Folleto de Registro del

TRATAMIENTO PARA
PACIENTES CON

ACROMEGALIA

Ayacucho 1342 1 piso Buenos Aires - Argentina

Tel: 011 4802 7469 / 011 4776 5547
email: info@apehi.org

Folleto del registro del

TRATAMIENTO PARA PACIENTES CON

ACROMEGALIA

El Folleto de Registro del Tratamiento para Personas con Acromegalia ha sido elaborado
por Ann Robinson RN-NP, por iniciativa de la Sociedad de Enfermeras de Endocrinologa de
Australasia (ENSA) y nos ha sido facilitado generosamente. Agradecemos la colaboracin
de la Dra. Karina Danilowicz, PhD en el Hospital de Clnicas (UBA) de la ciudad de Buenos
Aires (Argentina) y Docente adscripta al mismo.
La informacin de este folleto ha sido preparada originalmente de forma independiente
por Ann Robinson RN NP CDE con la colaboracin de una amplia gama de colegas y
de los pacientes; siendo traducida y adaptada por Marcela Hinojosa (Cushing Mxico) y
APEHI en Argentina. La informacin contenida en este documento no est destinada a
ser utilizada como un sustituto del profesional de la salud o de otro tipo de asesoramiento.
No debs confiar en esta informacin para tomar decisiones sobre tu salud y estilo de
vida sin consultar a un mdico especialista.

Este folleto est dirigido a proporcionar informacin a los pacientes con acromegalia
y sus familias, y para ayudar en la comunicacin entre los servicios. Favor de llevar
este folleto a todas las consultas relacionadas con la salud, utilizndolo como una
referencia animando a su profesional mdico a que actualicen sus registros con
regularidad.

Folleto del registro del

TRATAMIENTO PARA PACIENTES CON

ACROMEGALIA

CONTENIDO
Mis datos personales....................................................................................................... 06
Gua para la acromegalia.................................................................................................. 08
Calidad de Vida.................................................................................................................15
Registro de tratamiento................................................................................................... 16
Registro de Inyecciones...................................................................................................16
Registro de Medicaciones............................................................................................... 17
Recordatorios................................................................................................................... 18
Resultados de laboratorio de rutina...................................................................................19
Citas con mis profesionales de Salud ............................................................................. 20
Notas............................................................................................................................... 21
Informacin relevante...................................................................................................... 22

> MIS DATOS PERSONALES

Nombre:

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TRATAMIENTO PARA PACIENTES CON

ACROMEGALIA

DATOS DEL RADIOTERAPEUTA

Nombre:

Direccin:

Telfono:

Nmero de telfono:
DATOS DE OTROS ESPECIALISTAS

Nmero de telfono mvil:

Nombre:

> HOSPITAL Y DATOS DE MIS MEDICOS

ID Nmero de identificacin Hospital (Hist. Clnica):

Especialidad:
Telfono:

Nombre:
DATOS DE LA PRESTADORA DE SALUD (Obra Social/Prepaga)
Nombre:

Especialidad:
Telfono:

Direccin:
Telfono:

Nombre:
Especialidad:

DATOS DE LA FARMACIA

Telfono:

Nombre:
Telfono

Nombre:
Especialidad:

DATOS DEL HOSPITAL / CLINICA

Telfono:

Nombre:
Direccin:

Nombre:

Telfono:

Especialidad:
Telfono:

DATOS DEL ENDOCRINOLOGO

DATOS DE ENFERMEROS(AS)

Nombre:

Nombre:

Telfono:

Telfono:
DATOS DEL NEUROCIRUJANO
Nombre:

Nombre:

Telfono:

Telfono:
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TRATAMIENTO PARA PACIENTES CON

ACROMEGALIA

Esta seccin proporciona informacin acerca de la acromegalia. Para ms informacin

pods acceder a sitios web que aparecen al final del folleto.
Despus de leer esto es probable que tengas ms preguntas acerca de la enfermedad y
cmo va a afectar a tu vida cotidiana. Habl con tu mdico sobre cualquier informacin
adicional que necesites o cualquier inquietud que tengas.

QU ES LA GLANDULA PITUITARIA O HIPOFISIS?

