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Jai la mmoire

qui flanche...
Jeanne Moreau,
paroles et musique: Cyrus Bassiak,
1963

Elise Lalique
DSAA 2012-2013

Elise Lalique
Jai la mmoire qui flanche...
DSAA Design Produit
Le Corbusier - Strasbourg
Promotion 2011-2013

Comment assister le quotidien dun malade dAlzheimer?

La maladie est la zone dombre de la vie, un territoire auquel il cote cher


dappartenir. En naissant, nous acqurons une double nationalit qui relve du
royaume des biens portants comme de celui des malades. Et bien que nous
prfrions tous prsenter le bon passeport, le jour vient o chacun de nous est
contraint, ne serait-ce quun court moment,
de se reconnatre citoyen de lautre contre
Susan SONTAG, la maladie comme mtaphore. Paris, Le Seuil, coll. Essais , 1979, p. 9.

SOMMAIRE

SOMMAIRE

12

4. Le dsir du vivre chez soi


4.1 Je veux rentrer chez moi
4.2 Lenvironnement influe sur la maladie

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PARTIE III : POUR UNE NOUVELLE LOGIQUE DE SOIN

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1. thique de la fragilit
1.1 Revaloriser le soin en griatrie
1.2 Instaurer le care

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prface - Comment redonner voix aux vieux ?


INTRODUCTION - Tas Alzheimer ou quoi?
AVANT PROPOS - Ainsi va la vie

PARTIE I : AUTOUR DE LA MALADIE

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1. Historique de la maladie (de la dmence snile la


maladie dAlzheimer)
2. Les diffrents stades de la maladie
3. Une maladie du cerveau
4. Une maladie des mmoires
5. Une maladie de la personne
6. Une maladie de la famille

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PARTIE II : de lidentit aux liens

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1. la recherche du soi
1.1 Les deux soi

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Partie philosophique : *(...)*

1.2 Lidentit menace


1.3 Ltre Alzheimer ou la socit dmissionnaire
1.4 Lautre: reconstructeur de lidentit

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2. La ncessit de maintenir des interactions sociales


2.1 Vaincre lisolement/maintenir le rseau social
2.2 Besoins motionnels
2.3 Besoins communicationnels et relationnels
2.4 La rminiscence: sollicitation de la mmoire affective

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3. Limportance des liens affectifs


3.1 Des nouveaux liens lis la perte dautonomie
3.2 Aidant/Malade: une relation spcifique
3.3 Les liens intergnrationnels

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45
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a. le prendre soin
b. lthique du care
Partie philosophique : *(...)*

1.3 Autrui et vulnrabilit

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60

a. Autrui
b. La vulnrabilit au centre de notre socit

2. Rinventer le soin
2.1 Agir au dbut de la maladie, pourquoi?
2.2 Un soin non-intrusif et adapt la maladie dAlzheimer
2.3 Ddramatiser/dmdicaliser/humaniser le soin

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62
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a. Des objets stigmatiss


b. Vers une autre conception

2.4 Vers une conception universelle?

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3. Les grontechnologie : une perspective davenir ?


3.1 Les technologies grand public au service de la surveillance
3.2 Les grontechnologies: o sont les limites?
3.3 Du bon usage des technologies

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4. Vers le projet ...

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ANNEXE - La formation daide aux aidants


bibliographie
MErci !

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10

prface Comment redonner voix aux vieux ?

Chacun souhaite vivre longtemps, mais personne ne


veut vieillir Jonathan Swift
Cest certain, vieillir est une peur qui ne date pas dhier et la beaut est
souvent lapanage de la jeunesse. La naissance de la griatrie, la mdecine
des personnes ges, au dbut du sicle a particip la considration du
corps vieux comme dgnrescent, porteur de maladie, vou la dpendance
et a renforc la peur de cet tat de vieillesse.
Le dictionnaire Larousse dfinit la vieillesse comme la dernire
priode de la vie normale, caractrise par un ralentissement des fonctions.
Cette dfinition est trs rductrice, car elle dfinit la personne ge par ce
quelle nest plus. Ce qui explique en partie le regard ambigu que porte la
socit sur cette priode de la vie. Et encore plus que nimporte quelle autre
pathologie, la maladie dAlzheimer, incarne la dgnrescence pathologique
de la vieillesse. La maladie dAlzheimer fait peur, car elle rveille la peur de
vieillir, et de mal vieillir. Cest ce quexprime Christophe Trivalle, mdecin
griatre en utilisant de cette formule Vieux et malade: la double peine! .
Les personnes ges et malades se voient alors dfinies en premier par
le fait quelles sont, vieilles, et inutiles de surcroit. Et cela, avant mme dtre
des identits spcifiques, des histoires, des personnalits, des envies. Et
pire que le regard accusateur du tu es vieux, il y a labsence de regard.
Linvisibilit et lindiffrence totales de toute cette partie de la population
au profit dun loge de la jeunesse, de la beaut et de la sant. lexception peut-tre des centenaires qui lon accorde une certaine gloire. Flicits
et reconnus pour avoir russi atteindre un ge aussi avanc, on considre
quils mritent un certain respect. De plus, cela permet de rassurer sur les
mthodes de soin. On se souvient, par exemple, de la mdiatisation de Jeanne
Calmant, dcde en 1997 lge de 122 ans. Mais quen est-il alors de la
vieillesse ordinaire, celle davant 100 ans?
Certaines civilisations dites primaires sont en avance sur nous sur ce
point-l: Dans la socit amrindienne des Cuivas, par exemple, tous les
membres du groupe restent acteurs, quels quils soient, tout au long de leur
vie. Tous, jeunes et vieux participent la chasse et la cueillette pour le bien
commun. Les vieux ne se sentent pas exclus de la dynamique sociale. Cest
une socit sans dmarcation o les pouvoirs symboliques sont plus forts que
les pouvoirs physiques. (1) Mais cette vision des rapports humains semble
bien incompatible avec notre socit de production, de rentabilisation et de
profit. La valeur individuelle prime sur la valeur collective, et ce, au dpit des
plus fragiles, les personnes ges et malades en premire ligne.
Le psychogriatre Philippe Albou, qui sest beaucoup intrss ces
questions, propose alors de dfinir la vieillesse selon deux critres (2):
(1)

WESTERCAMP Ingrid, la promesse de vieillir digne. Un choix qui nous regarde. dition Les savoirs indits, 2012.
(2)
ALBOU Philippe, limage des personnes ges travers lhistoire. dition Glyphe,
Paris, 2002.

prface Comment redonner voix aux vieux ?

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la vieillesse physique qui rend compte des pertes cognitives, physiques,


mnsiques lies lavance de lge et qui est souvent ngative. Et la seconde,
la vieillesse morale, qui est une sorte daccomplissement personnel. Elle est
le fruit de la maturit, de la sagesse, de la valeur de lexprience acquise par
lindividu tout au long de sa vie. La personne ge est souvent plus libre et
dcomplexe. Dgage des contraintes de la vie active, elle a acquis son parcours et na plus rien prouver.
Il est ncessaire de reconsidrer la vieillesse en comprenant que celle-ci
squilibre ncessairement entre pertes et gains. Et cest aussi le cas pour la
maladie dAlzheimer. Dans ce combat contre la non-visibilit des malades
dAlzheimer, cest un combat pour la revalorisation de la vieillesse en gnral
qui est engag. Il est facile et arrangeant pour la socit de se concentrer uniquement sur les lsions neurobiologiques et les plaques sniles en oubliant le
contexte dans lequel celles-ci simmiscent et se dveloppent. Cest--dire une
socit qui ne propose pas grand-chose aux personnes ges si ce nest la tlvision. Le vieillissement cognitif est acclr par des activits appauvrissantes
et un manque dinteraction sociale.
Si jai choisi de travailler sur la maladie dAlzheimer, cest que je pense
quil est urgent de sortir de la vision terrorisante de la maladie et souvent
mensongre de la maladie dans laquelle elle est embourbe aujourdhui. Il
ny a qu voir le spot publicitaire produit par lassociation France Alzheimer
en mai 2009, mais abandonn quelques jours plus tard suite de nombreuses
plaintes. Dans ce spot, la phrase Heureusement, ils ne sen souviendront
pas venait clore un florilge de situations chocs et humiliantes vcus par
un malade, mais qui ne servent pas la dfense de la cause. Aujourdhui, comment peut-on soutenir la cause des personnes ges souffrantes de troubles
cognitifs? Laccent doit tre mis sur la citoyennet, les liens sociaux, la participation et la dstigmatisation.

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INTRODUCTION Tas Alzheimer ou quoi?

Tas Alzheimer
ou quoi?
Cette expression est devenue presque banale pour parler de quelquun
qui oublie ses cls ou encore qui gare son portefeuille. Le ton est moqueur,
mais nous sentons bien que sous cette plaisanterie se cache une ralit,
plus sombre, dune maladie qui inquite toute une gnration. De la peur du
vieillissement, la peur dtre atteint de la maladie dAlzheimer atteint son
paroxysme, car elle reprsente elle seule la perte de lidentit, la perte des
autres, le dclin physique et intellectuel. Une ralit stigmatise qui participe
enfermer cette maladie dans des lieux communs dont la gravit est souvent
exacerbe. commencer par les malades eux-mmes que nous avons trop
lhabitude de dcrire comme des vieux croulants incapables de bouger ou de
parler.
Le paradoxe de la maladie est quelle est aujourdhui bien connue du
public tout en restant floue et imprcise mme pour ceux qui la vivent. Le fait
est quelle touche lhumain dans sa globalit et quil est impossible de dresser
un portrait type des personnes atteintes de la maladie, tant elle est complexe
et multiple. Dautre part, la confusion avec dautres types de dmences ou
avec le vieillissement fait quelle nest pas toujours reconnue et identifie en
tant que telle.
Si la maladie dAlzheimer est si crainte, cest bien parce quelle touche
le cerveau. Le cerveau, cest lorgane le plus mystrieux, prcieux et sacralis du corps humain. La maladie dAlzheimer, puisquelle touche le cerveau
et plus prcisment la zone responsable de la mmoire, semble impalpable
et indomptable. La mmoire est le sige de lidentit. Elle nous permet
dvoluer en prenant acte du pass, davoir des connaissances, de savoir
comment ragir devant un problme quelconque. En une phrase, elle permet
de se souvenir du pass pour mieux vivre le prsent et envisager lavenir.
En sattaquant la mmoire, la maladie dAlzheimer amne un transfert progressif dans un monde part qui ne connait pas de repre, et dans lequel
ltre petit petit se perd. Ce changement profond de ce qui dfinit vritablement la personne atteinte par la maladie, de ce quelle est aux yeux
delle-mme et surtout peut-tre, aux yeux des autres est forcment bouleversant. Cette perte de la mmoire et de soi dans son indpendance est
dsormais au cur de lexistence de la personne. Et lidentit est affecte en
mme temps que la relation au malade. Lidentit, cest aussi lidentit des
liens et ce qui forge les relations. Et la relation de dpendance qui se tisse

INTRODUCTION Tas Alzheimer ou quoi?

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progressivement entre le malade et lentourage proche est souvent difficile


vivre. Comment lidentit peut-elle survivre dans la perte dautonomie ?
La dtresse identitaire et la dtresse affective sont des relles sources de
dgradation de la maladie. Et, dans ce contexte, comment peut-on redonner
une place la communication et prserver les liens relationnels remis en
cause par la maladie?
Dautre part, la question est de savoir comment solliciter les capacits
restantes du malade pour lui donner la possibilit dtre encore acteur dans
les moments de sa vie quotidienne. La valorisation de ses capacits de faire
est primordiale dans le processus de prise en charge, il conditionne le bienvivre du malade, son estime personnelle, mais aussi ses rpercussions sur
lentourage.
Il faut comprendre que la rponse nest pas (que) mdicamenteuse, mais
surtout sociale, affective, physique et cognitive. La difficult est relle un
stade avanc de la maladie lorsque la plupart des capacits sont touches.
Mais dans les premiers temps de la maladie, lorsque celle-ci sinstalle peu
peu dans la vie du malade, il est possible de mettre en place des moyens pour
agir positivement sur le quotidien du malade et de son entourage.

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AVANT PROPOS Ainsi va la vie

Rflexion autour du documentaire Ainsi va la vie, ralis par Nicolas Baulieu,


2008, 1 h 11.

AVANT PROPOS Ainsi va la vie

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Ainsi va la vie,
Annie Girardot steint le 28 fvrier 2011 des suites de la maladie
dAlzheimer. Trois ans auparavant, Nicolas Baulieu, ami fidle de lactrice et
ralisateur, raconte son quotidien rong par la maladie, mais dune tonnante
force et combativit. travers Annie, cest de la maladie dAlzheimer et de
ceux qui la vivent quil parle. Un mal dont lissue est forcment tragique, mais
auquel on peut choisir dessayer de rsister.
Annie Girardot. Ce nom nous est obligatoirement familier, tous. Pour
moi, il reprsente un de ces acteurs un peu mythiques de la gnration de mes
grands-parents, comme Romy Schneider ou Alain Delon, que jai forcment
vu dans des films quand jtais petite et qui font partie du patrimoine culturel
franais.

Annie Girardot

Pour les gnrations prcdentes, Annie Girardot cest une actrice


immense, mais aussi un modle de femme simple et drle, de femme forte
et grande gueule laquelle toute une gnration sest identifie. Alors quand
en 2004, le diagnostic de la maladie dAlzheimer est pos officiellement, son
entourage prfre garder le secret. Ironique destin, elle joue en 2005 dans Je
prfre quon reste amis aux cts de Jean-Paul Rouve, une personne atteinte
de la maladie dAlzheimer. Et sur le tournage, lorsquelle se trompe dans les
dialogues, tout le monde rit, elle en premier. Annie Girardot est reste une
actrice jusquau bout. Cest la scne et les tournages qui lui ont donn la force
de combattre la maladie. Parfois, on la voit absente, comme flottante et les yeux
dans le vide, mais quand le mot moteur retentit quelque chose se rallume
dans ses yeux et dans son corps. Une comdienne qui perd la tte, cest un
comble ! Mais, Annie continue travailler malgr la maladie, et ceci en partie
grce Anne Seiller, amie et mmoire professionnelle de lactrice. Elle lui
souffle son texte via des oreillettes et Annie le rpte, un peu mcaniquement
parce quelle ne comprend pas toujours le sens des mots quelle doit prononcer, mais toujours avec linstinct dune grande actrice. Les personnes qui ont
eu loccasion de travailler avec elle pendant ce temps l, sa petite fille Lola ou
encore Jane Birkin raconte avec motion ces clairs de gnie lorsquelle joue
un texte quelle ne saisit mme pas entirement. Cest comme si le plateau tait
pour elle son repre, son temps prsent avec lequel elle est le plus familire.
Son entourage est, aussi, son plus fidle repre. Lo Bardon est lassistant personnel dAnnie, il est aussi celui qui la accompagn jusqu la fin traversant
tous les moments les plus douloureux de la maladie. Il a crit en 2009 un livre
mouvant en hommage cette relation si particulire Annie, te souviens-tu(1)
Ce qui est beau cest de voir comment les amis dAnnie lentourent avec
(1)

BARDON Lo, Annie, te souviens-tu Paris, dition Michel Lafon, 2009.

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AVANT PROPOS Ainsi va la vie

attention et dlicatesse, toujours en prenant soin de se prsenter et de se


reprsenter, de lui rappeler leur histoire commune, des anecdotes de leurs
vies passes. Personne ne la traite comme une grand-mre malade et incapable. On prend soin delle, on la maquille, on lui parle de sa vie. Annie
rit, chante, danse et fume des Gauloises. Lo prend soin de lui rappeler les
lieux o ils vont, les gens quils vont voir, les choses quils vont faire. Annie
dcouvre et rpte voix haute comme pour ne pas oublier. Mais elle oublie
souvent bien vite. La maladie progresse et Annie oublie de plus en plus, mais
elle reste toujours belle, digne, humaine et drle aussi. Elle a un air stupfait et nen croit pas ses yeux quand on lui apprend que sa carrire dactrice
est longue de 50 ans et rtorque un mais quest ce quils ont tous mourir
comme a quand on lui apprend des dcs quelle avait oubli.
Cest en 2006 que le grand public apprend quelle est atteinte de la
maladie dAlzheimer. Annie devient alors un symbole et un moyen de briser le
grand silence qui pse sur cette pathologie. Et bien que la fin de lhistoire soit
tragique, quelle en oublie mme davoir t comdienne, cest le cinma, la
passion, lamour qui ont t le moteur de sa vie durant ses dernires annes.
Annie Girardot est une actrice qui fonctionne avec son cur. Son histoire est
un beau tmoignage sur la maladie dAlzheimer, mais aussi sur la faon de
la vivre, sur la manire dont on peut retenir un peu de ltre. De limportance
de laffection, du toucher, des preuves damour au premier plan. Entourer un
proche souffrant de la maladie dAlzheimer demande un travail centr sur
lmotion et ltre. La musique, les petites attentions et la possibilit de saisir
les bons moments quand ils passent. la fin du reportage, Annie tourne une
fiction dans laquelle elle joue son propre rle, elle prononce ces derniers mots
souffls son oreille:

sil y a une chose qui ne disparatra

jamais, cest la chaleur de notre amour

AVANT PROPOS Ainsi va la vie

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Connaitre la maladie pour mieux aider la personne malade

Partie I

AUTOUR DE
LA MALADIE

Peter Granser, Portrait 12, 100 x 100cm / 50 x 50cm, 2001

Connaitre la maladie pour mieux aider la personne malade

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La maladie dAlzheimer est une dmence, au sens mdical du terme,


cest--dire une altration svre de plusieurs fonctions cognitives, comme
la pense et lintelligence. La maladie dAlzheimer, cause principale de la
dmence, est un ensemble de symptmes qui comprend la perte de mmoire,
la diminution des facults de jugement et de raisonnement, et les changements
dhumeur et de comportement. Cest une maladie progressive et dgnrative.
La maladie dAlzheimer bnficie depuis une dizaine dannes dune visibilit qui tend saccroitre. Certainement en partie grce aux tmoignages
de personnalits comme Annie Girardot, Rita Hayworth ou encore lancien
prsident des tats-Unis Ronald Reagan qui en parlent librement et montrent
quel point cette pathologie est imprvisible.
En France, en 2012, le nombre de cas de dmence est valu plus de
850.000 malades, soit plus de 1,2% de la population totale. Et dici 2040, ce
chiffre devrait tre multipli par 2,5, reprsentant prs de 3% de la population.
Cette maladie est devenue une relle proccupation et a merg comme une
question sociale dans les programmes politiques.

