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ARTICLE IN PRESS
La Revue de mdecine interne xxx (2010) xxxxxx

Mise au point

Enjeux et moyens du suivi des malades souffrant de la maladie dAlzheimer


Key points of the follow-up plan in the care of Alzheimers disease patients
C. Hein , S. Sourdet , A. Piau , H. Villars , F. Nourhashemi , B. Vellas
Service de mdecine interne et grontologie clinique, CHU Purpan Casselardit, 170, avenue de Casselardit, 31059 Toulouse, France

i n f o

a r t i c l e

Historique de larticle :
Disponible sur Internet le xxx
Mots cls :
Maladie dAlzheimer
Prise en charge
Suivi

r s u m
Cet article prsente les lments essentiels du suivi du sujet atteint de maladie dAlzheimer et syndromes
apparents. Lobjectif gnral de ce suivi est avant tout lamlioration de la qualit de vie du patient.
Les points cls en sont lvaluation du dclin cognitif, de la perte dautonomie et de lapparition de
complications spciques telles que la dnutrition, les troubles de lquilibre et de la marche et enn les
symptmes psychocomportementaux. Diffrents outils sont utilisables en pratique, mais la frquence
des valuations nest pas consensuelle. Lenjeu essentiel du suivi est donc de prvenir, dtecter et
traiter les complications, mais aussi de favoriser lutilisation des capacits fonctionnelles rsiduelles. Le
praticien devra galement dtecter lpuisement de laidant et envisager les problmatiques thiques
poses par la maladie. La prise en charge du patient associe des mesures non pharmacologiques aux
mesures pharmacologiques. La place des traitements symptomatiques antidmentiels sera considre.
Enn, cette prise en charge vise galement viter les admissions itratives dans les services durgence
et favoriser laccs la lire griatrique. Lensemble de ces mesures, centres sur la qualit de vie
du malade, ne senvisage que par le biais dune collaboration entre le mdecin spcialiste, le mdecin
traitant et les aidants formels ou informels du patient.
2010 Publie par Elsevier Masson SAS pour la Socit nationale franaise de mdecine interne
(SNFMI).

a b s t r a c t
Keywords:
Alzheimers disease
Care
Follow-up
Plan

The following article presents the main points of the follow-up plan of Alzheimers disease (AD) and
related syndromes patients. The general objective of this follow-up plan is to improve the quality of live
of these subjects and their family. The key points are assessments of cognitive decline, functional decline
and complications such as behavioural and psychological symptoms of dementia (BPSD), malnutrition
and gait and balance disorders. In clinical practice, different tools are available, but frequency of evaluation
is not consensual. However, the aim of this follow-up is to detect, prevent and treat complications and to
improve the use of residual functional abilities in basic activities of daily living. The physician also needs
to detect and prevent caregivers exhaustion and to consider the ethical issues raised by the disease.
The care plan is based on non pharmacological and pharmacological measures. The non pharmacological
approach must be implemented rst. The place of antidementia drugs is considered. Lastly, this follow-up
plan aims to limit iterative admissions to emergency room and to increase the access to geriatric units.
Communication and collaboration between specialist, family practitioner and caregivers are needed in
order to reach the objective of quality of life improvement in AD patients.
2010 Published by Elsevier Masson SAS on behalf of the Socit nationale franaise de mdecine
interne (SNFMI).

1. Introduction
Lavance en ge est le principal facteur de risque de la maladie
dAlzheimer. Lvolution dmographique actuelle conduira invita-

Auteur correspondant.
Adresse e-mail : hein.c@chu-toulouse.fr (C. Hein).

blement un accroissement important du nombre de malades dans


les pays dvelopps et travers le monde. Le systme de soins et la
socit toute entire font face ds prsent un problme majeur
de sant publique [13]. Plus de 15 ans aprs la mise sur le march
des mdicaments symptomatiques pour la maladie dAlzheimer,
force est de constater que les mcanismes physiopathologiques
sont mieux approchs, ouvrant de nouvelles perspectives thrapeutiques [4]. lheure o les modalits dun diagnostic able et

