cientes fallecen ahora en hospitales y no en sus hogares.
La
62
Atencin al paciente
terminal
Frank S. Celestino
De modo tradicional, los mdicos de familia se han enorgu-
llecido de proporcionar atencin completa y continua a lo
largo del ciclo vital humano. Al enfrentarse con las fases fi-
nales de la enfermedad, sin embargo, la mayora de los cl-
nicos cuentan con poca formacin sobre la experiencia del
ser humano que sufre y est murindose. Muchos mdicos
no parecen estar preparados para la tarea y las dificultades
de atender a un paciente terminal. El envejecimiento de la
poblacin, el desarrollo y el amplio uso de tecnologas para
prolongar la vida, la ascendencia de la atencin dirigida que
resalta el papel central del mdico de atencin primaria, el
inters de los medios de comunicacin, el desagrado cre-
ciente hacia el tratamiento intil y la exigencia pblica de
mejores terapias paliativas, han alimentado una necesidad
creciente de que el mdico domine el arte y la ciencia de
ayudar a los pacientes para permitirles una muerte digna.
Este captulo analiza los componentes clave de un pro-
grama de atencin completa para pacientes terminales
(tabla 62.1). El objetivo es una atencin ptima a los pa-
cientes que experimentan una enfermedad terminal prolon-
gada pero irreversible. En los casos tpicos, estas personas
padecen un cncer diseminado. Ahora se reconoce que una
gama mucho ms amplia de pacientes terminales aquellos
con sndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA), en-
fermedad cardaca o renal en fase terminal, enfisema y en-
fermedades neurolgicas degenerativas necesita tambin
esa atencin paliativa extensa. Para una descripcin ms de-
tallada de los temas tratados en este captulo, el lector puede
consultar dos monografas1, 2 que revisan exhaustivamente
los aspectos culturales, espirituales, ticos, econmicos, so-
ciales y mdicos de la atencin al paciente terminal.
Contexto cultural de la agona
y el sufrimiento
Los ltimos 50 aos han presenciado la medicalizacin
progresiva de la muerte en EE.UU., y la mayora de los pa-
cultura norteamericana contempornea se ha negado a
aceptar que la muerte es un suceso natural3 y en los pases
desarrollados se acta muchas veces como si la muerte fue-
se simplemente una enfermedad ms que se debe vencer.
Daniel Callahan, un notable experto en biotica del
Hastings Center, ha presentado una exploracin perspicaz
y profunda de la dificultad para obtener una muerte en paz
y digna.4, 5 Afirma que los mdicos no han resuelto el con-
flicto de su propia mortalidad y que una atraccin intensa
hacia la tecnologa, un miedo a las reclamaciones legales
por mala prctica y una ambivalencia fundamental sobre la
respuesta que deben dar a la muerte, contribuyen a expli-
car por qu la atencin de los pacientes moribundos ha
sido tan difcil, tan controvertida y tan problemtica para
las comunidades tanto mdica como general.5
El Council on Scientific Affairs de la American Medical
Association (AMA), despus de una extensa revisin de la
literatura expres preocupaciones similares y coment que
en el sistema de atencin actual, muchos pacientes mori-
bundos sufren innecesariamente, se convierten en cargas
para sus familias y fallecen aislados de la familia y la comu-
nidad.6 Tanto Callahan como el Council de la AMA cita-
ron el movimiento de instrucciones anticipadas, el crecien-
te apoyo pblico por la eutanasia y el suicidio facilitado
por el mdico, la popularidad de las unidades de cuidados
paliativos (hospice), los casos legales sensacionalistas y la
creacin de organizaciones como Concern for Dying (Inte-
TABLA 62.1. Componentes de un plan de atencin completa
para pacientes terminales
Informacin profesional y compasiva sobre el diagnstico,
las opciones teraputicas y el pronstico
Apoyo psicosocial al paciente y a la familia
Incluye comprender el significado cultural y religioso
(espiritual) del sufrimiento y la muerte para el paciente
y la familia
Aplicacin de un programa de atencin paliativa completa
Naturaleza multidisciplinaria (mdicos, enfermeras, clrigos,
trabajadores sociales, farmacuticos, especialistas en
nutricin, abogados, defensores del paciente)
Participacin de las unidades de cuidados paliativos (hospice)
Establecimiento y aclaracin de las instrucciones anticipadas
sobre atencin mdica (testamento, concesin de poderes
a un apoderado para que tome las decisiones sobre atencin
sanitaria, posibilidad de autopsia y donacin de rganos,
deseo de morir en el hogar o en el hospital) y actitud sobre
el suicidio facilitado por el mdico
Control del dolor (recomendaciones de la OMS y la AHCPR)
Tratamiento de sntomas distintos del dolor (incluyendo
problemas conductuales/psiquitricos)
Ayudas a la alimentacin
Reconocimiento y control de los problemas econmicos
Control del duelo
AHCPR: Agency for Health Care Policy and Research; OMS: Organizacin
Mundial de la Salud.

