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NDICE
-
Ana
no
sem
e o
O
E
O
Rita de Paula:
sei o que eu faria
as idias, a abertura intelectual
carinh0 de Vocs.
Caetano Veloso
pag:07
O DEFICIENTE E SUA IMAGEM
Escrever sobre pessoas deficientes muito mais difcil e complexo do que poderia pa
recer. Um dos problemas srios reside no fato de que qualquer "noo" ou "definio" de de
ficincia implica uma imagem que ns fazemos das pessoas deficientes. Sempre que usa
mos palavras do tipo "excepcional", "cego", "surdo", "invlido", "louco", "aleijad
o", "anormal" etc., temos em mente uma concepo daquilo que estas palavras querem d
izer. Apesar de quase sempre as usarmos de forma indiscriminada, sem muita preoc
upao, elas sempre tm algum significado para ns. As palavras so expresses verbais criad
as a partir de uma imagem que a nossa mente constri.
Digamos, ento, que algum pergunte a voc o que so pessoas deficientes. Qual seria a s
ua
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resposta? Pense um Pouco. Todos ns, deficientes
ou no, somos capazes de imaginar. A pessoa que
agora esta em sua mente se adequa a um dos
"conceitos" mencionados no Pargrafo anterior?
Vale dizer: a pessoa que voc imaginou tem as caractersticas
de um "cego", de um "demente", ou de um "paraltico" com todas as pessoas
possveis idias que se podem fazer a respeito dessas palavras?
Para ficar mais claro vou dar alguns exemplos:
Digamos que voc tenha pensado num cego como
aquele bilheteiro
malvestido que ganha muito
pouco vendendo a sorte grande. Se voc no
pensou nesta pessoa, digamos que voc tenha
pensado em algum que no era deficiente, se
acidentou num desastre de automvel, foi para
uma cadeira de rodas, se tornou, portanto,
um deficiente fsico e agora se recusa a sair de casa.
Mas, se Voc no pensou ainda nesta pessoa,
digamos que Voc tenha pensado num paraplgico
dinmico, que acorda cedo, trabalha, estuda,
passeia e dorme tarde. Ou, ento, naquela pessoa
"normal" que voc conhecia e que, de repente,
no se sabe bem por que, desandou a ficar louca,
e agora considerada um deficiente ou doente
mental.
Todas estas imagens em mente esto, sem
dvida, permeadas por uma concepo de deficincia.
Mais que isso, esta concepo implica
Se entrarmos por este caminho, surgir ainda a seguinte pergunta: mesmo com a tent
ativa de "definio" por parte da Organizao Mundial de Sade (que tenta responder a esta
s questes),
a rigor, grande parte de todos ns no em
maior ou menor grau deficiente? Afinal, muitos de ns so portadores de algum tipo d
e leso, so mopes, diabticos, hipertensos, tm altura
ou peso no considerados adeq
, possuem algum tipo de disfuno orgnica etc. Existem ainda pessoas que necessitam e
xtrair um rgo ou uma parte do corpo: o caso, por exemplo, das mulheres que precisa
m fazer a mastectomia
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(extrao cirrgica de um ou dos dois seios). Neste sentido, quando falamos de pessoas
deficientes, podemos relativizar a este ponto? At hoje este assunto no est fechado
. Mas eu no sei se no seria perda de tempo se deter muito nele. Pois, se nos ative
rmos somente s pessoas isoladas nos esquecemos de que elas fazem Parte do mundo.
Na nossa Sociedade, mesmo que a ONU e a OMS tenham tentado eliminar a incoerncia
dos "conceitos", a palavra "deficiente" tem um significado muito forte. De certo
modo ela se ope palavra "eficiente". Ser "deficiente", antes de tudo, no ser "cap
az", no ser "eficaz". Pode at ser que, conhecendo melhor a pessoa, venhamos a perc
eber que ela no to "deficiente" assim. Mas, at l, at segunda ordem o "deficiente" o
no-eficiente"
Assim que em qualquer sociedade existem
valores Culturais que se consubstanciam no modo como a sociedade est organiza. So
valores que se refletem imediatamente no pensamento e nas imagens dos homens, e
norteiam as suas aes. So valores que terminam por se refletir nas palavras com que
os homens se exprimem. Assim sendo, em todas as sociedades a palavra "deficiente
" adquire um valor Cultural segundo padres, regras e normas estabelecidos no bojo
de suas relaes sociais.
A realidade natural diversa: ns homens no
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somos fisicamente todos iguais. E claro que fazemos parte da mesma espcie, mas ca
da um de ns tem altura diferente, cor de pele e de olhos diferentes, peso diferen
te etc. Somos todos homens, porm diversos. Fisicamente temos, portanto, caracterst
icas diferentes uns dos outros. As pessoas deficientes talvez sejam um pouco mai
s diferentes, j que podem possuir sinais ou seqelas mais notveis.
Mas a realidade social tambm diversa: ns homens no somos tambm socialmente todos igu
ais. Acontece, todavia, que no podemos meramente transpor a realidade natural par
a a realidade social. No porque os homens so naturalmente diferentes entre si que
devem ser socialmente diferentes. O fato de os homens se relacionarem quantitati
va e qualitativamente diferente no plano social uma construo sociocultural. E uma
diferena que no nasce da Natureza: ns homens a construmos.
Vivemos, assim, em sociedades em que os homens so socialmente desiguais. So socied
ades problemticas, com profundas divises entre classes sociais. Muito mais crtica d
o que a diviso entre deficientes e no-deficientes, a diviso estrutural entre classe
s permeia todas as demais divises. Se a sociedade est dividida pela base entre ric
os e pobres, empresrios e trabalhadores assalariados, e, por extenso, ideologicame
nte, entre superiores e inferiores, melhores e piores,
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estas divises vo acabar por permear todas as outras.
Nesta medida, no se trata tambm de querermos nos convencer que todas as pessoas so
socialmente iguais. Muitos dizem que, "no fundo, somos todos iguais". Alguns pro
fissionais chegam a dizer que "pessoas deficientes e no-deficientes so iguais pera
nte a sociedade". No, no so. Todos so de fato diferentes socialmente. So diferentes s
ocialmente porque construram e foram construdos neste mecanismo de relaes sociais qu
e os diferenciam.
Entretanto, no nessa realidade social dividida que pensamos viver. No nessa socied
ade fraturada entre homens que dizemos pertencer. A realidade se nos apresenta c
omo um todo que deve ser organizado, homogneo, em ordem, e em que cada homem deve
ser solidrio um com o outro. Pode ser que neste ou naquele momento a sociedade
no esteja neste p de equilbrio. Este pode ser um momento de transio que tender a de n
ovo se organizar. Para alm disso, sempre nos colocado que a sociedade deve ser um
corpo estruturado, o qual tem rgos, sendo que cada rgo tem uma funo social muito prec
isa. Trata-se de pensarmos a nossa realidade social de um ponto de vista fisiolgi
co, como um corpo humano, com rgos que se relacionam entre si numa estruturao que de
ve trazer o equilbrio e a harmonia para este corpo.
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Assim sendo, para que no se quebre o equilbrio, no pode haver "rgos estragados" ou em
"mau funcionamento. Um corpo com rgos "deficientes" no um "corpo social" bem-estru
turado e em ordem. Desta forma, no toda a sociedade que estaria fragmentada, mas
apenas uma parte dela seria considerada "fora do normal".
O nosso corpo individual tem ntima ligao com esse "corpo social". Todos ns nos expre
ssamos atravs da realidade sociocultural. Esta realidade est to presente em nosso c
orpo, como o nosso corpo est presente na realidade. Na medida em que a sociedade
no vista como uma realidade sociocultural fraturada, diversa, que apresenta contr
adies internas, mas sim vista como um "corpo social" que deve estar em ordem, o co
rpo humano tambm deve acompanhar a ordem social. Isso eqivale a dizer que um corpo
humano que apresente qualquer malformao (amputaes, seqelas de qualquer tipo etc.) no
um corpo estruturalmente em ordem.
Nesta nossa sociedade a ordem por demais valorizada. Sempre ouvimos as pessoas d
izerem que uma sociedade sem ordem jamais chegara ao progresso. Sempre ouvimos t
ambm que um rgo qualquer que esteja apresentando uma disfuno pode contaminar o resto
do "corpo social". Estas so idias facilmente transponveis para o nosso corpo humano
individual. Um corpo
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deficiente seria, sob este raciocnio, um corpo que apresenta
necessariamente disfunes, incapacidades e no estaria em ordem. Um corpo que no est em
ordem consequentemente no poder alcanar o progresso to desejado. Logo, ser um corpo
fadado a no ter realizaes, no ter progressos, a ser sempre dependente.
Alm desses um outro valor muito cultuado em nossa sociedade o valor do sucesso. A
s pessoas se dispem numa hierarquia tal que
quem tem maior xito nos seus papis predeterminados maior status ter. Existe uma pr-n
oo que determina o que o xito e o que o sucesso e como as pessoas tero de fazer para
alcana-lo Muitas vezes, um corpo "bem-formado" essencial para conquista. Alis, ex
istem tambm pr-noes que determinam o que o organizao homogeneidade ordem...
Isto o estigma. Toda pessoa considerada fora das normas e das regras estabelecid
as uma pessoa estigmatizada. Na realidade, importante perceber que o estigma no e
st na pessoa ou, neste caso, na deficincia que ela possa apresentar. Em sentido in
verso, so os valores culturais estabelecidos que permitem identificar
quais pessoas so estigmatizadas Uma pessoa traz em si o estigma social da deficinc
ia. Contudo, estigmatizada porque se estabeleceu que ela possui no corpo uma mar
ca que a distingue
pejorativamente das outras pessoas. Porque a
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nossa sociedade divide-se estruturalmente em classes sociais, aqueles considerad
os "iguais" colocam-se num plo da sociedade e aqueles considerados "diferentes" c
olocam-se no outro plo. Mais do que isso: muitos dos considerados "diferentes" in
trojetam essa diviso como se ela fosse absolutamente natural. Aceitam a considerao
de "diferentes" e admitem at a condio de "inferiores".