La glndula pituitaria es una glndula del tamao de un poroto, aproximadamente 1 cm
de dimetro. Se asienta en la base del cerebro alrededor del nivel del puente de la nariz y
est conectado al cerebro por un tallo. Se divide en dos partes, el lbulo anterior, conocido
como adenohipfisis, y el lbulo posterior. La adenohipfisis segrega hormonas, que son
mensajeros qumicos. Estas hormonas son:
Hormona tirotrfica (TSH)
Hormona adrenocorticotropa (ACTH)
Hormona luteinizante (LH)
Hormona foliculoestimulante (FSH)
Hormona del crecimiento (GH)
Prolactina

QU ES LA ACROMEGALIA?
La mayora de los pacientes con
acromegalia tienen un tumor en la
hipfisis o adenoma que produce
hormona del crecimiento en exceso.
La hormona del crecimiento es una
sustancia qumica que estimula el
crecimiento normal de los rganos
y los huesos y ayuda a controlar
el metabolismo del cuerpo. El
tumor, llamado adenoma de la
hipfisis, generalmente crece muy
lentamente durante un perodo de
muchos aos.

GUIA PARA LA
ACROMEGALIA
INTRODUCCION
Este folleto ha sido desarrollado para que vos y tu familia cuenten
con informacin acerca de la acromegalia. Tambin es para que
registres las fechas, citas, patologa y resultados de laboratorio
para tus propios seguimientos.
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Folleto del registro del

TRATAMIENTO PARA PACIENTES CON

QUE TAN COMUN ES LA ACROMEGALIA?

La acromegalia es una enfermedad poco frecuente. Se cree que ocurre en alrededor de
40-60 personas en cada milln, con 3-4 casos diagnosticados por milln cada ao. Esto
significa que habra ms de 2.000 personas con acromegalia en Argentina. La acromegalia
se encuentra en personas de todas las razas, es igualmente comn en hombres y mujeres
y, excepcionalmente, puede ser hereditaria. Con mayor frecuencia se diagnostica en
personas de entre 40 y 50 aos, pero puede ocurrir a cualquier edad. Puede ocurrir en
las mujeres que desean tener un beb y, si bien puede ser ms difcil de concebir, el
embarazo puede ser posible.

CUALES SON LOS SINTOMAS O EFECTOS

DE LA ACROMEGALIA?
Las personas con acromegalia pueden presentar, entre otros, los siguientes
sntomas o signos.
GENERALES
Dolores de cabeza
Cambios en la visin
Cansancio, somnolencia
Aumento de peso
Entumecimiento de las manos
Presin arterial alta
HUESOS Y LA PIEL
Crecimiento de los pies y las manos
Dolores en las articulaciones (hombros, espalda, rodillas)
Mandbula, pmulos y frente prominentes
PIEL Y PELO
Sudoracin excesiva
Piel grasa, gruesa
Arrugas en la frente

ACROMEGALIA

Ronquido fuerte y apnea del sueo

FUNCIN SEXUAL
Disminucin del deseo sexual
Problemas de ereccin en hombres
Cambios en el ciclo menstrual en las mujeres
INTESTINAL
Aumento del riesgo de plipos intestinales

DIAGNOSTICO
Los cambios que ocurren en la acromegalia pueden desarrollarse lentamente
durante un perodo de aos y puede tomar algn tiempo antes de que se
diagnostique finalmente.
Una serie de pruebas se utilizan para confirmar el diagnstico y ver exactamente cmo se
ha comprometido la hipfisis, adems de comprobar qu otros rganos fueron afectados:
Anlisis de sangre para comprobar la cantidad de hormona de crecimiento y otra
hormona llamada factor de crecimiento insulino-smil tipo 1 (IGF-1) que circulan por el
torrente sanguneo.
Prueba de glucosa para ver si los niveles de hormona de crecimiento bajan despus
de ingerir una bebida que contiene glucosa. La cantidad de hormona del crecimiento
segregada por la hipfisis generalmente disminuye cuando hay un aumento en la cantidad
de glucosa en la sangre.
Anlisis de sangre para comprobar si las otras hormonas producidas por la hipfisis
funcionan correctamente.
Resonancia magntica (RMN) de la hipfisis
Pruebas de los ojos y de la visin

COMO SE TRATA LA ACROMEGALIA?

