Artigo Original

Rev Latino-am Enfermagem 2003 janeiro-fevereiro; 11(1):66-73

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O COTIDIANO DA FAMLIA COM FILHOS PORTADORES DE FIBROSE

CSTICA: SUBSDIOS PARA A ENFERMAGEM PEDITRICA
1

Maria Cndida de Carvalho Furtado

2
Regina Aparecida Garcia de Lima
Furtado MCC, Lima RAG. O cotidiano da famlia com filhos portadores de fibrose cstica: subsdios para a enfermagem
peditrica. Rev Latino-am Enfermagem 2003 janeiro-fevereiro; 11(1):66-73.
A fibrose cstica uma doena gentica caracterizada pelo aumento na produo de muco que, depositado em alguns
rgos, causa: doena pulmonar obstrutiva crnica, insuficincia pancretica e nvel elevado de eletrlitos no suor. Pretendese, neste estudo, descrever o cotidiano de famlias com filhos portadores de fibrose cstica nos aspectos relacionados
repercusso da doena crnica na dinmica familiar. Para tanto, realizou-se um estudo qualitativo, com coleta de dados
empricos a partir de entrevistas com 14 famlias de pacientes menores de 18 anos em tratamento no Hospital das Clnicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto, da Universidade de So Paulo. Dos dados emergiram os seguintes temas:
envolvimento da famlia, aceitao/entendimento da doena e enfrentando desafios. Identificamos uma vida de dependncia
relacionada doena, com desgaste fsico e emocional, tanto da criana quanto da famlia. Implicaes para a enfermagem:
constituio de modelos assistenciais que tenham a famlia como foco de ateno, considerando meio ambiente, estilo de vida
e promoo sade como seus fundamentos bsicos.
DESCRITORES: fibrose cstica, famlia, enfermagem peditrica

THE ROUTINE OF FAMILIES WITH CHILDREN BEARING CYSTIC FIBROSIS:

SUBSIDIES FOR PEDIATRIC NURSING
Cystic Fibrosis is a genetic disorder characterized by the increase in the production of mucus whose accumulation on
some organs causes: chronic obstructive pulmonary disease, pancreatic insufficiency and a high level of electrolytes in sweat.
This study aims at describing the routine of families with children bearing cystic fibrosis as to the aspects concerning the effects
of that chronic disease on the family dynamics. To that end, a qualitative study was conducted. Empirical data were collected by
means of interviews with the families of patients aged less than 18 years old undergoing treatment at Hospital das Clnicas da
Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo. The following themes emerged from the collected
data: family involvement, acceptance/understanding of the disease and coping with challenge. A dependent life was identified
which was related to the fact that the disease caused physical waste and emotional disturbance for both the child and the family.
Implications for nursing: constitution of care models focusing on the family by considering the environment, life style and health
as its basic fundamentals.
DESCRIPTORS: cystic fibrosis, family, pediatric nursing

EL COTIDIANO DE LA FAMILIA CON HIJOS PORTADORES DE FIBROSIS

QUSTICA: APORTES PARA LA ENFERMERA PEDITRICA
La fibrosis qustica es una enfermedad gentica caracterizada por el aumento en la produccin de moco que es
depositado en algunos rganos causando: enfermedad pulmonar obstructiva crnica, insuficiencia pancretica y nivel elevado
de electrolitos en el sudor. El objetivo de este estudio es describir el cotidiano de las familias con hijos portadores de fibrosis
qustica en los aspectos relacionados a la repercusin de la enfermedad crnica en la dinmica familiar. Por lo tanto, se realiz
un estudio cualitativo, a travs de la recoleccin de datos empricos a partir de entrevistas con 14 familias de pacientes menores
de 18 aos en tratamiento en el Hospital Clnicas de la Facultad de Medicina de Ribeiro Preto de la Universidad de So Paulo.
De los datos emergieron los siguientes temas: compromiso de la familia, aceptacin/entendimiento de la enfermedad y
enfrentamiento de desafos. Identificamos una vida de dependencia relacionada con la enfermedad y desgaste fsico y emocional
del nio y de la familia. Implicaciones para la enfermera: constitucin de modelos asistenciales que tengan la familia como
foco de atencin, considerando el medio ambiente, estilo de vida y promocin a la salud como sus fundamentos bsicos.
DESCRIPTORES: fibrosis qustica, familia, enfermera peditrica