Pela lgica dos valores sociais dominantes, uma pessoa estigmatizada deve tentar s
e parecer como a mais "normal" possvel. At um educador de cegos, Wilhelm Heimers,
em seu livro Como Devo Educar Meu Filho cego?, afirma categoricamente: "Muitas d
eficincias fsicas podem ser aliviadas por meio do uso de prteses que tornam defeito
mais aceitvel para as outras pessoas. No caso da pessoa cega, o olho se apresent
a deformado, como morto, e provoca repulsa, especialmente quando a pessoa esboa c
om o olho movimentos prprios dos videntes. Um olho artificial no ajuda a pessoa ce
ga, mas permite-lhe disfarar o defeito e elimina o aspecto desagradvel da rbita ocu
lar. Se por uma coincidncia qualquer a aplicao de uma prtese se torna impossvel, reco
menda-se o uso de culos escuros. A pessoa cega que se adapta ao ambiente e se com
porta de um modo normal sem chamar a ateno sobre sua deficincia facilita enormement
e o relacionamento com os outros e
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prestigia sua imagem no mundo dos "videntes".
interessante verificar que incutido na pessoa deficiente que ela deve colocar um
a prtese porque deve fazer tudo para se parecer com uma pessoa "normal". E o mais
grave: o deficiente aceita isso. Quase nunca ele pensa que uma prtese se destina
tambm correo de uma situao fsica que se deixada para depois talvez venha a ser tarde
No conjunto dos valores culturais que definem o indivduo "normal", esto includos p
adres" de beleza e esttica voltados para um corpo esculturalmente bem-formado. Aqu
eles que fogem dos "padres", de certa forma agridem a "normalidade" e se colocam
parte da sociedade por isso que se procura alcanar por qualquer meio e a qualquer
preo estes "padres". E isso no diz respeito somente s pessoas deficientes... As pes
soas estigmatizadas so pessoas que, muito embora tenham sido criadas nesta socied
ade e nesta cultura, no so reconhecidas nem por esta sociedade, nem por esta cultu
ra.
Ento estas pessoas so excludas da sociedade?
Isto no to simples assim. Estas pessoas no
so sumariamente excludas da sociedade. O
processo no automtico Existe um mecanismo
social muito bem feito que pende para a
"excluso" e ao mesmo tempo pende para a
"integrao". O "diferente" segregado, no obstante existe
na sociedade uma "ideologia
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de integrao", que consiste em apregoar que todos os cidados so iguais e que por iss
o ningum deve ser excludo do convvio social. J vimos que os cidados no so iguais na so
iedade. Por isso dizer que so iguais esconder uma realidade diversa. No fundo, es
te mecanismo social altamente discriminador.
Essa tentativa de integrao acontece concretamente atravs das instituies, quais sejam,
a escola, os hospitais psiquitricos, as penitencirias e mesmo os centros de reabi
litao. So
eles que na maior parte das vezes tentam preparar
o indivduo para que seja aceito e integrado no
social. Os centros de reabilitao tentam preparar
os deficientes para que a sociedade os aceite.
A tendncia da sociedade, por sua vez,
continuar em sua lgica de excluso. Instaura-se o impasse.
O mecanismo social que exclui e a um s momento pretende integrar o deficiente tra
z para ele e para todos ns uma confuso muito grande de pensamentos. O nosso raciocn
io no entende por que fala-se tanto em integrao e mesmo assim o deficiente marginal
izado. No entende por que no reconhecido por esta mesma cultura em que encontra-se
inserido. Isso pode lev-lo a considerar-se um estranho em seu prprio mundo. Toda
pessoa, deficiente ou no, que, submetida engrenagem da estrutura sociocultural, no
se encontra em
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seu prprio mundo tende a se desligar dele. Como nica e ltima alternativa tenta proc
urar um outro mundo em que seja reconhecida.
E preciso perceber que a busca de um outro mundo, a busca de reconhecimento e id
entidade, est muito ligada a um processo social ambguo e contraditrio. As tenses fam
iliares, profissionais, sociais, podem levar um indivduo a apresentar "comportame
ntos desviantes", estando ele procura de um mundo cujos valores lhe sejam identi
ficveis. Nesta medida (tento mostrar que deficincia e doena mental no representam ne
cessariamente a mesma coisa), no s o deficiente mental (em geral considerado como
portador de baixo potencial intelectivo) pode apresentar "comportamentos desvian
tes". H tambm pessoas no-deficientes mentais que, por se verem imbudas de vrias tenses
, podem apresentar os ditos "comportamentos divergentes" e assim serem considera
das "doentes mentais" ou "loucas".
Michel Foucault, importante filsofo francs contemporneo, em Doena Mental e Psicologi
a, afirma: "De fato, quando homem permanece estranho ao que se passa na sua ling
uagem, quando as determinaes econmicas e sociais o reprimem, sem que possa encontra
r sua ptria nesse mundo, ento ele vive numa cultura que torna possvel uma forma pat
olgica como a esquizofrenia; estranho num mundo real, enviado
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Figura.
"...estranho num mundo real".
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a um 'mundo privado', que objetividade nenhuma pode mais garantir; submetido, en
tretanto, ao constrangimento desse mundo real, ele experimenta este universo par
a o qual foge, como um destino". Neste sentido, procurando um novo mundo para en
contrar-se, a pessoa que no se reconhece em sua prpria cultura encaminha-se
para o que Foucault chamou de um "mundo mrbido". Essa pessoa seguramente se disti
nguir das outras, pois apresentar comportamentos prprios deste "mundo mrbido" em que
encontra. Essa pessoa ser, no mnimo, "anormal" e, no mximo, "louca".
No preciso ser deficiente para no ser reconhecido pela sua prpria sociedade. O negr
o, o homossexual, O louco e at qualquer um que divirja das normas e regras da ord
em social podem ser considerados "desviantes" e assim situarem-se fora da socied
ade. O "desviante" aquele que no est integrado, que no est adaptado, que se apresent
a fsica e/ou intelectualmente normal, e portanto encontra-se parte das regras e d
as normas. Deste modo, o que mede o "desvio" ou a "diferena" social so os parmetros
estabelecidos pela organizao sociocultural.
Porm, esta organizao sociocultural precisa ser por ns desmistificada. O que quero di
zer que no podemos fazer dela uma noo abstrata que encubra e obscurea todas as suas
articulaes e mecanismos concretos que se
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refletem no nosso dia-a-dia. muito comum jogarmos a culpa de tudo o que nos acon
tece numa entidade abstrata chamada sociedade ou sistema. Sempre ouvimos falar q
ue a sociedade no costuma reintegrar ex-presidirios nem integrar deficientes. Isto
no verdade. A verdade que esta tal sociedade assim, discriminadora e excludente,
ela assim porque os homens que nela habitam construram historicamente e reproduz
em divises estruturais entre classes, divises estas permeadas por conflitos incon
ciliveis, com desdobramentos mltiplos, que determinam todas as excluses e discrimin
aes efetuadas.
E aqui voltamos para a imagem que fazemos das pessoas deficientes. Vimos que a nv
el da Natureza todos ns, seres humanos, apresentamos caractersticas diferentes uns
dos outros. Vimos que neste nvel as pessoas deficientes tm as suas diferenas mais
notveis; so, de fato, portadoras no de seqelas diferenciadoras. Vimos tambm que estas
diferenas biolgicas no podem jamais ser transportadas para as diferenas sociais, as
quais so construdas culturalmente pela organizao social forjada pelos homens. So est
as diferenas sociais valorativas - e no necessariamente as biolgicas - que determin
am que as pessoas deficientes so pessoas submissas. So
estas diferenas sociais que fabricam mecanismos de excluso e de tentativa incoeren
te de intepag:24
grao social. So estas diferenas sociais e estes mecanismos que fazem os considerados
"diferentes" construir um mundo prprio "mrbido", na medida em que no se "encaixam"
e no se reconhecem neste mundo que tambm deles. Vemos, enfim, que ao imaginarmos
em nossa mente um "invlido", um "ceguinho" um "defeituoso" ou um "maluco", impres
cindvel que busquemos os elementos que constituem essa imagem nas articulaes concre
tas da estrutura sociocultural
Esta uma breve introduo num breve livro. Muitas das questes que dizem respeito s pes
soas deficientes foram e vo ser daqui por diante quase que apenas levantadas. Evi
dentemente no h espao para uma discusso mais profunda. Gostaria apenas de indagar se
no cabe, hoje, a todos ns, repensar a imagem que elaboramos com relao s pessoas defi
cientes. Uma imagem dominante, que incide arbitrariamente sobre interpretaes subje
tivas e que leva a aes paternalistas, assistencialistas e caritativas. Acredito qu
e caiba a todos ns, deficientes ou no-deficientes, reavaliarmos esta imagem, anali
sando a sua origem e sua articulao com a organizao sociocultural em que vivemos.
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OS MEANDROS DA DEFICINCIA
A rigor, existem trs tipos de deficincia, sendo que um deles divide-se em dois. Ex
istem as deficincias fsicas (de origem motora: amputaes, malformaes ou seqelas de vri
tipos etc.), as deficincias sensoriais, que se dividem em deficincias auditivas (s
urdez total ou parcial) e visuais (cegueira tambm total ou parcial), as deficincia
s mentais (de vrios graus, de origem pr, peri ou ps-natal).