0248-8663/$ see front matter 2010 Publie par Elsevier Masson SAS pour la Socit nationale franaise de mdecine interne (SNFMI).
doi:10.1016/j.revmed.2010.03.455

Pour citer cet article : Hein C, et al. Enjeux et moyens du suivi des malades souffrant de la maladie dAlzheimer. Rev Med Interne (2010),
doi:10.1016/j.revmed.2010.03.455

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Fig. 1.

prcoce vont bncier de lapport des biomarqueurs biologiques


et de limagerie fonctionnelle, il est utile de faire un point actualis sur les lments essentiels du suivi. En dtaillant les enjeux
de ce suivi, nous souhaitons aider le praticien le planier dans
le temps et reconnatre les vnements qui devront modier sa
frquence et ses modalits. Pour quun mdicament antidmentiel ait lautorisation de mise sur le march, il doit avoir prouv
son efcacit sur les diffrentes dimensions de la maladie. Il doit
amliorer le cours volutif naturel du dclin cognitif et de la perte
dautonomie et aussi viter ou prvenir les complications psychocomportementales. Ces trois dimensions de la maladie devront tre
particulirement values lors du suivi, ainsi que les complications somatiques comme la perte de poids et les troubles de la
mobilit. De plus, la maladie dAlzheimer est une pathologie qui
bouleverse la relation lautre et peut entraner un puisement de
laidant ; la prvention ou la prise en charge de cet puisement sera
aussi lun des objectifs du suivi. Enn, le pronostic de la maladie
dAlzheimer reste malheureusement sombre en labsence de thrapeutiques curatives et latteinte des fonctions cognitives du patient
rend parfois difcile certains choix de vie. Le praticien et les aidants
sont donc souvent confronts des problmatiques thiques. Chacune des dimensions de la maladie sera value dans un objectif
dinformation et de prvention, de dtection avec des outils adapts
et de prise en charge spcique (Fig. 1).

2. Le suivi de la cognition et de lautonomie fonctionnelle


Concernant le diagnostic de la maladie dAlzheimer daprs le
DSM IV, le critre central est le trouble cognitif et son retentissement sur les activits de la vie quotidienne. Lvaluation de la
cognition et de lautonomie est ncessaire chaque consultation
quelle soit programme lors du suivi ou lors dune consultation de crise. Pour la cognition, la vitesse de dclin connat une

variabilit inter-individuelle importante. La rapidit du dclin initial semblerait pourtant indiquer le degr de la pente du dclin
ultrieur [5,6]. Les outils de suivi doivent avoir une bonne sensibilit et spcicit, mais aucun consensus ne permet de privilgier
lutilisation dune chelle. Le Mini Mental Status Examination
(MMSE) est un test valid et pratique, de ralisation facile [7].
La perte moyenne de points au MMSE avant les traitements spciques se situait entre 3,3 et 3,4/an [8,9]. La rvaluation par
le MMSE aprs introduction dun traitement spcique doit permettre de juger dune rponse et de son degr. Un dclin rapide
ou brutal inhabituel devra faire discuter une confusion surajoute,
un facteur iatrogne, une comorbidit somatique ou une complication psychocomportementale. Les malades souffrant de la maladie
dAlzheimer sont particulirement exposs de tels vnements
aigus. Dans cette population, la prise de psychotropes est plus
importante, lanamnse et la prsentation clinique sont souvent
modies par les troubles cognitifs rendant le diagnostic dune
confusion ou dun problme somatique plus alatoire [10]. En
labsence de facteur extrinsque, certaines formes volutives de la
maladie dAlzheimer font parler de dclin cognitif rapide [11,12].
La prvention ou la mise en vidence de la perte dautonomie est
une rexion centrale pour le mdecin, qui soccupe de malades
souffrant de la maladie dAlzheimer. La vitesse de dclin cognitif
est lie statistiquement au niveau dautonomie, mme si certaines
comorbidits frquentes dans la population griatrique souffrant
de maladie dAlzheimer peuvent interfrer dans la dpendance,
comme les troubles ostoarticulaires ou les pathologies cardiovasculaires [13]. Ainsi, il faut rechercher un facteur somatique,
possiblement rversible, expliquant une perte dautonomie. La
dpendance sera value par des chelles explorant la capacit
raliser seul des activits de la vie quotidienne. Au stade lger
modr, les activits labores instrumentales sont values grce
lchelle de Lawton (IADL). Sa forme simplie quatre items
semble la plus facile dusage en consultation de suivi, les activits

