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Aitziber Laguardia
Una primera relacionada con el proceso de seleccin natural, en esta, aquellos individuos
que no podan desarrollar actividades diarias como cazar, recolectar, caminar, luchar, etc.,
eran abandonados a su suerte.
Muchas son las referencias que se pueden encontrar en la historia, literatura o el arte en
relacin a la discapacidad: se sita la existencia de las primeras muletas ya en el 2800 a.C., las
primeras prtesis en el 2300 a.C y la primera pierna de madera en el ao 300 a.C.
2.1
Modelos de discapacidad
Se analizan los diferentes modelos de discapacidad aceptados por la mayora de los autores:
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Aitziber Laguardia
Modelo Demonlogico
Modelo presente en la Edad Media; la Discapacidad se contempla como un castigo de dioses
otorgado como resultado de un proceso de posesin demoniaca, siempre asociada al mal y que
ineludiblemente derivaba en un intento constante de eliminar a todos aquellos individuos, que
presentasen alguna alteracin con el fin de proteger al resto de la poblacin. El nacimiento de
una persona con discapacidad conllevaba en el peor de los casos su asesinato y en el mejor a
su ocultamiento y aislamiento de por vida.
Modelo organicista
Modelo que tiene su origen en las actividades llevadas a cabo por figuras como Hipcrates
(460 -377 a.C) y Galeno (129- 199 d.C):
Hipcrates: considerado padre de la medicina e impulsor de la medicina como disciplina
cientfica y tcnica, crea varios mtodos de reduccin por traccin de deformidades y otras
patologas seas, inventa el banco de extensin utilizado a lo largo de periodos posteriores
para el tratamiento de las dislocaciones vertebrales.
Galeno: realiza experimentos para conocer como funciona el S.N y cuales son las
consecuencias de las lesiones que se producen en sus diferentes estructuras, realiza un
escrito Ejercicios con pelotita, considerado por diversos autores como precursor de la
mecanoterapia.
Desde este modelo se le atribuyen a la discapacidad causas orgnicas, con base anatmica y
fisiolgica y se le otorga gran importancia a la experimentacin, con el fin ltimo de poder ofrecer
a la persona afectada alguna alternativa de tratamiento o rehabilitacin.
En este modelo la persona con discapacidad debe ser protegida y vigilada, no se concibe su
autonoma o independencia, siendo la institucionalizacin la nica posibilidad de recibir atencin.
La institucionalizacin termin siendo un hacinamiento de personas con distintas patologas, en
las que la posibilidad de tratamiento individualizado iba disminuyendo.
Modelo Socioambiental
Se sita en el periodo de la postguerra y tiene sus orgenes en la necesidad de reintegrar a la
gran cantidad de combatientes y poblacin civil, que presentaba discapacidad fsica y psquica
como consecuencia de las heridas sufridas en las batallas,
Su visin es considerar a la persona con discapacidad como un ser social que debe
necesariamente volver a incorporarse a la sociedad. Los gobiernos en est poca, comenzaron
a invertir en investigacin y la fabricacin de ayudas tcnicas que permitieran a las personas con
discapacidad interactuar con su ambiente en mejores condiciones, los materiales, diseo y
funcionalidad han ido mejorando a medida que progresan las tcnicas de produccin y
fabricacin, as como la difusin. Aparece en esta poca el concepto de rehabilitacin.
Modelo rehabilitador
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3.2
La CIDDM es un sistema de clasificacin basado en el proceso de etiologapatologa/manifestacin, de acuerdo con esta perspectiva, una enfermedad (Ej.: enfermedad
vrica) da lugar a una deficiencia (lesin en el nervio auditivo) que derivar en una discapacidad
(dificultades en la comprensin lectora) que finalmente podr causar en el individuo una
minusvala (dificultades para integrarse a nivel laboral y social).
En 1997 se elabor una nueva versin CIDDM-2 que inclua factores no considerados hasta
el momento como eran aquellos de naturaleza psiquitrica/psicolgica que aparecen con cierta
frecuencia en determinados tipos de discapacidad. Al mismo tiempo fueron incluidos en la CIE10 en su versin multiaxial. (Ver Fig. 1.3 Pg. 16)
La CIDDM-2 incluy factores etiolgicos que no son una enfermedad con base fisiolgica
(trastornos de personalidad, dificultades de aprendizaje, factores contextuales) con gran
impacto en la vida del individuo pudiendo llegar a originar una discapacidad.
En la CIDDM-2 la discapacidad se conceptualiza como una situacin que provoca un mal
funcionamiento en la vida del individuo que puede requerir adems de unas medidas de carcter
mdico, una serie de intervenciones de naturaleza social que permitan una participacin plena
del individuo a travs de la realizacin de cambios tanto en su entorno personal como en el
social. La salud del individuo y la ausencia de la misma sern por tanto resultado de la
interacciones de factores personales y contextuales.
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Clasificar la poblacin
Implementar la solucin
Una de las primeras acciones a emprender ser aquella que se centre en la clasificacin de
las poblaciones.
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La CIF, desarrollada por la OMS, permitir por primera vez a los cientficos, legisladores,
rehabilitadores y familiares como a la poblacin en general hablar un lenguaje comn que
elimine las imprecisiones y confusiones fruto de la no unanimidad existente hasta el momento.
La CIF, esta elaborada por 65 pases y aceptada por 191, como la clasificacin estndar, lo
que permite describir y clasificar de manera objetiva, la salud, la discapacidad y los estados
relacionados con las mismas.
La CIF complementa a la CIE 10. La CIF y la CIE forman parte de la Familia Internacional de
Clasificaciones de la OMS. Segn Ashley y otros documentos de la FCI-OMS debe apoyarse la
realizacin de esta Familia de Clasificaciones en base a cubrir los siguientes objetivos:
Aportar bases cientficas precisas, fiables y aplicables transculturalmente, para la definicin y
manejo de los estados de salud y sus consecuencias.
Establecer un lenguaje comn internacional en los aspectos relacionados con la salud y las
actuaciones en salud.
Permitir la transferencia y comparacin de informacin en temas de salud a travs del tiempo,
en las distintas disciplinas y naciones.
Aportar sistemas de codificacin y registro para el desarrollo de sistemas de informacin en la
salud.
Promover la investigacin y en ltima instancia el conocimiento, en materia de salud y en las
actuaciones relacionadas con la misma.
Para que la CIF pueda cumplir su objetivo de multiaplicabilidad y mutioperabilidad es
necesario adoptar una serie de estrategias:
Fundamentarse en unas slidas bases cientficas y taxonmicas.
Ser aplicable en distintas culturas para lo que se ha promovido en su desarrollo la realizacin
de estudios cualitativos y cuantitativos de verificacin transcultural.
Entender la salud, y por tanto las actuaciones en salud, como un concepto multidimensional,
incorporando los distintos aspectos del modelo bio-psico-social de salud y enfermedad.
Satisfacer las necesidades de las mltiples disciplinas que operan en el campo de la salud,
pero tambin de los distintos grupos afectados, lo cual ha quedado reflejado en los grupos de
trabajo que han participado en los procesos de desarrollo de las distintas clasificaciones.
Garantizar que a partir de ella se puedan satisfacer las necesidades de informacin en salud y
elaborar todo tipo de medidas y estadsticas relevantes sobre los estados y las actuaciones
en el mbito de la salud.
Sistema de clasificacin de la CIF
La CIF, clasifica la salud y los estados relacionados con la salud. La unidad de clasificacin
esta constituida por las categoras de cada dominio de salud y de los dominios relacionados con
la salud. En la CIF las personas no son las unidades de clasificacin, es decir, no clasifica
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personas, sino que describe la situacin de cada persona dentro de un conjunto de dominios de
salud o dominios relacionados con la salud. La descripcin siempre se hace en el contexto de
los factores ambientales y personales.
Qu es la CIF?
Objetivos de la CIF
Tiene por objeto la clasificacin del funcionamiento, discapacidad y salud de aquellas
personas afectadas por cualquier disfuncin, alteracin, trastorno, etc., (se cual sea su etiologa
y patologa), valorando para ello tanto los aspectos fsicos y biolgicos como la alteracin que
estos producen en el entorno social y las consecuencias que ello reporta el individuo. Los
objetivos especficos de la CIF, segn la OMS, son:
Establecer un lenguaje comn para describir la salud y los estados relacionados con ella,
para mejorar la comunicacin entre distintos usuarios, tales como profesionales de la salud,
investigadores, diseadores de polticas sanitarias y la poblacin en general, incluyendo a las
personas con discapacidades.
Permitir la comparacin de datos entre pases, entre disciplinas sanitarias, entre los
servicios, y en diferentes momentos a lo largo del tiempo.
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Conceptos de la CIF
Se comienza con tres trminos que si bien en numerosas ocasiones se han utilizado como
sinnimos, no lo son y presentan distintas caractersticas porque afectan a fenmenos
englobados dentro de un mismo estado pero con diferentes manifestaciones:
Se destacan por primera vez las caractersticas personales del individuo, los factores sociales
y los factores culturales no considerados hasta el momento.
No todos los trminos aparecern en una situacin dada, Ej.: podemos presentar una
polidactilia (ms de 5 dedos) y no presentar discapacidad. Por otro lado se puede presentar un
trastorno de conducta ligado a altos niveles de ansiedad (TOC) sin que haya ninguna deficiencia
asociada, sin embargo, segn reconoce la OMS, puede llegar a provocar un alto grado de
discapacidad.
En el contexto de la salud, planteado desde la CIF se utilizaran los conceptos de: Funciones
Corporales, Estructuras Corporales, Deficiencias, Actividad, Participacin, Limitaciones en la
Actividad, Restricciones en la Participacin y Factores ambientales.
Componentes de la CIF
.La CIF, clasifica la salud y los estados relacionados con la salud en base a dos
componentes:
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Estructuras corporales: partes anatmicas del cuerpo, tales como los rganos, las
extremidades y sus componentes
- Se denominan con la letra s, que nos indica que es una estructura corporal
- Existe un intervalo que determina las alteraciones o enfermedades (Ver Pg. 25)
o Actividades y Participacin: hace referencia a los aspectos vitales relacionados con el
funcionamiento, tanto desde la perspectiva individual como social. Algunos ejemplos de las
reas que abarca son la Movilidad, el Autocuidado y la Vida domstica.
El trmino actividades hace referencia a la realizacin de una tarea o accin por parte de
un individuo.
El trmino participacin hace referencia al acto de involucrarse en una situacin vital.
- Se denominan con la letra d, que hace referencia a que se trata de este
componente. (Ver Pg. 25-27)
Ambos tipos de factores pueden emplearse de dos formas: 1) pueden utilizarse para indicar la
presencia de problemas, todos ellos incluidos en el concepto global de discapacidad; 2) pueden
indicar aspectos no problemticos de la salud y aspectos relacionados con la salud (Para ver
con ms detalle la clasificacin Ver Pg. 23-30)
Cmo clasificar con la CIF?
CIF
Funcionamiento y
Factores contextuales
Actividades
y
participaci
n d
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Funciones corporales
b
Estructuras corporales
Cambio de
funcin
corporal
Nivele
s
Cambio de
estructura
corporal
Nivele
s
Factores ambientales
e
Capacida
d
Nivele
s
Desempe
o/realizaci
n
Niveles
Factores
personales
Facitador/
barrera
Nivele
s
Cada uno de los componentes (b, s, d, e) contiene dominios que son un conjunto de
funciones fisiolgicas, estructuras anatmicas, acciones, tareas o reas de la vida. (Fig. 1.6).
Una vez especificado el componente general al que se hace referencia (b,s,d,e) se debe
aadir un cdigo numrico cuya extensin ser variable dependiendo de las caractersticas
concretas que el sujeto presente. (Ver Fig. 1.7)
Dgitos de 3 y 4 nivel solo tienen las clasificaciones de Funciones y Estructuras corporales.
(Ver Fig. 1.8) En los cdigos de tercer y cuarto nivel existe la posibilidad de una codificacin
especial que correspondera al cuarto y quinto cdigo:
Otro especificado (identificado con el nm. 8), se refiere a aquellos del funcionamiento que no
estn incluidos en ninguna categora especfica.
No especificado (identificado con el nm. 9) permite la codificacin de funciones que se
adscriben al grupo, pero para las que no hay suficiente informacin para asignarle una
categora ms especifica.
Calificadores
Los calificadores se indican al final del cdigo con uno o dos nmeros despus del punto final.
En el caso de los factores ambientales el punto decimal puede ser sustituido por el signo +
cuando se quiere indicar que es un factor facilitador y no una barrera. Cualquier cdigo debe
incluir al menos un calificador. (Ver figura 1.9)
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Del trmino minusvlidos y personas con minusvala quedan sustituidas por el trmino
discapacidad.
Del trmino grado de discapacidad quedan sustituidas por grado de las limitaciones en
la actividad
La no discriminacin
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El respeto por la diferencia y la aceptacin de las personas con discapacidad como parte
de la diversidad y la condicin humana.
La igualdad de oportunidades
La accesibilidad
El respeto a la evolucin de las facultades de los nios y las nias con discapacidad y a su
derecho a preservar la intimidad.
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mbito de actuacin
principal
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Estrategias
Sectorial:
1. Urbanismo
2. Edificacin
3. Transporte
4. Comunicacin
Supresin de barreras fsicas
Medidas de aplicacin
Aplicacin de la normativa
Instrumentos
Agentes responsables
Ejecutores de proyectos
Tipos de accesibilidad
La visin integral del concepto accesibilidad conlleva necesariamente el paradigma de la
igualdad de oportunidades para un individuo sin que existan lmites en funcin del entorno en el
que se encuentre.
Es un trmino que debe ser considerado por distintas disciplinas como el diseo, la
arquitectura, el urbanismo, las polticas sociales, la innovacin tecnolgica o la educacin. Las
diferentes actuaciones debern considerar las capacidades fsicas movimiento, fuerza,
destreza, resistencia- sensoriales, auditivas, visuales, olfativas, tctiles, - cognitivas,
comprensin, memoria - u la posibilidad de realizar acciones de orientacin, localizacin,
deambulacin, comunicacin, alcance Teniendo en cuenta esto, veamos los tipos de
accesibilidad:
Accesibilidad urbanstica y arquitectnica: se refiere fundamentalmente al acceso en igualdad
de condiciones al medio fsico y dentro de este entorno se incluye la accesibilidad a calles,
sealtica, edificios, instalaciones deportivas, laboratorios, zonas de ocio, en definitiva a
cualquier tipo de actuacin destinada a mejorar la movilidad y acceso al individuo a cualquier
zona tanto en su interior como en su exterior.
Accesibilidad al transporte: es clave a la hora de mejorar la participacin autnoma y la
integracin del individuo en los diferentes mbitos de actuacin (educativo, social, laboral,
personal). Las iniciativas encaminadas a mejorar la accesibilidad en el transporte irn tanto
orientadas al sector pblico como privado, cubriendo aspectos tales como la sealtica,
supresin de barreras arquitectnicas, etc. La ciudad y sus servicios, entre ellos, el transporte
deben facilitar los desplazamientos de las personas a travs de cualquier medio (taxi,
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autobs, tren, avin), con independencia de que tengan afectadas sus facultades fsicas y/o
sensoriales, de forma temporal o permanente.
Accesibilidad en el hogar: se englobaran todas las actividades encaminadas a mejorar la
autonoma de las personas con diversidad funcional en sus hogares. La autonoma mejora la
autoestima y autoconfianza en cualquier individuo pero especialmente en el colectivo de
personas con diversidad funcional. En este mbito es esencial la accesibilidad desde el punto
de vista fsico, considerando cuantas modificaciones sean oportunas de cara a la
deambulacin dentro del domicilio, utilizacin de recursos que permitan desarrollar las AVD
(baos adaptados, electrodomsticos accesibles y con la sealtica adecuada), del mismo
modo es crucial que la persona con diversidad funcional disponga en su domicilio de cuantas
instalaciones y recursos sean necesarios de cara a mejorar su participacin social (sistemas
de telefona, conexin web)
Accesibilidad en la educacin: La educacin es el primer eslabn para salir del proceso de
exclusin social y la accesibilidad en esta rea debe ir encaminada a todos los elementos
involucrados en el proceso de enseanza-aprendizaje, desde la accesibilidad fsica hasta el
cambio actitudinal hacia los alumnos con diversidad funcional, pasando por la adaptacin del
curriculum, materiales formativos, procesos de evaluacin, recursos educativos adaptados
alternativos, equipamiento adaptado en las aulas, formacin del equipo docente en materia de
diversidad funcional, etc.
Accesibilidad a la sociedad de la informacin y de la comunicacin: hablar de esto es hablar
de un acceso universal a cualquier tipo de tecnologas de la informacin y de la comunicacin,
independientemente del tipo de hardware, software, infraestructura de red, idioma, cultura,
localizacin geogrfica y capacidades de los/as usuarios/as.
Accesibilidad cognitiva: el grupo de usuarios con dificultades cognitivas incluye un grupo
heterogneo de alteraciones entre las que se encuentran personas con problemas de
lectoescritura, comprensin lectora o grfica, alteraciones del SNC, alteraciones del
desarrollo, enfermedades degenerativas, en definitiva trastornos todos ellos que en un
momento determinado de manera permanente o transitoria pueden incidir en el
funcionamiento cognitivo de la persona. Por ello la accesibilidad cognitiva se centrar, en
aquellas medidas encaminadas a eliminar las barreras cognitivas que encuentra una persona
a la hora de interaccionar y participar en su entorno, como consecuencia de un
funcionamiento inadecuado en sus procesos cognitivos tales como: procesamiento de la
informacin, atencin, percepcin, memoria, resolucin de problemas, comprensin, etc.
Todos los tipos de accesibilidad son igualmente relevantes y esenciales a la hora de permiter
a la persona un desenvolvimiento pleno y autnomo. Las TICs (tecnologas de la sociedad de la
informacin y de la comunicacin) son muy importantes en la actualidad de cara a la integracin
y participacin social de las personas independientemente de su edad o capacidades fsicas,
sensoriales o psquicas. Si la accesibilidad no se encuentra en las TICs, supondrn una barrera
ms que una herramienta facilitadora del proceso de normalizacin e igualdad de oportunidades.
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Uso flexible: debe acomodar a un rango amplio de personas con distintos gustos y
habilidades.
Tolerancia para el error: minimice posibles incidentes por azar y consecuencias adversas
de las consecuencias no previstas.
No obstante hay que tener en cuenta que intervienen otros aspectos, como coste, cultura de
uso, ambiente,... Un entorno accesible ha de ser:
Respetuoso;
Seguro, sin riesgos para los usuarios;
Saludable, sin posibilidad de producir alergias o enfermedad;
Funcional;
Comprensible, pues debe poder orientar a cualquiera con informacin clara, distribucin
espacial,...;
Esttico: el que sea agradable repercute en su mejor uso y aceptacin por parte de todos.
Como corolario: el fin ltimo del Diseo para Todos es la intervencin sobre entornos,
productos y servicios con la finalidad de que todas las personas incluidas las generaciones
futuras, independientemente de la edad, el gnero, las capacidades o el bagaje cultural, puedan
disfrutar participando en la construccin de nuestra sociedad, con igualdad de oportunidades
para participar en actividades econmicas, sociales, culturales, de ocio y recreativas y pudiendo
acceder, utilizar y comprender cualquier parte del entorno con tanta independencia como sea
posible.
Normativa especfica sobre la accesibilidad
La legislacin es de los factores que impulsan el desarrollo de la tecnologa accesible. En
EE.UU, Europa y Espaa se est consiguiendo que las empresas se preocupen por la
accesibilidad. Existen planes y leyes como la Ley de servicios de la sociedad de la informacin y
de comercio electrnico Lssice; Ley de Igualdad de Oportunidades, No discriminacin y
Accesibilidad universal - LIONDAU.
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Factores de riesgo
Biolgico
FACTORESDERIESGOE
IMPACTODELAS
ALTERACIONESDELA
FUNCINVISUAL
Impacto en el mbito
personal, educativo y
socio laboral
Social
Escotoma central
Visin tubular
Hemianopsia
ALTERACIONES
Nistagmus
Procedimiento
DETECCIN,
EVALUACIN
EINTERVENCIN
Autonoma personal
PRODUCTODEAPOYO
Intervencin
mbito Educativo
mbito Socio-Laboral
Etiologa y prevalencia
Sistemas de comunicacin
1.
Introduccin
LA
SORDOCEGUERA:
UNADIVERSIDAD
FUNCIONALSINGULAR
RECURSOSDEAPOYO
La visin es uno de los principales medios para obtener informacin del entorno e
interrelacionar con l. Aprox. el 40% de la informacin que procesa el ser humano se percibe a
travs de la vista.
Cuando la alteracin en el sentido visual es congnita o se produce durante los primeros aos
de vida, la intervencin debe iniciarse lo antes posible para poder iniciar la estimulacin y la
atencin temprana. En otros casos la deficiencia visual aparece de repente o de forma
progresiva. En todos los casos, los objetivos son: prevenir, detectar e intervenir en las
alteraciones del desarrollo que se suman innecesariamente al propio dficit, y proporcionar una
actitud positiva y realista que posibilite el mximo desarrollo de las capacidades.
Actualmente la inclusin educativa de los alumnos con deficiencia visual es un hecho en la
inmensa mayora, aunque sigue estando llena de obstculos.
AVLODSC0,3
AVLOICC0,5
AVLAOCSC0,6
Campo
Visual: porcin del
espacio que el ojo puede percibir simultneamente sin efectuar movimientos. Cada ojo ve
aproximadamente 155 en el plano horizontal (60 en el lado nasal y 95 en el temporal) y
130 en el plano vertical (60 por encima de la horizontal y 70 por debajo). Ambos ojos
estn orientados de frente, sus respectivos campos visuales se solapan. Esto significa que
el campo visual binocular es algo ms grande que el monocular, algo ms de 180
horizontales.
buena visin y en las que existen escotomas, aprecindose la intensidad de los defectos
relativos. Al estar guiada por ordenador se llama Campimetra computarizada . Existen
diferentes programas segn la zona del campo que se quiere explorar.
2.2
Ceguera: a utilizar slo para la prdida total de la visin y para condiciones en las que los
individuos tengan que confiar predominantemente en habilidades de sustitucin de la visin.
Baja visin: a utilizar para grados menores de prdida de visin en las que los individuos
pueden ayudarse de manera significativa mediante dispositivos y ayudas para la mejora de la
visin.
CATEGORIASDEDEFICIENCIAVISUALSEGNLACIE-10
CATEGORIAS AGUDEZAVISUALDELEJOSPRESENTADA
Peor que:
Igual o mejor que:
Deficiencia
visual ligera o
6/18
inexistente
0
Deficiencia
6/18
6/60
visual moderada
1
Deficiencia
6/60
3/60
visual grave
2
Ceguera
1/60
3/60
3
(contar dedos a 1 metro)
Ceguera
1/60
Percepcin de luz
4
(contar dedos a 1 metro)
Ceguera
Ausencia de percepcin de luz
5
9
No determinado o no especificado
Agudeza visual igual o inferior a 0,1 (1/10 escala de Wecker) obtenida con la mejor
correccin ptica posible.
Campo visual disminuido a 10 gados o menos.
Las definiciones que atienden slo los aspectos cuantitativos relativos a la agudeza y al
campo visual, no deberan considerarse nunca como lmites fijos o excluyentes, especialmente a
la hora de prestacin de servicios. As, dos personas con los mismos resultados en ambos
parmetros, no funcionara visualmente igual, ya que el uso efectivo de la visin depende de
muchos otros factores: perceptivos, cognitivos, ambientales, etc. Segn FAYE, la funcin visual
2.3
mayor poder de convergencia: la acomodacin. sta depende principalmente del cristalino que
est sujeto mediante fibras al cuerpo ciliar.
La contraccin del msculo ciliar relaja la tensin de las fibras y se produce un aumento de la
convexidad de la cara anterior del cristalino, consiguiendo el enfoque
de objetos situados a distancias ms prximas. La acomodacin es
muy potente en los nios y va disminuyendo con la edad, la lente va
perdiendo su elasticidad, producindose alrededor de los 45 aos la
plesbicia. Esta capacidad permite que el nio con baja visin pueda
discriminar en distancias muy cortas estmulos visuales muy
pequeos, al aumentar considerablemente su tamao, por la
disminucin de la distancia relativa y poderlo enfocar ntidamente.
La acomodacin que precisa el ojo para enfocar la imagen en distancia corta se mide en
dioptras y se denomina adicin: diferencia entre la refraccin de lejos y cerca y se calcula de la
siguiente manera:
Adicin (dioptras) =
100
distancia del estmulo visual al ojo (mediad en centmetros)
Esta
capacidad
est ausente en todos los deficientes visuales con afaquia: ausencia de cristalino por
intervencin quirrgica, siendo la etiologa ms habitual las cataratas, pero tambin la
acomodacin est disminuida en un n importante de las deficiencias visuales cerebrales.
o Tricromatismos anmalos: en los que una de las 3 lneas de iconos est afectada, pero
funcional parcialmente, suficiente para realizar las tareas habituales con una cierta
precisin y sin grandes confusiones cromticas. Si se ven afectados:
o Dicromatismos: una de las tres lneas de conos est totalmente ausente. Si hay ausencia
de:
Visin binocular: importante para la percepcin de profundidad y la coordinacin culomanual y para otras actividades cotidianas: lectura, pelculas 3D. Los movimientos oculares se
hacen de forma conjugada cuando existe visin similar en ambos ojos, suficiente distancia y
buena convergencia. Aumenta de forma considerable el campo de fijacin y permite realizar los
movimientos oculares con mayor precisin y flexibilidad. Prevalencia defectos de la visin
binocular: 12%, entre ellos los que carecen totalmente de visin binocular al suprimir un ojo,
como consecuencia de una ambliopa (ojo vago, disminucin de la agudeza visual sin que
exista lesin orgnica que la justifique) que hubiera sido posible evitar si se hubiera detectado e
intervenido precozmente. La visin monocular es inevitable en la mayora de las personas con
baja visin, puede ser por diferencias importantes de visin entre ambos ojos, por deficiencias
de los campos visuales que hacen imposible la convergencia, por estrabismos.
Adaptacin ocular: a los diferentes niveles de intensidad de la luz. Para dicha flexibilidad
se usa en primer el diafragma que nos proporciona el iris y las diferentes capacidades de
nuestros fotorreceptores retinianos. En personas con baja visin estos mecanismos no
funcionan correctamente y necesitan ms tiempo para la adaptacin y/o disminuyendo
considerablemente la funcionalidad visual en funcin de la cantidad de luz del ambiente. En
3. Etiologa y prevalencia
DATOS
GLOBALES
285 millones de personas con discapaidad visual, 39M estn ciegas
+2/3 partes ceguera ocasionada por condiciones prevenibles o curables
121M padecen discapacidad visual derivada de errores de refraccin (miopa, hipermetropa o astigmatismo) no
corregido (pudiendo corregirse con gafas, lentes de contacto o ciruga refractaria)
90% personas con discapacidad visual viven en pases con ingresos bajos o medianos.
En paises en desarrollo:
51% casos de ceguera son por cataratas
En pases desarrollados:
mayor incidencia de
Retinopata Diabtica
Degeneracin Macular asociada a la edad (DMAE)
DATOSENESPAA
80-90%
personas
con
diversidad
funcional
visual
poseen
un
resto
visual,
paulatinamente la
Afiliados ONCE
70.195 - 79,88% son deficientes visuales
->disminuyendo
"ciegos legales"
proporcin de ciegos totales 979.999 personas >6 aos con problemas de visin
EDAD2008
Etiologa principal
miopa Magna
Degeneraciones retinianas
Manulopatas
es la de > incremento por alta incidencia de la DMAE
DMAE
principal causa deficiencia visual >65 aos
Proporcin de ciegos totales 1996 - 30,23%
2010 - 20,12%
POBLACINESCOLARCONDEFICIENCIAVISUAL
Desarrollo normal
32%
dificultas graves o retrasos para aprender
43%
deficiencia visual
21%
Con problemas mdicos adicionales (el
ms comn: parlisis cerebral 33%)
79%
Diagnosticos de totalmente ciegos
9%
Deterioro visual cortical
45%
Factores de riesgo
Nos referimos a aspectos de los dficits visuales que pueden acabar incidiendo en diferentes
campos de la vida de las personas que la padecen. La existencia de una diversidad funcional es
en s misma factor de riesgo para otras perturbaciones del desarrollo que se asocian a la
diversidad funcional primaria. Manzano afirma que el dficit no determina un trastorno del
desarrollo ni una evolucin psicopatolgica, pero el nio con ceguera va a encontrarse con
dificultades para su autonoma y el establecimiento de una identidad especfica. Si bien existen
unas caractersticas de la afectacin visual, considerada de modo global, el nivel de cada
afeccin visual en las diferentes reas est modulada por otros factores.
Biolgico
La prematuridad: por si misma no produce dficit visual, pero en ocasiones debido al alto
riesgo vital de un beb de bajo peso, es necesario recurrir a tcnicas que permitan la
supervivencia y la administracin de oxgeno, lo que puede terminar produciendo alteraciones
en la vascularizacin de la retina, conocida como retinopata del prematuro que acaba
produciendo baja visin y miopata elevada.
sus miembros padezcan un dficit visual; viven en un medio social con unas creencias y
expectativas sobre los dficits, con unas posibilidades de apoyo mutuo por parte de otros
familiares, y en un medio con un marco sociopoltico que facilita con sus normas y disposiciones
que las personas cuenten con unos recursos econmicos y de apoyo determinados que facilitan
o limitan su integracin social, educativa y laboral.