Deixe-me trocar em midos. Vamos, porm por partes. Primeiro, vamos dividir a origem
das deficincias em pr-natal, em que se incluem as congnitas, de um lado, e peri e
ps-natal, de outro. Quanto primeira origem, aps a concepo, o embrio leva trs meses pa
a se formar definitivamente. nesta poca de formao que podem ocorrer as malformaes. Aq
ui encontram-se basicamente duas causas: 1) doena da me ou do feto, ou 2) distrbios
genticos.
Por outro lado, a ingesto de drogas tambm pode ser responsvel por malformaes. No acon
elhvel a qualquer mulher grvida tomar qualquer tipo de remdio (principalmente calma
nte) sem orientao mdica. Na dcada de 50, existiam calmantes considerados muito fraco
s, contendo talidomida, que foram responsveis por um nmero muito grande de crianas
deficientes. At hoje existe uma associao chamada Associa5o das Vtimas da Talidomida.
Existem ainda os efeitos da radiao. O Raio-X, por exemplo, pode acarretar malformaes
no espermatozide do pai, no vulo da me, ou no embrio, o que pode gerar o nascimento
de um filho deficiente. por isso que as mes que esto gerando filhos no devem tirar
radiografias.
Dentro das malformaes de origem pr-natal, encontramos tambm as causas congnitas. Esta
s dizem respeito carga gentica transmitida hereditariamente ao feto. Genes altera
dos de antepassados podem ocasionar malformaes. O feto pode adquirir um gene deletr
io (degenerado) de parte da famlia do pai ou da famlia da me,
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o que vai interferir na sua constituio.
As malformaes ocorridas no perodo dos primeiros trs meses de gravidez podem trazer q
ualquer dos trs tipos de deficincia. A deficincia fsica, a sensorial e a mental, e a
t mesmo a combinao de algumas deficincias (chamadas deficincias mltiplas) podem ser ge
radas por doenas da me ou do feto, por disfun5o causada por radiao ou por transmisso h
ereditria de genes alterados. Podem nascer crianas portadoras da sndrome de Down (m
ongolismo), distrofia muscular progressiva, mielomeningocele, surdez, cegueira,
hidrocefalia, microcefalia etc.
Mas as deficincias no tm somente origem pr-natal. Elas tambm podem ter origem peri ou
ps-natal, s quais chamamos deficincias adquiridas. Podem ocorrer por acidentes ou
doenas. As doenas infecciosas que atacam crianas ou adultos podem ser responsveis po
r seqelas. As doenas infecciosas mais comuns suo: varola, meningite, encefalite, sa
rampo, tracoma, poliomielite, hansenase etc. Estas doenas, se no so tratadas no incio
e com presteza, podem trazer qualquer dos trs tipos de deficincia. As crianas prem
aturas, por possurem menor defesa contra agentes agressores, podem vir a ser acom
etidas por doenas que acarretem deficincias. Em geral, so tomados os cuidados neces
srios.
Existem, por outro lado, as doenas nopag:29
infecciosas, que acometem mais os adultos. Estas
so, na maioria, a hipertenso, que pode ocasionar
o derrame e consequentemente a hemiplegia,
e as doenas das artrias, que levam a amputaes.
As deficincias adquiridas podem ainda ter
origem nos acidentes de parto, de trabalho, de trnsito etc. Em geral, a paralisia
cerebral e a epilepsia, por exemplo, so deficincias ocorridas devido a um acident
e no momento do parto. Um acidente de automvel pode fazer deslocar alguma vrtebra
da coluna vertebral, atingindo a medula espinhal, trazendo a paraplegia ou at a t
etraplegia. Um acidente de trabalho, o qual pelo menos aqui no Brasil muito freqe
nte, pode ocasionar uma amputao ou uma doena grave que traga algum tipo de seqela.
Todas as pessoas deficientes so iguais? Claro que no. O estigma da deficincia acaba
por fazer com que a populao acredite que todos os deficientes so iguais. Isso no ve
rdade. Certamente teremos deficientes com graves limitaes incapacitadoras, mas tam
bm teremos indivduos cuja deficincia no lhes traz nenhuma (ou quase nenhuma) incapac
idade. Um portador de deficincia mental severa tem limitaes. Um portador de paralis
ia cerebral leve no tem limitaes. Mas, ento, novamente, podemos chamar de "deficient
es" aqueles que no possuem nenhuma (ou quase nenhuma) limitao?
O que me parece importante que um deficiente
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fsico que "transe" muito bem com o seu aparelho ortopdico, com a sua cadeira de ro
das e com a vida, sem dvida poder ter as suas limitaes atenuadas. Ao passo que um de
ficiente qualquer, que deixe a deficincia ou a vida comand-lo mais do que a medida
mesma em que ele comanda a deficincia ou a vida, um deficiente desses estar sujei
to a ter mais limitaes. Eu sei que isto no fcil. Sei que quando o deficiente est posi
cionado numa classe social que o impede pela pobreza material de comprar aparelh
o, cadeira de rodas, aprender o alfabeto Braille ou o manual, fazer reabilitao etc
., ele estar sentenciado a ser sempre comandado pela vida. Sei tambm que quando se
tem tudo isso, mas faltam perspectivas que no surgem porque existe o paternalism
o, o estigma, o preconceito e a sua prpria cabea, ele estar tambm fadado a ser coman
dado pela vida.
O que estou querendo mostrar, apenas, que a deficincia relativa. Relatividade est
a que se apresenta tanto a nvel sociocultural, como tambm exclusivamente a nvel fsic
o. Alis, nem a OMS conseguiu uma definio matematicamente precisa de quem ou quem no
deficiente neste nosso mundo. De minha parte, acredito que precisar corretamente
quem e quem no deficiente no a coisa mais importante. A coisa mais importante so a
s implicaes que decorrem a partir de um processo
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que engloba a deficincia.
Mas, mesmo no dando muita importncia para as definies exatas, acredito ser fundament
al desmistificar algumas coisas. Dois pontos importantes, at porque eles se refle
tem nas relaes sociais que se entabulam na nossa sociedade, precisam ser na medida
do possvel corretamente explicitados. Um deles diz respeito diferenciao entre doena
e deficincia. O outro diz respeito a se existe ou no a possibilidade de transmisso
ou contgio da deficincia. Estes so dois pontos muito nebulosos que no raro, devido
at m informao reinante entre a populao, so objeto de confuso, acarretando preconcei
nfundados. Vamos, ento, por partes.
Quanto ao primeiro item - doena/deficincia - preciso esclarecer a relao existente. A
s pessoas deficientes, salvo algumas poucas excees, no so pessoas doentes. Ao contrri
o, como quaisquer outras pessoas, devem gozar de boa sade. A relao existente entre
doena e deficincia que algumas deficincias se originam em doenas. A deficincia, neste
caso, a seqela trazida pela doena. A poliomielite, por exemplo, uma doena infeccio
sa que traz como conseqncia urna seqela: a paralisia de um ou mais membros. E impor
tante frisar que passada a fase da doena (plio), a pessoa pode se tornar deficient
e. No obstante, esta mesma pessoa pode tambm gozar de boa sade para o resto da vida
. E verdade que
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existem algumas excees, que so os casos em que a doena muito forte atingiu a pessoa
de forma grave a ponto de trazer complicaes como, por exemplo, complicaes respiratria
s. Mas verdade tambm que grande parte (eu diria a maior parte) dos que tiveram pli
o hoje so pessoas que gozam de muito boa sade e, portanto, so apenas deficientes.
A considerao de que todo (sem tirar nenhum) deficiente um doente vai muito mais lo
nge. Mesmo aqueles que se dizem especialistas consideram as pessoas deficientes
como doentes. Peter Herriot, psiclogo ingls, organizador dos livros do Curso Bsico
de Psicologia, na introduo do livro de Rosemary Shakespeare, Psicologia do Deficie
nte, afirma: " maneira da sociedade, provvel que nos congratulemos com o fato de t
ermos comeado a pensar nas pessoas deficientes como doentes e no como vtimas da pun
io divina".
Doena um processo. Deficincia um estado fsico ou mental eventualmente limitador. Ex
istem, verdade, alguns casos - mais incomuns - de simultaneidade. Nestes as pess
oas so portadoras de uma doena que se associa deficincia. Trs exemplos devem ser o b
astante: a distrofia muscular progressiva (tipo de doena muscular), a hansenase (m
al-de-Hansen, indevidamente chamada de lepra) e os distrbios cardiovasculares. Me
smo assim, a maioria destas doenas pode
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ser curada, restando somente a deficincia ou nem isso. Com tratamento mdico adequa
do, a hansenase curada, deixando na pessoa apenas as seqelas advindas da doena. Por
outro lado, uma cirurgia cardaca pode eliminar a doena, eliminando tambm a deficinc
ia, pois, como os distrbios cardiovasculares so responsveis por algumas incapacidad
es fsicas pessoais, uma vez eliminados estar5o tambm eliminadas as incapacidades e
a deficincia. Estes casos requerem cuidados mdicos, j que a deficincia est associada
a uma doena. Mas, sanada a doena, no h mais por que considerar como ainda sendo doe
nte ou no mnimo "ex-doente" a pessoa que agora est completamente curada ou apenas
deficiente.
Contudo, preciso sublinhar que com isso no estou querendo minimizar uma doena ou d
izer que consultar mdico bobagem. Isso nunca. Assim como o excesso de cuidado des
necessrio pode ampliar a deficincia, a falta de cuidado tambm pode aument-la. Existe
m casos de crianas que nascem deficientes e, por ignorncia dos pais ou absoluta ca
rncia de condies financeiras, acabam por no consultar mdicos especialistas ou por no f
azer a reabilitao necessria. Alm disso, existem tambm casos (e no so poucos) em que os
pais deixam de consultar mdicos e vo consultar milagreiros, pais-de-santo, benzede
iros etc. Acredito que
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cada um tem a sua f, o que leva as pessoas a procurar alternativas para o que con
sideram poder ser consertado. Mas nesta crena deve estar includa tambm a f no mdico e
nos profissionais de reabilitao que, em tese, sabero tratar da deficincia.
