mais, pour nous, il ny a pas de vie, aussi blesse soit-elle, qui ne mrite dtre vcue. Et puis notre
Pauline a le plus beau sourire du monde
Jacques et Christine100
33
34
5.1
5.2
Nonat. Tout est sombre, des affichettes demandent le silence, on entend le bruit des machines,
nombreuses. Il y a des couveuses, des petits corps de
bbs. Je cherche ma fille, les infirmires sont occupes. Je la trouve. Elle est l si petite, si seule dans
une grande pice, autour delle partout des machines,
une bouteille doxygne, des baxters et dautres
trucs. Cest trop, trop pour moi. Je pleure, je cherche
de laide, je ne sais pas quoi, tout tourne. Je veux
tre prs de ma fille, je demande quon me la donne,
je ne sais pas la prendre seule, il y a tous ces tuyaux
qui lentravent. Dans mes bras, elle est si belle, enfin
elle lest pour moi. Je suis tellement heureuse quelle
soit enfin l, elle est celle que jaime, jaime aussi
son odeur. Cette naissance est un cadeau. Je pense:
chaque naissance est magique. Agla est paisible,
lumineuse dans cette obscurit. Je lui dis quelle na
pas mrit a et je la plains, je lui dis que je resterai
avec elle et que je serai l pour elle. On va se battre.
Anne 75
Certains parents peuvent se sentir tellement impressionns par la fragilit de leur enfant quils ont du
mal oser faire preuve de lautorit que leur demande
leur rle de parents.
Dautres peuvent ressentir propos de leur enfant
une impression dtranget, et ont besoin de temps
pour retrouver de lassurance et se sentir vritablement en relation avec lui. Sadapter lun lautre et
apprendre se connatre sont la ralit de toute relation humaine.
37
38
5.3
40
5.4
Marc Twain
Ce voyage
de mille lieues
a commenc
par un pas!
Lao Tseu
41
vos questionnements, mais aussi vous aider concrtement, vous orienter vers toutes les aides possibles
et enfin, accueillir vos motions et vous soutenir dans
votre cheminement.
Parfois, un proche pourra aussi vous aider pour les
questions plus personnelles. Parfois, des personnes extrieures pourront vous tre bnfiques (psychologue,
associations, groupes de parole). (Voir chapitre 9.3)
Pour ne pas perdre pied face aux vnements
futurs, restez autant que possible bien ancr dans
ce qui se passe au jour le jour. Cest cela qui compte
avant tout, cest l que se trouve la ralit: comment vais-je aujourdhui accompagner mon enfant,
tre heureux avec lui et lui donner du bonheur?
Quels sont aujourdhui mes besoins et comment y
rpondre?
Devant les dfis qui simposent vous, faites-vous
aussi confiance. Vous vous dcouvrirez des comptences, des qualits que vous ne souponniez pas.
Souvent, les parents vont naturellement sentir ce quils
veulent, ce qui va le mieux convenir leur enfant et
eux-mmes. Ils pourront compter sur leur intuition et
sur ce que leur enfant leur indiquera.
Il vous faudra aussi vous organiser concrtement pour
tenir le coup dans la dure et ne pas vous effondrer
de fatigue ou vous laisser dborder par des problmes
pratiques ou par les tches quotidiennes (lessives,
courses,etc.).
Si vous ne trouvez pas daide dans votre entourage, parlez-en aux professionnels. Ils pourront vous
indiquer des services daides familiales pour lintendance, et des bnvoles de confiance pour assurer
quelques moments de relais auprs de votre enfant.
