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Palliative Care in Hospitalized Children and Adolescents with Cancer: the Role
of Occupational Therapy
Cuidados Paliativos en Nios y Adolescentes Ingresados con Cncer: el Rol de la
Terapia Ocupacional
Nathlia Rodrigues Garcia-Schinzari; Amanda Mota Pacciulio Sposito; Luzia Iara Pfeifer
Resumo
Introduo: Os Cuidados Paliativos caracterizam-se pelo alvio de sintomas e manuteno da qualidade de vida
de pacientes com doena incurvel e de seus familiares. Objetivo: Descrever a atuao do terapeuta ocupacional
junto a crianas e adolescentes com cncer, hospitalizados e em Cuidados Paliativos exclusivos. Mtodo: Fez-se um
estudo descritivo dos atendimentos de Terapia Ocupacional realizados com a referida populao, em uma enfermaria
oncopeditrica do interior de So Paulo, no perodo de janeiro de 2010 a agosto de 2012, por meio da leitura dos
pronturios e registros em formulrio especfico da Terapia Ocupacional, buscando identificar as caractersticas
sociodemogrficas e clnicas, assim como os objetivos, recursos utilizados e resultados dos atendimentos. Realizou-se uma anlise quantitativa com abordagem qualitativa complementar. Resultados: Foram atendidas 14 crianas e
adolescentes, entre 1 ano e 11 meses a 18 anos, de diferentes diagnsticos. Houve variao entre 1 a 11 atendimentos
de Terapia Ocupacional, sendo que os pacientes do estudo foram hospitalizados de 1 a 6 vezes aps o estabelecimento
dos Cuidados Paliativos. Os objetivos da Terapia Ocupacional foram: fortalecer vnculo; auxiliar no enfrentamento da
hospitalizao, do agravamento da doena e do bito; favorecer o desempenho ocupacional e estimular habilidades de
desempenho. Esses objetivos foram alcanados por meio da utilizao de estratgias e recursos variados. Concluso:
A atuao da Terapia Ocupacional em Cuidados Paliativos contribui para a manuteno da qualidade de vida de
crianas e adolescentes, propiciando sua participao ativa de modo a construir, junto com familiares e terapeuta, o
seu cotidiano e sua histria, at o bito.
Palavras-chave: Criana; Adolescente; Neoplasias; Cuidados Paliativos; Terapia Ocupacional
Terapeuta Ocupacional. Especialista em Cuidados Paliativos. Mestranda da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo
(EERP-USP). Ribeiro Preto (SP), Brasil. E-mail: nati.garcia@ig.com.br.
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Terapeuta Ocupacional da Enfermaria de Onco-Hematologia Peditrica do Hospital das Clnicas de Ribeiro Preto da Faculdade de Medicina de
Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo (HC-FMRP-USP). Especialista em Terapia Ocupacional Hospitalar pela FMRP-USP. Mestre pela EERPUSP. Ribeiro Preto (SP), Brasil. E-mail: amandamps.to@gmail.com.
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Terapeuta Ocupacional. Professora Doutora do curso de Terapia Ocupacional da FMRP-USP. Ribeiro Preto (SP), Brasil. E-mail: luziara@fmrp.usp.br.
Endereo de Correspondncia: Luzia Iara Pfeifer. Secretaria do Departamento de Neurocincias e Cincias do Comportamento da FMRP-USP. Av.
Bandeirantes, 3.900 - 4 andar. HC-FMRP-USP. Monte Alegre. Ribeiro Preto (SP), Brasil. CEP: 14048-900.
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INTRODUO
Os tumores peditricos so doenas raras,
correspondendo a apenas 1 a 3% do total de neoplasias no
mundo. Embora raro, nos pases desenvolvidos, o cncer
considerado a segunda maior causa de morte na infncia,
correspondendo a cerca de 4 a 5%. No Brasil, no ano
de 2009, as neoplasias, na faixa etria de um a 19 anos,
encontraram-se entre as dez primeiras causas de bito, sendo
que, a partir dos cinco anos de idade, o cncer considerado
a primeira causa de morte por doena, em ambos os sexos.
Os cuidados prestados criana com cncer podem
ser preventivos, curativos e paliativos. O cuidado
preventivo pode ser oferecido a partir de aes anteriores
ao nascimento, como o aconselhamento gentico, e
durante a infncia, atravs da manuteno de hbitos
saudveis de vida. O cuidado curativo consiste no
diagnstico, tratamento e controle do cncer, entretanto,
com a trajetria e evoluo da doena, pode-se chegar a
uma fase crtica em que o paciente no responde mais s
terapias convencionais oferecidas pela equipe de sade
e, ento, no se busca alcanar a cura da neoplasia, mas
sim, oferecer um cuidado interdisciplinar objetivando
fornecer suporte, informao e conforto para pacientes
com a doena incurvel e seus familiares, o que caracteriza
os Cuidados Paliativos (CP)2.
