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FUNDACION
Q. r8J liJ
ISSN: 1988-7973
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MISCELNEA
Resumen
Introduccin
En los ltimos anos ha habido desarrollos tericos notables en el terreno de la identificacin y evaluacin de las necesidades de
los familiares de pacientes crilicos, que han permitido delimitar con gran exactitud las reas que cabe atender para reducir la
tensin con que se enfrentan al ingreso de un familiar en la UCI.l La literatura cientfica que describe estas necesidades, identifica
los factores explicati\OS de la satisfaccin de los familiares de los pacientes crilicos, y senala 4 dimensiones fundamentales sobre
las que actuar para contribuir a la mejora la comunicacin dentro del microsistema social de la UCI: la infonnacin (estructura,
contenidos, comprensin y aceptacin) y participacin en la toma de decisiones, la proximidad y rgimen de contactos, al soporta y
apoyo emocional, el confort, y la seguridad y confianza en el equipo mdico. Adems, Heyland estudi el peso relati\0 de estas
dimensiones, concluyendo que las tres primeras, y por ese orden, eran las fundamentales y prioritarias a tener en cuenta en futuros
programas de mejora.
Estos resultados han conducido, en los ltimos anos, a la generacin de numerosas propuestas de accin y sugerencias de
modificacin del funcionamiento de las Unidades de Cuidados lnlensi\Os,M que pretenden inter.enir sobre las citadas dimensiones
para facilitar esta experiencia que resulta especialmente estresante para las familias.
Estos planes de mejora ponen su acento en la apertura de las Unidades a las familias, a tra\s de la flexibilizacin de los horarios,
y en la importancia de piO\eer de ms informacin sobre la situacin y e\Oiucin del enfermo para generar una mayor capacitacin
de la familia en la toma de decisiones y, a un tiempo, fa\Orecer el clima de confianza y apoyo emocional necesario. Sin embargo,
esta abundante produccin terica no ha derivado en la implantacin generalizada de este tipo de medidas en las UCis de nuestro
enlomo prximo.
Seria simplista explicar este hecho slo a trals de una supuesta resistencia de los profesionales a implementar los programas
sugeridos por razones de comodidad o falta de \Oiuntad y resistencia hacia al cambio. Son muchos los profesionales intensilistas,
y asilo demuestran estudios al respecto, que se muestran sinceramente preocupados por la mejora de la atencin a las familias de
sus pacientes y que intentan contribuir a ello en su tarea cotidiana. Por tanto, se antojaba recomendable \OI..er sobre esta realidad
en las primeras fases de nuestra in\eSiigacin para incorporar a las descripciones y anlisis existentes sobre el sistema relacional
UCI (basados en las necesidades de las familias) el punto de lista del personal sanitario y de gestin clnica, para as garantizar el
xito de las medidas que se pongan en marcha en el futuro. La valoracin que los profesionales de UCI pueden hacer sobre los
riesgos y dificultades prcticas de la puesta en marcha de los nue\OS paradigmas organizati\OS es imprescindible, para no ser
sorprendidos por efectos no deseados que podran acabar, al contrario de lo pretendido, elevando los ni..eles de tensin del
microsistema social donde profesionales, pacientes y familia se encuentran.
Nuestra in~eS!igacin ha puesto de manifiesto, mediante la incorporacin del discurso de los profesionales sanitarios al anlisis de
la situacin, que los/as doctores/as y enfermeros/as no siempre consideran que los cambios hasta el momento sugeridos sean
compatibles con su adecuado ejercicio profesional, ni que incidan en el ncleo de las necesidades familiares latentes. Durante las
entre\Astas mantenidas, identifican algunos peligros importantes linculados tanto a la apertura y flexibilizacin de las Unidades de
Cuidados lntensi\OS como al exceso de informacin, y sealan dificultades de tipo prctico que conducen a plantear la urgencia de
nuevas alternativas de comunicacin y atencin a las familias que, atendiendo a las necesidades innegables de stas, consideren
de igual manera las necesidades de los profesionales, que los atienden en circunstancias de excepcional exigencia tcnica,
profesional y humana, y no descuiden los lmites que la realidad de la prctica clnica impone.
