Sunteți pe pagina 1din 52

GHIDUL PRIMELOR 100 DE ZILE

Un instrument care ofer familiilor informaiile eseniale necesare


n primele 100 de zile dup aflarea diagnosticului de autism

2013 Anumite fragmente ale Ghidului sunt reproduse, sub licen, cu permisiunea Autism Speaks. Fundaia
Romanian Angel Appeal i asum integral rspunderea pentru coninutul Ghidului n limba romn.

GHIDUL PRIMELOR 100 DE ZILE


Un instrument care ofer familiilor informaiile eseniale necesare n
primele 100 de zile dup aflarea diagnosticului de autism

De ce a fost diagnosticat cu autism copilul meu?


Ce nseamn acest lucru?
Copilul tu a fost diagnosticat cu autism sau cu o tulburare de spectru autist i tu ai cerut ajutor.
Acesta este un moment important dintr-o lung cltorie. Pentru unele familii poate fi punctul n
care, dup lungi cutri, au un nume pentru ceva pe care nu tiau s-ldenumeasc, dar tiau c
exist. Poate bnuiai c ar putea fi vorba de autism, dar sperai c o evaluare ar dovedi contrariul.
Multe familii spun c au sentimente amestecate, de tristee, dar i de uurare, cnd copilul este
diagnosticat. Te poi simi copleit. Poi s te simi i uurat, acum c tii c ngrijorrile cu privire
la copilul tu sunt ntemeiate. Orice ai simi, trebuie s tii c mii de prini merg pe acelai drum.
Nu eti singur. Exist motive s speri. Exist ajutor. Acum c ai diagnosticul, ntrebarea este ce faci
mai departe. Acest manual, Autism Speaks - Ghidul de 100 de zile a fost creat pentru a te ajuta s
foloseti cu maxim eficien urmtoarele 100 de zile din viaa copilului tu. El conine informaii i
sfaturi care vin de la experi reputai din domeniul autismului i de la prini ca tine.
n acest ghid termenul umbrel de autism se refer la tulburrile pervazive de dezvoltare,
cunoscute i ca tulburri de spectru autist, incluznd autismul, Tulburarea pervaziv de dezvoltare
- PDD, Tulburarea pervaziv de dezvoltare fr specificaie - PDD-NOS i Sindromul Asperger.

De ce are nevoie copilul meu de un diagnostic de


autism?
Prinii sunt de obicei primii care observ semnele timpurii ale autismului. Ai observat probabil
c fiul/fiica ta se dezvolt altfel dect copiii de aceeai vrst. Poate c diferenele au existat de
la natere sau poate c au fost observabile mai trziu. Cteodat diferenele sunt semnificative i
evidente pentru toat lumea. n alte cazuri, ele sunt mai subtile i sunt recunoscute mai nti de
ctre un ngrijitor de la cre sau de ctre un educator. Aceste diferene, simptome ale autismului,
au determinat mii de prini ca tine s caute rspunsuri care au condus la diagnosticul de autism.
Te-ai putea ntreba: de ce are nevoie copilul meu de un diagnostic de autism? Este normal s pui
o astfel de ntrebare mai ales cnd nimeni nu poate s-i ofere o vindecare, aa cum se ntmpl n
momentul de fa.
Autism Speaks este o organizaie dedicat strngerii de fonduri pentru cercetare bio-medical la
nivel global, cu scopul de a identifica att cauzele, ct i un remediu, precum i metode eficiente
de prevenie i tratament. Au fost fcute mari progrese i situaia de astzi este mult superioar
fa de vremea cnd prinilor nu li se ddea nicio speran pentru copiii lor. Unele dintre cele
mai luminate mini ale timpurilor noastre i-au ndreptat atenia spre aceast tulburare. Ne
ndreptm cu pai tot mai mari ctre o vindecare a autismului. Chiar dac nu suntem nc acolo,
trim ntr-o epoc a miracolelor i minunilor. ntre timp, cele mai bune tratamente disponibile n
prezent - terapiile i interveniile despre care vei afla n acest manual - constituie pentru noi ceea ce
reprezint chimioterapia, dializa sau insulina n alte afeciuni.
Este important s nu uii c fiul/fiica ta este aceeai persoan unic, minunat i iubit care era i
nainte de diagnostic.

Pag. 5

Exist totui mai multe motive pentru care a avea un diagnostic pentru copilul tu este important.
Un diagnostic amnunit i detaliat ofer informaii importante despre comportamentul i
dezvoltarea copilului tu. Acesta poate ajuta la crearea unei scheme de tratament prin identificarea
punctelor tari i slabe specific copilului tu i prin oferirea de informaii utile cu privire la nevoile i
abilitile care ar trebui intite pentru o intervenie eficient. Un diagnostic este adeseori necesar
pentru accesarea de servicii specifice n domeniul autismului, prin programe de intervenie
timpurie sau accesul la sistemul local de nvmnt.

Cum este diagnosticat autismul?


n momentul de fa nu exist un test medical pentru depistarea autismului; diagnosticul se
bazeaz pe observarea comportamentului i pe testarea psihologic i educaional. Aa cum
simptomele autismului variaz de la o persoan la alta, tot aa variaz i cile de a obine un
diagnostic. Poate c ai ntrebat pediatrul cu privire la aceste aspecte. La unii copii se identific
ntrzieri de dezvoltare nainte de a avea un diagnostic de autism i poate acetia au beneficiat
deja de intervenie timpurie sau de servicii de educaie special. Din pcate, ngrijorarea
prinilor nu este uneori luat n serios de ctre doctori i, drept rezultat, diagnosticul vine cu
ntrziere. Autism Speaks i alte organizaii din domeniul autismului se strduiesc din rsputeri s
educe prinii i medicii n acest sens, astfel nct copiii cu autism s fie identificai ct mai devreme
cu putin.
De la natere pn la cel puin 36 luni fiecare copil ar trebui s fie testat cu privire la pragurile de
dezvoltare n timpul vizitelor de rutin. Academia American de Pediatrie recomand efectuarea
acestui screening tuturor copiilor cu ocazia controalelor de la 18 i 24 de luni, pentru excluderea
unui diagnostic de autism. Dac exist ngrijorri cu privire la dezvoltarea unui copil, doctorul
acestuia ar trebui s refere copilul sericiului de Intervenie Timpurie i unui specialist, pentru
evaluarea nivelului de dezvoltare. Ar trebui s fie efectuate testri i instrumente specifice
autismului, precum Lista modificat cu verificrile necesare pentru depistarea autismului la
copii mici- M-CHAT. Afl mai multe la www.m-chat.org
M-CHAT este o list simpl de ntrebri despre copilul tu. Rspunsurile determin dac el ar trebui
s fie trimis la un specialist. De obicei, un pediatru specializat n dezvoltare, un neurolog, un
psihiatru sau un psiholog, pentru o evaluare mai amnuit. Exist i alte instrumente disponibile,
unele create pentru copii mai mari sau pentru anumite tulburri de spectru autist. Se poate ca fiulfiica ta s fi fost diagnosticat de unul dintre profesionitii menionai mai sus. n alte cazuri se poate
ca o echip de specialiti s- i fi evaluat copilul i s fi furnizat recomandri pentru un tratament.
Din echip se poate s fi fcut parte un audiolog pentru a exclude probleme de auz, un logoped
pentru a determina abilitile i necesitile de limbaj i un terapeut ocupaional, pentru a
evalua abilitile motorii i fizice. O evaluare multidisciplinar este important pentru a diagnostica
autismul i alte nevoi care nsoesc de obicei autismul, cum ar fi ntrzierile n dezvoltarea motorie.
Dac fiul/ fiica ta nu a fost evaluat de o echip multidisciplinar, vei vrea s te asiguri c evaluri
suplimentare sunt efectuate, astfel nct s afli ct mai mult cu putin despre nevoile i punctele
forte ale copilului tu. Pentru mai multe informaii poi accesa Reeaua de Tratament pentru
Autism: www.autismspeacks.org/science/programs/atn

Ce este autismul?
Autismul este un termen general folosit pentru a descrie un grup de tuburri complexe de
dezvoltare a creierului, cunoscute ca Tulburri Pervazive de Dezvoltare (PDD). Celelalte tulburri
pervazive de dezvoltare sunt: PDD- NOS ( Tulburarea Pervaziv de Dezvoltare Nespecificat
Altfel), Sindromul Asperger, Sindromul RETT i Tulburarea Dezintegrativ a Copilriei. Muli
prini i profesioniti utilizeaz denumirea Tulburri din Spectrul Autismului (TSA) cnd se refer la

Pag. 6

acest grup.
E posibil s fi auzit i termeni precum Autism Clasic sau Autismul Kanner (dup primul psihiatru
care a descris autismul), folosii n descrierea celor mai severe forme ale tulburrii. Manualul de
Diagnostic i Statistic a Tulburrilor Mentale al Asociaiei Americane de Psihiatrie este principala
referin de diagnostic folosit de profesionitii n sntate mintal i de casele de asigurri
din Statele Unite. Ediia actual (a IV a), publicat n 1994, este general denumit DSM-IV.
Diagnosticarea autismului cere ca cel puin 6 caracteristici comportamentale i de dezvoltare s
fie observate, ca problemele s se prezinte nainte de vrsta de 3 ani i s nu existe dovezi ale altor
afeciuni similare. DSM-IV este n prezent n proces de revizuire. DSM-V va grupa toate subtipurile
de tulburri autiste, PDD-NOS i Sindrom Asperger sub termenul umbrel de Tulburri de Spectru
Autist, deoarece cercetrile nu au artat c aceste categorii sunt distincte. Mai degrab ele fac
parte dintr-un continuum mai larg de tulburri, care includ dificulti n folosirea abilitilor de
socializare i comunicare.

DSM-IV Criterii pentru diagnosticarea autismului:


I. Un total de ase (sau mai muli) itemi de la (A), (B), i (C), cu cel puin doi itemi de la (A), i cte
unul de la (B) i (C):
(A) Deteriorare calitativ n interaciunea social, manifestat prin cel puin dou din
urmtoarele:

Deteriorare marcat n ceea ce privete utilizarea mai multor comportamente
nonverbale, cum ar fi contactul vizual, expresiafeei, posturile corpului i gesturile care guverneaz
interaciunea social;

Incapacitatea de a dezvolta relaii cu egalii, corespunztor nivelului su de dezvoltare;

Lipsa dorinei spontane de a-i mprti bucuria, interesele sau realizrile cu ali oameni
( de ex., prin lipsa unor manifestri precum: a arta, a aduce ori a indica obiectele de interes altor
persoane);

Lipsa de reciprocitate emoional sau social
(B) Deteriorri calitative n comunicare, manifestate prin cel puin unul din urmtoarele:

ntrziere sau lips total a dezvoltrii limbajului vorbit (nensoit de o ncercare de a
compensa prin moduri alternative de comunicare, cum ar fi gestica sau mimica);

La persoanele cu limbaj adecvat dezvoltrii, deteriorarea semnificativ a capacitii de a
iniia sau susine o conversaie cu alii;

Folosirea unui limbaj repetitiv i stereotip ori nefiresc

Lipsa jocului simbolic (joaca de-a ceva), spontan i variat, ori a unui joc imitativ social,
corespunztor nivelului de devoltare
(C) Pattern-uri limitate, stereotipe i repetitive, legate de comportament, preocupri i
activiti, manifestate prin cel puin dou din urmtoarele aspecte:

Aplecare spre unul sau mai multe pattern-uri restrnse i stereotipe, legate de anumite
preocupri, care este anormal fie ca intensitate, fie ca focalizare

Aderen inflexibil evident la anumite rutine sau ritualuri nonfuncionale

Manierisme motorii stereotipe i repetitive ( de ex., fluturatul sau rsucitul degetelor sau
minilor ori micri complexe ale ntregului corp);

Preocupare persistent pentru pri ale obiectelor

Pag. 7

II.
ntrzieri sau funcionare anormal n cel puin unul din urmtoarele domenii, cu debut
nainte de vrsta de 3 ani:
(A). interaciune social
(B). limbaj, aa cum este utilizat n comunicarea social
(C). joc imaginativ sau simbolic
III. Perturbarea identificat nu este explicat mai bine de Tulburarea Rett sau de Tulburarea
Dezintegrativ a Copilriei.
Sursa: Manualul de Diagnostic i Statistic a Tulburrilor Mentale - a patra ediie

Ct de des este ntlnit autismul?


Astzi se estimeaz c 1 din 110 copii este diagnosticat cu autism n Statele Unite, ceea ce face
ca aceast tulburare s fie mai frecvent dect cancerul infantil, diabetul infantil i infecia cu HIV
la copii, luate la un loc. Aproximativ 1, 5 mil de persoane din Statele Unite i zeci de milioane din
ntreaga lume sunt afectate de Autism. Statisticile guvernamentale indic faptul c rata de apariie
a autismului crete cu 10-17 % pe an. Nu exist o explicaie clar stabilit pentru aceast cretere,
dei metodele mbuntite de diagnostic i influenele mediului nconjurtor sunt dou dintre
cauzele cel mai adesea luate n considerare. Studiile arat c bieii sunt mai predispui s dezvolte
autism dect fetele, fiind diagnosticai de trei sau patru ori mai des. Estimrile actuale indic faptul
c, doar n Statele Unite, 1 din 70 de biei este diagnosticat cu autism.

Ce cauzeaz autismul?
Este important s avem n vedere faptul ca autismul nu este o tulburare cu o singur cauz. Mai
degrab este vorba de un grup de tulburri nrudite, cu multiple cauze diferite. n majoritatea
cazurilor, autismul este cauzat, probabil, de o combinaie de factori de risc genetici, care
interacioneaz cu factori de risc de mediu. Au fost identificate anumite gene de vulnerabilitate,
de susceptibilitate la autism, ceea ce nseamn c un individ este mai predispus s dezvolte autism
dac are o variaie specific a acestei gene sau n unele cazuri o mutaie rar n ceea ce privete
acea gen. Multe gene pot contribui la autism. Se crede c aceste gene specifice interacioneaz
cu anumii factori din mediu. Multe cercetri se concentreaz la momentul actual pe identificarea
felului n care factorii de risc genetici i cei de mediu contribuie la dezvoltarea autismului. Dei
unii factori genetici au fost identificai, despre factorii specifici de mediu care contribuie la autism
se tiu mai puine lucruri. Expunerea la ageni din mediu, precum ageni infecioi (rubeol sau
citomegalovirus la mam) sau ageni chimici (medicamentul Talidomida sau compusul valproat)
n timpul sarcinii, pot s conduc la autism. Aproximativ 10-15 % din cazuri au o cauz genetic
specific i identificabil precum Sindromul X Fragil, Scleroza Tuberoas i Sindromul Angelman.
Exist un interes crescut printre cercettori cu privire la rolul funcionrii i reglrii sistemului
imunitar att n corp, ct i n creier, n autism. Dovezi fragmentare din ultimii 30 de ani sugereaz
c persoanele cu autism pot prezenta inflamaii la nivelul sistemului nervos central. Exist i dovezi
mai noi, provenind de la cercetrile efectuate pe animale, care ilustreaz felul n care sistemul
imunitar poate influena comportamente legate de autism. Autism Speaks este preocupat s
creasc nivelul de contientizare i de investigare a potenialelor cauze imunologice de ctre
cercettorii dinalte domenii, precum i din cadrul comunitii care studiaz problema autismului.
Cauzele autismului sunt complexe, dar este clar c acesta nu e cauzat de o cretere i educare
necorespunztoare de ctre prini. Dr. Leo Kanner, psihiatrul care a descris pentru prima dat

Pag. 8

autismul drept o afeciune de sine stttoare, n 1943, credea c acesta era cauzat de mame reci,
neiubitoare. Bruno Bettelheim, un renumit profesor specialist n dezvoltarea copilului a perpetuat
aceast interpretare greit a autismului. Promovarea ideii c mamele neiubitoare cauzau autismul
copilului lor a creat o generaie de prini care au purtat povara unui sentiment apstor de
vinovie pentru dizabilitatea copiilor lor. n anii 60- 70, Dr. Bernard Rimland, tatl unui biat
cu autism, care a fondat mai trziu Societatea de Autism din America i Institutul de Cercetare a
Autismului, a ajutat comunitatea medical s neleag c autismul este o afeciune biologic,
nefiind cauzat de prini indifereni.

Mai multe informaii cu privire la simptomele


autismului
Autismul afecteaz felul n care copilul tu percepe lumea, ngreunnd comunicarea i
interaciunea social. De asemenea, copilul poate avea comportamente repetitive i preocupri/
curioziti intense. Simptomele i gravitatea lor sunt diferite de la un copil la altul i de la o zon
afectat la alta (comunicare, interaciune social i comportamente repetitive). Copilul tu poate s
nu aib aceleai simptome i s par foarte diferit de un alt copil cu acelai diagnostic.
Se spune uneori c, dac cunoti o persoan cu autism, cunoti o singura persoan cu autism nu
intreg spectrul.
Dei autismul este de obicei o afeciune care persist pe tot parcursul vieii, simptomele autismului
se pot schimba de-a lungul vremii. Rezultatul pe termen lung este extrem de variabil. Unii copii i
pierd diagnosticul n timp, n timp ce alii continu s fie grav afectai. Muli au abiliti cognitive
normale n ciuda problemelor de socializare i de limbaj. Majoritatea persoanelor cu autism i
dezvolt vorbirea i nva s comunice cu ceilali. Intervenia timpurie poate avea un impact major
n dezvoltarea copilului tu. Felul n care copilul tu funcioneaz acum poate fi extrem de diferit
de felul n care va funciona mai trziu n via.
Informaiile urmtoare - cu privire la simptomele sociale, tulburrile de comunicare i
comportamentele repetitive asociate cu autismul - sunt preluate parial de pe website-ul
Institutului Naional de Sntate Mintal din Statele Unite.

Simptome sociale
Decnd se nasc, copiii cu dezvoltare tipic sunt fiine sociale. De timpuriu, ei privesc oamenii, se
ntorc dup voci, apuc un deget i zmbesc. Sper deosebire de acetia, muli copii cu autism
au dificulti n a nva cum s se implice n schimburile presupuse de interaciunile umane
cotidiene. Chiar din primul an de via, muli pot prefera s se joace cu obiecte i pot eua n a
iniia interaciuni sociale sau a se implica n lalalizare i n jocul imitativ. Contactul vizual poate
fi extrem de scurt. Muli au dificulti n a folosi gesturile, cum ar fi artatul cu degetul, a face cu
mna i a arta obiecte altora. Studiile au artat c, dei copiii cu autism sunt ataati de prinii lor,
exprimarea acestui ataament este neobinuit i dificil de interpretat. Prinilor li se poate prea
c fiul/ fiica lor nu este deloc ataat().
Deasemenea, copiii cu autismnva mai lent s interpreteze ceea ce gndesc i simt cei din jur.
Indiciile sociale subtile precum un zmbet, fcutul cu mna sau o grimas, pot s nu nsemne
foarte mult pentru un copil cu autism. Pentru un copil care nu nelege aceste indicii, vino aici
poate nsemna ntotdeauna acelai lucru, chiar dac vorbitorul zmbete i i ntinde braele
pentru o mbrisare sau dac se ncrunt i i pune minile n old. Fr abilitatea de a interpreta

Pag. 9

gesturi i expresii ale feei, lumea social poate prea confuzant. Pentru a ngreuna lucrurile i
mai mult, persoanele cu autism au dificulti n a vedea lucrurile din perspectiva altei persone.
Majoritatea copiilor de 5 ani neleg c ali oameni au gnduri, sentimente i scopuri diferite de
ale lor. Un copil cu autism poate s nu neleag acest lucru. Aceast incapacitatei mpiedic s
anticipeze sau s neleag aciunile altor persoane.
Nu este general valabil, dar este des ntlnit ca persoanele cu autism s aib dificulti n a- i regla
emoiile. Acest lucru poate lua forma unui comportament imatur, precum plnsul n clas sau
izbucniri verbale care par nepotrivite celor din jur. Cteodat pot s deranjeze sau s fie agresivi
fizic, ngreunnd i mai mult relaionarea social. Ei au tendina de a- i pierde controlul, n special
atunci cnd se afl ntr-un mediu necunoscut sau copleitor sau atunci cnd sunt furioi sau
nervoi. Uneori, ei pot sparge lucruri, i pot ataca pe ceilali sau se pot rni. Din cauza frustrrii, unii
se pot da cu capul de perei, i pot smulge prul sau se pot muca de brae.
Din fericire, copiii cu autism pot fi nvai cum s interacioneze social, cum s foloseasc gesturi i
s recunoasc expresii faciale. De asemenea, exist multe strategii care pot fi folosite pentru a ajuta
copiii cu autism s fac fa frustrrii, astfel nct s nu fac apel la comportamente problematice.
Vom discuta acest lucru mai trziu.

