Sunteți pe pagina 1din 12

ZMBET DE COPIL

Motto:

Exist ca s te nv Iubirea!

Revist dedicat copiilor cu Sindrom Down i prinilor acestora, editat de Asociaia Down Art Therapy, Trgu-Jiu, judeul Gorj
Anul I, nr. 2, iulie 2016

Editorial

Invitaie la cinema-special

Vreau s invit pe toi cititorii Zmbetului de copil


la cinema... Cinema-ul de acas, cinema-ul de pe net,
cinema-ul n familie, cu prietenii, la ntlnirile de sear,
la asociaie, pur i simplu, cinema-ul pe care ni-l dorim
s ne destind, s ne emoionm a nu tiu cta oar,
s ne bucurm i nu n ultimul rnd, s ne mbogim
cunotinele pe care cu siguran le avem, pentru c nu
vedem un film oarecare, ci un film cu i despre persoane
cu dizabiliti.
Ideea aceasta, a filmului special, a venit cu primul film
vizionat, cu al doilea, cu al treilea i aa mai departe, i a
crescut treptat, film cu film, sporindu-mi curiozitatea, dar
mai ales interesul. A devenit o provocare... Provocare
pe care v-o lansez i vou prin intermediul acestei reviste, ncercnd s v prezint cteva filme de acest gen,
descriind pe scurt coninutul lor pentru a strni mai mult
curiozitatea.
n rndurile ce urmeaz voi ncerca s aduc spre
cunotin cteva producii cinematografice care i-au
interesat deopotriv pe americani, indieni, danezi, belgieni, britanici ce mi s-au prut edificatoare, constituind
totodat pentru cadre didactice i prini, deopotriv, un
adevrat material didactic de folos sau cel puin un alt
mod de cunoatere i de informare cu referire la copiii cu
tulburri din spectrul autist, sindrom Down, dislexia.
Interesul productorilor este divers: de la dorina de
a impresiona prin aducerea n faa marelui public a ceva
nou, de senzaie sau chiar unicat, pn la oferirea sincer
a unor producii care s impresioneze latura sufleteasc
i din care s prind contur caracteristica spiritului uman,
altruismul i ntr-ajutorarea.
Filmele la care m-am gndit s vi le prezint fac parte
din genul de scenarii despre autism. Aici, personajele prind
o nou via, iar actorii se strduiesc, uneori dup ani de
repetiii n pielea personajului, s prezinte un crmpei din
marea i diversa dram a acestei tulburri. Majoritatea

CUPRINS:
Peripeiile sale la Spitalul de Copii ....................................................................... pag. 3
Diagnosticul sau screening-ul prenatal ............................................................. pag. 4
Cnd aripa poart nume de boal: ,,Copiii cu nevoi speciale i viaa de familie .... pag. 5
Biblioteca DART .................................................................................................. pag. 6
A refuzat avortul cnd a aflat c bebeluul va avea sindrom Down ..................... pag. 7
Final fericit pentru un cuplu cu diagnostic prenatal defavorabil .......................... pag. 8
Mihail Jar, preotul care a nfiat 400 de copii, din care 180 cu handicap ................ pag. 8
,,Fiul nostru Oliver ne-a adus mai mult fericire n vieile noastre dect ne-am fi gndit
c este posibil ..................................................................................................... pag. 9
Iubirea nu ine cont de numrul de cromozomi ................................................ pag. 9
A avea doi fii cu sindrom Down ne-a adus mai mult bucurie n viaa noastr dect
ne-am fi putut imagina vreodat! ..................................................................... pag. 10
FOTOREPORTAJ: MARUL PENTRU VIA, PENTRU FEMEIE, PENTRU FAMILIE
LA TRGU-JIU ............................................................................................ pag. 11
Excursia-pelerinaj la Hobia/Mnstirea Tismana ............................................. pag. 12
Donaii ............................................................................................................... pag. 12

scenariilor cuprind personaje care au sindrom Asperger,


una din categoriile de tulburri din spectrul autist, care
se poate regiza mai uor. Aceast form de autism se
manifest prin anumite caracteristici care sunt mai accesibil de interpretat i care pot reflecta mai uor geniul din
aceast tulburare; sindromul Asperger i Autismul nalt
funcional fiind mai degrab abiliti dect dizabiliti,
punndu-se accent pe o anumit abilitate, care se dezvolt la aceste persoane n mod cu totul diferit dect la
persoanele tipice.
Produciile sunt n general americane, de acolo de
unde s-au fcut primele cercetri, primele demersuri i
s-au dezvoltat terapiile specifice pentru astfel de persoane.
Dac unul dintre cele mai vechi filme despre autism,
se pare chiar primul, Rain Man (1988), cu Dustin Hoffman, care a cucerit i uimit publicul la vremea respectiv,
prezenta povestea unui adult cu Asperger cu o extraordinar memorie matematic, astzi, unul dintre filmele de
referin, cel mai apreciat i cu mare impact la public este
Temple Grandin (2010). Poate pentru faptul c personajul
triete i este foarte implicat n viaa social. Filmul este
o biografie, ce prezint o parte din cele mai importante
momente ale vieii unei tinere femei (diagnosticarea,
maturizarea, dezvoltarea din timpul anilor de coal i
de facultate) diagnosticate cu sindrom Asperger i lupta
acesteia ntr-o perioad n care nu se tiau foarte multe
despre autism. Astzi, Temple Grandin este doctor n tiine oferit de Universitatea din Illinois, inventatoare pentru
o treime din utilajele din industria zootehnic a SUA, dar
i din multe alte ri, autoare i militant pentru drepturile persoanelor cu autism din America. Temple Grandin
este n prezent profesor colaborator la Departamentul de
Zoologie al Universitii de Stat din Colorado i particip
frecvent ca lector n cadrul conferinelor despre autism
din toate zonele rii.
Scenariul filmului are la baz cartea autoarei, Gndesc n imagini. Autismul i viaa mea, prezentnd o
form de manifestare a unor astfel de persoane, i anume, gndirea n imagini, i rolul care l-a jucat o astfel de
gndire n viaa ei, de nelegere a comportamentelor
animalelor, dar i importana pe care o pot avea oamenii
din jur, ca n cazul mamei i a unui profesor de colegiu, ce
i-au marcat viaa. Actria, Claire Danes, care a interpretat-o
pe Temple Grandin i-a jucat att de bine rolul, nct a
fcut-o pe aceasta din urm s exclame c, aproape ar
fi crezut-o c este autist.
Producie a anului 2009, filmul Iubire imposibil, n
original Mozart and the whale (Mozart i balena) i are
ca protagoniti pe doi tineri cu sindrom Asperger.
(continuare n pagina 2)

ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 2, iulie 2016

Invitaie la cinema-special

(urmare din pagina 1)