En tant que parent et expert de son enfant, on se
sent souvent indispensable auprs de lui, mais il est
essentiel de penser aussi soi et daccepter les aides
proposes comme des gardes auprs de lenfant, afin
de trouver loccasion de souffler un peu, de soffrir
des moments rconfortants qui vous permettront de
recharger vos batteries. (Voir chapitre 12)
Votre entourage sera galement trs touch par
cette annonce. Certains sloigneront, dautres auront
sans doute envie de vous manifester la fois leur
souffrance et leur solidarit. Acceptez les rencontres et
les gestes qui vous rconfortent, les aides concrtes et
utiles, et sachez aussi mettre certaines limites quand
vous avez besoin de plus dintimit. (Voir chapitre 8)
Et aprs? Cest en restant ancr dans le prsent,
en vous efforant de rester au plus prs de qui vous
tes, que vous accumulerez le plus de confiance en
vous et en votre avenir. Vous aurez bien sr besoin
de temps pour trouver un nouvel quilibre. Soyez
lcoute de vos besoins et nhsitez pas les exprimer.
Une aide psychologique peut vous tre utile, ou encore
un partage dexpriences au sein dune association,
dun groupe de paroles. En tout cas, acceptez tout ce
qui peut vous faire du bien et protgez-vous du reste.
Mon enfant tait polyhandicap. Il est dcd brusquement, 25 ans, pendant la nuit. Javais toujours
t consciente de sa fragilit. Pour moi, ce qui a t
trs dur aprs, cest dentendre quand mme pas mal
de gens me dire, soi-disant pour me rconforter:
Maintenant, il ne souffrira plus, et pour vous, la vie
sera quand mme moins dure (sous-entendu: vous
devez vous sentir soulage!). Ctait comme si,
parce que mon fils tait polyhandicap, il ne mritait
pas de vivre et comme si je navais pas le droit de
souffrir comme tout parent qui a perdu un enfant. Il
ma fallu du temps pour mhabituer son absence.
Cest vrai, ma vie est plus simple, mais je nai plus
la tendresse de notre relation. Il me manque tellement!
Anonyme 144
5.5
6.1
44
45
6.2
6.3
Ds sa naissance, Hugo pleurait tout le temps,
refusait de manger, hurlait la nuit sans quon puisse
le calmer. Je nen pouvais plus, je voulais de laide,
mais toutes les portes restaient fermes. Jen voulais
tous ceux qui mentouraient, y compris mon mari.
Pourtant, son quotidien auusi tait prouvant: au
travail de 7 19heures, il ne dormait pas non plus.
Nous nous faisions mutuellement des reproches.
Pendant les deux premires annes, il mest arriv
de penser la sparation. Depuis 4 ans, nous avons
dmnag, Hugo a une bonne prise en charge, et tout
sest apais entre nous. Ce qui nous a toujours aids,
cest que nous nous parlons beaucoup et que nous
avons toujours fait nos choix deux. Si nous navions
pas eu denfant avec un handicap, quaurait t notre
couple? Nous aurions t moins forts. Chrystle 143
Rechercher un quilibre
dans le couple ou seul(e)
6.3
7.1
49
7.2
51
52
8.1
8.2
Ce quil faut recommander lentourage? Oser!
Ma famille aurait d oser me prendre dans ses bras
aprs lhospitalisation de ma fille. Mais jamais, pas
une seule fois, cela na t fait. Pourtant, je suis le
plus jeune, cela aurait d tre naturel, et jaurais
ainsi retrouv ma place de petit dernier. Ils devraient
aussi oser men parler. Mais jamais, ni mon frre, ni
ma sur nont os. On parle de la pluie et du beau
temps. On se complat dans les non-dits. Le fait de
navoir jamais parl de la maladie de ma fille avec eux
me pse. Jy pense tout le temps quand je suis face
eux.
Thierry, Papa de Cynthia 158
54
8.3
La douleur engendre la solitude. Quand on souffre
trop, on ne peut plus crer de relations. Donc, on se
retrouve seul. Quand tu te casses une jambe, la douleur est telle que tu ne peux pas parler avec ton ami.
Tu es seul avec ta douleur. Quand tu es parent dun
enfant handicap, cest pareil. Si toutes tes relations
taient superficielles, tu ne peux plus tappuyer sur
elles. Si les seuls liens que tu avais avec tes amis se
craient autour du ski, par exemple, le jour o tu ne
peux plus en faire parce que ton enfant te demande
une vigilance de tous les instants, eh bien, cest douloureux. Car il ny a pas de partage possible hors du
ski. Le handicap, a dcape, a met nu les relations.
