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P.P.-P.B.
5000 NAMUR
BC10515

Le Chaînon
Ligue des Usagers des Services de Santé, LUSS ASBL

Trimestriel
Juillet - Septembre 2010
n°19
Editeur responsable : Micky Fierens, Av S. Vrithoff 125, 5000 Namur

RÉFORMES CHEZ LE PHARMACIEN !!!

Le saviez-vous ? Depuis le 1er janvier 2010, votre pharmacien à l’obli-
gation légale d’enregistrer les données qui concernent la dispensation
des médicaments prescrits sous format informatique et de les conserver
pendant 10 ans.

L’obligation de ce « dossier pharmaceutique » va de pair avec une série

d’autres mesures tels qu’un nouveau système de rémunération du phar-
macien, un « guide des bonnes pratiques pharmaceutiques officinales »
qui ont été officiellement reconnues et actées par l’arrêté royal du 21 SOMMAIRE
janvier 2009 . Changements, qui semble-t-il, sont plus en phase avec
l’évolution du rôle du pharmacien. Le mot du président
En effet, comme le relate l’APB (l’Association Pharmaceutique Belge), Le dossier
le rôle du pharmacien a profondément évolué au cours de ces dernières
décennies. • Réformes
chez le pharmacien
Dans les années 60, le rôle du pharmacien était principalement focalisé
sur l’exécution des prescriptions. Petit à petit, son rôle a évolué et le A épingler
pharmacien est devenu un acteur de santé de première ligne qui, pour
faire son travail, doit disposer de plus d’informations concernant le pa- Sujets en cours à la LUSS
tient. Ses principales préoccupations sont passées du médicament vers
le patient. Le pharmacien est passé d’un rôle de confection de prépara- • Se former à la LUSS
tions magistrales à un rôle « d’expert du médicament ».
• eHealth
Aussi, dans les années 2000, le secteur a subi une pression de plus en • Sevices aux associations
plus forte de la part des politiques et des patients qui souhaitent aller
vers une élévation de la protection sanitaire des populations et une • Charte Européenne des
maîtrise des coûts de santé. droits du patient
• La LUSS aux colloques
La mission du pharmacien est désormais de veiller à l’usage optimal et
rationnel des spécialités pharmaceutiques et autres produits de santé Focus-Association
qu’il dispense, une mission de participation à la santé publique incluant
une demande ponctuelle de contrôle vis-à-vis des médicaments et des • Assocaition des patients
risques. Nouvelles missions qui s’accompagnent de nouveaux outils, le dystoniques
dossier pharmaceutique en est un.
Les carnets de la LUSS
Suite en page 2

Bureau de dépôt : B 5000 NAMUR Masspost - N° agrément : P505288

Le Chaînon
Avenue Sergent Vrithoff, 123
5000 Namur
Tél : 081 74 44 28 - www.luss.be
Rédaction
S
Ont collaboré à ce numéro

Nous écrire : luss@luss.be

 Le mot du président

La LUSS

Claude Sterckx
Président de la LUSS

Le Chaînon / page 1
 Le Dossier

Dossier pharmaceutique et réformes chez le pharmacien (suite)

u Dossier pharmaceutique

Le Dossier Pharmaceutique, en Contenu du dossier pharmaceutique

cours depuis le 1er janvier 2010, est Identification du patient Obligation légale
un dossier informatisé que le phar- Délivrances sur prescrip- Obligation légale
macien tient pour chacun de ses pa- tion
tients et qui contient, au minimum,
l’historique des médicaments soumis Délivrances sans prescrip- Moyennant accord
à la prescription délivrés au cours tions
des mois précédents. Ainsi, chaque Données de contact du Moyennant accord
fois que le pharmacien délivre des patient
médicaments, les données relatives Personnes de contact Moyennant accord
à cette délivrance (nom du médi-
Médecin prescripteurs Obligation légale
cament, dosage, nom du médecin
prescripteur, etc.) sont enregistrées Allergies/ Intolérances Moyennant accord
dans son système informatique. Pathologies Moyennant accord

Le Dossier Pharmaceutique est pré-

senté comme un moyen de déceler d’éventuelles incompatibilités et/ou interactions entre
certains médicaments, de vérifier si le médicament convient au patient. Ce dossier permet
également de collecter des données complémentaires relatives à l’état de santé (fournies
uniquement par le patient) : allergies, intolérances, affections chroniques, … pour éviter au
pharmacien de délivrer des médicaments contre-indiqués.

L’enregistrement des médicaments prescrits est une obligation légale que le patient n’est pas
en mesure de refuser, par contre l’enregistrement des données complémentaires n’est pas
imposé par la loi. Pour le faire, le pharmacien se repose sur l’accord implicite du patient en
partant du principe que le patient marque son accord tacitement. Le pharmacien peut donc
sans l’accord écrit ou verbal du patient indiquer dans son dossier qu’il est atteint de telle ma-
ladie, qu’il a pris tel médicament sans prescription, etc. Si le patient ne souhaite pas l’enre-
gistrement des données complémentaires, il doit le signaler explicitement à son pharmacien
qui lui remettra un formulaire à compléter et à signer pour confirmer le refus.

Les seules informations contenues dans le dossier pharmaceutique sont celles que le patient
transmet à son pharmacien et celui-ci ne peut, par exemple, contacter un médecin pour com-
pléter le dossier.

Dans un premier temps, le dossier pharmaceutique ne sera établi que dans la pharmacie de
référence du patient mais il est prévu que dans deux ans les pharmacies soient interconnec-
tées et le dossier pharmaceutique sera dés lors disponible en réseau.

Ces données sont conservées et sécurisées chez le pharmacien attitré du patient et ne peu-
vent être transmises à un tiers, le pharmacien est tenu au secret professionnel.

Le dossier peut être consulté à tout moment par le patient qui peut en obtenir une copie.

