Sunteți pe pagina 1din 60

UNIVERSITATEA TEFAN CEL MARE SUCEAVA

FACULTATEA DE ISTORIE I GEOGRAFIE


SPECIALIZAREA: ASISTEN SOCIAL

LUCRARE DE LICEN

ROLUL I INTERVENIA ASISTENTULUI SOCIAL N


FAMILIILE COPIILOR CU AUTISM

Absolvent:
Adomnici Valentina Alina

Suceava, 2015

Cuprins
Capitolul I. Autismul................................................................................................... 4
1.1.

Delimitri conceptuale................................................................................... 4

1.1.1.

Definirea noiunii de autism....................................................................4

1.1.2.

Tulburrile din spectrul autist..................................................................4

1.2.

Semne, caracteristici i cauze ale autismului................................................5

1.3.

Etiologie......................................................................................................... 8

1.4.

Probleme ce pot fi asociate autismului..........................................................9

1.5.

Diagnosticul................................................................................................. 10

1.6.

Terapii i tratamente utilizate n recuperarea persoanelor cu TSA...............11

1.7.

Aspecte legislative cu privire la autism........................................................14

Capitolul II. Importana familiei n viaa copilului cu autism.....................................15


2.1. Noiuni generale despre familie....................................................................15
2.1.1. Definirea familiei..................................................................................... 15
2.1.2. Funciile familiei....................................................................................... 16
2.2. Familia copilului cu autism............................................................................ 18
2.2.1. Ce se ntmpl n familiile copiilor cu autism ?...........................................18
2.2.3. Atitudinea prinilor.................................................................................... 21
I.

Rolul i intervenia asistentului social................................................................23


3.1. Misiunea i obiectivele asistenei sociale.......................................................23
Rolurile unui asistent social................................................................................ 23
3.1.

Asistentul social i familia copilului cu autism.............................................24

Parteneriatul prini specialist.........................................................................25


Echipa multidisciplinar..................................................................................... 26
Rolul de broker social......................................................................................... 27
Family therapy sau terapia familial................................................................27
Grupurile de suport............................................................................................ 28
Consilierea......................................................................................................... 29
II.

Parte practic. Analiz i intervenie..................................................................31


4.1.

Descrierea cercetrii.................................................................................... 31

Locul cercetrii................................................................................................... 32
4.2.

Stabilirea obiectivelor i ipotezelor cercetrii..............................................32

4.3.

Metodele cercetrii...................................................................................... 33

4.3.1.

Studiul de caz........................................................................................ 33

4.3.2.

Interviul................................................................................................. 33
2

4.4.

Aplicaiile lucrrii......................................................................................... 33

4.4.1.

Studiul de caz........................................................................................ 33

4.4.2.

Interviul................................................................................................. 50

Bibliografie............................................................................................................... 51

Capitolul I. Autismul
1.1.

Delimitri conceptuale

1.1.1. Definirea noiunii de autism


Termenul de autism provine din grecescul autos care nseamn nsui, sine, eul propriu i
a fost utilizat pentru prima oar la nceputul secolului XX de Bleuler 1, fiind definit ca o ,,detaare
de la realitate, nsoit de o predominare a vieii interioare.
n 1943, Kanner2 a descris autismul infantil timpuriu, considerndu-l un sindrom
comportamental ce acioneaz n toate planurile dezvoltrii: afectiv, cognitiv, verbal. Teoria lui
Kenner a fost completat n anul 1944 cu cea a psihiatrului vienez Hans Asperger 3care a
descoperit cazuri de copii cu autism foarte inteligeni, dar care i concentrau ntreaga atenie i
abilitile n domenii restrnse, devenind, astfel, obsesii.
n Dicionar medical (1997), autismul este definit ca fiind pierderea contactului cu
lumea exterioar printr-o repliere n sine nsui, un mod de gndire detaat de realitate i o
predominant a vieii interioare, iar autismul infantil reprezint ,,ceea ce exist de la natere sau
ncepe n cursul primelor 30 de luni de via. Rspunsurile la stimulii auditivi i vizuali sunt
anormale i survin, adesea, grave dificulti de nelegere a limbajului vorbit. Vorbirea se
caracterizeaz prin ecolalie, inversarea pronumelor, imaturitatea

structurilor gramaticale i

incapacitatea folosirii termenilor abstraci. Nivelul de inteligen variaz de la retard mintal la


normal sau chiar peste normal. (pg...)
Conform articolului Diagnosticul autismului din British Medical Journal, autismul este
o tulburare definit din punct de vedere comportamental, caracterizat prin modificri calitative
ale comunicrii, imaginaiei sociale i interaciunii, prin restrngerea ariilor de interese i,
adesea, prin manierism i comportri reptitive stereotipe. Hipo/hipersensibilitatea senzorial fa
de mediu sunt trsturi des ntlnite.

1 Paul Eugen Bleuler a fost un psihiatru elveian, cunoscut, n special, pentru contribuiile sale
semnificative n ceea ce privete nelegerea i explicarea bolilor mintale, respectiv la identificarea i
dominarea schizofreniei. Conform Oxford English Dictionarz, Bleuler ar fi introdus n 1912 n
psihanaliz termenul de autism.
2 Leo Kanner a fost un psihiatru american cunoscut pentru cercetrile sale asupra autismului.
3 Hans Asperger a fost pediatru austriac, cunoscut pentru descrierea a ceea ce ulterior a fost denumit
Sindromul Asperger.
4

1.1.2. Tulburrile din spectrul autist


Termenul de autism este folosit, n general, pentru grupul tulburrilor din spectrul
autismului. Atunci cnd facem

referire la autism ca tulburare specific din cadrul acestui

spectru, utilizm termenul de autism clasic sau tipic.


Potrivit sistemului internaional de clasificare DSM-IV (Manualul de Diagnostic i
Clasificare Statistic a Tulburrilor Mentale, Ediia IV), autismul nu mai este ncadrat n rndul
bolilor psihice, aa cum era nainte. Autismul este una dintre cele cinci tulburri clasificate ca
Tulburri Globale de dezvoltare (Pervasive Developmental Disorders PDD) i una dintre cele
mai severe tulburri neuropsihiatrice ale copilriei. Pe lng autismul tipic, se poate vorbi i
despre Sindromul Asperger, Sindromul Rett, tulburarea dezintegrativ a copilriei i tulburarea
global de dezvoltare (autismul atipic/elemente autiste), toate acestea alctuind spectrul
autismului.

1.2.

Semne, caracteristici i cauze ale autismului

Cum recunoatem autismul ?


Autismul reprezint o tulburare de dezvoltare ce se manifest n copilria timpurie i
afecteaz mai mult bieii dect fetele. Momentul debutului nu poate fi determinat cu exactitate,
dar l putem situa undeva nainte de vrsta de trei ani sau chiar n primele luni de via. Din
nefericire, la natere, este dificil de stabilit existena unor manifestri specifice, copilul fiind
aparent normal, fr anomalii fizice sau neurologice. Simptome vizibile apar, de regul, n
primele 12-24 de luni de via. Dac debutul autismului este unul precoce, n primul an de via
se pot observa: lipsa micrilor anticipatorii atunci cnd sunt luai n brae, lipsa zmbetului ca
rspuns la zambetul mamei, apatia i dezinteresul pentru ceea ce i nconjoar. De asemenea,
copilul poate fi foarte sensibil la atingerea adultului, rspunznd prin ipete i smulgndu-se din
braele sale. Autismul se manifest prin ncetarea dezvoltrii psihice a copilului cu posibilitatea
pierderii achiziiilor comportamentale, sociale i de limbaj de pn atunci. Regresul poate fi unul
total sau parial, iar lucrul trebuie luat de la zero.
Aa cum prezint Liviu Predescu (2011), autismul devine evident la vrste n care
comunicarea, relaionarea, imaginaia devin mai complexe, iar abaterea de la normal mai
vizibil. Multe din comportamentele copilului cu autism ajung s fie considerate din ce n ce mai
bizare n raport cu vrsta i mai nepotrivite situaional. (p.74)

Temple Grandin (2013), diagnosticat cu autism, descrie n cartea sa manifestrile acestei


tulburri: ,,Cele mai comune manifestri la copiii mici sunt lipsa vorbirii sau o vorbire anormal,
lipsa contactului vizual, crize comportamentale dese, o aparent surzenie, nclinaia spre
singurtate, legnatul sau alte micri stereotipe, o privire absent i lipsa contactului cu prinii
i cu copiii de aceeai vrst. Alt semn este modul inadecvat de a se juca cu jucriile. Copilul
poate petrece perioade lungi de timp nvrtind roata unei mainue, n loc s plimbe mainua pe
podea. (p. 50-51)
Autismul este caracterizat de o multitudine de simptome, dar nu toate sunt mrci
indubitabile ale acestuia. Totui, prezena unui numr mare de manifestri reprezint un semnal
de alarm.
Daniela Cucuruz (2004) prezint cele mai des ntlnite caracteristici ale sindromului
autist, i anume:

Dificulti de interaciune social;


Discontinuiti n dezvoltare;
Dificulti perceptuale;
Dificulti de relaionare;
Repertoriu restrns de interese;
Tulburri majore ale comunicrii i imaginaiei;
Comportament caracterizat prin autoagresivitate, autostimulare i stereotipii. (p.
18)

Fiecare autist este diferit de ceilali, este unic. Tabloul autismului este unul vast i poate fi
descris prin urmtoarele manifestri ale copilului: evit contactul vizual, nu rspunde la nume,
nu privete n direcia indicat, flutur minile sau alte obiecte, nu comunic verbal cu cei din
jur, prezint dificulti n exprimarea emoiilor, refuz s fie luat n brae i contactul social, se
comport ca i cum nu ar auzi, plnge adesea i nu se poate face neles, este dificil de calmat
atunci cnd plnge, nu observ lipsa prinilor, nu arat cu degetul, nu se joac i nu
interacioneaz cu ceilali copii, rmne adesea cu privirea fixat pe un anumit lucru, nu are
capacitate de imitaie, folosete anumite obiecte n mod repetitiv, se balanseaz de pe un picior
pe altul, poate fi heteroagresiv sau autoagresiv, poate avea preferine alimentare bizare, nu
suport zgomotele puternice i devine anxios, pare insensibil la durere, i place s stea izolat i
nu iniaz sau particip la jocuri, nu contientizeaz pericolul, nu nelege cerinele adultului, are
probleme n ceea ce privete somnul, nu zmbete i nu rspunde la zmbete.
(www.constientizeaza-autismul.ro/ , Campania Intervenia timpurie este cheia obinerii unor
rezultate optime pentru copiii cu autism, p.4)
6

Donna Williams (1996) vorbete n cartea sa, la un moment dat, despre personalitatea
persoanei cu autism. Aceasta afirm c autismul poate avea un impact imens asupra dezvoltrii
senzoriale, perceptuale, cognitive, emoionale, sociale i de limbaj care duc la conturarea
identitii i personalitii copilului. Avnd probleme de relaionare, toleran i control, abilitatea
de a procesa informaiile ce le primete n mod constant este sever afectat, de cele mai multe
ori, datele fiind percepute fr vreun neles sau semnificaie. (p. 259)
Copilul cu autism adopt anumite comportamente inadecvate din anumite motive sau cu
un anumit scop. Comportamentul este, adesea, o form de comunicare, multe persoane cu autism
exprimndu-i dorinele, nevoile sau grijile pe aceast cale. Multe dintre acestea pot fi rspunsuri
la experienele anterioare, spre exemplu, dac un copil a nvat c ipatul l va ajuta s scape de
o anumit sarcin dificil, va utiliza i n viitor aceeai strategie. Ori de cte ori se produce un
comportament, este important s se ia n considerare scopul su, funcia sa. Dei unele
comportamente sunt determinate biologic, multe sunt nvate n timp, prin experien. Se poate
vorbi i despre comportamente determinte biologic, precum scrpinatul, care se transform ntrunul cu un scop diferit, de exemplu, atragerea ateniei a unui profesor.
Comportamentele copiilor cu autism au, n general, urmtoarele scopuri/funcii:

Obinerea unui obiect dorit;


Evitarea unei sarcini sau a unei situaii;
Atragerea ateniei, fie ea pozitiv sau negativ;
ncercarea de a se calma, de a se autostimula;
Evitarea a ceva dureros sau neplcut;
Rspunsul la durere sau discomfort n ncercarea de a obine controlul asupra unui
mediu sau unei situaii.

(www.autismspeaks.org/ , Why is Autism Associated

With Aggressive and Challenging Behaviors?)


Comportamentele problem pot s apar n urmtoarele situaii sau din urmtoarele
motive:

Confuzie sau fric produs de evenimente sau situaii care nu i sunt familiare;
Interferena cu rutina zilnic sau activiti repetitive;
Incapacitatea de a nelege explicaiile sau instruciunile;
Netiina n ceea ce privete adoptarea unui comportament adecvat ntr-o situaie

anume;
Incapacitatea de a-i comunica nevoile i sentimentele;
Hipersensibilitate;
Frica de anumite situaii sau obiecte;
7

Presiunea de a-i executa sarcinile care sunt prea dificile pentru el, pe care nu le
nelege.

(www.sociallyspeakingllc.com/my-mission-for-socially/free-

pdfs/understanding_behavioral.pdf , p.5)
Pot fi comportamente problem ipatul, mucatul, lovitul, trasul de pr, aruncatul i
spartul obiectelor, dar i autostimulrile, stereotipiile, comportamentele obsesive, ecolalia,
respiraia greit i altele. Cnd analizm funcionalitatea acestora trebuie notat frecvena,
intensitatea, dar i persoanele n prezena crora apare i urmrit modelul antecedentcomportament-consecin. ( www.cursuriautism.ro/ , Analiza comportamental)
Persoanele cu autism sunt, adesea, confuze i anxioase, iar nvarea unor comportamente
pozitive presupune predictibilitate i siguran i nsuirea unor abiliti de orientare i
comunicare.

1.3.