Mestranda do Programa de Ps Graduao em Enfermagem em Sade Pblica, Especialista em Laboratrio, Seo de Apoio Laboratorial, e2
mail: mariacandida@netsite.com.br; Orientadora, Professor Doutor, e-mail: limare@eerp.usp.br. Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da
Universidade de So Paulo, Centro Colaborador da OMS para o desenvolvimento da pesquisa em enfermagem

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INTRODUO

A fibrose cstica ou mucoviscidose uma doena

sistmica, hereditria, autossmica recessiva, crnica e
progressiva; comum na raa branca e atinge igualmente
ambos os sexos. O paciente portador dessa doena
apresenta secrees mucosas espessas e viscosas,
obstruindo os ductos das glndulas excrinas, que
contribuem para o aparecimento de trs caractersticas
bsicas: doena pulmonar obstrutiva crnica, insuficincia
pancretica com m digesto/m absoro e conseqente
desnutrio secundria, alm de nveis elevados de
eletrlitos no suor(1-3).
A Fibrose Cstica atinge aproximadamente 1:2.500
crianas nascidas-vivas da raa branca, incidncia que
diminui para indivduos da raa negra na proporo
1:17.000(4). A expectativa de vida tem crescido nos ltimos
anos com os avanos tecnolgicos que auxiliam no
diagnstico e teraputica. Muitos autores estimam uma
sobrevida em torno de 25 a 30 anos(5-7). Para alcanar
essa sobrevida, o diagnstico deve ser o mais precoce
possvel, devendo o tratamento, desde cedo, ser conduzido
por profissionais adequadamente treinados(8). Outros
fatores tambm podem influenciar as taxas de sobrevida
desses pacientes, quais sejam: melhor suporte nutricional;
terapia antibitica precoce e mais agressiva;
desenvolvimento de centros de referncia para diagnstico
e tratamento da doena cujo objetivo principal seja a
melhoria na qualidade de vida desses pacientes, alm da
existncia de suporte mdico e promoo da educao
dos pacientes e suas famlias(9).

REPERCUSSES DA DOENA CRNICA

INFANTIL SOBRE A FAMLIA
O estudo sobre famlia, neste contexto, surge da
necessidade de explicitar sua atuao frente doena
crnica que afeta um de seus membros.
Para que possamos compreender o significado
da palavra famlia necessrio defini-la, e dentre as vrias
definies, citamos a seguinte: que so relacionamentos
em que pessoas vivem juntas, esto comprometidas,
formando uma unidade econmica, cuidam dos mais
jovens e se identificam entre si e no grupo a que
pertencem (10). Diante das diferentes definies
encontradas, escolhemos esta, pois se refere s situaes
que vivenciam e que nos fazem compreender o significado
que as fazem perceber que so famlias.

O cotidiano da famlia...
Furtado MCC, Lima RAG.

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At pouco tempo, as famlias eram afastadas das

crianas que se encontravam internadas em verdadeiras
situaes de isolamento, pois acreditava-se que, assim,
evitava-se a disseminao das infeces. As visitas eram
programadas, e o pais no podiam, na maioria da vezes,
entrar no local onde o filho encontrava-se internado. A partir
da promulgao da lei n 8069, em 1990, que regulamenta
o Estatuto da Criana e do Adolescente (ECA)(11), as
crianas passaram a ter o direito do acompanhamento do
pai ou responsvel durante as internaes.
Na atualidade, observa-se um movimento de
incentivo participao e envolvimento da famlia no
cuidado, identificando o importante papel que assume no
processo sade/doena/cuidar(12). Neste estudo, conhecer
a famlia, a sua constituio, a relao entre os membros
que a compem, quem so, como seu cotidiano, como
reestruturam a vida familiar frente condio crnica de
seu(s) filho(s) e como participam do cuidado prestado,
de fundamental importncia.
A existncia de uma doena crnica afeta toda a
famlia e gera momentos difceis com avanos e
retrocessos nas relaes entre seus membros(13). O
cuidado criana com doena crnica consome da famlia
energia e tempo e retira sua privacidade; pode tambm
provocar isolamento social e emocional. Em contrapartida,
se a famlia tem conhecimento sobre a doena, o
tratamento e os recursos disponveis, seus nveis de
estresse e ansiedade podem diminuir significativamente(1415)
.
Pelo fato de essa doena atingir variados
sistemas, necessrio um cuidado complexo e contnuo
para a promoo de uma condio estvel do paciente.
Essa ateno em tempo integral faz com que os
responsveis pelo cuidado necessitem conhecer a doena
e a teraputica para possibilitar a assistncia desejada,
No entanto, apenas o saber clnico insuficiente.
importante conhecer como e quanto a famlia foi afetada
em todos os seus aspectos (sociais, emocionais e
financeiros).

