Captulo 2

Paradigmas, modelos y terminologas

en torno a la discapacidad:
su repercusin social

2.1 Introduccin a los modelos y paradigmas

Si bien son usados de forma indiferente, es necesario diferenciar los
conceptos de paradigma y de modelo. La nocin de paradigma hara mencin a un modo de conocimiento cientfico de la realidad y a una forma
de ver el mundo, universalmente reconocido, basado en un esquema de
pensamiento e ideolgico concreto. Por lo tanto, el paradigma referencia
un modo de aproximacin cientfica a la realidad62. Por ello, cualquier paradigma nuevo implica un cambio radical en la forma de ver y entender
una realidad. Mientras que el modelo se insertara dentro del paradigma
(ya que su explicacin del fenmeno sera coherente con la forma de ver el
mundo del mismo), pero sera ms una abstraccin terica de una realidad
concreta (como sera el caso de las personas con discapacidad), para comprenderla. El modelo es una aprehensin o representacin simplificadora
de la realidad en la que slo se destacan las relaciones consideradas ms

62

Eduardo Diaz Vzquez, Reflexiones epistemolgicas para una sociologa de la

discapacidad, Intersticios, Revista Sociolgica de Pensamiento Crtico, Vol 3 (2), 2009,
pp. 85-99.

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significativas y definitorias del modelo63, en este sentido Daz se remite a

Kuhn para quin la diferencia entre paradigma y modelo se centra en que en
la ciencia un paradigma es un conjunto de realizaciones cientficas universalmente reconocidas que, durante un cierto tiempo, proporcionan modelos
de problemas y soluciones a una comunidad cientfica64.
Los paradigmas como formas de ver, entender y relacionarnos con el
mundo, tienen un impacto directo en todos los mbitos de la vida social,
y adems, tienen un efecto perpetuador de ese orden establecido desde la
interpretacin de la realidad que se manifiesta en los mbitos polticos y jurdicos, que acaban siendo garantes de los sistemas de poder configurados.
Por ello un cambio de paradigma es revolucionario, porque cuestiona la
esencia de las relaciones y por tanto del poder y los valores que lo sustentan.

2.1.1 Paradigma de la Prescindencia

Conforme al mismo las personas con discapacidad son molestas y/o
innecesarias y en consecuencia debe procederse bien a su eliminacin bien
a su marginacin.
No existe unanimidad doctrinal sobre si estamos ante paradigma o modelo, as Palacios y Bariffi hablan de modelo, y Daz lo configura como paradigma. Entiendo que la tesis de Daz es ms correcta por lo que secundo
el esquema que l mismo establece, recategorizando los modelos, cuando
proceda, en paradigmas.
Palacios y Bariffi, al describir el paradigma de la prescindencia, establecen que se produce mediante un origen:
(a) Religioso: representa la manifestacin del poder divino como castigo o amenaza, por tanto vinculado a la idea de pecado65.

63

Eduardo Diaz Vzquez Reflexiones epistemolgicaspp. 85-99.

64

Kuhn, T. S. La estructura de las revoluciones cientficas. Fondo de cultura econmica,

Madrid, 2006 en Diaz Vzquez, Eduardo Reflexiones epistemolgicas, pp. 85-99.
65

Agustina Palacios y Francisco Bariffi, La discapacidad como una cuestin de derechos humanos. Una aproximacin a la Convencin Internacional sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad. Cinca, Madrid, 2007, p. 14.

CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

55

(b) Social-productivo: se considera que la persona con discapacidad no

tiene nada que aportar66.
En este sentido, la persona con discapacidad, despojada de toda condicin humana es prescindible y por tanto puede ser eliminada fsica o socialmente.
El paradigma de la prescindencia contiene dos modelos:
a) Modelo Eugensico.
Viene marcado por un mensaje muy claro; una vida con discapacidad
no debe ser vivida, y la consecuencia inmediata es la muerte.
Este modelo, adems de haberse insertado en el mundo griego o romano , ha tenido importantes repercusiones en pleno siglo XX como consecuencia de la influencia de la filosofa darwinista social, que postula la mejora de
la calidad de la especie humana mediante la seleccin reproductiva68.
67

Pases como Canad o EE.UU. esterilizaban a las personas con discapacidad intelectual/mental o limitaban los flujos migratorios de entrada a las
personas con discapacidad. La Alemania nazi no slo practic la esterilizacin, sino que extermin a ms de 100.000 personas con discapacidad. De
hecho estos excesos tuvieron su espacio tanto en los juicios de Nuremberg
como en el posterior Cdigo de Nuremberg (1947) que incluye consideraciones ticas cuando en ellas participan seres humanos, quines debern
prestar su consentimiento libre e informado69.
La esterilizacin forzosa sigue siendo posible en muchos pases, incluido Espaa que la despenaliza en el caso de personas incapacitadas legalmente gravemente afectadas mediante autorizacin judicial70. La esteriliza66
Agustina Palacios y Francisco Bariffi. La discapacidad como una cuestin de derechos humanos p. 14.
67
En Esparta los nios considerados defectuosos eran arrojados por el Monte Taigeto.
En Roma los nios considerados defectuosos podan ser abandonados.
68
Antonio Jimnez Lara Conceptos y tipologas de la discapacidad. Documentos y
normativas de clasificacin ms relevantes. En Tratado sobre Discapacidad, Editorial
Thompson Aranzadi, Madrid, 2007 p.185-86.
69
70

Antonio Jimnez Lara, Conceptos y tipologas de la discapacidad, pp.185-86.

Cdigo Penal, art. 156: no ser punible la esterilizacin de persona incapacitada que
adolezca de grave deficiencia psquica cuando aqulla, tomndose como criterio rector el

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LEONOR LIDN HERAS

cin as establecida plantea la duda de si es lcito o al menos tico proteger a

una persona forzndole a una intervencin quirrgica que, de practicarse en
el resto de las personas, sera un delito. En este sentido Astudillo entiende
que la constitucionalidad de la esterilizacin para estos supuestos es una
irracionalidad jurdica, y que no puede entenderse como garanta la limitacin de un derecho (integridad fsica)71.
La discriminacin eugensica est o debera estar en el debate tico
del desarrollo de la gentica, de las nuevas tecnologas reproductivas o del
aborto. Por cuanto se est debatiendo si una vida con discapacidad merece
o no ser vivida.
En este modelo subyace la desproteccin de la propia vida y dignidad
de la persona con discapacidad.
b) Modelo de Marginacin
Viene marcado por la exclusin que se origina bien porque late en la
sociedad la idea de subestimar y negar la capacidad de las personas con
discapacidad, lo que lleva a considerarlos objetos de compasin, o bien
derivado de entender que la situacin de discapacidad deviene del pecado,
maleficios o malos presagios.
En este modelo ya no se elimina fsicamente a las personas, pero la
realidad demostraba que la mayora de los nios moran por omisin de
cuidado y los adultos con discapacidades sobrevenidas, quedaban sujetos al
ejercicio de la mendicidad y a ser objeto de mofa y burla como formas de
ganarse el sustento72.

del mayor inters del incapaz, haya sido autorizada por el Juez, bien en el mismo procedimiento de incapacitacin, bien en un expediente de jurisdiccin voluntaria, tramitado con
posterioridad al mismo, a peticin del representante legal del incapaz, odo el dictamen de
dos especialistas, el Ministerio Fiscal y previa exploracin del incapaz.
71
Francisco Jos Astudillo Polo El derecho a la integridad fsica y la esterilizacin de
las personas discapaces: comentarios a la sentencia 215/1994 del Tribunal Constitucional,
Derechos y Libertades: Revista del Instituto Bartolom de las Casas, ao n 2, n 4, 1995,
pp. 514-515.
72

Agustina Palacios y Javier Romaach, El modelo de la diversidad. La biotica y los

Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad
funcional, Diversitas-AIES, 2006, p. 43.

CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

57

2.1.2 Paradigma de la Rehabilitacin

Conforme al mismo:
El paradigma de la rehabilitacin centra el problema en el individuo, en sus deficiencias y dificultades. Por ello, identifica como campos
principales de intervencin la rehabilitacin (fsica, psquica o sensorial)
mediante la intervencin profesional de diferentes especialistas. Los resultados de ese proceso de rehabilitacin se miden en el grado de destrezas funcionales logradas o recuperadas y por la ubicacin en un empleo
remunerado73.
a) Modelo mdico
Pone el acento en la discapacidad y en que la misma es un problema
para y de la persona. De acuerdo a este modelo, la persona es medida conforme a lo que se considera estndar, de forma tal que la persona con discapacidad es considerada una desviacin de los parmetros fsicos y psquicos
considerados normales conforme al estereotipo cultural74.
Analizando el modelo desde sus implicaciones sociales la discapacidad
es enfocada como:
Un problema personal, causado directamente por una enfermedad,
un traumatismo o cualquier otra alteracin de la salud, que requiere asistencia mdica y rehabilitadora en forma de un tratamiento individualizado,
prestado por profesionales. En este modelo, el manejo de las consecuencias
de la enfermedad est dirigido a facilitar la adaptacin de la persona a su
nueva situacin. En el mbito poltico, la respuesta fundamental desde este
modelo al reto que plantea la discapacidad es la modificacin y reforma de
la poltica de atencin a la salud75.
b) Modelo integrador
Es un hbrido del modelo mdico y del paradigma de la autonoma, por
cuanto le suma al primero la perspectiva bio-psico-social que el paradigma

73

Antonio Jimnez Lara, Conceptos y tipologas de la discapacidad, p. 190.

74
Agustina Palacios y Bariffi Francisco, La discapacidad como una cuestin de derechos humanos p. 18.
75

Antonio Jimnez Lara, Conceptos y tipologas de la discapacidad, p. 178.

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de la autonoma propugna, como veremos de inmediato. En todo caso el eje

nuclear del mismo sigue siendo el anlisis las deficiencias mdicas.
Precisamente, este modelo se entiende como una respuesta avanzada
dentro del paradigma de la rehabilitacin, y que expresa la resistencia natural a la prdida de hegemona por parte del paradigma rehabilitador, que
mediante su reformulacin trata de perpetuarse. Este modelo es sobre el que
se asienta precisamente la Organizacin Mundial de la Salud en la Clasificacin Internacional de Funcionamiento76.

2.1.3 Paradigma de la Autonoma vs Equiparacin-DDHH

Es definido como:
El paradigma de la autonoma personal centra el ncleo del problema
en el entorno, y no en la deficiencia o la falta de destreza del individuo.
Consecuentemente, centra su campo principal de intervencin en revertir
la situacin de dependencia ante los dems, y afirma que ese problema
se localiza en el entorno, incluyendo en el concepto de entorno al propio
proceso de rehabilitacin, pues es ah donde a menudo se genera o se consolida la dependencia77.
Podramos plantearnos si la autonoma es causa o consecuencia de la
equiparacin. Si fuera consecuencia, y con un planteamiento que lo contextualiza en valores, entonces, cabra hablar de paradigma de la equiparacin
o de los derechos humanos, siendo estos el punto de encuentro y de salida
para todos los seres humanos: el de su pleno desarrollo e inclusin social.
En todo caso, la radicalidad de este paradigma es sealar y denunciar el
dficit de derechos de las personas con discapacidad.
En este sentido recordemos que la equiparacin es definida por el Programa de Accin mundial para las personas con discapacidad como el proceso mediante el cual el sistema general de la sociedad, tal como el medio
fsico y cultural, la vivienda y el transporte, los servicios sociales y sanitarios, las oportunidades de educacin y trabajo, la vida cultural y social,
incluidas las instalaciones deportivas y de recreacin, se hacen accesibles

76

Eduardo Daz Vzquez, Reflexiones epistemolgicas, pp. 85-99.

77

Antonio Jimnez Lara, Conceptos y tipologas de la discapacidad, p. 190.

CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

59

para todos78. Y que para su consecucin existen diferentes mecanismos,

como la accesibilidad o los ajustes razonables.
Dentro de este paradigma conviven el modelo social y de diversidad
funcional:
a) Modelo social
Nace a finales de los sesenta en EE.UU. y el Reino Unido vinculado al
movimiento social de la discapacidad.
Se asienta en dos presupuestos79:
Que las causas que generan la discapacidad son preponderantemente sociales, expresadas en las limitaciones de la sociedad para incluir la perspectiva de la discapacidad y hacerse inclusiva.
Que las personas con discapacidad tambin enriquecen y aportan a
la sociedad.
Este modelo contiene dos afirmaciones nucleares80:
La dignidad de las personas con discapacidad y su inclusin mediante la equiparacin de oportunidades.
El valor y sentido de sus vidas es la misma que la de los dems, debiendo ponerse el eje en el rescate y desarrollo de las capacidades y
no centrarse en la discapacidad. Este modelo reclama que dado que
hay causas sociales que discapacitan, las soluciones deben dirigirse
y apuntar a la propia sociedad y no como lo haca el paradigma rehabilitador que culpabiliza a la persona con discapacidad.
El gran aporte del modelo social es haber trasladado la responsabilidad
de la falta de integracin de las personas con discapacidad de ellas a la
propia sociedad, que es la que discapacita. Esta orientacin ha potenciado
el respeto y confianza de las personas con discapacidad y las ha provisto de
una estrategia centrada en la remocin de barreras por parte de la sociedad.

78

Normas uniformes sobre prrafo 12.

79

Agustina Palacios, El modelo social de discapacidad pp.103-104.

80

Agustina Palacios, El modelo social de discapacidad pp.103-104.

60

LEONOR LIDN HERAS

Es ms, permite dejar de lado miradas de tragedia sobre la discapacidad y

centrarse sobre las estructuras limitantes de la sociedad81.
Este modelo se asienta sobre los siguientes principios: vida independiente, no discriminacin, accesibilidad universal, normalizacin del entorno y dilogo civil.
b) Modelo de la diversidad funcional
Esta terminologa fue acuada por el Foro de Vida Independiente de
Espaa en enero de 200582.
La propia denominacin implica un cambio importante por cuanto se
afirma desde la positivacin de la propia variedad del ser humano. De hecho, el trmino diversidad es utilizado como fuente de riqueza, as se habla
de diversidad biolgica, o en el mbito de las relaciones sociales se habla de
diversidad y de su gestin como un elemento que reconociendo el aporte de
los individuos y sus grupos, debe ser protegido como elemento vertebrador
de la sociedad, de su sostenibilidad y perdurabilidad, siendo un reto de la
misma dar cabida a la diferencia.
Si bien parte y comparte aspectos del modelo social avanza y ahonda
en otras lneas de pensamiento como el concepto de capacidad y dignidad
y en el uso de la biotica como un elemento esencial de cambio. Por ello
entender y aplicar el modelo requiere:
b.1) La desmedicalizacin de la discapacidad
El Foro de Vida Independiente entiende que la actual percepcin de
las personas con diversidad funcional83 en la sociedad es consecuencia de
la medicalizacin derivada del modelo rehabilitador que impone una taxonoma de la misma basada en la percepcin mdica ligada a la patologa o
diferencia funcional del individuo84.

81
Joel Kivirauma y Matti Laitinen The Changing Relationship between Disability and
Education en United Nations Convention on the Rights of persons with disabilities. Multidisciplinari perspectives. Kumuvuori & Scheinin, Finland, 2009, p.70.
82

Agustina Palacios y Javier Romaach, El modelo de la diversidad p. 111.

