RESATER

REDE DE SADE
E TELEMEDICINA
EM ZONAS RURAIS

Organizao:
RESATER
Parceria:

REDE DE SADE
Financiamento:

E TELEMEDICINA
EM ZONAS RURAIS

Organizao: Parcer
 Demncia
na
Terceira Idade
Contributos Tericos, Competncias a Mobilizar
e Estratgias de Interveno
 ficha tcnica |

ttulo | Demncia na Terceira Idade:

Contributos Tericos, Competncias a Mobilizar
e Estratgias de Interveno
organizao | Antnio M. Fonseca
autores | Ana Carvalho/Slvia Faria
Ana Taborda/Marta Melo
Cludia Gonalves
Patrcia Soares Paquete
Ana Costa
Rita Maldonado Branco
Lgia Lopes/Jorge Lino Alves
conceo e coordeno
de Projeto | Paula Peixoto Dourado
Lucinda Lopes
reviso dos textos | Antnio M. Fonseca
Paula Peixoto Dourado
conceo e design grfico | Csar Antunes, Graficamares, Lda.
edio | ADRAVE - Agncia de Desenvolvimento
Regional do Vale do Ave, SA
impresso | Graficamares, Lda.
ISBN | 978-989-95335-9-2
depsito legal n. | 384970/14
tiragem | 300 exemplares
data de publicao | dezembro de 2014
ndice

Apresentao . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

CONTRIBUTOS TERICOS

Demncia nos Idosos

Ana Carvalho/Slvia Faria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Demncia e Doena de Alzheimer

Ana Taborda/Marta Melo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

O Cuidar do Sujeito com Demncia

Cludia Gonalves . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43

BOAS PRTICAS

Ocupao de Pessoas com Demncia nas Instituies

Patrcia Soares Paquete . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

Tears of Hope
- Um projeto de interveno por arte participativa
Ana Costa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65

Design de Comunicao ao servio

da Doena de Alzheimer
Rita Maldonado Branco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97

Ensaio de Design sobre a Demncia

Lgia Lopes/Jorge Lino Alves . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119

3
 APRESENTAO

O
presente Livro Demncia na Terceira Idade Contributos Te-
ricos, Competncias a Mobilizar e Estratgias de Interveno
surge na sequncia da realizao de um ciclo de Workshops
sobre a mesma temtica, promovido pela ADRAVE Agncia de Desenvol-
vimento Regional do Vale do Ave, sa., pelo Municpio de Vila Nova de Fa-
malico e pela Associao Engenho, em parceria, que se iniciou em maio
de 2014 e terminou no final do ms de setembro de 2014. Este ciclo,
composto por 5 Workshops, contou com a participao de mais de 100
Instituies, de natureza social e de natureza privada, prestadoras de cui-
dados aos idosos e respetivas famlias. Atendendo riqueza dos contribu-
tos dos Palestrantes e Animadores dos Workshops realizados, bem como
pertinncia e extrema atualidade da temtica em debate, considermos
que seria de elevado interesse proceder publicao do presente Livro,
com o objetivo de abranger um nmero de pessoas e instituies mais
alargado, de promover a disseminao do conhecimento, a partilha de tc-
nicas e ferramentas de interveno, e a reflexo sobre a temtica alargada
do envelhecimento, e da demncia na terceira idade em particular. Desta
forma, estaremos tambm a capitalizar os resultados atingidos com a rea-
lizao do Ciclo de Workshops e a permitir que um nmero mais alargado
de pessoas possa incorporar os resultados e trabalhar na melhoria cont-
nua das prticas de incluso social dos idosos pela sade.
O objetivo ltimo destas atividades que tm vindo a ser desenvolvi-
das o de contribuir para promover as condies para a disseminao da
inovao social no contacto quotidiano com os idosos, na prestao de
servios aos idosos e respetivas famlias e na criao de uma nova atitu-
de da comunidade face a este grupo, mais inclusiva e promotora de mais
qualidade de vida.
Este Livro editado no quadro do Projeto europeu e-RESATER, um
projeto de cooperao territorial no espao do Sudoeste Europeu, no do-
mnio da inovao dos servios em e-sade e incluso social. Este proje-
to, dinamizado em Portugal pela ADRAVE Agncia de Desenvolvimento
Regional do Vale do Ave, conta no Espao do SUDOE europeu com os
seguintes parceiros:

5
 Syndicat Mixte du Pays Couserans - Midi-Pyrnes - Frana
Fondation INTRAS - Centro de investigacion - Castilla y Len - Es-
panha
Federacin Asturiana de Concejos - Principado de Astrias - Espa-
nha
Servicio Aragons de la Salud Aragn - Espanha
Fundacin para el Desarrollo Social Aragn - Espanha
Union Dpartementale des Centres Communaux dAction Sociale du
Gers - Midi-Pyrnes - Frana

De referir ainda que o objetivo do Projeto e-RESATER o de contribuir

para melhorar a competitividade do espao SUDOE e das suas organiza-
es, facilitando o desenvolvimento conjunto de uma oferta de produtos
e servios inovadores em matria de eSade e eIncluso em adequao
com a procura existente nos territrios rurais ou mais isolados SUDOE,
pelo desenvolvimento de servios de acompanhamento s organizaes e
aos atores mdicos, sociais e territoriais ao nvel local e regional. O foco da
atuao nas pessoas, pretendendo-se promover a melhoria da qualidade
de vida, pelo acesso mais fcil e eficaz aos servios de sade e incluso
social.
Cremos estar a contribuir, desta forma, para a introduo de mais um
fator de inovao social num territrio que j de h muitos anos a esta par-
te tem colocado as pessoas na centralidade da sua atuao, mas que cada
vez mais, com um conhecimento tcnico e cientfico aprofundado e com
uma interveno prtica alargada, tem logrado atingir elevados patamares
de desenvolvimento social.

6
Demncia
nos
Idosos

Ana Carvalho
Slvia Faria

Centro Hospitalar Mdio Ave

 INTRODUO

O
envelhecimento demogrfico constitui uma realidade nova nas
sociedades industrializadas e as projees indicam que, no
mundo ocidental, a tendncia para o envelhecimento continuar
a acentuar-se. A agudizao deste fenmeno em Portugal transformou-se
num desafio, quer pela sua intensidade, quer pela amplitude que atinge
nos nossos dias (Cabete, 2005). semelhana dos pases desenvolvidos,
o nmero de idosos em Portugal tem apresentado um aumento significa-
tivo (Sequeira, 2010).
Associado ao processo de envelhecimento est um conjunto de alte-
raes biolgicas, psicolgicas e sociais que se vo processar ao longo
da vida de uma pessoa (Sequeira, 2007). As funes cognitivas que mais
sofrem com o efeito da idade so a ateno, a memria, a capacidade per-
cetiva e espacial, as funes executivas e a velocidade de processamento
(Nunes, 2008).
A demncia um termo genrico que caracteriza sndromes de etiolo-
gias diversas, cujo aspeto fundamental consiste na deteriorao intelec-
tual adquirida devido a uma causa orgnica no especfica. O nmero de
pessoas idosas portadoras de demncia tem aumentado significativamen-
te em todo o mundo. Estima-se que, em 2025, o nmero de pessoas ido-
sas com demncia atinja os 34 milhes; hoje existem cerca de 18 milhes,
havendo um aumento da sua incidncia nos pases em desenvolvimento.
No decurso do processo de envelhecimento uma patologia frequente a
doena de Alzheimer, includa nas demncias classificadas pela DMS IV
como mltiplos dfices cognitivos que incluem diminuio da memria
(American Psychiatric Association, 1996).
A doena de Alzheimer , de facto, uma patologia com grande inci-
dncia na sociedade atual, com especificidades muito prprias. a forma
mais comum de demncia nos idosos, caracterizada por deteriorao pro-
gressiva da memria, linguagem e outras funes cognitivas (Pereira &
Filho, 2001, p. 303).

9
 O ENVELHECIMENTO

caracterizado pelo progressivo abrandamento da atividade do siste-

ma nervoso e de toda a ao humana dele dependente (Birren 2001). No
processo de envelhecimento, podemos considerar com algum sentido a
existncia de vrias idades. A idade biolgica, que se refere ao funciona-
mento dos sistemas vitais do organismo humano e especialmente im-
portante para a considerao dos problemas de sade, pois a capacidade
de auto-regulao do funcionamento dos diferentes sistemas diminui com
o tempo. A idade psicolgica, que tem como base as capacidades de natu-
reza psicolgica que as pessoas utilizam para se adaptarem s mudanas
de carcter ambiental, o que inclui sentimentos, memria, emoes, inte-
ligncia e motivaes que sustentam a auto-estima e o controlo pessoal.
A idade socio cultural, que diz respeito ao conjunto de papis sociais que
os indivduos adotam relativamente a outros membros da sociedade e
cultura a que pertencem, idade essa que julgada com base nos compor-
tamentos, hbitos e estilos de relacionamento, etc.
Assim, devemos considerar que o processo de envelhecimento reves-
te-se de vrias componentes, sendo as principias a biolgica, a social
e a psicolgica. Estas componentes incorporam caractersticas prprias:
a biolgica reflete uma vulnerabilidade crescente e de onde resulta uma
maior probabilidade de morte; a social relativa aos papis sociais apro-
priados s expectativas da sociedade para este nvel etrio; a psicolgica
definida pela capacidade de auto-regulao do indivduo face ao processo
de senescncia.
Neste mbito podemos ainda abordar diferentes padres de envelhe-
cimento, que sumariamente abordamos: o primrio, o secundrio e o ter-
cirio. Envelhecimento primrio refere-se s mudanas intrnsecas ao pro-
cesso de envelhecimento que so de todo irreversveis (Birren & Schroots,
1996) e que corresponde ao conceito e imagem que fazemos do enve-
lhecimento. Envelhecimento secundrio refere-se s mudanas causadas
pela doena que esto correlacionadas com a idade mas que podem ser
reversveis ou prevenidas (Birren & Schroots, 1996). Envelhecimento ter-
cirio refere-se s mudanas que ocorrem de forma precipitada na velhice
(Birren & Schroots, 1996), o que sugere um envelhecimento rpido que
precede imediatamente a morte.

10
 O envelhecimento constitui um dos maiores desafios de sade pblica,
exigindo do poder politico e da sociedade que as necessidades resultan-
tes de uma populao cada vez mais envelhecida sejam contempladas de
forma satisfatria.

SADE E DOENA MENTAL

Sade mental pode definir-se como o equilbrio emocional entre o pa-

trimnio interno e as exigncias ou vivncias externas, o reconhecimento
dos seus limites e a procura de ajuda quando necessrio. Sade men-
tal estar bem consigo e com os outros, saber lidar com as emoes
agradveis ou desagradveis: alegria/tristeza; coragem/medo; amor/dio;
serenidade/raiva; cimes; culpa; frustraes, acima de tudo, aceitar as
exigncias da vida. A sade mental construda ao longo de todo o ciclo
vital do indivduo.
A doena mental classificada como um desvio psicolgico ou com-
portamental das formas normais de comportamento, que afeta negati-
vamente a vida do individuo. Doena mental, segundo Sequeira (2006),
uma situao patolgica, em que o indivduo apresenta distrbios na
sua organizao mental. Todas as afeces que afectam o corpo podem
provocar doena mental, desde que tais afeces provoquem um desequi-
lbrio em termos de organizao mental (p. 19).
A doena mental causa muitas vezes, para alm de problemas emo-
cionais, problemas cognitivos (Nunes, 2008, p. 16). A nossa capacidade
de prestar ateno, recordar, trabalhar a informao recebida do nosso
interior e do meio exterior, deve-se cognio. Esta permite-nos comu-
nicar com os outros, planear as nossas intervenes, execut-las, avaliar
os resultados, etc. Ao longo da vida, toda a atividade desenvolvida, por
mais simples que seja, depende da articulao das vrias capacidades que
a pessoa possui. Quando essas capacidades se apresentam alteradas, tal
facto vai comprometer acentuadamente, a interao com o meio que nos
rodeia. As doenas mentais esto maioritariamente associadas a altera-
es estruturais e funcionais do crebro, repercutindo-se frequentemente
em alguns processos cognitivos, como a memria (Nunes, 2008).

11
 DEMNCIA

De acordo com a DSM-IV, a caracterstica essencial de uma demncia

o desenvolvimento de mltiplos dfices cognitivos, que incluem com-
prometimento da memria e pelo menos uma das seguintes perturbaes
cognitivas: afasia, apraxia, agnosia ou uma perturbao do funcionamento
executivo. Estes distrbios so suficientes para interferir no quotidiano da
pessoa (trabalho, actividades dirias). semelhana da depresso, epi-
lepsia e de tantas outras doenas, conhecidas pelo seu nome no singular,
no existe uma demncia, mas sim diversas doenas que causam demn-
cia e sndromes demenciais (Nunes, 2008, p. 225).
A demncia no deve ser considerada uma doena, mas sim uma sn-
drome: uma sndrome decorrente de uma doena cerebral, usualmente
de natureza crnica ou progressiva, na qual h perturbao de mltiplas
funes corticais superiores, incluindo memria, pensamento, orientao,
compreenso, clculo, capacidade de aprendizagem, linguagem e julga-
mento (Organizao Mundial de Sade, 1993, p. 45).
Hoje, as demncias so realidades experimentadas, direta ou indireta-
mente, pela totalidade dos portugueses (Sequeira, 2007).

Critrios de diagnstico
A caracterstica primria da demncia o progresso de dfices cog-
nitivos variados, como a diminuio da memria e de pelo menos uma
perturbao cognitiva, como afasia, apraxia, agnosia ou perturbao na
capacidade de execuo. Os dfices cognitivos devem ser razoavelmente
graves para causarem diminuio do funcionamento ocupacional ou social.
A demncia pode estar etiologicamente relacionada com um estado fsi-
co geral, com os efeitos persistentes da utilizao de substncias (incluin-
do exposio a txicos) ou com uma combinao de fatores (DSM-IV,
2002, p. 148).
perda ou diminuio cognitiva de forma parcial ou total, permanente
ou espordica, em pessoas que, at ento, tiveram um desenvolvimento
intelectual normal, chama-se demncia. Esta sndrome apresenta vrias
caractersticas:
- prejuzo da memria, que pode ser desde um simples esquecimento
at um severo esquecimento, no se recordando da prpria identi-

12
 dade, desorientao espacial e temporal;
- problemas de comportamento, como insnia, agitao, choro f-
cil, comportamentos inadequados, desinibio social, alteraes da
personalidade,
- perda de habilidades adquiridas ao longo da vida, como vestir, cui-
dar da casa, cozinhar, dirigir, organizar os compromissos, problemas
com a linguagem, etc.

Esta deteriorao mental vai provocar o prejuzo nas capacidades da

pessoa no desempenho das suas atividades de vida diria, nas atividades
profissionais, atividades familiares, atividades sociais (DSM IV, 2002).
Existem vrias causas que podem levar demncia, sendo algumas
potencialmente reversveis: disfunes metablicas, endcrinas, hidroele-
trolticas, quadros infeciosos, dfices nutricionais e distrbios psquicos
como a depresso. Os sintomas iniciais da demncia variam, mas a perda
de memria a curto prazo a caracterstica principal e nica que alerta o
mdico assistente e o familiar ou pessoa significativa. Todavia, nem todos
os problemas cognitivos, nos idosos, so devidos demncia, pelo que o
estudo cuidadoso da pessoa idosa, com a colaborao da famlia ou da
pessoa significativa, crucial para a identificao do problema e para a
formulao de um diagnstico clnico correto.
A DSM-IV (2002) refere que a diminuio da memria dever estar
presente para ser efetuado o diagnstico de demncia. As pessoas com
esta sndrome apresentam diminuda a capacidade de aprendizagem de
coisas novas e esquecem as coisas que previamente aprenderam. Na fase
inicial da sndrome a pessoa pode perder valores, tais como as chaves de
casa, a carteira, esquecer-se de desligar o fogo, ou perder-se em zonas
que no lhe sejam familiares. Numa fase mais avanada o esquecimento
pode atingir a sua profisso ou as suas habilitaes escolares, datas de
aniversrio, nomes de familiares, e por vezes at o seu prprio nome.
A deteriorao da funo da linguagem (afasia) pode manifestar-se
pela dificuldade em nomear pessoas e objetos (DSM-IV, 2002, p. 148). O
discurso da pessoa torna-se vago ou vazio, usando excessivamente pa-
lavras indefinidas como coisa, aquilo. A compreenso da linguagem
escrita e falada, bem como a repetio da linguagem, podem estar igual-
mente comprometidas. Em fases avanadas a pessoa pode permanecer

13
muda ou apresentar um padro deteriorado de discurso caracterizado por
ecolalia (isto , eco do que ouvido) ou palilalia (repetio de sons ou
palavras vezes sem conta) (DSM-IV, 2002). A apraxia (diminuio da ca-
pacidade para executar atividades motoras, embora a funo sensorial e a
compreenso da tarefa requerida estarem intactas) surge muitas vezes em
pessoas com demncia, o que ir provocar a diminuio da capacidade de
realizar tarefas conhecidas, como escovar o cabelo, acenar ou dizer adeus,
cozinhar, vestir-se, etc. A agnosia (deteriorao da capacidade para reco-
nhecer ou identificar objetos) tambm encontrada em pessoas com de-
mncia, apesar de manterem intacta a funo sensorial. As perturbaes
da capacidade de execuo manifestam-se comummente na demncia.
A capacidade de execuo envolve a capacidade de pensamento abstrac-
to e de planear, iniciar, sequenciar, monitorizar e parar um comportamento
complexo (DSM-IV, 2002, p. 149). A pessoa tem dificuldade em lidar com
novas tarefas e evita situaes que requeiram processamento de informa-
o nova e complexa

Instrumentos de avaliao
O aumento de prevalncia da demncia aumenta com a idade, mas
esta associao no deve ser feita sem antes realizar-se um diagnstico
correto das causas do aparecimento das alteraes, por exemplo, no fun-
cionamento da memria. Com o avanar da idade, as nossas capacidades
cognitivas sofrem um declnio normal, havendo uma srie de alteraes
cerebrais. O diagnstico complexo e reveste-se de alguma dificuldade
devido a mltiplos factores como: a idade, a escolaridade, o nvel sociocul-
tural, a co-morbilidade e at a presena de alteraes comportamentais/
funcionais causadas por outros problemas (Tedim et al., 2004, in Sequei-
ra, 2007, p. 77).
De acordo com Nunes (2008), o Mini Mental State Examination
(MMSE) um dos instrumentos de avaliao mais utilizados nos estu-
dos epidemiolgicos de rastreios populacionais de demncia, devido
sua fcil aplicao, ampla difuso na literatura e elevada sensibilidade na
avaliao breve do estado mental. Constitui um instrumento de avaliao
cognitiva de referncia nos idosos com demncia, uma vez que possibilita
o despiste de dfice cognitivo de acordo com o grau de escolaridade (Se-
queira, 2010).

14
 De forma a caracterizar e perceber em que fase se encontra o estdio
da demncia e quais as alteraes presentes, existem alguns instrumen-
tos para avaliar o estdio da demncia, sendo as mais utilizadas, segundo
Barreto (2005):
- a Escala Global de Deteriorao (Global Deterioration Scale), que
avalia a existncia de demncia ou no em 7 estdios;
- a Avaliao Clnica da Demncia (Clinical Dementia Rating), que
permite avaliar a demncia em cinco estdios normal, suspeito,
ligeiro, moderado e grave.

Tipos de demncias
Encontram-se vrios tipos de demncia e estas so classificadas
quanto sua causa. As formas mais comuns de demncia so: demncia
vascular, demncia fronto-temporal, demncia dos corpos de Lewy, e a
doena de Alzheimer (DA). A demncia de Alzheimer representa aproxima-
damente 50% a 75% dos casos de demncia e a demncia vascular cerca
de 15 a 25% (Nunes, 2008).
As demncias vasculares constituem um conjunto heterogneo de
perturbaes de etiologia vascular e que originam uma sndrome demen-
cial (Sequeira, 2007, p. 77). Esta forma de demncia caracteriza-se es-
sencialmente por uma alterao do funcionamento cognitivo, em conse-
quncia de leses cerebrovasculares de natureza isqumica ou, mais rara-
mente, de natureza hemorrgica.
A demncia fronto-temporal define-se como uma sndrome neuropsi-
colgica marcada por disfunes dos lobos frontais e temporais.
A demncia dos corpos de Lewy caracteriza-se como sendo um decl-
nio cognitivo flutuante, acompanhado por alucinaes visuais e sintomas
extrapiramidais; o quadro demencial apresenta-se como de rpido incio e
declnio progressivo.
A demncia de Alzheimer uma doena neurodegenerativa que destri
as clulas nervosas do crtex cerebral, levando atrofia progressiva do
crebro. Caracteriza-se por um carcter progressivo e irreversvel, de apa-
recimento insidioso, conduzindo a uma inexorvel degenerao cerebral
com afetao de todas as reas cognitivas e da personalidade.
Segundo Galton (1999), as frequncias relativas das causas das de-
mncias diferem dependendo da idade (Tabela 1).

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 Tabela 1 - Frequncia dos tipos de demncia segundo a idade

<65 A >65 A
Doena de Alzheimer 34% 55%
Demncia vascular 18% 20%
Demncia fronto-temporal 12% -------
Demncia corpos de Lewy 7% 20%
Outras 29% 5%
Fonte: Adaptado de Ballone (2008)

DOENA DE ALZHEIMER

Uma vez que existe uma maior incidncia da demncia de Alzheimer

nos grupos mais idosos, pretende-se abord-la mais detalhadamente.
A demncia do tipo Alzheimer, amplamente conhecida por doena de
Alzheimer, atualmente o tipo de demncia mais frequente no conjunto
global das demncias, podendo representar entre 60% a 70% dos casos
de demncia (Sequeira, 2010).

Fatores de risco
Todos os seres humanos podem vir a desenvolver a doena, mas sendo
um problema multifatorial o seu aparecimento pode estar dependente de
alguns fatores, nomeadamente:
- a idade, na medida em que com o avanar da idade nota-se um
aumento da probabilidade e prevalncia da doena; com o envelhe-
cimento progressivo da populao, a tendncia para um aumento
do nmero de pessoas com doena de Alzheimer;
- o sexo, j que existe uma maior prevalncia no sexo feminino; no
entanto, esta concluso pode advir do facto de, por norma, as mu-
lheres viverem mais tempo que os homens;
- fatores genticos, ambientais e de nvel educacional, apesar da cau-
sa ainda ser desconhecida, esto certamente implicados no desen-
volvimento da doena; segundo Pereira e Filho (2001), a maioria dos

16
 casos espordica, mas cerca de 10% das pessoas com doena de
Alzheimer apresentam histria familiar.

Fisiopatologia
A doena de Alzheimer uma doena neurodegenerativa progressiva
e irreversvel de aparecimento insidioso, que acarreta perda da memria
e diversos distrbios cognitivos. Em termos neuropatolgicos, caracte-
riza-se pela morte neuronal em determinadas partes do crebro, com al-
gumas causas ainda por determinar. O aparecimento de tranas fibrilares
e placas senis impossibilitam a comunicao entre as clulas nervosas, o
que provoca alteraes ao nvel do funcionamento global da pessoa. As
madeixas neurofibrilhares encontram-se com maior densidade no crtex
frontotemporal, no hipocampo, na amgdala, no locus coeruleus e na rafe
dorsal, enquanto a maior densidade das placas senis se situa no crtex
frontal e no hipocampo (Rue & Spar, 1998).

