Discours de présentation du site Alcool et Baclofene

Colloque du 26 Juin 2010 à Villejuif

Mesdames, Messieurs,

A la suite de la publication du livre « le dernier verre » de Olivier Ameisen, de

nombreux malades se sont servis d’internet afin de partager leur parcours, de
raconter le déroulement de leur traitement et de témoigner de leur guérison
grâce au baclofene. C’est aussi ce qui a permis à de nombreuses personnes
naviguant sur internet de découvrir l’existence de ce nouveau traitement, et
c’est dans ce but, afin de le faire connaitre davantage, qu’il y a un an, plus
exactement le 25 Juin 2009 que le site Alcool et Baclofene a été mis en ligne
avec comme objectifs :
-Inciter le corps médical et les pouvoirs publics à banaliser la prescription du
baclofène dans le traitement de l'alcoolodépendance.
-Informer, Rassembler, Fédérer malades et soignants afin de promouvoir le
recours au suivi médical au détriment de l'automédication.
-Rassembler le plus grand nombre possible de témoignages pour démontrer
l'efficacité du traitement.
Nous avons commencé en rassemblant de la documentation afin d’informer les
lecteurs sur les parutions qui traitait du baclofene. L’information étant essentiel
afin que malades comme soignants puissent en savoir plus sur ce traitement.
Pour rassembler, Fédérer malades et soignants afin de promouvoir le recours au
suivi médical au détriment de l'automédication et de rassembler le plus grand
nombre possible de témoignages pour démontrer l'efficacité du traitement, en
Août 2009, nous avons créé un forum de discussion dédié à l’alcool et au
baclofene qui a non seulement permis aux malades de se rassembler autour du
même sujet, mais aussi de créer un regroupement de personnes qui veulent
militer afin d’ inciter le corps médical et les pouvoirs publics à banaliser la
prescription du baclofène dans le traitement de l'alcoolodépendance.
Cela a été, également l’occasion de nous rapprocher du docteur Bernard
Joussaume, qui d’abord, est intervenu sur le forum afin de répondre aux
questions des malades comme de leur entourage, et qui ensuite, nous a proposé
de l’accompagner vers un projet qu’il avait depuis longtemps: la création de
l’association AUBES, structure indispensable si l’on souhaitait peser d’avantage
et militer au-delà d’internet.
Cette 1 ere année de présence sur internet démontre bien de l’intérêt que
suscite le baclofene puisque nous avons commencé l’an dernier avec une moyenne
quotidienne de 150 visiteurs et aujourd’hui nous en sommes à plus de 1500 par
jour, ainsi qu’un nombre de 680 personnes inscrites sur le forum.
Il existe par ailleurs deux autres sites en France traitant de ce sujet : Le forum
de e-santé rubrique alcool, et le site "drogues et baclofene" qui rassemblent de
la documentation sur d'autres addictions qu'à l'alcool: médicaments, cocaïne ect.
Chaque jour des personnes nous rejoignent dans le but de demander des
renseignements sur ce médicament pour eux ou l’un de leur proche, mais aussi de
simples curieux n’ayant jamais souffert de dépendance, ainsi que des médecins
désireux de prescrire du baclofene ou de nous confirmer de son efficacité. Des
malades en détresse nous demandent de l'aide pour bénéficier de ce traitement.
Des patients en cours de traitement viennent échanger, témoigner des progrès
qu’ils accomplissent au fil des jours, raconter leur parcours, pratiquer l’entraide
avec les autres membres, et enfin, à leur tour apporter le témoignage de la
suppression de leur addiction grâce au traitement.
Durant cette année, nous avons constaté :

 qu’un nombre croissant de malades nous demandent l’adresse d’un médecin

prescrivant du baclofene.
Ne pouvant pas satisfaire ces demandes, faute de prescripteurs connus, mais
aussi conscients que pour accroître le nombre de prescripteurs, il faut aider
ces personnes à trouver eux même un médecin qui acceptera de les suivre,
nous les conseillons afin qu’ils trouvent les bons arguments le jour de leur
consultation et leur recommandons de se munir d'une documentation qu’ils
trouvent sur notre site.
Notre politique est donc d’inciter les personnes à ne pas désespérer, à ne pas
se précipiter, à entreprendre elles-mêmes les démarches en montrant leur
motivation. Et cela fonctionne !, la plupart du temps ils reviennent poster sur
le forum avec une première ordonnance.