Dificulti de comunicare
Pn la vrsta de 3 ani, majoritatea copiilor trec cu succes de etapele fireti de nvare a limbajului.
Una din cele mai timpurii este lalalizarea. n primul an de via un copil tipic spune un cuvnt sau
dou, se ntoarce i privete cnd i aude numele, arat spre jucria pe care i-o dorete i atunci
cnd i se ofer ceva care i displace, transmite clar faptul c rspunsul este nu. Dei o mic parte
din persoanele cu autism nu folosesc vorbirea, marea lor majoritate dezvolt limbajul vorbit i
toi nva n cele din urm s comunice ntr-un fel. Majoritatea copiilor care prezint mai trziu
semne de autism, gnguresc i articuleaz nite sunete n primele luni de via, dar n decursul
timpului acestea se opresc. Alii pot prezenta ntrzieri, dezvoltnd limbajul chiar la vrste cuprinse
ntre 5 i 9 ani. Unii copii pot nva s foloseasc sisteme de comunicare cum ar fi imaginile sau
limbajul semnelor. Pe de alt parte, copiii cu autism care vorbesc, folosesc adeseori limbajul n
forme neobinuite. Ei pot prea incapabili de a combina cuvintele n propoziii cu sens. Unii spun
doar cuvinte disparate, n timp ce alii repet aceleai fraze, iar i iar. Ei pot repeta sau imita ceea
ce aud, o afeciune numit ecolalie. Dei muli copii cu autism trec prin faza n care repet ceea ce
aud, aceasta trece n mod normal pn la mplinirea vrstei de 3 ani. Unii copii mai puin afectai
de autism pot prezenta doar uoare ntrzieri n limbaj sau pot chiar s par c au un limbaj
precoce i un vocabular extrem de dezvoltat, dar le este totui dificil s susin o conversaie.
Schimbul de replici din conversaiile normale poate figreu de susinut, ns acetia pot adeseori
s poarte un monolog pe o tem preferat, lsndu-le celorlali puine ocazii de a comenta. O
alt dificultate des ntlnit este incapacitatea de a nelege limbajul corpului, tonul vocii sau
expresiile consacrate ale unei limbi. De exemplu, cineva cu autism ar putea interpreta o expresie
sarcastic precum a, ce grozav! ca nsemnnd c ceva chiar este grozav. Poate fi cteodat
dificil pentru ceilali s neleag ce spun copiii cu autism, dar i ceea ce doresc s comunice prin
limbajul corpului. Expresiilefeei, micrile i gesturile pot s nu se potriveasc cu ceea ce spun.
De asemenea, tonul vocii lor poate s nu le reflecte sentimentele. Pot folosi un ton nalt, cntnd
cuvintele sau o voce monoton, robotizat. Unii copii cu abiliti relativ bune de limbaj vorbesc
ca nite mici aduli, fr a reui s-i nsueasc limbajul specific copiilor de vrsta lor. Lipsii de
gesturile care transmit anumite lucruri sau de limbajul prin care s cear lucruri, persoanele cu
autism au dificulti n a- i informa pe ceilali despre ceea ce vor. Drept urmare, s-ar putea ca ei
pur i simplu s urle sau s ia singuri ceea ce doresc. Din fericire, copiii cu autism pot fi nvai s
comunice ntr-o manier mai adecvat.

Pag. 10

Copiii cu autism au dificulti n a le arta celorlai ce doresc sau au nevoie pn cnd sunt nvai
s comunice prin vorbire, gesturi sau alte mijloace.

Comportamente repetitive
Dei copiii cu autism par a fi normali din punct de vedere fizic, micrile bizare i repetitive i pot
distinge de ali copii. Aceste comportamente pot fi extreme i foarte evidente sau mai subtile.
Unii copii i aduli cu autism dau din brae n mod repetat sau merg pe vrfurile degetelor. Unii
nghea deodat ntr-o anumit poziie. Cnd sunt mici, persoanele cu autism pot petrece ore
ntregi aliniindu-i mainile i trenuleele ntr-un fel anume n loc s le foloseasc n jocul simbolic.
Dac cineva mic una din jucrii, copiii pot deveni extrem de suprai. Muli copii cu autism
au nevoie i cer o constan absolut n mediul lor. O schimbare minor n rutin, precum a lua
masa, a se mbrca, a face baie i a se duce la coal la o anumit or sau pe acelai traseu, poate fi
extrem dederanjant. Comportamentele repetitive cteodat iau forma unor preocupri intense
i persistente. Aceste interese puternice pot fi neobinuite din cauza obiectului lor ( de exemplu,
ventilatoare sau toalete) sau din cauza intensitii interesului ( de exemplu, informaii extrem de
detaliate despre Trenuleul Thomas). De exemplu, un copil cu autism poate fi obsedat s afle tot
despre aspiratoare, mersul trenurilor sau faruri. Adeseori, copiii mai mari cu autism sunt foarte
interesai de numere sau litere, simboluri, date sau subiecte tiinifice.
Muli copii cu autism au nevoie i cer o constan absolut n mediul lor.

Abiliti unice care pot nsoi autismul


Dincolo de dificultile produse de autism, poate ai observat c fiul /fiica ta prezint i anumite
puncte forte. Dei nu toi copiii au talente speciale, nu este neobinuit ca persoanele cu autism
s aib abiliti excepionale n domeniul matematicii, muzicii, artei i lecturii, printre altele.
Aceste domenii pot oferi mari satisfacii i mndrie pentru un copil cu autism. Dac este posibil,
ncorporai zonele de performan ale copilului n activitile lui zilnice i folosii- le ori de cte ori
este posibil drept un mijloc de a nva i de a se autodepi.
Adaptat din Sally Ozonoff, Geraldine Dawson i James McPartland,Ghid pentru prini privind
Sindromul Asperger i Autismul nalt Funcional
Dei au multe tipuri de dificulti, persoanele cu autism prezint i puncte forte distinctive. Iat
cteva din punctele forte pe care le pot avea persoanele cu autism:

- Abilitatea de a nelege noiuni concrete, reguli i succesiuni

- O foarte bun memorie de lung durat

- Abiliti matematice

- Abiliti n folosirea computerului

- Abiliti muzicale

- Abiliti artistice

- Abilitatea de a gndi ntr-un mod vizual

- Abilitatea de a decoda limbajul scris de la o vrst fraged (aceast abilitate se numete
hiperlexie, unii copii cu autism pot decoda limbajul scris mai nainte s-l poat nelege)

- Onestitatea, cteodat n exces

- Abilitatea de a fi extrem de concentrat - dac face o activitate care i place

- Un excelent sim al orientrii

Pag. 11

Cum se poate s aib autism copilul meu, cnd pare att de detept? Din Are copilul meu
autism? de Wendy Stone
n acest moment probabil c te gndeti la toate lucrurile pe care copilul tu cu autism le-a nvat
la o vrst mult mai fraged dect ali copii pe care i cunoti. i da, ai dreptate: exist i lucruri
pe care copiii cu autism le nva singuri, mult mai repede dect ali copii tipici sau dect rudele
lor de vrst apropiat. De exemplu, pot ti foarte bine cum s- i aleag DVD-ul preferat dintr-un
teanc, chiar i cnd acesta nu se afl n cutia sa. Pot nva de la o vrst fraged cum s foloseasc
telecomanda televizorului i DVD-playerului, astfel nct s-i deruleze filmele pn la prile
preferate (sau s sar peste prile care nu le plac). Pot fi extrem de creativi n descoperirea unor
modaliti de a se cra pe blatul de la buctrie astfel nct s ajung la un dulap unde sunt
cerealele favorite sau cum s foloseasc cheia pentru a deschide ua din spate, pentru a merge
s se joace la leagne. n mod clar, acestea nu sunt comportamente care i-ar putea mcar trece
prin minte atunci cnd te ocupi de un copil de 2 ani. i totui, unii copii cu autism reuesc cumva
s dobndeasc aceste abiliti pe cont propriu. Cum putem s nelegem aceast contradicie, i
anume c exist lucruri pe care copiii cu autism le pot nva i altele pe care nu le pot nva? Cum
se poate ca un copil care nu este n stare s potriveasc diferite forme n sortatorul de forme, s
nvee s deschid televizorul i DVD-playerul, s introduc un DVD i s apese butonul de play?
Cum e posibil ca un copil care nu nelege o cerin simpl precum ia-i haina s-i dea seama
cum s deschid o u pentru a iei afar ?
Ce anume poate explica acest stil unic de nvare? ntr-un cuvnt: motivaia. Toi suntem mai
ateni la lucrurile care ne intereseaz i devenim mai eficieni n nvarea lor. nelegerea lucrurilor
care l motiveaz pe copilul tu (copiii fiind diferii) va fi una din cheile modului n care i poi
dezvolta nvarea i abilitile. Talentele speciale ale copilului tu pot deveni parte din stilul su
propriu de nvare, unic i inalienabil precum i din personalitatea sa.

Aspecte fizice i medicale care pot nsoi autismul


Tulburare convulsiv
Tulburarea convulsiv, numit i epilepsie, este prezent la aproximativ 39 % din persoanele cu
autism. Este mai des ntlnit la copii care au i deficite cognitive, dect la cei care nu au. Unii
cercettori au sugerat c epilepsia este mai des ntlnit atunci cnd copilul a prezentat o regresie
sau o pierdere a abilitilor. Exist diferite tipuri i subtipuri de crize i un copil cu autism poate
avea mai multe tipuri. Cel mai uor de recunoscut sunt crizele convulsive de grand mal (sau tonicoclonice). Altele sunt crizele petit mal (sau de absen) sau crizele sub-clinice care pot fi confirmate
doar la Electroencefalogram (EEG). Nu este clar dac aceste crize subclinice au efect asupra
limbajului, cogniiei i comportamentului. Crizele asociate cu autismul ncep de obicei fie timpuriu,
n copilrie, fie n adolescen, dar pot aprea n orice moment. Dac eti ngrijorat c fiul /fiica
ta ar putea s aib astfel de crize, ar trebui s consuli un neurolog. Neurologul poate cere teste
precum un EEG, un RMN, un Computer Tomograf (CT) , Hemoleucograma complet. Copiii i adulii
cu epilepsie sunt n mod obinuit tratai cu medicamente anticonvulsive sau alte medicamente
specifice pentru a reduce sau elimina episoadele. n cazul n care copilul tu are epilepsie, vei
colabora ndeaproape cu un neurolog pentru a gsi medicamentul care funcioneaz cel mai bine
i are cele mai puine efecte secundare i pentru a afla cele mai bune ci de a asigura sigurana
copilului tu n timpul unei crize.
Poti gsi mai multe informaii despre autism i epilepsie la urmtorul link: http://fiddle.readvantage.
com/news/attach/DJF - EpilepsyBrosure.pdf

Pag. 12

Afeciuni genetice
Aproximativ 10-15 % din copiii cu autism au o afeciune neurogenetic identificabil, precum
Sindromul X FRAGIL, Sindromul Angelman, o tulburare neuro-cutanat numit Scleroz Tuberoas,
Sindromul duplicaiei Cromozomului 15 sau alte anomalii cromozomiale. n cazul n care copilul
tu prezint semne clinice, precum un istoric familial sau simptome fizice, caracteristice uneia
dintre aceste afeciuni, pediatrul tu poate cere teste sau te poate trimite la un pediatru specializat
n dezvoltarea copilului, un genetician i/ sau un specialist n neurologie infantil n vederea
efecturii unor teste. ansa de a avea una dintre aceste anomalii este uor mai ridicat dac copilul
are un deficit cognitiv sau un retard mental. Aceast ans este mai mare i n cazul n care copilul
are unele trsturi fizice caracteristice unui sindrom anume. Dei nici una din aceste afeciuni nu se
poate vindeca, este important s tii dac copilul tu are unul din aceste sindroame, deoarece, n
unele cazuri, pot exista alte aspecte medicale care le nsoesc. Dac afli c exist o cauz genetic
pentru autismul copilului tu, aceast informaie poate sinflueneze i riscul de a avea un alt copil
cu autism.
Afeciuni gastro intestinale
Muli prini menioneaz probleme gastro- intestinale la copiii lor cu autism. Prevalena exact
a problemelor gastro-intestinale precum gastrit, constipaia cronic, colit i esofagit la
persoanele cu autism este necunoscut. Studiile au sugerat c 46%-pn la 85% din copiii cu
autism au probleme precum constipaia cronic sau diareea. Un studiu a identificat un istoric de
simptome gastro-intestinale (cum ar fi un pattern anormal n ceea ce privete tranzitul intestinal,
constipaie frecvent, vomitri frecvente i dese dureri abdominale) n rndul a 70% din copiii cu
autism. Dac copilul tu are simptome precum dureri abdominale cronice sau recurente, vom,
diaree sau constipaie va trebui s consuli un gastro- enterolog (preferabil unul care lucreaz
cu persoane cu autism). Doctorul copilului tu te- ar putea ajuta s gseti specialistul potrivit.
Durerea cauzat de problemele gastro- intestinale este uneori recunoscut datorit schimbrilor
din comportamentul copilului, precum accentuarea comportamentelor de auto- stimulare
(legnat) sau puseele de agresiune sau auto- vtmare. Trebuie s ai n vedere faptul c fiul/fiica
ta, poate s nu aib abilitile de limbaj prin care s- i comunice durerea cauzat de problemele
gastro- intestinale. Tratarea problemelor gastro- intestinale poate conduce la mbuntirea
comportamentelor copilului tu. Dovezi netiinifice sugereaz c unii copii pot fi ajutai dac
se intervine n diet, inclusiv prin eliminarea produselor lactate i produselor ce conin gluten.
(Pentru mai multe informaii,consultai capitolul Dieta fr gluten i fr casein din seciunea
referitoare la tratamente,disponibil n acest Ghid). La fel ca n orice alt tratament, este mai bine s
consuli doctorul copilului pentru a elabora un plan de intervenie de ansamblu. n ianuarie 2010,
Autism Speaks a iniiat o campanie de informare a pediatrilor cu privire la diagnosticarea i tratarea
problemelor gastro intestinale asociate cu autismul.
Pentru mai multe informaii din Jurnalul oficial al Academiei Americane de Pediatrie acceseaz:
http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1
Pentru informaii care pot fi mprtite medicului copilului tu, acceseaz:
http://www.autismspeaks.org/press/gastrointestinal_treatment_guidelines.php
Tulburri de somn
Copilul tu nu reuete s adoarm sau s doarm bine pe parcursul nopii? Tulburrile de somn
sunt comune la copiii i adolescenii cu autism. Un copil cu tulburri de somn poate afecta ntreaga
familie. Acest lucru poate avea impact i asupra abilitii copilului de a beneficia de terapie.
Cteodat problemele de somn pot avea cauze medicale precum apneea obstructiv n somn sau
refluxul gastro- esofagian i rezolvarea acestor probleme medicale poate regla problema. n alte

Pag. 13

cazuri, cnd nu exist o cauz medical, problemele de somn pot fi gestionate prin intervenii
comportamentale, incluznd msuri de igien a somnului, cum ar fi limitarea cantitii de somn
pe timpul zilei i stabilirea unui program i unui ritual regulat de culcare. Exist unele dovezi care
indic anomalii n reglarea melatoninei la copii cu autism. Dei melatonina poate fi eficient pentru
mbuntirea capacitii de a adormi la copiii cu autism, este nevoie de mai multe cercetri.
Melatonina sau alte adjuvante n reducerea insomniilor nu ar trebui administrate fr a consulta
mai nti medicul copilului.
Disfuncii de integrare senzorial
Muli copii cu autism prezint rspunsuri neobinuite la stimulii senzoriali. Aceste rspunsuri
se datoreaz dificultii de a procesa i integra informaia senzorial. Vzul, auzul, simul tactil,
mirosul, gustul, simul micrii (sistemul vestibular) i simul poziiei (propriocepia) pot fi afectate.
Acest lucru nseamn c, dei informaia este simit n mod normal, ea poate fi perceput mult
diferit.Uneori, stimuli care par normali altora sunt dureroi, neplcui sau confuzani pentru un
copil cu Disfuncie de Integrare Senzorial (SID), termenul clinic pentru aceast caracteristic
(SID poate fi denumit i Tulburare de Procesare Senzorial sau Tulburare de Integrare
Senzorial). Aceste disfuncii genereaz hipersensibilitate, cunoscut i ca defensiv senzorial,
sau hiposensibilitate. Un exemplu de hipersensibilitate ar fi incapacitatea de a tolera atingerea
hainelor, ori a oamenilor sau de a se afla ntr-o camer iluminat normal. Hiposensibilitatea se
poate observa n tolerana crescut a copilului la durere sau n nevoia constant de stimulare
senzorial. Disfuncia de integrare senzorial este de obicei tratat prin terapie ocupaional i/sau
terapie de integrare senzorial.
Tulburarea de comportament alimentar PICA
Pica este o tulburare de alimentaie care implic ingestia de lucruri care nu sunt comestibile. Copiii
ntre 18- 24 luni adeseori mnnc lucruri necomestibile, acestafiind de obicei un comportament
normal n perioada de dezvoltare. Unii copii cu autism i cu alte dizabiliti de dezvoltare persist
n acest lucru i dup vrsta tipic de manifestare, continund s mnnce lucruri precum pmnt,
lut, cret sau mostre de culori de vopsea. Copiii care prezint tendina de a introduce persistent n
gur degetele sau obiecte, incluznd jucrii, ar trebui s fie testai pentru riscul de nivel ridicat de
plumb n snge, n special dac exist un potenial cunoscut de expunere la plumb n mediu.

Cum fac fa acestui diagnostic?


Nu eti niciodat pregtit pentru diagnosticul de autism. Foarte probabil vei experimenta emoii
foarte diverse. Este dureros s iubeti att de mult, s doreti ceva att de mult i s nu prea
primeti nimic n schimb. Vei dori att de mult s se fac mai bine copilul tu, nct e posibil s treci
printr-o serie de triri asemntoare unei perioade de doliu. i e posibil s mai treci prin aceste
emoii, din cnd n cnd, chiar i n viitor. Faptul c te confruni cu propriile tale emoii i nevoi de-a
lungul acestui proces face parte din efortul de a merge mai departe.

Faze asociate cu durerea


Elisabeth Kbler-Ross a remarcat c exist cinci faze ale durerii. Suferina nu progreseaz ntr-o
ordine anume, dup o cale previzibil. Astfel c este normal s treci de la o faz la alta i chiar s te
ntorci la faze anterioare, ntr-o ordine aleatorie, s sari o etap sau se te blochezi n alta. Iat care
sunt cele 5 etape:

Pag. 14

oc
Imediat dup diagnostic e posibil s te simi nucit sau confuz. Realitatea diagnosticului poate fi
att de copleitoare, nct nu eti pregtit s l accepi sau, iniial, chiar l ignori. E posibil totodat
s ai ndoieli n privina corectitudinii diagnosticului sau s caui alt doctor, care s i spun altceva.

ntristare sau suprare


Muli prini au nevoie s-i jeleasc pierderea unor sperane i vise pe care le aveau pentru
copilul lor, nainte de a merge mai departe. Probabil c vor exista multe momente cnd te vei
simi foarte trist. Prietenii ti ar putea denumi aceast stare drept depresie, ceea ce poate suna
nfricotor. Exist ns o diferen ntre ntristare i depresie. Depresia de cele mai multe ori te
face s nu poi merge mai departe. n schimb, n cazul tristeii, cnd i dai voie ie nsui s o
simi, poi evolua. Ai tot dreptul s fii suprat i s-i exprimi acest sentiment cum i-e ie mai de
folos. Lacrimile te ajut s eliberezi o parte din tensiunea care se acumuleaz atunci cnd vrei
s i ascunzi tristeea. O porie bun de plns te poate ajuta s treci peste un obstacol i s faci
fa urmtorului. Dac observi c ntristarea i afecteaz capacitatea de a face fa situaiilor, sau
c apar i semne ale depresiei, ca de exemplu pierdere n greutate, autoexilare social, gnduri
de suicid, tulburri de somn, scderea ncrederii n sine, pierderea interesului n activiti zilnice,
consult-i medicul de familie pentru recomandare ctre un specialist.

Furie
Cu timpul, tristeea poate s se transforme n furie. Dei furia este o partea natural a procesului,
vei observa c este direcionat ctre cei care i sunt cei mai apropiai copilul, soul/soia,
prietenii sau lumea n general. E posibil totodat s simi resentimente fa de prinii copiilor
tipici. Furia ta poate s apar n diverse forme rstindu-te la oameni, reacionnd exagerat la
chestiuni minore, prin ipete sau urlete. Furia este normal. Este o reacie sntoas i de ateptat
la sentimentele de pierdere i apsare care apar odat cu diagnosticul. Exprimndu-i furia,
eliberezi tensiunea acumulat. Este o ncercare de a spune oamenilor din jurul tu c suferi i c
eti contrariat c tocmai copilul tu sufer de aceast afeciune .
Am fost furioas cnd un coleg de coal al copilului meu a fost diagnosticat cu leucemie cam n
acelai timp cnd biatul meu a fost diagnosticat cu autism. Pentru c toat lumea trimitea mesaje
de ncurajare familiei sau i ajuta la gtit. Nu tiau c i eu am nevoie de astfel de ajutor. Cnd leam spus oamenilor din jur, ajutorul a venit.