rs por el moribundo) y la Hemlock Society (Sociedad de
la cicuta), como pruebas de la insatisfaccin creciente por
la respuesta de la medicina a la muerte. Piden la aceptacin
de la muerte como una parte normal del ciclo vital huma-
no, el aumento de la investigacin sobre la atencin termi-
nal, los programas docentes para todos los profesionales
sanitarios y una mejor subvencin econmica para la aten-
cin terminal.5, 6
Comunicacin del diagnstico,
planes teraputicos y pronstico
En el pasado era frecuente mantener una conspiracin de
silencio por la que el mdico, de acuerdo con los familiares,
ocultaba al paciente el diagnstico de una enfermedad ter-
minal con la supuesta finalidad de evitarle un shock emo-
cional. Ahora se conoce que tal prctica es contraprodu-
cente en la mayora de los casos, ya que convierte en
imposible una atencin eficaz del moribundo.7 La actitud
de comunicar la verdad se ha visto impulsada no slo por
la prioridad de la autonoma del paciente en la medicina
moderna, sino por estudios segn los cuales la mayora de
los pacientes prefieren una comunicacin honesta y fran-
ca8 (captulo 3). Ocasionalmente algn paciente muestra
tendencia a la negacin y expresa signos claros de que no
desea conocer los detalles de una verdad desagradable. En
tales casos conviene respetar inicialmente los deseos del
paciente. Sin embargo, estas personas casi siempre acaban
por enterarse de la gravedad de su situacin a travs de
otros medios.
Buckman,9 un onclogo mdico, examin diversas cau-
sas de dificultad de comunicacin con los pacientes mori-
bundos, entre ellas los factores sociales, las barreras por
parte del paciente y la familia y los temas especficos para
los mdicos. Despus de analizar las capacidades bsicas
necesarias para escuchar de forma activa, Buckman estudi
dos tareas especficas de comunicacin en la atencin ter-
minal: divisin en partes de las malas noticias y estableci-
miento de un dilogo teraputico. Su protocolo en 6 pasos
proporciona un paradigma til para todos los profesiona-
les sanitarios:
1. Forma de comenzar, lo que incluye aspectos como lu-
gar, contacto visual, comunicacin tctil, eleccin del
momento y participantes.
2. Aclarar cunto conoce y comprende ya el paciente.
3. Determinar lo que el paciente desea saber.
4. Compartir cantidades apropiadas de informacin, con
atencin al orden de prioridades y la enseanza.
5. Responder a los sentimientos del paciente y de la familia.
6. Planear la atencin y el seguimiento continuados.
No suele existir razn para proporcionar respuestas de-
talladas a preguntas que el paciente todava no ha hecho. El
concepto de gradualismo revelar la verdad completa a
pequeas dosis conforme progresa la enfermedad per-
mite que el paciente desarrolle estrategias de afrontamien-
62. Atencin al paciente terminal 555
to adecuadas. Sin embargo, es importante no emplear eu-
femismos (como hinchazn o bulto), sino reconocer la
presencia del cncer cuando se ha confirmado. Tambin se
debe tener en cuenta que muchos pacientes no oyen las
malas noticias cuando se les informa por primera vez, y
que con frecuencia es necesario volver a explicar la realidad
de los hechos.
Como regla general, el deseo de comunicar la verdad
se debe equilibrar con la comprensin de que los pacien-
tes terminales se esfuerzan por conservar una sensacin
de esperanza ante una situacin mdica cada vez ms irre-
mediable. El clnico debe seguir nutriendo la esperanza en
sus pacientes moribundos, por medio del optimismo justi-
ficado sobre determinados aspectos del tratamiento, el es-
tablecimiento de objetivos obtenibles y el pronstico, com-
binados con una evaluacin correcta de los esfuerzos del
paciente y la familia para conseguir la paz espiritual y una
muerte digna. Cuando el mdico aplica buenas tcnicas
de comunicacin (entre ellas atencin a las seales tanto
verbales como no verbales, exploracin del afecto incon-
gruente e inters emptico por las perspectivas del pacien-
te) y trabaja de forma activa para reducir las barreras que
se oponen a la comprensin mutua, los pacientes experi-
mentan un alivio de aspectos tanto fsicos como psicolgi-
cos del sufrimiento.