Connaitre la maladie pour mieux aider la personne malade

Grce aux progrs de la science mdicale et lamlioration des conditions


de vie, les personnes vivent de plus en plus longtemps ce qui explique pourquoi se sont dveloppes des maladies autrefois considres comme rares,
bien quayant toujours exist. Parmi elles, la maladie dAlzheimer, qualifie
autrefois de snilit, radotage ou gtisme et interprte comme
un tat normal de dgnrescence li la vieillesse. Ces terminologies ont
chang et changeront encore en fonction de lamlioration des connaissances
mdicales et de la considration de la maladie.
Aujourdhui, encourage par laccroissement des plans daide, un
diagnostic plus prcoce et une meilleure prise en charge, lvolution de la
maladie elle-mme sest modifie tendant devenir plus lente. Cest pourquoiun plus grand nombre de personnes sont atteintes aujourdhui de formes
lgres de la maladie et la phase ultime connait une nette diminution. Une
bonne prise en charge de la maladie peut permettre de ralentir encore
davantage son volution et faciliter la vie du malade et de son entourage.


2012

850.000

personnes malades
dont 70% vivent
domicile

2020

1.275.000

personnes malades

2040

2.150.000

personnes malades

En 2020, 1 FRANCAIS SUR 4 DE


PLUS DE 65 ANS SERA TOUCHE
PAR LA MALADIE D'ALZHEIMER

Ampleur de la maladie dAlzheimer en France.


Source : AIRMA (Association Internationale pour la recherche sur la
Maladie dAlzheimer)

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Connaitre la maladie pour mieux aider la personne malade

1. Historique de la maladie (de la dmence snile la maladie


dAlzheimer) (1)
Nous avons tendance croire que la maladie dAlzheimer est une invention du sicle, mais cest une pathologie qui est vritablement ancre dans
lexistence de lHomme.
Les dmences sniles proprement parler sont reconnues la premire
fois par des juristes en lan 500 avant Jsus-Christ. Elles apparaissent dans
les causes dinvalidation dun testament. Puis, en lan 300 av. J.-C., Platon
dcrit comme excusables les actes de personnes ges dmentes. Il
faudra attendre 1838 pour que Jean-tienne Esquirol, psychiatre franais, dfinisse les traits caractristiques de la maladie dAlzheimer en
mettant en avant laffaiblissement de la mmoire et des fonctions intellectuelles. Bien quil la distingue nettement de lidiotie, la dmence
snile demeure inscrite dans le cadre de lalination mentale, de la folie.

En 1906, un mdecin allemand nomm Alois Alzheimer prsente la 52e
runion de la Socit des psychiatres de lAllemagne du Sud-ouest lhistoire
dune patiente de 51 ans dcde suite dimportants troubles de la mmoire
avec dsorientation associe des troubles du comportement et de la parole.
Aprs autopsie de son cerveau, il y dcouvre une atrophie crbrale lie des
dpts de substances au sein des zones extrieures aux cellules nerveuses
quil appellera plaques sniles. Cette dcouverte lui permet de mettre
en vidence une maladie psychique spcifique, alors indtermine ce jour.
De 1907 1910, de nouveaux cas similaires avec
des altrations plus ou moins svres sont mis en
vidence par dautres chercheurs permettant ainsi
daffiner la description clinique de cette pathologie,
comme une forme aggrave de dmence snile, qui
prendra alors le nom de maladie dAlzheimer .
Mais plus tard, en 1970, on dcouvrit les mmes
altrations neuroanatomiques lautopsie de personnes ges de plus de 65 ans atteintes de
dmence et prsentant les mmes types de lsions.
Validant ainsi la thorie de la maladie dAlzheimer sans considration du critre de lge.
Dans les annes 90, les progrs mdicaux aidant, les
critres de diagnostic deviennent plus prcis et des
catgories de pathologies apparentes, mais non analogues la maladie dAlzheimer sont mises en vidence.
Alois Alzheimer
(1)

DEROUESNE Christian, la maladie dAlzheimer : regards sur le prsent la lumire du


pass. Une approche historique. Dans:Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement,
vol.6, n2, juin.

Connaitre la maladie pour mieux aider la personne malade

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Les premiers traitements spcifiques permettant de ralentir lvolution


de la maladie sont mis en place en 1997. Ils offrent un tournant dans lhistoire
de la maladie participant amliorer le confort et lexistence des malades et
des aidants familiaux tout en apportant un regard plus positif sur la maladie.

Aujourdhui, lhistoire de la maladie dAlzheimer reste encore inacheve. Il nexiste pas de solution miracle et, bien que les traitements participent
freiner certains troubles, la maladie est pour linstant incurable. Il est
lheure actuelle impossible de gurir de la maladie dAlzheimer, car les neurones ne se rgnrent pas, elle est irrversible.
En parallle des traitements, de nombreuses thrapies non mdicamenteuses se sont dveloppes. Parmi elles la musicothrapie,
lergothrapie, la kinsithrapie ou encore lart-thrapie. Ces thrapies
douces ont prouv leur efficacit en faisant lobjet dtudes scientifiques.
Limportance des progrs mdicaux nous amne cependant tre optimistes
pour lavenir, un optimisme qui nen est pas moins prudent. En 1999, une
publication dune quipe californienne dans la revue scientifique Nature
a donn les prmices de ce qui pourrait tre un vaccin contre la maladie
dAlzheimer. lheure actuelle, ce vaccin na t test que sur des souris et
ne peut donc qutre une piste hypothtique. Cependant, lavance des travaux de recherches nourrit lespoir quun jour il existera un remde contre la
maladie dAlzheimer.

24

Connaitre la maladie pour mieux aider la personne malade

2. Les diffrents stades de la maladie

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3. Une maladie du cerveau

+ Perte de mmoire court termes + Difficults du langage


+ Problmes de concentration
+ Problmes de mmoire continus
+ Problmes de comprhension
+ Dsorientation
+ Problmes de coordination

Connaitre la maladie pour mieux aider la personne malade

+ Immobilit
+ Perte du langage
+ Perte de la capacit se
souvenir

+ Saute d'humeur
+ Nervosit/ Anxit/ Retrait
+ Priodes dpressives

+ Changement de personnalit
+ Mfiance/hostilit
+ Nervosit/ Agressivit
+ Dsinhibition
+ Passivit

+ Passivit aige
+ Plus de communication
verbale

INDPENDANce Relative

NCESSIT D'ASSISTANCE POUR


LES TCHES QUOTIDIENNES

DPENDANCE TOTALE

Pour dfinir les trois grands stades de lvolution de la maladie dAlzheimer, nous avons pour habitude dutiliser les termes lgers,
modrs et avancs. Bien sr, les transitions entre ces trois stades ne
sont pas formelles et absolues et il convient den souligner les nuances.
Chaque individu est unique et, pour des raisons qui sont multiples, il
peut prouver les symptmes selon un certain ordre et avec une certaine gravit et dans un intervalle de temps variant selon la personne.
Nous pouvons nanmoins reprer des schmas communs dans lordre dapparition des signes prcurseurs la maladie traduits par trois catgories de
symptmes:
Au stade lger dAlzheimer, on note surtout un dclin de la cognition et de la mmoire, cest--dire une baisse de la capacit de se
souvenir, de rflchir, de raisonner, de reconnatre et dinterprter
Le stade modr se traduit par une rduction des activits de la vie quotidienne, le dclin des capacits mentales, les changements de la personnalit
et divers troubles physiques rendent la personne plus dpendante des aidants.
Le stade svre saccompagne de changements de la personnalit et de la
perte du contrle des fonctions corporelles qui rendent la personne entirement dpendante, mme pour les activits de la vie quotidienne les plus
lmentaires.

Il est important de comprendre un minimum les bases de cette affection.


savoir comment elle simmisce dans le cerveau des personnes atteintes.
Lobservation compare de cerveaux sains et de cerveaux atteints de la
maladie dAlzheimer permet de mettre en vidence des lsions crbrales
caractristiques de la maladie dAlzheimer, bien qu lheure actuelle on ne
sache pas encore les causes prcises de leur apparition. La maladie dAlzheimer se caractrise par un accroissement pathologique de la mort des cellules
neuronales de 15% 20% (contre 5% pour un vieillissement normal). Ce
mcanisme de mort cellulaire est appel aptose, on peut le considrer comme
un suicide cellulaire en raction une agression biochimique.
Le point de dpart de ce mcanisme est la protine APP (Amylode
Protein Precursor) contenue dans la structure du neurone qui permet son
maintien et sa croissance. Chez les patients atteints de la maladie dAlzheimer, on observe une transformation de lAPP qui libre les Bta amylodes
autour du neurone, celles-ci, ne pouvant tre limines, sempilent autour
des neurones crant des plaques sniles. Neurotoxiques, ces plaques sniles
considres comme dangereuses pour lorganisme lancent le mcanisme daptose qui se traduit par la mort des cellules nerveuses et la perte de tissu dans
tout le cerveau.
Ces lsions touchent en premier la rgion dite hippocampique qui joue
un rle important dans la mmoire et la vie affective. Plus tard, ces lsions vont
stendrent diffrentes rgions du cortex crbral, la fois dans les zones qui soustendent les fonctions cognitives que celles qui interviennent dans la vie affective.
La vitesse de la progression des lsions varie fortement en fonction de lge
du patient au moment du diagnostic, mais aussi de son tat de sant gnral.

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Connaitre la maladie pour mieux aider la personne malade

Connaitre la maladie pour mieux aider la personne malade

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4. Une maladie des mmoires


Il ny a pas une, mais des mmoires. La mmoire est une armoire
tiroirs distincts et leur affection nest pas la mme au fil de lvolution de la
maladie dAlzheimer.
Plusieurs mmoires sont dcrites : mmoire smantique, pisodique,
bibliographique...
La mmoire antrograde, celle des faits rcents, est la premire atteinte
chez un malade dAlzheimer. Il y a la mmoire immdiate (par exemple, pour
composer un numro de tlphone entendu). Mais aussi la mmoire court
terme (se souvenir darrter sa voiture un stop). Enfin, la mmoire long
terme (pour se souvenir de son nom, de sa langue maternelle...).
Cette mmoire immdiate qui fait dfaut est le motif le plus courant de
la dcouverte de la maladie. La personne perd ses cls, ne sait plus o est la
tlcommande, demande sans cesse lheure quil est, etc.
Les autres mmoires, elles, sont beaucoup plus tenaces. Elles ne sont
altres que dans les phases avances de la maladie. Cest pourquoi une personne atteinte de la maladie dAlzheimer peut se rappeler trs longtemps des
chansons quelle a apprises tant jeunes, des gestes rpts durant toute sa
vie, des anecdotes de son histoire... Cette mmoire est trs lie aux motions.

5. Une maladie de la personne


Le cerveau dune personne atteinte de la maladie dAlzheimer est endommag
par deux types de lsions : les plaques sniles et les dgnrescences neurofibrillaires. Elles se trouvent seulement dans certaines rgions prcises dont elles
perturbent le fonctionnement. Elles sont associes une diminution du nombre
de neurones et de synapses, qui permettent de les connecter entre eux.

Cela explique pourquoi il est impossible de dresser un portrait type


dune personne souffrant de la maladie dAlzheimer. Puisque cette maladie
touche lhumain dans ce quil a de plus humain, elle est intimement lie
la personnalit, lentourage et la famille. Bien que les symptmes dits
primaires soient le rsultat de perturbations biochimiques sur le cerveau,
tous ces autres facteurs entrent aussi en compte.

Vous verrez quand vous aurez mon ge!


Souvent, au dbut de la maladie, la personne ne comprend pas ce qui
lui arrive. Elle se sent angoisse et dmunie et se rfugie alors derrire des
explications ddramatisantes: cest lge vous savez, a arrive tout le
monde. Mme aprs lannonce du diagnostic (quand celui-ci est pos), il est
frquent que le patient mette du temps accepter le verdict du mdecin. Des
explications lgitimes de dfense primaire une annonce si bouleversante.
Nous savons pourtant que la personnalit du malade lui-mme est dcisive dans le dveloppement des troubles. Ceux-ci sont intimement lis
lestime de soi, la sant gnrale et la comprhension des troubles du malade.
Dans une interview ralise par Carine Bruet et Ingrid Kragl, vivre Alzheimer
autrement, Colette Roumanoff et son mari, Daniel, atteint de la maladie
dAlzheimer depuis 5 ans parlent de leur exprience de la maladie. Daniel est
conscient de sa maladie et se bat au jour le jour avec Colette pour garder une
vie normale en inventant un nouveau quotidien qui nen est pas moins routinier. Ils jouent au ping-pong tous les jours et entretiennent chaque activit

Connaitre la maladie pour mieux aider la personne malade

28

qui fait plaisir Daniel sous la forme de rituels. Lacceptation de sa maladie,


en tant quelle est le point de dpart dautre chose, lui permet dtre serein
face lavenir. Colette, elle, voque la mtaphore dun archipel pour parler de
la maladie. Un archipel dont il faudrait viter les rcifs, les difficults, pour
naviguer sereinement. Les repres qui sestompent ncessitent la cration de
nouveaux repres et elle essaye de donner ceux-ci une connotation concrte
ou affective pour les rendre plus facilement tangibles, comme par exemple
cest lheure du th!, cest lheure des informations!.

Alzheimer a fait

tout remonter dans


la famille avant de
tout emporter
Franoise Laborde
6. Une maladie de la famille
Nous avons longtemps oubli de parler de limportance de lentourage
dans la maladie dAlzheimer, pourtant, plus que toute autre maladie, celleci touche la famille en ce quelle a de plus intime. Les aidants informels
(proches, entourage, voisins...) sont les acteurs majeurs de la prise en charge
des malades. De nombreuses tudes ont montr limportance de leur action
dans lvolution des troubles. Et lisolement social et affectif est souvent un
facteur de dcrochement crbral pouvant aggraver les pertes de facults
lies la maladie dAlzheimer.
La maladie entrane chez la personne des troubles lis directement aux
affections biochimiques du cerveau, il sagit des troubles primaires de la
maladie. Cependant, la raction du malade allie celle de lentourage a un
impact qui peut tre positif ou ngatif sur le malade. Ce sont les symptmes
secondaires.
Lors dun caf mmoire auquel jai eu loccasion dassister Bordeaux,
jai fait la connaissance de Jeanne Marie, dont le mari est atteint de la maladie
depuis quelques annes. Compltement effondre et dmunie face la maladie de son mari, elle ma expliqu se sentir comme une gamine. Limage
de lhomme de maison qui soccupe de toutes les tches administratives, la
gestion du budget et du bricolage sont en train de se dtruire peu peu. Le
refus et le repli sont sa faon de se protger. Il est difficile de comprendre
limpact de cette maladie sur la famille dans le sens o chacun est seul

Connaitre la maladie pour mieux aider la personne malade

29

face aux changements qui soprent sur son proche. Et, en fonction de sa
personnalit et de son vcu, une personne peut tre apte ou pas accepter
ces changements un moment donn. Bien sr, on ne peut blmer personne
en affirmant quil y a une bonne et une mauvaise dmarche. La difficult est
certaine. Larrive de la maladie chamboule la hirarchie familiale. Et les
aidants familiaux sont souvent en premire ligne, parfois mme plus affects
que les malades eux-mmes. Pour ces diffrentes raisons, nous ne pouvons
pas penser amliorer la prise en charge de la maladie dAlzheimer en nous
intressant seulement au malade lui-mme, mais bien en considrant les
rpercussions sur la famille entire.

30

Connaitre la maladie pour mieux aider la personne malade

31

Partie II

de lidentit
aux liens

Peter Granser, Observation 11, 50 x 50cm, 2001

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

32

La maladie dAlzheimer va fortement toucher lidentit du malade ainsi


que les relations aux autres qui sy rattachent; il sagit ici de porter un regard
sur les bouleversements psychiques du malade et leurs influences sur sa
vie sociale. Un regard extrieur permet de mettre en lumire une ncessit de
maintien de relations sociales qui sont mises mal par la maladie.

Une personne qui


perd la mmoire
perd-elle tout?
1. la recherche du soi
Le soi, lidentit, est directement touch dans la maladie dAlzheimer,
et ce, en plusieurs phases. Dans un premier temps, au dbut de la maladie,
la personne constate les changements qui soprent sur elle et tente alors
dy trouver une explication. Cette tape fait natre des motions qui peuvent
tre de nature trs diffrente chez ltre touch. Il cherche sadapter ces
changements. Ltape du diagnostic est ensuite cruciale puisquelle pose une
sorte de point de non-retour. Le malade et sa famille entreprennent ensuite un
travail de reconnaissance et dacceptation de la maladie dans lequel la prservation de lidentit est primordiale. On considre alors les liens, les relations
sociales, comme fondateurs et prservateurs de lidentit de lindividu.

1.1 Les deux soi


Le psychologue amricain Steven Sabat et le philosophe Rom Harr
ont suggr de distinguer deux soi dans lidentit dune personne ayant la
maladie dAlzheimer. En observant pendant plusieurs mois et en analysant
le discours de tels malades, ils ont propos quil existe un premier soi qui
reste intact en dpit des troubles dus la maladie, et un autre soi, dimension publique de la personne qui peut tre perdue cause de la maladie.
Dans ce cas, la perte du soi nest lie qu la perception que les autres ont
du malade et la faon dont ils agissent envers lui. Alors que le premier soi
rsulte de la construction de la personnalit qui sest labore au fil de lhistoire de lindividu, il est lindividu lui-mme et se maintient malgr la maladie
(il se dsigne par je), le second est une construction identitaire qui dpend
des relations avec les autres, des rles sociaux. (1)

(1)

CLMENT Serge et ROLLAND Christine, la maladie dAlzheimer. Dans : Cerveau &


Psycho, mars-avril 2008, n 26.