Negare
Ai putea s treci prin perioade n care refuzi s crezi ceea ce i se ntmpl copilului tu. Nu alegi
n mod contient aceast reacie. Ca i furia, negarea apare pur i simplu. n aceast perioad
este posibil s nu poi s asculi informaiile reale despre diagnosticul copilului tu. Nu te judeca
aspru dac reacionezi astfel. Negarea este o metod de a face fa situaiei. Poate fi soluia de
ieire dintr-o situaie deosebit de dificil. Trebuie ns s fii contient c eti n faza de negare
astfel nct s nu afecteze felul n care te concentrezi pe intervenia pentru copil. ncearc s nu
dai n mesager. Cnd cineva, un specialist, un terapeut sau pedagog, i spune ceva greu de
acceptat despre copilul tu , ia n considerare faptul c ei ncearc s te ajute s rezolvi problema.
Este important s nu-i ndeprtezi pe oamenii care pot s i ofere feedback important i care te
pot ajuta s monitorizezi progresele copilului. Chiar dac eti sau nu de acord cu ei, ncearc s le
mulumeti pentru informaii. Dac eti suprat, ncearc s iei n considerare informaia mai trziu,
cnd vei fi mai calm.

Pag. 15

Soului meu i-a fost foarte greu s accepte diagnosticul fiului nostru, la nceput. Cnd Max a
nceput s aib progrese prin programul ABA, totul s-a schimbat n bine. Pentru o perioad, eu am
fost cea care ducea greul pentru toat lumea.

Singurtate
Poi s te simi izolat sau singur. Aceste sentimente pot s aib diverse cauze. Singurtatea poate
veni i din faptul c, n aceast nou situaie, pur i simplu nu simi c ai timp de petrecut cu
prietenii sau familia. E posibil s crezi c dac le-ai cere intr-adevar ajutorul, ei nu te-ar nelege
i susine. n paginile urmtoare avem cteva sugestii despre cum s ai grij de tine i s gseti
sprijinul de care ai nevoie.

Acceptare
n final, poi s ajungi la faza de acceptare. Este important s tii diferena dintre a accepta
c copilul tu a fost diagnosticat cu autism i a accepta autismul. Acceptarea diagnosticului
nseamn pur i simplu c eti pregtit s fii un susintor al copilului tu. Perioada care urmeaz
dup primirea diagnosticului de autism poate fi foarte provocatoare chiar i pentru cele mai
armonioase familii. Dei copilul cu autism poate c nu va tri niciodat emoiile negative asociate
diagnosticului, prinii, fraii i membrii familiei extinse pot fiecare s treac prin acest proces n
forme diferite i n grade diferite. Acord-i timpul necesar ca s te adaptezi. Ai rbdare cu tine
nsui. Va trece ceva timp pn cnd vei nelege tulburarea copilului tu i impactul asupra ta i
a familiei tale. Emoiile negative pot s ias la suprafa din cnd n cnd. Vor fi momente cnd
te vei simi neputincios i furios c autismul a aprut n viaa ta, att de diferit acum de ceea ce
planificasei. Dar vei tri totodat sentimente de speran pe msur ce copilul tu progreseaz.

Cum s ai grij de tine


S schimbi traseul vieii copilului tu cu autism e o experien care i poate aduce multe satisfacii.
Tu eti cel/cea care i schimb radical viaa. Ca s se ntmple acest lucru, e nevoie s ai grij i
de tine. F o pauz i rspunde la aceste ntrebri: De unde ai sprijin i putere? Cum te simi cu
adevrat? Ai nevoie s plngi? S te plngi? S ipi? Ai nevoie de ajutor, dar nu tii cui s l ceri?
ine minte: dac vrei s ai grij ct mai bine de copilul tu, trebuie mai nti s ai ct mai bine grij
de tine.
Prinii de cele mai multe ori greesc cnd i evalueaz sursele deputere, abilitile de a face fa
situaiei sau atitudinile emoionale. Probabil eti att de ocupat s ndeplineti nevoile copilului
tu, c nu ai timp s te relaxezi, s plngi sau pur i simplu s te gndeti. Atepi pn cnd eti
att de extenuat sau stresat, c de-abia mai poi continua i atunci te gndeti i la propriile tale
nevoi. Dac ajungi n acest punct, este dificil att pentru tine, ct i pentru familia ta. S-ar putea s
crezi c fiul/fiica ta are nevoie acum de tine mai mult ca niciodat. Lista ta cu lucruride fcut este
cea care te mpinge mai departe. E posibil s te simi complet depit de situaie i s nu tii de
unde s ncepi. Nu exist o soluie unic. Fieare familie este unic i face fa stresului n moduri
diferite. Dac ncepi intervenia pentru copilul tu, acest lucru te va ajuta s te simi mai bine.
Contientizarea impactului emoional produs de autism i propria ta grij fa de tine n timpul
acestei perioade stresante te vor ajuta s fii pregtit pentru provocrile care vor veni. Autismul este
o tulburare prevaziv i complex. Nu numai c i va schimba percepia fa de propriul tu copil,
dar i-o va schimba i pe cea fa de lume. Aa cum i vor spune unii prini, vei deveni astfel un
om mai bun. Iubirea i sperana pe care le ai pentru copilul tu sunt probabil mult mai puternice
dect crezi.

Pag. 16

Iat cteva sugestii de la prini care au trecut prin aceleai experiene ca


tine:

Mergi mai departe. Dac copilul tu ncepe o intervenie terapeutic, acest lucru te va
ajuta. Sunt multe detalii de care trebuie s te ocupi pentru un program de tratament intensiv,
mai ales dac va fi fcut acas. tiindu-l pe copilul tu implicat n activiti care l ajut, vei fi mult
mai capabil s te concentrezi pe ce ai de fcut n continuare. Vei putea avea totodat timp s te
autoeduci, s susii drepturile copilului tu i s ai grij de tine.

Cere ajutorul. S ceri ajutorul poate fi un lucru foarte greu pentru tine, mai ales la nceput.
Nu ezita s foloseti orice sprijin disponibil. Oamenii din preajma ta poate vor s ajute, dar nu tiu
cum. E cineva disponibil s aib grij de ceilali copii ai ti ntr-o dup-amiaz? Sau s gteasc
ntr-o zi pentru familia ta astfel nct s ai mai mult timp s citeti despre autism i intervenii?
Te pot ajuta la cumprturi sau la splatul rufelor? Ar putea s le spun celorlali c treci printr-o
perioad grea i c ai nevoie de o mn de ajutor?

Vorbete cu cineva. Toi avem nevoie de cineva cu care s vorbim. Spune-i cuiva prin ce
treci i ce simi. Cineva care te ascult poate fi o important resurs pentru a-i recpta forele.
Dac nu poi pleca de acas, d telefon unui prieten.

nscrie-te ntr-un grup de suport. Te ajut s asculi i s vorbeti cu oameni care au trecut
sau trec prin aceleai experiene. Grupurile de suport pot fi importante surse de informaii despre
serviciile disponibile n zona ta i despre cine le furnizeaz. E posibil s ncerci mai mlte grupuri de
suport pn l gseti pe cel care s i se potriveasc. Sau e posibil s afli c nu eti genul. Pentru
muli prini ca tine, grupurile de suport ofer speran, confort i ncurajare.
La grupul meu de suport, am ntlnit mai multe mame care se confrunt cu aceleai lucruri ca i
mine. i m-am simit att de bine aflnd c totui nu vin de pe alt planet!


nscrie-te ntr-un program de activiti recreative pentru copii cu autism. Este o ocazie
bun s ntlneti prini ca tine.
Alysia K. Butler, care tocmai a aflat de diagnosticul fiului ei, descrie n cuvintele ei, experiena
de a face parte din comunitatea prinilor copiilor cu autism.
Copilul tuare o tulburare din spectrul autismului?
ntrebarea a fost destul de ocant pentru mine. Eu i biatul meu tocmai intram ntr-o sal de gimnastic pentru copii cu autism. Primisem diagnosticul de trei sptmni i nu mprtisem vestea nimnui
n afar de prietenii apropiai i familie. Era pentru prima dat cnd mergeam ntr-un loc special pentru
copii ca al meu i nu eram pregtit s vorbesc despre asta cu o persoan pe care nu o mai vzusem
niciodat.
Da, am rspuns, ncercnd s scurtez conversaia.
Bun i bine ai venit! Acela de acolo este biatul meu i eu sunt Sandy. Ci ani are biatul tu? Locuii
n ora? De cnd tii c biatul tu are o tulburare din spectrul autismului? Ce diagnostic are? Chiar nu
aveam chef s i rspund. Nici nu tiam dac intrasem la grupa potrivit de gimnastic i tot ce voiam
era s fiu atent la biatul meu, s vd cum rspunde la instruciuni. M-am uitat la ceilali copii cum
intrau - ase biei i o feti - i primul meu instinct mi spunea c nu am nimerit unde trebuia. Unul
dintre bieei plngea, altul se nvrtea n cerc, iar altul alerga n toate direciile. Copilul meu nu e aa,
mi-am spus. Noi nu suntem aa.

Pag. 17

i atunci m-am uitat la Henry al meu. L-am privit cum se inea strns de mna instructoarei n timp ce
mergeau pe o brn joas, dar nu se uita n ochii ei cnd i vorbea. l priveam cum ncerca s fug i s
sar n cuburile senzoriale din spum, att de confortabile pentru el i cum devenea att de concentrat
pe golul acela din spum, nct nu se putea mica spre altceva. l auzeam cum bolborosea legnndu-se nainte i napoi pe inele i i vedeam teroarea pe fa cnd n sal zgomotul devenise prea puternic. Lacrimile mi-au umplut ochii. Da, i noi eram ca ei. Era locul potrivit pentru el. Gsisem un loc sigur
n care el s i exerseze i dezvolte muchii, ntr-un mediu care i nelegea nevoile speciale. Evitasem
atta timp cluburile tradiionale de gimnastic, de muzic sau locurile de joac, din cauza comportamentului su. Nimeni nu mi arunca aici priviri dezaprobatoare cum mi se ntmpla cnd ieeam
pe-afar i Henry ncepea s i fac de cap. Am respirat adnc i m-am ntors spre mmic.
Bun! Biatul meu Henry a fost diagnosticat cu PDD-NOS acum cteva sptmni. Locuim n ora,
ntr-adevr. De fapt l-am vzut pe biatul tu la grdinia la care merge i biatul meu. De cnd vine
fiul tu aici?
Mi-a fost foarte greu s port acea conversaie, dar a fost o aa de mare uurare. Cealalt mmic fcea
eforturi s intre n contact - s gseasc pe cineva care se zbtea zilnic ca i ea ceea ce i eu fceam cu
disperare de sptmni i luni de zile. Fusesem instant primit ntr-o comunitate de oameni care nelegeau. Nimeni nu s-a uitat ciudat cnd Henry s-a ascuns sub cuburile de spum la finalul activitilor,
ca s nu fie nevoit s plece. Am primit priviri nelegtoare de la toi prinii i instructorii cnd a avut o
criz major la plecare i ne-au fcut cu toii semne de ncurajare atunci cnd am reuit n sfrit s ne
nclm i s ieim pe u. Acetia erau mmici i ttici care mi mprteau dificultile zilnice pe care
le aveam, de exemplu doar ca s ies din cas. n sfrit, gsisem un loc de care s pot spune c aparineam.
Ne vedem sptmna viitoare? m-a ntrebat mmica.
Desigur, i-am rspuns.

ncearc s-i iei o pauz. Dac poi, acord-i puin timp liber, chiar dac asta nseamn c
faci o plimbare de cteva minute. S iei la un film, s mergi la cumprturi, s vizitezi un prieten,
pot fi activiti care s aduc multe schimbri bune strii tale. Dac te simi vinovat c i iei o
pauz, ncearc s i aminteti c aceast pauz te va ajuta s fii mai relaxat pentru lucrurile pe
care trebuie s le faci cnd te ntorci acas. ncearc s te odihneti puin. Dac ai un somn regulat,
vei fi mai pregtit s iei decizii bune, s fii mai rbdtor cu copilul tu i mai capabil s faci fa
stresului.

Gndete-te s ii un jurnal. Louise DeSalvo, n Writing as a Way of Healing (Scrisul, ca
form de vindecare), spune c studiile au artat c: Exist o legtur ntre obiceiul de a povesti
n scris evenimente traumatice, precum i cele mai adnci gnduri i emoii inspirate de acestea,
i mbuntirea funciei imunitare a organismului, ameliorarea sntii noastre psihice i
emoionale i schimbri comportamentale pozitive. Unii prini au considerat c jurnalul este un
instrument util pentru a urmri progresele copilului lor, ce merge i ce nu merge. Fii atent i cu
timpul petrecut pe internet. Internetul va fi una dintre cele mai importante resurse pe care le ai
ca s afli ceea ce vrei s tii despre autism i cum poi s i ajui copilul. Din pcate, exist att de
mult informaie pe internet, nct nu am putea-o citi ntr-o via ntreag. Poate totodat s fie
mult informaie de proast calitate.
Acum, cnd vrei s foloseti eficient fiecare minut, fii atent la ceas i pune-i mereu aceste
ntrebri importante:
Ceea ce citesc acum este n foarte mare msur relevant pentru copilul meu?

Pag. 18

Este informaie recent?


Este util?
Este o surs de ncredere?
Uneori, timpul petrecut pe internet va fi foarte valoros. Alteori, poate c va fi mai bine pentru tine
i copilul tu dac vei folosi acel timp ca s ai grij de tine.
Internetul va fi unul dintre cele mai importante instrumente pe care le ai pentru a afla ceea ce ai
nevoie s tii despre autism i despre cum s-i ajui copilul.

Ce ar trebui s tim despre copiii notri mai mici


sau despre viitorii notri copii?
Aa cum am mai menionat, factori de risc genetici contribuie la apariia autismului. Dac ateptai
un copil sau avei planuri s v lrgii familia n viitor, poate c suntei ngrijorai n ceea ce privete
dezvoltarea frailor mai mici ai copilului dvs cu autism. Studiile publicate estimeaz c familiile care
au deja un copil cu autism prezint un risc de cca 5-10% de a avea un al doilea copil cu autism.
Totui, statisticile se schimb i exist mai multe cercetri n desfurare care studiaz rata
recurenei i probabilitatea ca autismul s fie diagnosticat la al doilea sau al treilea copil.
Pentru detalii despre cele mai recente descoperiri i cercetri actuale despre rata recurenei i
susceptibilitii autismului la frai i surori, v rugm s accesai www.earlistudy.org. Studiul EARLI
reprezint un efort la scar naional de a investiga cauzele genetice i de mediu ale autismului
n rndul unui grup cu risc mare, i anume fraii i surorile mai mici ale copiilor diagnosticai cu
autism.
Datele mai recente sugereaz c semne timpurii ale autismului pot fi observate la copii mai mici
de 8-10 luni. De exemplu, copiii care vor dezvolta mai trziu autism, pot fi mai pasivi, sunt mai
dificil de linitit sau nu se orienteaz atunci cnd sunt strigai pe nume. Unele dintre aceste semne
timpurii pot fi observate de prini, altele pot fi observate doar cu ajutorul clinicienilor specializai.
n Statele Unite, datorit unui parteneriat ntre organizaia Autism Speaks i National Institute of
Child Health and Human Development (Institutul Naional de Sntate a Copilului i Dezvoltare
Uman), cercetarea semnelor i simptomelor timpurii ale autismului a fost accelerat. Acest
consoriu, numit High Risk Baby Siblings Research Consortium sau BSRC, reunete peste 20 de
cercettori din mai multe orae din Statele Unite, Canada, Israel i Marea Britanie. Scopul acestui
efort de colaborare este de a contribui la identificarea unor markeri comportamentali i biologici
ai autismului, astfel nct diagnosticul s fie pus mult mai devreme dect acum, ceea ce ar duce
la intervenie comportamental mai bun i mai specific pentru copii mici i chiar sugari. Dei
exist deja accepiunea general n comunitatea tiinific potrivit creia mai devreme este mai
bine, aceste cercetri vor aduce argumente tiinifice pentru diverse terapii care asociaz timpul
petrecut cu terapeutul i instruirea primit acas de la printe. Recent, un grup de cercettori
din cadrul BSRC, mpreun cu psihologi de pe teritoriul SUA, au constituit Autism Speaks Toddler
Treatment Network (TTN) Reeaua de Cercetare a Tratamentelor adecvate Copiilor Mici, sprijinit
de orgnizaia Autism Speaks. Scopul reelei este de a afla dac intervenia la vrsta de 18-24 de
luni determin schimbri de dezvoltare la vrsta la care autismul poate fi diagnosticat cu mai
mare certitudine. O serie de alte proiecte sunt n curs de desfurare, pentru a identifica mai
concret traseele de dezvoltare ale copiilor cu autism, precum i poteniali factori de risc i markeri
neurobiologici frecvent ntlnii.

Pag. 19

Dac suntei interesai s participai la un proiect de cercetare a semnelor timpurii de autism, accesai
www.AutismSpeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.php
Aceste studii ofer observaie susinut, documentare i feedback de la experi din domeniu
despre dezvoltarea copilului tu cu autism i a altor copii cu risc de autism.

Cum va afecta diagnosticul de autism


familia noastr?
Chiar dac copilul vostru este cel care are acest diagnostic, este important s contientizai c
autismul afecteaz toat familia. Acest capitol al ghidului v poate ajuta s anticipai cteva dintre
emoiile pe care voi i ali membri ai familiei voastre le vei experimenta. Urmtorul articol, adaptat
dup textul Are copilul meu autism? de Wendy L. Stone, doctor n psihologie clinic, ofer
informaii utile despre cum s vorbii despre diagnosticul de autism cu prinii votri i membri
apropiai ai familiei.

Cum dai vestea?


Uneori, s i anuni pe prinii ti despre diagnosticul copilului tu poate fi extrem de dificil, mai
ales c propriile tale emoii sunt att de puternice. Este greu s tii la ce s te atepi. Am vzut c
reaciile prinilor la aceast veste pot fi foarte diferite. O tnr mmic mi-a spus: Soacra mea
ne-a zis c n-ar trebui s l mai aducem pe bieel la reuniuni de familie dect cnd se face mai
mare. Este devastator s o auzi c ar prefera s nu ne mai vad pe niciunul dintre noi ani de zile,
dect s ncerce s i neleag propriul nepot. Dar am auzit i altfel de experiene: Am fost foarte
impresionai de felul n care familia noastr a reacionat la aflarea diagnosticului biatului meu.
Toat lumea ntreba cum poate s ne ajute i ne-au oferit att de mult sprijin. tiu c bunicii citeau
cri i articole despre tulburare, astfel nct s poat s l neleag mai bine. Mama mea chiar
a renunat la serviciu ca s m ajute n aceast perioad dificil. Da, reaciile variaz enorm. Dar
indiferent ce reacie primeti, este important s i educi prinii despre specificul autismului dup
ce le-ai spus despre diagnostic. Pentru nceput, poi s le vorbei despre diverse comportamente
specifice. De exemplu: Mai tii comportamentele acelea care ne ngrijorau de mai mult timp?
Acum avem un nume pentru ele i o explicaie pentru cauza lor. Howie nu face aa pentru c este
rsfat sau pentru c este timid sau pentru c nu ne place pe noi se comport aa pentru c
are autism. Autismul explic de ce nu vorbete i nu folosete gesturi i de ce nu pare s neleag
ce spunem. Explic de ce nu este interesat s interacioneze cu noi aa cum fac ceilali copii din
familia noastr i de ce se joac cu linguri i sticle n loc de jucrii. tiu c este o veste trist pentru
noi toi. Dar vestea bun este c tulburarea a fost diagnosticat devreme i c sunt multe lucruri
pe care le putem face ca s-l ajutm. Va ncepe o serie de terapii n curnd i voi nva i eu ce
pot face ca s-l ajut acas. tiu c e nevoie de timp ca s reflectai la toate acestea. Dar dac avei
ntrebri acum, cnd ncepem terapia, voi fi ncntat s fac tot posibilul s v rspund la ele. tiu
c toi sperm s avem cele mai bune rezultate. Dup discuia iniial despre diagnostic, continuai
s-i informai pe ceilali copii i membri ai familiei extinse. Autismul nu-l afecteaz doar pe copil.
Afecteaz toat familia.
Autismul nu-l afecteaz doar pe copil. Afecteaz toat familia.

Pag. 20

F-i prtai la lupta ta pe membrii familiei i pe


prieteni
Urmtorul articol, scris de Lynn Kern Koegel, doctor n psihologie i Claire LaZebnik, n cartea
Overcoming Autism (Cum nvingem autismul), ofer sugestii despre cum s le spui i celorlali
i explic de ce, pentru unii prini ca tine, acest lucru le poate face viaa mai uoar lor i
prietenilor lor.

