FUNDACION PETER ALEXANDER PARA NIOS AUTISTA DEL EDO. ZULIA.

(FUPANAZ)
J-30010002-2

IMPORTANCIA DE LA FAMILIA
EN LA VIDA DE LA PERSONA CON AUTISMO
RESUMEN
La familia es un elemento significativo y esencial en la vida de cada ser humano. Brinda
fuerza y motivacin para enfrentar el desafo de la vida y a travs de ella se adquiere la primera
nocin del mundo, de s mismo, ofreciendo las primeras oportunidades para explorar, descubrir,
aprender, comunicarse y relacionarse con otros seres humanos.

Dentro de la familia a su vez coexisten niveles de relacin donde las interacciones de

cada miembro afectan a las dems, de modo que cuando un miembro nace con una
discapacidad, o se aparta, o desaparece, o muere entre otras cosas, el ritmo y la organizacin
del grupo familiar tambin sufre un cambio que por lo general significa un periodo de
readaptacin.
Los sueos de los padres de tener un nio perfecto se altera ante una realidad
diferente que puede ser percibida o concientizada desde el momento del nacimiento, meses o
aos despus. En el caso de las familias especiales la mayora de los padres inicia dos procesos
simultneos: el peregrinar y el proceso de adaptacin. El primer caso implica el transito de los
padres con el nio de un lugar a otro para buscar una respuesta, en el segundo caso
comprende un proceso de etapas que implican el descubrimiento o la identificacin de su
situacin ante el nio especial y la bsqueda de ayuda.
En relacin a esto la Sociedad del Quebec distingue 5 etapas bsicas como son: 1.
ESTADO DE SCHOK : donde hay confusin, molestia, sorpresa. 2. PERIODO DE CONFUSION Y
NEGACION: donde esperan que una solucin milagrosa transforme a su hijo en normal. 3. LA
REALIDAD LOS HACE ABRIR LOS OJOS: comienzan a darse cuenta, se cuestionan valores,
creencias, sentimientos. 4. PERIODO DE ADAPTACION Y LUCHA. Comprenden mejor la
situacin y recobran la confianza en s mismos. 5. PERIODO DE REORGANIZACION: Luchan de
frente con la realidad y reconocen el potencial, habilidades y limitaciones de su hijo (a).
Este proceso no es nada fcil, de all que se considere de gran importancia que el
profesional reconozca la etapa por la cual atraviesan los padres para respetar el momento y
ofrecerles una orientacin adecuada. La experiencia nosotros nos ha llevado a considerar la
importancia que tiene comenzar un trabajo de soporte con los padres desde el inicio del
proceso de evaluacin.
Un aspecto importante en nuestro proceso de evaluacin es la filmacin la cual
constituye un excelente apoyo a la hora de explicar el diagnstico y permite a los padres
evidenciar en forma clara y precisa algunos aspectos abordados durante la misma. La empata
es un elemento esencial en el profesional que da el diagnstico.

Cada familia es nica, tienen sus reglas y normas propias y una forma particular de
responder ante los acontecimientos.
Se podran nombrar algunas caractersticas importantes que debe tener una familia
para el manejo de un miembro con discapacidad: Autenticidad, Fortaleza y Sabidura,
Perseverancia, Paciencia, Empata, Fascinacin y Tolerancia a lo Desconocido, Flexibilidad,
Apreciar y Valorar la Lucha de los hijos con discapacidad por Sobrevivir e Integrarse, No
Personalizar las Conductas, Hablarles en Positivo, Respetar Estilo Propio de Comunicacin,
Descubrir y Aceptar su Estilo y Ritmo de Aprendizaje. Tambin para los miembros de una
familia es muy importante tener: Disponibilidad y Disposicin, Comunicacin Clara y Directa,
Capacidad para Conseguir el Sentido a las Respuestas, Capacidad de Expresar Libremente
Limitaciones o Sentimientos Experimentados, Capacidad de Observar Detallada y Objetivamente
Conductas y Situaciones para un Mejor Abordaje, Aceptar que Cada Pequeo avance trae
consigo un nuevo Reto, Creer en el Potencial que existe dentro de Ellos.
Para el Profesional es importante conocer de cada familia:
1. Su capacidad para estimular la independencia de su hijo (a)
2. Su capacidad para responder asertivamente ante las dificultades
3. Su capacidad para reconocer los logros de su hijo(a) aunque no sean los
que ellos esperan
4. Su capacidad de observacin y de trabajo en equipo para lograr nuevos
objetivos
Para la familia es sumamente importante tener claro los canales de comunicacin que
sean ms efectivos en el abordaje de las conductas del da a da.