La LUSS a été consultée sur la question du dossier pharmaceutique et une réunion a été orga-
nisée avec XXX. Cette réunion avait pour but de …
Lors de cette rencontre, le LUSS a exprimé ses réticences face à l’enregistrement de ces
données.
La LUSS a également soulevé la problématique de l’accord tacite au niveau des données com-
plémentaires. Saviez-vous que les données complémentaires, les médicaments non prescrits,
votre état de santé général, vos allergies sont enregistrées et que vous pouvez vous y opposer
Le Chaînon / page 2
 Le Dossier

moyennant un formulaire de confirmation de refus.

La LUSS a également soulevé le manque d’information destinée aux patients sur la tenue du
dossier pharmaceutique. Les usagers sont-ils au courant de la mise en place de ce dossier
pharmaceutique ? Quels sont les usagers au courant ? Des positions qui questionnent aussi les
travers d’un dossier pharmaceutique pour le moment tenu chez le pharmacien de référence
mais bientôt en réseau.

La LUSS souhaiterait que le pharmacien tienne le patient concrètement au courant et que

celui-ci soit pour le moins informé de l’existence de ce dossier….
La LUSS pose aussi la question de la pertinence du dossier pharmaceutique qui n’est pas con-
necté en réseau, en effet, tous les avantages du dossier pharmaceutique s’effondrent lorsque
le patient n’est pas « fidèle » à une pharmacie de référence. Qu’en est-il de l’interaction
entre médicament lorsque vous avez différents points d’achat ?

u Réforme de la rémunération des pharmaciens

Depuis le 1er avril 2010, un nouveau système

de rémunération des pharmaciens est entré
en vigueur. Comme le dossier pharmaceuti-
que obligatoire, cette réforme fait partie des
mesures prises dans le cadre légal entré en
vigueur en janvier 2009 visant à reconnaître le
« rôle nouveau » des pharmaciens et à actua-
liser les nouvelles pratiques de manière offi-
cielle.

Jusque là, la rémunération des pharmaciens

était étroitement liée au prix du médicament.
Désormais, leur rémunération se fera sur une
base d’honoraires fixes (75% de la rémuné-
ration) en ce qui concerne les médicaments
remboursables. Ce système vise à valoriser
l’aspect conseil du pharmacien. 20% de la
rémunération dépendront encore du prix des
médicaments. Dans certains cas, des honorai-
res complémentaires de 5% pour la délivrance
d’un médicament DCI (Dénomination Commu-
ne Internationale) ou d’un médicament soumis
à une attestation du médecin-conseil.

Ce nouveau système de rémunération s’appli-

que uniquement aux médicaments remboursés
par l’INAMI, en ce qui concerne les médica-
ments en vente libre, rien ne change pour le
moment.

Ce changement met l’accent sur le « nou-

veau » rôle du pharmacien dont la mission est
d’accompagner de manière personnalisée ses
patients et de prévenir de tout problème sus-
ceptible de survenir lors de la prise de médi-
cament.

Cette réforme vise à revaloriser le rôle du

Le Chaînon / page 3
 Le Dossier
pharmacien en lui conférant une reconnaissance pharmaceutique de qualité, de valoriser
l’aspect du service et aussi de casser le lien direct qu’il y avait entre le prix usine du mé-
dicament et la rémunération du pharmacien. Les revenus des pharmaciens ne seront donc
plus tributaires du prix du produit qu’ils délivrent. Système de rémunération qui semble-t-il
correspond mieux aux missions de prestataire de soins du pharmacien d’aujourd’hui.

Ces mesures sont présentées comme n’ayant pas de conséquences au niveau du coût pour le
patient, celui-ci pourrait même être inférieur en ce qui concerne les médicaments généri-
ques. Les tickets modérateurs vont être recalculés selon une nouvelle formule qui garantira
qu’aucun ticket modérateur n’augmentera et l’intervention personnelle du patient reste
inchangée.

Le changement est cependant perceptible sur le ticket de caisse qui mentionne le ticket
modérateur mais aussi le montant de prise en charge par l’assurance maladie et les honorai-
res complémentaires du pharmacien.

Tout ce que vous voulez savoir sur le médicament !!!

L’Agence Fédérale des Médicaments et des Produits de Santé (AFMPS) qui est l’autorité com-
pétente en matière de médicaments et de produits de santé en Belgique et dont la mission
est de veiller à la qualité, la sécurité et l’efficacité des médicaments et des produits de
santé a développé un site internet destiné aux professionnels de la santé mais aussi aux
citoyens qui se posent des questions sur le sujet.

Ce site vous permet, par exemple, de consulter la notice d’un médicament et d’accéder au
résumé de ses caractéristiques.
Pour ce faire, il vous suffit d’aller sur le site www.afmps.be, de cliquer sur « Notices pour le
public et résumés des caractéristiques du produit (RCP) » et d’encoder le nom du médica-
ment.

Ce site aborde également des thématiques telles que le bon usage des médicaments, la
notification des effets indésirables liés à l’utilisation d’un médicament, les médicaments
génériques ou encore la vente des médicaments par internet.

Alors, n’hésitez pas, notice de médicament égaré, ou envie d’en savoir plus, rendez-vous
sur www.afmps.be

Le Chaînon / page 4
 Le Dossier

Le Chaînon / page 5
 A épingler
Cette rubrique nous permet de vous communiquer les informations susceptibles de vous intéresser : un
nouveau guide, des changements importants au niveau législatif, une info incontournable,…
C’est ici que vous les trouvez !

Du nouveau en matière de crédit temps!

Assouplissement de la condition d’occupation en cas de maladie de longue durée en fa-
veur des travailleurs.
Le crédit temps est le droit à une suspension complète ou à une réduction des presta-
tions de travail.
Pour bénéficier d’un crédit temps, deux conditions sont à remplir : l’ancienneté auprès
de l’employeur et l’occupation.
Ainsi, selon le type de crédit-temps, le taux d’occupation peut varier, mais doit toujours
s’étendre sur minimum 12 mois.
Néanmoins, le travailleur n’est pas toujours dans les conditions d’exécution de son con-
trat, notamment en cas de maladie, congé parental, repos de maternité, accident du
travail… le législateur a donc prévu des situations d’assimilation (les périodes assimilées
valent comme des journées de travail) ainsi que celles qui suspendent la période de 12
mois (les périodes neutralisées prolongent la période de référence d’occupation de 12
mois).
Ces périodes neutralisées concernent les congés pour soins palliatifs, etc. mais aussi les
périodes de maladies. C’est dans cette perspective que le législateur a légiféré en fa-
veur des travailleurs. Depuis le 01.01.2010, deux nouvelles hypothèses (les périodes
d’incapacités de travail suivant la 1ère période, dans la mesure où l’employeur n’a pas
émis d’objections écrites pour des raisons liées aux besoins organisationnels dans le
mois qui suit la demande écrite du travailleur et les périodes de reprises progressives
du travail accordées par le médecin-conseil de la mutualité) donnent la possibilité aux
travailleurs remis au travail de remplir la condition d’occupation et donc de pouvoir
reprendre le travail avec un horaire allégé.