Cum le spui celorlali


Chiar e indicat, s tii! Aa c, spune-le! Nu trebuie s te duci la strini pe strad, dar ai ncredere
n oamenii care te iubesc. Cnd noi am fcut asta, s-a dovedit c a fost un lucru bun: le-am spus
membrilor familiei i prietenilor imediat. La nceput i-am sunat, apoi am copiat un articol bun,
scris de cineva pe nelesul tuturor, am adugat lucruri specifice pentru Andrew i l-am trimis pe
mail tuturor persoanelor pe care le cunoateam (Apropo, poi s faci acelai lucru cu pasaje din
acest ghid.) Niciunul dintre prietenii notri apropiai nu s-a ndeprtat de noi din cauza autismului
copilului nostru. Dimpotriv prietenii i familiile noastre s-au coalizat n jurul nostru ntr-un mod
uimitor i au continuat s se bucure de progresele lui Andrew n fiecare an. Sincer vorbind, faptul
c am spus oamenilor prin ce trecem, ne-a fcut vieile mai uoare. Pn atunci, ne era team c
uneori comportamentul ciudat al lui Andrew era deranjant. Dar atunci cnd a avut un diagnostic
oficial, toate lumea a fost foarte intelegatoare i n loc s se ntre ce era n neregul cu noi, ca
prini, majoritatea oamenilor pe care i tiam, recunoteau c ne respect pentru c facem fa
attor lucruri. Adevraii prieteni nu te iubesc mai mult pentru c ai succes sau mai puin pentru
c ai probleme. De fapt, este invers, suntem cu toii att de ocupai, nct uneori uitm s inem
legtura cu prietenii notri cnd acetia sunt bine, dar suntem imediat lng ei cnd au nevoie
de noi. Acum este timpul s te foloseti de acest lucru. Vorbete mereu cu prietenii, plnge-te,
descarc-te n faa lor. Te confruni cu o provocare imens, aa c folosete-te de fiecare avantaj
mic pe care l aduce cu sine.
Unele familii au descrcat Ghidul primelor 100 de zile realizat de Autism Speaks i l-au trimis
rudelor i prietenilor apropiai pentru a le oferi mai multe informaii despre autism i despre
exprienele prin care trece o familie ce tocmai a primit diagnosticul.
Varianta online a prezentului Ghid poate fi accesat pe pagina web
www.autismspeaks.org/community/family_services/100_day_kit.php

15 sfaturi pentru familia ta


n urma experienei sale de lucru cu multe familii care rspund cu succes provocrilor autismului,
Kathryn Smerling, doctor n tiine i terapeut de familie, ofer cinci sfaturi pentru prini, cinci
sfaturi pentru frai i surori i cinci sfaturi pentru bunici i familia extins:

5 sfaturi pentru prini



nva s fii cel mai bun susintor al copilului tu. Informeaz-te. Folosete-te de toate
serviciile care sunt disponibile n comunitatea ta. Vei cunoate specialiti i furnizori care te pot
forma i ajuta. Vei obine mult putere de lupt de la oamenii pe care i vei cunoate.

Nu-i reprima sentimentele. Vorbete despre ceea ce simi. Poi avea sentimente
contradictorii i poi s te simi furios. Acestea sunt nite emoii normale i este firesc ca ele s fie
uneori conflictuale.

Pag. 21


ncearc s i direcionezi furia mpotriva tulburrii i nu mpotriva celor dragi. Cnd
te ceri cu soul/soia pe o tem legat de autism, ncearc s-i aminteti c acest subiect este
dureros pentru amndoi i fii ateni s nu v enervai unul pe altul cnd, de fapt, problema care v
face att de suprai i furioi este autismul. ncercai s v pstrai tipicul vieii de adult. Avei grij
s nu lsai autismul s ocupe fiecare or a vieii voastre. Petrecei timp i cu ceilali copii ai votri
i cu partenerul de via i abinei-v s vorbii tot timpul despre autism. Toat lumea din familia
voastr are nevoie de sprijin i de fericire, n ciuda circumstanelor.

Srbtorete micile victorii pe care le are copilul tu. Iubete-i copilul i mndretete cu fiecare mic rezultat pe care l obine. Concentreaz-te pe ce poate el s fac, n loc s faci
comparaie cu un copil cu dezvoltare tipic. Iubete-l pentru ceea ce e i nu pentru ceea ce ar
trebui s fie.

Implic-te n comunitatea autismului. Nu subaprecia puterea comunitii. Poate c,
acas, eti liderul echipei tale, dar nu poi face totul de unul singur. mprietete-te cu ali prini
care au copii cu autism. ntlnindu-te cu ali prini, vei avea astfel sprijinul unor familii care i
neleg greutile de zi cu zi. De asemenea, implicarea n micrile de advocacy pentru autism este
productiv i i confer un sentiment de for interioar. Fiind proactiv, vei face ceva att pentru
tine, ct i pentru copilul tu.
Faptul c am aflat mai multe despre nevoile i abilitile specifice ale copilului meu i c am cutat
sprijin, ne-a ajutat pe mine i pe soul meu s fim nite prini mai buni pentru biatul nostru i un
partener mai bun unul pentru cellalt, n aceast cltorie.

5 sfaturi pentru frai i surori



ine minte c nu eti singur! Fiecare familie se confrunt cu greutile vieii...i da, autismul
este o experien greadar dac priveti n jur, aproape oricine se confrunt cu greuti n viaa
familiei sale.

Fii mndru de fratele sau sora ta. nva s vorbeti despre autism i fii deschis i degajat
atunci cnd le povesteti celorlali despre aceast tulburare. Dac tu te simi confortabil cu
subiectul...i ceilali se vor simi la fel. Dac te simi jenat de fratele sau sora ta, prietenii ti vor simi
asta i va fi o situaie ciudat pentru ei. Dac vei vorbi deschis prietenilor ti despre autism, ei se
vor simi confortabil. Dar, ca toi ceilali frai i surori, uneori i vei iubi i alteori i vei ur fratele sau
sora. Este normal s simi aa. i deseori este mai uor cnd ai un consilier specializat ca s te ajute
s nelegi cineva potrivit i disponibil pentru tine! Iubete-i fratele sau sora aa cum e.

Poi s fii trist c ai un frate sau o sor cu autism, dar e inutil s rmi suprat sau furios
perioade lungi de timp. Furia nu schimb situaia, doar te face i mai nefericit. Adu-i aminte c
mama i tatl tu pot avea aceleai sentimente.

Petrece timp singur cu mama i tatl tu. Fcnd activiti mpreun cu familia, cu sau fr
fratele tu ori sora ta, relaiile familiale se ntresc. Este normal s vrei s petreci timp singur cu
prinii. A avea un membru cu autism n familie poate fi ceva care necesit mult timp i atenie. i
tu ai nevoie s te simi important. ine minte: i dac fratele sau sora ta nu ar fi avut autism, tu tot ai
fi avut nevoie de timp petrecut singur cu mama i tata.

Gsete o activitate pe care s o faci cu fratele tu cu autism. Vei avea multe satisfacii din
relaionarea cu el, chiar dac facei doar un puzzle simplu mpreun. Indiferent ct de afectat este,
o activitate fcut mpreun creeaz o apropiere ntre voi. Va ncepe s-i plac i te va rsplti cu un
zmbet special.

Pag. 22

La nceput m-am simit pierdut i confuz, dar acum, pentru c mama i tata m-au ajutat
explicndu-mi diverse lucruri, pot fi o sor mai mare mai bun i mi pot ajuta fratele cnd are
nevoie.

5 sfaturi pentru bunici i familia extins



Membrii familiei pot s ofere multe lucruri. Este vorba despre acele lucruri pe care fiecare
a nvat s le fac cel mai bine de-a lungul timpului. ntreab cum poi s i ajui familia. Eforturile
tale vor fi apreciate indiferent dac aceasta nseamn c stai cu copilul pentru ca prinii s poat
iei la cin sau c strngi bani pentru serviciile la un centru (nu school) special care l va ajuta pe
copil (nota Anca: n-am inteles optiunea pentru centru in loc de scoala, asa ca nu am intervenit;
dar ceea ce urmeaza este in mod cert o continuare...). Organizeaz un dineu, un spectacol caritabil,
un carnaval, un joc de societate etc. Familia ta se va simi foarte fericit s afle c tu te strduieti s
oferi sprijin i s-i apropii pe oameni unii de ceilali.

Caut i tu sprijin. Dac i-e greu s accepi i s faci fa faptului c cineva drag ie
are autism, caut sprijin. Familia ta e posibil s nu i poat oferi acest sprijin aa c trebuie s
dai dovad de tact i s caui n alt parte. Astfel poi s fii mai puternic pentru ei, ajutndu-i n
greutile cu care se confrunt. Fii deschis i sincer cnd vorbeti despre tulburare. Cu ct vorbeti
mai mult despre problem, cu att te simi mai bine. Prietenii i familia pot s devin reeaua ta
de sprijindar doar dac le mprteti gndurile tale. Poate fi greu cnd vorbeti despre asta
prima dat, dar odat cu trecerea timpului, va fi din ce n ce mai uor. La final i vei da seama c
experiena autismului v-a nvat pe tine i pe familia ta lecii profunde de via.

Las judecile de valoare deoparte. Accept sentimentele membrilor familiei tale i fii
alturi de ei. Respect deciziile pe care le iau pentru copilul cu autism. Fac efoturi foarte mari s
exploreze i s cerceteze toate opiunile posibile i ajung, de obicei, la concluzii bine gndite.
ncearc s nu i compari pe copii ntre ei (acest lucru este valabil i cnd e vorba de copii tipici). i
copiii cu autism pot fi dui spre performane deosebite.

Afl mai multe despre autism. Aceast tulburare afecteaz oameni cu orice statut social
sau economic. Cercetrile actuale sunt promitoare, exist multe posibiliti pentru viitor.
mprtete aceast stare optimist cu familia ta i n acelai timp informeaz-te despre cele mai
bune modaliti de a face fa acestei tulburri.

Aloc timp fiecrui copil. Poi s petreci momente speciale att cu membrii cu dezvoltare
tipic din familie, ct i cu cei cu autism. Da, poate c sunt diferii, dar toi vor dori s petreac
timp cu tine. Copiilor cu autism le place rutina, deci gsete o activitate mai structurat pe care
o putei face mpreun, chiar dac asta nseamn s v plimbai pur i simplu ntr-un parc pentru
15 minute. Dac v ducei n acelai parc n fiecare sptmn, sunt anse ca aceast activitate
s devin din ce n ce mai uoar dar n timp i cu rbdare. Dac i este greu s identifici o
asemenea activitate, ntreab familia. Vor aprecia sincer efortul pe care l faci.
Faptul c vorbesc cu ali bunici m-a ajutat s simt c fac parte dintr-o comunitate mai mare i s
aflu mai multe despre nepoata mea. Acum pot s mi ajut familia mai mult i s dedic timp fiecrui
nepot al meu.

Pag. 23

Cum gsesc sprijin pentru copilul meu?


Nevoi?
Drumul care urmeaz nu va fi uor. Vor fi momente cnd progresul nu mai apare sau ia o
ntorstur neateptat. Cnd se va ntmpla asta, ncearc s-i aminteti c acestea sunt decalaje,
nu blocaje... Ia-le pe rnd. Este important s ncepi de-acum. Exist mai multe servicii potrivite
pentru tratarea i educarea copilului tu. Articolul de mai jos, din cartea Copilul meu are autism?
de Wendy L. Stone, Doctor n tiine i Theresa Foy DiGeromino, Master of Education, explic de ce:
Nu e nicio urm de ndoial: intervenia timpurie ofer cea mai mare speran pentru viitorul copilului tu. Dac se acord atenie de timpuriu mbuntirii simptomelor comportamentale de baz ale
autismului, copilul i restul familiei vor avea o serie de beneficii importante pe care nu le vei obine cu
o abordare de genul ateptm i vedem pn cnd copilul merge la grdini la vrsta de 4-5 ani. Un
bun program de intervenie timpurie are cel puin 4 beneficii: i va oferi copilului tu o educaie care i
valorific punctele tari pentru a deprinde noi abiliti, pentru a-i mbunti comportamentele i pentru
a-i ameliora punctele slabe. ie i va oferi informaii care te vor ajuta s nelegi mai bine comportamentele i nevoile copilului tu. i va oferi resurse, sprijin i training care s te ajute s lucrezi i s te
joci cu copilul tu n mod adecvat. Va mbunti rezultatele copilului tu. Din aceste considerente, un
program de intervenie pentru copilul tu ar trebui implementat ct mai repede posibil dup primirea
diagnosticului. Totui, aa cum probabil tii deja, educaia copiilor cu autism poate fi un proces foarte
greu. Fiecare dintre ei are un profil unic de abiliti i nevoi i necesit servicii de intervenie i abordri
de nvare care s fie sensibile la aceste nevoi. De aceea, strategiile care au funcionat atunci cnd i-ai
nvat pe ceilali copii ai ti s rmn aezai la mas atunci cnd mnnc, de exemplu, s se joace
n mod adecvat cu o jucrie sau s pronune cuvintele, acum pur i simplu nu mai funcioneaz la fel
pentru copilul tu cu autism. n acelai mod, programele de intervenie care sunt universale - i nu specializate pe autism sunt mult mai puin probabil s fie eficiente pentru copilul tu. De aceea, atunci
cnd ncepi s caui o intervenie timpurie, trebuie s ai n vedere faptul c nu toate interveniile sunt la
fel.
Intervenia timpurie va mbunti rezultatele copilului tu.

Accesarea serviciilor: dreptul copilului tu la nvmntul public


n Statele Unite, orice copil are dreptul la educaie gratuit, adecvat vrstei i condiiei sale. Legea
nvmntului pentru persoane cu dizabiliti - The Individuals with Disabilities Education Act
(IDEA), intrat n vigoare n 1975, prevede educaia public pentru toi copiii din aceast categorie
i atribuie colilor responsabilitatea de a furniza sprijin i servicii n acest sens. IDEA a fost revizuit
ultima dat n 2004 (i de fapt a fost redenumit Lege privind mbuntirea nvmntului
pentru persoane cu dizabiliti - Individuals with Disabilities Education Improvement Act, dar
este cunoscut n continuare, pentru cei mai muli, ca IDEA). Legea prevede acum c statul i
asigur fiecrui copil cu dizabiliti educaie public gratuit i potrivit nevoilor sale individuale.
Potrivit IDEA, copiii cu dizabiliti, inclusiv autism, au dreptul la servicii de intervenie timpurie
i la educaie special. n plus, IDEA a legiferat o abordare important, i anume cea de echip,
precum i rolul prinilor ca parteneri egali n planificarea realizat n mod individual pentru
fiecare copil. Totodat, aceast lege promoveaz desfurarea procesului educativ n mediul cel
mai puin restrictiv. n completarea prevederilor IDEA, o lege din 1990 privind cetenii americani
cu dizabiliti - Americans with Disabilities Act (ADA) stabilete, ca drept civil, protecii speciale i
dispoziii specifice pentru asigurarea accesului egal la educaie pentru oricine are o dizabilitate.
Seciunea 504 a Legii privind Reabilitarea din 1973 este un alt act legislativ cu privire la drepturile
civile, care interzice discriminarea pe criterii de dizabilitate, n programe i activiti publice i
private care primesc asisten financiar federal. La nivel general, persoanele protejate de aceste

Pag. 24

legi sunt toi cei care au o dizabilitate fizic sau mental care le limiteaz n mod substanial una
sau mai multe activiti vitale.
Aprarea dreptului copilului su la educaie reprezint un rol foarte important pentru printe i
de multe ori poate prea copleitor i confuzant. Dou cri care v pot ajuta n acest sens sunt:
Wrightslaw: From Emotions to Advocacy - The Special Education Survival Guide (Wrightslaw: De
la emoii la aciuni de advocacy Ghid de supravieuire n contextul educaiei speciale), de Pam
Wright and Pete Wright i How to Compromise with Your School District Without Compromising
Your Child (Cum s ajungi la un compromis cu conducerea colii fr a-i compromite copilul), de
Gary Mayerson. Putei gsi i alte cri i website-uri la finalul acestui ghid, care pot fi la fel de utile
de-a lungul acestui demers.
Tu, ca printe, eti ndreptit s fii tratat de coal ca un partener egal n deciderea planului
educaional pentru copilul tu.

Ce nseamn Educaie public gratuit i adecvat n Statele Unite - Free and


Appropriate Public Education (FAPE)
Aa cum am spus anterior, IDEA prevede educaie public gratuit i adecvat pentru toi copiii
cu dizabiliti. Fiecare cuvnt din aceast descriere este important, dar adecvat este termenul
cel mai relevant pentru copilul tu cu nevoi speciale. Copilul tu are dreptul la o educaie care s
fie personalizat n funcie de nevoile lui speciale i la un mediu care s i permit s fac progrese
n nvare. Tu i educatorii ori terapeuii copilului tu avei posibilitatea s optai pentru cele mai
bune programe i servicii, ns coala este pur i simplu datoare s i asigure o educaie adecvat.
n acest sens, una dintre provocri este conlucrarea cu conducerea colii pentru a determina ce
este adecvat i, astfel, ce va fi asigurat copilului tu. Acesta este un proces de colaborare i poate s
necesite eforturi considerabile de negociere, pentru a obine din partea colii exact acele servicii
care i trebuie copilului tu.

Ce nseamn mediul cel mai puin restrictiv n Statele Unite - Least


Restrictive Environment (LRE)
IDEA prevede i faptul c toi copiii cu dizabiliti au dreptul s experimenteze n coli mediul cel
mai puin retrictiv. Acest lucru nseamn c coala este obligat s educe un copil cu dizabiliti
ntr-o clas normal/tipic, alturi de colegi fr dizabiliti.
Copilul trebuie s nvee n coala n care ar fi nvat dac nu avea acea dizabilitate, la maxima
sa capacitate, beneficiind de tot sprijinul i toate serviciile necesare ca acest proces s fie posibil.
Acest lucru nu nseamn c toi copiii trebuie s fie ncadrai n nvmntul de mas, ci c
obiectivul este s plasezi elevul n cel mai natural mediu de nvare posibil, n cadrul comunitii
sale. Aceast decizie este luat de membrii echipei care realizeaz programul educaional
individualizat al unui copil, avnd n vedere multitudinea de aspecte legate de mediul cel mai
adecvat i de sprijinirea copilului. ncadrarea i mediul cel mai puin restrictiv pentru fiecare elev n
parte se pot schimba cu timpul.
Participarea copiilor cu dizabiliti la nvmntul de mas este denumit deseori incluziune.
Incluziunea nu nseamn c un copil cu nevoi speciale trebuie s fie plasat ntr-un mediu de
nvmnt de mas exact ca un elev tipic; mai trebuie asigurat o varietate desuporturi specifice
educaiei speciale pentru a crea un mediu favorabil i experiene pozitive pentru toi cei implicai.
Planificarea atent i formarea personalului sunt eseniale pentru a asigura modificri i adaptri
specifice i pentru a plasa cu succes un copil cu dizabiliti ntr-un mediu ct mai puin restrictiv.

Pag. 25

Acest sprijin ar putea include: asigurarea unui paraprofesionist special formatpentru lucrul la
clas sau unu-la-unu; medii sau ateptri modificate; curriculum adaptat; asigurarea suporturilor
vizuale sau a unor echipamente specifice etc. Departamentul de educaie special ar trebui s
asigure training, strategii i sprijin pentru angajaii din nvmntul de mas i alte persoane din
comunitatea colar care ar putea interaciona cu elevii cu nevoi speciale. Este important s notm
faptul c viziunile despre incluziune pot varia considerabil ntre coli, cadre didactice i prini ai
copiilor cu sau fr nevoi speciale.
IDEA prevede o abordare de echip n ceea ce privete procesul de planificare, astfel nct s se in
cont de obiectivele fiecrui membru al echipei, pe aria sa specific, iar sprijinul educaional necesar
s poat fi pus n practic, pentru a maximiza incluziunea. Nu toi prinii vor considera c mediul
colii de mas poate favoriza creterea i dezvoltarea copilului lor cu nevoi speciale i, pentru a
echilibra aceste perspective diferite, e nevoie s se accepte i astfel de astfel de opiuni. Totodat,
nu toi elevii vor fi pregtii n orice moment pentru integrare total. Anxietatea i problemele
senzoriale legate de integrare pot semnala faptul c eforturile ar trebui s nceap cu pai mici,
care s genereze succes treptat i creterea progresiv a participrii n coal i n comunitate.

