Sunteți pe pagina 1din 68

UNIVERSITATEA BABE-BOLYAI

FACULTATEA DE TEOLOGIE ORTODOX


SPECIALIZAREA BIOETIC - MORAL, ETIC I
DEONTOLOGIE

NGRIJIRILE PALIATIVE
N ROMNIA
LUCRARE DE DISERTAIE
COORDONATOR:
PR. PROF. UNIV. DR. TEFAN ILOAIE
ABSOLVENT:
MARCEL POPA
CLUJ-NAPOCA
2016
Introducere
Ultimele decenii au fost caracterizate de mbtrnirea populaiei n toate rile
dezvoltate, progrese n domeniul tehnologiei medicale, precum i o cretere n ceea ce
privete diagnozele medicale i interveniile.1 Aceste evoluii sunt interlegate i - luate
mpreun - au consecine considerabile pentru morbiditate, modelele de mortalitate i nevoia
de ngrijire medical.2 n fiecare an, aproximativ ase milioane de pacien i mor de cancer din

1 WHO Regional Office for Europe, Atlas of health in Europe, second edition, Scherfigsvej 8,
Copenhagen, 2008, p. 7.
2 Seale C, Addington-Hall J, McCarthy M, Awareness of dying: prevalence, causes and
consequences, Soc Sci Med 1997; 45:477-484, apud Luminia Dumitrescu, Palliative care in
Romania, Doctoral Thesis, University of Groningen, 2006, p. 8.

ntreaga lume, iar alte zece milioane de pacieni sunt nou diagnosticai cu cancer. 3 Pentru
2020, se estimeaz c numrul deceselor de cancer se va dublu (12 milioane). Nevoia de
ngrijire pentru acesti pacieni i pentru alte grupuri este n continu cretere, n special n
rndul persoanelor n vrst. Aceste nevoi includ controlul durerii de relief i de sprijin. 4 n
toate rile i mai ales n rile n curs de dezvoltare, msurile care vizeaz ajutarea
persoanelor n vrst s rmn sntoase i active sunt o necesitate, nu un lux. mbtrnirea
este un privilegiu i o realizare a societii. n anul 2000, au existat 600 de milioane de
persoane n vrst de 60 de ani i peste; ns cifra va crete la 1,2 miliarde pn n 2025 i 2
miliarde pn n 2050.5 Consecinele mbtrnirii populaiei includ: un numr tot mai mare de
persoane cu boli cronice, schimbarea nevoilor de de ngrijire medical, necesitatea de a oferi
mai mult atenie costului-eficien i tratamentelor bazate pe dovezi, precum i dezvoltarea
serviciilor de ngrijiri paliative. Cu toate c aceste evoluii sunt, practic, la nivel mondial, pot
fi observate ntre ri diferene semnificative, i anume diferene de morbiditate i modele de
mortalitate, precum i n aranjamentele de ngrijire a sntii i n servicii. De exemplu,
exist diferene izbitoare n dezvoltarea serviciilor de ngrijiri paliative, ambele calitativ i
cantitativ, ntre rile europene.6 n ultimele decenii, ngrijirile paliative s-au dezvoltat n
special n rile din Europa de Vest, cu accent pe ngrijirea institu ional (Hospice, case de
ngrijire medical). Aparent, aceste faciliti ndeplinesc o necesitate, de aceea acest tip de
serviciu a fost extins i la alte ri, inclusiv la cele din Europa de Est. Cu toate acestea, trebuie
remarcat faptul c puin efort a fost fcut pentru a evalua dac serviciile furnizate au
ndeplinit efectiv nevoile celor n cauz.7 Unii autori afirm c soluiile pentru nevoile de
3 http://www.who.int, apud Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 8.
4 Hoeymans N, Berg Jeths A van den, Health status of the elderly in the future: demography,
epidemiology and prevention, in Wester GP, Jabaay L, Schellevis FJ (eds), Morbidity, performance
and quality in primary health care. Radcliffe Publishing, Oxford 2006:239-246, apud Lumini a
Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 8.
5 World Health Organization, National Cancer Control Programmes: Policies and Managerial
Guidelines, second edition, WHO, Geneva, 2002, pp. 16-18.
6 Clark D, Wright M, Transitions in end of life care, Open University Press, Buckingham 2003; 5-12;
13-17, apud Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 8.
7 Franks PC, Salisbury C, Bosanquet N, Wilkinson EK, Lorentzon M, Kite S, Naysmith A, Higginson
IJ, The level of need for palliative care: a systematic review of the literature, Palliat Med 2000; 14:93104, apud Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 9.
2

ngrijire a sntii, i n special de ngrijire paliativ, necesit abordri specifice diferite,


legate de istoricul de fond al sistemului de sntate, inegalit ile de infrastructur, cultur i
preferinele oamenilor.8 De aceea, a fost recomandat un program european pentru ngrijirea
paliativ, care s gseasc modelul potrivit de serviciu pentru fiecare ar.9
Acesta este motivul pentru care am ntocmit lucrarea de fa, n care mi propun s.
Lucrarea este conceput. i cuprinde x capitole.
n capitolul nti cuprinsul pe scurt
Capitolul al doilea.

1. Scurt istoric al livrarii produselor de ngrijire a sntii n


Romnia
Dupa Revolutia din 1989, Romnia a motenit un serviciu medical exclusiv public,
puternic centralizat, susinut de ctre bugetul de stat i coordonat de ctre Ministerul Sntii
i inspecia teritorial. Ca i n alte ri din Europa de Est, a fost un model de servicii de
sntate bazat pe spital. O consecin a acestui modelul a fost accesul inegal la serviciile de
8 Derek Doyle, Palliative medicine in the home, n Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny,
Kenneth Calman (ed.) Oxford Textbook of Palliative Medicine, third edition, University Press, Oxford,
2004, p. 1097.
9 European Association for Palliative Care, A guide to the development of palliative nurse education
in Europe, Milano, 2004, pp. 8, 9.
3

ngrijire a sntii n zonele rurale, unde asistena medical profesionist i faciliti lipsesc.
S-a pus accentul prea mult pe spitale, n detrimentul serviciilor de asisten medical primar.
Planurile de a schimba sistemul de ingrijire a sanatatii ce au urmat revolu iei au fost
alctuite pe baza rapoartelor, de ctre Banca Mondial i alte agen ii internaionale. Aceste
planuri recomandau n mare parte privatizarea sistemul de ngrijire a sntii, i a fost o
oportunitate de a introduce noi servicii de ngrijire n sistemul de sntate. Cu toate acestea,
calitatea serviciilor de ngrijire a sntii i echipamentele necesare au fost n general slabe
din cauza bugetului redus, disponibil pentru sntate. 10 Pe parcursul a aisprezece ani dup
revoluie, Romnia a avut cel mai mic buget disponibil pentru sntate (3,7% din produsul
intern brut n anul 2004), adic mai puin de jumtate din bugetul statelor candidate la UE i
de patru ori mai puin dect bugetul mediu n rile UE. 11 Dup 1996, ngrijirea primar a
sntii a nceput s se dezvolte independent, adic nu finan at de spital, de specialitate. Cu
toate acestea, schimbrile impuse dup Revoluie nu a mbuntit cu adevrat situaia pn n
1999, cnd sistemul de sntate a devenit bazat pe asigurri de ngrijire a snt ii. 12 Ca
rezultat, nevoile de sntate ale populaiei nu au fost ndeplinite. Din cauza lipsei unui sistem
adecvat de ngrijire a sntii publice, diverse servicii - inclusiv ngrijirile la domiciliu i
ngrijirile paliative - s-au dezvoltat n Sectorul neguvernamental. Astzi, majoritatea
serviciilor pot fi gsite n acest sector.
n strintate, fundaiile private au dezvoltat unele noi servicii nainte de 2000,
inclusiv ngrijirea la domiciliu i ngrijirile paliative. Astfel de servicii erau orientate spre
populaiile locale. Din cauza tranziiei istorice dificile n sistemul de ngrijire a snt ii,
romnii au trebuit s se confrunte cu o mulime de probleme n ceea ce prive te
disponibilitatea i calitatea serviciilor de ngrijire a sntii. De exemplu, serviciile de
ngrijire a sntii au fost aproape absente n zonele srace i oamenii au trebuit s-i rezolve
singuri problemele de sntate, n parte folosind metodele tradiionale. 13 Recent, au nceput s
fac schimbri i instituiile i serviciile de ngrijire a sntii.
10 Bara AC, Heuvel WJA van den, Maarse JA, Reforms of health care system in Romania, Croat
Med J 2002; 43:446-52, apud Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 9.
11 Ministerul sntii, Centrul de calcul i statistic sanitar, Statistica anual a sntii pe 2004,
Bucureti, 2005, pp. 2-10.
12 Cristina Dobo, Accesul populaiei la serviciile publice de sntate, Calitatea vieii XIV, 3
(2003), p. 23.
13 Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 10
4

n timp ce populaia mbtrnete, rata mortalitii persoanelor n vrst este n


scdere.14 Numrul de paturi de spitale a sczut comparativ cu anii 1990, dar rata de
spitalizare a crescut, fapt ce se datoreaz i numarului mare de medici existent.
Facilitile ngrijirilor specializate, cum ar fi cele care ofer ngrijire persoanelor
bolnave mintal au crescut, precum i unitile medico-sociale sau cminele pentru persoane n
vrst. Bugetul disponibil pentru asistena medical a variat foarte mult n perioada 19902004, necontribuind la o dezvoltare stabil. Una dintre cele mai mari probleme cu care se
confrunt ngrijirea sntii din Romnia este n continuare lipsa infrastructurii, a
comunicarii moderne, nregistrarea i asigurarea calitii, n special n zonele rurale.15
n zilele noastre cetenii au asigurare de sntate, ceea ce le confer dreptul la
serviciile medicilor de familie, asisten medical spitaliceasc cu servicii clinice i un numr
predefinit de medicamente. Accesul la asistena medical primar este disponibil n cazul n
care pacienii sunt nregistrai la un medic de familie. Pacienii trebuie s fac dovada
asigurrii cnd apeleaz la spital, cu excepia situaiilor de urgen. ngrijirea la domiciliu nu
face parte din sistemul de asigurri de sntate. n trecut, sistemul de sntate a fost accesibil
pentru toat lumea, dar nu toate serviciile. De exemplu, cele mai multe dintre transplanturile
de organe nu au fost disponibile. Nu exista nici o lista de asteptare, dar tipurile de
medicamente au fost limitate. n zilele noastre, ngrijirea sntii este nc parial
subvenionat prin taxe, listele de ateptare exist i toate medicamentele sunt prezente. Cu
toate acestea, datorit co-plii pentru medicamente, muli pacieni nu i pot permite
medicamentele de care au nevoie. Casa de Asigurri de Sntate colecteaz prime prin
intermediul angajatorilor i contribuiilor celor angajai. Fiecare jude are o cas regional de
asigurri de sntate care funcioneaz sub auspiciile celei naionale. Ceea ce s-a schimbat
este faptul c baza legislativ pentru livrarea de ngrijire s-a mbuntit, drepturile
pacienilor sunt recunoscute, spitalele sunt pltite pentru executarea serviciilor i asigurarea
calitii este la ordinea zilei. Drepturile pacientului sunt ncorporate n diverse legi, inclusiv
dreptul de ngrijire la domiciliu i libera alegere a medicului.16 Poziia lucrtorilor n sntate
s-a mbuntit i ea pe parcursul ultimului deceniu. Prestigiul medicilor a fost ridicat i
situaia lor financiar s-a mbuntit. Majoritatea specialitilor sunt pe salariu, venitul lor
14 Ministerul sntii, Centrul de calcul i statistic sanitar, Statistica anual a sntii pe 2004,
pp. 2-10.
15 Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 11.
16 Ibidem, p. 12.
5

dublndu-se. Poziia asistentelor medicale ns nu s-a mbuntit. Munca lor este puternic
dependent de deciziile i controlul medicilor. ns pentru toi lucrtorii n sntate, exist
anse de a lucra n instituii private, ceea ce nseamn de multe ori un venit mai mare i
condiii mai bune de munc.

2. Starea de sntate a populaiei i nevoia de ngrijiri paliative


Sperana medie de via n Romnia este cu cinci ani mai mic dect n alte ri UE
(67,7 comparativ cu 73 de ani pentru brbai; 75, fa de 79,5 ani pentru femei). Bolile
cardiovasculare i cancerul sunt responsabile pentru mai mult de jumtate din decesele
persoanelor n vrst de 0-64 ani i pentru mai mult de 85% n rndul persoanelor peste 64 de
ani. Mortalitatea a crescut semnificativ datorit cancerului (a se vedea tabelul 1). Inciden a
bolilor majore a crescut puternic (a se vedea tabelele 2 i 3). 17 Cancerul este o problem
major de sntate i este legat de obiceiurile nesntoase de via i poluare. n majoritatea
rilor europene, incidena cancerului este 0.5-1% pe an; n Romnia, este de 3,6% pe an.
Incidena a crescut de la 110.4 noi tipuri de cancer la 100.000 de locuitori n 1970 la 226,6 la
100.000 n 2004.18 Majoritatea cazurilor de cancer din Romania sunt diagnosticate n stadiul
final, iar mortalitatea este foarte mare: peste 60-90%, indicnd o deficien n controlul
cancerului i-n prevenia acestuia.19 Mai exact, Romnia se confrunt cu urmtoarele
probleme: deficitul serviciilor de oncologie, lipsa unui sistem de urmrire a pacien ilor, slaba
gestionare a pacienilor canceroi, precum i absena unei strategii naionale de control al
cancerului.

Table 1. Mortality according to the main groups of medical causes of

17 Eurostat, Demographic statistics: A review of definitions and methods of collection in 44


European countries, Publication Office of the European Union, Luxembourg, 2015, pp. 40-42.
18 Ministerul sntii, Centrul de calcul i statistic sanitar, Statistica anual a sntii pe 2004,
Bucureti, 2005, p. 67.
19 Eurostat, Demographic statistics, pp. 40-42.

death
Per 100,000 inhabitants

1990

2000

2004

Infectious disease

11.9

14.1

13.3

Cardiovascular disease

627.0

701.8

734.8

Cancer

142.1

184,0

202.9

Respiratory disease

97.3

66.1

63.1

Digestive disease

50.3

64.0

69.8

Accident, trauma, poisoning

76.5

64.2

62.1

Table 2. Incidence by principal classes of disease


Per 100,000 inhabitants

1990

2000

2004

General morbidity

73,629.0

60,663.1

74,770.5

Infectious disease

2,839.9

3,330.0

4,494.6

Cardiovascular disease

1,660.1

3,023.8

3,299.5

Cancer

183.5

181.4

226.6

Respiratory disease

28,868.2

30,083.3

35,263.7

Digestive disease

18,734.9

6,090.0

7,551.2

Accident, trauma, poisoning

3,328.0

1,668.7

2,087.5

Table 3. Number of cases recorded by GPs in 2004


Diseases

No. cases

No. cases per


100,000
inhabitants

Goiter

102,949

475.00

Sweet diabtes

370,073

1,707.50

Malnutrition

17,707

81.70

Rachitic

12,889

59.50

Anemia

122,572

565.50

Mental disorder

200,423

924.70

Epilepsy

81,928

378.00

Acute joint rheumatism

18,434

85.10

Cardiopathy

40,280

185.90

Hypertensive diseases

1,440,355

6,645.70

Ischemic cardiopathy

819,276

3,780.10

Pulmonary heart

41,469

191.30

Cerebro-vascular diseases

175,220

808.80

Chronic pulmonary diseases

236,318

1,090.90

Ulcer

281,481

1,299.40

Ciroza

208,395

926.00

Nephritis

30,288

139.80

Calculus

111,404

514.20

Cardiovascular malformations

17,087

78.80

54,505

251.50

Mental diseases (annual new


cases)

mbtrnirea populaiei i dezvoltarea tehnologiei medicale i a expertizelor au


condus la o cretere a numrului pacienilor terminali n Romnia. Furnizarea de ngrijiri
pentru acesti pacieni este o problem tot mai mare din cauza lipsei de facilit i i expertiz.
Acelai lucru este valabil i pentru ngrijirea persoanelor cu alte boli incurabile, cum ar fi
HIV/SIDA sau demen.20 Nevoia de ngrijiri paliative n Romnia este mare, dar nu sunt
disponibile date fiabile i relevante. Pacienii terminali ar trebui s rmn n spitale, cci au
nevoie de atenie i ngrijire corespunztoare, ns cei mai muli prefer s moar acas, dac
este posibil.21 n trecut, membrii familiei i asumau responsabilitatea pentru ngrijirea la
sfritul vieii. Mai nou, din cauza progresului modern, s-a transferat aceast responsabilitate
de la familie locurilor speciale, cum ar fi azilurile, casele de ngrijire medical i spitalele. 22
Acest lucru este valabil mai ales n rile industrializate. De asemenea, aceast tendin este
de ateptat s apar i n Romnia. Cu toate acestea, a muri singur ntr-un loc ciudat, cu

20 Ministerul sntii, Date statistice HIV/SIDA n Romnia, Bucureti, 2005, pp. 45-49.
21 Mercadante S, Fulfaro F, Casuccio A, The impact of home palliative care on symptoms in
advanced cancer patients, Support Care Cancer 2000; 8:307-310, apud Lumini a Dumitrescu,
Palliative care in Romania, p. 15.
22 Emanuel LL, von Gunten CF, Ferris FD, Gaps in end-of-life care, Arch Fam Med 2000; 9:11761180, apud Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 15.
8

durere i suferin, este un comar i nu este un lucru obinuit n ara noastr, 23 pentru c n
Romnia a existat o tradiie puternic ca familiile s aib grij de membrii lor pn la moarte,
tradiie ce a rezistat pn pe la nceputul secolului XXI.

3. Definirea ngrijirilor paliative


Moartea, spre deosebire de orice alt tranziie a vieii, este o experien sigur pentru
fiecare om. Confruntarea cu propria mortalitate, fie prin vizionarea morii cuiva din cauza
unei boali terminale sau pur i simplu, gndindu-te la aceasta, este un eveniment destul de
mictor pentru majoritatea oamenilor. Cancerul (care face tot mai multe victime n ciuda
progresului medical), SIDA i alte boli incurabile, cum ar fi demena sau insuficien a unor
organe, necesit o nou orientare a ngrijirii medicale. Astfel de pacien i au nevoie de noi
tipuri de servicii, furnizate la domiciliu, n vederea asigurrii unei caliti rezonabile a vie ii
pentru a le permite s moar cu demnitate i confort. n ultima perioad a vieii lor, pacien ii
cu boli incurabile au nevoie un tratament special i ngrijire profesional pentru a fi
gestionate simptomele i pentru a se menine calitatea vie ii. Acest lucru poate fi numit ca
medicin paliativ. Doyle i colaboratorii si au definit medicina paliative ca studiul i
managementul pacienilor cu boal activ, progresiv, n faz avansat, pentru care
prognosticul este limitat i accentul cade pe calitatea ingrijirii. 24 Medicina paliativ este o
parte a ngrijirilor paliative, ultimul termen fiind mai larg. n 1990, un comitet al Organiza iei
Mondiale a Sntii (OMS) a formulat o definiie a ngrijirii paliative, unanim acceptat,
care a fost modificat n 2005 i a fost recomandat tuturor statelor membre pentru
introducerea n sistemul lor naional de sntate.
Definiia ngrijirii paliative a evoluat de-a lungul anilor, aa cum ntregul domeniu s-a
dezvoltat n diferite ri. n mod tradiional ngrijirea paliativ era considerat ca fiind
aplicabil exclusiv n situaiile n care decesul era iminent. Astzi este acceptat faptul c
ngrijirea paliativ poate oferi mult i n stadiile mai puin avansate ale evoluiei bolilor

23 Kreitschitz S, End of Life Care in Grenada, Thesis submitted for the partial fulfillment of the
requirements of the MD/MSc degree, St. Georges University, School of Graduate Studies, 2002, apud
Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 15.
24 Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, Kenneth Calman, Introduction, n Derek Doyle,
Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, Kenneth Calman, (ed.) Oxford Textbook of Palliative Medicine, pp.
1-4.
9

progresive.25 Dar iat mai nti definiia Asociaiei Europene pentru ngrijiri Paliative
(EAPC):
ngrijirea paliativ este ngrijirea activ, total a pacienilor a cror boal nu
rspunde la tratament curativ. Este esenial controlul durerii, al altor simptome i al
problemelor sociale, psihologice i spirituale. ngrijirea paliativ este interdisciplinar i
cuprinde pacientul, familia i comunitatea. ntr-un anumit sens, ngrijirea paliativ se
orienteaz dup conceptul de baz al ngrijirii acela de a satisface nevoile pacienilor,
indiferent de locul n care acetia sunt ngrijii la domiciliu sau n spital. ngrijirea paliativ
susine viaa i consider moartea un proces normal; aceasta nici nu grbete, nici nu amn
moartea. ngrijirea paliativ i propune s menin calitatea optim a vieii pn la momentul
morii.26
n ciuda diferenelor culturale privind abordarea ngrijirilor paliative n Europa,
definiia ngrijirii paliative dat de Asociaia European pentru ngrijiri Paliative a avut un
efect unificator asupra micrilor i organizaiilor de ngrijiri paliative din multe ri
europene. Definiia EAPC este uor diferit fa de definiia Organizaiei Mondiale a
Sntii, pe care o redau mai jos:
ngrijirea paliativ este ngrijirea menit s amelioreze calitatea vieii pacienilor i
familiilor acestora, pentru a face fa problemelor cauzate de boli incurabile cu prognostic
limitat; ngrijirea se concentreaz pe prevenirea i nlturarea suferinei, prin identificarea
precoce, evaluarea i tratarea impecabil a durerii i a altor probleme fizice, psiho-sociale i
spirituale.27
Aceast definiie OMS a nlocuit o definiie OMS anterioar, care se limita la
pacienii a cror boal nu rspunde la tratament curativ.28 Noua definiie OMS modificat
n anul 2005 extinde aria de aplicare a ngrijirilor paliative la toi pacienii care se confrunt
cu probleme asociate bolii ce pune viaa n pericol.29
25 Derek Doyle, David Jeffrey, Palliative care in the home, University Press, Oxford, 2000, p. 112.
26 European Association for Palliative Care. Definition of Palliative Care, 1998, apud Julia Riley,
White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe, European Journal of
Palliative Care XVI, 6 (2009), pp. 280-281.
27 Seplveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organizations
global perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 9196, apud Julia Riley, White Paper...,
European Journal of Palliative Care XVI, 6 (2009), pp. 280-281.
28 Consiliul Europei, Recomandarea Rec (2003) 24 a Comitetului de Minitrii ai statelor membre
privind ngrijirea paliativ, 2003, p. 26.
10

Mai sunt i alte tipuri de ngrijiri enumerate de Carta Alb privind standardele i
normele de ngrijire paliativ i hospice n Europa, precum: ngrijirea tip hospice,
ngrijirea de suport, ngrijirea tip respiro, ngrijirea la sfritul vie ii etc. Acestea indic de
fapt modaliti de acordare a ngrijirilor paliative. Mai important dintre acestea este defini ia
ngrijirii tip hospice:
ngrijirea tip hospice vizeaz persoana n ntregul ei, i are n vedere satisfacerea
tuturor nevoilor - fizice, emoionale, sociale i spirituale. La domiciliu, n centre de zi i n
hospice-uri, personalul acord ngrijire persoanelor aflate la sfritul vieii i celor dragi lor.
Personalul i voluntarii lucreaz n echipe interdisciplinare pentru a acorda ngrijire n funcie
de nevoile individuale i de opiunile personale, strduindu-se s nlture durerea i s
restabileasc demnitatea, pacea i calmul.30
Aceast definiie se bucur de mult mai puin consens dect definiia ngrijirii
paliative. Se pare c exist diferene fundamentale n nelegerea ngrijirii tip hospice.
Aceste diferene reflect, probabil, modurile diferite n care hospice-urile sunt folosite n
rile occidentale. n unele ri, exist o distincie clar ntre ngrijirea tip hospice i
ngrijirea paliativ, n timp ce n alte ri aceti termeni sunt sinonimi. Dac se face totu i o
distincie, aceasta se refer la cadrul instituional, care, descrie o unitate de ngrijiri paliative
ca pe o secie din cadrul unui spital versus un hospice staionar ca un serviciu de sine
stttor.31

4. Principiile de baz ale ngrijirilor paliative


ngrijirea paliativ are o abordare interdisciplinar i cuprinde pacientul, familia i
comunitatea n domeniul su de aplicare. ngrijire paliativ afirm viaa i privete moartea ca
pe un proces normal; ea nici nu grbete, nici nu amn moartea. Ea i propune s pstreze
cea mai bun calitate a vieii, pn la moarte. ngrijirile paliative au fost prezente de secole,
dar s-au dezvoltat ca disciplina de ngrijire special dup mijlocul secolului al XX-lea,
29 Balfour Mount, Geoffrey Hanks, Lorna McGoldrick, The principles of palliative care, n Marie
Fallon,Geoffrey Hanks (ed.), ABC of Palliative Care, second edition, Blackwell Publishing Ltd, Oxford, 2006,
p. 1.

