CONICYT FONDECYT/ INICIACION N

11130544 Avanzando hacia el

reconocimiento de las necesidades
de apoyo y calidad de vida de
jvenes y adultos con discapacidad
intelectual y/o del desarrollo.
1

Calidad de Vida y discapacidad

intelectual: Un desafo a nuestras
prcticas.

Dra. Vanessa Vega Crdova.

Pontificia Universidad Catlica de
Valparaso.
2

Referente Terico
Definicin de
Discapacidad
Intelectual

Persona
Necesidades
de apoyo

Calidad de
Vida

Paradigma de los apoyos

Qu son los
apoyos? Thompson, 2010

Son recursos y estrategias que permiten

mejorar el funcionamiento humano
para la

Calidad de vida de las personas con

discapacidad

Al favorecer la disminucin de discrepancias

habilidades de la persona
/ las demandas exigidas

Shalock y Verdugo (2007) defienden que los

apoyos deben ser:
Concentrados
en la persona

-Intereses
- Preferencias
- Necesidades

Receptivos

Dilogo entre
la persona
y los
participantes
del plan de
apoyo

Flexibles
a lo largo
de la
vida

Activos

Inclusin social
efectiva para
incrementar
participacin de
la comunidad y
la sociedad

Basados
en datos

Basados en las
nec. de apoyo
y evaluados de
acuerdo con los
resultados
personales

Calidad de Vida (Schalock y Verdugo

2002/2003)
(Schalock y Verdugo, 2008) estado de bienestar
personal, que es multidimensional; tiene
propiedades ticas o universales y micas o
ligadas a la cultura; tiene componentes
objetivos y subjetivos; est influenciada por
factores personales y ambientales

BE

IS

Calidad
de Vida

RI

AT

BF

BM
DP

Aspirar a no renunciar a nada

 El modelo de calidad de vida propuesto por

Schalock y Verdugo
Considera que la persona

Se relaciona en
varios contexto

Tiene valores,
creencias

Comportamientos,
actitudes

Que influyen su calidad de vida

8

Calidad de Vida

Puede ser
utilizado para
varios
propsitos que
incluyen:

la evaluacin objetiva de las necesidades de las personas

y sus niveles subjetivos de satisfaccin;
la evaluacin de los resultados de los programas,
estrategias y actividades dirigidas a la mejora de la calidad
llevadas a cabo por los servicios humanos y sociales;
la recogida de informacin relevante que sirve de
direccin y gua para la provisin de servicios; y
la planificacin y formulacin de polticas dirigidas a la
mejora de la calidad de vida de las personas, con o sin
discapacidad, y la calidad de las organizaciones
proveedoras de servicios sociales a distintos colectivos en
situacin de riesgo o exclusin y con necesidades de
apoyo.

Un camino de igualdad y derechos

COMO
VIVO?

QUE
NECESITO?

QUE ME
OFRECEN?

En Chile que piensan las personas con

DI/DD sobre su vida?
10

Problema
Social

Calidad de
Vida

Insuficiencia investigadora y
escasez de conocimientos

Necesidades
percibidas

11

Objetivos Especficos
1. Generar un perfil sobre las necesidades de apoyo y calidad
de vida de las personas con discapacidad intelectual o del
desarrollo.
2. Describir las autopercepcin de las necesidades de apoyo
de jvenes y adultos con discapacidad intelectual o del
desarrollo.

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METODO
Procedimiento

Fase IV
Fase I
Contacto con
instituciones

Fase II
Charlas informativas
Planificacin del
trabajo

Fase III
HETEROINFORMATES
Recogida de datos
Tesis I (Aplicacin SIS)
Recogida de datos
INICO- FEPAS

Autoinforme
Entrevistas

Grupo Focal

13

Estudio I
Generar un perfil sobre la calidad de vida
de las personas con discapacidad intelectual
o del desarrollo .
VERSIN HETEROINFORMANTE
Participantes Personas con DI/DD
125 JVENES Y ADULTOS DE ENTRE 17 A 62 AOS
Participantes Profesionales
17 PROFESIONALES
CONOCEN A LAS PERSONAS CON DI/DD ENTRE 8 MESES
Y 18 AOS.
14

VERSIN AUTOINFORMANTE
Participantes Personas con DI/DD
45 JVENES Y ADULTOS DE ENTRE 17 A 62
AOS.
SE APLICO A TRAVS DE ENTREVISTAS
SEMIESTRUCTURADAS.

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INSTRUMENTO
Escala INICO-FEAPS
Evaluacin Integral de la Calidad de Vida de personas con Discapacidad
Intelectual o del Desarrollo
Subescalas
Edad de Aplicacin
Adultos, a partir de 18
aos

Finalidad: Identificar los

perfiles de calidad de
vida para la realizacin
de planes individuales
de apoyo

1. Informe de otras
personas
2. Autoinforme.

Administracin
Individual o colectiva

Autores: Miguel ngel Verdugo, Laura E. Gmez, Benito Arias, Mnica Santamara, Daniel
Clavero y Javier Tamarit. 2013
16

RESULTADOS I
Perfil de Calidad de Vida Versin Hetero-informante.

Perfil Calidad de Vida

AUTODETERMINACIN

23.49

DERECHOS

28.39

BIENESTAR EMOCINAL

28.04

INCLUSIN SOCIAL

28.8

DESARROLLO PERSONAL
RELACIONES INTERPERSONALES

BIENESTAR MATERIAL
BIENESTAR FISICO

28.88
25.42
30.38
29.39

17

RESULTADOS II
Perfil de calidad de vida versin au-toinforme

18

Estudio II
Describir la autopercepcin de las necesidades de
apoyo de jvenes y adultos con discapacidad
intelectual o del desarrollo.

Grupos focales
Elaboracin de
Participantes:
Grupos focales:
Seis centros.
reas de apoyo.
Jvenes y adultos
Apoyo visual
con DI/DD.

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reas de Apoyo
1. Desarrollo humano
2. Enseanza y educacin
3. Vida en el hogar
4. Vida en la comunidad
5. Empleo
6. Salud y seguridad
7. Conductual
8. Social
9. Proteccin y defensa

Objetivo:
conocer sus opiniones
sobre aquellos aspectos
positivos y negativos que
consideran necesarios
mencionar frente a su
desarrollo en el mbito
personal y social

Elaboracin de grupos focales

20

Cuando la mam decidi salir,

entonces, le dijo a sus hijos:
Ahora ustedes quedarn a cargo
de la casa.

En ese momento, los hermanos pensaron:

Qu podemos hacer?
Qu creen ustedes que hicieron los
hermanos?
Ya s! Podemos ordenar nuestras cosas! dijo la hermana - ...o mejor vamos a cocinar dijo

La madre les dijo: Muy bien!, A dnde

quieren ir? y los muchachos respondieron:
Mmmm, no lo sabemos. La madre les
pregunt Qu lugares les gustara visitar?

A dnde van ustedes cuando

salen?

22

Aprendizaje para nuestras prcticas

Macrosistema
Estado

Mesosistema
comunidad

Polticas
publicas

Espacios
sociales

Microsistema
Familia

Hogar

Muchas gracias
vanessa.vega@ucv.cl
No es la discapacidad lo que
hace difcil la vida, sino los
pensamientos y acciones de
los dems
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