Con independencia del pronstico final, una de las ta-
reas ms difciles es predecir cunto vivir un paciente.
Hasta hace poco tiempo los mdicos tenan que basar su
pronstico en descripciones de la supervivencia media de
un gran grupo de personas con el mismo diagnstico o la
misma fase de la enfermedad, sin tener en cuenta las carac-
tersticas del paciente individual. Ahora, con la introduc-
cin de mejores instrumentos estadsticos e informticos,
muchas veces se dispone de estimaciones objetivas ms
exactas de la supervivencia.10 Adems de esos ndices y mo-
delos generados por ordenador,10, 11 el pronstico sigue
siendo una ciencia imperfecta en muchos casos. La mejor
estrategia quiz sea ofrecer una estimacin conservadora,
ligeramente optimista, que permita al paciente y a la fami-
lia sentirse orgullosos al sobrepasar la media y superar las
expectativas.
Apoyo psicosocial al paciente
y a la familia
Uno de los mayores retos a los que se enfrenta el clnico es
atender de forma adecuada las numerosas necesidades psi-
cosociales de los pacientes moribundos y sus familias. No
slo tiene que evaluar y confirmar continuamente la fase
fisiolgica de la enfermedad terminal, sino atender el esta-
do psicolgico del paciente.
Kubler-Ross fue uno de los primeros en estudiar y po-
pularizar el concepto de que las personas con enfermedad
terminal pasan con frecuencia por fases predecibles de
adaptacin y respuesta emocionales al proceso de la muer-
te.12 Describi 5 fases caracterizadas por shock y negacin,
ira, negociacin, depresin y aceptacin. Ahora sabemos
556 Frank S. Celestino
que la duracin de estas fases, as como la intensidad
con que se experimentan, varan en los distintos indivi-
duos. A pesar de todo, el reconocimiento exacto de la fase
psicolgica del paciente permite al clnico optimizar la co-
municacin, el apoyo y la empata para atender las nuevas
necesidades conforme se plantean.
Adems de las necesidades presentadas en la tabla 62.1,
y del deseo de saber la verdad y mantener una sensacin de
esperanza, los pacientes moribundos quieren estar segu-
ros sobre todo de que el mdico (y otras personas) no les
abandonar. Con frecuencia existe un miedo intenso a mo-
rir solo, en un medio mdico, separado de los seres queri-
dos, as como un temor a resultar repulsivo para los de-
ms a causa de la prdida de control sobre las funciones
corporales y la higiene. Los pacientes terminales buscan
con frecuencia expresiones fsicas de cario: contactos, ca-
ricias, besos. Con independencia de su participacin for-
mal en una religin organizada, tambin buscan muchas
veces soluciones finales para los aspectos espirituales de la
vida. Con frecuencia les agrada pasar revista a sus vidas: las
alegras, las penas, los objetivos conseguidos y los desen-
gaos. La mayora de estos pacientes desean alguna ayuda
para tomar decisiones sobre su cuidado mdico. Es intere-
sante que esta lista de deseos y preocupaciones se aplique
tanto al paciente como a su familia.
Aunque en muchos casos los familiares desempean un
papel fundamental en el xito de la atencin terminal, el
mdico debe permanecer atento para reconocer no slo la
depresin y el agotamiento, sino tambin las relaciones fa-
miliares disfuncionales que impiden ese xito. En las
familias con problemas psiquitricos previos, abuso de sus-
tancias o mala dinmica familiar, el mdico quiz tenga
que proteger al paciente frente a conflictos innecesarios y
sufrimientos emocionales aadidos (captulo 5).
Un aspecto muchas veces poco apreciado de la atencin
y el apoyo paliativos consiste en percibir y comprender el
significado simblico del sufrimiento y la muerte para el
paciente como individuo. La experiencia de la enferme-
dad y la muerte, y las creencias sobre el papel que debe de-
sempear el mdico estn profundamente influenciadas
por los antecedentes culturales del paciente. Los intentos
de utilizar los antecedentes raciales o tnicos por s solos
como predictores simples y claros de las creencias y con-
ductas, pueden conducir a una estereotipacin peligrosa de
los pacientes y a una atencin carente de sensibilidad cul-
tural hacia los moribundos. Koenig y Gates-Williams su-
girieron un protocolo para evaluar el impacto de la cultu-
ra.13 Recomendaron evaluar, adems de los antecedentes
tnicos:
1. El vocabulario ms apropiado para hablar de la enfer-
medad y la muerte.
