Proyecto AL LADO en imgenes

ITINERARIO DE
ATENCIN
Proyecto AL LADO
COMPARTIDA
ALZHEIMER

Un instrumento de cooperacin entre

servicios y asociaciones para ganar salud y
facilitar la labor de las personas cuidadoras
Proyecto AL LADO en imgenes

VISIN GLOBAL

VISIN
VISIN CLNICA PATOGRFICA

VISIN
VISIN VITAL BIOGRFICA
 Proyecto AL LADO en imgenes

Caracterizacin final AL LADO

Instrumento de transferencia
Escenario de mejora factible
Evidencia cientfica + Calidad de vida
Prctico y operativo
Para puesta en marcha ya
Induce organizacin y estructura funcional
Mantiene una Referencia metodolgica

+ Ganancia en salud y manejo de la situacin

 Itinerario de Atencin
Proyecto AL LADO en imgenes
Compartida
I FASE II FASE III FASE

LEVE DE INICIO MODERADA AVANZADA

DIAGNSTICO

Sensibilizacin Sospecha R
Confirmacin
TRASTORNOS TERMINAL

FARMACOS CONDUCTA LTIMOS DAS

E. COGNITIVA
ATENDER ACOMPAAR
Y FSICA
ADELANTARSE DECISIONES
DECISIONES

PA
Binomio
PC
*Respecto a la toma de decisiones
 Proyecto AL LADO en imgenes DIAGNSTICO

Sospecha
Sensibilizacin
Confirmacin

Proceso de envejecimiento Proceso de envejecimiento

basado en el deterioro basado en el ciclo vital
-Clases pasivas y pensiones -Envejecimiento activo
-Demanda de servicios y + -Impulso de la autonoma y
costes movilidad
-Discapacidad y dependencia -Prevencin de discapacidad y
-Incremento exponencial de dependencia
demencias. -Diagnstico temprano Prev.2

Las alianzas que se establezcan en el nivel

local sern determinantes

Este ltimo elemento de diagnstico temprano es el que

enlaza sensibilizacin con diagnstico de demencia
 Proyecto AL LADO en imgenes
ALTERNATIVAS DE AVANCE
Las asociaciones
- Colaboracin con los organismos del mbito local para
apoyar y difundir programas de sensibilizacin en la
poblacin general y en los colectivos ms vulnerables.
- Colaboracin con Centros De Da para el desarrollo de
programas de promocin de la salud.
Paciente-familia
- Desarrollo de propuestas y cultura activa y relacional
frente a la proteccionista y la prohibitiva (promocin de
la Autonoma personal).
- Integracin en las propuestas de Envejecimiento Activo
del mbito local.
ALTERNATIVAS DE AVANCE
Profesionales sanitarios
- Actitud de alerta ante algn deterioro en la cognicin,
aparicin de sntomas psicoconductuales, y/o prdidas
funcionales.
- Formacin de los profesionales para mejorar la
deteccin y evaluacin diagnstica.
- Documento Voluntades Vitales Anticipadas (DVVA).
- Mejorar el conocimiento de la red de atencin formal y
no formal del entorno.
Otros actores (gobiernos locales)
- Programas de Envejecimiento Activo.
- Actividades dirigidas al fomento del mantenimiento
fsico y de la cognicin (talleres de memoria).
- Fomento de la actividad fsico/relacional (Un milln de
pasos, tai-ch).
 Proyecto AL LADO en imgenes
Caracterizacin de la fase
Como se acta desde los servicios
Que se hace en las asociaciones
Identificar reas de mejora
Trabajo a favor de la autonoma
Una propuesta de accin coordinada
Caractersticas
Paciente
- cierta confusin
- mecanismos de defensa
- disminucin de autoestima
- miedo al deterioro
- torpeza actividades cotidianas
- olvidos ocasionales
- prdida de vocabulario
- confusiones temporo-espaciales
- dificultad en actividades avanzadas
- alteraciones del estado de nimo
Familia - observa reacciones anmalas Asociaciones
- servicios sanitarios
- impacto del diagnstico
- miedo a lo desconocido
- alteracin de la vida familiar
- persona cuidadora principal
- status del paciente
- necesidad progresiva cuidados
FASE I
Cmo se acta
Servicios -Valoracin integral: clnica, funcional, mental y
social.
-Valoracin sociofamiliar: necesidades y
preocupaciones, ajuste emocional, recursos, red
de apoyo
-Derivaciones: nivel hospitalario, asociaciones
-Informacin y comunicacin.
-Listado de problemas.
-Plan de actuacin.
Atencin a la Persona afectada:
Evaluar y preservar el rea psicosocial;
intervencin rea cognitiva.
Atencin a la familia:
Plan de acogida e informacin gradual.
Asesoramiento social, sanitario, jurdico y
psicolgico
Grupos de ayuda mutua
Habilidades de afrontamiento y formacin
 Proyecto AL LADO en imgenes FASE I: reas de mejora y
Propuesta de accin coordinada