Evoluo clnica
Sendo uma patologia de evoluo progressiva, as manifestaes so
inicialmente insidiosas, passando despercebidas aos familiares mais pr-
ximos. Barreto (2005) descreve trs fases na evoluo da doena: inicial;
avanada e terminal.
Na fase inicial verificam-se dfices de memria que so normalmente
os primeiros sinais, nomeadamente, a nvel da memria a curto prazo. O
indivduo capaz de relatar detalhadamente acontecimentos passados,
mas revela dificuldades na sua contextualizao temporal e espacial e de-
sorientao, no sentido em que perde a noo de tempo. Perde-se na rua,
em stios pouco familiares ou que foram alvo de modificaes recentes, e
perde a noo do ms e ano em que se encontra. Posteriormente, esta de-
sorientao afeta tambm lugares habituais como a prpria habitao. A
linguagem vai sofrendo alteraes, na medida em que numa primeira fase
surge afasia nominal, o discurso torna-se impreciso e o pensamento cada
vez mais concreto. A capacidade de resoluo vai-se deteriorando, surgin-
do dificuldades na realizao de clculos, confunde o dinheiro e apresenta
dificuldades em tomar decises. Subtilmente, vo surgindo alteraes da
personalidade, nomeadamente egocentrismo, desinibio e apatia. Perde
a postura habitual, faz comentrios inadequados e utiliza palavras inapro-

17
priadas. A vida social torna-se catica, esquecendo as obrigaes sociais,
como por exemplo pagamentos de servios prestados. O autocuidado est
igualmente comprometido, j que existe uma despreocupao pelo arranjo
pessoal e higiene pessoal, esquecendo-se mesmo de mudar de roupa e
lavar-se. As perturbaes do humor revelam-se atravs da ansiedade e
insegurana, tornando-se geralmente pessimista, com possvel depresso
consequente. A apatia progressiva, revelando desinteresse por ativida-
des que eram habitualmente do seu agrado. Esta uma fase em que os
familiares adotam uma tolerncia excessiva face aos dfices cognitivos do
doente.
Nas fases mais avanadas da doena as alteraes cognitivas vo-se
acentuando e acabam por levar perda da autonomia. O doente apresen-
ta apraxia (mostrando dificuldades, por exemplo, em abrir uma porta ou
vestir-se, acabando por no ser capaz de o fazer), e agnosia (dificuldade
em interpretar informaes sensoriais, conduzindo incapacidade em re-
conhecer rostos, objetos, lugares, de identificar sons e cheiros). Com estas
limitaes o indivduo no consegue identificar as pessoas que o rodeiam,
sentindo-se cada vez mais ausente e ficando tudo cada vez mais estranho
e confuso. A afasia aumenta e a linguagem torna-se restrita a poucas
palavras, perdendo progressivamente a capacidade de comunicar verbal-
mente. As alucinaes e as distores percetivas so frequentes nas fases
avanadas. O doente incapaz de reconhecer a sua imagem refletida num
espelho, v objetos e pessoas estranhas dentro da sua prpria habitao,
acredita que est a ser observado pela televiso e no reconhece a casa
onde reside, chegando a acusar os familiares de sequestro. Relativamente
aos fenmenos delirantes, surgem em cerca de um tero dos doentes,
sustentados por ideias como estar a ser roubado, que o cnjuge lhe in-
fiel e que as pessoas com quem vive planeiam algo grave contra si. Com
a evoluo da doena, a agitao agrava-se e o indivduo torna-se hostil,
com atitudes de agressividade, gritos e at violncia, que se agrava no
final do dia. A deambulao de igual modo uma das formas da agitao.
O indivduo desloca-se continuamente pela casa sem objetivo ou motivo
aparente. O ritmo de sono-viglia tambm est alterado. O indivduo passa
longos perodos acordado durante a noite, adormecendo apenas por curtos
perodos. H uma progressiva perda de autonomia, necessitando de uma
terceira pessoa para a satisfao das suas necessidades.

18
 Na fase terminal do processo demencial a inrcia instala-se. O doente
entra em mutismo e raramente reconhece os familiares. Deixa de ter re-
flexos de marcha, perdendo a postura ereta e permanece grande parte do
tempo no leito. H limitaes a nvel dos vrios domnios do autocuidado,
nomeadamente a nvel da alimentao, da eliminao urinria e intestinal,
e problemas de sade tais como obstipao, infees respiratrias ou uri-
nrias, e lceras de presso surgem ou agravam-se.

ESTRATGIAS DE INTERVENO

O tratamento das demncias deve ser personalizado e adaptado a

cada caso, no qual se incluem estratgias farmacolgicas e no farma-
colgicas. Deve-se ter sempre presente que no existem demncias, mas
sim doentes com demncia. Para cada doente fundamental elaborar um
plano de cuidados especfico, reformulado de acordo com a evoluo da
situao. A farmacoterapia deve ser complementada por estimulao cog-
nitiva global, psicoterapia, musicoterapia, cuidados de enfermagem, etc.
(Sequeira, 2010).

Intervenes farmacolgicas
Este tipo de interveno deve ter em ateno a etiologia da demncia
e o conjunto de perturbaes associadas. Ainda no existe um tratamento
que possibilite a remisso da demncia mas j possvel obter, em certos
casos, a diminuio da velocidade de progresso e a estabilizao das
perturbaes cognitivas e psicocomportamentais.
O tratamento farmacolgico para a demncia incide, essencialmente,
ao nvel dos inibidores das colinesterases (tacrina; donepezilo; rivastigmi-
na; galantamina) e ao nvel dos antagonistas dos receptores glutamater-
gicos (memantina).
Na deciso sobre teraputica deve-se ponderar sobre as repercusses
dos sintomas psiquitricos e comportamentais e o risco dos efeitos ad-
versos dos medicamentos, tendo sempre como principal objetivo o bem
-estar do doente. O tratamento de alguns sintomas fundamental e pode
fazer a diferena entre a manuteno do doente no domiclio ou a sua
institucionalizao.

19
 Intervenes no farmacolgicas
A necessidade de melhorar a qualidade de vida dos doentes com de-
mncia e das suas famlias tem contribudo para uma maior sensibilizao
sobre a importncia dos programas de reabilitao.
Independentemente das tcnicas que se utilizem, as intervenes no
farmacolgicas assentam em grande parte na reabilitao, entendendo
esta como a participao ativa da pessoa com incapacidade no sentido de
reduzir o impacto da doena e as dificuldades no quotidiano.
As tcnicas com possibilidades de serem utilizadas englobam mo-
dalidades de interveno psicoteraputica cujos principais objetivos so:
promover ou manter a autonomia; melhorar a funo cognitiva ou evitar o
seu agravamento brusco; melhorar o estado de sade geral; estimular as
capacidades cognitivas, a identidade pessoal e a auto-estima e minimizar
o stress. As principais modalidades de interveno so:
- estimulao cognitiva: dirige-se essencialmente esfera mnsica
como forma de treinar a memria, ateno, o processamento da
informao, etc.;
- terapia de orientao para a realidade: um conjunto de tcnicas
simples nas quais se proporciona informao bsica (orientao
temporal);
- terapia por reminiscncia: pretende-se que o doente reviva aconte-
cimentos agradveis como forma de estimulao da memria;
- musicoterapia: uma tcnica que permite o relaxamento, diminui a
ansiedade e facilita o contacto com os outros.

Existe tambm outro tipo de estratgias que pretendem contribuir

para a promoo de um envelhecimento ativo e saudvel e para a criao
de respostas adequadas s necessidades da populao idosa, tais como:
- cuidados de enfermagem: visam maximizar as potencialidades do
idoso, minimizando a sua dependncia;
- apoio psicolgico: intervm a nvel psicolgico integrado num plano
estruturado e individualizado de suporte dade idoso/famlia;
- apoio social: visa essencialmente modificar o meio do idoso, de
modo a tornar mais favorvel o seu quotidiano;
- convvio social: assenta no objetivo de permitir aos idosos que per-
maneam integrados e motivados na vida laboral e social;

20
 - interveno familiar: atravs de programas que, numa abordagem
psicoeducativa, envolvem aspetos relacionados com o conheci-
mento da prpria doena;
- psicoeducao: uma tcnica que visa melhorar a compreenso e
atitude pelos doentes e sua famlia, face demncia; encarada
como parte do tratamento e est enquadrada no projeto teraputi-
co.

Todo este conjunto de intervenes tem aqui um papel fundamental,

como tambm na estimulao e preservao das capacidades da pessoa
com doena de Alzheimer. Pretende orient-la e famlia/cuidadores para
melhorar a respectiva qualidade de vida, com melhores e maiores cuida-
dos, preservando ou retardando a deteriorao progressiva e o stresse dos
prestadores de cuidados. Uma correta avaliao inicial de forma a detetar
as necessidades, com adequada formulao de diagnsticos, leva a poder
intervir de forma eficaz, obtendo resultados que tragam ganhos em sade
para a pessoa cuidada e para o cuidador.
De salientar que qualquer tcnica a implementar dever ter por base
uma avaliao neuropsicolgica exaustiva, de modo a identificar os dfices
e as funes que podem ser estimuladas, o tipo de demncia e o estdio
em que se encontra.

CONSIDERAES FINAIS

O conceito de envelhecimento sofreu vrias alteraes ao longo dos

tempos, tendo evoludo de acordo com as crenas, a cultura e os co-
nhecimentos de cada poca. Envelhecer est associado a um conjunto
de alteraes biolgicas, psicolgicas e sociais, que se vo desenrolando
ao longo da vida. O envelhecimento a altura da vida em que a pessoa
se confronta com perdas significativas, no s de pessoas que tiveram
importncia para o prprio, como os familiares, o(a) companheiro(a), os
amigos, mas tambm com a perda da autonomia na realizao das suas
atividades de vida diria, que surgem de forma normal (progressivamente)
ou de forma patolgica (abrupta ou gradual).
Envelhecer constitui uma experincia comum a todos aqueles que tm

21
o privilgio de viverem vidas longas. O processo de envelhecer difere de
pessoa para pessoa, marcado por diferentes modos de experimentao
das vivncias que o atravessam. A sade , para a generalidade das pes-
soas idosas, um aspeto fundamental quando se equaciona o respetivo
bem-estar psicolgico. Manter a sade mental e a memria ativa o de-
safio do sculo, j que nem todas as habilidades da inteligncia declinam
e outras so preservadas ou podem ligeiramente melhorar.
O declnio cognitivo nos idosos confina com a normalidade, por um
lado, e com a demncia por outro. Ambas as fronteiras so difceis de de-
limitar, o que leva a questes relevantes quanto ao diagnstico diferencial.
Estas dificuldades derivam do facto, por exemplo, das queixas de memria
serem frequentes em pessoas idosas e de existir algum declnio cognitivo
no envelhecimento dito normal. O diagnstico precoce torna-se crucial
para que seja efetuada uma interveno que retarde a evoluo e permita,
por mais tempo, uma melhor qualidade de vida para as pessoas idosas e
para os seus familiares.
A estimulao das capacidades cognitivas fundamental em doentes
com deteriorao intelectual, pois leva a um nvel de funcionamento que
se assemelha o mais possvel autonomia. No caso das demncias isto
pode levar ao atraso do processo de declnio.

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23
Ana Carvalho
anadumia100@gmail.com

Licenciada em Enfermagem e Enfermeira Especialista em

Enfermagem de Reabilitao. Comeou a exercer enferma-
gem no ano de 1984 no Servio de Urgncia do Hospital
So Joo de Deus de Vila Nova de Famalico, atual Cen-
tro Hospitalar do Mdio Ave. Atualmente e desde 1998
enfermeira chefe do Servio de Medicina Mulheres deste
Hospital. Formadora em diversas reas de enfermagem. In-
tegra o grupo de trabalho para a certificao do CHMA EPE.

Slvia Faria
silvia.scfaria@gmail.com

Licenciada em Enfermagem e Enfermeira Especialista em

Sade Mental e Psiquiatria. Iniciou em 2000 a sua ativida-
de profissional a nvel da prestao de cuidados de enfer-
magem no Servio de Medicina Mulheres do Centro Hos-
pitalar Mdio Ave Unidade de Famalico. Em 2004 foi
destacada como auxiliar de ensino/enfermeira de refern-
cia no ensino clnico dos estudantes de Enfermagem. Em
2014 foi convidada para superviso de estudantes de En-
fermagem pela Escola Superior de Sade do Vale do Ave.

24
 Demncia
E DOENA DE
ALZHEIMER

Ana Taborda
Marta Melo

Associao Alzheimer Portugal

 INTRODUO

N
os dias de hoje, em pleno sculo XXI, poucas sero as pessoas
que nunca ouviram a palavra Alzheimer. Numa notcia de jor-
nal, numa reportagem na televiso, ou at numa conversa de
caf. No entanto, tal no significa que as pessoas conheam verdadeira-
mente o significado e as caractersticas desta doena, cujo crescimento e
impacto so j considerados como uma epidemia, segundo a Alzheimers
Disease International.
Na nossa prtica diria, e na grande maioria dos contactos que temos
com cuidadores (formais e informais), percebemos que existe alguma con-
fuso entre os conceitos de demncia e doena de Alzheimer, e que para
muitos so palavras sinnimas.
A demncia, por si s, no uma doena, mas sim um conjunto de
sintomas que englobam alteraes/declnio de certas funes do sistema
nervoso, sobretudo da memria, da capacidade de pensamento (cogni-
o), das capacidades de orientao e da linguagem (Diamond, 2011;
Alzheimers Association, 2014). Estas alteraes so provocadas por da-
nos ou perdas anormais de clulas cerebrais neurnios, que resultam
em mudanas no comportamento e funcionalidade da pessoa (Alzheimers
Association, 2014). Importa assim distinguir as situaes de demncia
das situaes de queixas de memria, uma vez que, no caso das pri-
meiras, e de acordo com o DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders), os critrios de diagnstico incluem no s evidncias
significativas de declnio cognitivo, por exemplo na rea da memria e lin-
guagem, mas tambm o facto de este declnio ter interferncia (negativa)
na independncia e desempenho das actividades de vida diria (Alzhei-
mers Association, 2014).

27
 QUAL A LIGAO ENTRE DEMNCIA
E DOENA DE ALZHEIMER?

Se anteriormente referimos que a demncia inclui alteraes cogniti-

vas provocadas por alteraes a nvel cerebral, mais concretamente a nvel
neuronal, aqui que a ligao se estabelece. A doena de Alzheimer a
principal causa de demncia, responsvel por cerca de 60 a 80% dos ca-
sos (Alzheimers Association, 2014; Alzheimers Association, 2013; Mace
& Rabins, 2006).
Trata-se de uma doena neurodegenerativa (Alzheimers Association,
2014), uma vez que leva morte progressiva dos neurnios, irreversvel
e de evoluo lenta; como tal, existem alteraes cerebrais especficas
associadas doena. Verifica-se uma acumulao anormal da protena be-
ta-amilide, que leva formao de vrias placas entre os neurnios, e no
interior dos mesmos possvel observar a formao de tranas fibrilares,
causada pela agregao anormal da protena tau. A conjugao destas
alteraes leva a danos ao nvel das ligaes entre os neurnios (sinap-
ses), que acabam por provocar a morte dos mesmos (National Institute on
Aging, 2008; Alzheimers Australia, 2012). Se compararmos um crebro
saudvel com um crebro de uma pessoa com doena de Alzheimer,
este segundo ter um tamanho consideravelmente menor devido morte
neuronal que caracterstica da doena (Alzheimers Association, 2013).
Estas alteraes cerebrais ocorrem de forma gradual e tm incio vrios
anos antes dos primeiros sinais de alerta se manifestarem (Alzheimers
Australia, 2012). medida que se vo acumulando e desenvolvendo, estas
alteraes neuronais so responsveis pelo agravamento e deteriorao
quer das funes cognitivas da pessoa, quer da sua capacidade de desem-
penho e autonomia diria (Diamond, 2011).
Para alm da doena de Alzheimer, existem ainda outras causas que
esto na origem da demncia e que constituem outros tipos de demn-
cia. A cada um deles esto associados sintomas diferentes e distintos,
bem como alteraes cerebrais distintas (Alzheimers Association, 2014).
Voltando de novo doena de Alzheimer, importa referir que esta tam-
bm pode ser dividida em dois tipos: a espordica e a familiar (Alzhei-
mer Society of Canada, 2014; Diamond, 2011). A doena de Alzheimer do
tipo espordica a forma mais comum/prevalente e surge geralmente em

28
pessoas com idade superior a 65 anos, enquanto que a doena de Alzhei-
mer do tipo familiar surge em indivduos com idades significativamente
inferiores (geralmente surge por volta dos 50 anos, ou at mais cedo), ten-
do no entanto uma prevalncia muito menor (Alzheimers Australia, 2012;
Diamond, 2011).

QUAL(IS) A(S) CAUSA(S)
DA DOENA DE ALZHEIMER?

Atualmente, e de acordo com os resultados obtidos em vrios estudos

e trabalhos cientficos, podemos afirmar que os investigadores detm um
maior conhecimento acerca das alteraes qumicas que afectam e dani-
ficam as clulas cerebrais nos casos de Doena de Alzheimer. No entan-
to, a causa para estes fenmenos ainda no foi descoberta (Alzheimers
Australia, 2012). Apesar de tudo, consensual na comunidade cientfica a
ideia de que, tendo em conta a complexidade da doena, esta tenha uma
origem multifactorial, resultando da combinao de vrios factores de ris-
co (Diamond, 2011; National Institute on Aging, 2008).

QUAIS OS FATORES DE RISCO

PARA A DOENA DE ALZHEIMER?

Em primeiro lugar, importa ressalvar que quando falamos de fatores de

risco, estamos a referir-nos a caractersticas da prpria pessoa, a carac-
tersticas do seu estilo de vida e do ambiente/contexto onde se insere, e
que podero contribuir para uma maior probabilidade de vir a ter doena de
Alzheimer ou outro tipo de demncia (Diamond, 2011). De seguida, vamos
enumerar os principais fatores de risco que so atualmente indicados e
confirmados por vrios estudos cientficos (Alzheimers Association, 2013;
Diamond, 2011), divididos em dois grandes grupos (Farrow, 2010): fatores
de risco no-modificveis e fatores de risco modificveis.
Relativamente aos fatores de risco no-modificveis, temos os se-
guintes:
- idade: o principal fator de risco para a doena de Alzheimer, uma

29
 vez que a prevalncia aumenta significativamente medida que as
pessoas ultrapassam os 65 anos de idade;
- histria familiar: pessoas que tenham um parente com doena de
Alzheimer (irmo ou irm) tm maior probabilidade de desenvolver
a doena, comparativamente com pessoas que no tenham. Este
risco aumenta caso o grau de parentesco seja de 1 grau (pai ou
me), ou caso exista mais do que um familiar com diagnstico;
- alteraes genticas: atravs de vrios estudos, foram descober-
tos alguns genes que aumentam a probabilidade de diagnstico de
doena de Alzheimer. O mais estudado e comprovado at hoje o
gene APOE-e4. Ao nascermos, todos herdamos uma cpia do gene
APOE de cada um dos nossos pais; no entanto, aqueles que herdam
uma cpia da 4 variante do gene (o APOE-e4) tm uma maior pro-
babilidade de desenvolver doena de Alzheimer. Caso herdem duas
cpias, tm um risco ainda mais elevado. No entanto, importa res-
salvar que, em ambos os casos, trata-se de uma questo de maior
probabilidade e no de certeza/confirmao de diagnstico.
Quando falamos em fatores de risco modificveis, referimo-nos aos
seguintes: consumo excessivo de lcool; obesidade; fumar; hipertenso;
colesterol elevado; diabetes (tipo 2); depresso; isolamento e traumas ce-
rebrais.

COMO REDUZIR O RISCO DE DESENVOLVER DOENA

DE ALZHEIMER OU OUTRO TIPO DE DEMNCIA?

Uma vez que a causa e a cura para a doena de Alzheimer ainda per-
manecem desconhecidas, a adopo de um estilo de vida saudvel e a re-
duo de comportamentos/hbitos como os anteriormente mencionados,
assumem uma elevada pertinncia e significado na tentativa de reduzir
o risco de desenvolver doena de Alzheimer ou outro tipo de demncia
(Farrow, 2010).
Como tal, e de acordo com a Alzheimers Australia, que desenvolve o
programa Your Brain Matters, aqui ficam cinco sugestes de comporta-
mentos/estilos de vida que reduzem o risco de termos doena de Alzhei-

30
mer ou outro tipo de demncia, assentes no pressuposto de que certas
medidas preventivas podem de facto ser benficas para a sade do nosso
crebro (Alzheimers Australia, 2013):

1 - Cuide do seu corao.

Muitas pessoas desconhecem o facto de existir uma forte relao en-
tre a sade do nosso corao e a sade do nosso crebro, isto , aquilo
que benfico para o corao tambm benfico para o crebro. Como
tal, importante adotar alguns comportamentos ou modificar alguns es-
tilos de vida, como por exemplo: controlar/verificar a presso sangunea
de forma regular; evitar fumar; controlar o peso e realizar exames de rotina
com alguma frequncia

2 - Pratique exerccio fsico.

So vrios os estudos que comprovam a importncia do exerccio f-
sico para um melhor funcionamento cerebral e o seu impacto na reduo
do risco de desenvolver algum tipo de demncia. Para alm de estimular a
corrente sangunea at ao crebro, o exerccio fsico est tambm asso-
ciado a um maior volume cerebral, bem como estimula o crescimento e as
ligaes entre as clulas cerebrais (neurnios).
Apesar de ainda no ser consensual e clara a quantidade de exerccio
necessria, ou a periodicidade necessria para reduzir o risco, sugere-se
a prtica diria de exerccio (moderado a intenso) com a durao de 30
minutos. Ficam de seguida algumas sugestes: praticar caminhadas regu-
larmente (contribui para o aumento do tamanho do hipocampo, rea ce-
rebral responsvel pela memria); danar; nadar; andar de bicicleta; treino
de resistncia.

3 - Desafie o seu crebro.

Investigadores descobriram que quando desafiamos o nosso crebro
com novas tarefas e atividades, estamos a estimular e promover a criao
de novas ligaes neuronais e a fortalecer as existentes. Desta forma, es-
tamos a possibilitar que o nosso crebro tenha uma maior reserva que
lhe permita melhor lidar e manter-se funcional, caso se venha a verificar
algum dano ou morte neuronal. Ficam de seguida algumas sugestes: en-
volver-se em hobbies de acordo com os seus interesses; aprender algo

31
novo (ex: tocar um instrumento musical); ler e pesquisar ou aprofundar
temas de acordo com os seus interesses.

4 - Mantenha uma dieta saudvel.

Apesar de no existirem evidncias estatsticas significativas que nos
indiquem se existem alimentos especficos que reduzam o risco de desen-
volvermos demncia, h no entanto estudos que sugerem que uma dieta
saudvel e equilibrada poder contribuir para manter o crebro saudvel e
em bom funcionamento. No entanto, deixamos de seguida algumas reco-
mendaes quanto dieta alimentar, retiradas de uma guideline Australia-
na (Commonwealth of Australia, 2013), uma vez que se acredita terem um
forte impacto na reduo do risco de doenas cardiovasculares e tambm
de demncia (Farrow, 2010): evitar o consumo de gorduras saturadas; co-
mer duas peas de fruta por dia; comer cinco pores de legumes por dia;
consumir alimentos ricos em mega 3 (ex: peixes e nozes) e no beber
mais do que dois copos de vinho por dia.

5 - Mantenha-se socialmente ativo.

Vrios estudos demonstraram o efeito positivo das interaes sociais,
sobretudo no que diz respeito diminuio do risco de desenvolver algum
tipo de dfice cognitivo ou demncia. Acredita-se ainda que a conjugao
de atividades sociais com o exerccio fsico e/ou mental poder diminuir
ainda mais este risco.
Como tal, fundamental que as pessoas se mantenham envolvi-
das em atividades na comunidade, que estas sejam do seu interesse e na
qual participem pessoas significativas, cuja companhia seja do seu agrado.
Deixamos de seguida alguns exemplos: conversar com familiares e amigos
(melhor ainda, conversar enquanto fazem uma caminhada); ir ao teatro
ou assistir a um concerto; manter contacto com os vizinhos; integrar um
grupo de voluntariado.

Para alm destes cinco tpicos, a Alzheimers Australia alerta ainda

para a importncia de evitarmos traumatismos cranianos, sobretudo situa-
es graves que envolvam a perda de conscincia, uma vez que existe um
maior risco de demncia associado (Diamond, 2011; Farrow, 2010). Como
tal, fundamental que se proteja adequadamente a cabea aquando da

32
prtica de certo tipo de atividades (ex: andar de bicicleta ou andar de mo-
torizada), e se procure minimizar o risco de queda, sobretudo nas pessoas
mais idosas (Farrow, 2010).
Por ltimo, ainda referida a importncia de controlar e prevenir (no-
vos) episdios e estados depressivos, uma vez que existem cada vez mais
estudos que apontam para uma relao de risco entre a depresso e a
demncia (Alzheimers Australia, 2013), Farrow, 2010).

COMO FEITO O DIAGNSTICO

DE DOENA DE ALZHEIMER?