SNBRU, Info Santé, n°94, mai 2010, p.1-3.

Les mesures pour les personnes handicapées en un clin d’œil

Le Service public fédéral Sécurité sociale vient d’éditer une nouvelle brochure «Les me-
sures pour les personnes handicapées en un clin d’œil».
Cette publication est un outil pratique donnant un aperçu rapide des mesures auxquels
les personnes handicapées ont droit, ainsi que des institutions et organismes auxquels
elles peuvent s’adresser.
Cette publication remplace définitivement le Guide de la Personne handicapée, et est
éditée par la Direction générale des Personnes handicapées.
Au total, 17 thèmes y sont abordés dont notamment , les allocations, les allocations
familiales, les biens immobiliers, le budget d’assistance personnel, le chômage, l’emploi,
les redevances, les soins de santé etc. Vous pouvez obtenir une version papier auprès de
M. Alfred Van Der Seype de la Direction générale Personnes handicapées située au Centre
administratif Botanique, Finance Tower, Boulevard du Jardin Botanique, 50, boîte 150 à
1000 Bruxelles ou par mail : alfred.vanderseype@minsoc.fed.be . Ce guide est également
téléchargeable sur : http://www.handicap.fgov.be/docs/voordelen_vogelvlucht_handi-
cap_fr.pdf.

Le Chaînon / page 6
 A épingler

Prime de passage d’un travail lourd à un travail léger, et si vous y

aviez droit?
Octroi d’une prime de passage d’un travail lourd à un travail plus léger
Depuis le 1er mai 2010, le travailleur salarié âgé d’au moins 50 ans peut bénéficier
d’une prime de passage s’il décide de passer volontairement d’un travail lourd à un
travail plus léger chez le même employeur.
L’octroi de cette prime permet ainsi de compenser la perte de revenu occasionnée
par cette reconversion et encourage les travailleurs plus âgés à rester au travail.
Cette prime de passage n’est accordée qu’une seule fois pendant toute la carrière
professionnelle.
L’équipe de la L.U.S.S. met à votre disposition, sur demande, l’article consacré à
cette actualité par l’Info Santé. Il y détaille les conditions d’octroi de la prime, une
définition du travail lourd et du travail léger, les montants et durées d’octroi de la
prime, les démarche à effectuer pour en bénéficier, les conditions d’indemnisation à
remplir chaque mois et les coordonnées et délais pour introduire la demande.

SNBRU, Info Santé, n°94, mai 2010, p.4-6.

Appel à projet !!!

La fondation Roi Baudouin va proposer un appel à projet destiné aux associations

de patients. Celui-ci n’est pas encore annoncé sur le site internet mais soyez at-
tentifs, il le sera sous peu.
Prenez-le temps d’aller visiter le site : www.kbs-frb.be, d’autres appels à projets
sont également détaillés.

Le Chaînon / page 7
 Sujets en cours à la LUSS

u Se former à la LUSS
Comme annoncé dans le dernier Chaînon du mois de mars 2010, vous trouverez, ci-après,
le programme des formations organisées par la LUSS ASBL.

Celles-ci ont débuté ce mois de mai par le module intitulé «Gérer une réunion ou aller vers
plus d’efficacité dans le plaisir» qui a remporté l’enthousiasme des participants.

Le témoignage suivant illustre notre propos : «Ces deux journées de formations se sont dé-
roulées sous le signe de la convivialité, de la confiance et du respect, j’ai pu décortiquer et
expérimenter les différentes étapes nécessaires à la bonne gestion d’une réunion.
Un climat serein dans lequel on se sent en confiance m’a permis de m’exprimer librement ;
j’ai apprécié l’aspect professionnel de la formation ; l’aspect découverte de nouvelles tech-
niques sans oublier les rencontres et échanges d’expériences avec les autres participants. »

Un deuxième module portant sur le même thème est prévu ces 22 et 29 juin 2010. Il reste
encore quatre places. N’hésitez pas à nous contacter!

Pour rappel, toutes nos formations sont gratuites et se déroulent dans nos bureaux Avenue
Sergent Vrithoff 123 à 5000 NAMUR de 9h à 17h.
Nous vous laissons découvrir le calendrier et réaliser votre choix …

I. Mes compétences relationnelles 1ère session 2ème session

Gérer une réunion ou « Aller vers plus d’effica- □ 20/05/10 et □ 22/06/10 et

cité dans le plaisir » 3/06/2010 29/06/10
De la gestion du temps et du stress □ 10/06/10 et □ 7/09/10 et
17/06/2010 14/09/10
A l’écoute de soi, à l’écoute de l’autre avec la □ 14/06/10 et □ 28/10/10 et
Communication Non Violente 16/06/10 10/11/10
Comment motiver et mobiliser les ressources ? □ 3/09/10 □ 21/09/10

II. Ma participation aux politiques de santé 1ère session 2ème session

La politique de la santé en Belgique : état des □ 28/09/10 □ 12/10/10

lieux et enjeux
Construire un point de vue de patient : métho- □ 4/10/10 □ 18/10/10
dologie
De la culture de la participation □ 26/10/10 □ 9/11/10
La prise de paroles en public, la communication □ 2/10/10, 16/10/10 □ 15/11/10,
avec la presse et en politique et 27/11/10 au matin 26/11/10 et
27/11/10 après-midi

Pour de plus amples informations, n’hésitez pas à consulter notre site

www.luss.be ou à nous contacter :

Emmanuelle Paternostre
Téléphone : 081/74.44.28 (lundi, mercredi et jeudi de 9h à 16h30)
ae.paternostre@luss.be
Au plaisir de vous rencontrer prochainement!