1. Mejoras en los servicios:

Calidad de la informacin.
Habilidades de comunicacin.
Coordinacin asistencial.

2. Mejoras en las asociaciones:

Fomento de la implantacin en todo el territorio.
Divulgacin de los servicios de las AFAs en el sistema sanitario.
Elaboracin del Plan de Acogida.

3. Propuestas de accin coordinada:

Intercambio de informacin AP-AH-SS SS-AFAs
Coordinacin asistencial AP-AH-SS SS- AFAs:
Grupos de Ayuda Mutua.
Protocolos de evaluacin.
Seguimiento conjunto con Unidades de Demencia / Sv. Neurologa.
Seguimiento de casos AP-AFAs.
Coordinacin asistencial AP-AH.
Coordinacin con Consejera Igualdad y Bienestar Social.
Instrumentos:
FOR troncal.
Formacin cruzada.
Gestin de casos.
Plan de acogida.
 Proyecto AL LADO en imgenes FASE II

Caracterizacin de la fase
Como se acta desde los servicios
Que se hace en las asociaciones
Identificar reas de mejora
Trabajo a favor de la autonoma
Una propuesta de accin coordinada

Caractersticas
- Olvida sucesos recientes.
Paciente - No comprende hechos ni presta atencin a situaciones nuevas. Sita de
forma vaga y errnea sucesos de su pasado.
- Llamadas continuas de atencin.
- Aumento de la agnosia.
- Escasas frases lgicas. Olvido vocabulario, repeticin.
- Quiz, ocasionalmente, lea un rtulo, un anuncio, un nmero, pero no sabe
interpretar el mensaje.
- Abandono actividades.
- No puede vivir solo.
- Gran desorientacin. Percibe errneamente el espacio.
- Reacciones desmesuradas. Alucinaciones, delirios, mioclonos y distonas.
- Angustia ante el deterioro del enfermo.
Familia - Miedo al futuro.
- Cansancio fsico y psquico.
- Establecimiento de una rutina horaria para relevar al cuidador.
- Ansiedad y sentimientos ambivalentes.
- Elaboracin anticipada del duelo
- Mayor prdida de independencia del cuidador.
- Adaptacin funcional de la vivienda.
- Aumento de la desestructuracin familiar.
- Decisin familiar del ingreso en residencia.
 Proyecto AL LADO en imgenes FASE II: reas de mejora y
Propuesta de accin coordinada

1. Mejoras en los servicios de AP:

Capacitacin profesional en demencias.
Valoracin clnica interprofesional: comorbilidad, mental
y funcional.
Valoracin de la persona cuidadora y roles familiares.

2. Coordinacin asistencial AP-AH:

Visitas de seguimiento segn los trastornos.
Apoyo tratamiento farmacolgico a la comorbilidad.
3. Mejoras en las asociaciones:
Protocolizar los instrumentos de valoracin y seguimiento.
Intercambio de informacin sobre terapias: guas de buenas
prcticas.
Formacin contnua profesionales y nuevas categoras
Reuniones del equipo interdisciplinar.