Pour citer cet article : Hein C, et al. Enjeux et moyens du suivi des malades souffrant de la maladie dAlzheimer. Rev Med Interne (2010),
doi:10.1016/j.revmed.2010.03.455

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values sont la capacit utiliser seul le tlphone, grer seul ses


traitements, utiliser les transports en commun et grer seul ses
comptes [14]. Chez des patients au stade modr svre, lchelle
ADL value les six activits basiques de la vie quotidienne [15]. La
dpendance chez les patients souffrant de pathologie dmentielle a
un impact sur leur qualit de vie [16]. Lobjectif du suivi est de pallier cette perte dautonomie mais aussi de valoriser les capacits
restantes auprs de laidant. Au-del de lautonomie fonctionnelle,
le risque daccident domestique (gazinire, produits toxiques) est
envisager avec les aidants ainsi que la conduite automobile en
fonction du mode de vie du malade. La mise en vidence de la perte
dautonomie devra inciter les praticiens conseiller les aidants sur
les possibilits nancires, sociales ou institutionnelles existantes.
La prescription dune inrmire, pour amliorer lobservance aux
traitements et viter la iatrognie, sera complte secondairement
par des aides la toilette et aux soins dhygine. Enn, on pourra
aussi conseiller les accueils de jour ou les sjours de rupture en
accueil temporaires. La mise en place prochaine de maisons pour
lautonomie et lintgration des malades Alzheimer devraient permettre de faciliter laccs des informations souvent disperses.

3. La prvention et la prise en charge des troubles


psychocomportementaux
Ces troubles psychocomportementaux dans le cadre des
dmences se rencontrent quasiment chez tous les malades un
moment ou un autre de lvolution. Lors de la description
clinique de la premire malade en 1906, Alos Alzheimer avait
prcis certains de ses troubles psychiatriques type de dlire
de jalousie et ses troubles comportementaux comme le fait de
cacher des objets. Il existe une augmentation de la frquence de
ces troubles avec la svrit de latteinte cognitive. Ils acclrent
aussi par eux-mmes le dclin cognitif et fonctionnel [17]. Ces
troubles psychocomportementaux aggravent le fardeau de laidant,
prcipitent souvent linstitutionnalisation et ont un cot mdicoconomique important [1820]. Si les troubles productifs positifs
comme lagressivit, lagitation ou les dlires sont plus facilement
rapports par les aidants, lapathie ou lanxit sont souvent sousvalues. Pourtant, lapathie est le trouble psychocomportemental
le plus frquent. Les outils de dpistage comportent des chelles
dhtrovaluation raliser auprs des aidants ou des soignants
soccupant du malade. Parmi ces outils, le neuropsychiatric inventory
(NPI) explore 12 troubles du comportement en donnant un score
de frquence et de svrit sur les quatre dernires semaines et
un score de retentissement [21,22]. Cependant, toute modication
psychocomportementale devra avant toute chose faire liminer
un syndrome confusionnel ou une iatrognie avant de conclure
une complication intrinsque de la maladie dAlzheimer. La prvention passe par les explications donnes au malade et son
aidant concernant les troubles cognitifs et leur retentissement
sur lautonomie pour viter toute fausse interprtation. Laidant
devra viter la mise en chec du patient et tre informe du
caractre souvent ractionnel de ces troubles. Un trouble psychocomportemental pourra tre aussi le symptme dune dpression.
Le traitement du trouble psychocomportemental ncessite une
description prcise et circonstancielle [23]. La prise en charge
non pharmacologique doit tre instaure la premire. Ladaptation
du lieu de vie, la mise en place daide domicile, la formation,
voire lducation des intervenants auprs du malade en sont les
principales composantes. Lintervention dorthophonistes, de psychomotriciens, dergothrapeutes ou de psychologues peut aider
la comprhension du trouble et la construction dune stratgie adaptative non mdicamenteuse, mais aussi la prvention
des troubles psychocomportementaux [24,25]. Sils sont expliqus
aux aidants, certains symptmes comportementaux deviennent