Reacciones emocionales ante la confirmacin del diagnstico pueden dar lugar a una
relacin desajustada entre padre y el hijo que dificulte su madurez personal y su insercin
social.
4.2
Es importante destacar que cada afeccin tiene una repercusin personal diferente en
dependencia a los rasgos en que se presente un sujeto determinado. Se sealan los aspectos
bsicos muy generales sobre la tarea educativa con el nio ciego o de baja visin.
Dificultad para recibir informacin completa del medio tanto cualitativa que cualitativa
mientras que el nio ciego persiste en esta visin analtica al estar impuesta por el sentido del
tacto
Puede requerir frecuentes tratamientos mdicos, dando lugar al sujeto enfermo influyendo
en la autoestima y autoconcepto. Si aadimos la incertidumbre ante el diagnstico, dolor fsico y
limitaciones en ciertas actividades pueden terminar viviendo su enfermedad desde parmetros
pesimistas, depresivos o ansiosos, acarreando as un desajuste emocional.
En los nios la deficiencia visual tiene una repercusin destacable en su desarrollo,
principalmente en los casos de ceguera total. S. Fraiberg sealaba que el retraso en el desarrollo
del ciego total con respecto a un nio vidente es de aproximadamente de un ao. La movilidad,
las posibilidades de manipular y conocer objetos, el acceso a determinadas experiencias de
aprendizaje y de socializacin, la integracin y participacin con los dems nios en juegos, etc.
Requieren intervenciones especficas en concordancia a la edad en la que se encuentren.
Centrndonos en un aspecto concreto, a nivel cognitivo, los nios se van a encontrar con una
serie de limitaciones:
Problemas con la permanencia del objeto : comprender los objetos con los que no tienen
contacto directo.
Mundo laboral: es frecuente acceder a trabajos con cierto nivel de proteccin o dentro de
organizaciones especficas.
Existen un gran nmero de patologas que producen alteraciones del desarrollo de la visin, se
va a hacer referencia slo las que tienen una mayor incidencia en la poblacin infantil y juvenil:
En primer lugar se encuentran los defectos de refraccin: hipermetropa, astigmatismo y miopa:
visual y afectacin perifrica del campo visual. La evolucin es muy variable de unos a otros,
desde agudeza visual moderadamente afectada hasta la ceguera total. El tratamiento es siempre
quirrgico, lo antes posible y frecuentemente necesita reintervenciones.
El coloboma: aparicin de una hendidura en el globo ocular, generalmente de localizacin
inferior, que puede afectar al iris y/o retina, coroides y nervio ptico. Es bilateral en un alto
porcentaje. Puede cursar aisladamente o asociado a otras anomalas oculares, siendo muy
frecuente la microftalma.
La aniridia: es la ausencia congnita total o parcial del iris. Suele ser bilateral y puede
presentarse de forma espordica o con carcter hereditario. Presentan mala agudeza visual,
nistagmus y fotofobia. En un alto porcentaje se desarrollar glaucoma secundario y cataratas.
Para disminuir la fotofobia pueden utilizar gafas de sol y lentes de contacto coloreadas.
La retinosis pigmentaria: es la distrofia retiniana ms frecuente. Prdida precoz de la visin
nocturna y estrechamiento progresivo del campo visual. En la evolucin puede producirse
prdida de agudeza visual central. Aprox. uno de cada cuatro pacientes presenta buena agudeza
visual toda la vida. Puede ser progresiva y desembocar en la ceguera. Puede presentarse
asociada con una amplia variedad de trastornos sistmicos, el ms frecuente es el sndrome de
Usher, que asocia hipoacusia neurosensorial bilateral, siendo la primera causa de sordoceguera.
La enfermedad de Stargardt: es hereditaria, herencia autosmica recesiva. Suele
manifestarse durante la 1 o 2 dcadas de la vida. Inicialmente cursa con afectacin de la
agudeza visual, sin alteraciones en fondo de ojo, provocando un escotoma central. Poco
despus aparecen lesiones en el fondo del ojo. Su carcter es progresivo, con tendencia a
estabilizarse.
El retinoblastoma: tumor ocular ms frecuente de la infancia. Tumor maligno que afecta a la
retina. Es bilateral en uno de cada 3 casos. Es importante la deteccin precoz e inmediato
tratamiento. El tratamiento inicial es la quimioterapia para disminuir el tamao del tumor y lograr
su control final mediante fotocoagulacin, crioterapia, radioterapia, dejando la enucleacin como
ltima posibilidad teraputica. Pronstico depende de las caractersticas de la lesin y de su
tratamiento.
El albinismo: alteracin congnita de carcter hereditario. Se debe a la falta de melanina. No
es progresiva. Puede ser de 3 tipos:
Albinismo ocular solo en ojos: Los varones presentan pigmentacin normal de piel y pelo,
pero la ocular es deficiente y existe hipoplasia macular, con agudeza visual mediocre. Las
mujeres portadoras presentan transiluminacin anormal del iris y reas dispersas de
despigmentacin en el fondo.
ceguera cortical
leve
grave
DVC
5.2
En algunas miopas magnas se produce una hemorragia subretiniana que puede desembocar
en la denominada mancha de Fuchs que afecta a la mcula.
Estas personas tienen que aprender a mirar por fuera del escotoma, fijacin excntrica. Esto
no es un problema cuando la prdida se produce en la etapa infantil o juvenil, se adaptan sin
intervencin, pero con el DMAE es necesario buscar la zona de fijacin y entrenar su uso.
En general la las repercusiones son las derivadas de la afectacin de la funcin de los conos,
al presentar una visin del detalle muy disminuida tendrn dificultad en tareas que requieran
discriminacin muy fina: lectura, visin a distancia, el reconocimiento de caras, etc.
Necesitan ayudas pticas con un n elevado de aumentos y/o reducir mucho la distancia para
tener acceso a la informacin. Tambin puede tener afectada la visin de los colores en distintos
grados que pueden ir desde pequeas deficiencias en su discriminacin (discromatopsias) hasta
la prdida total de la visin del color (acromatopsia).
Presentan normalmente un deslumbramiento muy fuerte a la luz solar y a algunos tipos de
iluminacin artificial. Con un nivel lumnico sensiblemente inferior y en algunos casos
prcticamente penumbra, mejoran sensiblemente su eficacia visual. Deben usar filtros de fuerte
absorcin en exteriores e incluso en interiores.
Visin tubular
Disminucin del campo visual perifrico, conservando la visin central. En este grupo se
incluyen las degeneraciones tapetorretinianas, siendo las ms frecuentes la retinosis pigmentaria
y el glaucoma avanzado. Si la mcula no est afectada presentan una buena Agudeza Visual
pudiendo discriminar detalles muy pequeos.
Retinosis pigmentaria: los primeros sntomas estn relacionados con la visin nocturna:
hemeralopa, la funcionalidad visual disminuye bruscamente cuando llega la noche. Despus el
sol les deslumbra, pero si se ponen unas gafas de sol normales pierden demasiado contraste. El
deslumbramiento se produce por una entrada de luz indirecta excesiva, que estimula las clulas
de la periferia que han dejado de funcionar como consecuencia de la enfermedad y crea una
especie de neblina de fondo. El tiempo para adaptarse a los cambios de luz se incrementa
enormemente. Poco a poco comienza sntomas de fatiga visual y comienzan las dificultades en
los desplazamientos, especialmente nocturnos.
Mantienen buena agudeza central, pudiendo leer letra pequea, pero su funcionalidad en la
lectura se reduce porque slo pueden abarcar un n reducido de letras en cada fijacin y tendrn
dificultad para realizar el cambio de rengln. En algunos casos comienzan a tener dificultad para
mantener la visin binocular en tareas de cerca, esto puede provocar astenopia, imgenes
fantasmas, diplopa e imagen de visin borrosa. Cuando la mcula se ve afectada pierden la
buena agudeza visual por lo que su funcionalidad disminuye bruscamente.
La prdida progresiva del campo visual puede durar varias dcadas y la visin puede
permanecer estacionara por largos periodos, es necesario trabajar para que se vayan
adaptando a las caractersticas de su resto visual. La primera ayuda ptica es un filtro adecuado
que les proteja del deslumbramiento del sol y les ayude a reducir el tiempo de adaptacin a los
cambios de intensidad de iluminacin.
El pronstico es desfavorable y con un fuerte riesgo de prdida asociada. A nivel educativo,
se debe seguir usando el resto visual y desarrollar otros medios alternativos de acceso a la
informacin. Para obtener el mximo rendimiento necesitan un nivel de iluminacin alto, pero
evitando los reflejos. Si conservan buena agudeza visual el situarlos en primera fila o ampliarle
los textos sera contraproducente ya que reducira an ms su campo visual. Generalmente
presentan disminucin de la sensibilidad al contraste por lo que necesitan que los estmulos
visuales tengan mayor diferencia posible con el fondo.
Nistagmus
Trastorno de la motilidad ocular que se caracteriza por movimientos oscilatorios e
involuntarios de los ojos, en una direccin o en todas. Suele estar asociado a patologas
congnitas o tener un origen neurolgico.
Funcionalmente afecta a la capacidad de fijacin por lo que deben realizar mecanismos de
adaptacin para minimizarlo. Suele atenuarse con el desarrollo ya que el nio va aprendiendo a
bloquearlo y mediante tcnicas de biorretroalimentacin que ayudan a superar la escasa
propiacepcin que se tiene sobre los movimientos oculares. La velocidad y comprensin lectora
es normal.
Hemianopsia
Prdidas de mitad o de la cuarta parte del campo visual, afecta personas que han sufrido
algn tipo de afeccin en las vas pticas que transmiten la informacin al cerebro.
Funcionalmente suelen presentar buena agudeza visual sin problemas para el acceso a la
informacin, pero con dificultades relacionadas con la zona de prdida de campo visual. Las
homnimas derechas y la heternimas bitemporales afectan especialmente a la lectura al no
disponer del campo visual a la derecha del punto de fijacin. En las homnimas izquierdas las
principales dificultades se relacionan con el cambio del rengln y los movimientos de regresin.
En todos los casos la prdida constrie el campo visual horizontal, es que utilizamos para la
lectura, por lo que se reduce el campo de fijacin. Una buena tcnica en algunos casos es rotar
el libro para que lean de arriba abajo, consiguiendo un campo visual continuo.
Baja agudeza visual sin reduccin de campo
Se incluye personas con: miopa magna, cataratas congnitas, aniridia, albinismo, etc.
aquellas que no conllevan implcitamente una prdida de campo visual. Pueden ver todo el
paisaje pero la discriminacin de los detalles es muy deficiente. En los casos de que la prdida
visual sea congnita suele llevar asociado nistagmus.
Es un grupo muy heterogneo con necesidades muy diferentes: miopas magnas y cataratas
congnitas se obtiene mejor funcionalidad con un nivel de iluminacin alto, sin embargo para el
albinismo o la aniridia se precisan filtros, niveles lumnicos bajos e iluminacin indirecta.
Necesitan acercarse a los estmulos visuales, leen a distancias muy cortas o precisan
aumentar el tamao de los textos. En el aula deben sentarse en la 1 fila. Presentan mejor visin
de un ojo: visin monocular. Es recomendable que los estmulos visuales presenten el mayor
contraste posible.
Prdida visual de origen cerebral
Grupo que cada vez presenta una mayor incidencia. La principal patologa asociada es la
parlisis cerebral, con una alta incidencia de estrabismo (endotropia), nistagmus, defectos de
refraccin (astigmatismos mipicos), degeneracin tapetorretiniana, retinopata del prematuro,
miopas magnas, cataratas congnitas. En la mayora de los casos slo se informa de atrofia
ptica o papilar, deficiencia visual de origen central o ceguera cortical (DVC).
El primer sntoma suele ser la falta de atencin visual, si no se presta atencin diferenciada
no puede existir diferenciacin de los estmulos recibidos. Deterioro de la inervacin de los
msculos oculares, lo que disminuye el desarrollo visomotor. Se asocia un fuerte nistagmus que
dificulta an ms el control de la motilidad ocular. La ausencia de fijaciones continuadas y la falta
de atencin inhiben al mximo el desarrollo de la agudeza visual, de la capacidad de
acomodacin.
Muchos nios con DVC no consiguen la fijacin central. La dificultad para el control voluntario
de los ojos dificulta el rastreo y seguimiento, los movimientos agitados pueden continuar a lo
largo de toda la vida, siendo ms efectivos en el plano horizontal que en el vertical. El cambio de
mirada, los movimientos de bsqueda no se realizan con perfeccin y necesitan continuos
ajustes. Muchas veces consiguen localizar el estmulo y fijarlo durante un tiempo muy breve pero
insuficiente para extraer la informacin.
Las caractersticas de conducta comunes que los definen son:
Aspecto: cara inexpresiva, movimientos oculares suaves pero sin finalidad, no usan
habitualmente la comunicacin visual, falta de atencin y curiosidad visual.
Modalidad sensorial: uso del tacto frecuentemente para identificar los objetos, puede que
cierren los ojos para escuchar, incapacidad de combinar la vista con otro sentido.
pticas y la corteza se desarrollan en los primeros meses de vida posnatal, pero mantienen una
gran plasticidad a lo largo de la infancia, especialmente hasta los 6-8 aos. La correccin de los
defectos de refraccin o tratamiento de las ambliopas evitan la aparicin de dificultades
visuales. Segn Merino y Delgado la edad determina el tipo de exploracin visual preventiva:
Recin nacido: no pasar por alto problemas oculares graves: microftalmia, cataratas,
glaucoma, aniridia, retinoblastoma, etc.
Primer ao de vida: inspeccin ocular y seguimiento de los hitos del desarrollo visual
Los educadores suelen ser otros de los profesionales que detectan alteraciones de la visin.
La parlisis cerebral puede enmascarar las deficiencias visuales e impedir que reciban la
estimulacin temprana que necesitan para su desarrollo. Las dificultades visuales unidas a las
de motricidad conllevan experiencias sensoriomotoras limitadas, dificultas o imposibilidad para
manipular, controlar y explorar el entorno, influyendo negativamente en el aprendizaje. Una
intervencin global y evolutiva, centrada en el nio y en su familia puede conseguir grandes
logros.
La puesta en marcha del Programa de Integracin Escolar desarrollado por el Ministerio de
Educacin y Ciencia a partir del ao 1985 supuso un importante impulso para la progresiva
incorporacin de los alumnos ciegos y con deficiencia visual a las aulas ordinarias. Poco a poco
han ido desapareciendo los centros especficos y la ONCE se ha ido reconvirtiendo en Centros
de Recursos Educativos (CRE). El modelo educativo de atencin a la poblacin con ceguera o
deficiencia visual grave de Espaa se basa en la inclusin educativa, precepto que se recoge en
la actual legislacin educativa. La inclusin es un modelo de apoyo centrado en la escuela y en
el entorno, es la escuela la que debe adaptarse al alumno y proporcionarle los recursos
necesarios para su inclusin educativa y social.
Trabajador Social, TS: entrevista inicial y seguimiento con la familia, valoracin del
contexto familiar. Intervenciones especficas con familias. Gestin de recursos y ayudas
econmicas.
Braille,
programa de autonoma personal, adaptacin de material, gestin del material
especfico y todo lo relacionado con las necesarias adaptaciones de accesos al CV.
Oftalmlogo: Evaluacin oftalmolgica
La autonoma personal
Para tener una aproximacin de la sensibilidad al contraste se usa El Test Hiding Heidi
utilizado a muy tempranas edades o con nivel de respuesta muy baja. Consiste en seis
tarjetas cuadradas con el un dibujo esquemtico con niveles descendientes de contraste y
una tarjeta blanca. La prueba se pasa igual que la anterior.
Tan importante son los datos cualitativos como los referentes a cmo usa la visin y el nivel de
desarrollo perceptivo visual. La entrevista con la familia, la informacin de otros profesionales y
uso de plantillas de observacin sirven para conocer las estrategias de uso, personas a las que
presta atencin visual, distancias, colores que ms le atraen, iluminacin con la que se
encuentra ms cmodo, etc.
Existen varias plantillas de observacin, que deben adaptarse al contexto del nio antes de
usarse:
Para evaluar la funcionalidad visual de nios con deficiencia visual, existen varias pruebas:
Evaluacin de la Visin Funcional del Proyecto Ivey: para los niveles ms bajos de
desarrollo visual. Evala: conciencia visual y capacidad motriz visual.
VAP-CAP (Capacidad, Atencin y Procesamiento): para maestros que trabajan con bebs
y nios en edad preescolar con dificultades visuales, con frecuencia pre-verbales. 2 niveles de
evaluacin: 0-3 aos evaluacin de la baja visin y 3-6 aos evaluacin del Procesamiento
visual.
Para disear la intervencin debemos conocer la ejecucin del alumno y las posibilidades
reales de progreso. Mediante la evaluacin dinmica se valora si el nio tiene adquirida una
capacidad o destreza y se obtiene informacin sobre la posibilidad de realizacin de las mismas
con las ayudas que le proporciona el profesional (posibilidad de progreso). Se usan herramientas
que permiten interactuar con el nio: Programa de Entrenamiento Visual por Ordenador, EVO
La evaluacin de los alumnos con diversidad funcional visual ser muy distinta segn las
necesidades detectadas. Los mbitos en que se desenvuelven y las personas que les rodean
pueden contribuir a que aparezcan otras dificultades que igualmente han de afrontarse y para las
que habr que intervenir tanto con el sujeto como con el medio, que puede convertirse en motor
o freno del desarrollo, del crecimiento personal, de la integracin social. As, la valoracin de las
necesidades de las personas con discapacidad visual es compleja (deficiencias, caractersticas
personales, relaciones personales y mbito en el que vive). Se ha de considerar las
Checa propone una serie de reas de evaluacin segn los diferentes niveles educativos y
propone un esquema de contenidos para la valoracin que incluye los siguientes componentes:
movilidad; habilidades manipulativas; orientacin espacial y temporal; el conocimiento de la
realidad social; el conocimiento sobre las cosas y las experiencias de aprendizaje de aspectos
cotidianos; el desempeo en los aprendizajes generales y especficos; la desenvoltura en la
realizacin de actividades de autocuidado e independencia; las relaciones con los adultos y con
los compaeros; los rasgos temperamentales y de personalidad y el nivel de ajuste a la situacin
derivada del dficit visual. Todo ello sin dejar de valorar el nivel madurativo alcanzado, y las
capacidades a nivel de lenguaje, inteligencia y percepcin, ni de tener en cuenta la historia
personal. Se concluye en que la valoracin no ha de centrarse exclusivamente en el sujeto, debe
extenderse a otras personas y mbitos. ( Cuadro 2.1 Pg. 125 Instrumentos ms frecuentemente
utilizados)
6.2
Caja de luz: diseado para ensear a usar las habilidades visuales bsicas, las
visomotoras y viso-perceptivas. Consta de tres niveles que van desde los 0 a los 7 aos. El
material proporciona un alto contraste que permiten que nios con muy baja visin puedan ver
suficientemente los estmulos para la realizacin de las tareas visuales.
Autonoma personal:
Estudiantes con baja visin presentan una gran heterogeneidad en la eficiencia lectora con
una desviacin tpica muy superior a los de visin normal: alto porcentaje de dificultad de
reconocer palabras tanto por la va fonolgica como lxica, velocidad lectora lenta (de palabras y
texto) y la comprensin lectora se sita por debajo de los niveles medios.
Ajuste a la discapacidad visual:
El proceso de toma de conciencia de las caractersticas de la propia discapacidad visual y de
sus implicaciones debe acompaarse profesionalmente, para que esta toma de conciencia est
inserta en una identificacin de sus capacidades como sujeto.
Especialmente importante en la prdida de visin repentina o progresiva y generalmente en la
adolescencia. Esta rea es trabajada por los Orientadores del Equipo Especfico en coordinacin
con los servicios de Orientacin del Centro escolar. Se puede trabajar con metodologa grupal si
hay alumnos con necesidades comunes.
Competencia social:
En los nios con deficiencia visual se producen dficits debido a:
Restricciones en el proceso de aprendizaje incidental de las habilidades de adaptacin
social, y sobre todo de las habilidades sociales, ya que no pueden acceder a la observacin y
modelado como el resto de los nios.
Los dficit en la capacidad de imitacin hacen que deban aprender a travs del feedback y
este feedback es impreciso y distorsionado. Ya que las personas videntes no saben cmo y
cuando proporcionar feedback.
Las dificultades de movilidad no les permitem acudir a los mismos lugares o necesitan ayuda
y esto puede resultar una carga. La falta de habilidades de la vida diaria adecuada puede ser
motivo de rechazo.
colegio o personas especializadas y/o sobreproteccin. Los padres pueden ser los mejores
aliados de los procesos de madurez y ajuste o un freno.
Es necesario informar acerca del problema, sus implicaciones y repercusiones, aspecto que
debe repetirse cclicamente, en cada momento evolutivo. Importancia de ajustar las expectativas
de los padres a las capacidades de sus hijos.
Es necesario intervenir con los familiares y en particular con los padres, para reforzar un nivel
de prctica de habilidades determinado y ara atender a los estados emocionales que generan las
relaciones afectivas, ya que constituyen el sustrato de la salud psquica y la base de la posicin
personal. As, los familiares pueden convertirse en mejores aliados de los procesos de madurez
y ajuste de la deficiencia visual.
Es importante que el nio con deficiencia visual encuentre en casa espacio para: estimular y
potenciar capacidades, implicarse y hacerse participe de la vida familiar, fomentar la autonoma
personal, reforzar sus logros personales y tener un nivel de exigencia acorde con su edad y
posibilidades reales.
7. Productos de apoyo
Existen dos reas diferenciadas, pero complementarias:
Ayudas pticas, electrnicas y ergonmicas de optimizacin del resto visual de las personas
con baja visin
La Tiflotecnologa: la tecnologa especficamente diseada para las personas con ceguera o
baja visin, desde los materiales ms sencillos y de fcil manejo, hasta los materiales que por
su complejidad requieren un entrenamiento previo y alto nivel de especializacin.
La ONCE cuenta con profesionales de los servicios de rehabilitacin, instructores de
tiflotecnologa y braille y un Centro de Investigacin, Desarrollo y Aplicacin Tiflotcnica (CIDAT).
8.1
Cuando siendo ciega o deficiente visual es tambin sorda o deficiente auditiva lo que dificulta
o imposibilita la comunicacin con los dems. El Parlamento Europeo, en 2004 reconoci la
sordoceguera como diversidad funcional especfica.
La Comisin no permanente para las polticas integrales de la diversidad funcional del
Parlamento Espaol, aprob en 2005, la siguiente definicin: Discapacidad consistente en un
deterioro combinado de la vista y el odo que dificulta el acceso a la informacin, a la
comunicacin y a la movilidad. Afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una
vida mnimamente autnoma. Una persona sordociega no slo es una persona discapacitada, si
no que lo es toda su familia. La vida social, individual, la economa familiar se ve muy
condicionada a esta persona y sus necesidades
En 2007 se define a las personas con sordoceguera como: Discapacidad consistente en un
deterioro combinado de la vista y el odo que dificulta el acceso a la informacin, a la
comunicacin y a la movilidad. Afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una
vida mnimamente autnoma, requiere servicios especializados, personal especficamente
formado para su atencin y mtodos especiales de comunicacin
No todas las personas con sordoceguera son totalmente sordas o totalmente ciegas, no es
fcil establecer el grado de uno y otro que combinados hacen que funcionalmente la persona
deba ser considerada sordociega.
8.2
Etiologa y prevalencia
Las causas son diversas y pueden producirse en diferentes momentos de la vida. La etiologa
determina las caractersticas de la sordoceguera.
Variables que condicionan la heterogeneidad del grupo
Caractersticas de cada una de las deficiencias que se combinan:
Sndrome de Wolfram o de Didmoad : Manifiestan una atrofia ptica bilateral cuya edad de
comienzo es entre los 2-24 aos, en la mayora de los casos antes de los 15. La visin se
deteriora de forma lenta. La sordera neurosensorial bilateral y simtrica es una de las
principales caractersticas del sndrome. El deterioro auditivo empieza en la primera dcada,
pasa de prdida suave a moderada, aunque no suficiente para una educacin especial. La
audicin se deteriora en la segunda dcada, en la tercera el deterioro es intenso. Al principio el
deterioro es mayor en las frecuencias altas, despus en las ms bajas.
o
Prevalencia
No se conoce el n de sordociegos en nuestro pas. Se ha iniciado un estudio que podr
arrojar datos en el 2012.
Por estadstica comparada con otros pases puede estar entre 15 de cada 100.000, sin incluir
probablemente los sordociegos como consecuencia de avanzada edad.
8.3
El tacto y la propiocepcin son las vas esenciales de entrada de informacin con lo cual
el aprendizaje es ms lentos, especialmente en los primeros aos.
Personas con sordoceguera adquirida: Son individuos que ya han adquirido un bagaje de
conocimiento y poseen experiencias visuales y/o auditivos y tienen una clara conciencia de la
prdida que han sufrido. Hay 3 subtipos segn momento de adquisicin y orden:
Personas sordociegas con una deficiencia visual congnita y una prdida de audicin
adquirida durante la vida.
o Se expresan en lenguaje oral
o Para recibir mensajes de los dems necesitan aprender sistemas de comunicacin
nuevos que se pueden percibir por el tacto: dactilolgico o escritura en palma
o Deficiencia visual impide apoyo en el entorno y en la lectura labial
o Aumento dificultad de desplazamiento independiente
o Necesitan apoyo psicolgico para realizar ajuste
o Acceso a la informacin escrita mediante herramientas informticas y tiflotcnicas
o Aunque tengan resto auditivo, en lugares pblicos o con ruido de fondo necesitan apoyo
especializado para comprender lo que dicen los dems
Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una prdida de
audicin y visin durante la vida:
o Comunicacin expresiva oral
o Dificultad apoyo en el contexto y en la lectura labial
o Para recibir mensajes de los dems necesitan aprender sistemas de comunicacin
nuevos que se pueden percibir por el tacto: dactilolgico o escritura en palma
o Necesitan apoyo psicolgico para realizar ajuste
o Dependiendo resto visual / auditivo estar ms o menos limitados y necesitarn ms o
menos apoyo
o Aunque tengan resto auditivo, en lugares pblicos o con ruido de fondo necesitan apoyo
especializado para comprender lo que dicen los dems
Alto nivel de funcionamiento: Sin otro limite cognitivo que el derivado de la propia
sordoceguera. Necesitan apoyo para la comunicacin con el comn de los interlocutores,
cuando la deficiencia es profunda o total o en funcin del entorno sonoro. Si no hay resto
visual ni auditivo necesitan apoyo especializado para la movilidad por espacios desconocidos.
8.4
8.5
Desarrollo del lenguaje: Logra que sea competente en una lengua. La dificultad reside en
lograr un ambiente comunicativo equivalente al de quienes ven y oyen. Se plantea: aumentar
el vocabulario compartido, mejorar la regulacin de la accin conjunta, favorecer el paso del
signo natural convencional, apoyar la formacin de conceptos y establecimiento de categoras
y desarrollar la capacidad de hacer inferencias deductivas.
8.6
Recursos de apoyo
Mediador comunicativo para personas con sordoceguera: media entre el sordociego y los
dems, acercando a la persona a la realidad social y cultural que la rodea para que la
conozca y aprenda. Competente en lengua de signos y sistemas alternativos. Debe respetar
iniciativa e intereses de la persona y saber como conducir la relacin sin dirigirla.
Productos de apoyo
Las ayudas tcnicas posibilitan el muchas tareas, sin embargo en ningn caso eliminan
completamente las barreras con que se encuentran. Hay diferentes tipologas, segn las
diferencias entre las personas con esta diversidad funcional:
Ayudas tcnicas auditivas para la mejora de la comunicacin oral: Para personas con resto
auditivo: audfonos, dispositivos de frecuencia modulada y los implantes cocleares.
Ayudas tcnicas para la vida independiente: Se diferencia entre ayudas tcnicas para la
movilidad y para la autonoma
Sordera e hipoacusia
14
http://www.elmundo.es/elmundosalud/documentos/2007/09/oido_anatomia.html
Desde un punto de vista audiolgico, se produce sordera cuando se tiene problemas en el
inicio o desarrollo de cualquiera de los procesos descritos. Las dificultades abarca desde la
Hipoacusia: dificultades que no impiden la recepcin y transmisin del sonido pero suponen un
menoscabo en grado muy variable, hasta la imposibilidad absoluta de percibir el sonido mediante
la audicin: cofosis.
Sordera e hipoacusia implican matices diferenciales, pero habitualmente se utilizan como
sinnimos.
2.2
No todas las prdidas de audicin son iguales ni suponen consecuencias equiparables sobre
el desarrollo.
Segn el grado de prdida auditiva y siguiendo las recomendaciones de la BIAP, quien
determina que el menoscabo sensorial se puede clasificar segn nivel de prdida media en
decibelios (dB unidad acstica de la intensidad del sonido) y consecuencias sobre la audicin:
Audicin infranormal: no acarrea incidencia alguna, no sobrepasa los 20 dB.
Deficiencia auditiva moderada: Se percibe con mucha dificultad voz baja o lejana. Se
percibe la mayora de sonidos ambientales. Perdida media comprendida entre 21 y 40 dB.