Ainsi, un nombre de plus en plus important de contributeurs arrivent à inciter

leur médecin à prescrire le baclofene, ou trouvent un autre médecin dans leur
région qui accepte de leur prescrire.

 Que des personnes qui n’arrivent pas à trouver de médecin prescripteur

ont recours à l’automédication avec tous les risques d'échec que ça
implique.
 Que chaque parcours, chaque guérison est différent ne se ressemblent
pas, que ce soit pour les effets secondaire, la posologie, ou le protocole,
car chacun réagit différemment à la molécule, le seul point commun pour
tous demeure sur son efficacité. .
 Par ailleurs, nous n’avons pas eu de témoignage de personne chez qui le
baclofene aurait eu des effets d’une quelconque dangerosité.
  Qu’internet est un merveilleux outil de communication, car il est plus
facile de mettre un message sur un forum que de franchir le seuil d’un
cabinet médical : sous couvert d’anonymat, il est plus facile de parler du
mal qui nous ronge. C'est un premier pas décisif pour reconnaitre la
maladie. Une fois ce premier pas (accompli, souvent le plus difficile, le
deuxième est toujours d'accepter enfin d'être suivi par un professionnel.
 enfin nous mettons en garde les conjoints, que nous les incitons à ne
surtout pas culpabiliser leur conjoint ce que certains ne comprennent pas
forcément au début

Tout ceci démontre bien qu’il faut absolument que des études cliniques sérieuses
soient faites, mais aussi que face à ce nombre croissant de réussite il faut
développer la prescription de ce traitement sans attendre ces essais, par les
médecins généralistes, les psychiatres et les alcoologues ainsi que dans les
milieux hospitaliers.

Grâce à la découverte du professeur Ameisen, nous savons désormais que le

facteur neurobiologique est un facteur essentiel dans le développement de la
maladie qui, jusqu’à présent, faute d'un traitement efficace, était laissé de côté
,ne laissant donc aux dépendants pas d'autre moyen que de soigner leur maladie
uniquement sur le plan psychologique..
Nous sommes donc les témoins et les preuves vivantes que, comme l’a si bien dit
Jean Dausset, lauréat du Prix Nobel de médecine en 1980 :
«Olivier Ameisen a découvert le traitement de l’addiction. »

Problème du forum qui est plutôt destiné aux médecins :

Comme vous le savez peut-être, l'essentiel de l'information sur le baclofène

dans le traitement des addictions et sa propagation s'est joué sur le net,
formidable outil pour fédérer les malades et développer l'entraide.

Nous avons beaucoup de membres qui n'interviennent pas, mais qui lisent
attentivement le forum et, en moyenne, un nouveau contributeur chaque jour.

Ces nouveaux contributeurs ont d'abord lu les témoignages de guérison, quelques

rubriques qui relatent l'évolution positive d'autres malades, des généralités que
nous éditons nous même, en essayant de ne pas empiéter sur le domaine médical,
afin de ne pas encourager l'automédication, et surtout de ne pas nous substituer
aux médecins.

Notre rôle est donc de leur montrer que « ça marche », ce qui conforte leur
motivation, et les incite à dialoguer avec leur propre médecin dans un esprit de
confiance mutuelle, ainsi que de les pousser à chercher d'autres médecins
prescripteurs potentiels, si leur médecin est résolument opposé au baclofène.