30 Help the Hospices. Definition of hospice care. www.helpthehospices.org.uk/about-hospice-care/what-ishospice-care/ (last accessed 12/10/2009), apud Julia Riley, White Paper..., European Journal of Palliative
Care XVI, 6 (2009), p. 281.

31 Julia Riley, White Paper..., European Journal of Palliative Care XVI, 6 (2009), pp. 281-282.
11

ncepnd cu micarea hospice i evolund continuu de atunci. S-a nceput prin schimbarea
locaiei de ngrijire a pacientului terminal din spital (sau acas) ntr-un sanatoriu, care s-a vrut
a fi un loc prietenos, cald, unde pacienii terminali s-i poat petrece ultimele lor zile n
pace, asigurai de o ngrijire bun, ndreptat spre calitatea vie ii. n evoluia ulterioar a
ngrijiri paliative, locul exact de ngrijire a devenit mai puin important, dar con inutul
conceptului de ngrijire a rmas n esen acelai.32
n ciuda diferenelor dintre abordrile naionale ale ngrijirii paliative, pot fi
identificate unele valori i principii comune n literatura de specialitate, care au fost
recunoscute i aprobate n activitile tip hospice i de ngrijiri palliative.33
Ca anex la cea mai recent definiie, Organizaia Mondial a Sntii, a elaborat
urmtoarele principii de baz, potrivit crora ngrijirea paliativ:
- asigur nlturarea durerii i a altor simptome;
- afirm viaa i consider moartea pe ca un proces normal;
- nu grbete i nici nu amn moartea;
- integreaz aspectele psiho-sociale i spirituale ale ngrijirii pacientului;
- ofer un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul s duc o via ct mai apropiat
-

de cea normal pn la moarte;


ofer un sistem de suport pentru a ajuta familia s fac fa n timpul bolii pacientului

i dup decesul acestuia;


se bazeaz pe o abordare de echip pentru a se putea adresa tuturor nevoilor
pacientului i familiei, inclusiv prin servicii de bereavement (suport n perioada de
doliu), dac este cazul;
- mbuntete calitatea vieii i poate influena pozitiv evoluia bolii;

este aplicabil n stadii timpurii ale bolii, n corelaie cu o serie de alte terapii menite
s prelungeasc viaa, cum ar fi chimioterapia, radioterapia, i include investigaii
necesare unei mai bune nelegeri i abordri ale complicaiilor clinice.34
O lucrare mai recent n domeniu a mai adugat cteva principii, pe lng cele

menionate deja, considerndu-le ca i pe acestea, fundamentale pentru ngrijirea paliativ:


- ngrijirea paliativ nu este doar activ, ci i pro-activ - urmre te s anticipeze, s
previn i ntotdeauna s ia n considerare problemele noi care pot aprea n evolu ia
bolii;

32 Cicely Saunders, Foreword, n Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, Kenneth Calman,
(ed.) Oxford Textbook of Palliative Medicine, pp. 17-20.
33 Julia Riley, White Paper..., European Journal of Palliative Care 16, 6 (2009), p. 283.
34 Consiliul Europei, Recomandarea Rec (2003) 24, pp. 26-27.
12

furnizorii de ngrijiri paliative trebuie s ncurajeze bolnavul s-i exprime


preferinele n legtur cu locul unde dorete s fie ngrijit i unde dorete s

petreac ultima parte a vieii;


serviciile de ngrijiri paliative trebuie s fie suficient de flexibile i integrate pentru a
permite micarea bolnavilor ntre diferitele locuri unde ele sunt acordate, n funcie de
evoluia strii clinice i de preferinele individuale;
- scopul final este asigurarea accesului tuturor pacienilor la servicii specializate de
ngrijiri paliative atunci cnd este nevoie.35
Pentru a se nelege ce nseamn serviciile specializate de ngrijiri paliative din

ultimul principiu enumerat mai sus, trebuie amintit faptul c n definiia dat medicinii
paliative, coala European de Oncologie, distinge dou tipuri de ngrijiri paliative:
1. ngrijirea paliativ de baz, ce este un nivel de ngrijire furnizat de ctre to i
profesionitii medicali din asistena primar i secundar, n cadrul obligaiilor lor
fa de bolnavii cu afeciuni limitatoare de via; i
2. ngrijirea paliativ specializat, ce este standardul ngrijirii paliative furnizat la
nivel de experi de ctre o echip multiprofesional cu cunotine i abiliti continuu
actualizate. Scopul acesteia este controlul simptomelor complexe i persistente i furnizarea
de resurse educaionale i practice specializate altor membri nespecialiti din asisten a
primar i secundar.36
Principiile etice ale ngrijirilor paliative, se refer la faptul c membrii echipei de
ngrijire trebuie s exprime respect pentru autonomia pacientului, prin stabilirea cu acordul
pacientului i al familiei, a obiectivelor i a prioritilor de ngrijire. Discutarea op iunilor de
tratament i oferirea informaiilor despre alternativele terapeutice vor respecta n primul rnd
dorina bolnavului i, n secundar, a familiei i vor ine cont de eventualul refuz al
tratamentului.37
n acest scop, ngrijirea paliativ este un parteneriat ntre pacient, ngrijitori i o gam
larg de profesioniti, integrnd pe lng aspectele fizice i aspecte psihologice, sociale,
culturale i spirituale de ngrijire, recunoscnd i respectnd unicitatea fiecrui individ.38
35 Mira Florea, Medicina paliativ: abordare multiprofesional modern, Casa Crii de tiin,
Cluj-Napoca, 2009, p. 16.
36 Ibidem, pp. 14, 15.
37 Mira Florea, Medicina paliativ, p. 16.
38 Christina Faull, The Context and Principles of Palliative Care, n Christina Faull, Yvonne
Carter, Lilian Daniels (ed.), Handbook of Palliative Care, Blackwell Publishing Ltd, Oxford, 2005, p.
4.
13

5. Dezvoltarea de noi servicii de ngrijiri paliative n Romnia


Necesitatea acestor noi servicii de ngrijiri paliative a fost recunoscut n majoritatea
rilor din Europa de Est dup perioada comunist. Dup cum am menionat anterior, aceast
necesitate a existat, de asemenea, i n Romnia, dar politica oficial de sntate nu a stimulat
ntr-adevr dezvoltarea lor. Demararea ngrijirilor paliative n Romnia a fost posibil datorit
fundaiilor i subveniilor din strintate, aproximativ cu dou decenii n urm, n cea mai
mare parte bazndu-se pe Hospice-uri. n ciuda acestor iniiative, majoritatea pacienilor nu
au avut acces la ngrijiri paliative. Chiar i conceptul a fost (i este), destul de necunoscut
pentru cetenii romni, iar majoritatea pacienilor nu nteleg natura ngrijirilor paliative.
Muli cred c acest tip de ngrijire ar putea vindeca boala lor terminal. Din cauza nevoii
enorme i disponibilitii limitate a ngrijirilor paliative pentru majoritatea romnilor, un nou
serviciu a fost dezvoltat pentru a oferi ngrijiri paliative la domiciliu de ctre echipe
construite din medici de familie i asistente medicale. Primul pas a fost de a demonstra
fezabilitatea unui astfel de serviciu. Astfel s-a dezvoltat un Program medical romn-olandez
numit Pacaro n dou regiuni din sudul Romniei (Olt i Ilfov). Acesta a urmrit formarea
de echipe multidisciplinare de ngrijiri paliative la domiciliu, care s fie n msur s se
adapteze la cadrul social, tradiiile economice i culturale din Romnia. Obiectivele au fost:
demonstrarea posibilitilor de ngrijire paliativ la domiciliu n Romnia, pentru a fi
dezvoltate modele pentru o astfel de ngrijire, pentru a se stabili o reea de experi instrui i i
pentru a fi evaluate activitile la domiciliu ale echipelor de ngrijiri paliative. S-au format
cinci echipe i fiecare echip a dezvoltat propria-i structur pentru ngrijirea pacientilor
terminali din diferite regiuni. Membrii echipelor au inclus medici (generaliti i oncologi),
asistente medicale i lucrtori sociali. Echipele au fost constituite din trei pn la ase
membri, n funcie de regiune. Profesioniti implicai au lucrat ca voluntari, fr a fi
recompensai pentru aceasta. Acest program a fost folosit pentru a se rspndi informa ii i
pentru a se discuta cazurile ntlnite, n vederea stabilirii unui model de ngrijire potrivit
pentru Romnia. Profesionitii, n special medicii de familie, au observat nevoia stringent de
ngrijiri paliative. S-a simit deasemenea c e necesar un studiu mai sistematic pentru a se afla
mai multe despre situaia actual din mediul primar de ngrijire a sntii. Era evident c
noul serviciu trebuia evaluat din mai multe perspective. Tot cu ocazia acestui proiect au fost

14

formulate o serie de ntrebri de cercetare care s deschid drumul unor noi discu ii i
proiecte pentru dezvoltarea ngrijirilor paliative n ara noastr.39
Spre deosebire de Europa de Vest, unde ngrijirile paliative au fost stabilite ca
specialitate de ngrijire de zeci de ani, n rile central-est europene (ECE) este o form relativ
nou de furnizare a asistenei medicale.40 Cel mai utilizat model de furnizare a ngrijirilor
paliative n rile ECE este modelul hospice. ns numrul i disponibilitatea azilurilor i a
mijloacelor financiare alocate acestor instituii au fost insuficiente, iar populaia care are
nevoie de ngrijiri paliative a fost mereu n cretere. Profesionitii de ngrijiri paliative sunt
mai puin concentrai pe nevoile pacienilor i posibila dezvoltare a unui nou model pentru
acordarea de ngrijiri paliative dect sunt pe interesele legitime ale modelului, i anume, pe
prevenirea nchiderii Hospices-urilor n care lucreaz.41
Odat cu mbtrnirea populaiei, profilul morbiditii n rile din ECE s-a schimbat,
i odat cu acesta i nevoile de ngrijire a sntii. Nevoia de asisten medical i de
ngrijire, inclusiv ngrijirea paliativ, este n cretere, ns distribuia inegal a structurilor de
ngrijire medical ntre zonele urbane i rurale agraveaz i mai mult problema. Toi ace ti
factori duc la mpiedicarea dezvoltrii ngrijirilor paliative.42
Pn nu demult, ngrijirile paliative n Romnia i n multe ri din ECE au fost n
primul rnd asociate cu tratamentul cancerului i miscarea hospice. 43 Cu toate acestea, n
ultimii ani, modelul Hospice ca un model preferat de ngrijiri paliative a fost reevaluat i
interogat de muli. Din cauza supra-instituionalizarii ngrijilor de sntate i scderii
numrului de paturi de spital, markeri politicii de sntate sunt din ce n ce mai mult pentru
promovarea ngrijirilor paliative la domiciliu, ngrijiri care s fie sprijinite de o echip
profesionist de ngrijiri paliative. Mai mult dect att, persoanele din majoritatea rilor ECE
39 Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, pp. 17-19.
40 Wim J.A. van del Heuvel, Marinela Olroiu, ngrijirea Paliativ: o dimensiune european,
Revista Medical Romn XLVI, 5 (1999), p. 35.
41 Baumgarten J, Making palliative care a priority topic of the European Health Agenda, Eurage,
Graz, Eurage 2004 apud Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 47.
42 Elizabeth Davies, Irene J. Higginson (ed.), The solid facts. Palliative care, Copenhagen, 2004, pp.
10-12.
43 Luminia Dumitrescu, Marinela Olroiu, Constantin Bogdan, ngijirea Paliativ ntre trecut i
viitor, Revista Medical Romn L, 3 (2003), p. 156.
15

prefer s moar acas, deoarece nc exist o puternic tradiie de ngrijire a muribunzilor n


familie.44
Ateptarea sistemului primar romnesc de ngrijire a sntii, care include medici de
familie (MF) i asistente medicale, pentru a juca un rol important n ngrijirile paliative la
domiciliu este relativ departe de realizare. Nu numai c acest aspect al furnizrii de asisten
medical este nou i parial necunoscut marii majoriti a MF, dar i serviciile complementare
i expertiza de ngrijire la domiciliu i de gestionare a durerii nu sunt bine dezvoltate. Aceast
problem este prezent i n Croaia, Ungaria i Slovacia. 45 Dup cum Doyle i colaboratorii
si, au declarat, ngrijirile paliative la domiciliu sunt dependente de atitudinile i percepiile
medicilor de familie i atitudini socio-culturale mai largi. De asemenea, lipsa de informa ii cu
privire la cele mai recente tehnici i evoluii n domeniul ngrijirilor paliative pot interzice
dezvoltarea zonei de ngrijire a sntii.46
Primele aziluri din Romnia au fost deschise la Oradea i Braov; pn n 2004, cinci
aziluri au fost deschise. Cu toate c o politic guvernamental din 1998 a ncercat s
consolideze rolul MF n sistemul de livrare a ngrijirilor de sntate, 47 nici o atenie
sistematic nu a fost acordat ngrijirilor paliative n practica general sau n spitale, pn n
2002.48 Ulterior, medicii de familie au nceput s ofere ngrijiri paliative, dar ace tia nu au
fost rambursai pentru acest serviciu. De aceea, se poate spune c eforturile de a dezvolta un
sistem de furnizare a ngrijirilor paliative n Romnia nu sunt nc organizate.
n sensul acesta, doamna Luminia Dumitrescu a realizat un studiu n care a cerut MF
din cinci districte din Romnia s auto-evalueze experiena lor n furnizarea de ngrijiri
paliative, cunotinele lor, dac au nevoie de o mai bun educaie n ngrijiri paliative i
44 Tiernan E, O'Connor M, O'Siorain L, Kearney M. A prospective study of preferred versus actual
place of death among patients referred to a palliative care home-care service, Ir Med J 2002; 95:2325, apud Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 47.
45 Wim J.A. van del Heuvel, Marinela Olroiu, ngrijirea Paliativ: o dimensiune european,
Revista Medical Romn XLVI, 5 (1999), p. 36.
46 Cicely Saunders, Foreword, n Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, Kenneth Calman,
(ed.) Oxford Textbook of Palliative Medicine, pp. 17-20.
47 Cowling K, Fowler-Kerry S, Developing a paediatric hospice programme in Romania, European J
Palliat Care 2004;11:73-4 apud Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 48.
48 Luminia Dumitrescu, Marinela Olroiu, Constantin Bogdan, ngijirea Paliativ ntre trecut i
viitor, Revista Medical Romn L, 3 (2003), p. 158.

16

opinia lor cu privire la cel mai bun mod de a livra acest tip de ngrijire. Astfel c s-a realizat
un chestionar n randul MF din cinci dintr-un total de 42 de jude e din Romnia n perioada
iulie 2002 - februarie 2003. Cele cinci judee - Alba, Arge, Dmbovia, Ilfov i Olt - variaz
n aspectele socio-economice i de infrastructur, dar sunt reprezentative n ntreaga ar i au
un sistem bine organizat, ceea ce a permis s fie livrat un chestionar la fiecare MF nregistrat.
Judeele au fost reprezentative pentru ntreaga ar n ceea ce privete raportul de sex
masculin / feminin (49% brbai vs. 51% femei) i rata de deces (12,8 / 1000 locuitori n cele
cinci judee vs. 12,4 / 1000 locuitori n Romnia), 49 dar nu i n ceea ce privete mediul urban
vs. rural (57% din mediul rural n judeele respective vs. 47% n Romnia). Au existat
diferene n distribuia urban / rural i n disponibilitatea serviciilor de ngrijire a snt ii
ntre judee.50
Studiul a inclus un total de 1283 de medici care practic medicina n cele cinci jude e.
Numrul de pacieni pe un MF a variat ntre 1200 i 2200. n zonele rurale, un medic de
familie, de obicei, acoper ntreaga zon sau sat. n mediul urban, din moment ce sunt mult
mai multi medici, pacientii pot alege MF, indiferent de locul de reedin.
Acest studiu a artat c experiena MF din Romania n domeniul ngrijirii paliative a
fost limitat i c, n opinia lor, grija pentru pacien ii terminali trebuie s fie furnizat la
domiciliu. Medicii constat necesitatea de a dobndi mai multe cunotine legate de nevoile
medicale, sociale i psihologice speciale ale pacienilor cu boli incurabile i ale familiilor lor.
Din acest motiv, au dorit s participe la programe de formare.51
n multe ri, pacienii prefer s moar acas. Un studiu realizat n Scoia a artat c
93% dintre medici prefer ca pacienii lor s moar acas. 52 Rezultatele doamnei Luminia au
aratat ca MF din Romnia, de asemenea, prefer s aib grij de bolnavii n faz terminal la
domiciliu. n Romnia, grija pentru aceti pacieni este de obicei furnizat de familie, dar
pentru tratamentul durerii i al complicaiilor i pentru confortul pacienilor, ngrijirile
paliative speciale sunt necesare. Medicii inclui n studiul nostru au fost contien i de
49 Ministerul sntii, Centrul de calcul i statistic sanitar, Statistica anual a sntii pe 2004,
Bucureti, 2005, pp. 2-10.
50 Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 49.
51 Ibidem, p. 50.
52 Vellupilai T, Welsh J, Ewen J, The perceptions of general practitioners and district nursing of the
patients preferred place of death and obstacles preventing this happening, Palliat Med 2000; 14:3478, apud Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 54.
17

necesitatea de a dobndi aceste cunotine de specialitate. Totodat s-a constatat c 60%


dintre medici nu au fost mulumii de cunotinele lor i de metodele de furnizare a ingrijirilor
pentru bolnavii terminali. Acelai lucru s-a constatat i n alte ri mai dezvoltate. 53
Cunotinele medicilor romni au fost asociate cu vrsta i sexul lor. Ei au fost, de asemenea,
contieni de nevoia de a acumula mai multe informaii despre tratamentul pacienilor cu
cancer. Acest lucru poate veni ca o surpriz, deoarece specialitatea medicin de familie nu
conine informaii cu privire la tratamentul pacienilor terminali i nici literatura medical nu
a fost disponibil n limba romn cu privire la acest subiect, pn n 2004, cnd a fost
publicat un manual n acest sens.54
Relaia dintre vrsta i experiena de MF n furnizarea de ngrijire pentru bolnavii
terminali nu a fost surprinzatore. Medicii care au practicat medicina un timp mai ndelungat
au avut mai multe oportuniti de a-i mbunti abilit ile i cunotinele. Medicii tineri nu
au avut aceeai ans de a stabili contacte regulate cu pacieni terminali, nu numai din cauza
scurtei perioade de practic, ci i pentru c aceti pacieni apeleaz, de regul, la colegi mai n
vrst i mai experimentai.
n zonele rurale, medicii au avut mai mult experien n furnizarea de servicii
medicale pacienilor terminali decat colegii lor din mediul urban. Aceasta se ntmpl pentru
c n zonele rurale, un cabinet de MF este singura facilitate medical disponibil. O
comunitate rural este mai mic i mai izolat (din cauza lipsei infrastructurii de comunica ii,
de transport .a.), iar medicul de familie este mai familiarizat cu pacientul i familia lui,
istoricul medical, precum i nevoile sociale i spirituale.
Rata de rspuns la acest chestionar a fost relativ ridicat, fapt ce indic importana
acestei probleme pentru MF. n Romnia, a rspunde unui chestionar pentru scopuri de
cercetare nu face parte din practica de zi cu zi, iar cetenii sunt nc rezerva i atunci cnd
este vorba de a-i exprima gndurile proprii.55
Rata sczut a rspunsurilor MF n oraele mici, este dificil de explicat. Poate c a fost legat
de organizarea sistemului de MF n aceste locuri. Rata crescut a rspunsurilor MF din zonele

53 Elizabeth Davies, Irene J. Higginson (ed.), The solid facts. Palliative care, pp. 24-26.
54 Marinela Olroiu (ed.), ngrijiri paliative la domiciliu, Viaa Medical Romneasc, Bucureti,
2004.
55 Bara C, The Romanian health care system in transition from the users perspective [dissertation] Groningen,
University of Groningen 2003, apud Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 56.