OBJETIVOS
Traamos como objetivo deste estudo: descrever
o cotidiano das famlias com filhos portadores de fibrose
cstica, buscando apreender aspectos necessrios para
implementao de uma assistncia visando melhoria
na qualidade de vida do binmio pacientes/famlias.

O cotidiano da famlia...
Furtado MCC, Lima RAG.

O CAMINHO METODOLGICO
Este um estudo-descritivo exploratrio, de
natureza qualitativa, que busca examinar o cotidiano das
famlias de crianas/adolescentes com fibrose cstica, com
o fim de identificar a repercusso da condio crnica na
dinmica familiar. A coleta de dados empricos foi realizada
a partir de entrevistas com 14 famlias de pacientes
portadores de fibrose cstica, menores de 18 anos.
Local do estudo
O estudo foi realizado no Hospital das Clnicas
da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto, da
Universidade de So Paulo (HCFMRP-USP), instituio
hospitalar de nvel tercirio e de referncia para vrias
patologias, onde os pacientes portadores de fibrose cstica
so acompanhados, tanto no Ambulatrio como na Unidade
de Internao Peditrica.
Participantes
Aps aprovao do Comit de tica em Pesquisa
do HCFMRP-USP, ocorrida em novembro de 1999, os
participantes foram recrutados mediante informao obtida
no Servio de Arquivo Mdico e Estatstico (SAME). Para
tanto, solicitamos que o SAME nos fornecesse uma
listagem dos paciente portadores de fibrose cstica,
menores de 18 anos, diagnosticados e em
acompanhamento no referido hospital, desde 1982. A
escolha por esse perodo deve-se ao incio da
informatizao do sistema de registros dos pacientes, pelo
hospital. Encontramos um total de 82 pacientes e, dentre
esses, 13 bitos constatados. Dos 69 pacientes restantes,
apenas 28 continuam em acompanhamento neste hospital,
dentre os quais 25 so menores de 18 anos. Optamos,
portanto, pela totalidade de pacientes.
A partir dessas crianas/adolescentes, chegamos
s suas famlias e constatamos que quatro delas tinham
dois filhos com fibrose cstica, dessa forma, ao invs de
25 famlias, participaram do estudo apenas 21. Dessas,
apenas uma famlia recusou-se a participar da pesquisa,
uma outra foi consultada a respeito da sua participao,
aceitou, mas, antes da entrevista previamente marcada,
a criana foi a bito, e a me recusou-se a falar sobre a
doena da filha. No conseguimos localizar seis famlias,
por estas no comparecerem aos retornos marcados ou
por no terem sido contactadas durante a busca. As

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demais no se opuseram a participar do estudo, permitindo

