ALIANA PENTRU MBUNTIREA

CALITII VIEII PERSOANELOR CU

CONDIII DE SPECTRU AUTIST

(APCSA)

WHITE PAPER 2009

AUTISMUL I ABORDAREA SA

TERAPEUTIC I EDUCAIONAL
Not: Textul se bazeaz pe documente publice i este rezultatul unui efort colectiv. El nu este gndit a intra
n regim de copyright, fiind un document public, de poziie i aciune n domeniu. Aadar, el poate fi
utilizat i diseminat de oricine este interesat, cu menionarea i citarea adecvat a sursei:
O Aliana pentru mbuntirea Calitii Vieii Persoanelor cu Condiii de Spectru Autist (2010).
White paper Autismul i Abordarea sa Terapeutic i Educaional (http://www.autisminfo.ro).

Cluj-Napoca, 2009

1
 CUPRINS

Executive summary (Sintez)...3

Introducere...11

Despre autism: Fundamente...14

Prezentul (Cum stm)...22

Viitorul (Cum vrem/ar trebui s stm)29

Pai de urmat (Cum modificm prezentul pentru a ajunge la viitorul dorit)...35

Anex Propunere legislativ...37

2
 EXECUTIVE SUMMARY (SINTEZ)*

*Not: parte sintetic, de diseminat n massmedia i celor direct interesai; pentru detalii vezi textul de la
pg. 11 la pg. 39

I. INTRODUCERE

Coninutul acestui White Paper este redactat i integrat pe baza concluziilor

prezentrilor din cadrul Conferinei Internaionale Diagnostic i intervenii validate

tiinific n autism i tulburri comorbide (vezi la http://www.autisminfo.ro), White

Paper-ul fiind adoptat ca o Rezoluie a Conferinei i asumat de toate organizaiile

implicate n Conferin, reunite n Aliana Pentru mbuntirea Calitii Vieii

Persoanelor Cu Condiii De Spectru Autist (APCSA; numit n continuare Aliana), ca

un for de lucru, discuii, propuneri i aciuni comune n domeniu.

II. DESPRE AUTISM: FUNDAMENTE

Autismul este un termen general, utilizat pentru a descrie un grup complex de

tulburri de dezvoltare a creierului, cunoscute sub numele de Tulburri Pervazive de

Dezvoltare. Pe lng tulburarea specific Tulburarea de Tip Autist (autism), celelalte

tulburri pervazive de dezvoltare sunt: Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea

Dezintegrativ a Copilriei i Tulburarea Pervaziv de Dezvoltare nespecificat. Toate

aceste tulburri sunt deja denumite global "Tulburri din Spectrul Autist" (Tulburri

de spectru autist; TSA), aceti termeni fiind utilizai n sistemele internaionale de

clasificare. Elementele eseniale ale tulburrii de spectru autist sunt reprezentate de

prezena unei dezvoltri clar anormale sau deteriorate n interaciunea social i n

comunicare i un repertoriu considerabil restrns de activiti i interese. Chiar dac la

natere copilul pare aparent normal, n timp se poate observa o dezvoltare inadecvata n

3
funcionarea lui, aprnd semnele precoce ale autismului (de ex. nu ntinde braele pentru

a fi ridicat de ctre mam, nu zmbete ca rspuns la zmbetul social, etc.). Cu toate

acestea, se consider c un diagnostic precis poate fi pus abia n jurul vrstei de 3 ani. n

ceea ce privete prevalena, ultimele date arat c 1 copil din 100 poate fi diagnosticat cu

autism (1/100) (pentru detalii vezi www.autismspeaks.org).

III. PREZENTUL

Starea Actual a Tulburrilor de Tip Autist n Romnia

Serviciile de screening i diagnostic nu sunt riguros organizate.

Interveniile validate tiinific nu sunt integrate ntr-un sistem de sntate clar

organizat, cu profesioniti bine pregtii, care lucreaz n echipe cu paraprofesioniti (ex.

prini).

Aspectele educaionale i psihosociale sunt ambigue i discriminatorii privind

personale cu TSA.

Situaia este, de asemenea, grav i necesit intervenii rapide, n cazul

adulilor cu tulburri de spectru autist. Astfel, nu exist n ar un cadru adecvat

pentru adulii care sufer de aceste tulburri.