18

rurale poate fi cauzat de contietizarea nevoii de ngrijire paliativ n aceste domenii. n


general, rezultatele pot fi vzute ca fiind reprezentative pentru MF din Romnia.
Cei mai muli MF cred c exist o nevoie puternic de ngrijiri paliative n Romnia.
Destul de recent, Ministerul Sntii din Romnia a decis s restructureze sistemul medical
i s se extind facilitile pentru ngrijirile paliative. Prin stabilirea unor echipe
multidisciplinare calificate pentru ngrijiri paliative, nevoia de ngrijiri paliative poate fi
soluionat ntr-un grad mai mare i mai eficient. Ar fi necesar s se alctuiasc o echipa
formata din medici, asistente medicale i voluntari n fiecare localitate mai mare, care s aib
grij de pacienii terminali la domiciliu. Medicii inclui n studiul au artat, de asemenea, i
dorina de se mbunti nivelul de cooperare cu ali specialiti printr-o comunicare eficient,
n vederea schimbului de experien.56
Furnizarea de ngrijiri paliative poate avea loc ntr-o varietate de forme, de exemplu,
n spital, la un ospiciu, ntr-un azil de btrni sau la domiciliu. ngrijirile paliative, n toate
cazurile, include implicarea mai multor discipline, cum ar fi asisten medicala, oncologie i
n cazul de ngrijire la domiciliu, medicin de familie. Numrul de pacien i care mor la
domiciliu sau n instituii variaz foarte mult ntre ri. Potrivit cifrelor prezentate de Doyle
(1993),57 procentul pacienilor care au murit la domiciliu n SUA este de 13%, n timp ce n
Danemarca i Marea Britanie cifra este de 24% , iar n Polonia 48%. n Romnia se ridic la
mai mult de 90%. Aceste cifre se modific n timp. Date recente ale OMS (2004) arat c
22% dintre oameni mor acas, n SUA, 19% n Anglia i ara Galilor i 30% n Germania i
rile de Jos.58 n Europa de Vest un numr tot mai mare de oameni mor n casele de ngrijire
medical sau aziluri. Acest lucru se ntmpl mai puin n rile din Europa Central i de Est.
n Romnia, casele de ngrijire medical sunt n mare parte absente, ngrijirile paliative la
domiciliu sunt n curs de dezvoltare, existnd doar cteva faciliti de Hospice.
Mai multe studii au artat ca majoritatea pacienilor terminali ar prefera s-i petreac
ultimele lor zilele acas i, ntr-adevr, o mare cantitate de ngrijire este la domiciliu, n
aceast perioad.59 Calitatea acestei ngrijiri paliative la domiciliu are, prin urmare , s devin
o problem important. Unele studii au pus la ndoial capacitatea MF i a asistentelor
56 Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 56.
57 Derek Doyle, Palliative medicine at home, n Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny,
Kenneth Calman, (ed.) Oxford Textbook of Palliative Medicine, p. 1097.
58 Elizabeth Davies, Irene J. Higginson (ed.), The solid facts. Palliative care, Copenhagen, 2004, pp.
10-12.
19

medicale locale de a oferi ngrijire paliativ adecvat la domiciliu, n special dac lum n
vedere posibilele complicaii care pot aprea la un astfel de pacient. Cu toate acestea, un
studiu olandez arat exact contrariul. n Romnia, ngrijirile paliative la domiciliu sunt un
fenomen relativ nou.60 De civa ani, ele au fost asigurate de echipe dintr-un azil sau spital n
cteva regiuni, dar niciodat nu au inclus echipe multidisciplinare care s implice lucrtori de
asisten medical primar.
Evaluarea ngrijirilor paliative se poate face din diferite perspective i n diferite
moduri. Un aspect important este modul n care pacientul i familia acestuia vd calitatea
acestei ingrijiri. Studiile recente arat c pacienii i familiile lor dau medicilor care s-au
ocupat de ngijire rating ridicat de satisfactie.61 Cu toate acestea, o evaluare obiectiv, nu este
uor de realizat, deoarece este legat de procesul morii i de doliu. ns o evaluare din
diferite perspective este util, deoarece aceasta poate contribui la mbuntirea calitativ a
ngrijirilor palliative.

6. Dezvoltarea internaional a ngrijirilor paliative: secolele XIX i


XX
Timp de secole, comunitile umane au ncercat s dezvolte metode specifice pentru a
avea grij de persoanele aflate pe moarte i de familiile lor. Aciuni de caritate pot fi ntlnite
n China antic, unde casa morilor oferea un refugiu pentru oamenii afla i pe moarte. n
Noua Zeeland, vama Maori ddea un sprijin practic familiei ndoliate i ncuraja
comunitatea s participe la ritualurile de doliu. n Africa de Est, satul oferea sprijin practic i
spiritual persoanei aflate pe moarte i familiei n doliu.62

59 Hinton J, Can home care maintain an acceptable quality of life for patients with terminal cancer
and their relatives, Palliat Med 1994; 8:183-196, apud Luminia Dumitrescu, Palliative care in
Romania, p. 98.
60 Luminia Dumitrescu, Marinela Olroiu, Constantin Bogdan, ngijirea Paliativ ntre trecut i
viitor, Revista Medical Romn L, 3 (2003), p. 159.
61 Hanratty B, British Journal of General Practitioners, British J Gen Prac 2000; 50:653-654, apud
Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 99.
62 www.hospicebc.org 2003 - History of Palliative Care apud Lumini a Dumitrescu, Palliative care
in Romania, p. 27.
20

ngrijirea n faz terminal a vieii a fost, de asemenea, menionat n Grecia antic,


unde cuvntul arhondaric a nsemnat ospitalitate pentru protecia i ngrijirea celor sraci.
n Imperiul Roman de Est, existau case de refugiu numite hospitium, care erau adposturi
pentru oameni bolnavi sau pe moarte, precum i pentru orfani, femei nsrcinate sau persoane
care sufereau de foame.
n Europa de Vest i n America de Nord, grija pentru cei aproape de moarte i pentru
familia lor a fost vzut ca o problem ce ine de biseric, pn prin secolul XIX. Multe
documente din Evul Mediu i din timpul Cruciadelor menioneaz case de refugiu, similare
cu Hospices, care au oferit ngrijire i adpost pentru pelerini i oameni bolnavi, i care au
fost construite n preajma altarelor religioase.63 De exemplu, n Santiago de Compostella,
Chartres i Roma. Din secolul al XVI-lea pn n secolul al XVIII-lea, ordinele religioase au
oferit ngrijire persoanelor bolnave (inclusiv bolnavi n faz terminal), n adposturi
regionale sau locale. Dar, cei mai muli oameni au murit la domiciliu, ngrijii de un membru
al familiei de sex feminin. La mijlocul secolului al XIX-lea, aceste adposturi au reaprut n
Europa. Unul dintre cele mai renumite a fost la Lyon, n Fran a, unde doamna Jeanne Garnier
a deschis o Calvaire mpreun cu Dames du Calvaire societate. La Londra, a fost
construit primul Hospice cu numele "Sfntul Iosif". La Dublin, Irlanda, n 1879, Sora Mary
Al Aikenhead a deschis un adpost numit Our Lady Hospice, furniznd servicii medicale
numai persoanelor cu boli incurabile.64
Tendina de mai sus, denumit n continuare medicalizarea morii, a continuat, iar
numrul de decese nregistrate n centrele medicale a crescut, de exemplu, n mijlocul
secolului al XX-lea, aproape 80% din populaia SUA a murit n spitale i case de ngrijire
medical.65 n primii ani ai secolului XX, Hospice-ul Sf. Luca i Hospice-ul lui
Dumnezeu au fost construite n Londra. n 1905, Surorile irlandeze de Caritate au construit
Sf. Joseph Hospice din East London (cea mai srac parte din Londra). Treptat, interesul
pentru aspectele psiho-sociale ale morii i perioada asociat de durere a crescut. n 1935, au
aprut primele publicaii ale lui Alfred Worchester Cazul vrstei, Pe moarte i
63 David Clark, Istoria i cultura dezvoltrii ngrijirilor paliative, n Sheila Payne, Jane Seymour,
Christine Ingleton, Tratat de ngrijiri paliative pentru asistenii medicali , trad. Fundaia Hospice Casa
Speranei, Sc Point Max SRL, Bucureti, 2008, p. 43.
64 www.albertapalliative.net 2003 - A short history, apud Lumini a Dumitrescu, Palliative care in
Romania, p. 28.
65 www.worldrtd.org 2003 - Definition & History of Hospice & Palliative Care, apud Lumini a
Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 28.
21

Moartea -, descriind aspecte legate de ngrijirea muribunzilor i moarte. n 1953, alte


publicaii pentru asistente medicale au aprut prin intermediul Marie Curie Memorial
Foundation.66 Prima jumtate a secolului al XX-lea a fost caracterizat de un progres n
tratamente etiologice specifice i descoperirea de noi tehnologii medicale care i ghideaz pe
cei din lumea medical spre serviciile de medicin preventiv i curativ. Acum, suntem
martorii unei retrageri din faa pacientului incurabil, moartea fiind considerat un eec
medical. Spre deosebire de eficiena tratamentelor descoperite pentru cele mai multe boli
infecioase i parazitare, creterea incidenei cancerului a dus la creterea numrului de
pacieni terminali.67
Istoria micrii pentru ngrijiri paliative a nceput n mod serios n 1940, n Marea
Britanie. Micarea Britanic Hospice a condus la renaterea i consolidarea ngrijirilor
paliative, dei primele idei despre palliation s-au nscut n Frana. 68 Evoluia hospice-ului
modern i a ngrijirii paliative se datoreaz mult viziunii, curajului i druirii doamnei Cicely
Saunders. Asistent medical, asistent social i medic, este considerat si consacrat ca pionier
al micrii hospice moderne. Dup ce civa ani a lucrat la Saint Josephs Hospice,
Hackney, Londra, Cicely Saunders a nfiinat la Londra Saint Christophers Hospice, n 1967.
Acesta a fost prima unitate hospice modern de educaie i cercetare. Cicely Saunders s-a
dedicat profesional i personal ngrijirii i studiului pacienilor suferinzi de boli avansate i
progresive. Ea a identificat i a rspuns unui gol major legat de modul de rezolvare a nevoilor
pacienilor terminali i ale familiilor acestora. Doamna Saunders a fost permanent concentrat
asupra nevoilor unice i specifice ale fiecrui pacient i ale familiei acestuia. 69 Ea aprecia c
atunci cnd nu mai este posibil vindecarea, este datoria noastr s ngrijim. 70 Ei se
datoreaz ngrijirea holistic, de tip body and mind a pacientului i a familiei, ngrijirea
legat de pierderea celui drag i necesitatea lucrului n echip interdisciplinar. Etimologic,
66 www.hospicebc.org 2003 - History of Palliative Care, apud Lumini a Dumitrescu, Palliative care
in Romania, p. 28.
67 Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, Kenneth Calman, (ed.), Oxford Texbook of Palliative
Medicine, pp. 4-5.

68 Ibidem.
69 Consiliul Europei, Recomandarea Rec (2003) 24, p. 17.
70 Mira Florea, Medicina paliativ, p. 14.
22

termenul holistic provine din grecescul holos - ntreg, abordare holistic nsemnnd
abordare total, integral, trup i suflet a pacientului71 i a familiei sale. Termenul de
ngrijire paliativ, a fost prima dat propus n 1974 de ctre medicul canadian Balfour
Mount, simboliznd tocmai aceast larg orientare a ngrijirii.72
Aadar, ntr-o scurt perioad de timp, Cicely a transformat acest domeniu al
ngrijirilor de sntate i a schimbat multe dintre prejudecile i atitudinile negative
existente. Pe scurt, a revoluionat modul n care abordm diferitele nevoi ale pacienilor
terminali i ale familiilor acestora, iar Hospice-ul Saint Christopher a cutat ntotdeauna s
promoveze principiile ngrijirii paliative n toate unitile de ngrijire a sntii. Acest
entuziasm de diseminare a cunotinelor i aptitudinilor nu s-a limitat la Marea Britanie, ci a
fost rspndit i aplicat apoi n ntreaga lume. Specialiti din domeniul sntii din toat
lume au studiat la Saint Christopher i au aplicat noile cunotine i abiliti n rile lor. Nu
exist un model de ngrijire paliativ care se poate aplica n orice situaie, ns principiile de
baza ale ngrijirilor paliative, cu accent pe abordarea unic a nevoilor fiecrui pacient i
familiei acestuia, sunt universale. Ceea ce difer, este modul n care aceste obiective sunt
atinse de la o ar la alta i chiar de la o regiune la alta.73
Acest nou domeniu al medicinii paliative, rspunde problemelor complexe ale
pacienilor diagnosticai cu boli avansate, degenerative i ireversibile, avnd prognostic
rezervat i ridicnd probleme de inutilitate a continurii tratamentului curativ. i dei cel mai
frecvent, serviciile de ngrijiri paliative, n Europa, sunt oferite bolnavilor oncologici, mul i
bolnavi non-oncologici suferinzi de: demen, boli neurologice degenerative, boli cronice
cardio-respiratorii i renale, ciroz hepatic i SIDA, necesit o abordare paliativ.74
Dei oamenii au fost interesai de atenuarea durerii umane i ngrijirea suferin ei din
timpuri strvechi, istoria modern a cercetrii durerii i descoperirea tratamentului au avut loc
n secolul al XIX-lea. Pn atunci, se foloseau diferite substan e ob inute din plante, n mod
individual sau n combinaie, n scopul de a atenua durerea asociat bolii, precum: laudanum,
un amestec de opiu i alcool, alcool sau vin, Mandragore obinut din Atropa Mandragora,
71 Claudia V., Holistic i alopat, dou modaliti diferite de abordare a medicine,
http://lecturidemamica.Word press.com/2012/10/18/holistic-si-alopat-doua-modalitati-diferite-deabordare-a-medicinei/, data accesrii: 15 martie 2015.
72 Mira Florea, Medicina paliativ, p. 12.
73 Consiliul Europei, Recomandarea Rec (2003) 24, pp. 17-18.
74 Mira Florea, Medicina paliativ, p. 12.
23

belladonna, i marijuana sau cannabis.75 n 1804, un student la medicin a descoperit


ingredientul activ din opiu i l-a numit morfin, dup zeul grec al viselor Morpheus (el a
devenit primul dependent de morfin din istorie i a murit din cauza acesta). Heroina, de
asemenea, a devenit cunoscut n Anglia i a fost considerat iniial un panaceu pentru
tratamentul durerii, motiv pentru care numele su a fost bazat pe cuvantul grecesc herous.
Reaciile adverse ale acestor substane au condus la formularea unor avize pentru informare.
Descoperirile ambelor substane au avut totui un mare impact, care se simte chiar i astzi,
devenind parte a culturii de strad i rezultnd ntr-o plag modern zilnic: dependena de
droguri.76
Doamna Saunders a fost iniiatoarea metodei moderne de tratament cu analgezice
opioide a durerii. Administrarea medicamentului la anumite ore n loc de la nevoie, este
sistemul conceput de ea i este considerat n continuare cel standard pentru aziluri i ngrijiri
paliative. Tot dnsa, construind Hospice-ul Sf. Christopher din Londra, n 1967, a oferit
ngrijiri paliative la un nou nivel prin valorificarea rezultatelor anterioare, aplicnd o abordare
multidisciplinar n tratarea pacienilor pe moarte, n mod regulat folosind opioide pentru
controlul durerii, i concentrndu-se, de asemenea, asupra nevoilor sociale, spirituale i
psihologice ale pacientului i ale familiei. Acest Hospice reprezint o etap extrem de
important n istoria ngrijirilor paliative. Acesta a fost prima institu ie medical dedicat
pacienilor terminali, oferind un model i un teren de antrenament pentru foarte muli
specialiti.77
n acelai an n care Sf. Christopher a deschis porile, peste ocean, n Chicago, un psihiatru
elveian, Elisabeth Kubler-Ross, a pornit pe un drum ce a revoluionat nelegerea noastr
asupra morii i modul n care trebuie s ne comportm n preajma ei. Experien a ei unic n
cercetarea sentimentelor psihologice ale omului, nainte de moarte st la baza capodoperei
Despre moarte i procesul ei, a crui influen este vzut acum n sute de aziluri din SUA.
Elisabeth Kubler-Ross a introdus i abordarea ngrijirilor paliative pentru pacienii cu SIDA,
oferindu-le noua ei capodopera Ultimele momente ale vieii. Aceast lucrare, care a fcut-o

75 www.worldrtd.org 2003 - Definition & History of Hospice & Palliative Care, apud Lumini a
Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 29.
76 www.hospicebc.org 2003 - History of Palliative Care, apud Lumini a Dumitrescu, Palliative care
in Romania, p. 29.
77 Consiliul Europei, Recomandarea Rec (2003) 24, pp. 17-18.
24

i mai celebr, descrie ultimele momente ale vieii n etape ce au devenit arhetip n medicina
paliativ.78
ntre 1968 i 1975, multe aziluri i programe de ngrijiri paliative au fost stabilite n Regatul
Unit, adaptri la condiiile locale ale modelului oferit de Sf Christopher. Urmnd modelul
britanic, The Calvaire Hospice a deschis porile n Frana, Sf. Jean n Belgia Sf. Luca
n Canada, etc.79 n 1975, Balfour Mount (care mai trziu a devenit primul profesor de
ngrijiri paliative) a fondat o unitate de ngrijiri paliative n Centrul Medical Regal Montreal
din Canada. A fost prima unitate de ngrijiri paliative, care a folosit termenul de ngrijiri
paliative, referindu-se astfel la ngrijirea pacienilor cu boli n stadiu avansat, pentru care
vindecarea nu mai este posibil, dar durerea poate fi alinat.
Primul hospice din SUA a fost fondat n 1974, n New Haven, Connecticut, urmat de
alte centre pentru bolnavii de cancer, SIDA i alte boli incurabile. n 1977, la numai zece ani
dup ce a fost contruit primul hospice n Regatul Unit, existau deja 26 de aziluri n Irlanda.
Numrul lor a fost de asemenea, n cretere i n alte ri europene, precum i n SUA,
Canada, Noua Zeeland i Australia.80
Pe parcursul anilor 1970 i 1980, a avut loc o revoluie a tratamentului durerii n
cancer. Aceasta implica mbuntirea metodologiei de tratament medicamentos n
conformitate cu principiile recomandate de Cicely Saunders, care au modificat terapia cu
opioide prin ajustarea modului n care se administra medicamentul, doza necesar i
intervalele de timp. Grupuri de experi nominalizai ai OMS i EAPC s-au ntrunit pentru a
stabili principalele linii directoare n tratamentul cancerului, folosind metode simple i
ieftine. Morfina, care controleaza 80% din durere prin utilizare oral, este recomandat ca
prima opiune n dureriile severe de cancer. Durerea n cancer este recunoscut de ctre OMS
ca fiind una dintre problemele majore ale domeniului sntii publice. 81 Comitetul de
sntate public al Consiliului European a abordat problema morii i grija pentru persoanele
muribunde, la Strasbourg n 1981. Aproximativ n acelai timp, s-a nscut conceptul de
echip de ngrijiri paliative, intrnd n centrul ateniei i alte aspecte ale noului concept de
78 Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 30.
79 Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, Kenneth Calman (ed.), Oxford Texbook of
Palliative Medicine, pp. 4-5.
80 Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 31.
81 World Health Organization, Cancer pain relief and palliative care. Report of a who expert
committee, Geneva, 1990, pp. 19-21.
25

ngrijire, precum: managementul cazurilor de deces, sprijinul familiei n perioada de doliu,


sprijinul religios, etc.82
La iniiativa Dr. Thelma Bates, au fost formate echipele de ngrijiri paliative n cadrul
spitalului de la Saint Thomas din Londra. Prima catedr universitar de ngrijire paliativ
din Anglia a fost, de asemenea, creat aici, iar primul su titular a fost Dr. Geoffrey Hanks.
Astfel, termenul hospice a fost separat de actuala cldire, iar semnifica ia sa a fost extins
pentru a include conceptul de ngrijiri paliative. 83 ngrijirile paliative apoi au nceput s se
diversifice. n Anglia, a aprut primul hospice pentru copii, urmat de alte cinci astfel de
aziluri, care au fost capabile s furnizeze servicii medicale pentru patologii grave ale
copilriei, altele dect cancerul. Astfel a aprut o nou organizaie: Asociaia Copiilor cu
afeciuni care pun viaa n pericol sau terminale i a familiilor lor.84
n 1990, n Africa de Est, a fost fondat Nairobi Hospice n apropiere de Spitalul
Naional Kenyatta i a devenit primul hospice din regiune. Acest Hospice este o organiza ie
de caritate care ofer ngrijiri paliative pentru pacien ii terminali cu cancer sau SIDA, precum
i sprijin pentru familiile lor.85
Extinderea ngrijirilor paliative la domiciliu, aa cum a anticipat i ncurajat Cicely
Saunders, a devenit o realitate i sunt rspndite n ntreaga lume. Tendina a fost de a
dezvolta ngrijiri paliative nu numai pentru cancer i SIDA, ci i pentru boli degenerative
neurologice, Parkinson, demena senil, i cardiace, pulmonare sau renale.86
Dup 1990, ngrijirile paliative s-au rspndit n Rusia, Bulgaria, Romnia, Zimbabwe
i Taiwan. Astzi, n sud-estul Europei, exist 220 de centre de ngrijiri paliative n Polonia,
20 n Ungaria, 10 n Republica Ceh i 29 n Romnia. 87 Contientizarea crescut a ngrijirii
pacienilor terminali, a subliniat nevoia de ngrijiri paliative i s-a grbit introducerea acesteia
82 Ibidem, p. 16.
83 www.hospicebc.org 2003 - History of Palliative Care, apud Lumini a Dumitrescu, Palliative care
in Romania, p. 31.
84 Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 32.
85 www.hospicebc.org 2003 - History of Palliative Care, apud Lumini a Dumitrescu, Palliative care
in Romania, p. 32.
86 Mira Florea, Medicina paliativ, p. 12.
87 www.hospicebc.org 2003 - History of Palliative Care, apud Lumini a Dumitrescu, Palliative care
in Romania, p. 32.
26

n lumea academic. Prin urmare, au aprut centre de formare pentru medici i asistente
medicale n aziluri mai mari, peste tot n lume.
Organizaiile tiinifice dedicate acestui sector au aprut ntr-un numr tot mai mare
de ri, inclusiv: Frana - Societatea francez de acompaniament i ngrijiri paliative, Belgia Federaia belgian a Asociaiilor de ngrijiri paliative, Anglia - Consiliul National pentru
Hospice i Specialitate paliativ. Primul Congres European dedicat ngrijirii paliative a avut
loc la Paris, n 1988.88
Anul 1990 marcheaz o piatr de hotar n paliaia modern, cnd a avut loc mai multe
evenimente importante, inclusiv formularea de ctre Summit-ul mondial a Declara iei de
principii cu privire la furnizarea de servicii medicale pacienilor cu durere violent cronic
sau pacienilor terminali. Asociaia European pentru ngrijire Paliativ, care unete
asociaiile naionale - a fost format n 1990. n acelai an, primul Congres EAPC a avut loc
la Paris.
Al doilea Congres EAPC a avut loc la Bruxelles, n 1992. De atunci, congrese mai
extinse i avansate au avut loc o dat la doi ani: Bergen, Norvegia; Barcelona, Spania; Lyon,
Frana; Palermo, Italia i Haga, Olanda.
n acelai timp, au aprut, de asemenea, diverse organizaii regionale: EPEC - Eastern
and Central Europe Palliative Task Force, afiliat la EAPC i fondat de profesorul Jacek
Luczak de la Lodz, Polonia. Astzi, conceptul de ngrijire paliativ a fost deja adoptat de
ctre cele 40 de ri, inclusiv Romnia.89