Os CP peditricos so oferecidos pela equipe de
sade visando manuteno ou melhoria da qualidade
de vida da criana, a partir do controle efetivo da dor
e de outros sintomas fsicos, assim como o apoio s
necessidades espirituais, emocionais e sociais da criana e
de seus familiares. Devem se iniciar desde o diagnstico,
acompanhando todo o tratamento, podendo ser oferecido
em instituies de alta complexidade, centros de sade e
domiclio, at que, se a teraputica curativa falhar, estes
configurem com exclusividade o cuidado oferecido ao
paciente e caracterizem ainda a ateno aos familiares no
momento do luto3.
Para alcanar a excelncia na assistncia prestada em
CP oncolgicos peditricos, indispensvel a existncia
de uma equipe multiprofissional e a comunicao e
integrao entre os diversos profissionais que a compem4.
Entre os profissionais que integram a equipe de sade em
CP, encontra-se o terapeuta ocupacional.
A atuao do terapeuta ocupacional fundamental
na busca pela manuteno de um sentido para a vida do
paciente, mesmo em um contexto de limitaes, como
quando o indivduo encontra-se em CP. As aes da
Terapia Ocupacional (TO) envolvem o fazer humano,
incluindo atividades rotineiras, artes, trabalho, lazer,
cultura, autocuidado e participao social. Assim, busca-se
criar possibilidades de continuidade do exerccio dessas
ocupaes, de forma que as atividades significativas para
cada indivduo sejam mantidas5.
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MTODO
Trata-se de uma anlise descritiva dos atendimentos
teraputicos ocupacionais realizados com crianas e
adolescentes que se encontravam em CP exclusivos
e internados na Enfermaria de Onco-Hematologia
Peditrica do Hospital das Clnicas da Faculdade de
Medicina de Ribeiro Preto da Universidade de So
Paulo (HCFMRP-USP), no perodo de janeiro de
2010 a agosto de 2012. Tal enfermaria possui dez leitos
para o atendimento de crianas e adolescentes de zero
a 18 anos de idade e, para isso, conta com uma equipe
multidisciplinar.
Foram considerados todos os atendimentos realizados
com crianas e adolescentes, aps a deciso, pela equipe
de Onco-Hematologia Peditrica, de que o paciente
passaria a receber apenas o tratamento paliativo, depois
das tentativas sem sucesso de teraputicas curativas.
A coleta de dados foi realizada por meio da leitura de
pronturios e de registros em formulrio especfico do
servio de TO, desenvolvido por profissionais e docentes
vinculados ao Laboratrio de Ensino e Pesquisa em
Terapia Ocupacional, Infncia e Adolescncia (LEPTOI),
ligado Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto da
RESULTADOS E DISCUSSO
No perodo de janeiro de 2010 a agosto de 2012,
foram atendidas dez crianas e quatro adolescentes que
se encontravam em CP; dessa totalidade, dez eram do
sexo feminino e quatro do sexo masculino, com idades
entre 1 ano e 11 meses a 18 anos.
Quanto procedncia, 13 eram provenientes de
cidades do interior do Estado de So Paulo (93 %) e
um, do Estado de Minas Gerais (7%). Dos pacientes
provenientes de cidades do Estado de So Paulo, apenas
oito pertenciam ao Departamento Regional de Sade
de Ribeiro Preto - DRS XIII (61%), o que pode ser
justificado pelo fato de o servio de oncologia peditrica
do HCFMRP ser considerado um Centro de Assistncia
de Alta Complexidade em Oncologia (CACON)
pertencente ao Sistema nico de Sade, recebendo casos
complexos de diversas localidades para diagnstico e
tratamento do cncer infantil8.
Quanto aos diagnsticos, foram identificados: cinco
sarcomas de partes moles (35,7%), trs leucemias (21,4%),
dois tumores de clulas germinativas (14,3%), dois
tumores de Sistema Nervoso Central (14,3%), um tumor
de Sistema Nervoso Simptico (7,1%) e um linfoma
(7,1%). Entre os tumores citados, os sarcomas de partes
moles foram os prevalentes nos sujeitos do estudo. Os
sarcomas de partes moles mais frequentes na criana so
os rabdomiossarcomas, que se originam da musculatura
esqueltica9. Neste estudo, foram encontradas trs crianas
diagnosticadas com rabdomiossarcoma, o que equivale a
60% dos casos de sarcomas de partes moles.
Quanto ao nmero de internaes dos participantes
do estudo, aps a deciso pelo tratamento paliativo,
verificou-se que esses se internaram entre uma e seis
vezes, com uma mdia de 2,5 vezes cada. Entre os
motivos das internaes, encontraram-se: sangramentos;
neutropenia febril; vmitos; dor de forte intensidade;
hipertenso intracraniana; intoxicao medicamentosa;
inapetncia; sonolncia; constipao intestinal; realizao
de hemodilise, radioterapia e cirurgia paliativas.
