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, 2013
[www.reciis.icict.fiocruz.br] e-ISSN 1981-6278
* Artigo Original
Resumo
Este artigo resulta de pesquisa de mestrado sobre a participao de pessoas com deficincia
em conferncias de sade realizadas no Brasil em 2011 e tem o objetivo de apresentar
anlises acerca das mediaes e movimentaes deste segmento populacional nestes espaos,
na reivindicao pelo direito humano sade. A partir de uma pesquisa qualitativa, buscou-se
compreender como estas pessoas, com suas prticas discursivas nem sempre expressas pela
voz, mas por outras manifestaes corporais, entre mos e cadeiras de roda, participam
destes fruns, considerados aqui espaos pblicos de mltiplos discursos e mediaes,
marcados por jogos de poder. Ganham destaque as demandas apresentadas por pessoas com
deficincia nas conferncias analisadas, como eram vistas pelos demais grupos sociais
presentes, de que forma suas reivindicaes apareceram em relatrios de conferncias
anteriores e em que medida estes espaos asseguram direito participao a elas. As anlises
apontam que h movimentaes de pessoas com deficincia em conferncias, apesar de
obstculos relacionados acessibilidade, sobretudo comunicacional, e invisibilidade. Estas
movimentaes variam de uma conferncia para outra e a recorrncia de reivindicaes nos
relatrios e nas entrevistas realizadas evidenciam a persistente distncia entre os direitos
previstos na legislao e a efetivao de polticas pblicas inclusivas.
1. Introduo
O presente artigo tem o objetivo de apresentar anlises e observaes decorrentes da
dissertao de mestrado Condies e contradies por direitos sociais e incluso: uma anlise
sobre as movimentaes e mediaes de pessoas com deficincia em conferncias de sade.
A partir de uma pesquisa social qualitativa, que envolveu mtodos como anlise de
documentos, observao participante e entrevistas, foi analisada a participao de pessoas
com deficincia nas seguintes conferncias de sade, realizadas entre setembro e dezembro de
2011, no Brasil: 11 Conferncia Municipal de Sade do Rio de Janeiro, 6 Conferncia
Estadual de Sade do Rio de Janeiro e 14 Conferncia Nacional de Sade.
Desde os anos 1970, possvel identificar movimentos sociais que vm se articulando em
torno da deficincia no pas e no mundo, a fim de reivindicar direitos de acordo com as
especificidades de pessoas com deficincia, e romper com estigmas, preconceitos e
invisibilidades (LANNA JUNIOR, 2010). Isto como reflexo da pluralidade de identidades do
sujeito ps-moderno descrita por Hall (2006) e que caracteriza os novos movimentos sociais
nas ltimas dcadas e as lutas polticas em pases centrais, perifricos e semiperifricos,
protagonizadas por grupos sociais congregados por identidades (SANTOS, 2010).
No caso das pessoas com deficincia, ao mesmo tempo em que buscam reafirmar a sua
identidade, dando visibilidade s suas demandas, tentam romper com prticas discriminatrias
decorrentes, sobretudo, dos processos de normatizao da vida, fortemente influenciados
pelas cincias biomdicas. Isto porque conceitos que apontam para a existncia de um modelo
de ser humano normal colaboraram para que pessoas com deficincia, entre outras, fossem
consideradas fora do padro e, portanto, excludas de diferentes maneiras.
Canguilhem (2009) nos ajuda a pensar sobre esta construo da normalidade da vida, ao
propor uma reflexo acerca do normal e do patolgico e problematizar a condio colocada
pela medicina ocidental de ser uma tcnica de instaurao e de restaurao do normal.
Segundo o autor, o estar doente passou a ser considerado como algo fora da natureza,
patolgico, no-normal, questionando a concepo de normal evidente na medicina, baseada
na maioria. Assim, tais parmetros de normalidade confrontam a pluralidade humana, descrita
por Arendt (2010, p. 10) como a condio da ao humana porque somos todos iguais, isto ,
humanos, de um modo tal que ningum jamais igual a qualquer outro que viveu, vive e
viver. Desta forma, a deficincia passou a ser vista como doena a ser curada e uma
aberrao da natureza, em funo das marcas corporais que pode deixar, ou ainda castigo
divino ou problema, entre outras percepes.