No existe um teste nico que permita realizar o diagnstico de doen-

a de Alzheimer. Este processo feito por excluso, isto , atravs de
diferentes abordagens teraputicas os mdicos especialistas (neurologista
ou psiquiatra) avaliam o estado de sade da pessoa e procuram identificar
outras condies ou patologias que possam levar ao mesmo tipo de sinto-
mas. Aps excluir todas as hipteses (algumas delas reversveis), o mdico
poder assim determinar se se trata de um caso de doena de Alzheimer
ou de outro tipo de demncia.
Este um processo complexo, uma vez que envolve vrias etapas e
envolve obrigatoriamente os seguintes exames / dados:
- histria clnica e familiar da pessoa: obtida atravs da prpria pessoa
e adjuvada com informao do cuidador principal; tambm fundamental
que sejam mencionados os sinais de alerta manifestados, o incio dos
mesmos e as alteraes observadas nas actividades de vida diria (Dire-
o-Geral da Sade, 2011; National Institute on Aging, 2008);
- anlises laboratoriais ao sangue e urina: de modo a excluir outro tipo
de patologias ou estados de sade decorrentes de alteraes ao nvel da
funo heptica, funo renal, tiroideia, vitamina B12, cido flico, etc.
(Direo-Geral da Sade, 2011);
- avaliao neuropsicolgica: atravs de vrios testes de pergunta
-resposta, que iro avaliar e quantificar o desempenho da pessoa ao nvel
das vrias funes cognitivas (memria, linguagem, clculo, orientao,
etc.) (Direo-Geral da Sade, 2011; National Institute on Aging, 2008);

33
 - exames de imagem: geralmente realizada uma TAC cranio-encef-
lica, bem como uma ressonncia magntica, no sentido de detectar pos-
sveis alteraes cerebrais j existentes (Alzheimers Association, 2014;
Direo-Geral da Sade, 2011; National Institute on Aging, 2008).

QUAL A IMPORTNCIA
DE UM DIAGNSTICO PRECOCE?

Por vezes, e na grande maioria dos casos de Doena de Alzheimer, os

primeiros sinais ou sintomas da doena so ignorados ou desvalorizados
pela prpria pessoa e pelos seus familiares, uma vez que existe alguma
dificuldade em distinguir o que so alteraes prprias do envelhecimento
e o que podero ser sinais de alerta. Apresentamos de seguida um quadro
que compara sinais de alerta tpicos da doena de Alzheimer ou de outra
demncia, com sinais relativos a alteraes prprias do envelhecimento
(Alzheimers Association, 2014).

Sinais de alerta para doena de Alteraes prprias do

Alzheimer ou outro tipo de demncia envelhecimento
Diminuda capacidade de julgamento ou Tomar uma deciso errada ocasional-
tomada de deciso. mente.
Incapacidade de gerir oramentos/contas
Esquecer-se de pagar uma conta mensal.
mensais.
Perder a noo do dia da semana e esta- Esquecer-se que dia da semana hoje,
o actual. mas lembrar-se mais tarde.
Dificuldades em ter e manter uma conver- Por vezes, esquecer-se de qual a melhor
sa. palavra a usar.
Trocar o lugar dos objectos e no ser ca- Perder coisas de vez em quando, mas
paz de se recordar/refazer os passos at conseguir encontr-las atravs de racio-
encontr-los. cnio lgico.

No entanto, medida que a doena vai evoluindo, vo surgindo sin-
tomas mais notrios, que comeam a afetar o desempenho da pessoa
em certas atividades do dia-a-dia, sobretudo naquelas que exigem uma

34
maior capacidade de raciocnio e de anlise/interpretao e consequente
resposta (ex: gerir as compras da casa, gerir a medicao, etc.). Nalguns
casos, a prpria pessoa que identifica nela mesma estas alteraes, en-
quanto noutros casos so os familiares mais prximos (cnjuge e/ou fi-
lhos) que se vo apercebendo e observando as alteraes na memria, no
comportamento e na capacidade de desempenho (Alzheimers Associa-
tion, 2014).
Neste sentido, e com o objetivo de alertar e ajudar os familiares a de-
tectarem o mais precocemente estas alteraes, a Alzheimers Association
criou uma lista de 10 sinais de alerta para a doena de Alzheimer ou outro
tipo de demncias. Importa ressalvar que cada pessoa poder apresentar
um ou mais destes sinais com diferentes graus de severidade, e que a pre-
sena de um ou mais sinais suficiente para justificar uma ida ao mdico
(Alzheimers Association, 2014; Diamond, 2011).
O conhecimento destes sinais de alerta fundamental para que se
consiga alcanar um diagnstico cada vez mais precoce, que permite e
promove a oportunidade de a pessoa se ajustar, adaptar e reagir ao diag-
nstico, bem como participar ativamente no planeamento do seu futuro
(Leifer, 2003).

1 - Perda de memria que afeta a rotina diria.

- Esquecimento de informaes recentes (dfices na memria a curto
-prazo).
- Repetir vrias vezes a mesma questo, ou repetir temas de conversa
aps um curto perodo de tempo.

2 - Dificuldade em planear ou resolver problemas.

- Perder a capacidade de desenvolver e seguir um plano de trabalho.
- Ter dificuldade em seguir uma receita familiar.
- Ter dificuldade em lidar com nmeros e gerir as contas mensais.

3 - Dificuldade em executar tarefas familiares.

- Ter dificuldades em executar tarefas dirias habituais (ex: cozinhar,
vestir-se).
- Ter dificuldades em conduzir at um local conhecido.

35
 4 -Perda da noo de tempo e/ou lugar.
- Perder a noo de datas, estaes do ano e da passagem do tempo.
- Ter dificuldades em entender alguma coisa que no esteja a aconte-
cer naquele preciso momento.
- Esquecer-se onde est no momento, ou como chegou at l.

5 - Dificuldade em perceber imagens visuais e relaes espe-

ciais.
- Ter dificuldades na leitura.
- Ter dificuldades em calcular distncias e determinar uma cor ou o
contraste.

6 - Problemas de linguagem.
- Ter dificuldades em acompanhar ou inserir-se numa conversa.
- Parar a meio de uma conversa e no saber como continuar ou repetir
vrias vezes a mesma coisa.
- Ter dificuldades em encontrar palavras adequadas para se expressar
ou dar nomes errados s coisas.

7 - Trocar o lugar das coisas.

- Colocar objetos em lugares desadequados (ex: os culos no frigor-
fico).
- Perder objetos e no ser capaz de voltar atrs no tempo para se
lembrar de quando ou onde os usou.
- Acusar os outros de lhe roubar as suas coisas.

8 - Discernimento fraco ou diminudo.

- No ser capaz de perceber/identificar situaes de burla, e ceder a
pedidos de dinheiro.
- Vestir-se desadequadamente consoante a estao ou ocasio.
- No ir logo ao mdico quando tem uma infeo, pois no reconhece
a infeo como algo problemtico.

9 - Afastamento do trabalho e da vida social.

- Comear a abandonar os hobbies, atividades sociais, projetos de
trabalho ou desportos favoritos.

36
 - Evitar situaes de interao social, com receio que as outras pes-
soas se apercebam das suas dificuldades.
- Maior isolamento e tendncia para querer ficar em casa.

10 - Alteraes de humor e personalidade

- Tornar-se confuso(a), desconfiado(a), deprimido(a), com medo ou
ansioso(a).
- Irritar-se com facilidade em casa, no trabalho, com os amigos ou em
locais onde se sinta fora da sua zona de conforto.
- Sbitas alteraes de humor da serenidade ao choro ou angstia
sem que haja qualquer razo para tal facto.

COMO QUE A DOENA DE ALZHEIMER PROGRIDE?

Como j referido anteriormente, a doena de Alzheimer progressiva e

degenerativa, pelo que vai piorando e agravando ao longo do tempo. So
habitualmente sugeridas trs fases que descrevem a evoluo da doena
e a forma como as capacidades da pessoa se vo alterando ao longo do
tempo (Alzheimers Association, 2013): fase inicial / ligeira; fase inter-
mdia / moderada; fase final / avanada / grave. Importa salientar que
cada pessoa tem o seu padro de evoluo e que a velocidade com que
as suas capacidades se deterioram tambm difere de caso para caso. No
entanto, existem alguns padres que so comuns a todos os casos e que
permitem a sugesto da existncia destas trs fases, que pretendem ser
um guia geral acerca do que esperar com a evoluo da doena.
O quadro seguinte indica algumas caractersticas e comportamentos
mais frequentes em cada uma das diferentes fases (Alzheimers Australia,
2012; National Institute on Aging, 2008).

37
 FASE INICIAL / LIGEIRA

- Maior apatia
- Perder interesse em hobbies
- Maior lentido na compreenso de ideias complexas
- Demorar mais tempo a completar tarefas habituais/rotineiras
- Esquecer-se de acontecimentos / informaes recentes
- Dificuldade em lidar com dinheiro
- Perda de espontaniedade
- Alteraes na personalidade e no humor (estar mais irritado(a), ansioso ou
preocupado quando falha alguma tarefa)

FASE INTERMDIA / MODERADA

- Esquecimentos cada vez mais frequentes

- Tornar-se muito repetitivo(a)
- Memria a longo-prazo est geralmente preservada, mas por vezes con-
fundem ou esquecem alguns detalhes de acontecimentos passados
- Perder-se com facilidade
- Maior confuso relativamente ao tempo e ao espao
- Ter muita dificuldade em realizar operaes de clculo simples
- Esquecer-se do nome de familiares ou amigos, ou confundir membros da
famlia entre si
- Dificuldades ao nvel da linguagem, da escrita e da leitura
- Inquietao, agitao, ansiedade e deambulao sobretudo ao final da
tarde ou noite
- Comportamentos socialmente inapropriados
- Alucinaes, delrios, parania e irritabilidade
- Incapacidade de realizar tarefas que envolvem etapas e sequncias (ex:
vestir-se, pr a mesa, cozinhar)
- Dificuldade em reconhecer familiares e amigos

38
 FASE AVANADA / GRAVE

- No reconhecer familiares ou amigos

- No ser capaz de comunicar oralmente
- Perda da capacidade de compreender o discurso dos outros
- Dependncia total ao nvel da higiene, alimentao, vestir, etc.
- Perda da capacidade de andar na cama todo o dia
- Incontinncia total (urinria e fecal)
- Dificuldade em engolir e mastigar alimentos
- Perda de peso
- Risco elevado de lceras de presso:

EXISTE TRATAMENTO
PARA A DOENA DE ALZHEIMER?

At ao presente, no existe qualquer tipo de tratamento preventivo ou

curativo para a doena de Alzheimer. Existem, no entanto, medicamentos
que procuram retardar a evoluo da doena, bem como diminuir alguns
sintomas comportamentais (agitao, ansiedade, etc.). Contudo, o efeito
dos mesmos varia de caso para caso (Diamond, 2011).
Para alm desta interveno farmacolgica, existe ainda a interveno
no-farmacolgica. De acordo com o projecto European Collaboration on
Dementia (Eurocode), conduzido pela Alzheimer Europe e financiado pela
Comisso Europeia, o tratamento da doena de Alzheimer deve conciliar
estes dois tipos de tratamentos. Quando falamos em tratamento no-
farmacolgico, estamos a referir-nos a um conjunto de intervenes no-
qumicas que procuram, entre outros aspectos (Gitlin, Kales et al., 2012;
Herholz, Herholz et al., 2013; Fundacin Reina Sofia, 2012; Fleta & Len,
2011):
- maximizar o funcionamento cognitivo da pessoa (retardar a evolu-
o do doena e consequente perda de capacidades);
- ajudar no processo de adaptao doena;
- diminuir a sobrecarga dos cuidados prestados pelo cuidador.

39
 Tem ainda como aspecto positivo o facto de ser um tipo de interven-
o que nos permite trabalhar e diminuir de forma global alguns sintomas
da doena, sem necessitar de recorrer ao uso de frmacos, que para alm
de terem efeitos secundrios prejudiciais apresentam tambm um custo
elevado (Fundacin Reina Sofia, 2012).
Neste tipo de interveno os resultados obtidos no so quantificveis,
mas podero ser observveis ao nvel da qualidade de vida, do bem-estar,
dos comportamentos e desempenho da pessoa com doena de Alzheimer,
bem como da qualidade de vida e bem-estar dos cudadores (lvarez, Bell-
ver et al., 2014; Fleta & Len, 2011).
Tendo em conta todas estas caractersticas, so vrios os estudos que
j demonstraram a eficcia e pertinncia dos tratamentos no-farmacol-
gicos; no entanto, muitos tambm sugerem a necessidade de mais investi-
gao. Por este motivo, e uma vez que acreditamos que cada pessoa reage
de forma diferente aos diferentes tratamentos utilizados, apresentamos
de seguida uma lista das abordagens no-farmacolgicas mais utiliza-
das actualmente, apesar de no caso de algumas no existirem evidncias
estatsticas significativas que comprovem o seu efeito benfico (muito
devido ao facto de os estudos realizados possurem amostras reduzidas):
terapia comportamental; terapia de orientao na realidade (TOR); terapia
da validao; terapia da reminiscncia; estimulao cognitiva; musicote-
rapia; terapia assistida com animais; arte-terapia; aromaterapia.

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41
Ana Taborda
anataborda@portugalmail.com

Enfermeira no Centro Hospitalar do Porto. Presidente da

Delegao Norte da Alzheimer Portugal. Doutoranda em
Enfermagem pelo Instituto de Cincias da Sade da Uni-
versidade Catlica Portuguesa.

Marta Melo
marta.melo@alzheimerportugal.org

Terapeuta Ocupacional na Delegao Norte da Alzheimer

Portugal desde Outubro 2011, onde desempenha as se-
guintes funes: estimulao cognitiva individual e em
grupo com pessoas com demncia; informao e escla-
recimento de dvidas aos cuidadores; realizao de aes
de formao e informao sobre a doena de Alzheimer e
outro tipo de demncias.

42
O CUIDAR DO
SUJEITO COM
DEMNCIA

Cludia Gonalves
de Sousa
Psinovao Lda.

43
 INTRODUO

N
as ltimas dcadas, a populao com mais de 65 anos de idade
aumentou consideravelmente (tanto em termos absolutos como
em termos relativos), dando origem a um novo campo de refle-
xo, investigao e interveno.
De fato, para um nmero cada vez maior de pessoas, a terceira idade
representa cerca de um tero da totalidade do tempo das suas vidas, cir-
cunstncia que tem conduzido a inmeras transformaes sociais e, con-
sequentemente, a uma organizao dos servios de sade que permitam
o enquadramento de respostas s novas necessidades.
Sabemos que a populao envelhece rapidamente, seno vejamos:
alguns autores afirmam que vivemos na poca dos gerontic boomers
(Lima, 2004); a demncia considerada uma epidemia a nvel mundial,
afetando famlias, cuidadores e sistemas de sade; assume-se que exis-
tem 153.000 pessoas com demncia em Portugal, das quais 95.000 tm
doena de Alzheimer (Alzheimer Portugal, 2009), ou seja, cerca de 1%
do total da populao nacional sofre desta patologia. Podemos tambm
constatar que, embora ainda sejam escassos comparativamente ao traba-
lho realizado perante outras faixas etrias, muitos estudos tm sido feitos
na rea da geriatria e que projetos na rea social apostam em novas me-
todologias e avaliaes, trazendo assim algum pragmatismo a esta rea,
antes pouco investida.
No entanto, quando percorremos Lares de Idosos e Centros de Dia,
verificamos que os cuidados prestados 3 idade, nomeadamente a pa-
cientes com demncia, ainda se encontram distantes do que preconizava
o Programa Nacional para a Sade das Pessoas Idosas 2004/2010 (Minis-
trio da Sade, 2004) obter ganhos de sade com independncia, qua-
lidade de vida e recuperao global. Para alm disto, no que diz respeito
prestao de cuidados em sade, tambm no existe ainda a multidisci-
plinariedade exigida no mesmo Programa Nacional, sendo hoje consensual
a importncia da integrao dos psiclogos nestas equipas multidiscipli-
nares que trabalham nos servios de sade.
Na abordagem da demncia, reconhecida a importncia de, em
primeiro lugar, identificar e quantificar as alteraes neuropsiquitri-

45
cas, contribuindo para um diagnstico diferencial claro. Isto significa
considerar e avaliar a possibilidade dessas manifestaes serem secun-
drias a comorbilidades que so especialmente frequentes em idosos com
demncia, tais como infees (sobretudo do trato urinrio ou respiratrio,
muitas vezes sem febre), desidratao, descompensao metablica, fra-
turas, entre outras. Uma vez averiguadas e especificadas essas alteraes,
teremos ento espao para delinear uma interveno teraputica adequa-
da s necessidades do paciente, percebendo se h, ou no, necessidade
de estabelecer medidas farmacolgicas, e tendo sempre em conta a re-
levncia das medidas no farmacolgicas. Estas incluem adaptaes ou
modificaes ambientais, instituio de rotinas especficas para os pa-
cientes, psicoeducao dirigida aos cuidadores e familiares, alm de
programas de atividade fsica leve (por ex., caminhadas), emprego de
msica e terapia de luz. De facto, muitos comportamentos inapropriados
destes pacientes parecem responder positivamente a tais medidas e, por-
tanto, merecem considerao especial pelo clnico (Bottino & Caramelli,
2007).
Propomo-nos, ento, repensar a demncia, mas sem perder de vista o
sujeito que tambm existe antes da doena e as possibilidades de escuta
desse sujeito que adoece.

O PROCESSO DE ENVELHECIMENTO

O envelhecimento um processo natural, inevitvel e contnuo: no

um estado, mas sim um processo de degradao progressiva e dife-
rencial. Ele afeta todos os seres vivos e o seu termo natural a morte do
organismo. , assim, impossvel datar o seu comeo, porque de acordo
com o nvel no qual ele se situa (biolgico, psicolgico ou sociolgico), a
sua velocidade e gravidade variam de indivduo para indivduo (Cancela,
2008, p. 2).
So numerosos os estudos que se debruam sobre os processos bio-
lgicos, psicolgicos e sociais associados ao envelhecimento. Admitindo
que, a partir dos 30 anos de idade, a cada ano se perca 1% da funo,
podemos resumir as mudanas fsicas tpicas do processo de envelhecer
em quatro pontos: (a) diminuio da capacidade de audio, (b) alteraes

46
a nvel visual, (c) tempos de reao mais lentos, e (d) aumento da proba-
bilidade de ocorrerem mltiplas condies crnicas como artrite, hiper-
tenso ou osteoporose. A nvel cognitivo, algumas capacidades diminuem,
mas outras podem alterar-se apenas ligeiramente. O processamento de
informao tende a diminuir com o tempo, assim como a memria e a fle-
xibilidade mental e abstrata (American Psychological Association, 1998).
No domnio psicolgico, as dificuldades parecem aumentar, tendo acen-
tuada prevalncia nesta etapa de vida situaes de demncia (nomeada-
mente de Alzheimer), perturbaes de ansiedade, dor crnica, disfunes
sexuais ou do sono (American Psychological Association, 1998). Para alm
de tudo isto, podem verificar-se modificaes nas reaes emocionais,
com o acumular de perdas e separaes, solido, isolamento ou at mar-
ginalizao social (Fontaine, 2000). De facto, e tal como acontece noutras
etapas do ciclo vital, a velhice um tempo de exposio a acontecimen-
tos de vida e a transies cada um(a) reunindo em si mesmo(a) riscos
e oportunidades para o desenvolvimento psicolgico, mas tambm como
um tempo de implementao de estratgias de confronto e de resoluo
dos desafios que o decorrer do curso de vida vai lanando ao potencial
adaptativo de cada indivduo (Fonseca, 2005, p. 223).
Durante anos, a principal preocupao dos avanos cientficos cen-
trou-se em melhorar os aspetos fsicos da vida, como, por exemplo, o
alvio de sintomas. Com o passar do tempo, porm, a medicina conse-
guiu, drasticamente, mudar a evoluo e prognstico da grande maioria
das doenas. No entanto, este controlo focava-se sobretudo no controlo
dos sintomas, negligenciando o paciente enquanto pessoa a cincia
aumentava a quantidade, mas no necessariamente a qualidade de vida
(Basu, 2004; Haase et al., 1999).
Sendo assim, a ateno prestada qualidade de vida das pessoas foi
evoluindo na medida em que se compreendia que seria necessrio equili-
brar os progressos da medicina com o aumento do tempo de vida, particu-
larmente no caso de doenas crnicas, debilitantes ou fatais (Basu, 2004).

O SUJEITO QUE ENVELHECE

Para Coimbra de Matos, ser Psiclogo ter a capacidade afetiva e
intelectual, possuir os meios tcnicos, e usufruir da liberdade e tolern-

47
cia necessrios e suficientes, para compreender o Outro na sua particular
subjectividade, na sua individual aspirao, e na realidade da sua singula-
ridade (Coimbra de Matos, 2002, p.16). O psiclogo dever ser, acima de
tudo, o interpretante, o que interpreta o sujeito na sua singularidade, para
alm do que comum nas classificaes psicopatolgicas.
Coimbra de Matos (2002) vai ainda mais longe, apontado a identi-
dade como processo de sntese das identificaes. Da que a identidade
represente uma construo pessoal, cujas bases so as relaes pessoais/
interpessoais significativas, que constroem um pensamento, e que permi-
te que cada um de ns, em relao a elas, v alm do enigma esfngico e
afirme: penso porque existo, e existo porque fui amado; sem isso no seria
reconhecido (Coimbra de Matos, 2002, p.16).
Na relao clnica, para alm da estabilizao dos sintomas pato-
lgicos, preciso investimento para serem retomados os processos de
desenvolvimento interrompidos pelo sofrimento cumulativo das diversas
relaes, inclusive, muitas vezes, o da relao com a doena. Qual, ento,
o lugar das pessoas idosas no seu processo de envelhecimento e respec-
tivos sintomas?
O desafio primeiro e maior quando nos debruamos sobre este tema
o desafio ao humanismo de todos os clnicos. Isso significa que, mais do
que remover sintomas e rotular doentes, preciso saber o significado para
a pessoa doente de ficar sem o sintoma, ou o que o sintoma revela dessa
pessoa para alm da doena. necessrio, ao olhar para o doente, mesmo
que a ordem primeira seja dos sintomas, perante a pessoa, ser possvel
construir a questo: sem sintoma, o que resta desta pessoa ou a esta pes-
soa? Qual o caminho que pode e deve ser percorrido?
Gostaramos de iniciar por essa reflexo h tica onde h escolha,
deciso. O ps moderno mostra-se na desestruturao dos saberes esta-
belecidos, no anonimato do modo de vida actual, produzindo laos sociais
desarrumados e uma individuao extremada. O efeito na clnica contem-
pornea o sujeito sem referncia. O sujeito, vivendo numa civilizao
condicionada pelo discurso da cincia e pela globalizao do capitalismo,
marcado pela ausncia de ideias, corresponde ao fenmeno moderno do
desaparecimento dos valores. S h uma coisa que vale: a lei do mercado.
Neste contexto, pode-se falar num sintoma moderno no qual o sujeito
procura a sua completude no consumo de objetos e distncia de si prprio,

48
do Outro, do que faz sofrer ou d prazer. Perante este distanciamento, o
que fazer? Avaliar sintomas e prescrever frmacos, ou promover a escuta
e o encontro com a verdade, causa do sofrimento? A resposta aponta
para uma tica que implica colocar o sujeito na responsabilidade de uma
escolha. H tica onde h escolhas Essa escolha deve partir de ambos
os lados: de quem cuida, e de quem cuidado. O doente mais perturbado
pode viver a liberdade desde que quem olhe consiga v-lo como sujeito.
Quem o escute, tenha tempo de ouvir o discurso desse sujeito que sofre e
interpret-lo. Ouvir o que est para alm dos fenmenos como a melan-
colia, as dificuldades em organizar a vida diria, as amnsias, a instabili-
dade motora, a incontinncia, e assim por diante. Ouvir para ver, para falar,
para interpretar ordem da linguagem. Esse exerccio da linguagem, que
jamais deve ser redutor, que no pode nunca servir apenas para explicar
as causalidades orgnicas, num discurso em que se verifique a excluso
do sujeito. Falar do sujeito, claro que no significa negar o seu condicio-
namento biolgico nem desconhecer a causalidade orgnica ou o cerebral
como assento psquico; no entanto, tambm esse reconhecimento no
decisivo por si s. a base, o que tambm torna possvel o entendimento,
o conhecimento do sujeito como um todo.
No h dvidas de que, para lidar com a sade mental, preciso inter-
pretar, porque conhecer interpretar os fenmenos orgnicos e da ordem
da linguagem sem que, para isso, estabelea a ordem de importncia, mas
partindo do princpio que preciso mediao entre essas duas prticas.