que a entrevista fosse gravada. Assim, entrevistamos 14
famlias, totalizando 18 pacientes portadores de fibrose
cstica. Contamos com a participao de todas as mes
(14) e, alm delas, participaram das entrevistas cinco pais,
uma prima e uma tia.
O respeito ao anonimato e o sigilo so
particularmente importantes, pois, em pequenos espaos
sociais ou grupos reduzidos, em geral, por meio de alguns
descritores, possvel identificar os sujeitos. Para evitar
que a identificao fosse feita por meio da informao,
numeramos as entrevistas em ordem crescente, tendo a
primeira recebido a codificao E1 e, assim,
sucessivamente. Para obtermos uma viso mais global
dessa fase, registramos as principais impresses de cada
entrevista, em um dirio de campo, dedicando especial
ateno para a comunicao no-verbal, como entonao,
risos, pausas, hesitaes. Registramos, tambm, a hora
do incio e do trmino de cada entrevista.
As identificaes das crianas participantes deste
estudo seguiram as numeraes das entrevistas das
famlias. Portanto, quando a famlia tinha mais de uma
criana com fibrose cstica, elas foram identificadas na
mesma entrevista (ex.: E5/6).
Coleta de dados
Foram utilizadas duas fontes de coleta de dados:
entrevista semi-estruturada e levantamento de pronturios.
A estrutura bsica da entrevista foi constituda por duas
partes: identificao da famlia e questes diretivas. A
primeira contm questes relacionadas aos componentes
do grupo familiar e condies sociodemogrficas de seus
membros, como sexo, idade, escolaridade, renda familiar,
ocupao e responsvel pelo cuidado. Na segunda parte,
as famlias descreveram o seu cotidiano nos aspectos
relacionados dinmica familiar no cuidado ao(s) filho(s)
com fibrose cstica. Para direcionar esse trabalho,
elaboramos as seguintes questes: (1) Como cuidar de
um criana com Fibrose Cstica? Descreva como o diaa-dia da famlia em relao ao cuidado; (2) Como vocs
convivem com a doena, como reagem e se sentem?; (3)
Como cada membro da famlia se organiza (como cada
um contribui) para ajudar no cuidado domiciliar?; (4) Quem
tem mais facilidade ou mais dificuldade no cuidado da
criana/adolescente?
Os dados foram coletados no perodo de maio de
2000 a janeiro de 2001.

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Anlise dos dados

Iniciamos a anlise dos dados com a sua
ordenao(16) a partir da transcrio integral das fitas e da
leitura do material emprico, preservando as falas dos
entrevistados. No total, foram 12 horas de gravao e,
aps a transcrio das fitas, obtivemos 88 pginas de
informaes colhidas das famlias de pacientes portadores
de fibrose cstica, por ocasio das entrevistas.
Inicialmente, selecionamos partes do material,
agrupando-as de acordo com a semelhana dos relatos
dos entrevistados, a partir de recortes das entrevistas,
buscando, posteriormente, as suas idias relevantes. Esse
material foi distribudo em um quadro, que demonstra,
esquerda, a fala dos entrevistados e, direita, a
codificao. Esses cdigos foram ditados pelas idias ou
pelas prprias falas dos entrevistados, tendo o pesquisador
o cuidado de registrar em negrito o que de mais relevante
foi expresso por eles, como demonstrado a seguir.
TRECHOS DAS ENTREVISTAS
CDIGOS
"O meu dia-a-dia no fcil, n,
porque tem sempre que estar por
conta dela...Fazer papinha, dar
remdio na hora certa, tudo certo,
essas coisas..." E2
"Mas cansativo...a gente tem Abrindo mo de outros
que doar...a gente doa a
papis
vida...porque a gente t sempre
abrindo mo(...) Quando voc tem
uma criana com mucoviscidose
voc vive abrindo mo". E16
"Eu
que
tenho
que
fazer
fisioterapia, eu que tenho que
cuidar, se interna, eu que fico
Sobrecarga materna
junto". E3
"Eu cato tudo pra mim...em se
tratando
de
mucoviscidose
ento..." E16
"Eu sei distingir quando uma
tosse fina, uma tosse que t
infectada mesmo..." E1
A foi indo at eu pegar prtica(...)
Agora eu j acostumei...eu sei
Aprendendo com a
quando ele t bom, quando ele
doena
no t, o que eu fao, o que eu
posso fazer...j adquiri toda essa
fora...esse conhecimento". E18

Figura 1 - Codificao dos dados coletados atravs das

entrevistas com as famlias de crianas/adolescentes
portadores de fibrose cstica. Ribeiro Preto-SP, 2000
Mediante a releitura dos cdigos encontrados,
agrupamos os mesmos de acordo com sua familiaridade,
surgindo, ento, os subtemas. Aps sua ordenao,
passamos construo dos temas, como nos mostra a
figura a seguir.