Prinii i aparintorii acestor pacieni nu sunt suficient susinui de sistemul

de sntate i de cel social (ex. programe de formare pentru prini, postdiagnostic, ca o

component obligatorie a programelor de intervenie timpurie pentru copii lor, consiliere

de familie, aspecte fiscale etc.); avnd n vedere c activitile educaionale i/sau

ngrijirea unora din aceti pacieni necesit interaciuni aproape permanente cu pacientul,

o susinere din partea statului a prinilor i aparintorilor este fundamental.

4
Provocri i Implicaii

n acest moment, serviciile de intervenie dedicate tulburrilor de spectru

autist sunt mai bine reprezentate de organizaiile paraprofesionale dect de cele

profesionale, cu asistena unor organizaii internaionale. Ca ar membr a Uniunii

Europene, Romnia nu se poate complace n aceast situaie. n timp ce activitatea

paraprofesionitilor este de apreciat, ea trebuie clar susinut i completat cu servicii

profesionale, prin sistemul naional de sntate, aa cum se ntmpl n toate rile

dezvoltate.

Dei tulburrile din spectrul autist sunt la fel de importante ca orice alt tulburare

mintal sau somatic, trebuie spus clar i direct faptul c aceaste tulburri au o

particularitate care justific adoptarea de urgen a unei legislaii specifice privind

serviciile terapeutice i sociale. Astfel, dac nu se intervine rapid, prin proceduri

validate tiinific, se pierde oportunitatea de recuperare, fie ea i parial, copiii i apoi

adulii cu aceste tulburri ajungnd s fie complet dependeni de familie i/sau de ajutorul

societii, cu costuri emoionale i economice mari pentru persoana cu TSA, pentru

familie i societate. Dac se intervine rapid i adecvat, n cazul copiilor (prin

detectare i intervenie timpurie) exist posibilitatea obinerii unor abiliti

semnificative. n cazul adulilor (prin servicii de asisten i tratament care vizeaz i

integrarea social) consecinele sunt de asemenea pozitive, aflndu-ne ntr-o situaie

de win-win:

Se reduce suferina persoanelor cu TSA i a familiei/aparintorilor acestora;

5
 Se reduc costurile sociale asociate acestei tulburri, prin faptul c unele dintre

aceste persoane pot tri independent i/sau cu asisten redus, nefiind complet

dependente, adic fr a mai necesita asisten permanent.

Considerm c este necesar s se promoveze i s se adopte o abordare integrat

a tulburrilor din spectrul autist, care s respecte cteva criterii fundamentale privind

rolul i atribuiile instituiilor statului: Ministerul Sntii Publice, Casa Naional de

Asigurri de Sntate, Colegiul Psihologilor din Romnia, Colegiul Medicilor din

Romnia, Ministerul Educaiei; Ministerul Muncii i Proteciei Sociale precum i al

organizaiilor paraprofesionale (ex. prinii). Dac se iniiaz propuneri i modele n afara

acestui cadru, ele nu vor avea consecine stabile, acceptate i generalizate n sistemul

naional de sntate, afectnd n cele din urm posibilii beneficiari (persoanele cu

tulburri de spectru autist i aparintorii acestora).

IV. VIITORUL

Viziunea

Este nevoie de servicii validate tiinific, integrate naional i larg accesibile;

Este nevoie ca instrumentele i metodologiile moderne de screening i

diagnostic al acestor tulburri, att la copii ct i la aduli, s fie adaptate pe

populaia romneasc; o prioritate o constituie adaptarea instrumentelor ADI i

ADOS;

Este nevoie s avem date epidemiologice clare asupra acestei clase de patologie,

att la copii ct i la aduli, utiliznd metodologiile moderne de screening i

diagnostic;

6
 Odat clarificat prevalena i incidena acestor tulburri, inclusiv costurile pentru

sistemul de sntate i societate, trebuie ca serviciile de diagnostic i de

intervenie, medicale i psihologice, att pentru copii ct i pentru aduli, s fie

integrate n sisteme de sntate cu distribuie naional:

o n acest moment, interveniile validate tiinific pentru tulburrile de

spectru autist sunt cel mai adesea de tip cognitiv-comportamental (vezi

National Institute for Health and Clinical Excellence, UK);

Pri din aceste servicii trebuie s fie acoperite de Sistemul

Naional de Asigurri de Sntate, pe baza unor analize de tip

cost-effectiveness

Educaia i tratamentul adulilor cu TSA trebuie complet reconsiderate, pe

baze moderne;

Trebuie gndit un sistem de awareness care s contribuie la un acces mai mare

la servicii de sntate i la eliminare stigmei asociat acestor tulburri;

Este nevoie de profesioniti bine pregtii n colaborare cu para-profesioniti

bine pregtii (ex. prini);

o Fiecare are un rol important i complementar, fiind inacceptabil ca unul s

se substituie rolului celuilalt.