O CUIDAR DO SUJEITO COM DEMNCIA

Conforme j foi referido, existe em Portugal um plano na rea da sade

mental, e at um plano especificamente para as demncias, mas at
data as estruturas e recursos que temos so precrias. O que existem so
estruturas montadas para oferecer um atendimento rpido; se pensarmos
nas demncias, nem isso. Os pacientes que, para alm dos sintomas, ne-
cessitam de falar das suas vidas, precisam de um profissional que possa
dar-lhes ateno e escutar as suas inquietaes. Isso significa a urgncia
de se criar um espao onde exista tempo para falar e elaborar a doena,
compreender possibilidades. O uso de medicao imprescindvel, trata

49
e/ou atenua sintomas, mas o entendimento das vivncias acontecidas
antes e durante a doena muito importante para o restabelecimento do
doente. No entanto, querer alterar a ordem das coisas uma questo de
escolha, uma questo tica. Cabe a ns no ficarmos na faixa de conforto
e no nos desculpabilizarmos com o que falta ou o que ser ou poderia
ter sido - somos livres, podemos escolher organicizar a doena ou no.
No caso do paciente com envelhecimento patolgico, devem ser ex-
ploradas as reas cognitiva, afetiva e comportamental, para que, de acordo
com a capacidade funcional e os sintomas alvo, possa ser indicada a abor-
dagem psicoteraputica mais adequada.
No passado, acreditou-se que os idosos no poderiam beneficiar das
abordagens psicoteraputicas (Aren, 2003; Kennedy & Tannenbaum,
2000; Teri & Logsdon, 1992; Zarit & Knight, 1996); no entanto, h hoje
numerosos estudos e autores que comprovam precisamente o contrrio.
Algumas pesquisas recentes comprovam, por exemplo, que a interveno
a nvel cognitivo retarda a evoluo das doenas e promove a qualidade
de vida dos pacientes e seus familiares (Lucas, Freitas & Monteiro, 2013).
Com o crescente envelhecimento populacional, comearam a ser cria-
dos servios de sade que prestam cuidados a esta faixa etria (unidades
de geriatria) e que organizam o seu trabalho em torno de equipas multidis-
ciplinares. Nestas equipas, os psiclogos clnicos, para alm das tarefas de
avaliao e psicodiagnstico, comearam a criar espaos de apoio psico-
teraputico individual e/ou de grupo; inicialmente, apenas para indivduos
internados e, posteriormente, em regime ambulatrio (Zeiss & Steffen,
1996). Hoje, felizmente, existem diretrizes de prtica clnica desenvolvidas
para auxiliar nas decises sobre quais as formas de terapia psicolgica que
so mais apropriadas para os pacientes.
Se atentarmos nas situaes de demncia em particular, compreen-
deremos, obviamente, que as intervenes no procuram a cura, mas sim
a promoo do alvio dos dfices e alteraes comportamentais, promo-
vendo a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e seus familiares.
De uma forma global, as intervenes visam estimular e/ou manter pre-
servadas as capacidades mentais/cognitivas, estimular a identidade e a
auto-estima, fortalecer as relaes sociais, proporcionar segurana e au-
tonomia, minimizar situaes eventualmente causadoras de stress e me-
lhorar o estado geral de sade (Casanova, 1999). Convm sublinhar que,

50
independentemente das modalidades selecionadas, elas devem sempre
almejar a optimizao funcional e o bem-estar, minimizando e prevenindo
a desadaptao que, muitas vezes, se cria nos sistemas familiar e social
da pessoa (Clare & Woods, 2001).
De entre os vrios tipos de intervenes aplicveis s demncias, des-
tacam-se as consultas de suporte, as psicoterapias individuais e de grupo.
Os programas de reabilitao cognitiva e neuropsicolgica tm apresenta-
do tambm resultados bastante positivos, contribuindo, em ltima anlise,
para que os pacientes permaneam durante mais tempo independentes
(Lucas, Freitas & Monteiro, 2013).
Paralelamente, os programas de psicoeducao e interveno familiar,
para alm de diminurem o stresse decorrente da ausncia de conheci-
mentos associados patologia e seu curso, parecem igualmente contribuir
para retardar a institucionalizao (Engelhardt et al., 2005), uma vez que,
muitas vezes, se apresentam como veculos para cuidar da sade dos pr-
prios cuidadores, que tambm carecem de ser ouvidos nas suas vivncias
e dificuldades na prestao de cuidados.

CONCLUSO

A velhice constitui um campo de estudo recente no mbito da Psico-

logia e as ltimas dcadas tm demonstrado a importncia da sua com-
preenso a partir de uma tica biopsicossocial, sendo um dos desafios
enfrentados pela psicologia do idoso conciliar os conceitos de desenvolvi-
mento e envelhecimento.
Sabe-se que o sujeito que envelhece bem aquele que conta tambm
com os seus recursos internos frente a novas situaes (Ballstaedt, 1997).
Assim, torna-se fundamental que os psiclogos se comprometam com o
pedido que o sujeito faz na clnica e que deve ser escutado com critrio
reconhecer sinais, avaliar capacidade de insight, exame do estado men-
tal, verificao de transtornos, averiguar histria psiquitrica, e tambm
jamais esquecer de identificar e avaliar o sofrimento. Esta prtica permitir
apontar um diagnstico e tornar possvel traar o tratamento para o sujei-
to singular, visto como fim e no como meio, respeitando o seu direito
participao e escolha.

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53
Cludia Gonalves de Sousa
claudia.gonc@gmail.com

Licenciada em Psicologia Clnica (Faculdade de Cincias
Humanas, Minas Gerais, Brasil), com equivalncia pela
Universidade do Minho. Mestre em Psicologia Clnica e
especialista em Neuropsicologia. Atualmente, para alm
de psicloga e neurospsicloga na Clnica de Sade, Psi-
novao, Barcelos, tambm formadora e consultora na
rea da sade e colabora com um projeto de pesquisa em
novos mtodos e conceitos na rea formativa.

54
 OCUPAO DE
PESSOAS COM
DEMNCIA NAS
INSTITUIES

Patrcia Paquete
CESNOVA
Centro de Estudos de Sociologia
da Universidade Nova de Lisboa

55
 A imagem estereotipada da vida nos lares de idosos a dos
residentes sentados encostados volta da parede de uma sala
de estar, a dormir ou aparentemente ansiosos, espera que al-
guma coisa acontea. Existe pouca conversa espontnea ou ac-
tividades de qualquer tipo. A TV est ligada e por vezes o rdio
tambm, mas ningum lhes presta muita ateno.
(D. Brooker, What makes life worth living?, p. 525)

E
sta descrio pode facilmente ser a do dia-a-dia de muitas Es-
truturas Residenciais para Idosos (ERI) em Portugal. Em 2012 a
Organizao Mundial de Sade declarou a demncia como um
problema de sade pblica. O nmero de pessoas com algum diagnstico
de demncia continua a aumentar e Portugal no exceo. Num estudo
realizado em 2012, a Alzheimer Europe estimou que existiam em Portugal
cerca de 182.520 pessoas com demncia, o que revela um nmero um
pouco acima da mdia europeia.
Existem poucos estudos epidemiolgicos em Portugal sobre a preva-
lncia da demncia na nossa populao ou sobre o nmero de pessoas
com demncia que residem em ERI. Paquete e Silva (2011), num estu-
do de caracterizao das instituies em Portugal Continental realizado
atravs de um questionrio enviado a todas as ERI conhecidas, constatou
que em 93,2% das instituies participantes existe algum residente com
diagnstico de demncia e apurou que estes residentes constituam cerca
de 1/3 de todos os residentes.
Este aumento exponencial de pessoas com demncia institucionaliza-
das provocou um crescimento da dependncia dentro das instituies.
Antes, culturalmente, quem ia para um lar de idosos em Portugal fazia-o
porque no tinha famlia ou tinha pouco dinheiro; os motivos eram quase
exclusivamente de ordem social. Hoje, as pessoas vo para as ERI quando
as suas famlias j no conseguem prestar-lhes cuidados por apresen-
tarem nveis de dependncia muito elevados. No momento de entrada
numa instituio, muitas pessoas j apresentam grandes dificuldades de
execuo nas actividades de vida diria e at na comunicao verbal. Esta
mudana relativamente recente do tipo de residentes das ERI criou um
fosso entre o que as instituies podem e oferecem neste momento aos
seus residentes, e aquilo de que realmente eles necessitam. Com efeito,

57
tradicionalmente, as instituies de longa durao para idosos em Por-
tugal respondem sobretudo s necessidades dirigidas aos aspetos mais
instrumentais (a alimentao, o vesturio, a medicao e outros aspectos
da sade fsica), no estando preparadas para responder a aspectos de
natureza mais funcional (ligados realizao de actividades ou promo-
o da autonomia, por exemplo) ou que se prendem com a sade mental
e bem-estar psicolgico dos residentes.
Apesar da Abordagem Centrada na Pessoa com Demncia ter sido
descrita por Tom Kitwood na dcada de 1990 e de existirem j diversos
estudos que mostram a que os cuidados centrados na pessoa promovem o
bem-estar das pessoas com demncia (Edvardsson, Winblad & Sandman,
2008), tais cuidados continuam a ser sobretudo centrados nas tarefas e
na organizao de rotinas dirias, pois, a relao interpessoal mantm-se
negligenciada.
Os cuidados centrados na pessoa com demncia so, quando devi-
damente aplicados, considerados cuidados de qualidade em demncia
(Brooker, 2007), colocando o enfoque no bem-estar e na dignidade e qua-
lidade de vida da pessoa com demncia e da sua envolvncia (cuidadores
formais e informais, contexto fsico e actividades). Os cuidados centrados
na pessoa valorizam as pessoas independentemente da idade ou da ca-
pacidade cognitiva. So individualizados, reconhecendo que cada pessoa
nica. Incluem a perspectiva da pessoa com demncia como algo de
central para todo o planeamento de cuidados. Criam um ambiente social
de suporte que permite pessoa com demncia viver em relao (Brooker,
2006).
Dawn Brooker (2007) descreveu os cinco princpios fundamentais des-
ta abordagem usando a analogia da expresso Very Important People
(VIPS):

V Valor absoluto de todas as vidas humanas, independentemente da

sua idade ou capacidade cognitiva.
I Abordagem individualizada, reconhecimento da unicidade.
P Entendimento do mundo atravs da perspetiva do cliente.
S Promoo de um ambiente social que d suporte s necessidades
psicolgicas.
Foi, no entanto, Tom Kitwood (1997) quem primeiro descreveu a nova

58
cultura de prestao de cuidados que procura a manuteno do estatuto
de ser humano que todos ns temos e que nos conferido (ou retirado)
pelos outros durante a relao e em contexto social. Este estatuto implica
reconhecimento, respeito e confiana, e corresponde ao conceito de per-
sonhood. Ainda segundo Kitwood, este estatuto de dignidade humana s
poder ser mantido se, durante a prestao de cuidados, formos capazes
de (re)conhecer e responder s necessidades psicolgicas das pessoas
com demncia, que so:

Vnculo: O ser humano uma espcie social que necessita de se sen-

tir ligado aos outros, em particular em momentos de ansiedade e mudan-
a. O vnculo est relacionado com a unio, ligao, confiana e relao.

Conforto: Promove a segurana e reduz a ansiedade. Ajuda a pessoa

a relaxar. Pode ser dado atravs do toque ou atravs de palavras e gestos.
Tambm se refere ao conforto fsico no ter dores, sentir-se confortvel,
estar sentado ou deitado num local agradvel.

Incluso: Fazer parte de um grupo importante para a sobrevivn-

cia do ser humano. As pessoas com demncia esto em grande risco de
serem isoladas socialmente, mesmo quando vivem em contextos comu-
nitrios. Se no houver um esforo por parte dos outros, a pessoa perder
gradualmente a capacidade de se incluir.

Ocupao: Estar envolvido numa ocupao estar envolvido no pro-

cesso de vida. Preenche uma profunda necessidade que os indivduos tm
de agir sobre o mundo e de ter impacto sobre os que os rodeiam. D-nos
a sensao de controlo.

Identidade: Necessidade de saber quem somos, o que sentimos e

pensamos a nosso respeito. Frequentemente, e devido s dificuldades de
memria e de comunicao, a identidade conferida pelo outro. Identi-
dade ter uma noo de continuidade com o passado. tambm ter uma
histria de vida que pode ser valorizada e mantida pelos outros.
Apesar de ser globalmente aceite que a ocupao importante e ne-
cessria para o bem-estar das pessoas com demncia que residem em

59
ERI, muitas destas pessoas continuam a passar uma grande parte do seu
dia desocupadas. Podemos mesmo afirmar que a ocupao continua a ser
a necessidade menos respondida nos cuidados de longa durao em de-
mncia (Smit, Willemse, de Lange & Pot, 2013).
A ocupao pode ser definida como o conjunto de atividades do dia
-a-dia nomeadas, organizadas e valorizadas pelos indivduos e pela sua
cultura. Ocupao tudo o que a pessoa faz para se ocupar, incluindo
tratar de si (auto-cuidado), aproveitar a vida (lazer) e contribuir para o
tecido econmico e social da sua comunidade (produtivas) ( Law, 2002).
A participao e envolvimento nas atividades do dia-a-dia so vitais para
o ser humano. Para as pessoas com demncia, devido perda gradual de
competncias, o envolvimento em atividades pode ser difcil. No entan-
to, diversos estudos confirmam a ocupao significativa como um factor
importante de bem-estar (Smit, Willemse, de Lange & Pot, 2013; Wood,
Womack & Hooper, 2009), contribuindo tambm para a diminuio do
uso de medicao e diminuio dos sintomas neuropsiquitricos (Brooker,
2008; Vollicer et al, 2006). Por outro lado, a falta de ocupao pode resul-
tar em apatia, aborrecimento, surgimento de comportamentos disruptivos,
baixa auto-estima, depresso, excluso social e solido (Cohen-Mansfield
et al., 2011).
Apesar destas evidncias, as pessoas com demncia continuam a pas-
sar grande parte do seu tempo sem terem oportunidade de se envolverem
com o meio e com os outros atravs de ocupaes que lhes sejam signi-
ficativas. Em parte devido perda de capacidades, envolver pessoas com
demncia em ocupaes constitui um desafio para as ERI. A perda de me-
mria e a desorientao espacial e temporal impedem a pessoa de iniciar
a atividade, precisando de ajudas visuais e/ou verbais por parte dos seus
cuidadores e do meio em que est inserida (Smit, Willemse, de Lange &
Pot, 2013).
Para que a participao da pessoa com demncia seja significativa e
proporcione bem-estar, a atividade no pode criar frustrao, tem que ser
adequada pessoa e deve ser realizada num meio amigvel. Mas antes,
necessrio que os tcnicos e funcionrios das ERI entendam a ocupao
como um elemento fundamental na prestao de cuidados, deixando de a
ver como um extra nas suas tarefas dirias. Quando esse momento chegar,
j ningum ir considerar normal que as pessoas se mantenham senta-

60
das durante longos perodos do dia, apenas interrompidos para a toma das
refeies ou para uma breve ida casa de banho.
E que mudanas tm que ser postas em marcha para que a ocupao
passe a fazer parte do dia-a-dia das pessoas com demncia que residem
em ERI?
Diversos estudos feitos sobre este tema apontam o conhecimento
aprofundado da pessoa e os aspetos organizacionais e ambientais como
os pilares para o desenvolvimento de atividades promotoras de bem-estar
das pessoas com demncia nas ERI. O conhecimento da pessoa, da sua
histria ocupacional, dos seus interesses e competncias, essencial para
a escolha da atividade mais adequada. Uma atividade no serve para todos
da mesma forma. Durante o desenvolvimento da atividade, a pessoa deve
ser acompanhada, sem crtica ou correo; o erro possvel.
Todos se habituaram a ver lindos objetos feitos pelos residentes das
ERI, que muitas vezes so expostos ou at vendidos. Quando trabalhamos
com pessoas com demncia, o processo que interessa e que deve ser
valorizado e no o produto final. Muitas vezes a atividade apenas um
meio de relao, de interao social. O processo de realizao da atividade
que constitui verdadeiramente um momento de bem-estar na vida de
algum com diagnstico de demncia.
O ambiente onde so realizadas as atividades, os materiais utilizados
e a forma como os utilizamos so fatores cruciais para o envolvimento da
pessoa na atividade ou, pelo contrrio, para a sua recusa em participar.
Ambientes ruidosos, demasiado grandes e confusos no so facilitadores
da atividade; grandes grupos no permitem o acompanhamento e adap-
tao da atividade individualizada que a pessoa com demncia necessita
para um desempenho bem-sucedido. Os materiais utilizados e as ativida-
des propostas devem sempre ter em conta o nosso conhecimento prvio
da pessoa e devem sempre promover a sua dignidade. Ocupar a qualquer
custo, ocupar por ocupar sem ter em conta quem vai ser ocupado, alm de
no ser teraputico pode at ser prejudicial, porque apenas vai aumentar a
sensao de isolamento e de alienao que tantas pessoas com demncia
j sentem.
A ocupao uma necessidade psicolgica da pessoa com demncia.
Para conseguirmos responder a esta necessidade temos que lhe dar o
devido valor e entend-la como parte integrante da vida de qualquer ser

61
humano e em qualquer contexto, no podendo, por isso, ser vista como
um extra pontual ou semanal nas ERI. Atravs do desempenho de ativida-
des significativas a pessoa com demncia ir no s manter as suas capa-
cidades por mais tempo, mas tambm experimentar bem-estar e manter
a sua dignidade. Para isso, temos que promover atividades enquadradas
num novo paradigma de prestao de cuidados, que o da Abordagem
Centrada na Pessoa com Demncia.

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62
Smit, D., Willemse, B., de Lange, J., Pot, A. M. (2014). Wellbeing-enhancing oc-
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337350.

63
Patrcia Paquete
paq.patricia@gmail.com

Licenciada em Terapia Ocupacional pela Escola Superior
de Sade de Alcoito. Investigadora no CesNova (FCSH
-UNL). Doutoranda em Sade Pblica na Faculdade de
Cincias Mdicas de Lisboa, UNL. Terapeuta Ocupacional
em contexto hospitalar na rea de Sade Mental. De 2003
at 2009, directora tcnica do Centro de Dia e SAD da
Associao Alzheimer Portugal.

64
TEARS OF HOPE
- Um projeto de
interveno por
arte participativa

Ana Costa
Psicloga Clnica

65
 INTRODUO

O
Tears of Hope um projeto concebido por uma psicloga cl-
nica, o qual foi testado no mbito de um servio de psicologia
clnica em Estruturas Residenciais para Pessoas Idosas (ERPI)
na Zona Norte, inspirado no sonho de transformar a vida de todos os que
vivem com demncia.
Sabendo e reconhecendo que a resposta mdica indispensvel, o
Tears of Hope constitui uma resposta complementar de ateno e cuidado
na demncia.
Comecei por ouvir pessoas com demncia, cuidadores formais e infor-
mais. Procurei auscultar os sentires para perceber as necessidades, muitas
e inespecficas, difceis de concretizar Conclu que o mais importante
gerar empatia com o sofrimento, enfatizando o que a demncia nos pode
dar de positivo: a sensibilidade e a criatividade, capacidades to pouco
exploradas. Somos todos iguais numa sesso de expresso artstica, todos
capazes, no h avaliao, certo ou errado, o processo criativo individual.
Durante este processo as palavras ficam mais fceis, os pedidos e as es-
colhas aparecem, o humor constante, os sorrisos por se estarem a fazer
coisas nunca antes pensadas, experimenta-se satisfao e alegria
O Tears of Hope nasceu em 2011 como um programa de interveno
psicossocial na demncia que recorre arte e outras terapias criativas.
Criei e testei ao longo dos ltimos trs anos este programa, junto de pes-
soas com demncia e de pessoas que delas cuidam. Inovar, criar e apro-
veitar sinergias so os princpios base do projeto, s possvel porque tem
contado com parceiros voluntrios, pessoas e instituies que acreditam e
avanam nesta realizao.
Ao longo deste texto procurarei manter-me afastada de terminologia
mdica ou clnica. O captulo termina com testemunhos escritos e foto-
grficos. Espero que ao chegar ao fim se sintam como eu, desafiados e
motivados para esta prtica que traduz um modo muito particular de sentir
e viver a, e na, demncia.

67
 APRESENTAO DA PROBLEMTICA

A demncia um problema srio de sade pblica, com impacto im-

portante nos milhes de pessoas afetadas e nas suas famlias. A demncia
um termo genrico para um grupo de perturbaes cerebrais, entre as
quais: Doena de Alzheimer, Demncia Vascular, Demncia Mista, Demn-
cia por Corpos de Lewy, Demncia Frontotemporal.
Os sintomas da demncia podem ser estticos ou progressivos, de-
pendendo da doena subjacente e do modo como tratada. Quer ocorra
repentina ou gradualmente, a demncia causa muitos sintomas incapa-
citantes. A caracterstica chave o declnio das funes intelectuais, in-
terferindo significativamente na vida social e nas atividades dirias. Se
claro que a idade o fator de risco principal para a demncia, importante
compreender que a demncia no faz parte do envelhecimento normal
(Janssen-Cilag, 2013).
A demncia progride em estdios normalmente reconhecveis: perda
de memria, perturbaes da linguagem, distoro perceptiva, alteraes
emocionais, desinibio, viso narcsica do mundo e sentidos comprome-
tidos. Existem, no entanto, diferenas significativas na forma como cada
indivduo perde algumas capacidades e mantm outras. essencial res-
peitar esta forma nica de progredir na doena.
Se a ideia de que as artes melhoram a vida daqueles que vivem com
demncia para muitos de fcil aceitao, em Portugal ainda no se co-
nhecem estudos suficientes que permitam uma avaliao crtica destas
iniciativas.
Creativity is essential to people with dementia. It bypasses the exer-
cise of the intellect, provides them with valuable experiences of flow,
and enhances their sense of personhood (Wisdem, s/d). Medical and
nonpharmacological approaches are both inseparable parts of caring for
people living with dementia - they are not in conflict. When professionals
facing health situations feel they must make the distinction between tho-
se that require a medical model and those best served with nonpharma-
cological approaches, they force an either/or choice based on this false
distinction. Each model has its own distinct value and application in every
conceivable health condition and illness: diabetes, HIV/aids, depression,
mental illness, obesity, addiction, and so on. These illnesses and con-

68
ditions are regularly treated with both medical and nonpharmacological
approaches - more holistic, authentic and effective than employing only
one approach - why not dementia? (Wisdem, 2011).

CONTEXTUALIZAO

Se o nmero de pessoas com demncia aumenta todos os dias nas

ERPI, o mesmo no acontece, normalmente, com os recursos humanos e
materiais, que permanecem os mesmos. A sobrecarga para os cuidadores
formais uma realidade. necessrio mais tempo para a prestao de
cuidados, mais formao/informao...

O PROJETO TEARS OF HOPE

O Tears of Hope (ToH) nasce para responder a uma necessidade real:

ocupar significativa e satisfatoriamente pessoas com demncia, oferecen-
do s pessoas que delas cuidam uma outra forma de ver, olhar e sentir a
demncia.
um projeto de investigao e interveno por arte participativa na
demncia, desenvolvido em parceria com instituies to relevantes da
nossa comunidade como a Fundao de Serralves, a Universidade Catlica
Portuguesa, a Unidade de Investigao e Formao sobre Adultos e Idosos,
e a Universidade do Porto.
O ToH apoia-se no pressuposto de que, apesar das limitaes progres-
sivas que vo sucedendo ao longo do curso da doena, o sujeito continua
a possuir um mundo interior subjetivo que pode ser expresso, na presena
de dificuldades de articulao de um discurso, por meio da expresso/pro-
duo artstica. Parte da convico otimista de que a interveno atravs
da arte pode aliviar o sofrimento e enriquecer vidas, que muitas vezes so
olhadas como inteis ou desnecessrias. Alimentado pelo desejo de en-
contrar um canal de comunicao mais eficaz com estas pessoas medida
que as palavras vo perdendo poder e significado, um projeto que tem
por objetivo maior melhorar o bem-estar psicolgico, emocional e espiri-
tual do doente e do(s) seu(s) cuidador(es).