Etiologie

Cauzele autismului nu sunt cunoscute foarte bine. Dificultatea identificrii cauzelor se


datoreaz faptului c autismul se manifest diferit de la un individ la altul, fiecare avnd
unicitatea sa. Mai mult, exist presupoziii c la declanarea autismului contribuie o multitudine
de factori, nu doar unul singur.
Scanrile cerebrale dovedesc c exist diferene n ceea ce privete forma i structura
creierului la copiii cu autism n comparaie cu cei neurotipici. Cercettorii nu cunosc o cauz
exact a autismului, dar investigheaz o serie de teorii, inclusiv legturile dintre ereditate,
genetic i probleme medicale. n sprijinul teoriei cu privire la cauza genetic vine faptul c n
multe familii se pare c ar exista un pattern al autismului sau un handicap nrudit. Dei nu a fost
identificat nicio gen care s cauzeze autismul, cercettorii sunt n cutarea unor segmente
neregulate din codul genetic pe care copilul cu autism l-ar fi putut moteni. Autismul tinde s
apar, mai frecvent dect se preconiza, n rndul persoanelor care au anumite afeciuni medicale
precum: sindromul X fragil, scleroz tuberoas, sindromul rubeolei congenitale sau
fenilcetonurie netratat. Unele substane nocive ingerate n timpul sarcinii au fost, de asemenea,
asociate cu un risc crescut de autism. Cercetrile indic i ali factori, pe lnge cei genetici, care
contribuie la creterea numrului de copii cu autism i anume, factorii de mediu precum: toxinele
din mediu (metalele grele ca mercurul) i care apar cu o frecven mai ridicat dect n trecut.
(www.autism-society.org/what-is/causes/ )
O alt surs invoc i alte cauze ale apariiei autismului:
8

Utilizarea de antidepresive n primele trei luni ale sarcinii;


Nutriie deficitar n primul trimestru de sarcin i lipsa de acid folic;
Vrsta naintat a mamei;
Climatul ploios;
Greutate sczut la natere i anemie la nou-nscui;
Infecii ale mamei n timpul sarcinii (rubeol,rujeol);
Expunerea la poluani chimici n timpul sarcinii;
Poluarea atmosferic accentuat;
Privarea de oxigen a creierului copilului la natere;
Naterea prematur;
Mercurul
existent
n
compoziia
vaccinurilor.
(www.helpautism.ro/autism/cauzele-autismului)

1.4.

Probleme ce pot fi asociate autismului

S-a demonstrat tiinific faptul c prezena tulburrilor din spectrul autist pot fi asociate i
cu alte boli, probleme de sntate sau diagnostice secundare. Cele mai frecvent ntlnite sunt:

Tulburri gastrointestinale: enterocolite, boli inflamatorii intestinale, constipaie

cronic, intoleran la lactoz, colite, gastrite, duodenite i altele);


Convulsii n urma cercetrilor, s-a constat c epilepsia este prezent la

aproximativ 39% dintre copiii diagnosticai cu autism;


Tulburri ale somnului;
Hipersensibilitate sau hiposensibilitate la unele zgomote, atingeri, lumin sau

ntuneric;
Pica dorina de a mnca lucruri care nu sunt alimente, precum: hrtie, lipici,

cret, nisip;
Icter studiile efectuate afirm c un numr mare de copii cu bilirubina ridicat

manifest tulburri din spectrul autismului;


Sindromul alcoolismului fetal;
Tonus muscular sczut la aproximativ 30% dintre copii;
Alergii i imunitate sczut. (www.helpautism.ro/autism/cauzele-autismului )

O alt surs consider c autismul poate fi nsoit i de alte probleme precum:

Retard mintal;
Dificulti de nvare;
Tulburare de deficit de atenie i hiperactivitate ADHD;
Anxietate;
Depresie;
Tulburare compulsiv- obsesiv. (Liuba Iacoblev, Sndica Dumitru, 2010, p.7)

1.5.

Diagnosticul

Pentru a diagnostica, manifestrile trebuie s fie prezente nainte de vrsta de 3 ani.


Medicul de familie este cel care ar trebui s remarce primele semne ale autismului, dar vizita la
cabinet are loc ntr-un interval limitat de 15-20 de minute i, de obicei, doar de cteva ori pe an,
iar fr observaiile prinilor, acesta nu se gndete s caute semne ale dizabilitii.
O mare parte dintre prinii copiilor cu autism merg la diferii medici, n cutarea unui
diagnostic precis. Dei autismul este o tulburare de ordin neurologic, se diagnosticheaz numai
pe baza observrii comportamentului copilului. Nu exist o analiz de snge sau o tomografie
care s poat oferi un diagnostic exact, dei exist posibilitatea ca scanarea creierului s
nlocuiasc n viitor observarea comportamentelor. Anamneza contribuie, de asemenea, la
stabilirea unui diagnostic corect.
Dificultatea fixrii diagnosticului exist i din cauza faptului c ntre un autist i un
nonautist nu exist diferene fizice vizibile din exterior. Dup cum am menionat anterior, ei sunt
aparent normali i, mai mult dect att, s-a remarcat faptul c autitii, n mare parte, sunt copii
frumoi. Aadar le poate fi atribuit un diagnostic incorect: ADHD sau retard mintal, dei
probleme lor sunt din alt spectru. Este adevrat c unii autiti par retardai, dar pot s fie, n fapt,
foarte inteligeni, excelnd n anumite domenii. Persoanele cu autism pot avea ns i ntrziere
mintal uoar sau sever, dar aceasta nu constituie un factor determinant n diagnosticare.
Exist o stare de confuzie n ceea ce privete diferenierea autismului de schizofrenie, dar nu n
copilrie, ci la vrsta adult. La fel ca i n cazul autismului, diagnosticarea schizofreniei se face
tot pe baza comportamentului.
Dac n primii doi ani de via, copilul nu are niciun semn exterior al vreunei dizabiliti,
dezvoltarea este conform vrstei i nu prezint probleme majore de sntate, prinii se opresc la
stadiul n care merg cu acesta doar la un control scurt, de rutin, la cabinetul medicului de
familie. Astfel, nu se sesizeaz semne ale autismului, n special n cazurile n care copilul nu se
nate avnd aceast tulburare i pn la vrsta de doi ani are o evoluie normal sau aproape de
normal. Abia cnd trece de vrsta de 2 ani i jumtate i ncepe s regreseze, s piard tot ce a
achiziionat pn n acel moment, doar atunci devine sesizabil diferena dintre copilul cu
autism i ceilali copilai de vrsta lui. (Liviu Predescu, 2011, p. 75-76; Temple Grandin, 2014, p.
51)
Copilul care prezint simptome specifice autismului trebuie examinat de o echip de
specialiti. Aceast echip ar trebui s includ: un medic psihiatru, un psiholog, un pediatru, un
10

neurolog, un logoped i un consilier n probleme de educaie. Diagnosticarea ncepe printr-un


examen fizic i al evoluiei creterii. Pentru copiii colari, se recomand i un profesor de
educaie special, un asistent social i un terapeut ocupaional.
Printre metodele de evaluare ale copilului cu autism se numr:

Criteriile stabilite de Asociaia Psihiatric American n Manualul de Diagnostic


i Clasificare Statistic al Tulburrilor Mentale, Ediia IV/ DSM-IV pentru
diferenierea celor cinci tulburri globale de dezvoltare: tulburarea autist,
tulburarea Asperger,tulburarea dezintegrativ a copilriei, tulburarea Rett,

tulburarea global (pervaziv) de dezvoltare;


Scala de evaluare a autismului infantil a lui Eric Schopler care este compus din

15 itemi i se bazeaz pe observarea direct a comportamentului copilului;


Scala ECA III sau Bretonneau III destinat observrii copilului n cadrul grupului.
Cotarea se face o dat pe sptmn de ctre personalul medico-educativ pentru a
obine un portet sau un profil simptomatic al copilului.

1.6.

Terapii i tratamente utilizate n recuperarea persoanelor cu TSA

Intervenia la copilul cu autism const n tratamente, terapii sau prestarea unor


servicii proiectate pentru a mbunti calitatea vieii persoanelor din spectrul autismului.
Exist diferite tipuri de intervenii, numrul acestora crescnd odat cu trecerea timpului.
Unele sunt concepute pentru a aborda simptomele primare n autism: dificulti de
comunicare i relaionare, modele comportamentale repetitive, interese sau activiti
restrnse i, de asemenea, repetitive. Alte intervenii abordeaz probleme precum anxietatea
sau comportamentul autoagresiv. Din nefericire, unele intervenii necesit bani i timp i au
un potenial periculos i, mai mult, nu exist cercetri tiinifice suficiente pentru a dovedi
eficiena unora dintre ele. Ce arat cercetrile, n schimb, este c nu exist leac pentru autism,
dar unele programe par s ajute la progresul unor persoane diagnosticate. Totui, nu exist o
soluie universal valabil. Fiecare persoan cu autism este unic, avnd nevoi i abiliti
diferite. Cele mai eficiente intervenii sunt cele individualizate, adaptate pentru a satisface
caracteristicile fiecrui individ n parte. (www.researchautism.net/autism-interventions)
1.6.1. Modaliti terapeutice utilizate n recuperarea copiilor cu TSA
Cele mai multe persoane cu autism au nevoie de o ngrijire special pe tot parcursul
vieii, de aceea, au fost concepute programe, tehnici i intervenii educaionale care constau n
11

sprijinul n recuperare din partea unor persoane specializate n domeniu, dar i implicare
parinilor i familiilor copiilor cu autism.
a) Terapiile comportamentale urmresc mbuntirea deprinderilor comportamentale
adaptative ca, de exemplu, comunicarea i descurajarea comportamentelor
destructive, de tipul agresivitii. (Cristina Murean, 2004, p. 206) nvarea
comportamentelor se face secvenializat, fiind bazat pe succesiunea stimul-rspunsrecompens.
(1) Analiza comportamental aplicat/ Applied Behavioral Analysis (ABA) face
referire la comportamentele observabile i msurabile ale unei persoane i implic
modificarea comportamental. Toate procedurile au drept int comportamentul,
nu persoana, recompensndu-se i pedepsindu-se comportamente, i nu persoane.
n nvarea deprinderilor, comportamentelor adecvate i a cunotinelor, se
utilizeaz principiul secvenializrii, adic sarcinile sunt mprite n pai mici,
permanent monitorizai i puternic recompensai, pn se ajunge la nvarea unor
conduite mai complexe proprii vrstei i potenialului copilului cu autism.
nvarea unor comportamente noi se face prin utilizarea anumitor tehnici
precum: imitarea, modelare sau nlnuirea, iar scderea comportamentelor
negative

prin:

extincie,

recompens

difereniat,

intervenie

asupra

antecedentului.
Ce nva copilul cu ajutorul Analizei comportamentale aplicate?
- S imite i s se joace;
- S comunice verbal i/sau nonverbal;
- Abiliti sociale adecvate;
- Deprinderi de autoservire: mnnc, bea, se mbrac, folosete toaleta, s
-

fac patul, s i fac ghiozdanul;


Achiziioneaz cunotine;
Abiliti i deprinderi academice: scris, citit, socotit. (Andreea Muan,

Daniela Martinescu, 2013, p.15-16)


ABA a fost utilizat pentru a trata un numr mare de persoane, inclusiv copii i
aduli cu autism, precum i persoane cu alte tipuri de dizabiliti. Principiile
analizei comportamentale aplicate sunt ncorporate n mai multe intervenii
specifice precum: Descrete Trial, nvarea incidental i tratamentul de rspuns
pivot. (www.researchautism.net/glossary/23/applied-behaviour-analysis) Scopul
terapiei este s mbunteasc viaa copilului sau adultului cu autism, modificnd
comportamentele neadecvate i ajutnd-o s ating un grad de autonomie ct mai
ridicat.
(2) Analiza verbal-comportamental/ Verbal Behavioral Analysis (VBA)
nglobeaz cercetrile n domeniul ABA, dar n acelai timp mbuntete
12

capacitatea copilului de a nva limbajul funcional. Ce aduce nou este c adaug


o abordare analitic aplicat, pentru a-i preda copilului cu autism i cu tulburri
asociate, toate aptitudinile, inclusiv, aptitudinile de limbaj. (Mary Linch Barbera,
Tracy Rasmussen, 2009, p.20-21)
b) Terapiile de dezvoltare pun accentul pe deficitele centrale n autism: relaionare i
comunicare i vizeaz creterea motivaiei, a abilitilor sociale, intelectuale i
emoionale, avnd n vedere interesele copilului i construind pe ele. Din aceast
categorie fac parte urmtoarele metode: Floortime, RDI Relationship Development
Intervention, dar i altele. RDI const n modaliti de nvare a relaiilor de
prietenie, a empatiei i de a mprti cu ceilali propriile sentimente, dorine, nevoi.
Floortime este o tehnic ce se bazeaz pe joc i urmrete dezvoltarea de relaii
sociale i abiliti de comunicare. (www.autismtransilvania.ro/terapii )
c) Terapiile complementare: terapia prin muzic i art, terapia senzorial, terapia de
limbaj (logopedia), terapia asistat de animale, kinetoterapia, terapia ocupaional,
terapiile de tip vizual (PECS).
1.6.2. Medicaia
Medicamentele sunt mai eficiente atunci cnd sunt utilizate n combinaie cu terapiile
comportamentale. De regul, acestea sunt o completare la alte strategii de tratament. Fiecare
copil sau adult cu autism este unic i, astfel, fiecare plan de intervenie ar trebui s fie adaptat n
beneficiul nevoilor individuale. Medicii pot recomanda medicamente care sunt utilizate n alte
probleme de sntate mintal, fiind dovedit c unele pot fi benefice n controlarea
auto/heteroagresivitii, obsesiilor, sterotipiilor, deficitului de atenie, anxietii sau depresiei.
Temple Grandin (2013) vorbete n capitolul ncrederea mea n biochimie despre
medicamentaia pentru autism ,,Folosirea corect a medicamentelor este parte a unui program
terapeutic de intervenie adecvat pentru persoanele cu autism, nenlocuind programele sociale
sau educaionale corespunztoare. Medicaia poate reduce anxietatea, ns nu va motiva
niciodat o persoan aa cum o poate face un bun ndrumtor... Un medicament bun ar trebui s
aib efect dac este prescris n doze rezonabile, iar acest efect trebuie s fie suficient de vizibil.
Dac un mediament are rezultat slab, atunci s-ar putea ca el s nu fie eficient. (p.146-147)
Monitorizarea eficienei este necesar, n acest caz. Uneori, medicii prescriu prea multe
medicamente sau n doze prea mari pentru a controla comportamentul copilului, ns trebuie
acordat atenie efectelor secundare ce pot s apar ca urmare administrrii unui medicament n
mod necorespunztor: cretere sau scdere n greutate, probleme
tulburri de somn. (Liuba Iacoblev, Sndica Dumitru, 2010, p.11)

13

sinusale, grea, tremor,

Tot Temple Grandin evideniaz c fiecare copil este unic. Dup discuii cu prini,
specialiti, dar i persoane cu autism, s-a constatat c unii autiti au nevoie de medicaie pentru a
le fi controlate anxietatea, panica i obsesiile, n timp ce alii i pot menine echilibrul prin
exerciii i alte tratamente, fr intervenie medicamentoas. Orice medicament implic i
anumite riscuri, de aceea, cel mai bine este s cntrim att riscurile, ct i beneficiile nainte de
a lua o decizie. (p.151)

1.7.