[] Ce que lannonce du handicap de mon fils a
profondment modifi, ce sont les rapports sociaux.
Je ne supporte plus les rapports faux et superficiels.
Je nai plus envie de parler du dernier restaurant la
mode. Jai envie dchanger sur la vie, le bonheur, sur
les choses qui font sens. Les conversations de salon
mpuisent. Les temps qui ont suivi lannonce, jtais
mme incapable de dire bonjour poliment.
Mariette, maman de 4 enfants
dont Franois, 13 ans, polyhandicap 164
55
9.1
On ne nous a pas donn les coordonnes des associations la maternit. On a d chercher par nousmmes. Nous avons eu le soutien nanmoins dune
auxiliaire de puriculture pendant mon sjour la
maternit qui nous a accompagns nos rendez-vous
en cardiologie car notre fils a d y faire des examens
trois ou quatre jours. Elle nous a beaucoup soutenus
simplement en tant nos cts, attentive, compatissante mais souriante et toujours prte rpondre
nos questions.
Anonyme 172
Il existe plusieurs types de psychothrapies, dont
certaines sont trs srieuses et enseignes par des
organismes garantissant la qualit de leurs diplms.
Ce nest pas le cas de toutes les formations.
Par ailleurs, il existe malheureusement des personnes sans relle formation professionnelle reconnue qui profitent de la dtresse dautrui, qui prtendent pouvoir tout rsoudre, mais qui peuvent vous
amener dpenser beaucoup dargent et perdre
beaucoup de temps pour des rsultats dplorables.
Nhsitez pas demander le type de formation suivie
par la personne que vous contacteriez et prendre
des informations diffrentes sources avant de vous
engager.
O sadresser?
- En cabinet priv.
- lhpital: certains psychologues ou pdopsychiatres consultent lhpital, le plus souvent sur
orientation par le mdecin. Parlez-en votre mdecin.
- Dans les centres psycho-mdico-sociaux, les maisons
mdicales, les centres de planning familial, les centres
de guidance, les centres de sant mentale agrs.
- Dans les services daide prcoce ou daccompagnement agrs: ces services interviennent auprs des
enfants, des adolescents et de leur famille. Ils peuvent
tre spcialiss pour une dficience ou polyvalents.
Ils peuvent assurer un soutien psychologique et non
une thrapie. Leurs quipes sont pluridisciplinaires
(psychologues, psychomotriciens, pdiatres, assistants sociaux, logopdes, orthophonistes, ergothrapeutes).
9.3
60
Mre dun enfant trisomique ayant un grave handicap cardiaque associ, et qui a maintenant 34 ans,
je sais la dception, limmense chagrin, lanantissement, mais ragir sous le coup de cette immense
dception, cest poser un acte irrversible. Un mdecin ne peut lui seul (et mme plusieurs) juger si
la famille est capable ou non de porter, daimer cet
enfant. Il faudrait quun ou une reprsentante des
associations de parents denfants handicaps vienne
dire quel point ils sont aimants, attachants, rieurs
souvent, heureux de vivre finalement, lorsquils sont
dans une famille ou un centre dducateurs adapts et puis les enfants dits parfaits ont aussi leurs
problmes. Mdecins, dites aux parents de rflchir,
de prendre conseil, surtout auprs de ceux qui sont
entrs avant eux dans ce monde part du handicap,
qui nest pas lhorreur quon imagine, mais souvent un
monde plus humain, plus solidaire, plus aimant.
Rene 127
2.0
10.1
Opter pour une interruption mdicalise de grossesse, cest prendre une voie que lon ne connat pas et
qui peut tre trs effrayante voire trs culpabilisante
pour certains. Il est non seulement lgitime, mais aussi
indispensable danticiper, de poser des questions sur
les actes concrets qui seront poss par le mdecin,
et de rflchir ce qui pourrait vous soutenir pour
vivre cet vnement de manire pouvoir par la suite
dpasser ce traumatisme. Lquipe mdicale, sur base
de son exprience, pourra vous proposer et non
vous imposer- une aide prcieuse.