Deficiencia auditiva severa: Solo se percibe habla en intensidad fuerte y cercana al odo.
Slo los ruidos fuertes son percibidos. Dos grados: 1 grado: 71-80 dB, y 2 grado 81-90dB
Deficiencia auditiva profunda: Solo ruidos muy potentes, no se perciben las palabras, y es
imposible diferenciar los sonidos del habla. Tres grados: 1 grado 91-100 dB; 2 grado 101-110
dB y 3 grado: 11-119 dB.
Deficiencia auditiva total cofosis : nada ms all que sonidos muy potentes. Ms de 120
db
Con dB, hace referencia a la intensidad del sonido, el nivel de 40 dB es el nivel de intensidad
en el que se desarrolla una conversacin, y una intensidad de 140, es el umbral del dolor
Debemos incorporar tambin el concepto de altura o frecuencia. La onda sonora como
fenmeno vibratorio, supone oscilaciones ms o menos rpidas: la propagacin de cada sonido
describe un determinado n de ciclos por segundo que determinan la frecuencia. Esta cualidad
del sonido se expresa en hercios Hz. El odo humano es capaz de captar frecuencias entre 20 y
20.000 Hz. La sensibilidad del odo para captar estos sonidos no es igual en todas las
frecuencias. Con el paso del tiempo se desarrolla una mayor sensibilidad a las frecuencias
conversacionales.
14
L a curva de Wegel informa de cmo se relaciona frecuencia (eje horizontal: Hz) e intensidad
(eje vertical: dB). La consideracin de una prdida auditiva y su posible recuperacin, depender
de lo que se consiga mediante ayudas protsicas en tales frecuencias conversacionales. La
curva de Wegel muestra los umbrales de la audicin humana. Fig. 3.1 Pg. 173
Siguiendo a Jurez y Monfort, la audicin normal es la capacidad para reconocer e imitar
cualquier sonido del habla, lo cual es posible en prdidas leves o moderadas de 1 grado bien
equipada con prtesis auditivas y que han recibido un buen entrenamiento auditivo.
L a audicin funcional supone la capacidad para reconocer palabras y frases sin apoyo del
contexto. Es posible con prdidas moderadas de 2 grado y severas de 1 grado con buena
adaptacin protsica y entrenamiento auditivo. Tambin se incluyen sordos severos de 2 grado
y prdidas profundas de 1 grado.
La audicin residual son aquellos casos en que para percibir el habla de necesita apoyo de la
visin (lectura labiofacial) y de referencias contextuales. Son los casos de sorderas severas y
profundas, que an con prtesis no obtienen un buen rendimiento del mismo.
AUDICINNORMAL
Deficiencia auditiva ligera
1 grado
Deficiencia auditiva moderada 1 grado
+ prtesis + entrenamiento auditivo
AUDICINFUNCIONAL
Deficiencia auditiva moderada
Deficiencia auditiva severas
Deficiencia auditiva profunda
+ prtesis + entrenamiento auditivo
2 grado
1 grado
2 grado
1 grado
AUDICINRESIDUAL
Sorderas Severas
Sorderas Profundas
+ prtesis, pero sin buen rendimiento
Hipoacusia: relacionada con el menoscabo sensorial que implica niveles de audicin funcional
Sordera: asociada a los niveles de audicin residual.
2.3
Sorderas postlocutivas: a partir de los 5 aos, una vez establecida las competencias
bsicas de carcter fonolgico y morfosintctico del lenguaje.
Desde el segundo trimestre del embarazo las vas nerviosas auditivas del beb comienzan a
transmitir con eficiencia el sonido hacia el cerebro. Para la adquisicin del lenguaje oral, aparte
de una integridad biolgica se requiere de la experiencia sensorial auditiva.
14
2.4
evaluacin va area: se introduce sonido a travs del pabelln auricular, evaluacin va sea: funcionamiento odo interno
(mediante vibraciones). Hipoacusia de conduccin: deficiencia va area y normalidad va sea
14
3. Etiologa y prevalencia
CAUSAS
SORDERA
Genticas
Adquiridas
Desconocidas
%
20%
40%
40%
HIPOACUSIASDEINICIOPRECOZ(actual)
Causa gentica
60%
Factores Ambientales
40%
HIPOACUSIAS
GENTICAS
PRELOCUTIVAS
Sindrmica (con manifestacin clnica)
No sindrmica (sin manifestacin clnica)
MODODEHERENCIA
Autosmica recesiva
Autosmica dominante
Ligadas a los cromosomas sexuales
Ligadas a los cromosomas mitocondriales
%
30%
70%
82%
15%
2%
1%
La
biologa molecular ha ayudado a detectar diversos genes implicados en la hipoacusia (+ de 50
genes identificados). Los ms conocidos son los encargados de codificar las conexinas
(protenas responsables de la formacin de canales intercelulares), el ms relevante es el gen
GJB2 que codifica la protena conexina 26 implicada en la unin y comunicacin de las clulas
ciliadas de la cclea (causa del 40% sordera neurosensorial severas y profundas). En caso de
sorderas de etiologa desconocida lo primer que se busca en los estudios genticos son posibles
mutaciones de este gen.
Como factores ambientales de riesgo: idem que en la visin. Se debe tener en cuenta la
interaccin de factores hereditarios y factores ambientales, hay ocasiones donde no podemos
hablar con determinacin de un origen ambiental. Se ha demostrado que el efecto de ciertas
causas ambientales se ha debido tambin a la presencia de una predisposicin gentica
subyacente.
La hipoacusia neurosensorial congnita puede ser descubierta por anamnesis (informacin
proporcionada al mdico por el propio paciente), al identificarse causas ambientales en un 35%
de los casos. En el resto de los casos el diagnstico gentico es de gran ayuda para prevenir,
diagnosticar, pronosticar y tratar, y en el caso de probables transmisiones hereditarias,
determinar la posibilidad de contar con ms descendientes sordos.
La prevalencia se centra en las prdidas auditivas permanentes presentes desde la infancia
que incluyen hipoacusias neurosensoriales y de conduccin debidas a deficiencias estructurales.
Prevalencia sociedades occidentales: 1 de cada 1.000 nios (0,1%) con prdidas auditivas de
40 o ms dB en el mejor de los odos.
Para prdidas ms ligeras (25-40dB) y sorderas unilaterales la prevalencia se eleva a 2-3 nios
cada 1.000.
14
PREVALENCIAENESPAA
Hipoacusia
Severo o profundo
Recin nacidos con factor de riesgo
2,8/1.000
0,77/1.000
2,13/1.000
DETECCINPRECOZ-ESPAA
no superan pruebas deteccin temprana
evaluados por factores de riesgo
Incidencia hipoacusia severa-profunda
1,30%
3,70%
2,7/1.000
RELEVANCIADIVERSIDADFUNCIONALAUDITIVA
Poblacin de 0-5 aos
Deficiencia auditiva
5,2/1.000
Deficiencia visual
1,5/1.000
Sordera total
0,6/1.000
Ceguera total
0,2/1.000
PREVALENCIA
SOCIEDADES
OCCIDENTALES
Prdidas auditivas +40dB en el mejor odo
1/1.000
Prdidad ligeras 25-40dB + sordera unilaterales
2-3/1.000
Con la edad hay un incremento progresivo de poblacin que manifiesta dificultades auditivas.
Se entiende por la presbiacusia (prdida progresiva con la edad de la capacidad auditiva) que se
suele compensar con audfonos.
Juzgar las consecuencias de la sordera est relacionado a la repercusin segn el tipo de
sordera, la edad y, en el ltimo trmino, la posibilidad de ser compensada mediante productos de
apoyo.
Factores de riesgo
Entre un 8-10% de recin nacidos cuenta con factores de riesgo especficos para desarrollar
una prdida auditiva permanente.
Halpern, Hosford-Dunn y Malachowski identificaron 4 factores de gran relevancia predictiva:
Los 10 factores ms investigados han sido los establecidos por JCIH (Joint Committee on
Infant Hearing):
14
Meningitis bacteriana
Ventilacin mecnica durante cinco das o ms, ECMO (oxigenacin con membrana
extracorprea) o hipertensin pulmonar persistente
Signos o hallazgos asociados a algn sndrome conocido.
14
4.2
Existe una visin de carcter biomdico cuando se intenta pensar acerca de la concepcin y
consecuencias de la sordera: se centran en fundamentos biolgicos y etiolgicos, en los factores
de riesgo y en los medios disponibles para la deteccin y valoracin de la prdida auditiva.
La intervencin bajo un enfoque social, educativo y/o psicolgico requiere conocer sobre las
consecuencias que sobre la persona y su entorno acarrea la hipoacusia. El impacto de la
sordera est determinado por las posibilidades de comunicacin de cada persona y cmo, tanto
sta como su entorno, se adapten a sus peculiaridades para relacionarse.
La sordera puede aparecer en cualquier momento del desarrollo y existe una mayor incidencia
de la hipoacusia conforme avanza la edad. Bajo un punto de vista psicolgico y social el mayor
inters sobre sus efectos se centran en la sordera congnita o de inicio temprano. Al analizar su
impacto y proponer intervenciones, es importante centrarse en las sorderas prelocutivas de
carcter permanente.
La primera cuestin es la respuesta familiar, un factor modulador determinante es el efecto de
tal noticia: contar o no con antecedentes y experiencia previa dentro del ncleo familiar, ser
padres oyentes (90-95%) o ser padres sordos (5-10%), en estos casos la experiencia no suele
tener matiz traumtico. Suele ser habitual pasar por una primera etapa centrada en aspectos
diagnsticos de carcter mdico y audiolgico, para determinar la presencia de la sordera,
grado, origen y posibilidades de intervencin (uso prtesis). Pasado este punto, cuando
comprenden que supone y entienden que no es solo un dficit biolgico, sino que tiene
implicaciones de carcter permanente sobre el desarrollo global, se acrecienta el inters por las
posibilidades de actuacin. En este punto surge la mayor controversia: cmo comunicarse con el
nio y a travs de qu medio favorecer su conocimiento del mundo, cdigos orales o cdigos
viso-gestuales.
La posibilidad de acceder de forma temprana a intercambios comunicativos de calidad,
propicia el desarrollo de la teora de la mente, y para ello un factor diferencial reside en el
dominio temprano compartido del cdigo de comunicacin (lenguaje de signos: hijos padres
sordos y lenguaje oral para los oyentes). En el caso de los nios sordos con padres oyentes no
tienen este cdigo comn con los padres, mostrando un retraso significativo en tareas relativas a
la teora de la mente, independientemente de que se usara lenguaje oral o LSA. El rendimiento
en el caso de padres sordos con hijos sordos era comparable al mostrado por oyentes a esa
misma edad.
El uso temprano de cdigos viso-gestuales tiene un efecto positivo sobre la calidad y
complejidad de los intercambios comunicativos, el desarrollo de habilidades mentalistas, y en
consecuencia, sobre el desarrollo socio afectivo.
14
Evidencia de la hiptesis del andamiaje auditivo (Conway, Pisoni y Kronenberg): los nios
sordos tienen dificultades o muestran retraso para realizar correctamente tareas que implican el
aprendizaje y la manipulacin de informacin con carcter secuencial, incluso cuando esta no se
presenta con estmulos auditivos. Segn esta hiptesis, la prctica con tareas que implican
procesamiento de la informacin auditiva actuara como un elemento fundamental y decisivo
para el correcto desarrollo de habilidades cognitivas generales relacionadas con la
representacin o manipulacin de cualquier tipo de informacin presentada secuencialmente.
Este andamiaje se producira por el fortalecimiento de conexiones neurales entre reas
corticales temporales y frontales. Ante la sordera el andamiaje no tendra lugar, provocando una
reorganizacin neuronal que afectara a las habilidades cognitivas relacionadas con la
secuenciacin.
Para quienes defienden la importancia del cdigo comunicativo de carcter viso-gestual se
apoyan en los hallazgos relacionados con la exposicin temprana a la lengua de signos y las
mejoras en cognicin social. Quienes apoyan el entrenamiento auditivo y el acercamiento precoz
a la lengua oral, se basan en los datos relacionados con la hiptesis del andamiaje auditivo.
Con respecto al desarrollo cognitivo, la investigacin mostr que los sordos severos y profundos
eran menos hbiles en el manejo de smbolos, con acceso tardo al juego simblico y
experimentan retrasos y limitaciones que se acumulan con el paso del tiempo. Muestran menor
amplitud y diversidad del juego simblico, menor eficacia en el desempeo de roles, menor
destreza al otorgar roles a otros, al planificar y al llevar a cabo secuencias de juego previamente
programadas. Los ms aventajados en lenguaje oral muestran mayor nmero de conductas de
planificacin y un ritmo de evolucin ms rpido.
Desarrollo del pensamiento lgico: pasan por las mismas etapas pero con un retraso variable
segn la competencia lingstica alcanzada. Menor habilidad en la representacin mental de la
realidad, en la formalizacin del pensamiento, en la formulacin de hiptesis, en la planificacin
de estrategias, en la abstraccin y en la memoria verbal.
Lectura y rendimiento acadmico: bajo nivel generalizado en ambas reas. Cuando terminan
la primaria (13 aos) cuentan con un dominio lector propio de los 7 aos. Muy pocos suelen
superar la secundaria, siendo uno de los colectivos con diversidad funcional que menos acceden
a estudios superiores.
Implicacin Emocional: alta prevalencia de trastornos mentales entre adolescentes sordos. En
cualquier caso muchas de las dificultades que experimenta este colectivo no se debe a la
sordera en s misma, sino al dficit informativo y experiencial, a la menor motivacin que esto
conlleva, la posesin de un lenguaje oral de menor calidad y una interaccin social menos
productiva. El desarrollo de estas personas depende de la audicin funcional que tenga, de la
rentabilidad que obtenga de las prtesis auditiva, de las circunstancias que le rodean, de la
riqueza estimular del medio y de la competencia lingstica alcanzada.
Las investigaciones se han realizado con sordos profundos prelocutivos en pocas donde no
se contaba con las posibilidades de deteccin y desarrollo tecnolgico actuales. El impacto de la
14
14
8 meses
13 meses
16 meses
CONPRESENCIADEFACTORESDERIESGO
PRDIDAS
PROFUNDAS
Deteccin
7 meses
Diagnstico
12 meses
Ajuste protsica e inicio intervencin
15-16 meses
PERDIDASLIGERASYMODERADAS
Deteccin
15 meses
Diagnstico
22 meses
Ajuste protsica e inicio intervencin 28 meses
14
actividad elctrica del par craneal VIII mediante electrodos. Es ms costosa y dura ms
tiempo (10) por eso no se usa de forma generalizada en cualquier recin nacido. La
evaluacin ms precisa es a travs de la PEATC a partir de los 3 meses.
Procedimientos subjetivos, implican analizar el comportamiento del sujeto a evaluar y
dependen por completo de su colaboracin. En el caso de los adultos las pruebas por excelencia
son las audiometras, en los nios pequeos se emplean ludo audiometras (menores de 5 o seis
aos)
Audiometra por Refuerzo Visual VRA Se pueden realizar a partir de los 6 meses si el
nio cuenta con buena visin y un buen control motor, se pueden utilizar procedimientos
basados en el condicionamiento de respuestas ante estmulos auditivos que se asocian con
elementos visuales, Ej.: el nio, sentado en el reagazo de su madre, tiene al examinador
enfrente y dos altavoces en los laterales, primero se asocia el ruido a la aparicin de un
juguete, y el nio lo seala y posteriormente, aparecen solo estmulos auditivos y hay que
observar si el nio responde. Puede determinar la capacidad para recibir cada frecuencia con
un margen de error de unos 10 db.
La logoaudiometra: para las ocasiones en que interesa ver la capacidad para determinar
la intensidad necesaria para percibir con claridad material verbal. En estas se proporcionan
lista de palabras, pseudopalabras o frases, registrando la intensidad a la que se perciben y
diferencia con claridad.
5.2
La comunicacin resulta ser el factor esencial que modular el desarrollo de las personas con
sordera. Hay que centrarse en conocer las diferentes posibilidades que se tiene para intervenir al
respecto y las consecuencias que suponen sobre la organizacin educativa.
Existen dos vas de comunicacin para los sordos: el lenguaje oral y el lenguaje de signos. La
lengua de signos no debe concebirse como un enfoque u orientacin, ni como metodologa o
mtodo y tampoco como tcnica. Es un sistema lingstico que se compone de un conjunto de
signos (repertorio lxico) que puede ser descompuesto para su anlisis en constituyentes ms
elementales que se combinan entre si (quereologa, equivalente a la fonologa en el lenguaje
14
14
Conclusin:
El entrenamiento auditivo slo sera viable ante sordos que al menos cuenten con una
audicin funcional: hipoacusias profundas de entre 90-100dB y de buen rendimiento protsico.
14
La mayor parte de las personas sordas, an con audicin funcional, intentan compensar
con la percepcin visual sus dificultades para acceder al habla, la lectura labiofacial es
ampliamente utilizada.
En los casos CON audicin residual, la mayor dependencia de la percepcin visual junto
con la ineficacia de la lectura labiofacial, aconsejan el uso de la palabra complementada si se
desea el desarrollo del lenguaje oral.
La dactilologa resulta til en las primeras etapas de adquisicin lectora, pudiendo tener
despus un papel auxiliar en la comunicacin
La comunicacin bimodal permite contar con una forma de comunicacin en los primeros
aos para compartir y aprender del entorno cuando cuenta con un insuficiente dominio del
lenguaje oral que satisfaga tales necesidades.
Intervencin en el mbito educativo
El desafo con relacin a la respuesta educativa con alumnado sordo pasa actualmente por la
consideracin de dos tipos de enfoques: monolinges y bilinges.
Enfoque monolinges: refieren a escuelas que tienen como meta de sus esfuerzos
educativos la de dotar a los nios sordos de la lengua mayoritaria del entorno (lengua oral),
como sistema de comunicacin y de aprendizaje. Esta perspectiva tiene actualmente mucho
ms xito gracias a los logros de las prtesis auditivas, de la deteccin temprana y de
sistemas como la palabra complementada. La mejora proviene de haberle devuelto al sordo
una mejor capacidad para percibir a travs de la audicin. An as, el problema sigue siendo
el desarrollo del lenguaje oral, que no se acerca al de los compaeros oyentes, en cuyo
aspecto siguen siendo nios con discapacidad auditiva.
14
6. Productos de apoyo
Hablamos de productos tecnolgicos: prtesis auditivas que intentan restablecer en la medida
de los posible la percepcin auditiva, dispositivos para mejorar la recepcin acstica en entornos
especiales, tiles que convierten seales acsticas en visuales para facilitar la vida cotidiana y
tiles para la comunicacin a distancia.
14
Siempre se prefiere una prtesis no implantable, pero estas tienen una eficacia limitada en las
sorderas profundas, o bien hay casos con dificultades notables de conduccin por parte de la va
area o bien casos en los que por malformaciones anatmicas la persona no pueda colocarse un
audfono (p.ej. ausencia de pabelln auricular), para todos estos casos se estudiar la
implantacin de prtesis auditivas.
Los implantes de odo externo: es un pequeo tubo de titanio que comunica la regin
retroauricular con el conducto auditivo externo. En la parte posterior del tubo se ajustar un
14
pequeo audfono apenas visible. Son indicados para prdidas situadas en frecuencias
agudas y con audicin ms preservada en frecuencias graves y medias.
Los implantes activos de odo medio: dispositivo electrnico que corrigen prdidas
debidas a disfunciones de la cadena de huesecillos.
En ubicaciones de gran tamao como por ejemplo el aula, donde las condiciones de ruido
disminuyen la posibilidad de percibir con claridad el habla, se combinan otros dispositivos con los
anteriores: las emisoras de frecuencia modulada, son sistemas que recogen la seal mediante
un micrfono que porta el emisor y la transite mediante ondas de alta frecuencia a un receptor
que se conecta por entrada directa de audio o por induccin magntica al audfono o implante.
Permite evitar las interferencia, reducir el ruido ambiente, disminuir el efecto de la movilidad de
los interlocutores y de la distancia.
Otros dispositivos complementarios son los aros magnticos o bucles de induccin magntica,
que son cables que rodean el espacio, instalados de forma no visible y recogen el audio de la
sala, lo amplifican y lo envan directamente mediante induccin magntica a las prtesis
auditivas, generando una recepcin de mayor calidad.
14
Existen diversos sistemas que permiten recoger el inicio de una seal acstica proveniente de
fuentes sonoras convirtindolas en avisador lumnico o en una vibracin.
En cuanto al acceso a los medios de comunicacin como la televisin, existen dos opciones:
lengua de signos o subttulos. La primera es escasamente utilizada, la otra es ms usada y
depende del nivel lector de la persona sorda y sus posibilidades de atencin dividida.
L a tcnica de la estenotipia informatizada ofrece buenas soluciones para el subtitulado de
mala calidad y el acceso a travs de la lectura en actos pblicos. Es un mtodo de escritura a
travs de un teclado especial con un nmero reducido de teclas que permite la transcripcin en
tiempo real de informacin oral.
14
Foco de atencin
limitaciones del sujeto
capacidad del sujeto para actividad diaria
independencia e igualdad de oportunidades
2.1
CIF
Alteraciones en las estructuras y funciones corporales
Dimensin de actividad y participacin
Discapacidad motora
3. Etiologa
29
b) Etiopatologa:
- Transmisin gentica
- Infeccin microbacteriana
- Accidentes
- Origen desconocido
c) Localizacin topogrfica:
- Monoplejia/Monoparesia
- Hemiplejia/Hemiparesia
- Paraplejia/Paraparesia
- Tetraplejia/Tetraparesia
- Diplejia
d) Origen de la deficiencia
- Cerebral
- Espinal
- Muscular
- seo articular
Ver
Cuadro
4.1. Enfermedades y criterios de clasificacin. Se pueden observar las diferentes alteraciones
que provocan discapacidad motora. Pg. 221 -222
Los criterios de clasificacin obedecen a variables cualitativas, pero tambin existen unos
criterios cuantitativos que permiten establecer el grado de gravedad de una limitacin,
basndonos en la CIF, se debe establecer: extensin y gravedad de la alteracin. Esta escala de
gravedad se aplica en 5 niveles y en todos sus componentes (estructuras corporales, funciones,
actividad, participacin y factores contextuales). En caso de no poseer un instrumento calibrado
que arroje valor preciso para cuantificar el problema, se clasifica en funcin de un porcentaje
medio asignado. Este porcentaje hace referencia a las limitaciones para realizar una actividad o
al porcentaje de tiempo en el que se produce esa limitacin en funcin del total de la actividad.
Se considera grave cuando presente al menos el 50% del tiempo de realizacin de una
actividad o aparece al menos el 50% de las acciones que se deben de llevar a cabo para
resolver una determinada tarea.
Segn la Gua de Orientacin, podemos encontrar las siguientes alteraciones:
29
Alteraciones
Dificultad del lenguaje
Autonoma Personal
Grado
Leve
4. Prevalencia
En Espaa se han llevado a cabo tres grandes encuestas que han facilitado datos
estadsticos sobre discapacidad:
1. EDDM Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencias y Minusvalas: Se basa
conceptualmente en la CIDDM. La dificultad para acceder a sus datos produjo que fuera
poco explotada a nivel aplicado
2. EDDES Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud: Recoge los
grandes cambios del 80 y 90. Se deja de usar el concepto de minusvala y se centra en el
grado de severidad de las discapacidades y en los apoyos recibidos.
3. EDAD 2008 Encuesta sobre Discapacidad, Autonoma personal y situaciones de
Dependencia: Analiza la situacin de discapacitados en domicilios familiares (EDADhogares) y de residentes en centros (EDAD-centros). Incorpora cambios metodolgicos. Se
basa en el CIF. Las discapacidades investigadas son 44 agrupada en 8 tipos y 36
deficiencias agrupada en 8 grupos (solo aquellas deficiencias que generan limitacin en la
actividad de la persona.
DISCAPACIDADESEDAD2008
1 . Visin
2 . Audicin
3 . Comunicacin
4 . Aprendizaje y aplicacin del conocimiento y desarrollo
de tareas (solo de naturaleza cognitiva o intelectual
5 . Movilidad
6 . Auto cuidado
7 . Vida domstica
8 . Interacciones y relacones personales
29
DEFICIENCIASEDAD2008
1 . Deficiencias mentales
2 . Deficiencias visuales
3 . Deficiencias del odo
4 . Deficiencias del lenguaje, habla y voz
5.
6.
7.
8.
Deficiencias osteoarticulares
Deficiencias del sistema nervioso
Deficiencias viscerales
Otras deficiencias
Siguiendo el Informe Olivenza 2010 (2011), EDAD 2008 realizada por el INE tiene como
objetivo obtener un perfil sociodemogrfico de las personas con discapacidad. Fig. 4.1 Pg. 227
DATOSEDAD2008
Personas con discapacidad
4.1
4.2
60%
40%
Por sexo
20,40%
18,20%
15,90%
9,10%
nias: 53,1%
nios: 46,9%
nios: 72,7%
nias: 27,3%
32,60%
27,50%
10,80%
5,00%
7,90%
29
generalmente ligadas a
enfermedades y accidentes
CAUSASMSFRECUENTESDEDISCAPACIDAD
Enfermedad
mujeres
hombres
Accidente
Origen Perinatal
5. Factores
impacto de las alteraciones de la funcin motora
5.1
72,30%
68,10%
10,10%
8%
de riesgo e
Factores de riesgo
Se entiende por riesgo aquella situacin que puede ser detectada y que fruto de las
caractersticas propias de una persona o que como consecuencia de las condiciones de su
entorno, coloca al individuo en situacin de desventaja, en la que factores de naturaleza
biolgica, social o psicolgica pueden interaccionar aumentando la probabilidad de que una
persona pueda ver alterado su desarrollo, integracin y adaptacin al medio en que vive.
Segn el INE, un 3,2% de la poblacin infantil, tienen factores de riesgo de padecer una
deficiencia, que deben ser controlados cuanto antes para evitar repercusiones negativas tanto en
el desarrollo de la persona como en estructuras no daadas. Los adolescentes y adultos en
mayor medida presentan factores de riesgos adicionales, ligados al estilo de vida y las
actividades que realizan.
Se contemplan dos tipos de factores de riesgo: los biolgicos y los psicosociales. La influencia
de ambos est presente a lo largo de toda la vida, sin embargo los factores biolgicos (pre y
perinatal) son aplicables nicamente a las primeras etapas de la vida. Los factores postnatales y
los psicosociales estn presentes a lo largo de toda la vida.
Biolgico
Son aquellos que estn presentes en la estructura del organismo y que durante la etapa pre,
peri y postnatal o durante las primeras etapas del desarrollo temprano, ejercen una influencia
negativa alternado el proceso madurativo del individuo.
FACTORES
PRENATALES
Falta de control prenatal: Hipertensin arterial,
hiperglucemia, niveles de cido flico, etc
Infecciones maternas
Enfermedades hereditarias
Desnutricin
Incompatibilidad sangunea
Consumo de alcohol, tabaco, y otras sustancias
nocivas.
FACTORES
PERINATALES
Parto prolongado o
dificultuoso
Anoxia
Cianosis
FACTORES
POSTNATALES
Problemas respiratorios
Prematuridad
Bajo peso al nacer
Alteraciones metablicas
Dentro de estos factores, los que ocasionan las mayores complicaciones son: prematuridad y
el extremado bajo peso al nacer, las cromosomopatas, sndromes dismrficos, infecciones
neonatales y anoxias severas.
29
Psicosocial
Son todos aquellos que influyen en el ser humano, aumentando la probabilidad de presentar
una deficiencia como consecuencia de su interaccin con el entorno social, laboral, cultural y
ambiental en el que se desenvuelve su vida cotidiana.
Los elementos del medio que rodean a una persona adquieren un significado negativo cuando
se convierten en algo lesivo para la vida del individuo.
Los riesgos psicosociales estn ligados a condiciones sociales, laborales y personales poco
beneficiosas como son: aislamiento, incumplimiento de proteccin ante riesgos laborales,
consumo de sustancias txicas, desarrollo de conductas inadaptadas y peligrosas, hacinamiento,
pobreza, maltrato fsico y psicolgico, carencia de recursos, etc.
Los principales factores de riesgo psicosocial son:
Accidentes de trfico, laborales, domsticos
Maltrato, abandono
mbito sanitario/mdico:
Realizacin de pruebas clnicas a nivel pre, peri y post natal: encaminadas a la deteccin
de alteraciones metablicas, nutricionales, orgnicas, en la madre o en el nio.
Realizacin de actividades de investigacin que permitan avanzar tanto en el mbito de la
deteccin a nivel biolgico como en la intervencin, para mejorar la calidad de vida.
mbito Social/Cultural:
29
Anlisis del entorno familiar, personal y social: para detectar factores de riesgo
mbito educativo:
29
y/o en la percepcin de sonidos), dficits visuales (por alteraciones musculares que afectan al
ojo y a la funcin visual, estrabismo, nistagmus), dficits sensoriales que afectan a la
percepcin de estmulos de naturaleza tctil impidiendo la adquisicin de informacin por esta
va en relacin a caractersticas importantes del ambiente y los objetos que en l se
encuentran.