83
Por fidelidad al texto original se emplear tanto diversidad funcional como modelo
rehabilitador, en vez de discapacidad o paradigma rehabilitador.
84

Agustina Palacios y Javier Romaach, El modelo de la diversidad pp. 101-102.

CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

61

Por ello defienden que debe separarse la esfera social de la mdica,

siendo la primera el mbito de participacin e inclusin en la sociedad
donde debe garantizarse la igualdad de oportunidades. Por contra la parte
mdica ha de quedar limitada a dar soluciones sanitarias sin extralimitarse
de este mbito 85. Los excesos o disfunciones de esta extralimitacin de la
esfera mdica se observan en el modelo mdico de la discapacidad.
b.2) Superar la confusin entre autonoma moral y funcional
Sin profundizar en cmo la superacin de esta confusin cuestiona la
propia base tradicional de los Derechos Humanos, asentada en la autonoma moral del individuo, s que debe apuntarse cmo la funcional cuestiona
esta perspectiva.
Definida la autonoma moral como un espacio libre de restricciones reservado para que la persona pueda actuar, entonces plantea dos problemas en
el contexto de la diversidad funcional, ya que esta capacidad para el ejercicio
de la capacidad moral se niega a las personas con diversidad intelectual o se
cuestiona a las personas con otras diversidades funcionales86. Lo que lleva a
plantear la importancia de reelaborar las claves de la filosofa del derecho y de
los valores de los derechos humanos desde la perspectiva de la discapacidad.
b.3) Cambio de terminologa
Partiendo de la premisa de que existe una correspondencia entre las palabras y las ideas que se les asocian, se entiende que tanto el lenguaje como
el pensamiento estn ligados entre s87.
As, palabras como minusvlido (minus-valor) ligan directamente la
idea de menor valor que contiene, o la propia de discapacidad (dis-capacidad), como falta de capacidad. Por ello, entienden que es esencial un
cambio terminolgico que sea neutro, es decir, que no cuestione, minore o
niegue la capacidad.
b.4) Ahondar el concepto de dignidad
El modelo plantea un doble abordaje de la dignidad: la intrnseca, vinculada a los derechos humanos, caracterizada por ser congnita y ligada a
85

Agustina Palacios y Javier Romaach, El modelo de la diversidad p. 131.

86

Agustina Palacios y Javier Romaach, El modelo de la diversidad p. 124.

87

Agustina Palacios y Javier Romaach, El modelo de la diversidad pp. 103-104.

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LEONOR LIDN HERAS

la vida humana y la extrnseca, que seala aquella parte de la dignidad que

viene del exterior, de las relaciones de convivencia y de la calidad del vida88.
Incluye por tanto un enfoque integral al incorporar ambas dignidades.
b.5) La biotica
La biotica ha puesto de manifiesto que existen problemas no resueltos
en la forma de entender la diversidad funcional humana, y que derivan del
no reconocimiento y defensa de la dignidad humana de las personas con
diversidad funcional, en los que subyace el sustrato de asignar un valor
diferente a la vida de una persona con diversidad funcional, de asumir que
son vidas cargadas de sufrimiento derivada de la diferencia89.
Al hablar de biotica y diversidad funcional se est incorporando al
debate, los valores que incluir la sociedad del futuro, el cmo se resolvern cuestiones ligadas a la dignidad y la libertad de personas que estn en
situaciones extremas, la respuesta que se d tendr adems influencia en la
filosofa en general y en la filosofa del derecho, lo que a su vez tendr un
impacto directo en la propia regulacin de la biotica90.
Por ello se reclama que la perspectiva de los hombres y mujeres con
diversidad funcional se incluya en todos los estamentos e instituciones del
debate biotico91.

2.1.4 Tensiones del cambio de paradigma

Daz destaca las siguientes tensiones entre el paradigma de la rehabilitacin y el de la autonoma o de derechos humanos92:
Enfoque de la accin: el paradigma rehabilitador propugna un enfoque mdico y asistencial de la persona, mientras que el de los
derechos humanos se centra en el cambio de sociedad para que sta
sea inclusiva mediante la eliminacin de barreras.
88

Agustina Palacios y Javier Romaach, El modelo de la diversidad pp. 137-138.

89

Agustina Palacios y Javier Romaach, El modelo de la diversidad pp. 180-181.

90

Agustina Palacios y Javier Romaach, El modelo de la diversidad pp. 182.

91

Agustina Palacios y Javier Romaach, El modelo de la diversidad pp. 182.

92

Eduardo Daz Vzquez Reflexiones epistemolgicas, p. 87.

CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

63

Filosofa subyacente, el paradigma rehabilitador est influido por la

perspectiva y terminologa mdica, que es ms negativa. El paradigma de los derechos humanos est ms ligado a las ciencias sociales
y aborda la discapacidad con una carga menos peyorativa.

2.2 Terminologas y normas legales

2.2.1 Introduccin
Desde la perspectiva de DDHH es esencial tomar conciencia de las
cuestiones terminolgicas. As la misma debe reflejar e integrar aquellos
valores que den contenido y respeto a la propia dignidad humana, y que
siten al individuo y su valor inalienable en su centro. En el mbito del ser
humano, los diferentes tipos y niveles de capacidades son un hecho natural
a travs de las cuales son categorizadas, sin embargo, cuando existe una discapacidad, automticamente, sta anula y vela cualquier otra capacidad del
individuo. Negando no slo la capacidad sino la propia dignidad humana al
representarlo como carente de todo valor.
Luckasson al estudiar la relacin entre terminologa y poder en el mbito de las discapacidades intelectuales, resalta las complejidades inherentes a la terminologa, sealando que para entenderlo es necesario incluir
un anlisis sobre: el contexto social, el contexto personal, el significado
pretendido, el entendido o recibido, la ideologa y autora de la denominacin93. Se sigue este esquema pero se amplia para incluir la discapacidad
desde una perspectiva ms genrica.
a) Contexto social
Las palabras relativas a discapacidad tales como minusvala, incapacidad, invalidez reflejan no slo un problema sino tambin un menor valor
de la persona. Esto genera ver a la persona con discapacidad con el prisma
del prejuicio, de la falta de capacidad absoluta, y adems, implica para la
persona con discapacidad una prdida de identidad.

93

Ruth Luckasson, Terminology and power en The Human Rights of persons with
intellectual disabilities. Different but equal. Oxford University Press, New York, 2003,
pp. 49-56. El texto original est en ingles por lo que es una traduccin propia.

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LEONOR LIDN HERAS

b) Contexto personal
La categorizacin o denominacin relativa a discapacidad ocurre, en
muchas ocasiones, tras un diagnstico. Convirtindose el propio trmino
en el elemento excluyente de la posibilidad de participar en la vida social,
distanciando a la persona fsica, social y polticamente de su contexto
vital.
c) Significado pretendido
Los trminos no nacen siempre con una finalidad de hacer dao o ser
insultantes, por ello, no siempre que se usan incluyen el contenido negativo
que han ido adquiriendo. Pese a ello, hay que tener en cuenta que los conceptos evolucionan y que el significado de las palabras viene determinado
por los que son habituales y comunes.
d) Significado entendido o percibido
El trmino no es entendido igual por las personas con discapacidad y
sus allegados que por los profesionales que trabajan en estos mbitos.
Las personas con discapacidad deben realizar un esfuerzo para superar
el estigma al que son asociados, mientras que para los profesionales, los
trminos suelen nacer dentro de una necesidad descriptiva o cientfica y no
estigmatizadora. En todo caso, el propio trmino lleva implcito una forma
de entender y explicar la discapacidad, por lo que la neutralidad objetiva
es difcil.
e) Ideologa
En algunos mbitos, la discapacidad se define como una caracterstica
inmutable que totaliza la percepcin del individuo. En este sentido se abre
la discusin sobre ser o tener una discapacidad, con las diferencias implcitas que tiene el situar a la persona o una de sus caractersticas en el centro
del discurso
f) Autora
Hasta ahora ha sido la comunidad cientfica la que ha ido desarrollando
diferentes terminologas, sin embargo, comienza a darse un mayor protagonismo por parte de las personas con discapacidad y sus asociaciones en
el proceso de querer identificar qu trminos son adecuados, e incluso la
acuacin de nuevas denominaciones como el de diversidad funcional.

CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

65

2.2.2 Terminologa utilizada por la ONU

El sistema ONU de hard y soft law ha utilizado diferentes denominaciones:
Retrasado: Declaracin de los derechos del Retrasado Mental (1971)94.
Impedidos: Declaracin de los Derechos de los Impedidos (1975)95;
Ao Internacional de los Impedidos (1981)96; Programa de de Accin Mundial para los Impedidos (1982)97; Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos (1983-1992)98; Convencin sobre
los Derechos del Nio (arts. 2 y 23) (1989)99.
Enfermos mentales: Principios para la Proteccin de los Enfermos
Mentales y para el Mejoramiento de la Salud Mental (1991)100.

94
Declaracin de los derechos del Retrasado Mental, Resolucin 2856 (XXVI), de la
Asamblea General, de 20 de diciembre de 1971.
95
Declaracin de los Derechos de los Impedidos, Resolucin A/RES/3447(XXX) de la
Asamblea General, de 9 de diciembre de 1975.
http://daccess-dds-ny.un.org/doc/RESOLUTION/GEN/NR0/783/64/PDF/NR078364.
pdf?OpenElement
96

Ao Internacional de los Impedidos, Resolucin A/RES/36/77 de la Asamblea General, de 8 de diciembre de 1981.

http://daccess-dds-ny.un.org/doc/RESOLUTION/GEN/NR0/414/38/IMG/NR041438.
pdf?OpenElement
97
Programa de de Accin Mundial para los Impedidos, Resolucin A/RES/37/52 de la
Asamblea General, 3 de diciembre de 1982.
http://daccess-dds-ny.un.org/doc/RESOLUTION/GEN/NR0/432/92/IMG/NR043292.
pdf?OpenElement
98

Decenio de las Naciones Unidas para los Impedidos, Resolucin A/RES/39/26, de la

Asamblea General, de 23 de noviembre de 1984.
http://daccess-dds-ny.un.org/doc/RESOLUTION/GEN/NR0/467/53/IMG/NR046753.
pdf?OpenElement
99
Convencin Internacional sobre los Derechos del Nio, Resolucin A/RES/ 44/25 de
20 de noviembre de 1989.
http://daccess-dds-ny.un.org/doc/RESOLUTION/GEN/NR0/555/07/IMG/NR055507.
pdf?OpenElement
100

Principios para la Proteccin de los Enfermos Mentales y para el Mejoramiento de

la Salud Mental Resolucin A/RES/46/119 de la Asamblea General de 17 de diciembre de
1991.

66

LEONOR LIDN HERAS

Personas con discapacidad (1993): Normas uniformes sobre la

Igualdad de Oportunidades para las personas con discapacidad101;
Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (2006)102.

2.2.3 Terminologa y definiciones de la OMS

La OMS es la autoridad directiva y coordinadora de la accin sanitaria
en el sistema de las Naciones Unidas. Es la responsable de desempear
una funcin de liderazgo en los asuntos sanitarios mundiales, configurar la
agenda de las investigaciones en salud, establecer normas, articular opciones de poltica basadas en la evidencia, prestar apoyo tcnico a los pases y
vigilar las tendencias sanitarias mundiales103.
Es por tanto y por definicin un espacio para la sanidad. Desde esta
perspectiva, que nos acerca al paradigma rehabilitador, se entienden sus
definiciones y conceptualizaciones sobre la discapacidad.
En 1980 publica la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM), que fue elaborada en los aos setenta.
Con ella la OMS establece el instrumento de clasificacin de las consecuencias de las enfermedades y sus repercusiones en la vida del individuo.
Enfermedad
o Trastorno

Deficiencia

Discapacidad

Minusvala

Situacin
intrnseca

Prdida de funcionamiento
[A nivel de un rgano]

Limitaciones de actividad
[Nivel Personal]

Desventaja social
[Nivel Social]

101
Normas uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las personas con discapacidad, Resolucin 48/96, de la Asamblea General de 20 de diciembre de 1993.
http://daccess-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/N94/119/99/PDF/N9411999.
pdf?OpenElement
102

Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Resolucin

61/106, el 13 de diciembre de 2006.
http://www.un.org/spanish/disabilities/default.asp?id=618
103

Acerca de la OMS.
http://www.who.int/about/es/

CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

67

Este modelo ha estado vigente durante ms de veinte aos, y conforme

al mismo se establecieron las siguientes definiciones:
a) Deficiencia: Se refiere a las anormalidades de la estructura corporal y de la apariencia y a la funcin de un rgano o sistema, cualquiera que sea su causa104. Hace referencia a la dimensin fsica o
corprea.
b) Discapacidad: Es toda restriccin o ausencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera
normal105. Es la objetivacin de la deficiencia y viene definida por los
aspectos funcionales.
c) Minusvala: Es una situacin desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que
limita o impide el desempeo de un rol que es normal en su caso106.
Representa la concepcin social de una deficiencia o discapacidad.
Esta distincin en tres niveles permiti el avance en la propia conceptualizacin de la discapacidad, y el desarrollo de una estrategia unificada
dirigida a la prevencin, la rehabilitacin y la equiparacin de oportunidades107.
Sin embargo tambin presentaba limitaciones, destacndose que108:
a) Si bien permita diferenciar entre deficiencia, discapacidad y minusvala no estableca una clara relacin entre los conceptos.
b) Su enfoque se entendi que era negativo al abordar a la persona desde sus limitaciones y no desde sus capacidades.

104
OMS, Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas,
IMSERSO, Madrid, 1997, p. 62.
105
OMS. Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas,
IMSERSO, Madrid, 1997, p. 64.
106
OMS. Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas,
IMSERSO, Madrid, 1997, p. 64.
107
108

Antonio Jimnez Lara, Conceptos y tipologas de la discapacidad, p. 191.

Jos Luis, Vzquez-Barquero, et al Cuestionario para la Evaluacin de Discapacidad de la Organizacin Mundial de la Salud, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales,
Madrid, 2006 p. 12.

68

LEONOR LIDN HERAS

c) Carece de estructura clara y de consistencia jerrquica, por cuanto no

siempre era fcil distinguir entre deficiencia y discapacidad, lo que adems
generaba dificultades a su aplicacin dado el solapamiento.
Adems fue criticado por el movimiento asociativo de personas con
discapacidad, por su alto contenido mdico que una causalmente enfermedad y discapacidad. Hay que tener en cuenta que el modelo liga deficiencia
a anormalidad en una funcin, discapacidad a la incapacidad de realizar
actividades consideradas normales para los seres humanos, y minusvala lo
liga a la incapacidad de desempear un rol social normal109.
El proceso de revisin del CIDDM ha necesitado ms de una dcada,
y ha pretendido subsanar las deficiencias apuntadas y apuntalar una nueva
clasificacin que110:
a) Estableciera un lenguaje comn, aplicable transculturalmente, que
permitiera describir de manera fiable y replicable los estados funcionales inherentes a las condiciones de salud de las personas.
b) Incorporara un sistema de codificacin que fuera sistematizado, fiable y sencillo de aplicar.
c) Utilizase un modelo bio-psico-social en el que la discapacidad fuera
explicada como la resultante de la interaccin de las limitaciones del
individuo, con el entorno y el contexto socio-cultural.
d) Entendiese la discapacidad como un hecho de naturaleza universal y
en cierta medida intrnseco a la condicin humana.
e) Promoviera la utilizacin de una terminologa neutral que facilitase
la superacin de la marginacin y discriminacin de las personas con
discapacidades.
f) Fuera utilizable, de manera complementaria, con el resto de clasificaciones de la OMS.