Aspecte legislative cu privire la autism

Legea 151/12.07.2010 are ca scop reglementarea serviciilor specializate integrate de


sntate , educaie i sociale care constau n identificarea timpurie, tratamentul, recuperarea i
mbuntirea calitii vieii i funcionrii sociale a persoanelor diagnosticate cu tulburri din
spectrul autism i cu tulburri de sntate mintal asociate. Aceste servicii cuprind: depistare
timpurie,

diagnostic

clinic

psihiatric

evaluare

clinic

psihologic,

tratamente

psihofarmacologice, intervenie timpurie, psihoterapie, consilierea familiei. Serviciile sunt


oferite de echipa multidisciplinar specializat din care fac parte: medici specialiti n psihiatrie
clinic, psihologi clinicieni, psihoterapeui, psihopedagogi, logopezi, kinetoterapeui, educatori i
asisteni sociali. Toate persoanele diagnosticate cu aceste tulburri au acces liber la serviciile
specializate.
Ministerul Sntii, Casa Naional de Asigurri de Sntate, Colegiul Medicilor din
Romnia i Colegiul Psihologilor din Romnia stabilesc, de comun acord, practicile i
procedurile i elaboreaz standarde pentru serviciile specializate integrate de sntate, educaie i
sociale n tratamentul tulburrilor din spectrul autist i al tulburrilor mintale asociate.
Ministerul Sntii, n parteneriat cu instituiile Ministerului Educaiei, Cercetrii,
Tineretului i Sportului i ale Ministerului Muncii, Familiei i Proteciei Sociale, precum i cu
organizaiile neguvernamentale au ca obiect de activitate promovarea sntii mintale.
Legea 200/2013 pentru modificarea i completarea Legii nr. 151/2010 privind
serviciile specializate integrate de sntate, educaie i sociale adresate persoanelor cu tulburri
din spectrul autist i cu tulburri de sntate mintal prevede i servicii educaionale, accesul la
educaie i dreptul la nvmnt
De asemenea, Ministerul Muncii, Familiei, Proteciei Sociale i Persoanelor Vrstnice i
Ministerul Educaiei Naionale sunt implicate n stabilirea practicilor i procedurilor i pot

14

ncheia protocoale de colaborare cu organizaii neguvernamentale n vederea promovrii sntii


mintale i dezvoltrii serviciilor specializate.
Ministerul Sntaii, Ministerul Educaiei Nationale si Ministerul Muncii, Familiei,
Protectiei Sociale i Persoanelor Varstnice vor dezvolta programe de formare profesional pentru
profesionitii care lucreaza cu persoane cu tulburri din spectrul autist i cu tulburri de sntate
mintal asociate.

Capitolul II. Importana familiei n viaa copilului cu autism


2.1. Noiuni generale despre familie
2.1.1. Definirea familiei
Familia face parte din categoria realitilor primare sau fundamentale, fiind o instituie
universal uman. (Corina Bistrieanu, 2005, p.11) Din perspectiva sociologic, familia poate fi
defint ca grup social constituit pe baza relaiilor de cstorie, sanguinitate i rudenie, membrii
grupului mprtind sentimente, aspiraii i valori comune. (Carmen Blan, 2001, p.169 apud
Ioan Mihilescu). Din perspectiva juridic, familia este un grup de persoane ntre care s-au
stabilit drepturi i obligaii, reglementate prin lege. (Carmen Blan, 2001, p.169)
Nicoleta Turliuc (2004) definete familia ca un grup social restrns, constituit din cel
puin doi indivizi, unii prin cstorie, adopie sau origini. Grupul social reprezint o pluralitate
de indivizi asociai prin legturile de tip afectiv, comunicativ, funcional i normativ, grupul
social restrns, fiind caracterizat prin dimensiuni reduse, relaii psihologice explicite, existena
unei reele de roluri i statusuri, interaciuni dinamice, obiective comune i existena unui sistem
de norme i valori recunoscute i acceptate. (p.11)
2.1.2. Funciile familiei
Potrivit teoriei funcionaliste, familiile exist n scopul ndeplinirii unor funcii necesare
care sunt interconectate. De-a lungul timpului, familia i-a pierdut din funcii. (Nicoleta Turliuc,
2004, p.20) Funciile sunt constituite dintr-un set coerent de activiti, avnd menirea de a
asigura identitatea unui grup, existena sa, dezvoltarea armonioas i adevrata relaionare a
acestuia cu mediul. ,,Un lucru sau un fenomen exist atta timp ct ndeplinete anumite funcii
n care nu poate fi substituit. (Corina Bistriceanu, 2005, p.145)
Este necesar ca funcionalitatea familiei s fie analizat n raport cu fiecare membru al
acesteia, cu familia ca grup, ca unitate aparte i cu societatea global.
15

Henri H. Stahl mparte funciile familiei n dou categorii: interne i externe. Funciile
interne contribuie crearea unui cadru i a unui regim de via intim a familiei, n scopul
asigurrii unui mediu caracterizat prin solidaritate i sprijin necondiionat tuturor membrilor.
Funciile externe fac referire la dezvoltarea personalitii fiecrui membru al grupului, avnd ca
finalitate ncadrarea acestora n mod corespunztor n ansamblul vieii sociale, deci n societatea
extern familiei.
Funciile interne se clasific n:

funciile biologice i sexuale care presupun satisfacerea cerinelor i nevoilor sexuale,


procearea copiilor i asigurarea unor condiii

igienico-sanitare de dezvoltare

biologic normal pentru toi membrii;


funciile economice care constau n acumularea unor venituri suficiente pentru toat

familia;
funciile de solidaritate familial fac referire la ajutorul mutual, sentimentul de
egalitate, de respect i dragoste ntre parteneri, ntre prini i copii, ntre frai sau fa

de btrnii din familie;


funciile educative i morale vizeaz asigurarea educaiei i a colarizrii copiilor, iar
aici putem include i funcia de socializare.

Acestea au rol n dezvoltarea personalitii psiho-sociale ale membrilor familiei, prin


crearea unui mediu corespunztor. (Gabriela Irimescu, 2004, p.25-26)
Nicolae Mitrofan n Psihologia i viaa cotidian (1988) prezint funciile familiei
astfel:

funcia economic presupune pe de o parte, contribuia celor doi parteneri, egali n


drepturi, la asigurarea mijloacelor materiale pentru buna desfurare a vieii conjugale
i de familie, iar pe de alt parte, la integrarea n viaa conjugal i cea

socioprofesional;
funcia biologic-sexual face referire la posibilitatea satisfacerii trebuinelor sexuale,

a instinctului sexual. Una dintre cele mai importante funcii este cea reproductiv;
funcia educativ-formativ care se exercit n dou moduri, pe de o parte, indirect prin
modelele psihocomportamentale ale prinilor, prin climatul psihosocial i prin
atmosfera din cadrul familiei i, pe de alt parte, prinii contribuie activ la educaia
copiilor prin strategii educaionale, fie ele informaionale sau formative, care
contribuie la conturarea unor convingeri i atitudini pozitive, a unor judeci

16

evaluative i apreciative, a unor modele de raportare la diverse norme sau valori


sociale. (p. 41-42)
Gabriela Irimescu (2004) afirm c modul n care o funcie este sau nu ndeplinit
depinde de modul de realizare a celorlalte. Ideal ar fi ca fiecare familie s ndeplineasc toate
aceste funcii, dar existena diverilor factori interni sau externi, obiectivi sau

subiectivi

condiioneaz funcionarea normal a unei familii.


n funcie de realizarea sau nerealizarea funciilor, familiile au fost mprite n dou
categorii: funcionale sau nefuncionale. Probleme pot s apar n momentul n care o familie se
afl n faa unor provocri, de mediu sau de dezvoltare, avnd incapacitatea de a-i adapta
structura la noile circumstane. (p.26)
n ceea ce privete dezvoltarea copilului, n opinia Ecaterinei Vrma (2002), familia
reprezint pentru acesta:

primul grup social n care nva i exerseaz comportamente sociale i se descoper;


climatul de siguran afectiv necesar dezvoltrii personalitii la vrstele mici, fiind

determinant, dar i mai tarziu, reprezentnd un factor de echilibru;


primul mediu de cretere i dezvoltare din punct de vedere afectiv, intelectual, moral,

motivaional, estetic;
primul model comportamental;
legtura biologic de baz;
cadrul de dezvoltare i valorizare individuale;
legtur ntre prezent i viitor. (p.11)

2.2. Familia copilului cu autism


Diagnosticul de autism al copilului i afecteaz pe toi membrii familiei, dar n moduri
diferite. Prinii/tutorele trebuie s i ndrepte atenia spre ngrijirea copilului cu autism, ceea ce
poate duce la conflicte n viaa de cuplu, cu ceilali copii, la locul de munc, probleme financiare,
relaionale i n ceea ce privete responsabilitile. Prinii ajung s i utilizeze cea mai mare
parte a resurselor de timp i bani pe tratamente i intervenii pentru copilul lor, dnd la o parte
alte prioriti. Nevoile copilului cu autism complic relaiile intrafamiliale, n special cele ntre
frai. Cu toate acestea, prinii i pot ajuta familia, informndu-i despre autism i urmrile
acestuia, pentru a face fa, pentru a se implica i pentru a dezvolta o relaie de ajutor i
nelegere. (www.autism-society.org/living-with-autism/family-issues)

17

2.2.1. Ce se ntmpl n familiile copiilor cu autism ?


Ce dificulti ntmpin copilul?
Cu ce probleme se confrunt familia ?
Care sunt urmrile?
A avea grij de un copil sau de un tnr adult cu autism implic un efort emoional, fizic
i financiar extraordinar. Prinii se simt judecai de ctre societate, vinovai pentru c fiul lor are
o dizabilitate i nu tiu cum s procedeze n beneficiul lui, toate acestea avnd efecte directe
asupra ntregii familii. Se ntmpl ca n multe familii, cel puin unul dintre parteneri s nu poat
lucra sau legturile de familie s se rup din pricina stresului cauzat de autismul copilului, ceea
ce duce la o situaie financiar deficitar a familiei. Adesea, persoanele cu autism prezint
tulburri ale somnului i au nevoie de o supraveghere constant, fapt ce este epuizant din punct
de vedere fizic. Pe msur ce cresc, copiii devin mai puternici i mai greu de controlat atunci
cnd au accese de furie. Fraii i surorile sufer, de asemenea, din cauza mediului stresant n care
locuiesc, din cauza incapacitii de a socializa sau de a iei undeva ca o familie.
(www.autismbedfordshire.net/about-autism/effects-on-the-individual-and-their-family/ )
Cu alte cuvinte, familia copilului cu autism se confrunt cu numeroase probleme i
ntmpin dificulti precum: de la grij permanent, epuizare, frustrare, atitudinile i
prejudecile celor din jur, lipsa informaiilor cu privire la interveniile de care ar putea beneficia
copilul, slaba calitate a serviciilor pn la situaie financiar deficitar. . n unele cazuri, aceste
dificulti pot duce la destrmarea familiei. n altele, aceast situaie poate face familia mai unit
i mai hotrt s fac ceva pentru viitorul copilului lor, dar i al familiei.
Impactul emoional
Autismul aduce cu sine o mulime de suiuri i coboruri emoionale pentru membrii
familiei i care ncep de la diagnostic i continu la nesfrit. Studiile arat c n comparaie cu
populaia general, nivelul de stres, n special al mamelor, dar i al celorlali membri ai familiei
n care exist un copil cu autism, este unul mult mai ridicat. Pe lng stresul provocat de aceast
tulburare, prinii au parte i de urmtoarele:
-

jen cauzat de comportamentul copilului lor n public;


marginalizare;
frustrare, atunci cnd se gndesc cum ar fi putut fi copilul lor dac nu era autist;
vinovie, considernd c ei sunt responsabili de ceea ce s-a ntmplat;
disperare;
furie la adresa propriei persoane, a doctorilor, dar i a partenerului;
18

se simte copleit. (http://psychcentral.com/blog/archives/2015/02/25/4-ways-achild-with-autism-affects-family-life/ )

Izolarea i marginalizarea
Persoanele cu autism prezint dificulti n a nelege ce se ntmpl n jurul lor i nu au
abilitatea de a prezice ceea ce se va ntmpla. Acestea duc la nesigurana i anxietatea copilului,
exprimate, adesea, prin diverse comportamente repetitive, sterotipii precum: fluturarea minilor,
balansarea de pe un picior pe altul sau unele agresive: mpins, mucat, lovit. Deoarece autismul
nu este vizibil fizic, oamenii se grbesc s i condamne comportamentul bizar, considerndu-l
obraznic, needucat. Prin urmare, muli prini refuz s mearg mpreun cu copilul n locuri
publice pentru a evita comportamentele dificile ale acestuia, dar i pentru a se feri de
prejudecile persoanelor din jur. Acest fapt duce la izolarea nu numai a copilului cu autism, ci i
a frailor acestuia, avnd efecte negative asupra bunstrii sociale i emoionale a membrilor
familiei. n cazul copiilor cu autism integrai n coala de mas, acetia se confrunt deseori cu
incapacitatea de a se adapta la cerinele colare, de a interrelaiona, mai mult, acetia sunt
vulnerabili i prezint riscul de a fi bruscai sau intimidai de colegi. Exist cazuri de aduli cu
autism care au nclcat legea deoarece au dificulti de nelegere, iar imaginaia le este afectat.
Este necesar ca adulii cu autism s participe la diverse programe pentru a nva cum s se
descurce n viaa de zi cu zi i cum s comunice cu cei din jur pentru a atinge un grad ct mai
nalt de autonomie i pentru a evita izolarea i marginalizarea lor de ctre societate.
Climatul familial
Existena unui copil cu autism influeneaz i afecteaz definitiv climatul acelei familii.
Este copleitoare lupta cu autismul, iar de cele mai multe ori, doar unul din cei doi parteneri
ajunge s se ocupe de copil, s se implice n problemele terapeutice, de intervenie i s i asume
responsabiliti n ceea ce privete educaia i colarizarea acestuia. n cele mai multe cazuri,
aceast persoan este mama, tatl fiind marele absent, chiar dac din punct de vedere fizic , al
existenei lui, continu s fac parte din familie.
a. Suprancrcarea de rol
Printele implicat i asum rspunderi prea mari, sarcini care depesc cu mult
capacitile sale, astfel putem vorbi de suprancrcarea de rol. Suprancrcarea de rol duce la
suprasolicitare afectiv, psihic, fizic, social. Mai mult, se instaleaz oboseala, tensiunea,
spaima c nu va reui s fac fa. Printele implicat vrea s i ndeplineasc toate funciile i
rolurile, vrea s fie soie i mam i s fac fa provocarilor autismului.
19

Numrul copiilor poate fi considerat i el un factor de stres, faptul c printele trebuie s


se ocupe de fiecare n parte, ceea ce duce tot la suprancrcare de rol. (Liviu Predescu, 2011, p.
43-45)
b. Conflicte ntre parteneri
Studiile arat c rata divorului n ceea ce privete familiile copiilor cu autism este de
aproximativ 80%. Nivelul ridicat al stresului, conflictele i problemele comportamentale
contribuie la aceast rat a divorului care este cu mult mai mare dect n cazul familiilor n care
nu exist un copil cu autism, fiind aproape dubl. Factorii care pot influena negativ relaia de
cuplu pot fi:
-

Acceptarea diagnosticului copilului n momente i modaliti diferite, fapt ce

cauzeaz conflicte;
Petrecerea timpului mpreun devine aproape imposibil din cauza programului

ncrcat i a angajamentelor nenumrate;


ngrijirea copilului cu autism este, de cele mai multe ori, o provocare;
Stresul financiar.