Educaia i integrarea psiho-social trebuie regndite n cadre moderne, n

momentul acesta multe componente educaionale fiind vetuste;

Este nevoie de un cadru legislativ care s stabileasc:

7
o Organizarea serviciilor profesionale, n cadrul stabilit de profesiile

majore implicate n acest proces (psihologia clinic, consilierea

psihologic, psihoterapia, psihiatria pediatric);

o Reglementri legislative clare privind educaia special, n care s fie

reglementri specifice educaiei copiilor cu TSA, ca o categorie distinct

de persoane cu nevoi educaionale speciale;

o Modalitile de susinere a paraprofesionitilor (ex. prini) i

modalitile de articulare a activitii acestora cu cele ale profesionitilor;

Rolul prinilor n procesul de recuperare de tip educaional, tiut

fiind faptul c activitile de recuperare necesit munc de 4-8 ore

pe zi

Susinerea financiar sau prin alte stimulente oferite de stat (ex.

serviciu part time, dar cu salariul acoperit n ntregime prin

susinerea statului) a prinilor implicai n aceste programe

educaionale de recuperare

o Modalitile de integrare a copiilor n sistemul de educaiei de mas,

acolo unde este posibil, inclusiv cu impact asupra curriculum-ului

educaional.

Acest aspect trebuie gndit pstrnd un echilibru ntre dorina de

integrare social cu riscurile pe care ea le implic pentru cei

care au aceast tulburare i dorina de protecie social; aadar,

integrarea trebuie dublat de protecie!

8
Propunerea este Benefic pentru Toi cei Implicai (Persoane cu TSA,

Prini/Aparintori, Profesioniti, Societate).

V. PAI DE URMAT

1. Trimiterea acestui White Paper ctre factorii de decizie majori din

domeniu (ex. politicieni, grupuri de susinere, profesioniti, paraprofesioniti) i

ncurajarea lor spre contactarea propriilor reprezentani din Parlamentul Romniei

(Responsabili: UBB i Partenerii).

2. Contactarea deputailor i senatorilor care au avut iniiative legislative

legate de acest subiect (autismul i tratamentul su) pentru elaborarea altor proiecte

legislative pe baza White Paper i pe baza reglementrilor actuale din cele dou

profesii principale implicate n domeniu (Psihologie i Medicin); astfel, legislaia va

avea un fundament tiinific i va beneficia de un larg suport i acceptabilitate n rndul

profesionitilor (Responsabili: UBB i Partenerii).

O astfel de propunere legislativ a fost deja fcut n cadrul Conferinei,

pe baza analizei unor propuneri legislative anterioare, care au fost aduse n

acord cu concluziile Conferinei i cu cadrul legislativ actual, inclusiv cu

reglementrile profesiilor majore implicate n domeniu: psihologie Colegiul

Psihologilor din Romnia, medicin Colegiul Medicilor din Romnia.

Propunerea vizeaz ns doar o component a recomandrilor fcute n acest

document serviciile validate tiinific i este prezentat n Anex, urmnd

a fi naintat forurilor competente. Alte propuneri legislative trebuie s

adreseze viziunea complex prezentat n White Paper, mai ales

9
 componentele educaionale (ex. cu focalizare pe educaia special a

copiilor cu TSA), integrate i coroborate cu componentele clinice.

3. Mediatizarea White Paper i a proiectelor legislative bazate pe aceasta

(Responsabili: UBB i Partenerii Media).

4. Implementarea noii legislaii fundamentate tiinific, susinute i acceptate

de profesioniti i cu un potenial major de mbuntire a calitii vieii persoanelor cu

tulburri de spectru autist (Responsabili: Organizaiile profesionale i paraprofesionale).