Le Chaînon / page 8
 Sujets en cours à la LUSS

u eHealth

Quand la LUSS se positionne sur la plate-forme eHealth auprès de la Commission de la

Protection de la Vie Privée.

La plate-forme eHealth a fait l’objet d’un article dans un numéro précédent, pour rappel,
cette plate-forme permet l’échange électronique de données relatives à la santé.

La Commission de la Protection de la Vie Privée a interpellé la LUSS afin de connaître sa

position en la matière. C’est ainsi, qu’une cellule stratégique a été organisée en mars et a
accueilli deux représentants de la Commission. Au terme de cette rencontre, la LUSS s’est
engagée à transmettre à la Commission de la Protection de la Vie Privée une note rendant
compte de sa position par rapport à eHealth.

Cette note ne sera pas détaillée dans cet article mais l’intégralité de son contenu est dispo-
nible auprès de l’équipe de la LUSS. En voici néanmoins, quelques mots …

La LUSS a conscience que l’informatisation de données relatives à la santé fait partie de

l’avenir du système de soins de santé. Qu’une plate-forme soit créée pour gérer le flux de
ces informations à caractère personnel semble somme toute être une bonne chose.

Toutefois, le manque de cohérence de la plate-forme avec les principes fondamentaux édi-

tés dans la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient est à souligner.
Notamment en ce qui concerne l’accès du patient aux informations relatives à sa santé et
le consentement de ce dernier quant à la diffusion de ces informations. Ce consentement
n’étant requis que dans le cadre de la création d’un répertoire de référence , il ne repose
sur aucun critère préalablement défini par la plate-forme ce qui aurait, pourtant, favorisé
un consentement éclairé du patient.

Par ailleurs, la plate-forme n’établit pas de sanctions à l’égard d’un usage abusif des don-
nées circulant sur la plate-forme. Une véritable menace de diffusion de certaines informa-
tions santé à des fins non souhaitées par le législateur et par le patient n’est donc pas à
exclure. Il s’agit donc de s’entourer de toute la vigilance possible, qu’elle soit préventive
ou répressive. Or, les garanties offertes pour éviter ce type d’abus sont assurées par un Co-
mité qui octroie des autorisations de principe dont on ne connaît pas le fondement. Quant
au système de « login » , il n’est actuellement pas accessible aux patients. En outre, une
fois celui-ci accessible, le patient ne pourra que constater les usages abusifs déjà effectifs.

Enfin, la LUSS pointe aussi que la plate-forme eHealth est en inadéquation avec la réalité.
Ainsi, la plate-forme prévoit un accès du patient à son dossier conformément à ce qui est
prévu dans la loi sur le droit des patients. Or dans la pratique, les patients n’ont pas ou peu
accès à leur dossier papier et ce n’est pas la plate-forme eHealth qui va faciliter cet accès.

Pour terminer, un de nos membres nous a fait très justement remarquer que la santé est
une affaire intime. L’informatisation des données à caractère personnel relatives à sa santé
lui fait perdre cette intimité. Pourtant les patients, premiers concernés par cette plate-
forme, n’ont pas été entendus dans les différences instances de création de celle-ci.

[…] .

Malgré ces quelques remarques, la LUSS précise qu’elle est consciente des efforts réalisés
par la Commission de la Protection de la vie privée en vue de garantir la protection du pa-
tient et de ses données.

La LUSS ne rejette pas les aspects positifs que peut avoir ce système pour le patient, en ga-
Le Chaînon / page 9
 Sujets en cours à la LUSS

rantissant la bonne circulation des informations utiles à une bonne gestion de sa santé. L’in-
formatisation des données fait partie des avancées technologiques inéluctables. Il est entre
autres intéressant d’avoir les informations médicales précises en cas d’accident à l’étranger
ou pour des personnes arrivant inconscientes à l’hôpital.

Ce que la LUSS déplore et critique, c’est l’absence totale de participation du patient à la

gestion de son propre dossier. Elle estime que le patient doit connaître le contenu de ce-
lui-ci, savoir précisément quelles personnes (professionnel de la santé, service de mutuelle
ou autre) y ont accès et à quelles parties. La patient doit pouvoir réellement donner son
accord, en toute connaissance de cause, avant tout transfert de données le concernant !
Soyons attentifs à toutes les dérives et difficultés qui pourraient survenir.

Notes de bas de page :

Le répertoire de référence indique, avec «l’accord du patient concerné», auprès de quels
acteurs de soins de santé sont conservés tels types de données relatives à sa santé.
Le système de login permet de contrôler quelles données à caractère personnel relatives à
la santé ont été communiquées à quel instant et à quel acteur de soins de santé.
Dans un souci de concision, le point de vue de la LUSS sur : l’utilisation du numéro de re-
gistre national et le secret médical partagé; l’échange de données, la sécurité et la protec-
tion de la vie privée; l’utilisation non souhaitée des données à caractère personnel relatives
à la santé, la relation de confiance soignant-soigné, le pouvoir des mutuelles, la Banque
Carrefour Sécurité Sociale et l’autorisation d’association, ne fait pas l’objet d’une présen-
tation dans cet article mais reste disponible à toute personne intéressée qui peut faire la
demande auprès de l’équipe de la LUSS afin d’en prendre connaissance.

Le Chaînon / page 10
 Sujets en cours à la LUSS

u Services aux assocaitions

L’équipe de la LUSS se pose et réfléchit

Suite à l’arrivée de nouvelles collaboratrices au sein de l’équipe de la LUSS, une réflexion
sur les services qu’elle propose aux associations de patients a été initiée ce 27 mai 2010.

Dans un premier temps, la LUSS s’est concentrée sur sa mission générale.