Isabelle (Radha Mitchell) i Donald (Jack Hartnett) fac
parte din acelai grup de suport al autitilor i ncearc
s se cunoasc, s se accepte, s-i neleag reciproc
strile, ca, n final s rmn mpreun ca soi. Ceea ce
i-a unit foarte mult i a cntrit n relaia lor a fost faptul c
fiecare dintre ei a recunoscut c au n comun dependena
de anumite stereotipii ciudate prin care se simeau bine i
le fceau plcere, i unuia i altuia. ncercrile i certurile
prin care au trecut, n ciuda disfuncionalitilor emoionale
care le ameninau legtura dintre ei, le-au fost experien
i ntrire n relaia lor.
Un film, dup prerea mea foarte reuit i actual, de
data aceasta despre un adolescent, tot cu Asperger,
este Ben X (2007), de producie danez (cuvntul n
limba danez, benx nseamn sunt un nimeni), care l
aduce n centrul ateniei pe Ben (Greg Timmermans) cu
preocuprile i frmntrile specifice vrstei adolescente
marcate de autism, dar care n plus se confrunt cu durerea i frustrarea de a nu fi neles de cei din jur, n special
de colegii de liceu, reuind n final, printr-o strategie bine
gndit, inspirat din jocurile online pe calculator de tip
role-playing de care este obsedat i a fcut fixaie, s le
dea o adevrat lecie de via. Filmul este inspirat dintr-un
caz real i mbin genul artistic cu documentarul, lsnd
n aceast parte, ca personajele s vorbeasc din cnd
n cnd despre personajul principal.
Filme care s prezinte alte forme de autism (autismul
atipic) dect Asperger sau nalt funcional sunt lesne de
neles, mai greu de realizat, ntruct modul de manifestare este mai complex de imitat de ctre actori, n general
acesta manifestndu-se la copii. Cu toate acestea, n
lumea tcerii (2004), n original Miracle run, inspirat
i acesta dintr-un caz real, protagonitii sunt doi copii
gemeni, Steven i Phillip a cror tnr mam, de curnd desprit de so, lupt cu toate forele i pe toate
cile (problemele colare, terapia, integrarea n societate)
pentru a drma prejudecile despre aceast afeciune
i pentru a demonstra tuturor c bieii ei merit a doua
ans. Acetia, ajuni la finalul filmului aproape de adolescen, demonstreaz c a fi autist nu te mpiedic
s cni la chitar i s joci ah, i mai ales, ct de mult
ajut perseverena i ncrederea pentru a nvinge i cele
mai grele i dificile obstacole ale vieii, artnd tuturor c
miracolele sunt posibile.
My name is Khan (2010) este o alt producie relativ
recent, indian, viaa unui tnr musulman cu Asperger,
cu complicaii pe latura socializrii, Rizwan Khan (Shahrukh Khan) care se lupt s arate c, dei este musulman, nu este terorist i nu prezint un pericol public, cu
toate c manifestrile sale autiste l fac susceptibil. Filmul
este o pledoarie mpotriva rasismului, a diferenelor religioase i culturale sub semnul unor manifestri autiste,
nevinovate i inofensive.
Balonul negru (2007) este pelicula ce vine n faa
spectatorului s prezinte povestea de via a unei familii cu
doi biei, dintre care unul cu autism infantil, n ateptarea
celui de al cincilea membru. Cum reuete fratele biatului
cu autism s fac fa tuturor problemelor i situaiilor n
care este pus de ctre fratele su, cum reuete el s

treac peste frustrri, stri de ruine, furie, cum rabd


toate ncercrile i n finalul filmului cum reuete s ne
conving ct de mult i iubete fratele aa cum e, n ciuda
attor compromisuri i rzvrtiri, vom vedea pe parcursul
desfurrii produciei. Este unul din puinele filme care
prezint problematica frailor dintr-o familie, atunci cnd
unul dintre ei este cu dizabiliti.
Mai pot enumera aici dintre filmele despre autism i
Adam (2009), unde scenariul filmului a fost inspirat n
urma unui interviu auzit de productor la radio cu o persoan cu Asperger, aa cum este i personajul filmului, un
tnr inginer la o companie productoare de jucrii, Adam
Raki (Hugh Dancy), care se lupt ntre dificultatea de a
comunica cu celelalte persoane din jurul lui i dragostea
(fixaia) lui de explorare a spaiului. I am Sam (2001), Sam
Dawson (Sean Penn), cu mintea unui copil de 7 ani, cu
obsesie pentru Beatles, i d seama de limitrile sale i
ncearc s o ajute pe fiica sa s se poat realiza n via,
acolo unde el n-a putut, prin intermediul unei avocate.
Alte filme de referin cu subiecte speciale: Forrest
Gump (1994) cu Tom Hanks, O minte sclipitoare (2001)
cu Russell Crowe, i nu n ultimul rnd, dup o poveste
adevrat, filmul britanic, Discursul regelui (2010) cu
Colin Firth, o veritabil i original lecie de logopedie, dar
Fondator: Asociaia Down Art Therapy (DART) Trgu-Jiu
Sediu social: Mun. Tg-Jiu, Bvd. Ecaterina Teodoroiu,
bl. 38A, sc. 6, ap. 20, jud. Gorj.
Adres de coresponden: Aleea Lucian Blaga, bloc 1,
sc. 2, ap. 5, Tg-Jiu, Gorj (cartier ANL Narciselor)
Telefon: +40768.35.76.75 (Orange)
E-mail: asociatiaDART@gmail.com
Blog: www.ProiectulSindromDown.wordpress.com
FB: https://www.facebook.com/asociatia.dart.tgjiu
Grupul de dialog i sprijin Proiectul.Sindrom.Down.
Tg-Jiu - https://groups.yahoo.com/neo/groups/
proiectulsindromdown/info
Redactori:
Buu Radu Bogdan i Ionela Monica
Chimerel Ctlin i Raluca
Stoicoiu Elena Janina
Ungureanu Adelin i Roxana
Tiberiu Grigoriu - DTP
Redacia are dreptul lurii deciziei de publicare i stabilirii datei i formei de apariie, integral sau parial,
dup caz, a materialelor primite spre publicare.
Potrivit art. 206 CP, responsabilitatea pentru textele
publicate revine n exclusivitate autorilor. De asemenea,
trebuie respectat legea dreptului de autor.
Revista este disponibil i pe site-ul Asociaiei:
www.asociatiaDART.info
Tipar: Tipografia Universitii Constantin Brncui,
0253.211.160 int. 415
Revist aprut cu sprijinul
Asociaiei Provita Gorj - www.provitatargujiu.ro

Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 3 x 21 exemplare

ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 2, iulie 2016


i de prietenie din vremea regelui George al VI-lea al Marii
Britanii. Este interesant faptul c scenaristul David Seidler
i construiete personajul folosindu-se de experiena
personal, el nsui fiind blbit pe cnd era copil.
Unul dintre singurele filme de gen, remarcabil, cu
un personaj-actor de excepie care prezint sindromul
Down, este filmul belgian A opta zi (1996), unde Pascal
Duquenne este chiar o persoan cu sindrom Down, care
interpreteaz, ca actor, foarte bine rolul unui tnr orfan,
Georges, dintr-un centru pentru persoane cu dizabiliti,
care sufer de acest sindrom i care triete doar n prezent. Filmul este una dintre produciile cu personaje reale,
n sensul c, actorul suferind de nsi boala pe care o
interpreteaz este deja n pielea personajului: stereotipiile,
manifestrile, reaciile i chiar modul de a gndi, fiind chiar
ale unei persoane cu sindrom Down. Titlul filmului este
foarte interesant, dat chiar de Georges, cnd remarc
faptul c, a opta zi, e ziua n care l-a creat pe el Dumnezeu,
ca persoan cu sindrom Down.
Am lsat la urm un film de excepie, un film-lecie despre copii-prini-educatori, care cresc i educ ntr-un sistem
de nvmnt ce se vrea modern, dar care funcioneaz
dup cliee de mult depite. Producie indian, Stelue pe
pmnt (2007), deruleaz povestea unui bieel de 8 ani,
Ishaan Awasthi (Darsheel Safary), care pare s triasc tot
timpul ntr-o alt lume, este neneles i etichetat ca nefiind

bun de nimic, ndrtnic i obraznic, de ctre proprii prini


i educatorii din coal. Aa ajunge la o coal de corecie,
unde se izoleaz de toi cei din jur, trind adevrate drame
interioare, pentru c nici aici nu poate fi neles. Dar apare
un profesor de arte, Nikumbh (Aamir Khan) de la o coal
special, cu experien pentru nvmntul special, care
descoper c Ishaan are dislexie i pe deasupra este foarte
talentat la desen. Modul lui de a aborda predarea nvmntului, nonconformist, ocheaz, dar aduce rezultate
excepionale. Filmul este un preios material didactic i o
adevrat lecie pentru profesori i prini, tocmai datorit
metodelor variate i adecvate pe care Nikumbh le pune n
practic, att fa de copil, ct i fa de prinii acestuia i
colegii-profesori.
Ca un fir rou, n special pentru filmele care au ca
protagoniti personaje cu tulburri din spectrul autist,
acestea prezint, specific afeciunii, o fixaie sau obsesie,
cum s-ar numi n termeni generali, asupra anumitor lucruri
sau activiti (matematica, jocul pe calculator, astronomia,
muzica etc.), care mai mult sau mai puin, mpreun cu
personajul principal fac subiectul filmului.
Lista de filme poate continua, dar n sperana c cele
prezentate mai sus au strnit curiozitatea i interesul nu-mi
rmne dect s v urez vizionare plcut i de folos.
prof. educaie special Laura Chlnicean,
Asociaia nelege Autismul - Arad, intelegeautismul.ro

Peripeiile sale la Spitalul de Copii


Dou tinere priveau nemicate de departe. Pe faa
lor se putea observa limpede uimirea amestecat cu
simmntul tristeii. Nimeni dintre cei prezeni nu le
cunotea i toi se ntrebau cine sunt. Domnul Anastasie
credea c au legtur cu vreo familie din cartier i, ca
administrator al blocului n care locuise Iannis, a socotit
c e de datoria sa s ntrebe dac au vreo legtur cu
fratele care se mutase la Domnul. Cea mai voinic, dup
ce i-a ters lacrimile, a nceput s spun:
M numesc Areti i mpreun cu prietena mea,
Kaliopi, lucrm la Spitalul de copii. Cu muli ani n urm
l-am cunoscut pe Iannis clovnul. Aa l tiam noi pe cel pe
care voi l numii Iannis nebunul. Venea aproape n fiecare
Duminic dup-amiaz, ncrcat cu jucrii. Le mprea
copiilor i se juca mpreun cu ei. i iubea pe toi, ns
arta grij i dragoste deosebit celor care crescuser
din pruncie n spital, pentru c i prsiser prinii lor.
Le aducea haine, jucrii i multe altele. Pe lng acestea
mai lsa i civa bani la sora de serviciu, gndindu-se c
micuii vor mai avea nevoie i de alte lucruri n perioada
n care el nu va putea s vin. Noi nu-l tiam de nebun
ca voi. Pentru noi era cel mai bun clovn, care i amuza ca
nimeni altul pe copii.
l iubea foarte mult pe un copila, pe care prinii l
prsiser pentru c avea sindromul lui Down, a completat
Kaliopi.
,,Bre, Kaliopia, cum de l-au prsit pe acest ngera?,
se ntreba Iannis. ,,Srmanii prini, dac ar fi tiut c
acest ngera nsemna pentru ei biletul pentru Rai i
pentru venicie, nu l-ar fi prsit. Cum s lai, mi copile,
o asemenea comoar? Hristos al nostru, Kaliopia mea,
a spus c este dragoste. i dragostea, tii, are nuntrul

ei jertfa. Dragostea fr jertf este ca o tinichea goal,


spoial, aa cum spunea i mama mea. Hristos, Kaliopia
mea, a spus c cel ce nu are dragoste jertfelnic este gol
pe dinluntru. Dac am ti, buna mea copil, ce comori
trimite Dumnezeu nencetat omului, ca s-l mntuiasc,
am sri n sus de bucurie. Iat, acest ngera este o astfel
de comoar. Am s-i spun o tain. Dac s-ar gsi o familie
bun, care s-l nfieze, atunci nu numai c familia ar primi
nenumrate binecuvntri cereti, ci, prin jertfa dragostei
lor de a mbria pe acest ngera bolnav cu trupul, l-ar
tmdui. Pentru c Dumnezeul nostru Cel n Treime este
milostiv i ndurat.
Acestea mi le-a spus Iannis privind la copilaul bolnav
i prsit, care dormea pe ptuul su de spital.
,,Nu este ciudat, Kaliopia mea, ca oameni de azi s
se ngrijeasc mai mult de animale i acestor copilai s
nu le dea importan? Nu spun c nu trebuie s iubim
psrile i animalele. i de acelea trebuie s ne ngrijim,
ns cu att mai mult trebuie s purtm grij de omul aflat
n suferin, care este chipul lui Dumnezeu. n ziua de
azi trebuie s devenim samarineni milostivi, nct s ne
dm i viaa pentru binele celuilalt, dac nevoia o cere.
Nu uitai aceasta mai ales voi, surorile medicale, care n
lucrarea voastr avei de-a face totdeauna cu durerea
omeneasc.
()
Anastasie, Hristos a altoit pomul acestui cartier binecuvntat i se vd deja primele roade. ngerii Domnului
pzesc bine flacra dreptei credine, pe care El a aprins-o
i rcorete fiecare cas. Iar aceast credin este darul
lui Dumnezeu pentru tot cartierul nostru binecuvntat. Ea
aduce binecuvntare tuturor. Ct vreme am fost lng

Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 3 x 21 exemplare

ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 2, iulie 2016

Peripeiile sale la Spitalul de Copii

voi, m-am rugat pentru toi. n garsoniera mea se afl cinci


caiete cu toate numele pe care le-am pomenit n rugciunile mele. S i le dai lui Constantin i Katerinei, motenire
de la mine mpreun cu contractul pentru noua locuin n
care vor locui dup ce se cstoresc. Este vorba despre
apartamentul de la etajul al treilea, care se gsete chiar
vizavi de cas i care a fost cumprat cu bani de la vecinii
notri nstrii, care au vrut s-i depun economiile la
banca din Cer i s-i pstreze anonimatul. mpreun cu
contractul s le dai i plicul care se afl n primul sertar.
Conine bani pentru cheltuielile pe care o s le aib la
nunta lor i pentru nfierea ngeraului de la Spitalul de
copii, care sufer de sindromul Down. O s-l vindece cu

dragostea lor. Duminica trecut m-am ntlnit cu Iorgu, cel


care i-a adus lui Constantin lucrurile cu camionul su. El
a primit s le fie na de cununie. Ar fi bine ca ngeraul
care sufer n spital s fie botezat de domnul Apostol,
care vreme de muli ani mi-a rbdat nebuniile, aa cum a
fcut i bunul Pandelis.
()
Vecinul vostru cel nebun,
Iannis.
fragment din ,,Iannis cel nebun pentru Hristos (1), de
Dionisie A. MAKRIS, colecia Mrgritare ale Ortodoxiei,
editura Evanghelismos, Bucureti, 2010.

Diagnosticul sau screening-ul prenatal


Fiecare femeie nsrcinat este ncurajat astzi s
fac teste de diagnostic prenatal. Cnd testele sunt fcute
pentru a proteja sarcina i pentru bunstarea copilului
nenscut, evident c sunt salutare i benefice. Dar n
marea majoritate a cazurilor, motivul real este s se vad
dac nu cumva copilul are vreo malformaie i femeii s i
se ofere ct mai repede posibil un avort.
Dac se presupune c bebeluul are dizabiliti, presiunile asupra mamei vor fi foarte mari. n unele spitale
din Marea Britanie, spre exemplu, femeilor li s-a cerut s
consimt la avort dinaintea testului, n caz c testul va
fi pozitiv. n multe pri, femeilor nu li se spune de ce se
fac aceste teste, iar prinii nu sunt pregtii pentru ocul
ce urmeaz, cnd li se spune c ceva nu e n regul cu
copilul lor i li se d doar o zi ca s decid pentru sau
mpotriva avortului.
Puine spitale ofer o consiliere real pentru a ajuta
prinii s treac ocul i dezndejdea. Ei vor fi presai s
fie de acord cu terminarea sarcinii.
Rareori, prinilor li se spune c:

Un test prenatal poate fi imprecis. El poate da
rezultate fals pozitive sau fals negative. Aa c unii copii
perfect sntoi sunt omori inutil, iar altora nu le sunt
detectate dizabilitile;

Testele prenatale pot cauza pierderea sarcinii i
pot afecta copilul;

Testul prenatal poate descoperi o dizabilitate,
ns nu poate arta cu precizie gradul acelei dizabiliti pe
care o va avea eventual copilul. De exemplu, spina bifida
detectat n uter ar putea fi o anomalie minor.
Decizia avortului este crunt. Dac prinii se decid
la avort, ei vor tri toat viaa cu o ndoial teribil dar
dac acel copil a fost sntos sau avea el un handicap
att de mare nct s-i curme viaa?
Acest tip de alegere poate duce la relaii tensionate
ntre prini, relaii care ar putea s se nruteasc dup
avort. Multe familii susin c nu au avut suficient ajutor i
consiliere din partea spitalului unde au fcut testul i maniera n care li s-a comunicat rezultatul testului a fost una
abrupt i dureroas pentru ei. Puini au avut parte de un
comportament normal i li s-a spus despre organizaiile de
caritate, care dispun de specialiti care se ocup de copiii
cu dizabiliti. Marea majoritate au ntlnit doar atitudini

negative i defetiste. Nu este surprinztor c, fiind disperai


i afectai, majoritatea prinilor fac avortul i apoi sunt
nevoii s fac fa urmrilor de unii singuri.
Dreptul la via al oamenilor cu dizabiliti
Atitudinea public fa de oamenii cu dizabiliti este
foarte confuz. nainte de natere, copiii cu dizabiliti nu
au nici o valoare, cci sunt vnai prin teste de diagnostic
prenatal i avortai.
Dac se nasc, legea acord protecie i anse egale
oamenilor cu dizabiliti. Cldirile publice trebuie s aib
acces special i faciliti pentru toalet pentru oamenii
n scaun cu rotile. Marile companii pot angaja un anumit procent de oameni cu dizabiliti. colile normale
ofer educaie pentru toi copiii cu excepia celor grav
handicapai.
Deci, dup natere dac ajung s se nasc oamenii
cu dizabiliti au ansa unui tratament egal i au drepturi
egale.
ntrebarea capital este: Cum poate o societate care
pretinde c este civilizat s triasc cu acest standard dublu, cu aceast dubl msur?
Iar dac politica este s se distrug tot mai muli i mai
muli copii cu nevoi speciale n uter, nu cumva aceast
politic ne va afecta modul n care gndim i simim fa
de oamenii cu dizabiliti dup natere? Iar testele prenatale caut s depisteze nu numai sindromul Down i
deficienele tubului neural, ci multe alte tulburri cromozomiale i genetice.
Nu cumva noi, n acest fel, trimitem urmtorul mesaj
ctre oamenii cu dizabiliti nscui deja: suntei inferiori,
nu trebuia s v fi nscut? Justificm c ne cost o grmad de bani ngrijirea medical n plus care i se va acorda
invalidului, c vor fi cheltuieli de educaie prea mari i, n
final, ajungem s spunem c ne cost n plus totul
Iar mesajul ctre prinii cu copii cu dizabiliti este:
trebuia s v fi avortat copilul. n loc ca aceti prini s
fie ludai i susinui pentru dragostea pe care au artat-o
copilului lor, prinii copiilor cu handicap sunt criticai, mai
nti pe ascuns, apoi deschis, pentru egoism i, de cele
mai multe ori, ei nu se bucur de ajutorul necesar i practic
de care au nevoie.

Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 3 x 21 exemplare

ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 2, iulie 2016


Toi avem dreptul la via
O societate cu adevrat civilizat i protejeaz pe toi n
mod egal, inclusiv pe cei care nu produc i nu sunt activi.
Nu-i pedepsim pe oamenii bolnavi mintal, nu-i pedepsim
pe invalizi, la fel cum nu-i pedepsim pe copii, nu-i pedepsim pe btrni etc. Suntem mndri adesea de progresele
pe care le fac aceti oameni n dezvoltarea lor.