2. Aclarar a quin corresponde la toma de decisiones, si
al paciente o a la unidad familiar.
3. Relevancia de las creencias religiosas (muerte, vida des-
pus de la muerte, milagros, pecado).
4. Actitud hacia los cadveres.
5. Temas relacionados con la edad, el sexo y las relaciones
dentro de la familia y con los profesionales sanita-
rios.
6. Contexto social e histrico del paciente (p. ej., pobreza,
inmigracin, discriminacin previa, falta de acceso a la
atencin mdica).
Atencin paliativa completa
Al llegar a cierto punto en la evolucin de una enferme-
dad crnica, queda clara la inutilidad de nuevos esfuerzos
dirigidos a la curacin o la estabilizacin. El foco cambia
entonces desde la atencin curativa hacia la paliativa, con
atencin sobre todo al funcionamiento y la calidad de vida
ptimos. De acuerdo con la Organizacin Mundial de
la Salud (OMS), la atencin paliativa se interesa por la
vida, considera la muerte como un proceso normal, no
acelera ni retrasa el fallecimiento, proporciona alivio del
dolor y otros sufrimientos, integra los aspectos psicolgi-
cos y espirituales de la atencin, ofrece un sistema de apo-
yo para contribuir a que los pacientes tengan una vida lo
ms activa posible hasta que llegue la muerte, y ayuda a la
familia para que haga frente a la enfermedad del paciente
y a su propio duelo.14
Unidades de cuidados paliativos
En EE.UU., la atencin paliativa es proporcionada con ma-
yor efectividad por las ahora ms de 2.000 unidades de
cuidados paliativos (UCP) (hospice) que coordinan el su-
ministro de atencin interdisciplinaria de alta calidad a
los pacientes y las familias, mucho mejor de lo que pue-
den hacer por s mismos la mayora de los mdicos. La pri-
mera UCP fue inaugurada en el sur de Londres por el Dr.
Cicely Saunders en 1967, y el concepto fue introducido en
EE.UU. en 1974. 15 Desde el punto de vista filosfico, la
UCP tiene los mismos objetivos que la atencin paliativa,
con la ventaja de que la atencin de UCP es suministra-
da con independencia de la posibilidad de pagarla. En poco
ms de 20 aos de existencia, las UCP han crecido desde
un movimiento de atencin sanitaria alternativa hasta un
componente aceptado del sistema de atencin sanitaria
norteamericano, y Medicare comenz a sufragar los gastos
en 1982. Las organizaciones de UCP proporcionan un
equipo interdisciplinario de profesionales con formacin
especial y altamente cualificados (enfermeras, farmacuti-
cos, consejeros, atencin religiosa, coordinadores de la
atencin del paciente, voluntarios) que trabajan juntos
para atender las necesidades fisiolgicas, psicolgicas, so-
ciales, espirituales y econmicas de los pacientes y las fami-
lias que han de enfrentarse a una enfermedad terminal.16
De forma caracterstica, ms del 80 % de los pacientes de
UCP sufren cncer diseminado, pero en aos recientes
tambin se consideran elegibles los pacientes con enferme-
dades crnicas inevitablemente terminales antes de 6 me-
ses. El equipo de la UCP colabora de manera continua con
el mdico encargado del paciente (que debe certificar la
situacin terminal), para elaborar y mantener un plan de
atencin individual centrado en el paciente.
Los servicios mdicos y la consulta de la UCP estn dis-
ponibles las 24 horas al da durante 7 das por semana,

aunque resulta imposible la atencin personal minuto a
minuto del paciente por el equipo de la UCP, y ha de ser
suministrada por la familia o por voluntarios. La atencin
de UCP, aunque destinada a permitir que el paciente per-
manezca en su hogar si lo desea, se sigue prestando sin in-
terrupcin cuando el paciente necesita atencin hospita-
laria aguda o en una unidad de ingreso de la UCP.
Instrucciones anticipadas
Algunos argumentan que la medicina moderna ha con-
vertido en un arte la prolongacin de la agona. Ahora se
puede mantener vivos a los enfermos ms tiempo, con ma-
yor coste y con peor calidad de vida. Debido a esta cruda
realidad, los pacientes y los mdicos han dado la bienveni-
da al inters por la planificacin de instrucciones antici-
padas, aunque ambas partes esperan que la otra inicie las
discusiones.Instrucciones anticipadas es un trmino am-
plio que se refiere a cualquier instruccin sobre atencin
sanitaria, expuesta por el propio paciente antes de que una
enfermedad grave cause trastorno cognitivo y le prive de
la capacidad para tomar decisiones.