10
 WHITE PAPER 2009

AUTISMUL I ABORDAREA SA TERAPEUTIC I EDUCAIONAL

I. INTRODUCERE

White Paper reprezint un Raport cu recomandri ferme i/sau un Ghid care

abordeaz diverse probleme i posibilitile de rezolvare ale acestora. White Papers

sunt folosite n scopul educrii i asistrii comunitii, adesea a factorilor de decizie, n

luarea unor decizii informate i bazate pe dovezi tiinifice, asupra unor teme relevante.

Coninutul acestui White Paper este redactat i integrat de Prof. univ. Dr. Daniel

David, Universitatea Babe-Bolyai, pe baza concluziilor prezentrilor din cadrul

Conferinei Internaionale Diagnostic i intervenii validate tiinific n autism i

tulburri comorbide (http://www.autisminfo.ro) i a contribuiilor/textelor

organizatorilor i partenerilor (inclusiv participanilor individuali) din cadrul Conferinei

(vezi paginile 3-4), White Paper-ul fiind adoptat ca o Rezoluie a Conferinei i asumat

de toate organizaiile implicate n Conferin, reunite n Aliana Pentru mbuntirea

Calitii Vieii Persoanelor Cu Condiii De Spectru Autist (APCSA; numit n

continuare Aliana), ca un for de lucru, discuii, propuneri i aciuni comune n domeniu.

Catedra de Psihologie Clinic i Psihoterapie din cadrul Facultii de

Psihologie i tiine ale Educaiei a Universitii Babe-Bolyai, n colaborare cu

Catedrele de Psihologie i Catedrele de Psihiatrie a Copilului i Adolescentului din marile

centre universitare din ar (Bucureti, Cluj-Napoca, Iai, Timioara), a organizat, la Cluj

Napoca, Conferina Internaional Diagnostic i Intervenii Validate tiinific n Autism

i Tulburri Comorbide, ale crei activiti s-au desfurat pe parcursul a 3 zile (12-14

11
Noiembrie 2009). Conferina a reunit factorii profesionali i de decizie implicai n

diagnosticul/tratamentul/educarea/copiilor (i adulilor) cu tulburri de spectru autist

(TSA), inclusiv prinii (aparintorii) acestora. Pe parcursul Conferinei au avut loc

comunicri tiinifice (sub forma de postere), workshop-uri i mese rotunde care au oferit

posibilitatea elaborrii unei agende comune n domeniul diagnosticului i interveniilor

validate tiintific n autism n Romnia, agend exprimat la finalul Conferinei n acest

"White Paper ". Dei n ar au existat preocupri serioase n domeniu i pn acum, ele

au fost/sunt fragmentate, nereuindu-se integrarea lor ntr-un cadru naional unitar,

eventual susinut legislativ. Aceast situaie (ex. vid legislativ) are n final consecine

negative asupra practicii n domeniu (ex. formri pariale care adesea nu se ridic la

standarde internaionale, deficitul de formare n TSA a profesionitilor din sistemul

educaional i al serviciilor sociale, lipsa instrumentelor majore de screening i diagnostic

i evaluare educaional, disiparea resurselor prin suprapuneri, repetri i/sau investiii

fr avantaj competitiv etc.) i asupra beneficiarilor (ex. lipsa de servicii integrate de

calitate la standarde internaionale, larg accesibile etc.).

Fundaia Autism Speaks a asigurat consultana tiinific pentru Conferin, iar

Comitetul tiinific a fost alctuit din Dr. Anthony Bailey (Oxford University, UK), Dr.

Daniel David (Babe-Bolyai University, Romania/Mount Sinai School of Medicine,

USA), Dr. Alexandru Popescu (Oxford University, UK), i Dr. Simon Wallace (Oxford

University, UK).