Cu alte cuvinte, structura i echilibrul familiei se modific, nc din momentul


diagnosticului, toate resursele focalizndu-se asupra nevoilor copilului cu autism. Comunicarea
devine deficitar, certurile fiind tot mai dese, iar n cel mai ru caz unul dintre parteneri prsete
familia, cu pretextul c nu poate face fa acestei ,,provocri.
Fraii/surorile copilului cu autism
Fraii i surorile sufer, de asemenea, din cauza mediului stresant n care locuiesc, din
cauza incapacitii de a socializa sau de a iei undeva ca o familie. Unii au grij de fratele lor
autist pentru a-i ajuta prinii, depunnd eforturi extraordinare i neglijnd propria persoan. Ei
au nevoie, la aceast vrst, s se bucure i de alte activiti i experiene sociale mpreun cu
colegii i prietenii lor.
Mai mult, atunci cnd exist doi sau mai muli copii, dintre care unul autist, este posibil
ca prinii s fie mai exigeni cu cel sntos, s i aloce responsabiliti care nu i se cuvin,
inadecvate pentru nivelul de dezvoltarea afectiv i pentru capacitatea de nelegere a situaiei
reale.
Alte probleme cu care se confrunt fraii unui copil cu autism:

Jen, ruine atunci cnd colegii sau prietenii sunt n preajm;


20

Gelozie cauzat de timpul ndelungat pe care prinii l petrec cu cellalt copil, cu

autism;
Este inta unor comportamente agresive;
Frustrare deoarece nu are un frate sau o sor cu care s se poat nelege i s

comunice;
ngrijorare cu privire la stresul i durerea prinilor;
ngrijorare cu privire la viitorul fratelui i rolul pe care l va avea acesta n
ngrijirea lui. (www.autism-society.org/living-with-autism/family-issues/siblings/)

Situaia financiar
O alt problem n familiile copiilor cu autism o reprezint situaia financiar, banii nu
sunt niciodat suficieni, interveniile sunt costisitoare, iar veniturile familiei nu asigur
acoperirea tuturor nevoilor. Exist multe cazuri n care prinii nu au apelat la un terapeut sau au
ntrerupt edinele de terapie tocmai pentru c nu au reuit s se descurce cu resursele ce le
dein, oprind copilul din drumul su spre recuperare.
colarizarea copilului cu autism
Exist familii care i doresc foarte mult s i integreze copilul cu autism n grdiniele i
colile de mas. Prinii, dar mai ales copilul ntmpin dificulti n mediul colar pentru c, de
cele mai multe ori, acesta este unul neadecvat i neadaptat cerinelor sale i nu poate face fa.
De cele mai multe ori, copilul cu autism realizeaz c este diferit fa de ceilali colegi,
problemele perpetundu-se sau amplificndu-se odat cu integrarea lui n coala de mas.

2.2.3. Atitudinea prinilor


Diana Seach susine c dezvoltarea copiilor e legat inextricabil de contextul familiei...
Sistemul familial ofer un context unic de ngrijire, afeciune i confort emoional. (Diana
Seach, 2011, p.185) Modul n care sunt tratai copiii de ctre prini este reflectat cel mai bine n
comportamentul pe care acetia l exprim. Astfel, copilul care are prini iubitori i cu o
atitudine ferm, dar n acelai timp afectuoi, i cu care copilul se simte n siguran, va avea un
progres rapid i anse mai mari de integrare n mediul din care face parte. Un copil cu autism
ignorat, se va izola, fiind grav afectat de acest fapt. Copilul agresat va rspunde cu agresivitate,
iar copilul rsfat, va avea dificulti n nvarea comportamentelor adecvate, iar prinii vor fi
uor de manipulat. (Daniela Cucuruz, 2004, p.27)
Atitudinea ar trebui s fie primul lucru pe care se pune accentul atunci cnd vine vorba de
sprijinirea persoanelor din spectrul autismului. Accesele de furie,
21

ameninrile, ipetele,

izbucnirile emoionale i comportamentele bizare ale copilului pot fi frustrante, epuizante din
punct de vedere emoional i pot conduce la sentimente, atitudini negative care pot influena
modul n care printele interacioneaz cu copilul. Atitudinea pozitiv reprezint temelia pe care
sunt construite relaiile de ajutorare. Uneori, chiar i cele mai bune planuri de intervenie pot fi
puse n pericol, pot eua din cauza atitudinilor negative. De multe ori, pare aproape imposibil
i pstrezi optimismul n faa comportamentelor persistente i intense precum furia,
agresivitatea, distrugerea, dar prinii, pedagogii sau terapeuii trebuie s rmn concentrai
asupra recuperrii copilului cu autism. (www.autism-help.org/behavior-positive-attitude)
Aa cum afirm Daniela Cucuruz (2004), n cartea sa, AUTISM. Cartea pentru prini,
chiar de la momentul diagnosticrii, prinii ncep s dezvolte sentimente i atitudini fa de
copilul lor cu autism. Unii sunt stnjenii din cauza stereotipiilor, a comportamentelor bizare,
alii devin temtori n faa comportamentelor agresive, netiind cum s i mai controleze copilul
i fiind descurajai. De aceea, copilul are nevoie de o educaie i terapie timpurie, de stabilitate,
de reguli stricte i modele comportamentale pozitive. Dezamgirea apare atunci cnd prinii se
gndesc cum ar fi fost dac ar fi avut un copil normal, nonautist care ar fi dus o via linitit,
plin de reuite. Posibilitatea de a avea o via social, de a se integra i de a avea un loc de
munc, n viitor, la vrsta adult, este restrns i afectat de dizabilitatea copilului. Adesea,
copilul este considerat o pacoste, iar acesta simte acest lucru i l afecteaz. Aceast atitudine a
prinilor duce la izolare, comportamente auto sau heteroagresive i stereotipii din ce n ce mai
dese din partea copilului. Pentru ca prinii s i schimbe atitudinea negativ fa de copilul lor
trebuie s mearg la un specialist care i va ajut s neleag i s contientizeze situaia cu care
se confrunt. (p.28-30)
Conform unei surse web dedicat autismului, atitudinea pozitiv a prinilor poate fi
meninut sau cea negativ evitat, lund n considerare urmtoarele:

Concentrarea pe aspectele pozitive, nu pe cele negative prinii trebuie s ncerce s

vad abilitile copilului i nu dizabilitile;


S fie obiectiv i s i controleze emoiile atitudinea nu e ceva ce i se ntmpl, e

ceva ce alegi, fie c eti printe, terapeut sau nvtor;


Alegerea modului n care rspunde comportamentelor copilului comportamentul
inadecvat al copilului reprezint, adesea, o ncercare a de a comunica, de a-i exprima

o nevoie, o frustrare, o confuzie;


S vad lumea prin ochii copilului nelegerea situaiei din perspectiva celui cu
autism i informarea despre aceast tulburare va duce la creterea gradului de empatie
a printelui;
22

Cercetarea, evaluarea i ncercarea mai multor strategii chiar dac unele strategii de
intervenie au euat sau nu au evoluat aa cum au sperat, prinii nu trebuie s se
simt descurajai, deoarece, dup cum am mai zis, fiecare copil cu autism este unic i

fiecare rspunde diferit la tratamente, programe de terapie;


Grupurile de suport exist grupuri de suport destinate prinilor copiilor cu autism i

tulburri asemntoare i n cadrul crora prinii mprtesc experiene;


Concentrarea pe rezultate progresul trebuie msurat, chiar i la cei mai mici pai;
Ateptri realiste copilul nu se va schimba peste noapte, nu exist formule magice,
recuperarea avnd loc treptat. (www.autism-help.org/behavior-positive-attitude)

Capitolul III. Rolul i intervenia asistentului social


3.1. Misiunea i obiectivele asistenei sociale
Asistena social promoveaz unitatea i solidaritatea populaiei fa de persoanele
vulnerabile. Acest lucru const n acordarea ajutorului, n sentimentul de compasiune, n
ncurajarea nelegerii ntre oameni i dorina de armonie. De asemenea, asistena social are
rolul de a menine echilibrul social i ordinea social prin aciuni de tip reparator, dar i coercitiv
de reglare a comportamentului persoanelor conform

legislaiei n vigoare i a regulilor

instituiei. Misiunea asistenei sociale este de a interveni n beneficiul grupurilor defavorizate,


marginalizate sau cu risc de excluziune, oferindu-le sprijin n obinerea unor condiii de via
decente i dezvoltarea propriilor capaciti i competene, n vederea integrrii sociale a acestora.
(Adina Rebeleanu, Maria Roth, 2007, p.38)
3.1.1. Rolurile unui asistent social
Rolurile asistentului social sunt diverse, realizndu-se la nivel de individ, familie sau
chiar grup n vederea schimbrii atitudinilor acestora fa de propriile probleme, prin mobilizarea
capacitilor lor de rezolvare a problemelor. Printre acestea se numr:

Consultant/ consilier pentru persoane individuale;


Consiliere marital i familial;
Munca cu grupurile;
Avocat al intereselor celor asistai;
Broker social;
Coordonator/director de caz;
Cercettor;
Planificator/director de program;
Expert, consultant;
Manager/administrator;
23

Membru al unei echipe de profesioniti;


Mediator;
Formator/educator/instructor;
Negociator;
Relaii cu publicul. (Adina Rebeleanu, Maria Roth, 2007, p.51-52)

3.2. Asistentul social i familia copilului cu autism


Intervenia timpurie este foarte important n obinerea unor rezultate pozitive n ceea ce
privete copiii cu autism. Liviu Predescu (2011), psiholog i autor al crii Cu autismul la
psiholog, afirm c dezvoltarea maxim a creierului are loc pn la vrsta de 3 ani, fapt care
sugereaz, evident, c intervenia terapeutic este necesar ncepnd cu acest interval, 0-3 ani.
Din nefericire, diagnosticarea precoce, nainte de vrsta de doi ani este foarte greu de realizat
deoarece la natere, copilul este aparent normal, fr anomalii fizice sau neurologice. Semnele
specifice autismului pot fi observate nc de la vrsta de 18 luni, ns, diagnosticul definitiv nu ar
trebui dat nainte de vrsta de 3 ani, deoarece este riscant, fiind uor de confundat cu ntzierea
mintal. De asemenea, se fac adesea confuzii de diagnostic ale autismului cu hipoacuzia sau
surditatea, cu carenele de stimulare, tulburrile de limbaj receptiv sau schizofrenia. (p.73-74)
Succesul interveniei depinde de urmtorii factori:

Vrsta la care copilul ncepe terapia;


Potenialul copilului;
Gradul de implicare al familiei;
Profesionalismul echipei care se

ocup

de

recuperarea

copilului.

(www.constientizeaza-autismul.ro , Campania Intervenia timpurie este cheia


obinerii unor rezultate optime pentru copiii cu autism, p.8)
Care este rolul asistentului social n ceea ce privete copilul cu autism i familia acestuia?
Dei la o prim vedere, s-ar putea spune c asistentul social nu are un rol complex n ceea
ce privete copilul cu autism i familia sa, literatura de specialitate infirm acest lucru. Asistena
social a copilului cu autism implic implic atribuii diverse ale specialistului precum:
colaborarea cu o echip multidisciplinar, contribuirea la procesul de evaluare, susinerea i
implicarea familiei n aciunile ce in de recuperarea copilului, acordarea de sprijin n ceea ce
privete integrarea educaional sau pledarea pentru schimbarea politicilor naionale. Cel mai
important este, ns, ca asistentul social s lucreze mpreun i cu celelalte persoane implicate n
recuperarea copilului cu autism, incluznd: prinii, pediatrul, psihiatrul, kinetoterapeutul,
24

psihologul, educatorii/profesorii, logopedul, neurologul, terapeutul ocupaional i ali furnizori


de servicii. (Marnie Eveslage, 2012, p.22)
Parteneriatul prini specialist
Parteneriatul specialist- familie sau asistent social- familie const n descoperirea unor
strategii de funcionare ct mai adecvat, avnd n vedere trei domenii: prevenie, intervenie i
suport. Relaia dintre prini i specialiti este benefic pentru familie, dar i pentru copil. Acest
parteneriat va contribui la dezvoltarea unor programe de intervenie personalizate pentru copilul
cu autism.(Cristina Piscuc, 2004, p.22-23)
Cu alte cuvinte, este important ca profesionitii s lucreze mpreun cu prinii n
beneficiul copilului. Specialistul, asistentul social i va folosi experiena i pregtirea sa pentru a
face recomandri i, de asemenea, va trebui s asculte prinii deoarece acetia cunosc nevoile i
abilitile copilului, ce trebuie luate n considerare pentru un plan de aciune ct mai
individualizat.
Modul n care asistenii sociali percep tulburrile din spectrul autist va avea un impact
inevitabil asupra evalurii nevoilor copilului i familiei acestuia, precum i asupra tipurilor de
servicii sau intervenii pe care acetia ncearc s le ofere pentru a satisface aceste nevoi. Din
pcate, nu muli asisteni sociali sunt specializai n acest domeniu. Chiar dac acetia neleg
cum se manifest aceast tulburare, nu cunosc terminologia i abordrile terapeutice. (Rita
Jordan, David Preece, 2006)
Asistenii sociali pot juca un rol vast n sprijinirea copiilor i tinerilor cu autism i a
familiilor lor. Prinii i ceilali membri ai familiei pot beneficia de nlniri, n cadrul crora vor
fi abordate emoiile, sentimentele, dificultile, dar i nevoile lor. De asemenea, asistentul social
le va furniza informaii despre diagnostic, evaluare i tratament, va avea n vedere modul n care
membrii familiei percep autismul i i va stimula s lucreze mpreun pentru a-i atinge
obiectivele. (Kevin Stoddart, 2011, p.1)
Echipa multidisciplinar
Asistena social este considerat ca fiind o profesiune de echip ce se afirm, n special,
prin interdisciplinaritate. n echip, dar i pe plan individual, asistentul social trebuie s
dovedeasc eficien i operativitate pentru ca intervenia sa, n sensul ajutorului acordat
clientului, s duc la schimbarea necesar n ceea ce privete persoana, dar i mediul acesteia.
Asistentul social, ca parte a echipei multidisciplinare, i concentreaz aciunile spre:
prevenie, intervenie i suport. Pentru atingerea scopurilor, acesta apeleaz la anumite roluri
25