O cotidiano da famlia...
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CDIGOS
Abrindo mo de outros
papis
Sobrecarga materna
Aprendendo com a
doena
Dependendo da me
No trabalhando
Mantendo a relao
igual
Aceitao

SUBTEMAS

Ajudando-se
Mantendo a
esperana

TEMAS

Exclusividade da
ateno
Envolvimento
da famlia
Diviso do
trabalho/cuidado
Relao entre irmos
A doena crnica
afetando a famlia

Tendo dois filhos

afetados
Tendo ajuda de outros

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Impacto da
doena

Redes de apoio
Troca de experincias
promovendo o apoio
s famlias

Enfrentando
desafios

Figura 2 - Construo dos temas, a partir do agrupamento

dos cdigos encontrados nas entrevistas com as famlias
de crianas/adolescentes portadores de fibrose cstica.
Ribeiro Preto-SP, 2000
Chegamos, assim, aos temas, partindo dos
respectivos subtemas. Envolvimento da famlia teve
como subtemas: exclusividade da ateno, diviso do
trabalho/cuidado e relao entre irmos; impacto da
doena que partiu do subtema a doena crnica afetando
a famlia e o tema enfrentando desafios que teve como
subtemas: redes de apoio e troca de experincias
promovendo o apoio s famlias.

RESULTADOS EM DISCUSSO
Dividimos a discusso dos resultados em duas
partes; na primeira, apresentamos a caracterizao das
crianas/adolescentes portadores de fibrose cstica e de
suas famlias e, na segunda parte, discutiremos os temas
levantados durante a anlise do estudo.
Caracterizao das crianas/adolescentes portadores de
fibrose cstica e de suas famlias
A partir da caracterizao das crianas/
adolescentes portadores de fibrose cstica atendidos no
HCFMRP-USP, observamos que metade dos pacientes
do sexo feminino e outra metade do sexo masculino. A
idade, na data do diagnstico, variou, sendo que um maior

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nmero de casos foi diagnosticado antes de um ano de

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Envolvimento da famlia

(9)

idade, constatao tambm descrita por outros autores .

A maioria das crianas procedente de outras cidades
do estado de So Paulo e de outros estados, pelo fato de
esse hospital ser referncia no atendimento de pacientes
portadores de fibrose cstica. Percebemos, tambm que
mesmo pacientes que tiveram poucas internaes ou no
as tiveram, apresentam um nmero significativo de
retornos ambulatoriais, fato que nos mostra que, em sendo
esta, uma doena crnica, requer um seguimento
contnuo, mesmo que a criana no necessite de
internao.
Do total de famlias de crianas/adolescentes
portadores de fibrose cstica entrevistadas (14), oito
crianas so irms, sendo pertencentes quatro famlias.
Algumas consideraes sobre o carter gentico da
doena j haviam sido feitas(7,17), e nossos dados reforam
a necessidade de acompanhamento e orientao dessas
famlias quanto possibilidade do nascimento de um filho
doente. Da escolaridade dos pacientes estudados,
encontramos que os que esto em idade escolar possuem
um acompanhamento adequado, sem repetncia ou
desistncia, o que mostra a tentativa de a famlia tornar a
vida no ncleo familiar a mais prxima possvel do normal.
A maioria dos pais dessas crianas/adolescentes
possui entre 31 e 40 anos e com o ensino fundamental
incompleto, o que compromete a renda familiar, que, na
maioria, varia entre 1 e 2 salrios mnimos. A condio
socioeconmica mais baixa tem como reflexo a dificuldade
na aquisio de medicamentos de alto custo, necessrios
durante o tratamento, como tambm de suplementao
alimentar, e essas dificuldades geram mais ansiedade
ainda, quando no ncleo familiar h mais de uma criana
(14,17)

acometida pela doena

. Das famlias entrevistadas,

doze mes relataram no exercerem atividades extralar,

permanecendo com seus filhos em casa, com
impossibilidade de sair para trabalhar devido tempo exigido
no cuidado ao filho doente. Como responsvel pelo cuidado
ao filho doente, em todas as entrevistas, as mes
responderam serem elas as que o administram.