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

33

Comment lutter contre la confusion entre le dclin de certaines


fonctions mentales et le dclin de ltre ?


Partie philosophique : *(...)*

* Alzheimer est une maladie qui altre profondment ltre. Elle sattaque sa mmoire et donc lhistoire du sujet malade et affecte en profondeur
la personnalit. Les diffrents troubles cognitifs et mnsiques modifient les
capacits intellectuelles et physiques, les aptitudes faire des choix rflchis,
la possibilit de raconter sa propre histoire. Lidentit est alors mise mal, car
le malade perd peu peu pieds dans le monde rel. Il est convenu de penser
quau terme de la maladie, la personne nest plus vraiment une personne
consciente delle-mme et des autres. Le malade nest alors presque dfini que
par sa maladie elle-mme. On entend parfois Il ne comprend plus rien, il est
Alzheimer.... Cette dshumanisation est dramatique et pose des questions
essentielles vis--vis de la reprsentation sociale de la maladie. Elle pose galement des questions philosophiques et thiques propos de la dfinition de
lidentit. Quest-ce que au juste lidentit dune personne? En quoi consistet-elle? Le malade dAlzheimer peut-il encore tre reconnu comme une
personne sil ne sait plus qui il estvraiment? Une tude ralise sur une
population atteinte de la maladie dAlzheimer a montr que latteinte de la
conscience de soi ntait que partielle et que les connaissances smantiques
sur leur identit, leur conscience du schma corporel et mme la conscience
de leur tat affectif taient moins souvent atteintes que la conscience de leur
maladie, leur mmoire du futur (donc leur capacit faire des projets) et les
jugements moraux. (1) La rflexion est engage sur la faon de penser le
sujet malade et de panser la maladie. En effet, sagit-il dune explosion de ce
qui reprsente ltre ou de leffondrement de ce qui constitue la personne?
Devrait-on dire avoir la maladie dAlzheimer ou tre un malade dAlzheimer?
1.2 Lidentit menace
Le Dictionnaire Larousse dfinit lidentit comme le caractre permanent et fondamental de quelquun, dun groupe, qui fait son individualit,
sa singularit. Lidentit personnelle correspond ce qui fait le caractre
dun sujet dans son devenir temporel. Et le sentiment didentit, cest ce
qui permet un individu davoir conscience dtre diffrent des autres et
unique la fois: cest lunicit dune personne. Cest ce qui lui permet de
direje et dprouver un sentiment de permanence identitaire malgr les

GIL R., FARGEAU M-N, JAAFARI N.,, conscience de soi, maintien du Soi et identit
humaine au cours de la maladie dAlzheimer. Annales mediopsychologiques, 2010. [En
ligne] http://peer.ccsd.cnrs.fr/docs/00/78/92/98/PDF/PEER_stage2_10.1016%252Fj.
amp.2011.06.004.pdf (consult le 26 fvrier 2013).

(1)

34

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

changements physiques, biologiques, psychiques, mais aussi un sentiment


dautonomie. Lidentit se forge donc dans la diffrence lautre et dans la
similitude un soi-mme. Le rle de la mmoire est la fois de construire
et maintenir lidentit dans le temps. Une personne atteinte de troubles de la
mmoire, puisquelle devient incapable de se souvenir et dintgrer ses expriences (affectives, cognitives, physiologiques) et dentrevoir les suivantes,
voit son sentiment didentit altr. Cependant, il convient de distinguer les
diffrents types didentit personnelle, qui sont au nombre de trois, pour comprendre comment saltre lidentit chez une personne atteinte de la maladie
dAlzheimer.
La premire sorte didentit est lidentit sociale. Cest une
identit administrative, de surface. Elle englobe tout ce qui permet
didentifier le sujet de lextrieur et qui se rfre aux statuts que le sujet
partage avec les autres membres de ses diffrents groupes dappartenance (sexe, ge, mtier...). Elle permet de ranger les individus
dans des cases comme jeunes , actifs , tudiant , cadre ...
Paul Ricur (3) dfinit deux autres types didentits qui sont les identits dites
personnelles.
La deuxime sorte didentit est celle de la personnalit. Elle dfinit
la spcificit de lindividu, lidentit biographique qui rpond aux questions
do je viens, qui je suis, ce que je fais, o je vais.... Elle est constitutive
de lhistoire personnelle. Ricur parle aussi didentit narrative. Elle correspond la forme et est sans cesse influence par des lments extrieurs.
La troisime sorte didentit est lidentit profonde de lindividu. Elle
correspond au contenu. Cest dire lessence mme du sujet et est indissociable de ce dernier. Elle est inhrente lhomme et non-artificielle. Cette
identit de fond rapproche lhomme de son prochain, elle exprime sa mmet.
On considre ces trois volets de lidentit comme constitutifs de la personne. Du Soi, du Soi-mme, du Soi parmi les autres. Le philosophe amricain
du XIXme sicle, William James, lui, conoit trois classes parmi lidentit
personnelle, du Soi (1). Le Soi matriel, qui correspond au corps et par extension les vtements. Le Soi social, cest--dire les manires de se comporter en
socit face des individus diffrents et le Soi spirituel qui correspond aux
opinions religieuses, philosophiques et morales. Une tude portant sur lvaluation des trois lments du Soi dans une population de malades Alzheimer
dans les stades lgers moyens (2) a dmontr que le Soi social, cest dire
relationnel est le plus atteint et arrive assez tt dans lvolution de la maladie.
Mais alors, quelle identit sattaque la maladie dAlzheimer? En rgle
gnrale, lidentit sociale gnrale est longtemps prserve. La personne est
capable de se rappeler de son nom, prnom, du mtier quelle a exerc, du
(1)

WILIAM James, Prcis de Psychologie. Paris, Marcel Rivire et Cie diteurs, 1912.
GIL R., FARGEAU M-N, JAAFARI N., Op. Cit.
(3)
RICOEUR Paul, Soi-mme comme un autre. ditions du Seuil, 1990.
(2)

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

35

prnom de son poux... Ces repres sont des piliers identitaires et constituent
vritablement la vie de la personne. Ils permettent la personne de garder
sa base identitaire. Ainsi, lidentit dite administrative reste souvent intacte.
Mme la question En quelle anne es-tu ne? trouve frquemment une
rponse en mme temps que la question Quel jour sommes nous? amne
des difficults. Mais lidentit sociale est aussi dfinie par des jugements de
valeur. Les termes de dments, dpendant ou snile entrent dans
les catgories didentit sociales. Ds lors, le malade nest plus identifi que
sous sa maladie elle-mme, il est Alzheimer. Mais cela est sans considrer
les autres types didentits. Pourtant, il semblerait que ce soit lidentit personnelle dite narrative, celle du savoir-dire et du savoir-faire, qui soit la plus
touche, qui se dconstruit au fil du temps. Peut-on penser la maladie dAlzheimer comme une pathologie qui affecte la personnalit, cest--dire la partie
immerge de liceberg ou, au contraire, comme un mal sattaquant lidentit
personnelle dans toute son entiret? Et donc lessence mme de ltre?

1.3 Ltre Alzheimer ou la socit dmissionnaire


La reprsentation de la sant aujourdhui est dicte par les proccupations de linstitution hospitalire. savoir lefficacit, la productivit, la
performance. Ceci grce aux progrs techniques et la possibilit de rallonger
toujours plus lesprance de vie. Dans ce contexte, on pense collectif et la
maladie aussi est pense en terme de globalit. De plus, on considre lautonomie comme une bonne valeur, car elle permet laccomplissement personnel
entier. Cest un gage de libert. Les soins, ainsi, sont penss en termes de
restauration de cette autonomie lorsquelle vient faillir. Il existe une suprmatie de lautonomie sur la vulnrabilit humaine considre comme un
manque, une faiblesse, un handicap.
Ds lors, la place de lindividu et de lidentit dans cette politique de
soin deviennent incertaines. Lindividu dpendant, et dont la dpendance
nest pas passagre, mais bien immuable pose problme socialement. Pour
la socit, le malade dAlzheimer cumule tous les dfauts. Il est considr
comme perdu, condamn, ingurissable, on na plus rien faire pour lui.
Son identit sociale, qui est indpendante de sa personnalit profonde,
est alors dfinie presque uniquement par sa dmence. Le handicap devient
un statut qui complte sinon rsume lidentit de la personne. Lorsque le
handicap est physique, seule la capacit se mouvoir est entache, la personnalit et lessence de la personne demeurent intactes. En revanche, quand
le handicap est psychique, comme cest le cas dans la maladie dAlzheimer,
cest un tout autre problme. Lautonomie de pense est affecte, cest--dire

36

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

lautonomie rflexive et dcisionnelle. Cest pourquoi on a tendance croire


que la seule autonomie quil possde est lautonomie motrice. Cette vision
de la maladie est assez rductrice et puisquelle se borne croire que lidentit personnelle affecte est forcment dpersonnalisante. Et ainsi, le malade
dAlzheimer nest plus considr qu travers le plus bas degr dautonomie,
de mme que pour les animaux, cest--dire lautonomie daction. Il se trouve
en quelque sorte destitu de son humanit.
Cette considration implique donc un clatement total des trois types
didentit. Le malade dAlzheimer est vu comme bris socialement, personnellement, essentiellement. La reprsentation institutionnelle de la maladie
considre que le sujet a la maladie dAlzheimer, mais aussi que le sujet est
Alzheimer. On entend parfois Mr R. est Alzheimer depuis 5 ans. La maladie dAlzheimer prend alors une dimension globale, gnralise. Au mme
titre quune maladie virale, elle a des symptmes, des effets, des causes. On
la traite grce diffrents mdicaments qui agissent dans une optique de
ralentir les effets de sa propagation. On pense traitement de la maladie et non
au traitement du malade. De ce fait, toute la singularit du vcu de la maladie
est occulte au profit dune systmatisation du systme de soin.
Cette posture tend considrer un corps-objet quil faut gurir, soigner
tout prix. On prend soin du corps sans prendre soin de ltre. Ainsi, en le
dpersonnalisant totalement, le malade dAlzheimer est stigmatis et mis
part des autres vivants, il est comme vid. On le place dans une catgorie
sociale diffrente par la ngation de son potentiel identitaire. Il sagit dune
dmission de la socit face la maladie. Les effets sont souvent dramatiques et le malade ainsi considr senfonce dans sa situation dexclusion et
perd toute connexion avec le monde rel. Non seulement le malade perd le
fil de son identit personnelle par sa mmoire dfaillante, mais en plus il ne
constitue plus vraiment aux yeux des autres une identit part entire. Cette
situation entretient la vulnrabilit et pointe du doigt les malades comme pour
prvenir lentourage que cest ce qui risque de nous arriver. Elle est le rsultat
dun dtachement lgard dautrui, dune absence de reconnaissance. Mais
aussi dune peur de la comparaison, dune crainte du mal sur lequel on prfre fermer les yeux et attendre la fin.

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

37

1.4 Lautre: reconstructeur de lidentit


Dans la prise en charge du malade dAlzheimer, on oublie parfois lvidence. savoir que derrire le mal se cache une personne, une identit
personnelle et essentielle. Ricoeur (1) appelle cela la mmet, lidentit commune aux tres vivants qui nous rapproche dautrui. Il faut remettre au centre
des relations humaines notre vulnrabilit et notre interdpendance. Ce
qui demande lacceptation de la reconnaissance de lautre, dans ce quil a la
fois didentique et de diffrent de soi.
Sil est, lheure actuelle, certain quon ne gurit pas de la maladie
dAlzheimer, il est galement sr que cest une maladie qui peut saccompagner de manire positive, aimante, aidante. Cest dans cette optique que le
prendre soin se transforme en faire le soin. Cette nouvelle posture,
aimante, reconnat lhistoire de la personne malade et la croise avec sa propre
histoire. Les proches du malade, tant quils le peuvent, tentent dtre dans
cette situation. Il convient pour cela de reconnatre le malade comme encore
autonome, et non pas seulement autonome moteur comme dans la posture
institutionnelle, mais bien autonome existentiellement.
Il sagit de sauvegarder cette possibilit qua le malade dexprimer des
choix, des prfrences, des envies, des besoins, des convictions, et ce, diffrents stades de la maladie. Il sagit de lentendre, de le comprendre et de cette
faon panser le mal. Lexpression des capacits du malade exprimer des
choix fait vivre lautonomie, autrement. Cette situation est doublement valorisante, pour celui qui la vit comme pour celui qui lassiste. Et il permet au
malade de continuer vivre avec la maladie, mais aussi avec ses prfrences,
ses sensibilits des causes spcifiques, politiques, sa curiosit, ses gots.
Cest--dire sans trahir son identit personnelle. Cette situation nest possible
quavec la bienveillance des proches du malade et de laidant principal sil y
en a un. Eux seuls dtiennent les morceaux de vie et dhistoire que le malade
sme au fil de sa maladie. Ils sont les garants de son identit, car ils peuvent reconstruire les pices de sa mmoire. Il est important de noter que cet
accompagnement doit se faire durant toute lvolution de la maladie, quand la
personne est faiblement atteinte pour consolider son ancrage dans la ralit,
jusqu la fin, pour lui tmoigner de son humanit.
Lidentit essentielle et originelle cest--dire le troisime volet de
lidentit selon Ricoeur ne cesse jamais dexister, elle est toujours l. Cest
lidentit personnelle qui est menace par la maladie. Et cest la posture
aimante qui peut restaurer la conscience dtre chez le malade, mettre bout
bout lhistorie de sa vie, rtablir son identit. Et ce, parce quelle ne cesse
de considrer le malade comme une personne avant tout. Bien que lidentit
(1)

RICOEUR Paul, Op. Cit.

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

38

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

39

2. La ncessit de maintenir des interactions sociales


personnelle soit affecte et dfaut de sen souvenir, le malade reste capable
de faire lhistoire, de lcrire. Il nest pas Alzheimer, mais vit avec. Et dans
ce cas, il apparat possible pour ce dernier de vivre avec intgrit et dignit,
dtre dans toute son identit tout en oubliant qui il est. La force apporte
par les personnes extrieures aimantes, mais aussi tous les objets et choses
qui ramnent le malade son soi, ce quil aime, ce qui le caractrise,
ses souvenirs perdus sont autant de faons de prserver lidentit du malade.
Puisquelle est en lien avec les autres, lidentit historiale dune personne est
inbranlable. Ainsi, ce sont des liens que naissent et renaissent les identits. Si la personne nest plus capable dtre un je, elle reste un tu. Il
est impensable de concevoir une socit indpendante et autonome en tous
points. Les relations autrui sont primordiales dans nos vies.
Cependant, on ne peut pas oublier que chaque personne atteinte de la
maladie dAlzheimer nest pas dans cette situation, car elle na pas forcment
de famille aimante autour delle. Ds lors, on comprend la difficult pour les
soignants: comment est-il possible sans connatre une personne de laider
se connatre elle-mme? Comment prendre soin dun malade dAlzheimer
en ignorant tout de son histoire?
Indniablement, la maladie dAlzheimer, la maladie de la page
blanche altre la mmoire, les souvenirs, et de ce fait lidentit. Cependant,
toute lidentit nest pas affecte, mais seulement la partie visible de celle-ci:
lidentit personnelle. Celle-ci est enfouie et invisible, mais la bienveillance
des proches participe la rtablir. Leur rle est fondamental et garantit la
prennit du sentiment didentit chez leur proche affect, contrairement
la posture institutionnelle qui dshumanise en considrant le malade comme
une enveloppe vide. Ces diffrentes postures ont des rpercussions difiantes
sur le vcu de la personne durant cette priode si spcifique de sa vie. Sil
devait y avoir une posture idale, pour les personnes soignantes face la difficult de cette maladie, ce serait celle dun tre-avec, Heidegger appelle cela le
mit-sein. Lessentiel est de toujours regarder la personne, non pas comme une
identit potentielle, mais comme une identit relle, vivante. Une identit
touffe dans son expression, mais quil est possible daider merger. Le
regard en miroir qui reprsente une capacit lempathie est indispensable.
Nous sommes tous soucieux des autres. Il sagit dun authentique devoir, le
devoir de prserver lidentit et donc lhumanit chez la personne fragilise
et en faillite. *

2.1 Vaincre lisolement/maintenir le rseau social


Alzheimer est la maladie dun esprit qui sgare, mais, pour les autres,
il est difficile de comprendre dans quel lieu il sgare. Le malade est en
vie, mais plus vraiment de notre monde. Cest pourquoi lincomprhension
mne souvent la solitude de la personne souffrante. De plus, il y a des facteurs aggravants comme lloignement de la famille, la diminution et la perte
dautonomie qui engendrent une perte dactivit, la peur du monde extrieur,
la crainte de sortir seul et aussi le dcs du conjoint et des amis proches.
Toutes les familles ne sont pas solidaires. Certaines sont clates, disperses, oublies. Chez les personnes ges atteintes dAlzheimer, lisolement
relationnel peut tre plus lourd porter. la maison, mais aussi en institution, cest un sentiment considr comme aggravant dans le droulement
de la maladie. On sait que le vieillissement entrane une perte des relations
sociales qui se restreignent alors peu peu au seul cercle familial. Ds lors,
le maintien des liens relationnels et sociaux, tant quil est possible de le
mettre en place, semble indispensable.
Comment redonner envie de faire des choses?
Comment prserver les liens relationnels?

Lamricaine Florence Pike, finaliste du concours Designing for the


Future organis par The Future Perfect Companyen collaboration avec lUniversit de Brighton, a attir lattention sur ce problme de socit. travers
son projet, Tea for Two, elle propose une nouvelle faon dapprhender les
relations de voisinage. Le principe est bas sur des cltures de jardins rinventes en lieux de rencontre, de partage et de convivialit. Pour faciliter la
communication intergnrationnelle et promouvoir les bienfaits physiques et
mentaux dtre lextrieur.
Cet exemple est anecdotique, mais montre bien lenvie de rpondre
dune nouvelle faon aux problmatiques poses par le vieillissement de la
population. Dautre part, les recherches dcrivent, dans le cas de la maladie
dAlzheimer, mais aussi pour la vieillesse en gnral, une corrlation entre
linteraction sociale et la qualit de vie des personnes. Les voisins peuvent tre une source de compagnie non ngligeable pour la personne ge.
Il semble alors dterminant de maintenir la personne malade dans un
rseau social. De lui donner des possibilits concrtes de continuer prendre
part la vie publique, autour delles, lchelle de la commune, du quartier,
du voisinage

40

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

41

fait de manire didactique et progressive. Lintrt nest pas de la noyer sous


un trop-plein dinformations inaccessibles, mais bien de lui prouver quInternet et les nouvelles technologies ne sont pas rservs quaux jeunes.