Ensuite, l’équipe a identifié les différents objectifs que nous vous rappelons ici, décrits par
les statuts de l’asbl :

1. Défendre les intérêts et les droits des usagers des services de santé et de leur entou-
rage, toutes pathologies confondues;

2. Collaborer avec tous les milieux concernés par la santé afin d’améliorer et faire res-
pecter les droits des usagers des services de santé;

3. Informer, assister et/ou représenter les usagers des services de santé afin de faire
respecter leurs droits;

4. Former les usagers des services de santé à une prise en charge optimale de leur
santé, en citoyens responsables, conscients de leurs droits et obligations en rapport avec la
santé;

5. Fédérer ces associations et établir une collaboration suivie entre les associations
de patients et de proches en Wallonie et à Bruxelles, afin d’assurer, comme interlocuteur
officiel, une représentativité des usagers des services de santé, notamment dans des débats
publics et privés et dans les prises de décisions concernant la santé, tant au niveau commu-
nautaire, régional que fédéral;

6. Établir un dialogue et entrer en concertation avec des associations des communau-

tés néerlandophones et germanophones, des associations européennes et internationales
regroupant elles-mêmes des associations de patients et de proches, notamment pour ten-
ter d’adopter une position commune en cas d’intervention au niveau fédéral, européen et
international.

Dans un deuxième temps, l’équipe a identifié divers pôles d’activités. Chacun de ces pôles
poursuit des objectifs déterminés. Afin de remplir ces objectifs, des propositions d’activités
concrètes à poursuivre ou à mettre en place ont été émises et discutées.

L’équipe de la LUSS vous invite cordialement à cette réflexion, contactez-nous si vous sou-
haitez être prévenu de la date de la prochaine réunion.

Le Chaînon / page 11
 Sujets en cours à la LUSS

u Charte Européenne des droits des patients

Ces 4 et 5 mai derniers, la LUSS a participé à deux journées de rencontre/débat organisées

par l’Active Citizenship Network (ACN) visant à mettre au point une méthodologie pour
évaluer les droits du patient au niveau européen. 18 pays de l’Union Européenne (UE) ont
répondu présent et vont participer à cette grande enquête destinée à récolter des données
dans le but de constituer un état de lieux au niveau de respect de la charte européenne des
droits du patient.

La Charte européenne des droits des patients a été rédigée en 2002 par le réseau européen
d’associations actives (ACN) en collaboration avec des groupes d’organismes européens de
citoyens, la Belgique y était représentée par la Fédération Belge contre le cancer.

Cette charte a été élaborée en vue d’harmoniser les systèmes nationaux de santé et de con-
tribuer à la reconnaissance des droits des citoyens et des patients.

En effet, les systèmes nationaux de santé de chaque pays de l’UE présentent des réalités
différentes en ce qui concerne les droits du patient, non seulement dans la pratique, mais
aussi au niveau théorique. Ainsi, certains pays disposent de lois nationales « Droits du pa-
tient », d’autres ont des lois spécifiques ou des règlements administratifs et d’autres encore
n’ont rien.
Face à cette situation hétérogène, la charte européenne veut renforcer le degré de protec-
tion du patient.

Avant l’apparition de cette charte, les services médicaux étaient considérés comme une
compétence exclusivement nationale ce qui aboutit à de fortes inégalités entre les diffé-
rents pays de l’Europe. Des droits fondamentaux sont négligés dans certains Etats d’où l’in-
térêt de les mettre sous la responsabilité de l’Union Européenne.

Selon l’ACN, depuis la création de cette Charte, on constate une amélioration assez specta-
culaire au niveau du débat public sur les droits du patient en Europe, cette amélioration se
traduit notamment par une reconnaissance et une utilisation de la charte comme référence
pour les différentes parties prenantes y compris pour les institutions européennes.

La Charte européenne des droits du patient semble déjà constituer une avancée positive
cependant des efforts sont encore à poursuivre.
En effet, deux obstacles majeurs semblent se dessiner, d’une part le fait que les politiques
de santé publiques soient essentiellement concentrées sur le domaine économique et finan-
cier et pas sur les droits du patients et d’autre part, on constate que les sources, les don-
nées officielles, peu disponibles en ce qui concerne les conditions concrètes du patient, sont
le signe d’un manque de transparence qui amène à penser que les droits ne sont pas appli-
qués sur le terrain.
Selon l’ACN, pour continuer à développer une politique des droits du patient en Europe, il
est indispensable d’aborder ces conditions concrètes dans le système de santé.
La charte reconnaît 14 droits aux patients. Ceux-ci découlent de la charte des droits fonda-
mentaux de l’UE et des droits universels de l’homme. Ils ont pour but de garantir « un ni-
veau élevé de protection sanitaire humaine » ainsi qu’une haute qualité des services fournis
sur les différents territoires nationaux de l’Europe.
Les 14 droits de la charte européenne des droits du patient sont également liés à des docu-
ments et déclarations internationaux émanant de l’Organisation mondiale de la santé (OMS)
et du Conseil de l’Europe.

L’Active Citizenship Network organisait ces 4 et 5 mai derniers deux journées consacrées
à former des représentants de chaque pays de l’UE à une méthodologie visant à évaluer le
respect des droits du patients dans leur pays. Toutes les données récoltées ont pour objectif
de faire un état des lieux du respect des droits du patient en Europe.
Le Chaînon / page 12
 Sujets en cours à la LUSS

La LUSS ASBL et la VPP (Vlaams Patiëntenplatform vzw) représentaient la Belgique et vont

s’atteler à mener cette recherche sur le territoire belge. Il s’agit d’une recherche portant
sur des indicateurs bien précis à soumettre à différents niveaux du domaine de la santé
(milieu hospitalier, ministère de la santé, associations du domaine de la santé et indicateurs
statistiques).

Au delà de la formation méthodologique, ces journées ont également été l’occasion de

rencontres, d’échanges et de débats. Elles nous ont permis de constater l’ampleur des
inégalités au niveau des systèmes de santé sur le territoire européen. Citons, par exemple,
le témoignage d’une intervenante qui déclarait que dans son pays lorsqu’un cancer était
diagnostiqué le patient devait attendre plusieurs mois avant de pouvoir bénéficier d’une
première chimiothérapie ou la difficulté d’avoir accès à l’information auprès d’un responsa-
ble hospitalier ou encore du manque de transparence du système de santé.