Preconceitos motivados, sobretudo, por esta normatizao da vida ainda representam um
desafio para os movimentos de pessoas com deficincia, mesmo que recentemente seja
possvel reconhecer mais aes que visem a contemplar a pluralidade. No caso da deficincia,
atualmente h janela com intrprete da Lngua de sinais brasileira (Libras) em pontuais
programas de TV, garantindo o acesso informao a pessoas surdas, por exemplo; h alguns
nibus e carros adaptados nas ruas para pessoas com deficincias fsicas; alm do
reconhecimento no Brasil de legislaes especficas, como a Conveno da Organizao das
Naes Unidas (ONU) sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia de 2006 (RESENDE;
VITAL, 2008). No entanto, a expectativa normativa (GOFFMAN, 2008) continua determinando
a falta de acessibilidade nos espaos, na produo e disseminao de informao, e, com isso,
interferindo diretamente nas relaes sociais e na formulao de polticas pblicas que, apenas
em tese, deveriam ser garantidas a todos/as cidados/as sem exceo.
Quando falamos em pessoas com deficincia, nos referimos a uma populao estimada em
mais de um bilho de pessoas no mundo, segundo o Relatrio Mundial sobre Deficincia da
Organizao Mundial de Sade (EQUIPE..., 2011; WHO, 2011). J no Brasil, o Censo 2010
realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica mostra que so aproximadamente
45 milhes de pessoas com alguma deficincia (IBGE, 2011), equivalendo a 23,9% da
populao, embora haja crticas aos procedimentos de coleta destes dados feitas pelo
movimento de pessoas com deficincia.
Reconhecendo estes entraves para a efetivao de prticas mais inclusivas e, ao mesmo
tempo, as conferncias de sade como fruns participativos estratgicos na reivindicao,
formulao e avaliao das polticas pblicas no contexto do Sistema nico de Sade (SUS),
com uma diversidade de atores sociais e fluxos comunicacionais marcados por jogos de poder,
esta pesquisa analisou movimentaes e mediaes de pessoas com deficincia nestas arenas
polticas. Assim, apresentada neste artigo uma breve contextualizao das conferncias de
sade no Brasil, bem como questes relativas comunicao e informao nestes espaos,
considerados aqui espaos pblicos de mltiplos discursos e mediaes.
Por fim, so apresentadas anlises e consideraes decorrentes do presente estudo que, ao
todo, acompanhou 12 dias de conferncias de sade que aconteceram no Brasil em 2011,
analisou 12 relatrios de edies anteriores destes fruns e entrevistou 57 participantes com e
sem deficincia. Assim, buscou-se identificar e analisar aqui: 1) demandas de sade
apresentadas por pessoas com deficincia em conferncias de sade; 2) de que maneira suas
reivindicaes neste contexto so apresentadas e registradas em relatrios oficiais de edies
anteriores destes fruns; 3) como pessoas com deficincia so vistas por representantes de
outros grupos sociais presentes; e 4) se estes espaos asseguram recursos de acessibilidade,
tanto comunicacional, quanto fsica, por exemplo, para garantir sua participao, com base no
Decreto Federal n 5296/2004 (BRASIL, 2005).
atores
sociais
fizessem
parte
da
definio
execuo
da
poltica
de
sade
De acordo com a Lei 8.142/90, as conferncias de sade devem acontecer a cada quatro anos
com representao dos vrios segmentos sociais para avaliar a situao da sade e propor as
diretrizes para a formulao da poltica de sade nos nveis correspondentes. Alm disso,
devem ser convocadas pelo poder executivo ou pelo conselho de sade, garantindo que
representantes do governo, prestadores/as de servio, profissionais de sade e usurios/as
ocupem esses espaos, em nome de uma democracia participativa, na definio e execuo da
poltica de sade e do anseio por apresentar suas demandas.
Alguns estudos apontam que a reivindicao da sociedade civil por mais participao nos
processos polticos evidente em outros pases tambm, em diferentes temticas, de modo
que, no
contexto
brasileiro, a proliferao
de
formas participativas
aconteceu mais
A autora chama ateno para o envolvimento de atores estatais e sociais nesses mecanismos
de participao, cabendo ressaltar que estas participaes se do por diferentes prticas e
interesses. Com base no que Telles (1999) diz acerca dos direitos sociais e espaos pblicos a
partir das reflexes de Arendt (2010), sendo estes espaos de aparecimento e visibilidade,
construdos pela ao e discurso, deliberao conjunta e vinculados pluralidade humana a
fim de se reivindicar direitos, a presena de diferentes atores sobre a qual fala Corts nos faz
considerar as conferncias de sade espaos pblicos embora, ao mesmo tempo, Arendt
(2010) avalie que o espao pblico se dissolveu no mundo moderno, exatamente porque h na
sociedade moderna uma indiferena com as questes pblicas, por conta do individualismo e
dos interesses privados.