Atunci de ce ajungem pn acolo nct i vnm i-i


omorm, nainte s se nasc?
Nu vom elimina handicapul din societate n acest fel,
cel puin pentru c asemenea dizabiliti pot aprea la
oameni i dup natere, ca urmare a unei boli, a unui
accident sau o dat cu vrsta.
Provita Media
Sursa: culturavietii.ro

Cnd aripa poart nume de boal: copiii


cu nevoi speciale i viaa de familie
Recenzia volumului Copiii cu nevoi speciale i
viaa de familie de Laura Chlnicean, Editura Rotonda,
2012 (cartea se poate procura direct de la editur tel.
0724.22.34.07, 0766.8818.99)
Problema copiilor cu dizabiliti a fost ntotdeauna
delicat. Mai ales a celor cu dizabiliti psihice cu incerte
probabiliti de recuperare. Prezena lor pune ntotdeauna familia la grea ncercare i nate ntrebri aproape
fr rspuns, pe care medicina, etica, chiar i teologia
cu greu dac reuesc s le dibuie dezlegarea. n ultimii
douzeci de ani, Biserica i-a contientizat datoria de a
se implica, alturi de instituiile medicale i de asisten
social, n aceast chestiune, relund, de
fapt, o ramur a activitii sale caritabile
dinainte de 1945. Un val de traduceri de
literatur de psihoterapie cretin, preluat
nti din colile neoprotestante americane,
apoi i din mediile ortodoxe din Rusia i
Grecia, a fost foarte bine primit de cititori,
suplinind o penurie n domeniu ce nu putea
fi compensat, la momentul respectiv, din
resurse autohtone. Din pcate, n Romnia
cercetarea unor subiecte ca autismul i
sindromul Down, ca i implicarea practic
a ONG-urilor n aceste probleme, este nc
deficitar.
De aceea, cu att mai mare este meritul
tinerei autoare Laura Chlnicean, liceniat
n Teologie Ortodox-Asisten Social
i profesoar la o coal pentru copii cu
dizabiliti, de a publica o carte de psihoterapie ortodox
aplicat, poate prima lucrare original de popularizare n
domeniu din Romnia.
Copiii cu nevoi speciale i viaa de familie, aprut
de curnd la Editura Rotonda, nu este un tratat de psihopatologie, nici un eseu de teologie moral, dar conjug n
mod inspirat cele dou perspective, ale tiinei (teoretice
i experimentale) i ale credinei (teologie i ortopraxie),
pentru a oferi un text accesibil i documentat, de mare
utilitate tuturor celor interesai, direct sau indirect, de
aceast problem. Iar cei ce ar trebui s fie interesai
sugereaz cu discreie autoarea, prin sondajul de opinie
Ce ai face dac ai avea un copil autist sau cu sindrom
Down?, adresat celor mai diverse categorii socioprofesionale nu sunt doar prinii i instructorii implicai n
drama creterii unui copil cu handicap, nu doar medicii
i psihologii (adesea, neinformai), nu doar ONG-urile i

asistenii sociali (cu totul insuficieni), ci i preoii, cadrele


didactice i ntreaga societate. Pentru c ei sunt, cu toii,
copiii notri ne sensibilizeaz Laura Chlnicean.
Desigur, nu este vorba de un volum academic novator
cum ar putea fi, n lipsa unei platforme instituionale de
cercetare n Romnia, cnd chiar pe plan mondial se aloc
att de puine resurse pentru investigarea unui domeniu
att de neproductiv? Bogia crii const, n primul
rnd, n sinceritatea discursului, n aportul personal al
autoarei la subiectul abordat (extras din experiena proprie
ori din participrile la simpozioane tematice, din studiile
de caz, culese personal sau preluate din diverse surse,
din interviuri) i, nu n ultimul rnd, n tiina de a relaiona
echilibrat medicalul cu teologicul, ntr-un
subiect att de delicat i complex.
Cartea se ncheie cu un capitol provocator, al ntrebrilor fr rspuns, adresat celor
mai diveri factori implicai n problematica
copilului cu handicap psihic i chestiune
neglijat a prinilor acestor copii, a cror
suprasolicitare (psihologic i financiar),
nesusinut de organisme sociale ajuttoare,
poate crea, la rndu-i, traume irecuperabile:
Cine poate garanta integritatea psihic (urmare a surmenajului fizic i nervos nentrerupt n.n.) a prinilor copiilor cu dizabiliti?
se ntreab, ngrijorat, autoarea.
Laura Chlnicean are cu adevrat darul
s ne impresioneze: Cnd ai un copil cu
dizabiliti, dintr-o dat poi mrturisi tuturor
ct de mulumit eti cu cmrua n care
stai, c hainele pe care le ai sunt cele mai frumoase, c
succesul tu e fiecare gest, micare sau semn, aparent
nesemnificativ i normal pe care micuul tu l face, c
ntr-adevr nu-i ajunge timpul pentru a-i drui copilului
tu ct mai mult din prezena ta, din dragostea ta.
ntr-un autentic duh evanghelic, dar i cu pragmatismul
nelept al printelui, autoarea i mprtete propria experien de mam a unui copil cu dizabiliti, pe care tie
s o conjuge cu experiena Bisericii: Cea care subscrie
paginile acestei cri ncearc s v aduc un strop de
ndejde i s v asigure c dragostea, ndelunga-rbdare, nelegerea infinit, mulumirea pentru orice i multa
struin n toate ajut foarte mult copilului cu handicap,
trecnd mai uor peste orice greutate () i, nu n ultimul
rnd, nimic, absolut nimic nu este ntmpltor.
Sursa: culturavietii.ro

Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 3 x 21 exemplare

ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 2, iulie 2016

Biblioteca Down Art Therapy

Biblioteca DART , dedicat dizabilitii n


general i sindromului Down n special, despre care v vorbeam i n primul numr al
A.1. Seciunea Autism
revistei, i crete ncet, dar sigur, volumul de
carte disponibil. Am primit i donaii de carte
Prietenul copiilor - Hristos lng noi
dedicat autismului i am ajuns la peste 70
Laura Chlnicean - Profesorului meu, cu
de volume, dintre care amintim unele dintre drag, un elev autist...
cele mai interesante/recente achiziii:
B. Seciunea Spiritualitate
A. Seciunea Down
- Mioara Grigore - CANCERUL, dragostea
1. S VORBIM... CINE ESTE PERSOA- mea
NA CU SINDROM DOWN?
- Ioan Vlduc - Despre alimentaie
2. ...CND SE NATE UN COPIL CU
- Laura Chlnicean - Darul Maicii DomnuSINDROM DOWN ... (Prini)
lui, legende cretine
3. ...CND SE NATE UN COPIL CU
- Laura Chlnicean - Decalogul femeii. 10
SINDROM DOWN ... (Medici)
ndrumri pentru femeia de azi.
4. NOTE INFORMATIVE DESPRE CON- Mrturii ale familiilor cu muli copii
TROALELE DE SNTATE ALE COPIILOR
- Andreea Neme - Eu am vzut ngeri!
CU SINDROM DOWN
5. GRAFICELE DE CRETERE ALE
C. Seciunea Provita
COPIILOR CU SINDROM DOWN
6. Viaa adult a Persoanelor cu Sindrom
- revista PENTRU VIA nr. 5, primvar
Down
2016
7. Propriul meu pas spre autonomie
- Veronica Iani - Ateptndu-l pe Bebe
8. Metode de educaie nonformal pentru (carte de colorat)
persoanele cu dizabiliti
- Mariana Dumitru - Avortul - pcatul uci(Mulumiri Asociaiei Riana pentru derii pruncilor fr nume i fr Botez
donaie!)
- Ghidul mamei cretine
- Rugciunile prinilor pentru copiii lor
Laura Chlnicean - Copiii cu handicap.
ndrumri cretine familiei de azi
D. Seciunea Altele
1