29
AFECCIONES
ARTICULARES
Artritis
Artrosis
OTRAS
AFECCIONES
NEUROLOGICAS
Esclerosis mltiples
Esclerosis Lateral Amiotrfica (ELA)
Polimomelitis
29
manipular objetos, caminar, controlar movimientos oculares y el parpadeo, y toda una serie de
dificultades relativas al movimiento.
Causas: infecciones, tumores, alteraciones genticas, abuso de sustancias txicas, parlisis
cerebral, prdida de vitamina E y B12, desrdenes metablicos asociados a una mala absorcin
del gluten, etc. Existen diversos tipos de Ataxia:
Ataxia cerebroespinal de tipo 6
Ataxia telangiectasia
Ataxia de Friederich:
Es un trastorno gentico hereditario de carcter autosonmico recesivo (debe heredar gen
defectuoso por parte de ambos padres), que ocasiona daos progresivos en el SN y cuyos
sntomas van desde alteraciones en patrn de marcha, dificultades en el lenguaje, hasta daos
cardacos.
La causa un defecto en el gen frataxina (FXN), localizada en el cromosoma 9. Los cambios
en este gen provocan un aumento en la produccin de una parte del ADN llamado repeticin del
trinucletico (GAA), llegando a poseer hasta 100 copias de GAA, siendo los valores normales
entre 8 y 30. Del nmero de copias en el organismo depender que el inicio de la enfermedad
sea ms temprano y ms rpida su degeneracin.
L a prevalencia es de 1/22.000-29.000 personas, siendo los factores de riesgo los
antecedentes familiares. Los sntomas son consecuencia del desgaste en el tejido nervioso que
se produce en reas del cerebro y de la mdula espinal, provocando una prdida de la mielina,
sustancia facilitadora de la transmisin de los impulsos nerviosos.
Edad inicio: generalmente entre los 4-5 aos a la adolescencia, aunque puede presentarse
raramente fuera de este intervalo.
Sntomas ms frecuentes:
Daos nervio ptico que puede provocar dficits visuales, movimientos rpidos e
involuntario de los ojos (nistagmus)
29
Incontinencia urinaria
Episodios de migraa
Diabetes
No tiene tratamiento curativo, las acciones van orientadas a paliar los sntomas: control de
niveles de azcar, utilizacin de prtesis, ortesis y ciruga para mejorar las alteraciones msculo
esquelticas, fisioterapia para mejora el tono muscular y disminuir la rigidez, etc.
Parlisis Cerebral
Es la causa ms frecuente de discapacidad fsica en nios, presentando una mayor
prevalencia los pases en desarrollo.
Definicin: Cuadro o estado patolgico en el que existe la secuela de una afectacin
enceflica que se caracteriza primordialmente por un trastorno persistente, pero no invariable,
del tono, la postura y el movimiento, que aparece en la primera infancia y que no slo es
directamente secundario a esta lesin no evolutiva del encfalo, sino que se debe tambin a la
influencia que dicha lesin ejerce en la maduracin neurolgica.
29
Percepcin
Atencin
Dificultades en
Memoria
Dificultades en
* Sobreesfuerzo para
* La constancia de la forma
* Dificultades para la
* Memoria perceptivo-
* La posicin en el espacio
concentracin
sensorial
* Baja Motivacin
* Memoria motriz
* Alta fatigabilidad
* Memoria Verbal-lgica
reaccin
*Percepcin auditiva
* Falta de ejercitacin
* Percepcin tctil
prctica
* Efectos de la medicacin
(antiepilpticos)
* Bajo nivel de atencin
* Alta fatigabilidad
Lingsticas: Son las que presentan una mayor prevalencia junto con las de origen motor
(en un 70% de los casos). Afectan tanto a su ejecucin como al aspecto semntico y
morfosintctico. Estas dificultades estn asociadas a la realizacin fsica por presencia de
espasmos, rigidez muscular, cambios en la tonalidad, alteraciones morfolgicas, dificultades
respiratorias como a los procesos cognitivos superiores ligados al lenguaje (atencin,
memoria, procesamiento de la informacin, etc.). El grado de afectacin depende del tipo de
alteracin, de la intervencin realizada y de la motivacin del sujeto para comunicarse.
29
Localizacin de la lesin
Localizacin
Espstica sistema piramidal
Atxica
diversas reas y
estructuras del SN
Caractersticas
29
Espina bfida
Tambin conocida como mielodisplasia. Es una malformacin de carcter congnito causada
por un defecto del tubo neural, en el que aparece un desarrollo anormal de los huesos de la
columna vertebral, de la mdula espinal, del tejido nervioso circundante y del saco con lquido
que rodea a la mdula espinal, dando lugar a espacios en las regiones lumbares o lumbosacra
posterior por los que sale la mdula espinal. Prevalencia: 1/1000
Factores de riesgo: historia familiar con defectos en el tubo neural (1%), deficiencia vitamina
B9, ingesta de medicamentos anticonvulsivos, diabetes, obesidad, incremento de la temperatura
corporal en las primeras semanas.
29
Sntomas:
Alteraciones en la movilidad de los miembros inferiores que van desde una prdida ligera de la misma
hasta la imposibilidad de realizar movimientos.
Escoliosis
Dificultades respiratorias
Medula espinal anclada por la piel que rodea impidiendo su movimiento normal
Alteraciones emocionales ocasionadas por la ansiedad, fracaso, dificultades de participacin por los
problemas fsicos
Problemas ortopticos
La deteccin pasa por la realizacin en la etapa prenatal de diversas pruebas clnicas para
detectar los niveles inadecuados de:
Alfa protena presente en algunos casos de espina bfida
Gonadotropina corinica
Estriol
El tratamiento de la espina bfida comienza en las primeras 24 horas de vida:
Ciruga inmediata de la espina bfida para liberar la mdula espinal y evitar daos en el
SN
Implantacin de drenaje mediante la insercin de un tubo fino llamado anastomosis, del
LCF en los casos de hidrocefalia
Cateterizacin vesical para controlar la incontinencia urinaria
Dieta alimentaria adecuada para facilitar la funcin intestinal
Rehabilitacin fisioteraputica para mejorar la funcin motora en general
Tratamiento ortopdico para evitar la aparicin de problemas articulares
29
La gravedad de la parlisis viene determinada por los nervios afectados, cuanto ms alto est
el dao en la columna, ms severa ser la parlisis. Las actuaciones deben cubrir los aspectos
mdicos, educativos y socioculturales para que puedan convertirse en individuos activos.
Lesin medular
Dao o trauma que sufre la mdula espinal y que tiene como consecuencia una reduccin en
la funcin motora causando movilidad reducida, prdida de sensibilidad, parlisis total o parcial.
Es un trastorno irreversible.
Incidencia en Espaa: 1.000 casos cada ao, 50% como consecuencia de accidentes de
trfico, traumatismos por cadas, zambullidas. Se aade un 30% de origen orgnico como
consecuencia de enfermedades: aracnoiditis, esclerosis en placas, Pott vertebral, tumores, etc.
La mayor incidencia se da entre los 16 y 45 aos.
Las lesiones medulares se clasifican segn la tabla de la Asociacin Americana de Lesin
Medular (ASIA, 2011). La lesin medular se puede clasificar en completa e incompleta:
Incompleta: cuando se conserva algn tipo de funcin sensitiva y motora por debajo del
rea donde se ha producido la lesin. Se puede mover un miembro y sentir otro que no se
puede mover.
Niveles de lesin modular:
1
29
Prdida sensibilidad
Dolor ocasionado por los daos en las fibras nerviosas y mdula espinal
29
CUESTIONARIOS
PARA
PADRES
Las
alteraciones
que
se producen en la diversidad funcional de naturaleza motora son muy
Nombre
Edad
Evaluacinfunciones alteradas, etc.
heterogneas dependiendo del tipo de lesin, localizacin,
extensin,
ASQ Cuestinario de Edades y Etapas
18 meses a 6 aos motricidad gruesa y fina, lenguaje expresivo y
Debe distinguirse entre un retraso del desarrollo psicomotor y una involucin en el mismo, es
EscalasBRIGANCE
21 meses a 7, 5 aos claves evolutivas y habilidades acadmicas
decir,
la
prdida
de
capacidades
ya
adquiridas
como consecuencia de un proceso neurolgico
CDIs Inventario de desarrollo del nio
12 meses a 5, 5 aos comunicacin, motricidad gruesa y fina, lenguaje
degenerativo
de carcter
progresivo.
Instrumento
de Evaluacin
del Estado del
0 a 8 aos
desarrollo
PEDS
desarrollo
para(Iceta
padresy Yoldi) en las primeras etapas del desarrollo psicomotor:
Signos
de alerta
EDIK Escala de Desarrollo Infantil de Kent
0 a 15 meses
1 mes de edad
2 meses de edad
3 meses de edad
Irritabilidad persistente
Persistencia de irritabilidad
Trastornos de succin
Movimientos
involuntarios
Nombre
Edad
Evaluacin
Retraso en la adquisicin21
demeses
los tems
madurativos (screening).
EscalasBRIGANCE
a 7, 5 aos claves evolutivas y habilidades acadmicas
Macrocefalia,
microcefalia,
del permetro
craneal
CDIs Inventario
de
desarrollo del nio
12 estancamiento
meses a 5, 5 aos comunicacin,
motricidad
gruesa y fina, lenguaje
Instrumento de Evaluacin del Estado del
0 a 8 aos
desarrollo
PEDLos
S
mtodos de evaluacin del desarrollo psicomotor son numerosos: encuesta a los padres,
desarrollo para padres
observacin
el consultorio,
pruebas
screening
y escalas
de desarrollo.
EDIK Escala de directa
Desarrolloen
Infantil
de Kent
0 a 15de
meses
rea cognitiva,
motora,
lingstica, autonoma, social
CUESTIONARIOSPARAPADRES
Nombre
Edad
Evaluacin
ASQ Cuestionario de edades y Etapas
18 meses -6 aos
Motricidad gruesa y fina, lenguaje expresivo y comprensin del lenguaje, desarrollo social, autonoma y
el desarrollo en general.
EscalasBRIGANCE
21 meses a 7,5 aos Claves evolutivas y habilidades acdemicas: habla
lenguaje, motricidad fina y gruesa, evolucin grafomotriz, y conocimientos generales en las edades ms
bajas y matemticas en las mayores.
CDIs Inventario de desarrollo del nio
12 meses a 5,5 aos Desarrollo de comunicacin, motricidad fina y gruesa
lenguaje.
PEDS Intrumento de Evaluacin del Estado del
0 a 8 os
El desarrollo.
desarrollo de los padres
EDIK Escala de Desarrollo Infantil de Kenk
0 a 15 meses
rea cognitiva, motora, lingstica, autonoma, social
29
PRUEBASDESCREENING
NOMBRE
CARACTERISTICAS
Mtodo breve de deteccion de problemas de
Denver II
desarrollo, estandarizado
CAT/CLAMS
BINS
EDAD
AREASDEEVALUACIN
motricidad gruesa y fina adaptativa,
lenguaje y personal-social
3 a 24 meses
Tabla de HaizeaFruto del 2 programas: Estudi Llevant y Programa Haizea
0 a 5 aos
cognitivo, social, motor
Llevant
Cumain
Cuestionario de Madurez neurpsicologica infantil
3 a 6 aos
ESCALASDEDESARRROLLOPSICOMOTOR
Nombre
Edad
Areas de Evaluacin
Control postural, coordinacin oculo-motriz,
3,5 a 9 aos y
11 meses
BDI
0 a 8 aos
BSID
2 a 30 meses
0 a 6 aos
cognitiva
desarrollo motriz
Para ver ms Pg. 256
29
Una vez detectada y diagnosticada las alteraciones posibles, debe procederse a planificar un
programa de atencin temprana y estimulacin precoz, cuyo objetivo es implantar vas
alternativas que compensen el funcionamiento alterado de estructuras y funciones corporales,
mejorando la calidad de vida de la persona con discapacidad y sus perspectivas futuras. Las
tcnicas que destacan son las siguientes:
Fisioterapia y sus diferentes aplicaciones electroterapia, talasoterapia, termoterapia, crioterapia, fototerapia, etc.
Esta intervencin debe ser complementada en el entorno familiar y escolar para lo que ser necesario desarrollar
planes adaptados de educacin fsicia, participacin en actividades deportivas, etc.
Tratamiento quirrgico de carcter general, reconstructivo, esttico. Incluir la implantacin de prtesis destinadas
a sustituir estructuras corporales daadas o inexistentes contribuyendo a aumentar el funcionamiento de individuo
con discapacidad motora.
Utilizacin de rtesis y otro tipo de recursos de apoyo cuando sean necesarios para mejorar cualquier aspecto del
funcionamiento motor del individuo, deformidad, inmovilizacin, etc.
29
Intervenir sobre aquellos aspectos del desarrollo asociados a la discapacidad motora que
se encuentren alterados, tales como la comunicacin y el lenguaje (comunicacin
aumentativa y alternativa) autonoma personal, conductas afectivas y sociales.
Debe englobar la mejora de aquellos aspectos psicolgicos negativos que puedan estar
presentes en el nio (ansiedad, distorsin de la imagen corporal, depresin, agresividad, etc.)
8. Productos de apoyo
Los productos de apoyo nacieron para actuar como mediadores entre las personas que
presentan algn tipo de diversidad funcional en general y los recursos disponibles en la
sociedad, que inicialmente fueron diseados para y por usuarios sin discapacidad. Ahora se
habla del Diseo Universal para todos.
En el caso del mbito de la discapacidad, la tecnologa que se aplica para cumplir con los
objetivos de su rehabilitacin se denomina Tecnologa de Apoyo, encontrando tambin los
siguientes trminos: Tecnologa de Rehabilitacin, Tecnologa Asistente, Tecnologa de Acceso,
Tecnologa de adaptacin.
La tecnologa Asistiva significa cualquier elemento, pieza, equipo, producto o sistema
adquirido comercialmente, modificado o personalizado, utilizado para aumentar, mantener o
mejorar las capacidades funcionales de nios con discapcidad.
En la actualidad el trmino tecnologa asistiva ha sido sustituido por el de Productos de
Apoyo, definindose como: cualquier artculo, equipo global o parcial, sistema comercial
adaptado a una persona que se usa para aumentar, mejorar capacidades funcionales, modificar
o instaurar conductas.
L o s productos de apoyo son tan variados que se han propuesto diferentes filosofas de
clasificacin:
29
29
Sistemas de biofeedback
Biofeedback se podra traducir como retroalimentacin. Los sistemas basados en esta tcnica
tienen como objetivo que a travs de la recogida de informacin de algunos ndices biolgicos
mediante instrumentos externos, la persona aprenda a controlar algunos de los procesos
fisiolgicos que tienen lugar en su organismo, para obtener un beneficio en su salud y/o
conducta.
El registro de seales fisiolgicos permite obtener medidas objetivas, sobre qu est
ocurriendo en el cuerpo y cuando las actividades que se estn realizando son adecuadas en
relacin a mejorar la salud, participacin a travs de la observacin objetiva de los valores que
toman las distintas seales fisiolgicas.
Para que sea un proceso eficaz es necesario un proceso formativo y de entrenamiento
referido tanto a la recogida de seales como a la interpretacin de las mimas. Se destacan las
siguientes:
Temperatura: indica la contraccin o relajacin de los msculos lisis que rodean los vasos
sanguneos, cuando se contraen estos msculos la temperatura esta ms baja porque fluye
menos sangre hacia los dedos, las temperaturas ms bajas se registran ante las situaciones
de ansiedad, miedo.
Ritmo respiratorio: mide el ritmo para poder asociarlo a diferentes estados: miedo,
ansiedad, etc.
29
Elongacin muscular.
Dolor crnico.
Las capacidades cognitivas: Para mejorar los procesos cognitivos superiores cuando
estn alterados, existen recursos, especialmente tiles los que se presentan en formato
multimedia y virtual, porque producen un alto grado de motivacin en el individuo y permiten
gracias a los dispositivos mviles un entrenamiento en cualquier lugar y en cualquier
momento.
Las funciones bsicas relacionadas con: acciones como contar dinero, realizar clculos,
decodificar informacin contenida en un texto, seguir instrucciones, etc.
29
29
Los sistemas de comunicacin con ayuda son dispositivos y desarrollos tecnolgicos por
la informtica y existen diversos tipos:
29
Special QR: SPQR permite acceder a la informacin de manera personalizada, segn las
necesidades de cada persona. Se ha desarrollado con el fin de facilitar a las personas
con diversidad funcional el acceso a la informacin e interaccin con el entorno. Ofrece
contenidos en varios canales diferentes: pictogramas, fotos, videos, etc.
Sc@ut: programa de apoyo, tiene como finalidad mejorar la capacidad comunicativa de
las personas con dificultades en la comunicacin, tanto para nios como adultos que han
sufrido enfermedades, traumatismos que ocasionan este tipo de dificultades.
BoarMaker: programa que permite la realizacin de paneles de comunicacin generando
casillas de cualquier tamao y cualquier espaciado.
Plaphoons: programa de comunicacin pensado para personas con discapacidad motora
que no se puedan comunicar mediante el habla. Permite la realizacin de paneles de
comunicacin intuitivos, con sonido, con tiempo de retardo para el barrido, etc.
Para que las personas con alteraciones motoras puedan acceder a algunos de estos tipos de
recursos, es necesario contar con dispositivos de acceso que permitan pulsar conos, efectuar
barridos, cerrar pginas, imgenes, etc. A continuacin se sealan distintos dispositivos de
acceso:
Recursos del sistema: Opciones incluidas de origen en los sistemas informticos que
facilitan el manejo del ordenador. Estn disponibles todos los equipos, no generan
dependencia y no tienen coste aadido.
Programas especficos: cuando los recursos del sistema no son suficientes se pueden
implementar programas especficos, como la sntesis de voz.
29
Este mismo autor, considera el ordenador como un sistema compuesto por diferentes
dispositivos:
Perifricos de entrada de datos: son los que generan mayor dificultad a las personas con
discapacidad motora, son el teclado, el ratn, etc.
Programas que procesan la informacin: los que provocan mayores dificultades a las
personas con discapacidad cognitiva y/o intelectual.
Accesibilidad de los recursos del sistema: por accesibilidad del sistema se entienden
todos aquellos recursos y herramientas integrados por defecto en el mismo, que permiten a la
persona con discapacidad motora adaptar el acceso al ordenador y sus programas en funcin de
sus capacidades y preferencias. Las posibilidades de cambiar la configuracin pueden abarcar
tanto al sistema operativo como a un programa concreto.
Perifricos de entrada y salida: son respectivamente aquellos dispositivos que permiten que
el usuario se comunique e interaccione con el ordenador y extraiga informacin del ordenador,
mostrando y representando la informacin procesada por el ordenador, en forma de texto,
grficos, dibujos, fotografas, etc. Entre los perifricos de entrada destacan: teclado, ratn,
cmara web, escner, joystick, pantalla tctil, lpiz ptico, etc. Entre los perifricos de salida
destacan: Pantalla, impresoras estndar, braille, altavoces, auriculares, faz, tarjeta grfica,
tarjeta de sonido, etc.
Recursos integrados en programas especficos: los programas poseen opciones para
configurar y personalizar, creando as las adaptaciones pertinentes a cada caso. Estas
posibilidades existen en navegadores, programas de correo electrnico, paquetes ofimticos,
etc. Estas opciones estn disponibles a travs de plantillas, barras de herramientas, lenguaje de
programacin, hojas de estilo, la funcin auto-completar, favoritos, etc.
Acessibilidad a la web
A menudo el acceso a la informacin contenida en una web es una barrera para algunas
personas que presentan diversidad funcional. Las personas con discapacidad se encuentran
diversas dificultades, entre las que destacan:
29
Objetivo de la accesibilidad Web: que las personas con discapacidad accedan a los
contenidos virtuales en igualdad de oportunidades, beneficindose as de los aspectos positivos
que este medio pueda reportarles para el desempeo de las diferentes actividades de su vida
diaria.
Los estndares y especificaciones tcnicas para internet utilizados por todas las empresas
tecnolgicas a nivel mundial son elaborados por el W3C (World Wide Web Consortium) dentro
de ste existe la denominada Iniciativa de Accesibilidad Web (WAI).
La WAI ha desarrollado Pautas de Accesibilidad para el Contenido Web (WCAG) cuyo
seguimiento har ms accesible y usable el contenido web para personas con discapacidad. Los
cuatro principios fundamentales de las pautas de la WAI son: 1) Predictibilidad, 2) Operabilidad,
3) Comprensibilidad y 4) Robustez (para ms informacin Pg. 278-280 del libro)
29
accionar elementos para la higiene, grifos, jaboneras, inodoros, de bao, etc., accionar
elevadores, utilizar interfonos y comunicadores, activar y desactivar alarmas y otros dispositivos
de seguridad,
Los elementos ms novedosos en cuanto al control del entorno son la utilizacin de robots
inteligentes capaces de detectar obstculos, vigilar la casa, realizar actividades de la vida
domstica como la limpieza, etc. La comisin Europea a travs de diversos programas de
investigacin promueve el desarrollo de los denominados robots personales, asistentes, o
domsticos.
29
Prtesis e implantes: su objetivo es sustituir una parte del cuerpo (total o parcialmente) que
no existe bien por amputacin o por agenesia. Los dispositivos protsicos pueden remplazar
cualquier estructura corporal, brazos, manos, piernas, ojos, mamas, huesos, etc.
29
31
31
calidad de vida depende de circunstancias personales y socio culturales, cuanto mejor sean las
condiciones y posibilidades de acceso a su entorno, mayor sern las oportunidades de lograr un
mejor ajuste con el mismo. Las necesidades de una persona y sus valoraciones sobre su calidad
de vida estn estrechamente vinculadas al ciclo vital y son por tanto cambiantes.
La discapacidad intelectual hace referencia a un estado de funcionamiento especfico que
comienza en la infancia, es multidimensional y se ve afectado positivamente por los apoyos
individualizados. Es el enfoque ecolgico y multidimensional
el que posibilita, desde la
interaccin del sujeto con el entorno, una comprensin completa de la discapacidad intelectual.
Las ventajas de un enfoque multidimensional son:
Se proporciona base conceptual slida para diferencia entre personas con discapacidad
intelectual de aqullas con discapacidad del desarrollo estrechamente relacionadas
2.1
Enfoque social: Usado tradicionalmente para definir a las personas con discapacidad
intelectual debido a su fracaso para adaptarse socialmente a su ambiente.
Enfoque intelectual: subraya el funcionamiento intelectual tal y como se mide con un test
de inteligencia y queda reflejado en una puntuacin C.I.
Actualmente, las 3 definiciones vigentes son las aportadas por la CIE, DSM-IV y el manual de
l a AAIDD (asociacin americana sobre la discapacidad intelectual, antes AAMR). Todas ellas
comparten 3 criterios para el diagnstico de la discapacidad intelectual:
31
La discapacidad intelectual no debe entenderse como una caracterstica del individuo, ya que
el funcionamiento se entiende como producto de la interaccin entre sus capacidades
personales y las caractersticas y expectativas de su entorno.
Confirmacin diagnstico: debe existir un deterioro del rendimiento intelectual del sujeto,
lo que disminuir su capacidad para adaptarse a distintas situaciones de la vida cotidiana
31
31
3. Etiologa y prevalencia
3.1
Etiologa
Eje 3 detalla enfermedades mdicas que pueden estar asociadas con retraso mental
como manifestacin especfica de tal alteracin. Dicha clasificacin est en funcin del sistema
afectado, aunque incluye cdigos referidos al embarazo, parto y puerperio, a la patologa
perinatal y a malformaciones, deformaciones y anomalas cromosmicas congnitas.
Eje 4: cuando la causa principal del retraso mental no es una alteracin biomdica
concreta, se indica que la etiologa es desconocida o se enumera slo los factores
psicosociales contribuyentes.
31
ayuda al diseo y puesta en marcha programas de prevencin del retraso mental. Sin embargo
los cdigos elaborados por la OMS, que no mejoran la comprensin de la etiologa, si son por
cuestiones prcticas necesarios en muchas ocasiones. Se recomienda el uso de ambos cdigos.
Debido a que surgen permanentemente nuevas condiciones mdicas asociadas con el retraso
mental, toda clasificacin debe estar actualizada. Esta es una ventaja del sistema AAMR, ya que
permite codificar un trastorno no incluido utilizando el cdigo ms prximo, seguido de las siglas
DAD (Datos adicionales disponibles). Por otro lado, si un factor etiolgico no est
suficientemente probado, ste puede clasificarse como etiologa posible. Si existen varios
factores, al especificar la etiologa debe distinguirse, si es posible, entre el factor etiolgico
principal y factores secundarios que contribuyen. Estos factores secundarios pueden incluir los
denominados posibles. Como norma se debe ofrecer un listado de factores etiolgicos
mltiples ordenados de mayor a menor importancia para que den una idea de la contribucin
relativa de la etiologa.
El conocimiento de la etiologa es necesario porque:
La etiologa puede ser tratada, lo que permite tratamientos apropiado para disminuir o
prevenir la DI.
La etiologa puede asociarse con un fenotipo conductual especfico, que permite anticipar
las necesidades de apoyo en el funcionamiento actual, potencial y futuro
Las personas y las familias pueden ser referidas a otras persona y familias con el mismo
diagnstico etiolgico en busca de informacin y apoyo
31
Algunas conductas relacionadas con la etiologa son propias de un nico sndrome, pero
otras sern comunes a dos o ms sndromes.
3.2
Prevalencia
31
30-40%
Causas prenatales
35%
Herencia
Alteraciones tempranas cromosmicas
5%
Incluye
30%
Causas perinatales
10%
Causaspostnatales
25%
5%
Factores de riesgo
31
Afecta a ambos
Prevencin primaria: acciones que tienen lugar antes de la aparicin del problema e
impiden su presencia. Dirigidos a los padres o persona que podra desarrollar una DI.
En cada nivel de prevencin pueden hacerse acciones que afecten a cada uno de los 4
factores etiolgicos.
A
B
C
D
E
A
B
TRASTORNOSENLOSQUEPUEDEAPARECELADISCAPACIDADINTELECTUAL
CausasPrenatales
CausasPostnatales
T. Cromosmicos
A
Lesiones Craneales
T. Sindrmicos
B
Infecciones
Errores congnitos del Metabolismo
C
T. mielinizantes
Trastornos embiolgicos de la formacin cerebral
D
T. Degenerativos
Influencias Ambientales
E
T. Epilpticos
F
Estados epilpticos inducidos por lesin cerebral
G
T. txico-metablicos
Causas Perinatales
H
Malnutricin
Trastornos intrauterions
I
Deprivacin ambiental
Trastornos neonatales
J
Sndrome de Hipoconexin
31
Segn Trenholm:
31
31
se deben a la falta de informacin de los empresarios. Tambin son claves las actitudes de los
compaeros de trabajo, se han constatado las ventajas de formar a los compaeros de trabajo
en actitudes positivas hacia un trabajador con discapacidades.
Otro obstculo significativo son las barreras o la falta de accesibilidad en el trabajo, por ello es
importante proporcionar productos de apoyo y asegurar la remocin de barreras arquitectnicas
y urbansticas. Las acciones para reducir el impacto negativo de las limitaciones en el
funcionamiento requieren la puesta en marcha de estrategias a nivel macro: sistemas polticos,
econmico, escolar, mercado laboral y comunitario y a nivel ms prximo: amigos, compaeros
de trabajo, entorno escolar, familia y los profesionales. (Ver Tabla 5.3 Pg. 322-323)
Los contextos en los que se desenvuelven las personas con DI deben incrementar la
independencia/interdependencia, productividad, integracin comunitaria y satisfaccin. El
contexto debe fomentar:
Atribuir idnticas caractersticas a todas las personas que se incluyen en una categora
determinada
31
Para que estos propsitos se vean cumplidos, es necesario que la categora diagnstica sea
traducida en: expectativas, retos, lneas de actuacin e intervencin presentes y futuras.
La AAIDD considera que la categorizacin en funcin del CI fomenta ver la discapacidad
intelectual como una cualidad esttica de la persona, lo que limita las posibilidades de mejora.
Por ello propone un sistema basado en la intensidad de los apoyos: intermitente, limitado,
extenso y generalizado. Los apoyos se basan en las posibilidades y limitaciones de las personas
en nueve reas distintas, opuesto a considera solo un factor con el CI. Los apoyos son
modificables y reevaluables. Las descripciones de los apoyos necesarios no constituyen
predicciones sobre la capacidad de las personas. En el manual de la AAMR se distinguen 4
niveles de apoyo en funcin de su intensidad:
Apoyo limitado: Persistencia temporal por tiempo limitado, pero no intermitentes. Puede
requerir menor n de profesionales y menos costes que los intensivos. (adiestramiento laboral
por tiempo limitado)
CIE-10 (OMS)
C.I. 50-69
C.I. 35-49
C.I. 20-34
C.I. <20
31
DSM-IV-TR (APA)
C.I. entre 50-55 y 70
C.I. entre 35-40 y 50-55
C.I. entre 20-25 y 35-40
C.I. < 20-25
Adquisicin tarda del lenguaje y pueden pasar desapercibidos hasta edades adultas.
Esta constituida aproximadamente por 10% de la poblacin con DI. Causas: orgnicas y el
ambiente sociofamiliar
Vida adulta: capaces de realizar trabajos prcticos sencillos semicualificados si las tareas
estn cuidadosamente estructuradas y tienen una supervisin de otras personas
Discapacidad intelectual grave
31
Edad adulta: pueden realizar tareas simples en centros protegidos y con estrecha
supervisin.