Régulièrement, ils trouvent un médecin qui accepte de tenter l'aventure, mais

qui ignore les dosages et les effets secondaire du baclofène. Nous essayons alors
d'orienter ces médecins vers un de leur confrère plus expérimenté et qui sera
susceptible de leur communiquer son expérience clinique.

Mais parfois, ils ne trouvent pas de prescripteurs et finissent par recourir à

l'automédication, ce qui pose les problèmes suivants:

 pas de suivi médical et psychologique, pourtant indispensables pour gérer

la grande complexité de la maladie alcoolique. Le dialogue s'avérant
pourtant essentiel.
 l'achat par internet ou à l'étranger pèse sur le budget des plus
défavorisés.
 l'automédication risque d'augmenter le nombre d'échecs notoires (si nos
détracteurs ne tiennent pas compte des réussites "officieuses", ils
risquent fort d'exploiter les échecs visibles).
 et plus grave encore : on voit déjà apparaître des conseilleurs aussi
charismatiques qu' incompétents, qui proposent des séances de "coaching"
payantes, sur la prise de baclofène, s'engouffrant ainsi dans la brèche
laissée par une insuffisance de prescripteurs sérieux.

Nous devons, par ailleurs, également "gérer" de nombreux cas difficiles (des
malades qui n'ont plus la force de chercher par eux mêmes).

Pour ces cas là, nous essayons de les orienter vers un prescripteur de notre
"liste", très restreinte, et ce n'est pas toujours facile tant les demandes sont
nombreuses.
Autre problème :

De nombreuses personnes discutant par internet se refilent « sous le manteau »

des adresses de médecins, sans, bien souvent, les connaitre elles même, et donc,
sans savoir vraiment si le médecin est ouvert et disponible pour cela.

Depuis que ce forum existe, nous avons accompagné plusieurs dizaines de

malades, vers une guérison ou une nette amélioration de leur conduite addictive.

Nous vous adressons donc une requête : nous avons besoin de votre aide, d'une
implication directe ou indirecte de la part de médecins ouverts.

 des médecins qui accepteraient d'intervenir directement sur le forum,

comme le fait Bernard Joussaume dans la rubrique "posez vos questions à
un médecin prescripteur". Bien entendu, la transmission des questions et
des réponses sont gérées par les administrateurs et modérateurs du
forum.
 des médecins qui accepteraient, comme Renaud de Beaurepaire ou Bernard
Joussaume de renseigner leurs confrères par mail ou téléphone.
 des médecins qui accepteraient de relire et d'entériner, ou de rédiger des
articles de fond concernant le baclofène.
 et surtout, des médecins qui accepteraient de se faire connaitre de
l'administration du forum, pour recevoir des patients de notre part selon
les engagements que voici :

Nous nous engageons à ne jamais faire paraitre votre nom sur le forum ou le
site, un tiers pouvant évoquer l'arrêté R.4127-19 du Code de la santé publique, et
également parce que nous savons que les médecins sont obligés d'être
relativement discrets pour éviter d'être trop sollicités.

Nous ne communiquerons vos coordonnées qu’aux personnes n’ayant pas trouvé

de solution par elles mêmes, au cas par cas, et dans la mesure où la situation
géographique du patient permet un suivi correct. Nous respecterons une cadence
« raisonnable » d’envoi de patients, cette cadence pouvant par ailleurs être
définie ou redéfinie à tout moment par vous même.
Nous retirerons instantanément et sans discuter votre nom de notre fichier sur
simple demande de votre part

Nous préviendrons toujours le demandeur que le médecin reste évidement le

seul juge de l'opportunité de lui prescrire du baclofene.

Nous vous remercions, Mesdames et Messieurs de votre écoute en dans l’attente

d’un prochain colloque, nous vous donnons RDV sur le site
www.forum-baclofene.fr où vous pourrez revoir les moments fort de cette
journée en vidéo dans les prochains jours.
Merci à tous….