Printed:

- Factor 2015, publicaie a Asociaiei Romne de Hemofilie


1. Living with Down Syndrome (Sue
- Revista Asociaiei persoanelor cu
Buckley)
deficiene de auz Ascult viaa nr. 6 ed. II /
2. Motor Development for infants with martie 2015
Down syndrome (0-5 years) Sue Buckley
and Ben Sacks
Crile se mprumut gratuit, informaii
3. Spiritual well-being of adults with suplimentare la 0768.35.76.75.
Down syndrome (Margaret Crompton and
Robin Jackson)
1

http://asociatiadart.info/biblioteca/
Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 3 x 21 exemplare

ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 2, iulie 2016

A REFUZAT AVORTUL CND A AFLAT


C BEBELUUL VA AVEA SINDROM DOWN
n 2010, Tom i Karen Bachofner au aflat c
vor avea cel de al treilea copil. La acel moment,
Karen avea 39 de ani i a decis s fac testul de
depistare Bart, care poate indica dac un copil ar
putea avea Sindrom Down. Dup o sptmn,
li s-a comunicat c bebeluul lor nenscut are
ansa de 1 la 12 de a avea aceast boal.
Tom a vorbit cu ziaritii de la publicaia Mirror
Online despre aceast experien: n Marea
Britanie, 1 din 200 de copii este clasat ca fiind

cu mare risc, astfel nct 1 la 12 era aproape


inevitabil. Cnd Karen a fost chemat pentru
rezultate, m-am grbit s-i fiu alturi.
Consiliere pro-avort, n loc de sfaturi medicale
pentru creterea unui copil cu Sindrom Down
Dup testul iniial, spitalul a oferit cuplului un
test de amniocentez i, peste ase zile, doctorii au confirmat c bebeluul lor ar putea avea
Sindrom Down. Apoi i-au ntrebat dac doresc
un avort, ns ei au refuzat.
Tom a spus: Karen i cu mine doream s
pstrm sarcina nici mcar nu am considerat
o alternativ, astfel nct, cnd ntrebarea a venit din partea personalului medical, am refuzat.
Preau surprini, pentru c un procent ocant de
90% din sarcinile din Marea Britanie depistate
cu Sindrom Down sunt ntrerupte.
Tom a mai declarat c a fost foarte deranjat
de modul n care medicii au ncercat s conduc discuia spre subiectul avortului: Ceea ce
m-a deranjat a fost modul n care conversaia
cu consultantul i asistenta a fost nclinat spre
avort. Nu s-a spus un singur cuvnt despre ceea
ce viitorul ar putea reprezenta pentru un copil cu
Sindrom Down. I-am ntrebat dac au literatur
de specialitate pentru a o studia. Ei au murmurat nervos, nainte de a ne da a bucat rupt

de hrtie cu o adres web. Niciun pliant, nimic.


Am fost aruncai n confuzie i furie. Privind n
urm, pot spune sincer c astfel de profesioniti
din sistemul medical (nu vorbesc despre toi) ar
putea cu uurin s conving un cuplu s ia
o decizie pe care apoi s o regrete pentru tot
restul vieii.
Din pcate, mai trziu, testele au artat c
mai exista o problem medical. Copilul avea o
gaur n inim. Acest lucru este foarte obinuit
la copiii cu Sindrom Down i muli nou-nscui
cu aceast condiie au nevoie i de operaie pe
cord imediat dup natere. Aceste intervenii
chirurgicale le permit de obicei acestor copii s
continue cu succes s creasc la fel ca orice alt
persoan cu Sindrom Down.
La cteva sptmni dup diagnostic, au aflat
c aveau o feti
Tom povestete: La cteva sptmni dup
rezultatul amniocentezei, am venit acas de la
serviciu, iar Karen mi-a spus zmbind din pragul
uii c avem o feti. Am czut n genunchi, cu
lacrimi de bucurie i uurare. ntotdeauna mi
dorisem o fiic i n acel moment am nceput
s accept ceea ce se ntmpl. Aveam o fiic
de protejat.
La 15 martie 2011, s-a nscut fiica lor, Rosie,
care, la ase luni, a avut i intervenia chirurgical pentru a-i fi reparat gaura din inim. Tom
spune: Tot ce am vrut a fost s ajung fetia
mea acas n siguran. Din fericire, operaia a
fost un succes i am dus-o acas dup opt zile.
Rosie are acum 3 ani i jumtate. Face terapie
de vorbire i limbaj se joac i de-a terapeutul i tocmai a nceput s mearg la grdinia
local. Fraii ei o ndrgesc foarte mult i se vede
c va fi protejat pe msur ce va crete. Am
toate motivele s cred c va duce o via deplin
i independent.
Fericitul tat a concluzionat: Copiii cu Sindrom Down sunt oameni. Ei au mai multe n
comun cu prinii i fraii lor dect ceilali Noi
nu am schimba nimic la ea. La urma urmei, nu
Sindromul Down o definete ca persoan, sindromul e doar o parte din ea.
Traducere: Corina Manuc
Sursa: stiripentruviata.ro

Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 3 x 21 exemplare

ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 2, iulie 2016

Final fericit pentru un cuplu


cu diagnostic prenatal defavorabil

Ce gsim dincolo de incertitudini, greuti i


provocri de tot felul n activitatea provita?
Un mesaj primit chiar astzi de Pro-vita Bucureti ne-a convins c munca noastr nu este
n zadar. n urm cu 6 luni, fceam un apel la rugciune pe acest grup, eu i soia mea fusesem
anunai c puiul nostru drag, care avea numai
3 luni n burtica mmicii avea s sufere de pe
urma sindromului Down.
n ciuda recomandrilor medicilor de a avorta
noi am decis s pstrm sarcina!
n seara asta, la ora 22:30, puiul nostru drag
i iubit, Mriuca, a venit pe lume frumoas i
perfect sntoas!
Mulumim, Provita, care ne-ai ntins o mn
i o rugciune atunci cnd am avut nevoie de
aceste fapte.

Mriuca v mulumete i ea!