Projet The for two, Florence Pike

Le rle du designer est alors de crer les outils pour amliorer linteraction sociale, pour maintenir le rseau social et les liens. Ces outils sont
la fois spcifiques et globaux. Cest--dire quils sont adapts aux troubles
prcis quengendre la maladie dAlzheimer, mais sans stigmatiser celle-ci et
en tant appropri tous.
Pour illustrer ces propos, je pourrais citer linitiative dune start-up
alsacienne, Hakisa.com, qui a cr une plate-forme dinitiation lInternet
spcialement conue pour les seniors. La particularit de son fonctionnement
est quelle repose sur un systme de tutorat, o le senior est accompagn
chaque instant et distance par le proche qui linitie. La volont est de
prendre par la main les personnes ges rticentes lutilisation dInternet
en simplifiant au maximum la navigation (sur le principe du un bouton = une
action) tout en rassurant et scurisant ses utilisateurs.
Le fonctionnement de ce systme repose galement sur le bon vouloir
de lentourage de la personne ge qui lutilise puisque ce sont eux qui vont
la guider dans sa navigation. Et linnovation tient justement dans la proposition dune entraide gnrationnelle encadre et facilite via la plate-forme
Hakisa. Celle-ci permet la fois de maintenir le rseau familial et de favoriser
le partage de comptences. Les enfants, les petits-enfants, la famille proche
rentrent ainsi dans un mme rseau social, facile daccs et adapt chaque
utilisateur. Ce projet propose dinclure toute la famille, seniors compris, dans
une mme dynamique de lien social o la place de lchange est fondamentale.
Tous les membres du rseau familial peuvent ainsi partager photos, messages,
informations de manire plus simple et scurise. Laccompagnement de la
personne ge est ncessaire au bon apprentissage de la plate-forme et il se

Interface de la plate-forme Hakisa

2.2 Besoins motionnels


quoi bon puisque tous les Alzheimers ont les mmes lsions, les
mmes symptmes, quoi bon des traitements diffrents? Puisque le dment
nest plus vraiment une personne, quoi bon une personne pour le traiter?
Puisquil ne se souvient de rien et ne ressent rien, quoi bon tenter dentrer en relation avec lui ? Puisquil ne pense ni ne parle plus, quoi bon
lui parler? Puisque bientt il ne bougera plus, quoi bon le faire bouger?
Puisquil est dj presque mort, quoi bon? (1)
Cet extrait montre bien quel point il a t difficile de comprendre
et dadmettre que la personne ge atteinte de dmence, elle aussi, a des
besoins. Des besoins et des capacits longtemps oublies par des ides prconues sur la maladie et les malades. Une directrice de maison de retraite
en est mme venue interdire les visites aux rsidents atteints de la maladie
dAlzheimer sous prtexte quils ne reconnaissent personne et que, de ce fait,
(1)

PELLISSIER Jrme, la nuit, tous les vieux sont gris. dition Bibliophane, 2003, page
153.

42

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

toute visite est inutile. Tout comme laisser les portes de la chambre ouverte,
au risque que les rsidents schappent, et mettre des armoires puisquils
garent tout. Elle a plaid linnocence son procs en ce justifiant par les
incapacits des malades. (1)
Cette situation est vritablement scandaleuse. Car si ltre humain est
bien dfini par ses besoins physiologiques, il lest tout autant par ses besoins
motionnels, communicationnels et relationnels. De plus, Chez la personne
atteinte de dmence, il semble que la non-satisfaction dun besoin puisse
entraner des consquences nfastes trs importantes, comme par exemple
lapparition ou lexacerbation de comportements dagitation. (2)

besoins
communicationnels

BesoinS
situationnels

Modle intgratif des besoins


des personnes ges atteintes
de dmence. Charlot, Driesens,
Guffens (2007)

BesoinS
sensoriels

BesoinS
scuritaires

BesoinS
motionnels

Le malade
dalzheimer

BesoinS
relationnels

BesoinS
psychologiques

BesoinS
physiologiques

Petit petit, le malade dAlzheimer perd ses fonctions intellectuelles. La


mmoire flchit, lorientation dans lespace et le temps se font plus difficiles et
peu peu la logique disparat. Mais ltat physique, lui, reste intact.
Si la maladie dAlzheimer renvoie une image aussi noire, cest par ce que
le discours mdical slectionne certains faits, savoir les affections lies aux
comportements et les troubles cognitifs qui sont dramatiss par les chiffres. La
part de laffect est souvent laisse de ct. On focalise sur la maladie, de ce
qui est de lordre de laffection du cerveau, au dtriment du sujet lui-mme, de
son identit et de sa personnalit. Les motions, les sensations, les sentiments
sont ngligs. Pourtant, le mdecin Louis Ploton (3) le dit sil est un tre
affectif, intuitif et sensible cest bien le sujet rput dment snile, qui
(1)

LACAN Jean-F, scandale dans les maisons de retraite. dition Albin Michel, 2002.
CHARLOT Valentine et GUFFENS Caroline, o vivre entour ? Namur, les ditions
namuroises, 2007, page 38.
(3)
Mdecin lhpital Saint-Jean-de-Dieu de Lyon. Il est galement enseignant psychologie grontologique lUniversit Lumire, Lyon II.
(2)

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

43

nest peut tre plus que cela. (1) Laffectivit est au centre de la maladie
dAlzheimer, Suzanne Ogay (2) le souligne: cest elle qui va dterminer le
comportement apparemment absurde de la personne dite dmente, puisque
le processus cognitivo conceptuel qui contrle les motions, les sentiments
et les sensations ne fonctionne plus et les laisse scouler sans retenue. Leur
expression est devenue corporelle, le besoin de les extrioriser ne pouvant
plus se faire sur le registre verbal, faute de mots.(3)

La maladie dAlzheimer enlve ce que


lducation a mis dans la personne et fait
remonter le coeur en surface.
Christian Bobin, La prsence pure
Le malade dAlzheimer est apte accorder de la valeur lautre, lui
tmoigner son motion, faire attention aux gens qui lentourent. Il garde
en ce sens un statut moral qui ne peut tre ni. La question est alors de
savoir comment le designer peut-il donner voir ces aptitudes. Comment
peut-il participer restaurer ou tout du moins prserver lhumanit
du malade par sa capacit prouver des motions?
Dautre part, on comprend quil y a dautres faons que le langage pour entrer
en communication avec la personne atteinte dAlzheimer et lui permettre dexprimer ses motions, ses envies dans la perspective dun mieux-tre. Le langage
du corps entre autres, les gestes, les mimiques sont autant de signaux fondamentaux qui peuvent traduire des ressentis. Le corps vhicule la spontanit.
Il est ncessaire ainsi dapprendre communiquer avec le malade. Cela passe
par le regard, la voix et le geste. Cette communication est ncessaire notamment lors de moments conflictuels comme celui de la toilette.
La capacit dprouver des motions reste intacte durant toute la maladie. Lautonomie affective qui permet de ressentir des choses, davoir
des sentiments permet la personne malade de garder une partielle autonomie dcisionnelle. Elle peut, mettre des prfrences, des envies, vivre
selon ses valeurs et ses convictions et cela pratiquement tout au long de
la maladie. Schopenhauer dit : La volont ne peut tre malade . (4) Ds
lors, Le sujet malade nest donc jamais quun incapable, il est autrement capable. (5) La difficult est maintenant de savoir couter et identifier.

(1)

PLOTON Louis, la personne ge, son accompagnement mdical et psychologique et la


question de la dmence. Lyon, Chronique Sociale, 2005, p. 115.
(2)
Enseignante et psychomotricienne de formation, Suzanne Ogay est aujourdhui gronto-musicothrapeute. Son champ daction se situe aussi bien en institution qu domicile.
(3)
OGAY Suzanne, Alzheimer, communiquer grce la musicothrapie. dition lharmattan, collection Sant, Socits Et Cultures, 1996, p19.
(4)
SCHOPENHAUER Arthur,le Monde comme volont et comme reprsentation.Gallimard, Paris, 2009.
(5)
FLEUR Michel, handicap mental : crime ou chtiment. dition Presses Universitaires
de France (PUF), 18 mars 2009.

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

44

2.3 Besoins communicationnels et relationnels

Je sens bien que a ne va pas depuis plusieurs mois, je ne trouve


pas mes mots, je parle plus lentement pour avoir le temps de
rassembler mes ides, moi qui ai toujours eu lesprit vif! Cest trs
dur vivre, alors souvent je prfre me taire
Charles, 72 ans, Nanterre

Les personnes ges atteintes de dmence ont aussi de nombreux


besoins satisfaire qui dpassent de loin les besoins de manger, dtre
propres et bien soignes qui doivent tre pris en compte dans une relation
de soin. Certaines tudes montrent combien il est important que les sujets
parlent deux-mmes pour maintenir leur identit, ce qui suppose bien sr
une capacit de narration. Malgr des problmes de mmoire, beaucoup de
malades restent capables de situer leur exprience de la maladie dans leur
propre histoire, ce qui contribue maintenir le sens de cette identit. Les
relations avec la famille, avec lquipe de soins, voire avec les autres rsidents quand ils sont dans une institution, apparaissent essentielles pour le
maintien du soi, dans la mesure o ces diffrents acteurs peuvent donner au
malade des opportunits de parler de lui. Au contraire, quand ces diffrents
acteurs refusent de parler avec le malade, ce dernier a limpression dtre
devenu indsirable, il subit une baisse de lestime de soi et prsente un risque
de repli sur lui-mme. Dans un souci de respect et de maintien de lidentit
de la personne faonne par son pass et par le prsent, les accompagnants
proposent des activits adaptes chacun. Par exemple, si la musique a t
un fil conducteur dans la vie du malade, on lui proposera des activits en lien
avec cette facette de sa personnalit. (1)
La possibilit de parler, de raconter son vcu est ncessaire pour la
personne malade. Non seulement pour sa satisfaction personnelle, mais aussi
parce que cest un moyen pour elle daffirmer et donc maintenir son identit. Ce besoin de communiquer est troitement li avec le besoin relationnel.
Parfois, ce dernier est ni par le malade lui-mme qui, pour se protger, par
incomprhension ou par honte, se renferme dans sa bulle. La sollicitation
du malade est alors ncessaire. Pour lui permettre dappartenir encore un
rseau social, dtre parmi les autres.

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

2.4 La rminiscence: sollicitation de la mmoire affective


Il a t tabli que la perception, la sensibilit, la capacit prouver une
motion peuvent survivre trs longtemps chez le malade mme aprs que les
autres formes de mmoire aient disparu. Cest en ce sens que Henri Baruch(1)
a dit Le noyau de la personnalit nest jamais atteint . savoir que
lessence mme de la personne est toujours prsente, seulement les chemins
pour y accder sont parfois brouills.
De ce fait, la stimulation via laffect et lmotion peut amener faire
ressortir des souvenirs, des moments, des instants qui constituent la personnalit et lidentit du malade. Bien que la mmoire cognitive ne soit plus
prsente, une mmoire motionnelle survit et ce sont les souvenirs les plus
chargs affectivement qui subsistent; le pass revcu, ractualis agrablement ou non . (2)
Chloe Meineck, avec son projet The Hub, a travaill sur la rminiscence
des motions chez les malades atteints de troubles apparents Alzheimer.
Il sagit dun dispositif multisensoriel qui stocke lectroniquement des informations auditives de la vie de la personne: musique, chants, bruits, voix. On
peut accder aux informations de faon alatoire en tirant sur les objets en
bois colors. Les souvenirs sont rpertoris en trois catgories correspondant
chacun une forme et une couleur: les personnes, les lieux et les vnements.
Dans les petits carnets correspondants chaque objet est inscrite la provenance de ses sons et souvenirs. Lide est dencourager la personne atteinte
dAlzheimer partager ses souvenirs avec dautres membres de sa famille, de
son entourage.

Les relations aux autres et toutes les


formes de communication et dactivits sont
au fondement de lidentit personnelle, du
sentiment dappartenance au monde et de
lestime de soi.(2)
(1)

CLMENT Serge et ROLLAND Christine, le rle de lentourage. Dans : Cerveau &


Psycho, mars-avril 2008, n 26.
(2)
RIVIERE Carole-Anne et BRUGIERE Amandine, bien vieillir grce au numrique.
Paris, dition FYP, collection La fabrique des possibles, 2010.

45

(1)
(2)

Il est neuropsychiatre Paris, lHpital de La Salptrire


OGAY Suzanne, Op. Cit.

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Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

47

3. Limportance des liens affectifs


Le but est le partage dun moment convivial, commun, au cours duquel
lmotion vhicule par le souvenir joue un rle cl. Comme un album photo
auditif qui serait prtexte la communication, lchange, la discussion. Ce
projet se concentre sur le vcu de la personne. Bien que de connotation un
peu enfantine, vhicule par les totems en bois, il est un objet tactile intressant. Lobjet, en ntant pas quune interface dordinateur, donne une nouvelle
dimension la musique et au souvenir.

Memory box est un autre projet de Chloe Meineck. Ce projet est coralis
avec Barbara, une personne atteinte de la maladie dAlzheimer, et rpertorie
des moments importants de sa vie. Chaque souvenir est reprsent par un objet
et un son et tous les souvenirs sont ensuite runis en une mme boite, musicale.
Cest comme si la vie de Barbara tait rsume auditivement et symboliquement dans la boite. Chaque souvenir est donc ncessairement trs important et
fortement connot motionnellement pour elle. Cette boite souvenir constitue lidentit irrductible de Barbara. La musique familire est vectrice de
souvenirs, mme lorsquon les pensait inaccessibles. Certains objets sont
aussi infuss dune odeur particulire pour solliciter la mmoire olfactive.
Lutilisation de presque tous les sens, le toucher, la vue, loue et lodeur participent voquer des souvenirs qui donnent au principe didentit tout son sens.
Et chez une personne atteinte dAlzheimer, la sollicitation de la personnalit
est importante, ainsi que la permanence des liens avec la famille et les amis.
Le travail de Chloe Meineck est un joli travail de plasticienne. Il offre
la personne malade une bibliothque sensorielle qui correspond son vcu,
son histoire, qui la replonge au cur de son identit. Cependant, ce projet tient
davantage dune pratique plasticienne que dans la pratique du designer, car
elle sintresse lobjet unique, dont la personnalisation est maximale. Lenjeu
du designer serait alors de proposer des outils de rminiscence dont la porte
serait plus grande.

Lidentit dune personne est indissociable des liens relationnels quelle


a tisss toute sa vie. Les relations forgent la personnalit, la vie.

3.1 Des nouveaux liens lis la perte dautonomie


La conscience dun je est fondateur de lidentit personnelle,
de lunicit, mais aussi de lide de lautonomie par la matrise du soi, de
sa vie. Cette ide va se construire tout au long de la vie dune personne,
de lenfant totalement dpendant ladulte indpendant. Mais lautonomie ne peut jamais tre totale. Linterdpendance est une condition de
vie, nous sommes tous lis et avons besoin des autres un moment donn.
Cependant, trop souvent dans la prise en charge des personnes ges, lattitude paternaliste et faussement protectrice met mal lexpression de
lautonomie ou de sa possibilit mme dexister. Lamalgame est fait entre
dpendance totale et perte dautonomie. Si bien quon refuse parfois la
possibilit mme que le malade soit encore capable de faire des choses.
Alors, bien quil soit juste dassimiler la vieillesse et ses maux une fragilisation, lassimilation de la vieillesse la dpendance est un strotype dont
il faut sortir.

3.2 Aidant/Malade: une relation spcifique

Jai beaucoup de difficults


communiquer avec ma mre. Pourtant,
je me suis rendu compte que quand je
la coiffais, que je moccupais delle,
elle me parlait plus facilement de ses
souvenirs. Sophie, 45 ans, Amiens
Le rle des aidants familiaux dans le traitement de la maladie
dAlzheimer a souvent t ignor de lopinion publique, des hommes
politiques ainsi que des chercheurs. Tout dabord parce que la mdecine naime pas tellement simmiscer dans la sphre prive des familles.
On sait pourtant aujourdhui que leurs actions sont aussi majeures
quindispensables et leurs places tendent tre reconnus aussi bien
dans sa dimension psychologique et thrapeutique quconomique.
La difficult de la place des aidants tient ce quelle est souvent exclusive.
Le malade se repose ainsi sur son proche et celui-ci peut se sentir trs vite
oppress, voire pris en otage. De plus, laidant doit grer la maladie de son

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

48

proche en mme temps que sa propre vie. Et le risque principal tient justement dans le fait quil peut consacrer plus de temps son proche qu
lui-mme et se voir trs vite affect dans sa sant, sa vie sociale, son humeur.
Les consquences de cette altration seront trs vite visibles sur le proche luimme. On ne cesse de rpter combien lentourage et laidant sont impliqus
dans la progression de la maladie dAlzheimer. Soigner la maladie, cest aussi
prendre soin de laidant.
Et, dans les derniers temps de la maladie, quand le sujet lui-mme nest
plus apte se reconnatre. Quand sa personnalit mme est profondment
affecte par la maladie, laidant familial est dun recours immense. Tmoin
de la vie du malade, il peut, seul, reconstruire son identit. Il connait ses
habitudes, son histoire, ses envies et peut ainsi restaurer ce qui est enfoui
chez lautre. Lidentit du malade est toujours l et elle ne peut tre remise
en cause. Mais laidant familial, le proche le plus proche, peut recoller les
morceaux quand ceux-ci semblent parpills. Et la considration du malade
en tant que personne avec son identit propre est, tout au long de lvolution
de la maladie, indispensable.