specifice precum: consilier, broker social. n mijlocul aciunilor complementare ale membrilor
echipei, asistentul face legtura ntre copil i mediul su, particip la proiectul terapeutic global,
avnd ca punct de plecare nelegerea patologiei i cunoaterea copilului cu autism i a mediului
su social. Asistentul social stabilete un diagnostic social al copilului cu autism, complementar
celui medical, avnd n vedere copilul cu particularitile sale, mediul su familial, social i
cultural. Acesta se folosete i de cunotinele sale legislative, administrative i instituionale
pentru crea i stabili o relaie de ajutor cu familia.
Ancheta social, instrumentul de baz al asistentului social conine date despre copilul cu
autism i familia acestuia, istoricul tulburrii, relaiile intrafamiliale, date despre instituia de
nvmnt sau centrul de zi la care merge, despre stadiul recuperrii, relaiile cu colegii,
cuprinznd i alte observaii.
Asistentul social ncearc s i ndeplineasc misiunea i s contribuie la un viitor mai
tolerant n ceea ce privete relaia persoanelor cu autism cu societatea. (Felicia Iftene, Lucia
Samochis, 2009, p. 78-80)
Evaluarea, expertizarea, orientarea i reorientarea colar, stabilirea tipului i gradului de
handicap a copiilor revin comisiilor interdisciplinare alctuite din diveri specialiti: medici,
psihologi, psihopedagogi,educatori i asisteni sociali. (Alois Gherghu, 2001, p. 34) n urma
evalurii de ctre echipa multidisciplinar, se va va elabora un plan de intervenie individualizat
sau un plan educaional de intervenie sau un program de intervenie personalizat. Copiii cu
autism, dac beneficiaz de o educaie special i timpurie, adaptat la modul lor de a nva, i
pot dezvolta abilitile necesare pentru a atinge un grad ct mai ridicat de autonomie la vrsta
adult.
Echipele multidisciplinare sunt ntlnite i n cadrul centrelor de zi. Echipele sunt
alctuite n funcie de specificul deficienelor i, n general, din acestea fac parte urmtorii
specialiti: asistent social, educator specializat sau

profesor de educaie special, logoped,

kinetoterapeut, psiholog, asistent medical. (Ecaterina Vrma, 2002, p.116)


Asistentul social mpreun cu echipa multidisciplinar i alte instituii pot, de asemenea,
organiza i ntreprinde aciuni de prevenire i informare a prinilor, dar i a comunitii.

26

Rolul de broker social


Ca broker social sau agent de legtur, asistentul social face legtura ntre clieni i
serviciile sau resusele comunitii. Acest rol const n orientarea oamenilor spre serviciile
existente, conectarea cu sursa de ajutorare. n acest caz, a fi broker social implic o bun
cunoatere a resurselor comunitii, precum i a regulamentelor pe baza crora funioneaz
anumite instituii, pentru a realiza obiectivele.

Family therapy sau terapia familial


n trecut, asistena social acordat familiei era cunoscut sub numele de family
casework . Termenul provine din limba englez i era folosit n contextul serviciilor sociale ce
asigurau protecia i bunstarea familiei. n pezent, este utilizat termenul de family therapy
pentru a evidenia faptul c subiectul schimbrii este familia ca ntreg. Conceptul de terapie
familial face referire la procesul prin care familia ca ntreg este ajutat pentru a dobndi
capacitatea de a face schimbri n ceea ce privete interaciunile interne cu scopul de a favoriza
fiecrui membru libertatea de a se dezvolta ntr-o direcie favorabil propriei personaliti. Cu
alte cuvinte, terapia familial const n ncercarea de a modifica relaiile dintr-o familie pentru a
realiza armonia. Astfel, indivizii nu trebuie privii separat, ci prin relaiile cu ceilali membri ai
familiei. (Monica Zapodeanu, 2005, p.81-82)
Exist i termenul de Home Based Family Therapy (HBFT) i const n vizita
asistentului social la domiciliul familiei cu scopul de a i ajuta pe prini n ceea ce privete
ndeplinirea rolului de printe, rezolvarea conflictelor familiale sau comunicarea ntre membri. n
general, acest tip de terapie se aplic persoanelor cu risc de spitalizare sau plasament pentru a
preveni

acest

lucru

pentru

crea

un

sistem

de

sprijin

comunitar.

(www.helpstartshere.org/health-and-wellness/disabilities/how-do-social-workers-help-thefamilies-of-children-with-disabilities.html )
Interveniile centrate pe relaii au la baz urmtoarele principii:

Importana relaiei printe-copil;


Moduri pozitive de a interaciona cu copilul;
Rolul de sprijinire al facilitatorului (asistentul social);
Meninerea strategiilor interactive;

Studiile confirm faptul c efectele autismului asupra familiei au att influene pozitive,
ct i negative asupra relaiilor familiale. Aadar, asistentul social trebuie s lucreze cu ntreaga
27

familie, nu doar de copilul cu autism i problemele pe care le implic acesta. (Diana Seach, 2011,
p. 186-187)
Tot Diana Seach (2011) afirm ntr-un subcapitol intitulat Atenia acordat familiei faptul
c Interveniile ce sprijin sistemul familial ca un ntreg, lund n considerare, n acelai timp,
unitatea contribuiei fiecruia n cadrul ei, au mai multe anse de a duce la schimbri n bine ale
interaciunii familiale. Munca sistematic cu familiile este centrat pe calitile i nevoile fiecrui
membru al familiei... Obiectivele fixate nu trebuie s fie sarcini de lucru precise, dar sunt
integrate n modurile spontane n care prinii i membrii familiei sunt ncurajai s
interacioneze cu copilul cu autism. Dac prinii sunt ajutai s stabileasc obiectivele, ei pot
simi c au control asupra situaiei i c sunt mai competeni n privina interaciunii cu copilul
lor i obinerii rezultatelor n dezvoltarea acestuia. (p.189-190) Este necesar ca interveniile s
implice i fraii. Ei au nevoie s li se recunoasc importana n tot acest proces, c pot s
exploreze mpreun cu ceilali membri ai familiei unicitatea surorii sau fratelui cu autism.
Asistentul social, n activitatea cu familia, trebuie s respecte relaiile personale i modul
de organizare al vieii, propunnd i schimbri realiste, pe care familia crede c le poate aplica.
Grupurile de suport
Grupurile de suport reprezint un cadru nonformal n care mai multe persoane se
ntrunesc la un anumit interval de timp, fiind ndrumai de un psiholog sau un consilier pentru a
discuta problemele comune tuturor participanilor. Cu alte cuvinte, grupul de suport le ofer
membrilor ansa de a-i mprti grijile i nevoile cu persoane care se afl n aceeai situaie,
punndu-se accent pe sprijin i ajutor reciproc, dar i pe nvarea i dezvoltarea unor abiliti.
Asistentul social poate organiza grupuri de suport pentru prini. De la stresul emoional
din momentul diagnosticrii pn la dificultile financiare cauzate de tratamente i terapii
costisitoare, autismul afecteaz familia. A face fa acestor factori de stres presupune voin din
partea membrilor familiei, dar i un sistem de sprijin excelent. Astfel, beneficiile participrii
prinilor la un grup de suport pot fi:

nelegerea urmrilor n plan familial a diagnosticrii copilului cu autism;


Sugestii de restabilire a echilibrului familial;
Construirea unei imagini de ansamblu a caracteristicilor autismului;
Cunoaterea problemelor cu care se confrunt copilul;
Dezvoltarea abilitilor de comunicare i relaionare cu familia i copilul cu

autism;
Optimizarea cooperrii cu terapeuii n vederea creterii eficienei terapiei;
Dezvoltarea abilitilor de a lua decizii adecvate;
28

Managementul emoiilor, timpului, dar i a resurselor financiare;


mprtirea experienei unor persoane care se confrunt cu aceleai dificulti.
(www.asociatiatca.ro/grup-suport-parinti/ )

Este recomandat ca prinii copiilor cu autism s participe la grupuri tematice sau de


suport, susinute de un consilier specializat.
Confidenialitatea i respectul reciproc sunt elementele ce caracterizeaz grupul de
suport.
Consilierea
Conform lui Ivey (1999), consilierea reprezint o relaie de colaborare ntre o persoan
specializat i client n vederea ameliorrii problemei cu care se prezint i a mbuntirii
abilitilor de rezolvare a problemelor i luare a deciziilor.
Consilierea este o aciune prin care ,,se urmrete sugerarea modului de a proceda sau
modului de comportare ce trebuie s fie adoptat ntr-o situaie dat sau, n general, n via i
activitatea cotidian. (Gheorghe Toma, 1999)
Consilierea este de mai multe tipuri:

Informaional const n oferirea de informaii specifice unui domeniu;


Educaional are n vedere repere psihoeducaionale pentru sntatea mental,

emoional, social, fizic i spiritual;


De dezvoltare personal ajut la formarea unor abiliti i atitudini ce permit o

funcionare personal i social flexibil i eficient n vederea atingerii strii de bine;


Suportiv const n oferirea suportului emoional, apreciativ sau material;
De criz implic asistarea psihologic a persoanelor aflate n dificultate;
Vocaional ;
Pastoral (Adriana Bban, 2001, p.15), asistentul social avnd posibilitatea s
consilieze familiile copiilor cu autism, ntr-o oarecare msur, viznd primele cinci
tipuri de consiliere sau s le pun n legtur cu specialiti precum psihologi,
psihiatri, psihoterapeui, consilieri colari i alii.

La fel cum un copil cu autism vrea s fie neles, familia acestuia vrea s neleag. Acest
lucru poate fi extrem de frustrat i stresant pentru toi membrii familiei. Din aceste motive,
psihoterapia i consilierea sunt recomandate. Beneficiile consilierii pot fi:
a) Sprijinul emoional pentru prini. Orice printe i dorete ca fiii lor s creasc sntoi,
s aib parte de reuite n via i s fie fericii. Vznd copilul nereuind s ndeplineasc
29

sarcinile zilnice i s neleag normele sociale nu este doar frustrant, ci i sfietor. Se spune
c prinii trebuie s fie ca o ,,coloan vertebral pentru copil, dar i ei au nevoie, n acest
caz, de suport emoional. Consilierea reprezint un ajutor pentru ntreaga familie sau pentru
familie ca ntreg. Prinii i pot mprti sentimentele, dar pot nva i strategii de adaptare.
Unii prini ar putea spune c nu au nevoie de consiliere, dar trebuie s se gndeasc, n
primul rnd, c fiul lor are nevoie de un sistem de suport. Consilierea este un mod de a
deveni prini mai buni pentru copilul cu autism, un sprijin pentru nevoile acestuia.
b) nvarea unor strategii de adaptare/ coping. Strategiile de coping reprezint un ansamblu
de mecanisme i conduite pe care o persoan le interpune ntre ea i situaia perceput ca
fiind dificil, pentru a face fa (englez: to cope with), a ine sub control, pentru a diminua
impactul acesteia asupra propriei stri de confort fizic i psihic. Consilierea este benefic n
ceea ce privete nvarea unor strategii de adaptare. Chiar dac aceste mecanisme sunt
cunoscute ca fiind utile i constructive, ele nu vor fi nici pe departe astfel, n cazul n care
familia, ca ntreg, nu va ti s le implementeze corespunztor. Cu alte cuvinte, familia trebuie
s lucreze ca o echip unit, indiferent c e vorba de mam, tat, frate, sor i ali membri
care convieuiesc.

Consilierea familiei copilului cu autism

30

Etapa 1 . Diagnosticul
unei tulburri din
spectrul autismului

Consiliere informaional i educaional oferirea de informaii despre tulburare, evoluie,


intervenii posibile; ajustarea/normalizarea
ateptrilor privind evoluia copilului; facilitarea
adaptrii la diagnostic.

Etapa 2. Adaptarea la
traiul cu un copil cu
autism i la nevoile i
cerinele acestuia

Consiliere educaional i recomandarea unui


psiholog sau psihoterapeut (rolul de broker social al
asistentului social)

Stresori principali - nivelul de


afectare a funcionrii copilului;
prezena problemelor
comportamentale.

Consiliere privind pronosticul


copilului; interviul motivaional;
managementul emoiilor.

Factori mediatori - funcionarea


familial; mecanismele de
adaptare ale membrilor familiei;
suportul social.

Consilierea cuplului, terapia


familial (Family Therapy),
mecanisme de adaptare pozitive,
centrate pe rezolvarea problemelor

Evaluarea personal a situaiei


- schimbrile produse la nivelul
familiei din momentul
diagnosticului i pn n prezent

Consiliere suportiv

Sntatea mental i starea psihic de bine a tuturor


membrilor familiei copilului cu autism
(Reprezentare preluat i adaptat din 2 elefani, Revista despre autism, nr.2, p.11)

31

Cap IV. Partea practic: analiz i intervenie


4.1.

