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1. INTRODUCCIN
Al acompaar a una persona padeciendo de una enfermedad catalogada como terminal,
siempre debe tenerse en cuenta que la unidad bsica a tratar es la familia.
Esta revisin pretende abarcar los aspectos ms relevantes dentro de la familia del que
muere, as como establecer una gua de manejo en todos los aspectos relevantes al ciclo
intra familiar de la enfermedad terminal.
Para entender a una familia "terminal", se hace necesario que se repasen conceptos bsicos
sobre la estructura familiar, para luego entrar en la dinmica de la familia ante l diagnostico
de la enfermedad y el proceso del ir - murindose, para terminar con unas recomendaciones
para quienes experimentan esta difcil situacin.
2. DEFINICION
Por familia no debe solo pensarse en seres unidos por vnculos consanguneos, la definicin
debe abarcar a todos aquellos significativos afectivamente y que participan en la vida
familiar.
La familia debe asumirse en su totalidad como un organismo vivo, y cualquier alteracin en
la estructura o funcin de alguno de sus integrantes, influir en todos y cada uno de los
dems miembros.
3. TIPOS DE FAMILIA
3.1 Pareja sin hijos: Compuesta por los miembros de la pareja.
3.2 Familia nuclear: Compuesta por dos generaciones. Padres e hijos sin importar el tipo de
unin y si los hijos son adoptivos o biolgicos.
3.3 Familia monoparental: Compuesta por un slo miembro de la pareja y sus hijos.
3.4 Familia extensa: Compuesta por ms de tres generaciones, padres, hijos y nietos.
3.5 Familia unipersonal: Una persona decide vivir sola.
3.6 Familia padrastral simple: Uno de los cnyuges aporta a una relacin nueva hijos de una
relacin anterior y viven bajo el mismo techo.
3.7 Familia padrastral compuesta: Los tuyos, los mos y los nuestros, viven bajo el mismo
techo.
3.8 Otros tipos de familia: de hermanos, de homosexuales, en inquilinatos, familias con otros
parientes, etc.
5. FUNCIONES DE LA FAMILIA
Las funciones de la familia permiten que sus miembros desarrollen la autonoma y la
identidad
5.1 Sexual: Busca el encuentro afectivo de la pareja y la reproduccin de la especie.
5.2 Econmica: La familia debe desarrollar sus habilidades para procurarse su manutencin
y satisfacer sus necesidades materiales.
5.3 Social: La Familia transmite valores, tradiciones y principios que le permiten a los
individuos insertarse en la sociedad.
5.4 Afectiva: Es el clima afectivo que transmite la familia y est expr4esado en la calidad de
sus lazos de amor, lealtad, apoyo y reconocimiento. Esta funcin es la nica que la familia
no puede delegar al sistema social.
5.5 De soporte y apoyo mutuo: ayuda en crisis. Funcin fundamental, que se pierde
peligrosamente en el momento del duelo.
6. LMITES EN LA FAMILIA
Barrera invisible en la familia que protege el espacio de cada individuo con relacin al
manejo de la informacin y distribucin de funciones.
6.1 Lmites claros: Se intercambia informacin manteniendo la privacidad y permitiendo la
participacin. Hay colaboracin, sentido de pertenencia y normas claras.
6.2 Lmites difusos: se comparte toda la informacin, no hay privacidad ni independencia, los
roles y las normas no son claras pues la familia no ha delimitado a su interior el
cumplimiento de funciones especficas.
6.3 Lmites rgidos: No se comparte informacin, existen barreras en la comunicacin, no
hay sentido de colaboracin ni de pertenencia al grupo familiar.
7. CRISIS FAMILIARES
7.1 Crisis de desarrollo: Crisis del ciclo vital, son universales y predecibles. Son las mas
frecuentes.
7.2 Crisis estructurales: Surgen de la interaccin entre los miembros de la familia;
alcoholismo, violencia intra familiar, comunicacin bloqueada, etc.
7.3 Crisis inesperadas: Aparecen en cualquier momento, no se planean y no se gestan en la
dinmica familiar y es posible que no se repitan.
7.4 Crisis de desvalimiento: Uno o varios de los miembros de la familia es dependiente o
disfuncional fsica o mentalmente (enfermedad mental o fsica, enfermedad terminal, cuidado
de anciano, de nios, dependencia econmica)
8. LA FAMILIA "TERMINAL"
La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye a los cuidados
del enfermo y tiene que recibir la atencin e instruccin necesarias por parte del equipo de
cuidados para no influir negativamente en la evolucin del paciente.
La enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre,
pues los sueos, las emociones y la dinmica familiar se altera por igual en todos, por lo que
en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros.
En una situacin lmite como la enfermedad maligna terminal, los conflictos familiares afloran
y pueden influir negativamente sobre la persona afectada.
Es funcin del equipo de cuidados evitar en lo posible las situaciones de tensin en el seno
de la familia y ayudar a su resolucin en el caso de que dicha situacin exista.
La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye
de una forma adecuada en el control de los sntomas, los cambios posturales y la higiene
personal. Necesita de una informacin veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad
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de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar tensiones generales y las
disponibilidad permanente del equipo de cuidados.
La visin de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y enfermedades
basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta dentro de la dinmica de
las complejas relaciones del grupo familiar.
La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran los
conflictos internos preexistentes. La informacin inadecuada, los mitos, la presencia ms o
menos explcita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa
atmsfera de angustia.
se cuenta para afrontar una situacin de estrs. Aqu influye el tipo de relacin con el ser
querido y con el resto de familiares.
12.2 Historia previa de prdidas: Si la familia ha pasado por muertes anteriores ser ms
vulnerable al proceso actual. Ante una nueva prdida se reactivan los sentimientos, temores
y reacciones de duelos previos.
12.3 Relaciones familiares: Los conflictos previos se exacerban ante la situacin de estrs.
12.4 Papel del paciente en la familia
12.5 Tipo de enfermedad y muerte
12.6 Recursos socio-econmicos: Un mayor apoyo en estos dos aspectos se traduce en una
mayor estabilidad familiar.
13. EL DIAGNOSTICO
Al conocerse el diagnstico de una enfermedad terminal, la familia sufre una importante
alteracin psico-social al tener que afrontar:
13.1 Enfermedad y muerte del ser querido.
13.2 Cambios en estructura, funcionamiento y sistema de vida de sus miembros.
13.3 Anticipar el dolor que se presentar tras la prdida.
El familiar experimenta un aprendizaje similar al del enfermo con relacin a la idea de
muerte, considerndola cada vez como una posibilidad ms real, hasta llegar a admitirla en
algunos casos.
ALTERNATIVA: Cuidado integral con apoyo psico-social del grupo familiar y un buen control
de sntomas.
18.2.2 Segn la duracin:
18.2.2.1 CLAUDICACIN ACCIDENTAL:
Ocurre ante un incidente de fcil control y que la familia supera con acierto. Ej. : una falsa
noticia, un error en un dato referido al paciente; que tras su aclaracin, la familia se serena y
mantiene una buena respuesta.
18.2.2.2 CLAUDICACIN TEMPORAL:
Se va presentando a medida que transcurren las fases de la enfermedad y de su
readaptacin del estilo de vida.
Propia del perodo en que se intenta curarla enfermedad (Ej.: secuelas de radio y
quimioterapia), con afectacin de la imagen corporal, prdida de peso y bajas laborales
prolongadas. Es un tiempo necesario para que la familia acepte la nueva situacin y reajuste
los roles de los miembros.
18.2.2.3 CLAUDICACIN PERMANENTE.
Es la situacin ms grave, se vive en constante incertidumbre. Hay prdidas en la
comunicacin, aislamiento social, miedo a hablar de lo que le pasa al paciente, miedo a
orle.
La prioridad es separar al paciente de su medio familiar y controlar sus sntomas; luego hay
que propiciar el reencuentro con los miembros de la familia apoyndolos intensamente en
las tareas del cuidado. El riesgo de abandono del paciente es grande si no hay una
intervencin adecuada.
18.2.3 Segn el rea de afectacin
(emocional - orgnica econmica - social):
18.2.3.1 CLAUDICACIN SIMPLE:
Un rea afectada (casi siempre la emocional).
18.2.3.2 CLAUDICACIN MIXTA:
2 reas afectadas, con predominio de aspectos orgnicos.
En la familia se generan dinmicas de enfermedades en cadena; presentndose
frecuentemente accidentes de todo tipo, enfermedades banales, o las patologas crnicas se
manifiestan con sntomas graves.