Falar em m condio social, em m condio de vida, abre novo espao para que se fale em rea
ilitao. Dos 300 milhes de deficientes do Terceiro Mundo, a maioria no conta com os s
ervios de reabilitao.
Mas, o que entender quando se fala em reabilipag:42
tao? No conceito de reabilitao est includa a parte fsica, a parte psquica (emocional)
a parte social. Quando uma pessoa portadora de deficincia congnita ou nos casos ma
is freqentes adquirida por acidente entra num centro de reabilitao, a filosofia que
a envolve a de que ela um ser humano que ser reconhecido em sua totalidade. A su
a reabilitao ser, portanto, integral. Ela ser reabilitada fsica, psquica, profissional
, socialmente etc. Acontece, todavia, que, no mais das vezes, isso no ocorre. Por
qu?
Porque existem vrios fatores que podem estar dentro e/ou fora da instituio de reabi
litao, e que impedem a total reabilitao do deficiente. Vamos por partes. Primeiro, v
ejamos o que ocorre por dentro da instituio.
Os centros de reabilitao existentes esforam-se para reabilitar as pessoas deficient
es. Da equipe de reabilitao devem fazer parte o pessoal mdico - fisiatra, neurologi
sta, pediatra, urologista etc. - e o pessoal clnico - fisioterapeuta, fonoaudilogo
, terapeuta ocupacional, psiclogo, assistente social, enfermeiro, tcnico em rteses
e prteses, pedagogo etc. E essencial que haja um entrosamento muito grande no int
erior da equipe. Mas isso no sempre o que acontece. Dentre outros problemas, exis
te um que me parece ser muito sintomtico. Trata-se da hierarquia existente no int
erior da equipe de reabilitao. Ao invs de um entrosamento
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de todos os membros da equipe, o que ocorre muitas vezes uma relao autoritria entre
um membro e outro, cada um querendo se colocar um degrau acima na escala hierrqu
ica. Isto infelizmente ocorre em detrimento do reabilitando. E ele que, em ltima
instncia, sofre as conseqncias do mau entrosamento interno da equipe, o que redunda
muitas vezes num empecilho para a sua completa reabilitao.
Como j disse, a reabilitao deve levar necessariamente em conta que o reabilitando u
m ser humano total. Ao meu ver, este deve ser o esprito no s da equipe de reabilitao,
como tambm o das instituies. No entanto, aliado aos problemas suscitados na escala
hierrquica, existe o fato de que os profissionais e algumas instituies enxergam a
reabilitao segundo algumas "linhas" e "escolas" que entram em choque entre si. A p
rincpio, no deveria haver problema. As vrias "linhas" e "escolas" poderiam, numa di
scusso salutar, fazer trocas de experincias e expectativas, o que resultaria num b
enefcio para o reabilitando. O que causa problema que, ao que parece, o choque en
tre s diversas abordagens no se traduz na troca de experincias, mas, sim, na tenta
tiva deste ou daquele profissional e deste ou daquele centro de reabilitao (ainda
que inconscientemente) de querer impor "a melhor abordagem".
Assim, de extrema importncia citar aqui
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algumas linhas do texto de Jos Geraldo Silveira Bueno, Excepcional: Integrao ou Seg
regao. Diz assim: "O que no podemos deixar ocorrer que profissionais fiquem se digl
adiando e tentando provar que seus procedimentos so os mais adequados e eficazes,
porque se baseiam num corpo de princpios tericos mais corretos. Esta disputa alta
mente salutar quando ocorre a nvel terico, em estudos e polmicas que tm como objetiv
o conhecer cada vez mais a problemtica dos excepcionais. Mas quando ela ocorre em
nvel prtico, com instituies querendo, de qualquer modo, manter toda a sua clientela
dentro de seu esquema e recusando a verificar se muitos de seus educandos no ser
iam melhor atendidos atravs de outros processos, esta disputa acarretar, seguramen
te, grandes prejuzos aos indivduos que dizemos ser a razo de nosso trabalho".
Estes so alguns dos problemas internos apresentados pelos centros de reabilitao. In
felizmente, aqui no tenho espao para tratar da vida cotidiana da instituio. Vejamos,
agora, o que ocorre por fora da instituio. A que papel ela tem se prestado?
Existem centros de reabilitao oficiais e particulares. A nvel federal, existem os C
entros de Reabilitao Profissional (CRPs) ligados ao INAMPS. Aqui em So Paulo, a nvel
estadual, s existe um: a Diviso de Reabilitao Profissio-
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nal de Vergueiro, do Hospital das Clnicas da FMUSP. A nvel municipal, a capital de
So Paulo no conta com nenhum centro de reabilitao. Quanto aos particulares, estes e
sto mais voltados para o aspecto assistencial, de abrigo (asilo) e mdico. Poucos so
os que tm tambm carter profissional. So centros em que o reabilitando paga por sua
reabilitao, ou encaminhado pelo INAMPS, ou entra na parte assistencial. Para supri
r as defasagens oramentrias, a Legio Brasileira de Assistncia (LBA) ajuda a manter,
atravs de verbas, os centros particulares.
H pessoas que dizem que so poucos os centros de reabilitao. Mas alguns dos que exist
em no esto com a sua lotao esgotada. Talvez os critrios de avaliao para atendimento de
"pessoas deficientes reabilitves" sejam subjetivos a ponto de no superlotar os cent
ros existentes. O fato que a situao parece ser no mnimo controvertida: de um lado,
os centros existem e, de outro, uma enorme parte das pessoas deficientes no Bras
il carente dos servios de reabilitao.
O Estado no tem uma poltica de reabilitao. A Comisso Estadual (So Paulo), que fez um r
elatrio sobre pessoas deficientes no Ano Internacional das Pessoas Deficientes (1
981), aps afirmar que "reabilitao, ou habilitao Para alguns casos, uma das necessidad
es bsicas
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de toda pessoa deficiente", "considerou fundamental a criao de uma Coordenadoria d
e Atividades de Reabilitao que tenha a responsabilidade de planejar, incrementar e
coordenar as atividades de atendimento a pessoas deficientes em todos os seus a
spectos". At hoje esta Coordenadoria no foi fundada. Alis, diga-se de passagem, qua
se nada do que foi proposto num "plano de ao" pelas Comisses Nacional e Estadual pa
ra o Ano Internacional foi realizado.
Para no dizer que nada se fez, em julho de 1982 foi montado, atravs da Secretaria
de Sade do Estado de So Paulo, "um Grupo de Trabalho para estudar e propor o Plano
de Operacionalizao, visando o cumprimento, de imediato, da Proposta de Atuao no cam
po da Secretaria da Sade, do recomendado pela Comisso Estadual de Apoio e Estmulo a
o Desenvolvimento do Ano Internacional das Pessoas Deficientes" (Dirio Oficial n 1
14, de 22/06/1982). Este Grupo de Trabalho apresentou um relatrio extremamente su
mrio, com sugestes muitas vezes vagas, e em nenhum dos itens consta qualquer propo
sta de implantao da to esperada Coordenadoria de Atividades de Reabilitao. Nenhum dos
itens foi at hoje plenamente executado.
Por mais que a filosofia interna dos centros de reabilitao seja a de reabilitar a
pessoa
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deficiente, levando em conta que se est diante de uma pessoa total, a realidade s
ocial adversa de fora dos muros da instituio, para onde o "reabilitando" se dirige
, vai fazer com que ele volte ao estgio em que se encontrava antes de ingressar n
o centro. Sei de exemplos de pessoas deficientes que saem de favelas, vo para o c
entro de reabilitao, se "reabilitam", mas voltam para a favela de onde vieram. Ora
, voltar para a favela significa que novamente o "reabilitado" vai sofrer necess
idades materiais, econmicas, psicolgicas etc., que o faro regredir ao ponto em que
se encontrava antes de ir para o centro. Muitas dessas pessoas, quando retornam
ao centro, voltam com escaras, debilitados fisicamente, oprimidos psicologicamen
te, duplamente frustrados e sem perspectivas de vida.
Imaginem uma pessoa que sai de uma favela (e no so poucas), vai para o centro de r
eabilitao e parte de l cheio de expectativas, fazendo planos, acreditando que ir ser
integrada ou reintegrada na sociedade. Imagine o baque que esta pessoa leva ao
enorme parte dos casos passvel de reabilitao a ponto de conseguir que, mesmo com gr
aves leses, uma pessoa deficiente leve uma vida independente e at com contribuies pa
ra a famlia e a sociedade. Existem casos de pessoas portadoras de sndrome de Down
(mongolismo) e de deficincia mental (principalmente os mais prximos da condio limtrof
e) que brincam, passeiam, trabalham em servios simples, e at fazem compras sozinho
s Quanto s deficincias fsicas e sensoriais, estas so muito mais passveis de reabilitao
o que quer dizer que estas pessoas tm muito mais condies de nunca serem dependentes
da famlia.
Eu sei que pensar assim no to fcil quanto parece. As mes, principalmente, se abatem
muito ao perceber que tm um filho deficiente. Muitas mes e pas se esquivam de ler b
ons livros sobre deficincia ou de consultar mdicos ou especialistas em reabilitao pa
ra no sofrerem ou (o que acreditam) no verem o seu filho sofrer Mas importante diz
er que esta parada tem que ser enfrentada. Se ela no for enfrentada, a tendncia a
estagnao, o aprofundamento da deficincia e a considerao de que o filho cada vez mais
"anormal" Pelo contrrio se a parada for assumida e enfrentada - e o enfrentamento
pode muitas vezes ser mais ameno do que o esperado - os pais tero tudo para no f
uturo - e o futuro pode tambm estar mais
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prximo do que o esperado - conseguir enxergar a conquista do enfrentamento da par
ada.