Descrierea cercetrii
Cercetarea mea vizeaz familiile care au n componena lor sau n ngrijire un copil cu

autism. Ca metode, am ales studiul de caz i interviul. Grupul int este alctuit din 10 familii
care se confrunt cu problema autismului, familii ce au copilul integrat n cadrul Complexului de
Recuperare Neuro-Psiho-Motorie ,,Blijdorp O nou via, Suceava. n cercetarea ce urmeaz,
mi-am propus s m axez pe evoluia copiilor cu autism, de la diagnostic i pn n prezent,
gradul de implicare al specialitilor n recuperarea acestora, ct i calitatea serviciilor sociale
oferite copilului i familiei. Dup cum am vazut n primele capitole, exist o multitudine de
dificulti cu care se confrunt familiile, funcionalitatea acesteia fiind afectat pe mai multe
planuri: social, emoional, financiar. Este important s vedem cum membrii familiei au fcut fa
acestei ,,provocri, dar i n ce msur au primit ajutor de la specialiti.
Locul cercetrii
Complexul de Recuperare Neuro-Psiho-Motorie ,,Blijdorp O nou via, Suceava a
fost nfiinat n anul 2002 , furniznd servicii sociale pentru copiii, dar i pentru tinerii cu
dizabiliti. nfiinarea acestuia are ca scop oferirea de servicii de sprijin, recuperativ- educative,
de socializare i de consiliere a familiei, fiind prima instituie din zon care ofer o alternativ n
programul de recuperare, familiilor care au unul sau mai muli copii cu dizabiliti. Beneficiarii
complexului au deficiene severe sau moderate, cu diagnostice precum: paralizie cerebral,
autism, Sindrom Down, dizabiliti asociate.
Recuperarea i reabilitarea beneficiarilor n cadrul complexului de realizeaz prin:

Psihodiagnoz, suportul i consilierea familiei, socializare, activiti de stimulare a


autonomiei individuale, n funcie de potenial, intervenie psihologic, stimularea
comunicrii, meloterapie, ergoterapie (formarea unor deprinderi: cusut, esut, modelaj
lut,

pictur,

grdinrit),

stimulare

polisenzorial,

programe

pe

calculator,

kinetoterapie.
Obiectivele generale ale activitilor de recuperare desfurate sunt:

Crearea unui mediu adecvat persoanelor cu nevoi speciale;


Stimularea autonomiei n funcie de diagnostic i potenial;
Socializarea i integrarea n comunitate prin activiti derulate n comunitate;

32

Evaluarea beneficiarilor de ctre echipa multidisciplinar i elaborarea planului de

intervenie individualizat;
Colaborarea cu familia i implicarea acestora n aciunile de socializare i promovare

a imaginii persoanelor cu dizabiliti;


Schimbarea percepiei sociale asupra copiiilor cu nevoi speciale i a familiilor
acestora. (Anca Rsnicu, 2010, p.11-14)

4.2.

Stabilirea obiectivelor i ipotezelor cercetrii

4.2.1. Obiectivele cercetrii


1)
2)
3)
4)
5)

Identificarea modalitilor de informare al prinilor n ceea ce privete autismul.


Analiza procesului de diagnosticare a copilului.
Analiza schimbrilor produse la nivelul familiilor copiilor cu autism.
Identificarea dificultilor ntmpinate de prini de-a lungul timpului.
Identificarea specialitilor care au contribuit la evaluarea, diagnosticul, i recuperarea

copilului.
6) Descriere rolurilor asistentului social n relaia cu familiile copiilor cu autism.
7) Identificarea punctelor tari i punctelor slabe ale serviciilor de care membrii familiei
copilului cu autism au beneficiat de-a lungul timpului.
4.2.2. Ipotezele cercetrii
1) Exist un numr mare de prini neinformai n ceea ce privete autismul.
2) De cele mai multe ori, diagnosticul corect al copilului este pus dup o perioad
3)
4)
5)
6)

ndelungat.
nc de la aflarea diagnosticului , funcionalitatea familiei este afectat.
Intervenia n cazul copiilor cu autism necesit implicarea a diveri specialiti.
Rolul unui asistent social nu este unul complex n Romnia.
Serviciile acordate familiei, dar i copilului cu autism nu se ridic la nivelul nevoilor i
ateptrilor beneficiarilor.

4.3.

Metodele cercetrii

4.3.1. Studiul de caz


Conform Wikipedia, n tiinele sociale, studiul de caz reprezint o metod de cercetare
ce implico examinare ndeaproape, n profunzime i detaliat a unui subiect. Nu exist o
definiie clar i precis a studiului de caz, acesta fiind ntlnit n mai multe discipline i profesii
precum: psihologie, antropologie, sociologie, tiine politice, educaie, asisten social, dar i n
tiinele administrative.
Studiul de caz, n cadrul cercetrii sociologice de teren, este caracterizat ca fiind un
sistem integrat, abordat holistic, punndu-se accent mai mult pe CUM ? dect pe DE CE ? n
33

ceea ce privete fenomenul studiat, fie o persoan, un grup sau o instituie. (Septimiu Chelcea,
2001, p.60)
Cu ajutorul acestei metode de analiz i cercetare, efectuat de ctre asistentul social,
clientul este evaluat n vederea elaborrii i implementrii unei decizii, gsirea unor soluii
pentru una sau mai multe din problemele identificate. Specialistul descrie resursele, valorile,
factorii, actorii i i completeaz informaiile cu documente, observaii directe sau indirecte, i
convorbiri. Pentru ca intervenia s fie una eficient, asistentul social trebuie s culeag ct mai
multe informaii. Documentarea, interviul, observaia, ntrevederea, genograma, ecomapa sunt
cteva dintre metodele i instrumentele utilizate.
4.3.2.

Interviul
Septimiu Chelcea (2001) definete interviul ca fiind o tehnic de cercetare prin care, cu

ajutorul ntrebrilor se obin informaii, rspunsuri verbale de la indivizi i grupuri umane n


vederea verificrii unor ipoteze. Interviul presupune comunicarea verbal, informaiile sunt
transmise unidirecional, de la persoan spre operatorul de interviul/cercettorul. (p.122)
Ca metod de cercetare n asisten social, interviul implic ascultare activ, chestionare
i interpretare. Asistentul social trebuie s se asigure c este neles de ctre persoana intervievat
i va respecta confidenialitatea informaiilor primite n cadrul interviului. Interviurile pot fi
aplicate dup construirea unui ghid de interviu.

4.4.

Aplicaiile lucrrii

4.4.1. Studiul de caz

Studiu de caz 1
Acest studiu de caz prezint situaia unui tnr n vrst de 18 ani, diagnosticat cu
autism la vrsta de 2 ani
Scopul evalurii
-

Stabilirea nevoilor i ateptrilor clientului i familiei acestuia;


Stabilirea unor strategii de intervenie pentru mbuntirea calitii vieii clientului i
familiei din care acesta face parte.

Locul evalurii
-

Domiciliul clientului

Date de identificare
34

Numele i prenumele: A.C.


Sexul: masculin
Vrsta: 18 ani
Data i locul naterii: 12.10.1996, Suceava
Domiciliul stabil: Suceava
Religia: ortodox
Naionalitatea: romn
Prezentarea familiei
Familia lui A. s-a constituit n anul 1992, iar din relaia de cstorie au rezultat doi copii.
A.C. este cel de-al doilea copil al familiei, avnd o sor mai mare cu 3 ani dect acesta.
Mama
Nume i prenume: A.M.
Domiciliu: Suceava
Stare civil: cstorit
Ocupaie: vnztoare
Naionalitate: romn
Religie: ortodox
Stare de sntate: relativ bun, nu sufer de nicio boal cronic sau transmisibil
Tata
Nume i prenume: A.V.
Domiciliu: Suceava
Stare civil: cstorit
Ocupaie: Ziarist
Naionalitate: romn
35

Religie: ortodox
Stare de sntate: relativ bun, nu sufer de nicio boal cronic sau transmisibil
Sora
Nume i prenume: A.A.
Domiciliu: Suceava
Stare civil: necstorit
Ocupaie: student
Naionalitate: romn
Religie: ortodox
Stare de sntate: relativ bun
Tnrul face parte dintr-o familie organizat care prezint interes pentru starea fizic i
psihic a copilului. Tnrul este bine ngrijit, , prinii implicndu-se activ n procesul de cretere
i educare a acestuia.
Relaiile interpersonale n cadrul familiei
Climatul familial este lipsit de tensiuni, fiind caracterizat prin nelegere i respect
reciproc. Relaiile intrafamiliale sunt armonioase, n general, uneori aprnd conflicte minore i
deficiene de comunicare. Beneficiarul prezint un mare ataament fa de prini, dar i fa de
sora lui. Familia le ofer celor doi copii un climat adecvat creterii i educrii. Relaia cu bunicii
materni, dar i cu cei paterni este una apropiat, vorbesc des la telefon i se viziteaz atunci cnd
este posibil.
Starea de sntate
Membrii familiei nu prezint probleme grave de sntate grave care i-ar putea mpiedica
de la exercitarea atribuiilor de ce revin, fiind activi i prezeni pe parcursul recuperrii biatului.
Situaia financiar
Starea material a familiei este una modest. Ambii prini lucreaz, dar veniturile nu
sunt unele mari, dar suficiente pentru un trai decent al tuturor membrilor.
Domiciliul
36

Locuiesc ntr-un apartament cu dou camere, ntr-un mediu curat i propice dezvoltrii
armonioase a tnrului cu autism. Proprietatea este mobilat i utilat corespunztor. Normele
igienico-sanitare sunt respectate n totalitate.
Descrierea problemei
A.C., n vrst de 18 ani, diagnosticat cu autism, retard psihic sever, dislalie motorie i
sindrom hiperkinetic este integrat n Complexul de Recuperare Neuro-Psiho-Motorie Blijdorp
O Nou Via, Suceava nc din anul 2002, de la nfiinarea acestuia. A.C. este ncadrat n
gradul grav de handicap, cu asistent personal. Tnrul este elev n clasa a IX-a, beneficiind de
nvmnt special la domiciliu.
Starea de sntate
Mama acestuia a avut o sarcin ce a decurs n condiii normale, copilul s-a nscut fr
anomalii i s-a dezvoltat normal pn la vrsta de doi ani, cnd s-a declanat, brusc, autismul.
Aspectul tnrului este ngrijit, atitudinea sa este parial cooperant, contactul
psihoverbal a fost posibil, dar dificil, s-a orientat temporo-spaial, nu este contient de boala sa,
nu are tulburri de percepie, atenia i memoria sunt diminuate, gndirea i intelectul nu sunt
bine dezvoltate, limbajul este dezvoltat. Comportamentul tnrului este instabil, impulsiv,
discordant, are o atitudine bizar uneori i prezint episoade de agresivitate verbal i gestual.
Tnrul cu autism urmeaz tratament medicamentos.
Genograma

37

Ecomapa

*Ecomapa sau cercul social al copilului cu autism este diferit. Acesta nu are sentimentul
de apartenen la familie i i este dificil s i defineasc emoiile i relaiile cu cei din jur, chiar
i la vrsta adult. Astfel, n mijloc, l avem pe tnrul cu autism, primul cerc din jurul acestuia
reprezint familia, membrii cu care interacioneaz frecvent, iar cel de al doilea cerc indic
persoanele pe care le cunoate, precum: nvtori, terapeui, colegi, vecini.
Plan de intervenie
Analiza cmpului de fore

Interesul

Puncte tari
familiei pentru

dezvoltarea

armonioas a tnrului i implicarea

acesteia n recuperarea beneficiarului;


A.C. este integrat n Centrul de zi pentru
aduli
cu
handicap
unde
este

responsabilizat, particip la activiti


zilnice, constituite pe baza unui program
individualizat, socializeaz i se dezvolt

din multe puncte de vedere;


Buna colaborare a lui

A.C.

cu
38

Puncte slabe
Prezena frecvent a comportamentelor
problem: agresivitate, stereotipii;
Refuzul tnrului de a participa la alte
activiti impuse n afara programului;
Deficiene ale comunicrii;
Permanenta nevoie de supraveghere, n
special n exteriorul locuinei.

nvtoarea.

Identificarea nevoilor i ateptrilor clientului i familiei


-

Consilierea membrilor familiei copilului cu autism (sprijin emoional pentru prini,

dar i pentru frai);


Colaborare cu echipa multidisciplinar, diveri specialiti implicai n recuperarea i

evaluarea tnrului;
Consult i tratament de specialitate;
Msuri de protecie social n conformitate cu lesiglaia n vigoare.

Plan de aciune
Planul individualizat de intervenie se realizeaz mpreun cu clientul mare familia i
specialitii, avndu-se n vedere interesul superior al copilului.
Obiective
-

Integrarea i adaptarea tnrului cu handicap la mediul social;


Normalizare, asigurarea unor condiii normale de via;
Recuperarea prin terapie, socializare i colarizare a lui A.C. n vederea atingerii unui
grad ct mai ridicat de autonomie.

Beneficiarul se ncadreaz n gradul de handicap deficien funcional grav (cu


asistent), iar conform planului individualizat de recuperare, se recomand urmtoarele:

Activiti
Implicarea autoritilor locale;
Meninerea contactului cu familia;
Program educativ;
Activiti de socializare;
Stimulare senzorio-motorie i psiho-

afectiv;
Aeroterapie,

psihoterapie;
Control medical

periodic;
Administrarea

medicamentos adecvat;
Asisten/terapie/consiliere

psihologic;
Dezvoltarea autongrijirii/autonomiei;
Educarea familiei pentru dezvoltare i

hidroterapie,
i

psihologic

unui

tratament

39

Resurse
Primria;
D.G.A.S.P.C.;
Instituia de nvmnt;
Personal didactic;
Familia;
Medicul de familie;
Medici specialiti;
Asistentul social;
Psiholog;
Persoana cu handicap.

recuperare.

Instrumentele i metodele utilizate n vederea culegerii informaiilor despre familia


tnrului cu autism n vederea definirii problemei, stabilirii nevoilor i ateptrilor, dar i a unor
strategii de intervenie sunt: ancheta social, interviul, observaia.
Concluzii
n ceea ce privete evaluarea subiectului, aceasta s-a realizat din urmtoarele puncte de
vedere:
-

Din punct de vedere medical, A.C. prezint condiii fizice bune i urmeaz tratamentul

prescris de medicul specialist;


Din punct de vedere pedagogic, tnrul este o persoan cu potenial, se implic i
respect activitile i programul impus, att de cei de la centrul de zi, ct i de

nvtoarea care vine la domiciliu;


Din punct de vedere social, este o persoan ce se integreaz uor n diferite medii,
manifest dorina de a cunoate i de a comunica.

STUDIU DE CAZ 2: Cazul unui copil diagnosticat cu autism infantil la vrsta de 2 ani
i jumtate
Scopul evalurii
-

Stabilirea nevoilor i ateptrilor clientului i familiei acestuia;


Stabilirea unor strategii de intervenie pentru mbuntirea calitii vieii clientului i
familiei din care acesta face parte.