69
 O ToH defende que, independentemente do grau de comprometimento
fsico, psicolgico ou mental, as pessoas com demncia e as pessoas que
cuidam delas continuam a SER e VIVER. No ToH a demncia encarada
como um desafio. Este desafio exige de ns, profissionais, um comprome-
timento com a pessoa cuja vida continua.
Killick e Claire (2012) destacam seis possveis funes da arte para
pessoas com demncia:

1. Dilogo interno - pode tomar a forma de auto-conversao, um

meio que serve o propsito de conversa privada. O que produzido
pode no ser entendido ou apropriado para partilhar com outros.
um dar significado a uma complexidade de sentimentos que de
outra forma no seriam expressos.
2. Comunicao com o exterior - muitas pessoas parecem fechadas
dentro de si prprias e a arte pode oferecer uma srie de chaves.
No devemos substimar oportunidades desta natureza.Cada forma
de arte tem a sua linguagem prpria e muita desta linguagem no
precisa de palavras para a sua expresso funcional. O potencial
social destas atividades enorme.
3. Oferece atividade - infelizmente para muitas pessoas com demn-
cia ter algo significativo para fazer no uma hiptese. Uma ativi-
dade artstica, com os seus elementos de design e improvisao,
torna-se significativa. Estando criativamente ocupados afirmamos
o direito de cada um a uma existncia independente, e a um certo
grau de controlo sobre o prprio mundo.
4. A esttica - outro aspeto da arte que significativo para as pes-
soas com demncia. Trazer algo bonito para a existncia um
facto louvvel; se admirado por outros, um incentivo adicional.
O valor de um artefacto decorrente duma atividade no deve ser
subestimado.
5. Por ltimo, as artes podem ser pensadas como psicologicamente
teraputicas. Desde a terapia formal, por profissionais treinados
em algumas formas de arte, com intervenes planeadas, procedi-
mentos e resultados reconhecidos, arte como qualquer oportu-
nidade de atividade que se revele distratora e oferea alvio transi-
trio (Killic & Craig, 2012).

70
 O projeto foi desenhado de forma a permitir e incentivar o envolvimen-
to do cuidador (familiar, amigo ou profissional), para que este testemunhe
e sinta a diferena. Para que, naquele tempo de partilha, veja a pessoa a
quem presta cuidado, focada, interessada, feliz ou triste, mas expressando
emoes, reagindo s iniciativas, escolhendo, contando uma piada, rindo
ou despertando sorrisos.
O ToH nasceu em 2011 com a colaborao voluntria de uma esco-
la de pintura do Porto. Da experincia prtica obtida ao longo de quatro
meses com interveno semanal junto de cinco pessoas com demncia e
seus cuidadores, resultou a certeza de que o ToH tinha de se afirmar como
modalidade de interveno.
Entre 2012 e 2013 foram estabelecidas parcerias com Faculdades,
Fundaes e Instituies ligadas Arte, Msica e Natureza, Institutos de
Investigao, e realizados mais dois estudos piloto com a durao de seis
e dez meses.
Entre Outubro de 2013 e Julho de 2014, um programa bissemanal de
sesses de expresso artstica estruturadas, orientadas e supervisionadas
por profissionais, foi implementado junto de 52 pessoas com demncia
e seus cuidadores. As sesses tiveram lugar nas estruturas residenciais
onde as pessoas viviam, entre as 10h30 e as 11h30. Entre Janeiro e Maio
de 2014, 17 pessoas com demncia e seus cuidadores participaram no
projecto MEMO inserido no programa Ao Alcance de Todos da Casa da
Msica do Porto.

POPULAO ALVO

Pessoas com demncia e seus cuidadores (profissionais, amigos, fa-

miliares), independentemente do local onde vivem.

71
PRINCIPAIS OBJETIVOS E REAS DE AO
DO TEARS OF HOPE

Objetivos Gerais do ToH

- Diversificar as respostas psicossociais na demncia investindo no
empowerment das pessoas (com demncia e cuidadores), respon-
dendo, entre outras, a necessidades reais das instituies que pres-
tam apoio a esta populao.
- Aos diagnsticos de quadros demenciais centrados em problemas,
incluir tambm as potencialidades das famlias e do sistema de
apoio.
- Difundir metodologias de trabalho e de organizao dos recursos
(procedimentos), que orientem a interveno psicossocial na de-
mncia e permitam melhorar as prticas.
- Reconhecer e aproveitar o potencial que existe na experincia dos
envolvidos/stakeholders, principalmente os profissionais que agem
no terreno e nas redes sociais, e providenciar formao aos profis-
sionais, assente na prtica e nos conhecimentos cientficos atuali-
zados, contribuindo para renovar a forma como pensam acerca da
demncia e da interveno.
- Mobilizar agentes econmicos para integrar o projeto e fortalecer a
sua relao com outros parceiros sociais, fomentando a ao cole-
tiva e integrada.
- Desenvolver mecanismos de avaliao do impacto e da eficcia do
programa de interveno ToH para o adequar s caractersticas dos
seus destinatrios e desenvolver uma interveno mais eficaz.
- Rentabilizar recursos (monetrios, logsticos, humanos) atravs da
integrao de parceiros no sistema de prestao de cuidados na
demncia.

O projeto ToH assume trs vertentes:

- Programa de Interveno ToH - nas estruturas residenciais para

pessoas idosas onde implementado.
- Projeto de Investigao ToH - como contributo para a investigao
nacional e internacional.

72
 - Programa de Formao ToH - nas organizaes que o querem divul-
gar como boa prtica.

Objetivos Especficos do Programa de Interveno ToH

- Reduzir os nveis de ansiedade, angstia, stress e depresso.
- Diminuir as perturbaes do sono.
- Facilitar a interao social e contrariar o isolamento.
- Fazer estimulao cognitiva.
- Ajudar a pessoa com demncia e o seu cuidador a lidar adequada-
mente com as suas emoes.
- Apresentar aos participantes (pessoas com demncia e cuidadores)
novas formas para enfrentar os seus estados de nimo negativo,
recorrendo a atividades de expresso artstica como forma de inter-
romper a ateno focalizada nos problemas.
- Melhorar os nveis de felicidade e sade mental dos participantes.
- Ajudar a pessoa com demncia a participar mais no ambiente social
e relacional.

Como programa de interveno, o ToH recorre a atividades de expres-

so atravs da arte (msica, expresso plstica, pintura, movimento/dan-
a, teatro, fotografia), e atividades de estimulao sensorial, como meio
teraputico e comunicacional em fases leves, moderadas e graves de de-
mncia. Ao longo de um ano, o projeto compreende trs momentos: um
primeiro perodo de avaliao do estado do doente, um perodo de inter-
veno de 10 meses em que de forma continuada os doentes realizam
as tarefas e exerccios que compem o programa, e uma ltima fase de
avaliao que servir como apreciao da eficcia do mesmo.
As sesses de expresso artstica e sensorial funcionam em grupo,
uma (ou duas) vez(es) por semana com a durao de 60 minutos, dina-
mizadas por um profissional das artes e orientadas por um psiclogo, da
rea clnica e da sade e com formao especfica no mtodo ToH. Existe
um consentimento para a interveno que vincula a famlia ao processo
de interveno, fomenta o compromisso dos profissionais com a famlia e
possibilita maior transparncia. A participao de todos os intervenientes
completamente voluntria.

73
 Objetivos Especficos do Programa de Investigao e Forma-
o ToH
- Trabalhar com vrios parceiros (universidades, centros de investiga-
o) nacionais e internacionais, aproveitando sinergias.
- Promover o trabalho de alunos que adquirem conhecimento e expe-
rincia na rea das demncias.
- Contribuir para a investigao nacional e internacional sobre a de-
mncia.
- Promover reunies conjuntas e regulares entre parceiros que fomen-
tem o trabalho em rede e o envolvimento.
- Proporcionar momentos de reflexo e discusso sobre prticas de
interveno psicossocial na demncia.
- Ativar a comunidade para se envolver e participar no apoio s pes-
soas que vivem com esta problemtica.

O mtodo de investigao do projeto a investigao-ao. Esta me-

todologia orienta-se para a melhoria das prticas mediante a mudana e
para a aprendizagem a partir da consequncia dessas mudanas. Permite
ainda a participao ativa de todos os intervenientes, desenvolvendo-se
numa espiral de ciclos de planificao, aco, observao e reflexo.
Como programa de formao e investigao o objetivo apoiar e in-
centivar a sua implementao noutras organizaes que pretendam incluir
na sua prtica a interveno teraputica preconizada pelo projeto ToH. So
realizadas aces de sensibilizao, educao e formao da comunidade.
A abertura comunidade constitui em si mesma uma ao de combate ao
estigma associado demncia, comum na sociedade portuguesa.
Com base no trabalho de interveno e investigao ser elaborado,
no futuro um documentrio que tem como objetivo mostrar a capacidade
da arte e outras terapias criativas para despertar sentidos, ativar remi-
niscncias e pr a descoberto as partes mais profundas do nosso ser. O
documentrio - ToH narrar as experincias surpreendentes de pessoas
que beneficiam de interveno atravs da arte. Pretendemos mostrar o po-
tencial poder de cura e como a arte pode triunfar onde os medicamentos
ficam aqum.
Queremos demonstrar a capacidade da arte para combater as perdas
cognitivas e restaurar um sentido profundo de si mesmo. Cuidadores e

74
alguns familiares testemunharo os efeitos das atividades personalizadas
sobre os seus entes queridos, e daro os seus depoimentos. Mas no s
de dados pessoais viver o documentrio ToH, tambm sero includos
testemunhos de neurologistas, psiclogos, psiquiatras, investigadores de
renome, msicos e outros artistas. Para que todos assistam, se emocio-
nem e abram os seus coraes. O documentrio ToH pretende ser uma
inspirao e um estmulo para novos pensamentos e atitudes.
Como programa de investigao, o ToH est atualmente a estudar a
forma de, nas ERPI, promover ambientes amigos da demncia. Partindo
do princpio que cada um de ns reage ao seu ambiente, e que este pode
potenciar ou comprometer a participao, o ToH pretende atravs do de-
sign inclusivo melhorar a ateno e o cuidado centrado na pessoa.

METODOLOGIA DE INTERVENO DIRETA

A demncia no s uma perturbao orgnica cerebral mas um pro-

cesso muito mais amplo que afeta funes cognitivas, neuropsicolgicas,
emocionais, motivacionais, do comportamento e as relaes num sistema
familiar. A interveno deve realizar-se simultaneamente a partir de e so-
bre todas estas reas. Nesta perspetiva podemos considerar a demncia
tratvel, uma vez que melhoramos a qualidade de vida destas pessoas:
reduo do stresse, melhoria do relacionamento familiar, apoio emocional,
psicoeducao/formao (Yanguas, 1998). A interveno ToH, sem retirar
nenhum valor ao diagnstico formal de demncia, vai para alm deste
e atende s funes cognitivas, psicoafetivas, emocionais e motivacio-
nais das pessoas que sofrem com o problema (abordando-o na sua globa-
lidade); situao (interao e dinmicas que se criam entre as pessoas);
ao ambiente em que estas pessoas vivem e se relacionam; e comuni-
dade.

75
 Fases da interveno

Na interveno direta, o ToH tem atualmente quatro programas: ToH

Belas Artes, ToH Intergeracional, ToH Enfermaria e ToH Msica (os nomes
diferem consoante a populao alvo, o contedo e os profissionais que
nele trabalham). Uma pessoa com demncia pode participar em mais do
que um programa. Um psiclogo fornece estrutura s sesses, apoia o
processo artstico e toma notas avaliativas de cada participante.
No ToH Belas Artes cada grupo constitudo por 8 a 10 pessoas com
demncia e 2 ou 3 membros do ToH (profissionais das artes e psicologia).
No ToH Intergeracional cada grupo constitudo por 6 a 8 pessoas
com demncia, 6 a 8 crianas do ensino pr-escolar (entre os 3 e os 6
anos) e 2 ou 3 membros do ToH (educadora/auxiliar de aco educativa
e psicloga).
No ToH Enfermaria cada grupo constitudo por 4 a 6 pessoas com
demncia e 2 membros do ToH (profissional das artes e psicloga).
No ToH Msica cada grupo constitudo por 10 a 15 pessoas com
demncia, 2 a 4 profissionais da msica e 1 membro da equipa ToH.
Em todos os grupos os cuidadores so convidados a participar. Isto
significa que em cada sesso temos mais pessoas do que as apresenta-
das, sendo este nmero varivel.
Em qualquer das sesses a pessoa incentivada a dizer e fazer as

76
coisas, a envolver-se nas tarefas de forma livre e espontnea. As sesses
pretendem ser uma oportunidade para as pessoas se deixarem ir e gozar
a liberdade, dentro dos limites que os exerccios impem, para se envolve-
rem, estabelecerem relaes, rirem delas prprias e dos outros.
No ToH Intergeracional este deixar-se ir est facilitado. A aceitao
da brincadeira sem questionamento, sem juzos de valor, sem grandes re-
gras ou barreiras, cria um espao e um tempo privilegiado de partilha de
afetos. Uma sesso para fazer esculturas de sal transforma-se rapidamen-
te num campo de batalha onde se atiram bolas para todo o lado no meio
de risos, a pintura com chocolate convida as lnguas a participar, as ervas
aromticas ativam memrias de canes e de repente as pessoas com
demncia esto a ensinar aos meninos a msica do alecrim
O protocolo de avaliao constitudo pelos seguintes instrumentos
de avaliao:
Informao geral
Mini Mental State Examination (MMSE) (Folstein, Folstein &
McHugh, 1975 | Verso portuguesa: Guerreiro, Silva & Botelho,
1994)
GAI-SF (Byrne & Pachana, 2010 | Verso Portuguesa: Ribeiro et al.,
2010)
GDS (Yesavage, 1982 | Verso Portuguesa: Apstolo, 2011)
BSI (Derogatis, 1993 | Verso Portuguesa: Canavarro, 1995)
Cohen-Mansfield Agitation Inventory (CMAI) (Cohen-Mans-
field, 1991 | Verso portuguesa experimental: Barbosa & Azevedo,
2013)

O protocolo de interveno ToH tem vindo a ser melhorado com a con-

tribuio de todos os membros da equipa ToH. A sua aplicao prtica per-
mitiu muitas alteraes, ajustamentos, adaptaes. Foi realizada consulta
de especialistas. Atualmente o nmero total de sesses estruturadas na
vertente de interveno direta de 70, distribuidas da seguinte maneira:
ToH Belas Artes 20 sesses
ToH Intergeracional 28 sesses
ToH Enfermaria 12 sesses
ToH Msica - 10 sesses

77
 O prximo quadro apresenta um exemplo de sesso em trs dos pro-
gramas:

ToH Belas Artes

10 sesso
Construo de uma constelao a partir de fotografias

Atividades/Metodologia
Fazer buracos em fotografias (previamente selecionadas) que mostrem as pessoas
em atividade no espao onde vivem - fotografias da sua famlia/amigos dentro e/
ou fora do lar.
Os buracos so feitos de forma a facilitar que a pessoa com demncia/cuidador
passe por l fios de l.
O objectivo que se costurem relaes entre membros de famlia ou amigos que
vivem com eles.

Materiais/Recursos
Carto, fotos, agulha de plstico, fios de l.

ToH Intergeracional
20 Sesso
Sabor a manteiga

Atividades/Metodologia
Mostrar um pacote de natas.
Pedir a todos a identificao do produto (o que parece, de que cor , para que serve,
a que cheira, que consistncia tem, a que sabe, o que se pode fazer com ele).
Distribuir a cada sub-grupo (criana/pessoa com demncia) pequenos recipientes
transparentes com tampa.
Colocar um pouco de nata em cada um dos recipientes.
Pedir a cada um dos grupos para misturar o contedo com fora.
Observar a nata a solidificar transformando-se em manteiga.
Esmagar alho, partir aos bocadinhos flores ou ervas aromticas (calndula, salsa,
hortel) e misturar pelos frascos.
Distribuir tostas e degustar!

Materiais/Recursos
8 recipientes pequenos transparentes com tampa.
Natas gordas (400ml)
Plantas comestveis ou flores aromticas.
Tostas.

78
 ToH Msica
Sesso 6
Recordar a cantar

Atividades/Metodologia
Lembrar o passado atravs de canes entre os anos 20 e os anos 60 (importante
incluir canes populares).
Tocar canes diferentes seguindo a ordem cronolgica.
Ver se as pessoas reconhecem as canes e discutir memrias associadas.
Encorajar a cantar e bater palmas.
Incentivar a partilha de histrias acerca das canes apresentadas ou outras que
tiveram para cada participante um significado especial em algum momento da vida.

Materiais/Recursos
Leitor de CD ou MP3.
Seleo de 10 a 15 canes entre os anos 20 e 60.

Tears of Hope Alguns Momentos

79
 PARCERIAS TEARS OF HOPE

A metodologia de trabalho em parceria um dos princpios base do

projeto e tem vindo a ser impulsionada para articular o trabalho de profis-
sionais e servios e assim assegurar um melhor apoio s famlias/pessoas
com demncia. Permite concertar esforos, otimizar recursos, integrar
contributos e complementar competncias.
Em 2014, o programa ToH conta com as seguintes parcerias:
- 4 Estruturas Residenciais para Pessoas Idosas da Zona Norte: en-
tidade acolhedora. O ToH vertente interveno direta com pessoas
com demncia e seus cuidadores acontece de forma continua em 4
Estruturas Residenciais para Pessoas Idosas sob a responsabilidade
da psicloga clnica Ana Costa. Para o ano 2014-2015 sero 85
pessoas (mais cuidadores) a beneficiar desta interveno.
- Instituto Politcnico do Porto: os cursos de msica e de educao
social apoiam o projeto divulgando-o junto dos seus alunos. Os in-
teressados e selecionados dinamizam sesses de expresso musi-
cal de periodicidade semanal em contexto institucional.

80
 - Faculdade de Belas Artes Universidade do Porto: o curso de Artes
Plsticas apoia o projeto divulgando-o como oportunidade de tra-
balho e formao na rea das demncias. Os alunos selecionados
dinamizam sesses de expresso artstica de periodicidade semanal
em contexto institucional.
- Fluxus - Escola de Pintura Antnio Sousa: o professor de pintura
diretor da escola prope, supervisiona e orienta parte do programa
artstico a ser implementado com pessoas com demncia e familia-
res.
- Associao Design Includes You: apoio na divulgao do projeto.
- Faculdade de Engenharia da Universidade do Porto: parceria com o
Mestrado de Design Industrial. Co-orientao de uma tese de mes-
trado no mbito do projeto.
- UNIFAI (Unidade de Investigao e Formao sobre Adultos e Ido-
sos)/CINTESIS (Center for Health Technology and Services Resear-
ch) Universidade do Porto: entidade avaliadora (criao do proto-
colo de avaliao do projeto; formao sobre a utilizao do material
de avaliao e plano e avaliao das sesses e do projecto; parti-
cipao nas reunies de acompanhamento, finalizao e follow-up;
anlise dos dados e divulgao do resultados).
- Sheffield Hallam University Lab4Living: avaliao externa.
- University of the Arts London - London College of Fashion: avaliao
externa.
- Universidade Catlica Portuguesa - Faculdade de Educao e Psico-
logia: o mestrado em psicologia clnica apoia o projeto divulgando-o
como oportunidade formativa na rea das demncias. Colaborao
na elaborao do manual de interveno ToH.

Sero promovidas, anualmente, aes de esclarecimento e sensibili-

zao junto dos parceiros sobre a misso, viso, objetivos e competncias
de cada entidade parceira. Esta avaliao considerada fundamental para
definir claramente as funes de cada interveniente e ter uma liderana
que coordene os contributos de cada parceiro e mantenha o fio condutor
do trabalho.

81
 RESULTADOS ATINGIDOS

O recurso arte neste contexto afirmou-se um rico meio de estimula-

o sensorial, cognitiva, emocional, relacional e de afirmao da identidade
individual, que naturalmente deve servir como abordagem complementar
interveno farmacolgica e a outros modos de estimulao.
Quantitativamente, no se pode dizer que a comparao entre a pon-
tuao obtida pelos participantes nos instrumentos que compem o pro-
tocolo de avaliao, pr e ps usufruto do programa, tenha permitido ex-
trair concluses evidentes acerca da eficcia do mesmo, tendo existido
uma tendncia generalizada para a obteno da mesma pontuao em
ambos os momentos de avaliao.
Porm, qualitativamente, o balano do programa bastante positivo,
resultado da avaliao que os participantes e/ou cuidadores fazem das
experincias e emoes vividas, e das aprendizagens realizadas. Apesar
de nem todos os doentes serem capazes de verbalizar atravs de palavras
ditas ou escritas a satisfao com que vivem esta experincia, registos
fotogrficos e de vdeo comprovam-no.
Os cuidadores informais mostraram sentir-se bem e gratos por, atra-
vs da arte participativa, a pessoa com demncia estar a exercitar fa-
culdades mentais, emocionais e relacionais. O ToH promoveu um maior
envolvimento da parte deles, que tambm se divertiram a participar no
processo criativo.
Os resultados que se apresentam decorrem da anlise de contedo
dos instrumentos de autoregisto. Os preenchidos por membros do ToH
avaliam com uma escala de Lickert (de 1 a 5) os itens seguintes: - Dis-
ponibilidade para colaborao AVD; Disponibilidade para interao com os
outros; Criatividade; Espontaneidade; Sensibilidade interpessoal; Concen-
trao; Comunicao verbal e no verbal; Perceo Competncia; Auto-es-
tima/Bem-estar.
Como podemos ver no grfico, que apresenta os valores mdios dos
dados recolhidos pr e ps-sesses, visvel a melhoria global do estado
psicolgico e emocional dos participantes. Sobressaram positivamente
na anlise os itens: auto-estima/bem-estar; relacionamento interpessoal
e comunicao.

82
 Porque vemos o ToH como uma interveno no e do presente, ob-
servamos benefcios claros para o doente antes das sesses e aps as
sesses.
Um resultado muito positivo foi o interesse que o ToH suscitou nou-
tros (profissionais e pessoas sem demncia), primeiro olhares curiosos que
passavam fugazes e que foram ficando, s vezes participando, pessoas
que passaram a entender a pessoa com demncia de uma forma diferente.
Na relao com estes doentes adquiriram maior interesse, apresentaram-
se mais predispostos, pacientes, simpticos, e manifestaes de afeto e
carinho passaram a ser mais frequentes.
O Tears of Hope oferece uma oportunidade original para promover em
todos (pessoas com demncia, cuidadores, comunidade) um novo insight
sobre a demncia, trabalhando a sensibilidade, as emoes e as memrias
atravs dos sentidos, promovendo a reminiscncia e a transcendncia. O
Tears of Hope pretende ser um veculo, uma oportunidade para vermos a
capacidade do ser humano em transpor barreiras emocionais e comunica-
cionais. A abordagem, o investimento e a criatividade de cada um eleva
o programa, acrescentando-lhe um valor que dificilmente consegue ser
transmitido atravs de palavras.

83
 CONSIDERAES TICAS

Tendo por base as boas prticas da Psicologia, em termos ticos

so seguidos os princpios gerais (Respeito pela Dignidade e Direitos da
Pessoa; Competncia; Responsabilidade; Integridade; Beneficncia e No
-maleficncia) e especficos que constituem o Cdigo Deontolgico dos
psiclogos. Enfatizamos aqui a recolha do Consentimento Informado (ob-
tido da pessoa com demncia e/ou seu cuidador) e a Privacidade e Con-
fidencialidade (todas as informaes fornecidas, avaliaes e observaes
realizadas permanecero confidenciais e sero usadas somente para este
projecto e fins acadmicos e investigacionais).
A participao de todos os intervenientes completamente voluntria.
No entanto, na prtica, a verdade que grande parte das pessoas com
demncia moderada a grave, quando questionadas acerca da vontade em
participar, responde negativamente. Nestes casos, as pessoas so levadas
para o local onde as sesses decorrem e convidadas a participar nessa
altura. Desta maneira evitamos a falta de participao por dfice de com-
preenso, medo do desempenho, desvalorizao, etc. Uma vez em ativida-
de, nunca at data tivemos algum a querer abandonar a tarefa.