109
110

Agustina Palacios, El modelo social de discapacidad p. 230.

Jos Luis, Vzquez-Barquero, et al Cuestionario para la Evaluacin de Discapacidad de la Organizacin Mundial de la Salud, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales,
Madrid, 2006 pp. 12-13

CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

69

El proceso concluy en 2001 con la aprobacin de la nueva Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF)111.
El objetivo principal de la CIF, es brindar un lenguaje unificado y
estandarizado que sirva como punto de referencia para la descripcin de
la salud y los estados relacionados con la salud, y los describe en trminos de dominios de salud y relacionados con ella (tales como educacin,
trabajo, etc.).
La Clasificacin contiene dos partes, que se subdivide en componentes, que a su vez se subdivide en dominios112 y estos en categoras, que son
las que constituyen las unidades de clasificacin113.
Parte 1. Componentes de Funcionamiento y Discapacidad
a) Funciones y Estructuras Corporales
El componente cuerpo consta de dos clasificaciones, una para las funciones de los sistemas corporales, y otra para las estructuras del cuerpo. Las
deficiencias son problemas en las funciones o estructuras corporales, tales
como una desviacin significativa o una prdida.
b) Actividades-Participacin
Aqu se ubica la actividad, que es definida como la realizacin de una
tarea o accin por parte de un individuo y la participacin, que es el acto de
involucrarse en una situacin vital. Las personas pueden tener limitaciones
en su actividad o restricciones a la participacin en sus relaciones vitales.
Parte 2. Factores contextuales
a) Factores Ambientales
Constituyen el ambiente fsico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen sus vidas.
111
OMS, Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud, IMSERSO, OMS y OPS, Madrid, 2001.
http://ccp.ucr.ac.cr/bvp/pdf/desarrollohumano/oms-clasificacion-01.pdf
112

Un dominio lo define la CIF como un conjunto relevante y prctico de funciones

fisiolgicas, estructuras anatmicas, acciones, tareas o reas de la vida relacionadas entre s.
113

OMS, Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la

Salud, IMSERSO, OMS y OPS, Madrid, 2001, pp. 8-15.
http://ccp.ucr.ac.cr/bvp/pdf/desarrollohumano/oms-clasificacion-01.pdf

70

LEONOR LIDN HERAS

b) Factores Personales
Constituyen un componente de los factores contextuales, pero no han
sido clasificados debido a la gran variabilidad social y cultural asociada a
los mismos.
En esta nueva clasificacin el trmino discapacidad engloba las deficiencias, las limitaciones en la actividad o las restricciones en la participacin, frente al modelo anterior CIDDM que era la objetivacin de la
deficiencia expresada en sus aspectos funcionales, es decir, no inclua los
efectos discapacitantes de la sociedad.
Mediante la aplicacin de la CIF puede agruparse sistemticamente los
distintos dominios de una persona en un determinado estado de salud, teniendo una vocacin universal por cuanto puede ser aplicado a cualquier
persona. Pero no son las personas las unidades de clasificacin, lo que hace
es describir la situacin de cada persona dentro de un conjunto de dominios
de salud o dominios relacionados con la salud.
Con esta nueva clasificacin la OMS reconoce la complejidad del fenmeno de la discapacidad e incluye un enfoque bio-psico-social, tratando de
dar una visin de la salud que integre la dimensin biolgica, la individual
y la social.

2.2.4 Espaa: anlisis legislativo

En Espaa se ha pasado de la denominacin subnormal de los aos
sesenta a la de persona con discapacidad. Entre medias quedan otras denominaciones como minusvlido o persona con minusvala, o el de discapacitado. De hecho, ambos conceptos tenan un uso indistinto114.
Sin embargo, pese a contar ya con una directriz legal que marca la propia terminologa, sigue existiendo prctica legislativa, poltica y administrativa que mantiene denominaciones del tipo minusvala, incapacidad o
invalidez, y que en definitiva, ponen el acento no en lo que la persona es o
puede hacer sino en lo que no es o no puede y adems desde una perspectiva
negativa y absolutizadora.

114

Lidn Heras, Leonor, Derechos Humanos y Discapacidad en Espaa. Informe de situacin. Fundacin ONCE 2007, Cinca, Coleccin Telefnica accesible, Madrid, 2007, p. 13.

CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

71

La definicin legal se encuentra en la Ley de Integracin Social de los

Minusvlidos (LISMI), que define a una persona con discapacidad (minusvlido) como: toda persona cuyas posibilidades de integracin educativa, laboral o social se hallen disminuidas como consecuencia de una
deficiencia, previsiblemente permanente, de carcter congnito o no, en
sus capacidades fsicas, psquicas o sensoriales115. Es por tanto una norma
que, pese a la entrada en vigor de la CDPD, mantiene la perspectiva del
paradigma rehabilitador y su modelo mdico.
Haciendo un rpido y no exhaustivo barrido legislativo encontramos la
pervivencia de determinas denominaciones que siguen poniendo el acento no
en la persona sino en una circunstancia que la invisibiliza como persona. As:
a) Constitucin Espaola: Disminuidos
El art. 49 de la CE establece que:
Los poderes pblicos realizarn una poltica de previsin, tratamiento,
rehabilitacin e integracin de los disminuidos fsicos, sensoriales y psquicos, a los que prestar la atencin especializada que requieran y los
ampararn especialmente para el disfrute de los derechos que este Ttulo
otorga a todos los ciudadanos.
Sin perjuicio de la importancia de este artculo, dado que la Constitucin espaola y la portuguesa de 1976 fueron pioneras en incorporar expresamente la discapacidad116, si atendemos al art. 14 de la CE que consagra la
igualdad, la prohibicin de discriminacin, en el caso de la discapacidad,
queda cubierta por la clusula genrica de cualquier otra condicin o circunstancia personal o social.
b) Ordenamiento jurdico pblico: minusvlidos, incapaces, invlidos,
inutilidad, personas con discapacidad, alumnos con necesidades educativas
especiales.
La LISMI de 1982 desarrolla las previsiones constitucionales en materia de discapacidad, la misma define qu es persona con discapacidad
y adelanta el sistema de acreditar tal condicin, posteriormente regulado
115
116

Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integracin Social de los Minusvlidos, art. 7.1.

Rafael De Lorenzo Garca Las personas con discapacidad en la Constitucin Espaola y el constitucionalismo comparado en Tratado sobre Discapacidad, Editorial Thompson Aranzadi, Madrid, 2007, p. 512.