El objeli\0 de la in~eSiigacin radica en el estudio diferenciado de 4 dimensiones bsicas de la comunicacin (lingOfstica,
paralingOfstica, proxmica y cronmica) desde una perspectiva eminentemente sociolgica y cultural con la intencin de completar
enfoques prelios en los que el proceso ha sido entendido como un todo indilisible que cursa entre sujetos independientes. Esta
distincin y anlisis de la construccin social de la comunicacin en este contexto conduce, a su ~eZ, al diseno e implementacin
de un sistema de comunicacin lirtual definido ad hoc para incidir sobre las dimensiones comunicacionales o partes de estas que
se re~elan como esenciales en la satisfaccin de los familiares de los pacientes y que, adems, al ser consideradas como
aspectos distintos del mismo proceso, aparecen tambin como susceptibles de modificacin desde la perspectiva de los
profesionales. El acuerdo entre ambos grupos de actores en relacin a la alternativa de cambio sugerida (MELIADE) permite afirmar
que, a priori, esta es una opcin de cambio/mejora aceptable para lodos y, por tanto, implementable y no incentivadora del
conflicto, al contrario de lo que ha ocurrido con otras sugerencias de cambio pre\ias.
Material y mtodos
El proyecto MELIADE se organiza en cuarto bloques fundamentales de los que, en el momento de escribir estas lineas, se han
concluido los dos primeros. El primer bloque incluye dos aspectos fundamentales: por un lado, el anlisis de las necesidades de
los familiares del paciente a partir de la re-.isin de la literatura cientffica existente y, por otro, su wloracin y reconsideracin a
partir del dilogo con el equipo sanitario intensi\Asta, para la presentacin de altematiws de intenencin que se ajusten tambin a
su realidad profesional. El segundo bloque, incluye el diseo y desarrollo tcnico del sistema MELIADE para la atencin conjunta
de las necesidades de familiares y pacientes. El tercer bloque, en progreso en el momento actual, aborda la instalacin de
MELIADE en el contexto real de uso (con la colaboracin de la Cllnica Vistahermosa de Alicante) y el estudio etnogrfico de su
implementacin. Finalmente, el cuarto bloque de trabajo abordar la wlidacin de la herramienta y el anlisis de sus efectos sobre
la satisfaccin tanto de los familiares del paciente como de los profesionales del entorno UCI y sobre otras wriables relacionadas
con la tensin percibida por ambos grupos de actores dentro del microsistema.
Los dos primeros bloques de trabajo, cuyas conclusiones dan lugar a este articulo, se han desarrollado utilizando las sistemtica
de la inwstigacin cualitatiw propuesta en el marco metodolgico de la Grounded Theory, enfatizando la generacin terica y su
confirmacin en bucle a tra\s de todo el proceso de recoleccin de datos. Para la descripcin, comprensin y explicacin del
fenmeno estudiado, se recurrido a un diseno de inwstigacin basado en el estudio etnogrfico del contexto (grupos de discusin
con profesionales intensiiAstas, entre\Astas en profundidad a familiares de pacientes crtticos y sesiones estructuradas de
obserwcin participante). Finalmente, se han introducido las tcnicas cualitatiws mediante la aplicacin de cuestionarios a todos
los actores del sistema, con la intencin de wrificar a tra\s de una adecuada triangulacin metodolgica las conclusiones
extradas en la aproximacin etnogrfica inicial. Una muestra de 32 profesionales de UCI y 22 familiares de pacientes crticos han
participado en el desarrollo del trabajo de campo. Todas las entre\Astas y cuestionarios aplicados se llewron a cabo la Unidad de
Cuidados lntensi\()5 de la Clinica Vistahermosa de la ciudad de Alicante, recientemente remodelada, con 6 boxes para pacientes;
un ratio medio paciente/enfermea 211 y una sala de espera menuda pero muy prxima. El estudio ha incluido a los familiares de
pacientes adultos ingresados desde junio a septiembre de 2009, cuya estancia en la Unidad fuera superior a 24 horas, y a todo el
personal profesional (profesionales mdicos y de enfermea) que trabajaban en la UCI durante dicho perodo. Todas las entre\Astas
fueron conducidas por el personal experto en sociologfa de la Salud de la Uniwrsidad de Alicante, externo a la Cllnica y fuera de los
horarios de \Asilas. Ningn familiar ni profesional rechaz ser entre\Astado. En todos los casos los participantes fueron personas que
~<>luntariamente y, tras expresar por escrito su inters por participar en la in\eStigacin, entraron a formar parte.
Resultados
En las prximas pginas se presentan los resultados fundamentales extrafdos de las opiniones de familiares de pacientes,
doctores/as y enfermeros/as recogidos durante estos meses de conwrsaciones y re\Asin terica. En nuestra ponencia, sern
presentados como un difllogo entre los actores que ilustra de forma elocuente las flreas en las que opiniones de las partes
diwrgen, rewlando las dificultades prcticas que surgen dentro del sistema social que componen, y que tienden a frenar la
implementacin de los programas de interwncin sobre la comunicacin formulados hasta el momento. Asf, mismo, se describen
las aportaciones que el sistema MELIADE de comunicacin interactiw espera poder ofrecer y los modos en los que quiere
contribuir a rebajar la tensin presente en la Unidad.