En general se reconocen dos tipos generales de instruc-
ciones.17 Con el primer tipo el paciente especifica por es-
crito ciertas circunstancias y rechaza o acepta por adelan-
tado determinados tratamientos. A partir de 1976 con la
Natural Death Act (ley para la muerte natural) de Califor-
nia, se han promulgado leyes en los 50 estados norteameri-
canos reconociendo la voluntad de vivos y documentos
de instrucciones similares. El segundo tipo incluye la de-
signacin de un apoderado para la atencin sanitaria, una
persona en la que se delega toda la autoridad sobre las de-
cisiones mdicas. Ahora, muchos estados apoyan tambin
mediante legislacin esa forma de instrucciones anticipa-
das. Cada tipo de instrucciones tiene sus ventajas e incon-
venientes y ambos se deben considerar complementarios
en vez de opuestos.
El movimiento de instrucciones anticipadas parece en-
cajar bien con el inters por la autonoma del paciente y la
necesidad real de controlar los gastos sanitarios. Por des-
gracia, varios estudios han revelado que las instrucciones
anticipadas quiz cambien poco el modo como son trata-
dos los pacientes al final de sus vidas y proporcionen slo
una reduccin modesta de los costes.18-20 Se han aplicado
crticas similares a la Patient Self-Determination Act21 (ley de
autodeterminacin del paciente), promulgada en 1991 con
el fin de facilitar las instrucciones anticipadas por parte de
los adultos competentes, y la identificacin de los pacientes
que han emitido previamente tales documentos, a su in-
greso en instituciones para enfermos agudos o crnicos.22
A pesar de todo, las discusiones entre el mdico, el pacien-
te y la familia que condujeron al establecimiento de unas
instrucciones formales tienen en la prctica ms importan-
cia que los documentos mismos. Cuando un paciente ter-
minal discute con calma los sucesos previsibles que le
conducirn a la muerte, el efecto sobre los familiares preo-
cupados y atemorizados puede ser dramtico y beneficio-
so. Lo ideal es que tales discusiones tengan lugar relativa-
mente pronto, despus del diagnstico de una enfermedad
terminal, para evitar una situacin de crisis en la que el pa-
62. Atencin al paciente terminal 557
ciente ha perdido su discernimiento y la familia tiene que
asumir la responsabilidad de las decisiones clnicas sin co-
nocer las preferencias del ser querido. La legislacin de los
estados vara ampliamente respecto a la autoridad conce-
dida a los amigos ntimos y los familiares en la situacin
frecuente de una persona incapacitada que no ha dejado
instrucciones anticipadas.
Los mdicos deben tener en cuenta que la mayora de
los pacientes moribundos contemplan en algn momento
el suicidio y que un pequeo pero significativo nmero de
personas, de una manera u otra, piden a sus mdicos que
les aceleren la muerte23 (captulo 23). Con la publicidad so-
bre los suicidios facilitados por el mdico en Michigan y la
multitud de actividades judiciales y legislativas, en EE.UU.,
relacionadas con ese tipo de suicidio, los mdicos que
atienden a pacientes moribundos deben explorar su propia
actitud moral en este campo para hacer frente con mayor
efectividad al sufrimiento del paciente.
Cualquier discusin sobre instrucciones anticipadas
implica el concepto de prdida de capacidad para tomar
decisiones. Esta frase de significado amplio oscurece el he-
cho de que en la prctica comn resulta difcil evaluar la
capacidad de decisin de los pacientes. Los componentes
de tal capacidad parecen claros: puede expresar la persona
su decisin y hacerlo libremente? y puede comprender la
informacin que se le suministra y las consecuencias de
elegir una determinada opcin? Searight24 public una tc-
nica de entrevista til y relevante desde el punto de vista
clnico para evaluar la capacidad de tomar decisiones m-
dicas por parte del paciente.
Tratamiento del dolor
El tratamiento de los sntomas, en especial el alivio del do-
lor (captulo 61), sigue siendo la primera prioridad para el
mdico encargado del caso y el equipo de atencin paliati-
va.25 Sin un control eficaz del dolor y otras causas de sufri-
miento fsico, la calidad de vida del paciente moribundo
es inaceptable y queda abortado el progreso de la elabora-
cin psicolgica de la muerte. La mera perspectiva de dolor
causa miedo al paciente; la frustracin, la ansiedad, el can-
sancio, el insomnio, el aburrimiento y la ira contribuyen a
disminuir el umbral de dolor.26 As pues, el control del do-
lor comprende un tratamiento completo del paciente.