Opter pour la poursuite de la grossesse cest
sengager sur un autre chemin qui nvite ni la culpabilit ni langoisse. Certains parents auront envie de
sinformer au maximum, dautres prfreront dcouvrir
leur enfant tel quil se montrera au fil du temps. Pour
certains parents, il sera important de se faire aider par
dautres parents ou par des professionnels. Dautres
nprouveront pas ce besoin. Cest vous-mmes qui
tes les mieux placs pour savoir ce quil vous faut,
pour refuser certaines aides et en accepter ou en
rechercher dautres.
Au final, la dcision vous appartient, et cest vous
qui serez amens poursuivre votre vie avec cet
enfant ou sans lui.
Jallais avoir quarante ans. On ma propos lamniocentse. Lexamen ne sest pas bien pass. Lannonce
du rsultat sest faite par tlphone. Le gnticien
nous a convoqus le lendemain avec mon mari.
On va prendre rendez-vous pour une interruption
de grossesse, nous a-t-il dit, presque demble.
On a demand une quinzaine de jours pour rflchir,
mais on savait quon allait le garder. Pour lhomme
qui ne porte pas le bb, cest beaucoup plus dur.
Mon mari pensait bien quil fallait le garder, mais il
voyait davantage que moi les consquences matrielles dans la vie quotidienne. Il se sentait cras.
Moi, je pensais que quand on met un enfant en route,
cest un risque quon prend. Lavenir de nos enfants,
on ne le connat pas. On ne sait pas ce qui peut leur
arriver. Un autre ratera peut-tre sa vie alors que
celui-l sera peut-tre plus heureux, si on lentoure.
Une maman 124
10.02
10.2
10.2
65
11 Quelle vie
dans quelle socit?
(Le handicap et la socit)
10.3
Cette preuve, bien que douloureuse, pourra donner leur vie une paisseur insouponne. Le couple
doit prendre une dcision essentielle, sur laquelle il
ne pourra pas revenir. En consquence, les changes
vont souvent aborder des sujets fondamentaux qui
touchent la condition humaine, ce qui constitue la
valeur de la vie: quelles conditions elle vaut dtre
vcue, aux droits dun parent de dcider de la vie
dun enfant, de choisir pour lui et de dterminer pour
soi ce qui est acceptable et ce qui ne lest pas. Lintervention du psychologue clinicien permet la mise en
uvre de ce travail psychique et dun ajournement
destin lutter contre lurgence de la dcision.
M. Gargiulo 136
66
* La CIF (Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la sant dit par lOMS en 2001) a ralis, propos des
terminologies, une grille danalyse contextuelle, qui aborde les notions
de: dficience, capacit, limitation, restriction, ainsi que lanalyse des facteurs environnementaux et des facteurs personnels.
67
68
11.2
Au dbut, jtais choqu par ces regards insistants
sur mon fils. Puis on en a discut, ma femme et moi.
Ses arguments taient limpides et clairs: Tu naurais
pas aussi ton attention attire si tu voyais quelquun
comme ton fils dans la rue? Et puis moi, jai dcid
de men moquer. Je ne vais pas me priver de bouger
et de vivre pour cela. Les gens finissent par sy faire.
Depuis lors, jy fais de moins en moins attention. Et
lorsque je croise des gens qui nous observent dans la
rue, je mamuse leur adresser un grand sourire sans
arrire pense ngative.
Anonyme 141
Mon fils est aveugle de naissance. Il ne peut concevoir ce que voir veut dire et il est heureux de vivre.