1. Flexibilizacin de horarios
Tal y como se recoge en numerosos estudios pre-.ios!.ll! los familiares de los pacientes crticos acusan de forma muy intensa la
separacin del paciente que impone el rgimen de \Asilas de las Unidades de Cuidados lntensi~<>s. A la tensin descrita se le aade
la que sufren aquellos familiares cuyo horario de trabajo u otras obligaciones priwdas hacen imposible la \Asila al paciente dentro de
las horas pre\Astas. Los familiares encuentran serias dificultades para asumir que el paciente debe permanecer en una situacin tan
dura aislado de su entorno, sin el afecto y atencin de los suyos. Segn se desprende de nuestras conwrsaciones mantenidas con
los propios familiares, la ausencia de flexibilidad es en ocasiones interpretada como falta de ~<>luntad del personal sanitario por
facilitar el contacto del paciente con su familia, o como una intencin de protegerse de la incomodidad que su presencia les genera.
Esto, a su wz, conduce a incrementar la sensacin de desconfianza e incertidumbre con respecto el trato que el equipo sanitario
dispensa al paciente cuando ellos no estn presentes.
Los profesionales de cuidados intensi~<>s entre\Astados consideran muy complicado combinar el trabajo dentro de la unidad con un
sistema de \Asilas permanentemente abierto y, ademfls, alertan de los posibles efectos negati\()5 que sobre la serenidad de la
familia y el paciente podrfa tener. Para nuestra ponencia, incorporaremos algunos de los comentarios que permiten ilustrar esta
opinin general.
Al hilo de los comentarios de los profesionales, parece que la solucin real a la tensin que genera la gestin de la ausencia por
parte de los familiares pasa necesariamente por una flexibilizacin de horarios, que no intenrumpa el desempeo profesional de
doctores/as y enfermeros/as ni conduzca a una elewcin de la tensin dentro de la parte profesional de la Unidad.
Las nuews tecnologfas abren nuews posibilidades a este respecto, y MELIADE intentar api'O\echartas para dar solucin a este
conflicto organizacional, implementando un sistema de IAdeoconferencia, chal y audioconferencia que, pudiendo ser en todo
momento controlado por el personal sanitario y protocolizado para respetar los requerimientos de seguridad y priwcidad, permita la
integracin de los aspectos psicolgicos y afecti\()5 dentro de la atencin al paciente de las Unidades de Cuidados lntensi\()5 y la
flexibilizacin, el aumento de los tiempos y el nmero de impactos de comunicacin UC~familia.
2. La construccin de la confianza
Adems de la cuestin central de la frecuencia y duracin de las \Asilas, tanto las familias como los profesionales comparten la
opinin de que es la relacin fluida entre ellos la que consigue minimizar la tensin en el sistema y, segn todos los actores, el
xito de esta relacin radica en la confianza mutua que se genera durante la estancia del paciente. Cmo construirla?.
La mayor parte de los familiares de los pacientes explicaron que su confianza en los/as doctores/as se construye en funcin de la
capacidad tcnica que aprecian en ellos dada la situacin especialmente critica de los pacientes a los que atienden y reconocen
que esto es una peculiaridad con respecto a lo que esperaban de un doctor generalista o de otras especialidades. Efectiwmente,
los familiares de los pacientes consideraron fundamental un trato agradable por parte del equipo mdico para establecer una buena
comunicacin con ellos, pero consideraron que este aspecto tenia una importancia menor a la hora de explicar su confianza en el
equipo mdico que la percepcin de competencia.
La wloracin de la capacidad tcnica, dijeron, se \e condicionada, en general, por tres wriables fundamentales que analizaremos a
continuacin: La recepcin de informacin 19/ativa al diagnstico preciso de fa patologa que afectaba el paciente, fa informacin
proporcionada en relacin con su pronstico y los detallas tcnicos relativos a la motivacin y efectos del tratamiento, y fa
actualizacin de esa informacin en periodos bravas de tiempo (que conecta con la demanda de proximidad al paciente y
flexibilizacin de horarios que acabamos de describir).
Qu dificultades encuentra el personal sanitario para atender a estas tres demandas que parecen ser fundamentales en la
asignacin de la confianza profesional que hace la familia y, por tanto, en la disminucin de la tensin en el sistema?.
relacin simtrica y de confianza para con el equipo mdico y en la integracin de la familia en la toma de decisiones.