Una edad de inicio anterior de los 18 aos : el objetivo es distinguir la DI de otras formas
de discapacidad que pudieran aparecer en momentos posteriores de la vida.
31
INSTRUMENTOSDEMEDIDAESTANDARIZADASDELFUNCIONAMIENTOINTELECTUAL
escalas ms usadas medida inteligencia
WESCHLER
STANFORDBINET
escalas para personas que no hablen
C-TONI
TESTINTELIGENCIADESLOSSONescalas para personas con graves limitaciones
ESCALASBAYLEYDEDESARROLLO
intelectuales
INFANTIL
Este
criterio es
necesario pero no suficiente para el diagnstico de discapacidad intelectual, debe cumplir los
otros 2, limitaciones en la conducta adaptativa y aparecer antes de los 18 aos.
Existe un alto consenso en cuanto a qu dimensiones son importantes en la evaluacin de la
DI. Tradicionalmente en cuanto a la dimensin Funcionamiento intelectual se ha utilizado las
puntuaciones de CI, diferenciando categoras como ligera, moderada, severa y profunda. Con el
paso del tiempo el peso de tales puntuaciones se ha visto reducido a favor de dimensiones que
reflejan la importancia de la interaccin de la persona con su entorno: las conductas adaptadas,
el contexto o los roles sociales. Se proponen aproximaciones basadas en los conceptos de
competencia o respuesta a la intervencin:
APLICACIN
FINALIDAD
4-6 aos
6-16 aos
16-94 aos
2 aos - adulto
2 aos y medio a 12
2 aos y medio a 8 y medio
1 mes a 6 aos
0-8 aos
31
Conducta adaptativa: Conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prcticas que han sido
aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria.
En la 5 edicin de la AAIDD se introdujo el criterio de deficiencias de adaptacin social,
madurez o aprendizaje en el retraso mental. Su evaluacin ha de ser mediante instrumentos
estandarizados y ha de referirse al desempeo tpico del individuo, no a su ejecucin mxima, en
circunstancias cambiantes.
La conducta adaptativa es un concepto multidimensional, compuesto por tres grande reas de
habilidades:
31
Escala de Vineland
A mediados de los 90 surgen instrumentos para medir los apoyos requeridos por una
persona: ICAP Inventario para la planificacin de servicios y programas. Es un instrumento
estructurado que sirve para valorar varias reas del funcionamiento adaptativo y las necesidades
de servicio de una persona. Puede usarse para registrar informacin descriptiva, problemas de la
conducta, estatus residencial, servicios de rehabilitacin y apoyo, actividades sociales y de
tiempo libre. Su objetivo principal es contribuir a una evaluacin inicial, orientacin, seguimiento,
planificacin y evaluacin de servicios para personas con deficiencias, discapacitadas o
mayores. Ofrece un ndice llamado nivel de servicio que combina puntuaciones de la conducta
adaptativa en un 70% y los problemas de la conducta en un 30% lo que permite estimar la
intensidad de atencin, supervisin o enseanza que requiere una persona.
Tambin para evaluar los apoyos se utiliza el CALS, es un sistema de evaluacin criterial, que
ofrece una detallada evaluacin en nios y adultos con o sin discapacidad, sobre destrezas para
desenvolverse de forma autnoma. Ofrece informacin para disear programas individuales de
intervencin y realizar seguimiento de los aprendizajes realizados. Est estructurado en 4
grandes reas: destrezas de la vida personal, destrezas domsticas, destrezas de la vida en
comunidad y destrezas laborales.
El ALSC presenta un desarrollo lgico del CALS, al estar estructurado en las mismas reas.
Sugiere estrategias de enseanza, actividades, entornos ms apropiados y procedimientos
precisos para evaluar si han sido adquiridas las destrezas adaptativas relacionadas con el
cuidado de s mismo, independencia personal y funcionamiento adaptativo en el ocio o el trabajo
y en otros entornos sociales.
31
31
tems adicionales
La SIS se centra en el perfil de las necesidades de apoyos para que la persona pueda
participar en los entornos y actividades valoradas. Se pueden identificar 5 factores que
determinan las necesidades de apoyos de las personas con DI.
1. Competencia personal: social, prctica, conceptual y fsica
2. Necesidades excepcionales de apoyo mdico
3. Necesidades excepcionales de apoyo conductual
4. El nmero y complejidad de los entornos en los que participa,
5. El nmero y complejidad de las actividades vitales.
La SIS tiene una elevada validez predictiva para estimar los costes de los servicios y de esta
manera determinar necesidades extraordinarias de financiacin.
Se han encontrado correlaciones negativas y significativas entre la SIS y la escala Vineland,
lo que refleja la diferencia de constructos bajo evaluacin en un caso y otros: los apoyos en la
SIS, frente a la conducta adaptativa en las escalas Vineland.
31
31
La intensidad de los apoyos se determina para cada una de las nueve reas de apoyo.
Los apoyos cumplen varias funciones que actan para reducir la discrepancia entre una
persona y sus requisitos ambientales. Fig. 5.3 Pg. 343
Las fuentes de estas funciones de apoyo pueden ser naturales o provenir de servicios.
Los servicios constituyen un tipo de apoyo proporcionado por agencias y/o profesionales.
31
Necesidad normativa u objetiva: la que define un profesional o experto ante una determinada
situacin, basndose en la evaluacin individualizada. Se compara el criterio profesional con
una situacin individual real.
Necesidad comparativa: se obtiene al estudiar una poblacin que recibe unos servicios
especficos.
Que si los apoyos individualizados estn basados en una planificacin y la aplicacin juiciosa
de los mismos es probable que se lleven a cabo mejoras en el funcionamiento.
Constituye un puente entre lo que es y lo que puede ser.
La discrepancia entre lo que una persona no es capaz de hacer en diferentes medios y los
cambios que hacen posible su participacin en diferentes contextos.
Estudios demuestran que los apoyos apropiados reducen las limitaciones funcionales y
permiten a las personas participar y contribuir en la comunidad, al tiempo que se da respuesta a
las necesidades en un contexto social normalizado.
Van Loon plantea que los apoyos deben ofrecerse de forma flexible, no todas las personas
necesitan apoyos en las mismas reas o en igual cantidad, adems los apoyos, dentro de un
31
concepto Vida con Apoyo, se ofrecen en un primer momento a la red natural de la persona, y
slo cuando sta no pueda ofrecer suficientes apoyos entran en juego los apoyos profesionales.
Planificar desde arriba, esto es, decidir desde la direccin qu se va a hacer, cmo,
cuando, etc. Y entonces aplicar dichas decisiones al centro y a los usuarios que en l se
encuentran. Se trata de una planificacin centrada en el servicio.
Planificacin desde abajo, es decir, analizar caso a caso, cules son las necesidades,
preferencias y puntos fuertes de un usuario, para pasar entonces a planificar actividades ad
hoc. Se trata de una PCP.
31
reducir la distancia entre lo que el individuo desea para su futuro y la situacin en la que se
encuentra en ese momento. Constituye un proceso compuesto por:
Los elementos fundamentales del proceso son: centrare en lo que la persona puede hacer,
evitar dar por hecho que tales deseos no pueden ser satisfechos o son imposibles, ayudar a la
persona a definir qu desea para su futuro.
Varios estudios demuestran la eficacia de planificar individualmente, incluso para personas
con niveles de DI profunda y con discapacidades cognitivas mltiples.
La PCP se fundamenta en los derechos de las personas con discapacidad e incorpora los
principios de independencia, opcin e inclusin. Las lneas de investigacin actuales promueven
la oferta de apoyos oportunos, de acuerdo a las necesidades reales de las personas en
contextos comunitarios y la obtencin de resultados personales reales en la vida cotidiana.
El uso de estrategias ha trado consigo una serie de mtodos para llevar a cabo la PCP, como
la planificacin de futuro personal (Mount), la planificacin del estilo de vida (Smull) y el sistema
McGill de planificacin de la accin (MAPS). Todos ellos tienen en comn:
Los sueos y esperanzas de la persona con discapacidad son el punto de partida para
desarrollar en su planificacin. Se tiene una visin positiva del futuro
El plan que se realiza con el crculo de apoyo de la persona constituye una declaracin
de prioridades, con pequeos pasos de accin, y con compromisos de los miembros de su
crculo de apoyos
En la actualidad existe numerosa evidencia cientfica que demuestra que la PCP conduce a
mejores resultados en la vida de las personas con discapacidad.
La PCP es una metodologa de trabajo que se basa en la creencia de que todos somos seres
diferentes y se nos debe respetar en nuestra individualidad, y que se ha introducido en diferentes
mbitos como el empleo con apoyo, el mbito educativo, pisos tutelados y vivienda con apoyo,
apoyo conductual positivo y la planificacin de la autodeterminacin.
Es esencial para la PCP que se les ofrezcan oportunidades de participar en la planificacin de
sus vidas como agentes activos centrales y miembros activos de la comunidad. La PCP
31
Evaluar la naturaleza del apoyo que va a requerir de cada a conseguir aquello que quiere
o necesita hacer: implica la evaluacin de las necesidades de apoyo de la persona.
31
Tabla 5.7 Relacin entre las reas de evaluacin de la escala SIS y las dimensiones de calidad de vida
Dimensiones de Calidad de vida
reas de Evaluacin de la SIS
Salud y seguridad, proteccin y defensa
Desarrollo personal
Necesidades de apoyo conductual excepcionales
Autodeterminacin
Proteccin y defensa
Relaciones interpersonales
Actividades sociales
Inclusin social
Actividades de vida en comunidad y actividades sociales
Derechos
Proteccin y defensa, salud y seguridad
Salud y seguridad, proteccin y defensa
Bienestar emocional
Necesidades excepcionales de apoyo conductual y mdico
Bienestar material
Actividades de empleo
Dificultades de aprendizaje
Formacin y empleo
Uso de instrucciones en cintas de audio con las que el trabajador puede regular los tiempos
empleados en las diferentes tareas.
Estos son sistemas simples y econmicos que presentan una limitacin principal: son
insensibles a la conducta del usuario
Superacin de dichas dificultades: con los sistemas de ayuda por computadora. Un ejemplo
es el proyecto VICAID, el sistema es sensible al ritmo de cada usuario y emite mensajes de
31
alerta en relacin al tiempo empleado y a la necesidad de efectuar mejoras en este sentido. Este
sistema se ha mostrado eficaz para que personas con discapacidad severa mantengan niveles
relativamente altos de respuestas correctas en la realizacin de tareas complejas domsticas y
vocacionales. Tambin ha mostrado las ventajas de la utilizacin de sistemas de ayuda por
computadores ms pequeos, en distintos ambientes naturales.
La principal barrera de las personas con discapacidad para lograr su capacitacin son las
creencias, percepciones, actitudes y los factores econmicos, y no solo la falta de ayudas
tcnicas o la existencia de un ambiente fsico adecuado. De igual modo, es importante la visin
de la familia sobre la discapacidad, pues ello puede afectar significativamente a los resultados de
las intervenciones.
Una de las reas que est experimentando cambios ms importantes es la rehabilitacin y
servicios proporcionados a adultos con discapacidad. No obstante, una gran porcin de recursos
financieros continan apoyando los talleres protegidos segregados y los programas de
actividades diarias para adultos. Dichos programas son diseados para preparar a los individuos
para el empleo con apoyo o competitivo, bajo la asuncin de que una razn por la que los
individuos no pueden trabajar es porque no cuentan realmente con los requisitos para
desempearse en un empleo competitivo. De este modo el sujeto va avanzando en el sistema:
actividades de la vida diaria centro ocupacional, centros especiales de empleo empleo con
apoyo, a medida que van progresando. Sin embargo, la persona suele quedarse estancada en
uno de estos servicios sin posibilidad de acceder a alternativas ms inclusivas.
En otros casos, la evaluacin multidimensional pone de manifiesto que aunque la persona
cuenta en su repertorio con determinadas habilidades, estas se encuentran inhibidas. Ej.:
persona con DI que siente inseguridad para mantener relaciones con iguales. En estos casos,
estrategias como la puesta en marcha de entrenamiento en relajacin, en autoinstrucciones, en
parada del pensamiento, o en eliminacin de ideas distorsionadas o irracionales, pueden
contribuir a mejorar los dficits encontrados.
La evaluacin tambin pone de manifiesto que aunque la persona con discapacidad cuenta
en su repertorio de habilidades ciertas conductas, Ej.: hacer la cama. La persona no se
encuentra motivada para su puesta en marcha. En estos casos, se utilizan estrategias
consistentes en el manejo de contingencias, ya sea programas de reforzamiento individuales,
programas estructurados de manejo de contingencias como los contratos de contingencias o los
programas de economa de fichas, pueden ayudar a superar estos dficits motivacionales.
En otras circunstancias, nos encontramos con personas con DI para quienes el problema
fundamental en su dficit en habilidades de discriminacin. Se trata de una limitacin para
aprender a reconocer cundo, dnde, con quin, en qu circunstancia, durante cunto tiempo,
etc. Es adecuado poner en marcha una determinada conducta o una secuencia de conductas.
Con ellos se trata de emplear imgenes, fotografas, smbolos, etc., que ayuden a la puesta en
marcha de una conducta. De hecho, en muchos casos, los instigadores empleados son como
tcnicas adicionales en intervenciones destinadas tanto a mejorar la motivacin como la
31
Conductas mixtas: comparten aspectos de las dos categoras previas, es decir, provocan
consecuencias hacia el exterior y hacia el propio sujeto.
31
7. Productos de apoyo
7.1 Clasificacin de los productos de apoyo
Existen extensas y numerosas definiciones de lo que es un producto de apoyo, de todas
formas segn el CERMI: son aquellos instrumentos dispositivos o herramientas que permiten, a
las personas que presentan una discapacidad temporal o permanente, realizar actividades que
sin dicha ayuda no podrn ser realizadas o requeriran un mayor esfuerzo para su realizacin.
Por otro lado, en la edicin de 2007 de la norma espaola de la UNE-EN ISO 9999, los
productos de apoyo son definidos como cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo,
instrumentos, tecnologa y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para
prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y
restricciones en la participacin.
En cuanto a la clasificacin de los Productos de apoyo, el catlogo de productos de apoyo del
CEAPAT sigue el sistema de cdigos establecido en la normativa internacional. Segn dicha
clasificacin, el cdigo consta de tres pares de dgitos: (Tabla 5.9 Pg. 361)
El segundo par de dgitos una subclase. Ej.: 00503 Productos de apoyo para el
entrenamiento/aprendizaje de capacidades en la comunicacin
31
31
La oferta de productos de apoyo y tecnologas para las personas con DI, resulta insuficiente
(solo 77 productos), adems son unos productos inasequibles debido a los costes que suponen
su fabricacin.
En el plano de la comunicacin, los sistemas de teleasistencia, telediagnstico y
telemonitorizacin son especialmente relevantes en casos en que la DI de la persona afecte a su
motricidad, control corporal y autosuficiencia bsica.
Finalmente, decir que el conjunto de herramientas y apoyos tecnolgicos tiene sentido slo si
se tienen en cuenta como factores de inclusin, es decir, si estos se consideran como productos
para mejorar los resultados personales, incluyendo la calidad de vida de las personas con
discapacidad intelectual.
31
TEMA 6
1 INTRODUCCIN
2 REGULACIN DE LA CALIFICACIN DEL GRADO DE DISCAPACIDAD
3 DERECHO A LA PREVENCIN Y REHABILITACIN
4 DERECHO AL TRABAJO
5 DERECHO A LA EDUCACIN
6 NORMATIVA SOBRE ACCESIBILIDAD
7 INCAPACITACIN Y TUTELA
8 DERECHO AL VOTO
9 PRESTACIONES ECONMICAS
1 INTRODUCCIN
El corpus legislativo y el ordenamiento jurdico que de l se deriva existe en todos los
pases, son la base en el reconocimiento de los derechos y deberes de cualquier
ciudadano, es un derecho reconocido de obligado cumplimiento.
En cuanto a los derechos de las personas con diversidad funcional, es necesario conocer
las bases legales y normativas que establecen los criterios y los lmites de actuacin en
materia de apoyo, orientacin, intervencin y rehabilitacin destinada a la mejora en la
calidad de vida de este colectivo.
Este tema tiene una doble finalidad:
1) Informar a las personas interesadas en la temtica de diversidad
funcional sobre la legislacin de sus derechos en numerosos
rdenes: educativo, sanitario, etc.
2) Facilitar orientacin que permita a las personas con DF
conocer y exigir el cumplimiento de sus derechos.
A los profesionales les permite poder orientar a las personas afectadas sobre sus
derechos y la manera de ejercerlos, tambin detectar los que todava no estn recogidos
por las diferentes normativas nacionales e internacionales y por tanto deben de ser
solicitados para su futuro reconocimiento.
Esta informacin a la poblacin en general permite tomar consciencia de la situacin
legal de las personas con DF as como los apoyos y carencias existentes.
Uno de los pilares bsicos para alcanzar la libertad individual es su conocimiento para
no ser vctimas de exclusin social y alcanzar una vida plena e independiente.
Antiguamente estas personas eran excluidas por sus limitaciones en diferentes mbitos
social, educativo, etc. En la actualidad esta situacin ha sufrido grandes cambios, cabe
destacar la elaboracin de un CIF y sus implicaciones sobre la elaboracin de una
legislacin que defiende los derechos de las personas con DF desde una perspectiva
ms acorde a sus necesidades especficas. Esta nueva aproximacin ha permitido un
cambio social e institucional sobre todo en el cambio educativo y laboral que permite su
inclusin en la sociedad global.
La CIF proporciona una base cientfica para la comprensin y el estudio de la salud y
los estados relacionados con ella, aplicables a distintos mbitos.
Para que este cambio sucediera han sido las diversas asociaciones las que han
presionado y luchado por conseguir esta legislacin. Esto trajo consigo el
1
Bono taxi
Zonas de aparcamento reservado
Ayuda domiciliaria en caso de presisar ayuda de terceras
personas.
- Ayudas para la adquisicin de sillas de ruedas y otro
material ortopdico.
Una vez reconocida a una persona un determinado grado de discapacidad, ste tendr
validez y eficacia para cualquier tipo de subvenciones, ayudas o Administraciones.
2
Las diferencias entre los estados reside en la forma de aplicacin de las leyes europeas
sobre esta materia. En general la legislacin europea se basa en el denominado modelo
social europeo a travs del cual se intenta incrementar la participacin social y laboral
de las personas con DF. A nivel internacional tambin est recogido este derecho a la
prevencin y rehabiltacin de enfermedades que puedan llegar a crear DF.
Este cuerpo normativo internacional recoge esta necesidad en sus artculos 25 sobre
salud y 26 centrado en habilitacin y rehabilitacin, refirindose parte de su contenido a
continuacin lo expondremos:
* Artculo 5, Salud:
b) Proporcionarn los servicios de salud que necesiten las personas
con discapacidad especficamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la
pronta deteccin e intervencin, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y
reducir al mximo la aparicin de nuevas discapacidades, incluidos los nios y las nias
y las personas mayores
* Artculo 26, Habilitacin y rehabilitacin:
1. Los estados Partes adoptarn medidas efectivas y pertinentes, incluso mediante el
apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias, para que las personas con
discapacidad puedan mantener y lograr la mxima independencia, capacidad fsica,
mental, social, vocacional y la inclusin y participacin plena en todos los aspectos de
la vida. A tal fin los Estados Partes organizarn, intensificarn y ampliarn servicios y
programas generales de habilitacin y rehabilitacin, en mbitos de la salud, educacin,
y servicios sociales, de forma que esos servicios y programas:
a) Comiencen en la etapa ms temprana posible y se basen en una
evaluacin multidisciplinar de las necesidades y capacidades de
la persona.
b) Apoyen la participacin e inclusin en la comunidad y en todos
los aspectos de la sociedad, sean voluntarios o estn a
disposicin de las personas con discapacidad lo ms cerca
posible de su propia comunidad, incluso en las zonas rurales.
2. Los Estados Partes promovern el desarrollo de formacin inicial y continua para
los profesionales y el personal que trabaje n en los servicios de habilitacin y
rehabilitacin.
3. Los Estados Partes promovern la disponibilidad, el conocimiento y el uso de
tecnologas de apoyo y dispositivos destinados a las personas con discapacidad, a
efectos de habilitacin y rehabilitacin
Otras iniciativas internacionales a nivel legislacin son las diferentes actuaciones
llevadas a cabo por la Asamblea de Rehabilitacin Internacional, RI. La RI mantiene
relaciones con numerosos organismos, se trata de una red de trabajo a nivel mundial
cuyos miembros pertenecen a organizaciones de 100 pases del mundo. Los integrantes
son personas con discapacidad, proveedores de servicios, gobiernos, agencias,
acadmicos, investigadores, todos estn orientados a mejorar la calidad de vida de las
personas con discapacidad.
En los estatutos constitutivos de Rehabilitacin Internacional (art. 2) se menciona la
prevencin de diversidad funcional como uno de sus principales objetivos, as de
acuerdo con el artculo, Rehabilitacin Internacional debe:
DERECHO AL TRABAJO
Toda persona tiene derecho a tener un trabajo digno que le permita vivir de el. La
inclusin en el mercado laboral permite que su calidad de vida mejore, realizarse a nivel
personal, profesional y social. En el ao 2011 el mercado de personas con DF asciende
a un 1,08% de contratos realizados. Tambin existe una gran discriminacin en cuanto
al sexo: las mujeres representan un 40,50% y los hombres un 59,50%.
Discapacidad fsica: 35,60%; psquica: 9,18 %; Sensorial 9,83%; 0,49% lenguaje.
La Constitucin espaola en su artculo 49 supuso el primer escaln legislativo para
la integracin social de las personas con discapacidad, haciendo obligatoria una poltica
de prevencin, tratamiento, rehabilitacin e integracin de las personas do discapacidad
fsica sensorial y psquica. La finalidad es que estas personas puedan beneficiarse de
todos los derechos constitucionales al igual que todos los ciudadanos.
El derecho al trabajo est recogido en el artculo 35 de la Constitucin Espaola.
Este mandato se articula a travs de diferentes leyes y decretos:
LISMI ley de Integracin social de minusvlidos ley 13/1982 de 7 de
abril el objetivo es de conseguir la participacin de este colectivo en el
sistema ordinario de trabajo, y potenciar su integracin a partir de cupos
obligatorios de personal con discapacidad en todas las empresas. Este
porcentaje es no inferior al 2% siempre y cuando en n de trabajadores
sea superior a 50 (empresas pblicas y privadas) debe de existir centros
especiales de empleo donde se ocupe a las personas que no cuentan con
la capacidad mnima necesaria para poder emplearse en puestos
ordinarios de trabajo. (Real Decreto 2273/1985, de 4 de Diciembre)
Real Decreto 27/2000 del 14 de enero: al no cumplirse los porcentajes
se contempla la realizacin de contratos mercantiles o civiles con
Centros especiales de Empleo para posibilitar el cumplimiento de esta
cuota de contratacin. Medidas alternativas:- Compra de bienes y
servicios a un Centro Especial de Empleo.
- Contratacin de un trabajador autnomo con discapacidad.
- Donacin o accin de patrocinio a favor de una entidad cuyo objeto
social sea la formacin profesional, la insercin laboral y la creacin de
puestos de trabajo a favor de personas con discapacidad.
10
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Las actividades laborales realizadas por las personas con discapacidad podrn
desarrollarse en los siguientes mbitos:
Centros ocupacionales: destinados a facilitar terapia ocupacional y ajuste
personal y social a las personas con discapacidad. Las actividades
realizadas no son productivas, se realizan bajo autorizacin y orientacin
de profesionales especializados y tiene por objeto la produccin de
objetos, productos o servicios que no son normalmente objeto de
operaciones de mercado.
Empleo protegido: centros especiales de empleo subvencionados,
regulados en el artculo 1 del Real decreto 2273/1985 y creados para la
realizacin de trabajos remunerados y productivos que si son objeto de
operaciones de mercado y permiten a empleados que por sus
caractersticas presentan unas mayores dificultades de empleabilidad
desarrollar una actividad laboral.
Empleo con apoyo: permite a la persona con DF acceder al empleo en
una empresa ordinaria mediante el apoyo de profesionales que guiarn y
formarn al individuo, capacitndole para el desempeo de una actividad
laboral. Se trata de un proceso con distintas fases:
- difusin de los distintos programas de empleo con apoyo
- anlisis y valoracin de los distintos lugares de trabajo.
- Desarrollo de un plan de formacin individualizado que
capacite a la persona con DF para el futuro desempeo.
- Orientacin y asesoramiento profesional y personal,
asesora tcnica y legal para todos los roles implicados.
- Apoyo en el puesto de trabajo y todas aquellas actividades
que se engloben dentro del entorno laboral.
DERECHO A LA EDUCACIN
13
La LOE obliga a la Administracin a disponer de los medios necesarios para que todo el
alumnado alcance el mximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional.
En el ao 2006 se aprueba la Convencin sobre los Derechos de las personas con
discapacidad, en el artculo 24 se detallan los aspectos referidos a la educacin que
detallo:
Los Estados partes reconocen el derecho de las personas con diversidad
funcional a la educacin, asegurando un sistema inclusivo y la enseanza
a lo largo de la vida para desarrollar su potencial, autoestima,
creatividad, talento, dignidad y respeto por los derechos humanos, las
libertades y la diversidad con el fin de que participen activamente y
libremente en la sociedad.
Las personas con DF no pueden quedar excluidas de la enseanza
primaria, secundaria gratuitas.
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La incapacitacin debe de ser lo menos restrictiva posible con el fin de que la persona
goce en la medida de lo posible de los derechos y libertades que le corresponde. Se
inician cuando hay peligro o las circunstancias no benefician a la persona discapacitada.
Se puede iniciar el proceso de nuevo para modificar los lmites de la sentencia inicial
cuando las circunstancias cambien.
Las situaciones que pueden dar lugar a un proceso de incapacitacin se recogen en el
Cdigo Civil, Ttulo IX, artculo 200: especifica que son causa de incapacitacin las
enfermedades o deficiencias persistentes de carcter fsico, psquico que impidan a la
persona gobernarse por si mismas. En caso de menores de edad a parte de lo anterior se
suma la previsin de que esta situacin se mantendr despus de la mayora de edad.
El proceso de incapacitacin puede ser solicitado por el cnyuge, , ascendientes o
descendientes, hermanos o el Ministerio Fiscal, aunque cualquier persona puede poner
en conocimiento del Ministerio Fiscal aquellos hechos que considere puedan perjudicar
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DERECHO AL VOTO
PRESTACIONES ECONMICAS
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Tipos:
-
Atencin temprana
Recuperacin mdico funcional
Tratamientos psicoteraputicos
Asistencia personal
Asistencia domiciliaria
Asistencia institucionalizada en Instituciones de atencin
especializada.
Movilidad y comunicacin
Trasporte
Comedor
Residencia
Actividades profesionales
27
Aitziber Laguardia
La mayor parte de su obra se ocupa del anlisis, tanto terico como emprico, del mbito
ontogentico. Se centro en el anlisis de los problemas del desarrollo psquico en la infancia con
la intencin de elaborar una teora general del desarrollo infantil.
Las formas de desarrollo que se separan de su cauce ms habitual y sus implicaciones,
preocuparon siempre ha Vygotski, que defendi que la psicologa de los nios que presentan
alteraciones o trastornos en su desarrollo, la neuropsicologa y la psicopatologa del adulto
deban estar incluidas en una teora general del desarrollo humano. Su propsito era construir
una Paidologa, una ciencia unitaria del nio y de su evolucin, que integrara, de forma sinttica
y globalizadora, aspectos neurobiolgicos, psicolgicos, sociales y educativos de las diferentes
alteraciones, tanto orgnicas como funcionales.
Segn Vygotski el desarrollo del nio era un proceso dialctico, caracterizado por la
precocidad, la irregularidad en el desarrollo de las distintas funciones, la metamorfosis cualitativa
de una forma a otra, la interrelacin de factores externos e internos y los procesos adaptativos
que superan y vencen los obstculos con los que se cruza el pequeo.
Esta concepcin del desarrollo implica la existencia de relaciones dialcticas entre el desarrollo
y el aprendizaje. Son procesos diferente s pero que estn unidos: el aprendizaje es condicin
necesaria para el desarrollo, pero al mismo tiempo, el aprendizaje depende del desarrollo previo
del nio, de que pueda incorporar, a travs del otro, esas herramientas de relacin que su cultura
Aitziber Laguardia
le ofrece.
Para Vygotski, el aprendizaje depende de l desarrollo previo o actual, cuto nivel evolutivo se
puede determinar por lo que el nio puede hacer por s solo en un momento concreto, sino que
depende tambin del desarrollo potencial, que puede ser determinado por lo que el nio puede
hacer con la ayuda de los otros.
El concepto Vygostkiano de zona de desarrollo prximo (ZPD) e s la sntesis de la relacin
dialctica entre aprendizaje y desarrollo: es la distancia entre el nivel actual de desarrollo,
determinado po r la capacida d de resolver independientemente un proble m a , y el nivel de
desarrollo potencial, determinado a travs de la resoluci n de un problema bajo la gua de un
adulto o en colaboracin de otro compaero ms capaz.