comprhensibles et tolrables permettant dviter une iatrognie


potentielle. La prescription de traitements psychotropes ne se justie quen cas dchec des thrapeutiques non pharmacologiques.
Elle cible un symptme donn et doit tre rvalue court terme
en reprenant lchelle dintensit et de frquence du trouble. Elle est
institue pour une courte dure et posologie minimale efcace.
Tous les psychotropes sont des pourvoyeurs potentiels de syndromes confusionnels qui peuvent aggraver ltat cognitif ou altrer
lautonomie. En 2009, la Haute Autorit de sant (HAS) publiait sur
son site Internet des recommandations pour la pratique clinique,
les unes sur les comportements perturbateurs des patients souffrant de la maladie dAlzheimer et les autres sur la confusion aigu
de la personne ge et prise en charge de lagitation (consultable
sur : http://www.has-sante.fr/).

4. La prvention et la prise en charge de la perte de poids et


des troubles de la mobilit
La perte de poids et la dnutrition sont frquentes et apparaissent parfois trs prcocement dans lvolution de la maladie
dAlzheimer. Leurs causes restent partiellement connues et sont
souvent multiples [26,27]. Certains travaux voquent une atteinte
neurohormonale modiant la satit ou entranant un hypercatabolisme. De facon plus pratique, lamnsie entrane parfois un
oubli des repas, une reprise du poids est alors constate avec
la mise en place du portage des repas ou lors du placement en
institution. Aux stades plus svres, la dambulation ou les infections pulmonaires rptition lies aux troubles de la dglutition
sont responsables dune augmentation des besoins protinonergtiques. Dans les tudes de cohorte de patients souffrant de
la maladie dAlzheimer, les apports sont souvent infrieurs
la ration calorique thorique. Lenrichissement des rations permet de stabiliser, voire damorcer une reprise du poids [28]. La
perte de poids est un marqueur pronostique majeur, car elle
est corrle la survie, au risque de chute et lautonomie
[29,30]. La iatrognie doit tre systmatiquement envisage. Certaines chelles permettent dtudier les modalits de la prise
alimentaire, en valuant les freins comportementaux ou biomcaniques (dentition) comme lchelle de Blandford et Watkins
[31]. La surveillance du poids devra tre au moins mensuelle et
lors de la consultation une perte de poids devra faire raliser une
chelle de dpistage de la dnutrition : le Mini Nutritionnal Assessment [32]. Un avis dittique permet un conseil de laidant pour
enrichir les apports et discuter des complments nutritionnels. Le
site Internet de lInstitut national pour la promotion et lducation
la sant (INPES) a mis des conseils pour adapter la forme et la
texture des aliments (consultable sur : http://inpes-sante.fr/).
Le schma de marche et les adaptations posturales sont aussi
modis par la maladie [33]. Une apraxie de la marche ou des
troubles du jugement concernant la dangerosit des obstacles
exposent au risque de chute. Enn, un syndrome extrapyramidal
complique prs de 20 % des patients ; le traitement par la L-dopa
ne permet pas damlioration motrice et expose les patients au
risque de psychose dopaminergique [34]. Par ailleurs, les troubles
du comportement ncessitent parfois lutilisation des antipsychotiques induisant un syndrome extrapyramidal, des dyskinsies ou
une akathisie qui favorisent les chutes. Chaque prescripteur doit
donc avoir lesprit ce rapport bnce-risque concernant leur
usage. Les chutes sont plus frquentes dans la population frappe
par la pathologie dmentielle et elles sont un facteur de placement
en institution [35,36]. La prvention des chutes passe par lentretien
de la fonction motrice et une marche quotidienne dune demi-heure
est donc conseiller. Le maintien dun bon statut nutritionnel vite
la sarcopnie, facteur favorisant galement les chutes. Par ailleurs,
lexercice physique diurne favorise lapptit et prvient certains