ORGANIZATORI
Universitatea Babe-Bolyai, Cluj-Napoca
Catedra de Psihologie Clinic i Psihoterapie
Universitatea de Medicin i Farmacie Iuliu Haieganu, Cluj-Napoca
Catedra de Psihiatrie a Copilului i Adolescentului
Universitatea Bucureti

12
 Catedra de Psihologie
Universitatea de Medicin i Farmacie Carol Davila, Bucureti
Catedra de Psihiatrie a Copilului i Adolescentului
Universitatea Alexandru Ioan Cuza din Iai
Departamentul de Psihologie
Universitatea de Medicin i Farmacie din Iai
Catedra de Psihiatrie
Universitatea de Vest Timioara
Departamentul de Psihologie
Universitatea de Medicin i Farmacie din Timioara
Catedra de Psihiatrie
CO-ORGANIZATORI
Asociaia de Psihoterapii Cognitive i Comportamentale din Romnia
PARTENERI
INSTITUII PUBLICE/GUVERNAMENTALE
Consiliul Naional al Cercetrii tiinifice din nvmntul Superior
Ministerul Educaiei, Cercetrii i Inovrii
Ministerul Sntii/Centrul Naional de Sntate Mintal
Ministerul Muncii, Familiei i Proteciei Sociale
FUNDAII/ORGANIZAII PROFESIONALE I PARAPROFESIONALE
Asociaia Autism Transilvania
Asociaia Casa Faenza Timioara*
Colegiul Psihologilor din Romnia
Federaia Romn de Psihoterapie
Fundaia "Angel Appeal"
Fundaia "Copii n Dificultate"
Fundaia "Pentru Voi"
Organizaia Autism Romania
*Not: S-au implicat n redactarea formei finale a materialului, postconferin
SPONSORI

PARTENERI MEDIA

13
 Prezenta analiz este una strategic, organizat dup o structur eficient. Astfel,

iniial avem nevoie de o etap de Diagnostic al situaiei (ex. ce este autismul, de ce este

aceast tulburare att de important i care este situaia ei n Romnia?), apoi de o

Strategie (ex. care este viziunea pragmatic n domeniu pentru a aborda problema

autismului printr-o viziune de ansamblu), iar n cele din urm de un Plan care s duc la

o nou legislaie care, la rndul ei, s permit implementarea de noi servicii. Strategia,

gndit pe urmtorii 10 ani, trebuie s constituie un reper pentru cei care fac i/sau

implementeaz politicile n domeniu, iar Planul de aciune, gndit pe termen scurt (1-3

ani) i mediu-lung (3-10 ani), trebuie s cuprind obiective operaionale concrete, resurse,

responsabili, perioade de timp pentru fiecare obiectiv, evaluare, i raportare. Aliana care

a redactat acest White Paper , la care pot adera i alte instituii guvernamentale i non-

guvernamentale, inclusiv experi din strintate, va genera noi documente strategice care

s fundamenteze apoi primul cadru legislativ pentru persoanele cu TSA pe care s se

poat construi ulterior i alte acte normative mai specifice. S analizm aadar, sintetic,

Diagnosticul, Strategia i Planul, n aceast ordine logic, n ceea ce urmeaz.

II. DESPRE AUTISM: FUNDAMENTE

n abordarea autismului, considerm fundamentale urmtoarele asumpii:

1. Fiecare persoana cu TSA este unic, nevoile sale sunt unice i abordarea sa

terapeutic i educaional este unic; ceea ce se dovedete eficient la o persoan

poate fi uneori ineficient la alt persoan;

14
 2. n prezent, nu exist tratament care s vindece autismul; terapiile i

educaia reduc simptomatologia i mbuntesc abilitile i calitatea vieii

persoanelor cu autism;

3. Persoanele cu TSA i familiile acestora au dreptul de a fi informate cu privire

la serviciile terapeutice existente.

Aceste asumpii sunt incluse n toate documentele europene importante dintre

care enumerm:

1. Charter for Persons with Autism adoptat de Parlamentul European n mai 1996

(www.autismeurope.org);

2. Document on ASD (2008) - International Team Of Experts

(www.autismeurope.org).

Aceste asumpii se regsesc i n documentele oficiale ale altor state care au deja

programe moderne i eficiente n acest domeniu: Autism Society America

(www.autism-society.org).

n continuare prezentm o foarte scurt introducere n problematica autismului, pe

baza ghidurilor internaionale de diagnostic clinic (ex. DSM). Pentru detalii privind

aceast condiie clinic i textul dezvoltat vezi http://www.autismspeaks.org.