Pelo fato de a fibrose cstica atingir variados

sistemas do corpo humano, ela exige um cuidado
complexo e uma ateno contnua para promoo de uma
condio clnica estvel do paciente; para tanto,
imprescindvel o envolvimento da famlia, sob as mais
diferentes maneiras. A famlia convive, desde a fase
diagnstica, com alteraes em suas rotinas, voltando
sua ateno para o filho doente. A famlia passa a viver
sob forte ansiedade, que pode ser minimizada quando
preparada para os cuidados domiciliares. Esse plano de
cuidados deve ser flexvel, de modo que as atividades
familiares sejam interrompidas com a menor freqncia
possvel.
Os cuidados do paciente com fibrose cstica
exigem dos pais e, principalmente do responsvel pelo
cuidado (caso representado geralmente pela me), um
tempo maior do que aquele dispensado s outras atividades
no mbito familiar. Essa dedicao mostra-se como uma
dificuldade pelo fato de a me ter, alm desses cuidados,
outras obrigaes. o que podemos observar nos relatos
a seguir:
O meu dia-a-dia no fcil, n, porque tem sempre que
estar por conta dela...Fazer papinha, dar remdio na hora certa,
tudo certo... E2
muito servio... um dilema de servio...no pra. Tem o
servio da gente(...) se fosse s por conta dela... E13/14

Os pais vem suas vidas envolvidas pela doena

e o mesmo ocorre com toda a famlia(13,18-19) e esse
envolvimento reflete uma necessidade de ateno
especial, alterando o ritmo familiar. Percebemos que o
cuidado centraliza-se mais na figura materna, pois ela
aprende como cuidar e preocupa-se em executar
corretamente esse cuidado. Pela convivncia diria com
a doena, aumenta seu conhecimento sobre a situao
do filho, tendo uma viso mais apurada com relao aos
aspectos clnicos e emocionais apresentados pela criana,
assim como passam a conhecer suas reaes e
necessidades.
A foi indo at eu pegar prtica(...)Agora eu j acostumei...eu
sei quando ele t bom, quando no t(...)j adquiri toda essa

Convivendo com a fibrose cstica

fora...esse conhecimento. E18

adolescentes portadores de fibrose cstica foi possvel a

As crianas doentes muitas vezes determinam a

exclusividade do cuidado materno por no permitirem que
outras pessoas o faam. Do mesmo modo, a dependncia

apreenso dos temas que discutiremos a seguir.

da criana reforada pelo vnculo me-filho. Para ele, ter

A partir das entrevistas com famlias de crianas/

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a me como cuidadora primria, aumenta sua segurana

incredulidade, confuso, medo, raiva, conflito, tenso),

e confiana, mesmo quando no aceita alguma

interveno.

apresentam durao varivel e uma negao prolongada,

tm reflexo em toda a famlia, impedindo uma adaptao
bem sucedida(15,21).

Sou mais eu pra mexer com ele. Ele no aceita que seja

Uma das mudanas decorrentes da doena

crnica no ncleo familiar refere-se ao trabalho das mes

As famlias cujos filhos so portadores de fibrose

cstica apresentam necessidades emocionais
semelhantes quelas manifestadas por famlias que tm

fora de casa, no caso das mes. A mulher, que divide os

papis de me e trabalhadora, tem seu lado maternal e
cuidador revelado de maneira intensa, quando se trata de

em seu seio crianas com outras doenas crnicas, e

um motivo que se constitui fonte constante de ansiedade
para os pais e para a criana, a presena do temor da

doena no mbito familiar. Nesses casos, ela deixa o

trabalho fora de casa para segundo ou at mesmo para
ltimo plano, ao se defrontar com a necessidade de cuidar

morte(22).

de um filho doente. Sua atuao no lar impede o exerccio

de atividades externas a ele e, como mulher e me,
frente do cuidado do filho doente, ela acaba no tendo

filho de uma hora pra outra. E18

como dividir seu tempo entre as duas atividades, pois a

exigncia de ateno integral ao cuidado(13) impossibilita
que tenha outra atividade, que no a do lar.

se adaptar nova condio e de compreender o significado

de cuidado e ateno contnua. A aceitao da doena
ocorre com o aumento do conhecimento que dela se