Pour citer cet article : Hein C, et al. Enjeux et moyens du suivi des malades souffrant de la maladie dAlzheimer. Rev Med Interne (2010),
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troubles du comportement comme les troubles du sommeil. Lors


de la consultation de suivi, lvaluation de la station unipodale normalement suprieure cinq secondes, voire un test de Timed get up
and go permettent dvaluer le risque de chutes graves [37,38]. La
prise en charge par une kinsithrapie peut permettre de stimuler
les capacits adaptatives restantes, mme si cette option doit tre
valide par des tudes dintervention.
5. Suivi de laidant et dcisions thiques
La perte dautonomie ncessite quun tiers se substitue au
malade. Avec lvolution, la dpendance saggrave, les troubles
comportementaux parfois violents apparaissent et les heures
passes auprs du malade augmentent. La relation de couple ou
parent-enfant, chez des patients souvent gs, est modie, faisant
parfois surgir des conits ou des incomprhensions mutuelles.
Tout cela peut aboutir un puisement de laidant. De nombreuses
tudes conrment un taux lev de syndrome dpressif, une
surconsommation de psychotropes chez les aidants et une surmortalit [39,40]. Le conseil concernant la maladie et les espoirs
thrapeutiques doivent tre explicits, ainsi que les possibilits daides nancires ou humaines. Chaque consultation doit
comporter un temps pass avec laidant. Certains outils de dpistage de lpuisement de laidant sont valids comme lchelle de
Zarit dans sa forme courte [41]. La connaissance des structures de
rpit de proximit peut permettre un recours en cas dpuisement.
La maladie dAlzheimer est un facteur de risque de maltraitances
des sujets gs. Au-del de la maltraitance physique, le risque de
spoliation patrimoniale peut conduire une mesure de protection
(curatelle, tutelle ou sauvegarde de justice).
Enn au stade terminal de la maladie, les patients sont souvent
conns au lit et ils ne communiquent plus. Les complications du
syndrome dimmobilisation sont frquentes. Les patients meurent
de pathologies infectieuses, au premier rang desquelles les pneumopathies [42,43]. Les troubles de la dglutition ou une opposition
aux soins sont frquents. La mise en place dune alimentation entrale par gastrostomie nest pas indique car elle namliore pas la
qualit de vie et ne diminue pas la frquence des pneumopathies
ou des fausses routes. Les thrapeutiques antidmentielles peuvent
tre arrtes et une discussion collgiale incluant la famille, les soignants et les mdecins doit tre engage [43,44]. La dcision de
soins de confort vite ainsi des gestes invasifs et des hospitalisations inutiles, pour centrer les soins sur le traitement de la douleur
ou de linconfort [45].
6. La place des thrapeutiques actuelles et les modalits du
suivi
Actuellement, deux classes thrapeutiques ont lautorisation
de mise sur le march pour la maladie dAlzheimer. Les inhibiteurs de lactylcholine estrase (IAChE) et la mmantine qui est
un antagoniste partiel des rcepteurs glutamatergiques. Pour chacune de ces molcules, les tudes cliniques ont dmontr une
efcacit sur le dclin cognitif et fonctionnel ainsi que sur les
troubles du comportement. Cette efcacit, bien que signicative
sur le plan statistique, reste toutefois modeste sur le plan clinique
[1]. Concernant les IAChE, leur effet procholinergique est parfois
responsable de bradycardie ou de lexacerbation dune spasticit
bronchique. Les principaux effets indsirables sont digestifs associant anorexie, nause, vomissement ou diarrhe. Pour chacune
de ces molcules, il existe un effet dose/efcacit. Il faut donc
essayer datteindre la dose maximale tolre. On ne peut juger de
la rponse thrapeutique quaprs trois six mois. La mmantine
a une indication pour les stades modrs svres. La bithrapie
associant un IAChE et la mmantine est possible et montre une