Los objetivos del tratamiento son:

LENGUA, BOCA, VOZ

Voz ms profunda y resonante
Aumento del tamao de la lengua
Dientes separados

1. Reducir la produccin de la hormona del crecimiento a los niveles normales. Esto

debera evitar ms cambios fsicos y ayudar a revertir algunos de los cambios que ya han
ocurrido.
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TRATAMIENTO PARA PACIENTES CON

ACROMEGALIA

2. Eliminar o reducir el tamao del adenoma hipofisiario - o por lo menos detener su

crecimiento.
3. Mantener la funcin normal de las otras partes de la hipfisis
El xito del tratamiento revertir muchos de los cambios que ha producido la
acromegalia en tu cuerpo.
Se utilizan tres tipos diferentes de tratamiento:
Ciruga
Medicamentos
Radioterapia
A menudo se utiliza ms de un tipo de tratamiento. Tu mdico te indicar el mejor tipo de
tratamiento y te guiar a travs de las decisiones que tendrs que tomar.
CIRUGIA
La ciruga tiene como objetivo eliminar el adenoma de la hipfisis sin afectar a otras partes
normales de la misma. La ciruga se realiza generalmente a travs de la nariz. Es posible
que escuches que se refiere a sta como la ciruga transesfenoidal (TSE). A veces el
cirujano puede necesitar realizar un enfoque transcraneal, a travs del crneo, debido al
tamao o localizacin del adenoma.
Muchos pacientes con pequeos adenomas hipofisarios pueden curarse por completo
mediante ciruga. La tasa de xito es menor cuando el adenoma es mayor que 1 cm. Los
niveles de hormona de crecimiento pueden volver a los niveles normales a horas de la
ciruga y la mejora de los sntomas de la acromegalia pueden ser observados antes de
salir del hospital.
A menudo no es posible quitar todo y podra ser necesario un tratamiento adicional. La
ciruga todava vale la pena, incluso si el tumor no se eliminar por completo. La reduccin
del tamao y los niveles de la hormona del crecimiento hacen que sea ms probable
que otros tratamientos funcionen. La recurrencia en un paciente completamente curado
despus de la ciruga es relativamente poco comn, ocurre en menos de 10% de las
personas.
EL TRATAMIENTO CON MEDICACION
El tratamiento con medicacin es la siguiente mejor opcin de tratamiento si los niveles
de hormona de crecimiento siguen siendo demasiado altos despus de la ciruga.

INYECCIONES CON ANALOGOS DE SOMASTOSTATINA

La cantidad de la hormona del crecimiento segregada por la hipfisis es normalmente
controlada por otra hormona llamada somatostatina.
La somatostatina acta como un freno y reduce la cantidad de hormona del crecimiento que
se libera en el torrente sanguneo. A medida que el nivel de la somatostatina aumenta, el
nivel de la hormona de crecimiento disminuye. Los medicamentos diseados para limitar
la accin de esta hormona natural se denominan anlogos de la somatostatina, y stos se
dan generalmente por inyeccin mensual. Ellos pueden traer los niveles de la hormona
de crecimiento hacia abajo, a la normalidad, en hasta dos tercios de los pacientes. Entre
estos medicamentos tenemos el Octreotida y el Lanreotide.
INYECCIONES CON ANALOGOS DE LA HORMONA DE CRECIMIENTO
Los anlogos de la hormona de crecimiento se unen a los receptores de esta hormona
bloqueando su accin. Se indica en tratamientos de Acromegalia que no hayan respondido
a la ciruga y/o radiacin o en tratamientos de anlogos de la somatostatina que no hayan
normalizado las concentraciones de IGF-1 o no haya sido tolerado. Se administra mediante
una inyeccin subcutnea diaria y puede indicarse como tratamiento nico o combinado
con otros medicamentos, complementando su
accin. Entre estos medicamentos tenemos el
Pegvisomant.
Estos medicamentos caros son subsidiados a travs
del Estado. Octreotide, Lanreotide y Pegvisomant
estn disponibles en Argentina
AGONISTAS DOPAMINERGICOS
La Dopamina acta inhibiendo o atenuando la
secrecin de hormona de crecimiento en pacientes con adenomas hipofisarios. Los
agonistas dopaminrgicos se utilizan en algunos casos en los que existe una respuesta
incompletas a las inyecciones, o en algunos casos en que otra hormona llamada Prolactina
tambin sea producida por el tumor. Este tipo de medicamento se administra por va oral
y los ms comunes son la cabergolina y la bromocriptina.
LA TERAPIA DE RADIACION
La radiacin no debe ser utilizada como el principal tratamiento para la acromegalia, pero
puede ser necesaria despus de la ciruga si la medicacin no logra controlar los niveles
de la hormona de crecimiento. La radiacin detiene el crecimiento del tumor y puede
resultar en algo de disminucin del tamao del tumor. La radiociruga estereotxica se
puede utilizar dependiendo de la localizacin del tumor.
La radiociruga es la aplicacin de una dosis alta de radiacin a una parte especfica del