Je suis bout de nerfs, je narrive plus avoir


de geste affectueux avec mon mari Je suis
tellement puise, fatigue de rpter tous
les jours la mme chose, je suis devenue une
garde malade.
Raphalla, 65ans, PithivierS

La place de laidant familial est cependant trs complique. Prendre


soin dun proche quon aime et quon voit peu peu se transformer est difficile
accepter. Lorsque la maladie prend toute la place dans la vie commune, il y
a une inversion des rles invitable au sein de la famille. Lenfant prend alors
le rle de parent, le conjoint assume une fonction quil na pas choisi et qui
peut tre traumatisante. En effet, certaines tches sont dures assumer. Faire
la toilette intime dune personne qui est un conjoint, un parent a forcment un
effet impactant sur la relation parce que cela touche une sphre trs prive.
Mais quel moment la situation bascule? Quand est-ce que le proche
devient vritablement un aidant ? Et ne pourrait-t-on pas reculer ce
moment fatidique en agissant sur lautonomie et les capacits restantes du
malade ? Pour viter lpuisement, laidant principal ne doit pas (dans la
mesure du possible) tre la ressource unique ou ultime, mais bien le chef
dorchestre de laccompagnement de la personne aide.

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

49

3.3 Les liens intergnrationnels


La maladie dAlzheimer bouleverse automatiquement la structure
familiale. Et si laidant est particulirement affect par ses rpercussions, il
ne faut pas pour autant occulter le reste de la famille. Et surtout les petitsenfants. Ceux-ci peuvent parfois se sentir exclus du binme aidant-aid, ou
mis lcart sous prtexte quon veut leur pargner certaines situations difficiles. Les enfants peuvent se retrouver dans une situation o ils nosent pas
parler ou poser des questions vis--vis de leur grand-pre ou grand-mre dont
le changement ne peut leur tre indiffrent.
Plus les enfants sont jeunes et moins ils sont effrays par les troubles
de la mmoire qui affectent leur grand-parent. Ils peuvent ressentir en
revanche un mlange daffection et de dgot qui sera proportionnel
laltration des facults cognitives de la personne malade.Le problme qui
se pose souvent et qui peut entraner un rejet de la maladie ou un sentiment
dimpuissance vis--vis delle nat souvent de la mconnaissance. Comment
parler de la maladie dAlzheimeraux enfants? Que faut-il dire et ne pas
dire? Parce que les petits-enfants, cest vident, ont un rle jouer auprs
de leurs ains. Une fois la maladie explique aux enfants, elle ne fait plus
peur.
Mm ne peut plus marcher, mais elle rit quand elle nous voit et nous
fait des clins.
Lintergnration dsigne les enjeux dun change entre plusieurs gnrations o chacun des acteurs est capable de trouver son intrt. Limplication
des petits-enfants dans la prise en soin du malade est importante.

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

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Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

51

4. Le dsir du vivre chez soi

On voyage
autour du monde
la recherche de
quelque chose et
on rentre chez soi
pour le trouver
Georges Moore

ne sagit pas tant dune peur du dmnagement, mais plutt de la perte du


chez soi qui est symbole du soi. De la rupture, de limpossibilit de revenir en
arrire qui rveille des angoisses profondes. Lautre, le dehors, peut tre pens
comme dangereux, inscuritaire. Et la maison, elle, est reprsente comme
structurante. Au sens littral, elle est le lieu o lon vit et lon meurt (1). Mais
ce chez-soi est multiple et peut-tre un appartement, une maison, un foyer,
un EHPAD... Il faut comprendre cette qute permanente du chez soi correspond lenvie dtre entendu en tant qutre humain, de lenvie dtre en vie.
Cependant, le risque peut tre de saccrocher tellement son habitat et de
ne supporter plus aucun contact avec lextrieur. De vivre cloisonn dans son
chez-soi et aussi dans sa maladie. Comment vivre la maladie chez soi tout en
tant avec les autres?
Comment ne pas vivre hermtiquement avec la maladie?

Match de rugby en plein champ. Justmont,


photographe indpendante

4.1 Je veux rentrer chez moi


Aujourdhui, prs de 90% des Franais souhaitent vieillir et mourir
leur domicile. (1)
Dans la maladie dAlzheimer, la dsorientation spatio-temporelle apparat rapidement. Face ces troubles, la maison, le chez-soi reprsente une
entit rassurante, contenante. Perdre son chez soi est souvent vcu comme
perdre son soi. Cest pourquoi la vie au domicile est souvent privilgie. Pour
le malade, qui ne veut pas quitter le domicile o il a pass toute sa vie et o
il a tous ses repres. Pour la famille, qui craint lloignement. Le terme de
domicile nest pas trs appropri. Il a une connotation trs officielle et administrative, on lemploie pour dsigner ladresse quon crit sur le formulaire.
Lexpression du chez-soi, elle, est davantage parlante. Le chez-soi renvoie
lespace appropri de chacun, le lieu de lhistoire, du partage, du lien social,
de la transmission, de lintimit. Il est protecteur, mais aussi identitaire, de
mmoire (2). Le perdre peut tre vcu comme un vritable choc. Souvent, les
personnes atteintes de la maladie dAlzheimer sont obsdes par lide de
rentrer chez elles. Ramenez-moi chez moi!, Je veux ma maison.... Il
(1)

RIVIERE Carole-Anne et BRUGIERE Amandine, Op. Cit.


LE BIVIC Cline, la qute du chez-soi chez le sujet g atteint de la maladie dAlzheimer. Dans : Espace national de rflexion thique sur la maladie dAlzheimer. [En ligne]
http://www.espace-ethique-alzheimer.org/ethiqueenactes_temoignages_celinelebivic_
queteduchezsoi.php (consult le 13 janvier 2013).
(2)

Je mintresse, pour mon projet, aux personnes ges atteintes de la


maladie dAlzheimer au premier et second stade. Cest--dire lorsque cellesci sont encore capables de vivre leurs domiciles. Cest ce mme domicile
que les difficults vont commencer se mettre en place petit petit et amneront peut-tre si la situation nest pas vivable pour le malade et son entourage
proche, un placement en institution.
Le domicile nest donc pas un espace neutre, cest dabord un espace intime
et personnel pour la personne.
La famille peut faire appel laide dinfirmiers et daides mnagres
pour assister la vie quotidienne. Ces aides sont parfois prises en charge pour
partie, ou totalement, par ltat. Les services infirmiers domicile assurent
les soins physiques et la toilette, lhygine. Tandis que les aides mnagres
soccupent de lorganisation de la vie la maison: courses, mnage, cuisine,
linge. Dautre part, les accueils de jours peuvent servir de relais permettant
laidant familial de se reposer un peu. Mais, les allers et venues de ces diffrents acteurs de soin peuvent tre difficiles vivre pour le malade, car il sagit
de sa sphre intime qui est en jeu.
La personne atteinte de la maladie dAlzheimer a besoin de repres,
des lieux familiers et stables pour viter certaines situations dangoisse et
ne pas acclrer lvolution de la maladie. Or, le lieu le plus familier et charg
de repres reste le lieu de vie, le chez soi.

(1)

LE BIVIC Cline, Op. Cit.

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

52

Comprendre la psych de la personne malade et ses besoins relationnels

53

4.2 Lenvironnement influe sur la maladie


Lvolution de la maladie impose une nouvelle rorganisation de la vie au
domicile. Cependant, adapter le domicile aux nouveaux besoins provoqus par
la maladie est dlicat. En effet, lorsquune personne passe toute une vie dans
une mme maison, le chamboulement de cette dernire peut tre une relle
source dangoisse pour la personne qui y habite. Cest pourquoi les changements au domicile doivent se faire de manires progressives et non brutales.
Pour le designer, il sagit de penser comment accompagner ceux-ci . Sans
pour autant chercher greffer du mdical dans la maison de la personne
malade, mais bien en crant un nouveau champ daccompagnement du malade
et de son entourage proche bas sur un apprentissage doux, adapt et graduel.

Les couleurs pastel sont utilises pour les espaces individuels pour crer
une ambiance agrable tandis que les espaces qui doivent tre facilement
reprables ou les lments de signaltiques utilisent des couleurs vives facilement identifiables et mmorisables par le malade. Les couleurs vives, telles
que le rouge, sont les plus facilement reprables pour ce dernier et sonnent
dans sa tte comme une alerte. A contrario, le gris, qui a un effet repoussoir,
est privilgi dans certaines zones dangereuses pour des personnes dsorientes. Les espaces collectifs sont privilgis et occupent une position centrale.
Ils sont ouverts tout le temps, favorisant une interaction, un dialogue entre les
diffrents rsidents. Les matriaux naturels et rgionaux sont privilgis: le
bois, la brique en terre cuite. Des matriaux chaleureux et qui peuvent faire
sens pour les occupants.

Certains EHPAD ou maison de retraite ont t penss par des architectes spcialement pour rpondre aux troubles lis la maladie dAlzheimer.
Il existe donc certaines rgles et principes architecturaux qui conviennent
particulirement au malade dAlzheimer par rapport ses troubles.
La construction de lEhpad Les Godenettes Trith-Saint-Lger (59)
par larchitecte Jean-Luc Collet a tent dinvestir ceux-ci. Jean-Luc Collet
a propos une architecture intrieure douce, lumineuse et colore qui prserve une libert dusage totale pour les rsidents atteints de la maladie
dAlzheimer. La possibilit pour ceux-ci davoir un regard sur lensemble des
espaces, de ne pas tre confins et exclut dans leur chambre est un progrs
immense. Dans leurs chambres, les rsidents bnficient dune visibilit sur
lextrieur, les jardins. La lumire est naturelle, directe ou indirecte. Dautre
part, la vision de lintrieur permet de voir ce quil se passe dans le couloir,
ce qui est scurisant pour le malade, sans tre vu de lextrieur, prservant
ainsi son intimit.

Un des espaces collectifs


Cette unit Alzheimer pense spcifiquement pour la maladie est une
relle russite. Elle met laccent sur la volont dpanouissement du malade
au sein du service. Des tudes sont en cours pour observer ces effets sur la
maladie long terme.

Une chambre

54

Connaitre la maladie pour mieux aider la personne malade

55

Partie III

POUR UNE
NOUVELLE
LOGIQUE DE
SOIN

Peter Granser, Observation 8, 50 x 50cm, 2001

Concevoir des services daide plus respectueux de la personne malade

56

Comment adapter le soin la maladie dAlzheimer?


Il sagit de prsenter les nouvelles contraintes prises en compte pour amliorer la qualit de vie des personnes malades tout en respectant leur identit.

Puisquil ny a plus
1. thique de la fragilit
1.1 Revaloriser le soin en griatrie

rien faire, tout est


faire (1)

Le soin des personnes ges souffre dune mauvaise rputation, dune


image trs ngative. Les soins apparaissent comme peu agrables, car
ils touchent surtout des personnes grabataires, confuses, agressives, incontinentes, apparemment indiffrentes leur entourage. La communication avec
ces personnes est juge impossible. () Le soin en griatrie ne se voit pas
toujours comme une russite, linverse de ce qui se passe dans des services
dits actifs. Aussi aider les personnes ges vivre pour elles-mmes relvet-il, aujourdhui plus quhier, dun dfi.(2)
Il faut comprendre que le soin en griatrie se dfinit au jour le jour. Et quil
faut tre patient parce que la crainte de lchec est constante. Pour le soignant,
il est parfois difficile de comprendre et daccepter que certaines capacits ne
reviennent jamais, que le dclin soit invitable. Le soignant, en effet, espre
toujours aller dans le sens dun progrs. Mais pour la personne ge et, encore
plus pour un malade Alzheimer, cest la prservation des capacits restantes
qui est ncessaire. La vieillesse doit tre une lutte et non un renoncement.
Le soignant et laidant, eux, doivent accompagner ce combat de la vieillesse de
sorte quelle ne cesse pas de se battre. Pour dfendre ce quelle vaut, ce quelle
est. Car on a trop tendance oublier que la vieillesse est avant tout une mine
dor de savoirs, de passions et dexpriences. Ne pas renoncer, cest encore
rester actif et en lien avec les autres. Lenjeu est alors de proposer des moyens
aux personnes ges atteintes de la maladie dAlzheimer de rester actifs. Par
exemple, encourager la participation des activits leur porte, de faciliter la
communication et le maintient du rseau social.

1.2 Instaurer le care


a. le prendre soin
Lorigine du mot soin nest pas clairement dfinie, on lui attribue plusieurs
sources. Le sens le plus probable serait tir de lancien franais, du mot soign
qui a une tymologie double. Lexistence du substantif fminin soigne ( souci,

Concevoir des services daide plus respectueux de la personne malade

peine ca. 1180) et le verbe soigner rappellent besoin, besogne, besogner


clairement francique. Lorigine serait alors un emprunt du mot germanique
*sunni (fminin *sunnia, souci et le verbe *sun(n)jn, soccuper de, se
soucier de). Le latin somniare a pu donner songer et soigner, ct de songe,
soin prend le sens de action de songer quelquun, attention, soin(1). Le
soin correspond au souci, la proccupation relative un objet, une situation,
un projet auquel on sintresse. Laction de prendre soin, cest tre attentif lautre, dans sa globalit. Cest une attitude bienveillante qui ne vise
pas seulement la finalit du geste, mais bien la manire de le faire. Lacte de
prendre soin est sans doute lun des plus vieux gestes effectus envers lautre
qui se soit accompli dans lhistoire de lhumanit. On peut considrer que cest
autour des feux que lactivit de prendre et prendre soin du domaine, du
latin domus, cest--dire la maison. Prendre soin de la maison et des personnes
qui y vivent est une valeur inhrente notre socit qui sest fonde en mme
temps quelle-mme. Plus tard, aprs le feu, le foyer, le domaine et la maison,
lespace du soin stendra lhpital qui est dabord un lieu pour ceux qui nont
pas de foyer.
b. lthique du care
Le terme anglo-saxon du care est relativement proche de lide du
prendre le soin, mais comporte dautres consonances qui renforcent et
compltent son approche. Cest une notion polysmique recouvrant lide
de sollicitude, de travail, de soin, de lattention autrui. Ce terme est
assez difficile traduire en franais, car il comporte deux dimensions. Dans
un premier temps, la dimension active qui signifie lacte de procurer le soin
et, dans un second temps, la dimension perceptive qui est de lordre de la
veille, du souci.
La notion de care a merg aux tats-Unis, porte par des mouvements
fministes. Carol Gilligan(2), dans son ouvrage Une voix diffrente (3) parue en
1982, a pos les jalons du care. Dans son livre, elle nonce lexistence dune
certaine morale fminine diffrente de celle des hommes et se fait la porteparole de cette voix diffrente. Les hommes seraient plus mme a penser
la justice tandis que les femmes auraient une morale davantage construite
sur lempathie. Cette vision de la morale a t trs conteste et a particip
donner une mauvaise image du care, considr alors comme une nunucherie amricaine ou un maternalisme ractionnaire. Mais le fond du
propos est ailleurs. Celui de rendre visible une nouvelle faon de penser
les rapports humains.

(1)

(1)

KITWOOD T., Psychotherapy and dementia. Psychotherapy, Section Newsletter 8, 1990.


WALTER Batrice, soigner en griatrie, un art, une passion. Paris, dition Lamarre,
1997.

(2)

57

Le soin. Dans : Wiktionnaire, le dictionnaire libre. [En ligne] http://fr.wiktionary.org/


wiki/soin (consult le 10 janvier 2013).
(2)
Carol Gilligan est une philosophe et psychologue fministe amricaine, ne le 28 novembre 1936. Elle est connue pour son travail sur les relations thiques et le care. Elle
est actuellement professeur lUniversit de New York et professeur invit lUniversit
de Cambridge
(3)
GILLIGAN Carol, une voix diffrente. ditions Flammarion, 2008

58

Concevoir des services daide plus respectueux de la personne malade

ce que la relation de soin ?


Quest
Partie philosophique : *(...)*

* Frdric Worms est philosophe et directeur du Centre international


dtude de la philosophie franaise Contemporaine lcole normale suprieure. travers son ouvrage, le moment du soin, quoi tenons-nous? (1), il
appelle un renouveau de lide et de la pratique du soin. Vritable condition de la vulnrabilit humaine, la pratique du soin est inhrente notre
socit et fondatrice de lthique mdicale. Le soin est ncessaire et vital,
il conditionne lexistence humaine. Il est premier et indispensable. Le soin
prodigu par la mre au nouveau en n dmontre bien cette affirmation. Dans
cet extrait issu de la premire partie de son livre, Frdric Worms questionne
la vritable nature de la relation de soin et comment celle-ci stablit dans
notre socit et notre systme politique. Quest-ce que la relation de soin
aujourdhui? Que reprsente-t-elle?
Lauteur commence par en dfinir lorigine en distinguant deux sortes
de soins ncessaires et complmentaires: le soin direct, en tant que rponse
presque matrielle, et le soin plus relationnel dit aussi thrapeutique. La
deuxime partie dveloppe le modle parental comme premire tape constitutive de lindividu par la relation de soin. En quoi cette relation est-elle
dterminante? Ensuite, Frdric Worms pose la question de la place de cette
relation de soin dans les relations humaines et lthique.
Frdric Worms dfinit le soin comme un devoir dans le sens o il est
ncessaire pour la vie. Ncessaire, car les hommes sont vulnrables et sans
cette pratique du soin, qui commence ds la naissance, lexistence mme de
lhomme ne serait pas possible. La mdecine ne donc de cette relation de
soin qui rend possible la vie. Et cette relation est ncessairement asymtrique
puisquelle implique un soignant et un soign, cest--dire un tre fort et un
tre faible un moment donn. Cette relation, puisquelle est dsquilibre,
est donc sans cesse menace par les abus de pouvoir, dautorit, de statut.
Ces abus sont des drives de la relation de soin. Mais avant de parler des
limites de cette relation, il convient den dfinir les deux sortes. La premire
sorte de soin est celle que lon pourrait qualifier de matrielle, comme la
rponse spcifique un problme donn. Quand un enfant tombe et souvre
la tte, le soin physique de sa blessure est un geste de soin qui correspond
la rponse concrte et, en quelque sorte premire, sa souffrance. Cest un
soin presque mcanique comme un horloger rparerait une montre qui ne
(1)

WORMS Frdric, le moment du soin, quoi tenons-nous ? dition PUF, collection


Ethique et philosophie morale, 2010.