Locul evalurii
-

Domiciliul clientului;

Date de identificare
Numele i prenumele: M.D.
Sexul: masculin
Vrsta: 12 ani
Data i locul naterii: 21.05.2003, Suceava
40

Domiciliul stabil: Suceava


Religia: ortodox
Naionalitatea: romn
Prezentarea familiei
n urma cstoriei dintre M.V. i M.I. au rezultat cei doi copii M.A. i M.D. Primul copil,
sora lui M.D. n vrst de 16 ani, nu prezint probleme de sntate, este un copil normal, avnd o
condiie fizic bun.
Mama
Nume i prenume: M.I.
Domiciliu: Suceava
Stare civil: cstorit
Ocupaie: asistent personal
Naionalitate: romn
Religie: ortodox
Stare de sntate: relativ bun, nu sufer de nicio boal cronic sau transmisibil
Tata
Nume i prenume: M.V.
Domiciliu: Suceava
Stare civil: cstorit
Ocupaie: pensionar
Naionalitate: romn
Religie: ortodox
Stare de sntate: relativ bun
Sora
41

Nume i prenume: M.A.


Domiciliu: Suceava
Stare civil: necstorit
Ocupaie: elev
Naionalitate: romn
Religie: ortodox
Stare de sntate: relativ bun
Relaiile interpersonale din cadrul familiei
Relaiile intrafamiliale sunt armonioase, prinii comunic ntre ei, nu exist conflicte
puternice. Cei doi se implic activ n viaa celor doi copii, ncercnd s le ofere un nivel de trai
decent. Bunica matern a avut grij de copii, nc de mici, avnd cu aceasta o relaie apropiat.
Starea de sntate
Membrii familiei nu prezint probleme grave de sntate grave care i-ar putea mpiedica
de la exercitarea atribuiilor de ce revin, fiind activi i prezeni pe parcursul recuperrii biatului.
Situaia material
Situaia material a familiei este una modest. Tatl este pensionar, iar mama este asistent
personal. Veniturile nu sunt mari, dar suficiente pentru a le asigura copiilor condiiile unui trai
decent.
Domiciliul
Familia M. locuiete ntr-un apartament cu dou camere, mobilat i utilat corespunztor,
curat i ngrijit, potrivit creterii i educrii copilului cu autism.
Descrierea problemei
M.D. a fost diagnosticat cu autism infantil i retard psihic sever n jurul vrstei de 3 ani,
dup mai multe teste i investigaii efectuate de mai muli medici de specialitate. Copilul este
nscris la Complexul de recuperare Blijdorp din anul 2007.
Starea de sntate
42

Sarcina mamei a decurs bine, n condiii optime, iar copilul s-a dezvoltat normal pn n
momentul cnd autismul s-a declanat. Prinii au observat c exist nereguli la vrsta de 2 ani,
apariia vorbirii ntrziind s apar, dar nu au primit un diagnostic corect i precis la momentul
respectiv.
n prezent, vrsta mental a copilului este de aproximativ 2 ani. M.D. are autism pur,
tipic, este neverbal, hiperkinetic, manifest stereotipii, nu este autonom n ceea ce privete
toaleta, avnd nevoie de scutece. Evoluia lui D. este una pozitiv, avnd n vedere c este un
copil cu potenial sczut. Copilul necesit supraveghere, ngrijire i ajutor permanent din partea
familiei i a personalului centrului de zi.
Genogram

Ecomap
43

Plan de intervenie
Analiza cmpului de fore

Puncte tari
Implicarea
i

preocuparea

Puncte slabe
Deficien
de

comunicare

accentuat;
Lipsa autonomiei;
Necesitatea unei

supravegheri

prinilor pentru recuperarea i


-

dezvoltarea sntoas a copilului;


Sprijinul familiei lrgite;

permanente;

Identificarea nevoilor i ateptrilor clientului i familiei sale


-

Consilierea prinilor;
Supravegherea permanent a copilului;
Sprijin din partea unor specialiti i implicarea familiei n programe pentru
dezvoltarea unor abiliti.

Plan de aciune
Planul individualizat de intervenie se realizeaz mpreun cu clientul mare familia i
specialitii, avndu-se n vedere interesul superior al copilului.
Obiective
44

Dezvoltarea autonomiei, n special cea la toalet, a copilului prin terapie;


Colaborarea cu un logoped pentru dezvoltarea limbajului;
Integrarea copilului n mediul social.

Beneficiarul se ncadreaz n gradul de handicap deficien funcional grav (cu


asistent), iar conform planului individualizat de recuperare, se recomand urmtoarele:
Activiti
-

Consiliere
Colaborarea

multidisciplinar
Program educativ
Activiti de socializare
Activiti de grup
Control medical i psihologic periodic
Administrarea
unui
tratament

medicamentos adecvat
Logopedie
Dezvoltarea autonomiei/ngrijirii

prinilor

cu

echipa

Resurse
Asistent social
Medic de familie
Kinetoterapeut
Logoped
Psiholog
Personal didactic
Prini
Medic specialist

Instrumentele i metodele utilizate n vederea culegerii informaiilor despre familia


copilului cu autism n vederea definirii problemei, stabilirii nevoilor i ateptrilor, dar i a unor
strategii de intervenie sunt: ancheta social, interviul, observaia.
Concluzii
-

Din punct de vedere medical, M.D. prezint condiii fizice bune i urmeaz tratamentul

prescris de medicul specialist;


Din punct de vedere al evoluiei i dezvoltrii copilului de la diagnosticare, acesta are o

autonomie destul de sczut, necesitnd scutece i supraveghere;


Din punct de vedere social, copilul a fcut progrese de cnd a fost integrat la centrul de
zi;

Studiu de caz 3
Studiul de caz prezint situaia unui biat diagnosticat cu autism infantil la vrsta de 3
ani
Scopul evalurii
-

Stabilirea nevoilor i ateptrilor clientului i familiei acestuia;


45

Stabilirea unor strategii de intervenie pentru mbuntirea calitii vieii clientului i


familiei din care acesta face parte;

Locul evalurii
-

Domiciliul clientului

Date de identificare
Numele i prenumele: S.B.
Sexul: masculin
Vrsta: 14 ani
Data i locul naterii: 28.04.2001, Suceava
Domiciliul stabil: Suceava
Religia: ortodox
Naionalitatea: romn
Prezentarea familiei
Familia lui S.B. este alcuit din trei membri, prinii, S.A. i S.I. i S.B.care este
singurul copil al familiei.
Mama
Nume i prenume: S.A.
Domiciliu: Suceava
Stare civil: cstorit
Ocupaie: subinginer
Naionalitate: romn
Religie: ortodox
Stare de sntate: relativ bun, nu sufer de nicio boal cronic sau transmisibil
Tata
46

Nume i prenume: S.S.I.


Domiciliu: Suceava
Stare civil: cstorit
Ocupaie: inginer
Naionalitate: romn
Religie: ortodox
Stare de sntate: relativ bun
Relaii interpersonale n cadrul familiei
Relaiile din cadrul acesteia sunt unele lipsite de conflicte majore, buna comunicare i
armonia caracteriznd familia S. De asemenea, familia are o relaie apropiat cu bunicii paterni,
acetia oferindu-e sprijinul atunci cnd este nevoie.
Prinii ncearc s i ofere unicului lor copil condiii optime pentru dezvoltare i
recuperare.
Starea de sntate
Membrii familiei nu prezint probleme grave de sntate grave care i-ar putea mpiedica
de la exercitarea atribuiilor de ce revin, fiind activi i prezeni pe parcursul recuperrii biatului.
Situaie material
Situaia material a familiei este una bun, ambii prini au un loc de munc. Nu prezint
dificulti din acest punct de vedere
Domiciliu
Familia S. Locuiete ntr-un apartament cu trei camere, acesta fiind unul plcut, curat,
ngrijit i mobilat i utilat corespunztor.
Descrierea prtoblemei
S.B. a fost diagnosticat la vrsta de 3 ani cu autism infantil. Pn atunci prinii au sperat
c este vorba doar de o ntrziere de dezvoltare, dar nu a fost aa. Dup un an jumtate, din anul
2005, copilul a fost primit la Complexul de recuperare Blijdorp, unde acesta a progresat mult pe
parcurs.
47

Starea de sntate
Sarcina mamei a decurs bine, fr complicaii, iar copilul s-a nscut normal, fr nicio
anomalie. Prinii au observat c acesta era retras, nu interaciona cu cei din jur, mergea pe
vrfuri, avea deficiene/ntrzieri ale comunicrii. Prinii au fost la diferii medici i ali
specialiti precum psihologi, iar dup multe investigaii i teste psihologice, au aflat c acesta
este autist. La momentul respectiv, prinii nu aveau nicio informaie despre aceast tulburare,
dar s-au documentat .
Familia a colaborat i a fost sprijinit de diveri specialiti: medici, psihologi, logopezi i
kinetoterapeui pentru a obine o recuperare ct mai bun pentru S.B.
n prezent, comportamentul copilului este specific autismului tipic: se exprim la
persoana a doua, are micri repetitive i stereotipii, iar atitudinea este una indiferent fa de tot
ceea ce se ntmpl n jurul su.
Genogram

Ecomap

48

Plan de intervenie
Analiza cmpului de fore

Puncte tari
Implicarea i sprijinul din partea

prinilor i familiei lrgite n


-

Puncte slabe
Deficiene de comunicare;
Necesitatea
supravegherii
permanente;

procesul de recuperare i educare;


Colaborarea cu specialitii;
Progres vizibil n cadrul centrului
de zi.

Identificarea nevoilor i ateptrilor clientului i familiei


-

Consilierea membrilor familiei copilului cu autism;


Colaborare cu echipa multidisciplinar;
Consult i tratament de specialitate;
Msuri de protecie social n conformitate cu lesiglaia n vigoare.

Plan de aciune
Planul individualizat de intervenie se realizeaz mpreun cu clientul mare familia i
specialitii, avndu-se n vedere interesul superior al copilului.
49

Obiective
-

Normalizare, asigurarea unor condiii normale de via;


Recuperarea prin terapie, socializare i colarizare.

Beneficiarul se ncadreaz n gradul de handicap deficien funcional grav (cu


asistent), iar conform planului individualizat de recuperare, se recomand urmtoarele:

Activiti
Meninerea contactului cu familia;
Program educativ;
Activiti de socializare;
Control medical i psihologic

periodic;
Administrarea

medicamentos adecvat;
Asisten/terapie/consiliere

psihologic;
Dezvoltarea autongrijirii/autonomiei.

unui

tratament

Resurse
Instituia de nvmnt;
Personal didactic;
Familia;
Medicul de familie;
Medici specialiti;
Asistentul social;
Psiholog;
Persoana cu handicap.

Instrumentele i metodele utilizate n vederea culegerii informaiilor despre familia


tnrului cu autism n vederea definirii problemei, stabilirii nevoilor i ateptrilor, dar i a unor
strategii de intervenie sunt: ancheta social, interviul, observaia.
Concluzii
-

Din punct de vedere medical, S.B. prezint condiii fizice bune i urmeaz tratamentul

prescris de medicul specialist;


A fcut progrese n ceea ce privete comunicarea i socializarea.

4.4.2. Interviul

Acest studiu are la baz metoda interviului realizat pe un eantion de 10 persoane,


prini ai unor copii/ tineri cu autism. Persoanele cu autism provin din cadrul Complexului de
Recuperare Neuro-Psiho-Motorie Blijdorp O nou via, avnd vrste cuprinde ntre 12 i 26
de ani, majoritatea de sex masculin, din mediul urban, dar i rural.
50

n vederea realizrii interviului, ca instrument de lucru, am utilizat ghidul de interviu


(Anexa 1) . Analiza interviurilor dispune de o tematic mixt, instrumentul folosit fiind grila de
analiz (Anexa ...)
Interviurile au fost realizate n perioada 11-22 mai 2015. Prinii persoanelor cu autism
au prezentat atitudini diferite atunci cnd ntrebrile le-au fost adresate, ns cu toii au acceptat
s rspund fr bariere i ocoliuri.
Temele abordate pentru analiza interviului sunt:

Identificarea persoanei cu autism;


Aflarea diagnosticului;
Desfurarea procesului de diagnosticare;
Informaiile deinute de prini n momentul diagnosticrii;
Modaliti de informare;
Comportamentul persoanei cu autism;
Schimbri aprute n cadrul familiei;
Dificultile unei familii cu un copil autist;
Colaborarea cu specialitii;
Integrarea copilului n Centrul de zi;
Evoluia persoanei cu autism n cadrul Centrului;
Rolul asistentului social n relaie cu familile copiilor cu autism;
Interaciunea dintre asistent social i familia copilului cu autism;
Opinia prinilor cu privire la serviciile sociale de care au beneficiat;
Propuneri pentru mbuntirea calitii serviciilor.

1. Identificarea copilului
Am intervievat 10 prini ai cror copii cu autism au vrste cuprinse ntre 12 i 26 de ani.
Cei mai muli dintre ei sunt biei, studiile recente artnd c trei din patru persoane cu autism
sunt de sex masculin.
2. Aflarea diagnosticului
Cei mai muli dintre copiii diagnosticai cu autism se nasc sntoi, fr niciun fel de
problem, mai apoi, n jurul vrstei de 2-3 ani, declanndu-se aceasta tulburare. Din cei 10
copii ai cror prini au fost supui interviului, doar doi s-au nscut cu aceast tulburare, ceilali
8 fiind diagnosticai mai trziu. Vrsta diagnosticului variaz ntre doi ani i trei luni i 5 ani.
Prinii au observat c este ceva n neregul cu ai lor copii: nu vorbeau, preau a fi surzi, priveau
n gol, aveau ntrzieri n dezvoltare, cu alte cuvinte , nu se comportau ca ceilali copii de vrsta
lor i au consultat medici specialiti din diverse orae ale rii. Muli dintre ei au nu au primit un
51

diagnostic concret i corect, copiii fiind, iniial diagnosticai cu hipoacuzie, elemente de autism
sau retard psihoafectiv, i dup ndelungi investigaii, cu autism infantil.
3. Desfurarea procesului de diagnosticare
Pentru prinii copiilor cu autism, vestea diagnosticului a fost una dureroas. Vizita la
medicii specialiti le-a schimbat ntrutotul viaa. Diagnosticul final, de autism a fost la 3 ani,
fapt care ne-a ntristat foarte tare i ne-a schimbat radical viaa, diagnosticarea copilului a
venit ca un trsnet care ne-a carbonizat sufletele i ,,NASOL!!! sunt cteva dintre rspunsurile
i reaciile prinilor intervievai.
4. Informaiile deinute de prini n momentul diagnosticrii
Niciunul din cei zece prini intervievai nu deineau informaii i cunotine despre
diagnosticul de autism n momentul aflrii acestuia.
5. Modalitile de informare
Neavnd informaii despre autism i fiind disperai, prinii s-au informat imediat despre
aceast tulburare. Prima surs de informare a fost medicul care le-a dat diagnosticul, dup care
acetia au cutat cri, brouri i reviste de specialitate, au contactat prini care se aflau n
aceeai situaie. Patru din cei zece prini au ales i au avut posibilitatea s cerceteze mai mult n
ceea ce privete diagnosticul copilului lor. Au luat legtura cu diveri specialiti precum:
logopezi, psihologi, terapeui din capital sau alte orae ale rii, dar i cu fundaii.
6. Comportamentul copilului cu autism
Comportamentul descris de prini este unul tipic copiilor cu autism: D. se comport ca
un copil de aproximativ 2 ani, este neverbal, este hiperkinetic, are stereotipii... ,
Comportamentul copilului este tipic autismului clasic, adic, se exprim la persoana a doua i
doar cu un singur cuvnt, atunci cnd dorete ceva, are micri repetitive i stereotipii, iar
atitudinea sa este indiferent fa de tot ce se ntmpl n jurul lui. , pn la trei ani a avut o
evoluie normal. Dup 3 ani a urmat un regres: ipa, refuza orice, nu accepta persoane din
afara familiei, nu voia s intre ntr-o alt cas, magazin, farmacie, cabinet medical, etc. Trebuia
ajutat la tot: splat, mbrcat, mncat., S. a fost neverbal pn la 10 ani, primul cuvnt
corect i cnd a trebuit a fost NU, apoi au urmat i altele imitate., C. nu este interesat de
nimic din jurul ei, ateapt s i satisfac altcineva nevoile... cnd vrea ceva m ia de mn i
mi arat sau ip i plnge.., la vrsta de trei ani, copilul era foarte linitit, nu l interesa
nimic din jurul lui, sttea ore n ir i se juca cu o jucrie.
52