4. Propuestas de accin coordinada:

Estabilizar la coordinacin entre servicios y asociaciones en la
atencin cercana.
 Proyecto AL LADO en imgenes FASE III

Caracterizacin de la fase
Como se acta desde los servicios
Que se hace en las asociaciones
Identificar reas de mejora

Caractersticas Cmo se acta

Atencin Persona afectada:
Paciente Servicios Principalmente en el domicilio.
Se define por la situacin de Por Equipo de Atencin Primaria.
DEPENDENCIA Directamente o a travs de la familia que acude al CS.
Revisin valoracin sociofamiliar: plan de cuidados.
Estadio GDS 7 muy grave Frecuentes complicaciones.
Atencin Persona cuidadora Familia:
Apoyo en la toma de decisiones.
Formacin en cuidados y atencin.
-Recursos

Familia Resituacin de la persona Asoc.

cuidadora Atencin Persona afectada:
Unidades de Estancia Diurna (UED), destacando los
servicios de fisioterapia y atencin sanitaria.
Elementos FINAL DE LA Atencin Persona cuidadora-Familia:
VIDA Todos los servicios de las fases anteriores, adaptados a
sta.
Habilidades de afrontamiento y formacin.
Acompaamiento.
 Proyecto AL LADO en imgenes LA FAMILIA ANTE LA
ENFERMEDAD TERMINAL

Situacin prxima al agotamiento que se alcanza por el efecto

acumulativo de las fases anteriores mas interactivas.

Es importante dimensionar la funcin de Acompaamiento,

ESTAR AL LADO.

Es frecuente en esta etapa que aparezca la ambivalencia de

sentimientos ntimos.

Los apoyos familiares se hacen mas presentes en esta fase.

La reduccin del sufrimiento propio y prximo exige ciertas

habilidades en la prestacin de los cuidados.

Ser imprescindible que el

cuidador disponga de ayudas:
Soporte psicolgico individual o en grupos
de autoayuda
Capacitacin en habilidades de cuidados
Desarrollo de sistemas de soporte social
 Proyecto AL LADO en imgenes

EPLOGO AL FINAL DE LA VIDA

Venimos a
hacer

PERSONA AFECTADA PERSONA CUIDADORA

Evaluacin Evaluacin
Apoyo psicosocial
clnica
Pautas y fsica
Cuidados
Recomendaciones Claudicacin
Roncus Angustia
Estertores Ambivalencia
Sibilancias
Ayuda a la Incertidumbre
Crepitantes toma de
decisiones

Acompaar
Evitar el sufrimiento Respetar la vivencia
Elementos bsicos de biotica
 Proyecto AL LADO en imgenes REENCUENTRO CON LA VIDA:
El duelo y la recuperacn

SUPERACIN DEL DUELO:

Aceptar la prdida
Sentir el dolor
El mundo no se acaba
Conductas habituales

VARIANTES DEL DUELO PATOLGICO:

DUELO CRNICO: duracin excesivamente

prolongada o permanente.
DUELO AUSENTE: no hay dolor ni afliccin, no OBJETIVOS EN EL PROCESO DE RECUPERACIN
existen reacciones emocionales.
DUELO EXAGERADO: reacciones intensas tales Sentirnos libres de vnculos emocionales
como depresin, pnico, fobias, alcoholismo...
DUELO RETRASADO: los sentimientos estn Ser capaz de ajustarse al cambio de ambiente
inhibidos inicialmente y ms tarde con motivo de
una nueva prdida se responde de una forma
desmesurada. Ser capaz de desarrollar nuevas relaciones

COMPONENTES DEL PROCESO DE RECUPERACIN

1. La esperanza es fundamental para la recuperacin, aportar optimismo hacia el futuro

2. El redescubrimiento de un sentido de identidad personal que incorpore la ausencia.

3. Construir una vida con un nuevo sentido donde se aprenda a vivir con la ausencia.
4. Asumir responsabilidad y control, sentir que se controla la ausencia y la nueva vida.
 Proyecto AL LADO en imgenes
LA EVIDENCIA DE QUE

1. Lo que ganan los servicios

3. Ganancia en eficiencia.
GANANCIA DE LA Lo que ganan las asociaciones GANANCIA DEL Ganancia en calidad.
COOPERACIN El segundo encuentro SISTEMA Mejor articulacin socio sanitaria.