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59

tournerait plus. Les situations o la vie elle-mme est engage sont encore
plus dmonstratives de cette dimension du soin. Lors des soins durgence qui
font suite un grave accident de la route par exemple, le personnel soignant
et la famille nont quune seule ide en tte: maintenir la personne en vie.
La deuxime sorte de soin, elle, correspond ce qui distingue prcisment
lhomme de lhorloge, cest--dire son humanit. Soigner, cest aussi soigner
quelquun dans toute sa spcificit. Et, on ne soigne pas quelquun comme
on soigne quelquun dautre. Cest un soin prodigu par un individu pour un
individu spcifique. Frdric Worms reprend la dfinition gnrale du soin
pour en expliquer la fois son unit et ses diffrences. Il parle davoir un
certain gard pour cet tre mme pour expliquer la deuxime dimension du
soin. Soigner quelquun suppose donc aussi dprouver un sentiment dempathie, une volont de soigner, quelle que soit la relation engage. Ces deux
dimensions du soin sont aussi ncessaires que complmentaires au sein dune
mme relation.
Pour expliquer ce quest le soin et bien en comprendre ses enjeux,
Frdric Worms voque le modle parental. On peut penser ce quon
appelle linstinct maternel qui suppose que la parentalit induit une relation
de soin qui va de soi, qui est inne. On parle souvent de linstinct maternel
comme dun sixime sens qui permettrait la mre de ressentir les besoins
de lenfant avant mme que celui-ci ne les formule. Des besoins qui, par
ailleurs, sont de lordre de lorganique, du vital. Par cette relation maternelle
fusionnelle et suprieure, la mre ne formerait alors plus quun avec lenfant. Pour Frdric Worms, cest la relation de soin elle-mme qui dfinit la
relation parentale. Cest--dire quau-del des besoins de type primaires et
premiers, dont la rponse pourrait reprsenter la premire sorte de soin (le
soin dit mdical), cest bien la constitution dun individu par des individus
spcifiques qui reprsentent la relation de soin, vitale galement. Car cette
relation de soin, premire chronologiquement, est celle qui prfigure la possibilit den recevoir, mais aussi den prodiguer, dautres. Prcisment parce
quelle est constitutive de lindividu, du soi. Le bb se construit dans sa
relation avec lenvironnement, la valeur du soin relationnel est alors intgratrice. Pour autant, ce soin relationnel nempche pas la ncessit du soin dit
mdical, au contraire. Cest bien la complmentarit de ces deux sortes de
soins, qui, par ailleurs, ne sont pas obligatoirement donns par les mmes
personnes, qui sont constitutives de lindividu. Puisque ce soin relationnel
est vital, quil engage la possibilit de constituer un individu, il peut-tre lui
aussi lobjet dun soin, cest l tout le travail de la psychanalyse. Pour dmontrer cette thorie, Frdric Worms voque la thorie de lattachement de John

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60

Bowlby. savoir que cest prcisment ce besoin vital de lattachement qui


distingue lhomme des autres espces vivantes, cest--dire de la plupart des
animaux. Mais, plus encore, que ce soin nest pas distinct des autres actes
de soin, dits primaires, mais bien intimement lis. Cest--dire que dans tous
les actes de la mre qui permettent de rpondre un besoin vital de lenfant,
comme manger ou tre chang, la rponse est concrte, matrielle, prcise,
mais aussi individuelle et multiple. Et cest partir de ces rponses multiples autant quindividuelles que se dfinit lattachement. On peut prendre
lexemple des mres qui narrivent pas accepter leurs enfants la naissance
et qui ressentent un sentiment de rejet envers eux. On comprend bien que
cette relation parentale nen est pas moins mdicale, pathologique puisquelle
peut faire lobjet de soin, par la psychanalyse.
En prenant un peu de recul sur ce qui a t formul prcdemment, on
comprend que la relation de soin est un enjeu actuel de lhumanit. Et, en
gnralisant cette relation de soin, on saperoit quelle est le fondement de
notre humanit puisquelle lie les hommes entre eux. Les hommes sont par
nature vulnrables et dpendants, comme le disait la philosophe amricaine
Nel Noddings, cest notre condition originelle : nous sommes tous vulnrables. Dans une relation de soin, il y a donc ncessairement une relation
dinterdpendance. La complexit de la relation de soin tient ce quelle est
tiraille entre deux forces opposes, entre critique du pouvoir et thique de
la sollicitude. Elle implique donc, au dpart, une ingalit et ne peut tre
considre comme morale en tant que telle. Cependant, elle appelle aussi,
des deux cts au rtablissement dune certaine galit. En effet, on pourrait
penser le soin comme une relation asymtrique et ncessairement abusive
puisque ne dun dsquilibre des pouvoirs. Mais on se rend bien compte
que la relation de soin sinscrit elle-mme dans un processus dindividualisation, on le comprend avec la relation spcifique du soin parental voque
prcdemment, et est donc cratrice de libert. La relation de soin est complexe puisquelle implique des contradictions, des dissymtries, mais cest
justement sur celles-ci quelle se construit et rend possible le rtablissement
dune certaine galit. Le soin apparait comme reconstructeur dquilibre.
Dautre part, il parait impossible de sparer les acteurs de soin, cest dire
de dissocier le mdical du parental et de la thrapeutique. Et il apparait
alors que les acteurs de soin sont multiples, complmentaires, diffrents tout
en se rejoignant au sein dune mme relation. Quand on sintresse une
maladie incurable comme la maladie dAlzheimer, on comprend bien toute la
dimension de ces acteurs de soin. Le soin mdical est ncessaire et justifi,
mais cest bien articul au soin relationnel apport par laidant familial, les

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61

proches, mais galement les acteurs de soin professionnel tels que sont les
assistantes mdicales ou les infirmires, que la relation de soin peut stablir
correctement et efficacement. Dautre part, dans le cas de cette maladie, cest
bien les enfants qui deviennent les parents de leurs parents, mais aussi leurs
soignants, la relation du modle dit parental sinverse et se confond avec la
relation mdicale. Et ce renversement est bien ncessaire au mieux-tre de
la personne souffrante.
Dans notre socit, bien que marque par les progrs de la mdecine et
de la science ainsi que lallongement de la dure de vie, la vulnrabilit est
toujours une condition humaine. Dailleurs, sans doute aujourdhui plus que
jamais puisque la population na jamais t aussi ge. Le soin est donc bien
indispensable notre temps. Et la dimension humaine et vitale qui en mane
est primordiale autant. Frdric Worms dcrit le soin comme un principe
relationnel moral qui doit guider toutes nos autres relations. Et mme plus
gnralement notre socit. Le soin, ralis prcisment dans les deux sens
du terme qui le dfinit, apparait alors comme une rponse aux problmes, aux
maux comme le souligne lauteur. On sait que la perfection de la ralisation
de ce double soin est sans doute utopique et il ne sagit pas l den faire
lapologie ou dordonner une seule marche suivre, mais den souligner les
principes et de rappeler ses limites. Car cette relation de soin, on la compris,
est tiraille entre deux formes extrmes, les abus de pouvoir et le maternage.
Et le risque pour la relation de soin est bien dy tomber.
Pour Frdric Worms, le soin est un des enjeux fondamentaux de la vie
humaine. Et aujourdhui, peut-tre plus que jamais, avec la naissance de nouvelles maladies et le vieillissement de la population, la relation de soin prend
tout son sens et son importance. Le soin est prendre en son sens multiple
cest--dire quil est attention un corps, mais aussi une me. De plus, le
soin nest pas seulement rparateur, mais aussi, et surtout fondateur, comme
nous le montre la relation parentale, il est le point de dpart de ltablissement de soi et, bien que sinscrivant dans la dpendance, il est producteur de
libert. Cest en ce sens quil faut comprendre le soin et comprendre pourquoi
il est, aujourdhui, un lment fondateur de notre socit et de notre morale.
La relation de soin est menace de lintrieur par sa structure asymtrique
qui rend possible labus de pouvoir, mais aussi par son manque de reconnaissance. Les tches de soin elles-mmes sont ingalement partages et souvent
assignes au genre fminin. Cette question, porte par les thiques du care,
semble primordiale aujourdhui. *

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62

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b. La vulnrabilit au centre de notre socit

Ces deux moments du soin mis en vidence par Frdric Worms sont
la fois complmentaires et indispensables. Dans la notion de prendre le
soin il y a, au-del de laspect curatif vident, la notion de lidentit qui est
essentielle. Chez le malade dAlzheimer, peut-tre encore plus que dans une
autre pathologie, le besoin dtre considr comme un individu est vital et le
deuxime moment du soin prend tout son sens et son importance.

Il y a dans le
regard que je
porte sur autrui
un regard sur
moi-mme
1.3 Autrui et vulnrabilit
a. Autrui
Le rapport au soin suit de prs lvolution de la conception de limage
du corps dans les diffrentes socits. En effet, car si on soigne une blessure,
une altration objective et physique du corps, on soigne aussi ce qui blesse
limage du corps et celle-ci est indniablement produite des poques et des
cultures. Le soin, puisquil touche au corps, est forcment multiple. On ne
soigne pas deux personnes de la mme faon et prendre soin, cest donc aussi
tre attentif au corps de lautre, son identit, sa diffrence.
La question de lautrui est donc fondamentale dans la relation de soin.
Lenjeu du prendre soin met en regard deux corps, lun dans une position de
savoir et lautre dans une position de recevoir. Et toute la difficult de la relation de soin tient justement dans cette diffrence, dans la peur dautrui, mais
aussi dans le fait de la relation asymtrique qui implique un savoir. (1)
On considre souvent la maladie dAlzheimer comme un processus qui
ronge peu peu ltre jusqu le faire disparatre. Mais, bien que la maladie
altre les capacits du sujet, il est impossible de penser le sujet comme totalement dpersonnifi. Son identit restera toujours intacte, Henri Baruch a
mme dit que chez le malade dAlzheimer Le noyau de la personnalit nest
jamais atteint . Lacte de prendre soin soulve des enjeux et des valeurs
indispensables sa pratique. Le premier est sans doute la reconnaissance de
ltre soign comme personne humaine et la prise en compte de lintgrit et
de la dignit est intimement lie.

(1)

DUGRAVIER-GUERIN Nathalie, la relation de soin, approches thiques et philosophiques. Paris, dition Seli Arslan, 2010.

63

Le rapport de soin, cest une


conscience qui rencontre une
confiance Franoise Friedrich
La notion de prendre soin, du care, renoue avec le corps, le sensible
et elle pose la question du lien social dans la socit. Et en mme temps,
elle replace la vulnrabilit de ltre humain et linterdpendance au centre
de la question. La philosophe Fabienne Brugre lvoque dans son ouvrage
Lthique du care (1), en reposant la question de lautonomie qui est souvent
pense, tort, comme une norme de ltre humain. Au cours de son existence,
ltre humain passe par des phases de plus ou moins grande dpendance,
notre socit, se dfinit par des rseaux o lindividu est toujours en relation
avec dautres, cest une socit interdpendante. Mais la dpendance nest
pas forcment un obstacle, au contraire, elle peut tre le lieu o se dveloppe
la libert. Le paradoxe du soin est l, de la dpendance peut natre lindpendance(2). Le prendre soin nest pas confondre avec de la compassion, cest un
accompagnement actif qui chercher restaurer une forme de capacit dagir
chez la personne dont on soccupe. Il y a une ide de rciprocit dans la relation entre le soignant et le soign, bien que cette relation soit asymtrique.
Dans le soin apport aux malades dAlzheimer, la recherche de communication est fondamentale, et ce, nimporte quel stade de la maladie. La
possibilit pour le malade dprouver des motions et de les communiquer
perdure jusquau bout et prendre soin du malade, cest aussi lui permettre de
les exprimer.
La question est donc bien aussi celle de la vulnrabilit, sociale et familiale, de la manire dont lentourage, lenvironnement, se conduit face cette
fragilit: car cest bien l, dans ce lien entre lenvironnement et la personne,
que se situe la vulnrabilit (on peut tre trs fragile et peu vulnrable dans
un environnement qui prend bien soin, comme on peut tre peu fragile et trs
vulnrable dans un environnement hostile ou incomptent). Ainsi, une vieille
dame affaiblie cognitivement qui narrive pas suivre deux conversations en
mme temps lors dun repas de famille sera plus ou moins vulnrable en fonction de la manire dont lentourage tient compte de cette fragilit et tente de
la compenser ou si au contraire il locculte, isolant ainsi la personne ge.

(1)
(2)

BRUGERE Fabienne, lthique du care. Paris, dition Que sais-je?, 2011.


DUGRAVIER-GUERIN Nathalie, Op. Cit.

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65

2. Rinventer le soin
2.1 Agir au dbut de la maladie, pourquoi?
Les reprsentations mentales que la plupart dentre nous se font de la
maladie sont souvent des images extrmes correspondantes la phase dite
terminale. Cest limage frquemment vhicule par les mdias, par got
dun certain sensationnalisme, qui occulte toute une tranche de la population
atteinte de la maladie dAlzheimer dont de nombreuses facults sont encore
prserves. Cest ce contexte qui participe vhiculer une image dramatique
de la malade et aux malades, un sentiment de honte vis--vis de celle-ci.
Pourtant, lvolution de la maladie, bien quon ne puisse dterminer un intervalle de temps trs prcis, est longue de 8 12 ans (dont des cas particuliers
pouvant atteindre jusqu 20 ans). Cette dure dvolution a, aujourdhui, tendance saccroitre grce aux progrs des traitements. Ainsi, pendant une
longue priode, le malade peut alterner entre des moments dabsence et de
parfaite lucidit. Lautonomie relative peut donc tre prserve assez
longtemps. De plus, les personnes en proie des troubles cognitifs conservent un potentiel dpanouissement personnel tout au long des annes de
dclin.
Lvidente raison dagir au dbut de la maladie est que le malade est
encore en mesure dapprhender des nouvelles choses et de se les approprier.
Cependant, aux prmices de la maladie, il arrive que la personne soit en
position de dni et il semble donc difficile de lui faire accepter une nouvelle
faon de faire.
Des tudes rcentes ont dmontr que la vitesse du dclin des fonctions cognitives chez les seniors peut tre freine par des stimulations
intellectuelles rgulires, la nature des rgimes alimentaires et dautres comportements quotidiens. La stimulation est donc ncessaire et primordiale. Je
ne parle pas ici de traitements mdicamenteux, mais bien dobjets de stimulation, daccompagnement, de mdiation quand les facults de la personne
viennent flchir. Il sagit de la volont dapprendre un nouveau quotidien.
Ce quotidien, avec la maladie, impose de nouvelles pratiques tant pour le
malade que pour son entourage.

2.2 Un soin non intrusif et adapt la maladie dAlzheimer


Il est faux de ne voir dans la maladie dAlzheimer quune affection
incurable et dans les soins un non-sens. Au contraire, les personnes Alzheimer
peuvent vivre dans un monde o, leurs yeux, la maladie nexiste pas. (1)
Les personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ont parfois limpression
(1)

LAMBERT Georges, la maladie dAlzheimer. Toulouse, ditions Milan, 2006.

de ne pas tre malades. La maladie leur ouvre les portes dune autre ralit,
mais qui ne doit pas tre remise en cause. Il est essentiel de comprendre et
daccepter lexistence de cet autre monde o la personne malade peut, aussi,
vivre heureuse.
La faon dapprhender les choses de la vie est bien diffrente chez la personne atteinte de la maladie dAlzheimer que chez toute autre personne, du
fait des troubles cognitifs. Les personnes malades vivent davantage dans
le moment prsent. Si leur tat de sant gnral est bon, elles peuvent se
sentir parfaitement bien et avoir limpression davoir 20ans. Le traitement
mdical alli au traitement social, ou humain est donc indissociable. Mais ils
doivent aussi tre la fois efficaces et discrets.

Ce qui me fait le plus souffrir () cest de ne


pas pouvoir vivre ce que je deviens sans quon
men fasse le reproche. Quest-ce que a peut
bien me faire davoir des absences, puisque je
ne men rappelle pas ? Mais mon entourage
ne laccepte pas et je suis confronte des
ractions dincomprhension. (1)
2.3 Ddramatiser/dmdicaliser/humaniser le soin
a. Des objets stigmatiss
Des objets du quotidien rinvents pour correspondre aux spcificits
imposs par la vieillesse, il en existe beaucoup. Des sites internet comme:
http://www.gerontechnologie.net/ ou http://www.tousergo.com/ mettent en
vente des gammes de produits correspondants aux spcificits que requirent la ralisation des diffrentes tches quotidiennes ainsi que les besoins
spcifiques lis chaque affection. Parmi elles, la maladie dAlzheimer est
rpertorie. Et, en tant que maladie bien particulire, elle ncessite un traitement non moins spcifique.
On saperoit alors que beaucoup de ces objets, bien quayant t rflchis pour venir combler des pertes de capacits lies la maladie, souffrent
dun manque dadquation. Non pas forcment avec la maladie, mais surtout avec la personne. En effet, il est facile de considrer la personne atteinte
de la maladie dAlzheimer, particulirement un stade avanc, comme hors
dhumanit par sa situation. La tendance prfrer alors laspect pratique
aux dpens de laspect humain est rpandue. Ces exemples daccessoires de
table, le kit vaisselle et le bavoir sont assez parlants.
(1)

COUTURIER Claude, Puzzle, Journal dune Alzheimer. dition Josette Lyon, Collection Tmoignage, 2004.

66

Concevoir des services daide plus respectueux de la personne malade

On assiste une infantilisation des objets de soin qui passent par des
couleurs primaires et criardes, des matriaux cheaps comme le plastique
et des connotations du monde de lenfance. Pourquoi existerait-il une esthtique des produits seniors si marque, mais surtout si infantilisante et
dgradante ? Le march a tendance croire que les personnes ges sont
rticentes aux changements et usent donc de la simplicit dans le mauvais
sens du terme.