Tips Facilitando la Comunicacin :

Ser firme a la hora de dar una instruccin
Felicitar o reforzar a su hijo por algn logro alcanzado
No amenazar actuar
Ignorar conductas disruptivas
Dar significado a acciones auto estimulatorias aunque no parezcan tener una intencin
definida
Las actividades deben ir de lo simple a lo complejo
Presentar la pista visual antes de iniciar una actividad
Chequear nivel de tolerancia del nio antes de decidir la duracin de la actividad
Planificar actividades para desarrollar conceptos bsicos
Utilizar historias sociales
Descubrir estilo de aprendizaje que beneficie ms al nio
Dar instrucciones claras y precisas
Antes de dar cualquier orden, asegrese que el nio est prestando atencin
Usar una voz firme, sin tener que gritar
Dar rdenes que sean claras y especficas
Si es posible utiliza seas, para ayudar al nio a comprender
Evite dar una orden que no est preparado para hacer cumplir
Si el nio no cumple la orden que se le da debe existir una consecuencia
Use rdenes positivas:SIENTATE EN LA SILLA en lugar de rdenes negativas: NO TE
SUBAS A LA MESA; QUDATE A MI LADO en vez de NO SALGAS CORRIENDO.
La relacin de pareja debe nutrirse y estar siempre fortalecida. La claridad en
la comunicacin es indispensable. El asumir o el pensar por el otro es muy daino
para la relacin. La comunicacin asertiva es una excelente herramienta para lograr
comprenderse y respetarse.

TIPS PARA PAPA Y MAMA

Revisa tu relacin de pareja
Mantenerse informados acerca de situaciones nuevas e informar a otros de ser
necesario.
Al encontrar un colegio o maestra excelente no cerrar puertas a otras oportunidades
cuando sea necesario
Ojo con los medicamentos y su manera de administrar
Escribir Diario de asuntos significativos del da
Ante una crisis anota duracin, que crees que la provoc, que lo calm, si hubo
indicadores previos a la crisis
Si la crisis se da durante una actividad especfica, al calmarse el nio se debe lograr
que termine dicha actividad
En el grupo familiar los hermanos forman parte fundamental de la dinmica familiar y
deben ser tomados en cuenta ya que pueden llegar a ser un gran apoyo y unos compaeros
con una gran capacidad de ser mas objetivos y por tener un punto de vista diferente pueden
ofrecer buenas soluciones y en ocasiones hasta menos complejas.

Para concluir, la familia es una parte primordial del tringulo hogar - escuela comunidad que es la base del trabajo diario que se realiza con la persona con autismo, para
lograr la aceptacin de ste al mundo. La familia constituye el apoyo primario y fundamental
que le da seguridad y proteccin. Aunque esa familia se convierta en especial de la noche a la
maana debe encontrar la fortaleza y sabidura para prepararse a recorrer un camino difcil
pero lleno de retos, experiencias fuertes, grandes aprendizajes que los lleven a descubrir lo
mejor que hay dentro de sus hijos con autismo.
El dolor, el temor y la angustia disminuyen cuando se acepta, se asume y se ama a ese
hijo y hermano que lleg a darle un sentido especial a las vidas de las personas que conforman
dicha familia.

Mgr Lupe Mndez

Directora

I Etapa:
Estado de Shock

II Etapa:
Confusin y
Negacin

III Etapa:
La realidad hace
abrir los ojos

IV Etapa:
Adaptacin y
Lucha

ETAPAS DE ADAPTACIN Y ACEPTACIN DE LOS PADRES

V Etapa:
Reorganizacin