Esta nocin tie n e consecuencias para la intervencin psicoeducativa en los trastorno s del
desarrollo por:
El desarrollo, sea tpico o alterado, se rige por las mismas leyes. Aunque en el segundo
caso, stas adquieren una expresin especfica y cualitativamente peculiar.
L a Ley gentica del desarrollo infantil constituye el punto de partida para comprender tanto el
desarrollo completo o tpico como el desarrollo incompleto de las funciones psicolgicas
superiores que presentan los nios que sufren alteraciones del desarrollo. La clave para
comprender esos desarrollos distintos se encuentra en la diferente relacin que tienen con el
defecto (sordera, ceguera, etc.) las funciones psicolgicas superiores y las elementales. Pues,
mientras que el desarrollo incompleto de las funciones elementales suele ser una consecuencia
directa del defecto, el desarrollo alterado de las funciones superiores, en general no est
determinado primariamente por l, sino secundariamente. Eso no quiere decir, que las funciones
Aitziber Laguardia
superiores estn mejor desarrolladas, sino todo lo contrario, que las elementales son menos
educables al ser independientes, en cuanto a su estructura, de las influencias externas. De ah
que la intervencin deba dirigirse a las funciones superiores.
En el caso de estos otros desarrollos posibles, la intervencin hay que plantearla desde la
educacin, integrarla en los que Vygostki denominaba pedagoga social, integracin que ha de
realizarse en doble sentido:
o Un nio que se desarrolla diferente es, ante todo, un nio que tiene intereses, deseos,
motivaciones y necesidades como cualquier otro nio. Vygostki propona que la educacin
especial deba fusionarse orgnicamente con la educacin social formando parte de ella.
o El objetivo de la educacin social, ha de consistir en intervenir en los casos individuales que
presentan desarrollos diferentes y educar a los videntes, oyentes y neurotpicos, para
producir cambios en sus actitudes y comportamientos porque, en definitiva, la defectividad es
una valoracin social.
Aitziber Laguardia
Las relaciones que se establecen entre los cambios que se van produciendo en el cerebro
y lo que se observa en la conducta del nio mientras realiza tareas ( de atencin, memoria, etc.)
Aitziber Laguardia
algunas enfermedades que se transmiten con el modelo mendeliano se manifiestan de forma ms precoz
o ms grave con cada nueva generacin.
Es el mecanismo de control de expresin gentica que puede inactivar determinados genes en funcin de su
procedencia parental.
En una persona pueden coexistir dos o ms lneas celulares con distinta constitucin cromosmica o gentica.
Puede darse en todas las clulas del organismo o slo en un porcentaje de ellas
Mutaciones que por primera vez aparecen en una persona
novo
Heterogeneidad
Un mismo trastorno puede deberse a distintas variantes genticas en uno o varios loci, este hecho caracteriza
gentica
Relativa
En muchas ocasiones, las deficiencias de protenas o enzimas no ocurre en el mismo gen en el que se ha
Inespecifidad
producido la mutacin
clnica de una
mutacin
gentica
El modelo de herencia multifactorial considera que la accin de los genes se ve afectada por
factores epigenticos (interaccin entre distintos genes e interaccin entre los genes y el
ambiente) que son ajenos al propio gen. Este es el tipo de herencia que ocurre en la mayor parte
de los trastornos del desarrollo. Segn Artigas, los sntomas que caracterizan a los trastornos del
neurodesarrollo son rasgos de carcter cuantitativo. Se diferencian de los rasgos cualitativos (se
daban en la herencia mendeliana) en dos aspectos:
Estn modulados po r varios genes siendo dbil la contribucin independiente de cada
gen.
Aitziber Laguardia
Debido a estas caractersticas es mucho ms complicado conocer el genotipo para este tipo de
rasgos cuantitativos, que son los que definen a los trastornos del desarrollo. Adems del carcter
cuantitativo, los genes que siguen el modelo de herencia multifactorial, presentan otras
caractersticas:
Inmadurez inicial del crtex cerebral: e s la estructura que requiere el intervalo temporal
ms largo para su desarrollo y funcionalidad.
Aitziber Laguardia
Vygostki
E. Ecolgico
Ciclo Vital
T Piagetiana
Neuroconstructivismo
Sistemas dinmicos
Deterninacin
Ambiental
Modularistas.
Determinacin
biolgica
Innatismo blando
Predisposiciones genticas
Que facilitan el desarrollo
(sesgos atencionales,
Preferencias perceptivas)
Innatismo duro
La dotacin gentica
contiene la informacin
necesaria para el desarrollo
Aitziber Laguardia
Po r lo tanto, para entender los trastornos de l desarrollo hay qu e estudiar tanto las trayectorias
evolutivas de las habilidades alteradas como las de las supuestas habilidades preservadas.
El trmino discapacidad, segn la CIF (propuesta por la OMS) se refiere a las limitaciones que
se producen, como consecuencia de una deficiencia para realizar actividad de la manera en la
que habitualmente se lleva a cabo (por ejemplo, dificult a d para ver) . En la clasificacin
internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud, se produce un cambio en el
concept o de discapacidad que pasa a se r considerado como una categora ms global, que
incorpora las 3 vertientes: deficiencia, discapacidad, minusvala.
El foco de atenci n ya no se sita sobre la perso n a co n discapacidad, sino sobre las
relaciones recprocas que se establecen entre la persona y las respuestas que le proporciona el
Aitziber Laguardia
3.2
Se utiliza este trmino para referirse a distintas situaciones evolutivas que se caracterizan por
presentar cursos diferentes. Son otras formas de desarrollo que se desvan de los patrones ms
frecuentes o habituales. Algunos acompaan al nio durante toda su vida (por ejemplo TDAH) y
en otro s casos puede n resolverse con la intervencin adecuada o incidir negativamente en el
aprendizaje de otras habilidades.
Cuadro 1.3 Tipos de trastornos del desarrollo
Trastornos del desarrollo
causa conocida
Sndrome de Down
vinculados a sndromes
Sndrome de Williams
genticos conocidos
3.3
Niveles de anlisis
Para intentar entender el desarrollo, tanto tpico como el alterado, hay que contemplarlo desde
la interrelacin de mltiple s factores (genticos, psicolgicos, conductuales, ambientales, socioculturales). Para abordar el estudio de los trastornos del desarrollo, se pueden distinguir dos
grande planos:
Aitziber Laguardia
El desarrollo de la persona es
que operan de forma simultnea
medio. Es u n proceso den el
funcionales, como consecuencia
medio.
La comprensin de los trastornos de l desarrollo exige que hay que tener en cuenta la
interrelacin entre todo s los niveles y procesos implicados, aunqu e dependiendo de la
perspectiva concreta en la que nos situemos nos interesan ms unos procesos que otros.
Desde la perspectiva de la psicologa del desarrollo, el objetivo es conocer los procesos
neuropsicolgicos y neurocognitivos que estn en la base de las alteraciones que observamos en
la conducta de las personas que se desarrollan de manera diferente a la tpica. Para, a partir de
ese conocimiento, poder disear estrategias de prevencin y de intervencin psicoeducativa que
sirven para atender sus necesidades en los distintos contextos de desarrollo.
Rutter define el factor de riesgo como aquello que aumenta la probabilidad de que aparezca
un trastorno y factor de proteccin como aquello qu e reduce el impacto negativo de l factor de
riesgo.
Aitziber Laguardia
Biolgicos
FACTORESDERIESGO
* Vulnerabilidad gentica
Contextuales
* Falta de estimulacin
* Temperamento difcil
* Neuro-metabolopatias
tes o permisivos
* Hidrocefalia
F.DEPROTECCIN
reas
* Temperamento fcil
Los factores de riesgo y de proteccin no son independientes entre si, ni son independientes de
la influencia de variables ambientales. Existe una interdependencia entre ellos, que se pone de
manifiesto en numerosas alteraciones del desarrollo.
Segn Angold y Costello, en el desarrollo del riesgo hay 3 cuestiones relacionadas con el tiempo:
Los factores de proteccin son modificadores de los factores de riesgo, pero obviamente
primero hay que identificar el riesgo y despus buscar los factores que pueden reducir su
impacto negativo.
4.2
Aitziber Laguardia
4.3
La atencin temprana
Aitziber Laguardia
La deteccin de los trastornos del desarrollo constituye uno de los aspectos fundamentales de
la AT e inicia la puesta en marcha del proceso de diagnstico e intervencin especializada. Pero,
segn el libro Blanco de la AT, muchas veces este proceso se ve obstaculizado por unos hechos:
Estas circunstancias impiden que nios con trastornos del desarrollo sean detectados en sus
momento s iniciales, lo cual, provoca una agravamiento del trastorno y aumentan sus
consecuencias negativas en otra s re a s del desarrollo o aprendizaje. Sin embargo, un buen
seguimiento del desarrollo hace posible la deteccin de numerosos trastornos del desarrollo.
Cuadro 1.6 Alteraciones del desarrollo que pueden detectarse en los primeros aos
Durante el primer ao:
A lo largo del segundo ao Formas moderadas o leves de las alteraciones anteriores. Y trastornos del espectro autista
Entre los 2 y 4 aos
Aitziber Laguardia
produce un impacto negativo en las familias, sino que los padres sealan esta experiencia como
positiva ya que experimentan mayo r realizacin y crecimiento personal, fortaleza y cercana
familiar.
En cuanto a la dinmica familiar, la s demandas y dedicacin qu e supone el cuidado de una
persona con un trastorno de l desarrollo, especialmente los ms graves, hace qu e se vean
alteradas la s interrelaciones entre sus miembros. De est a forma altera la vida de pareja, po r lo
que es importante compartir responsabilidades y organiza r la distribucin de las mismas.
Tambin puede verse afectada la dedicacin de los padres hacia los otros hijos, pero po r la
general los hermanos mayores muestran una buena adaptacin a la situacin y se convierten en
una de las fuentes de apoyo ms importantes para los padres.
A nive l individual, la adaptaci n psicolgica de lo s padres tambin puede verse afectada,
presentando altos niveles de estrs y ansiedad, una reduccin del bienestar y calidad de vida
familiar.
Todas las familias, a pesar de su heterogeneidad, atraviesan por unas etapas comunes, donde
las necesidades que van surgiendo y los retos van cambiando en funcin de la edad del hijo. Las
etapas del ciclo vital familiar son:
Aitziber Laguardia
4 etapa: Etapa adulta: el inters de los padres se centra en que sus hijos cuenten con los
recursos y servicios necesarios para cubrir sus necesidades. Lamentablemente, hay pocos
recursos, en muchos casos, son los padres que se encarga n de crear lo s recursos, lo que
implica un desgaste econmico, fsico y emocional.
En general, las familia s tienen qu e ir superando reto s continuos, por eso e s importante
ofrecerle s los recursos y apoyos necesario s para llegar a u n a buena adaptacin a esos
desarrollos que son diferentes.
Aitziber Laguardia
Curriculo
Se decide en las diferentes Comunidades Autnomas, el currculum para los alumnos que pertencen a los centros escolares
de su autonoma, a partir del Diseo Curricular de Base
Proyecto Curricular Centro
En cada centro concreto se establece el currculo adapando las directrices generales a las caractersticas especificas del
alumnado del centro
Programacin Curricular de Aula
En cada aula se realiza una programacin adaptndola a las caractersticas concretas del grupo de alumnos que pertenecen a
esa aula
Adaptacin Curricular
Se refiere al ajusto que hay que realizar en la programacin para adaptarla a las necesidades concretas que plantean algunos
alumnos que requieren medidas individualizadas
El objetivo de la evaluacin psicopedaggica es mostra r las NEE que tienen los alumnos y
proponer las respuestas educativas ms adecuadas para favorecer sus procesos de desarrolloaprendizaje.
La mayor parte de los alumnos con trastornos del desarrollo presentan necesidades
educativas y van a requerir diferentes tipos de adaptaciones:
Estas medidas hacen que muchos alumnos con trastornos del desarrollo se escolaricen en
centros ordinarios. De esta forma, se facilita la formacin especfica del profesorado y se hace un
uso ms racional de las ayudas materiales y tcnicas que necesitan los nios.
Sin embargo, hay situaciones en las que los chicos necesitan unas adaptaciones curriculares
muy significativas y extremas, medios personales y materiales de los que no se dispone en los
centros ordinarios. En est o s casos, es aconsejable la escolarizacin e n centros especficos.
Aunqu e la decisin acerca del tipo de escolarizacin n o depende del tipo de trastorn o sin o de
muchos otros factores. Es una decisin que se toma en un momento evolutivo determinado y que
hay que revisar en funcin de los cambios que se vayan produciendo.
Aitziber Laguardia
Conceptos bsicos
Comunicacin, lenguaje y habla: Son trminos que tienen significados diferentes y que se
relacionan de una manera jerrquica.
Comunicacin: tiene un significado muy amplio, se refiere a cualquier proceso que implique
compartir o transmitir informacin. Requiere de la existencia de un emisor que puede producir
diferentes tipos de seales (visuales, acsticas) que se regulan por un determinado cdigo y
que son transmitidas a travs de un canal (medio fsico) a un receptor que decodifica el mensaje
y lo interpreta.
Los humanos nos comunicamos de distingas maneras: usando un cdigo lingstico
(lenguaje) que puede ser oral, escrito o signado; a travs del cuerpo (expresiones faciales,
movimientos manuales, gestos de sealar, pedir). Estas conductas comunicativas pueden
acompaar al lenguaje, para modular o enfatizar lo que se dice, o incluso pueden sustituirlo. De
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Aitziber Laguardia
hecho hay comunicacin sin lenguaje (comunicacin prelingstica de los nios en sus primeras
palabras) y hay lenguaje sin comunicacin (emisiones ecollicas de nios con autismo).
Lenguaje: se refiere a la capacidad psicolgica ms especficamente humana y
probablemente una de las ms complejas: mediante el uso de signos arbitrarios (sonidos
articulados en el caso del lenguaje oral, configuraciones manuales en el caso del lenguaje de
signos) podemos expresar y compartir ideas, conceptos, creencias, sentimientos, deseos, etc.,
No obstante, el lenguaje no consiste en la mera traduccin de contenidos del pensamiento a un
cdigo lingstico (oral, gestual, grfico) sino que est directamente implicado en la propia
construccin del conocimiento. Por ello, su desarrollo requiere que el nio adquiera e integre
habilidades de dominios muy diferentes:
Conocimientos generales acerca del mundo fsico y social. Este tipo de conocimiento va a
proporcionar al nio los contenidos de los mensajes. A este proceso de adquisicin de los
significados, que pueden expresarse a travs de palabras u oraciones en una lengua concreta,
se le conoce como desarrollo lxico semntico. Ese conocimiento del significado de las
palabras que el beb va a ir aprendiendo durante los primeros aos de su vida est
estrechamente relacionado con los procesos cognitivos de adquisicin de conocimiento y de
formacin de conceptos, en el sentido de que las palabras del nio manifiestan lo que puede
representarse y categorizar y las palabras que va aprendiendo le ayudan a organizar y a
comprender el mundo que les rodea.
Usos del lenguaje, la pragmtica, para qu construye una oracin. Esto implica conocer
a los destinatarios del mensaje, sus intereses, intenciones, creencias, etc.
El desarrollo del lenguaje comienza antes de que el nio emita sus primeras palabras,
alrededor del primer ao. Suelen establecerse dos grandes etapas en el proceso de adquisicin:
Etapa lingstica, abarca un periodo que comienza con la emisin de las primeras
palabras, aproximadamente, entre los doce y los 18 meses, y termina algunos aos despus,
una vez que el nio a adquirido una competencia lingstica similar a la de un sujeto adulto.
Durante esos aos va a tener que completar su desarrollo fonolgico, va a tener que adquirir el
lxico de su propia lengua y aprender las reglas que regulan sus combinaciones para que sus
emisiones constituyan oraciones correctas, y va ampliar su repertorio funcional, es decir,
aquello que puede hacer con el lenguaje.
Todo este proceso es resultado de la interaccin de mltiples factores lingsticos (fonticofonolgicos, morfosintcticos, semnticos y pragmticos) y no lingsticos (interactivos,
cognitivos y contextuales). Esto no quiere decir que el desarrollo del lenguaje sea dependiente
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Aitziber Laguardia
de otros desarrollos, tal y como planteaba Piaget, sino que se trata de un proceso con entidad
propia: es cierto que la cognicin y el lenguaje, sin ser una misma cosa, ni depender
totalmente aqul de sta o sta de aqul, se condicionan mutuamente. Determinados aspectos
del desarrollo lingstico, por ejemplo, los avances semnticos, estn estrechamente ligados a
los logros cognitivos. Pero estn ligados mediante relaciones de interdependencia, ya que lo
inverso tambin es cierto y as vemos cmo los avances en los contenidos lingsticos impulsan
el desarrollo cognitivo; lo vemos en la patologa: en el momento en el que facilitamos un
determinado avance comunicativo a un plurideficiente observamos un incremento en los
rendimientos cognitivos.
El lenguaje es una capacidad muy compleja, que integra diversos componentes, algunos de
ellos claramente vinculados con otros procesos cognitivos y comunicativos. No obstante hay
otros componentes que tienen un carcter ms especficamente lingstico (dimensin
morfosintctica).
Karmiloff y Smith plantean que en la adquisicin del lenguaje se da un proceso de
modularizacin progresiva: conforme el nio avanza en su proceso de adquisicin del lenguaje
va construyendo un tipo de conocimiento cada vez ms especfico que va a exigir sistemas de
procesamiento altamente especializados. Las autoras sostienen que la modularizacin o la
especializacin es la consecucin del desarrollo, y no una condicin del mismo.
El habla se refiere al acto motor concreto. Nos referimos a cmo se producen los diferentes
sonidos a partir de la coordinacin entre respiracin y fonacin, las posiciones y movimientos de
los diferentes rganos que intervienen en la articulacin (lengua, paladar, labios) la forma en
que se emite el aire (oral/nasal) y a las caractersticas que va adoptando el sonido a su paso por
las distintas cavidades de resonancia.
Cuadro 2.1 Trastornos de la comunicacin, del lenguaje y del habla
Trastornos de la comunicacin Dificultades del nio para comunicarse de forma eficaz con su entorno a travs de medios
verbales y/o no verbales.
Trastornos del lenguaje
Dificultades para adquirir e integrar los diferentes componentes del lenguaje: fonolgico,
morfosinttico, semntico y pragmtico (Retraso simple del lenguaje, TEL, etc.)
2.2
* Trastorno fonolgico
* Tartamudeo
* Trastorno de la comunicacin no especificado
* Mutismo Selectivo
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Aitziber Laguardia
expresin oral, incluso para la repeticin de sonidos, debido a problemas articulatorios. La comprensin
gestual est bien desarrollada
Dificultad en la expresin oral debido a enormes problemas para la organizacin articulatoria de los
Dispraxia verbal
fonemas y de las palabras, tambin se encuentra afectada la prosodia. Las emisiones lingsticas
se limitan a 1 o 2 palabras prctivamente ininteligibles. Por el contrario, la comprensin del lenguaje
se desarrolla de forma bastante adecuada a los patrones tpicos.
Dficit de programacin Al igual que el subtipo anterior, la comprensin se desarrolla sisguiendo prcticamente, los patrones
fonolgica
tpicos, pero la expresin oral, a pasar de que puede ser fluida, resulta ininteligible. En tareas de
repeticin de fonemas o palabras cortas mejora la inteligibilidad de manera significativa
Dficit fonolgico-
Dificultades para estructurar las emisiones lingsticas de manera adecuada (omisiones de pronombres, etc)
sintctico
Tambien se observan problamas para articular sonidos. La comprensin lingstica tambin esta afectada
aunque en menor grado que la expresin: los nios que presentan ste dficit tienen dificultades para
comprender enunciados largos, complejos, descontextualizados, o emitidos con rapidez.
Dificultades para encontrar las palabras adecuadas cuando se construyen frases, aparecen muletillas,
interrupciones, perfrasis, etc., tambin se observan dificultades para estructurar correctamente las
emisiones. En este subtipo tambin se encuentra afectada la comprensin, pero de forma mucho ms leve.
Sndrome de dficit
En este subtipo el nivel expresivo esta mejor desarrolado que el receptivo. La produccin oral esta bien
semntico - pramtico
estructurada y es fluida, sin embargo el nio presenta importantes dificultades de comprensin: falta de
adecuacin y de ajuste al conextgo comunivativo, desconocimiento de las reglas conversacionales, etc.
Desde esta clasificacin, los trastornos del lenguaje pueden entenderse como un continuo en
el que, en funcin de las alteraciones que se manifiesten (fonolgicas, lxicas, semnticas,
pragmticas, expresivas, receptivas) se van a poder diferenciar ciertos tipos de patologas.
Las crticas sobre todo se refieren a los solapamientos que pueden observase tanto entre los
distintos subtipos, como con respecto a otros trastornos del desarrollo. Uno de los subtipos que
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Aitziber Laguardia
2.3
Enfoques de anlisis
El enfoque mdico
Desde este enfoque los trastornos de la comunicacin y del lenguaje se parte del
establecimiento de una ntida frontera entre lo que es normal, en el desarrollo de sta rea y lo
que es patolgico. De ah el inters por:
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Aitziber Laguardia
En investigaciones realizadas en los ltimos aos se han encontrado relaciones entre el gen
FOXP2 y algunos trastornos del lenguaje (TEL), pero al parecer no se trata de relaciones
directas sino a travs de la accin que ejerce ese gen sobre la expresin de mltiples genes
que intervienen durante el desarrollo embrionario. La mejor estrategias para avanzar en ese
sentido es realizar estudios longitudinales de amplias muestras que integren variables
genticas y ambientales.
El enfoque neurocognitivo
Desde este enfoque el inters se centra en la elaboracin de modelos tericos del
funcionamiento de los procesos lingsticos, tanto del funcionamiento tpico como del alterado,
que tengan en cuenta las estructuras y mecanismos neurofisiolgicos que les subyacen. Estos
modelos tratan de precisar el tipo de operaciones mentales y de representaciones que son
necesarias para, a partir de una idea, construir un mensaje correcto desde el punto de vista
gramatical y eficaz desde el punto de vista comunicativo; y en el sentido inverso, cmo a
partir de la recepcin de una cadena de sonidos podemos acceder al significado.
Tambin se investigan los procesos de adquisicin del lenguaje, el aprendizaje de una
segunda lengua, la existencia de perodos crticos, etc. Respecto a este ltimo, no se habla de
periodos crticos, sino de periodos sensibles, este concepto permite entender el desarrollo del
lenguaje de una manera interactiva y dinmica, dando sentido a la intervencin en los trastornos
de comunicacin y del lenguaje en nios mayores y adultos.
A pesar de que este enfoque tienen un carcter marcadamente terico, las implicaciones
prcticas tienen un enorme valor pues, a partir de los datos que se van conociendo acerca de los
procesos de adquisicin tpicos se estn estableciendo las bases para una identificacin,
descripcin y clasificacin ms precisa y temprana de los trastornos de la comunicacin y del
lenguaje y se van desarrollando los instrumentos de valoracin ms vlidos.
El enfoque psicoeducativo
El principal inters de este enfoque se centra en cmo intervenir para que las personas que
presentan alteraciones en sta rea puedan desarrollar al mximo su competencia comunicativa
y lingstica. Este enfoque parte de los siguientes supuestos:
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Aitziber Laguardia
Trastornos primarios
Son trastornos que afectan al desarrollo del lenguaje oral, pero que no se derivan de la
presencia de discapacidad intelectual, sensorial, motrica o de algn trastorno del espectro del
autismo, ni de privaciones afectivas o sociales.
Trastorno fonolgico
Se define como la dificultad para articular uno o ms sonidos, tanto de forma aislada como en
palabras. Ante esa dificultad el nio pone en marcha distintos procesos fonolgicos que
consisten en la omisin, distorsin o sustitucin del fonema. Las dificultades articulatorias no han
de considerarse hasta la edad en la que, al menos, el 90% de los nios articula de forma
correcta esos fonemas. El trastorno fonolgico puede manifestarse en distintos subtipos:
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Aitziber Laguardia
Retraso fonolgico (Inmadurez articulatoria y Retraso del habla) El nio adquiere los
procesos fonolgicos siguiendo las pautas tpicas pero con un desfase cronolgico. Suele
considerarse que el desfase de 12 meses constituye el punto crtico para establecer la
existencia de retraso.
Trastorno desviante consistente los procesos fonolgicos estn muy retrasados, con
desfases cronolgicos superiores a los 12 meses, y son muy diferentes de los que aparecen en
el desarrollo tpico (Ej.: procesos de sustitucin de consonantes laterales por vibrantes lata
por rata). Estas alteraciones se observan de forma consistente en diferentes situaciones y
contextos del habla.
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Aitziber Laguardia
Definicin por exclusin: posicin ejemplificada por Bishop quien sostiene que el TEL
consiste en un fracaso del desarrollo normal del lenguaje que no se explica en trminos de
deficiencia mental o fsica, de deficiencia auditiva, de trastornos emocional ni de privacin
ambiental.
Esta definicin no tiene en cuenta las alteraciones lingsticas propias de este trastorno,
dificultndose el establecimiento de lmites claros entre las distintas alteraciones del desarrollo
del lenguaje.
* Habla ininteligible
* Reduccin del sistema consonntico y de la estructura de la slaba
Alteraciones semnticas
Alteraciones morfosintcticas
Alteraciones pramticas
Los nios con TEL suelen presentar adems problemas de relacin con sus iguales y
tendencia al aislamiento debido a los problemas que tienen para comunicarse mediante el
lenguaje oral. Esas dificultades con el lenguaje van a incidir negativamente en el rea del
desarrollo socioambiental y van a repercutir de forma negativa en los aprendizajes escolares,
especialmente en la lectoescritura. Todo ello va a provocar sentimientos de fracaso y
valoraciones muy negativas de s mismos.
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Aitziber Laguardia
3.2
Trastornos secundarios
Afasia infantil
Constituye un trastorno del lenguaje que se define por la prdida total o parcial, pero de forma
brusca, del lenguaje oral ya adquirido. La prdida tiene que producirse entre los tres aos y
medio y la pubertad, como consecuencia de lesiones del SNC en aquellas reas que se
encargan del procesamiento del lenguaje en su vertiente receptiva y/o expresiva. Las causas
pueden ser muy variadas. No puede ser congnita pues el nio no puede perder algo (el
lenguaje) que todava no ha adquirido. La afasia solo puede ser adquirida. Las dificultades que
aparecen en el nio se entienden mejor desde las nociones de Retraso Mental Simple o TEL.
Cuadro 2.7 Sntomas frecuentes de la afasia infantil
Alteraciones ms frecuentes en afasias de predominio motor
* Mutismo: solo se emiten sonidos aislados e incoherentes. Sntoma que suele aparecer inmediatamente despus de
producirse la lesin, pero suele ser reversible
* Simplificacin de la sintaxis: dificultades para la correcta construccin de la frase, aparecen yuxtaposiciones de palabras
sin nexos de unin, omisin de determinantes, flexiones, de concordancias etc. El lenguaje adquiere un carcter telegrfico pero no tan agramatical como en las afasias del adulto.
* Ausencia o menor presencia de sonidos estereotipados y perseveraciones de sonidos. Este sntoma es, sin embargo,
muy caracterstico de los adultos con afasia.
Alteraciones ms frecuentes en afasias de predominio sensorial
* En la afasia infantil hay menor afectacin en el nivel receptivo que en el expresivo
* Los llamados sntomas positivos de la afasia aparecen con menor frecuencia en el caso de los nios (Anomia: dificultad
o imposibilidad para nombrar objetos; Parafasias: cambios en los fonemas o slabas sin estar causado por problmas para
articulatorios; Jergafasia: sobreabundancia de emisiones lingsticas que resultan casi incomprensibles yu que se emiten
sin intencionalidad
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Aitziber Laguardia
La afasia infantil tiene un pronstico mucho ms favorables que la del adulto, debido a la
mayor plasticidad del cerebro infantil. De hecho, el hemisferio contrario al lesionado puede llegar
a asumir sus funciones.
Disartrias
Es un trastorno de la articulacin causado por alteraciones en el tono y en el movimiento de
los msculos implicados en la produccin del habla debido a las lesiones en el SNC (parlisis
cerebral, tumoraciones, lesiones neurolgicas,). Se caracteriza por dificultades para realizar
los movimientos articulatorios, que son lentos y complejos y para coordinar movimientos que son
necesarios para el habla. De ah que se produzcan los siguientes sntomas:
Sustitucin: se suple un fonema que resulta complicado de articular por otro ms fcil (/r/
por /d/; /k/ por /t/ (dueda por rueda)
Omisin: se omite el fonema que resulta complicado (atn por ratn) o la slaba donde
se encuentra (tn por ratn).
Las disartrias se clasifican en diferentes tipos (flcida, espstica, atxica, mixta) en funcin
del nivel del SNC en el que se produzca la lesin.
Disglosias
Es un trastorno de la articulacin producido por alteraciones anatmicas y/o fisiolgicas en
rganos perifricos implicados en la articulacin del habla. Se producen omisiones, distorsiones
y sustituciones de los fonemas en cuya articulacin intervienen los rganos afectados, y en
funcin de en qu rgano o estructura est localizada la lesin se distinguen distintos tipos:
Los nios que presentan estos trastornos van a requerir, adems de una intervencin
quirrgica, de una intervencin logopdica y psicoeducativa pues, aunque van a poder acceder
al curriculum educativo de forma ordinaria, se trata de nios de riesgo en cuanto a su desarrollo
psicosocial.