2. Binomio persona afectada-

4. El valor de la cooperacin pblico-
GANANCIA DE LA persona cuidadora. EL VALOR DEL privada.
FAMILIA AFECTADA Familia afectada. PROYECTO AL El valor de la corresponsabilidad.
Ganancias en cada fase. LADO El valor biotico.
 Proyecto AL LADO en imgenes GANANCIA PA-PC Y
FAMILIA

2. GANANCIA DE LA PERSONA AFECTADA-FAMILIA QUE CUIDA

Mejor comprensin del proceso.
Mayor grado de apoyo.
Mejor vivencia del proceso evolutivo.
Reconocimiento del derecho a decir NO.
Se contempla el respiro como situacin necesaria.
Mejor control de la comorbilidad y de las complicaciones.
Condiciones de mayor informacin para la toma de decisiones.
Eleccin del lugar donde residir.
Eleccin de los apoyos ms adaptados a las necesidades reales.
Favorecer una muerte digna.
Promocin del duelo satisfactorio.
Fomento del enganche a la vida.
GANANCIAS ESPECFICAS
FASE I FASE II FASE III
Diagnstico temprano. Mejora de la cordialidad familiar. Apoyo en la labor de los cuidados.
Inicio precoz del tratamiento Comprensin de las diferentes Asesoramiento de las diferentes
farmacolgico. manifestaciones de la enfermedad. circunstancias acompaantes.
Inicio de los tratamientos no Bsqueda de apoyos. Atencin al respiro y al descanso de
farmacolgicos: funcional y cognitivo. Favorecer la redistribucin familiar la familia.
Posibilidad de toma de decisiones: de tareas (asuncin de roles). Reparto de las tareas.
DVVA, designacin de representante. Adaptacin del hogar. Apoyo de la red social.
Inicio precoz a la adaptacin Cuidados bsicos de las Drenaje emocional.
psicolgica de la familia a esta comorbilidades. Preparacin para el duelo
enfermedad. Fomento de la red social. satisfactorio.
Camino conocido y reconocible Aceptacin de la realidad. Apoyo en la toma de decisiones
(evitar perdidas por el laberinto). importantes.
Comprensin de las diferentes Recuperacin y enganche a la vida.
situaciones.
 Proyecto AL LADO en imgenes
APORTACIONES CLAVES

ARTICULAR LOS APOYOS ORIENTADOS A FACILITAR LA

EVOLUCIN DEL PROCESO, CENTRADA EN EL BINOMIO PERSONA
AFECTADA-PERSONA CUIDADORA, Y POR EXTENSIN AL RESTO DE
LA FAMILIA.

PROMOVER Y FAVORECER EL ACOMPAAMIENTO INFORMADO EN

CADA FASE DEL PROCESO, SOBRE TODO EN MOMENTOS CLAVE
TALES COMO EL DIAGNSTICO, LA APARICIN DE TRASTORNOS Y
LIMITACIONES Y EL FINAL DE LA VIDA.

DOTAR DE UNA ESTRATEGIA EN LA QUE SE INCORPORA LA VISIN

TICA DE LA SALUD PBLICA.
 Proyecto AL LADO en imgenes

Esther Fernndez Granero

Begoa Lpez Lpez
Pepa Gonzlez Mascarea
Bienvenida Oliver Navarro
Salvador Coello Villanego
Juan Manuel Espinosa Almendro
Roco Muoz Snchez
M Jess Gmez Salado
Irene Ruiz Loaiza
Rafael Muriel Fernandez
Roberto Surez Canal
Isabel Valle Rodriguez
Julio Alejandro Garca Bazn
Luca Lazo Batanero
Mara del Mar Moya del Moral

Hay una flor llamada nomeolvides

 Proyecto AL LADO en imgenes GANANCIA DE LA
COOPERACIN

1. GANANCIA DE LA COOPERACIN
PROFESIONALES SANITARIOS MOVIMIENTO ASOCIATIVO

Mejora de los conocimientos biogrficos de la Inicio precoz del contacto.

enfermedad.
Mayor comprensin de la enfermedad por parte del
paciente y la familia.
Agilizacin del tratamiento funcional y cognitivo.
Optimizacin del recurso tiempo.
Menor frecuentacin.
Mayor retroalimentacin.
Se gana en confianza y referencia.
Reconocimiento de los diferentes actores.
GANANCIAS EN EL SEGUNDO ENCUENTRO
Familias y pacientes con mayor grado de
informacin.
Diagnstico ms temprano.
Conexin ms fluida con los servicios sanitarios.
Mayor implicacin en el tejido local.
Adaptacin de los servicios a la realidad de la
familia.
Concrecin diagnstica temprana.
Reconocimiento de los diferentes actores.
Difusin del movimiento asociativo.
Fomento de las redes sociales.