Los profesionales, sin embargo, manifiestan que, a su juicio, acaba siendo ms importante la forma en la que se establece la
comunicacin y la frecuencia con que esta ocurre que el propio contenido, en muchas ocasiones indescifrable para los familiares
del enfermo y no siempre disponible ni siquiera para el equipo mdico. En realidad, dicen los doctores/as y enfermeros/as, para
calmar en alguna medida su sufrimiento, los familiares no necesita, ms informacin (durante la ltima dcada se ha impuesto una
polftica informativa muy estricta que siempre se respeta), sino incrementar el nmero de ocasiones en las que establecen contacto
con el equipo y ste les confirma que pueden estar tranquilos. Asf, sugieren tejer un entramado que permita ofrecer a las familias
garantas de ser permanentemente informadas y localizadas y, especialmente en caso de que algo sustancial ocurra con el
paciente, para amortiguar el sufrimiento que les genera la situacin que hemos descrito.
MELIADE, se propone contribuir a ello, a traws de su funcionalidad de a\isos que proporcionar informacin sobre el estado del
paciente a 5 familiares utilizando mensajes pre\iamente definidos por el equipo mdico. As, durante al menos 2 ocasiones diarias
(que se sumarn a las 2 \isitas presenciales que permite la Unidad) se contactar por ese medio, aunque nada nue\0 haya
ocurrido. De este modo se aumentar el nmero de impactos de comunicacin que, aunque no siempre anadirn informacin
sustancial ni novadosa, ayudarn a gestionar el sufrimiento producido por la distancia y la ausencia y facilitar a los familiares su
integracin en la cotidianeidad durante el tiempo que dura el ingreso.
Discusin y conclusiones
Tras esta primera fase de nuestra in~.estigacin, parece demostrarse que, efectivamente, considerando la UCI como sistema
social y cultural, pueden identificarse diferentes modos de medir y experimentar el tiempo y de representa~o que influyen de forma
sustancial en la fluidez de los procesos comunicacionales que ocurren entre los diferentes actores, tal y como identific Hall~ para
otros contextos distintos del hospitalario y a los que se unieron otros anlisis, ricos en aportaciones empfricas, que tu\ieron por
objeto las identificacin de perspectivas temporales de grupos sociales especficos, consideradas en relacin a variables de orden
socio-cultural y no psicolgico, entre ellos los de Lewis y Weigert.:!! En linea con las conclusiones en relacin con la importancia
en los aspectos relati\OS al tiempo comunicati\0 en la gestin de la atencin sanitaria de Uribe,:!li esta im.estigacin indica que es
precisamente en los aspectos cronmicos de esa comunicacin donde aparecen mayores complicaciones para la coincidencia
entre el personal sanitario y las familias del paciente cnlico, muy por encima de el resto de la dimensiones de la comunicacin
consideradas. Sin embargo, estos aspectos destacan tambin como aquellos sobre los que los instrumentos puestos a disposicin
por las tecnologas avanzadas de la Comunicacin podran aportar mayores beneficios.
Asf, la dimensin cronmica de la comunicacin entre ambos actores alberga la mayor parte de las cuestiones referidas como
fuente de sufrimiento y desconfianza por los familiares de los pacientes, muy por encima de los asuntos relati\OS a la distancia
interpersonal impuesta por los diferentes estilos de comunicacin de los doctores/as y enfermeros/as u otros detalles relati\OS a las
partes gestuales y afectivas e incluso de contenido de la comunicacin.
Tal y como anuncibamos al inicio, lo interesante de esta constatacin reside en la posicin central que adquieren las definiciones
contemporneas de tiempo, espacio, comunicacin e informacin en la \iwncia indi\idual e Intima de los familiares del paciente
critico, y en las exigencias, frustraciones y desconfianzas que se derivan de la incapacidad de reproducir dentro del contexto de los
cuidados intensi\OS los nue\OS modos relacionales e informacionales del S.XXI.
La urgencia manifestada por los familiares de los pacientes de disponer de informacin puntual, constante, nowdosa y certera
sobre la situacin personal del paciente, su diagnstico y su pronstico, se corresponde con el conocimiento de las oportunidades
que la ciencia y las tecnologfas de la informacin y comunicacin ofrecen en la sociedad contempornea.
Sin embargo, estos modelos impuestos por el paradigma de "la informacin en tiempo real", no pueden ser siempre
implementados, tal y como han explicado los/as doctores/as y enfermeros/as, en la realidad que se impone dentro de las Unidades
de Cuidados lntensi\OS, puesto que entran en ocasiones en contradiccin con la dimensin biolgica de la existencia humana y
con el proceso y lempo natural de la enfermedad y la muerte. La imposibilidad de atenderlas genera una gran frustracin y, tras
ella, importantes tensiones organizacionales que requieren soluciones innovadoras para ser afi"ontadas.
Al hilo de estos resultados, el sistema MELIADE, sin pretender ser la solucin nica y total a esas tensiones ni sustituir otro tipo
de iniciativas complementarias, ofrecer no ms informacin tcnico-mdica sobre el paciente, sino otro tipo de ritmo comunicati\0
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