72

LEONOR LIDN HERAS

mediante Real Decreto. Es, como se ha referenciado con anterioridad, una

ley que parte del modelo mdico de la discapacidad, presente en la propia
definicin de persona con discapacidad, y que por tanto se orienta preferentemente a crear aquellas prestaciones que facilitan su integracin social117.
La Ley de Igualdad de Oportunidades, no Discriminacin y Accesibilidad Universal (LIONDAU) de 2003, se basa, conforme expresa su propia
exposicin de motivos en el modelo social, por ello se orienta a la Sociedad
como garante de la participacin e inclusin de las personas con discapacidad. Esta norma incluye que a los efectos de la misma se entender como
persona con discapacidad en su art. 1.2:
A los efectos de esta ley, tendrn la consideracin de personas con discapacidad aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de minusvala
igual o superior al 33 por ciento. En todo caso, se considerarn afectados
por una minusvala en grado igual o superior al 33 por ciento los pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensin de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez, y a los pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensin de jubilacin
o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad.
La Ley general de la Seguridad Social regula en su captulo V la invalidez, recogiendo de forma sustantiva invlido, personas minusvlidas,
gran invlido, incapaz118. Esta norma relaciona si el hecho de la discapacidad o enfermedad implica una disminucin o anulacin de la capacidad
laboral.
Es significativo y debera abrir una reflexin sobre cmo el cambio de
paradigma ha de informar esta norma, puesto que muchas incapacidades
laborales podran dejar de serlo mediante la aplicacin de la equiparacin
y de sus instrumentos. Con el consiguiente ahorro social y econmico. De
hecho, el modelo actual en vez de primar la actividad una vez deviene una
discapacidad, se orienta a expulsar a la persona del mundo laboral, en este
sentido Octavio Granados apuntaba que el actual sistema de Seguridad So-

117

lvaro Martnez Rivero, A. Estatus jurdico de las personas con discapacidad en en

Tratado sobre Discapacidad, Editorial Thompson Aranzadi, Madrid, 2007, p. 559.
118

Real Decreto Legislativo 1/1994, de 20 de junio, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de la Seguridad Social, Captulo V.
http://www.060.es/te_ayudamos_a/legislacion/disposiciones/3912-ides-idweb.html

CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

73

cial gasta ms en desactivar a las personas con incapacidades laborales que

en activarlas potenciando su empleabilidad y re-integracin laboral119.
La Ley de clases pasivas del Estado, tambin vincula la relacin entre
discapacidad o enfermedad y la capacidad laboral, recogiendo, entre otros
trminos el de inutilidad a lo largo de todo el texto120.
La Ley Orgnica de Educacin, no habla de discapacidad, sino de nios
con necesidades educativas especiales a los que su art. 73 define:
Se entiende por alumnado que presenta necesidades educativas especiales, aqul que requiera, por un perodo de su escolarizacin o a lo largo
de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas especficas derivadas de discapacidad o trastornos graves de conducta121.
Y desde 2006 la terminologa qued fijada por la disposicin adicional
octava de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia:
Las referencias que en los textos normativos se efectan a minusvlidos y a personas con minusvala, se entendern realizadas a personas
con discapacidad.
A partir de la entrada en vigor de la presente Ley, las disposiciones
normativas elaboradas por las Administraciones Pblicas utilizarn los
trminos persona con discapacidad o personas con discapacidad para
denominarlas.
c) Ordenamiento jurdico privado: Incapaz
Es interesante iniciar este apartado con una reflexin sobre la persona
y la personalidad jurdica, por cuanto estas dos vertientes las introduce el
propio ordenamiento jurdico, abriendo con ello la legalidad de excluir a
determinadas personas o colectivos de su participacin en sociedad en su

119

Octavio Granado Martnez, Secretario de Estado de Seguridad Social, en la Mesa

Redonda El compromiso de la sociedad para los objetivos de pleno empleo: Dilogo social
y pleno empleo, durante la I Conferencia FEACEM, Madrid 15 noviembre de 2007.
120
Real Decreto Legislativo 670/1987, de 30 de abril, por el que se aprueba el Texto
Refundido de la Ley de Clases Pasivas del Estado.
http://www.060.es/te_ayudamos_a/legislacion/disposiciones/25761-ides-idimp.html
121

Ley Orgnica de Educacin, 2/2006, de 3 de mayo.

74

LEONOR LIDN HERAS

acepcin ms amplia122. Exclusin que afecta incluso al ejercicio y disfrute

de sus derechos humanos.
En el mbito del derecho se regula la capacidad jurdica y la de obrar.
La primera hace referencia a la posibilidad de ser titular de derechos y obligaciones. Creacin legal que se ha ido ampliando a lo largo de la historia,
entre las exclusiones ms lejanas tenemos las de los esclavos quines no
tenan reconocida esta capacidad, o actualmente, en extranjera se producen
limitaciones incluso restrictivas de derechos fundamentales. La capacidad
de obrar, por su parte implica la posibilidad de ejercicio de los mismos.
Es decir, conecta la titularidad con el ejercicio, por cunto ste puede ser
eliminado o limitado, mediante un procedimiento judicial que termina con
el nombramiento de un tutor o curador. Puede producirse por tanto una disociacin entre titularidad y ejercicio.
El Cdigo Civil regula estos procesos bajo la denominacin de incapacitacin123, que tiene como efecto la muerte civil de la persona por su
condicin de incapaz.
El art. 12 de la Convencin regula el igual reconocimiento como persona ante la ley e incluye la titularidad de derechos y su ejercicio. Regula
por tanto la capacidad legal y de obrar, y la asistencia mediante mecanismos de apoyo en el ejercicio de la capacidad de obrar de las personas con
discapacidad en el caso de que fueran necesarios y con las salvaguardas
precisas124. Este es sin duda el artculo ms controvertido del Texto y de
122

Jos Javier Soto Ruiz, El estatus jurdico de las personas con discapacidad en las
leyes de cabecera del ordenamiento jurdico privado en Tratado sobre Discapacidad, Editorial Thompson Aranzadi, Madrid, 2007 pp. 577-78.
123

Cdigo Civil, Libro Primero, Ttulos IX-X.

124

Convencin Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, art. 12

Igual reconocimiento como persona ante la ley:

Los Estados Partes reafirman que las personas con discapacidad tienen derecho en
todas partes al reconocimiento de su personalidad jurdica.
Los Estados Partes reconocern que las personas con discapacidad tienen capacidad
jurdica en igualdad de condiciones con las dems en todos los aspectos de la vida.
Los Estados Partes adoptarn las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurdica.
Los Estados Partes asegurarn que en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurdica se proporcionen salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir los abusos

CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

75

mayores discrepancias interpretativas pues dirime si se puede restringir o

no la capacidad de obrar y la interpretacin que deba darse a la previsin
de que se provean mecanismos de apoyo. Un primer grupo asume que s es
posible el recorte o eliminacin de la capacidad de obrar y que esto sera
la concrecin del apoyo que regula la Convencin, mediante un sistema de
sustitucin de la voluntad de la persona con discapacidad que es titular de
sus derechos pero no los ejerce. Y la otra corriente que defiende que afirmar
la capacidad nunca puede permitir la incapacitacin, y que las medidas de
apoyo nunca pueden ser sustitucin, sino precisamente apoyo al proceso de
determinacin de la voluntad con el alcance y salvaguardas necesarias al
caso. Esta interpretacin se basa en el cambio de paradigma que asume la
Convencin, conforme al cual se debe proceder a la equiparacin mediante
los apoyos que sean necesarios.
En este artculo se dirime toda la sustantividad de la Convencin, ya
que en cualquier otro mbito, se entendera que no tiene sentido una norma que establece derechos pero que no permite su ejercicio. Implica preguntarse si podemos disociar el derecho de su ejercicio libre y autnomo
mediando, en su caso, los apoyos que sean necesarios. Conectado con otros
derechos reconocidos en el Texto se entiende mejor su importancia, ya que
sin capacidad jurdica es posible entre otros el tratamiento forzoso o la institucionalizacin, realidades que seran implanteables en otros tratados de
derechos humanos, entonces, por qu se suscitan dudas en el mbito de la
discapacidad?
d) Impacto de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad
El Estado espaol ha elaborado un Informe sobre las medidas necesarias para la adaptacin de la legislacin a la Convencin de la ONU
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en el que analiza la

de conformidad con el derecho internacional en materia de derechos humanos. Esas salvaguardias asegurarn que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurdica respeten
los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses
ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo ms corto posible y que estn sujetas a exmenes peridicos,
por parte de una autoridad o un rgano judicial competente, independiente e imparcial. Las
salvaguardias sern proporcionales al grado en que dichas medidas afecten a los derechos e
intereses de las personas.
http://www2.ohchr.org/spanish/law/disabilities-convention.htm