A pesar de que durante varias dcadas se ha compro-
bado que los mdicos pueden y deben controlar el dolor de
los pacientes con cncer, los estudios siguen demostrando
que la terapia es muchas veces subptima18, 25-28 y que exis-
ten muchas barreras para tratar con eficacia el dolor del
cncer.26 Los mdicos pueden ser acusados de conocimien-
to insuficiente de las terapias analgsicas, mala evaluacin
del dolor, preocupacin excesiva por la legislacin sobre
sustancias controladas y miedo a que el paciente desarro-
lle adiccin y tolerancia. Por otra parte, los pacientes quiz
no quieran comunicar el dolor o tomar la medicacin. El
sistema de atencin sanitaria tambin es responsable de
impedimentos al conceder una prioridad baja al trata-
miento del dolor y sufragarlo de manera insuficiente, jun-
to con la aplicacin de una legislacin restrictiva para las
sustancias controladas.
558 Frank S. Celestino
El dolor de la enfermedad terminal y el cncer puede
ser de dos tipos: a) nociceptivo (somtico/visceral) y b)
neuroptico.25-27 El dolor somtico/visceral se debe a esti-
mulacin directa de los nervios aferentes por infiltracin
tumoral de la piel, los tejidos blandos o las vsceras. El do-
lor somtico se describe con frecuencia como sordo o cau-
sante de malestar y est bien localizado. Las metstasis
seas y de tejidos blandos son ejemplos de procesos cau-
santes de dolor somtico. El dolor visceral tiende a estar
mal localizado y muchas veces se irradia a dermatomas dis-
tantes.
El dolor neuroptico se debe a lesin de algn elemen-
to del sistema nervioso por efecto directo del tumor o
como resultado de la terapia antineoplsica (ciruga, irra-
diacin, quimioterapia). Los ejemplos incluyen invasin
del plexo braquial o lumbosacro, compresin de races ner-
viosas espinales o complicaciones neuropticas de frma-
cos como la vincristina. El dolor neuroptico se describe
como agudo, punzante, similar a una descarga o urente y
muchas veces se asocia con disestesias. A diferencia del
dolor somtico/visceral, el neuroptico puede responder
relativamente menos a los opiceos, mientras que quiz
resulten eficaces los antidepresivos, anticonvulsionantes o
anestsicos locales.
Un programa de terapia ptima del dolor comprende la
evaluacin de la fisiopatologa del dolor del paciente, la
historia del dolor y de la respuesta a tratamientos previos,
la discusin con el paciente de los objetivos teraputicos y
la reevaluacin frecuente cuando se cambia el tratamiento.
El uso de una escala analgica visual, en la que el paciente
indica el nivel de dolor a lo largo de una lnea continua, tie-
ne utilidad particular para la evaluacin inicial y el segui-
miento de los pacientes.
De forma clsica, el tratamiento del dolor en pacientes
terminales ha incluido mltiples modalidades: frmacos
analgsicos, soporte psicosocial y emocional, irradiacin y
ciruga paliativas y tcnicas relacionadas con la anestesia,
como bloqueos neurales, que pueden tener una finalidad
tanto diagnstica como teraputica.25-28 La quimioterapia
y los tratamientos hormonales pueden ser tiles en el dolor
del cncer.
Los analgsicos son la base del tratamiento para con-
trolar el dolor del cncer y de la enfermedad terminal. Tra-
dicionalmente se han clasificado en tres categoras amplias:
no opiceos (cido acetilsaliclico, paracetamol, antiinfla-
matorios no esteroideos), opiceos (con la morfina como
prototipo) y analgsicos adyuvantes (antidepresivos, anti-
convulsionantes, anestsicos locales, capsacina, corticoi-
des y neurolpticos). La introduccin reciente del trama-
dol, un analgsico no controlado binario con acciones
serotoninrgicas y opiceas dbiles, quizs aada una cuar- triptilina) alivian el dolor neuroptico y proporcionan
ta clase.
Puesto que los pacientes con enfermedad avanzada su-
fren con frecuencia dolor de tipo mixto, muchas veces se
combinan diferentes clases de frmacos para obtener un
alivio ptimo. Este concepto, junto con el principio de uti-
lizar la pauta de dosificacin ms simple y las vas de ad-
ministracin menos invasivas posibles, constituye la base
de la escala de analgesia propuesta por la OMS para tra-
tar el dolor.14 Esta metodologa, que ha sido validada en
ensayos clnicos a escala mundial y respaldada por otras
instituciones,26 recomienda agentes no opiceos (con o
sin tramadol) para el dolor entre leve y moderado (escaln
1), con adicin de opiceos para el dolor persistente o pro-
gresivo (escaln 2) y por ltimo incremento de la dosis o la
potencia de los opiceos si aumenta el dolor (escaln 3).