A imagem pejorativa da deficincia na cabea das famlias repercute na educao que os pai
s oferecem aos filhos. J. Espnola Veiga (cego), em seu livro A Vida de Quem No V, t
em uma passagem primorosa sobre a atuao tradicional dos pais com relao ao filho defi
ciente: "O filho vai de 3 para 4 anos, e nada se lhe ensina. 'Coitadinho, deixa!
...' Mexem-lhe o caf, picam-lhe o po, pem-lhe a comida na boca, descascam-lhe a ban
ana, deixam-no que meta a mo no prato. 'Coitadinho! J basta o que ele sofre!...' E
a criana no sofre nada com a falta da vista (. . .). Sofrera, sim, mais tarde, a
conseqncia dessa educao mal dirigida".
O que Espnola Veiga quer dizer com isso? L no fundo, ele quer dizer que a famlia as
sume que tem um filho incapaz at de comer sozinho. Quer dizer que a famlia subesti
ma o filho a ponto de no permitir que as suas potencialidades aflorem naturalment
e. Mais do que isso, a famlia acaba por querer sentir pela criana, alm de imputar-l
he um sofrimento do qual ela no padece.
Porque, em, geral, uma criana com deficincia congnita no sofre absolutamente nenhum
constrangimento por ser deficiente. Na verdade,
a criana deficiente nunca teve outro modelo
a no ser o da deficincia. Ela nunca foi uma
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criana no-deficiente para saber o que s-lo. Ela, de incio, no sofre por no ser um "no
mal". Uma criana que nasceu cega, nunca enxergou e por isso no tem por que sofrer.
Uma criana paraplgica, que sempre andou com aparelho ortopdico, dificilmente sofre
r por no andar sem ele. Somente a partir de uma certa idade, quando o mundo descob
rir que ela deficiente e comear a mostrar-lhe que ela "diferente", ento sim esta c
riana se ver mal com a sua deficincia e provavelmente sofrer. Ningum sofre com a defi
cincia, todos sofrem com o estigma. Deste modo, a atuao dos pais ou familiares, que
no fundo acreditar numa "anormalidade" do filho, incide diretamente na constitu
io fsica e intelectual, bem como na personalidade da criana deficiente.
Muitos testes tm constatado que as pessoas deficientes tm tendncia para terem um at
raso ou mesmo um dficit cognitivo. Isso quer dizer que a interpretao de dados tem l
evado os profissionais (principalmente psiquiatras e psiclogos) a concluir que ex
iste um "padro" de desenvolvimento fsico e intelectual, e que as pessoas deficient
es esto sempre atrasadas para chegar neste "padro". Rosemary Shakespeare, psicloga
inglesa, considerada especialista em pessoas deficientes, em Psicologia do Defic
iente, afirma: "Muitas deficincias envolvem problemas de desenvolvimento cognitiv
o - progresso irregular
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nos processos pelos quais Percebemos o nosso meio circundante aprendemos, compre
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esta idade os jovens usam seu corpo para brincar, correr, nadar etc., e, salvo a
s pessoas portadoras de limitaes muito fortes, as demais, de um jeito ou de outro,
se quiserem, podem fazer tudo isso.
Mas chegada a fatdica "idade da puberdade", os jovens so cobrados a fazer o seu co
rpo corresponder carga de valores culturais. Nesta ocasio um corpo que no estiver
em "ordem" (fsica e intelectualmente) encontrar as primeiras barreiras para intera
gir com o social. At este momento, at os 13 ou 14 anos, as pessoas so "crianas". At e
sta idade, as pessoas no devem ter responsabilidades, no precisam pensar direito {
porque tm quem pense por elas), no precisam ter
fsico muito bem arranjado (at porque tm quem cuide delas). Ao atingir a adolescncia,
o jovem iniciado a uma fase pr-adulta. Agora ele aprender a interagir com o mundo
, a estudar de forma
mais efetiva, a querer exprimir a sua sexualidade, a responder a uma srie de resp
onsabilidade a "comear a ser gente". Para tanto, este social em ordem no admitir um
a pessoa em desordem Uma pessoa "fisicamente diminuda" (expresso infeliz que const
a de alguns livros sobre deficincia) ou "intelectualmente retardada" no poder respo
nder a todas as solicitaes da formao sociocultural.
Muita gente, inclusive alguns considerados especialistas, costumam dizer que as
pessoas
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deficientes apresentam um comportamento prprio. Isso como se existisse o "comport
amento do deficiente". Eqivale dizer todo o deficiente fsico, sensorial e (at) ment
al
apresentaria comportamentos anlogos decorrentes, em ltima instancia, da sua prpria
deficincia. O cego seria desconfiado por natureza. O deficiente fsico (principalme
nte o paraplgico) seria complexado por natureza. O deficiente mental se masturbar
ia por natureza. Todos os deficientes seriam sempre revoltados ou resignados por
natureza. Sempre por natureza.
Este um outro aspecto que no est delineado. Vamos por partes. Aqui, acredito eu, p
recisamos verificar com muito cuidado os dois casos de deficincia - congnita e adq
uirida em separado. Cabe lembrar, tambm, que semelhana do que foi colocado anteriormente
acerca da virtual presena de atraso e dficits cognitivos nas pessoas deficientes,
aqui tambm no me parece que a questo est em saber se o deficiente apresenta ou no um
tipo especfico de comportamento. Pode ser que apresente, como tambm pode ser que m
uitas pessoas no-deficientes tambm apresentem, um tipo especfico de comportamento.
Na realidade, a questo est em saber por que um tipo especfico de comportamento pode
surgir.
Vejamos os deficientes congnitos. Como j falei, as pessoas que nascem com deficinc
ia
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crescem percebendo-se como pessoas que biologicamente possuem alguma diferena notv
el, a qual os outros no possuem. Muito provavelmente, no ser isso que a far ter um t
ipo qualquer de comportamento considerado "desviante". No que decorrer disto que
poderemos talvez encontrar o elemento gerador que faz apresentar este eventual
comportamento. Quando criana, o deficiente no chega a ligar se aquela velhinha lhe
disse que "Nosso Senhor Jesus Cristo, que para todo o sempre seja louvado, far u
m dia voc ficar bom". Ele tambm no chega a se preocupar quando a molecada da rua, o
chama de "ceguinho", "aleijado", ou alguma coisa que o valha. Quando criana, ele
como que adapta o mundo s suas limitaes e, se no houver restries, sair por a brincan
diverso, mas que se relacionava com deficincia, disse um "no" em alto e bom som. E
stas pessoas no se expem.
No acredito sinceramente que a simples curiosidade seja danosa ou mesmo ofensiva.
Acho que ela no deve ser objeto de mal-entendido. Todo deficiente que se preze s
aber detectar o que est por trs de uma pergunta e de um olhar. A simples curiosidad
e, ao meu ver, salutar. Alis, nada mais esclarecedor do que o debate. o intercmbio
de idias, emoes e experincias. No que este intercmbio tenha que ser feito exclusivame
nte entre deficientes e no-deficientes. Entre homens e mulheres tambm. Entre namor
ados tambm. Entre amigos tambm. E entre deficientes e no-deficientes tambm. Se a per
gunta maldosa, maliciosa ou preconceituosa, a ento no haver intercmbio e talvez, nest
e caso, no valha mesmo a pena responder. O deficiente saber quando h a simples curi
osidade ou o interesse e quando h o preconceito.
O mesmo se refere ao olhar. O olhar nem sempre maldoso. Algumas pessoas podem nu
nca ter
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se deparado com um deficiente na rua. A gente sempre olha para aquilo que nunca
viu, que v pouco ou que tem curiosidade de ver. Muitos deficientes reclamam: "as
pessoas olham mesmo", "tem gente que pra de andar ou pra o que est fazendo para olh
ar", "tem gente que at entorta o pescoo para conseguir ver melhor"... Isso verdade
, as pessoas at que olham. Disfaradamente ou no, elas olham. Mas no so todas. E nem s
empre so olhares maldosos. Alm disso, se a gente for para a rua acreditando de ant
emo que vai ser olhado, ento vai mesmo. As vezes, as pessoas nem olham, ou olham a
t sem se dar conta direito para aquilo que esto olhando, e alguns deficientes j diz
em: "o mundo olha para mim". Os olhares so uma coisa importante. Cabe a ns sabermo
s distingui-los: preconceito, piedade, indiferena, admirao, paquera, atrao...
O "sentir-se olhado" faz com que alguns deficientes no queiram ir para a rua. Faz
mais: com que o deficiente se enxergue segundo aquela imagem pejorativa que o c
oloca numa situao de inferioridade e subjugao. Existem deficientes que no se olham no
espelho, acreditando ver
uma imagem desagradvel para os seus olhos. Se a pessoa se olha como um "Z-ningum",
s pode crer que qualquer olhar que venha dos outros esteja imbudo de averso. precis
o que gostemos de ns, para que gostemos dos
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outros, e os outros gostem de ns.
Se bem que muito do que aqui j foi falado serve tanto para deficientes congnitos q
uanto para deficientes adquiridos, vejamos, agora, um pouco melhor os deficiente
s adquiridos. Quando uma pessoa adquire uma deficincia nos primeiros anos de vida
, ela cresce e se forma quase como uma pessoa deficiente congnita. As experincias
fsicas que ela teve quando no era portadora da deficincia no sero muito significativa
s para que marquem de forma contundente a sua vida depois da aquisio. Porm, quando
a pessoa adquire a deficincia no perodo da adolescncia ou j quando adulta, talvez lh
e seja mais penoso enfrentar.