76

LEONOR LIDN HERAS

normativa espaola con el objetivo de adaptarla a las previsiones de la Convencin. Este informe ha servido de base para la elaboracin del Proyecto
de Ley de adaptacin normativa a la Convencin internacional sobre los
derechos de las personas con discapacidad.
En las conclusiones del informe se invita a modificar la definicin de
persona con discapcidad de la LIONDAU estableciendo que procede matizar su definicin actual para ajustarla a la de la Convencin, debindose
valorar tambin si este concepto se extiende o no a efectos de todas las
medidas de accin positiva que adopten los poderes pblicos, y si comprende tanto a las personas con grado de discapacidad reconocido, como
a los perceptores de pensiones de incapacidad, sin necesidad de acreditar
ninguna otra circunstancia125.
El Proyecto de Ley de adaptacin normativa a la Convencin internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad126 asume
parcialmente las conclusiones del informe. As propone modificar la
LIONDAU e incluir la definicin de persona con discapacidad establecida
por la Convencin, sin embargo, y soprendentemente, tras esta ampliacin,
rengln seguido deja fuera del mbito de proteccin de la norma a todas
aquellas personas con discapacidad que no tengan el porcentaje mnimo
de discapacidad del 33% o se encuentren en otras figuras asimiladas como
pensionistas por incapacidades laborales. En este sentido debe plantearse
que la discriminacin no es aceptable sea cul se el grado legal de discapacidad, as, no es tolerable que una persona que tenga un 32% pueda ser
discriminada por razn de discapacidad y no protegida por el mbito de la
Convencin, otra cuestin diferente es la regulacin de medidas de apoyo
o incluso de accin positiva que puedan pedir un perfil de requisitos apropiado a la situacin de desigualdad que se quiera revertir. Lo que obliga de
nuevo a tomar conciencia y a romper la dinmica de regular en materia de
discapacidad de forma indistinta como si las necesidades fueran las mismas.

125
Informe sobre las medidas necesarias para la adaptacin de la Legislacin a la
Convencin de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, Consejo de
Ministro de 30 de marzo de 2010. Gobierno de Espaa.
126

Proyecto de Ley de adaptacin normativa a la Convencin internacional sobre los

derechos de las personas con discapacidad.
http://www.congreso.es/public_oficiales/L9/CONG/BOCG/A/A_103-01.PDF

CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

77

En la redaccin actual de la LIONDAU, pese a afirmar el modelo social

de discapacidad, recoge una definicin legal que se remite tal y como se ha
visto en el apartado b) a la normativa basada en el modelo mdico de discapacidad, que exige una baremacin mnima previa, ya sea para el certificado
de discapacidad o la consideracin de las incapacidades laborales y adems
es una ley de mbito limitado. Frente a esto la Convencin abre el concepto
de discapacidad a la interaccin de deficiencia barrera y es de aplicacin
universal a todos los mbitos de la vida pblica y privada. Adems la Convencin establece que la proteccin frente a la discriminacin opera cuando
el motivo sea por discapacidad, es decir, el elemento de discriminacin es
la discapacidad con independencia de que concurra directamente o no en la
persona objeto de discriminacin (por ejemplo discriminar laboralmente a
unos padres porque uno de los hijos tenga discapacidad).
En definitiva la propuesta de modificacin no resuelve los retos planteados por la Convencin, ya que no incluye la proteccin frente a la discriminacin cuando el motivo es la discapacidad y adems limita la proteccin
slo a la persona con discapacidad acreditada legalmente.

2.3. Terminologas y modelos: su influencia social

Estos diferentes paradigmas y modelos permiten contextualizar y entender las diferentes polticas, su orientacin, contenido y recursos en materia de discapacidad, as como las respuestas sociales a la misma.
Lo que late es la respuesta jurdico-poltico-social a un hecho biolgico
que forma parte de la realidad que acompaa al ser humano en la vida: la
discapacidad.

2.3.1 Estigma. Normalizacin. Integracin. Inclusin

Goffman analiza el estigma y sus consecuencias en trminos de prdida
de oportunidades en sociedad. En este sentido establece que las sociedades
desarrollan y perpetan identidades sociales virtuales en las que encasillan a los individuos mediante un proceso de categorizacin en el que les
asignan un conjunto de atributos. Contando los individuos con dos identidades, la propia o real, y la social que es la que es atribuida socialmente.
Existen diferentes tipos de atributos, pero aquellos que provocan descrdito

78

LEONOR LIDN HERAS

los denomina estigmas, por ello cuando la identidad social virtual se identifica mediante estigmas, se produce una discrepancia radical entre ambas
identidades. Goffman ahonda en esta realidad y establece que socialmente
aquellas personas que estn estigmatizadas pierden parte de su condicin
humana, lo que lleva a la discriminacin al reducir sus posibilidades en la
vida. Es ms, se construye una teora del estigma precisamente para explicar dicha inferioridad127. Por tanto es una teora que se retroalimenta, pues la
persona estigmatizada es reducida a ser lo que virtualmente se le atribuye,
lo que termina de nuevo retroalimentado y justificando esa interpretacin
de lo que se dice que es.
En el mbito de la discapacidad el estigma se ha expresado en diferentes
niveles e intensidades: justificando su muerte o marginacin, dando argumentos a su discriminacin. En todas ellas late una visin reduccionista de
la persona que le niega su dignidad humana y justifica as, estas respuestas.
La normalizacin nace a mediados de los aos cincuenta en Dinamarca
como una respuesta que posibilitara a las personas con enfermedad mental
llevar una vida tan prxima a lo normal como fuera posible. Desde all este
principio fue exportado a cualquier persona afectada por la exclusin, con
independencia del origen de la misma. Si bien la normalizacin supuso un
avance, el acento de la integracin sigue pesando sobre el colectivo excluido128.
Su influencia se ve con claridad en el denominado Informe Warnock,
que dio un paso ms all y avanz hacia la idea de integracin escolar. Este
principio tambin se extendi a otros mbitos de la vida social. Egea y Sarabia definen la integracin como: la incorporacin, por derecho propio, a
un grupo para formar parte de l. Estos autores destacan que la integracin
nace de la titularidad de derechos inherentes al sujeto que, perteneciente a
un grupo social, le deben ser reconocidos. El principio de integracin refleja ya que el acento en el proceso de incorporacin a la Sociedad pivota
sobre sta129.

127
Irving Goffman, Estigma. La identidad deteriorada. Editorial Amorrortu, Buenos
Aires, pp.11-15.
128
Carlos Egea Garca y Alicia Sarabia Snchez, Visin y modelos conceptuales de la
discapacidad Polibea, n 73, 2004, pp. 30-32.
129

Carlos Egea Garca y Alicia Sarabia Snchez Visin y modelos conceptuales,

pp. 30-32.

CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

79

El Informe final de la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales: Acceso y Calidad, incorpora importantes cambios, se pasa
al concepto de inclusin, se incluye adems la perspectiva de gestin de la
diversidad, y se reconoce la diferencia no como un elemento de exclusin
sino de dar respuesta adecuada a las necesidades que genera, poniendo, radicalmente el acento en la sociedad, en este caso en la comunidad educativa
y en el Estado130.
Al igual que sucedi con la integracin que nace en el seno escolar y
termina por superarlo, el concepto de inclusin tambin abre su aplicacin
a todos los mbitos de la vida social131.