OUTRAS CONSIDERAES

O envolvimento num programa de expresso artstica em casa ou

numa instituio pode ser uma experincia enriquecedora e recompen-
sadora. Porque esta experincia acontece entre a pessoa com demncia,
a(s) pessoa(s) que orienta(m)/monitoriza(m) a sesso, e/ou o(s) seu(s)
cuidador(es), a plasticidade na forma como acontece obrigatria, isto
, podemos e devemos adaptar o espao, ajustar as atividades de forma
a melhor responder s necessidades e interesses pessoais. Tem de haver
abertura para transformar as linhas de ao propostas de modo a melhor
servir as necessidades psicolgicas, emocionais, intelectuais e motivacio-
nais de todos os participantes.
Na modalidade de interveno direta no pretendemos produzir belas
obras de arte (at porque com o avanar da doena assistimos a diferen-
tes graus de abstrao, juntamente com a deteriorao de capacidades vi-

84
suais, espaciais e de desenho), mas facilitar experincias criativas e apoiar
a pessoa no seu nvel nico e particular de funcionamento, promovendo
dignidade, senso de propsito e auto-realizao.

FUTURO

A new paradigm is needed that includes employing nonpharmaco-

logical interventions to reduce the symptoms of Alzheimers and related
dementias with the fewest side effects rather than focusing only on a sear-
ch for pharmacological agents to control these symptoms and on a cure.
Instead of artificially setting up a confrontation between pharmacological
and non-pharmacological treatments, defining a coordinated umbrella
concept that includes and coordinates both approaches is likely to improve
outcomes for all concerned. Such an umbrella concept supports human
needs no matter what illness or set of symptoms is being treated and
employs all health approaches, including the medical model, as long as
the focus is on the persons personhood (Wisdem, 2011).
O ToH foca uma abordagem personalizada na ateno e cuidado
pessoa com demncia, a criao de um ambiente que promova a inde-
pendncia da pessoa com demncia, e o trabalho conjunto de familiares
e profissionais que se sentem parceiros na prestao de cuidado. Procura
oferecer a doentes com demncia e respetivos cuidadores companhei-
rismo, sentido de vida e uma variedade de experincias emocionalmente
ricas, reconfortantes e motivadoras.
A demncia deve deixar de ser vista como estigma. Perante um diag-
nstico devemos recolher o mximo de informao possvel de profis-
sionais, associaes e grupos de apoio. O ToH quer ser um parceiro im-
pulsionador desta mudana de paradigma na demncia. Oferecendo um
programa de interveno por arte participativa tem como propsito trans-
formar (ainda que por breves minutos) a vida das pessoas que vivem com
demncia.
Aceitando que temos de ajustar para lidar com uma pessoa em perma-
nente mudana, com crescentes limitaes e incapacidades, o ToH acredi-
ta que o potencial criativo e a sensibilidade da pessoa, muitas vezes o seu
sentido de humor, cresce com a demncia. Apoiando-se neste pressupos-

85
to prope-se a explorar sem medos e em segurana todo este potencial.
Actualmente est a ser trabalhado o manual Tears of Hope. Fami-
liares, profissionais de sade e estudantes beneficiaro muito com este
instrumento, que lhes permitir um envolvimento com pessoas com de-
mncia bem apoiado e mediante uma abordagem baseada na evidncia.

PARTILHANDO A EXPERINCIA

1. Testemunhos de cuidadores (formais e informais)

Isto muito bom para eles, no querem vir mas nota-se logo a diferena
quando saem daqui, mais sorrisos e a ns ajudam-nos mais, por exemplo na
higiene ou na alimentao, parece que percebem melhor.
(S.O., auxiliar de aco direta)

Queria agradecer a vossa dedicao e esforo para que tudo corresse

pelo melhor. Tenho bem a noo do investimento que tiveram que fazer
para que tudo isto fosse possvel. Mobilizar toda esta gente (utentes, fa-
miliares, funcionrios, direco) para participar e para vir s sesses no
deve ter sido simples, ainda para mais tendo em conta as caractersticas
destas pessoas. Estes projectos so positivos, mas trabalhosos. Esperamos
ter contribudo para deixar recordaes muito boas e especiais em todos
os participantes e tambm ter promovido momentos positivos de partilha e
de prazer, nomeadamente entre os utentes e os seus cuidadores. Sabemos
bem o quanto estes momentos so precisos, embora uma grande parte das
vezes no aconteam tanto quanto seria desejvel, pois os problemas do
dia-a-dia acabam por se sobrepor a tudo o resto. Um obrigada muito es-
pecial para si, por se ter lembrado de ns quando procurava parcerias para
poder desenvolver projectos com estas pessoas e por ter acreditado em ns
e neste projecto desde o incio. Pela nossa parte, o investimento valeu mui-
to a pena. Esperamos sinceramente que continuem a ter muitos projectos
gratificantes e que, dentro destes, continuem a encontrar sempre um lugar
para a msica, que pode ser uma ferramenta fantstica.
(A.L., Servio Educativo, Casa da Msica)

86
 O projecto MEMO, na Casa da Msica, criou, a partir da improvisao
e da reminiscncia de vivncias de adultos maiores, um espectculo verda-
deiramentefantstico! Ver estes adultos recuperarem memrias dos seus
tempos de juventude e explorarem canes, lengalengas, ritmos musicais
e movimento, foi muito gratificante. O facto de serem protagonistas neste
espectculo gerou neles um sentimento de alegria e bem-estar que conta-
giou todos e proporcionou um envolvimento nico do grupo. Este resultado
refora os benefcios que a musicoterapia produz no ser humano, e nas de-
mncias em particular.Quando voltamos Casa da Msica? a pergunta
que fica na boca dos adultos maiores, deixando-lhes no rosto um sorriso
que recorda a experincia que viveram!
(M.S., Psicloga)

Today (May, 6th) I had the pleasure to attend a rehearsal of the Project
Memo that includes people with dementia in the production of a piece to
be presented in Casa da Msica. A van with older people arrives to Casa da
Msica, dropping them at the artists entrance. Together we go down the lift
to a big rehearsal room. Chairs are organized in a circle, facing each other,
and people organize in groups. Each group has 3 or 4 people with dementia,
their carers and two musicians. The session starts with an informal warming
up, that uses daily expressions, onomatopoeia as a way to engage with the
exercise. Each group has a story, a music of their own, chosen and taught by
one of the participants with dementia, that is then sang and played together
by the whole group. We start with a fado from Amlia, Povo que lavas no
Rio, that we all sing together with the help of a singer. We then interrupt
the specific stories and songs to do a massive jam session. All of us have
instruments that we dont know how to play, and we follow the instructions
of the British maestro. The musicians contribute and embellish the sound
with their instruments, resulting in a hectic and beautiful piece. However,
what is touching is the energy of the group, the joy, as well as the attention
and concentration, of people with dementia during this session. Next to me,
two old man play the recoreco and the xylophone. A lady plays maraca over
there. On the other side of the room, another old man plays the drums. It is
interesting to see how just with simple gestures, the maestro teaches what
to do, which people with dementia easily imitate, sometimes with the help
of the carer. And thats the beauty of this, there is no right or wrong, everyo-

87
ne plays the instrument with their rhythm, but following the instructions of
the maestro, somehow resulting in a nice piece. It finishes with a ball, where
who can and wants go dancing in the middle of the room. We go back to the
individual songs. My group has a story. Its a discourse between a lady and
an old man with dementia that the rest of the group illustrates with sounds
and gestures. There are chickens, cows, a priest...! We then sing together a
childhood song, and a Portuguese popular son. A very interesting experien-
ce. It was interesting to observe the reactions and individual experience of
people with dementia, as well as their carers, that although trying to make
sure that the person with dementia was following the exercises, were also
benefiting from a good time together with their relative, where they were
both at the same level, (not knowing how to play music), having fun. I am
not sure about the feelings of those people, but I could imagine, that being
included in a group activity, making their voices being heard must have been
enjoyable. Lots of them were laughing, showed joy in their expressions. They
were also very focused and paying attention to the task to perform.
(R.B., Designer de Comunicao)

Como todos sabemos o crebro precisa de estmulos para se desen-

volver e a msica um dos estmulos mais potentes para ativar os circui-
tos do crebro. Tudo o que partilhmos neste projeto, como a audio, o
canto, a composio, a improvisao, o tocar instrumentos, os jogos mu-
sicais e o movimento com a msica foram uma experincia a nunca es-
quecer. A partir do que foi vivido, percebe-se que a msica pode ser usada
de muitas maneiras e para muitas finalidades em idosos com demncia. A
msica desperta memrias nestas pessoas e foi incrvel verificar que em-
bora com perda de memria, todas estas pessoas mostraram uma capa-
cidade de lembrar-se de letras de msicas, de histrias que tinham ouvi-
do e vivido antes. Verifica-se que as memrias ainda no esto perdidas.
Por tudo isto estas iniciativas so muito importantes. FUNCIONA MESMO
MUITO DIVERTIDO!!!
(C.O., cuidadora)

88
 2. Testemunhos de pessoas com demncia

Entrevista realizada no consultrio pela psicloga em Agosto

2014 (trs meses aps os espetculos Memo).
(Ana) Bom dia Sr. O, gostaria de lhe perguntar se recorda a experincia
na Casa da Msica?
(Sr. O) Com saudades. Foram todos muito bons, minuto a minuto. No
gostei mas adorei. Gostei de tudo, no houve nada que no gostasse.
(Ana) Recorda-se de ter tocado algum instrumento?
(Sr. O) Toquei? Acho que no
(Ana) Eu recordo-me de ter tocado piano, xilofone, maracas
(Sr. O) Se calhar, sabe agora j no me recordo bem, passou muito tem-
po. Em pequeno tocava harmnica de beios e tambm tocava guitarra. O
instrumento tambm me ajudava sabe? O meu pai comprou-me uma har-
mnica de beios de dois lados em Espanha
(Ana) O que gostou mais na Casa da Msica?
(Sr. O) Gostei de todos os msicos, era tudo muito alegre e eu gosto de
alegria e adoro a minha alegria que uma alegria pura.
(Ana) Gostou ento do ambiente que se viveu durante os ensaios.
(Sr. O) O ambiente de categoria, muita educao de umas pessoas
para as outras e de ajuda de uns para outros. Eu adoro poder ajudar as
outras pessoas, mesmo aqui os doentes, eu meto conversa com eles e a
brincar com eles. A mexer nos cabelos que so branquinhos. Eu respeito-os
e converso.
(Ana) Posso concluir que a experincia que vivemos na Casa da Msica
ficou na sua memria.
(Sr. O) H memrias que no se perdem, as pessoas que estavam l, os
meus companheiros, a educao natural, o que faz com que no se esque-
a. Nunca me esquece eu vou l uma, duas ou trs vezes por semana sabe?
(Ana) Ai sim? No sabia
(Sr. O) Meto-me no autocarro e vou at l. Fao sempre aquela parte da
patinagem, sinto-me bem l. Lembro-me das minhas vezes l, o autocarro
pra, eu saio mas no entro. Vou a p at l.
(Ana) Mas sabe que pode entrar? Pode entrar pelo bar dos artistas onde
nos encontrvamos um espao aberto ao pblico, pode tomar um caf
e at ter a sorte de ouvir algum tocar piano!

89
 (Sr. O) No me diga, olhe que bom, vou passar a fazer isso ento! O que
eu adoro pensar naquilo que gosto.

Entrevistas realizadas na sala de convvio do Lar por uma profis-

sional que participou no MEMO. A D. P, a D. L e a D. E, estavam sen-
tadas prximas umas das outras.

(Rita) D. P, a Dra Ana pediu-me para recolher uns testemunhos sobre o

projecto da Casa da Msica.
(D. P) Gostei muito, gostei muito! Queria l ficar! Ficava l empregada a
ajudar no que fosse preciso! Passei to bem, to bem, que participo outra
vez Em simpatia, em trabalhoMas nunca mais voltaram diziam que
depois vinham c, que ia continuar. Mas continuamos espera.
Para alm disso, a Casa da Msica na Rotunda da Boavista, onde eu
sempre morei, desde miudinha e descreve o stio onde morou, entre a Rua
Nossa Senhora de Ftima e a Avenida de Frana Est to diferente!
(Rita) Lembra-se de como comeou? Fizeram ensaios, os concertos?
(D. P) Fui a primeira vez, a ver. E depois gostei muito e continuei. Mas
depois acabou e esqueceram.
(Rita) E o que faziam?
(D.P) Fazamos tudo o que eles mandavam. Cantmos, tocmos, dan-
mos!Tinha l um rapaz muito simptico! Muito novinho. Eu metia-me com
ele, e dizia que ia casar com ele. (gargalhadas) Gostava muito dele, era mui-
to simptico.Ainda passei l uns bons bocadinhos!Quando diziam: Vamos
Casa da Msica, eu ficava toda contente!
(Rita) Lembra-se das msicas que cantaram?
(D. P) J no sei, j no me recordo das msicas. Cantavam-se msicas
muito engraadas.
(Rita) E tocavam instrumentos musicais?
(D. P) Sim, tocvamos assim um bocadinho.
(Rita) Ento gostou da experincia?
(D. P) Eu no gostei, eu adorei! Do corao! Foi mais que gostar. No me
importava de prosseguir e fazer mais coisas.
(Rita) D. P, lembra-se de outras actividades em que participou aqui no
lar, com a Dra Ana?

90
 (D. P) Tudo o que fiz com a Dra. Ana gostei. Onde metia a Dra. Ana, era
uma maravilha!Mas j no me recordo do que fizemos. Talvez se avivarem,
que a minha cabea j no o que era depois do esgotamento Mas
no, j no me recordo do que fizemos.
(Rita) Ento e a D. L? Que me tem a dizer sobre a experincia na Casa
da Msica?
(D. L) Gostei muito, gostei muito!
(Rita) As suas filhas tambm participaram, no foi?
(D. L) Elas gostaram muito tambm.
(D. P) So muito simpticas as suas filhas. Ficmos todas amigas por
causa da Casa da Msica.
(D. L) Pois foi, pois foi.
(Rita) E a D. L cantou, que eu lembro-me bem de a ouvir cantar.
(D. L) Cantei, cantei. Cantava o fadinho!
(Rita) Lembra-se qual era o fado?
(D. L) Ai no sei, no me recordo.
(Rita) No era o Povo que lavas no rio, da Amlia?
(D. L) Ah era era (sorrisos)
(D. P) Cantou muito bem! muito bonita essa msica. Pelo Pedro Ho-
mem de Mello, foi ele que fez. E contou que o conheceu, que o tratou.
(Rita) Ento tambm gostou da experincia. Como que a fez sentir?
(D. P) Senti-me bem, muito alegre e completa.
(D. L) Sim, sim. Muito bem.
(Rita) Lembram-se de como fomos vestidos?
(D. P) J no sei, mas foi tudo muito bem vestido.
(Rita) Pois , amos muito bem vestidos, mas e o que levvamos cala-
do, no eram chinelos?
(Gargalhadas)
(D. P) Ah ah ah pois foi, fomos de chinelos foi muito engraado.
(D. L) Ah ah ah, foi engraado foi. Lembro-me de me tirarem os sapatos
para calar os chinelos.
(Rita) E o que gostaram mais?
(D. L) Gostei de tudo.
(D. P) O que eu gostei mais foi das pessoas.
(Rita) Lembra-se do maestro? O Ingls?
(D. P) Ah pois era! Uma maravilha!

91
 Volto-me para a D. E, que ficou com um sorriso, mal falei no projecto.
(Rita) Vou ento perguntar tambm D. E se se lembra de ir Casa da
Msica.
(D. P) Oh Mimi! Lembras-te da Casa da Msica?
(D. E) Lembro. Adorava, adorava!
(D. P) De vez em quando pnhamo-nos a cantar aqui, no era Mimi?
(D. E) Ah ah ah ah (sorrisos), cantava, tocava.
(Rita) As suas irms tambm participaram, no foi?
(D. E) Participaram. Iam para l. Era, era.
(Rita) E lembra-se de msicas que l cantaram?
(D. E) Cantei, Cantei! e comea a cantar: Eu tenho dois amores Que
em nada so iguais!
(D. P) Eles l na Casa da Msica tinham aqui uma artista! Eles que
no aproveitam!

Entrevista realizada no consultrio pela psicloga em Agosto

2014 (quatro meses aps os espetculos Memo, dois meses aps fim
do ToH intergeracional)

(Ana) Boa tarde Sr. J, gostava de lhe perguntar se se recorda de ter ido
Casa da Msica em Maio.
(Sr. J) . Fao 85 anos a 18 de Setembro.
(Ana) Lembra-se de alguma msica que cantamos, como por exemplo
o Povo que lavas no Rio?
(Sr. J) Talvez Sabe que agora j no como dantes
(Ana) Tambm trabalhamos com as crianas do infantrio. Gostou?
(Sr. J) Gosto muito muito. Mexe comigo e ento quando eles aparecem
(sorri). Lembro-me de uma cachopinha pequenina dizer: -anda danar co-
migo! Em frica do Sul eu tinha 6 filhos, uma terra que muito me agrada. A
minha esposa era pau para toda a colher como se diz na brincadeira.
(Ana) Sente saudades dela?
(Sr. J) Oui. Eu tenho-a na cabeceira da minha cama, penso nela e ela
vem-me beijar (sorri saudoso). Um tempo que nunca mais volta mas Graas
a Deus
(Apresento ao Sr. J fotografias dele em actividade com as crianas no
ToH Intergeracional)

92
 (Comentrios do Sr. J s fotografias)
Que careca!
Aqui estava mais velho do que aqui (apontando para si)
(Sr. J) Muito obrigada por me chamar para ver a minha passagem por
estes lugares. Graas a Deus. Eu dou Graas a Deus porque a palavra mais
doce que eu tenho na minha boca.

Entrevista realizada no consultrio pela psicloga em Agosto

2014 (4 meses aps os espetculos Memo, 2 meses aps final ToH
intergeracional)

(Ana) D. E., lembra-se de ter ido Casa da Msica cantar e tocar?

(D. E) (Sorri) A menina do violino era minha amiguinha dava-me muitos
beijinhos, Tenho saudades. Gostava de ir. Era bonito. Fiz msica com uma
laranja e um tambor. (Ri)
(Ana) E de estar com os meninos c no lar e no infantrio? Lembra-se?
(D. E.) Gosto muito de estar com os meninos. Gostava de pintar e escre-
ver e mostrar o que fiz. Havia l uma menina (referindo-se a uma das edu-
cadoras) que era minha amiguinha e disse-me que qualquer dia me leva
chavinha, ela muito simptica. Os meninos deram-me um colar. Eu tenho
muitos colares e gosto muito!
(Ana) Muito obrigada!

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95
Ana Costa
costa.anasantos@gmail.com

Licenciada em Psicologia pela Universidade do Minho,
ps-graduada em Neuropsicologia e Demncias pela Uni-
versidade de Barcelona. Entre 2011 e 2014 foi docente
convidada na Universidade Catlica Portuguesa. Psicloga
clnica, responsvel pelo Servio de Psicologia Geritrica e
Gerontolgica na Santa Casa da Misericrdia de Gaia. En-
tre 2005 e 2008 exerceu funes enquanto diretora tc-
nica no primeiro centro de dia em Portugal especializado
para pessoas com demncia e seus cuidadores. Em 2011
criou o projeto Tears of Hope, de investigao e interven-
o atravs da arte na demncia.

96
 DESIGN DE
COMUNICAO
AO SERVIO
DA DOENA
DE ALZHEIMER

Rita Maldonado Branco

Designer PhD Student
- Universidade do Porto, ID+

97
 Introduo

A
disciplina do Design j se mostrou capaz, nas suas diferentes
reas, de contribuir para o bem-estar de pessoas com demncia
(Gowans et al., 2007; Timlin & Rysenbry, 2010; Zeisel, 2013).
Seja no design de interiores adequados permanncia e mobilidade
de pessoas com demncia, no desenho de produtos que sejam intuitivos,
prticos e agradveis, e que facilitem o trabalho dos cuidadores, no desen-
volvimento de software para monitorizao ou estimulao, ou com uma
funo mais abrangente, de sensibilizao sobre a demncia. No entanto,
as contribuies do design para esta problemtica so ainda escassas,
nomeadamente na rea do design de comunicao.
O projeto descrito neste captulo nasce da minha experincia com dois
avs diagnosticados com a doena de Alzheimer. Como neta, tinha ne-
cessidade de perceber o que se estava a passar com os meus avs e de
procurar formas de continuar a comunicar com eles. Como designer de
comunicao, resolvi olhar para estas necessidades de uma perspectiva
profissional e explorar de que forma poderia servir e ajudar neste problema.
Este projecto foi desenvolvido durante o mestrado em Design de Co-
municao, na Central Saint Martins, University of the Arts London, em
2010-12, ao qual estou agora a dar continuao atravs de doutoramento,
no Programa Doutoral em Design da Faculdade de Belas Artes da Universi-
dade do Porto, em colaborao com a Universidade de Aveiro e o Instituto
de Investigao em Design, Media e Cultura (ID+), com bolsa da Fundao
para a Cincia e Tecnologia.

Contributos do design
para a problemtica da demncia

Como base terica e processual para o projecto desenvolvido, foram

consultados e revistos alguns exemplos de intervenes do design na rea
da demncia. Como referido antes, tem sido desenvolvido algum trabalho,
nomeadamente ao nvel do design de interiores, para tentar promover a
independncia, o conforto e o comportamento adequado de pessoas com

99
demncia (Zeisel, 2013). Investigadores na rea da interao computa-
cional tm estudado e desenvolvido tecnologias de apoio para ajudar a
lidar com os problemas de memria, designadamente na realizao segura
de actividades dirias e na facilitao da prestao de cuidados (Lindsay,
2011).
Tecnologias que apoiam a terapia, a estimulao e a comunicao tam-
bm tm sido investigadas (Cohene, Baecker, & Marziali, 2005; Gowans
et al., 2007; Lee & Dey, 2008), bem como a forma como estas podem
promover a individualidade (Wallace et al., 2013).
Apesar de reconhecido o valor que o design pode trazer problemtica
da demncia, design is still an underexplored aspect of the care and su-
pport of people with dementia (Bowman, cit. in Timlin & Rysenbry, 2010,
p4). Pullin sugere que o nmero reduzido de intervenes do design nesta
rea se deve dificuldade que os designers tm de se pr no lugar de al-
gum com dfice cognitivo. No Reino Unido h alguns exemplos relativa-
mente recentes de iniciativas que procuraram trazer o design ao mundo da
demncia, como o projecto Design for Dementia, desenvolvido pelo centro
de investigao em design inclusivo Helen Hamlyn Centre em colaborao
com o grupo internacional de assistncia de sade Bupa, com o intuito de
melhorar a qualidade de vida das pessoas com demncia residentes em
lares, atravs do redesenho de produtos e interiores (Timlin & Rysenbry,
2010); o projecto Alzheimer 100, realizado pela agncia de design de ser-
vios thinkpublic e promovido pela associao Alzheimers Society e pelo
Design Council, que procurou criar solues para desafios provenientes de
um diagnstico de Alzheimer, envolvendo no processo pessoas que lidam
com a doena (Tan & Szebeko, 2009); ou o desafio Living Well with De-
mentia Challenge lanado pelo Design Council e o Departamento de Sade
do governo britnico, incentivando colaboraes entre organizaes e em-
presas das reas da sade e do design para o desenvolvimento de produ-
tos ou servios que melhorassem algum aspecto da vida de pessoas com
demncia (DesignCouncil, 2012).
Nos projectos estudados, revelado o potencial do design para con-
tribuir para o bem-estar de pessoas com demncia a vrios nveis: pela
valorizao esttica e semntica, pelo desenho de estmulos que maximi-
zem capacidades existentes e pelo desenvolvimento de estratgias que
promovam a individualidade, conceito adaptado de personhood no sen-

100
tido em que Kitwood (1997, p. 8) o define: a standing or status that is
bestowed upon one human being, by either, in context of relationship and
social being. It implies recognition, respect and trust.
A construo de significado e o cuidado esttico inerentes prtica do
design devem ser aplicados no desenvolvimento de artefactos de apoio,
de forma a criar produtos mais atractivos, reduzindo o estigma e descon-
forto muitas vezes provocado por este tipo de produtos. A demncia no
excepo, e talvez este aspecto tenha ainda mais importncia, uma vez
que frequentemente as pessoas com demncia tm uma grande sensibili-
dade beleza. Por esta razo, estarem rodeadas por ambientes e objectos
bem desenhados e agradveis pode aumentar o seu bem-estar (Orpwood,
in Pullin, 2009). Alm disso, as decises estticas podem tambm servir
para reforar a funcionalidade de um artefacto: cores contrastantes podem
ajudar a identificar elementos essenciais ao funcionamento de determi-
nado produto ou espao, convidando sua utilizao. Manter elementos
reconhecveis, tornando espaos, produtos ou interfaces mais consisten-
tes tambm garante uma melhor utilizao (Gowans et al., 2007; Timlin &
Rysenbry, 2010; Zeisel, 2013). A simplicidade e a reduo do desenho de
artefactos ao que essencial contribui para uma experincia mais intuiti-
va e inclusiva, devido acessibilidade cognitiva e cultural (Cohene et al.,
2005; Pullin, 2009).
Vrios autores sublinham o potencial do design para ajudar maximizar
as habilidades de pessoas com demncia (Pullin, 2009; Timlin & Rysenbry,
2010; Zeisel, 2013). Isto pode ser feito atravs da criao ou incluso de
estmulos e dicas nos artefactos e espaos, que possam ajudar a com-
pensar a perda de memria. Estudos revelam que as adaptaes espaciais
e o uso de dicas escritas, ou auxiliares de memria so benficos no
dia-a-dia de pessoas com demncia, podendo ser uma ajuda para realizar
algumas atividades autonomamente (Lee & Dey, 2007). Estes estmulos
tambm podem ser usado para melhorar a comunicao entre pessoas
com demncia e os seus cuidadores (formais ou informais), assim contri-
buindo para o bem estar e dignidade das pessoas com demncia e redu-
zindo o isolamento social (Herrmann, 2011). Zeisel (2013) refere a impor-
tncia da decorao das divises com objectos reconhecveis para facilitar
a identificao e guiar as pessoas a encontrar o que procuram. Estes es-
tmulos podem recorrer ao uso dos vrios sentidos, tornando os espaos

101
mais familiares e, como tal, mais confortveis (Timlin & Rysenbry, 2010;
Zeisel, 2013). Apesar das vantagens da utilizao de bons estmulos, a
superestimulao deve ser evitada. Demasiados estmulos podem causar
confuso e stresse. Como tal, importante assegurar que os estmulos
so adequados e perceptveis (Cohene et al., 2005; Timlin & Rysenbry,
2010).
Conhecer a experincia pessoal e cultura das pessoas com demncia
fundamental para entender comportamentos e perceber formas criativas
de adaptar um produto para melhorar a sua utilizao. A diversidade deve
ser tida em conta, permitindo que os artefactos desenvolvidos possam ser
adaptados s necessidades individuais e progresso da condio, e pro-
movam a individualidade (Pullin, 2009; Timlin & Rysenbry, 2010; Wallace
et al., 2013). A capacidade de personalizao , por isso, um aspeto cru-
cial a ter em considerao no design para pessoas com demncia (Zeisel,
2013),

Finalmente, tendo a maior ateno s questes ticas, tambm de

salientar a importncia da incluso de pessoas com demncia na investi-
gao e processo de design. Esta participao deve ser pensada de forma
a ser flexvel e adaptada s capacidades das pessoas. recomendada tam-
bm a consulta e incluso de cuidadores formais e informais para assistir
a pessoa com demncia, nomeadamente em casos mais avanados, no
substituindo porm o valor da interao directa com a pessoa com de-
mncia, que pode ter reaes inesperadas, mesmo quando o cuidador co-
nhece bem o seu comportamento (Cohene et al., 2005; Hendriks, Truyen,
& Duval, 2013; Lindsay, 2011; Litherland, 2008; Tan & Szebeko, 2009;
Wallace et al., 2013).