Serviciide intervenie timpurie - Pentru


copiii sub 3 ani
IDEA - Legea nvmntului pentru persoane cu dizabiliti (din Statele Unite ale Americii), acord
statelor granturi federale ca s instituie programe de intervenie timpurie. Orice copil sub 3 ani,
cu ntrzieri de dezvoltare sau cu o stare fizic sau mental care ar putea conduce la o ntrziere
n dezvoltare, este eligibil s primeasc servicii de intervenie timpurie prin aceste programe.
Serviciile de intervenie timpurie (pe scurt, IT) pot s varieze foarte mult de la stat la stat sau de
la regiune la regiune. Totui serviciile ar trebui s rspund nevoilor specifice ale copilului tu
i nu ar trebui s fie limitate doar la ceea ce este la un moment dat disponibil sau oferit n mod
standardizat n regiunea ta. Documentul care specific nevoile copilului tu i serviciile care
i vor fi oferite se numete Programul individual de servicii pentru familie - Individual Family
Service Program (IFSP). Acest program ar trebui s se bazeze pe o evaluare complet a copilului
tu. Ar trebui s descrie nivelele de funcionare actuale ale copilului tu i scopurile anticipate.
De asemenea, ar trebui s enumere serviciile specifice care vor fi oferite copilului i familiei
tale. Serviciile de intervenie timpurie i propun s minimalizeze impactul dizabilitii asupra
dezvoltrii copilului tu. Serviciile de IT pentru copilul tu pot include: educaia pentru dezvoltarea
limbajului i a vorbirii, terapia ocupaional, fizioterapia, terapia ABA i evaluarea psihologic,
nefiind limitate numai la acestea. Serviciile pentru familie pot include instruirea acesteia pentru a
contribui la ntrirea noilor abiliti dobndite de copil i consiliere n vederea ajutrii familiei s se
adapteze.
Informaii utile cu referire la drepturile i procedurile privind IT, pot fi gsite n Ghidul de Resurse AUTISM
SPEAKS: www.autismspeacks.org/community/fsdb/search.php

Servicii de educaie special - Pentru persoane


ntre 3-22 ani
Serviciile de educaie special ncep acolo unde se termin serviciile de intervenie timpurie,
la vrsta de 3 ani. n Statele Unite, coala ofer aceste servicii prin departamentul de educaie
special. Obiectivul educaiei speciale este diferit de cel al interveniei timpurii. n timp
ce intervenia timpurie vizeaz dezvoltarea per ansamblu a copilului, educaia special se

Pag. 26

concentreaz pe oferirea unei educaii copilului, indiferent de dizabiliti sau nevoi speciale.
Documentul care prezint nevoile copilului tu i felul cum aceste nevoi vor fi indeplinite este
Programul de Educaie Individualizat - Individualized Education Program (IEP). La fel ca IFSP, IEP
descrie punctele forte i punctele slabe ale copilului tu, fixeaz scopuri i obiective i detaliaz
modul n care acestea pot fi atinse. Spre deosebire de IFSP, IEP este aproape n ntregime legat de
felul n care nevoile copilului tu vor fi ndeplinite n contextul sistemului de nvmnt din zona
n care locuiete.
Informaii cu privire la drepturile i procedurile privind serviciile de educaie special (precolare i
colare) pot fi gsite n Ghidul de Resurse Autism Speaks: www.autismspeacks.org/community/fsdb/
searc.php

Servicii de tipul An colar Extins


n cazul n care se dovedete c fiul/fiica ta nregistreaz regresii substaniale n anumite abiliti
pe durata vacanelor colare, are dreptul s beneficieze de serviciin cadrul programului An colar
Extins. Aceste servicii pot fi oferite pe durata pauzelor lungi de coal (vacana de var) pentru a
preveni regresii substaniale, dar nu n vederea dobndirii de noi abiliti. Este important ca familia
s rmn implicat n stabilirea obiectivelor adecvate acestei situaii, prin comunicare cu echipa
educaional asupra progreselor obinute i implicare n asigurarea unei continuiti a programului
ntre mediul de acas i cel de la coal.
Am fost copleit la nceput de toate evalurile i actele necesare. Dar vznd schimbrile
obinute de Samantha pe msur ce nva i cretea, am tiut c eforturile noastre erau rspltite.

Cum ncep s beneficiez de servicii pentru copilul


meu?
nainte ca anumite servicii s fie oferite s-ar putea s fie necesare evaluri
suplimentare. Acestea pot include:

edin nestructurat de joac cu scop de diagnosticare

evaluare a dezvoltrii

evaluare a dezvoltrii limbajului i vorbirii

un interviu cu prinii

evaluare a comportamentului

evaluare a abilitilor adaptative (abilitilor practice nsuite de copil)

S- ar putea s petreci mult timp prin sli de ateptare cu copilul tu,completnd evaluri. Probabil
deja i-ai dat seama ct de mult ajut s aduci nite gustri pentru , jucria sa favorit sau alt
form de preocupare, pentru ca timpul s treac mai uor. Poate fi frustrant s trebuiasc s
atepti finalizarea acestor evaluri suplimentare care ar putea fi cerute de coal sau de Agenia
responsabil de programul de Intervenie Timpurie. Cteodat exist liste de ateptare,aadar este
important s ncepi procesul ct mai curnd cu putin. Evalurile suplimentare vor oferi informaii
mult mai amnunite despre simptomele, punctele forte i nevoile copilului tu i vor fi de ajutor n
accesarea i planificarea serviciilor terapeutice pe termen lung.

Pag. 27

Cteodat poate fi dureros s citeti unele evaluri despre punctele forte i punctele slabe ale
copilului tu. i va fi de folos ns s-i aminteti c este acelai copil ca cel dinaintea diagnosticului
i a tuturor evalurilor.
Scopul evalurilor este s nelegi problemele copilului tu, astfel nct acesta s beneficieze exact
de serviciile de care are nevoie. Materialul intitulat Ghidpentru prini cu privire la evaluare,
publicat de Organizaia pentru Cercetarea Autismului (Organization for Autism Research) poate fi
util n explicarea rezultatelor evalurilor i a ceea ce nseamn ele pentru copilul tu.
Ghidul poate fi gsit la:
www.researchautism.org/resources/reading/documents/AssessmentGuide.pdf
Dac timpul de ateptare a rezultatelor trece prea greu, exist lucruri pe care le poi face ntre timp.
De exemplu, s vorbeti cu ali prini despre ce tipuri de servicii au fost de ajutor pentru copiii lor.
Analizeaz terapiile prezentate n acest Ghid. ncepe s citeti despre autism (exist o list de cri
i site-uri sugerate la sfritul acestui Ghid, precum i n biblioteca virtual a organizaiei Autism
Speaks disponibila la adresa www.autismspeaks.org/community/resources/index.php#library
n timp ce ateptam agenia pentru intervenie timpurie s ncheie evalurile, eu i soul meu am
nceput s citim 2 exemplare ale aceleiai cri despre autism i ne-am ntrecut pentru a o termina.
Pn cnd s-au ncheiat testrile, am nvat foarte multe despre autism!

Cum se trateaz autismul?


Tratamentul pentru autism este de obicei un demers intensiv i complex care implic ntreaga
familie a copilului i o echip de profesioniti. Unele programe de tratament pot avea loc la
tine acas. Pot fi efectuate acas cu specialiti i cu terapeui special pregtii sau pot nsemna
instruirea ta,nct terapeutul s fii tu, sub supravegherea unui profesionist. Unele programe sunt
oferite ntr-un centru specializat, la coal sau la grdini. Deseori o familie alege s combine mai
multe metode de tratament.
Termenii tratament i terapie sunt interanjabili. Cuvntul intervenie poate fi i el folosit
pentru a descrie un tratament sau o terapie.
Am oferit o prezentare a multor metode de tratament n aceast seciune a ghidului. Descrierile
sunt menite s furnizeze informaii generale. Pediatrul, pediatrul specializat n dezvoltare infantil
sau un asistent social specializat n tratamentul copiilor cu autism i pot oferi sugestii sau te pot
ajuta s acorzi prioritate unor terapii n funcie de rezultatele evalurii complexe a copilului tu.
Odat ce ai stabilit anumite terapii potrivite pentru copilul tu, vei vrea s studiezi mai multe
informaii generale nainte de a- i asuma un anumit angajament pentru o terapie anume. Pentru
muli copii autismul este complicat de afeciuni medicale, probleme biologice i simptome care nu
se datoreaz n mod exclusiv autismului. i copiii care au alte tulburri, precum dislexie, apraxie,
convulsii, tulburari gastro intestinale etc, ar putea avea nevoie de aceleai terapii.
Exemple de astfel de tratamente sunt: Logopedia, Terapia Ocupaional sau ngrijirea unui
neurolog sau gastro- enterolog. Din aceste motive, am inclus aici informaii care s explice
tratamentele pentru simptomele de baz ale autismului i tratamentele pentru simptomele
asociate i pentru afeciunile biologice i medicale asociate. Tratamentele intensive pentru
simptomele specifice autismului vizeaz problemele de socializare, de comunicare i
comportamentale ale autismului. Tratamentele pentru simptomele asociate vizeaz probleme
asociate n mod obinuit cu autismul, dar care nu sunt specifice acestei tulburri. Dac fiul/ fiica

Pag. 28

ta are afeciuni biologice sau medicale cum ar fi alergiile, intoleranele alimentare, problemele
gastro-intestinale sau tulburrile de somn, vor trebui tratate i acestea. Programele de tratament
pot combina terapii att pentru simptomele specifice, ct i pentru cele asociate. Programul de
tratament al copilului va depinde de nevoile i de punctele sale forte. Unele din aceste terapii
pot fi folosite mpreun. De exemplu: dac motivele medicale ale tulburrilor de somn sunt
excluse, pentru a le rezolva poate fi folosit o intervenie comportamental. Terapia ocupaional
sau logopedia sunt adeseori integrate n unul din programele intensive de terapie descrise
aici ca terapii pentru simptomele specifice. Muli copii beneficiaz de terapii multiple n cadrul
aceluiai format de nvare. n Statele Unite, Consiliul Naional al Cercetrii recomand ca, pe
durata perioadei precolare, copiii cu autism s primeasc aproximativ 25 de ore de intervenie
structurat pe sptmn. Aceasta poate include timpul petrecut ntr-un program de dezvoltare,
la logopedie, n terapie ocupaional, n intervenie fa n fa sau n grup restrns i n intervenia
oferit de printe.
Terapiile includ o gam larg de instrumente, servicii i metode de predare pe care le-ai putea
alege pentru a-i ajuta copilul s-i ating potenialul. Numrul recomandat de ore de intervenie
structurat este de 25 pe sptmn pe durata perioadei precolare.
Pentru copiii de vrst coalar terapia poate fi oferit n timpul programului zilnic la coal i,
dac este necesar, se poate oferi terapie suplimentar n afara orelor de coal. Tipul serviciilor
(de exemplu, logopedie), durata acestora (de exemplu, 45 de minute), frecvena ( de exemplu, 3
zile pe sptmn), precum i locaia (la coal), vor fi stabilite n cadrul Programului Educaional
Individualizat al copilului tu.
Multe din metodele de terapie descrise aici sunt foarte complexe i va fi necesar s studiezi mai
multe despre ele nainte s ncepi. De cte ori este posibil, asist la terapie. Vorbete cu prini
cu experien n acest sens i asigur-te c nelegi pe deplin ce implic fiecare metod nainte
s ncepi orice fel de terapie pentru copilul tu.

Tratarea simptomelor specifice autismului


Majoritatea familiilor folosesc un singur tip de intervenie intensiv, i anume pe cea care
se potrivete cel mai bine nevoilor copilului lor i stilului lor parental. Interveniile intensive
descrise aici necesit mai multe ore de terapie pe sptmn i vizeaz rezultate la nivelul
comportamentului, dezvoltrii i nvrii. Ele sunt elaborate pentru a trata n mod specific
autismul. Pe durata tratamentului poate fi necesar s reevaluezi care metod este cea mai bun
pentru copilul tu.
Terapiile nu sunt ntotdeauna oferite ntr-un format pur. Furnizorii unei intervenii pot lucra n
mare parte n formatul specific, dar pot folosi tehnici de succes dintr-un alt format.
nainte s detaliem tipurile de terapii disponibile este bine s ne detam i s ne uitm la
imaginea de ansamblu. Dei cercetrile i experiena au descoperit multe din misterele ce
nconjurau autismul, aceasta rmne o tulburare complex care afecteaz fiecare copil n mod
diferit. Totui muli copii cu autism au fcut progrese remarcabile datorit combinaiei corecte de
terapii i intervenii. Majoritatea prinilor ar primi cu braele deschise un leac universal pentru
copilul lor sau o terapie care s uureze toate simptomele i problemele care le ngreuneaz
viaa. Dar aa cum problemele copilului tu nu pot fi rezumate ntr-un singur cuvnt, ele nu pot
fi remediate printr-o singur terapie. Fiecare problem trebuie s fie rezolvat printr-o terapie
adecvat. Nu exist o singur terapie care s funcioneze pentru toi copiii. Ceea ce d rezultate la
un copil poate s nu dea rezultate la altul. Iari, ceea ce d rezultate la un copil pe o durat anume,
poate s nu mai dea rezultate de la un moment dat. Cercetrile au dovedit eficiena unor terapii, n

Pag. 29

timp ce altele nu sunt sprijinite de asemenea dovezi. Ins abilitatea, experiena i stilul terapeutului
sunt de maxim importan pentru eficiena interveniei.
nainte s alegi o intervenie, va trebui s analizezi ce pretinde s rezolve fiecare terapie, astfel nct
s nelegi riscurile i beneficiile posibile pentru copilul tu. La nceput, toate aceste tehnici, ABA,
VB, PRT, DTT, ESDM, printre altele, i s-ar putea prea un amalgam. Poate c eti confuz acum, dar
vei fi surprins ct de repede vei deveni fluent n terminologia terapiilor autismului.
Pentru informaii cu privire la diferite opiuni de tratament, vezi glosarul din acest ghid sau acceseaz www.autismspeaks.org i citete proiectul standardelor naionale elaborate de centrul
naional pentru autism la www.nationalautismcenter.org/about.national.php
De asemenea, ar trebui s consuli pediatrul pentru a obine mai multe informaii, astfel nct s
te asiguri c iei decizii n cunotin de cauz, pe msur ce ncepi s restrngi cmpul de opiuni
pentru alegerea unui tratament.
Analiza comportamental a fost iniial descris de B. F. Skinner n anii 30. Poate c ai nvat despre
Skinner i condiionarea operant cnd ai studiat tiinele n coal. Principiile i metodele analizei
comportamentale au fost aplicate eficient n multe circumstane pentru a dezvolta o gam larg
de abiliti la elevi cu sau fr dizabiliti.

Ce este analiza comportamental aplicat?


De la nceputul anilor 60, analiza comportamental aplicat sau ABA a fost folosit de sute de
terapeui pentru a dezvolta abilitile de comunicare, de joc, abilitile sociale, academice, de
autongrijire, de munc i de trai n comunitate i pentru a reduce comportamente-problem
la persoanele cu autism. Exist multe cercetri care au demonstrat c ABA este eficient pentru
mbuntirea rezultatelor copiilor, n special pentru abilitile lor cognitive i de limbaj. n
decursul ultimelor decenii au aprut mai multe modele care folosesc ABA, toate folosind nvarea
comportamental. Totodat, toate folosesc strategii care se bazeaz pe principiile lui Skinner. ABA
este adeseori dificil de neles dac nu este vzut atunci cnd este aplicat. Poate c este mai util
s ncepem prin a descrie ceea ce au n comun toate aceste modele de ABA. n predare, metodele
ABA folosesc urmtorul proces n 3 pai:

- Un antecedent, care este un stimul verbal sau fizic, precum o comand sau o cerere.
Acesta poate veni din mediu sau de la o alt persoan sau poate fi un stimul intern;

- Un comportament rezultat, care este rspunsul sau lipsa rspunsului la antecedent a
subiectului (n cazul nostru, subiectul este copilul),.

- O consecin, care depinde de comportament. Consecina poate include ntrirea pozitiv
a comportamentului dorit sau nici o reacie, n cazul rspunsurilor greite. ABA vizeaz nvarea
de abiliti i reducerea comportamentelor problematice. Majoritatea programelor ABA sunt foarte
structurate. Abilitile i comportamentele vizate se bazeaz pe o curricul prestabilit. Fiecare
abilitate este mprit n pai mici i predat folosind prompt-uri care sunt treptat eliminate pe
msur ce paii sunt nvai. Copilului i se ofer oportuniti repetate de a nva i exersa fiecare
pas n mai multe locaii. De fiecare dat cnd copilul obine rezultatul dorit, acesta primete ntrire
pozitiv, precum cuvinte de laud sau altceva pe care copilul l consider extrem de motivant, cum
ar fi o mic bomboan. Programele ABA adeseori includ sprijin pentru copil la coal, cu un ajutor
personal, situaie care vizeaz transferul sistemic de abiliti spre un mediu colar tipic. Abilitile
sunt descompuse n elemente constitutive care pot fi abordate individual i sunt construite pas cu
pas, astfel nct copilul nva cum s nvee ntr- un mediu natural. Facilitarea jocului cu copii de
aceeai vrst este adeseori parte din intervenie. Succesul se msoar prin observaie direct, prin

Pag. 30

colectare de date i prin analiz - toate acestea fiind componenteeseniale ale ABA. Dac copilul nu
nregistreaz progrese satisfctoare, se fac anumite ajustri.
Un tip de intervenie ABA este Predarea prin ncercri discrete - Discrete Trial Teaching (Cunoscut
i ca DTT, ABA tradiional sau modelul Lovaas, de la pionerul su, Dr. Ivar Lovaas). DTT implic
predarea abilitilor individuale pe rnd, folosind repetitiv mai multe ncercri de predare i ntriri
care pot s fie sau nu intrinsec legate de abilitatea care a fost predat.

Cine ofer ABA tradiional sau DTT?


Un analist comportamental certificat, specializat n autism, va scrie, implementa i monitoriza
programul individualizat al copilului. De asemenea, terapeui individuali adeseori numii Tutori
(care nu sunt n mod neaparat certificai), vor lucra direct cu copilul n fiecare zi.

Cum se desfoar o edin tipic de terapie


ABA?
n mod obinuit edinele dureaz 2-3 ore i constau n structurarea timpului n perioade scurte
dedicate unei sarcini care de obicei dureaz ntre 3-5 minute. Pauze de 10-15 minute se iau
adeseori la sfritul fiecarei ore. Jocul liber i pauzele sunt folosite pentru predarea incidental
sau pentru exersarea abilitilor n medii noi. Efectuat n mod corect, intervenia ABA n autism
reprezint altceva dect o abordare universal care const ntr-o serie de programe canon sau
de exerciii. Dimpotriv, fiecare aspect al interveniei este personalizat pe fiecare din abilitile,
nevoile, preocuprile, preferinele persoanei tratate i pe situaia sa familial. Din aceste motive
un program ABA pentru un elev ar putea prea oarecum diferit de programul ABA al unui alt elev.
De asemenea, un program ABA se va schimba i pe msur ce nevoile i gradul de funcionare ale
elevului se vor schimba.

Care este durata majoritii programelor ABA?


Este nevoie de 25-48 ore pe sptmn. Familiile sunt de asemenea ncurajate s foloseasc
principiile ABA n viaa de zi cu zi.
Pentru mai multe informaii despre ABA, acceseaz Asociaia Internaional pentru Analiz
Comportamental la adresa www.ABAinternational.org i Bordul pentru Certificarea ca Analist
Comportamental la adresa www.BACB.com.
Care este diferena dintre ABA tradiional i alte intervenii care implic ABA, precum Comportamentul
verbal, Tratamentul pentru Rspunsul Pivotal (PRT) i modelul DENVER pentru intervenie timpurie?
Comportamentul verbal i Tratamentul de Rspuns Pivotal (PRT) folosesc metode ABA, dar cu tehnici
diferite i punnd accentul n mod diferit pe ele. Toate aceste modele folosesc procesul n 3 pai descris
mai sus.

Ce este Tratamentul pentru Rspuns Pivotal (PRT)?


Tratamentul pentru Rspuns Pivotal sau PRT a fost elaborat de Dr. Robert L. Koegel, Dr. Lynn Kern
Koegel i Dr. Laura Shreibman, la Universitatea din California, Santa Barbara. Tratamentul pentru
Rspuns Pivotal s-a numit anterior paradigma limbajului natural (Natural Language Paradigm NLP) dezvoltat nc din anii 70. Acesta este un model de intervenie comportamental bazat pe
principiile ABA.

Pag. 31

PRT se folosete pentru a preda limbajul, a reduce comportamentele de autostimulare/


problematice i pentru a dezvolta abilitile sociale, de comunicare i de nvare, prin
punerea accentului pe comportamentele critice sau pivotale care afecteaz o gam larg de
comportamente. Comportamentele pivotale primare sunt motivarea i iniierea comunicrii
cu ceilali. Scopul PRT este de a produce schimbri pozitive n aceste comportamente pivotale,
conducnd la o mbuntire a abilitilor de comunicare, a abilitilor de joc, a comportamentelor
sociale i a abilitii copilului de a-i monitoriza propriul comportament. Spre deosebire de
predarea prin ncercri discrete (DTT), care vizeaz comportamentele individuale n baza unei
curricule stabilite, PRT este modelat n funcie de copil. Strategiile motivaionale se folosesc
pe toat durat interveniei ct mai des cu putin. Acestea includ diversificarea sarcinilor,
reactualizarea sarcinilor nsuite, pentru a se asigura c copilul reine abilitile dobndite,
recompensarea ncercrilor i folosirea ntririlor naturale i directe. Copilul joac un rol crucial n
stabilirea activitilor i obiectelor care vor fi folosite n schimburile PRT. Spre exemplu, ncercrile
contiente ale copilului de a comunica funcional sunt rspltite cu ntriri legate n mod direct de
efortul lor de a comunica (de exemplu, cnd ncearc s cear un animal de plu, copilul primete
animalul).