2.4. Terminologa y tica

2.4.1 Visibilizacin de la discapacidad: hacia un trmino humano?
Haciendo un breve repaso de cmo se visibiliza la discapacidad en los
diferentes paradigmas y modelos, encontramos una evolucin desde miradas radicalmente negativas, e incluso hostiles, a la bsqueda de conceptos
ms neutros, que, sin negar la realidad del hecho biolgico, no lo condicionen en trminos de valor.
El paradigma de la prescindencia se caracteriz por una invisibilidad
o una visibilidad condicionada por el estigma, en definitiva o se negaba su
existencia o de permitirse era bajo unos requisitos impuestos por una categorizacin negativa y despreciativa.
El paradigma rehabilitador abri la mirada hacia la discapacidad, pero
desde una perspectiva de normalidad mdica y reforzando aquellos aspectos en los que la persona era diferente biolgica o funcionalmente,
para propugnar su integracin mediante su acercamiento a lo considerado
normal.

130

Informe final de la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales:

Acceso y Calidad
http://unesdoc.unesco.org/images/0011/001107/110753so.pdf
131

p. 33.

Carlos Egea Garca y Alicia Sarabia Snchez Visin y modelos conceptuales,

80

LEONOR LIDN HERAS

En el paradigma de derechos humanos encontramos dos tipos de visibilidad, la del modelo social que propugna una visibilidad basada en la
igualdad y la dignidad y la de la diversidad funcional que da un paso mayor
al afirmar que la visibilidad es enriquecedora.
Esta evolucin nos da pistas de cmo mirar el binomio discapacidadsociedad:
a) Trmino neutro
Necesidad de un trmino que siendo descriptivo con la realidad no incluya valores en cuanto a la forma en la que debe percibirse, ha de ser por
tanto un trmino neutro. En este sentido, hasta el propio trmino discapacidad podra presentar contradicciones por cuanto discapacidad implica
negacin de capacidad, que si bien para la Convencin es una interaccin
entre deficiencia y barrera, normalmente este resultado se lleva a la persona
cuestionando su capacidad.
b) Tener presente la deficiencia-diversidad
Es necesario que adems este trmino neutro no invisibilice que este
colectivo requiere de actuaciones concretas que aseguren que la sociedad se
hace inclusiva mediante la equiparacin.
c) Sociedad que genera exclusin
Es importante tomar conciencia de que vivimos en una sociedad que
genera exclusin, que crea modelos de ser y de entender las personas, todo
este tipo de encorsetamientos niegan la tolerancia y el respeto, y se asientan
en el desprecio a la dignidad humana y a su libre desarrollo. En la medida
que estos modelos forman parte de nuestro sustrato cultural, el esfuerzo
para reconsiderar nuestra forma de mirar al otro, y descubrir radicalmente
su dignidad, suponen un esfuerzo que rompa estas inercias.
Desde esta perspectiva late por tanto la necesidad de una toma de conciencia que incluyendo un cambio terminolgico d un cambio semntico
basado en la persona y su dignidad.

2.4.2 Fundamento de DDHH y tico

Este cambio de perspectiva tiene su fundamento tanto en los DDHH
como en la tica y requiere para interiorizarlo una toma de conciencia.

CONVENCIN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

81

Los derechos humanos se basan en el reconocimiento y respeto de la

dignidad humana, conforme a la misma, toda persona por el hecho de serlo
tiene un valor innegable. Cualquier paradigma, modelo o denominacin
que cuestione esta dignidad mediante la atribucin de un menor valor cuestiona la base misma de los DDHH.
Desde el punto de vista tico, hay que relacionar varias ideas. Por un
lado tener en cuenta que la tica tiene dos lados: (a) el bien que se anhela
realizar y (b) el deber manifestado a travs de normas que deben ser cumplidas. Siendo necesaria la coherencia entre ambas. La tica en cuanto anhelo de vida realizada nos lleva a la idea de ser felices, y por tanto el vivir
una vida que valga la pena ser vivida, lo que circunscrito al mbito de la
discapacidad, implica el reconocimiento de un espacio de autorrealizacin
en el que las personas con discapacidad sean reconocidas como sujetos ticos y no como objetos ticos.
Este requisito tico de vida lograda requiere estima de s mismo, estima que tiene una vertiente psicolgica, expresada en la autoconfianza en
las propias posibilidades, y una vertiente moral, que implica la creencia de
ser sujetos de dignidad, y por tanto que cada persona es un fin en s mismo construido desde la igualdad radical, lo que implica que bajo ninguna
circunstancia la persona, en este caso con discapacidad, pueda ser instrumentalizada o despreciada por el hecho de concurrir una discapacidad. Esta
perspectiva moral conduce al desarrollo de las propias capacidades, desde
la conviccin de que nadie las posee todas, y que por tanto, en el mbito
de la discapacidad implica que no debe producirse un reduccionismo de
la persona desde los prejuicios de los valores dominantes. En definitiva es
poder desarrollar lo que somos desde la autonoma, lo que conduce necesariamente a la responsabilidad. Por tanto, siempre que hablemos de sujetos
ticos habr que hablar de sujetos responsables. En la medida que todo esto
se vive en sociedad, implica que la misma no ha de entender la discapacidad de tal forma que propugne su aislamiento, o como una carga, sino que
debe reconocer a las personas con discapacidad como sujetos de dignidad
y autoestima132.
En la construccin de la autoestima, es clave la percepcin del otro, ya
sea como individuo o como sociedad que representa un conjunto de valores
132

Xavier Etxeberria, Aproximacin tica a la Discapacidad, Universidad de Deusto,

Bilbao, 2005, pp. 23-31.

82

LEONOR LIDN HERAS

y contra-valores (prejuicios). En este sentido Rojas Marcos seala que en

la medida en que la sociedad establece modelos ideales, los mismos se convierten en puntos de referencia sobre los que construimos nuestros sueos y
aspiraciones, por ello, cuanta mayor discrepancia hay entre el modelo y la
posibilidad de cumplirlo ms afectar a nuestra autoestima133.
Desde esta perspectiva, puede tomarse conciencia de lo opresora que
puede ser una sociedad que no incorpora de forma radical la perspectiva
de los derechos humanos, que debe venir marcada por el reconocimiento
de la dignidad del individuo y el propio desarrollo de la personalidad. Los
valores sociales que segregan, marginan o discriminan por la diferencia, sea
sta la discapacidad o cualquier otra, tienen una quiebra tica.

2.4.3 Toma de conciencia

Las relaciones sociales estn marcadas por cmo nos relacionamos los
seres humanos, tanto a nivel individual como colectivo. En estas relaciones,
el sustrato cultural propio hace que a los individuos o colectivos se les asigne
una identidad social virtual de acuerdo a la categora social en la que estn
insertos. Sin embargo, la verdadera esencia del individuo, no est en esa mirada auto-atribuida sino en la identidad social real propia de cada persona; lo
que sta es. Sin embargo, se espera que la persona acte conforme a la identidad social virtual que le ha sido asignada socialmente de hecho, para todas
aquellas personas estigmatizadas, se construye una teora (teora del estigma)
que explica su inferioridad134. En definitiva este modelo de comportamiento
permite una retroalimentacin que perpeta y justifica la desigualdad.
En las relaciones sociales se producir una tensin inevitable, la del
modelo de valores que quiere perpetuarse y no cuestionarse, y la del modelo de valores de los colectivos excluidos que quieren ser reconocidos socialmente y que lleva a cuestionar, necesariamente, los valores imperantes.
El cambio siempre requerir una toma de conciencia en ambos grupos
sociales, el de los excluidos y el de los excluyentes. Y pasar por reclamar
espacios de visibilidad y poder, lo que implica abrir y compartir estructuras
por parte de los grupos dominantes.

133

Luis Rojas Marcos, La autoestima, Espasa, Madrid, 2007, p. 220.

134

Erving Goffman,. Estigma pp. 12-15.