A reabilitao fsica lhe ser difcil, pois todas as experincias de que dispe referem-se a
tempo em que no era deficiente. A reabilitao social pode lhe ser ainda mais difcil,
pois, se ele tinha todos os sentimentos valoratvos para com os deficientes, ter a
gora para com ele mesma. A piedade, a repulsa, a indiferena, o nojo, podem se tra
nsformar em autopiedade, auto-repulsa etc. Como resultado desses sentimentos pod
e nascer um sentimento maior: a autonegao. E por isso que muito comum ouvirmos da
boca dessas pessoas que "a vida agora acabou", que era melhor ter morrido", que
"agora no servir mais para nada". . . As pessoas acreditam que a vida de um defici
ente uma vida absolutamente
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desprovida de significado e qualquer perspectiva. De modo que, adquirindo uma de
ficincia, a sua vida estar ento destinada a no ter mais qualquer sentido.
Este sentimento de autonegao deve ser passageiro. Alguma coisa faz a pessoa sair d
esse estado mrbido. Mas esta alguma coisa pode ser uma derivao do antigo estado. To
das as pessoas, quando esto numa situao que as importuna, tentam muitas vezes a sada
atravs de uma f ou uma crena que minimize os efeitos incmodos da situao. As pessoas q
ue adquirem a deficincia esto sobremaneira colocadas numa situao incomodativa, e ain
da mais com um agravante:
no existe jeito sobre a Terra que as faa sair daquela condio fsica. No existe reconsti
tuio clnica ou cirrgica possvel (pelo menos conhecida at hoje) para uma medula lesiona
da
- principal causa das deficincias motoras adquiridas. Existem, sim, alternativas
que as faam sair daquela situao: rteses, prteses, meios auxiliares de locomoo etc.
Acontece, todavia, que alm de a pessoa ter sobre si mesma o conceito de "diferent
e", estes instrumentos (aparelhos, cadeiras de rodas, bengalas etc.) so marcados
pelo estigma social. Portanto, estas alternativas acabam sendo prontamente recus
adas. s vezes, no basta para a pessoa acidentada voltar a andar com aparelho, com
uma perna mecnica, voltar a fazer coisas
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com um brao mecnico. Ela poder at voltar a fazer as mesmas coisas, mas no se consider
ar mais uma pessoa "normal". Isto, sem dvida, poder fazer com que as pessoas se aga
rrem a algo que lhes substitua (pelo menos inconscientemente) uma sensao de vazio.
Eliane Gonalves de Arajo e Luiz Itamar Janes, ambos portadores de deficincia adquiri
da, escrevem no livro Vivendo o Desafio: A Libertao das Deficincias Fsicas: "(...) u
m dos maiores milagres viver constantemente agradecendo a Deus por seu estado (o
que lhe propicia um amadurecimento global), aproveitando sua posio de doente e pr
ocurando tirar proveito, no vendo somente o lado negativo do problema, mas tentan
do se superar da melhor forma possvel, no se sentindo triste por sua enfermidade p
orque, atravs de sua doena, passa a descobrir que a verdadeira felicidade no est nas
coisas, mas dentro das pessoas. "
Isso, ao meu ver, leva o deficiente a uma resignao passiva que pode, inclusive, le
v-lo a ter a sua deficincia acentuada. Veja bem: eu no estou querendo de forma algu
ma questionar a convico religiosa das pessoas. Acho at que todos ns, de alguma forma
, acreditamos em algo. Acho tambm que natural nos agarrarmos em qualquer coisa na
hora em que algo jamais previsto acontece. Entendo at que as pessoas tentam a qu
alquer custo encontrar o porque
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de um acidente ou de uma deficincia. Entretanto, no posso deixar de colocar o que
eu penso.
Acho que existem dois tipos de questo nas linhas que citei:
1) Deus, indiretamente, o responsvel pela deficincia. Isso esconde toda uma situao s
ociocultural em que todos ns nos encontramos, situao esta que maximiza a deficincia.
Alm disso, j que Deus o responsvel indireto, o deficiente corre o risco de ser env
olvido pela resignao. Mesmo que ele enfrente a vida como qualquer um, talvez se cu
rve frente dos obstculos que se lhe apaream, acreditando que "todos ns temos a noss
a cruz para carregar", que "existem pessoas piores neste mundo" e que a no-superao
deste ou daquele obstculo "deve ser oferecida a Deus".
ontinua a ter lubrificaes vaginais, podendo apenas perder a sensao em volta dos lbios
vaginais e clitris.
importante notar que existem pessoas portadoras de um tipo de leso medular que ab
solutamente no comprometeria a funo sexual e que, no entanto, so pessoas que apresen
tam problemas de funo sexual. Apesar de a leso no ser comprometedora, muitos homens
e muitas mulheres apresentam estes problemas. Acontece que a origem destas disfu
nes pode estar na mente destas pessoas. Voltamos, portanto, ao que foi colocado no
incio: estas pessoas terminam por assumir uma condio que no existe. Acham que um de
ficiente no pode ter sexo, acreditam nisso, e acabam por no levar uma vida sexual
regular.
A educao sexual recebida, por todos ns, quer deficientes ou no, quase sempre precria,
quando no distorcida. Os preconceitos, os tabus, as represses, alm de tudo, envolv
em os pais, a famlia, os prprios jovens, desvirtuando a expresso total da sexualida
de. Por isso mesmo, os jovens adolescentes no recebem as informaes necessrias que os
introduziriam na iniciao
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sexual de modo natural.
No caso dos deficientes, h ainda um agravante:
os pais, na maioria das vezes, no informam nada, alm de tentar cortar pela raiz qu
alquer manifestao sexual. Mas, quando informados sobre sexo, recebem toda a orient
ao sexual regrada pelos mesmos preconceitos e tabus. Os deficientes, como todas as
outras pessoas, situam-se em famlias comuns.
E verdade que a maior parte das pessoas deficientes possuem as suas funes sexuais
inalteradas. Mas pensemos por um momento naqueles poucos que de fato tm as suas f
unes sexuais abaladas por causa da deficincia. Funo e desempenho sexual so duas coisas
diferentes. No porque a funo sexual est alterada que o desempenho sexual tambm ter q
e ser alterado. E importante perceber que a expresso da sexualidade das pessoas,
quer elas sejam deficientes ou no-deficientes, no precisa se restringir a atitudes
convencionais e tradicionais. A sexualidade est muito ligada noo de prazer.
por isso que, ao meu ver, muito problemtico e complexo falar aqui num certo senti
do de "sublimao". Comumente o conceito de "sublimao" aparece aqui como "substituio" ou
"transferncia" obrigatria: o deficiente que no pudesse se realizar sexualmente (e
aqui sempre colocado implcita ou at explicitamente que todos os deficientes no pode
m se realizar
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sexualmente) deveria transferir o prazer sexual para outras atividades. Ora, res
ta saber o seguinte: se a expresso e/ou o desempenho sexual das pessoas pode ser
relativizado, isto , se o prazer sexual e afetivo pode ser satisfeito e realizado
no somente atravs de concepes absolutas e tradicionais, por que no realiz-los? Se as
pessoas podem se unir, obter prazer sexual e realizao amorosa no domnio sexual, por
que transferir para outro domnio?
Por outro lado, a sexualidade est muito ligada noo de amor. O relacionamento sexual
sem amor, principalmente em certa fase da vida, pode ser uma opo. Mas, em outras
fases, pode ser insuficiente. Pode ser que se torne imprescindvel a unio da sexual
idade com o amor. Isto faz com que as pessoas se aproximem. Faz com que no-defici
entes, se aproximem de no-deficientes, deficientes se aproximem de deficientes, no
-deficientes se aproximem de deficientes. O amor e a atrao sempre transcendem a de
ficincia.
Um outro dado importante na questo da sexualidade que existe uma grande preocupao p
or parte dos pais, familiares, mdicos, psiclogos etc., no sentido de que os defici
entes mentais se masturbam de forma exagerada e em qualquer lugar pblico. Isso po
de ser verdade. Porm, mais uma vez as pessoas deixam de analisar o porqu da mastur
bao para ficarem se Preocupando com ela prpria.
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por qu: porque a populao mais pobre est mais sujeita carncia de alimentao mnima nec
, falta de higiene, moradia em habitaes precrias, falta de saneamento bsico, aos ac
dentes de trabalho e, portanto, mais exposta a doenas, contaminaes e acidentes que
podem trazer como conseqncia o nascimento de crianas deficientes ou aquisio da defici
cia. So pessoas que moram em barracos nas favelas ou periferias distantes, em peq
uenos cmodos sujos dos cortios etc. O quadro da sade da populao agrava-se, na medida
em que sabemos que certa parte dos trabalhadores no contam com os servios da Previ
dncia Social por no serem registrados em carteira de trabalho. Isso influi diretam
ente no processo de reabilitao de uma criana ou de um adulto deficiente. Sem contar
com os benefcios do INAMPS, o deficiente sem poder aquisitivo se v com as perspec
tivas de reabilitao reduzidas.
A isto devemos acrescentar o alto nmero de acidentes e doenas de trabalho. Anualme
nte, por volta de 15% dos trabalhadores nas empresas consideradas de alto risco
se acidentam. Os ramos de atividades que mais causam acidentes so:
construo civil, indstria pesada (mecnica, metalrgica) e de veculos. Quais as causas do
s freqentes acidentes? A principal no a falha humana do trabalhador, como se poder
ia supor.
pag:82
Pelo contrrio, a causa primeira dos acidentes a falta de segurana nas condies de tra
balho. comum vermos trabalhadores da construo civil sem cintos de segurana ou capac
etes. A isto devemos somar a condio mesma de vida do trabalhador, que o obriga a u
ma longa jornada de trabalho, a perfazer seu parco salrio com excessivas horas ex
tras, a ter suas horas de sono restringidas por ter que pegar conduo (nibus ou trem
) no condizente com o que se chama de transporte coletivo. Enfim, os acidentes de
trabalho tm tambm origem no cansao fsico e mental do trabalhador.
Este, aps um acidente, pode se tornar deficiente (o que ocorre em grande parte do
s casos), vindo a engrossar as fileiras de pessoas deficientes congnitas quase qu
e completamente marginalizadas do mercado de trabalho. Por que os deficientes so
marginalizados e no encontram emprego?