Cu plecciune, Florentina i Ctlin
S v fie de bine!
Provita Bucureti
Sursa: culturavietii.ro

Mihail Jar, preotul care a nfiat


400 de copii, din care 180 cu handicap
Lng grania de nord-est a Romniei, la
mnstirea Bnceni din Hera (azi n Ucraina),
miracolele se in lan. Unele, se spune, nfptuite
de o icoan fctoare de minuni. Cele mai multe,
ns, de un preot cum nu mai este altul.

nu simt ce-a simit el cnd era mic: acea srcie, cea mai crunt dintre toate, care te oblig
s rabzi de foame, zi dup zi. Aa se face c el
a nfiat 405 copii (date din aprilie 2015), din care
180 cu handicap i boli grave: SIDA, orbi, surzi,
fr mini, fr picioare, fr minte.
El le este tat, iar mam le este tuturor
Maica Domnului, aa cum o spun chiar copiii.
Atunci cnd autoritile ucrainene l-au acuzat
pentru c vorbete mpotriva rzboiului i contra
lurii pe front a tinerilor, oamenii au venit cu miile
s l apere.
n inima acestui om arde o dragoste supraomeneasc, din care s-a nscut o bucat de
rai: un petic de pmnt, odinioar romnesc,
adpostete poate cea mai mare i mai frumoas mnstire din Europa i unul din cele mai
mari complexe pentru copii orfani i btrni din
Europa.
Menirea lui este s renvie oameni pierdui,
Iat povestea lui, spus n reportajul n preatini de suferin, orfani, bolnavi incurabil. i mier, realizat de Carmen Avram pentru Antena
reuete pentru c i nelege, dar i pentru c 3 (aprilie 2015).
are har. Calea aceasta, spune el, i-a fost artat
V i d e o : h t t p s : / / w w w. y o u t u b e . c o m /
de Dumnezeu de cnd era copil.
watch?v=zuz1kEgwKpo
Mihail Jar, Preasfinitul Longhin pe numele
Provita Bucureti
su de episcop, vrea ca niciunul dintre copii s
Sursa: culturavietii.ro
Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 3 x 21 exemplare

ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 2, iulie 2016

Fiul nostru, Oliver, ne-a adus mai mult


fericire n vieile noastre dect ne-am fi
gndit c este posibil.

Mama lui Oliver:


Am descoperit c Oliver avea sindrom Down la 2
luni. Ne iubeam att de mult copilul nct am fost copleii de team i de tristee cnd pediatrul ne-a sugerat
s i facem un test pentru sindrom Down. Timp de trei
zile nu am putut face altceva dect s m rog Te rog,
Doamne, nu permite s aib! Am fost copleit de
team i cliee nvechite mi inundau mintea. Dup
ce am aflat c testul a ieit pozitiv, am contactat Down
Syndrome Association of Central Oklahoma. Au trimis
cele mai drgue i mai calde persoane pentru a ne
aduce un pachet parental nou.
Am primit informaii despre grupuri de prini ai
cror copii se confruntau cu aceast boal, cri i
resurse noi de unde s aflm mai multe despre boal.
Am ntlnit ali prini i copiii lor care, de asemenea,
aveau sindrom Down. Cu timpul, am realizat c a avea
sindromul Down nu era un lucru care trebuia s ne fac
s fim triti. Oliver ar fi nvat s mearg, s vorbeasc

i s-i fac prieteni la fel ca oricare alt copil. Ar fi fost


mai ncet, dar asta doar ar fi anticipat mai mult succesul
su i l-ar fi fcut mai emoionant. Fiul nostru Oliver ne-a
adus mai mult fericire n vieile noastre dect ne-am fi
gndit c este posibil. Este cel mai afectuos, amuzant
i iubitor bieel. Are patru ani jumtate i este att de
detept! tie alfabetul, poate s recunoasc literele, s
numere i poate s memoreze cri ntregi. E att de
iubitor, n fiecare diminea urc la noi n pat i spune
Bun dimineaa, mami i tati.
Ne d cele mai calde mbriri i acum l nva pe
fratele lui mai mare cu 10 luni s cnte i el! De fiecare
dat cnd m rog acum pentru Oliver, mi amintesc s-i
mulumesc lui Dumnezeu pentru fiecare cromozom.
Stiu c Oliver a fost creat minunat i cu grij i sunt
foarte recunosctoare pentru c i sunt mam.
Surs: www.theidsc.org
Traducere: Iulia Maria Iosif
Preluat de pe stiripentruviata.ro

n urm cu aproximativ 7 ani, fratele meu a


murit. Suferea de sindromul Down. A trit doar
optsprezece sptmni dar, n acest rstimp,
mi-a oferit ansa de a nelege c, ntr-adevr,
orice via este nepreuit.
Fiind unul din cei 6 copii n via la vremea res
pectiv, am fost bucuroas cnd prinii ne-au
dat vestea c Robert urma s se nasc. Aveam
aproape 12 ani. O sptmn mai trziu ni s-a
spus c Robert suferea de sindromul Down. Am
fost triti la nceput, dar, mai mult dect triti,
eram nesiguri cu privire la ceea ce ne rezerv
viitorul. Fiind o familie care preuiete viaa,
aveam s ntmpinm noul membru n orice
condiii. ns, curnd dup ce s-a nscut, a venit
vremea ca Robert s ne lase n urm, ntruct
Dumnezeu l chemase ACAS.
n anii ce au urmat scurtei cltorii a lui Robert prin aceast via, am nvat multe lucruri
despre sindromul Down i am ajuns s iubesc
povetile extraordinare ale oamenilor care au
sfidat imposibilul.
Cu toate acestea, frumoasele lor poveti sunt
umbrite de mcelul mut al celor care ar fi putut

fi urmtoarea persoan afectat de sindromul


Down, care s sfideze, la rndul ei, statisticile.
Cele mai zguduitoare statistici pe care le-am
descoperit relev faptul c peste 90% din copiii
nenscui diagnosticai cu sindromul Down sunt
avortai. S ne gndim puin la acest aspect: la
fiecare copil nscut cu sindromul Down, ali nou
exact ca el au fost avortai n mod intenionat. E
o tragedie ce se ntmpl!
N-am cunoscut niciodat destul de bine o
persoan cu sindromul Down, dar existau mari
anse ca s o fi putut cunoate. Cu toate acestea, sunt att de muli membri ai generaiei mele
care au fost avortai, nct urmtoarea generaie
se micoreaz vznd cu ochii. Tragedia nu
const doar n faptul c pierdem oameni, ci n
faptul c i pierdem pe unii dintre cei mai adorabili oameni din America. Zmbetul i rsul sunt
n egal msur de contagioase, iar oamenii
cu sindromul Down adesea le au din plin i le
mprtesc cu generozitate.

Iubirea nu ine cont


de numrul de cromozomi

(continuare n pagina 10)

Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 3 x 21 exemplare

10

ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 2, iulie 2016

Iubirea nu ine cont


de numrul de cromozomi

(urmare din pagina 9)


Este att de trist faptul c ara noastr se
lipsete de aceast bucurie, prezentat n materialul video de mai jos, pus la dispoziie de
Coaliia Internaional pentru oamenii cu Sindromul Down, pentru a comemora Ziua Mondial a
Sindromului Down. (https://www.youtube.com/
watch?v=9VG7dh5W40I)
Societatea noastr se ferete de multe ori de
oamenii asemenea fratelui meu, Robert, care nu
se ncadreaz n canoanele normalitii. ns, ca
o ironie, exact individualitatea fiecruia dintre

noi este elementul care ne conduce societatea


ctre prosperitate. Nu diferenele dintre noi
sunt cele care ne ofer sau ne interzic dreptul
la via. Important este esena fiecruia dintre
noi. Persoanele care sufer de sindromul Down
sunt percepute de ctre societatea noastr ca
fiind diferite fa de ceea ce este etichetat drept
normal, ns ele sunt exact ca oricare dintre
noi. Ne sunt rude. Lucreaz n diferite domenii.
i iubim. Sunt frumoi. i merit s triasc.
Re(d)acionarul
Traducere: Diana Orzan pentru Vremuri
vechi i noi dup liveactionnews.org
culturavietii.ro