Mais lorsque nous expliquons sa situation des
gens qui ne le connaissent pas, les ractions sont
quasi systmatiques. Nous avons droit aux: Oh,
mon Dieu!, Quel Malheur!, Cest horrible!, Oh, le
pauvreetc. Cest quand mme incroyable comme
les gens font avant tout une projection personnelle
de la situation, traduisez: Ce serait affreux si jtais
aveugle. Pourtant, si je vous disais que jai un septime sens qui na rien voir avec les autres appelons-le le Snurf , quavec celui-ci je peux percevoir
des snurfies qui me permettent de snurfer
distance, vous ne pourrez concevoir ce sens qui vous
est inconnu. Seriez-vous malheureux pour autant?
Vous sentiriez-vous amoindri?
Luc 137
Le handicap et ses corollaires (la dficience, la diffrence et lincapacit) ont une image trs ngative et
provoquent souvent un rejet. Si cest un constat, ceci
ne doit pas tre une fatalit. Le fait davoir conscience
et de comprendre les motifs de ces jugements et de
ces comportements ouvre la voie vers un autre regard
sur le handicap.
La dficience nous rappelle la fragilit
de notre propre enveloppe corporelle.
Elle renvoie aussi notre fantasme dtre parfait,
sans dfaut, comme si ctait de lordre du possible.
Or, nous sommes tous constitus dlments potentiellement dficients (organes, fonctions, comportements,) mais nous prfrons loublier. Cest un peu
pour cela que de nombreuses personnes prfrent ne
pas voir une personne dficiente, qui leur rappellerait
quelles pourraient un jour se retrouver dans cette
situation.
La diffrence nous renvoie la peur de lautre,
de linconnu, au lieu de nous inviter
la dcouverte de lautre.
Lhomme garde profondment ancr en lui son instinct animal. Pour une question de survie de lespce et
une protection contre tout ennemi, il adopte de prime
abord un comportement de mfiance, voire de rejet,
face celui ou celle qui nest pas comme lui.
Le besoin souvent viscral dappartenir un
groupe de semblables trouve ses racines dans ce
mme comportement.
69
11.3
11.4
Le quotidien nest pas rose, mais je noublie jamais
ce que ma dit mon fils prisonnier total de son corps:
Heureusement que tu nas pas su que jtais porteur
dune maladie gntique et que tu nas pas avort. La
vie est belle et vaut la peine dtre vcue quelles que
soient les circonstances.
Faouzia 179
Marion ne parle pas trs bien, elle a du mal coordonner ses mouvements. Mais que sont ces inconvnients par rapport tout ce quelle nous apporte?
lamour quelle nous donne? Charlotte et Louis ont
pour leur petite sur une vritable adoration, ils sont
dune patience formidable Son comportement un
peu bizarre ne les gne pas, au contraire: ils laiment
encore plus parce quils sen sentent responsables.
Grce eux, Marion fait beaucoup de progrs. Quant
moi, cest bien simple, Marion ma transforme.
Toutes mes valeurs ont t bouleverses. Avoir de
largent, une position sociale, tout ce dont jtais si
fire ne compte plus. Je me moque que certaines
de nos relations se soient dtournes de nous parce
que la prsence de notre fille les gnait. Jai appris le
sens des priorits. Un Je taime, maman prononc
maladroitement, un petit exercice quelle russit
aprs dix checs, la voir jouer heureuse dans le jardin
avec son frre ou sa sur voil ce qui compte! Je
suis devenue quelquun de meilleur, de plus profond,
et a, cest Marion que je le dois
Claire 126b
12 Vous cherchez
une prise en charge
adapte et des aides
concrtes aux besoins
de votre enfant
72
Scolarit
Les enfants et adolescents prsentant une dficience
peuvent poursuivre leur scolarit en enseignement
spcialis ou en enseignement ordinaire, et il existe
des possibilits de passerelles entre ces deux filires.
Quelle que soit la formule choisie, limportant est
quelle soit en adquation avec les besoins de llve
et quelle le mne vers plus de connaissances, plus
dautonomie et un meilleur panouissement personnel.