Aparecen somatizaciones e identificacin con los sntomas del paciente, presentndose la
ganancia secundaria.
Estas patologas son consecuencia del agotamiento, estrs continuo y descuido personal de
los cuidadores, al tener que dedicar todo su tiempo y esfuerzo al paciente.
18.2.3.3 CLAUDICACIN GLOBAL:
Afecta todas las reas.
La mayor manifestacin es la conducta de aislamiento y empobrecimiento de las relaciones
sociales.
Ocurre cuando un cuidador debe ocupar el puesto que ejerca quien esta padeciendo la
enfermedad.
18.2.4 Segn la causa principal:
18.2.4.1 CLAUDICACIN DIRECTA:
Aparicin brusca de una enfermedad con pronostico fatal o presentacin de sntomas de
difcil control.
18.2.4.2 CLAUDICACIN INDIRECTA:
Se presenta por motivos diferentes a la enfermedad del paciente:
La tcnica de comunicacin del diagnostico
Iatrogenia y secuelas de los tratamientos
Desplazamientos
Ruina econmica
Desgracias de otros miembros
Conflictos con el equipo de apoyo
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corta estancia
Entrenamiento en tcnicas de control de sntomas
Informacin sobre recursos disponibles en la comunidad
Fijar objetivos plausibles a corto y mediano plazo
Vivir y cuidar el da a da
Reducir los efectos negativos de la conspiracin del silencio en el paciente estimulando la
comunicacin entre los miembros
Soporte y apoyo psico-emocional individual y grupal
Facilitar la aclaracin y resolucin de conflictos en el seno familiar
Detectar patologas en otros miembros de la familia y recomendar la ayuda de otros
profesionales
Ayudar a la familia a utilizar sus propios recursos en la solucin de sus problemas
Correccin y respeto en el trato
Amor
19. EL TRABAJO CON LOS FAMILIARES
19.1 FORMAS DE APOYO
Siempre debe tenerse en cuenta que la adaptacin perfecta de todos los familiares a la
enfermedad y muerte de un ser querido no existe, adems seria errneo pretender tal
condicin, puesto significara una intromisin con frecuencia vivida como agresiva en sus
mas intimas estrategias de afrontamiento.
Cuando se trabaja con familias con problemas, el asistente debe ante todo establecer un
marco de referencia y un sentido de control, debe separar en partes el conjunto de
problemas aparentemente inseparables antes de emprender cualquier trabajo constructivo,
implicando siempre a la familia en la toma de decisiones.
El soporte que el equipo de cuidados suministra a la familia implica el conocimiento e
identificacin de las mltiples necesidades que sta puede tener a lo largo del proceso.
1. De informacin clara, concisa y realista.
2. De saber que se est haciendo algo por el paciente, que no se le ha abandonado
mdicamente y que se procurar su alivio.
3. De contar con la disponibilidad, comprensin y apoyo del equipo de cuidados establecidos
bajo un marco de continuidad
4. De la responsabilidad compartida en la toma de decisiones
5. De tiempo para permanecer con el enfermo.
6. De privacidad e intimidad para el contacto fsico y emocional.
7. De participar en los cuidados.
8. De comunicar los sentimientos y reparar la relacin, de poder explicarse y perdonarse.
9. De compaa y apoyo emocional.
10. De expresar las emociones, de expresar la tristeza, el desconsuelo, la rabia y los
temores.
11. De conservar la esperanza.
12. De apoyo espiritual.
Tener en cuenta que la base de toda terapia de familia debe ser una adecuada
comunicacin, tanto del equipo de apoyo con la familia, como entre los mismos familiares.
Evaluar nicamente los problemas que se expresan abiertamente puede ser insuficiente
debido a que estos son alimentados por una mas profunda dinmica familiar.
Ya sea que las tensiones se manejen o no lo ms importante es que la familia cuente con la
oportunidad de discutir y aclarar la naturaleza de la enfermedad y el curso que seguir
dentro de lo posible.