PROFESIONALES SANITARIOS MOVIMIENTO ASOCIATIVO

Mayor grado de informacin. Mayor grado de concrecin acerca del proceso

Acercamiento a la realidad cotidiana del proceso. patolgico.
Respuesta a las preguntas ms generales. Diagnstico ms temprano.
Planteamiento de cuestiones ms especficas. Mejor informacin clnica.
Visin realista y contextualizada de la enfermedad. Oferta de servicios adaptada.
Mayor grado de conocimiento de la enfermedad. Solicitud de recursos especficos.
Diagnstico ms temprano. Fomento de la red de ayuda.
Inicio del tratamiento farmacolgico en las primeras
fases de la enfermedad.
 Proyecto AL LADO en imgenes GANANCIA PA-PC Y
FAMILIA

2. GANANCIA DE LA PERSONA AFECTADA-FAMILIA QUE CUIDA

Mejor comprensin del proceso.
Mayor grado de apoyo.
Mejor vivencia del proceso evolutivo.
Reconocimiento del derecho a decir NO.
Se contempla el respiro como situacin necesaria.
Mejor control de la comorbilidad y de las complicaciones.
Condiciones de mayor informacin para la toma de decisiones.
Eleccin del lugar donde residir.
Eleccin de los apoyos ms adaptados a las necesidades reales.
Favorecer una muerte digna.
Promocin del duelo satisfactorio.
Fomento del enganche a la vida.
GANANCIAS ESPECFICAS
FASE I FASE II FASE III
Diagnstico temprano. Mejora de la cordialidad familiar. Apoyo en la labor de los cuidados.
Inicio precoz del tratamiento Comprensin de las diferentes Asesoramiento de las diferentes
farmacolgico. manifestaciones de la enfermedad. circunstancias acompaantes.
Inicio de los tratamientos no Bsqueda de apoyos. Atencin al respiro y al descanso de
farmacolgicos: funcional y cognitivo. Favorecer la redistribucin familiar la familia.
Posibilidad de toma de decisiones: de tareas (asuncin de roles). Reparto de las tareas.
DVVA, designacin de representante. Adaptacin del hogar. Apoyo de la red social.
Inicio precoz a la adaptacin Cuidados bsicos de las Drenaje emocional.
psicolgica de la familia a esta comorbilidades. Preparacin para el duelo
enfermedad. Fomento de la red social. satisfactorio.
Camino conocido y reconocible Aceptacin de la realidad. Apoyo en la toma de decisiones
(evitar perdidas por el laberinto). importantes.
Comprensin de las diferentes Recuperacin y enganche a la vida.
situaciones.
Proyecto AL LADO en imgenes
GANANCIAS DEL
SISTEMA

3. GANANCIAS DEL SISTEMA

-Ganancia en valores de eficiencia: gasto econmico, consumo de tiempo.
-Aumento del grado de satisfaccin personal de los profesionales.
-Mayor eficiencia del tiempo de los profesionales (consultas ms eficientes)
-Mejora en la precisin diagnstica.
-Mejora en la eficiencia teraputica: uso correcto de los frmacos (anticolinestersicos).
-Mejora en la atencin prestada en los domicilios (objetivos concretos).
-Mejor uso de los apoyos formales y no formales ajenos al SSPA.
-Aumento del grado de control de la enfermedad y de la satisfaccin de paciente/familia.

4. GANANCIAS SOCIALES

-Conciencia poblacional.
-Fomento del Envejecimiento activo.
-Diagnstico ms temprano.
-Comunicacin social ms eficiente.
-Puesta en valor de la autonoma del paciente y de la familia. Dejar atrs las actitudes
paternalistas.
-Mayor conocimiento en Cuidados.
-Prevencin de las complicaciones de la EA.
-Mejora del proceso evolutivo.
-Mayor espectro de apoyos externos.
-Mejor cumplimentacin de los tratamientos no farmacolgicos.
-Fomento del Proceso Asistencial Integrado Demencias.
-Facilitacin de la labor profesionales sanitarios/asociaciones para el reconocimiento mutuo.