Cine ofer PRT?


Psihologi, profesori de educaie special, logopezi i ali specialiti pot dobndi pregtire n PRT. n
Statele Unite, Centrul Koegel pentru Autism ofer un program de certificare PRT.

Cum se desfoar o edint tipic de terapie PRT?


Fiecare program este croit pentru nevoile i scopurile copilului, dar i pe programul familiei. O
edin are de obicei 6 pri, care vizeaz limbajul, jocul i abilitile sociale n formate structurate
i nestructurate. edinele se schimb pentru a face loc unor scopuri mai avansate i unor nevoi
noi, pe msur ce copilul se dezvolt.

Care este durata unui program PRT?


Programele PRT sunt de obicei de 25 de ore pe sptmn sau mai mult. Toi cei implicai n viaa
copilului sunt ncurajai s foloseasc metodele PRT n mod constant n fiecare aspect al vieii
copilului. PRT a fost descris ca un stil de via adoptat de ntreaga familie.
Unde pot s gsesc mai multe informaii despre PRT: Centru Koegel pentru Autism UCSB:
www.Education.UCSB.edu-autism
Programul pentru cercetare a autismului UCSD: http://psy3.ucsd.edu/~autism/prttraining.html

Ce este comportamentul verbal (Verbal Behavior


VB)?
O alt metod de terapie comportamental (bazat pe principiile ABA), cu abordare diferit vis a
vis de achiziionarea i funcionarea limbajului, este terapia comportamentului verbal. n cartea
publicat n 1957, Comportamentul verbal, B.F.Skinner (vezi seciunea anterioar despre ABA)
a fcut o prezentare amnunit a unei analize funcionale a limbajului. El a descris toate prile
limbajului ca pe un sistem. Comportamentul verbal folosete analiza lui Skinner drept baz pentru
predarea limbajului i pentru modelarea comportamentului.
Skinner a susinut teoria conform creia limbajul ar putea fi grupat ntr-un set de uniti pe care el
le-a numit operani. Fiecare operant identificat de el servete unei funcii diferite. El a enumerat cei

Pag. 32

mai importani operani: ecoic, de mand (cerere), de tact i intraverbal . Funcia unui mand
este de a cere sau a obine ceea ce este dorit. De exemplu: copilul nva s spun cuvntul fursec
atunci cnd este interesat s obin un fursec. Cnd copilului i se d fursecul, cuvntul este ntrit
i va fi folosit din nou n acelai context. ntr-un program VB, copilul este nvat s cear fursecul
n orice mod n care acesta poate s o fac (verbal, prin limbajul semnelor, etc). Dac copilul poate
s repete cuvntul, el va fi motivat s fac acest lucru pentru a obine obiectul dorit. Operantul
pentru atribuirea unei etichete se numete tact. De exemplu, copilul spune cuvntul fursec atunci
cnd vede o imagine i astfel eticheteaz obiectul. n VB se pune accent mai mare asupra mandului
dect asupra tactului, considerndu-se c folosirea limbajului este diferit de cunoaterea
limbajului. Un operant intraverbal descrie limbajul conversaional sau social. Intraverbalii permit
copiilor s discute despre ceva ce nu este prezent. De exemplu, copilul termin propoziia eu
coc prin completarea cu intraverbalul fursecuri. Intraverbalii sunt, de asemenea, rspunsuri
la ntrebrile altei persoane, de obicei ntrebri precum cine?, ce, cnd?, unde?, de ce?.
Intraverbalii sunt dezvoltai prin ntrire social.
VB i ABA clasic folosesc formate comportamentale similare pentru a lucra cu copiii. Metoda VB
este astfel creat nct s motiveze copilul s nvee limbajul prin dezvoltarea unei conexiuni ntre
un cuvnt i valoarea sa. VB poate fi folosit ca o extensie a componentei de comunicare a unui
program ABA.

Cine ofer VB?


Terapia VB poate fi oferit de psihologii, profesorii de educaie special, logopezii i ali specialiti
pregtii n VB.

Care este durata majoritii programelor VB?


Programele VB au de obicei 30 de ore de terapie pe sptmn sau chiar mai multe. Familiile sunt
ncurajate s foloseasc principiile VB i n viaa de zi cu zi.
Pentru informaii despre VB, acceseaz Centrul Cambrige pentru Studii Comportamentale la adresa:
www.behavior.org.vb

Ce este Modelul Denver pentru intervenie


timpurie (Early Start Denver Model - ESDM)
Modelul Denver pentru intervenie timpurie este un tip de intervenie de dezvoltare bazat pe
relaii, care utilizeaz tehnici de predare similare cu ABA. Scopul este s cultive achiziiile sociale
- de comunicare, cognitive, i de limbaj - la copiii mici cu autism, i s reduc comportamentele
atipice asociate cu autismul. ESDM este adecvat pentru copii cu autism sau cu simptome de
autism de la vrsta de 12 luni pn la vrsta precolar. Coninutul interveniei pentru fiecare
copil deriv din evaluri bazate pe o ampl list de verificare pentru curricula ESDM, care acoper
toate domeniile dezvoltrii timpurii: Abiliti cognitive, Limbaj, Comportament social, Imitaie,
Abiliti motorii fine sau grosiere, Abiliti de auto-servire i Comportament adaptativ. Adulii care
ofer ESDM pun accentul pe comportamente legate de captarea i meninerea ateniei copiilor,
pe cultivarea motivaiei lor pentru interaciune social prin activiti regulate care le plac foarte
mult copiilor, pe folosirea jocului n comun drept mijloc de tratament, pe dezvoltarea comunicrii
verbale i non verbale, imitaiei i ateniei colective i pe folosirea schimburilor reciproce, pe
principiul pe rnd, n cadrul activitilor periodice de grup, pentru a cultiva nvarea social.
Potrivit unor studii clinice finanate de NIH (National Institutes of Health), intervenia ESDM i-a

Pag. 33

dovedit eficiena n creterea coeficientului de inteligen, a abilitilor sociale i de limbaj i a


comporatamentului adaptativ, atunci cnd a fost aplicat cel puin un an.

Cine ofer ESDM?


Intervenia ESDM poate fi oferit de analiti comportamentali, profesori de educaie special,
logopezi i ali specialiti pregtii n ESDM. Prinii pot fi nvai s foloseasc i ei strategiile
ESDM.

Care este durata majoritii programelor ESDM?


Programele ESDM au de obicei un numr de 20- 25 de ore de terapie programat pe sptmn.
Familiile sunt ncurajate s foloseasc strategiile ESDM i n viaa de zi cu zi.

Cum se desfoar o edin tipic de ESDM?


ESDM este creat s fie extrem de plcut i atractiv pentru copil, iar abilitile sunt predate n mod
sistematic printr-o interaciune natural, bazat pe joac. Unele abiliti sunt predate stnd pe
jos n timpul jocului interactiv, n timp ce altele sunt predate la mas, atenia fiind concentrat pe
activiti mai structurate. Pe msur ce copilul dezvolt abiliti sociale, copii de o vrst cu el sau
fraii/surorile sale sunt inclui n edina de terapie, pentru a promova relaionarea cu persoane de
aceeai vrst. ESDM poate fi aplicat acas, n clinic, pentru copiii de 0-3 ani, chiar i n mediul
precolar cre/grdini.
Pentru mai multe informaii despre ESDM pot fi consultate publicaii precum: Manualul ESDM
(ediia american) Rogers,SJ., &Dawson, G. (2009)Play and Engagement in Early Autism: The
Early Start Denver Model. New York: Guilford.ESDM curriculum checklist: Rogers,SJ and Dawson,
G.(2009) The ESDM Curriculum Checklist
Informaii despre pregtirea n modelul ESDM pot fi gsite pe acest website:
www.ucdmc.ucdavis.edu/edsl/esdm/training.html

Ce este Floortime? (DIR)


Floortime este o tehnic terapeutic specific bazat pe Modelul DIR (Developmental Individual
Difference Relationship Model), creat n anii 80 de Dr. Stanley Greenspan. Premisa tehnicii
Floortime este c un adult poate s ajute un copil s-i extind cercul de comunicare dac se
coboar la nivelul su de dezvoltare i i formeaz noi abiliti pornind de la punctele sale forte.
Terapia este adeseori inclus n activitile de joc, realizate direct pe podea. Scopul Floortime este
s ajute copilul s ating 6 praguri de dezvoltare care contribuie la dezvoltarea emoional i
intelectual:





Auto-reglarea i interesul fa de lumea nconjurtoare


Intimitatea sau o iubire special pentru lumea relaiilor umane
Comunicarea bilateral
Comunicarea complex
Ideile emoionale
Gndirea emoional

n Floortime terapeutul sau printele l implic pe copil la un nivel pe care copilul l consider
plcut, devine parte din activitile copilului i se las condus de copil. De la nivelul acestei
implicri comun mprtite, printele este instruit s ndrepte copilul spre interaciuni din ce n ce
mai complexe, un proces cunoscut drept deschiderea i nchiderea cercurilor de comunicare.

Pag. 34

Floortime nu se concentreaz separat pe vorbire, abiliti motorii sau cognitive, ci mai degrab
abordeaz aceste domenii punnd accent n mod sintetic pe dezvoltarea emoional. Intervenia
se numete Floortime deoarece printele se aaz la propriu pe podea cu copilul, pentru a-l implica
la nivelul su de nelegere. Floortime este considerat o alternativ la terapiile ABA, fiind uneori
oferit n combinaie cu acestea.

Cine ofer Floortime?


Prinii i ngrijitorii pot fi pregtii s implementeze acest tip de abordare. Psihologii, profesorii de
educaie special, logopezii, terapeuii ocupaionali pregtii n Floortime pot folosi i ei tehnici de
Floortime.

Cum se desfoar o edin de terapie tipic de


Floortime?
n Floortime printele sau specialistul se altur activitilor copilului i se las condus de acesta.
Printele sau specialistul implic mai apoi respectivul copil n interaciuni din ce n ce mai
complexe. Pentru precolari, Floortime include activiti de integrare alturi de persoane tipice.

Care este durata majoritii programelor de


Floortime?
Floortime este de obicei oferit ntr-un mediu cu puini stimuli, pe durata a 2 pn la 5 ore pe zi.
Familiile sunt ncurajate s foloseasc principiile Floortime i n viaa de zi cu zi.
Pentru mai multe informaii despre Floortime, acceseaz: Fundaia Floortime la adresa:
www.Floortime.org
Informaii despre Stanley Greenspan la adresa www.StanleyGreenspan.com sau Consiliul
interdisciplinar pentru tulburri de dezvoltare i nvare la adresa www.ICDL.com

Ce este intervenia pentru dezvoltarea relaiilor


sociale (Relationship Development Intervention RDI)
Ca i alte terapii descrise n acest manual, RDI este un sistem de modificare a comportamentului
prin ntrire pozitiv. RDI a fost creat de Dr. Steven Gutstein ca un tratament folosit de prini
i bazat pe inteligena dinamic. Scopul RDI este s mbunteasc pe termen lung calitatea
vieii persoanelor cu autism, care sunt ajutate s-i dezvolte abilitile sociale, adaptabilitatea i
contiina de sine. Cele 6 obiective ale RDI sunt:

Referine emoionale: abilitatea de a folosi un sistem de feedback emoional, pentru a
nva din experienele subiective ale altora

Coordonarea social: abilitatea de a observa i de a regla n mod continuu
comportamentul, pentru a participa la relaii spontane ce implic colaborare i schimb emoional

Limbajul declarativ: abilitatea de a folosi limbajul i comunicarea non-verbal pentru a
exprima curiozitatea, pentru a-i invita pe ceilali s interacioneze, pentru a le mprti percepiile

Pag. 35

i sentimentele i pentru a-i coordona aciunile n raport cu ceilali



Gndirea flexibil: abilitatea de a se adapta rapid, de a schimba strategia i de a modifica
planul iniial n funcie de circumstane

Procesarea informaiei relaionale: abilitatea de nelege lucrurile n baza unui context mai
larg; rezolvarea de probleme care nu au soluii bune sau rele

Anticiparea i retrospectiva: abilitatea de a reflecta asupra experienelor anterioare i de a
anticipa posibile scenarii viitoare ntr-o manier productiv.
Programul are n vedere o abordare sistematic pentru creterea motivaiei i predarea abilitilor,
concentrndu-se pe nivelul curent de dezvoltare al funcionrii copilului. Copilul ncepe lucrul n
cadru individual cu un printe. Cnd sunt pregtii, fac pereche cu un partener cu nivel asemntor
de dezvoltare al relaionrii, pentru a forma o diad. Treptat, ali copii sunt adugai grupului
i mediul n care se exerseaz este schimbat tot mai des, pentru a ajuta copilul s formeze i s
menin relaii n contexte diferite.

Cine ofer RDI?


Prinii, profesorii i ali profesioniti pot fi pregtii pentru a oferi RDI. Prinii pot alege s lucreze
mpreun cu un consultant acreditat n RDI. ntr-un fel, RDI este unic, deoarece este creat pentru a fi
implementat de prini. Prinii nva programul prin participare la seminarii, cri i alte materiale
i pot colabora cu un consultant acreditat n RDI. n Statele Unite, unele coli specializate ofer RDI
ntr-un cadru colar privat.

Cum se desfoar o edin tipic de RDI?


n RDI printele sau specialistul folosete, progresiv, un set complex de obiective adecvate
dezvoltrii copilului, contextualizate la situaii cotidiene de via i bazate pe diferitele nivele
sau stadii ale unei abiliti. Limbajul vorbit poate fi limitat pentru a ncuraja contactul vizual i
comunicarea non-verbal. RDI poate fi oferit i ntr-un cadru colar specializat.

Care este durata majoritii programelor RDI?


Adeseori familiile folosesc principiile RDI n stilul lor de via cotidian. Fiecare familie va face alegeri
n funcie de copilul su.

Unde pot s aflu mai multe informaii despre RDI?


www.RDIconnect.com

Ce este TEACCH (Training and Education of


Autistic and Related Communication Handicapped
Children)?
TEACCH este un program de educaie special, creat de Dr. Eric Schopler i colegii si de la
Universitatea Carolina de Nord la nceputul anilor 70. Abordarea TEACCH se mai numete i
predare structurat. Predarea structurat se bazeaz pe ceea ce TEACCH numete cultura
autismului. Cultura autismului se refer la punctele forte i dificultile relative pe care persoanele
cu autism le au n comun i care sunt relevante pentru modul n care acetia nva. Predarea

Pag. 36

structurat urmrete s fructifice relativa capacitate i preferina unei persoane cu autism


de a procesa vizual informaia, lund n acelai timp n considerare dificultile sale cele mai
cunoscute. Practic, copiii cu autism sunt evaluai pentru a identifica abilitile lor emergente i
munca se concentreaz apoi asupra creterii acestor abiliti. n predarea structurat se creeaz
un plan individualizat pentru fiecareelev. Planul creeaz un mediu intens structurat pentru a
ajuta persoana s se adapteze la activiti. Mediul fizic i social este organizat folosind un suport
vizual, astfel nct copilul s anticipeze i s neleag mai uor activitile zilnice i s rspund
corespunztor. Suportul vizual este folosit, de asemenea, pentru a face sarcinile individuale mai
uor de neles.

Cum arat TEACCH?


Programele TEACCH sunt de obicei efectuate ntr-o clas. Sunt disponibile i programe la domiciliu
bazate pe TEACCH, folosite uneori mpreun cu un program TEACCH la clas. Prinii lucreaz cu
profesionitii n calitate de co-terapeui ai copiilor lor, astfel nct tehnicile TEACCH s poat fi
continuate acas.

Cine ofer TEACCH?


TEACCH este disponibil la centrele TEACCH, profesorii de educaie special, logopezii i ali
specialiti pregtii n TEACCH din alte zone ale trii.
Pentru mai multe informaii despre TEACCH acceseaz: Programul TEACCH pentru autism la adresa
www.TEACCH.com

Ce este Comunicarea Social/ Reglarea


Emoional/ Suportul Tranzacional (Social
Communication/ Emotional Regulation/
Transactional Support - SCERTS)?
SCERTS este un model educaional creat de doctorii n tiine Barry Prizant , Amy Wetherby,
precum i de Emily Rubin i Emy Laurant. SCERTS folosete practici din alte abordri, inclusiv ABA
(sub forma PRT), TEACCH, Floortime i RDI.
Modelul SCERTS difer notabil de ABA tradiional prin promovarea comunicrii iniiate de copil n
activitile zilnice. SCERTS este preocupat cel mai mult s-i ajute pe copiii cu autism s ating un
progres autentic, definit ca abilitatea de a nva i de a aplica n mod spontan abiliti funcionale
i relevante n situaii i medii variate i cu mai muli parteneri. Acronimul SCERTS se refer la
atenia ndreptat spre :

SC Comunicare Social - dezvoltarea comunicrii funcionale spontane, a exprimrii
emoionale i a relaiilor sigure i de ncredere la copii i aduli

ER Reglare Emoional - dezvoltarea abilitii de a menine o stare emoional bine
reglat pentru a face fa stresului zilnic i de a fi mereu disponibil pentru nvare i interaciune
cu ceilali

TS Suport Tranzacional - dezvoltarea i implementarea unor puncte de sprijin pentru
a-i ajuta pe parteneri s rspund la nevoile i preocuprile copilului, s modifice i s adapteze
mediul i s introduc instrumente pentru a intensifica nvarea (de exemplu, comunicarea

Pag. 37

prin imagini, programe scrise i suport senzorial). Totodat, sunt create planuri specifice pentru
a oferi sprijin educaional i emoional familiilor i pentru a ncuraja lucrul n echip n rndul
profesionitilor.

Cum se desfoar o edin tipic SCERTS?


Modelul SCERTS favorizeaz ct mai mult posibil nvarea n grup i nvarea de la ali copii,
care furnizeaz modele sociale i de limbaj n medii incluzive. SCERTS este implementat folosind
suporturi tranzacionale elaborate de o echip, cum ar fi adaptarea mediului i folosirea
suporturilor de nvare, precum programe sau organizatori vizuali.

Cine ofer SCERTS?


SCERTS este de obicei oferit ntr-un cadru colar, de ctre profesori de educaie special sau
logopezi pregtii n SCERTS.

Unde pot s gsesc mai multe informaii despre


SCERTS?
A se vedea pagina web a SCERTS - www.scerts.com i pagina web a lui Barry Prizant www.BarryPrizant.com

Tratamentul afeciunilor biologice i


medicale asociate autismului
Seciunea urmtoare a acestui manual acoper ceea ce frecvent este denumit servicii asociate.
Aceste servicii sunt terapii care se adreseaz simptomelor asociate n mod obinuit cu autismul, dar
care nu sunt specifice acestei tulburri.

Logopedia
Logopedia cuprinde o serie de tehnici ce vizeaz o gam foarte variat de probleme ale copiilor
cu autism. De exemplu, unele persoane cu autism nu pot s vorbeasc, altele par c ador
s vorbeasc. Pot avea dificulti n a nelege informaia sau pot face eforturi s se exprime.
Logopedia este menit s coordoneze mecanismele vorbirii cu sensul i valoarea social a
limbajului. Un program de logopedie ncepe cu o evaluare individual de ctre un patolog
logoped. Dup aceea, terapia poate fi efectuat individual, ntr-un grup restrns sau n cadrul unei
clase. Terapia poate avea scopuri diferite de la un copil la altul. n funcie de aptitudinile verbale
ale fiecruia, scopul poate fi s stpneasc limbajul vorbit sau s nvee semne sau gesturi pentru
a comunica. n fiecare caz, scopul este s ajute persoana s nvee s realizeze o comunicare
folositoare i funcional. Logopedia este oferit de ctre logopezi specializai n copii cu autism.
Majoritatea programelor intensive de terapie au n vedere i logopedia.

Terapia ocupaional
Terapia ocupaional aduce la un loc abilitile cognitive, fizice i motorii. Scopul Terapiei
ocupaionale este s ajute persoana cu autism s dobndeasc independen i s participe
mai activ la viaa social. Pentru un copil cu autism, terapia poate fi ndreptat spre joc adecvat,
nvare i abiliti de via elementare. Un terapeut ocupaional va evalua dezvoltarea copilului,

Pag. 38

precum i factorii psihologici, sociali i de mediu care pot fi implicai. Apoi terapeutul va pregti
strategiile i tacticile necesare pentru nvarea unor sarcini-cheie de exersat acas, la coal sau
n alte contexte. Terapia ocupaional este de obicei oferit n edine de 30 minute pn la o ora,
cu o frecven determinat de nevoile copilului. Scopurile unui program de Terapie ocupaional
pot include dobndirea independenei n mbrcare, hrnire, ngrijire, folosirea toaletei, dar i
mbuntirea abilitilor sociale, motorii fine i perceptiv-vizuale. Terapia ocupaional este oferit
de ctre terapeui ocupaionali acreditai.