No posso trabalhar fora...tem que cuidar s dele(...)no

outra pessoa(...) ele s aceita que seja eu. E4

Eu tava com medo, porque na minha cabea eu morria de

medo era de perder ele(...)eu achava que essa doena ia levar meu

O desconhecimento da doena faz com que as

famlias simulem situaes futuras que as impedem de

Quando discutimos uma doena crnica, invivel

adquire, de como cuidar da criana e como essa pode

reagir. A famlia passa a se sentir segura a partir do
momento em que comea a aprender a lidar com a doena

pensarmos somente nos aspectos que influenciam

diretamente a pessoa doente. A doena faz parte do
contexto familiar e, assim, modifica as relaes de todos

do filho e sente que est realizando um bom cuidado,

com resultados visveis, ou seja, com melhora no estado
clnico da criana.

os seus membros, mesmo entre os irmos, a qual no

pode ser negligenciada, j que a criana estabelece com
os irmos um convvio de parceria e aprendizagem.

Eu no aceitava de jeito nenhum(...) eu no admitia que

tem tempo pra mais nada. E3

meu filho era doente(...)Aceitar?...o momento pra mim foi quando eu

consegui, senti a capacidade de entender o que era a mucoviscidose,

Observamos, neste estudo, que a relao entre os irmos

expressa sempre como normal, comum, pelos
entrevistados, e que os pais so os responsveis pela

conhecer a doena. Conhecer assim...os cuidados...como lidar com

manuteno desse estado de normalidade, o qual pode

se desequilibrar pela maior ateno da me ao filho doente
e por no sabermos como os irmos so afetados nessa

Enfrentando desafios

relao, preciso torn-la a mais prxima possvel do

normal(20).

quanto era importante para eles e toda a sua famlia o

apoio recebido de diferentes grupos (famlia, amigos, equipe
de sade) para o enfrentamento das situaes vivenciadas

Eu fao tudo o que d pra fazer pros dois, eu no tenho

limites. Quando brigam...eles j sabem l em casa, se tiver que
ficar de castigo, fica todo mundo. E1

Impacto da doena

a criana... E 18

Os pais relatavam, no decorrer das entrevistas, o

no cuidado cotidiano da criana/adolescente portador de

fibrose cstica. a partir das redes de apoio e da troca de
experincia promovendo esse apoio que as famlia

O contato inicial com a doena gera nos pais a

desenvolvem meios para superar as dificuldades que

encontram nessa assistncia.
As famlias podem, inicialmente, enfrentar

ansiedade e o medo. Muitas vezes, eles expressam a

incredulidade com relao ao diagnstico, o receio da perda
do filho de imediato. Essas fases enfrentadas pela famlia,

sozinhas a doena e o que ela traz consigo: a dependncia

de uma ateno contnua, cuidados com a alimentao,
tratamento medicamentoso e tambm a constante

descritas como as reaes iniciais dos pais (choque,

preocupao com o estado clnico do doente. Mas o

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contexto que as envolve vai alm dos limites do lar. A rede

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CONSIDERAES GERAIS

social mostra-se como fonte necessria para os

enfrentamentos cotidianos.

Dos resultados alcanados, percebemos que a

Grupos de pais com filhos em situaes

doena crnica afeta toda a famlia, sendo que a

semelhantes tm surgido para facilitar o enfrentamento

sobrecarga recai sobre a figura materna, tanto no que diz

das famlias frente condio crnica de seus filhos. Esses

respeito aos cuidados prestados como na ateno

grupos, geralmente, so formados por pais veteranos,

constante na evoluo desse paciente.

experientes no cuidado de seus filhos, que compartilham

A me abre mo de outras atividades e papis

com pais mais novos alguns meios de enfrentamento de

para atender seu filho, acarretando, com isso, certas

situaes que emergem no cuidado dirio de pacientes

dificuldades no relacionamento intra e extrafamiliar. Sua

com condio crnica

(18)

. Esses grupos acabam

funcionando como complemento ao apoio profissional.