7. Schimbri aprute n cadrul familiei


Schimbrile produse n familiile care au n componen un copil cu autism sunt diverse:
de la izolarea social, renunarea la locul de munc pn la dedicarea majoritii timpului
copilului cu autism i recuperrii acestuia.
Dup aflarea diagnosticului unicului nostru copil, viaa a luat o ntorsur sumbr. Nu numai
c nu ne mai ntlneam cu rudele sau prietenii, ba chiar i evitam pentru a nu fi nevoii s le
explicm situaia n care suntem i a nu ne rni mai adnc sufletele.
Viaa unei familii cu un copil autist se schimb total din toate punctele de vedere. La nceput,
toat lumea se ntreab a cui e vina, apoi apar discuii despre ce trebuie fcut i dac facem
bine ceea ce facem, ncep drumurile la medici, situaia financiar este profund afectat... se tie
c terapiile n cazul autitilor sunt foarte scumpe.
Foarte multe... n toate direciile... nimic in bine !!!
8. Dificultile unei familii cu un copil autist
Majoritatea prinilor intervievai au afirmat c au ntlnit dificulti n ceea ce privete
integrarea copilului n societate, percepia comunitii asupra acestei tulburri i asupra
comportamentului manifestat n public.
,, Cea mai mare dificultate a fost integrarea n societate. Cnd era mic( pe atunci nu mult lume
auzise de autism) era considerat rsfat, iar cnd a mai crescut, periculos, deoarece vorbea
singur i gesticula.
Am ntmpinat dificulti n ceea ce privete integrarea n societate... dificulti am avut i cu
fiica noastr mai mare, n vrst de 16 ani, deoarece nu a fost neleas de ceilali copii care
fceau comentarii rutcioase la adresa fratelui ei.
Dificulti am ntmpinat n societate unde, de multe ori, ni se atrgea atenia c nu este bine
educat.
,, Dificultile ntmpinate au fost, n special, n integrarea n societate a copilului i, implicit,
capacitatea de toleran i acceptarea membrilor societii a persoanelor diferite, altfel dect
ei.
9. Colaborarea cu specialitii

53

Prinii au colaborat cu specialiti att din Suceava, ct i de la Bucureti n vederea


primirii unui diagnostic i a unui tratament i cutrii unor modaliti de intervenie ct mai
eficiente n recuperarea copilului lor cu autism. Printre aceti specialiti se numr: psihologi,
kinetoterapeui, logopezi, psihiatri, neurologi, terapeui, specialiti n diverse tehnici de lucru cu
copiii cu autism.
10. Integrarea copilului n Centrul de zi
Toi copiii ai cror prini au fost intervievai merg la Centrul de zi Blijdorp. Unii dintre
ei au crescut i evoluat acolo, nc de la deschiderea acestuia, n anul 2002, alii au venit mai
recent.
11. Evoluia persoanei cu autism n cadrul Centrului
Toi copiii i tinerii integrai n Centrul de zi au avut o evoluie pozitiv, unii mai vizibil,
alii mai puin vizibil. Progresele fcute de acetia in de comunicare, socializare, autonomie,
dar i de scris, citit i socotit.
Dup perioada de acomodare i datorit lucrului intensiv, copilul a fcut progrese foarte mari,
n momentul de fa fiind foarte bine integrat n colectiv, este sociabil, tie s i exprime
cerinele, chiar dac folosete fraze nvate mecanic.
Toate serviciile Centrului i-au fost benefice. S-a integrat, a nceput s vorbeasc, s scrie, s
cunoasc culori, s numere.
12. Rolul asistentului social n relaia cu familiile copiilor cu autism
Prinii care au luat parte la interviu consider c rolul unui asistent social este de a
sprijini, ndruma i informa familia cu privire la paii ce trebuie efectuai de la ntocmirea unor
acte, diagnosticul i pn la recuperarea i integrarea copilului cu autism ntr-o grdini sau
centru de zi.
,,Asistentul social are un rol foarte important n ndrumarea membrilor familiei n relaia cu
copilul i a sprijini familia n relaia cu societatea.
,,Asistentul social are un rol foarte important n ndrumarea membrilor familiei, n relaia cu
instituiile statului.
13. Interaciunea dintre asistent social i familia copilului cu autism

54

Cu toate c prinii cunosc rolul unui asistent social, muli dintre ei nu au interacionat n
mare msur cu unul. Prinii intervievai afirm c asistentul social i-a susinut n ceea ce
privete incluziunea social, integrarea n centrul de zi, le-au fost oferite servicii de consiliere,
sau au primit ajutor n obinerea diferitelor acte necesare copilului, printre care efectuarea
anchetelor sociale.
Acetia consider c un asistent social ar trebui s aib un rol mai complex n ceea ce
privete relaia cu familiile copiilor cu autism. O parte din ei au avut primul contact cu un
asistent social abia la nscrierea copilului la Centrul de zi, dei ar fi fost necesar chiar de la
diagnostic.
14. Opinia prinilor cu privire la serviciile sociale de care au beneficiat
Toi cei 10 parini supui interviului au afirmat c sunt mulumii sau foarte mulumii de
serviciile de care au beneficiat.
15. Propuneri pentru mbuntirea calitii serviciilor
3 din cei 10 prini au avut urmtoarele propuneri pentru mbuntirea calitii
serviciilor:

,,PREVENIE!
Mai mult implicare n obinerea unor drepturi pentru copii
,,Insistat pe relaionarea printe-asistent social
Ceilali prini au afirmat c sunt mulumii i nu ar schimba nimic n ceea ce privete
serviciile sociale.

55

CONCLUZII
.........
ANEXE
Anexa 1
GHID DE INTERVIU
Prin acest interviu mi propun s identific plusurile i minusurile serviciilor acordate
familiilor i copiilor, precum i gradul de implicare i rolul unui asistent social n aceast
situaie. Menionez c informaiile oferite de dumneavoastr sunt confideniale i vor fi utilizate
doar n scop tiinific.
1.

Ai putea s mi dai cteva date despre copilul dumneavoastr (prenume, varsta, sex,

etc.)?
2.

Cnd i cum ai aflat diagnosticul copilului dumneavoastr?

3.

Cum a decurs procesul diagnosticrii?

4.

Ce fel de cunostine/informaii aveai despre autism ?

5.

Cum v-ai informat, dup aceea, despre autism?

6.

Ai putea s ne faceti o descriere a comportamentului i atitudinii copilului

dumneavoastr?
7.

Care considerai c au fost schimbrile care s-au produs la nivelul familiei dup primirea

diagnosticului? (relaii intrafamiliale, conflicte, situaie financiar)


8.

Ce dificulti ai ntmpinat de-a lungul timpului ?

9.

Cu ce specialiti ai colaborat n vederea evalurii, diagnosticrii, recuperrii ?

10.

De ct timp este integrat copilul dumneavoastr n centrul de zi?

11.

Cum a evoluat acesta pe parcurs n cadrul centrului?

12.

Care considerai c este rolul unui asistent social n relaia cu familiile care au n

componen un copil cu autism ?


13.

n ce circumstane ai relaionat cu un asistent social?


56

14.

Suntei mulumit/ de serviciile de care beneficiai/ ai beneficiat dumneavoastr, dar i

copilul?
15.

Ce ai schimba sau ce ai propune pentru mbuntirea calitii serviciilor?

Anexa 2
Gril de analiz
Nr. Crt.
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.

Teme Principale
Identificarea copilului
Aflarea diagnosticului
Desfurarea procesului de diagnosticare
Informaiile deinute de prini n momentul diagnosticrii
Modaliti de informare
Comportamentul copilului cu autism
Schimbri aprute n cadrul familiei
Dificultile unei familii cu un copil autist
Colaborarea cu specialitii
Integrarea copilului n Centrul de zi
Evoluia persoanei cu autism n cadrul Centrului
Rolul asistentului social n relaia cu familiile copiilor cu autism
Interaciunea dintre asistent social i familia copilului cu autism
Opinia prinilor cu privire la serviciile sociale de care au beneficiat
Propuneri pentru mbuntirea calitii serviciilor

57

BIBLIOGRAFIE

Asociatia Autism , 2 elefani, Revista despre autism, nr.2, Bistria, 2014


Barbera Mary Linch, Rasmussen Tracy, Terapia axat pe comportamentele verbale,

Editura For You, Bucureti, 2009


Bban Adriana, Consiliere Educaional. Ghid metodologic pentru orele de dirigenie i

consiliere, Imprimeria Ardealul, Cluj- Napoca, 2001


Blan Carmen, Sociologie general note de curs, Universitatea tefan cel Mare,

Suceava, 2001
Bistriceanu Corina, Sociologia familiei, Editura Fundaiei Romnia de mine, Bucureti

2005
Ceauu Valeriu, Pitariu Horia, Toma Mircea, Psihologia i viaa cotidian, Editura

Academiei Republicii Socialiste Romnia, Bucureti, 1988


Chelcea Septimiu, Tehnici de cercetare sociologic, coala Naional de Studii Politice i

Administrative, Bucureti, 2001


Cucuruz Daniela, AUTISM. Cartea pentru prini, Editura Licentia Publishing,

Bucureti, 2004
Dumitru Sndic, Iacoblev Liuba, Copilul meu cu autism, Mini Ghid pentru prini,

AUTISM Romnia, 2010


Eveslage Marnie, School Social Workers Perspectives on Working with Children with

Autism Spectrum Disorders, St. Catherine University, Minnesota, 2012


Ghergu Alois, Psihopedagogia persoanelor cu cerine speciale, Editura Polirom, Iai,

2001
Grandin Temple, GNDESC N IMAGINI. Autismul i viaa mea, Editura Punkt,

Constana, 2013
Iftene Felicia, Samochis Lucia, Asistentul social n psihiatria copilului i adolescentului,
volumul 3, numrul 1, martie 2009, Asociaia Romn de Psihiatrie a Copilului i

Adolescentului i Profesii Asociate, Cluj-Napoca


Irimescu Gabriela, Asistena social a familiei i copilului, Editura Universitii

Alexandru Ioan Cuza, Iai, 2004


Gluckstern Norma, Ivey Allen, Ivey Bradford Mary, Abilitile consilierului. Abordare

din perspectiva microconsilierii Editura RisoPrint, Cluj Napoca, 1999


Jordan Rita, Preece David, Social Workers Understanding of Autistic Spectrum

Disorder: An Exploratory Investigation, University of Birmingham, Birmingham, 2006


Manuila A. , Manuila L. , Nicolim M., Dicionar medical, Editura Ceres, Bucureti, 1997
Martinescu Daniela, Muan Andreea, Intervenia n autism de la teorie la practic.
Ghidul complet al printelui informat, Asociaia pentru intervenie terapeutic n autism
58

Murean Cristina, Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Presa

Universitar Clujean, Cluj-Napoca, 2004


Piscuc Cristina, Ghidul ndrumtor pentru integrarea social a copilului autist, Asociaia

Casa Faenza, Timioara, 2004


Predescu Liviu, Cu autismul la psiholog, Editura For You, Bucureti, 2011
Rebeleanu Adina, Roth Maria, Asistena Social. Cadru conceptual i aplicaii practice,

Presa Universitar Clujean, Cluj-Napoca, 2007


Rsnicu Anca, Pledoarie pentru demnitate. Aspecte practice privind recuperarea

persoanelor cu dizabiliti, Editura Muatinii, Suceava, 2010


Seach Diana, Jocul interactiv pentru copiii cu autism, Editura Fides, Iai, 2011
Stoddart Kevin (Dr.), Social Workers: What to expect (Interview), Autism Ontario,

Toronto, 2011
Toma Gheorghe, Consilierea i orientarea colar, Viaa Romneasc, Bucureti, 1999
Turliuc Nicoleta, Psihologia Cuplului i a familiei, Editura Performantica, Iai, 2004
Vrma Ecaterina, Consilierea i educaia prinilor, Editura Aramis, Bucureti, 2002
Williams Donna, Autism An Inside-Out Approach, Jessica Kingsley Publishers, United

Kingdom, 1996
Zapodeanu Monica, Terapii familiale i asistena social a familiei, Editura Lumen, Iai,

2005
www.asociatiatca.ro
www.autism-help.org
www.autism-society.org
www.autismbedfordshire.net
www.autismspeaks.org
www.autismtransilvania.ro
www.bmj.ro
www.constientizeaza-autismul.ro/ , Campania Intervenia timpurie este cheia obinerii

unor rezultate optime pentru copiii cu autism


www.cursuriautism.ro
www.helpautism.ro
www.helpstartshere.org
http://psychcentral.com/
www.researchautism.net
www.sociallyspeakingllc.com
Legea 151/12.07.2010 privind serviciile specializate integrate de sntate, educaie i
sociale adresate persoanelor cu tulburri din spectrul autist i cu tulburri de sntate

mintal
Legea 200/2013 pentru modificarea i completarea Legii nr. 151/2010 privind serviciile
specializate integrate de sntate, educaie i sociale adresate persoanelor cu tulburri din
spectrul autist i cu tulburri de sntate mintal

59

60