Lenseignement spcialis est organis en types, correspondant des catgories de dficiences. Lenseignement est dispens des classes assez restreintes
et assez homognes, et est adapt aux besoins des
lves. Certaines coles collaborent troitement avec
des Centres de Rducation Fonctionnelle (CRF). Par
ailleurs, en Rgion Bruxelloise, certaines autres coles
collaborent troitement avec des Centres de Jour
pour Enfants Scolaris (CJES), qui assurent des prises
en charge thrapeutiques ou rducatives. Certaines
coles proposent aussi un internat. Le transport
scolaire est gratuit, mais les navettes sont parfois trs
longues. Un passage vers lenseignement ordinaire
peut parfois tre envisag, avec une aide ventuelle de
lcole spcialise au sein de lcole ordinaire.
Lenseignement ordinaire peut tout fait tre envisag pour un certain nombre dlves en situation de
handicap. Selon les besoins de chacun, un soutien
pdagogique, paramdical ou un accompagnement
daide lintgration scolaire peuvent tre mis en
place. Diffrents accords de coopration favorisant la
scolarit en enseignement ordinaire existent: entre
lenseignement ordinaire et lenseignement spcialis,
tous deux grs par la Communaut Franaise, ou
entre la Communaut Franaise et les Rgions, pour
ce qui est de laide des Services dAide lIntgration
(dpendant de lAWIPH) ou des Services dAccompagnement agrs pour la mission daide lintgration
scolaire (dpendant de PHARE). En Rgion flamande
et en Communaut germanophone, il convient de se
renseigner auprs des services de la VAPH ou du DPB.
Les professionnels qui connaissent bien votre enfant,
pourront aussi vous conseiller.
73
12
12
74
Loisirs
Il nest pas toujours ncessaire, pour les loisirs, de
recourir des structures spcialises. Mais les besoins
en accessibilit ou en encadrement, ou encore les
peurs ou le manque de tolrance sont des donnes
dont il faut bien tenir compte. Enfin, paralllement
une scolarit ou un emploi en intgration, certaines
personnes en situation de handicap aiment aussi se
retrouver entre elles et partager des loisirs sans faire
defforts pour sintgrer. Limportant, comme dans
tous les domaines, est que lenfant, ladolescent ou
ladulte spanouisse et aime ce quil fait!
LONE (enfants jusqu 6 ans), certaines communes
et certaines mutualits soutiennent des formules de
loisirs (journes ou sjours) en intgration ou au sein
dorganismes destins aux personnes en situation de
handicap. Les mouvements de jeunesse accueillent
aussi des enfants avec une dficience, entre eux, en
troupes mixtes, ou dans les troupes ordinaires.
Certaines associations disposent de bibliothques et
de ludothques avec des livres ou des jeux adapts.
Dautres associations sont spcialises dans lorganisation de voyages. Les sports, lexpression artistique et
dautres activits spcifiques peuvent tre organiss
par des fdrations ou des organismes visant un rsultat de haut niveau ou tre proposs comme activits
de dtente, sans viser la performance.
Rpit
Par rpit, nous entendons laccueil ou la garde
domicile denfants, dadolescents ou dadultes, en
situation de handicap, pour quelques heures, une
ou quelques journes par an, en semaine ou le WE.
Il existe diverses formules selon les rgions. Ce type
daccueil permet la famille de souffler. Lors de
laccueil hors du domicile, cela permet en mme temps
la personne en situation de handicap de se sentir
invite quelque part, de rencontrer dautres personnes
et de changer un peu dhorizon. Les coordonnes des
organismes reconnus peuvent tre demandes auprs
de lAWIPH, de PHARE, de la VAPH ou du DPB et aux
services daide prcoce ou daccompagnement.