En cada escaln se pueden combinar medicamentos ad-
yuvantes de acuerdo con las causas subyacentes del dolor.
Este protocolo de escala no debe ser rgido, sino individua-
lizado con ajustes cuidadosos de la dosis y la frecuencia
para obtener alivio ptimo del dolor con efectos secunda-
rios mnimos.
Aunque existen muchos analgsicos opiceos, la mor-
fina sigue siendo el patrn estndar ya que ningn otro
narctico resulta ms efectivo. La morfina tiene una va
metablica simple, sin acumulacin de metabolitos clni-
camente significativos. Se dispone de una amplia variedad
de preparados, lo que facilita el ajuste de la dosis y el cam-
bio de la va de administracin. Cuando vara el narctico
o la va de administracin, el mdico debe estar familiari-
zado con las bien conocidas tablas de equivalencia analg-
sica.14, 26, 27
Con independencia del frmaco elegido, las dosis de-
ben administrarse con regularidad a horas predetermina-
das, con el fin de mantener niveles sanguneos estables. Si
se necesitan, se pueden aadir dosis opcionales al rgimen
basal. El fentanilo transdrmico proporciona otra opcin
para conseguir niveles sanguneos estables.
No existe un techo para la dosificacin de la morfina.
El aumento de la tolerancia es paralelo al acortamiento
de la duracin del efecto analgsico. Cabe esperar depen-
dencia fsica, pero la adiccin es rara. El aumento sbito
de la dosis necesaria suele indicar empeoramiento de la
enfermedad subyacente. Los efectos secundarios de los
opiceos estreimiento, nuseas, vmitos, obnubila-
cin, sedacin, depresin respiratoria requieren vigilan-
cia estrecha, anticipacin y prevencin si es posible. El es-
treimiento es tan constante que todos los pacientes bajo
tratamiento con opiceos requieren un rgimen para fa-
cilitar la evacuacin, que puede comprender lquidos,
fibra, ablandadores de las heces, estimulantes del peris-
taltismo o laxantes osmticos, enemas peridicos o lac-
tulosa.
En lo que se refiere a los adyuvantes, los corticoides
proporcionan una gama de efectos, como mejora del hu-
mor, actividad antiinflamatoria, efectos antiemticos, esti-
mulacin del apetito (til en caso de caquexia) y disminu-
cin del edema cerebral y medular. Pueden ser tiles para
el dolor originado en los huesos o los nervios. Los antide-
presivos a dosis bajas (p. ej., 10-100 mg del prototipo ami-
analgesia intrnseca as como potenciacin de los opiceos.
A las dosis habituales mejoran el humor y los resultados
han sido especialmente prometedores con los nuevos in-
hibidores selectivos de la recaptacin de serotonina. Los
psicoestimulantes (p. ej., el metilfenidato) pueden ser ti-
les para contrarrestar la sedacin y la depresin respirato-
ria inducidas por los opiceos, cuando resulta imposible
disminuir su dosis. Los bifosfonatos se han mostrado pro-
metedores contra el dolor seo.

Las terapias fsicas y psicosociales se pueden combinar
con los frmacos para controlar el dolor durante todas las
fases del tratamiento. Entre las primeras se incluyen esti-
mulacin cutnea, calor, fro, masaje, presin, ejercicio en la familia, identificacin e intervencin en caso de due-
suave, cambios de postura, biorretroalimentacin, esti-
mulacin nerviosa elctrica transcutnea, terapia con aro-
mas, acupuntura e incluso inmovilizacin (con escayola).
Se puede emplear una variedad de procedimientos cogni-
tivos-conductuales: relajacin, imaginacin guiada, dis-
traccin, reestructuracin, psicoterapia y grupos de apoyo.
Tratamiento de sntomas distintos del dolor
Los pacientes en fase terminal experimentan numerosas
prdidas y temores que son exacerbados por anomalas
como nuseas, vmitos, anorexia, diarrea, impactacin fe-
cal, depresin, ansiedad, tos, disnea, espasmos vesicales o
de otras vsceras, hipo, decbitos y xerostoma. Para evitar
sufrimientos innecesarios, el mdico debe emplear diversas
intervenciones29 con el fin de optimizar la atencin paliati-
va y permitir una muerte con el mnimo nmero de mo-
lestias posible. La clave radica en buscar causas reversibles
de esos diversos sntomas antes de recurrir a la medicacin.