Bavoir adulte Bibetta mis en vente


sur tousergo.com

Kit vaisselle Alzheimer mis en vente sur


tousergo.com

La vieillesse et la perte des capacits intellectuelles et physiques ne


doivent pas tre un frein la dignit. Le changement de regard sur cette
maladie passe aussi par une nouvelle apprhension des objets de soin,
dtachs de ltiquette dment snile qui lui est trop souvent attribue.
Comment le designer peut-il participer ddramatiser, dmdicaliser et humaniser les objets de soin? Cette question semble fondamentale
aujourdhui, pour le cas spcifique de la maladie dAlzheimer, mais aussi pour
nimporte quelle autre pathologie.
b. Vers une autre conception
Le designer franais Mickael Boulay a rflchi aux objets de mesure
du taux de sucre dans le sang chez les personnes souffrantes de diabte. Il
a remarqu que les dispositifs actuels sont trs anxiognes, car ceux-ci se
concentrent strictement sur la quantification avec des chiffres et ne laissent
aucune place au sentiment personnel, la sensation. Dans une vido de prsentation, une

Extrait de la vido

Concevoir des services daide plus respectueux de la personne malade

67

personne qui utilise rgulirement ce genre de dispositif explique que lorsque


la machine indique un taux de 16.8, cela reprsente toujours 17 ses yeux.
La prcision mdicale du chiffre na parfois pas lieu dtre et peut tre source
dangoisse.
Le projet de sintitule Measuring less to feel more et a pour ambition de
rconcilier les diabtiques avec cet objet de soin qui fait partie de leur quotidien, mais qui est vecteur de stress et danxit.
la place des chiffres, il propose de visualiser le rsultat du test grce la
lumire. La position de la lumire et la couleur indique quel point le niveau
de sucre sanguin est haut ou bas. Les donnes rationnelles sont alors transformes en donnes visuelles, sensibles. Cest un langage simple et intuitif qui
ne fait pas peur et qui introduit une relle relation entre lutilisateur et lobjet
de soin. Les couleurs et les formes sont douces et chaleureuses. Ce projet est
en cours de dveloppement par la socit Nerlandaise Waag Society pour
tre ensuite vendu sur le march.
travers ce projet, on comprend quil y a des alternatives possibles
limage souvent ngative, stigmatisante ou anxiogne vhicule par les objets
de soin ou les objets de la vie quotidienne adapts aux diffrentes pathologies. Et cest bien
le rle du designer que dy rflchir en terme
dimage, mais aussi dusage pour crer des objets
qui ddramatisent et rassurent leurs utilisateurs.

Projet Measuring less to feel more

Concevoir des services daide plus respectueux de la personne malade

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Concevoir des services daide plus respectueux de la personne malade

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3. Les grontechnologie : une perspective davenir ?


Dautre part, il est urgent de remettre en cause lesthtique des objets
tiquets seniors bass sur un fonctionnalisme pur et o toute notion
dattachement au produit est bannie. En effet, les personnes atteintes de la
maladie dAlzheimer sont trs attaches aux objets et ce quils peuvent vhiculer en termes de souvenirs, de repres. Pourquoi alors ne pas utiliser
ces capacits motives et privilgier un design qui fasse sens pour la
personne malade et pour son entourage?

2.4 Vers une conception universelle?


La conception universelle permet une meilleure connaissance des
usages et des usagers afin de construire des objets ou des lieux centrs sur
eux. Certes, nous devons encore construire toute cette discipline, grce aux
apports conjoints du design, de lergonomie, de la philosophie thique et des
Sciences humaines. Mais la conception universelle permettra de reconqurir
les espaces btis pour crer un nouveau projet de socit. (1)
Quand on pense au design adapt aux pathologies, on pense au design
universel. La conception universelle ou le design for all est une
approche considrant lHomme de manire holistique, cest--dire que lensemble de ses dimensions est pris en compte. Les crateurs du design
inclusif cherchent dvelopper des objets, des systmes, valables pour
lensemble de la population, cest--dire ou toutes les diffrences sont prises
en compte. La possibilit pour les personnes ges dutiliser des objets non
stigmatisants, mais bien adapts leurs besoins est positive pour garder une
image deux-mmes valorisante. Cependant, la notion duniversalit est
rediscuter. En effet, lobjet peut-il rellement sadapter tous les handicaps
comme celui de la maladie dAlzheimer ? La spcificit de la maladie ne
ncessite-telle pas des rponses particulires. Et au-del de cette question,
est-ce que chacun a rellement les mmes envies, les mmes habitudes, les
mmes gots?
Laccessibilit est un paramtre fondamental, mais ne doit pas occulter
la part de la personnalit, de lindividu. Le design est aussi au-del dune
rponse un besoin, une rponse une envie. Le design for all est un idal
qui contient ses limites. La possibilit dune utilisation universelle ne doit pas
occulter la part de valeur destime de lobjet qui participe une valorisation
du soi. Au design universel soppose donc bien la logique dun design spcifiquement conu pour telle ou telle catgorie dutilisateurs.

Les grontechnologies, technologies adaptes aux personnes ges, peuvent tre de trois familles:
Les technologies grand public, du quotidien
Les technologies du soin, employes par les professionnels
Les avances technologiques dans la recherche
Mon tude porte sur lamlioration des conditions de vie du malade, je mintresse donc plus spcifiquement aux technologies qui peuvent intervenir
quotidiennement dans la prise en charge du malade.

3.1 Les technologies grand public au service de la surveillance


Quand on voque les nouvelles technologies, on pense plus ou moins
immdiatement au bracelet GPS de golocalisation. Ces technologies de surveillance (parfois mme linsu mme de la personne atteinte) permettent de
tracer la personne malade et signaler si elle sort dun paramtre dfini.
La socit Link Care Service a mis au point EDAO, un service de vidovigilance spcialement conu pour les troubles lis la maladie dAlzheimer.
Au domicile, il veille sur la personne en perte dautonomie grce un logiciel
danalyse comportementale. En temps normal, les donnes sont cryptes pour
respecter lautonomie du malade, mais, en cas de comportement jug anormal et qui peut tre source de danger, linformation visuelle est retransmise
directement un oprateur qui peut ainsi alerter les aidants ou les secours.
Ces systmes technologiques de surveillance et de golocalisation sont dune
utilit non ngligeable pour le malade, mais surtout pour son aidant pour qui
linquitude de laccident pse au quotidien. Cette veille rassure, comme un
il bienveillant qui permet laidant de se reposer sur une autre entit que
lui-mme dans la prise en charge de son proche.

(1)

BODIN Frank, lors de la Confrence de la Conception Universelle. Paris, 9 dcembre


2011.
Systme EDAO, Link Care Service

Concevoir des services daide plus respectueux de la personne malade

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Concevoir des services daide plus respectueux de la personne malade

71

Les technologies dintelligence artificielle et de domotique

3.2 Les grontechnologies: o sont les limites?

Il sagit des technologies aidant la ralisation des tches quotidiennes. Le


but tant dassister le malade au dbut de sa maladie pour lui permettre de
prolonger son autonomie. Des outils aux technologies embarques qui visent
communiquer et informer des tches oublies qui pourraient tre vecteurs
de danger.

On considre deux faons dapprhender les technologies et pas seulement au service des personnes ges. Celle qui est de lordre de la surveillance,
de la comptabilit, de lautomatisation. Et la seconde qui a pour vocation de
crer de relier, dgayer, dhumaniser.
Sans remettre en cause lutilit des nouvelles technologies dans la premire
faon denvisager la technologie au service des personnes ges, on ne peut pas
nier les problmes thiques qui lui sont associs. commencer par la vido
surveillance et la golocalisation. Faut-il, mme dans une optique dassistance
utiliser ces systmes lourds de traabilit souvent linsu des personnes ges
elles-mmes? On comprend que pour les aidants familiaux, il sagit dun systme protecteur et rassurant qui autorise une certaine dculpabilisation sur
laquelle ils peuvent se reposer. Mais la problmatique du respect de la vie
prive entre en compte, de mme que dans les cas dautres types dassistance
qui utilisent la vido pour communiquer des informations.
Ces systmes dassistance lourds et permanents risquent de dresponsabiliser la fois le malade et son entourage. Loppression de cette sphre
technologique qui remplace peu peu le besoin des autres peut amener une
infantilisation et la perte de dignit humaine. Ces dispositifs ne sont-ils pas
penss davantage dans lintrt des familles plus que dans ceux des personnes
ges? Quelle emprise celles-ci ont-elles sur ces informations? Chaque pas
et chaque geste sont dcods et analyss. Mais, qui a envie de vieillir sous
haute surveillance? Lutilit mme de ce genre de systme de golocalisation
est remettre en cause. En effet, selon une tude ralise dans les CtesdArmor sur les situations et les motivations dappels analyse que plus de
70% dentre eux sont passs pour rompre un sentiment de solitude, une peur
du lendemain ou une angoisse de mort, et non pour une question de sant. (1)
Il semblerait alors que la rponse aux enjeux du vieillissement soit ailleurs.
Comment la technologie peut-elle tre vectrice de lien et provocatrice de
libert dagir plutt que cloisonnante?
Dautre part, on peut parfois se demander si ces nouveaux objets technologiques ont vraiment t penss travers leur utilisation. Leur technologie est
travaille en terme defficacit, de prcision, mais trop peu dans une perspective dutilisation sensible. Ils vhiculent souvent une image froide, mcanique,
souvent stigmatisante. Comment utiliser les nouvelles technologies dans une
perspective la fois de protection du lien, de prvention et daccompagnement
de la maladie dAlzheimer tout en tant lcoute, proche du malade?

Systme EDAO, Link Care Service

Il utilise lintelligence artificielle et une camra vido et fournit des messages pr enregistrs en cas de besoin. Loutil est dvelopp dans une salle
de bain, sur un robinet. Il permet lutilisateur dtre assist dans sa ralisation de sa toilette. Le planificateur de tches intgr permet au systme de
comprendre quelle tape de la ralisation de la tche lutilisateur se trouve
et, aussi, quel tat de dpendance il est. De ce fait, la rponse fournie par
le systme est adapte. Le but tant dassister le malade dans la ralisation
dune tche et non la faire sa place.
Mis part ces technologies visant rparer ou combler certaines fonctions dficientes, il semblerait que laspect prventif lui aussi est
prendre en compte et de faon plus systmatique. En effet, les technologies
devraient aussi apparatre en amont de la maladie et chercher retarder
ou attnuer les troubles de la maladie. La perte dautonomie, mme dans
la maladie dAlzheimer, est un processus long qui se droule travers des
tapes successives. Et, mme si ce processus est jonch de ruptures brutales,
on peut, par le bon usage des technologies, prvenir, anticiper, retarder et
accompagner ce processus.

(1)

RIVIERE Carole-Anne et BRUGIERE Amandine, Op. Cit.

Concevoir des services daide plus respectueux de la personne malade

72

3.3 Du bon usage des technologies


La dure de vie sallonge et la faon de vieillir change. Aujourdhui, face
un monde de plus en plus connect, lexprimentation dune nouvelle prise
en charge de la vieillesse est engage. Mais jusquo peut-elle aller?
Il est facile de penser que technologie et seniors ne font pas bon mnage
pour diffrentes raisons.
La premire est de croire que la personne ge nest pas apte sy intresser et lutiliser. La gnration actuelle de personnes ges ayant davantage
une culture du palpable (1) tandis quaujourdhui laccs la connaissance
et la communication se virtualise par le biais des nouvelles technologies. Mais ceci est un faux argument qui ne prend pas assez en compte la
diversit de la population vieillissante. Il ny a qu voir le succs des cours
dinformatiques dlivrs par certaines maisons de retraite ou associations.
On aurait tort de croire que les personnes ges sont entirement hostiles
aux nouvelles technologies, mais peut-tre nont-elles pas t suffisamment
penses pour leur usage spcifique.
La deuxime raison de cette mfiance est due lamalgame fait entre
technologies dassistance mdicale, base sur la dpendance de la personne
ge, et les autres technologies au service du maintien du lien social, de
linformation, de la communication. Dans leur ouvrage commun Bien vieillir
grce au numrique (2), Carole-Anne Rivire et Amandine Brugire, ouvrent
la voie une nouvelle conception du vieillissement en lien avec notre socit
connecte. Le numrique serait alors un levier crateur de services et dinnovations sociales au service du bien-tre et de la qualit de vie des populations
anes.
Cependant, la maladie dAlzheimer est si spcifique par les troubles
quelle engendre quelle ncessite des rponses non moins spcifiques. Il
parat vident que les avances technologiques offrent de nouvelles perspectives en terme de prise en charge de la personne malade dAlzheimer.
Cependant, il faut prendre soin de ne pas limiter cette recherche aux problmes gnraux de la vieillesse (ce que les grontechnologies supposent),
mais bien dtudier la maladie dAlzheimer comme un problme et des
besoins particuliers. Les technologies mergentes sont vectrices dinnovation
et peuvent ouvrir les possibilits en modifiant et facilitant la relation la
vie sociale, linformation, aux liens interpersonnels, la relation de
service. Mais on ne peut carter la part du tactile, du sensible, de la relation
lobjet souvenir.

(1)
(2)

RIVIERE Carole-Anne et BRUGIERE Amandine, Op. Cit.


Ibid.

Concevoir des services daide plus respectueux de la personne malade

73

Reprenons lexemple de la golocalisation voque un peu plus haut.


De nombreux objets, sous forme de colliers et bracelets GPS, ont t crs
pour un usage domestique, mais aussi hospitalier. Il sagit pour la plupart
de boitiers en plastiques agrments dun gros bouton rouge qui permet
dactiver lalerte et donc un secours. Ces objets savrent trs utiles dans
les cas de chutes qui sont rcurrentes chez les malades dAlzheimer, mais
aussi de perte, de fugue, de la personne malade qui est alors incapable
de retrouver son domicile o linstitution o il rside. Cependant, il est
invitable de noter le cruel manque dhumanit de ces objets qui sont
extrmement stigmatisants pour la personne qui les porte, voire humiliants.

Cette problmatique du collier et bracelet GPS


a t repense par la designer Marie Coiri
selon une approche diffrente. Son projet,
Deci Del, appelle valoriser les capacits de
Systme de tl-alarme pendentif
la personne atteinte dAlzheimer. Lobjet fonctionne sous deux modes : le premier mode,
lorsque la personne est chez elle, est reprsent par le cadran de la montre
divis en quatre moments cls de la journe qui lui permet de se reprer
dans le temps. Le deuxime mode, quand la personne sort de chez elle, ne
comporte alors quune flche qui indique le chemin retour en cas de perte. Le
bracelet, accompagn dune commande directionnelle GPS, permet ainsi la
personne malade de retrouver son chemin.

Projet Deci Del, Marie Coiri

74

Concevoir des services daide plus respectueux de la personne malade

Cette montre amliore nassure pas la personne de retrouver la bonne


route, mais elle lui offre la possibilit de le faire. Dautre part, linformatisation est simple comprendre, elle consiste en une seule flche qui indique la
direction quil faut emprunter. Cest un pas vers la considration du malade en
tant que personne digne, qui nest pas totalement assiste et dont les capacits sont valorises. Lobjet en lui-mme bnficie dune attention particulire
est nest pas mdicalis. Cest un objet en lui-mme thrapeutique.
Il sagit l de comprendre, travers ces deux objets, quelle alternative
est possible aux objets technologiques lourds, froids et techniques. Il est intressant de constater comment lusage des technologies peut tre en faveur
de la valorisation des capacits du malade et non dans une perspective de
subordination. Et ce, tous les ges et tous les stades de la maladie. Il est
dommage de penser que la technologie nest adapte aux populations vieillissantes que dans une perspective de surveillance et de contrle, cest--dire
sans interaction relle avec elle. La technologie peut sadapter aux capacits
des personnes ges quand linverse est impossible.
Anne Florence Blondeau sest intresse la part du numrique dans
la prise en charge des patients Alzheimer en institution. Son travail, Keep in
touch, est un support de communication entre le malade dAlzheimer et sa
famille lors des visites en centre hospitalier.

Concevoir des services daide plus respectueux de la personne malade

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Lobjet consiste en un livret contenant la fois une tablette tactile et


des lments palpables proposant des jeux. Il sagit dactivits bases sur les
dveloppements dassociations dides, dimages, dodeurs, de sensations et
de sons qui cherchent provoquer quelque chose chez le malade afin de faire
merger des rflexes mnmotechniques (1) et certains souvenirs.
Le travail dAnne Florence Blondeau est intressant, car il propose une
stimulation la fois physique et cognitive. De plus, ce carnet est un objet
repre, qui reste auprs de la personne ge lorsquelle est en centre hospitalier. Il est personnel et comporte des lments souvenirs qui font sens pour
la personne. La tablette est facile utiliser et ne comporte que peu dlments. Tout seul ou, dans des stades plus avancs de la maladie, avec laide
de laidant, le malade peut consulter des albums photos souvenirs, couter
des musiques ou lire des mots crits par ses proches. Cest aussi un outil de
communication avec les proches qui permet la personne qui vit toute seule
de maintenir un certain contact, de garder des images qui peuvent provoquer
du souvenir.
Ce projet propose une rflexion sur la technologie adapte la vieillesse et
la faon dont elle peut simmiscer dans leurs vies. Ici, elle est associe des
lments tactiles, papiers et souvenirs qui sont plus explicites pour le malade.
Et cela permet dhumaniser la technologie, de la rendre plus attractive.
Le problme, ici, cest que ds quon parle business, les bienspensants soffusquent et disent : oh mon Dieu, encore des gens qui
veulent se faire des sous sur le dos des petits vieux. Il ne sagit pas du
tout de cela ! La technologie nest pas l pour remplacer le contact
humain, mais pour aider, y compris les aidants. (2)

Projet Keep in touch, Anne-Florence Blondeau

(1)
La mnmotechnique est lensemble des mthodes permettant de mmoriser par
association dides, chacune delles tant appele mnmonique.
(2)
SCHAUB Coralie, Silver economy: bnis soient les seniors. Dans : Libration, 18
fvrier 2013.