Neste sentido, consideramos que as diversas aes e prticas discursivas evidentes tornam as
conferncias de sade espaos pblicos de mltiplos discursos, em defesa do direito humano
sade, ainda que com interesses privados. Interesses estes que, por conseguinte, afetam
diretamente
os
fluxos
comunicacionais
informacionais,
no
apenas
destes
fruns
participativos, mas tambm dos conselhos de sade, representando disputas entre atores
sociais e obstculos que dificultam o avano da democracia participativa no pas (LABRA,
2007). Entre os principais entraves est, por exemplo, o prprio conhecimento sobre o SUS,
de forma que o nvel de informao a respeito da legislao interfere diretamente na
participao de atores sociais nestes espaos. A seguir, sero aprofundados aspectos da
comunicao e da informao nos mecanismos participativos em sade.
Pensando nas conferncias de sade enquanto processos sociais que compem as polticas
pblicas deste setor, com uma multiplicidade de atores representados em defesa de interesses
diferentes, fazer com que um ponto de vista seja mais aceito como verdade e, assim, se
obtenha mais ateno e investimento pblico, tm sido um desafio, muito em funo dos
fluxos comunicacionais nestes espaos de participao e controle social.
Alguns/as autores/as apresentam avaliaes sobre os desafios participao no SUS que
passam pela comunicao e informao e que, em alguns casos, conforme destaca Oliveira
(2007), tm feito com que esses espaos se tornem meras instncias homologatrias das
decises dos gestores e reiterando a verticalidade do poder na rea de sade em contradio
com os princpios democrticos que nortearam a sua criao (OLIVEIRA, 2007, p. 30),
perdendo o carter de interveno. Tal autor analisa a prtica cotidiana de conselhos de
sade, mas suas anlises valem tambm para as conferncias, na medida em que chama
ateno para as seguintes variveis ligadas comunicao que dificultam o exerccio dos
princpios constitucionais a eles designados:
(a) as profundas desigualdades materiais e simblicas da sociedade se reproduzem no
interior dos conselhos reiterando a verticalidade do poder e dificultando a comunicao
entre os seus membros e, por conseqncia, a prtica do controle pblico; (b) sem um
melhor entendimento sobre as questes inerentes hiptese a e, sem entender
claramente o impacto que elas tm na dimenso cognitiva e comunicacional no
cotidiano
dos
conselhos
respectivos
conselheiros,
dificilmente
conseguiremos
informao,
que
amplia
capacidade
argumentativa
em
espaos
conquistados de participao.
Outros entraves esto associados ao que Guizardi, Pinheiro e Rangel (2005) chamam de jogos
de fora e que, de forma convergente, Oliveira (2007) denomina de jogos de poder que,
direta ou indiretamente, envolvem a comunicao, em funo, por exemplo, de disputas
poltico-partidrias que transformam estes espaos em arena de embate, e misturam
interesses poltico-partidrios com interesse pblico da sade. Oliveira (2007, p. 34) aponta
para o fato de que os/as militantes partidrios/as, mais preparados/as discursivamente,
acabam dominando o ambiente e fazem calar vozes dos no-militantes ou dos representantes
populares no to bem preparados, discursivamente, principalmente nas cidades do interior
onde se situa a maioria dos conselhos. Em funo disso, e tambm das relaes de
autoritarismo e elitismo que caracterizam a cultura poltica do pas, outras vozes se silenciam,
comprometendo
os
fluxos
comunicacionais,
se
distanciando
dos
princpios
ticos
seja de
cidados/as,
constituem,
assim,
O conceito em questo foi apresentado por Oliveira durantes aulas da disciplina Sade, mdia e mediaes, ministradas no
segundo semestre de 2010, no PPGICS/Icict/Fiocruz.
de representante
deste
segmento
em plenria nas
Conferncias Municipal e Estadual do Rio de Janeiro. Isto no implica em dizer que no tenha
havido movimentaes e mediaes de pessoas com deficincia, mas possvel analisar que
esta ausncia se deu em funo dos silenciamentos e jogos de poder que passam pelos
discursos e fluxos comunicacionais em arenas polticas como essas - alm, claro, das
restries de acessibilidade.