7. Dezvoltarea ngrijirilor paliative n Romnia: secolele XIX i XX


La nceput, furnizarea de ngrijiri medicale i sociale au avut un caracter puternic
religios n Romnia. Timp de secole, o astfel de ngrijire a fost asigurat prin intermediul
mnstirilor i bisericilor. n secolul al XVIII-lea, au fost organizate n jurul mnstirilor a anumitele bolnie, precum i aziluri pentru cei sraci, pentru invalizi i pentru bolnavi,
acestea fiind asigurate cu asisten social i spiritual, dar i cu ngrijire medical. Inspira i
de Biseric, regii romni au nceput s arate un oarecare interes n ngrijirea celor sraci.
Unul dintre acetia a fost Radu Basarab, fondatorul Cmpulungului, n apropierea cruia a
88 Mira Florea, Medicina paliativ, pp. 12-13.
89 World Health Organization, Cancer pain relief and palliative care. Report of a who expert
committee, pp. 12-13.
27

ntemeiat Hospice-ul suferinei (secolul XIV). Un altul a fost Neagoe Basarab, care l-a
sftuit pe fiul su aa: Folosete abundena de prosperitate pentru a da odihn i pace celor
sraci.90 n 1831, prin intermediul Regulei Organice, au fost organizate primele servicii
medico-sociale oferite de instituiile de stat din Regatele romne.
n primele decenii ale secolului al XIX-lea, n special n timpul domniei lui Alexandru
Ioan Cuza, autoritile publice au nceput s se implice tot mai mult n domeniul ngrijirilor
medico-sociale, implicare evideniat prin construirea de instituii n afara Bisericii.91
La nceputul secolului al XX-lea, implicarea crescut a statului n domeniul sntii a
condus la o diversificare a opiunilor medicale de ngrijire n: spitale generale, spitale de
urgen, spitale cronice, uniti medico-sociale, case psihiatrice de odihn, i adposturi
pentru persoanele n vrst numite iniial ospicii. Pacienii muribunzi care nu au putut fi
ngrijii la domiciliu au fost forai s caute ajutor n spitalele orientate spre boli cronice.
Astfel de spitale - n special cele care se ocup cu pacien i incurabili - precum i azilurile i
instituiile de ngrijire la domiciliu au devenit locuri preferate pentru furnizarea acestui tip de
ngrijire i de sprijin. Dar aceste locuri nu au furnizat nc ngrijiri n conformitate cu
principiile ngrijirii paliative. Aceste principii au fost introduse abia mai trziu, la sfr itul
anilor 1980, atunci cnd a fost construit Spitalul Sf. Luca n Bucuresti, unde majoritatea
spitalelor din Bucureti trimiteu bolnavi de boli incurabile i n faz terminal. La nceputul
anilor 1990, primele servicii specializate de ngrijiri paliative au fost fondate cu ajutorul unor
programe de finanare extern.92

8. Dezvoltarea ngrijirilor paliative n Romnia dup 1989


Serviciile de ngrijiri paliative s-au dezvoltat n Romnia nc de la nceputul anilor
90, n principal ca o iniiativ a sectorului neguvernamental, prin asociaii sau fundaii care
s-au angajat n activiti medico-sociale, dedicate unei categorii de pacieni marginalizai sau
insuficient asistai n cadrul sistemului public de sntate. n primii ani, aceste organizaii au
reuit s atrag suport financiar i cunotine specifice 106 din surse internaionale, nfiinnd
90 Constantin Bogdan, Geriatrie, Medical, Bucuresti, 1997, pp. 371-375.
91 Ibidem.
92 Mincu Mioara (ed.), Bazele teoretice si practice ale ngrijirii omului sntos i bolnav , Universul,
Bucureti, 2000, pp. 477-495.
28

servicii de ngrijire paliativ la domiciliu. Preocuparea major a acestor noi organizaii a fost
crearea de servicii adaptate nevoilor imediate ale pacienilor i familiilor acestora, i
meninerea standardelor de calitate, n limita fondurilor pe care diverii finanatori le puneau
la dispoziie i a cadrului legal precar cu privire la ngrijirile paliative.93
Cu timpul, s-au introdus unele reglementri legislative specifice acestui nou domeniu
medical i social, i s-au stabilit unele mecanisme de finanare a serviciilor medicale (prin
casele de asigurri de sntate) i sociale (prin autoritile locale sau Ministerul Muncii),
crendu-se astfel oportuniti de dezvoltare a unora sau altora dintre tipurile de ngrijiri
paliative. Ca urmare, serviciile s-au diversificat, adaptnd diferite modele funcionale din ri
cu experien n domeniul paliaiei la contextul economic i al serviciilor de sntate din
Romnia: ngrijirile paliative la domiciliu (difereniate de ngrijirile medicale la domiciliu
ncepnd cu reglementrile Contractului Cadru din anul 2010); unitile cu paturi (ca secii
sau compartimente n spitale de bolnavi acui sau cronici); hospice-urile independente;
echipele mobile de spital; centrele de zi; i ambulatoriile de ngrijiri paliative (nc
nereglementate ca entiti distincte, ci doar n cadrul cabinetelor de specialitate - oncologie
medical).94
Specificul culturii romneti este ca oamenii s moar acas ngrijii de familiile lor.95
Membrii familiilor i pacienii prefer ngrijirile la domiciliu care pot fi oferite de echipele
locale existente, formate din medici de familie, asisteni medicali i asisteni sociali, n
colaborare cu ali specialiti. Necesitatea consultrii altor specialiti n cazurile complicate a
fost demonstrat de evaluarea sutelor de cazuri de ngrijiri paliative.96
ngrijirile paliative la domiciliu pot avea prioritate n faa ngrijirilor paliative din
instituii datorit preferinei pacienilor, legturilor familiale existente i a raportului costbeneficiu. Faptul c aceste ngrijiri paliative la domiciliu pot funciona bine i pot oferi

93 Mlina Dumitrescu, Andreea Rchiteanu, Oana Predoiu, Catalogul serviciilor de ngrijiri


Paliative din Romnia, Ediia a III-a, Braov, 2010, p. 11.
94 Ibidem.
95 Mira Florea, Medicina paliativ, p. 26.
96 Dumitrescu L., Olroiu M., Medical, psychological and socio-demographic characteristics of patients,
enrolling in a palliative home care program in Romania, Submitted 2008, apud Wim van del Heuvel,
MarinelaOlroiu, ngrijirile Paliative n Romnia: necesiti i drepturi, Revista Romn de Bioetic VI, 2
(2008), p. 59.

29

servicii de calitate a fost dovedit n proiectul ngrijirea Paliativ n Romnia. 97 Situaia din
Romnia este relativ unic comparnd-o cu ri vestice ca Statele Unite ale Americii sau
Olanda, unde cei mai muli oameni mor n instituii (spitale, aziluri).98
Oferirea serviciilor de ngrijire paliativ a crescut n ultima perioad, n anul 2010
existnd n Romnia servicii paliative att n uniti publice de sntate, ct i n sistem
privat. Consemnm existena a 46 de servicii specializate n ngrijiri paliative asigurate de 32
de furnizori (12 n sistemul public de sntate, 19 organizaii neguvernamentale si 1 SRL). n
cazul furnizorilor care asigur mai multe tipuri de servicii (uniti cu paturi, ngrijiri paliative
la domiciliu, ambulatorii de ngrijiri paliative, centre de zi, echipe mobile de spital) pentru
mai multe categorii de beneficiari (aduli, copii, mixt) au fost luate n calcul toate serviciile.
Comparnd nevoia estimat de servicii la nivel de ar cu numrul total de pacieni asista i n
serviciile menionate, se observ o acoperire de 5,9%, ceea ce reprezint o u oar cre tere a
gradului de acoperire fa de anul 2009 (4,7% acoperire). Distribuia furnizorilor de servicii
ns, este neomogen, existnd 26 de judee fr nici un serviciu de paliaie, 7 jude e cu un
singur serviciu, 2 judee cu cte 2 servicii, 3 judee cu cte 3 servicii, 2 judee cu 4 servicii i
doar 1 jude i municipiul Bucureti cu peste 5 servicii. 99 Dintre acestea, cele mai importante
sunt n: Braov (Hospice Casa Speranei i Centrul de Studii pentru Medicin Paliativ);
Bucureti (Hospice Casa Speranei, Centrul de ngrijiri Paliative Sfntul Nectarie, i
Fundaia Mobilmed); Cluj (Fundaia Cretin Diakonia, Fundaia Hospice Perspective
Medicale, i Centrul de ngrijiri Paliative Sfntul Nectarie); Arge (Spitalul de Geriatrie i
Boli Cronice Constantin Blceanu Stolnici); Bacu (Fundaia de Sprijin Comunitar);
Bihor (Fundaia Hospice Emanuel); Constana (Centrul de ngrijiri Paliative Casa
Soarelui); Iai (Spitalul Municipal Pacani); Ilfov (Funda ia Sfnta Irina Centrul de
ngrijiri Paliative); Sibiu (Centrul de ngrijire Paliativ Hospice i Asocia ia Medical Cre tin
Lukas); i Timi (Federaia Caritas a Diecezei Timioarei).100
97 Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, pp. 17-19.
98 Olroiu M., Palliative care for the elderly: the Romanian situation, in S. Hsebo (Ed), Palliative
care and dignity for the frail elderly, 2008, apud Wim van del Heuvel, Marinela Olroiu, ngrijirile
Paliative n Romnia, Revista Romn de Bioetic VI, 2 (2008), p. 59.
99 Mlina Dumitrescu, Andreea Rchiteanu, Oana Predoiu, Catalogul serviciilor de ngrijiri
Paliative din Romnia, pp. 12-13.
100 Mira Florea, Medicina paliativ, pp. 28-30.
30

n anul 1998 a fost nfiinat Asociaia Naional de ngrijiri Paliative din Romnia
(ANIP) i cuprinde toate instituiile care ofer ngrijiri paliative n calitate de membrii
colectivi, iar specialitii n domeniu, n calitate de membrii individuali.101
Primele cursuri de formare n ngrijirea paliativ i obinerea competenei pentru
medici au fost aprobate prin Ordinul Ministrului nr. 916 din anul 1999, la 9 ani de la
nfiinarea primelor servicii de ngrijiri paliative, iar instruirea specialitilor a fost realizat cu
ajutorul Asociaiei Naionale de ngrijiri Paliative din Romnia i a Fundaiei Hospice Casa
Speranei din Braov, precum i cu sprijinul unor proiecte de finan are care au permis
acoperirea costurilor de formare. Pn n prezent au beneficiat de educaie de specialitate i
formare profesional continu toi furnizorii de servicii de ngrijire paliativ din Romnia.
Din anul 2007, serviciile de ngrijire paliativ din centre sunt decontate de ctre Casa de
asigurri i au fost incluse n legea privitoare la reforma domeniului sanitar, nr. 95 din anul
2006.102
Serviciile de ngrijire paliativ din Romnia sunt finan ate n prezent din partea
instituiilor statului, astfel: Ministerul Sntii sprijin financiar seciile de ngrijiri paliative
din cadrul spitalelor; Ministerul Muncii n baza legii nr. 34 din anul 1998, ofer subvenii
pentru serviciile de ngrijire paliativ oferite la domiciliu i n centre de zi; iar consiliile
locale finaneaz activitatea de ngrijire paliativ n baza strategiei locale. 103 Finanarea se
poate realiza i sub form de donaii din partea persoanelor fizice i juridice, prin
direcionarea a 2% din impozit, pe baz de proiecte din partea guvernelor strine implicate n
responsabilitate social sau a unor organizaii de caritate cu acelai profil de activitate din
strintate.104
Romnia se situeaz pe ultimul loc ntre rile europene n ceea ce privete finan area
general pentru sntate, care a cuprins 4,6% din Produsul Intern Brut n 1999. Aceasta este
mai mic dect jumtate din suma cheltuit n rile candidate la UE i de patru ori mai pu in

101 Adriana Cruntu, Servicii de ngrijiri paliative: analiz comparativ Romnia Ungaria,
Paliaia VI, 2 (2013), p. 14.
102 Daniele Mooiu, Mlina Dumitrescu, Angela Dumitru, Flavia Hurduca, Elena Iorga, Evaluarea
costurilor serviciilor de ngrijiri paliative n Romnia, Braov, 2010, pp. 9-10.
103 Mlina Dumitrescu, Andreea Rchiteanu, Oana Predoiu, Catalogul serviciilor de ngrijiri
Paliative din Romnia, p. 11.
104 Adriana Cruntu, Servicii de ngrijiri palliative, Paliaia VI, 2 (2013), p. 15.
31

dect n Uniunea European.105 Din cauza problemelor economice i sociale, asociate cu


procesele tradiionale istorice i eforturile de a construi un sistem de guvernare democratic i
o economie de pia, societatea romneasc a trebuit s se confrunte cu consecin e negative,
cum ar fi copii instituionalizai, infecii HIV/SIDA, violena i discriminarea copiilor i a
femeilor, precum i probleme n sistemul de ngrijire a sntii, legate de ngrijirea
pacienilor vrstnici i cronici.
Situaia special a unei populaii n curs de mbtrnire - cu nevoi specifice (nevoi
dictate de declinul global) - a dus la creterea numrului de solicitri de servicii medicale, att
n unitile medicale, ct i la domiciliu. Cu toate acestea, sistemul de sntate nu a fost n
msur s satisfac aceste cereri.106
Modelul tradiional i dorina general a pacienilor de a muri acas, n mijlocul
familiei lor, a pstrat rata de mortalitate n spitale (inclusiv urgenele medicale i tot felul de
accidente) la nivelul de 0,84. Cererile de facilitare a unui pat legate de procesul de
mbtrnire s-au bazat n principal pe o lips de opiuni de ngrijire la domiciliu.
Schimbri semnificative n sistemul de ngrijire a sntii au fost ini iate odat cu Legea nr.
145/1997, care prevedea o nou form de asigurri sociale, i anume asigurri sociale de
sntate, ncepnd din ianuarie 1998. Implementarea reformei sistemului de sntate s-a
confrunt cu multe obstacole i a cauzat multe probleme, chiar de ordin politic. 107 De
asemenea, imobilitatea tinerilor n vrsta de pn la 50 de ani a mpiedicat punerea n
aplicare a inovaiilor din domeniul medical.
Politica guvernamental care viza protejarea persoanelor n vrst i persoanelor
suferinde a creat o mai mare contientizare a nevoii de ngrijire specializat pentru muribunzi
i pacieni vrstnici, aciune ce a avut ca rezultat creterea interesului Ministerului Sntii
pentru ngrijirile paliative. ngrijirile paliative au fost recunoscute ca o competen special n
1999. Recunoaterea ngrijirilor paliative ca o sub-specializare medical a avut loc n anul
2000 prin Ordinul nr. 254 al Ministerului Sntii. Aceasta a fost nregistrat n
nomenclatura de specialitate prin Ordinul nr. 923/2001 i n acelai an au fost confirma i
primii zece specialiti n ngrijire paliativ din Romnia.108

105 Constantin Bogdan, Promovarea ngrijirilor Paliative, Revista Medical Romn XIVII, 2
(2000), p. 34.
106 Ibidem, p. 35.
107 Mlina Dumitrescu, Andreea Rchiteanu, Oana Predoiu, Catalogul serviciilor de ngrijiri
Paliative din Romnia, p. 11.
32

La sfritul lui 2001, guvernul a formulat Strategia naional de reform a sistemului


de sntate, precum i a serviciilor de ngrijiri paliative, ca parte a serviciilor spitalice ti, a a
cum au fost menionate pentru prima dat. Anul 2002 a vzut restructurarea unitilor cu
paturi, conform HG nr. 826. Acest proces s-a ncheiat n iunie 2003, cu urmtoarele rezultate:
Numarul total de paturi a fost redus cu 22,210 (987 mai puine numai n Bucureti);
rezultatul a fost o schimbare de la 6,7 la 5,7 paturi la 1000 persoane;
Numrul de uniti de ngrijire a bolilor cronice i seciile de spital au fost crescute 84-126,
iar numrul de paturi pentru pacienii cronici a crescut la 8138 (n comparaie cu 1151 de
paturi n 2002);
104 institute cu 3,906 de paturi au fost identificate ca fiind adecvate pentru transformarea n
uniti medico-sociale.
Ca urmare a recomandrilor OMS date n cursul reuniunii din Budapesta din martie
2002, Ministerul Romn al Sntii a organizat un grup de lucru menit s pun n aplicare
ngrijirile paliative i tratamentele de controlare a durerii. Acest grup a fost creat n luna
septembrie a aceluiai an, n Braov. Grupul a fost constituit din 16 profesioniti i a adoptat
un plan de aciune pe termen lung pentru a optimiza tratamentul de analgezie i ngrijirea
pacienilor terminali. Acesta a dezvoltat, de asemenea, o strategie naional care viza i
schimbarea legii cu privire la opioide. n prezent, tratamentul pe baz de opioide este n
conformitate cu Legea nr. 73/1969 i instruciunile Ministerului Sntii pentru medicamente
i substane opioide. De asemenea, tratamentul pe termen lung cu morfin este recomandat cu
reticen, accesul la astfel de medicamente fiind prea dificil din cauza birocra iei i din cauza
cunotinelor limitate n domeniul durerii cronice. Se estimeaz c numai 15% dintre
pacienii cu cancer primesc un tratament adecvat (cu morfin). Dozele de tratament i
intervalele sunt stabilite prin lege i nu de ctre profesioniti, ceea ce limiteaz baza de
prescripie medical. De exemplu, numai un singur produs poate fi prescris la un moment
dat/consultaie. Mentalitatea profesionitilor implicai, precum i a pacienilor i a familiilor
lor este dominat de prejudecata c morfina = drog = dependen = faz terminal. Numai n
unele centre de ngrijiri paliative are loc un start n utilizarea opioidelor n conformitate cu
abordarea modern.109
Un studiu efectuat n 2000, la Universitatea din Wisconsin, Statele Unite ale Americii,
a artat c cele zece ri cele mai industrializate, cu un coninut de 10% din popula ia lumii
(Australia, Austria, Brazilia, Canada, Frana, Germania, Japonia, Portugalia, Anglia i SUA),
108 Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 36.
109 Ibidem, p. 38.
33

a reprezentat 69% din consumul global de morfin. Romnia a ratificat Convenia unic de
Narcotice n 1961. Aceast convenie a declarat c opioidele sunt indispensabile pentru
tratamentul durerii i alinarea suferinei. Romnia ocup locul al 42-lea, n ceea ce privete
consumul de morfin, 2.17mg/persoan n 2002, n comparaie cu consumul mediu global de
5.58mg/persoana (vezi tabelul 4).
O analiz a rapoartelor INCB (International Narcotics Control Board) privind
consumul total de morfin n rile din Europa de Est arat c, n timp ce n Bulgaria, Croaia,
Ungaria, Lituania i Polonia s-a vzut o cretere n mod constant a consumului de morfin
nc de la nceputul anilor 1990, consumul n Romnia s-a men inut la un nivel minim de 10
kg/an pn n 2001, cnd a fost nregistrat la 50 kg/an. Polonia este cea mai mare
consumatoare cu 275 kg/an, urmat de Ungaria, cu 70 kg/an.110
Table 4. Consumption of morphine in the world
Morphine
SOUTH-EAST consumption
EUROPE

(mg/person)

Morphine
DEVELOPED consumption
COUNTRIES (mg/person)

2001

2001

Albania

0.40

Canada

57.68

Bulgaria

3.61

Denmark

65.62

Croatia

1.49

Netherlands

14.50

Czech republic

6.46

United Kindom 18.55

Hungary

4.39

USA

Lithuania

2.56

Poland

7.24

Romania

2.17

Slovakia

3.51

Slovenia

7.95

35.32

La sfritul anului 2002 i nceputul anului 2003, au avut loc noi schimbri n
ngrijirile paliative. Ordonana Guvernului nr. 150, care modific Legea asigurrilor de
sntate, subliniaz pentru prima dat dreptul pacienilor de a obine ngrijire la domiciliu, n
orice caz de boal (art. 11.1 i art. 27), iar cadrul contractului pentru 2003 fcea referire la
110 Ibidem, p. 39.
34

ngrijirile paliative ca serviciu medical furnizat la pacienii spitalizai. Legea nr. 46 privind
drepturile pacienilor adoptat la nceputul anului 2003, definete pentru prima dat ngrijirea
terminal i subliniaz dreptul pacientului la ngrijire terminal, astfel nct el/ea s aib parte
de o moarte demn (art. 1 i 31).111
Mai mult dect att, Ministerul Sntii a elaborat norme privind organizarea i
funcionarea ngrijirilor la domiciliu (Ordinul 318/7), care permit persoanelor sau
organizaiilor independente s ofere servicii de ngrijire la domiciliu, inclusiv servicii de
comunicare sau consiliere, managementul simptomelor, intervenie terapeutic, reabilitare,
kinetoterapiei i evaluri psihologice. Aceste servicii ar putea fi rambursate de ctre fondurile
de asigurri sociale printr-o relaie contractual.112 Legea din iunie 2003 a introdus serviciile
de ngrijiri paliative (art. 1, punctul 2) printre celelalte servicii medicale.
n fiecare an, sunt nregistrate n Romnia 181,4 de noi cazuri de cancer, 3023 cazuri
cardio-vasculare i 3,565 cazuri neurologice la 100.000 de locuitori i n fiecare an, 75.000 la
78.000 de cazuri necesit ngrijiri paliative, din care 30,000-35,000 de cazuri implic cancer.
n ceea ce priveste cancerul, 90% din decesele pe care le cauzeaz au loc la domiciliu, 15%
dintre pacieni obin morfin, iar 50% au dureri necontrolate.
n ceea ce privete SIDA, exist aproape 500 de decese pe an (2,2 la 100.000 de
locuitori), i practic, toate cazurile au nevoie de ngrijiri paliative n faze terminale (95100%).113
Nevoia de ngrijire a cazurilor terminale n Romnia este cu siguran mult mai mare
dect s-a estimat anterior, dar numrul persoanelor care au solicitat o astfel de ngrijire va
continua s fie limitat din cauza unor factori legai de adresabilitate, accesibilitate, precum i
reducerea resurselor serviciilor de sntate actuale, care nu pot ntotdeauna s ofere o astfel
de ngrijire.114