Terapia de integrare senzorial (IS)


Terapia integrrii senzoriale este creat pentru a identifica problemele legate de felul n care
creierul unei persoane proceseaz micarea, atingerea, mirosul, vzul i sunetul i pentru a o ajuta
s foloseasc mai eficient aceste simuri. Cteodat IS se implementeaz de sine stttor, dar cel
mai adesea face parte dintr-un program de terapie ocupaional. Se consider c IS nu pred
abiliti de nivel superior, ci mai degrab crete abilitile de procesare senzorial, permind
copilului s fie mai pregtit s dobndeasc abiliti de nivel superior. Terapia IS poate fi folosit
pentru calmarea copilului tu, pentru ntrirea unui comportament dorit sau pentru tranziia ntre
activiti. Terapeuii ncep cu o evaluare individual pentru a stabili sensibilitile copilului tu.
Terapeutul planific apoi un program individualizat pentru copil, n care stimularea senzorial este
acordat cu micarea fizic, pentru a mbunti felul n care creierul proceseaz i organizeaz
informaia senzorial. Terapia IS include adeseori echipamente adecvate precum leagne,
trambuline i tobogane. Cei care ofer terapia de integrare senzorial sunt terapeuii ocupaionali
i fizioterapeuii acreditai.

Fizioterapia
Fizipoterapia se concentreaz pe orice problem de micare ce cauzeaz limitri funcionale. Copiii
cu autism au adeseori probleme cu abilitile motorii - statul aezat, mersul, alergatul sau sritul.
Fizioterapia poate remedia un tonus muscular slbit, problemele de echilibru i coordonare. Un
fizioterapeut va ncepe prin a evalua nivelul de dezvoltare i abilitile copilului. Odat ce identific
problemele sale, fizioterapeuii concep activiti care vizeaz acele zone. Fizioterapia poate include
micare asistat, diverse exerciii i echipament ortopedic. Fizioterapia este de obicei oferit n
sedine de 30 minute pn la o or, de un fizioterapeut acreditat (n Ro, specializat prin diplom
de studii) cu o frecven determinat de nevoile copilului.

Exersarea Abilitilor Sociale


Persoanele cu autism au mari dificulti n ceea ce privete interaciunile sociale. n ultimii ani,
exersarea abilitilor sociale, att individualizat, ct i n grup, cu persoane de aceeai vrst, a
devenit un tratament obinuit pentru aceast problem. Abilitile sociale predate n timpul
edinelor de training variaz de la abiliti simple, precum contactul vizual, pn la abiliti mai
dificile, cum ar fi invitarea la joac a unui copil de aceeai vrst. Studiile au artat c acest tip
de program de intervenie poate s mbunteasc n mod semnificativ competenele sociale
i dezvoltarea abilitilor sociale. Dei exersarea abilitilor sociale nu este o form oficial sau
acreditat de terapie, adeseori specialiti precum asistenii sociali, logopezii i psihologii se
concentreaz destul de mult i pe mbuntirea abilitilor sociale atunci cnd trateaz copii i
aduli cu autism. n plus, prinilor, membrilor familiei i altor persoane care ngrijesc copilul cu
autism li se pot preda metode eficiente de mbuntire a abilitilor sociale ale acestuia, n cas
sau n afara ei i n mod periodic.

Pag. 39

Sistemul de comunicare prin schimb de imagini


(Picture Exchange Communication System - PECS)
Sistemul de comunicare prin schimb de imagini (PECS) este un sistem de nvare care permite
copiilor cu abiliti verbale reduse sau inexistente s comunice prin folosirea imaginilor. PECS
poate fi folosit acas, n clas sau n nenumrate alte contexte. Un terapeut, profesor sau
printe ajut copilul s-i construiasc un vocabular i s-i exprime dorinele, observaiile sau
sentimentele prin folosirea sistematic a imaginilor. Programul PECS ncepe prin a nva copilul
cum s schimbe o imagine cu un obiect. n cele din urm, persoanei i se arat cum s deosebeasc
imaginile de simboluri i cum s le foloseasc pentru a forma propoziii. Dei PECS se bazeaz pe
instrumente vizuale, ntrirea verbal este o component major, iar comunicarea verbal este
ncurajat. Imaginile PECS pot fi standard i se cumpr mpreun cu un manual sau pot fi realizate
din poze, ziare, reviste sau cri.

Terapia de integrare auditiv


Terapia de Integrare Auditiv (TIA), numit uneori i Terapia prin Sunet, este cteodat folosit
pentru a trata copiii cu dificulti de procesare auditiv sau cu sensibilitate la sunete. n tratamentul
de integrare auditiv, pacientul ascult n cti muzic modificat electronic, timp de mai multe
edine. Exist diverse metode de TIA, inclusiv metodele Tomatis i Berard. n timp ce unele
persoane au raportat mbuntiri n procesarea auditiv ca urmare a TIA, nu exist studii plauzibile
care s dovedeasc eficiena acesteia sau care s sprijine folosirea sa.

Dieta fr gluten i fr casein (Gluten Free,


Casein Free Diet - GFCF)
Multe familii ale copiilor cu autism sunt interesate de intervenii posibile n diet i alimentaie care
ar putea ameliora unele din simptomele copiilor lor. Surse netiinifice sugereaz c eliminarea
din diet a glutenului (o protein ce se gsete n orz, secar, gru, dar i n ovz, prin contaminare
ncruciat) i a caseinei (o protein ce se gsete n produsele lactate) poate fi de ajutor n
reducerea unor simptome ale autismului. Teoria privind aceast diet susine c proteinele sunt
absorbite n mod diferit la unii copii. Copiii care urmeaz dieta GFCF prezint simptome fizice i
comportamentale atunci cnd consum gluten sau casein, mai degrab dect o reacie alergic.
Dei nu exist suficiente studii tiinifice care s ateste eficiena dietei GFCF pentru reducerea
simptomelor autismului, totui multe familii spun c eliminarea gluentului i caseinei din diet a
ajutat la reglarea tranzitului intestinal, a somnului, a comportamentelor de zi cu zi i a contribuit
la progresul general al copilului. Pentru c nu exist teste de laborator care s prezic ce copii vor
rspunde la o asemenea intervenie alimentar, multe familii aleg s ncerce dieta sub observaia
atent a familiei i a echipei de intervenie.
Familiile care opteaz pentru testarea unor restricii alimentare ar trebui s se asigure c fiul/fiica
lor primete totui o alimentaie adecvat, consultnd pediatrul sau un nutriionist. Produsele
lactate, de exemplu, sunt cea mai comun surs de calciu i vitamina D pentru copiii mici din
Statele Unite. Muli dintre ei depind de produsele lactate pentru a-i asigura un aport echilibrat i
regulat de proteine. Sursele alternative pentru aceti nutrieni necesit substituirea altor alimente
i buturi, acordnd atenie coninutului nutritiv. Administrarea de produse fr gluten necesit
supravegherea dietei copilului la nivelul coninutului de vitamine i fibre. Suplimentele de vitamine
comport att beneficii, ct i efecte secundare. Aadar, pentru implementarea cu succes a unei
diete GFCF se recomand consultarea unui nutriionist sau a unui doctor . Acest lucru poate fi n
special valabil n cazul copiilor mofturoi la mas.

Pag. 40

Ce se poate spune despre alte intervenii


medicale?
Acum eti nerbdtor s faci tot ce-i st n putin ca s-i ajui copilul. Muli prini ca i tine sunt
dornici s ncerce tratamente noi, chiar i din cele a cror eficien nc nu a fost dovedit tiinific.
Sperana unei vindecri pentru copilul tu te poate face mai vulnerabil la farmecul tratamentelor
netestate. Dar este important s ii minte c, la fel cum fiecare copil cu autism este diferit, tot
aa este i rspunsul la tratamente. Poate ar fi de ajutor s aduni informaii despre o terapie care
te intereseaz i s vorbeti cu pediatrul tu, precum i cu membrii din echipa ta de intervenie,
pentru a discuta riscurile i beneficiile poteniale i pentru a stabili rezultate msurabile, dar i date
de referin. Dac vorbeti cu prinii copiilor mai mari cu autism, i vor face o istorie a terapiilor i
interveniilor biomedicale promise ca leacuri pentru autism de-a lungul anilor. Unele din acestea
poate au fost de folos unui numr mic de copii. Dar niciuna nu s-a dovedit a fi eficient pentru
majoritate. tim ns c muli copii fac progrese datorit terapiei comportamentale intensive.
Exist multe dovezi tiinifice care susin aceast teorie. Aadar, este mai logic s-i ndrepi atenia
spre includerea copilului tu ntr-un program comportamental intensiv, nainte de a cuta alte
intervenii.

Exist o vindecare?
Recuperarea este posibil, oare? Probabil c ai auzit de copii care s-au recuperat. Dei este relativ
rar, se estimeaz c aproximativ 10% din copii i pierd diagnosticul de autism. Dar factorii care
ar putea anticipa ce copii i vor pierde diagnosticul sunt necunoscui. Copiii diagnosticai iniial
cu autism, dar care i pierd diagnosticul pe parcurs, adeseori rmn cu dificulti n zone precum
hiperactivitatea, anxietatea i simptomele depresive. Recuperarea copilului cu autism este de
obicei corelat cu intervenia timpurie intensiv, ns nu se tie ct anume i ce tip de intervenie
funcioneaz cel mai bine sau dac recuperarea poate fi pe deplin atribuit interveniei. Poate
c ai auzit i de copii care ajung la status-ul de cel mai bun rezultat, ceea ce nseamn c au
scoruri normale n ceea ce privete IQ-ul, limbajul, funcionarea adaptativ, plasamentul colar i
personalitatea, dar prezint simptome uoare la unele teste de diagnosticare i de personalitate.
Studii epidemiologice recente estimeaz c aproximativ 60% din copiii cu autism au un IQ de
peste 70 pn la vrsta de 8 ani (70 este linia de demarcaie pentru ntrzierile de dezvoltare). n
momentul de fa, nu exist nicio metod valid de a prezice care copii vor avea cele mai bune
rezultate. n absena unei vindecri sau mcar a unui pronostic exact pentru viitorul copilului tu,
nu trebuie totui s-i fie fric s crezi n potenialul copilului. Toi copiii cu autism beneficiaz ntrun fel sau altul de pe urma interveniei. Toi vor face pai extrem de importani i semnificativi.

Cum aleg intervenia potrivit?


Cele dou articole de mai jos pot oferi informaii utile n alegerea metodelor de terapie pentru
copilul tu.
Elimin ngrijorrile cutnd permanent intervenia potrivit
din Overcoming Autism (Cum nvingem autismul) de Dr. Lynn Kern Koegel i Claire LaZebnik
Este nfricotor s pui la ndoial potenialul propriului copil, dar cea mai bun cale de a ndeprta
frica este s apelezi la intervenii eficiente. Primul pas este s te informezi. Vorbete cu oamenii n
care ai ncredere prini care au trecut prin asta, experi n domeniu, doctori cu care ii legtura
i aa mai departe. Exist multe proceduri efemere ce profit de prinii dezndjduii, care ar
face orice pentru copilul lor. Asigur-te c interveniile pe care le foloseti sunt valide din punct
de vedere tiinific i bine documentate. Asigur-te c au fost testate pe muli copii cu autism i c

Pag. 41

au fost replicate de ali experi i alte clinici. De asemenea, asigur-te c nelegi limitele acestora
unele intervenii lucreaz doar asupra unui numr mic de simptome sau au eficien pe un
subgrup mic de copii cu autism. Dac tot vei aloca timp i bani pentru intervenii, informeaz-te
despre gradul i amploarea schimbrilor pe care le poate genera fiecare dintre acestea.
nelege stilul de nvare al copilului tu
din Does my child have autism? (Copilul meu are autism?) de Dr. Wendy Stone, Doctor n tiine
i Theresa Foy DiGeronimo, Master of Education
Identificarea celui mai bun program de intervenie trebuie s porneasc de la nelegerea stilului
de nvare al copilului tu care este diferit de stilul de nvare al altor copii. Probabil i-ai dat
seama de acest lucru, fiindc atunci cnd ai ncercat s-l faci pe copilul tu cu autism s fac cu
mna, ai folosit aceleai tehnici de nvare ca pentru ceilali copii ai ti adic ai artat tu nsui
cum se face, ai oferit un prompt verbal, spunnd f cu mna i chiar i-ai micat mna ca s-i ari
ce s fac. ns cnd aceast abordare n-a prut s mearg, probabil c ai nceput s te gndeti
c ai un copil ncpnat sau necooperant. Pn la urm, l nvei pe copil nite abiliti simple
folosind metode care au funcionat foarte bine la ceilali copii din familie. n realitate, copilul tu
nu e ru; doar c are un stil de nvare diferit de cel al celorlali copii ai ti. Aceast diferen n
stilurile de nvare nu se observ doar cnd cineva ncearc s-i nvee ceva pe copiii cu autism;
ea este evident i n felul n care ei nva (sau nu nva) de unii singuri. Exist multe lucruri pe
care copiii fr autism par s le nvee fr nici un efort, fr s fie ajutai de cineva, dar pe care
copiii cu autism nu le asimileaz cu la fel de mult uurin. De exemplu, n unele cazuri, fr a
fi ajutai, copiii mici cu dezvoltare tipic nva singuri s arate cu degetul pentru a-i indica ce
doresc de la tine sau pentru a-i arta unde s te uii. De asemenea, nva s urmreasc degetul
cuiva care le indic ceva sau o privire ndreptat ctre ceva, nelegnd astfel la ce te uii sau ce
i-a captat interesul. i dau seama singuri cum pot s-i foloseasc privirea i mimica pentru a-i
exprima sentimentele, dar i cum s neleag semnificaia mimicii i tonului vocii cuiva. Asemenea
comportamente i abiliti sociale i de comunicare nu sunt deprinse la fel de natural de ctre
copiii mici afectai de autism, ei avnd deseori nevoie ca cineva s-i nvee n mod explicit cum s
fac la fel.

Formarea echipei
Echipa medical
Copilul tu ar trebui sprijinit de un pediatru care nelege ce nseamn problemele de dezvoltare
i care i va asigura copilului tu asistena medical primar. n funcie de nevoile copilului, ceilali
membri ai echipei medicale ar putea fi un neurolog, un genetician, un pediatru specializat n
dezvoltarea copilului, un gastroenterolog, un psihiatru sau un nutriionist.

Echipa de intervenie intensiv


ABA, ESDM, Floortime, PRT, RDI, SCERTS, TEACCH i VB sunt intervenii intensive. n funcie de
intensitatea interveniei primare, echipa poate fi format dintr-un coordonator de intervenie i
mai muli furnizori sau terapeui implicai n asigurarea tratamentului, aa cum a fost strucurat de
coordonator.

Echipa care ofer servicii asociate


Logopedia, terapia ocupaional, fizioterapia sau exersarea abilitilor sociale sunt servicii asociate.
Toi terapeuii care lucreaz cu copilul tu ar trebui s comunice n mod constant i ar trebui s

Pag. 42

foloseasc o metod unitar de nvare.

Angajarea terapeuilor
Fiind un printe care angajeaz terapeui noi, ar fi bine s iei n considerare fiecare candidat,
tratndu-l ca pe orice aplicant la job i s gestionezi situaia n consecin. Cere CV-uri.

La ce lucruri s te uii n CV

Experien de lucru cu copii cu autism de vrst apropiat copilului tu.

Ct experien are ca terapeut.


Ce fel de experien a avut ca terapeut, de exemplu, dac a lucrat ntr-o coal sau ntr-un
program privat.

Ce fel de studii are.


Dac este membru ntr-o organizaie profesional din domeniul autismului. Dac da, e mai
probabil s fi mers la conferine, astfel dezvoltndu-i abilitile profesionale.

Organizarea interviurilor
Organizeaz un interviu de tip prob practic n cadrul cruia potenialul terapeut lucreaz cu
copilul, urmnd instruciuni pentru implementarea unui program de achiziie a unei abiliti. Este
important s vezi cum adopt o direcie acel potenial terapeut i ct de flexibil este n a schimba
abordrile n metoda lui de predare. Este posibil s doreti un terapeut care s fie deschis la idei noi
de predare. O idee bun ar fi s-i ceri s aduc inregistrri video cu sesiuni de terapie pe care le-a
inut cu ali copii. Acest lucru i va oferi nc o imagine asupra abilitilor sale de predare. Pe ct
posibil, asist la o edin n care terapeutul lucreaz cu un alt copil.

Verific recomandrile.
Asigur-te c vorbeti cu foti supervizori i cu ali prini cu care au lucrat terapeuii nainte.
Acetia sunt de cele mai multe ori resurse importante prin care s gseti i ali terapeui.

Ia n considerare o perioad de prob.


Terapeutul ar trebui angajat pe o perioad de prob, timp n care sesiunile s fie inregistrate
sau observate direct pn cnd printele sau coordonatorul interveniei la domiciliu se simte
confortabil cu terapeutul i are ncredere n abilitile sale.

Verific-i documentele.
Oricine lucreaz cu copilul tu va trebui s furnizeze i un cazier emis de statul n care locuieti tu,
pentru a nltura ipoteza unui trecut criminal. Dac ai ales o intervenie la domiciliu pentru copilul
tu, foarte probabil vei avea nevoie s prezini copii ale acelor documente ageniei publice locale
sau naionale care asigur acele servicii.

Managementul echipei
Particip la formare, f parte din echip. Participarea ta la training-ul echipei este esenial ca
s i mbunteti abilitile de a-i crete cu succes copilul i s nelegi obiectivele i tehnicile

Pag. 43

folosite n programul lui. Cunoscnd tehnicile i obiectivele programului de intervenie al copilului


tu,vei putea s monitorizezi ndeaproape progresele sale i s ghidezi i evaluezi membrii echipei.
Programele de intervenie intensiv ncep de obicei cu un curs de 1-2 zile n care terapeuii sunt
formai de coordonatorul de intervenie primar.

Stabilete sistemul de comunicare al echipei


Sunt dou modaliti importante prin care echipa ta va trebui s comunice. Una este caietul
de notie n care fiecare terapeut va nota informaii dup fiecare sesiune cu copilul tu. Fiecare
terapeut va citi informaia nregistrat n scris ntre cele dou sesiuni pe care le-a avut el cu copilul.
Prinii i supervizorii pot aduga informaii n caietele de notie dac este necesar.
Cealalt metod de comunicare este reprezentat de ntlnirile de echip. Acestea sunt de
obicei inute la domiciliul copilului, mai ales atunci cnd este vorba de programe de intervenie
implementate acas. Aceste ntlniri ar trebui s includ ct mai muli membri ai echipei. Astfel
terapeuii ti se vor pune la curent cu toate aspectele programului i vor reui s lucreze cu copilul
tu ntr-un mod unitar. La edintele de echip vei discuta ce funcioneaz, dar i care sunt ariile n
care nu au existat progrese, astfel nct s stabilii dac este nevoie s facei schimbri i care ar fi
acestea. Echipele se ntlnesc de obicei o dat pe lun, dar, n funcie de necesitate, se pot ntlni
mai des sau mai rar. La multe ntlniri de echip se aloc timp i pentru ca terapeuii s se observe
reciproc lucrnd cu copilul, primind astfel i feedback despre tehnicile folosite.

Cnd s te ngrijoreze serviciul unui terapeut


Din Overcoming Autism (Cum nvingem autismul) de Lynn Kern Koegel, Doctor n tiine i Claire
LaZebnik
Exist multe dovezi care arat c, atunci cnd prinii sunt implicai activ i cnd programele
sunt coordonate, copiii lor cu autism au mai multe progrese. Caut programe care ncurajeaz
participarea ta ar trebui s nvei toate procedurile i s poi s coordonezi programul copilului
tu n orice mediu. Nu poi s faci asta dac nu i se permite. Dac un furnizor de servicii i spune
c nu poi s observi direct sesiunile sau c terapia funcioneaz mai bine cnd nu eti prezent,
este momentul s te ngrijorezi. Este normal ca terapeutul s i cear s aib cteva edinte singur
cu copilul ca s lege o relaie cu el, dar mai mult de att nu este normal, iar terapeutul trebuie s
comunice totul cu tine ca s tii ce se ntmpl n fiecare moment. Dac un terapeut clinician i
spune c nu a nregistrat nicio schimbare, trebuie s te ngrijorezi singura modalitate prin care
poi evalua dac un program de tratament funcioneaz este s analizezi schimbrile pe care le
are copilul. De asemenea, fii preocupat cnd vreun terapeut i spune c lucreaz la consolidarea
relaiei printe copil i c, rezolvnd acest aspect, copilul tu i va mbunti comportamentul.
Cu alte cuvinte, dac terapeuii ti te exclud, te nvinovesc sau dac folosesc metode care nu au
rezultate msurabile, e cazul s caui alt terapeut sau serviciu public care furnizeaz intervenii.