efcacit suprieure la monothrapie dans une tude, mais lHAS


indique quil ny a pas dargument assez solide pour la recommander [46]. Lors de la rvaluation par les tutelles des traitements
antidmentiels, lHAS rendait un avis pour le moins contrast,
considrant que ces mdicaments avaient une amlioration du service mdicale rendu (ASMR) mineure, mais quils permettaient,
par lobligation dinscrire les patients dans une lire de soins
spcique, un service mdical rendu majeur. Pourtant lHAS recommande lintroduction dune thrapeutique spcique tout ge, en
expliquant au patient et son aidant les bnces attendus, elle
prcise aussi que lentre en institution et lge ne sont pas des
critres darrt. Cet arrt doit tre apprci de facon individuelle
(consultable sur : http://www.has-sante.fr/).
Actuellement, une fois le diagnostic pos, le suivi reste encore
souvent alatoire, voire absent [47]. La frquence de suivi de
malades souffrant de la maladie dAlzheimer et de leur aidant ne
fait pas consensus. Les objectifs du suivi et du plan daide sont de
dtecter, de prvenir ou danticiper les problmatiques pour amliorer la qualit de vie du malade et de son aidant. Il est important de
savoir si une personne de conance a t dsigne, si des directives
anticipes ou une mesure de protection future ont t dcides
antrieurement. toutes les tapes de la maladie dAlzheimer,
lapprobation ou lacceptation des mesures thrapeutiques par le
malade devra tre recherche. Une consultation semestrielle avec
le mdecin spcialiste est la base temporelle habituellement retenue [4853]. En France, les conditions de dlivrance des traitements
spciques ncessitent un renouvellement annuel minimum par le
griatre, le neurologue ou le psychiatre. En 2006, Fillit et al. proposaient une consultation systmatique dans les deux mois suivant
le diagnostic, an de reformuler ou prciser les consquences du
diagnostic de maladie dAlzheimer [48]. Certaines situations sont
particulirement risque de dcompensation et le suivi mritera
alors dtre particulirement intensi : perte de trois points ou
plus au MMSE, perte de poids notamment de 2 kg ou plus dans
les trois derniers mois, perte dautonomie brutale, apparition de
trouble psychocomportementaux, hospitalisations rptes, institutionnalisation rcente, chutes rptition, perte de la marche,
dpression ou lpuisement de laidant, discussion thique autour
de la n de vie du malade. Laccs une consultation de crise est
alors parfois utile pour radapter au plus vite les traitements, dpister un facteur iatrogne ou envisager une hospitalisation. Lobjectif
est dviter le passage par le service des urgences aux malades
souffrant dune complication spcique la maladie dAlzheimer
et de les inscrire de facon adapte dans la lire griatrique. Les
hospitalisations itratives par les urgences sont souvent le signe
dun puisement de laidant [54]. Lobjectif du suivi est de faire
prendre conscience lensemble des acteurs de la prise en charge
du lien entre cognition, autonomie, troubles psychocomportementaux, dnutrition et puisement de laidant. Cet objectif, centr sur
la qualit de vie du malade, ne saurait tre atteint que part une
collaboration entre le mdecin traitant, et le mdecin spcialiste,
grce au soutien des aidants formels ou informels.

7. Conclusion et perspectives
Le cur de la prise en charge dun malade souffrant de la maladie
dAlzheimer est de retarder le stade svre, en gardant pour objectif la qualit de vie du malade et de son aidant. Chaque malade doit
aussi pouvoir accder aux avances de la recherche, en particulier
thrapeutiques. travers lamlioration constante de la lire de
prise en charge, le suivi doit permettre dviter le recours inappropri au systme de soins. Le mdecin traitant est le pivot de
cette prise en charge et celle-ci sarticule avec laction des diffrents
acteurs de soins (inrmire, orthophoniste, kinsithrapeute, personnel soignant des tablissements dhbergement pour personnes

Pour citer cet article : Hein C, et al. Enjeux et moyens du suivi des malades souffrant de la maladie dAlzheimer. Rev Med Interne (2010),
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ages dpendantes) en fonctions des problmatiques spciques


poses par chaque malade. Cette prise en charge personnalise
est ralise en collaboration du mdecin spcialiste pour viter ou
anticiper les complications.
Conit dintrt
Les auteurs nont pas transmis de conit dintrt.
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Pour citer cet article : Hein C, et al. Enjeux et moyens du suivi des malades souffrant de la maladie dAlzheimer. Rev Med Interne (2010),
doi:10.1016/j.revmed.2010.03.455