9. Momente importante n dezvoltarea ngrijirilor paliative


111 Mlina Dumitrescu, Andreea Rchiteanu, Oana Predoiu, Catalogul serviciilor de ngrijiri
Paliative din Romnia, pp. 11-12.
112 Cor Spreeuwenberg , Experiena ngrijirilor Paliative n Olanda, Revista Medical Romn
XIVII, 2 (2000), pp. 7-9.
113 Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, pp. 38-39.
114 Mariana Olroiu, ngrijirea Paliativ: o provocare pentru medicii de familie, Revista Medical
Romn XIVII, 2 (2000), p. 57.
35

nainte de 1989, au existat cteva iniiative izolate care au atras atenia asupra
ngrijirii speciale necesare pacienilor vrstnici, i celor care sufer de boli cronice sau sunt n
stadiul terminal al bolii. Nevoia crescut de astfel de servicii a devenit din ce n ce mai
evident. n 1980, profesorul Constantin Bogdan a prezentat lucrarea Doctorul i moartea,
n care compar practica curativ-profilactic cu practica de ngrijire n faz terminal. Acela i
autor a continuat s promoveze cunotinele paliative i n 1988, cnd a scos cartea Moartea
i ngrijirea muribunzilor. Aceste dou lucrri au reflectat experiena autorului i opiniile
dobndite ca medic n unitile pentru pacieni cronici (cancer n stadiu terminal). n lucrarea
monografic, Elemente de practic geriatric, scoas de acelai autor n 1989, a aprut
pentru prima dat n literatura medical romneasc un capitol intitulat Stadiul terminal i
ngrijirea specific furnizat muribunzilor.115
Dup 1990, sub influena dezvoltrii acestui tip de ngrijire n rile occidentale,
ngrijirile paliative au nceput s primeasc tot mai mare atenie. n 1992, a fost construit la
Cernavod, cu sprijinul reverendului John Walmsley din Glasgow, Scoia, Hospice-ul Sf.
Lawrence pentru copii cu SIDA, inclusiv pentru cei aflai n stadii terminale. Instituii
similare au fost construite n Bucuresti i n Curtea de Arges. De asemenea, au nceput s
apar primele iniiative non-guvernamentale - iniiative care nu ar fi fost posibile nainte de
1989.
La ideea Dr. Sandu Lucian, a fost nfiinat n anul 1991 Asociaia Romn pentru
Studiul Durerii. Un alt moment important a fost nfiinarea, n acelai an, a Asocia iei
Romne pentru Dezvoltarea Ingrijirii Paliative, la iniiativa unui grup condus de Dr. Maria
Lungu (dupa un studiu inut la hotelul Dieu din Paris), ndreptat spre dezvoltarea ngrijirilor
paliative ntr-un context multidisciplinar.116
O alt iniiativ independent a avut loc la Braov, n 1992, cnd a fost nfiin at
Fundaia Hospice Casa Speranei cu sprijinul Hospice Eleanor Foundation din Kent,
Anglia. Acesta oferea ngrijire paliativ la domiciliu pacienilor cu cancer n faz terminal.
Astfel, s-a nascut primul serviciu de ngrijire paliativ la domiciliu (peste 3000 de pacienti
terminali au primit ngrijire pn n prezent, datorit profesionitilor Dr. Daniela Mooiu i
profesorul Mlina Dumitrescu, care au investit timp i efort n dezvoltarea acestui ospiciu). 117

115 Constantin Bogdan, Managementul i tehnicile ngijirilor paliative, Revista Medical Romn
XIVII, 2 (2000), pp. 106-110.
116 Romana Lupsa, Csangor Csiki, ngrijirea paliativ n practica medical, Alutus, Miercurea
Ciuc, 2003, pp. 11-12.
36

n 1996, a fost construit la Oradea Hospice Emanuel i a fost format o echipa de ngrijiri
paliative care oferea ngrijire la domiciliu.
Anul 1997 a marcat un punct de referin pentru cercetare i educare n domeniul
ngrijirilor paliative din Romnia, ca urmare a construirii primului Centru de studii n
ngrijire Paliativ, n oraul Brasov. Acest centru organizeaz cursuri n ngrijire paliativ
pentru medici i asistente medicale, innd prelegeri oameni cu experien ce provin din ri
cu o bogat tradiie n acest domeniu. n anul 2002, 120 medici, 76 de asistente medicale, 13
asistente medicale de ajutor si 15 voluntari au participat la cursuri.118 n 1998, au fost acordate
pentru prima dat dou cursuri n domeniul ngrijirilor paliative colii de asiten medical
Carol Davilla. ncepnd cu luna iunie 2002 au fost organizate cursuri de ngrijiri paliative la
Spitalul Sf. Luca de ctre Prof. Constantin Bogdan i Dr. Gabriela Rahnea pentru
participanii la Programul romn-olandez Matra-Pacaro, care viza dezvoltarea i punerea n
aplicare a ngrijirilor paliative n Romnia. Peste 30 de medici i 50 de asistente medicale au
fost instruii aici. Aceeai echip a oferit, de asemenea, cursuri de formare n ngrijirea
paliativ pentru medicii de familie din judetele Dmbovia i Galai.119
La Tg. Mures la coala Medical Superioar, au fost introduse n programa colar
lecii despre durere i analgezie. coala oferea, de asemenea, cursuri postuniversitare n
domeniul ngrijirilor paliative pentru medicii generaliti.
Asociaiile existente au devenit foarte active n ultimii ani. Ele sunt acum mai bine
organizate i sunt n mod continuu mbuntite prin schimbul de informaii cu asociaiile
similare din strintate, prin organizarea de simpozioane, ateliere de lucru i activiti de
formare, toate acestea n plus fa de furnizarea serviciilor medicale.
La sugestia Dr. Constantin Bogdan, i-a nceput activitatea prima secie de Oncologie
paliativ cu 51 de paturi, la Spitalul pentru bolnavi cronici i Geriatrie Sf. Luca, care a fost
adugat la secia de geriatrie paliativ. n iunie 1998 a fost nfiinat Asociaia Romn de
Paliatologie i Tanathologie, la initiativa aceluiai medic. Acesta a fost gndit ca o societate
profesional i tiinific, care s funcioneaze alturi de celelalte asocia ii ale medicilor
romni.120
117 Ibidem.
118 Ibidem, p. 13.
119 Constantin Bogdan, Promovarea ngrijirilor Paliative, Revista Medical Romn XIVII, 2
(2000), p. 36.
120 Luminia Dumitrescu, Palliative care in Romania, p. 41.
37

Prima unitate hospice cu paturi (pentru aduli i copii) a fost deschis oficial la Braov
n 2002: Hospice Casa Sperantei. Astzi, n Romnia, ngrijirile paliative sunt oferit ca
ngrijiri la domiciliu, dar i n spitale generale (n secii de oncologie i sec ii cronice),
precum i n aziluri.

10. Abordarea multiprofesional i comunicarea n ngrijirile


paliative
O echip este un grup de indivizi cu un scop comun de lucru. Fiecare individ este
responsabil pentru luarea deciziilor individuale n zona sa de responsabilitate, iar scopul
comun este neles de ctre membrii ca fiind ntrunirea pentru a face schimb de cunotin e i
informaii, stabilind totodat i planurile aciunilor viitoare.121
Lucrul n echip este considerat o component central a ngrijirilor paliative. O
echip multiprofesional reunete personal medical i nemedical din diferite discipline i
profesii care lucreaz mpreun pentru a oferi i pentru a mbunti ngrijirea acordat
pacienilor cu anumite afeciuni. Alctuirea echipelor multiprofesionale va diferi n funcie de
o serie ntreag de factori, printre care se numr grupul de pacieni deservit, msura n care
se acord ngrijirea i aria local de acoperire.122
ngrijirea paliativ trebuie s se furnizeze ntr-un cadru de lucru multiprofesional i
interdisciplinar. Dei ngrijirea paliativ poate fi pus n practic de o singur persoan,
aparinnd unei anumite profesii sau discipline, complexitatea ngrijirilor paliative de
specialitate poate fi asigurat numai prin comunicarea i colaborarea permanent dintre
diferitele profesii i discipline pentru a putea oferi sprijin fizic, psihologic, social i spiritual.
Exist dovezi clare c lucrul n echip n ngrijirea paliativ prezint avantaje
evidente pentru pacient.123 Mai mult, abordrile multiprofesionale au dovedit c se reduc
costurile medicale totale prin diminuarea timpului pe care pacienii l petrec n mediul

121 Ina Ajemian, The interdisciplinary team, n Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny,
Kenneth Calman (ed.), Oxford Texbook of Palliative Medicine, p. 18.
122 Clinical Standards Board for Scotland. Clinical Standards for Specialist Palliative Care. Edinburgh:
NHSScotland; 2002, apud Julia Riley, White Paper..., European Journal of Palliative Care XVI, 6 (2009), p.
284.

123 Consiliul Europei, Recomandare Rec (2003) 24, p. 39.


38

spitalicesc. Un studiu mai recent a confirmat efectul pozitiv al echipelor de ngrijire paliativ,
cel mai puternic efect avndu-l asupra controlului durerii i al simptomelor pacienilor.124
Amploarea echipei poate fi stabilit de o manier flexibil i n funcie de nevoile
pacientului. Un medic generalist i un asistent medical specializat pot alctui componena
minimal a unei echipe. Cu toate acestea, n majoritatea cazurilor, din echip fac parte
psihologi, asisteni sociali, preoi sau asisteni spirituali, i voluntari. Consiliul Europei
recomand ca fiecare echip de ngrijire paliativ s fie condus de un cadru calificat n acest
domeniu.125
O condiie esenial pentru ngrijirea paliativ de calitate este capacitatea bun de a
comunica. Comunicarea se refer la interaciunea dintre pacient i personalul medical, la
interaciunea dintre pacieni i rudele acestora i la interaciunea dintre cadrele medicale din
diferitele servicii implicate n ngrijire. Nemulumirea i plngerile legate de ngrijire pot fi
adesea puse pe seama comunicrii ineficiente, mai mult dect pe calitatea necorespunztoare
a serviciilor126, n timp ce comunicarea eficient a dovedit c duce la mbuntirea ngrijirii.
Comunicarea n ngrijirea paliativ este mai mult dect un simplu schimb de
informaii. Trebuie luate n considerare ngrijorrile, adesea dureroase, ale pacientului, pentru
rezolvarea crora e nevoie de timp, druire i sinceritate. De aceea, pentru personalul de
ngrijire paliativ poate fi o sarcin dificil, a transmite informa ii corecte i complete pe de o
parte, iar pe de alt parte, a respecta speranele pacientului i familiei sale de a supravie ui n
ciuda morii iminente.127

124 Higginson IJ, Finlay IG, Goodwin DM et al. Is there evidence that palliative care teams alter end-of-life
experiences of patients and their caregivers? J Pain Symptom Manage 2003; 25: 150168, apud Julia
Riley,White Paper..., European Journal of Palliative Care XVI, 6 (2009), p. 284.

125 Consiliul Europei, Recomandarea Rec (2003) 24, p. 39


126 Ibidem, p. 59.
127 National Institute for Health and Clinical Excellence. Improving supportive and palliative care
for adults with cancer. The manual, 2004, apud Julia Riley, White Paper..., European Journal of
Palliative Care XVI, 6 (2009), p. 284.
39

Rolul comunicrii, dup Twycross,128 este de a ntri relaia dintre medic i pacient
sau medic i familie, de a reduce incertitudinea i anxietatea provocat de boal i
consecinele acesteia, i de a arta pacientului i familiei n ce direcie s acioneze. n sinteza
unei bune comunicri, Twycross include urmtoarele principii: s fie asigurat intimitatea
discuiei, s se sondeze de la nceput ce tie i ce vrea s tie pacientul sau aparintorul, s se
pun ntrebri deschise, s se dea rspuns la ntrebarea pus, s fie verificat dac mesajul a
fost neles, s se evite trezirea unor sperane false. Este important respectarea momentelor
de linite, care pot surveni n timpul comunicrii unor veti rele, s se acorde atenie reaciilor
non-verbale i s fie ajutat pacientul s formuleze concluziile proprii.
Pacienii consider comunicarea ca fiind o abilitate foarte important a personalului
medical. Spre exemplu, Bailey i Wilkinson 129 au efectuat un studiu calitativ care a evaluat
percepiile pacienilor vis a vis de abilitile de comunicare ale unui asistent medical i
atributele unui asistent bun. Douzeci si nou de pacieni au fost chestionai cu privire la
comunicare. Pacienii au specificat c asistentul medical trebuie s aib o bun comunicare
verbal i non-verbal i s fie accesibil, simpatic, grijuliu i fr prejudec i. De asemenea,
pacienii au simit c un asistent medical bun are caracteristica personal de a fi un bun
asculttor i calitatea profesional de a fi un bun comunicator. Toate acestea sunt
caracteristici importante ale asistenei medicale generale. n mod evident, la sfr itul vie ii,
asistena medical i comunicarea merg mn n mn. Dar, pentru ca o comunicare s fie
eficient, trebuie s se asigure condiii adecvate,130 instruire i educare, spaiu i cazare
corespunztoare, timpul necesar pentru a interaciona cu pacienii i familiile acestora,
schimbul de informaii cu echipa i acces la tehnologia informaiei de ultim or.

11. Managementul simptomelor n ngrijirile paliative


11.1. Definiia durerii
128 Twycross R. (1999), Introducing Palliative Care, 3rd ed., Radcliffe Medical Press, Abingdon, apud
IleanaGorog, Comunicarea dintre pacient, aparintori i personal medical - o continu provocare, n Asocia ia
Naional de ngrijirii Paliative, A XI-A Conferin a Asociaiei Naionale de ngrijiri Paliative , Cluj-Napoca,
2010, p. 63.

129 Bailey E, Wilkerson S. Patients views on nurses communication skills: A pilot study. Int J Palliat Nurs
1998;4:300305, apud Constance M. Dahlin, David F. Giansiracusa Communication in Palliative Care,
nBetty R. Ferrell, Nessa Coyle, Textbook of Palliative Nursing, second edition, University Press, Oxford, 2006,
p. 69.

130 Consiliul Europei, Recomandarea Rec (2003) 24, p. 59.


40

Durerea este un fenomen complex i depinde de o varietate de factori fizici si nonfizici. Pentru cei mai muli pacieni, durerea fizic este doar una din multele simptome ale
cancerului.131
Asociaia Internaional pentru Studiul Durerii (IASP) definete durerea ca o
experien senzorial i emoional neplcut, asociat cu leziuni tisulare actuale sau
poteniale, ntotdeauna subiectiv.132 Ea este n esen subiectiv, deoarece acesta poate fi
identificat i cuantificat ca ceea ce pacientul spune doare i este doar a persoanei ce se
confrunt cu ea.133 Prin urmare, ameliorarea durerii trebuie s fie vzut ca parte a unui model
de ngrijire cuprinztor, ce include pe lng aspectele fizice, aspecte psihologice, sociale i
spirituale ale suferinei. Aspectele fizice ale durerii nu pot fi tratate izolat de celelalte aspecte,
nici anxietatea pacienilor nu poate s fie abordat n mod eficient atunci cnd acetia sufer
fizic. Diferitele componente trebuie s fie abordate simultan. 134 Aadar, gestionarea cu succes
a durerii impune o evaluare atent a naturii durerii, o nelegere a diferitelor tipuri i modele
de durere i cunoaterea celor mai bune modaliti de tratare a acesteia. O bun evaluare
iniial a durerii va aciona ca o baz fa de care pot fi judecate interven iile ulterioare.
Natura multidimensional a durerii arat c utilizarea analgezicelor poate fi doar o parte din
strategia echipei multidisciplinare, care se adreseaz persoanei ca ntreg, i la timpul potrivit
i va schimba atitudinea. n acest sens, negocierea planului terapeutic este o parte vital a
acestui proces i necesit o bun comunicare cu pacienii si familiile lor.135
Observarea semnelor fizice de comportament poate oferi unele informaii
suplimentare, dar trebuie recunoscut c, corelarea ntre observator i pacient, raportat doar la
durere, poate fi insuficient. Rspunsul unei persoane la acelai stimul dureros va diferi n
funcie de o varietate de circumstane. Observarea rspunsurilor comportamentale la durere
131 Marie Fallon, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, The principles of control of cancer pain n
Marie Fallon, Geoffrey Hanks (ed.), ABC of Palliative Care, p. 4.
132 Mira Florea, Medicina paliativ, p. 35.
133 Mike Bennett, Karen Forbes, Christina Faull, The Principles of Pain Management, n Christina
Faull, Yvonne Carter, Lilian Daniels (ed.), Handbook of Palliative Care, p. 116.
134 Marie Fallon, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, The principles of control of cancer pain n
Marie Fallon, Geoffrey Hanks (ed.), ABC of Palliative Care, p. 4.
135 Mike Bennett, Karen Forbes, Christina Faull, The Principles of Pain Management, n Christina
Faull, Yvonne Carter, Lilian Daniels (ed.), Handbook of Palliative Care, p. 116.
41

este, totui, deosebit de important n cazurile n care comunicarea verbal este limitat sau
absent, de exemplu la nou-nscui, sugari, cei cu retard mental, i cei afazici ca urmare a
unui accident (de exemplu, accident vascular cerebral).136

11.2. Conceptul de durere total


Conceptul de durere total, specific ngrijirilor paliative, arat c experiena durerii
este influenat att de aspecte fizice, ct i emoionale, sociale i spirituale. Acest concept,
nu numai c recunoate importana tuturor acestor dimensiuni ale suferinei unei persoane, ci
i precizeaz, c o bun ameliorare a durerii este puin probabil fr a le acorda aten ie
tuturor.137
Muli oameni cred c durerile severe sunt inevitabile n cancer, iar acest lucru poate
duce la team, anxietate i reticen n a cere ajutor. Mai mult dect att, durerea poate fi
interpretat n mod eronat de ctre pacieni ca o indicaie de progresie a cancerului i, prin
urmare, un semnal al morii iminente. De aceea, indispoziia este comun la pacien ii cu
dureri necontrolate i necesit un management specific. Cu toate acestea, uneori, aceast
dispoziie se va mbunti n mod dramatic doar prin rezoluia efectiv a durerii.56

11. 3. Tratamentul durerii


Primul principiu de gestionare a durerii n cancer este o evaluare adecvat i complet
a cauzei durerii, avnd n vedere faptul c majoritatea pacienilor prezint mai multe
simptome. Cu o evaluare eficient i o abordare sistematic pentru alegerea analgezicelor,
folosind cele trei etape ale scrii de analgezie, peste 80% din durerile n cancer pot fi
controlate cu ajutorul medicamentelor ieftine, care pot fi autoadministrate pe cale oral la
intervale regulate de timp.57
Tratamentul analgezic este condus dup scara de analgezie n trei trepte (OMS 1986):
1. Non-opioide (Aspirin, Paracetamol, antiinflamatoare nesteroidiene) adjuvante
pn la doze maxime pentru dureri uoare spre moderate.
2. Opioide slabe (Codein, Dihidrocodein, Tramadol) adjuvante dac durerea nu este
controlat sau de la nceput n durerile moderate sau severe. Treapta I se poate
combina cu treapta a II-a. Dac ns, durerea este sever de la nceput sau nu e

136 Ibidem, pp. 116-117.


137 Saunders CM. The Management of Terminal Illness. London: Hospital Medicine Publications,
1967, apud Ibidem.
42

controlat cu doza maxim a opioidului din treapta a II-a, se trece la opioid de treapta
a III-a. Opioidele din treapta a II-a i cele din treapta a III-a nu se combin.
3. Opioide tari (Morfin, Fentanil, Heroin), nu n doz maxim, ci n doz eficient,
optim, obinut prin titrare, individualizare (n funcie de rspunsul antialgic i de apari ia
efectelor secundare).138
Scara analgezicelor este pilonul principal al demersului de analgezie, dei nu a fost
proiectat pentru o utilizare izolat, ci mpreun cu celelalte metode de controlare a durerii.
Chirurgia i radioterapia vor avea un rol important pentru acei pacieni care resping
tratamentul medicamentos, ns o abordare combinat poate duce la o optim analgezie i cu
mai puine efecte secundare. Cu toate acestea, analgezicele rmn eseniale n gestionarea
durerii n cancer. Alegerea lor trebuie s se bazeze pe severitatea durerii i nu pe stadiul bolii,
fiind administrate n doze standard, la intervale regulate i treptat. n cazul n care un nonopioid, sau la rndul su, un opioid pentru durere moderat nu este suficient, se utilizeaz un
opioid pentru durere sever. Decizia de a utiliza un opioid pentru durere severa trebuie s fie
bazat pe severitatea durerii i nu pe prognostic.139
Medicamentele analgezice adjuvante pot fi adugate n mod util n orice etap. Un
analgezic adjuvant este un medicament a crui indicaie primar este de altceva dect durerea,
dar care are un efect analgezic n anumite condiii. 140 De exemplu: adjuvante medicamentoase
(antidepresivele,

anxioliticele

anticonvulsivantele);

adjuvante

nemedicamentoase

(electroterapia, fizioterapia, acupunctura i tratamentul chirurgical, neurochirurgical i


ortopedic).141
Nu n ultimul rnd, trebuie precizat c e nevoie de o reconsiderare i reevaluare
continu a pacientului, fapt ce va permite ca regimul de tratament s fie modificat n func ie
de efectele secundare sau noile circumstane. O mic parte din pacieni vor avea dureri mai
dificile. n aceast situaie, pot fi introduce medicamente analgezice adjuvante n funcie de
cauza probabil a durerii. n situaia n care durerea persist, n ciuda acestor msuri, este
indicat consilierea de specialitate.142

138 Mira Florea, Medicina paliativ, pp. 39-40.


139 Marie Fallon, Geoffrey Hanks, Nathan Cherny, The principles of control of cancer pain n
Marie Fallon, Geoffrey Hanks (ed.), ABC of Palliative Care, p. 4.
140 Ibidem, p. 5.
141 Mira Florea, Medicina paliativ, pp. 44-45.
43

12. Suportul psiho-social n ngrijirile paliative


Alinarea suferinei este unul dintre obiectivele centrale ale eforturilor de ngrijire
paliativ. i dei acest obiectiv pare simplu, realizarea acestuia poate fi dificil din mai multe
motive. n primul rnd, exist puin acord n domeniul ngrijirilor paliative n ceea ce prive te
definiia suferinei.143 n al doilea rnd, mecanismele care stau la baza suferinei sunt destul de
complexe. Suferina este frecvent asociat cu experiena simptomelor fizice (de exemplu,
durerea), dar cu toate acestea, muli pacieni sufer chiar i n absena unor astfel de
simptome. n al treilea rnd, suferina din cauza bolii avansate nu pare s fie limitat la
pacientul afectat. Membrii familiei, sufer i ei, i pot, la rndul lor, s exacerbeze suferin a
pacientului.144 n ncercarea de a aborda aceste probleme, mai muli specialiti n domeniul
ngrijirilor paliative au adoptat un punct de vedere psiho-social. 145 Conform acestui punct de
vedere, suferina este cel mai bine privit ca un fenomen subiectiv, care poate fi influenat de
procese biologice, psihologice i sociale,146 acestea din urm incluzndu-le i pe cele
spirituale.