Vers le projet

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Vers le projet

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4. Vers le projet ...


Des moments, le quotidien
Des objets qui aident vivre
En novembre dernier, Michle Delaunay, la ministre dlgue aux
Personnes ges, a sollicit le designer Philippe Starck pour revaloriser
limage vieillotte et stigmatisante vhicule par les dambulateurs pour
personnes ges. On peut se questionner sur le choix du designer Philippe
Starck, certes le designer le plus populaire de sa gnration, mais qui fait
penser la volont dune seule remise en cause de lesthtique des objets
seniors. La ministre affirme la ncessit de reconsidrer les objets destins
aux vieilles personnes. Ceux qui sont en train de devenir des gs, je sais
quils ont des attentes nouvelles. Pour quils aient envie de se battre, de sortir
de chez eux, nous devons les aider, affirme-t-elle.Et certains objets aident
vivre. Si ces objets sont beaux et fonctionnels, le regard sur les gs changera lui aussi.
Ces propos sont nuancer dans le sens o lesthtique est bien une
valeur ajoute lobjet du quotidien, mais elle est avant tout le moyen
au service dune fin : la possibilit et la facilit de lusage par tous.

Peut-on limiter la progression de la maladie?
La maladie dAlzheimer est pour linstant incurable. Mais on sait quil
est possible de limiter sa progression et dengendrer un meilleur impact sur
le malade et son entourage.
La vitesse dexpansion de la maladie est intimement lie la faon dont
on pense et dont on panse le malade. Le manque de sollicitation et la tendance faire la place de au lieu de laisser la possibilit au malade de
faire encore peuvent tre des facteurs aggravants. Au mme titre que lexcs
de sollicitation est fatigant et la longue nfaste. Lentourage doit encourager
la personne malade excuter les gestes du quotidien par elle-mme, et ce,
malgr les difficults rencontres. Cette stimulation quotidienne permettra de
ralentir la progression de la maladie.
Dans lidal, lautonomie du malade serait maintenue au maximum pour
deux raisons: la premire, comme je viens de lvoquer, parce que le maintien
dune activit quotidienne est primordial dans la prise en charge dAlzheimer.
La deuxime, parce que donner la possibilit au malade de faire et dprouver
autorise laidant se dcharger un peu. De sorte que laidant reste le plus
longtemps possible un proche comme un autre.

Quand on devient vieux, la vie devient comme une succession de


moments, tous routiniers. Avec la maladie dAlzheimer, ces moments prennent une place encore plus importante dans la vie de la personne. Ds lors, la
journe est entirement rythme par la succession de ces temps.
Le temps du rveil
Le temps du repas
Le temps de la douche
Le temps de lamusement
Le temps des proches
tre rythm tout au long de sa journe permet de rester ancr dans une
forme de ralit et participe ainsi rester social, sociabilis. Dans chacun de
ces moments, le malade est entour par ses proches et son aidant. Comment,
dans chacun de ses moments, peut-on faciliter la vie du malade et de son
aidant? Comment maximiser son autonomie pour lui permettre davoir plus
longtemps une implication dans ces moments?
La question du temps est transversale mon projet. Le malade,
pour qui les notions de temps et despace deviennent peu peu floues, se
retrouve perdu, dboussol. Cest pourquoi linstallation dune routine,
dun rythme journalier, lui permet de retrouver une autre forme de repres.
Les codes de reprsentation du temps ne sont plus les mmes, mais il
est possible de les rendre tangibles, autrement. Dautre part, on considre que ce qui est mis en place au dbut de la maladie peut tre gard
plus ou moins partiellement tout au long de la maladie. Il y a donc une
possibilit daccompagner le malade tout au long de sa maladie en sinscrivant dans sa routine, en sintressant des objets de son quotidien. (1)
La maladie dAlzheimer sapparente souvent une retombe en enfance. Les
personnes ges touches perdent en effet peu peu de leur autonomie et
oublient, mesure que les annes passent, les gestes du quotidien les plus
lmentaires. Pour lutter contre ce glissement et ralentir la perte dautonomie,
cest ces gestes du quotidien quil faut stimuler et entraner.
Les objets du quotidien seront des accessoires de travail tout
trouvs pour les soignants qui accompagneront leurs patients dans leur
utilisation afin que ces derniers conservent leur autonomie le plus longtemps possible.(1)

(1)
Gourdain Pierre, Les diffrentes mthodes de stimulation de la mmoire. Dans :
Aidons les ntres. [En ligne] https://www.aidonslesnotres.fr/les-soins-au-quotidien/
article?urlTitle=les-differentes-methodes-de-stimulation-de-la-memoire (consult le 24
mars 2013).

Vers le projet

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Vers le projet

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Charte de projet

les objecifs

Suite mon travail de recherche, aux tmoignages des personnes que jai
rencontres ainsi qu laide des professionnels de la maladie, jai pu mettre
en vidence un certain nombre dobjectifs pour la ralisation de mon projet.

Rythmer la journe
entretenir un schma type
le contexte

Pourquoi ?

O ?

Amliorer la vie quotidienne


des malades dAlzheimer et des
aidants qui les entourent

Au domicile
de la personne
malade

donner des repres

ancrer le malade dans une ralit

Ritualiser les
moments/les objets

Qui ?

Favoriser l'autonomie/solliciter/
entretenir les gestes quotidiens

Comment ?

ergonomie cognitive

Lentourage

Le malade

la maison

respect de la dignit
de l'identit de l'intgrit

Accompagner le malade
au long de sa maladie

objets qui voluent


ne pas stigmatiser

Laidant
Quand ?

rassurer

Revaloriser les objets


d'assistance aux personnes ges
en faire des objets thrapeutique
des objets de dsir

Ne pas infantiliser
Tout au long de la journe/
pendant les activits quotidiennes

80

annexe La formation daide aux aidants

La formation gratuite des aidants familiaux des malades souffrant de


la maladie dAlzheimer ou maladies apparentes
Jai eu loccasion, grce au Docteur Catherine Martin-Hunyadi de lhpital de jour de la Robertsau, dassister cette formation trs instructive. En effet,
le Docteur Martin ma prsente Julie Ritzenthaler qui est psychologue clinicienne lunit cognitivo-comportementale et qui organise plusieurs fois par
an des sessions de formation ouvertes aux aidants des maladies dAlzheimer.
Les sessions de formation, qui durent 14 h au total, ont lieu au sein de
lunit cognitivo-comportementale de lhpital de la Robertsau.
Cette unit est compose dune vingtaine de personnes, douze soignants, deux mdecins et six thrapeutes, pour dix malades qui passeront en
moyenne quatre semaines dans lunit. Les patients admis dans ce service
sortent la plupart du temps dune priode de crise leur domicile. Leur sjour au sein de cette unit doit permettre un retour un tat plus serein bas
sur des techniques non mdicamenteuses : musique, chant, gymnastique,
luminothrapie, aromathrapie, des techniques permettant de favoriser les
repres dans le temps et dans lespace . Il est intressant de constater la
multiplication de ce genre dunit de soin en France pour la prise en charge
ponctuelle des malades dAlzheimer ou dune maladie apparente un stade
avanc. Il semble que la ncessit dun accueil individualis, dune prise en
charge douce base sur la sollicitation des sens et des capacits restantes, soit
aujourdhui reconnue.

ANnexe La formation daide aux aidants

81

FORMATION GRATUITE DES AIDANTS FAMILIAUX DES


MALADES SOUFFRANT DE LA MALADIE DALZHEIMER
ET APPARENTEES
Lieu : Hpital de la Robertsau

Pour toute information et inscription, contacter Julie Ritzenthaler au :


03.88.11.57.54
Lieu : Pavillon Schutzenberger, unit cognitivo-comportementale
Veuillez prvenir le service en cas dempchement (n : 03.88.11.57.54)

1re sance : Mardi 5 mars 2013 partir de 17h

Prsentation par Julie Ritzenthaler, psychologue clinicienne.


Comprendre les troubles psychologiques et comportementaux et leurs retentissements sur la vie
quotidienne.

2me sance : Mardi 12 mars 2013 partir de 17h

Prsentation par Hlne Dalsheimer-Bannwarth.


La maladie DAlzheimer et maladies apparentes : causes, prvention, diagnostic, traitements
mdicamenteux et non mdicamenteux, importance de lalimentation.

3me sance : Jeudi 14 mars 2013 partir de 17h

Prsentation par Lauriane Jesson, ergothrapeute, Eliane Bausinger, infirmire et Frdric Delvaux,
aide-soignant.
Trucs et astuces pour grer les activits de la vie quotidienne (repas, toilette, habillage, continence,
etc.) et les activits complexes (conduite automobile, usage tlphone, prise de mdicaments, etc.).
Amnagements du domicile.

4me sance : Mardi 19 mars 2013 partir de 17h

Prsentation par Nathalie Ramos, neuropsychologue.


Comprendre les diffrents troubles cognitifs (mmoire, langage, orientation, etc.) et leurs
retentissements sur la vie quotidienne. Quelques pistes pour grer les troubles.

Julie Ritzenthaler, psychologue clinicienne

5me sance : Mardi 26 mars 2013 partir de 17h

Prsentation par Julie Ritzenthaler, psychologue clinicienne.


Apprendre se prserver et identifier ses limites.

Stimulation cognitive avec la neuropsychologue

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annexe La formation daide aux aidants

annexe La formation daide aux aidants

Ces temps de rencontre ont t pour moi loccasion dapprofondir mes connaissances sur la maladie, mais aussi et surtout de rencontrer
des aidants familiaux qui vivent la maladie de leur proche au quotidien.
Jai ralis des comptes-rendus au fil des sances pour recenser les lments
de discussions rcurrents, les questions les plus frquemment poses ou encore les inquitudes communes aux aidants.

Bilan de la formation:

Ce qui ma marqu le plus durant cette formation, cest la dtresse palpable de lentourage du malade. Il y a une sorte dimpuissance face cette
maladie. Au-del de la recherche de rponse des questionnements trs prcis
sur des situations du quotidien, sur des aides matrielles et sociales, cest aussi
un besoin capital de tmoigner son vcu, de partager son exprience avec des
gens qui vivent la mme situation, que sont venus chercher les aidants que jai
pu rencontrer en participant cette formation.

Difficults ressenties par les aidants:


- le moment de la douche (problme dintimit/rsistance du malade),
- le moment du repas (manque dautonomie/assistance lourde pour laidant),
- les troubles du sommeil,
- le manque de reconnaissance,
- le fait dtre en stimulation perptuelle (puisant la longue).

Jai relev certains points importants pendant cette formation qui mont permis de me faire une ide assez prcise des ralits de la maladie grce aux
tmoignages des aidants et des spcialistes des maladies lies la dgnrescence crbrale.

Recommandations des spcialistes:


- ritualiser les moments de la journe (la nouveaut est anxiogne),
- garder le mme rythme de vie avec la mme participation aux tches (ne
pas crer une vie artificielle cause de la maladie),
- entretenir les gestes du quotidien et initier le geste,
- encourager la rminiscence de souvenirs anciens (favorise la conscience de
soi/lestime de soi),
- rassurer/positiver/valoriser laction accomplie.
Conseils pratiques au quotidien:
- noter les questions rcurrentes sur un papier mis un endroit stratgique,
- tiqueter les objets dans la maison,
- utiliser un langage simple,
- utiliser le mot + le visuel (pour la signaltique, le jeu...),
- favoriser lexpression des sens: loue/lodorat/le toucher... (stimulation
multisensorielle: par la musique, le tactile...),
- faire faire des tches rptitives.

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Peter Granser, Observation 15, 50 x 50cm, 2001

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bibliographie

Livres informatifs sur la maladie dAlzheimer


- COLLAUD Thierry et GOMEZ Conception, Alzheimer et dmence, rencontrer les malades et communiquer avec eux. Saint-Maurice, ditions
Saint-Augustin, 2010.
- DEROUESNE Christian et SELMES Jacques, la maladie dAlzheimer,
Comportement et humeur. Paris, dition John Libbey Eurotext, 2005.
- DEROUESNE Christian et SELMES Jacques, la maladie dAlzheimer,
Activits et vie sociale. Paris, dition John Libbey Eurotext, 2006.
- LAMBERT Georges, la maladie dAlzheimer. Toulouse, dition Milan, 2006.
- MICAS Michle, comment vivre avec une personne atteinte de la maladie
dAlzheimer. Paris, ditions Josette Lyon, 2006.
Livres Philosophiques et Sciences Humaines
- BRUGERE Fabienne, lthique du care. Paris, dition Que sais-je?, 2011.
- DUGRAVIER-GUERIN Nathalie, la relation de soin, approches thiques et
philosophiques. Paris, dition Seli Arslan, 2010.
- GZIL Fabrice, problmes philosophiques soulevs par la maladie dAlzheimer,
histoire des sciences, pistmologie, tique. Thse pour lobtention du grade de
docteur de lUniversit Paris 1, 2007
- LACAN Jean-F, scandale dans les maisons de retraite. dition Albin Michel,
2002.
- LAUGIER Sandra, PAPERMAN Patricia, le souci des autres, thique et politique du care. dition cole des Hautes tudes En Sciences Sociales, 2011.
- OGAY Suzanne, Alzheimer, communiquer grce la musicothrapie. dition
lharmattan, collection Sant, Socits Et Cultures, 1996, p19.
- RICOEUR Paul, Soi-mme comme un autre. ditions du Seuil, 1990.
- RIVIERE Carole-Anne et BRUGIERE Amandine, bien vieillir grce au
numrique. Paris, dition FYP, collection La fabrique des possibles, 2010.
- WALTER Batrice, soigner en griatrie, un art, une passion. Paris, dition
Lamarre, 1997.
- WESTERCAMP Ingrid, la promesse de vieillir digne. Un choix qui nous
regarde. dition Les savoirs indits, 2012.
- WORMS Frdric, le moment du soin, quoi tenons-nous ? dition PUF,
collection Ethique et philosophie morale, 2010.

Articles tirs de revues papiers ou lctroniques


- CABUT Sandrine, maladie dAlzheimer: les aidants crient laide.
Dans:Libration, 30 septembre 2006
- CLMENT Serge et ROLLAND Christine, la maladie dAlzheimer.
Dans:Cerveau & Psycho, mars-avril 2008, n 26.

bibliographie

87

- DEROUESNE Christian, la maladie dAlzheimer : regards sur le prsent la lumire du pass. Une approche historique. Dans:Psychologie
Neuropsychiatrie du Vieillissement, vol.6, n2, juin 2008.
- GIL R., FARGEAU M-N, JAAFARI N., conscience de soi, maintien du Soi
et identit humaine au cours de la maladie dAlzheimer. Annales mediopsychologiques, 2010. [En ligne] http://peer.ccsd.cnrs.fr/docs/00/78/92/98/PDF/
PEER_stage2_10.1016%252Fj.amp.2011.06.004.pdf (consult le 26 fvrier
2013).
- LE BIVIC Cline, la qute du chez-soi chez le sujet g atteint de la
maladie dAlzheimer. Dans : Espace national de rflexion thique sur la
maladie dAlzheimer. [En ligne] http://www.espace-ethique-alzheimer.org/
ethiqueenactes_temoignages_celinelebivic_queteduchezsoi.php (consult le
13 janvier 2013).
- PAPERMAN Patricia et LAUGIER Sandra, lthique de la sollicitude.
Dans:Sciences humaines, n177, dcembre 2006.
- SCHAUB Coralie, Silver economy: bnis soient les seniors. Dans :
Libration, 18 fvrier 2013.

Sites internet
- http://www.espace-ethique-alzheimer.org/
- http://www.francealzheimer.org/
- http://www.aidonslesnotres.fr/
- http://www.prochesdumalade.com/
Romans
- BARDON Lo, Annie, te souviens-tu Paris, dition Michel Lafon, 2009.
- REZVANI, lclipse. ditons Babel, 2007.
Vidographie
- Baulieu Nicolas, Ainsi va la vie. [Documentaire] France, 2008, 1h 12min.
- Bussy Herv, RamageChristophe, Alzheimer, laccompagnement en
action, prvenir lpuisement des aidants. Schifter Production [Documentaire]
France, 2008, 2h.
- Ellena Eric, Huebner Berna, Alzheimer, les thrapies non-mdicamenteuses. French Connection Films; Hilgos Foundation [Documentaire] France,
2009, 1h 45min.
- Farhadi Asghar, Une sparation. [Film] Iran, 2011, 2h 3min.
- Haneke Michael, Amour. [Film] France, 2012, 2h 7min.
- WAGNER Annette, Les robots thrapeutiques : un remde contre la dmence.
Arte [Reportage] France, 2011, 52min.

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MErci !

Je voudrais adresser mes remerciements sincres toutes les personnes qui


ont pris part, de prs ou de loin, laccomplissement de mon projet.
Pour commencer, lquipe pdagogique de DSAA et en particulier Carmen Princelle, Ccilia Rhomer, Jean-Claude Gross, Michel Volmer et Jean
Obrecht pour leur suivi, leur confiance et leurs conseils.
Merci Christelle Carrier, Barbara Bay et Anne-Laure Desflaches, dlgues la Culture des hpitaux de Strasbourg et initiatrices de la Fabrique
de lHospitalit, pour leur implication et leur enthousiasme face aux projets.
Merci Julie Morgen et Sbastien Poirel pour leurs regards rguliers sur
mon travail et leurs conseils pertinents.
Merci aux professionnels que jai pu rencontrer, dont Catherine Martin et Julie Ritzhenthaler, pour leurs connaissances claires et mon intgration la
formation daide aux aidants, qui ont permis de faire avancer ma recherche.
Merci ma classe de DSAA, spcialement Marion Bonvalet et Laurie Chapotte, pour leurs avis graphiques indispensables et Coline Lebaratoux pour
nos collaborations motives et fructueuses.
Un merci particulier ric Lalique pour son soutien dcisif et ses relectures
minutieuses.
Une pense tendre ma grand-mre Monique Lalique qui, sans le vouloir,
a initi mon questionnement.
Et merci tous ceux que jai oubli.

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Elise Lalique
Jai la mmoire qui flanche...
DSAA Design Produit
Le Corbusier - Strasbourg
Promotion 2011-2013