A avea doi fii cu sindrom Down ne-a


adus mai mult bucurie n viaa noastr
dect ne-am fi putut imagina vreodat!
2 iulie 2014,
International Down Sindrome Coalition

Lorraine, mama lui Connor i a lui Cooper ne-a


povestit:
Dumnezeu ne-a binecuvntat cu 3 copii biologici.
Apoi, n anul 2008, El ne-a deschis ochii ctre copiii
orfani. Dumnezeu ne-a binecuvntat n plus cu 8
copii care s-au alturat familiei noastre prin adopie.
Cei mai muli dintre acetia sunt copii cu nevoi speciale. Unul din ei a petrecut cu noi doar 7 luni nainte
ca Dumnezeu s o ia la El n mai 2010, n urma unor
complicaii dup operaia pe cord deschis.
Cooper i Conner au intrat n familia noastr n
mai 2012 (ambii au fost adoptai din Ucraina). Ambii
biei erau aproape mori atunci cnd i-am adoptat.
Conner este biatul mbrcat ca Bob Tomata.
Punctul lui forte este c reuete s farmece persoanele din jurul lui cu zmbetul lui preios i s
umple camera de bucurie prin simpla lui prezen.
Conner este un erou. El era aproape mort cnd noi
l-am adoptat. Avea 6 aniori i cntrea doar 7,3
kilograme (normal era s aib 21 de kilograme).
Cnd l-am adoptat, organele lui deja ncepuser s
nu mai funcioneze bine. Dup ce a venit din Ucraina,
a petrecut o sptmn n spitalul de copii din oraul
nostru, unde a nceput s fie hrnit adecvat. Conner
s-a nscut cu o problem la inim care s-a rezolvat
spontan pe vremea cnd era nc n Ucraina. El are i

gastroparez (stomacul lui nu diger alimentele i nu


elimin coninutul n duoden) i hipotiroidism. Conner
nu las niciuna din aceste probleme s l doboare. El
este plin de bucurie i dragoste. El este o adevrat
binecuvntare pentru toi cei care l ntlnesc.
Cooper este biatul mbrcat ca Larry-Castravetele

n poza de mai sus. Punctul forte al lui Cooper este


perseverena. El a trecut prin tot soiul de ncercri.
Cooper a fost nscut cu picior varus equin bilateral care
nu a fost tratat atunci cnd era n Ucraina. Primii ase
ani ai vieii sale, Cooper i-a petrecut nchis ntr-un ptu,

Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 3 x 21 exemplare

ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 2, iulie 2016

11

fr nici un fel de stimulare emoional sau intelectual,


fr jucrii i fr dragoste. El nu putea sta n poziie
vertical din cauza problemei de la picioare. Cnd noi
l-am adoptat, aproape de vrsta de 7 ani, el cntrea
doar 9,5 kilograme (normal ar fi fost 23 de kilograme).
Problema de la picioare a fost rezolvat n primele 3
luni de cnd l-am adus acas i Conner a nceput s
mearg singur chiar n acelai an. El are autism, hipotiroidism, anemie i o tulburare de somn. De asemenea,
el era i subnutrit atunci cnd l-am adoptat. Acesta a
fost motivul pentru care el a i fost internat la spitalul

de copii timp de o sptmn.


Cooper i Conner nu vorbesc i prezint un retard sever din cauza celor 6 ani de instituionalizare.
Totui, noi credem c deja visele lor au un rspuns:
au o FAMILIE!
A avea doi fii cu sindrom Down ne-a adus mai
mult bucurie n viaa noastr dect ne-am fi putut
noi imagina vreodat. Toi sunt valoroi n ochii lui
Dumnezeu.
Traducere: Mihaela Brsan
stiripentruviata.ro

Zeci de trgujieni au participat pe 26 martie


2016 la Marul pentru via, pentru femeie,
pentru familie, eveniment care a avut ca scop
tragerea unui semnal de alarm privind natalitatea sczut, cauzat de numrul mare de avorturi. Programul activitii desfurate a nceput
cu svrirea Acatistului Buneivestiri la Biserica
nlarea Domnului i a continuat cu un mar ce
a pornit din faa Bisericii, pe traseul: strada Victoriei Piaa Prefecturii Masa Tcerii Poarta
Srutului Coloana Fr Sfrit. Evenimentul
s-a ncheiat cu Conferina: autism. sindrom

Down. diz ABILITATE? Organizatori: Asociaia


Down Art Therapy, Asociaia Provita filiala Gorj,
A.S.C.O.R. Trgu-Jiu, Asociaia Vasiliada filiala
Trgu-Jiu. (Catalin Pleu) Foto: Marul pentru
Via Trgu-Jiu
Sursa: magazincritic.ro

Fotoreportaj: Marul pentru via, pentru


femeie, pentru familie la Trgu-Jiu

Nota noastr: Conferina susinut de


doamna Liana Vslan, preedinte ALDO-CET
Bileti i doamna Laura Chlnicean, preedinte
Asociaia nelege Autismul Arad, a fost de o
ncrctur emoional aparte.

Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 3 x 21 exemplare

12

ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 2, iulie 2016

Excursia-pelerinaj
la Hobia/Mnstirea Tismana

Cultura i credina mn-n mn. Ambele


nfrumuseeaz sufletul.
Mai multe poze din excursia-pelerinaj Tg-Jiu/
Hobia/Mn. Tismana (11 iunie, de ziua Sf. Ierarh
Luca al Crimeii, chirurg de excepie al veacului

trecut i mare fctor de minuni), alturi de unii


dintre copilaii notri cu sindrom Down gsii la
adresa: https://www.facebook.com/asociatia.
dart.tgjiu/
(R.B.)

Donaii
Dac dorii s ne sprijinii:
Asociaia Down Art Therapy
Cod SWIFT CECEROBU
CUI 3458 2574
IBAN RO 45 CECEGJ 0130 RON 0726 755
deschis la CEC Bank Sucursala Tg-Jiu
Sediu social: Mun. Tg-Jiu, Bld. Ecaterina Teodoroiu, bl. 38A, sc. 6, ap. 20, jud.
Gorj.
sau n numerar, v eliberm chitan
pentru donaia Dvs.
Totodat, putei lua legtura cu noi
pentru a direciona 2% din impozitul pltit
statului ctre asociaia noastr. Formularul
l gsii aici:
https://asociatiadart.files.wordpress.
com/2015/06/2-dart.pdf
V mulumim! Detalii la 0768.35.76.75.

Sfntul Maslu pentru


persoanele cu dizabiliti
Biserica nlarea Domnului
Trgu-Jiu (zona Paralela 45)
30 iunie 2016, ora 17:00
(se organizeaz lunar, n ultima joi)
Organizator: Asociaia Down Art therapy

Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 3 x 21 exemplare

S-ar putea să vă placă și