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ACROMEGALIA

cuerpo. La radiociruga esterotxica es el uso de un mapa tridimensional (un sistema

de coordenadas) para entregar una cantidad de radiacin predeterminada a un rea exacta
del cerebro. Normalmente se entrega la radiacin en sesiones de una sola dosis.
El tiempo de tratamiento depender si se realiza radiociruga o radioterapia. La radioterapia
tiene como objetivo evitar un mayor crecimiento del adenoma hipofisario, pero es lento
para producir una mejora en los sntomas de la acromegalia.
La terapia de radiacin puede daar la funcin de la hipfisis. Si esto sucede, es necesario
tomar medicamentos para reemplazar las otras hormonas.
HORMONAS HIPOFISIARIAS
Si la glndula pituitaria no est funcionando, es necesario tomar medicamentos para
reemplazar las otras hormonas producidas normalmente por la glndula. La hipfisis
controla la glndula tiroides, las glndulas suprarrenales y los testculos en los hombres /
los ovarios en las mujeres. Dependiendo de cul de estos sistemas hormonales no estn
funcionando, los pacientes puede tener que tomar de 1 a 3 formas de terapia hormonal.
El tratamiento para reemplazar otras hormonas hipofisarias es muy eficaz, pero por lo
general tiene que seguir por el resto de su vida (crnico).
El trmino utilizado para describir los bajos niveles de otras hormonas hipofisarias es
hipopituitarismo. Las personas con esta afeccin deben tener una tarjeta de alerta mdica
y un brazalete o collar que indique qu hormonas de reemplazo est tomando.
Una hormona que puede verse afectada luego de la ciruga es la Hormona Antidiurtica o
Vasopresina. Es una hormona que se produce en una parte del cerebro llamada hipotlamo;
luego se almacena y es secretada por la hipfisis. La falta de esta hormona se denomina
Diabetes Inspida, afeccin por la cual los riones no son capaces de conservar el agua.

tus preguntas. Seguramente tomar algn tiempo llegar a un acuerdo con este cambio
en tu vida, y es probable que tome ms de una discusin con tu mdico obtener toda la
informacin que necesites. Seguramente surgirn nuevas preguntas a medida que pasa
el tiempo as que no dudes en seguir preguntando!

OTROS EXAMENES DE SALUD

Si el tumor de la pituitaria afecta tu visin, necesitars un seguimiento y realizar estudios
oftalmolgicos despus del tratamiento. Estos no son necesarios en las personas cuya
visin no se vio afectada.
Dado que los niveles altos de hormona de crecimiento puede afectar el corazn, la
glndula tiroides y los intestinos, es importante que hagas revisiones peridicas de estos
rganos. El tiempo exacto puede variar entre las personas, dependiendo de la edad y lo
bien controlados que sean sus niveles de la hormona de crecimiento.
Los chequeos pueden incluir una exploracin del corazn (ecocardiograma), la exploracin
intestinal (colonoscopa) y ecografas de glndula tiroides. Tu mdico tambin te controlar
la presin arterial, los niveles de lpidos (colesterol) y de glucosa en sangre peridicamente.
Necesitars medicamentos adicionales si alguno de ellos indica una anomala.

CALIDAD DE VIDA
Los sntomas y los efectos de la acromegalia sobre la salud pueden tener un impacto en
tu vida. Los cambios en la apariencia fsica, dolor de huesos y articulaciones, sudoracin,
entumecimiento en los dedos, los ronquidos y la apnea del sueo pueden afectar la
calidad de vida. Es importante que consultes todas tus dudas con tu mdico.
Algunos centros pueden, de manera peridica, evaluar los efectos de la acromegalia en tu
calidad de vida (QoL) pidindote que completes una encuesta de calidad de vida.

COMO TE SENTIS?
Los cambios en tu cuerpo pueden cambiar la forma en que te ves y sents. Ser
diagnosticado con una enfermedad relativamente rara, como acromegalia a veces puede
tener un gran impacto en tus emociones. Sentirse preocupado, ansioso o deprimido es
probablemente bastante normal. Aprender acerca de la condicin y lo que significa ser
de gran ayuda.

Esto se puede hacer cuando se diagnostica y, posteriormente, para evaluar los cambios.
Puede ser utilizado para evaluar la evolucin de la enfermedad, adems del anlisis de
sangre de rutina. Por favor, consider el uso de estas medidas de calidad de vida con tu
equipo de salud.