Alis, muitos problemas relacionados acessibilidade foram apontados pelas pessoas com
deficincia entrevistadas nas conferncias estadual e nacional, entre os quais: espaos com
obstculos arquitetnicos; materiais disponibilizados apenas em meio impresso e em tinta,
sem formatos como Braille; hotis e transportes no adaptados; e falta de intrprete de
Libras.
A 14 Conferncia Nacional de Sade, do ponto de vista das movimentaes e mediaes de
pessoas com deficincia, apresentou uma dimenso interessante. Segundo a organizao, a
estimativa que tinham cerca 70 pessoas com alguma deficincia e suas movimentaes nas
diferentes atividades eram evidentes, com discursos enunciados em plenrias (nem sempre
bem recebidos pela plateia), participao na coordenao de grupos de trabalho, falas
marcantes e muita articulao, o que implicou em um reconhecimento maior de sua
participao por parte de pessoas sem deficincia. Na plenria de abertura, por exemplo, o
ministro da Sade, Alexandre Padilha, falou da poltica de ateno sade das pessoas com
deficincia e destacou que o SUS no pode ser espao de limitao. Nesta edio, tinham
pessoas com deficincias mltiplas, pessoas cegas e com baixa viso, com deficincia auditiva
e deficincias fsicas, ficando mais evidente suas movimentaes.
deficincia que ressaltaram a necessidade de mais visibilidade, inclusive com a sugesto de,
nas prximas conferncias de sade, a deficincia ser um tema de destaque, citando que estas
tambm tm direito ateno em sade como qualquer pessoa.
No que diz respeito s reivindicaes mencionadas por pessoas com deficincia, a questo do
atendimento foi muito explorada, com nfase ao acolhimento 2. Relatos de episdios de
discriminao e falta de conhecimento de como lidar com pessoas com deficincia foram
apresentados, com cenas lamentveis como a descrita a seguir, pelo delegado O 3:
mais com referncia aos funcionrios no atendimento a pessoas como eu. Pessoas como
eu, alm da deficincia, eu tenho doenas orgnicas, eu sou diabtico, por exemplo, e
preciso da ateno de funcionrios, mdicos, enfermeiros etc., mas eles me recebem l
como se eu fosse um objeto asqueroso, tratam-me como se eu fosse cachorro, entendeu? Eu
acho que o governo deveria tomar uma posio de instruir os seus funcionrios dizendo que
o problema quem leva somos ns os doentes, eles esto l para resolver os nossos
problemas e o que eles no fazem. (Delegado O).
A recorrncia de situaes como essa fica evidente nas entrevistas, colocando em xeque, mais
uma vez, os princpios do SUS e o entendimento da sade como um direito social e humano.
Houve tambm reivindicaes relacionadas sade sexual e reprodutiva de mulheres com
deficincia, a fim de romper com o estigma de que so assexuadas, de forma que a delegada
M1, que anda em cadeira de rodas, lembrou que a sexualidade da pessoa com deficincia
parece que inexistente. Ela uma pessoa comum, como qualquer outro cidado, que ama,
que tem relao, que casa, que tem filhos. Neste caso, a entrevistada chamou a ateno que:
Os hospitais no tm macas rebaixadas pra atender uma cadeirante grvida. At os
profissionais no esto preparados para nos atender. Tem muito, mas ainda assusta.
Ns temos uma vida normal, temos que fazer pr-natal. As macas quando vai fazer o
preventivo da mulher deficiente no pode ser a mesma que uma mulher no deficiente
usa. No tem como a mulher cadeirante levantar a perna. Tudo isso a tem que ser
adequado e dar qualidade e acessibilidade pra gente. (Delegada M1).
Alm disso, a priorizao de interesses privados ficou evidente em algumas entrevistas,
havendo uma forte fragmentao nas movimentaes de pessoas com deficincia, com uma
tendncia a lutar especificamente pelas demandas da sua deficincia, no considerando as de
outras. A delegada E2 surda e falou a respeito:
A gente sente exatamente a falta da comunicao e da informao. essa barreira que
ainda existe dentro da sade, por exemplo, essa prpria conferncia que no teve uma
divulgao adequada pra pessoa surda.Infelizmente eu t aqui sozinha, representando uma
nao de surdos, no tenho apoio de outros pares para que pudssemos juntos dar
prosseguimento. Os deficientes esto espalhados, no esto agrupados e cada um est
lutando pela sua classe.
Esta defesa de interesses privados nos remete ao argumento de Arendt (2010) ao avaliar
que no existem mais espaos pblicos, embora, ainda assim, as conferncias de sade
Delegados/as sem deficincia tambm falaram desta perspectiva da importncia do acolhimento para pessoas com
deficincia.