Para lograr esta aproximacin debe contarse con 4 herramientas bsicas inherentes al
equipo, que tienen que ver cada una con intervenciones ligadas al grupo familiar:
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HERRAMIENTAS
(Equipo
asistencial)
Clarificacin y
control:
Examinar los
problemas
directamente,
proporcionar solo
informacin
confiable y segura;
redefinir y reducir el
problema a un
tamao manejable;
considerar posibles y
probables
consecuencias de
cualquier
intervencin
Colaboracin:
Compartir las
preocupaciones sin
compartir las
angustias,
considerar la nter
consulta con otro
profesional; controlar
y prever la
impaciencia; sugerir
nuevas direcciones y
propsitos que
reflejen la
comprensin del
problema
Confianza directa:
Animar la expresin
de sentimientos
reprimidos, permitir
la evitacion
temporal, la
distraccin y el
respiro; conocer las
estrategias
familiares que
funcionaron en el
pasado; permitir la
ventilacin de las
dudas, recelos y
confusiones
INTERVENCIONES (Familia)
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Enfriamiento:
Modular y apaciguar
las tendencias a los
extremos
emocionales,
favorecer la
autoestima y la
confianza en s
mismo, enfatizar las
acciones racionales
Educacin tanatolgica
CONCLUSIN
Una vez conseguida la valoracin psico social de la familia, el profesional esta en la delicada
situacin de sopesar las diferentes aproximaciones, algunas de las cuales, pueden, de
hecho, ser incompatibles.
Las intervenciones debern ser lo suficientemente flexibles como para satisfacer el espectro
de las necesidades del paciente y la familia y lo suficientemente especificas como para
abordar y manejar los problemas identificados.
Propsito global: aproximarse a la solucin adecuada entre los complejos y conflictivos
requerimientos.
La atencin no puede terminar en el momento en el que el enfermo fallece y el grupo de
apoyo debe enfocar entonces todo su trabajo en la dinmica familiar
POSIBLES INTERVENCIONES PARA AYUDAR A LA FAMILIA:
Evale los patrones de comunicacin familiar antes de iniciar al manejo y durante el
proceso.
Conozca el tipo de relacin de cada miembro de la familia con el paciente.
Identifique familias en riesgo o disfuncionales: mala comunicacin, ambiente de estrs,
relaciones tirantes o violentas.
Establezca mecanismos que faciliten la comunicacin y la confianza entre paciente, familia
y equipo de trabajo.
Asesore o colabore a que sean asesorados ante posible ruina econmica.
Establezca en que etapa del ciclo familiar pueda encontrarse la familia.
Reconozca reas estresantes que no sean comnmente comentadas al paciente.
De oportunidad en la expresin de sentimientos
Disminuya los sentimientos intra familiares de desesperanza, hacindolos ser participes de
las labores del cuidado diario.
De instrucciones sobre presentacin y manejo de sntomas
Hbleles acerca de la incertidumbre, legitmese sus sentimientos.
Evalu la necesidad de ms profesionales en el apoyo
Ofrezca continuidad en el apoyo, no importando el desenlace final.
GUIAS PARA LOS FAMILIARES:
LO QUE SE DEBE APRENDER EN FAMILIA
1. Que los momentos finales son la ltima oportunidad para compartir cario y afecto con el
enfermo.
2. A aceptar los progresivos sntomas del paciente. Se le debe permitir estar enfermo.
3. A redistribuir las funciones y tareas que el paciente tena.
4. A cuidar del paciente, respondiendo por sus necesidades fsicas y emocionales,
proporcionndole todo el tiempo y compaa que requiera, bajo la premisa de la terapia de
odos, hombro y abrazo (Odos para escucharte, hombros para ser tu apoyo y abrazo para
manifestarte cunto te amo).
5. A repartirse las responsabilidades del cuidado del paciente y las tareas del
funcionamiento familiar de manera equitativa.
6. Aceptar que se puede llegar a necesitar de una persona ajena a la familia para el cuidado.
7. Aceptar las relaciones del paciente con el equipo de cuidados.
8. Aceptar que puede existir un interlocutor diferente a un miembro familiar.
9. A mantener relaciones con el mundo externo.
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10. A que muchos "amigos" los abandonen debido a la ansiedad que les provoca la situacin
del dolor y muerte como los por los sentimientos de impotencia y frustracin.
11. Despedirse del paciente y darle el permiso de morir (no vibrar en el apego)
COMO RECONOCER QUE LAS COSAS ESTAN FUERA DE CONTROL (Y PEDIR AYUDA
URGENTE)
1. Notar que el paciente esta sufriendo
2. Sentirse cada da mas exhausto, depresivo, intolerante o rabioso, no dormir ni comer bien.
3. Sentir que no hay otra persona a la que acudir en caso de requerir ayuda.
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