Ces informations ont pointé l’étendue du travail à fournir sur les Droits du patient qui sont
affirmés en théorie mais déniés en pratique souvent en raison de limites financières. Les
droits sont établis par des lois mais ne sont pas respectés.

Toutes les données récoltées seront traitées, analysées et rassemblées dans un rapport de
l’ACN. Il est prévu que chaque pays présente ses résultats nationaux à l’occasion de la 5ème
journée européenne des droits du patient le 18 avril 2011. A vos agendas !!!

Loi « Droit du patient » en Belgique Charte européenne du droit des patients

1. Bénéficier d’une prestation de soins 1. Droit aux mesures de prévention
de qualité 2. Droit d’accès
2. Choisir librement le praticien profes- 3. Droit à l’information
sionnel 4. Droit à participer aux décisions
3. Etre informé sur son état de santé 5. Droit à la liberté de choix
4. Consentir librement à la prestation 6. Droit à l’intimité et à la confidentia-
de soins, avec information préalable lité
5. Disposer d’un dossier tenu à jour, 7. Droit au respect du temps des pa-
pouvoir le consulter et en obtenir copie. tients
6. Etre assuré de la protection de sa vie 8. Droit au respect des normes de qua-
privée lité
7. Introduire une plainte auprès d’un 9. Droit à la sécurité
service de médiation 10. Droit à l’innovation
11. Droit de ne pas supporter la souffran-
ce ou la douleur inutile
12. Droit au traitement personnalisé
13. Droit de se plaindre
14. Droit d’être dédommagé

Informations complémentaires sur www.patientrights.be ou http://www.destinationsante.

com/IMG/pdf/Charte-droits-patients.pdf

Le Chaînon / page 13
 Sujets en cours à la LUSS

u La LUSS aux colloques

Quand « l’usager des services de santé » devient sujet d’un colloque Lillois
Quelques représentants de l’équipe et du Conseil d’Administration de la LUSS se sont rendus
au 2eColloque International Francophone organisé par le Csis (Communication - Systèmes,
Interactions, Santé) sur le thème : « Patient, Personne, Citoyen, Client … Usager ? Places,
rôles et figures mouvantes dans le champ de la santé » qui se tenait à Lille ces 25 et 26 mai
derniers.

Ces deux journées se sont focalisées sur « l’usager des services de santé », thématique
qui a été abordée au travers travaux de recherches et de quelques expériences de terrain,
présentés par des chercheurs, sociologues, anthropologues, psychologues,… travaillant en
France, Belgique, Canada et Bénin.
Le premier intervenant, un anthropologue béninois, nous a exposé la place, ou la non-place
pourrait-on dire, des gestantes (femmes enceintes) ou parturientes (femmes qui ont ac-
couché) au sein de la politique de santé du Bénin. Cette étude épingle la distance entre les
soignants et les femmes enceintes ou accouchées, une distance qui se crée par la barrière
de la langue, par un rapport d’instruit/non-instruit et par une culture qui prône l’exclusion
des femmes enceintes de la sphère publique.
Ces pratiques qui nient complètement les besoins fondamentaux des femmes enceintes ou
accouchées sont tellement ancrées dans la culture que les femmes elles-mêmes n’ont pas
conscience que l’on pourrait apporter des améliorations au niveau de leur santé, de leur
grossesse ou de leur accouchement et pourtant, au Bénin, la grossesse tue plus que certai-
nes pathologies.

L’exposé d’une psychologue sociale canadienne a traité du droit à la participation citoyenne

des personnes ayant un handicap et de l’engagement civique de ces « usagers ». Les ques-
tions de démocratie en lien avec le processus d’apprentissage et de la participation citoyen-
ne ont été au centre de l’exposé. Il a été rappelé que l’usager doit être formé à la partici-
pation car « on ne naît pas citoyen, on le devient ».
D’après cette étude, la personne handicapée est la moins engagée politiquement parce
qu’elle est la moins exposée aux expériences permettant d’acquérir et de développer les
compétences civiques requises pour l’exercice d’une citoyenneté active.
En conclusion de cet exposé, il apparaît que la participation citoyenne pourrait se faire par
le biais de comités d’usagers et d’associations qui constituent, sans doute, des lieux privi-
légiés pour promouvoir les droits et l’exercice de la citoyenneté des «personnes ayant un
handicap».

Lors de ces journées, la question de la légitimité de la participation de l’usager a également

été développée. En effet, une étude sur la perception des professionnels à l’égard de la
participation des usagers a été présentée et révèle que la légitimité de l’usager n’est pas
souvent reconnue, il semblerait qu’en France, en tout cas, la place des usagers n’évolue pas
au rythme des réformes.
L’étude démontre que le rôle effectif de l’usager est souvent réduit, que celui-ci bien que
présent, ne participe pas nécessairement au processus de décision. Cette place peut même
s’avérer avoir un effet contre-productif lorsque la présence de l’usager prend la forme d’ac-
cord tacite, d’alibi : « Vous n’êtes pas d’accord et pourtant vous y étiez et vous n’avez rien
dit … ».
Cette étude révèle aussi une réticence de la part des professionnels qui ne veulent pas avoir
des comptes à rendre aux usagers.
Enfin, elle montre également que la légitimité de l’usager est mise en question du fait que
selon les professionnels, l’usager ne représente que sa propre réalité. Quelle est sa légiti-
mité quand il s’agit de représenter les usagers en général, quelles sont ses compétences ?
Eléments qui contribuent à alimenter un discours de méfiance à l’égard des usagers.

Le Chaînon / page 14
 Sujets en cours à la LUSS

Les conclusions présentaient un usager en manque d’outils face à des professionnels, un usa-
ger dont le discours n’est pas suffisamment construit pour être considéré comme légitime
de la part des différentes parties prenantes.