3
Adotou-se letras para identificar as pessoas entrevistadas, a fim de manter o anonimato assegurado pelo termo de
consentimento.
continuem sendo consideradas como tal por este estudo, em funo de outras
caractersticas j assinaladas. Alm da fragmentao e da falta de acesso informao,
outras
reivindicaes
apresentadas
estavam
associadas
acessibilidade
e,
por
conseguinte, deram uma dimenso dos desafios e expectativas das pessoas com
deficincia
neste
sentido.
Na
14
Conferncia
Nacional,
houve
mobilizao
de
tambm
houve
opinies
discrepantes.
Em
geral,
tais
entrevistados/as
esboaram uma avaliao sobre a falta de acesso, mas houve quem considerasse, no caso de
pessoas sem deficincia, que tudo estava bem neste quesito, faltando dizer que pessoas com
deficincia reclamavam sem necessidade, como manifestou a delegada F2:
Aqui nessa conferncia eu ouvi um deficiente visual reclamar que no tinha acesso s
propostas em Braille. Na conferncia estadual, eu no ouvi essa reclamao, ento eu no
sei te informar se houve em Braille. Agora, o acesso fsico ele privilegiado. O portador de
necessidades especiais privilegiado, todas as vezes, em todas conferncias que eu j
participei, ele tem um privilgio em t acessando, os lugares na frente so reservados. [...]
Eu achei interessante porque o acesso a pessoas com deficincia livre e a participao
grande. Eu acho que o acesso j bom e j acontece. Mas depende tambm muito da
pessoa querer, a gente tem s vezes restrio do deficiente, dele estar participando. Mas eu
no vejo bloqueio no acesso no.
De tudo o que foi observado e analisado, vale dizer que a viso de tal delegada no foi isolada.
Poderiam ser citados tantos outros trechos das entrevistas com este teor. Mas o que chama
ateno , principalmente, o entendimento dela de que o acesso proporcionado nas
conferncias privilgio, e no condio mnima para se assegurar o direito participao a
cidados/as. Alm disso, ela usa a expresso portador de necessidades especiais para se
referir pessoa com deficincia, que, juntamente com termos como excepcionais ou
portadores de deficincia, presentes ainda na legislao brasileira e em documentos oficiais,
revela diferentes estigmas, sendo expresses discriminatrias que apontam uma forte
influncia dos padres de normatividade j discutidos. A expresso pessoas com deficincia,
na verdade, a recomendada pelos movimentos de pessoas com deficincia, em geral, no
como prtica politicamente correta, mas para evitar a reproduo de estigmas.
Ainda cabe destacar a viso de pessoas com deficincia sobre participar das conferncias de
sade, sendo apresentado que estes espaos tm o papel de interferir em diretrizes e polticas
pblicas de sade, sendo importante que elas se representem para dar visibilidade s suas
demandas, conforme explica o delegado I2:
Ao se falar em estar nestes espaos a fim de se ser visto para ser lembrado, fica evidente que
a deficincia ainda marcada pela invisibilidade. Neste sentido, espaos de participao, como
conferncias de sade, ganham papel relevante para fazer ser visto no contexto das polticas
pblicas
neste
campo.
E,
a partir
desta
pesquisa,
fica
evidente
que
mediaes e
5. Concluses
Neste artigo, buscou-se apresentar anlises acerca da participao de pessoas com deficincia
em trs conferncias de sade realizadas em 2011 no Brasil, analisando suas movimentaes,
mediaes e prticas comunicacionais. Na condio de uma pesquisa das mediaes, se
evidenciou como estas pessoas ocupavam estes fruns, circulavam, se relacionavam com este
espao e se posicionavam na reivindicao sade.
A leitura dos relatrios mostrou que demandas associadas deficincia so apresentadas
nestes espaos desde o sculo passado. No entanto, destes documentos no saram, porque
praticamente nada mudou e reivindicaes se repetem quanto ao direito sade de pessoas
com deficincia. Por exemplo, ainda no h campanhas televisivas de preveno de doenas
em formatos acessveis para pessoas surdas, com a disponibilizao de intrprete de Libras ou
audiodescrio; os hospitais continuam sem acessibilidade para pessoas com mobilidade
reduzida ou deficincia fsica; o acolhimento no atendimento em sade ainda um desejo; e
as
reclamaes
por
conta
de
desrespeitos
marcam
as
prticas
discursivas
dos/as
evidncia,
na 14
Conferncia
Nacional de
Sade.
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