Um projeto de design de comunicao

ao servio da doena de Alzheimer

Este projeto v a demncia da perspetiva do design de comunicao,

incorporando a minha experincia pessoal com dois avs diagnosticados
com a doena de Alzheimer (a av materna Rita e o av paterno Vasco),

102
ao longo de cerca de 10 anos. A realizao do projecto neste contexto
pessoal permitiu uma anlise mais profunda do objeto de estudo, o que
levou a uma investigao mais interativa e colaborativa, onde a empatia e
as consideraes ticas prevaleceram.
O projeto concentrou-se sempre em torno da comunicao, fosse esta
para um pblico mais abrangente com vista sensibilizao e compreen-
so da problemtica, essencial para lidar melhor com ela e combater estig-
mas associados, mas tambm a comunicao relativa s relaes sociais,
que ficam comprometidas com a progresso do diagnstico de demncia.
Allan e Killick (2008) demonstram que a comunicao deve ser um dos as-
petos fulcrais na prestao de cuidados a pessoas com demncia. Refora
a sua individualidade, ajuda a compreender as suas necessidades, facilita
a prestao de cuidados e melhora as relaes com os outros.
O projeto, desenvolvido em contexto de mestrado, procurou explorar
diferentes formas de servir a doena de Alzheimer, atravs de uma aborda-
gem com base na prtica do design de comunicao e a constante anlise
e reflexo sobre os resultados produzidos. Os mtodos utilizados consis-
tiram na observao e em atividades participativas, que foram adaptadas
s capacidades dos meus avs, envolvendo tambm outros membros da
famlia.
O projeto pode ser dividido em trs fases, que correspondem a dife-
rentes processos, mtodos e resultados.

1. Visualizar o que a demncia

A primeira fase do projeto prende-se com a informao sobre o que
a demncia. O objetivo foi o de adaptar a informao escrita e criar
uma forma de comunicar com recurso a elementos visuais, que funcionas-
se como complemento na compreenso desta problemtica. Nesta fase,
foi desenvolvido um mapa que mostra as diferenas entre as principais
doenas associadas demncia atravs dos sintomas que lhes so ca-
ractersticos, comparando com as perdas cognitivas que fazem parte do
envelhecimento (Fig. 1).

103
Fig. 1 - Mapa das principais doenas causadoras de demncia e principais sintomas.

104
 2. E se o design grfico tivesse sintomas de demncia?
A segunda fase tambm relacionada com formas alternativas de re-
presentar a demncia e os seus sintomas. Inspirado diretamente na expe-
rincia pessoal com os meus avs, vrios sintomas da doena de Alzhei-
mer foram interpretados graficamente, como se o prprio design grfico
tivesse estes sintomas.

O primeiro sintoma explorado foi a

perda de memria e como esta afetaria
a estrutura de um livro. Usando livros
antigos comprados em segunda-mo,
numa pea de teatro, um dos perso-
nagens escolhido para ter a doena
de Alzheimer e as outras personagens
no texto vo sendo progressivamente
esquecidas, representado pelo de-
saparecimento das suas falas, atravs
de papis que as cobrem (Fig. 2). Num Fig. 2 - A Delicate Balance, uma pea
outro livro, as linhas do texto vo sen- de teatro onde os personagens vo
sendo esquecidos ao longo do texto.
do gradualmente perdidas, atravs de
cortes nas pginas (Fig. 3). Num ter-
ceiro livro, refletindo especificamente sobre o sintoma da repetio ine-
rente perda de memria, as primeiras pginas vo-se repetindo ao longo
de todo o livro, nunca chegando ao fim (Fig. 4).

Fig. 3 - Digging the Past, livro sobre ar- Fig. 4 - Playback, policial onde as pri-
queologia onde as linhas do texto vo meiras pginas vo sendo repetidas du-
sendo gradualmente escavadas. rante todo o livro.

105
 A confuso foi representada atravs de um sistema de pequenas al-
teraes tipogrficas ao Livro dos Gnesis. Este livro foi escolhido por ser
uma parte da Bblia, um texto com uma autoridade e estrutura que no
comum alterar ou questionar. Foram identificados quatro tipos de confu-
ses, com base na experincia com os meus avs: relativamente aos ob-
jetos, aos lugares, s pessoas e ao tempo. A cada uma destas confuses
foi associada uma mudana tipogrfica que vai sendo progressivamente
acentuada ao longo do livro: a confuso relativa aos objetos represen-
tada pela alterao da linha base do texto; a confuso relativa aos lugares
representada pela alterao da direo e rotao do texto; a confuso
relativa s pessoas representada pela alterao do tipo de letra; e, final-
mente, a confuso relativa ao tempo representada pela alterao das
margens e espaamento entre colunas (Fig.5).

Fig. 5 - O Livro dos Gnesis segundo Vasco Branco (o meu av), mudanas tipogrficas
vo progressivamente acontecendo ao longo do texto, representando quatro tipos de
confuso: objetos, pessoas, lugares e tempo.

Por fim, o sintoma da desorientao foi representado atravs de um

mapa. Lugares importantes aparecem em camadas de cores diferentes

106
que giram em torno de um mesmo ponto: a casa. A casa , para os meus
avs, o lugar de referncia. Para alm disso, em alturas de maior confu-
so revelam vontade de ir para casa. Por estas razes, todo o mapa foi
pensado volta da casa, comunicando tambm a grande desorientao
relativamente a outros lugares (Fig. 6).

Fig. 6 - Mapa da desorientao, onde tudo gira volta da casa.

Um outro mapa foi pensado, desta vez com base na experincia de

vida de uma senhora inglesa (Mrs I.) com diagnstico de doena de Al-
zheimer. Mrs I. nasceu em Londres e, ao longo da sua vida, viveu em vrias
zonas da cidade. O filho (A.) costumava falar-lhe destes lugares, que ela
gostava de recordar, mesmo que com menos lucidez. A. fala-me desta
experincia como algo que no parecia angustiante, ou que pelo menos
no costumava criar ansiedade me, mas como pequenos vestgios de
memria sobre Londres, uns maiores do que outros, que pareciam no ter
associaes entre si. Esta descrio foi representada graficamente atravs
de um mapa quase invisvel, que deixa entrever estes tais vestgios de
memria (Fig.7).

107
Fig. 7 - Mrs I.s London, mapa quase invisvel, com pequenos vestgios de memria.

Estas duas fases do projeto procuram responder questo orientadora:

Pode o design de comunicao contribuir para uma melhor compreenso
da doena de Alzheimer?. As duas fases exploram diferentes formas de
representar a demncia, a primeira mais informativa e a segunda mais me-
tafrica. Enquanto a primeira procura ajudar a compreender o que a de-
mncia atravs dos sintomas e doenas que lhes esto associados, a se-
gunda pretende gerar empatia, convidando quem folheia os livros ou olha
para os mapas a sentir (ou a tentar sentir) o que ser ter esses sintomas.
Este exerccio de empatia foi fundamental para ter um outro entendimento
sobre a condio, o que permitiu ultrapassar algum desconforto e ganhar
confiana para desenvolver ideias para e com pessoas com demncia.

3. Ferramentas de comunicao e interao

Com base na observao atenta do dia a dia dos meus avs, das suas
dificuldades e necessidades dirias, bem como das suas interaes comi-
go e com os outros, foram identificadas algumas oportunidades para inter-
veno atravs do design, nomeadamente, na facilitao da comunicao
atravs de estmulos visuais.

108
 Conversar
Como neta, uma das dificuldades que sinto a de conversar com os
meus avs. Quando possvel, o discurso fragmentado, as repeties
constantes e o contedo vazio.
Conhecendo a minha av, sei que para ela a famlia muito importan-
te. No entanto, apesar de ir reconhecendo as caras como familiares e ir
dizendo o nome das filhas, j no sabe quem quem, os nomes, o grau de
parentesco, etc. Assim, surgiu a ideia de criar um jogo volta deste tema.
Foram criadas cartas com as fotografias e nomes dos membros da
famlia. Numa primeira tentativa, as cartas eram pequenas, as fotografias
no tinham sido impressas com qualidade. Foram tambm introduzidos
padres que ajudassem a fazer associaes sobre os graus de parentesco
entre as pessoas (Fig. 8). Quando mostrei estas cartas minha av, ape-
sar de ter mostrado interesse, no conseguiu reconhecer as pessoas nas
fotografias, e os padres, em vez de ajudarem, complicaram ainda mais.

Fig. 8 - Teste do primeiro prottipo do jogo de cartas

Apesar de no ter resultado como previsto, este primeiro prottipo

ajudou-me a tirar concluses e a perceber aspetos a ter em considerao
no redesenho deste artefacto e, no geral, quando desenhamos para pes-
soas com demncia: a simplicidade, reduzindo tudo do essencial, e a aten-
o a outras fragilidades fsicas comuns com o envelhecimento foram as

109
principais lies. O momento de testar das cartas tambm proporcionou
outros ensinamentos para o prprio processo de design e desenvolvimen-
to do produto, reforando a importncia de estar atento s reaes e sinais
da pessoa durante os testes, de forma a no haver superestimulao, ou
causar tenso ou frustrao.
No segundo prottipo, as cartas
eram maiores e mais simples, sem
padres ou algo que pudesse dificul-
tar a perceo do contedo. Na frente
tem a fotografia do familiar, desta vez
com mais qualidade e enquadrando um
grande plano da cara. No verso, foram
includos o nome da pessoa, uma pe-
quena descrio e grau de parentes-
co, e uma pergunta cuja resposta leva
a outra carta. A tipografia escolhida e
Fig. 9 - Segundo prottipo
modo como foi aplicada teve em conta
recomendaes de legibilidade para pessoas com pouca acuidade visual
(Nini, 2006) (Fig. 9).
Este prottipo foi testado com a minha av que, desta vez, teve mais
facilidade em ler e ver as pessoas, reconhecendo algumas (mesmo se no
as identificasse).

Fig. 10 - Jogo de cartas, conjunto de cartas personalizveis para facilitar a conversa

sobre assuntos de interesse para a pessoas com demncia.

110
 As cartas serviram como base de conversa entre o familiar e a minha
av, que se mostrou interessada e entretida com a informao em cada
carta. O conjunto de cartas pode funcionar como jogo, permitindo vrias
abordagens (como por exemplo, espalh-las numa mesa e v-las todas ao
mesmo tempo, ou uma a uma, como um baralho de cartas) e vrios nveis
de interao. Mesmo sem o cuidador, a minha av ia folheando e vendo as
cartas, mesmo que depois perdendo-se procura das cartas para respon-
der pergunta (Fig. 10).
Apesar de este conjunto de cartas ter sido inspirado por pela minha
av, a estrutura destas cartas foi tambm pensada para servir de mode-
lo, de template que pudesse ser preenchido e personalizado por outras
pessoas, de acordo com aquilo que mais importante pessoas, lugares,
objetos, etc para a pessoa com demncia (Fig. 11). Este jogo de cartas
procura incitar a conversa sobre temas que sejam valorizados pela pes-
soa com demncia, atravs de dicas escritas e visuais. A simplicidade das
cartas permite formas e nveis diferentes de interao social, procurando
que as pessoas que as usam possam apropriar-se delas, no s atravs do
contedo personalizado mas tambm explorando as suas formas de jogar
e conversar.

Fig. 11 - Template para jogo das cartas.

Wallace et al (2013) e Zeisel (2013) referem a importncia de criar

estratgias que ajudem a manter o sentimento de personalidade em pes-
soas com demncia. Nestas cartas, o facto de ser criado um espao de
personalizao do contedo para servir de base interao com a pessoa
com demncia, procura colmatar esta necessidade.

111
 Comunicar
A ideia das cartas, de comunicar atravs de um objeto, neste caso,
sobre a famlia, foi depois adaptada ao meu av. A progresso da doena
de Alzheimer deixou o meu av com uma atitude muito passiva, onde a
comunicao era muito limitada. O meu av nunca gostou de jogos de
cartas, por isso a soluo anterior foi excluda. Foi observado que, apesar
da doena, o meu av ainda passava grande parte do seu tempo a ler. Por
este motivo, resolvi utilizar este meio ainda to apreciado pelo meu av
para tentar comunicar.
Foi pedido aos membros da famlia que escrevessem uma carta di-
rigida ao meu av. Esta carta podia ser sobre quem escrevia e/ou sobre
recordaes de momentos passados com o meu av. Estas cartas foram
compiladas num livro, tendo em conta mais uma vez a tipografia, a orga-
nizao e quantidade de texto por pgina, o tamanho de letra e do prprio
livro. Foram includas imagens dos familiares para encorajar a associao
visual, e palavras especficas que pudessem ser reconhecidas como impor-
tantes pelo meu av foram destacadas com um tamanho maior (Fig. 12).

Fig. 12 - Interior do livro. Fig. 13 - Av Vasco a ler o livro.

O meu av mostrou interesse e apegou-se ao livro, lendo-o vrias

vezes ao dia. Chegou a comentar com a minha av: Isto o retrato das
nossas vidas. As cuidadoras formais tambm usavam o livro como apoio
estimulao. Como o meu av escolhia sempre o livro, a minha av che-

112
gou a esconder o livro, para que o meu av aceitasse estmulos diferentes
(Fig. 13).
Este livro o resultado da tentativa de adaptar uma ideia de forma a
torn-la mais acessvel e utilizvel para o meu av. Este exerccio de ter
em considerao o comportamento e as capacidades para desenvolver
estratgias mais adequadas recomendado por Goldsmith (1996), como
referido por Allan & Killick (2008): It is possible to be involved in mea-
ningful communication with the majority of people with dementia but we
must be able to enter into their world () and realize that there are many
ways in which people express themselves and it is our responsibility to
learn how to recognize these.
A incluso e participao de todos
os membros da famlia no desenvolvi-
mento do contedo e tambm de al-
guns aspetos formais do livro foi tam-
bm importante, uma vez que criou
uma oportunidade de comunicao
com o meu av uma necessidade que
era sentida por todos.

Capacitar
O prximo objeto surge da vontade
de proporcionar uma atividade com a
qual a minha av se identificasse. A mi-
nha av materna foi sempre uma dona
de casa dedicada. J com o diagnsti-
co de demncia, procurava sempre fa- Fig. 14 - Toalha de mesa com as sil-
zer ou ajudar nas tarefas domsticas, huetas dos talheres e pratos para aju-
mas sem saber como faz-las. dar a pr a mesa. Primeiro teste.
Foi desenvolvida uma toalha de
mesa com as silhuetas dos talheres, pratos e copos, com o intuito de guiar
a tarefa de pr a mesa. As silhuetas foram desenhadas a linha, de forma
muito simples, e sem outros estmulos visuais que a pudessem distrair da
tarefa.
A toalha foi posta na mesa, e os objetos foram colocados ao centro. A
minha av foi convidada a pr a mesa. Foi capaz de fazer a associao vi-

113
sual entre as silhuetas e os objetos e conseguiu terminar a tarefa sozinha,
o que a deixou contente e at orgulhosa (Fig. 14).
Este um exemplo de como o design pode ajudar a aproveitar as ca-
pacidades remanescentes das pessoas com demncia, atravs de simples
estmulos visuais (Pullin, 2009; Timlin & Rysenbry, 2010; Zeisel, 2013).
Depois deste teste, a toalha de mesa foi adaptada para individuais, por
serem mais flexveis e, como tal, mais acessveis a outras pessoas (Fig.
15).

Fig. 15 - Individuais, resultado final.

Apesar deste projeto ter sido desenvolvido sem o envolvimento de cl-

nicos e especialistas em demncia, e ter sido apenas testado em contexto
familiar, estas ferramentas constituram oportunidades para interao e
facilitaram a comunicao entre pessoas com demncia e os cuidadores,
formais e informais.

Concluses

Atravs deste projeto, possvel entender alguns aspetos nos quais

o design de comunicao pode trazer contributos importantes no campo
da demncia: na representao da demncia, melhorando a informao

114
e sensibilizao (primeira fase), bem como propondo formas alternativas
de olhar e compreender a problemtica, desenvolvendo empatia (segunda
fase). Alm disso, o design de comunicao parece ter a capacidade de
agir como mediador entre pessoas com demncia e a sua rede social, atra-
vs de artefactos que criem oportunidades para interao, que facilitem
uma comunicao estimulante e fortaleam as habilidades remanescentes
(terceira fase).
O entendimento sobre a experincia de viver com demncia e os de-
correntes desafios dirios, permitiram a identificao de pequenos proble-
mas para explorar atravs do design.
O desenvolvimento de artefactos, junto dos meus avs e envolvendo
tambm os familiares no processo, resultou numa abordagem mais inclu-
siva e, consequentemente, em solues mais adequadas.
Neste processo, destacou-se a necessidade de adaptar o design e a
comunicao s capacidades das pessoas com demncia. A procura de
solues que possam ser personalizadas parece ter potencial para respon-
der a esta necessidade, adequando-as s preferncias e caractersticas
das pessoas e progresso da condio, abrangendo assim a diversidade
intrnseca problemtica da demncia. As famlias e a rede social mais
prxima so provavelmente quem tem mais recursos para comunicar de
forma mais estimulante, uma vez que partilham memrias e identidade.
Assim sendo, o design de comunicao deve desenvolver as ferramentas
para que as famlias e rede social prxima possam usar o seu contedo.
Este projeto foi um bom ponto de partida para o desenvolvimento de
hipteses e ideias que esto agora esto a ser aprofundadas durante o
doutoramento, envolvendo mais participantes e colaborando com espe-
cialistas e profissionais clnicos na rea da demncia. A investigao do
doutoramento concentra-se neste aspeto social da demncia, utilizando
metodologias participativas para, atravs do design de comunicao, ex-
plorar formas de capacitar pessoas com demncia e seus familiares no
desenvolvimento de estratgias personalizadas para comunicao e inte-
rao.

115
 Agradecimentos

Agradeo Dr. Rathna Ramanathan, minha orientadora de mestrado, e

Dr. Victoria Salmon, tambm professora no MA Communication Design,
Central Saint Martins, pelo apoio e dedicao ao longo do desenvolvimen-
to deste projeto.

BibliograFIA
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117
Rita Maldonado Branco
ritamaldonadobranco@gmail.com

Licenciada em Design pela Universidade de Aveiro. Em
2012 concluiu com distino o Mestrado em Design de
Comunicao na University of Arts London. Trabalhou
como designer grfica no Estdio Francisco Providncia
(Porto) e, em Londres, no Design Against Crime Research
Centre e no Minus 9 Design Studio. Atualmente designer
de Comunicao e encontra-se a fazer o Doutoramento
em Design da Universidade do Porto e Instituto de Investi-
gao em Design, Mdia e Cultura (ID+).

118
 ENSAIO DE DESIGN
SOBRE A DEMNCIA
- Metodologias
participativas no ensino
do design na FEUP

Lgia Lopes
Jorge Lino Alves
Faculdade de Engenharia
da Universidade do Porto

Com a contribuio dos estudantes/designers:

ngela Gomes, Joana Marques,
Manuel Melo, Maria Joo Pedro
 Designers bring their imagination to celebrate the world as it
really is a variety of cultures with a wide and diverse range of
human abilities and needs. Users all ages, abilities and econo-
mic status can inspire challenge and inform designers. The in-
volvement of users will help assure that whatever is designed
buildings, products, information welcomes and facilitates the
participation of everyone. These partnerships lead to a higher
consciousness that the process of designing is not something
created by them for us but something that we accomplish
together. (Ostroff, 2003)

INTRODUO

O
que saber um convencional designer sobre a demncia? Nada,
ou muito pouco. Teremos aqui que salvaguardar todos aque-
les que so conhecedores porque a vida os forou ao contacto
com familiares que os tornou mais despertos para a dependncia e as
necessidades de pessoas que sofrem de demncia. Da, este captulo ser
apelidado de Ensaio, pretendendo ser um texto de anlise, interpretao
crtica e apresentao de projetos, uma abordagem ainda pouco explora-
da na multidisciplinariedade que dever coexistir no ensino do design. A
Academia, quase sempre, culpada por poupar os estudantes do contacto
com casos reais, fora da escala da componente conceptual e funcional, e
que relacionam estes dois ltimos com a componente humana e social.
mais fcil pedir encomendas concretas, quando na verdade, cada indiv-
duo, cada utilizador, nico e distinto at do seu companheiro de quarto.
No ano letivo de 2013/2014 foi proposto aos estudantes do Mestra-
do em Design Industrial e de Produto da FBAUP/FEUP da Universidade
do Porto, na Unidade Curricular de Projeto, um desafio, com apenas trinta
horas de aulas de contacto semestral. Este exerccio, quer pela sua curta
durao, quer pela sua abordagem prtica e participativa no projeto de de-
sign, revelou-se uma aprendizagem partilhada e complexa que se descreve
neste captulo.
Para o designer, na sua prtica profissional, muito difcil responder a
um exerccio ou encomenda que no tenha que obedecer a um criterioso
briefing. mais fcil quando nos dizem que teremos que desenhar, por

121
exemplo, uma chvena. Sabemos por onde comear, pensar em fatores
ergonmicos e de usabilidade do objeto e na inovao que podemos ou
no introduzir por via dos materiais ou da sua versatilidade ou multifuncio-
nalidade. Por outro lado, quando no existe um briefing direto e especfico
, tanto para estudantes como docentes, um desafio que resiste at se
conseguir ultrapass-lo.
O objetivo, esse sim, foi claro: desenhar um objeto, de produo in-
dustrial, de baixo custo, passvel de poder auxiliar e/ou estimular pessoas
com demncia e seus cuidadores, proporcionando uma melhoria na sua
qualidade de vida, ainda que respondendo a um momento ou atividade
momentnea.