Autismul este un termen general, utilizat pentru a descrie un grup complex de

tulburri de dezvoltare a creierului, cunoscute sub numele de Tulburri Pervazive de

Dezvoltare. Pe lng tulburarea specific Tulburarea de Tip Autist (autism), celelalte

tulburri pervazive de dezvoltare sunt: Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea

Dezintegrativ a Copilriei i Tulburarea Pervaziv de Dezvoltare nespecificat. Toate

aceste tulburri sunt deja denumite global "Tulburri din Spectrul Autist" (Tulburri

15
de Spectru Autist; TSA), aceti termeni fiind utilizai n sistemele internaionale de

clasificare (Diagnostic and Statistic Manual DSM IVTR; International Classification

of Diseases ICD 10). n ceea ce privete prevalena, ultimele date arat c 1 copil din

100 poate fi diagnosticat cu autism (1/100) (www.autismspeaks.org).

Elementele eseniale ale tulburrii de spectru autist sunt reprezentate de

prezena unei dezvoltri clar anormale sau deteriorate n interaciunea social i n

comunicare i un repertoriu considerabil restrns de activiti i interese (DSM IV TR,

2003). Chiar dac la natere copilul pare aparent normal, n timp se poate observa o

dezvoltare inadecvata n funcionarea lui, aprnd semnele precoce ale autismului (de ex.

nu ntinde braele pentru a fi ridicat de ctre mam, nu zmbete ca rspuns la zmbetul

social, etc.). Cu toate acestea, se consider c un diagnostic precis poate fi pus abia n

jurul vrstei de 3 ani, cnd apar cele mai frecvent ntlnite simptome.

Autismul se caracterizeaz prin prezena triadei de diagnostic:

(1) perturbri ale comportamentului social, care se refer la cel puin dou dintre

urmtoarele:

(a) afectare sever a mai multor comportamente sociale non-verbale cum ar fi

privitul n ochi, expresia facial, posturile corpului i gesturile;

(b) lipsa capacitii de a stabili relaii cu persoane de aceeai vrst, dup cum ar

fi de ateptat la nivelul su de dezvoltare;

(c) nu caut s-i mprteasc bucuria, interesele sau realizrile cu ali oameni

(de exemplu, prin faptul c nu arat, nu aduce sau nu numete obiectele care l

intereseaz);

16
 (d) lipsa de reciprocitate emoional sau social nu rspunde la emoiile sau

comportamentele sociale ale celorlali.

(2) perturbri n ceea ce privete comunicarea, manifestate prin cel puin unul dintre

urmtoarele:

(a) ntrziere sau lips total a dezvoltrii limbajului vorbit (nensoit de

ncercri de a comunica n alte moduri, de exemplu prin gesturi sau

mimic);

(b) la cei cu un limbaj normal dezvoltat, afectare sever a capacitii de a

iniia i susine o conversaie cu alte persoane;

(c) folosete din nou i din nou aceleai cuvinte sau utilizeaz exprimri vagi;

(d) lipsa unui joc spontan i variat de-a... ori a unui joc care presupune

imitarea unor comportamente sociale, aa cum apar la persoanele de

aceeai vrst.

(2) activiti i preocupri stereotipe i repetitive, manifestate prin unul din

urmtoarele:

(a) preocupare doar pentru unul sau mai multe domenii de interese stereotipe

i repetitive, care este anormal, fie ca intensitate, fie prin faptul c devine

singurul obiect al ateniei;

(b) ine n mod exagerat la respectarea anumitor rutine sau ritualuri de

comportament care nu au nici un scop n sine;

(c) gesturi motorii stereotipe i repetitive (manierisme) cum ar fi fluturatul sau

rsucitul degetelor sau minilor ori micri complicate ale ntregului

corp);

17
 (d) preocupare exagerat pentru anumite pri sau fragmente ale obiectelor.

ntrzierile sau manifestrile anormale trebuie s fie prezente n cel puin unul din

urmtoarele domenii, nc nainte de vrsta de trei ani: (1) comportament social, (2)

limbaj, aa cum este acesta utilizat n comunicare, (3) joc imaginativ sau simbolic de-

a.... De asemenea, manifestrile nu trebuie s fie mai bine explicate de tulburarea Rett

sau de tulburarea dezintegrativ a copilriei.