3.3
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Aitziber Laguardia
Tartamudez o Disfemia:
Es un trastorno de la fluidez verbal en el que interactan diferentes aspectos: falta de
coordinacin entre la respiracin y la fonacin, problemas de planificacin motora y variables
cognitivas como las expectativas que se tengan acerca de la tartamudez.
Se manifiesta en sntomas lingsticos como: repeticiones de sonidos o slabas,
prolongaciones de sonidos, pausas en medio de las palabras, bloqueos en el momento de iniciar
la emisin, muletillas (vale) o rellenos (mmm), alteraciones en la prosodia y errores en la
estructuracin del discurso. Esas dificultades suelen acompaarse, a menudo, de otros sntomas
como los movimientos corporales y los tics que se utilizan para desbloquearse, as como una
elevada tensin muscular en la zona del cuello y los hombros, de conductas ansiosas, de miedo a
hablar, etc.
Se inicia en la infancia coincidiendo, generalmente, con la aparicin de las primeras emisiones
en las que el nio combina ms de una palabra. Muchos nios con un desarrollo tpico pueden
manifestar algunos de los sntomas caractersticos de este trastorno entre los 2 y los 4 aos, pero
aproximadamente en el 50% de ellos estas dificultades desaparecen en poco tiempo,
aproximadamente entre 1 ao y 1 ao y medio despus de haberse producido los primeros
sntomas. A ello se le denomina tartamudez evolutiva. Se habla de trastorno cuando los sntomas
persisten ms de dos aos desde sus primeras manifestaciones y esas dificultades en la fluidez
se asocian con otros problemas- conductas de evitacin o escape, actitudes negativas hacia la
comunicacin afectando al desarrollo socio-emocional y a los aprendizajes escolares del chico.
Boodstein y Bernstein Ratner consideran que para que esos problemas tengan una
significacin clnica tiene que repetirse ms de 10 sonidos, slabas o palabras cada 100 palabras
emitidas.
Se han realizado numerosas clasificaciones de tartamudez, en la de Dalton y Hardcastle se
distinguen distintos tipos de tartamudez que pueden presentarse tanto de forma independiente
como de forma combinada- en funcin del sntoma predominante:
Tartamudez por repeticiones: se define por la repeticin persistente de una slaba o grupo
de slabas.
Tartamudez por bloqueos: se define por las dificultades que manifiesta el nio para iniciar
la emisin y por las interrupciones que se producen durante la misma. Se suele acompaar de
una exagerada gesticulacin y de una elevada tensin en labios y en mandbula que finalmente
permiten la emisin del sonido deseado. Los nios suelen evitar las palabras que resultan
problemticas, sustituyndolas por otras.
4. Evaluacin
4.1
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Aitziber Laguardia
(1) Detectar lo ms tempranamente posible a los nios que presentan seales de alarma en el
desarrollo de la comunicacin y del lenguaje.
(2) Establecer el nivel de desarrollo del nio en distintos aspectos del lenguaje (fonologa,
semntica, morfosintaxis, pragmtica), tanto en la vertiente expresiva como comprensiva.
Para ello, es til tomar como referencia el modelo, ya clsico de anlisis del lenguaje de
Bloom y Lahey, en l proponen que la adquisicin del lenguaje implica el desarrollo
independiente de diferentes componentes, as como interaccin entre ellos:
Componente semntico: se refiere a los contenidos del lenguaje, es decir al conocimiento
del lxico y a cmo se va organizando. Incluye todo lo que tiene que ver con el significado
de las emisiones lingsticas.
Componente formal: es el que se ocupa de las estructuras con las que se codifican los
contenidos que queremos expresar, es el cmo se expresan los mensajes e incluye la
fonologa y la morfosintaxis.
Componente pragmtico: se refiere al uso comunicativo del lenguaje, el para qu
producimos una determinada emisin lingstica.
(3) Elaborar perfiles concretos de las habilidades y dificultades que muestra el nio. En esos
perfiles se observan posibles desfases o alteraciones entre las competencias comunicativas
y lingsticas que pone de manifiesto el nio y las que le corresponderan dad su edad
cronolgica. As se valorar si esas diferencias entran dentro de lo que puede ser
considerado como diferencias individuales en el proceso de adquisicin, o por el contrario,
son propias de un retraso o de un trastorno del lenguaje.
(4) Describir la naturaleza del programa.
Con estos datos se estar en disposicin de disear programas de intervencin que se
ajusten a las necesidades que plantea el nio. A su vez, los resultados que se van obteniendo
con la intervencin proporcionan nuevas informaciones que hay que ir sometiendo a evaluacin.
Por una parte la evaluacin determina sobre qu aspectos hay que intervenir y cmo hay que
hacerlo, y de otra, los resultados de la intervencin nos van informando acerca de la adecuacin
de las decisiones tomadas y qu otros aspectos hay que ir evaluando de manera ms fina y
precisa. Una deteccin precoz de este tipo de trastornos permite poner en macha estrategias de
intervencin tempranas que van a reducir o mitigar las consecuencias.
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Aitziber Laguardia
Cuadro 2.8 Algunas seales de alerta para identificar nios con posibles trastornos de la comunicacin y el lenguaje
Antes de los 12 meses
* No parece mostrar inters por el lenguaje que le dirige el adulto
* No sonre ni responde con vocalizaciones cuando se le habla
* No juega a producir sonidos ni a imitar vocalizaciones.
* No parece entender rdenes o palabras sencillas.
* No se implica en protoconversaciones con el adulto
Hacia los 2 aos
* Su comunicacin espontnea es, sobre todo, gestual o con presencia de mucho balbuceo
* No utiliza palabras - frase.
* Su vocabulario se amplia muy despacio (no conoce ms de 50 palabras)
* No imita espontneamente las emisiones del adulto.
* No parece entender frases cortas cuando no se apoyan con gestos
Hacia los 3 aos
* No hay cambios significativos en el lenguaje
* Su desarrollo del lxico es muy lento no se oberva el fenmendo de explosin lxica tpico de esta edad.
* Su desarrollo de la sintaxis tambin est retrasado, no se observan combinaciones sintcticas, ni empleo de marcadores morfolgicos
* Su habla resulta bastante ininteligible.
Hacia los 4 aos
* Su lenguaje es simple y telegrfico: (no combina ms de tres palabras), las palabras que utiliza tienen referentes observables (acciones
y atributos), usa muy poco los trminos espaciales y temporales, omite las marcas morfolgicas.
* No parece usar el lenguaje para autorregularse (no acompaa a su accin durante los juegos o la realizacin de tareas)
* Muestra escasas habilitades conversacionales (no respeta los turnos del habla, no tienen en cuenta los intereses de su interlocutor, )
* Su articulacin es poco precisa.
Hacia los 5 aos
* A nivel de la estructuracin sintctica de las oraciones complejas sigue manifestando inmadurez (uso incorrecto de los conectores)
* Su articulacin sigue siendo poco precisa
* Muestra escasas habilidades narrativas
4.2
Qu y cmo evaluar?
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Aitziber Laguardia
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Aitziber Laguardia
Todos los recursos que se han presentado son complementarios, el profesional tendr que
elegir los ms adecuados en funcin de la problemtica que presente el nio y del contexto o
mbito desde el que se realice la evaluacin.
5. Intervencin psicoeducativa
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Aitziber Laguardia
El objetivo de la intervencin va a ser ayudar al nio para que pueda construir una
competencia comunicativa y lingstica. A fin de que el nio adquiera y domine ciertas reglas de
construccin y de uso del lenguaje que le van a posibilitar intercambios comunicativos eficaces,
y le van a ayudar a entender su entorno y adaptarse a l. No interesa que el nio adquiera
determinadas formas lingsticas que no pueda generalizar.
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Aitziber Laguardia
concretas que, en general, suelen ser arbitrarios, es decir, premios (gominolas, pegatinas, etc.)
que no se relacionan de manera natural con las tareas.
Estos procedimientos de enseanza consisten en ejercicios de prctica intensiva que requieren
mltiples ensayos. Por ello, constituyen un procedimiento apropiado para trabajar algunas
habilidades, como las articulatorias, que requieren una prctica muy repetida para fijar los
patrones fono-articulatorios. Sin embargo, cuando los objetivos de la intervencin son otros,
este tipo de actividad basada en la prctica repetida descontextualizada est totalmente
desaconsejada.
o Imitar lo que el nio dice. Si tiene problemas se imitarn sus emisiones pero con la
articulacin adecuada (correccin indirecta). Este procedimiento es mucho ms eficaz que la
correccin directa, que puede hacer disminuir la frecuencia del habla ante el miedo del nio
a cometer errores.
o Proporcionar modelos de lenguaje. Si cuando el nio realiza determinadas acciones o
juegos se le imita, al tiempo que se verbaliza lo que se est haciendo (ahora pap come
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Aitziber Laguardia
Pronunciar correctamente, recalcando los sonidos que presentan ms dificultad para el nio.
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Aitziber Laguardia
Atender y responder a los intentos comunicativos del nio. Se recomienda el uso de la tcnica de
expansin.
Evitar asociar los intentos comunicativos con errores y el fracaso. No es conveniente utilizar la
correccin directa, por el contrario hay que favorecer la autocorreccin por parte del nio. Para ello se puede
utilizar la correccin indirecta.
Utilizar correcciones indirectas, expandiendo y ampliando los mensajes del nio, evitar las correcciones
directas.
Considerar que los chicos con problemas de lenguaje pueden manifestar ansiedad muy elevada en
situaciones que requieren la expresin oral o la lectura en pblico.
Establecer colaboraciones con la familia para que las intervenciones vayan en la misma lnea y se
facilite la generalizacin de los aprendizajes.
Destacamos la necesidad de que los esfuerzos en este contexto se dirijan a: (a) detectar
tempranamente los problemas que puedan surgir en sta rea; (b) desarrollar programas tanto
de prevencin como de estimulacin del lenguaje oral, en algunos casos, el centro escolar ha de
implementar programas especficos para tratar de compensar las carencias. (c) potenciar la
coordinacin entre los distintos profesionales que trabajan con el nio y la familia.
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4 GRADO
2012 2013
M. Goretti Gonzlez
M. Goretti Gonzlez
Para valorar si se cumple el criterio A el clnico deber a travs del conocimiento del sujeto, su
educacin y entorno, adems de los informes de profesionales e informacin de los padres, la presencia o ausencia de dos bloques de sntomas: desatencin e hiperactividad-impulsividad.
SNTOMAS DE DESATENCIN
Se considera cuando se muestra 6 o ms de los siguientes, una duracin de 6 meses mnimo:
> A menudo no presta atencin suficiente a los detalles o incurre en errores por descuido en las tareas
escolares , en su trabajo y en otras actividades.
> A menudo tiene dificultades para mantener la atencin en tareas o en actividades ldicas.
> A menudo parece no escuchar cuando se le habla directamente
> A menudo no sigue instrucciones y no finaliza tareas escolares, encargos u obligaciones en el centro de
trabajo (sin ser ello comportamiento negativo o incapacidad para comprender las instrucciones)
> A menudo tiene dificultades para organizarse en tareas y actividades
> A menudo evita, le disgusta o es reacio a dedicarse a tareas que requieren esfuerzo mental sostenido
(trbjo escolar o domstico)
> A menudo extrava objetos necesarios para tareas o actividades (v.g. Juguetes, ejercicios escolares,
lpices,...)
> A menudo se distrae fcilmente por estmulos irrelevantes.
> A menudo es descuidado en las actividades diarias.
SNTOMAS DE HIPERACTIVIDAD E IMPULSIVIDAD
Se considera que manifiesta6 sntomas, 6 o ms meses en el tiempo
> A meudo mueve en exceso manos o pies o se remueve en el asiento
> A menudo abandona su asiento en clase o en otras situaciones en las que se espera est sentado
> A menudo corre o salta excesivamente en situaciones en las que es inapropiado hacerlo (en
adolescentes o adultos puede limitarse a sentimientos subjetivos de inquitud)
> A menudo tiene dificultades para jugar o dedicarse tranquilamente a actividades de ocio
> A menudo est en marcha o suele actuar como si tuviera un motor
> A menudo habla en exceso
> A menudo precipita respuestas antes de haber sido completadas las preguntas
> A menudo tiene dificultades para guardar turno
> A menudo interrumpe o se inmiscuye en las actividades de otros
Una vez valorado (A) se deber confirmar con exploracin mdica y psicoeducativa a fondo que se
cumplen los siguientes criterios (B a E) y determinar en cul de los tres subtipos de TDAH que contempla el DSM-IV podra encajar el paciente:
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo con predominancia del dficit de
M. Goretti Gonzlez
atencin: nios y nias con ms de 6 sntomas de desatencin de los 9 durante 6 meses min.
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo predominio hiperactivo-impulsivo
nios y nias que presenten 6 de los 6 sntomas de hiperactividad e impulsividad
Trastorno por dficit de atencin con hiperactividad, tipo combinado: nios y nias que presentan 6 o ms de 6 tanto de uno como de otro
En el caso de los sujetos (adolescentes y adultos) que han presentado sntomas pero que en la
actualidad no cumplan los criterios se especificar remisin parcial.
2.3. PREVALENCIA
Los estudios reflejan ndices de prevalencia gral del trastorno en un 4-12% de nios entre los 6 y 12
aos. Si se valoran por separado es un 4% para c/u de los subtipos (muestras americanas y
alemanas), alcanzando un 9% en el subtipo predominio dficit de atencin en las muestras
alemanas.
Por sexos se plantea una incidencia mayor en varones (ratio de 9 frente a las nias en poblacin
clnica; y de 4 a 1 en poblacin epidemiolgica) Sin embargo puede deberse a la diferente
expresin clnica entre ambos sexos y/o a mayor demanda de diagnstico y atencin especializada
para los varones debido a sintomatologa ms disruptiva. No obstante, estudios recientes reflejan
disminucin de diferencias de 1:1 en adolescentes brasileos.
Podemos suponer que un aula normal de ratio 25 alumnos/clase se encuentren un nio o nia con
TDAH, lo que supone un porcentaje muy elevado que nos alerta sobre la situacin de
infradiagnstico a pesar de ser un trastorno aparentemente de moda.
2.4. ETIOLOGA
Conocer la etiologa de un trastorno ayuda en su comprensin y proporcionar argumentos para
luchar contra creencias muy enraizadas en la comunidad educativa, como la que muchos
diagnosticados no lo son en realidad y que los problemas que presenta tienen un origen educativo
o emocional; y aquellas otras posturas radicales que se manifiestan en contra de la intervencin
farmacolgica sin informacin.
Algunas corrientes (psicodinmicas) han llegado a negar la existencia del TDAH como trastorno especfico considerando su sintomatologa como manifestacin comportamental de un trastorno
emocional encubierto. No obstante existen consenso en afirmar que TDAH bajo los criterios de la
APA es un trastorno de origen multifactorial (combinacin de f.genticos y/o alteraciones
estructurales que modulados por factores ambientales, sociales y educativos dan lugar a cuadros
sintomatolgicos de intensidad variable y evolucin dispar).
La sospecha de que el TDAH fuera un reflejo de un mal funcionamiento cerebral parti de las
semejanzas que se observaban entre la sintomatologa de nios con TDAH sin dao cerebral y la
sintomatologa similar (ms severa) de muchos nios sanos tras sufrir lesiones cerebrales. La investigacin etiolgica compara los grupos de nios con y sin TDAH en estudios: neuroanatmicos,
funcionales, genticos y sobre la influencia ambiental.
> Los estudios neuroanatmicos revelan diferencias en el volumen cerebral comparndoseles con
resonancia magntica cerebral. Se encuentra disminucin del 3,5% del cerebelo en el grupo con
M. Goretti Gonzlez
TDAH sin afectacin de la medicacin. Existen evidencias que el TDAH se asocia a la disminucin
global del volumen cerecral, dficit que parece no ser progresivo y que se estima originado por la
confluencia de factores genticos y ambientales. An as presentan limitaciones como muestras
reducidas, variabilidad de la seleccin de sujetos y diferencias en los estudios centrados unos en la
lateralizacin cerebral y otros en inters del volumen; utilizacin de medidas diferentes,...
> Los estudios funcionales revelan evidencias que apoyan que en el Trastorno se podran dar una
alteracin especfica en el funcionamiento de determinados circuitos cerebrales relacionados con
la sintomatologa nuclear implicando:
> Los estudios genticos parecen revelar origen polignico. Se va descartando la creencia gral de
que sea un trastorno modulado por una mala gestin educativa. La investigacin que compara
entre hermanos con TDAH, entre gemelos moni y dicigticos, criados por sus familias biolgicas o
por adoptantes, permiten calcular ndice de heredabilidad del 60-70%:
incidencia entre nios que tienen trastornos del 5-7 veces mayor que entre nios que
no son hermanos; de 8-11 en caso de gemelos dicigticos y que los hijos de progenitor
con TDAH tienen un 50% de posibilidades de experimentar las mismas dificultades.
Aumentan los estudios de los genes intervinientes en sist dopaminrgico debido a la eficacia que
han mostrado los ttos farmacolgicos con psicoestimulantes que inhiben el transportador de la dopamina. El TDAH est asociado a una disminucin de la dopamina en el flujo sinptico y a ello se
atribuyen los problemas de memoria, atencin, dificultades en la resolucin de problemas,...
Estas investigaciones apuntan hacia la existencia de algunos genes defectuosos que podran ser los
que dicten al cerebro cmo emplear la dopamina f, (transmisor cerebral que inhibe o modula la
actividad neuronal, particularmente en el control de las emociones y en el movimiento) posibilidad
que estos fallos hicieran que el gen del receptor dopaminrgico fuera menos sensible a captar
dopamina o que el trasmisor de dopamina pudiera acaparar tooda la segregada.
> Otros estudios analizan la influencia de otros factores que combinados con la vulnerabilidad
gentica y con factores ambientales podran aumentar el riesgo de padecer TDAH. Estudios retrosM. Goretti Gonzlez
CONSECUENCIAS
- Disminucin del sentido del tiempo
- Incapacidad para recordar hechos y sucesos
- Deficiente percepcin retrospectiva
- Deficiente capacidad de previsin
RECONSTRUCCIN
> Limitada capacidad para analizar conductas nuevas y sintetizar otras a partir de ellas.
> Incapacidad para resolver problemas.
En un mismo curso escolar puede haber nios con una afectacin orgnica semejante que
presenen una adaptacin normal, preocupante (nios con riesgo de TDAH) o totalmente
desadaptada. Esto desconcierta a los profesores quienes reciben informes de nios diagnosticados
con subtipo inatento que no da problemas en el aula y otros que s son difciles parece que no se
preocupe nadie por ellos.
Cules son las dificultades que encuentran los nios con TDAH a lo gargo de la escolaridad?
Estas dificultades dependen de: nivel o curso acadmico, el tipo de materia, habilidades personales
el entrenamiento recibido hasta el momento, posibilidad de recibir apoyo extra, exigencia del
profesor y sobrecarga de deberes. Podran resumirse:
Atencin insuficiente a las explicaciones debido a una mayor dificultad para atender cuando las
tareas son largas y los estmulos montonos y aburridos especialmente si el esfuerzo no se ve
compensado con la motivacin de la materia o el refuerzo o supervisin del profesor. ( El
cerebro tiene un sobre esfuerzo para centrarse y adems para evitar la interferencia de los
mltiples distractores externos e internos.
Trabajo ms lento, irregular, inconstante y con mayor nmero de errores.
Ms dificultades para realizar dos tareas al mismo tiempo y automatizar procesos y rutinas.
Pueden presentar inmadurez en la automatizacin de la lectura, necesitar ms tiempo para
memorizar las tablas de multiplicar, tiempos ms lentos para responder al profesor, dificultades
para charlar sin dejar de cambiarse para gimnasia o respetar las normas en los juegos reglados.
Trabajo frecuentemente desordenado, sucio y desorganizado con escritos poco pulcros o letra
que se distorsiona cuando atiende a tareas ms difciles.
Cajonera de mesa catica por peor capacidad para organizarla, por la mayor lentitud para
responder al profe cuando indica guardar fichas o material.
Exmenes con ms errores: por desatencin (al olvidar cuntas se lleva en las sumas, mal stas
por no colocar bien los nmeros,...) errores de comprensin de enunciados o expresin pobre.
Menor aprovechamiento del trabajo en clase lo que suele traducirse en una sobrecarga de
tareas al tener que realizar en casa los trabajos pendientes.
Ms dificultades para seguir instrucciones completas, hacer lo que se les pide y cundo se les
pide o recordar prohibiciones a tiempo de que le sirvan para inhibir un comportamiento
inadecuado.
Prdida constante de material: tarjeta del comedor, baby, gafas,...
Menor eficacia para enterarse y anotar en la agenda las tareas que debe realizar en casa,
materiales a traer, circulares a entregar,...
Mayor probabilidad de olvidarse de realizar trabajos, incumplir con los requisitos de los
mismos o equivocar las fechas de entrega.
Ms dificultades para organizarse y gestionar el tiempo. Pueden llegar tarde a clase constantemente, dejar todo para el final convencidos de que les dar tiempo, no terminar los
exmenes,...
Ms dificultades para automotivarse y mantenerse centrados en los objetivos a largo plazo.
Dependen ms que los de su edad de la aprobacin de los dems, de refuerzos o premios
externos como dificultades para aceptar la frustracin de estudiar movido por un premio que
ser para dentro de 3 meses (aprobado).
Mayor agotamiento y peor rendimiento a medida que pasa el curso y sobretodo, cuando la
jornada escolar no es intensiva.
M. Goretti Gonzlez
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Las dificultades incluyen menor censura de su emociones (problemas por contestar airadamente a
una profesora ante una llamada de atencin) e inmadurez para analizar situaciones aumentando la
probabilidad de tomar decisiones incorrectas y de meterse en problemas.
Momentos en los que la sintomatologa se hace ms atpica y comienzan a aparecer los signos de
desadaptacin que pueden hacer plantearse el diagnstico definitivo:
En Educacin Infantil, nios con riesgo de TDAH a los intelectualmente despiertos que
presentan sntomas de hiperactividad e impulsividad que hacen muy difcil su manejo en casa y
en el colegio. Nios que requieren supervisin en recreo y comedor, muestran dificultades en
la automatizacin de rutinas bsicas, pierden innformacin importante durante las
experiencias de aprendizaje, les cuesta cambiar de tareas, evitan las tediosas como punzar o
colorear y pueden tener problemas en inhibir impulsos y enfadarse con facilidad o reirse de
forma inapropiada. Si no son exageradas pueden pasar ms desapercibidos.
Primer ciclo de Educacin Primaria Comportamientos que antes podan pasar por normales
se perciben como inmaduros e incluso inadaptados. Menor madurez en la automatizacin de
procesos como la decodificacin lectora, menor velocidad lectora, problemas en comprensin
de enunciados matemticos o exmenes. La cuarta parte de ellos respondern pobremente a
las medidas de refuerzo habituales y sern diagnsticados en unos aos de un trastorno
especfico del Aprendizaje de tipo comrbido. La grafa se resiente por menor habilidad en la
coordinacin, en el control motor, la impaciencia, la falta de perseveracia y la baja tolerancia a
la frustracin. Los nios desatentos que muestran temperamento adaptable, son disciplinados
y buscan la aprobacin del adulto y aquellos con buena capacidad intelectual pueden compensar la sintomatologa y pasar desapercibidos.
En Segundo ciclo de Primaria (3 y 4) se detectan nios con predominio inatento que han
pasado antes desapercibidos. Comienzan a tener rendimiento suficiente pero insatisfactorio en
relacin a la capacidad intelectual y a los apoyos recibidos. Frecuentes errores en comprensin
lectora, dificultad para memorizar y aplicar a tiempo las reglas ortogrficas o tablas de multiplicar y comienzan los fracasos. Los deberes son problemas para el sobresfuerzo familiar y
desde el punto de vista emocional, aumenta la conciencia de tener dificultades, deseo de ser
parte de un grupo definido y las primeras verbalizaciones de impotencia ante fracasos. Alerta a
la deteccin de nios de subtipo inatento (especialmente nias, percibidas como incapaces,
pero que no han molestado mucho) y a la deteccin de trastornos comrbidos del aprendizaje.
La entrada en Secundaria (1 a 4 de la ESO) suele ser el salto definitivo hacia el fracaso acadmico. Se debe a la prdida de control de los padres que les impide organizar el esfuerzo
extraescolar con la eficacia anterior, adems de por la prdida de credibilidad en la existencia
M. Goretti Gonzlez
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valorar la situacin emocional para definir el perfil concreto del nio. Realizar un adecuado
diagnstico diferencial, descartando sntomas que se puedan explicar por la presencia de otros
trastornos. Se debe prestar especial atencin a la comorbilidad con Trastornos especficos del
aprendizaje o de la coordinacin (Barkley 2006):
Entre el 8 y el 39% de los nios con TDAH tiene un trastorno con la lectura.
Entre un 12 y 30% padece trastorno del clculo.
El 47% cumple criterios de Trastorno del Desarrollo de la Coordinacin Motora y el 52% tienen
retraso en la coordinacin motora4.
Hasta el 35% muestran inicio tardo del habla llegando a mostrar entre el 10 y 54% de los casos
dificultades expresivas, principalmente pragmticas.
No corresponde al orientador escolar realizar la valoracin psicolgica y educativa completa ni
emitir informe diagnstico definitivo pero s proporcionar informacin. Los cuestionarios no estn
exentos de de problemas: los criterios que se utilizan estn pensados para nios desde los 6 hasta
la adolescencia, por tanto se toma una correccin menos exigente como significativos par nios
menores (4 de falta de atencin, 4 de hiperactividad/impulsividad) en lugar de 6 de cada uno;
adems de las dudas a la hora de la aplicacin de estos criterios.
Un orientador escolar debe tener en cuenta:
> Recoger informacin de la sintomatologa actual: observacin directa y utilizacin de
cuestionarios de conducta de padres y profesores (vg BASC) y deteccin de sintomatologa TDAH.
Las diferencias entre la percepcin del comportamiento en casa y en el colegio suelen estar
relacionadas con la intensidad. Los profesores juegan con la ventaja de observar mientras el nio
ejecuta tarea que requiere atencin sostenida, organizacin, planificacin y autonoma; adems
del disponer de otros tantos nios para comparar. Ser importante el registro de la asignatura que
imparte, desde cundo conoce al nio, si su evaluacin se realiza bajo efectos de la medicacin,...
El profesor o padre describir ejemplos o ancdotas que reflejen sintomatologa que observan. Si
fueran ms de un profesor se evitaran reuniones especiales con vistas a cumplimentar un
cuestionario en comn.
Es labor del clnico determinar si los datos reflejan que el sujeto cumple los criterios del DSM-IV.
Debe recoger informacin de vigilante del cole, cuidadores del patio y comedor,...
> Recoger informacin de la historia clnicia y escolar: es fundamental determinar de la historia
clnica la cronicidad de la sintomatologa, el descartar que pudiera deberse a estresores vitales, el
determinar el grado de desadaptacin que presentaba y presenta, el valorar el impacto positivo o
negativo que est teniendo la influencia ambiental, recoger informacin de los programas de
intervencin aplicados, percepcin de los padres sobre resultados y beneficios, e indagar en los
antecedentes familiares.
Cuadro 3.3 Informacin relevante para la historia clnica en el diagnstico de TDAH.
- Embarazo y dificultades pre, peri y postnatales. Retraso adquisicin de los hitos bsicos de desarrollo como lenguaje
y coordinacin motriz. Dificultades hbitos de sueo y comida.
- Inmadurez en el control emocional respecto al desarrollo intelectual. Desarrollo disarmnico en detrimento del
funcionamiento ejecutivo (bueno intelectual con inmadurez en autocontrol motor y emocional)
- Nio ms difcil de educar respecto a hermanos. Necesidad de supervisin (atolondrado, despistado, con poca
concienca de peligro, imprevisible o atrevido) desorganizado, con dificultades para automatizar rutinas,...
- Presencia de estresores vitales en cada ao de su vida (accidentes, fallecimientos o enf familiares, paro...) Hospitalizaciones, cambios de domicilio, colegio, cuidadores,... e impacto.
- Momento en el que comienzan aa pensar en la existencia de un problema, motivo, medidas que toman.
- Historia de evaluaciones. Diagnstico.
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- Tratamientos recibidos, motivo, duracin, centro, tipo y percepcin de resultados. Informacin sobre tratamiento
farmacolgico.
- Adaptacin en cada ao de la vida
- Descripcin del nio (aspectos positivos y negativos), de su conducta pasada y presente. Ancdotas que refieran
inhibicin, hiperactividad, dependencia emocional, dificultad para educar,... Estilo educativo de los padres, referentes
en desarrollo infantil, familiarizacin con el problema, recursos, estrs.
- Anlisis ao a ao del profesor, relacin nio-profesora, sistema de enseanza, adaptacin al curso,...percepcin de
mejoras y participacin en programas de intervencin.
- Rendimiento acadmico en relacin a apoyos recibidos en casa y el colegio, y respecto a capacidad (sufi, insufi o
insatisfactorio) Coste emocional.
- Evolucin de relaciones sociales dentro y fuera del cole, grado de integracin, cantidad, calidad,... Inmadurez, agresividad reactiva o proactiva. Acoso.
- Participacin en extraescolares, tipo, metodologa,...
- Caractersticas familiares, estilos educativos. Cuidadores y otros apoyos. Organizacin. Horario. Dificultades.