142 Mike Bennett, Karen Forbes, Christina Faull, The Principles of Pain Management, n Christina
Faull, Yvonne Carter, Lilian Daniels (ed.), Handbook of Palliative Care, p. 147.
143 Cherny NI, Coyle N, Foley KM. Suffering in the advanced cancer patient: a definition and
taxonomy. J Palliat Care. 1994;10:57-70, apud Paul B. Jacobsen, William Breitbart, Psychosocial
Aspects of Palliative Care, Cancer Control Journal III, 3 (1996), p. 1.
144 Wellisch DK, Wolcott DL, Pasnau RO, et al. An evaluation of the psychosocial problems of the
homebound cancer patient: relationship of patient adjustment to family problems. J Psychosoc Oncol.
1989;7:55-76, apud Paul B. Jacobsen, William Breitbart, Psychosocial Aspects of Palliative Care,
Cancer Control Journal III, 3 (1996), p. 1.
145 Vachon MLS, Kristjanson L, Higginson I. Psychosocial issues in palliative care: the patient, the
family, and the process and outcome of care. J Pain Symptom Manage. 1995;10:142-150, apud Paul
B. Jacobsen, William Breitbart, Psychosocial Aspects of Palliative Care, Cancer Control Journal
III, 3 (1996), p. 1.
146 Paul B. Jacobsen, William Breitbart, Psychosocial Aspects of Palliative Care, Cancer Control
Journal III, 3 (1996), p. 1.
44

Analiznd diferitele moduri n care suferina a fost caracterizat n cadrul ngrijirilor


paliative, Chapman i Gavrin147 au notat trei caracteristici comune pentru cele mai multe
descrieri.
Suferina, n general, are loc n contextul perceperii unei ameninri asupra integritii
personale, aceasta fiind prin definiie o experien emoional n mod inerent neplcut, i
reprezint o stare psihologic de durat, mai degrab dect o experien tranzitorie. La
acestea, se adaug un al patrulea element: suferina reflect de asemenea, perceperea
neputinei n faa ameninrii. n plus fa de definiia suferinei, aceast descriere ofer o
nelegere a modului n care ali factori dect simptomele fizice, pot contribui la suferin.
Simptomele psihologice (de exemplu, depresia) i problemele existeniale (de exemplu,
preocuprile legate de moarte), sunt de asemenea surse de suferin , putnd fi frecvente sau
cronice i percepute ca incontrolabile.148
n cele mai multe cazuri, suferina la pacienii cu boli avansate are mai multe origini.
Controlul adecvat al simptomelor fizice este partea central a oricrui efort de alinare a
suferinei, fiind deci, primul pas i n abordarea nevoilor i problemelor psiho-sociale.
Aceasta deoarece puini oameni din cei care sufer de probleme fizice grave pot aduna
puterea emoional de a face fa problemelor psiho-sociale.149 Cu toate acestea, modelul
psiho-social sugereaz c factorii psihologici i existeniali, de asemenea, trebuie s fie
analizai ca surse poteniale de suferin.150

12.1. Problemele psihologice


Cei mai muli pacieni cu cancer au simptome psihologice i psihiatrice n faza
terminal a bolii, fie singure, fie n combinaie cu simptome fizice. 151 Printre multele posibile
complicaii psihologice i psihiatrice, cele mai frecvente sunt tulburrile de anxietate,
147 Chapman CR, Gavrin J. Suffering and its relationship to pain. J Palliat Care. 1993;9:5-13, apud
Ibidem.
148 Ioana Omer, Problemele psihologice ale pacienilor neoplazici, n Constantin Bogdan (ed.),
Elemente de ngrijiri Paliative oncologice i non-oncologice , Universitar, Bucureti, 2006, pp. 122126.
149 Charles Kemp, Terminal Illness: a guide to nursing care, J. B. Lippincott, Philadelphia, 1995, p.
3.
150 Paul B. Jacobsen, William Breitbart, Psychosocial Aspects of Palliative Care, Cancer Control
Journal III, 3 (1996), p. 1.
45

depresive i cognitive. Acestea pot fi surse majore de suferin pentru pacien i i pot pune
probleme semnificative de management att acas, ct i n spital.152
Pentru anxietate, interveniile nefarmacologice includ psihoterapie de susinere si
psihoterapie cognitiv-comportamental. La pacientul cu boal avansat, aceste intervenii
sunt utilizate de obicei n combinaie cu farmacoterapia. n cazul depresiei, dei psihoterapia
poate fi eficient n reducerea uoar a simptomatologiei depresive moderate, pentru tratarea
depresiei majore n faza terminal, pilonul central este farmacoterapia. Pentru tulburrile
cognitive, de asemenea, terapiile simptomatice i de susinere, sunt importante. 153 Iar n cazul
pacientului terminal, sunt singurele msuri ce pot fi luate. Alte metode de ajutor pentru
reducerea anxietii i dezorientrii, includ o camer linitit, bine luminat, cu obiecte
familiare, un ceas vizibil sau calendar i prezena familiei. ns cum adesea aceste tehnici de
susinere singure nu sunt eficiente, este necesar tratamentul simptomatic cu medicamente
neuroleptice sau sedative.154

12.2. Problemele existeniale


Problema existenial este, probabil, cea mai puin neleas surs de suferin la
pacienii cu boli avansate. Prin urmare, nu exist metode general acceptate privind definirea,
clasificarea, sau evaluarea formelor comune de suferin existenial. Cherny i colegii si, 155
au propus recent una dintre primele taxonomii de suferin existenial n rndul pacien ilor
cu boli avansate. Conform acestei scheme, problemele existeniale pot fi clasificate dup
151 Phil Barker, Poppy Buchanan-Barker, The psychological impact of serious illness, n Jo
Cooper, Stepping into Palliative Care, vol. 1, second edition, Radcliffe Publishing, Oxford, 2006, pp.
58-59.
152 Paul B. Jacobsen, William Breitbart, Psychosocial Aspects of Palliative Care, Cancer Control
Journal III, 3 (1996), p. 1.
153 LipowskiZJ.Delirium(acuteconfusionalstates).JAMA.1987;258:1789-1792, apud Paul B.
Jacobsen, William Breitbart, Psychosocial Aspects of Palliative Care, Cancer Control Journal III, 3
(1996), p. 3.
154 Paul B. Jacobsen, William Breitbart, Psychosocial Aspects of Palliative Care, Cancer Control
Journal III, 3 (1996), p. 3.
155 Cherny NI, Coyle N, Foley KM. Suffering in the advanced cancer patient: a definition and
taxonomy. J Palliat Care. 1994;10:57-70, apud Paul B. Jacobsen, William Breitbart, Psychosocial
Aspects of Palliative Care, Cancer Control Journal III, 3 (1996), p. 4.
46

preocuprile pacientului: trecute, prezente sau viitoare. n ceea ce privete preocuprile


trecute, probleme pot aprea n cazul n care pacienii se concentrez pe aspiraii nemplinite
sau aciuni anterioare pe care le regret. 156 n ceea ce privete preocuprile prezente, pot aprea
probleme, n cazul n care pacienii se concentreaz asupra pierderii integritii personale sau
asupra pierderii funciilor importante, rolurilor profesionale, sociale i familiale. n plus,
pacienii mai pot fi n dificultate, atunci cnd percep c existena lor reprezint o povar i o
surs de suferin pentru membrii familiei.157 Ct privete preocuprile viitoare, suferina
poate aprea n cazul n care pacienii se concentreaz asupra morii i separrii iminente de
cei dragi.158 Aceste preocupri de viitor par a fi deosebit de comune. Sondajele arat c 50%
pn la 80% din bolnavi prezint gnduri tulburtoare sau nelmuriri cu privire la moarte.159
Pentru problemele existeniale o metod de tratament ar fi ntlnirea pacientului cu un
terapeut, cu ajutorul cruia, s-i poat evalua succesele i eecurile din trecut. Terapeutul, va
valida sentimentele actuale, va restabili sperana, va ameliora disperarea i va diminua
izolarea. O alt metod este aceea de a mbuntii aspectul pacientului i de a-l ajuta s- i
menin integritatea fizic, scznd astfel dependena social a acestuia fa de alii. Instruirea
profesionitilor de ngrijiri paliative n abiliti eficiente de comunicare i de consiliere poate
fi de asemenea util.160 Mai mult, crearea unei atmosfere n care pacienii sunt dispui s
discute despre temerile lor va avea o deosebit eficien. Spiegel i Glafkides, 161 au observat
c atunci cnd pacienii cu boli avansate discutau deschis problemele legate de moarte,
temerile lor, de obicei, se diminuau. Pentru unii pacieni ns, rezoluia preocuprilor legate
156 Peter W. Speck, Spiritual issues in palliative care, n Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan
Cherny, Kenneth Calman (ed.), Oxford Texbook of Palliative Medicine, p. 518.
157 Coyle N, Loscalzo M, Bailey L. Supportive home care for the advanced cancer patient and
family. In: Holland JC, Rowland JH, eds. Handbook of Psychooncology: Psychological Care of the
Patient With Cancer. New York, NY: Oxford University Press; 1989:598-606, apud Paul B. Jacobsen,
William Breitbart, Psychosocial Aspects of Palliative Care, Cancer Control Journal III, 3 (1996), p.
4.
158 Peter W. Speck, Spiritual issues in palliative care n Derek Doyle, Geoffrey Hanks, Nathan
Cherny, Kenneth Calman (ed.), Oxford Texbook of Palliative Medicine, p. 521.
159 Cherny NI, Coyle N, Foley KM. Suffering in the advanced cancer patient: a definition and
taxonomy. J Palliat Care. 1994;10:57-70, apud Paul B. Jacobsen, William Breitbart, Psychosocial
Aspects of Palliative Care, Cancer Control Journal III, 3 (1996), p. 4.
160 Robert Buckman, Comunication in palliative care: a practical guide, n Derek Doyle, Geoffrey Hanks,
Nathan Cherny, Kenneth Calman (ed.), Oxford Texbook of Palliative Medicine, p. 52.

47

de moarte necesit o lmurire a problemelor spirituale i religioase. n conformitate cu


Doyle,162 problemele religioase se refer la practicile specifice unei anumite credine, care de
obicei, pot fi abordate prin respectarea i facilitarea dorinelor pacientului de a-i practica
convingerile religioase.
Aadar, ameliorarea surselor psiho-sociale de suferin poate fi realizat printr-o
abordare multidisciplinar a ngrijirii pacientului, n care experi n sntate mintal i
ngrijire spiritual contribuie la efortul de tratament. Adresndu-se aadar, tuturor aspectelor medicale, psiho-sociale i spirituale - ale ngrijirii paliative, ngrijitorii pot reduce i mai mult
suferina pacienilor cu boli avansate.163
13. Asistarea spiritual n ngrijirile paliative
Organizaia Mondial a Sntii definete ngrijirea paliativ ca o abordare care
mbuntete calitatea vieii pacienilor i a familiilor care se confrunt cu probleme asociate
bolilor ce pun viaa n pericol, prin prevenirea i alinarea suferinei.164 Definiia specific
faptul c ngrijitorii ncerc obinerea acestui rezultat prin identificarea timpurie, evaluarea
impecabil i tratamentul durerii i al altor probleme, fizice, psiho-sociale i spirituale. 165 Cu
toate acestea, n ciuda faptului c se lucreaz cu o definiie care face referire la spiritual, n
ciuda rapoartelor care afirm c muli pacieni au nevoi spirituale, i n ciuda dovezilor c
participarea la aceste nevoi spirituale aduce beneficii n mod direct pacienilor, muli
profesioniti de asisten medical s-ar simi greu apsai s descrie evaluarea i tratamentul
161 Spiegel D, Glafkides MS. Effects of group confrontation with death and dying. Int J Group Psychother.
1983;33:433-447, apud Paul B. Jacobsen, William Breitbart, Psychosocial Aspects of Palliative Care, Cancer
Control Journal III, 3 (1996), p. 4.

162 Doyle D. Have we looked beyond the physical and psychosocial? J Pain Symptom Manage. 1992;7:302311, apud Paul B. Jacobsen, William Breitbart, Psychosocial Aspects of Palliative Care, Cancer Control
Journal III, 3 (1996), p. 4.

163 Drago Eugen Frncu, Aspecte ale ngrijirii spirituale, n Gabriela Rahnea Ni (ed.), Sinteza
teoretic i practic a ngrijirilor paliative, Etna, Bucureti, 2014, p. 155.
164 Balfour Mount, Geoffrey Hanks, Lorna McGoldrick, The principles of palliative care, n Marie Fallon,
Geoffrey Hanks (ed.), ABC of Palliative Care, p. 1.
165 World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care, 2002, apud Steve Nolan, Philip Saltmarsh,
Carlo Leget, Spiritual care in palliative care: working towards an EAPC Task Force, European Journal of
Palliative Care XVIII, 2 (2011), p. 86.

48

acestor pacieni cu privire la problemele spirituale ca impecabile. Aspiraia ntruchipat de


definiia OMS este contrazis de dovezi, deoarece profesionitii din domeniu l sntii
raporteaz dificulti n abordarea nevoilor spirituale ale pacienilor.166 Iat experiena unei
asistente medicale din domeniul ngrijirilor paliative britanice: Mi-e uneori greu s ofer
ajutor i sprijin spiritual pacienilor mei si familiilor lor. Nu sunt sigur care este rolul meu, i
m tem de invadarea unei pri private a vieii lor. Eu am rolul de a oferi doar ngrijirea
spiritual rudimentar. Sunt uurat cnd mi se spune c sunt fie non-practican i, fie au
propriul ministru sau preot. Am fcut, de asemenea, greeala de a crede c religia i ngrijirea
spiritual sunt unul i acelai lucru [...] Am neles c, dac nu le sunt mplinite nevoile
spirituale ale pacienilor mei, acest lucru poate avea efect asupra durerii i suferin ei
acestora.167
Fiind recunoscut aceast disjuncie ntre nelegere i practic de ctre un delegat
olandez la ntrunirea Asociaiei Europene pentru ngrijiri Paliative din anul 2009, Congresul
de la Viena a propus un Grup de Lucru cu privire la ngrijirea spiritual din domeniul
ngrijirilor paliative (SCPC). Astfel, n perioada 15-17 octombrie 2010, n Olanda, 13
profesioniti n ngrijirea paliativ din diverse medii i opt ri (Belgia, Anglia, Georgia,
Germania, Italia, rile de Jos, Norvegia i Elveia) au participat la o conferin sus inut de
ctre EAPC i de Agora (Centrul naional olandez pentru ngrijiri paliative). Facilitat de
preotul Joep van de Geer, doctorul Carlo Leget i Marijke Wulp, conferin a a avut ca scop
stabilirea unui baze pe care un viitor Grup de Lucru pe SCPC s-ar putea dezvolta n cadrul
EAPC. Prin urmare, dup o atent verificare a cum SCPC ar putea fi conceptualizat, delegai
au nceput activitatea n dou grupuri: un grup pentru a lucra la definirea spiritualit ii, iar
cellalt pentru a formula o declaraie de misiune pentru propusul Grup de Lucru.168
Europa este un continent divers; n consecin, ngrijirea spiritual se manifest n
multe i diferite forme. De la estul ortodox, la sud-vestul romano-catolic i la nordul tot mai
laicizat, modelele regionale de religiozitate sunt formate n funcie de particularit ile istorice
i geografice. Din acest motiv, n ciuda activitii excelente n curs de dezvoltare n prezent,
166 Steve Nolan, Philip Saltmarsh, Carlo Leget, Spiritual care in palliative care, European
Journal of Palliative Care XVIII, 2 (2011), p. 86.
167 Nolan S. Personal communication, 2010. Princess Alice Hospice, Esher, UK, apud Ibidem.
168 Steve Nolan, Philip Saltmarsh, Carlo Leget, Spiritual care in palliative care, European Journal of
Palliative Care XVIII, 2 (2011), p. 87.

49

n SUA, a Proiectului Consensului Naional pentru Calitatea ngrijirii Paliative, conferina din
Olanda a considerat c este important a se ncepe clarificarea unei definiii adecvate Europei
a SCPC. Fr a aduce atingeri evidente diferenelor culturale i istorice, delegaii au
considerat definiia spiritualitii, a consensului din America de Nord, a fi o dezvoltare
important. Iat care este acesta: Spiritualitatea este aspectul umanit ii care se refer la
modul n care indivizii caut i exprim sensul i scopul i modul n care experimenteaz
conectarea lor la clip, la sine, la alii, la natur i la cele semnificative sau sacre.169
Pentru Biserica Ortodox, ndrumarea i asistarea spiritual a persoanelor aflate la
sfritul vieii reprezint una dintre cele mai importante teme misionare. 170 Comunitatea
eclesial trebuie s dea dovad de atenie sporit i de respect fa de cei aflai n suferin .
Trebuie s se roage pentru ei i s i cerceteze des. 171 ns, trebuie precizat dintru nceput, c
asistarea spiritual a bolnavilor n cadrul ngrijirilor paliative nu este doar obliga ia preotului
sau a asistentului spiritual, dei acetia sunt cei dinti chemai la dificila misiune de rostire a
adevrurilor, de mbrbtare, ncurajare i pregtire a celui bolnav pentru trecerea n cealalt
via, ci ea intr n responsabilitile ntregii echipe de ngrijire, cci este un atribut cerut
tuturor oamenilor, i cu att mai mult cretinilor, cci a fi cretin e mai mult dect o calitate;
este o noblee, e chiar misiune: ntru aceasta am cunoscut noi iubirea: c El (Hristos) i-a
pus sufletul pentru noi; datori suntem i noi ca sufletele s ni le punem pentru fra i (1 Ioan
3,16).172 Dar ntrebarea ce se ridic este cum le putem oferi pacien ilor muribunzi acea
dragoste profund i autentic, care s i ndrume eficient de-a lungul ultimelor etape ale cii
ce duce de la existena pmnteasc la viaa cea venic?173
169 Puchalski C, Ferrell B, Virani R et al. Improving the quality of spiritual care as a dimension of
palliative care: the report of the Consensus Conference. J Palliat Med 2009; 12: 885904, apud
Ibidem.
170 tefan Iloaie, ngrijirea duhovniceasc la sfr itul vie ii: dar i misiune, n Mircea Gelu Buta
(ed.), Medicii i Biserica, vol. X, Renaterea, Cluj-Napoca, 2012, p. 81.
171 Ignace Peckstadt, Reflecii asupra eutanasiei, n Tatiana Petrache (ed.) Bioetica i taina
persoanei: perspective ortodoxe, trad. Nicoleta Petuhov, Bizantin, Bucureti, 2006, p. 220.
172 tefan Iloaie, ngrijirea duhovniceasc..., n Mircea Gelu Buta (ed.), Medicii i Biserica, vol.
X, p. 82.
173 John i Lyn Breck, Trepte pe calea vieii: o viziune ortodox asupra bioeticii , trad. Geanina Filimon,
Sophia, Bucureti, 2007, p. 235.

50

Pi dac iubirea semenului este o condiie pentru iubirea lui Dumnezeu (1 Ioan 4, 20),
nseamn c aproapele meu, mai ales cel n suferin i aflat la sfr itul vie ii, devine
indispensabil pentru mntuire. De aceea, aciunea se cere s fie atent, echilibrat, plin de
sensibilitate, n concordan real cu starea bolnavului, cu unicitatea caracterului i a
personalitii sale, s fie diversificat i sincer, aplicat i cald, i mai ales fcut cu
dragoste.174
Fundamentul unei asemenea atitudini, a grijii omului fa de om n momentele cheie
ale vieii se regsete n Sfnta Scriptur. Sfntul Apostol Pavel afirm c un organism este
structurat din mai multe pri, care sunt fiinial legate ntre ele (1 Corinteni 12, 12-25). Astfel
i suferina devine comun pentru toate organele atunci cnd unul dintre ele sufer, a a cum
toate se bucur cnd unul dintre ele are mplinire (12, 26).175
Viaa n Biseric este o via de comuniune fratern care exclude orice tip de
individualism. Aceast comunitate exprim mai mult dect solidaritate, ea presupune
existena unei uniti ntr-un trup unic, trupul lui Hristos ai crui membri suntem cu to ii.
Boala i suferina unui membru, oricare ar fi acesta, credincios ori nu, reprezint o suferin
pentru toi, aa cum spune Sfntul Pavel. 176 Aadar, la scar social, stadiul de suferin al
unei persoane ar trebui s devin suferin a tuturor, cei sntoi mprtind ncercarea
i fiind alturi celui suferind.
Mai mult, Hristos nsui ne cheam lng patul bolnavului, pentru a-i sta alturi i a-l
mbrbta, pentru a-l nsoi cu dragostea i cu prezena noastr, i chiar ne va judeca pentru
aceasta: Venii binecuvntaii Tatlui Meu [...] c bolnav am fost i M-ai cercetat [...];
Ducei-v de la Mine [...] c bolnav [...] am fost i nu M-a i cercetat (Matei 25, 34-35; 41;
43).177
n Ortodoxie exist o teologie a bolii, a suferinei i a mor ii foarte bogat, dar
totodat i foarte frumoas prin sperana i mngierea pe care le promoveaz. Iat cteva

174 tefan Iloaie, ngrijirea duhovniceasc ..., n Mircea Gelu Buta (ed.), Medicii i Biserica, vol.
X, pp. 81-83.
175 Ibidem.
176 Doninique Beaufils, Perspectiva cretin asupra acompanierii bolnavilor n faza terminal a vie ii,
nTatiana Petrache (ed.) Bioetica i taina persoanei, p. 223-224.

177 tefan Iloaie, ngrijirea duhovniceasc ..., n Mircea Gelu Buta (ed.), Medicii i Biserica, vol.
X, pp. 81-82.
51

aspect doar, care pun n lumin concepia cretin asupra asistrii persoanelor aflate n stadiul
terminal al vieii:
13.
14.

Viaa vine de la Dumnezeu i conduce ctre Dumnezeu;


Orice eveniment din viaa noastr ne poate ajuta n drumul nostru ctre Dumnezeu,

15.

bucuriile ca i ncercrile, chinurile, suferinele i bolile;


Moartea face parte din via. Ea este un moment, nu etapa final. Nu este un sfr it,
adic un punct de oprire, un zid dincolo de care nu mai este nimic, ci este o poart care
separ pmntul de cer, viaa de pe pmnt de viaa de dincolo. Moartea reprezint o
nou natere, o natere n viaa cea venic i, deci, un fragment din continuitatea
Vieii.178
n ara noastr, Biserica are o tradiie veche n ce privete ngrijirea persoanelor

suferinde. Aceast tradiie spune c primul spital a fost nfiinat n anul 378 de ctre Biseric.
Apoi, ncepnd cu secolul al XIII-lea a existat, de asemenea, o bogat tradiie n acest sens
prin nfiinarea primelor bolnie-spital ale mnstirilor Putna, Bistria-Vlcea, Cozia, Arge
(secolul XVI); bolniele spital ale mnstirilor Dragomirna (1619), Sadova (1692), Hurezi
(1696); spitalele Sfntul Spiridon Iai (1757) i Precista Mare - Roman (1787); spitalul de
boli mintale al mnstirii Neam (sfritul secolului XVIII) etc. Mai trebuie men ionat faptul
c unitile bisericeti au fost pn la jumtatea secolului al XIX-lea singurele institu ii din
rile Romne care au desfurat activiti n domeniul medico-caritativ. Mai trziu, spre
sfritul secolului al XX-lea, mai exact n 1990, mnstirile au fost acele institu ii bisericeti
care au renceput activitatea de slujire, deschiznd cmine pentru btrnii bolnavi, cu
asigurarea asistenei medicale de specialitate.179
Astzi, mai mult dect oricnd, este nevoie de o regndire a ngrijirilor medicale
pentru a nu fi tratat doar boala omului, ci mai curnd omul bolnav n ntregul su, trupul i
sufletul, sntatea trupeasc i viaa interioar. 180 De aceea, n prezent Biserica noastr
ncearc s contribuie mai mult la alinarea suferinei, att prin lucrarea ei spiritual, ct i
prin lucrarea ei social-filantropic i social-medical, inclusiv prin promovarea unei culturi
178 Doninique Beaufils, Perspectiva cretin, n Tatiana Petrache (ed.) Bioetica i taina
persoanei, pp. 222-223.
179 Mihnea Cornel Susan, Impactul psihologic al suferin elor terminale i serviciile de ngrijiri
palliative, http://www.arhiepiscopiesocial.freeservers.com/custom2.html, data accesrii: 19 mai 2015.
180 Daniel Ciubotea, ngrijirea medical i spiritual a persoanelor vrstnice,
http://basilica.ro/stiri/bingrijirea _medicala_si_spirituala_a_persoanelor_varstniceb_9028.html, data accesrii:
20 mai 2015.