Porque vivemos numa estrutura econmica e social que implica alto grau de competit
ividade a nvel de oferta de mo-de-obra. , pois, uma estrutura discriminativa. No pre
ciso ser deficiente (ser portador de um impedimento ou incapacidade) para que os
trabalhadores sintam que aqueles que no se adequam ao ritmo da produo - seja ela,
em sentido amplo, industrial, comercial ou financeira - no esto aptos para determi
nadas tarefas. Sem dvida alguma, uma questo de aptido. Aquele
pag:83
Figura.
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operrio da linha de produo, por exemplo, que no solde uma pea no seu tempo regulament
ar, ser engolido pela esteira de peas. Ou, ento, aquele funcionrio que no carimbe tan
tos papis quantos devam ser carimbados num determinado tempo ser engolido pelo tem
po e pelo acmulo de papis. Nos dois casos fatalmente tanto o operrio quanto o funci
onrio no estaro aptos para as tarefas. E no preciso que eles sejam deficientes, bast
Isto nos leva a refletir sobre o emprego pblico. A Lei Estadual 10 261/68 prev que
para ser empossado em cargo pblico o cidado tem que "gozar de boa sade, comprovada
em inspeo realizada em rgo mdico oficial". Sade e doena, para o Estado, confundem-se
om deficincia. A questo , portanto, muito mais de ordem mdica do que de ordem legal.
Os mdicos do Estado e seus subjetivos critrios vetam para o emprego pblico trabalh
adores deficientes plenamente aptos para o cargo ou funo que pleitearam. A Lei che
ga a afirmar que deficincia fsica comprovadamente estacionria no ser impedimento para
a caracterizao da capacidade psquica desde que no impea o desempenho da funo. No enta
to, mesmo com a Lei, os mdicos do Estado alegam que nenhum mdico, em s conscincia, p
ode afirmar taxativamente que as deficincias no podem ser passveis de progresso. Ape
sar de alguns avanos legais recentes, os critrios que no do a medida exata da capaci
dade das pessoas deficientes continuam persistindo.
Quando falamos em mercado de trabalho, no podemos nos esquecer das oficinas prote
gidas. So elas destinadas a acolher a mo-de-obra das pessoas consideradas deficien
tes em alto grau e, portanto, pelo menos aparentemente, absolutamente sem condies
de competitivipag:88
dade no mercado de trabalho. Nestas oficinas trabalham somente deficientes menta
is severos, deficientes fsicos muito limitados e alguns cegos. No raciocnio que te
nto desenvolver fica claro que no podemos examinar a discriminao da fora de trabalho
das pessoas deficientes (em qualquer grau) sem levarmos em conta o sistema de r
elaes de trabalho capitalista extremamente competitivo para todos os trabalhadores
- quer deficientes ou no-deficientes. Algum poderia argumentar, todavia, que as pe
ssoas colocadas neste pargrafo so portadoras de um grau elevado de limitao fsica ou m
ental que as impossibilitaria de exercer qualquer cargo ou funo. Esta afirmao, contu
do, deve ser revista.
Pois existem inmeras empresas que precisam dos trabalhos mais rudimentares, que no
necessitam hbil destreza, precisa coordenao motora ou aguda capacidade de raciocnio
. Caberia, ento, a pergunta: as oficinas abrigadas ou protegidas, sob a justifica
tiva de "proteger" o trabalho dos que no podem competir no mercado de trabalho, no
estariam dando
e eliminando de uma vez por todas essa da fora de trabalho ociosa que deveria sen
do empregada pelas empresas comuns, que fosse atravs de sees protegidas?
Sei que este um assunto complexo, altamente polmico e que no vai ser esgotado nest
e pequeno
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espao. Mas O importante a lembrar que, mais uma vez, o assunto esbarra na formao ec
onmica existente em nossa sociedade. Como fazer diante de um mercado de trabalho
que, para existir, tem que ser altamente competitivo? Ao meu ver, o estudo das o
ficinas protegidas no deveria terminar por a, como se este mercado de trabalho fos
se um assunto resolvido. Pelo contrrio, acredito que a anlise deveria comear justam
ente por a, mostrando que as oficinas protegidas -. uma instituio - so uma decorrncia
lgica da competitividade: so a alternativa encontrada para incorporar trabalhador
es que, devido a graves limitaes, so considerados como impossibilitados de se adapt
ar ao ritmo imposto pela produo.
A marginalizao no mercado de trabalho leva as pessoas deficientes s mais variadas c
ondies sociais. As que conseguem, vo trabalhar em empresas comuns ou no mximo nas of
icinas protegidas. Contudo, as que no conseguem, ou vo viver at morrer como prias so
ciais, em eterna dependncia das famlias ou das instituies de caridade, ou vo ter que
procurar as mais variadas alternativas de sobrevivncia. Neste contexto encontramse muitos mendigos (principalmente cegos e deficientes fsicos) e aqueles que vive
m de expedientes:
os camels, os vendedores de bilhetes de loterias, OS que vendem balas e adesivos
nos semforos,
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os que simplesmente pedem dinheiro em nome de entidades de deficientes etc. Esta
s so pessoas que no tm como sobreviver. Uma vez, ao parar num farol prximo ao bairro
do lbirapuera, aqui em So Paulo, cheguei a ver um deficiente fsico que fazia exib
ies para ganhar dinheiro. Ele era paraplgico, colocava as suas pernas nas costas e
andava somente sobre duas bengalas canadenses. Aps a exibio, passava de carro em ca
rro angariando alguns trocados.
Isto, muitas vezes, ao invs de fazer gerar propostas polticas, que pretendem dar c
abo da situao de misria em que se encontram muitos deficientes, faz gerar propostas
de cunho assistencial e caritativo. Impelidos por uma precria condio de vida, muit
os deficientes aceitam e at assumem viver sob o abrigo da caridade. O que signifi
ca o assistencialismo? Significa que a pessoa deficiente que no tem como sobreviv
er vai ter garantido roupas, comida e repouso. Acontece, todavia, que isto se co
nfigura apenas como um paliativo que, quando muito, resolve uma condio imediata de
desespero. A instituio, assim, est cumprindo o seu papel. Os asilos, os centros as
sistenciais e filantrpicos, na medida em que do conta de acudir os deficientes mai
s carentes, mantm uma situao de pobreza e de no-questionamento social.
Alm de estarem numa condio subumana de vida, alguns deficientes so explorados por
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entidades de deficientes, que se dizem assistenciais, mas que muitas vezes seque
r existem legalmente. Atravs do constrangimento pblico e da tentativa de sensibili
zao expondo a sua prpria deficincia - o que leva ao reforo do estigma de "inferior" , as pessoas deficientes exploradas vendem balas e doces nos "pedgios" e ficam so
mente com uma parte do dinheiro arrecadado, sendo que o restante destinado entid
ade "fantasma". Este um comrcio lucrativo, em que se explora uma mo-de-obra barata
e onde se extorque o dinheiro arrecadado pelos deficientes. Estas entidades, qu
e nem sequer existem legalmente, costumam ficar com mais da metade da fria do dia
. Em 1981, Ano Internacional das Pessoas Deficientes, os chamados "pedgios" arrec
adavam cerca de Cr$ 500 mil num fim de semana.
Todavia, no basta que ataquemos sumariamente este tipo de entidade, sem que as an
alisemos melhor. Alis, bom que se diga que nem todas as entidades so achacadoras.
Existem entidades assistenciais de deficientes, sim, cujos integrantes vo para os
semforos vender doces, e que no extorquem o dinheiro obtido. Estas, por mais que
compactuem com o constrangimento de ver os deficientes nas ruas vendendo coisas,
precisam ser levadas a srio. Sabe por que um deficiente procura uma entidade par
a vender balas (e na opinio de alguns "vender
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a deficincia")? Porque, na realidade, muitas vezes a entidade a nica e/ou a ltima a
lternativa de sobrevivncia de um deficiente sem poder aquisitivo, sem nvel educaci
onal algum, sem especializao que lhe possa garantir um emprego, sem quase nada. A n
ica "vlvula de escape" torna-se, portanto, a entidade que os leva a vender doces
nas ruas.
De qualquer maneira, no pensemos que fcil para um deficiente ter que expor a defic
incia para vender doces e conseguir dinheiro para viver. Acho que nunca vou me es
quecer da expresso facial de um deficiente que, aps eu recusar o que ele queria ve
nder, disse-me:
"... voc no sabe o que isto.. ." Isto o subemprego: fruto de uma sociedade capitali
sta dividida, de um mercado de trabalho competitivo e excludente e de uma realid
ade brasileira de grande oferta de mo-de-obra, de profunda ausncia de emprego, de
poucas alternativas.
preciso tambm que paremos um momento para observar a formao educacional das pessoas
deficientes. Logo de incio, preciso dizer que nem todas as pessoas deficientes n
ecessitam de educao especial. Em tese, a simples existncia de uma deficincia no faz d
e seu portador um candidato em potencial para a educao especial. O tipo e o grau d
a deficincia, seus efeitos, e fundamentalmente o nvel de nossos cursos regulares i
nfluiro sem dvida no direcionamento que o
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aluno deficiente deve tomar.
Assim, somente a partir de um diagnstico que se pode avaliar se uma pessoa defici
ente necessita ou no de educao especial. Este diagnstico, no entanto, esbarra muitas
vezes em alguns pontos - principalmente naqueles que se referem a "linhas" ou "
escolas" seguidas por quem avalia - que no do a medida exata da deficincia e que, a
penas, avaliam segundo "padres", "rtulos" e "enquadramentos" de uma pessoa deficie
nte dentro de uma classificao subjetiva.