- Antecedentes familiares.
> Recoger informacin que aporte datos para el diagnstico diferencial con trastornos especficos
del aprendizaje, problemas sociales o emocionales.
4.3. Evaluacin psicoeducativa
El diagnstico diferencial define el tipo de trastorno al descartar la presencia de otross que
pudieran explicarlo mejor. El diagnstico de posicin permite trazar un perfil comportamental,
cognitivo, emocional, social y acadmico de un sujeto con TDAH en particular para disear
programas de intervencin ms efectivos.
> Desde el punto de vista del nio es de inters conocer el perfil cognitivo especificando capacidades ms desarrolladas y aquellas en las que parece mostrar dficits, diferencias de las reas evaluadas, tipo de estrategias durante la tarea y la presencia de autoinstrucciones o verbalizaciones
emocionales, tolerancia a la frustracin y al esfuerzo, impulsividad o lentitud extrema,... Se tratar
de evaluar problemas de conducta, nivel de autocontrol motor y de control de sus impulsos en
situaciones concretas, su nivel acadmico, dificultades que presenta al ejecutar tareas escolares,...
funcionamiento social, situacin emocional actual y eficacia o no de los programas de intervencin
(psicoeducativos y farmacolgicos).
> Desde el punto de vista de la familia interesa conocer grado de conocimiento que tienen los
sobre el trastorno, caractersticas especficas de su hijo, estilo educativo y cmo condiciona su historia personal al enfrentarse a la educacin del hijo, conocimiento y aplicacin de tcnicas de
control, cules son las situaciones ms difciles de abordar y qu estrategias utilizan para
afrontarlas, nivel de percepcin de control sobre su educacin, ansiedad, apoyos familiares,...
> Desde el punto de vista del colegio interesa saber protocolos de actuacin, si existe una figura
de referencia responsable para coordinar el caso particular, conocimiento en el cole del TDAH, si se
reconoce la necesidad de hacer adaptaciones metodolgicas, coordinacin entre profesores y
entre estos y los padres, conocimiento de problemas especficos, dominio de tcnicas de control
de conducta,...
Cada profesional debe seleccionar las pruebas que considere oportunas. En el libro TDAH. Un
manual de Trabajo clnico de Barkley, Murphy y Bauermeister (1998) se encuentran cuestionarios
que permiten recoger informacin sobre cuestiones concretas: hogar, escuela, inventario de
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prcticas de crianza,... No obstante el usar estos cuestionarios no suple a la entrevista con los padres y la solicitud de ejemplos concretos de situaciones problemas en casa. Son complementarios
pero no suficientes para el diagnstico de TDAH. En cualquier caso, en la valoracin del nio con
TDAH se debe contemplar valoracin cuantitativa de cada una de estas pruebas y valoracin
cualitativa (actitud ante la prueba, expectativas de xito y fracaso, conducta,...
Cuadro 3.4 Evaluacin de nios con TDAH (Para mayor informacin remtase a la pgina 128-129 del manual)
5. INTERVENCIN EN EL TDAH
Los estudios realizados con diferentes modalidades de intervencin nos permiten deducir que el
pronstico de los nioss depende de la gravedad inicial del trastorno y se modula con la
intervencin individualizada, ms agentes implicados y combinando tratamiento psicoeducativo
con farmacolgico.
1. Perspectiva multidisciplinar.
2. Intervencin psicoeducativa en el TDAH comenzando desde el momento en que se detecta
sintomatologa que cree problemas de adaptacin.
3. Intervencin farmacolgica requiere diagnstico diferencial claro. Estudio individual de
cada caso, buena coordinacin entre el mdico, familia y terapeuta psicoeducativo. Sopesar
ao a ao el efecto coste-beneficio para el mantenimiento, modificacin o interrumcin del
tratamiento o dosis utilizada.
4. Programa de intervencin adecuado que resulte de estudio personalizado adaptado a perfil
cognitivo, social, emocional, acadmico y que tenga en cuenta el marco familiar y escolar.
5. La intervencin en el TDAH debe implicar todos los mbitos del desarrollo del individuo,
estudiando los prioritarios siempre.
6. La intervencin debe completar los mbitos: nio, familia y escuela, aprovechar los
recursos que se tengan y disear una accin conjunta para mejorar evolucin.
M. Goretti Gonzlez
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M. Goretti Gonzlez
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El metilfenidato lleva ms de 50 aos de aplicacin e investigacin. Algunoos estudios han demostrado que los nios tratados con psicoestimulantes tienen menos riesgo de consumo de sustancias
aditivas que aquellos con TDAH sin este tratamiento, adems del efecto directo e inmediato del
tratamiento farmacolgico sobre la sintomatologa nuclear del TDAH, se podra hablar de unos beneficios psicolgicos secundarios puesto que:
El efecto positivo refuerza la creencia en la organicidad del trastorno.
El efecto inmediado contribuye a reducir la tensin que acompaa la educacin del nio
mejorando expectativas y la adherencia a los trtmientos.
Posibilita el xito inmediato, lo beneficia sobretodo, a aquellos con baja tolerancia a la
frustracin, al esfuerzo o con sentimientos de indefensin animndolos a participar en otros
tratamientos.
Potencia el efecto de los programas de tratamiento cognitivo conductuales, favoreciendo el
aprendizaje de tcnicas, estrategias y su generalizacin al contexto natural.
Favorece que el nio recupere el sentimiento muchas veces perdido de autocontrol
Aumenta la probabilidad de xito acadmico, protege de la desadaptacin comportamental y
emocional.
Es labor del psiclogo o psicopedagogo terapeuta dar apoyo necesario a los padres para que se
animen a informarse debidamente sobre el tratamiento farmacologico. Este puede ser
fundamental pero no debe ser la nica va de intervencin. Puede reducir conductas impulsivas
pero no garantiza que el nio vaya a aplicar mejores estrategias de percepcin, anlisis y solucin
de problemas. Ayuda a responder ms despacio pero no a pensar mejor si no se le ensea.
5.3 Intervencin psicoeducativa
El programa de intervencin debe desarrollarse en tres vertientes: entrenamiento cognitivo
conductual aplicado al desarrollo acadmico, cognitivo, comportamental, social y emocional en el
marco escolar; a los profesores y a los padres si fuera necesario.
5.3.1. Programa de entrenamiento cognitivo conductual diseado
para el perfil especfico de cada nio
Entre 1975 y 1985 se aplicaron tcnicas cuyo objetivo era conseguir primero el control externo y
luego ensear al nio estrategias de autocontrol:
La demora impuesta antes de permitir al nio que respondiera se le haca esperar consigui
disminuir la latencia sin mejora en rendimiento.
El modelamiento de estrategias reflexivas de actuacin. Se utilizaban modelos de compaeros
o iguales elegidos a travs de pruebas o vdeos, reflejaban estrategias de exploracin.
El entrenamiento basado en feedback de los errores, demostr que los nios impulsivos no
modificaban sus tiempos de respuesta en funcin del feedback que se haca de sus errores.
El entrenamiento en tcnicas de exploracin y registro aventur mejores resultados pues disminuan los errores an en ausencia de disminucin de latencias.
Palkes, Stewart y Freedman -72 , incluyeron instrucciones verbales escritas como Detente!,
mira!, escucha!,...y observaron disminucin de los tiempos pero sin ser significativo la reduccin
de errores. Ello hizo pensar en que andaba implicado en el trastorno porcesos de percepcin,
anlisis y produccin de la informacin. Meichenbaum indic que el nio con TDAH no analizaba la
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M. Goretti Gonzlez
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4 GRADO
2012 2013
El Trastorno de Asperger
En 1944, el pediatra Asperger describi algunos casos eligiendo el trmino de Psicopata Autista
para describir el trastorno que presentaban. Fue incluido en el DSM-IV en 1994 ampliando as los
lmites de las manifestaciones autistas a nivel de expresin menos graves y menos alterados.
A persar de las importantes coincidencias en las observaciones de Kanner y Asperger, existen
notables discrepancias: Kanner resaltaba las alteraciones de la comunicacin y del lenguaje de
todos los nios. Asperger describa la fluidez y el dominio del lenguaje, aunque un tanto original.
Discrepan respecto al desarrollo motor pues Kanner haba sealado agilidad y destreza motora y
Asperger los describe como torpes y desmaados y con problemas de coordinacin y de
motricidad gruesa y fina.
Para Asperger los rasgos distintivos eran el buen funcionamiento a nivel lgico y abstracto, el buen
desarrollo del lenguaje a nivel estructural y un mejor pronstico, que los nios con sndrome de
Kanner.
La definicin del DSM-IV-TR del Trastorno de Asperger presenta insuficiencias porque no recoge:
1. existencia de retraso en la adquisicin del lenguaje, ni hace mencin a las alteraciones
pragmticas y prosdicas que se observan en las personas que se diagnostican con
trastorno de Asperger.
2. Tampoco incluye la alteracin motora, cuando aparecen alusiones directas a la torpeza motora y a la apariencia desmaada o descoordinada de los individuos con sndrome de
Asperger.
Tomando como referencia el DSM-IV-TR las diferencias fundamentales se encuentran en el
desarrollo del lenguaje y en el desarrollo intelectural. Las personas con Asperger no presentan
deficiencias importantes en el componente estructural o formal del lenguaje pero s alteraciones
pragmticas y prosdicas muy importantes y con respecto al desarrollo intelectual las personas con
Asperger tienen capacidades intelectuales normales y en algunos casos aparecen habilidades
extraordinarias en reas muy restringidas.
Uno de los problemas a la hora de diferenciarlos es que esas distinciones desaparecen o se
minimizan cuando estamos ante personas con Trastorno Autista con un nivel alto o normal de funcionamiento cognitivo. Uta Frith (1989) sealaba que el trmino `sndrome de Asperger tiende a
reservarse a los pocos autistas casi normales que poseen buenas capacidades intelectuales y buen
desarrollo del lenguaje. Actualmente, aunque el DSM-IV-TR haga las diferencias de los dos cuadros
clnicos, no todos los autores y clnicos lo aceptan.
El trastorno de Rett
Consiste en una alteracin grave del neurodesarrollo que afecta casi exclusivamente a mujeres.
Trastorno neurolgico de base gentica, provocado por la mutacin del gen (MeCP2) situado en el
cromosoma X, y que se presenta casi exclusivamente en nias.
La caracterstica fundamental es la aparicin de mltiples dficits especficos despus de un breve
perodo de desarrollo normal. Est asociado a una deficiencia mental grave o profunda y se
M. Goretti Gonzlez
manifiesta por ausencia o prdida de la actividad intencional de las manos y por el desarrollo de
unos movimientos estereotipados caractersticos de lavado de manos.
Negrn y Nez 1997, describen las etapas:
Estadio 1. De 6 a 18 meses. Desarrollo motor se lentifica. Prdida de al atencin, falta dde
inters por el juego y estereotipias manuales.
Estadio 2. Entre 1 y 3 aos de edad. Perodo ms dramtico porque se produce deterioro gral
del desarrollo con prdida de las habilidades adquiridas. Problemas de falta de coordinacin en
la marcha y de hiperventilacin, incluso convulsiones.
Estadio 3. Desde edad preescolar hasta los 11 aos, estabilizacin del desarrollo y una mejora
en el contacto emocional con los otros. Continan alteraciones de la motricidad y la
hiperventilacin.
Estadio 4. Mejora del contacto emocional. Los problemas motores se agravan, algunos pierden
la marcha.
Trastorno desintegrativo Infantil
Prdida de funciones que el nio ha adquirido previamente. Tras un perodo (no < 2 a ni >10 a)
de desarrollo aparentemente normal en distintas reas: comunicacin y lenguaje, relaciones
sociales, motricidad, juego, adaptacin social y control de esfnteres, se produce una marcada
regresin al menos en dos de ellas.
Al igual que en el trastorno autista, presentan alteraciones cualitativas de la interaccin social, de
la comunicacin, patrones estereotipados de comportamiento e inflexibilidad y rigidez mental.
Suelen asociarse a retraso mental grave y es ms frecuente en varones.
Suele caracterizarse por un patrn ms cclico y una mayor inestabilidad emocional que el
Trastorno Autista, pero cuando las manifestaciones se manifiestan muy tempranamente, el
diagnstico diferencial entre ambos trastornos es complicado.
Trastorno del desarrollo no Especificado
El DSM-IV-TR lo incluye en una categora abierta donde pueden clasificarse cualquier tipo de trastorno que implique una alteracin grave y generalizada del desarrollo y que no cumpla los criterios
diagnsticos especificados para los otros.
La definicin y delimitacin categorial de los TGDs que propone el DSM-IV-TR plantea numerosos
problemas: nos encontramos con algunos casos prototpicos, otos que no se ajustan claramente a
los criterios y categoras propuestas, y es Lorna Wing (1998) la que seala estas razones que dificultan el diagnstico:
1. Las deficiencias se pueden observar de formas muy diversas, la sutileza de algunas hace
difcil el reconocimiento.
2. Los trastornos se pueden presentar asociados a cualquier nivel de inteligencia.
3. Se pueden asociar a cualquier otra discapacidad.
4. Son trastornos del desarrollo, y con la edad se producen cambios en el patrn de
conductas.
5. La conducta tambin puede variar en funcin del entorno y de la persona que est con el
M. Goretti Gonzlez
nio o adulto.
6. La educacin modifica el patrn de conducta.
2. CAPACIDADES DE
REF CONJUNTA:
3. CAPACIDADES
INTERSUBJETIVAS
Y MENTALISTAS:
M. Goretti Gonzlez
COMUNICACIN Y LENGUAJE:
1. Ausencia de comunicacin intencional, y de conductas instrumentales con personas.
2. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el mundo fsico
(peticiones)
3. Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo fsico) pero no para compartir
experiencias o cambiar el mundo mental.
4. Conductas comunicativas de declarar, comentar, ... pero con escasas declaraciones
subjetivas del mundo interno.
4. FUNCIONES
COMUNICATIVAS:
5. LENGUAJE
EXPRESIVO:
6. LENGUAJE
RECEPTIVO:
ANTICIPACIN Y FLEXIBILIDAD
1. Adherencia inflexible a estmulos que se repiten de forma idntica. Resistencia a los
cambios.
2. Conductas anticipatorias en rutinas cotidianas. Oposicin a cambios.
3. Tienen incorporadas estructuras temporales amplias (curso vs. Vacaciones), pero puede
haber reacciones catastrficas ante cambios no previstos.
4. Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los cambios.
7. ANTICIPACIN:
8. FLEXIBILIDAD:
9. SENTIDO DE LA
ACTIVIDAD:
SIMBOLIZACIN:
10.FICCIN E
IMAGINACIN:
11. IMITACIN:
M. Goretti Gonzlez
Revire (1997) seala que la expresin concreta de las alteraciones puede variar en funcin de los
siguientes factores: a) asociacin o no del autismo con retraso mental ms o menos severo; b) la
gravedad del trastorno; c) la edad ; d) el sexo (afecta a mujeres con menor frecuencia pero con
mayor grado de alteracin) e) la adecuacin y eficacia de los tratamientos utilizados y de las experiencias de aprendizaje; f) el compromiso y el apoyo de la familia.
El concepto de espectro autista desarrollado por Rivire puede ayudar, ms que las meras etiquetas diagnsticas, a definir metas concretas en el proceso de intervencin y a entender cmo, dependiendo de dnde se ubique la persona, es previsible que evolucione su desarrollo.
Los TEA se caracterizan por la alteracin en todas esas dimensiones, e incluyen a las personas con
Trastorno Autista, a personas que presentan otros TGD y a todas aquellas personas que presentan
ese conjunto de dimensiones psicolgicas alteradas.
Habr edicin nueva en el DSM (DSM-V) para poder mitigar los problemas que presentan algunas
de las categoras diagnsticas, con fecha prevista para el 2013. El cambio ms importante es el
paso de la concepcin categorial de los TGDs del DSM-IV a la concepcin dimensional que
aparecer en el DSM-V, al proponer el Trastorno del Espectro de Autismo como sustitucin de los
TGDs. En el DSM-V ya no sern considerados como trastornos independientes (T.Asperger,
T.Autista, TGD No Especificado) a excepcin el Trastorno de Rett, sern manifestaciones posibles de
un nico trastorno denominado Trastorno del Espectro de Autismo. Con respecto al Trastorno de
Rett saldr fuera del espectro del autismo por conocerse su etiologa.
La propuesta es fusionar las alteraciones en la interaccin social y en la comunicacin en un nico
mbito, desapareciendo de esta forma las alteraciones del lenguaje como rasgo criterial para el
diagnstico de este tipo de trastorno. Desde la descripcin de Kanner, se considerar que las alteraciones del lenguaje no son universales ni especficas del TEA y no ayudan a establecer el
diagnstico. El criterio de patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades o intereses
se mantiene y se incluyen en l, las alteraciones sensoperceptivas (hipo-hiper-reactividad).
El DSM-V se tendrn en cuenta otros aspectos de la presentacin clnica del trastorno:
a) La severidad del trastorno valorado en tres niveles. b) Otras alteraciones que pueden asociarse
al TEA y que afectan a la manifestacin de los sntomas disc intelectual, trastorno gentico,
neurobiolgicos,... c) El curso evolutivo.
CUADRO 4.3. Posibles criterios diagnsticos del Trastorno del Espectro de Autismo 2 borrador de 2011
A. Dficits persistentes en comunicacin e interaccin social en diferentes contextos, que no se explican por
retraso evolutivo general. Tiene que manifestarse en todos los sntomas ss:
1. Dificultades en reciprocidad socio-emocional
2. Dficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interaccin social.
3. Dificultades para desarrollar y mantener relaciones apropiadas al nivel de desarrollo.
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B. Patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses. Manifestarse al menos en DOS de los
siguientes sntomas:
1. Conductas verbales, motoras o uso de objetos estereotipados o repetitivos.
2. Adherencia excesiva a rutinas, comportamiento verbal y no verbal ritualizado o excesiva resistencia a los cambios.
3. Intereses restringidos, obsesivos que no son habituales por su intensidad o contenido.
4. Hiper o hiporeactividad sensorial o inters inusual por aspectos del entorno.
C. Los sntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque pueden no manifestarse claramente hasta
que las demandas excedan las capacidades del nio).
D. Deben cumplirse los criterios A,B,C y D.
Los elementos 1,4, 8 ern ms frecuentes en las descripciones de los padres de nios con
Trastorno Autista. Los otros elementos caracterizaban a los nios con retraso del desarrollo. No se
encontraron diferencias entre ambos grupos en pasividad, ausencisa de protoimperativos y ausencia de protodeclarativos.
Patrn evolutivo tpico en la manifestacin de los sntomas del Trastorno Autista (Rivire, 2000)
> Hasta los 9 meses : Desarrollo aparentemente normal, posible tranquilidad expresiva que los
padres interpretan como rasgo temperamental del nio y no como signo de alteracin.
> Entre los 9 y los 18 meses: Ausencia (con frecuencia no lo detectan los padres) de conductas de
comunicacin intencional prelingstica, de falta de iniciativa en las relaciones y de respuestas al
lenguaje.
> A partir de los 18 meses: Manifestaciones claras de la existencia de una alteracin cualitativa del
desarrollo, que se pone de manifiesto en la ausencia o limitacin de la comunicacin y del lenguaje, enn la ritualizacin creciente de la actividad y en la ausencia de competencias de ficcin.
Respecto a la edad crtica de los 18 meses en la aparicin de los sntomas, se confirm con
metodologa ms objetiva. Lsche 1990 utiliz como fuente la filmacin de vdeo que los padres de
8 nios haban realizado desde el nacimiento y que fueron diagnosticados con el TA. Los sujetos se
ajustaban al patrn y no encontraron diferencias entre ambos grupos de nios en el primer ao de
vida, pero s alrededor de los 18 meses se observaron diferencias sutiles.
> Durante el primer ao de vida: sntomas poco claros. Casos en los que el nio muestra pasividad
e insensibilidad hacia el entorno de personas y objetos; otros se muestran inquietos y excitados,
con continuos lloros sin motivos para el observador. En los padres produce cierta inquietud porque
sospechan que algo no va bien, aumentando cuando el nio no responde al hablarle o cuando se
le llama por su nombre, no mira, no les sonre,... No utiliza con 9 10 meses gestos para sealar.
Acciones limitadas, rgidas y repetitivas. Observan que el nio hace movimientos extraos con las
manos, dedos o el cuerpo, y que los repite una y otra vez; o que se queda fascinado ante ciertos
estmulos. Frecuentes rabietas cuando se dan cambios o se pierde su rutina.
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del hecho de que las palabras a recordar guarden una relacin semntica o formen una frase.
La hiptesis del dficit en la coherencia central se plantea como una hiptesis alternativa al dficit
metarrepresentacional en el autismo. Sin embargo ha ido cambiando esta idea y se piensa en el
dficit como uno complementario al metarrepresentacional, sin competir entre s; y a hablar ms
de estilo de procesamiento que de dficit en CC. Este estilo cognitivo de dbil coherencia central
podra explicar los problemas en diferenciar la informacin relevante de la irrelevante y procesar la
informacin de forma contextualizada.
Temple Grandin, dice que las personas que tienen ese trastorno son pensadores visuales, procesan
mejor a travs de la visin puesto que el lenguaje les resulta complejo y difcil: ...mi pensamiento
se mueve como una cinta de vdeo, imgenes especficas para greneralizaciones y conceptos... Es
como si tuviese un catlogo con las imgenes de todos los perros que he visto, el cual aumenta
continuamente...
Por ello en los programas de intervencin se incluyen diferentes tipos de ayudas visuales (fotos,
pictogramas, agendas,...) para ensearles determinadas habilidades y para facilitarse la anticipacin y comprensin de los acontecimientos.
Teora de la funcin ejecutiva en el autismo
Esta surge a principios de los 90 Ozonoff, Penington y Rogers, 1991 y encuentran pobres rendimientos en tareas neuropsicolgicas empleadas para evaluar funcin ejecutiva. Los cuales
indicaban dificultades en anticipacin, planificacin,... Los dficits podran explicar los ss aspectos:
dificultades para entender los cambios.
Problemas para definir metas y planificar acciones.
Dificultades para anticipar y prever el futuro.
Existencia de conductas repetitivas, estereotipadas e intereses muy restringidos.
Los primeros estudios se dirigieron a constatar el dficit en la funcin ejecutiva, luego los esfuerzos
se han dirigido a:
a) conocer la naturaleza de los mecanismos y procesos que las tareas neuropsicolgicas de funcin
ejecutiva clsicas evalan.
b) esclarecer la especificidad de grupo de los dficits mostrados en autismo;
c) poner a prueba la capacidad de esta hiptesis para explicar otros sntomas autistas relativos a la
triada de Wing.
Anomalas socio-comunicativas de aparicin temprana y modelos de explicacin del autismo
Frente a Leslie o Baron Cohen (visin fra del desarrollo de la comprensin interpersonal), algunos
autores sostienen la idea de que el desarrollo de las capacidades metarrepresentacionales se establece a partir de capacidades instauradas en mbitos ms de tipo socioafectivo que puramente
cognitivo-representacionales. No se niega la intervencin de la alteracin en procesos de tipo cognitivo pero se trata de aclarar el papel que juegan en ellos, alteraciones en capacidades que necesitan de la correcta interpretacin de las relaciones socio-afectivas que los bebs durante el primer
ao de vida establecen en su interaccin.
La propuesta de Peter Mundy indicara que el desarrollo de habilidades tridicas de atencin
conjunta implicara procesos simples y tempranos de formacin y comparacin de
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Esas dificultades para implicarse en los primeros intercambios sociales podran explicar:
falta de comprensin de la mirada en los primeros intercambios sociales ;
problemas para comprender y expresar las emociones,
dificultades para implicarse en conductas que requieren atencin conjunta,
ausencia o alteracin de la imitacin.
Es complicado establecer el contacto visual adecuado ya que es muy difcil saber, al mismo tiempo
que la otra persona te est hablando, si ests estableciendo demasiado contacto visual o demasiado poco. ...las personas no utilizan un lenguaje estandarizado, ni expresiones faciales o
entonaciones estandarizadas... Yo necesito conocer a las personas de una en una- cit.Peeters 2001
Todas las teoras explicativas dejan interrogantes abiertos acerca de la naturaleza del autismo. No
todo el desarrollo est alterado, hay capacidades bien desarrolladas, como la discriminacin y la
comprensin viso-espacial, la memoria mecnica y asociativa, el razonamiento lgico de leyes fijas,
y es donde la intervencin va a apoyarse para tratar de construir esas otras que se encuentran
alteradas.
4. DETECCIN TEMPRANA Y EVALUACIN DE LOS TEA
SIGNOS TEMPRANOS DEL AUTISMO
Retraso o anormalidades en el desarrollo de la comunicacin y del lenguaje
- Dificultad para dirigir su mirada en la misma direccin en
que mira otra persona
- Ausencia de atencin conjunta (no altera la mirada entre
un objeto y el adulto)
- Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si
conversara con el adulto
- Regresin en el uso de palabras/frases y en la impl social
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COMUNICACIN Y
LENGUAJE
RELACIONES
INTERPERSONALES
CONDUCTA,
INTERESES Y
ACTIVIDADES
CONDUCTA
ADAPTATIVA
QU EVALUAR?
- El CI constituye buen predictor; habilidades verbales y no verb de manera independiente,
procesos cognitivos (memoria, atencin, percepcin,...); representacin y simbolizacin; juego ,
imitacin
- Funciones comunicativas: tipos de funciones comunicativas y modalidades de expresin
(conductas instrumentales, gestos, palabras...); frecuencia de la espontneidad; con qu
personas, en qu contextos...
- Lenguaje receptivo: nivel de comprensin del lenguaje oral; comprensin del discurso y de la
conversacin; comprensin del lenguaje no literal (ironas, metforas,...)
- Lenguaje expresivo: mutismo total o funcional; nivel de estructuracin formal de oraciones;
capacidad para producir discurso o conversar; presencia de alteraciones: ecolalias, inversiones
pronominales, neologismos,...
- Habilidades bsicas de interaccin, para relacionarse con adultos, con iguales, de solucin de
problemas interpersonales, relacionadas con los sentimientos, emociones y autoconcepto.
- Conductas estereotipadas. Rituales. ; dificultades de anticipacin, resistencia al cambio,
intereses limitados, poco funcionales y poco flexibles, conenidos de pensamiento obsesivos;
alteraciones sensoperceptivas.
- Cuidado personal, vida en el hogar, adaptacin al entorno escolar, autodireccin, utilizacin
de la comunidad.
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Procedimientos ms eficaces de enseanza son los de aprendizaje sin errores. Ensayo error
produce negativismo, alteracin en la conducta y desmotivacin y no conviene.
Los programas han de basarse en el inters personal y las motivaciones de la persona con TEA
Los programas ms utilizados con los TEA para la intervencin de esta rea son:
El Programa de Comunicacin Total (Schaeffer y cools., 1980) en la modalidad de signos.
Programa de com simultnea donde el terapeuta se dirige al nio con signos y palabras al
mismo tiempo. Atraviesa dif fases que ensean al nio independientemente dos tipos de contenidos: entrenamiento de signos y de sonidos, tanto para los que puedan acceder al lenguaje
oral como para los que tengan ms dificultades, y
el Sistema de Comunicacin por Intercambio de Imgenes (PECS) en la modalidad de sistemas
con ayuda. Para personas no verbales. Programa estructurado que utiliza los ppos de la modificacin de conducta para llegar a la comunicacin funcional.
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No considerar las conductas de forma aislada sino en interaccin con el contexto. Analizando
casos de conductas autolesivas concluyeron en tres factores que podan explicarlas:
En algunos casos, se mantena por reforzamiento positivo contingente (la atencin); por
reforzamiento negativo (no logra escapar de la situacin), y en otros, pareca estar
controlada la conducta lesiva, por reforzamientos intrnsecos.
Por tanto, pueden tener la misma forma pero ser el resultado de diferentes factores.
Para favorecer la motivacin: se ha de permitir que el nio elija actividades o materiales para el
aprendizaje; utilizar refuerzos relacionados con la respuesta (V.g. si dice pelota entregarle la
pelota, y no una gominola); entremezclar tareas que el nio ya domina con las nuevas; reforzar las
respuestas correctas y los intentos como aproximaciones sucesivas a ellas; y proporcionar
refuerzos de manera contingente e inmediata.
Tamarit (1997) plantea que la intervencin debe prevenir o disminuir la aparicin de conductas
desadaptadas debe dirigirse:
al entorno, que debe adaptarse para favorecer el ajuste del nio. Ellos viven en un entorno
impredecible que no entienden y que no les permite planificar sus propias acciones. Se ha de
minimizar, proporcionando informacin por adelantado de lo que va a ocurrir mediante claves
estimulares visuales tales como objetos, fotos, dibujos, pictogramas,... (TEACCH)
www.aetapi.org/congresos/santander_02/comun_15.pdf
http://www.pecs-spain.com ; www.angel-man.com
http://autismodiario.org/2012/12/31/camino-al-2013/
Intervencin en TED de una joven hablando sobre sus hermanos, ambos con autismo. Slo 5 minutos. Vale la pena!
http://www.ted.com/talks/lang/es/faith_jegede_what_i_ve_learned_from_my_autistic_brothers.html
FIN ... ha sido un temario largo, pero yo he aprendido y mi visin de la diversidad funcional es otra hoy.
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