Es importante darse cuenta que, con los mtodos modernos de tratamiento de la

acromegalia, se puede curar en algunos casos y controlarla de manera eficaz en otros. Los
mdicos, enfermeras y otros profesionales de la salud estarn dispuestos a responder a

Record que debes mantener a tu equipo de salud enterado si ests teniendo dificultades.
Referencias de apoyo psicolgico y asesoramiento te pueden ayudar. Hablar con otras
personas con acromegalia te puede brindar algn tipo de apoyo y esto puede ser
convenido a travs de las organizaciones y asociaciones respectivas.

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TRATAMIENTO PARA PACIENTES CON

REGISTRO DE MEDICAMENTOS

REGISTRO DE TRATAMIENTO

ACROMEGALIA

(Para ser completado por endocrinlogo)

Hac una lista de todos los medicamentos que ests tomando, con qu frecuencia y qu
dosis. Inclu cualquier medicamento de venta libre que hayas adquirido en la farmacia,
supermercado o comercio de alimentos saludables.

Fecha de diagnstico:
Fecha de la ciruga:
Procedimiento realizado:

Nombre de medicacin

Resultados de patologa:

Dosis/Tiempo

FECHAS DE RADIACION:

Lunes

Martes Mircoles Jueves

Viernes

Semana 1
Semana 2
Semana 3
Semana 4
Semana 5

REGISTROS DE INYECCIN
Registro de inyeccin y sitios:
Fecha

Nombre
del medicamento

Administrado
Sitio
por:

16

Siguiente
aplicacin:

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Fecha comienzo/suspendido

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TRATAMIENTO PARA PACIENTES CON

ACROMEGALIA

RECORDATORIOS

RESULTADOS DE LABORATORIO DE RUTINA

Siempre llev una lista actualizada de tus medicamentos y todas las citas.
Rangos
Si sos cortisol/ hidrocortisona dependiente debs asegurarte de tener un plan de accin
para los das de enfermedad.

Fecha IGF-1 Hormona Prolactina
Cortisol
Otra Otra Otra
crecimiento

Es necesario usar un brazalete de alerta mdica que indique Tengo deficiencia de

cortisol? Habl de esto con tu mdico.
Plane con anticipacin los das feriados. Asegurate de tener la medicacin adecuada y la
provisin hecha para la programacin de las inyecciones.
Hay una gama de lnea de base y seguimiento y las pruebas de deteccin que se pueden
solicitar despus del diagnstico de la acromegalia en funcin de tus necesidades
individuales.
Estos pueden incluir:

Prueba

Fecha Fecha Fecha

Peso
Altura
Presin arterial
Campo Visual
Resonancia Magntica
Eco
ECG
Colonoscopa
Estudio del sueo
Densidad Osea

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TRATAMIENTO PARA PACIENTES CON

AGENDA DE CITAS CON MIS MEDICOS

ACROMEGALIA

NOTAS

(Anot todas las citas aqu)

Fecha

Nombre Dr.

Comentarios

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TRATAMIENTO PARA PACIENTES CON

ACROMEGALIA

MS INFORMACIN
Ms informacin sobre la acromegalia y su tratamiento se puede obtener en:

Argentina, Asociacin Ayuda a Pacientes de Enfermedades Hipofisiarias - www.apehi.org

Chile, CORAPEHI: http://www.corapehi.cl/
Colombia (Bogot), ACPAG: http://acpa.webcindario.com/
Colombia (Medelln), Fundacin Vivir Creciendo: http://fvcacromegalia.blogspot.com/
Mxico, CEAPHI: http://ceaphi.wordpress.com/
Mxico www.acromegalicos.org
Sociedad de Acromegalia de Nueva Zelanda: http://www.acromegaly.org.nz/
Fundacin Pituitaria, Reino Unido: http://www.pituitary.org.uk/
Soporte de Acromegalia Atlntica, Canad: http://acromegalysupport.ca/index.html
Comunidad Acromegalica, EE.UU: http://www.acromegalycommunity.com
Brasil, Instituto Espacio de Vida - http://www.espacodevida.org.br/
Brasil, Blog Acromeglica - http://acromegalica.blogspot.com.br/
APEHI tiene una serie de publicaciones especficas sobre acromegalia y otra enfermedades
hipofisiarias que se pueden descargar desde el sitio web de APEHI o solicitarlas impresas.

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