0873-9781/12/43-5/XC
Acta Peditrica Portuguesa
Sociedade Portuguesa de Pediatria
A importncia de cuidados paliativos em Pediatria
Ana Forjaz de Lacerda
Servio de Pediatria, Instituto Portugus de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil
Ultimamente muito se tem falado da necessidade de imple-
mentar programas de cuidados paliativos e continuados no
nosso pas. O mais recente plano da Direco Geral de Sade,
atravs da Unidade de Misso para os Cuidados Continuados
Integrados, refere pela primeira vez a necessidade de elabo-
rar e desenvolver um Programa de Formao para suporte
prestao de cuidados a colectivos especficos (ex. doenas
neurolgicas, SIDA e crianas)1.
Esta uma realidade a que a Pediatria no pode fugir. Mas
quando se fala em cuidados paliativos, so quase sempre
confundidos com um dos seus componentes, os cuidados
terminais ou cuidados de fim de vida, quando na realidade
so muito mais do que isso - cuidados holsticos e proactivos a
crianas e adolescentes que no vo melhorar da sua doena2.
E embora mais raras que nos adultos, so muitas as situaes
passveis de paliao (Quadro)3. O exemplo habitual so as
doenas oncolgicas, mas no podemos esquecer, por exem-
plo, as neurodegenerativas, as respiratrias, as malforma-
es cardacas graves, nem a Neonatologia ou os Cuidados
Intensivos.
Em 2000 a Academia Americana de Pediatria4 considerou
que Program development in pediatric palliative care, along
with community outreach and public education, must be a
priority of tertiary care centers serving children. (pg. 355).
Por sua vez, o grupo de trabalho peditrico (IMPaCCT) da
Associao Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC) elabo-
rou em 2007 as suas recomendaes5, de onde destacamos:
Effective palliative care requires a broad multidisciplinary
approach that includes the family and makes use of available
community resources; it can be successfully implemented
even if resources are limited. (pg. 109).
e fissionais (mdicos, enfermeiros, assistentes sociais, psiclo-
It is essential that the core standards for pediatric palliative
care recommended in this document now be implemented.
(pg. 114).
Na verdade, a prestao de cuidados paliativos na idade pedi-
Recebido: 28.02.2012
Aceite: 10.12.2012
XC
OPINIO
trica no difere grandemente do necessrio na idade adulta.
A filosofia e os princpios so os mesmos: modificao do
objectivo da esperana, nfase no conforto e na qualidade
de vida, respeito pelas escolhas do paciente e famlia. A
diferena est na abrangncia dos cuidados (para alm do
controlo sintomtico), na comunicao (diferentes estadios de
desenvolvimento e capacidades de entendimento, maturao e
responsabilidade; envolvimento dos cuidadores) e nas neces-
sidades de escolaridade, brincadeira e socializao.
Em Portugal no existem equipas especializadas nem unida-
des de internamento exclusivas para a prestao de cuidados
paliativos peditricos. A prevalncia (desconhecida mas
indubitavelmente baixa) e a realidade econmica nacional
no permitem para j tal coisa. A soluo passar por apro-
veitar os recursos existentes para adultos, se possvel a par
da criao de equipas de apoio a servios/ hospitais/regies
(dependendo dos nmeros e/ou disperso geogrfica). Estas
ajudariam na elaborao de um plano individual e no estabe-
lecimento, se no existir j, de uma comunicao eficaz com
as unidades de sade mais prximas da residncia da famlia.
Aqui as crianas poderiam beneficiar da experincia e apoio
da rede de cuidados continuados (incentivando a prestao de
cuidados no domiclio), sob a orientao do plano elaborado
pelos especialistas peditricos do centro tercirio responsvel
pelo seu diagnstico, tratamento e seguimento.
Esta soluo foi a encontrada pelo nosso Servio. Em 2005
organizmos formalmente um programa de cuidados palia-
tivos, baseado na atribuio de uma bolsa da Fundao
Calouste Gulbenkian (Organizao de uma rede de cuidados
paliativos em Oncologia Peditrica). Comemos por rea-
lizar um inqurito aos hospitais e centros de sade da nossa
rea geogrfica, avaliando contactos e disponibilidade em
meios tcnicos e humanos. Elabormos um manual para pro-
gos), realando as particularidades da idade peditrica (p.ex.,
formulaes, prescries por peso) e da doena oncolgica.
Crimos tambm um manual para cuidadores, em que, numa
linguagem simples, se abordam vrios assuntos comuni-
cao, teraputicas complementares/alternativas, controlo
de sintomas, higiene, administrao de medicao, nutrio,
Correspondncia:
Ana Forjaz de Lacerda
Servio de Pediatria, Instituto Portugus de Oncologia de Lisboa
Francisco Gentil, EPE
R. Prof. Lima Basto, 1099-023 Lisboa
alacerda@ipolisboa.min-saude.pt