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Objetivo geral
Favorecer o
desempenho
ocupacional
(com maior
qualidade,
autonomia e
independncia)
Objetivos
especficos
Estratgias e recursos
Brincar
Jogos e brincadeiras
Orientaes ao cuidador sobre quais brinquedos oferecer criana, em
casa, considerando-se as limitaes pelo agravamento da doena
Participao
social
Lazer
Atividades de
Vida Diria
Favorecer a
manuteno
das atividades
de autocuidado
dos cuidadores
Objetivo geral
Objetivos
especficos
Prxico-motoras
Estratgias e recursos
Adequao do posicionamento no leito
Regulao
emocional
Objetivo geral
Fortalecer o
vnculo
Objetivos
especficos
Estratgias e recursos
Acompanhante-paciente
CONCLUSO
A atuao da TO com crianas e adolescentes com
cncer em CP, atravs da utilizao de diversas estratgias
e recursos, contribui para a manuteno de uma vida
ativa, com autonomia e vivncias prazerosas, de modo
a construir o seu cotidiano e sua histria, at o bito.
Alm disso, a TO se faz importante no auxlio do alvio
de sintomas, na facilitao da expresso de sentimentos,
na mediao da comunicao entre paciente, familiares
e equipe de sade, e na realizao de despedidas.
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Quadro 4. Atuao do terapeuta ocupacional para auxiliar no enfrentamento da hospitalizao, do agravamento da doena e do bito
Objetivo geral
Objetivos
especficos
Estratgias e recursos
Minimizar
ansiedades dos
pacientes e de
seus familiares
Tornar o ambiente
hospitalar e
o perodo de
internao menos
adverso
Favorecer a
manuteno
da autoestima
e minimizar
o impacto da
alterao da
imagem corporal
Auxiliar no
enfrentamento
da
hospitalizao,
do
agravamento
da doena e
Auxiliar familiares
do bito
a lidarem com
a finitude do
paciente
Favorecer o
processo de
despedida entre
os pacientes e as
pessoas ligadas a
estes
Auxiliar a equipe
na comunicao
do bito a
familiares
REFERNCIAS
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Abstract
Introduction: Palliative care is characterized by relieving symptoms and maintaining quality of life of patients with
terminal illness and their families. Objective: To describe the role of the occupational therapist with children and
adolescents with cancer, hospitalized and in exclusive Palliative Care. Method: There was a descriptive study of visits
of occupational therapy conducted with this population in a pediatric oncology ward in the interior of So Paulo,
from January 2010 to August 2012, by reading the charts and records in a specific form of occupational therapy,
seeking to identify the socio-demographic and clinical characteristics, as well as the objectives, resources and outcomes
of care. It was performed a quantitative analysis with a complementary qualitative approach. Results: 14 children
and adolescents from 1 year and 11 months to 18 years, with different diagnoses, were treated. There was a variation
between 1 to 11 visits of occupational therapy, and the patients in the study were hospitalized from 1 to 6 times after
the establishment of palliative care. The objectives of occupational therapy were: strengthening relationships; assist in
hospitalization coping and in the worsening of disease and death; promote occupational performance and encourage
performance skills. These objectives were achieved by using a variety of strategies and resources. Conclusion: The role of
Occupational Therapy in Palliative Care helps to maintain the quality of life of children and adolescents, providing their
active participation in order to build, together with family and therapist, their daily life and their history, until death.
Key words: Child; Adolescent; Neoplasms; Palliative Care; Occupational Therapy
Resumen
Introduccin: Los Cuidados Paliativos se caracterizan por el alivio sintomtico y mantenimiento de la calidad de vida
de pacientes con enfermedades incurables y sus familiares. Objetivo: Describir la actuacin del terapeuta ocupacional
junto a nios y adolescentes con cncer, ingresados y en Cuidados Paliativos exclusivos. Mtodo: Se hizo un estudio
descriptivo de atendimientos en Terapia Ocupacional realizados con esta poblacin en una enfermera oncopeditrica
del interior de So Paulo, entre enero de 2010 y agosto de 2012, a travs de la lectura de los prontuarios mdicos y
registros en informes especficos de la terapia ocupacional, buscando identificar las caractersticas sociodemogrficas
y clnicas, as como los objetivos, recursos utilizados y resultados de los atendimientos. Se ha realizado un anlisis
cuantitativo con un enfoque cualitativo complementario. Resultados: Han sido atendidos 14 nios y adolescentes
entre 1 ao y 11 meses hasta 18 aos, de diagnsticos diferentes. Hubo una variacin entre 1 y 11 atendimientos de
Terapia Ocupacional, siendo que los pacientes del estudio han sido ingresados de 1 a 6 veces despus del establecimiento
de los Cuidados Paliativos. Los objetivos de la Terapia Ocupacional fueron: fortalecer el vnculo, auxiliar en el
enfrentamiento al ser ingresado, del agravamiento de la enfermedad y del bito; favorecer el desarrollo ocupacional
y estimular habilidades de desarrollo. Estos objetivos han sido alcanzados a travs de la utilizacin de estrategias y
recursos variados. Conclusin: La actuacin de la Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos contribuye para el
mantenimiento de la calidad de vida en nios y adolescentes, proporcionando su participacin activa de manera a
construir, junto con la familia y el terapeuta, su cotidiano y su historia, hasta el bito.
Palabras clave: Nio; Adolescente; Neoplasias; Cuidados Paliativos; Terapia Ocupacional
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