Toate aceste simptome pot fi diagnosticate prin observarea copilului, a modului de

comunicare i a comportamentelor. Diagnosticul este medical, pus de echipa

multidisciplinar (medic psihiatrie pediatric, neuropsihiatru, neuropediatru, psiholog

clinician, genetician, specialist in imagistic). Este necesar realizarea unor teste

medicale (EEG, RMN, etc.) pentru descoperirea unor alte posibile cauze ale

manifestrilor copilului. Mai mult dect att, la o prim privire, unele persoane cu autism

pot fi diagnosticate cu retard mintal, tulburri comportamentale (de exemplu, semne i

simptome de tip ADHD), probleme auditive, alte probleme de ordin medical (de

exemplu, 20-25% dintre copiii cu TSA sunt identificai ca avnd alte afeciuni organice

sau genetice: sindrom Prader Willi, sindrom X fragil, sindrom Angelman, sindrom

Landau Klefner etc.). Toate aceste probleme pot aprea ns i n comorbiditate cu

celelalte tulburri din spectrul autist (vezi descrierea n continuare). Concluzionm

aadar, c diagnosticul pozitiv i diferenial se formuleaz pe baza criteriilor clinice

descrise mai sus, susinut de examenul psihologic i investigaii paraclinice.

Celelalte tulburri ncadrate n spectrul autist sunt:

Tulburarea Asperger este o tulburare pervaziv de dezvoltare caracterizat

18
printr-o afectare a comportamentului social, a interaciunii sociale, prin existena unor

preocupri i interese restrictive, stereotipe, specifice autismului; aceti copii au o bun

funcionare cognitiv i de limbaj, cu caracteristici specifice vrstei, dar au o mare

incapacitate de rezonare afectiv, de exprimare a reciprocitii emoionale, de comunicare

empatic. Aceste persoane pot acumula foarte multe informaii ntr-un anumit domeniu,

dar ntr-o manier mecanic, fr utilitate uneori. Limbajul lor este corect gramatical, dar

cu o intonaie particular, marcat de aceleai stereotipii.

Tulburarea Rett apare n principal la fete dup o perioad de 5 luni de

dezvoltare aparent normal. Dup 4 45 luni se observ treptat: tulburri ale mersului;

pierderea unor achiziii i ndemnri (inclusiv limbaj i relaionare social); apariia unor

micri stereotipe nefuncionale (de exemplu: rsucirea i frecarea minilor n apropierea

gurii); ncetinirea creterii perimetrului cranian; pierderea ndemnrilor motorii, a

prehensiunii.

Tulburarea dezintegrativ a copilriei. n cazul acestei tulburri apare un

regres motor i psihic, care apare dup primii 2-3 ani de dezvoltare aparent normal. Se

consider c n spatele ei se afl tulburri metabolice nc neevideniate. Caracteristicile

acestei tulburri sunt: pierderea limbajului expresiv; pierderea ndemnrii motorii;

pierdere global a interesului fa de mediu; pierderea controlului sfincterian; modificarea

jocului; afectare treptat a comportamentului adaptativ-social.

Dei aceste tulburri sunt diagnosticabile de la vrsta copilriei, persoanele cu

aceste trsturi pot avea o durat normal a vieii, inclusiv adolescen, vrst adult

i btrnee, pstrnd unele trsturi de baz, mbuntind altele prin dezvoltare

19
neuronal, terapie, nvare i experien sau pierznd abiliti dac apar alte probleme

concomitente inclusiv de sntate fizic.

Cauze: Tulburarea de spectru autist este o tulburare neurobiologic care are n

principal determinism genetic. Pe lng acest determinism biologic (adesea cu

component genetic), exist grupuri de cercettori care susin c mai exist i ali factori

care contribuie la apariia autismului diverse elemente toxice din mediu (ex. metalele

grele, aditivi alimentari etc.). Persoanele care au un risc genetic pentru dezvoltarea

acestor tulburri i care sunt expuse unui astfel de mediu pot fi mai vulnerabile datorit

incapacitii lor de a metaboliza i detoxifia aceste expuneri. Pe de alt parte ns, nu se

poate afirma c se cunosc n totalitate cauzele acestor tulburri.

Tratamentul tulburrilor de spectru autist este asociat cauzelor acestuia.