Vous cherchez 13
des informations sur
vos droits, les aides
matrielles et financires
13
76
Coordonnes 14
et adresses utiles
En fonction des comptences
(fdrales, rgionales ou communautaires)
AU NIVEAU FDRAL
- Les allocations: familiales (majores), allocations
de remplacement de revenus, allocations
dintgration
- Les centres de Radaptation Fonctionnelle
- Les rductions fiscales et les tarifs sociaux
- La protection juridique
- La scurit sociale
Allocations familiales
ONAFTS
Rue de Trves, 70
1040 Bruxelles
T: 02 237 21 11
http://www.rkw-onafts.fgov.be
Scurit Sociale
SPF Scurit sociale
Direction gnrale Personnes handicapes
(Centre administratif Botanique -Finance Tower)
Boulevard du Jardin Botanique, 50 bote 150
1000 Bruxelles
T: 0800 987 99
HandiF@minsoc.fed.be
www.handicap.fgov.be/fr/
77
14
AU NIVEAU COMMUNAUTAIRE
- Lenseignement spcialis et intgr
- Le sport pour personne handicape
Enseignement
Ministre de la Communaut franaise
Administration gnrale de lEnseignement
et de la Recherche scientifique
Boulevard du Jardin botanique, 20-22
1000 Bruxelles
T: 02/690 81 00
www.enseignement.be
Sport
ADEPS
T: 02/413 26 80
http://www.adeps.be/index.asp
AU NIVEAU RGIONAL
- Les services: aide prcoce et accompagnement,
accueil en crche, encadrement spcialis,
accueil de jour, loisirs adapts
- Les avantages en matire de logement social
- Le transport des personnes mobilit rduite
- Les milieux daccueil et dhbergement
- Le travail (Formation et emploi)
- Les aides matrielles (adaptations du domicile,
aides techniques)
- Laccessibilit dans les btiments publics
Rgion wallonne
AWIPH
(Agence Wallonne pour lIntgration des Personnes
Handicapes)
Rue de la Rivelaine, 21
6061 Charleroi
T: 0800/160 61
nvert@awiph.be
www.awiph.be
Rgion de Bruxelles Capitale
Phare (COCOF)
(Personne Handicape Autonomie Recherche)
Rue des Palais, 42
1030 Bruxelles
T: 02/800 80 00
info@phare.irisnet.be
www.phare-irisnet.be
78
14
Communaut flamande
VAPH
(Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap)
Sterrenkundelaan 30
1210 Brussel
T: 02/225 84 11
informatie@vaph.be
www.vaph.be
Communaut germanophone
DPB (Dienststelle fr Personen mit Behinderung)
Vennbahnstrae 4/4
4780 St. Vith
T: 080/22 91 11
info@dpb.be
www.dpb.be
79
TOUT PUBLIC
PERSONNE
EN SITUATION DE
HANDICAP
PARENT
FRRE / SUR
PROCHE
propose pour:
les professionnels,
les parents,
les proches,
la fratrie,
les personnes en situation de handicap,
le grand public,
diffrents portails sur la thmatique de lannonce du diagnostic de handicap et de dficience, construits limage
des livrets dits par la PAH et enrichis dun plus grand
nombre de tmoignages.
www.annoncehandicap.org
www.plateformeannoncehandicap.be
Tlchargement:
ce livret ainsi que le livret lattention des professionnels
sont tlchargeables en.PDF sur le site.
Bibliographie et sources:
une bibliographie exhaustive est consultable sur le site.
Secrtariat:
+32/471/11.72.94
<bureaupah@hotmail.com>
Vous trouverez galement toutes les sources des tmoignages repris dans ce livret sur le site (par ordre de numrotation).
Prsident:
+32/476/66 76 13
<plateformeannoncehandicap@skynet.be>
80
et la Loterie Nationale
et des 33 associations et services membres de la PAH.
ce
ien
fic
d
p
ica
Des mots
pour le dire
Livret lattention de parents
denfants en situation de handicap
PROFESSIONNEL
PERSONNE
EN SITUATION DE
HANDICAP
M U TU
A
CHRET LI TE
IENN
E
TOUT PUBLIC
nd
la Fdration Wallonie-Bruxelles
ha
la Rgion Wallonne
Avec le soutien de
PARENT
FRRE / SUR
PROCHE