Ce colloque a également été l’occasion de se pencher sur la question des différents mots
utilisés pour nommer la personne qui utilise les services de santé.
Que veut dire malade, soigné, client, consommateur, citoyen, patient, usager du système
de santé ? Tant de façons différentes de désigner et qui ont à un impact réel sur le déroule-
ment du parcours de soins. Selon que l’on soit désigné malade ou usager, une identification
au nom et une intériorisation du terme va se jouer et va faire en sorte que la personne sera
plus ou moins active, plus ou moins partie prenante de son parcours de soin. L’utilisation
d’un terme plutôt qu’un autre va peut-être induire des conséquences sur la suite de la prise
en charge et particulièrement dans le secteur de la santé mentale.

Plusieurs intervenants ont abordé la question du « savoir expérientiel ». Il s’agit d’un sta-
tut de patient-expert qui tente de valoriser et de faire reconnaître un savoir développé par
l’expérience de la maladie. Un statut allant de pair avec un droit du patient qui passerait
par le partage des décisions, la possibilité de participer au processus d’argumentation et au
choix d’orientation des politiques de santé publique.
Comment valoriser son expérience face au stéréotype du « vrai scientifique » ?
Questions largement développées pour aller dans le sens d’une reconnaissance des ces sa-
voirs développés par l’expérience vécue de la maladie, un statut qui revendique de plus en
plus le partage des décisions et le droit à l’autonomie.

Il est à noter que les organisateurs du colloque n’avaient eux-mêmes pas mis à l’honneur ce
savoir expérientiel puisque le manque de représentants d’associations de patients aussi bien
parmi les intervenants que parmi le public était manifetse.

Vous le constatez, deux journées d’intenses réflexions et de gymnastique intellectuelle qui

ont permis à la LUSS d’être confortée dans son appréciation
de l’importance des enjeux de la participation des usagers au sein du système de santé,
l’importance des enjeux de formation et d’apprentissages nécessaires à la participation,
de l’importance de travailler avec tous les acteurs de la santé pour construire un discours,
un point de vue,
de l’importance de travailler dans la même direction avec les associations de patients pour
acquérir une légitimité, pour faire valoir son expérience en tant qu’usager et avoir les
moyens et les outils pour la faire valoir et la communiquer.

Gageure que la LUSS entend bien mener de front avec vous !!!

Ce mois de mai, la LUSS a également pris la parole lors de 2 Colloques Internatio-

naux :

Le premier organisé par CIPIQ-S : Collaboration Internationale des Praticiens et Interve-

nants en Qualité-Santé sur le thème : « La satisfaction dans tous ses états ».

Le deuxième : Les Rencontres Prescrire plaidant « Pour des Soins de Qualité accessibles
».

Quatre journées de rencontres avec des professionnels de la santé et plus de 450 parti-
cipants.
Ces journées ont donné de belles occasions à la LUSS pour exprimer le point de vue des
associations de patients et pour faire connaître ce que signifient pour les patients «
des soins de qualité accessibles ». Ce fut également l’occasion de susciter l’intérêt des
professionnels en vue d’une collaboration plus étroite avec les associations de patients.

Le Chaînon / page 15
 Focus - Association

Association des patients dystoniques

L’association des patients dystoniques a été créée début 1995 avec l’appui d’un conseil
médical. Cette association essaie d’informer ses membres le plus complètement possible
et contribue à favoriser l’échange d’expériences. De plus, elle a pour but de mieux faire
connaître les dystonies au corps médical et paramédical. Elle entretient des contacts inter-
nationaux afin de suivre les développements récents dans la recherche et le traitement des
dystonies. Si vous souhaitez vous informer au sujet des dystonies, n’hésitez pas à nous con-
tacter.

Qu’est-ce que la dystonie?

On utilise le terme de dystonie pour désigner un trouble moteur caractérisé par des con-
tractions musculaires involontaires qui, selon leur diffusion, provoquent des attitudes, des
postures anormales de tout ou d’une partie du corps, accompagnées ou non de mouvements
anormaux. La dystonie est donc un trouble du mouvement et, en général, les autres fonc-
tions cérébrales ne sont pas touchées. Par exemple, chez une personne souffrant de dysto-
nie, l’intellect, la personnalité, la mémoire, la vue, l’ouïe, sont généralement normaux.

Quels sont les symptômes?

Les premiers symptômes peuvent être de nature très générale et seront perceptibles uni-
quement après des efforts soutenus, dans des situations de stress ou de fatigue. Après un
certain temps, les symptômes deviendront plus précis et peuvent s’étendre. Il peut y avoir
stabilisation de la situation ou évolution de celle-ci.

Principaux symptômes :
- Rotation involontaire au niveau de la nuque ou tension importante en cas de grande
fatigue.
- Le graphisme qui devient de plus en plus mauvais après quelques phrases d’écriture.
- Les yeux sont fatigués et sujet aux picotements.
- Rotation interne d’un pied lorsque la jambe est soulevée.
- Jambe qui traîne.
- Les pieds qui traînent après une course ou une longue promenade.
- Tremblements.
- Le changement de voix et/ou des difficultés de parole.

Pour des informations plus détaillées : www.dystonie.be

Multiples formes de dystonie.

La dystonie focale:
C’est une forme de dystonie qui touche une partie du corps, comme par exemple, les yeux,
le cou, un des membres ou les muscles de la gorge ou encore les muscles qui participent
activement à certaines activités professionnelles ou sportives.
Les formes courantes sont:
- Dystonie cervicale - Torticolis spasmodique
- Blépharospasme
- Dystonie oromandibulaire
- Dysphonie spasmodique
- La crampe de l’écrivain
- La crampe du joueur de golf

La dystonie segmentaire:
C’est une dystonie qui touche différentes parties du corps qui sont voisines, comme par
exemple le torticolis et la dystonie du bras.

Le Chaînon / page 16
 Focus - Association

Hemi-dystonie:
Une moitié du corps est touchée.

La dystonie généralisée:
Le tronc et les membres sont touchés.

La dystonie multifocale:
Les muscles non attenants de différentes parties du corps sont touchés.

La dystonie myoclone:
Provoque des crampes persistantes et des mouvements saccadés, rapides et involontaires.

La dystonie Paroxysmique:
Provoque des attaques brèves de désordre du mouvement et des attitudes dystoniques.