Cum s faci ca terapiile s funcioneze pentru


ntreaga familie
Din Overcoming Autism (Cum nvingem autismul) de Lynn Kern Koegel, Doctor n tiine i Claire
LaZebnik
Asigur-te ntotdeauna c selectezi specialiti care vor vedea familia ca membri ai echipei i care
te vor include n determinarea obiectivelor copilul tu are nevoie s nvee abiliti care vor ajuta
familia s funcioneze, care se potrivesc cu stilul tu de via, care sunt compatibile cu valorile

Pag. 44

tale culturale i religioase. De exemplu, un clinician poate simte c este important s lucreze
la abilitatea de a rspunde la telefon, n timp ce familia consider c deprinderea abilitilor
de folosire a toaletei este un obiectiv mult mai presant i mai prioritar. Ambele obiective pot fi
valabile, dar familia trebuie s aib un cuvnt n prioritizarea lor. Similar, studiile arat c familiile
crora li se cere s implementeze intervenii care seamn cu o instrucie militar au mai mult
stres dect atunci cnd intervenii mai puin rigide sunt ncorporate n rutina zilnic a familiei. Ct
de bine funcioneaz familia ca ntreg este la fel de important ca felul n care i merge copilului cu
nevoi speciale i este responsabilitatea ta, ca printe, s lucrezi la ambele tipuri de succes.

Ct de bine funcioneaz familia ca ntreg este la


fel de important ca felul n care i merge copilului
cu nevoi speciale.

ZECE LUCRURI

pe care fiecare copil cu autism ar vrea ca tu s le tii


Din cartea Zece lucruri pe care fiecare copil cu autism ar vrea ca tu s le tii (editura Future
Horizons, Inc, 2005) de Ellen Notbohm
Reproduse n ntregime cu permisiunea autoarei
n unele zile, pare c singurul lucru previzibil despre autism este lipsa sa de predictibilitate. Iar
singurul su atribut constant lipsa de constan. Multe aspecte sunt disputate n legtur cu
autismul, mai puin acela c autismul i poate uimi chiar i pe cei care triesc cu el. Copilul afectat
de autism ar putea s par un copil tipic, dar comportamentul su poate fi foarte surprinztor i
de-a dreptul dificil. Cndva autismul era considerato afeciune incurabil, dar aceast noiune
plete tot mai mult n faa cunoaterii i nelegerii tot mai avansate a afeciunii, chiar pe msur
ce citeti aceste rnduri. n fiecare zi, persoanele afectate de autism ne demonstreaz c pot s
depeasc, s compenseze sau s in sub control multe din caracteristicile specifice autismului
care ridic cele mai mari provocri. Punndu-le la dispoziie celor din jurul copiilor notri informaii
de baz despre autism, pentru o mai bun nelegere a acestuia, crem un impact imens asupra
abilitii celor afectai de a parcurge drumul spre o maturitate productiv, independent. Autismul
este o tulburare extrem de complex, dar pentru a servi scopului acestui articol, vom sintetiza
multitudinea sa de caracteristici n patru zone fundamentale: afeciuni ale percepiei senzoriale,
ntrzieri i deficiene de vorbire/limbaj, abiliti precare de interaciune social i probleme legate
de stima de sine a copilului. i, dei s-ar putea ca aceste patru elemente s fie comune pentru muli
copii, inei minte n primul rnd c autismul este o tulburare de spectru: nu exist doi (sau zece
sau douzeci) copii cu autism care s fie la fel. Fiecare copil se afl ntr-un punct diferit pe acest
spectru. i, la fel de important, fiecare printe, profesor sau ngrijitor se va afla ntr-un punct diferit
pe acest spectru. Copil sau adult, fiecare persoan afectat are un set unic de nevoi.

Iat zece lucruri pe care orice copil cu autism ar dori ca tu s le tii:


1. Mai nti de toate, sunt (nc) copil. Autismul meu este doar un aspect al personalitii
mele. Nu m definete ca persoan. Tu eti o persoan care gndete, simte i este nzestrat
cu multe talente sau eti cumva doar gras (eti supraponderal), ori miop (pori ochelari) sau
mpiedicat ( eti stngaci, nu eti bun la sport)? S-ar putea ca doar asta s remarc la tine prima

Pag. 45

oar, dei nu te definete. Ca adult, poi controla lucrurile care te definesc. Dac vrei s evideniezi
o singur trstur, o poi face cunoscut. Dar ca i copil, eu sunt nc n formare. Nici tu i nici eu
nu tim nc de ce sunt capabil. Atunci cnd foloseti o singur trstur a unei persoane pentru a
o defini, riti s ai nite ateptri care s-ar putea s fie sczute. i dac simt c tu nu crezi c pot s
fac mai mult, rspunsul meu firesc va fi: De ce s m obosesc?
2. Percepiile mele senzoriale sunt afectate. Integrarea senzorial s-ar putea s fie cel
mai dificil de neles aspect al autismului, dar este, fr discuie, cel mai important. Asta nseamn
c imaginile, sunetele, mirosurile, gusturile i atingerile banale de zi cu zi pe care tu s-ar putea s
nici nu le remarci, sunt de-a dreptul dureroase pentru mine. Propriul mediu n care triesc mi pare
adesea ostil. S-ar putea s par retras sau agresiv, dar eu doar ncerc s m apr. Iat de ce o simpl
tur de cumprturi ar putea fi pentru mine un chin.
Auzul meu s-ar putea s fie foarte ascuit. Zeci de oameni vorbesc n acelai timp. Difuzoarele
anun tare oferta zilei. Muzica ambiental se aude scncind dinspre sistemul de sunet. Casele
de marcat bipie i crie, o rni de cafea huruie. Feliatorul de carne scrnete, copiii mici
plng, crucioarele scrie, luminile fluorescente bzie. Creierul meu nu poate filtra toate aceste
informaii i sunt supersolicitat!
Sau poate c am un sim al mirosului extrem de sensibil. Petele de pe tejghea nu este destul de
proaspt, tipul care st lng noi n-a fcut azi du, raionul de delicatese ofer mostre de crnai,
bebeluul care e la rnd n faa noastr are un scutec murdar, pe rndul 3 angajaii spal murturile
vrsate pe jos, cu amoniac... Nu pot s fac diferena ntre ele. mi vine ru de tot s vomit.
Sau, deoarece am bune abiliti vizuale (a se vedea mai multe despre acest subiect mai jos), acesta
ar putea fi simul care este stimulat peste msur. Lumina fluorescent este nu doar prea puternic,
dar i bzie i sfrie. Camera pare c pulseaz i mi face ru la ochi. Lumina intermitent face
ca totul din jur s sar i deformeaz ceea ce vd spaiul pare n continu micare. Ferestrele
strlucesc, sunt prea multe obiecte pentru mine asupra crora s m pot concentra (a putea
compensa cu vederea de tip tunel), ventilatoarele se nvrt pe tavan i sunt att de multe siluete
n continu micare. Toate acestea mi afecteaz funciile vestibular i proprioceptiv i nu mai am
un sim al propriei mele fiine n spaiu.
3. Amintete-i s faci diferena ntre nu vreau (aleg s nu) i nu pot (nu reuesc s).
Limbajul receptiv i expresiv i vocabularul pot reprezenta nite provocri mari pentru mine. Nu
nseamn c nu ascult instruciuni. Pur i simplu nu le neleg. Cnd m strigi din cealalt parte
a camerei, iat ce aud eu: *&^%$#@,Billy. #$%^*&^%$&*. . . Dimpotriv, ai putea s foloseti
cuvinte simple: Te rog pune-i cartea pe banc, Billy. E ora mesei. Asta mi spune ce vrei tu s fac i
ceea ce urmeaz s se ntmple mai departe. Acum mi este mult mai uor s m conformez.
4. Sunt o persoan care gndete la propriu. Asta nseamn c neleg limbajul n
mod literal, cuvnt cu cuvnt, fr a percepe sensurile figurate. Este foarte confuz pentru mine
cnd spui N-o lua la goan, erifule!, cnd de fapt ceea ce vrei s spui cu adevrat este Te rog,
oprete-te din alergat. Nu-mi spune c ceva este floare la ureche, cnd nu este nici o floare dup
urechea ta i cnd, de fapt, tu voiai s spui acest lucru o s fie uor de fcut. Cnd spui Jamie
fugea de-i scprau clciele, vd un copil ale crui clcie au luat foc. Pur i simplu spune-mi
Jamie fugea foarte repede. Expresiile idiomatice, jocurile de cuvinte, nuanele, cuvintele cu dou
sensuri, inferenele, metaforele, aluziile i sarcasmul nu au sens pentru mine.
5. Fii ngduitor cu vocabularul meu limitat. E greu s i spun de ce am nevoie cnd nu
tiu care sunt cuvintele pentru a-mi descrie sentimentele. S-ar putea s mi fie foame, s fiu frustat,
speriat sau confuz, dar n clipa asta nu pot exprima toate acestea n cuvinte. n schimb, fii atent la
limbajul corpului meu, la faptul c sunt retras, agitat sau la orice alte semne care indic faptul c

Pag. 46

ceva nu e n regul. Sau poate exist i reversul medaliei: S-ar putea s fiu un mic profesor sau
un star de cinema, turuind cuvinte sau pagini ntregi care sunt peste nivelul meu de dezvoltare.
Acestea sunt mesaje pe care le-am memorat din lumea din jurul meu pentru a compensa deficitul
meu delimbaj, deoarece tiu c oamenii se ateapt ca eu s le rspund cnd mi se adreseaz.
Acestea ar putea fi din cri, de la TV, din discursurile altor oameni. Se numete ecolalie (repetare
automat a sunetelor auzite la alii) i nu prea neleg contextul lor sau terminologia pe care o
folosesc. tiu doar c m scoate din impasul de a da o replic.
6. Deoarece limbajul este o dificultate pentru mine, am bune abiliti vizuale. Aratmi mai degrab cum s fac un lucru dect s mi spui pur i simplu. i fii pregtit s o faci de multe
ori. Repetarea constant m ajut s nv. Un program vizual mi este extrem de folositor ca s fac
lucrurile de zi cu zi. La fel ca agenda ta zilnic, m scap de stresul de a trebui s mi amintesc ce
urmeaz, asigur o tranziie uoar ntre activiti, m ajut s mi gestionez timpul i s m ridic
la ateptrile tale. Nevoia unui program vizual nu va disprea pe msur ce cresc, dar nivelul de
reprezentare s-ar putea schimba. nainte de a nva s citesc, am nevoie de un program vizual cu
fotografii sau desene simple. Pe msur ce cresc, s-ar putea s funcioneze o combinaie de cuvinte
i poze, iar mai trziu doar cuvinte.
7. Concentreaz-te i construiete mai degrab pe ceea ce pot s fac dect pe ceea ce
nu pot. Ca orice alt fiin uman, nu pot nva ntr-un mediu unde ceilali m fac s simt c nu
sunt destul de bun i c am nevoie de mbuntiri. S ncerc s fac ceva nou cnd sunt aproape
sigur c voi fi criticat, orict de constructiv ar fi acea critic, devine ceva ce mi doresc s evit.
Caut-mi punctele tari i le vei gsi. n fond, exist mai multe moduri potrivite de a face lucrurile.
8. Ajut-m s interacionez pe plan social. S-ar putea s i se par c nu vreau s m joc
cu ali copii n locurile amenajate pentru joac, dar cteodat pur i simplu nu tiu cum s ncep o
conversaie sau s intru ntr-un joc. Dac i poi ncuraja pe ceilali copii s m invite s m altur
lor, la dat cu piciorul n minge sau la aruncat mingea la co, s-ar putea s fiu ncntat s fiu inclus
n jocul lor. M descurc cel mai bine la activiti de joc structurate care au un nceput i un sfrit
clare. Nu tiu s citesc expresiile feei, limbajul corpului sau emoiile celorlali, aa c a aprecia
s fiu sprijinit permanent cnd trebuie s rspund n situaii sociale. De exemplu, dac rd cnd
Emily cade de pe tobogan, nu o fac pentru c mi se pare amuzant. O fac pentru c nu tiu care ar fi
rspunsul potrivit. nva-m s ntreb: Eti bine?
9. ncearc s i dai seama ce mi declaneaz crizele. Crizele, izbucnirile, accesele de
furie sau indiferent cum vrei s le numeti, mie mi fac chiar mai mult ru dect ie. Acestea au loc
pentru c unul sau mai multe dintre simurile mele sunt suprasolicitate. Dac poi s i dai seama
de ce apar crizele mele, atunci acestea pot fi prevenite. ine un jurnal n care s notezi datele,
mprejurrile, oamenii, activitile. S-ar putea s vezi un tipar. ncearc s i aminteti c orice
comportament este o form de comunicare. i spune, atunci cnd eu n-o pot face prin cuvinte,
cum percep eu un anumit lucru care se ntmpl n jurul meu.
Prini, inei cont i de acest lucru: comportamentul recurent ar putea avea,n subsidiar, o cauz
medical. Alergiile i sensibilitile alimentare, tulburrile de somn i problemele gastrointestinale,
toate pot avea efecte profunde asupra comportamentului.
10. Iubete-m necondiionat. Alung din minte gnduri precum: Dac pur i simplu ar...
sau De ce nu poate s.... Nici tu nu te-ai ridicat la nlimea tuturor ateptrilor prinilor ti i nu
i-ar plcea s i se aminteasc mereu acest lucru. Nu eu am ales s am autism. Dar amintete-i
c acest lucru m afecteaz pe mine, nu pe tine. Fr sprijinul tu, ansele mele de a reui s fiu
indeoendent la maturitate sunt slabe. Cu sprijinul i ndrumarea ta, posibilitile sunt mai mari
dect i nchipui. i promit c merit osteneala.

Pag. 47

i la final, trei cuvinte: Rbdare, Rbdare, Rbdare. ncearc s vezi autismul meu ca pe o abilitate
diferit, mai degrab dect ca pe o dizabilitate. Privete dincolo de aparentele mele limitri i
recunoate darurile pe care mi le-a dat autismul. E adevrat c nu sunt bun la contact vizual sau la
conversaie, dar tii c nu mint, nu nel la jocuri, nu-i prsc pe colegi i nici nu-i judec pe ceilali
oameni. E de asemenea adevrat c n-o s fiu urmtorul Michael Jordan, probabil. Dar cu atenia
mea pentru detalii i capacitatea mea deosebit de concentrare, a putea fi urmtorul Einstein. Sau
Mozart. Sau Van Gogh.
i ei s-ar putea s fi suferit de autism.
Rspunsurile la maladia Alzheimer, enigma vieii extraterestre oare ce realizri viitoare vor avea
copiii de azi afectai de autism, copii ca i mine?
Tot ce a putea deveni, ns, nu s-ar putea concretiza fr tine, ca fundament al evoluiei mele. Fii
susintorul meu, fii prietenul meu i vei vedea ct de departe pot s ajung.
Ellen Notbohm este autoarea lucrrilor: Zece lucruri pe care fiecare copil cu autism ar vrea ca tu
s le tii, Zece lucruri pe care elevul tu cu autism ar vrea ca tu s le tii i Ghidul drumului
ctre autism/Ghid privind cltoria cu autismul: ilustrate de pe un drum mai puin umblat,
toate fiind titluri finaliste ale competiiei ForeWord Book of the Year. Ea este de asemenea coautor al unei lucrri premiate: 1001 idei grozave/eficiente despre cum s nvei i s creti un
copil cu autism sau sindrom Asperger i colaborator la numeroase publicaii i website-uri din
lumea ntreag. Pentru a lua legtura cu Ellen sau pentru a-i explora lucrrile, v rugm s vizitai
www.ellennotbohm.com
Unele familii s-au regsit n mod deosebit n anumite cri i pagini de internet. Iat mai jos cteva
din cele recomandate de prini. Pentru o list complet de cri, website-uri, reviste, produse sau
DVD-uri, putei vizita Biblioteca virtual de pe pagina de internet a oragnizaiei Autism Speaks, la
adresa: www.AutismSpeaks.org

Resurse
Cri
Books 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorder
By Veronica Zysk and Ellen Notbohm (Publisher: Future Horizons; 1 edition, 2004)
A Parents Guide to Asperger Syndrome & High-Functioning Autism
By Sally Ozonoff, Ph.D., Geraldine Dawson, Ph.D., James McPartland (Publisher: The Guildford Press;
1 edition, 2002)
Activity Schedules for Children with Autism: Teaching Independent Behavior
By Lynn E., McClannahan, Ph.D. and Patricia J. Krantz, PhD, (Publisher: Woodbine House; 1 edition,
1999)
The Autism Sourcebook
By Karen Siff Exkorn (Publisher: Collins; 1 edition, 2006)
Autism Spectrum Disorders: The Complete Guide
By Chantal Sicile-Kira(Publisher: Vermilion, 2003)

Pag. 48

Changing the Course of Autism: A Scientific Approach for Parents and Physicians
By Brian Jepson, M.D. and Jane Johnson (Publisher: Sentient Publications; 1 edition 2007)
Children with Autism: A Parents Guide
By Michael D. Powers (Publisher: Woodbine House; 2 Sub edition, 2000)
Could it be Autism? A Parents Guide to the First Signs and Next Steps
By Nancy Wiseman (Publisher: Broadway; 1 edition, 2006)
Does my Child Have Autism? A Parents Guide to Early Detection and Intervention in Autism
Spectrum Disorders
By Wendy L. Stone, Ph.D. and Theresa Foy Digeronimo, MED(Publisher: Jossey-Bass; 1 edition, 2006)
Facing Autism: Giving Parents Reasons for Hope and Guidance for Help
By Lynn M. Hamilton (Publisher: WaterBrook Press; 1 edition, 2000)
Let Me Hear Your Voice
By Catherine Maurice (Publisher: Ballantine Books, 1994)
Look Me in the Eye: My Life with Aspergers
By John Elder Robinson (Three Rivers Press, 2008)
Making Peace with Autism: One Familys Story of Struggle, Discovery, and Unexpected Gifts
By Susan Senator (Trumpeter, 2006)
Not My Boy!: A Father, A Son, and One Familys Journey with Autism
By Rodney Peete (Hyperion 2010)
Nourishing Hope
by Julie Matthews (www.NourishingHope.com)
Overcoming Autism: Finding the Answers, Strategies, and Hope That Can Transform a Childs
Life
By Lynn Kern Koegel, PhD Claire LaZebnik (Publisher: Penguin /Non-Classics, 2005)
Playing, Laughing, and Learning with Children on the Autism Spectrum: A Practical Resource of
Play Ideas for Parents and Caregivers
By Julia Moor (Publisher: Jessica Kingsley Publishers; 1 edition, 2002)
Play and engagement in early autism: The Early Start Denver Model
by Sally Rogers, PhD and Geraldine Dawson, PhD. Publisher: New York: Guilford Publishing, 2009)
A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know
By Fred R. Volkmar and Lisa A. Wiesner (Wiley, 2009)
Siblings of Children with Autism: A Guide for Families
By Sandra L. Harris, PhD and Beth A. Glasberg, Ph.D. (Publisher: Woodbine House, 1994)
Special Diets for Special People: Understanding and Implementing a Gluten-Free and CasienFree Diet to Aid in the Treatment of Autism and Related Developmental Disorders
By Lisa S. Lewis (Publisher: Future Horizons, 2005)

Pag. 49

Strange Son
By Portia Iverson (Riverhead Trade, 2007)
Ten Things Every Child with Autism Wishes You
By Ellen Notbohm (Future Horizons, 2005)
The Complete Guide to Aspergers Syndrome
By Tony Attwood (Jessica Kingsley Publishers, 2008)
Theres a Boy in Here
By Judy Barron and Sean Barron (Future Horizons, 2002)
Thinking in Pictures, Expanded Edition: My Life with Autism
By Temple Grandin (Vintage, 2006)
The Out-of- Sync Child
By Carol Kranowitz (Perigee Trade, 2006)
Understanding Autism For Dummies
By Stephen Shore and Linda G. Rastelli (For Dummies, 2006)
Youre Going to Love This Kid!: Teaching Students With Autism in the Inclusive Classroom
By Paula Kluth (Brookes Publishing Company, 2003)

Cri pentru copii


Everybody is Different: A Book for Young People who have Brothers or Sisters with Autism
By Fiona Bleach (Reading Level: Ages 4-8, Publisher: Autism Asperger Publishing Company, 2002)
The Autism Acceptance Book, Being a Friend to Someone with Autism
By Ellen Sabin (Reading Level: Ages 9-12, Publisher: Watering Can 38 Press; 1 edition, 2006)

Pagini web
Autism Research Institute www.Autism.com
Autism Speaks www.AutismSpeaks.org
Autism Society of America www.Autism-Society.org
First Signs www.FirstSigns.org
Interactive Autism Network www.ianproject.org
National Autism Association www.NationalAutismAssociation.org
Organization for Autism Research www.ResearchAutism.org
RethinkAutism www.rethinkautism.com
The HollyRod Foundation www.hollyrod.org
Unlocking Autism www.UnlockingAutism.org

Pag. 50