Proiectul de Program Naional de ngrijiri Paliative Strategia
Naional pentru Dezvoltare Durabil a Romaniei Orizonturi 20132020-2030, (n M.Of.nr.824bis/12.2008), ca document programatic al Guvernului Romniei, prevede acoperirea n proporie de 60% a necesarului de ngrijiri paliative pentru pacienii eligibili pn n anul 2020, fr ns a detalia paii concrei ctre atingerea acestui obiectiv. n acest context, n august 2012 un grup de lucru din cadrul Asociaiei Naionale de ngrijrii Paliative i din Comisia Consultativ de ngrijiri Paliative a Ministerului Sntii au finalizat proiectului unui program naional de ngrijiri paliative, bazat pe o strategie naional de dezvoltare realizat cu sprijinul experilor de la NICE (National Institute for Health and Care Excellence) din Marea Britanie. Programul National de ngrijiri Paliative propus are n vedere dezvoltarea de structuri care s asigure accesul nengrdit al populaiei la serviciile de ngrijiri paliative n locaia n care pacientul i le dorete, prin utilizarea eficient a resurselor existente n comunitate i prin dezvoltarea gradual a noi resurse i servicii. Programul include att valorificarea structurilor i resurselor existente (medicila de familie, asitena comunitara, spitalele de acui), ct i dezvoltarea n continuare a unor nuclee de servicii specializate de ngrijiri paliative. Principiile care stau la baza acestui Program naional sunt urmtoarele: a) Servicii centrate pe nevoile i preferinele persoanelor crora le sunt destinate: pacieni cu boli cronice progresive sau incurabili i familiile acestora ; b) Disponibilitate: serviciile de ngrijiri paliative trebuie s fie disponibile n toat ara, inclusiv n zonele rurale izolate; c) Accesibilitate: odat create serviciile disponibile, se vor face demersurile necesare pentru nlaturarea potenialelor bariere de natur: a. Economic: serviciile vor fi gratuite pentru pacieni i
familiile acestora, indiferent de sistemul de rambursare (incluse n
pachetul de baz); 20 b. Geografic: zonele rurale cu infrastructur slab dezvoltat vor beneficia de servicii de ngrijiri paliative la domiciliu; c. Temporal: serviciile vor fi disponibile 24 din 24, 7 zile din 7. d) Calitate: modele de bun practic, standarde i protocoale naionale vor fi definite, promovate i adoptate. Calitatea nalta a serviciilor de paliaie depinde pe lng resurse n mare masur de modul de interaciune a pacienilor/aparintorilor cu profesionitii i organizaia de ngrijire ca un tot unitar. e) Continuitatea este o provocare deosebit pentru ngrijiri paliative ntrun sistem medical frmiat. Propunem reele regionale integrate de servicii de ngrijiri paliative (Model anexat). Programul prevede trei niveluri de competen, dup cum urmeaz: Nivelul 1: Sprijinul pentru autongrijire: este acordat pacienilor i familiilor sau ngrijitorilor acestora, de ctre echipele de asisten medical comunitar cu instruire de baz n ngrijiri paliative, precum i prin serviciile specializate de ngrijiri paliative; acest nivel asigur dobndirea de ctre pacient i familie a cunotinelor, abilitilor i ncrederii pentru autongrijire i pentru asigurarea ngrijirii adecvate n perioadele dintre interveniile personalului medical. Nivelul 2: Abordarea paliativ este ngrijirea direct acordat pacienilor i familiilor/ngrijitorilor acestora de ctre personalul medical cu instruire de baz n domeniul ngrijirilor paliative, certificat prin absolvirea unor 21 programe de instruire acreditate de organismele profesionale competente. Abordarea paliativ se realizeaz n principal prin medicina de familie i asistena comunitar. Nivelul 3: ngrijirea paliativ specializat asigur ngrijire direct a pacienilor i familiilor/ngrijitorilor acestora, precum i consultan pentru nivelul 1 si 2 de competen. Ea este asigurat de echipe interdisciplinare de profesioniti cu studii aprofundate n domeniul ngrijirilor paliative: medici cu atestat n
terapeui, clerici i alt personal competent n ngrijiiri paliative, conform standardelor naionale de ngrijiri paliative.
De asemenea, rolul echipelor interdisciplinare de ngrijiri paliative
de la acest nivel este de a oferi suport pentru: dezvoltarea de noi servicii i creterea gradului de acoperire cu necesarul de servicii n toate judeele: educarea i formarea resurselor umane necesare serviciilor de paliaie: cercetarea n vedera dezvoltrii i promovrii domeniului ngrijirilor paliative. Programul Naional propune obiective concrete pe termen scurt i mediu (20132015), ntre care asumarea strategiei naionale i crearea unui cadru legislativ i normativ propice dezvoltrii serviciilor, formarea competenelor resurselor umane pentru toate cele 3 niveluri, dezvoltarea abordrii paliative n serviciile medicale generale (primare i secundare) n care potenialii pacieni cu nevoie de ngrijire paliativ sunt asistai periodic sau ocazional, precum i dezvoltarea de servicii specializate i crearea unor reele inegrate care s asigure continuitate n ngrijire. Principalele simptome din cadrul ingrijirilor paleative: Generale: Fatigabilitatea/Oboseala Febra Transpiraii Respiratorii: Dispneea Respiraia agonic(UST) Tusea
severitate, la ce tip de activiti apare, factori declanatori/amelioratori Severitatea: scala vizual analog (0-10), scale de activitate zilnic (indice Barthel), scale de fatigabilitate, scale multicomponent)
Detecia diferitelor cauze de fatigabilitate: boli
existente, durerea, anorexia, efecte adverse ale medicaiei Examen fizic obiectiv inclusiv status-ul nutriional Evaluarea calitii i cantitii somnului Evaluarea capacitii de efort Investigaii paraclinice Tratamentul pacientului cu fatigabilitate: Antidepresive: paroxetine, sertraline, bupropion Stimulante SNC: methylphenidate, modafinil Progestative: medroxyprogesteron acetate Factori inhibitori ai tumour necrosis factor-alfa: etanercept, infliximab Suplimente alimentare: coenzima Q10, l-carnitina, ginseng. Plan de ingrijire: Urmrirea eficienei tratamentului bolii de baz Intervenii de psihoterapie minim Reducerea/evitarea factorilor declanatori: persoane, situaii etc prin intervenii variate inclusiv de tip social Educarea anturajului Dezvoltarea unui raport de ncredere cu persoana ngrijit Susinere spiritual Urmrirea eficienei terapiei farmacologice anti A/D