La anorexia con disminucin de la ingesta preocupa a
los familiares. Adems, el suministro de nutricin e hidra-
tacin adecuadas ha sido tema de discusin desde el pun-
to de vista tanto moral como de alivio de los sntomas. Di-
versos estudios han revelado que el hambre es un sntoma
raro, y que la sed y la sequedad de boca se suelen controlar
fcilmente con cuidado local oral e ingesta de lquidos en
forma de sorbos.30 As pues, ahora se cree que la adminis-
tracin de alimentos slidos y lquidos no desempea un terminal, as como sus familiares, sufren menos cuando se
papel significativo en la atencin de pacientes terminales ni
es moralmente obligatoria (aunque sin olvidar el significa-
do simblico de los esfuerzos para alimentar al paciente).
Por ltimo, se ha demostrado repetidamente que la ali-
mentacin forzada y la nutricin parenteral total acortan la
supervivencia.31
Duelo y pena
La mayora de los miembros de la familia experimentan
sufrimiento psicolgico durante la agona del ser amado y
despus pasan por un proceso previsible de duelo. Un n-
mero de sentimientos shock, incredulidad, embotamien-
to general del afecto, protesta, alivio, culpabilidad, angus-
tia, labilidad emocional, llanto acompaan los primeros
das o semanas del duelo, y acaban dando paso a senti-
mientos menos intensos que normalmente se resuelven en
gran parte antes de un ao. El perodo de aoranza cons-
tituye una poca de vulnerabilidad fsica; es probable que
durante el duelo se altere el estado inmunolgico y apa-
rezcan problemas conductuales.32
El mdico de familia suele estar en una situacin privi-
legiada para proporcionar ayuda durante el duelo. En
EE.UU. se puede utilizar el apoyo durante 13 meses de
duelo ofrecido por las instituciones de cuidados paliativos
(hospice)16 y los grupos comunitarios. Las tareas funda-
mentales para el mdico que proporciona atencin a per-
sonas en fase de duelo comprenden validacin y normali-
62. Atencin al paciente terminal 559
zacin de los sentimientos, la no administracin de medi-
cacin para las emociones simplemente porque sean in-
tensas, evaluacin del progreso de la evolucin del duelo
lo anormal, y uso de modelos y estilos de interaccin apro-
piados para cada edad.33 Las benzodiacepinas de accin
corta pueden ser tiles durante la primera o las dos pri-
meras semanas de duelo, si los miembros de la familia ne-
cesitan alivio del insomnio y la pena extrema.
Necesidades especiales
de los nios moribundos
Aunque la mayora de los principios mencionados anterio-
mente para la atencin terminal completa se aplican tam-
bin a los nios moribundos, conviene resaltar varios as-
pectos adicionales.34-36 La comunicacin requiere un
vocabulario apropiado para la edad y la fase de desarrollo.
Aunque la mayora de los nios no comprenden con exac-
titud lo que significa la muerte hasta los 7 u 8 aos, los de
4 o 5 aos ya comprenden que estn gravemente enfermos.
El mdico debe discutir con los padres el papel que quieren
que desempee en las conversaciones sobre el diagnstico,
el pronstico y la muerte.
La atencin multidisciplinaria de las unidades de cui-
dados paliativos puede ser an ms importante para los
nios que para los adultos. Diversos estudios han com-
probado36 que la mayora de los nios con enfermedad
presta la atencin y la muerte ocurre en el hogar. Los pa-
dres necesitan apoyo continuo en sus esfuerzos para que
el tiempo que le queda al nio sea significativo y memo-
rable. El clnico debe tener en cuenta los problemas de los
hermanos, como los sentimientos de celos y la sensacin
de que no son atendidos. Necesitan saber que no son res-
ponsables en modo alguno de la enfermedad del paciente.
En general se les debe animar para que participen en la
atencin al hermano moribundo. Por ltimo, los mdicos
pueden reconocer los distintos estilos de duelo de los
miembros de la familia y prestarles apoyo, lo que abarca
superar la situacin, llenar el vaco o mantenerse
unidos.36
Conclusin
El aspecto ms difcil de la atencin terminal es hacerse
una idea exacta de las necesidades y preferencias del pa-
ciente moribundo, y adaptar la atencin prestada a esas ne-
cesidades. La regla fundamental en estos casos es que la
buena atencin incluye proporcionar a los pacientes op-
ciones y una sensacin de control. El mdico debe saber y
aceptar que las necesidades de los pacientes adoptan for-
mas inusuales bajo la influencia de factores (culturales y
religiosos) distintos de los puramente biomdicos (cap-
tulo 4).
560 Frank S. Celestino
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