52

medicale a populaiei, pentru ca oamenii s preuiasc mai mult darul sntii, evitnd
bolile, i s fie recunosctori fa de persoanele care i ajut cnd sunt n suferin.181
n contextul actual agravat de contraste i polarizri sociale, este absolut necesar
cooperarea dintre Stat i Biseric, pentru a promova o via sntoas n familie i n
societate. Dar Biserica noastr promoveaz att colaborarea cu unitile medicale de stat i
private din Romnia, ct i crearea de uniti medicale proprii, ntre care se disting: Spitalul
Providena din Iai, Centrul Socio-Medical al Fundaiei Sfntul Spiridon Vechi din Bucureti,
Centrul de ngrijiri Paliative Sfntul Nectarie din Bucureti, Centrul de ngrijiri Paliative
Sfntul Nectarie din Cluj-Napoca, Centrul social-filantropic eparhial medical Sfinii Doctori
fr de argini Cosma i Damian - Galai, Centrul de recuperare neuromotorie de tip
ambulatoriu din Turda .a.182
Filantropia cretin nu se limiteaz doar la a drui sracilor i bolnavilor cele de
trebuin trupului, ci izvorte din credina nsoit de rugciune i are ca scop sntatea
trupului i mntuirea sufletului. n acest scop, n spitalele publice i private i n unele
aezminte social-filantropice i desfoar activitatea un numr de 265 de preoi de caritate,
care svresc Sfnta Liturghie i asigur asisten religioas (liturgic i pastoral) n cele
peste 240 de capele (paraclise) existente.
Astzi, vechea tradiie social-filantropic a Bisericii a revenit n actualitate n deosebi
de cnd cultele religioase au rectigat libertatea de organizare i slujire misionar n
societatea romneasc, Biserica i instituiile Statului fiind chemate la o mai intens
conlucrare, susinnd i dezvoltnd proiecte i programe sociale, sporind astfel solidaritatea
pentru sntate,183 i cnd nu mai vine vorba de sntate, pentru o bun ngrijire. i ntruct n
prezent omul a slbit relaia sa cu Dumnezeu, este necesar s unim mai mult tiina cu
spiritualitatea, arta medical cu rugciunea, cuvntul bun cu fapta caritabil, grija pentru
sntatea noastr, inclusiv moral, cu grija pentru sntatea i ngrijirea celor din jurul nostru

181 Sfntul Sinod al Bisericii Ortodoxe Romne, Pastorala Sfntului Sinod: 2012 Anul omagial al
Tainei Sfntului Maslu i al ngrijirii bolnavilor n Patriarhia Romn , Bucureti, 2012, pp. 4-5.
182 Daniel Ciubotea, ngrijirea medical i spiritual a persoanelor vrstnice,
http://basilica.ro/stiri/bingrijirea_ medicala_si_spirituala_a_persoanelor_varstniceb_9028.html, data
accesrii: 20 mai 2015.
183 Ibidem.
53

i a celor mai departe de noi. Pentru realizarea acestui demers este nevoie i de o cooperare
mai intens a Bisericii cu diferite asociaii, fundaii i organizaii umanitare, n msura n care
Biserica nu-i diminueaz vocaia ei pastoral i sfinitoare.184
Aadar, Biserica Ortodox Romn s-a ngrijit i se ngrijete n continuare de to i
bolnavii, inclusiv de cei cu boli incurabile i progresive, mbinnd cu nelepciune grija
pentru sntatea trupeasc, iar n cazul bolnavilor terminali pentru controlul simptomelor
fizice, cu cea pentru mntuirea sufletului.

14. ngrijirea paliativ versus Eutanasia


Micarea eutanasiei a luat natere sub forma unui protest mpotriva tendinei tot mai mari din
medicin de a-i distana pe indivizi de propria lor moarte i de procesul morii, precum i de a
cuta o moarte mai bun. Cu toate acestea, cunotinele vaste i cercetrile din domeniul
ngrijirilor paliative au fcut ca discuia despre introducerea eutanasiei s devin inutil. Mai
mult, eutanasia pare diametral opus eticii sacralitii vieii i n contradicie cu specificul
ngrijirilor paliative axate pe ngrijiri active, holistice i pe mbuntirea calitii vieii. Pe de
alt parte, cu ct dobndim mai mult experien n domeniul ngrijirilor paliative, cu att
realizm mai mult faptul c durerea i suferina au multe faete. Muli sunt de acord cu faptul
c ngrijirile paliative nu pot elimina toate solicitrile de eutanasiere. Indiferent de poziia pe
care am susine-o, eutanasia ca opiune final n contextul epuizrii ngrijirilor paliative sau
ngrijirile paliative ca alternativ la eutanasiere, este necesar o dezvoltare continu a
ngrijirilor paliative. Sunt necesare studii exhaustive privind experiena durererii i suferinei,
controlului simptomelor i servicii de ngrijiri paliative.185
n cele ce urmeaz vom trata ndeaproape cele dou expresii eseniale, eutanasia i ngrijirea
paliativ, observnd punctele tangeniale i diferenele dintre acestea, ca la urm s putem
trage o concluzie fezabil i n concordan cu morala cretin.

14.1. Eutanasia: definiie, cadru legal, dileme


n ultimul timp se discut foarte mult pe tema eutanasiei. Termenul provine din
alturarea a dou cuvinte, eu i thanatos, ceea ce literal nseamn moare bun. 186 Acest
184 Sfntul Sinod al Bisericii Ortodoxe Romne, Pastorala Sfntului Sinod: 2012, p. 4.
185 Silviya Aleksandrova, ngrijirile paliative i eutanasia se exclud reciproc?, Revista Romn de
Bioetic VI, 4 (2008), p. 9.
186 Eutanasie, https://ro.wikipedia.org/wiki/Eutanasie, data accesrii: 25 ianuarie 2016.
54

lucru arat c ntr-un fel este interpretat cuvntul eutanasie de tiin a contemporan i n alt
fel de teologie.
tiina contemporan dorete s numeasc prin acest termen moartea nedureroas, n timp ce
teologia numete prin cuvntul eutanasie moartea cea bun care urmeaz dup pocin i
rugciune, adic o depire a morii. n primul caz se identific ntreaga via a omului cu cea
biologic, i prin urmare se consider c odat cu moartea survine i sfritul vieii, n timp ce
n al doilea caz, al viziunii teologice, moartea este mplinirea vie ii i nu sfritul ei, doarece
omului i se d posibilitatea de a trece la un alt mod de existen.187
Desigur, termenul de eutanasie poate s primeasc felurite interpretri, deoarece fiecare,
potrivit propriei sale ideologii, d o alt semnificaie manierei mor ii. Pe bun dreptate s-a
observat: Noi toi suntem att de diferii n moarte, pe ct suntem de diferi i i n via . Unii
ar prefera o moarte subit, alii mai ntrziat. Unii prefer s moar n linite, cu ct mai
puine intervenii medicale. Alii ar vrea s se lupte pn la sfrit pentru a sorbi i ultima
pictur de via.188 n continuare, vom explica eutanasia din perspectiva tiinei
contemporane.
n literatura de specialitate, eutanasia a fost clasificat n funcie de dou criterii:
1. Dup modul i mijloacele de realizare;
2. n funcie de acordul bolnavului.
Avndu-se n vedere primul aspect, s-au formulat conceptele de: eutanasie activ, n
cazul cnd ea este realizat prin aciunea medicului (cnd acesta administreaz un
medicament letal) i eutanasie pasiv, n cazul cnd ea se produce prin omisiune sau
inaciune. Conceptul de eutanasie pasiv este plin de capcane. Creat de susintorii eutanasiei,
acest concept poate obinui opinia public cu ideea c recunoaterea imposibilitii de a mai
face ceva pentru mbuntirea bolnavului i imposibilitatea acceptrii puctului de vedere
vitalist, (mai ales n cazurile de moarte cerebral), ar fi tot una cu eutanasia. De aici, cu
vremea, va fi posibil recunoaterea chiar a eutanasiei active. Iat de ce conceptul de
eutanasie pasiv este fals, este o capcan.
Din punct de vedere al acordului bolnavului, eutanasia poate fi:
- voluntar, cnd, n depline faculti mentale, pacientul ia hotrrea s i se curme
viaa;

187 Ierotheos Vlahos, Bioetic i Bioteologie, trad. Teofan Munteanu, Christiana, Bucureti, 2013, p.
276.
188 Anna Mpastistatou, asistent universitar la Catedra de Anatomie i Patologie a Facult ii de
Medicin din Ioannina, n ziarul Tribuna, 26. 10. 2003, apud Ierotheos Vlahos, Bioetic i
Bioteologie, p. 277.
55

- nonvoluntar, n cazul cnd, din cauza vreunui accident sau vreunei boli, pacientul
nu mai poate lua vreo decizie, sau, n cazul neadministrrii hranei sau a tratamentului unui
nou nscut plurimalformat i n cazul bolnavului aflat n com profund. (Atenie! Coma
profund nu se confund cu moartea cerebral).
- involuntar, n cazul condamnailor la moarte.189
Sinuciderea asistat medical nseamn terminarea de ctre un pacient a propriei viei, cu
ajutorul medicului, cu alte cuvinte, eutanasie activ voluntar sau la cererea pacientului.190
Pn de curnd eutanasia activ era intezis n toat lumea, iar cea pasiv se practica ntr-un
mod restrns. Pe data de 28 noiembrie 2000, printr-o decizie a parlamentului olandez, a fost
permis eutanasia activ n Olanda, prima ar n care msura a fost adoptat, cu 140 de
voturi pentru i 40 mpotriv.191 Desigur, legea prevede eutanasia cu trei condiii prealabile:
- cnd pacientul se confrunt de o lung perioad de timp cu dureri insuportabile;
- cnd o cere nsui pacientul i s-a cerut un al doilea aviz medical;
- cnd este efectuat ntr-o manier adecvat din punct de vedere medical.192
La 16 mai 2002 eutanasia a fost absolvit de pedeaps i n Belgia. Acestor dou ri li s-a
alturat i Australia i cteva state ale Americii. n Elveia se face distincia dintre eutanasie,
care este sancionat de lege i sinuciderea asistat, care este permis.193
n ceea ce privete fenomenul morii ne aflm n faa unei triple alegeri. 194 n primul rnd
exist calea vitalist, conform creia viaa biologic trebuie meninut cu orice pre i prin
toate mijloacele. Aceast concepie este echivalent cu o idolatrie biologic care nu ine
cont de bolnav: conteaz doar viaa biologic.
Exist apoi calea eutanasiei conform creia bolnavul n stadiul terminal are dreptul de a- i
decide momentul morii i modul n care dorete s moar. Dup opiniile adep ilor acestei
189 Eutanasia, text aprobat n edina Sfntului Sinod din iunie 2005, http://patriarhia.ro/eutanasia445.html, data accesrii: 25 ianuarie 2016.
190 Eutanasia i sinuciderea asistat medical, http://www.provitabucuresti.ro/bioetica/eutanasiasinuciderea-asistata, data accesrii: 25 ianuarie 2016.
191 Ezekiel J. Emanuel, Euthanasia and physician-assisted death,
http://www.uptodate.com/contents/ euthanasia-and-physician-assisteddeath?
source=search_result&search=euthanasia&selectedTitle=1~15, data accesrii: 25 ianuarie 2016.
192 Ziarul Tribuna, 29. 11. 2000, apud Ierotheos Vlahos, Bioetic i Bioteologie, p. 277.
193 Ezekiel J. Emanuel, Euthanasia and physician-assisted death.
194 Ignace Peckstadt, Reflecii asupra eutanasiei, n Tatiana Petrache (ed.) Bioetica i Taina
Persoanei, trad. Nicoleta Petuhov, Bizantin, Bucureti, 2006, pp. 217, 218.
56

ci, fiecare om are dreptul de a alege o moarte demn sau, cum i se mai spune o moarte
uoar. Acest concepie reunete un anumit numr de atitudini sau de practici care nu in
cont de binele spiritual sau fizic al bolnavului. De altfel, o asemenea conduit deschide calea
ctre o moarte nedemn ncurajnd crima ori sinuciderea, mascate sub numele de eutanasie
activ.
A treia cale este cea mai apropiat de concepia cretin. Cretinul ortodox trebuie s
fie n permanen contient de moartea - nviere a lui Hristos. Pui n faa realit ii i a
morii noastre terestre descoperim c, naintea noastr Hristos a trecut prin toate acestea,
rezultatul fiind nfrngerea morii prin nvierea Sa. nvierea nu este o promisiune viitoare, ci
o realitate, o realizare cert. Aadar, eutanasia trebuie privit i considerat din perspectiva
nvierii i a respectului pentru via: n cazul celor care nu mai pot fi salva i, atunci cnd nu
se mai ntrevede nici o ans din punct de vedere medical, singura atitudine acceptabil este
atitudinea pasiv. Potrivit printelui Ignace Peckstadt, o via n suferin, o via aflat n
stadiul terminal nu ar mai trebui prelungit artificial, prin metodele tiin ei i tehnologiei
medicale, mai ales dac suferina mpiedic acel sfrit n pace pentru care ne rugm n
timpul Liturghiei, moment final n care cel aflat pe patul de moarte i pune sufletul n
minile lui Dumnezeu.
De abordarea bioetic a eutanasiei se ocup mai multe foruri, care ncearc s
investigheze problemele create de eutanasie, aa cum se nf ieaz aceasta n zilele noastre.
n cele ce urmeaz, vom face referire la cteva decizii care prezint interes pentru tema
noastr.
nainte de toate trebuie s amintim jurmntul lui Hipocrare, care reprezint
angajamentul moral al oricrui medic. ntr-unul din punctele jurmntului se spune: voi
urma metodei sau conduitei pe care, pe ct m vor ajuta fortele i raiunea le voi considera
folositoare pentru bolnavii mei, i i voi feri de tot ceea ce este vtmtor i duntor. i se
continu: nu voi prescrie niciodat o substan cu efecte mortale, chiar dac mi se va cere, i
nici nu voi da vreun sfat n aceast privin. n orice cas voi intra, o voi face numai spre
folosul bolnavilor.195
Trebuie menionat apoi c n acord cu o hotrre recent a Tribunalului Drepturilor Omului,
nu este permis renunarea la dreptul la via. n aceast hotrre ulterioar unui recurs, se
precizeaz: Persoana nu are calitatea de a alege moartea n locul vieii, nici prin intermediul
unei tere persoane, nici cu ajutor din partea vreunei autoriti publice. Prin aceast hotrre
se exprim negarea limpede i deplin din partea Tribunalului a existenei oricrei obligaii a
195 Ierotheos Vlahos, Bioetic i Bioteologie, p. 278.
57

statelor cu privire la ajutorul pentru sinucidere (eutanasia activ). 196 Exist, deasemenea, i o
decizie a Comisiei de Bioetic a Adunrii Interparlamentare a Ortodoxiei - o organizaie
politic i nu religioas -, alctuit din partidele reprezentate n parlamentele statelor
ortodoxe. La Adunarea Interparlamentar a Ortodoxiei particip deputai reprezentnd circa
20 de ri. n anul 2009 a fost invitat la aceast adunare care, a avut loc la Vilnius, capitala
Lituaniei, i a tratat tema Rzboiul i srcia - abordare ortodox i Mitropolitul Ierotheos
Vlahos.197
Printre subiectele adunrii s-a numrat i problema eutanasiei. A fost recunoscut i aprobat n
unanimitate de ctre debutai textul alctuit de Comisia de Bioetic a Adunrii
Interparlamentare a Ortodoxiei, al crei preedinte este doamna Ismini Kriari, profesoar la
Universitatea Panteion din Grecia.198
Nefiind cu putin s redm aici textul n ntregime, vom face doar un scurt rezumat n care i
vom prezenta punctele principale.199 La nceput se explic termenul de eutansie i cauzele
care l pod duce pe om la o asemenea modalitate a ieirii sale din via , cum ar fi: durerile
puternice, sentimentul psihologic de prsire, depresia, teama, stresul, epuizarea fizic,
presiunea indirect etc.
Sunt nfiate apoi pericolele care se ascund n acceptarea eutanasiei. Acestea sunt:
a. Cultivarea ideii c viaa merit pstrat numai n funcie de sntatea i vigoarea ei.
Aceasta deschide drumul spre o societatea bazat pe idei eugenice;
b. Eventualitatea convertirii persoanei n valoare financiar, a crei via trebuie
scurtat, deoarece meninerea ei aduce cu sine o mare povar financiar;
c. Eventuala soluionare a problemelor financiare ale familiei prin intermediul uurrii
aduse de moartea unui membru bolnav al acesteia;
d. Tentaia legalizrii eutanasiei, care i poate aduce pe unii medici la ncetarea nainte
de vreme a eforturilor pentru meninerea vieii;
e. Grbirea procesului morii, chiar i datorit compasiunii, aduce vtmare relaiei de
ncredere dintre medic i pacient i are enorme consecine nu numai n astfel de cazuri, ci i
asupra ntregii societi.

196 Vezi ziarul de satir politic oarecele, 02. 10. 2003, apud Ierotheos Vlahos, Bioetic i
Bioteologie, pp. 278, 279.
197 Ierotheos Vlahos, Bioetic i Bioteologie, p. 279.
198 Ibidem.
199 Ibidem, pp. 279, 280.
58

Publicaia Centrului Park Ridge, Choosing Death, include i ea cteva afirmaii ale
eticienilor orodoci pe tema eutanasiei active. 200 Aceste afirmaii reflect un consens ce a luat
natere n ultimii ani i care poate fi rezumat astfel:
a. Viaa uman, creat de Dumnezeu i purtnd chipul divin, e sfnt prin ns i natura ei i
trebuie mereu respectat i protejat ca atare.
b. Principiul slujirii cere ca momentul morii i cel al zmislirii s rmn n minile
lui Dumnezeu; El singur e deasupra vieii, a morii i a procesului mor ii. Exist o vreme
pentru a tri i o vreme pentru a muri, iar acea vreme trebuie s rmn hotrt de
Dumnezeu.
c. Trebuie fcut orice efort pentru refacerea pacientului pn la un nivel optim al
sntii; viaa pacientului i pstreaz totui valoarea sa ireductibil, chiar i atunci cnd nu
mai poate fi rectigat ntreaga sntate.
d. n cazurile de boal n stadiul final (unde procesul morii este ireversibil, iar
moartea iminent), este totui permis ca susinerea vieii s nceteze, susinere ce nu nseamn
mai mult dect o povar pentru pacient. n special n cazurile de moarte cerebral,
meninerea pacientului prin sisteme de ntreinere a vieii e imoral i nu doar inutil.
e. Pe de alt parte, nu poate fi justificat oprirea activ a vieii omene ti nevinovate,
chiar i n cazurile de boal n stadiul final, nsoit de suferin grea. Aadar eutanasia activ
inclusiv sinuciderea asistat de medic, este interzis potrivit eticii ortodoxe, indiferent dac
pacientul i exprim sau nu dorina de a muri, adic indiferent dac exist sau nu
consimntul su.
Raionamentul din spatele acestor concluzii este esenial teologic. Printele Stanley
Harakas declar: singura moarte bun pentru cretinul ortodox este panica acceptare a
sfritului vieii sale pmnteti cu credina i ncredearea n Dumnezeu i n promisiunea
nvierii.201 O ectenie din slujbele ortodoxe include cererea: sfrit cretinesc vieii noastre,
fr durere, nenfruntat, n pace. Iar n rugciunile fcute pentru cel aflat pe moarte cerem
panica desprire a sufletului de trup. Astfel, o moarte bun, este cea care pstreaz un
maxim de contiin cu un minim de suferin, mpreun cu ncredinarea vie ii proprii n
minile ndurtoare ale lui Dumnezeu.202
200 Ron Hamel, ed., Choosing Death. Active Euthanasia, Religion and the Public Debate,
Philadelphia: Trinity Press, 1991, pp. 90-95, apud John Breck, Darul sacru al vieii, trad. Irineu Pop
Bistrieanul, Patmos, Cluj-Napoca, 2007, pp. 267-269.
201 S. Harakas, Contemporary Moral issues Facing the Ortodox Christian, Minneapolis: Light &
Life Publishing, 1982, p. 176, apud John Breck, Darul sacru al vieii, pp. 269, 270.
202 John Breck, Darul sacru al vieii, p. 270.
59

Credina ortodox tradiional exprim dorina de a fi izbvii de moarte nprasnic. Pentru


cei mai muli oameni de astzi o astfel de cerere este de neneles: s fie iute, curat i dac
se poate, n somn. ns o atitudine cretin recunoate nevoia pregtirii pentru moarte:
pentru ca cel aflat pe patul de moarte s aib timp s caute mpcarea i comuniunea cu
membrii familiei i cu prietenii, timp pentru mpcare cu Dumnezeu prin spovedanie i timp
pentru o ultim mprtire cu Trupul i Sngele lui Hristos. Acest nevoie de pregtire
pentru sfritul vieii pmnteti explic mulimea rugciunilor n tradiia ortodox, care l
implor pe Dumnezeu: Doamne scap-m de o moarte neateptat. A muri bine, astfel, cere
timp, n msura n care cere pacea luntric, grija necesar i iubirea.203
Cretintatea ortodox nu poate fi dect pro via, cnd intr n joc chestiuni precum avortul
sau, n cazul nostru, eutanasia. Biserica recunoate totodat c exist o diferen
fundamental ntre a omor i a lsa pe cineva s moar, ntre a lua via a cuiva n mod
deliberat i a-i permite unui pacient s se sting firesc din cauza unei boli sau traume, fr a-l
supune msurilor eroice de prelungire artificial a vieii. 204 Iat, de pild, poziiile oficiale ale
ctorva Biserici Ortodoxe.
Biserica Ortodox Romn nu accept eutanasia, avortul, crima etc. Credina ortodox
consider eutanasia drept renunare la viitor. Bolnavul va ajunge n iad mpreun cu medicul
care l-a ajutat s renune la via. Eutanasia contravine poruncii: s nu ucizi!.205
Biserica Ortodoxa Rus i-a expus poziia vis-a-vis de eutanasie ntr-o declaraie special n
octombrie 2000. Recunoscnd valoarea vieii fiecrui om, clerul ortodox consider
inadmisibile orice ncercri de a legaliza eutanasia, considernd-o o form special de
omucidere (prin decizia medicilor sau acordul rudelor), sau sinucidere (la rugmintea
pacientului), sau combinarea uneia cu alta.206
Biserica Ortodox Greac declar c este mpotriva eutanasiei, ns Biserica se poate ruga
pentru sfrirea suferinei unui bolnav aflat n faz terminal, fr s insiste ca acesta s fie
203 Ibidem.
204 Almo Bela Trif, Vasile Astrstoae, Liviu Cocora, Euthanasia, suicidul asistat, eugenia ,
http://documents.tips/documents/euthanasia-suicidul-asistat-eugenia.html, data accesrii: 26 ianuarie
2016.
205 Eutanasia, text aprobat n edina Sfntului Sinod din iunie 2005.
206 Radu Teodorescu, Elena Clinescu, Eutanasia - controverse actuale,
http://www.romjpsychiat.ro/media/
Revista/2_2010/2.Art.Special_RRP2_ELENA_CALINESCU_EUTANASIA.pdf, data accesrii: 26.
01. 2016.
60

supus unor eforturi medicale care nu sunt necesare: ar trebui s acceptm deciziile raionale
de a refuza tratamentele grele i far nici un rezultat, chiar dac acestea i-ar mai putea
prelungi viaa cu cteva sptmni.207

14.2. ngrijirea paliativ: definiie, principii, limite


Atunci cnd din punct de vedere terapeutic nu se mai poate interveni cu adevrat pentru
stoparea sau ameliorarea bolii, medicina posed resurse care pot fi folosite, nu att cu scopul
de a vindeca sau de a prelungi viaa, ci din respect pentru pacient i calitatea vie ii sale.
Aceste resurse sunt reprezentate de ngrijirile paliative.208
Potrivit Organizaiei Mondiale a Sntii (OMS), ngrijirea paliativ este ngrijirea menit s
amelioreze calitatea vieii pacienilor i familiilor acestora, pentru a face fa problemelor
cauzate de boli incurabile cu prognostic limitat; ngrijirea se concentreaz pe prevenirea i
nlturarea suferinei, prin identificarea precoce, evaluarea i tratarea impecabil a durerii i a
altor probleme fizice, psiho-sociale i spirituale.209
Ca anex la cea mai recent definiie, OMS a elaborat urmtoarele principii de baz, potrivit
crora ngrijirea paliativ:
- asigur nlturarea durerii i a altor simptome;
- afirm viaa i consider moartea pe ca un proces normal;
- nu grbete i nici nu amn moartea;
- integreaz aspectele psiho-sociale i spirituale ale ngrijirii pacientului;
- ofer un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul s duc o via ct mai apropiat
de cea normal pn la moarte;
- ofer un sistem de suport pentru a ajuta familia s fac fa n timpul bolii
pacientului i dup decesul acestuia;
- se bazeaz pe o abordare de echip pentru a se putea adresa tuturor nevoilor
pacientului i familiei, inclusiv prin servicii de bereavement (suport n perioada de doliu),
dac este cazul;
- mbuntete calitatea vieii i poate influena pozitiv evoluia bolii;
207 Harakas S., The stand of the Orthodox Church on controversial issues. Official site of the Greek
OrthodoxArchdiocese of America, 2010, apud Radu Teodorescu, Elena Clinescu, Eutanasia - controverse
actuale.