Fig. 1 Reunio dos participantes no terreno anexo

ao Lar Salvador Brando, Gulpilhares.

Antes das visitas realizadas ao Lar Salvador Brando, em Gulpilhares, e

ao Lar Almeida Costa, em Mafamude, foi lecionada uma aula introdutria e
explicativa pela Dra. Ana Costa, para introduzir, pela via da psicologia e da
gerontologia, o tema da demncia. Nas visitas, que apelidaremos visitas
de campo, o grupo teve a oportunidade de analisar os espaos interiores
(coletivos ou de uso individual) e exteriores, e sobretudo de conviver com
um nmero alargado de utentes dos lares, assim como com auxiliares,
cuidadores e tcnicos. O primeiro contacto, partilhado com estudantes de
Psicologia da Faculdade de Educao e Psicologia da Universidade Cat-
lica Portuguesa - Porto, refletiu-se numa vontade de mudar o mundo e

122
de repente acharmos que o prioritrio seria logo comear por mudar a cor
das paredes, do corrimo, fazer um update no mobilirio e ... cheira a LAR!,
cheira a um ar que ficou parado no tempo dizemos pelo olhar expresso.

Fig. 2 Quarto partilhado, Lar Salvador Brando

Fig. 3 Quarto individual, Lar Almeida Costa.

A experincia foi enriquecedora pelo brainstorming que se gerou em

torno do desconhecido e, francamente, uma dura realidade. O exerc-
cio de reflexo nestes dois momentos, em semanas distintas, juntou uma
abordagem acadmica (de estudo) com uma necessidade prtica de cria-
o e levantamento de uma problemtica que obrigaram o estudante e o
docente resposta que surge de um conhecimento emprico at se fun-
damentar.

Fig. 4 Quarto individual da utente, Lar Salvador Brando.

123
 METODOLOGIA E PROJETO

Para apresentao neste captulo, como exemplo de boas prticas no

estudo de temticas como a demncia em design e ainda que em fase
conceptual, foram selecionados quatro projetos que se apresentam de se-
guida. A seleo deve-se sua diversidade nos objetivos e na sua diferen-
ciada aplicabilidade.
Duas das propostas, GUIDE e playMEMO, seguem neste momento
para trabalho de dissertao de Mestrado a concluir em Julho de 2015
e, evidentemente, esta fase que se apresenta aqui ser reestruturada e
mais fundamentada num futuro prximo. Por sua vez, as propostas VITE e
TIHED, ainda que no estejam numa fase de desenvolvimento mais apro-
fundado, sero alvo de testes de aplicabilidade em contexto real pela rela-
tiva facilidade de concretizao e custos reduzidos.
Os projetos dividem-se da mesma forma no seu valor e implicao de
recursos e custos. Se o VITE e o TIHED so projetos de custo bastante
reduzido e tambm de fcil concretizao e aplicao, os projetos GUIDE
e playMEMO so propostas que obrigam ao uso de tecnologia apropriada,
moldes e outro tipo de envolvimento que, embora de fcil concretizao,
implicam mais tempo para executar, maior investimento em materiais e
solues. Porm, a sua implementao e testes (com recurso a prototipa-
gem) merecem ainda algum tempo de amadurecimento do projeto.

Fig. 5 Aula de grupo com estudantes do Mestrado em Design Industrial e de Produto

(FBAUP/FEUP) e do Mestrado em Psicologia da Faculdade de Educao e Psicologia da
Universidade Catlica Portuguesa - Porto, Lar Almeida Costa.

124
 Aos estudantes foi solicitado, como forma de estruturar o desenvol-
vimento do trabalho, o preenchimento de um quadro (Figura 7) que lhes
permitia prosseguir dentro dos mesmos parmetros desde a fase con-
ceptual at proposta final, ainda que os objetivos, escalas e resultados
expectveis fossem bastante distintos.

Fig. 6 - Esquema do processo HCD, IDEO.

Mtodos qualitativos de pesquisa permitem equipa de projeto

desenvolver empatia pelas pessoas para as quais o projeto est a
ser desenvolvido, alm de permitir que a equipa questione supo-
sies e inspirar novas solues. No incio do processo, a pesqui-
sa generativa usada para estimular a imaginao e informar a
intuio sobre novas oportunidades e ideias. Nas fases finais, os
mtodos so avaliatrios usados para determinar rapidamente a
maneira como as pessoas reagem s ideias e solues propostas.
HCD HUMAN CENTERED DESIGN, IDEO.

O quadro do mesmo modo, e enquanto docentes, um formato que

permite uma avaliao mais concreta e equiparvel dos projetos. Se numa
primeira fase pedido que se concentrem na PROBLEMTICA encontra-
da nas visitas aos lares, assim como na pesquisa de outros projetos no
mesmo mbito que estejam a decorrer ou j em fase de comercializao.
Depois da ideia preliminar estar validada em encontros peridicos com a

125
Dra. Ana Costa, foi requerido que se delineasse uma estratgia de imple-
mentao, assim como um focus em determinado grupo ou estgio da
doena. Sendo esta proposta de exerccio de curta durao, foi em muitos
casos e nos projetos mais ambiciosos, difcil de balizar os limites entre a
concetualidade e as especificaes do produto mais concretas, exequveis
e funcionais.

Fig. 7 Quadro de contextualizao dos projetos.

126
 A resoluo do exerccio, por parte dos estudantes, no se esperava
conclusiva sob o ponto de vista da avaliao. Tal como seria de esperar, os
projetos ficaram aqum de uma possvel transposio para testes reais de
usabilidade. S se pode falar de usabilidade em termos efetivos e consis-
tentes, mas poder-se- supor qual o tipo de avaliao que pretendemos
fazer, pelo que foi proposto aos alunos a criao de uma check-list que
conseguisse reunir os objetivos do projeto e constru-lo a partir desse
enquadramento.

# TIHED, ngela Gomes, licenciada em Tecnologia e Design de Produto,

estudante do Mestrado em Design Industrial e de Produto da FBAUP/
FEUP da Universidade do Porto

O projeto TIHED tem como objetivo suprimir a dificuldade que pessoas

com demncia tm em saber a ordem pela qual devem vestir a roupa no
dia-a-dia. Esse objetivo atingido na criao de um suporte para cabides,
que pode ser vendido em formato planificado e posteriormente montado
pelo comprador. Na parte superior do cabide posicionam-se trs cubos
(aberto de um dos lados) que permitem a colocao da roupa interior; em
baixo, a colocao da roupa pode ser colocada de forma ordenada em ca-
bides vulgares, que se penduram em pequenos suportes em alumnio que
surgem de uma pea vertical no mesmo material e que, simultaneamente,
funciona como reforo da estrutura.

Este projeto permitiu-me tomar conhecimento sobre o que a demn-

cia e que dificuldades esta doena acarreta. Tratou-se de um projeto
muito gratificante e que me permitiu concluir que um simples objeto
pode fazer a diferena no dia-a-dia de uma pessoa e trazer-lhe a auto-
nomia que necessita para manter a sua personalidade.
ngela Gomes

TIHED pode ser aplicado na parede como no guarda-roupa, atravs

de uma cruzeta colocada perpendicularmente ao cubo central. Em termos
funcionais, o objeto essencialmente coordenado pelo cuidador, que colo-
car antecipadamente e dia aps dia a roupa ordenada, de forma a facilitar
pessoa com demncia a utilizao com sucesso do objeto. O cuidador

127
pendura a roupa nos ganchos por ordem, de baixo para cima, casaco, cal-
as, camisa/camisola, camisola interior, e a roupa interior nas diferentes
prateleiras. De seguida, a pessoa com demncia vai retirando as diferentes
peas e vestindo pela mesma ordem. Este s conseguir retirar a ltima
pea depois de retirar as anteriores, uma vez que estas ficam sobrepostas.
uma rotina que dever ser apreendida ainda numa fase inicial da doena.

Fig. 8 e 9 Maquete TIHED executada em polipropileno e alumnio.

Simulao em contexto real.

# GUIDE por Joana Pinto Marques, licenciada em Design Industrial, es-

tudante do Mestrado em Design de Produto e Industrial FEUP/FBAUP da
Universidade do Porto.

Compreender as limitaes por que passam as pessoas com demncia

pode ser uma experincia bastante avassaladora, e enquanto designer e
estudante, a interveno no projeto, permitiu que me colocasse na pele
destes doentes, e de facto percebesse como complicado passar de
um membro ativo na sociedade, em pleno das suas funes cognitivas,

128
 para ficar envolto de incerteza e confuso, em tudo o que constitui o seu
dia-a-dia. O que tentei fazer foi sobretudo contribuir para a autonomia
espacial dos utentes, fomentando os sentidos, e provocando reaes
que incitem o aumento da memria. Este projeto vem contribuir para o
desenvolvimento do estudo da demncia, e a integrao do design en-
quanto mediador entre o pr e ps diagnstico da doena, e vem trazer
maior tranquilidade e normalidade ao que a realidade diria, incluindo
utentes e cuidadores.
Joana Marques

Fig. 10 Pictograma ilustrativo conceptual projeto GUIDE.

O projeto GUIDE um produto modular e que tem como palavras-

chave trs princpios que funcionaram como elementos condicionantes
e que, por sua vez, tambm vieram a desencadear todo o propsito para
resoluo da problemtica encontrada: LUZ, COR e ICONOGRAFIA. um
projeto que pode ser considerado um facilitador na orientao espacial do

129
doente com demncia. Pode ser aplicado em lares de idosos ou em casa,
sendo que a manipulao do mesmo s pode ser efectuada pelos cuida-
dores ou familiares. O seu modo de funcionamento simples e intuitivo
para os que necessitam de o manipular. Funciona como um candeeiro que
pode ligar-se sempre que necessrio ou desejado. um objeto de fixao
parede e pode ser complementado por mdulos que podem ser asso-
ciados entre si atravs do encaixe de baioneta. Para evitar que a luz passe
para fora do mdulo e possa suscitar confuso, est dotado de tampas em
borracha que encaixam nas sadas das ligaes elctricas. Cada mdulo
tem um sistema de encaixe para colocao dos cones e cores adequadas
para cada espao e tarefa. Para proceder troca dos cones basta retirar a
placa em acrlico, atravs da abertura com pega lateral, e voltar a colocar
uma nova placa diferente.

Fig. 11 Estudo dos cones e respectivas cores indicativas para tarefas especficas.

A escolha de cores associada aos cones est diretamente ligada aos

efeitos que provocam na pessoa. O amarelo est associado realizao
de atividades, por se tratar de uma cor que proporciona alegria e ativa o
crebro. J o vermelho vivo est associado ao cone da enfermaria que,
por razes bvias, est ligada com a cor do sangue. O azul para a casa de
banho, o verde para o descanso, o violeta para os quartos, por ser uma
cor considerada neutra, e o laranja forte para as refeies. O cone violeta
pode ser personalizado com a impresso de uma fotografia da pessoa com
demncia.

Fig. 12 Simulao tridimensional dos cones e contrastes.

130
 No desenvolvimento desta proposta foi vrias vezes questionada a
eficcia dos cones na interpretao dos doentes. Deste modo, est em
desenvolvimento uma estratgia que permite adaptar os cones a ima-
gens pedidas e requisitadas pelos familiares e/ou cuidadores. Se houver
a possibilidade, estudar-se-o as necessidades e as limitaes do utili-
zador final para perceber quais os elementos que melhor reao/resposta
desencadeiam no paciente. Em conformidade, o produto pode tornar-se
numa ferramenta de ajuda diria perfeitamente adequada s necessidades
dos utilizadores, que apresentam entre si diferenas de estgios, necessi-
dades e cognio.

Fig. 13, 14 e 15 Propostas de aplicabilidade dos objetos em contexto real.

131
 GUIDE pretende incentivar os doentes a realizarem tarefas e a deslo-
carem-se autonomamente partindo dos princpios de autonomia gerais do
wayfinding como ferramenta experimental do projeto.

VITE, projeto de Manuel Melo, licenciado em design de comunicao e

estudante do Mestrado em Design de Produto e Industrial

Este projeto permite uma identificao mais eficaz e rpida dos objetos
em zonas de contraste reduzidos e pretende devolver alguma autonomia
aos indivduos. um objeto que poder traduzir-se num servio de apoio
a lares de idosos, centros de dia e s prprias casas. Destina-se sobretudo
a pessoas que perdem capacidades fundamentais de orientao espacial
e de reconhecimento dos objetos, incluindo as suas funes. Este objeto
poder auxiliar ainda outros campos e outros grupos de pessoas que, devi-
do s suas restries,s demostram incapacidade em identificar/distinguir
objetos que, na sua aplicao, no formam um contraste suficiente entre
forma-fundo. Referimo-nos a pessoas com pouca acuidade visual ou defi-
cincias cognitivas, por exemplo.

Fig. 16 Instruo de aplicao do produto na verso comercial.

132
 O produto oferece dois tipos de servio: um servio personalizado e
um outro de carter mais comercial e industrial. O primeiro implica conhe-
cer bem a pessoa e recolher informao por via dos cuidadores e familia-
res. Para tal necessrio proceder a um diagnstico consistente sobre as
dificuldades do doente a nvel motor e psicolgico, com relevncia para os
testes que avaliem a capacidade de distinguir cores, contrastes, formas e
contornos. Este servio mais completo e verstil, pois permite conhecer
a cultura visual de cada utilizador, assim como o espao em que habita;
simultaneamente, permite que a aplicao seja mais criativa e fiel s ne-
cessidades do utilizador. Para a sua aplicao nesta verso personalizada
so usadas tintas acrlicas, em ambientes hmidos, e tintas latex, para
ambientes com humidade reduzida, devido fcil aplicao e rpida
secagem.

Fig. 17 e 18 Simulaes de aplicao em Lares de Idosos.

Em relao ao servio de venda industrial (figuras 19 e 20) , evidente-

mente, um servio mais limitado. O material usado o vinil de recorte, de
fcil aplicao, vendido com guias de aplicao e linhas guia impressas na
parte posterior para que o utilizador possa adaptar corretamente o material
ao espao de habitao.

133
 O projeto Ensaio sobre a Demncia, constituiu um desafio muito inte-
ressante e importante para a forma de pensar e fazer design. Durante
todo o percurso acadmico somos chamados a dar ateno a pequenos
pormenores que, no fim, acabam por fazer diferena e melhoram subs-
tancialmente a qualidade dos produtos e a forma como o utilizador os
recebe. No entanto, por vezes no temos noo que este mesmo utili-
zador constitudo por pessoas de todas as idades, incluindo pessoas
mais velhas que reconhecem a sua velhice na perda da capacidade de
reconhecer os cinco sentidos, o que leva desorientao e consecutiva
perda de autonomia.
Inicialmente tive de gerir uma grande vontade de fazer instrumentos
muito complexos, que provavelmente resultariam em produtos interes-
santes, mas a condicionante do custo reduzido apresentado pelos lares
e dadas as condies de cada um dos lares visitados, levou-me a ter de
fazer um exerccio de simplicidade e procurar um produto que no fugis-
se capacidade financeira dos lares mas que, mesmo que simples, con-
tribusse de forma significativa para a melhoria da orientao espacial.
Manuel Melo

Fig. 19 e 20 Simulaes de aplicao de vinil em WC em contexto real.

playMEMO, Maria Pedro, licenciada em Design Industrial, estudante do

Mestrado em Design Industrial e de Produto

Maria Pedro desenvolveu um jogo e apresentou duas verses. Ambas

consistem na coordenao entre dois elementos para cada jogador: tabu-

134
leiro e carta. A primeira delas contm imagens/ilustraes predefinidas de
atividades dirias (ex: escovar os dentes, planta com regador), impressas
nas cartas com o objetivo de estimular a memria da relao dos objetos
com as tarefas dirias; j na segunda verso as cartas no contm qual-
quer imagem. um jogo que pretende ser personalizado pelos cuidadores
e familiares, que podero colocar fotografias ou imagens adequadas ao
grau de estimulao e significado que pretendem atingir. O jogo, em am-
bas verses, tem como objetivo a correspondncia de imagens em termos
prticos, mas o propsito, em termos tcnicos e operacionais, o de es-
timular a capacidade lgica e a memria, a interao entre pessoas com
demncia e/ou seus cuidadores e familiares atravs da vertente ldica.

Fig. 21 Sala de estar e refeitrio, Lar Almeida Costa.

Este foi um projeto realizado num curto espao de tempo, no entanto,

considero que este foi um projeto com um resultado positivo. Como resul-
tado final, gerei duas possveis solues, ainda que numa fase preliminar e
experimental, este um produto que pretende contribuir para uma melhoria
de qualidade na vida de pessoas que apresentam quadros de demncia, no
sentido de facilitar a comunicao e a memria.
Maria Pedro

135
 O jogo composto por dois tabuleiros, dois suportes de cartas e trinta
e duas cartas (16 para cada jogador, que se dividem em grupos de 4). A
cada conjunto de quatro cartas corresponde um tema que est demarcado
com a sua prpria cor. O objetivo que o jogador faa corresponder todas
as cartas s imagens ilustradas no tabuleiro.
Neste momento, Maria desenvolve o jogo playMEMO para dissertao
de Mestrado que apresentar em Julho de 2015. Continua a ter contacto
semanal com pessoas com demncia e tcnicos que ajudam a encontrar o
melhor ajustamento do seu projeto. Durante o projeto foram desenhadas
trs formas distintas para as cartas do jogo. fundamental que se execu-
tem, nesta fase, testes de usabilidade das peas, percepo funcional e
eficcia da interao entre utilizadores e de todos os objetos que consti-
tuem o jogo.

Fig. 22 Renderizao da verso1, tabuleiro e caixa com peas de jogo.

Fig. 23 Renderizao da verso 2, tabuleiro e caixa com peas do jogo.

136
Fig. 24 e 25 Prototipagem da primeira pea (carta) para testes de usabilidade.

Fig. 26 Os quatro modelos de cartas para realizao de testes de usabilidade.

137
 OUTRAS ABORDAGENS DE BOAS PRTICAS
EM DESIGN

Realizado em 2011, o workshop organizado pelo Design Council teve

como tema Living Well with Dementia Design Challenge. Desse workshop
destacamos dois projetos:
http://www.designcouncil.org.uk/projects/living-well-dementia-de-
sign-challenge

1. ODE
Consiste numa proposta apresentada pela empresa RODD (UK) e que
agora se concretizou num produto disponvel no mercado. ODE um
objeto que provoca o apetite com o uso de fragrncias. Esta estimula-
o sensorial pretende provocar a vontade de saborear uma refeio e
evitar as perdas de peso associadas demncia.

http://www.rodd.uk.com/ode-dementia-innovation/\

138
 2. DEMENTIA DOG
O projeto prope o treino de ces que podero ajudar pessoas com
demncia e conquistarem mais tempo de autonomia. Podero ajudar nas
tomas de medicao, hidratao e idas casa de banho. Contribuiro, em
fases menos avanadas, na criao de uma rotina. Os ces podem ainda
ser treinados para poderem acompanhar as pessoas fora de casa orientan-
do espacialmente o seu dono.

http://www.designcouncil.org.uk/knowledge-resources/case-study/dementia-dog

CONCLUSO

Recentemente, tem-se ecoado abundantemente a expresso Nada

sobre ns, sem ns. Este lema leva-nos ao encontro de um texto de Ro-
meu Sassaki de 2011, intitulado Nada sobre ns, sem ns: Da integrao
incluso. Este texto fala sobre a participao das pessoas com deficin-
cia nas decises que se concernem s suas vidas. Refere-se, naturalmen-
te, a decises polticas, aos direitos, ao sistema de sade, participao,
ao respeito e sobretudo ao direito a uma vida independente.

139
 Todavia, quando confrontados com pessoas que sofrem de demncia,
necessrio equacionar o ns, pois torna-se muito mais plural. Muitos
mais ns. Esse plural ganha a dimenso de uma comunidade. Da famlia.
Dos cuidadores e tcnicos. De todos aqueles que, diariamente, trabalham
a estimulao da pessoa com demncia na tentativa do reconhecimento
de qualquer memria perdida no tempo.
Este exerccio de design ganhou no dia em que todos entramos no lar.
No mesmo dia em que viemos incomodados para casa. Nesse dia, tivemos
a oportunidade de desenhar uma trajetria para redefinir um conhecimento
pr-existente. Desde criar empatias, tentar colecionar histrias, e auscul-
tar aspiraes de todos aqueles com quem tivemos contacto, tudo foi
determinante para o sucesso deste ensaio. E o sucesso pode at ser rela-
tivizado em termos prticos e de concretizao. Mas se ousarmos medir o
impacto social e possvel desbloqueio metodolgico em desenvolvimento
de produto em design, consideraremos um sucesso se tiver afetado ape-
nas 20% dos estudantes envolvidos.
Neste curto ensaio com a durao de um semestre, fica a aspirao
de prosseguir com algumas materializaes e, sobretudo, perceber se a
aplicabilidade das boas prticas metodolgicas e projetuais no ensino do
design as prticas participativas podem ser conduzidas conceo de
inovadores modelos de interveno. Modelos que resultem numa resposta
positiva s aspiraes e necessidades fsicas, cognitivas e sensoriais dos
utilizadores, dos seus familiares e cuidadores, e que despertem interesse
s empresas com viso para investir e envolver em depostos cenrios.

BIBLIOGRAFIA
Cassim, J., Dong, H. (2003). Critical users in design innovation, Inclusive Design:
design for the whole population. London: Springer.
Clarkson, J., Coleman, R., Keates, S., Lebbon, C. (2003). Inclusive Design - Design
for the whole population. London: Springer.
Coleman, R., Clarkson, J., Cassim, J., Dong, H. (Eds.) (2007). Design for inclusivity.
Aldershot: Gower.

140
Grudin, J., Pruitt, J., (2002). Persons, participatory design and product develop-
ment: An infrastructure for engagement. Proceedings of Participatory Design
Conference.
HCD Human Centered Design. TOOLKIT, IDEO (2nd ed).
Pullin, G. (2009). Design meets disability. Cambridge, MA: Massachusetts Institute
of Technology.
Norwegian Design Council (2010). Innovating with people. The business of inclusi-
ve design. Oslo: Norwegian Design Council.
Hyde, J., et al. (2007). Dementia and assisted living. The Gerontological Society of
America, 47, Special Issue III, 5167.
9. Sanders, E. (2006). Design serving people. Copenhagen Cumulus Working Pa-
pers, Publication Series G, p. 28-33. Helsinki: University of Art and Design.

WEBGRAFIA
http://www.alzheimer100.co.uk/project.php
http://dementia.stir.ac.uk/design
http://www.housinglin.org.uk/Topics/browse/HousingandDementia/Design/
http://www.hammond.com.au/research/dementiaagedcare
http://www.ideo.com/work/human-centered-design-toolkit/

141
Lgia Lopes
ligia.mplopes@gmail.com

Designer industrial, Doutoranda na Faculdade de Arquite-

tura da Universidade de Lisboa, onde desenvolve tese na
temtica do Design Inclusivo e Participativo. investiga-
dora no CIAUD - Centro de Investigao em Arquitetura,
Urbanismo e Design da FAUL; Co-fundadora da Associa-
o Design Includes You; Assistente Convidada, desde Fe-
vereiro de 2012, no Curso de Especializao em Design e
Desenvolvimento de Produto na Faculdade de Engenharia
da Universidade do Porto, e no Mestrado em Design Indus-
trial e Produto (FBAUP+FEUP) da Universidade do Porto.

Jorge Lino Alves

Engenheiro Mecnico, Doutorado em Cincias e Engenha-

ria dos Materiais pela Universidade de Lehigh, Bethlehem
(USA). Professor Associado do Departamento de Engenha-
ria Mecnica da Faculdade de Engenharia da Universidade
do Porto; Investigador do INEGI e Coordenador da Unidade
de Novas Tecnologias e Processos Avanados de Produ-
o (includo no LAETA) da FCT. Tem realizado trabalho de
investigao na rea de desenvolvimento de produto e
diretor adjunto do Curso de Mestrado em Design Industrial
e de Produto (FBAUP+FEUP) da Universidade do Porto.

RESATER
EDE DE SADE
RESATER
REDE DE SADE
TELEMEDICINA E TELEMEDICINA
M ZONAS RURAIS EM ZONAS RURAIS

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