Se o diagnstico for subjetivo e impreciso, ele corre o risco de enviar pessoas de
ficientes para a educao especial, para salas de aula em que s estaro presentes pesso
as deficientes, muito embora estas pessoas possam freqentar aulas de educao comum,
onde estaro presentes pessoas deficientes e no-deficientes. Uma criana que no precis
a ser matriculada em escolas ou classes especiais deve ser matriculada em escola
s comuns e conviver com qualquer pessoa. Talvez, o bom mesmo seria que no existis
sem escolas especiais, mas apenas classes especiais, o que proporcionaria um con
tato maior entre deficientes e no-deficientes. Mas isto no to simples.
A questo da subjetividade do diagnstico coloca ainda um problema. Existem classes
especiais em escolas pblicas para crianas consideradas menos capazes de acompanhar
as classes
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comuns, em geral consideradas portadoras de limitaes mentais (chamados "alunos exc
epcionais"). Tais classes se constituem no apenas em fonte de estigmatizao, como, p
ior ainda, em instrumento de limitao da capacidade de aprendizagem e aperfeioamento
das crianas.
Por outro lado, no podemos inconseqente e irresponsavelmente afirmar que qualquer
criana deficiente pode freqentar qualquer curso em escolas comuns. Talvez muito me
nos pela sua prpria deficincia, e muito mais pela precariedade e insuficincia dos n
ossos cursos regulares. Uma criana deficiente, que necessitasse de educao especial,
talvez pudesse freqentar classes comuns, se o nvel educacional dos cursos fizesse
jus s expectativas de aprendizagem de alunos comuns. Mas nem para estes o nvel ed
ucacional satisfaz. H surdos e cegos que, ao terminarem os cursos de 1 e 2 graus em
determinadas escolas especiais, esto intelectualmente melhor formados do que alu
nos no-deficientes que terminaram em escolas comuns.
Os objetivos gerais da educao especial fundam-se nos objetivos da educao comum a tod
as as pessoas: desenvolvimento das potencial idades do educando, auto-realizao e p
reparao para o trabalho e para ser cidado (Lei 5692/71). Com isto, pretende-se comp
reender os alunos deficientes especiais luz da compreenso dos
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alunos comuns. No entanto, alm dos questionamentos de ordem interna, a educao espec
ial ainda esbarra nos seguintes entraves: 1) apenas 10% dos alunos que necessita
m esto de fato matriculados em escolas ou classes especiais;
2) ausncia de nmero necessrio de classes especiais; 3) precariedade de recursos; 4)
falta de professores especializados.
No podemos nos esquecer tambm que o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (198
1)
em muito pouco contribuiu para que os deficientes deixassem de ser marginalizado
s. Ao meu ver, a contribuio do AIPD foi a de fazer acordar a sociedade para o fato
de que no conjunto de suas relaes sociais existe mais uma contradio:
existem 10% da sua populao que, por serem deficientes, ou por serem considerados c
omo tais, sofrem "problemas" sociais.
Por outro lado, at por seu carter paternalista, o AIPD trouxe falhas que terminara
m por reiterar alguns preconceitos e discriminaes. As Comisses Nacional e Estadual
(So Paulo) tiveram em muito pouco ou quase nada realizadas as suas propostas. As
pessoas deficientes continuam discriminadas no mercado de trabalho, nas escolas
e no processo sociocultural. As pessoas deficientes continuam estigmatizadas pel
a populao que no perdeu o seu preconceito. A ignorncia dos habitantes no foi substitud
a por informaes corretas. As pessoas deficientes,
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ricas ou pobres, por se acreditar que so todas carentes, continuam recebendo inde
vida e equivocadamente esmolas nas ruas. A imagem das pessoas deficientes, enfim
, continua fragmentada.
Tudo isso leva os deficientes a se reunirem. Existem entidades de deficientes no
s de cunho assistencial, mas tambm de cunho poltico. Existem hoje entidades que bri
gam pelos "direitos das pessoas deficientes". Algumas conquistas tm, de fato, sid
o feitas.
No obstante, ao meu ver, as entidades de deficientes podem correr o risco de se c
entrarem por demais em suas reivindicaes especficas, como se elas estivessem deslig
adas de um contexto sociocultural mais amplo e mais profundo. Se isso acontecer,
podem incorrer em dois equvocos: 1) se auto-segregarem em suas reivindicaes, e 2)
fazerem, de certa forma, o jogo dos mecanismos de manuteno das relaes sociais. Deixe
-me explicar melhor.
Quanto ao primeiro caso, no se pode acreditar que a sociedade como um todo ou os
no-deficientes que se voltam contra os deficientes. Pelo contrrio, todos ns estamos
inseridos em relaes sociais determinadas, que segregam e discriminam tambm outros
segmentos da populao. Pensar que os obstculos sociais enfrentados pelos deficientes
so absolutamente especficos e em nada dizem respeito a outros grupos ou
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outras fraes da populao pensar que os deficientes constituem um grupo marginal de pe
ssoas que no se enquadra ou no se adapta na sociedade.
Acredito ser importante ler os relatrios e publicaes oficiais editados no Ano Inter
nacional das Pessoas Deficientes. A saber: Relatrio de Atividades da Comisso Nacio
nal para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes e Relatrio da Comisso Estadua
l (So Paulo) de Apoio e Estmulo ao Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Temo
s tambm, da Comisso Conjunta em Aspectos Internacionais da Deficincia Mental (reviso
tcnica para o Brasil e prefcio de Stanislau Krynski), Deficincia Mental: Preveno, Me
lhoria e Prestao de Servios.
Dos rgos internacionais ligados ONU,
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existem textos muito interessantes. A revista
O Correio da Unesco tem trs nmeros publicados especificamente sobre deficincia. Um
saiu em maio de 1974 (Ano 2, n 5) e os outros dois saram, respectivamente, em maro
de 1981 (Ano 9, n 3) e agosto de 1981 (Ano 9, n 8). As duas ltimas revistas tm artig
os muito bons. Da UNICEF temos a publicao A Deficincia
Infantil: Sua Preveno e Reabilitao, editada em portugus, em 1980. Da Rehabilitation I
nternational h uma publicao que me parece muito importante: The Economics of Dsablity
:
Internationals Perspectives, editada em maro de 1981 (pena que no tenha traduo). tam
bm interessante ler, da Rehabilitation nternational, a "Carta para a Dcada de Oite
nta", que se encontra traduzida no Relatrio da Comisso Nacional. Leia tambm a "Decl
arao dos Direitos das Pessoas Deficientes", aprovada pela ONU em 1975, que se enco
ntra na revista O Correio da Unesco, maro de 1981, Ano 9, n 3.
Existem os livros escritos pelos prprios deficientes. Acredito que eles sejam de
grande interesse. A saber: Posso Ajudar Voc?... Minha Experincia com Meu Filho Exc
epcional (um timo livro) de Iva Folino Proena (T. A. Queiroz, 1981); Minha Profisso
Andar, de Joo Carlos Pecci (Summus, 1980); A Vida de Quem no V, de J. Espnola Veiga
(Jos Olympio, 1939);
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Margem da Vida: Num Leprosrio do Acre, de Francisco Augusto Vieira Nunes (Bacurau
) (Vozes, 1978); Educao dos Cegos no Brasil, de Aires da Mata Machado Filho (Belo
Horizonte, Imprensa Oficial de Minas Gerais, 1931); Vivendo
o Desafio: A Libertao das Deficincias Fsicas, de Eliane Gonalves de Arajo e Luiz Itama
r Jaines (Loyola, 1981). Feliz Ano Velho, de Marcelo Rubens Paiva um livro inova
dor. Deve ser o primeiro a ser lido.
Sobre educao especial um livro importante Fundamentos de Educao Especial, de Marcos
Jos da Silveira Mazzotta (Pioneira, 1982). Sobre acidentes de trabalho temos um l
ivro muito bom:
As Vtimas do Capital: Os Acidentados de Trabalho, de Mrcia Regina da Costa (Achiam,
1981). Sobre sexualidade e deficincia h o livro Sexo para Deficientes Mentais, de
Marilda Novaes Lipp (org.) (Cortez/Autores Associados, 1981). O texto de Sol Go
rdon, intitulado "Os direitos sexuais das pessoas", que se encontra neste livro,
muito bom.
Sobre os entraves que se interpem para o ingresso de deficientes no servio pblico,
h um texto que considero da maior relevncia, pois foi escrito por uma deficiente q
ue narra sua experincia com o servio mdico e com a burocracia, embora tenha sido ap
rovada em concurso pblico. O texto chama-se Minha Vida/Minha Luta, de Zenaide Gut
ierrez (Pirapag:103
cicaba, SP). Sobre o Ano Internacional das Pessoas Deficientes existem dois srios
artigos: "O Ano Internacional das Pessoas Deficientes e suas Implicaes Sociais na
Biografia
Nasci em S5o Paulo - na capital. Morei em Salvador (BA), quando era pequeno, e d
e l me lembro bem de algumas coisas: do coco mole, do acaraj, do verde do mar e do
sol de Abaet. Morando definitivamente em So Paulo, fiz uma faculdade de Comunicao S
ocial e me habilitei em Jornalismo. O curso de Jornalismo me deu muito pouco, em
todos os sentidos, e eu fui fazer Cincias Sociais na PUC.
No me preocupava em penetrar a fundo na deficincia, porque acreditava que as pesso
as deficientes eram, no mnimo, vistas como um "objeto de estudo". Talvez fosse um
preconceito meu.
No parece, mas me cobro muito. Isto fez com que eu acreditasse. Hoje acho que a d
eficincia um assunto fascinante. Acho at que ela est muito prxima da Antropologia.
Caro leitor:
Se voc tiver alguma sugesto de novos ttulos para as nossas colees, por favor nos envi
e. Novas idias, novos ttulos ou mesmo uma "segunda viso" de um j publicado sero sempr
e bem recebidos.