vida particular pode acabar sendo prejudicada em

detrimento do filho doente. Ressaltamos que a intensidade

Percebemos, no decorrer deste estudo, que a

e continuidade do cuidado geram um maior conhecimento

maior necessidade das famlias com filhos portadores de

da doena que tem, como aspecto positivo, a diminuio

fibrose cstica pode ser sanada com a ajuda advinda de

da ansiedade gerada pela doena crnica. Contrapondo a

outros membros da famlia, de outras famlias em situaes

isso, aparece a falta de conhecimento no incio da

semelhantes e tambm da equipe de sade.

convivncia com a doena que afeta a famlia por no

Se no fosse o grupo de mes com que a gente rene,

conseguir assistir a criana da maneira desejada.

conhecesse outras mes, nossa, era muito mais doloroso(...) se

As redes de apoio aparecem como uma

tinha que conversar com outras mes e falar no, assim, isso

necessidade mais do que eminente, visto que as famlias

acontece, voc fica muito mais...sabe...tranqila, mais confiante.

dividem experincias semelhantes, adquirem segurana

Passa uma confiana muito grande. E3

na conduo do tratamento do filho, reflexo que acaba

A ajuda prestada pelas famlias que esto com

beneficiando todos os membros da famlia.

seus filhos em situaes semelhantes mencionada nas

Proporcionar e possibilitar encontros de pais que

entrevistas como expresso de alvio, por encontrar

experimentam situaes semelhantes fortalece cada

(13,18)

pessoas que possuem as mesmas vivncias

. As

famlia, com reflexos positivos na conduo do tratamento

mes nunca desistem; perseveram para aliviar a ansiedade

da criana. Diminuindo a ansiedade dos pais mediante o

causada pela doena e seus cuidados. Aproveitam as

conhecimento da doena, tornando-os capazes de realizar

oportunidades em que esto prximas para poder passar

uma assistncia adequada, transforma-os em

umas s outras suas experincias, como vivenciaram e

multiplicadores de experincias positivas e de melhoria

enfrentaram situaes que hoje parecem no as assustar

na qualidade de vida desejada para o filho.

mais.

Quando, como enfermeiros, assistimos a um

Precisa lutar, fazer, como se fala...uma ajudar a outra...se

paciente com doena crnica, temos que pensar, tambm,

tiver problemas, dvidas...uma que d apoio outra s vezes muda

que ele carrega consigo toda uma bagagem de vivncias,

muito a cabea...aceita melhor. E1

relaes, sensaes, sentimentos. Pensando assisti-lo

No comeo difcil. Hoje a gente pode passar pras outras

mes que no um bicho de sete cabeas. E18

Atualmente, existem associaes que promovem

de uma maneira mais ampla, buscamos tambm perceber

a sua famlia como parte de todo o contexto que envolve
esse paciente.

o apoio s famlias com doentes crnicos, a exemplo da

Considerando que a Fibrose Cstica uma doena

ABRAM (Associao Brasileira de Apoio ao

que acomete os pacientes, em geral, na infncia, a

Mucoviscidtico). Ampliar o apoio, buscando ajudar as

enfermagem deve estar ainda mais aberta a fazer a famlia

famlias de maneira a ultrapassar a questo biolgica

participar junto doena da criana. Os pais que vivenciam

um papel que o enfermeiro pode e deve estar

a doena do filho so, potencialmente, os melhores

desempenhando. Isso o tornar mais apto a adquirir

indicadores de caminhos de intervenes que a

conhecimento e buscar, juntamente com as famlias,

enfermagem pode seguir.

melhorar o cuidado a ser prestado.

Identificando como a criana e sua famlia convivem

Rev Latino-am Enfermagem 2003 janeiro-fevereiro; 11(1):66-73

www.eerp.usp.br/rlaenf

O cotidiano da famlia...
Furtado MCC, Lima RAG.

73

com a doena, qual a repercusso da doena na dinmica

intrafamiliar e/ou a contribuio do ambiente na evoluo
da enfermidade, o enfermeiro poder estar formando
vnculos com familiares de crianas e adolescentes

portadores de fibrose cstica e, por meio destes, auxililos na convivncia diria, na compreenso e no
enfrentamento da doena, estabelecendo meios para
facilitar o processo de tratamento.

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Recebido em: 28.9.2001

Aprovado em: 4.3.2002