Les résultats de recherches n’étant pas encore disponibles en Belgique, nous nous tournons
vers les résultats obtenus par les chercheurs américains.

Ainsi, on le constate, certaines formes de dystonie apparaissent plus fréquemment dans cer-
tains groupes ethniques plutôt que d’autres. Cependant, à ce jour, il n’y a aucune indication
qui permet de faire une relation de causalité entre les formes de la maladie et les différents
pays et les continents.
Il a été constaté que la dystonie idiopathique (sans cause connue) survient chez 33 person-
nes pour 100.000 habitants. Cela signifie 5.000 patients pour la Belgique. A ce nombre il faut
ajouter les patients souffrant d’une dystonie symptomatique dont le nombre total ayant
l’une ou l’autre forme de dystonie est estimé à 10.000. Vous penserez que ce nombre est
faible, mais ces chiffres ne reprennent pas les personnes ayant une forme de dystonie indui-
te par une autre maladie. Le nombre total de malades serait nettement plus élevé si nous
connaissions tous les cas. La dystonie est environ 6 fois plus rare que la Maladie de Parkin-
son, mais en tout cas aussi fréquente que les multiples scléroses (MS).

Par ailleurs, au niveau du fonctionnement de l’association, les membres reçoivent le maga-

zine trois fois par an.
Dans celui-ci nous essayons de reproduire objectivement ce que vivent et ressentent les
patients dystoniques en leur laissant la parole. Ils racontent leur histoire et leur vécu avec
la maladie. Nous suivons et traduisons également des articles de magazines d’associations
sœurs étrangères et des magazines médicaux concernant des tests et des recherches sur une
éventuelle nouvelle médication ou sur l’origine de la dystonie.

Les membres sont également invités aux activités de l’ association, comme par exemple, la
journée des membres, (une fois par an) où des orateurs renommés comme des professeurs,
des neurologues, des médecins et des kinésithérapeutes sont invités pour expliquer certai-
nes formes de dystonie et les évolutions au niveau des traitements.
Chaque année, un week-end de détente à la mer ou dans les Ardennes est organisé. Quel-
ques fois par an, il y a des contacts plus informels. Ici les membres peuvent s’entretenir
avec d’autres patients, partager leurs expériences, parler de leur vie avec la dystonie et
apprendre des autres comment ils acceptent et assimilent leur maladie.

Le Chaînon / page 17
 Focus - Association

Le petit mot de la LUSS

Cette ASBL existe depuis 15 ans et s’est principalement développée en Flandre.

L’ASBL souhaiterait développer une antenne en Wallonie et cherche des membres

francophones pour mener le projet à bien.

Dans cet objectif, l’ASBL Dystonie a souhaité s’entretenir avec la LUSS et une
première rencontre entre les membres néerlandophones et la LUSS a été organi-
sée.
Cette rencontre a abouti à la conclusion que de nombreuses conditions pour le
développement de l’antenne en Wallonie sont déjà réunies. En effet, l’associa-
tion compte déjà une centaine de membres francophones, elle dispose de maté-
riel en français et une demande réelle existe bien. Ce qu’il manque pour concré-
tiser l’antenne wallonne, c’est une personne ou une petite équipe qui prendrait
le projet en main. La LUSS a été à la rencontre des membres francophones lors
de l’Assemblée Générale de l’asbl Dystonie afin de leur proposer son soutien.

Nous nous permettons donc de lancer un appel :

Si vous vous sentez concernés et que vous voulez aider au démarrage d’une as-
sociation de patient dystoniques du côté francophone, directement avec l’asbl
Dystonie : info@dystonie.be ou prenez contact avec la LUSS

Le Chaînon / page 18
 Focus - Association

Le Chaînon / page 19
 Les carnets de la LUSS

La LUSS a le plaisir de vous annoncer la naissance de la petit Lucie.

Lucie est née le 31 mars 2010

Nous félicitons ses heureux parents et leur souhaitons beaucoup de bonheur.

Une petite pensée à Carine Serano, sa maman qui se porte bien
et qui sera bientôt de retour parmi nous à la LUSS!!!

Le Chaînon / page 20
 Les carnets de la LUSS

Les journées des assoications de patients à Namur Expo

A vos agendas, la seconde édition des associations de patients se

déroulera les 2 et 3 décembre 2010. Comme l’édition précédente,
l’événement se déroulera au palais des expositions de Namur.

Les bulletins d’inscriptions ne vont pas tarder à vous parvenir.

Le cycle de conférences

La LUSS organise un cycle de conférences qui débutera en septembre

prochain. Les thématiques des conférences seront proche des préoccupa-
tions des associations de patients et vous seront proposées une fois par
mois. Nous vous tiendrons au courant du programme très prochainement.

Cotisations!!!

Nous vous rappelons que la cotisation est fixée à 1 euro minimum par an.
Elle est à verser sur le n° 001-3302042-44

C’est l’occasion pour les associations de patients de soutenir la LUSS en tant que
fédération, et de s’inscrire dans un mouvement de défense des intérêts des patients!

Merci de penser à nous, à vous!

Le Chaînon / page 21
 Les carnets de la LUSS

La LUSS dispose d’espaces à louer

Avenue Sergent Vrithoff, 123 à 5000 Namur

BUREAU à louer

Au 1er étage, location d’un bureau de 25m² équipé des connexions Inter-
net et téléphone
Commun : cuisine, salle de réunion, wc.
Loyer (charges locatives comprises) 500€.

AVANTAGES : Parking aisé, accessible aux personnes à mobilité réduite.

Possibilité de meubles (à discuter). Libre immédiatement

Salle de réunion à louer à la journée ou demi-journée

Salle de réunion d’une grande superficie (80 personnes) pouvant être

cloisonnée en trois espaces, équipée d’une cuisine avec vaisselle est à louer pour la
journée ou la demi journée.
Parking aisé et prix démocratiques !!!
Des tarifs préférentiels sont proposés aux associations membres et aux asbl :

Associations Asbl Privé

membres
½ journée 60€ 70€ 80€
Journée complète 75€ 90€ 110€

Pour informations ou réservations :

081/74.44.28 ou info@luss.be

Le Chaînon / page 22
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