208 Mircea Gelu Buta, Criterii etice n asistarea bolnavilor muribunzi, n Mircea Gelu Buta (ed.),
Medicii i Biserica, vol. X, Renaterea, Cluj-Napoca, 2012, p. 57.
209 Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organizations
global perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 9196, apud Julia Riley, White Paper,
European Journal of Palliative Care XVI, 6 (2009), pp. 280, 281.
61

- este aplicabil n stadii timpurii ale bolii, n corelaie cu o serie de alte terapii menite
s prelungeasc viaa, cum ar fi chimioterapia, radioterapia, i include investigaii necesare
unei mai bune nelegeri i abordri a complicaiilor clinice.210
OMS stipuleaz c ngrijirea paliativ nu intenioneaz nici s grbeasc nici s amne
moartea. Ceea ce, implicit, nseamn c ngrijirea paliativ nu este niciodat compatibil cu
aciuni ce grbesc sfrsitul vieii, asa cum este cazul eutanasiei i a sinuciderii asistate. 211 De
aceea, creterea cunotinelor i cercetrilor legate de ngrijirile paliative au dus la concluzia
c prestarea de ngrijiri paliative eficiente ar face inutil o discuie despre introducerea
eutanasiei. ngrijirile paliative de calitate sunt prin urmare considerate drept rspunsul moral
la imortalitatea eutanasiei.212
Trebuie menionat, deasemenea, faptul c majoritatea persoanelor care lucreaz n domeniul
ngrijirilor paliative sunt total mpotriva eutanasiei. 213 Unele dintre acestea afirm chiar c,
ngrijirile paliative pot fi luate n serios doar n cazul n care eutanasia este eliminat din
spectrul practicilor medicale214, deoarece mna care vindec nu poate fi i cea care ucide.215
Din punct de vedere istoric, la momentul n care Cicely Saunders a nfiinat centrul hospice
St. Christopher n 1967, eutanasia era privit doar parial ca un discomfort imoral, n
condiiile tendinelor societii britanice n favoarea legalizrii eutanasiei. n privina valorilor
i ideilor cretine, exista un consens puternic n ceea ce privete normele etice, conform
crora eutanasia nu trebuie s fac parte din ngrijirile unui centru de ngrijire paliativ. Dup
Cicely Saunders, pledoaria pentru legalizarea eutanasiei poate fi explicat prin tendina

210 Julia Riley, White Paper, European Journal of Palliative Care XVI, 6 (2009), pp. 280, 281.
211 C. Spreeuwenberg, Eutanasia si ngrijirea paliativ: prieteni sau dusmani?, Paliaia III, 1
(2010), p. 3.
212 Silviya Aleksandrova, ngrijirile paliative i eutanasia se exclud reciproc?, pp. 9, 10.
213 Constantin Bogdan, Gabriela Rahnea-Ni, Eutanasia i suicidul asistat medical, n Constantin
Bogdan (ed.), Elemente de ngrijiri Paliative, p. 22.
214 Oduncu, F. S., Euthanasia: Killing as Due Care?, Wien Med Wschr, vol. 153, 2003, pg. 387391,
apud Silviya Aleksandrova, ngrijirile paliative i eutanasia se exclud reciproc?, p. 10.
215 Vasile Astrstoae, Eutanasie, http://www.sinaxa.net/medicala/category/eutanasie/, data
accesrii: 27 ianuarie 2016.
62

medicinei de a prelungi vieile pacienilor cu orice pre cu mijloacele tehnologice la


dispoziie.216
Dezvoltarea centrelor de tip hospice dup nfiinarea centrului St. Christopher, a dorit
ntotdeauna s arate c prin ngrijiri paliative de calitate pot fi prevenite solicitrile de
eutanasiere.
Principiul conform cruia moartea pacientului nu trebuie nici s fie grbit n mod
intenionat, nici amnat, este universal pentru practica centrelor de ngrijire paliativ. Din
acest punct de vedere, eutanasia este adesea criticat, fiind considerat o soluie slab atunci
cnd exist un deficit de ngrijiri paliative.
De asemenea, punctul de vedere al OMS susine aceeai prere. Comitetul de experi
al OMS a concluzionat n 1990 c odat cu dezvoltarea metodelor moderne de ngrijiri
paliative, legalizarea eutanasiei devine inutil. ntruct exist acum o alternativ la moartea n
suferin, eforturile trebuie s se concentreze mai curnd asupra programelor de
implementare a ngrijirilor paliative, dect asupra cedrii n faa presiunilor pentru o
eutanasie legal217.
n centrele hospice olandeze, nu se ofer eutanasie, ns, n cazul n care pacienii insist, ei
pot fi transferai ntr-o instituie care ofer eutanasie. Experiena din practica hospice
sugereaz c n contextul unor ngrijiri pline de compasiune, marea majoritate a solicitrilor
dispar dup ceva timp. Janssens, Ten Have i Zylicz ofer date conform crora n momentul
internrii, 25% dintre pacienii centrului hospice Royenheuvel au fcut o solicitare de
eutanasiere pentru cazul n care durerea i suferina devin insuportabile. Cu toate acestea,
dintre cei 571 de pacieni care au fost internai, doar doi au rmas hotri n solicitarea lor
(0,35%).218
Acestea denot c un om n ateptarea morii nu are puterea s treac singur prin toate tririle
inerente acestei perioade. O serie de observaii arat c oamenii accept mai uor un adevr, o
realitate dureroas, dac aceasta este trit i mprtit cu al ii. Este o realitate care a stat la
216 Janssens, M.J.P.A., Palliative care. Concepts and ethics, Nijmegen, Nijmegen University Press,
2001, apud Silviya Aleksandrova, ngrijirile paliative i eutanasia se exclud reciproc?, Revista
Romn de Bioetic VI, 4 (2008), p. 10.
217 World Health Organization, Cancer pain relief and palliative care, Technical Report Series 804,
Geneva, 1990, apud Silviya Aleksandrova, ngrijirile paliative i eutanasia se exclud reciproc?,
Revista Romn de Bioetic VI, 4 (2008), p. 10.
218 Janssens, M.J.P.A., Ten Have, H.A.M.J. and Zylicz, Z., Hospice and euthanasia in the
Nederlands. An ethical point of view, Journal of Medical ethics, vol. 25, 1999, pg. 408- 412, apud
Silviya Aleksandrova, ngrijirile paliative i eutanasia se exclud reciproc?, Revista Romn de
Bioetic VI, 4 (2008), p. 10.
63

baza apariiei hospice-ului, ca instituie dedicat exclusiv cazurilor terminale. Aceasta


rspunde nevoilor individuale i unice ale persoanelor aflate n pragul morii, asigurndu-le
un mediu, o atmosfer de linite i de echilibru sufletesc.219
n cazul n care sfritul biologic al unei persoane este iminent, nu avem dreptul s-i grbim
acest sfrit prin eutanasie. Iubirea de aproapele nu const n curmarea vieii cuiva din mil
pentru a-l scpa de dureri, ci a-l ajuta s suporte durerea pn n clipa cnd se va preda lui
Dumnezeu, moment care trebuie s rmn rezultatul unui proces natural i, pe ct posibil, n
deplin contien i cu deplin contiin. Datoria noastr i n special scopul medicilor este
de a fi n slujba vieii pn la captul acesteia; or omul triete chiar i atunci cnd se afl n
stadiul terminal al vieii fizice.
n cazul bolilor incurabile, Biserica recomand folosirea tuturor mijloacelor n
vederea uurrii durerii provocat de boal prin administrarea tratamentelor normale
(alimentaia i hrnirea, fie pe cale natural, fie pe cale artificial, n limita posibilului i a
bunului sim: n unele cazuri de faze terminale a vieii, dopajul de hran artificial provoac
dureri cumplite muribundului), prin asigurarea igienei corespunztoare i a tratamentelor
paliative. Chiar dac acestea nu vor mai viza patologia de baz (vindecarea bolii), ele vor
avea menirea s contracareze simptomele bolii: durerea .a.220
Complexitatea datoriei medicului crete n momentul n care pacientul se apropie de moarte.
A ajuta pe cineva s moar nu este uor, nu numai pentru c moartea este din ce n ce mai
falsificat i deposedat de adevr, ci i pentru c, n loc s fie trit ca un eveniment
extraordinar, orict de dureros ar fi pentru condiia noastr omeneasc, ea este considerat ca
o insuficien de moment a tiinei. Aceast fug din faa morii nu este, de altfel, dect o
travestire a aspiraiei ctre venicie pe care o purtm n noi.221
Vocaia medicului este aceea de a face durerea suportabil. Aceast menire este deosebit de
complex. Apelul la tratamente care intervin artificial n procesele vitale aflate nc n stare
de funcionare n scopul grbirii sfritului ar nsemna o trdare a scopului misiunii pe care
medicul o are.
Indiferent dac legea i d dreptul sau nu, medicul trebuie s tie c contiina sa va
rmne ntotdeauna mai presus de legislaie. Conformarea la legi ar instaura o autoritate
219 Mirela Gherman-Cprioar, Suflet pentru suflet n ngrijirea paliativ, n Mircea Gelu Buta,
Medicii i Biserica, vol. VIII, Renaterea, Cluj-Napoca, 2010, p. 240.
220 Eutanasia, text aprobat n edina Sfntului Sinod din iunie 2005.
221 Claude Hifler, Medicul n faa bolii i a mor ii, n Tatiana Petrache (ed.) Bioetica i Taina
Persoanei, p. 209.
64

intolerabil asupra vieii persoanei cu consecine ideologice dramatice. Omul ar fi redus astfel
la o fptur biologic i psihic, ignorndu-se faptul c el este chipul lui Dumnezeu i fiul lui
Dumnezeu. Mai mult, aceast regul ar da natere unei neliniti acute n spiritul bolnavului i
al familiei sale.222
Astfel, eutanasia propriu-zis (moartea provocat) ar trebui s poat fi nlocuit cu noiunea
de terapie de acompaniere ale crei progrese - mai cu seam n domeniul ngrijirilor paliative
- permit din ce n ce mai mult luarea n consideraie a suferin ei. Apelul la ngrijiri paliative
de calitate constituie un drept al bolnavilor i o datorie a celor care i ngrijesc. Aceste practici
de acompaniere i utiliarea analgezicelor i opiaceelor aferente pot merge pn la adormirea
artificial, atunci cnd suferina moral i fizic sunt prea mari sau dac bolnavul o cere. Nu
este vorba aici de a provoca moartea, ci de a o atepta n condiii mai puin dureroase.223
Vine ns un moment n experiena unor pacieni i a medicilor lor, n care alegerea, cu
neputin de evitat, a anumitor metode de ngrijire a sntii conduce n mod periculos la
ceea ce se numete ucidere din mil. Pentru noi este uor s respingem ns i ideea unei
soluii. Putem crede c un control al durerii i asistena paliativ se pot dovedi suficiente
pentru alinarea fiecrui pacient muribund de-a lungul ultimelor zile i ore ale vie ii lui
pmnteti. Orice medic specialist care s-a ocupat intensiv de pacien i n faz terminal tie
ns foarte bine c aceste msuri nu dau mereu rezultate. i aici ne izbim de o dilem pe care
trebuie s o recunoatem i s o abordm cu toat responsabilitatea, att din punct de vedere
medical, ct i moral.224
n colile de drept se nva c un caz dificil face legea rea, iar acest adevr este valabil i
n cmpul medicinii. Dar cazurile dificile exist, cazuri n care durerea i nefericirea asociat
ei nu pot fi controlate n mod adecvat, rezultatul fiind o asemenea acumulare de stres, nct
pacientul este mpins la dezndejde. Unii cretini ortodoci consider c nu trebuie s uureze
suferina celor mcinai de boli istovitoare sau de alte infirmiti, de vreme ce i nvrednice te
s fie prtai la patimile lui Hristos. E uor s spui asta cnd nu tu e ti cel care trece prin
agonie, i nici fiinele dragi ie. Anumite grade de suferin pot ntr-adevr s fie mntuitoare,
asa cum, de altfel, mrturisesc i muli sfini. Cu toate acestea, nimeni nu este capabil s- i
dea seama pe deplin de adncimea suferinei simite de alt persoan. Unii dintre pacien i
222 Claude Hifler, Eutanasia, n Tatiana Petrache (coord.) Bioetica i Taina Persoanei, p. 213.
223 Ibidem, p. 214.
224 John i Lyn Breck, Trepte pe calea vieii, trad. Geanina Filimon, Sophia, Bucureti, 2007, pp.
241, 242.
65

sunt chinuii de o durere fizic crunt, nsoit de suferin psihic i sufleteasc, care pentru
muli dintre noi este cu neputin de suportat. A declara din principiu c aceti oameni trebuie
s-i ndure chinul ca i cum ar fi voia lui Dumnezeu ca ei s sufere, este o fapt
iresponsabil i obtuz din punct de vedere teologic. Hristos, Fiul venic al lui Dumnezeu, a
luat asupra Sa suferina lumii i prin ea a distrus puterea morii i a stricciunii. Unii oameni
pot avea o chemare special s-i bea cupa agoniei fizice pn la drojdia amar de pe fund.
Cei mai muli dintre noi ns nu avem aceast putere. De aceea, trebuie s evitm sentin ele
cu privire la valoarea suferinei; nici s-i negm valoarea, dar s o aezm ntr-o perspectiv
potrivit i s-i recunoatem limitele naturale.225
Subiectul eutanasiei intr deci n scen cu precdere ntr-un numr limitat, dar semnificativ
de cazuri n care pacienii n faz terminal experimenteaz un nivel de durere i de suferin
creia nu-i mai pot face fa. Exist vreme pentru a tri i vreme pentru a muri, i ambele
trebuie respectate. Dar n acest caz se ridic ntrebarea cu privire la modul n care, dintr-o
perspectiv moral cretin, persoana aflat pe patul de moarte poate fi nso it i ajutat cum
se cuvine de-a lungul fazei terminale.226
Recunoaterea general a impasului n care ne gsim adesea datorit chiar minunilor
tehnologiei medicale moderne i-a condus pe numeroi oameni, ca i pe medicii specialiti, la
o concluzie important referitoare la ngrijirea acordat la sfritul vieii. n cazurile
terminale (n care lungimea supravieuirii este msurat n zile i ore), se cuvine s retragem
sau s oprim msurile de ntreinere a vieii i s permitem procesului mor ii s- i urmeze
cursul. Dei aceast procedur este adesea numit eutanasie pasiv, n realitate ea se
conformeaz ntru totul, att jurmntuli hipocratic, ct i voinei lui Dumezeu, aa cum o
cunoatem din Scriptur i din Tradiia Bisericii. Respect nevoia pacientului de uurare a
suferinei sale, recunoate limitele tehnologiei n dobndirea vindecrii i-i permite
pacientului s-i ncheie cltoria pmnteasc cu pace i demnitate, pe ct e posibil. Cnd
intervenia medical n cazurile terminale nici nu amelioreaz, nici nu vindec, ci numai
prelungete procesul morii, devine peste msur de mpovrtoare i trebuie oprit. n astfel
de situaii, eutanasia pasiv (orict de regretabil i de neltoare ar fi aceast expresie) este
acceptabil din punct de vedere moral, ba chiar obligatorie.227

225 Ibidem, pp. 242, 243.


226 Ibidem, p. 243.
66

Concluzii
La nivel internaional, Romnia se afl la mijlocul intervalului de dezvoltare n ceea
ce privete starea de sntate, sistemul de sntate, mortalitatea i morbiditatea, n compara ie
cu alte ri din Balcani i Europa de Vest. Pe parcursul ultimelor dou decenii, Romnia a fost
caracterizat de scderea natalitii i creterea mortalitii i morbiditii. Rezultatul, aa
cum poate fi observat la nivel mondial, a fost o cretere a numrului de pacien i vrstnici i
bolnavi cronici, precum i o scdere a populaiei n general de la aproximativ 23 de milioane
n 1989 la 21.7 milioane n 2002.
Stilul de via nesntoas, deficiene n politica de prevenire a bolilor, o rat ridicat a
inflaiei i calitatea proast a vieii au condus la un numr mai mare de pacien i cronici i la o
cretere a nevoilor de ngrijiri specifice ale acestor pacieni. Structura sistemului de sntate
din Romnia, la fel ca n majoritatea rilor din Europa de Est, se bazeaz n continuare pe
prevalena boliilor istorice, n special cele acute, dar s-a schimbat pe parcursul ultimului
deceniu, n favoarea unor boli cronice.
Reforma din domeniul sntii, care a nceput n 1997 - n special, n asistena
medical primar - continu astzi n linia secundar: spitale. Politica actual n Romnia este
caracterizat prin reducerea numrului de paturi disponibile i utilizarea spitalelor numai
pentru situaii de urgen i boli acute. Aceast politic cauzeaz probleme, n special din
cauza lipsei de alternative. Numrul mic de spitale pentru bolnavii cronici, azilurile
aglomerate, precum i lipsa de implicare a Ministerului Muncii i Protec iei Sociale n
furnizarea de servicii medicale persoanelor n vrst i bolnavilor cronici sunt cteva dintre
problemele care vor determina o cretere a costurilor de ngrijire a snt ii i o nevoie de
investiii suplimentare.
Cu toate c personalul medical din Romnia a fost interesat de furnizarea serviciilor
medicale de specialitate bolnavilor terminali ncepnd cu anii 1990, acest tip de ngrijire s-a
dezvoltat n special n cadrul ONG-urilor ntr-un mod izolat i a fost necunoscut publicului
larg, deoarece oferea ngrijire doar la un numr mic de pacieni. O trstur caracteristic a
Romniei este accentul pus pe de ngrijirea la domiciliu, formarea de echipe multidisciplinare
i acceptarea acestui tip de ngrijire de ctre pacieni i familii.
Pn n prezent, organismele guvernamentale ntr-adevr nu a fost implicate n
organizarea serviciilor de ngrijiri paliative sau n stabilirea unui program naional de ngrijiri
paliative i a unui tratament de control al durerii. Cu toate acestea, anul 2003 poate fi
227 Vezi S. Harakas, Contemporary Moral Issues, pp. 166-176; i N. Hatzinikolaou, Prolonging
Life or Hindering Death? An Orthoox Perspective on Death, Dying and Euthanasia, n Christian
Bioethics 9, nr. 2-3, 2003, pp. 187-201, apud John i Lyn Breck, Trepte pe calea vieii, pp. 244, 245.
67

considerat un punct de referin n ngrijirile paliative, ca urmare a crerii unui mediu


legislativ adecvat care exprim voina de a dezvolta acest tip de serviciu.
Medicina secolului al XXI-lea va descoperi noi valori i noi posibiliti. Dar un lucru
va rmne acelai: moartea va rmne inevitabil. Profesionitii vor trebui s nve e s
reconsidere opiunile de ngrijire pentru bolnavii aflai n faz terminal. Ei vor trebui s
exploreze sufletul uman i suferina uman, n scopul de a deveni mai umani ei nii.
ngrijirile paliative vor deveni o specialitate medical, printre altele, dar nu va deveni
independent de celelalte. Profesioniti din orice specialitate vor trebui s nvee cum s se
apropie de un pacient terminal la un moment dat.
n ceea ce privete eutanasia, excludem din start conceptul de eutanasie activ sau
sinucidere asistat medical pentru c sunt n contradicie total cu principiile moralei cretine.
Ceea ce poate fi luat n discuie rmne conceptul de eutanasie pasiv, care mi se pare, dup
cum am artat i mai sus, c este o formulare tendenioas pentru ceea ce reprezint. De ce
spun aceasta? Pentru c n situaiile excepionale, n care nici ngrijirile paliative nu fac fa
s amelioreze simtomele aferente unei faze terminale, consider just i de datorie moral s nu
se insiste cu hrana i tratamentele artificiale la nesfrit, pentru ca omul s poat avea parte
de un sfrit natural. De fapt acest echilibru, n ceea ce privete tratamentele terminale, ine
de principiile ngrijirii paliative, care nici nu grbete, nici nu amn moartea, ci afirm viaa
i consider moartea pe ca un proces normal. De aceea consider, mai ales fiind dovedit c o
prelungire insistent artificial a vieii nseamn un sfrit dureros, c este i contrar
ngrijirilor paliative i principiilor cretine. Rmne doar s fie regndit acest concept de
eutanasie pasiv, care a fost formulat pentru a ne obinui cu termenii i s poat fi fcut mai
uor trecerea la recunoaterea i aprobarea legal a eutanasiei active.

68