Deoarece cauzele nu se cunosc cu certitudine, tratamentele vizeaz mai ales ameliorarea

condiiei clinice, i nu vindecarea acesteia. Tratamentele recomandate la nivel

international sunt variate i complexe. Spre exemplu, Asociaia American de Pediatrie

(AAP) afirm c TSA e o condiie cronic pentru care nu exist nc un tratament medical

care s duc la vindecare. AAP recomand n schimb intervenia timpurie care poate

cuprinde:

Metode comportamentale;

Educaia timpurie;

Terapia ocupaional;

Terapia fizic;

Intervenii structurate de stimulare a jocului social;

Trainingul pentru prini.

20
 Intervenie psihofarmacologic nespecific pentru strile de agitatie,

depresie, anxietate, sau alte tulburri comorbide.

Persoanele cu TSA i familiile acestora trebuie s se informeze att cu privire la

abordrile terapeutice existente ct i la unicitatea fiecrui program terapeutic adaptat

unicitii persoanei. n acest moment, tratamentele cele mai recomandate la nivel

internaional sunt adesea cele de tip cognitiv-comportamental (vezi National Institute

for Health and Clinical Excellence), care, dac sunt aplicate la timp, pot ameliora

semnificativ condiia clinic, cu consecine benefice pentru (a) pacieni i familiile

acestora (ex. creterea autonomiei, calitii vieii i integrrii/funcionrii sociale a

persoanelor cu TSA) i (b) pentru societate (ex. reducerea costurilor asociate asistrii

permanente a acestor pacieni dac nu sunt tratai).

Autism Europe, n documentul Persons with autism spectrum disorders:

Identification, understanding, intervention (Barthelemy i colab. 2008), concluzioneaz

c (traducere/adaptare) ...Pn n prezent, programele implicnd abordri

comportamentale, cum ar fi cele concepute s mbunteasc interaciunea printe-copil

i cele cu accent pe dezvoltarea abilitilor sociale i de comunicare, par s fie cel mai

bine validate tiinific.... Pentru un efect pe termen lung ele trebuie integrate n abordri

complexe, caracterizate n documentul menionat mai sus prin:

1. Educaie timpurie ct mai timpurie posibil, cu o atenie special asupra dezvoltrii sociale i a
comunicrii, oferit ntr-un mediu nerestrictiv, de ctre personal care cunoate i nelege att autismul, ct
i individualitatea elevului.
2. Sprijin accesibil din partea comunitii sub forma unor servicii adecvate, bine informate, care s ajute
fiecare individ s-i realizeze scopurile de-a lungul vieii (fie cele alese de persoanele nsele, fie de cei care
i cunosc, i iubesc i i reprezint legal).
3. Individualizare: Nu exist un singur tratament la fel de eficient pentru toate persoanele cu TSA.
Diversitatea n cadrul TSA, ca i abilitile, interesele individuale, viziunea asupra vieii i diverse
circumstane, face necesar personalizarea interveniei.
4. Structur: Aceasta cere adaptarea mediului pentru a maximiza participarea fiecrui individ, prin oferirea
unor grade diferite de predictibilitate i stabilitate, mijloace mai eficiente de comunicare, stabilirea unor
scopuri clare pe termen scurt, mediu i lung, definirea cilor prin care aceste scopuri pot fi atinse i
monitorizarea rezultatelor metodelor alese pentru a atinge aceste scopuri.

21
5. Intensitate i generalizare: Interveniile utilizate trebuie s nu fie sporadice sau pe termen scurt, ci
aplicate ntr-un mod sistematic, n mod zilnic, n situaii diferite i de ctre toi cei care triesc sau lucreaz
cu persoana cu autism. Acest lucru va asigura c abilitile achiziionate n situaii mai structurate pot fi
meninute i n situaii din viaa real. Cei responsabili cu mplementarea interveniei trebuie de
asemenea s aib acces la un sprijin i ndrumare adecvate din partea unor profesioniti, experi n TSA.
6. Participarea familiei: de-a lungul copilriei i dincolo de ea, prinii trebuie recunoscui i pui n
valoare ca elementele cheie ale oricrui program de intervenie. Informarea, instruirea i sprijinul,
ntotdeauna n contextul valorilor i culturii familiei, trebuie s fie numitorul comun al oricrei intervenii a
profesionitilor. Alte surse importante de sprijin, precum babysitting, ngrijirea de respiro, pauze scurte
sau avantaje fiscale, ar trebui s fie disponibile pentru a evita discriminarea pe care multe dintre aceste
familii nc o nfrunt. Un sprijin adecvat pentru serviciile sociale, medicale i educative este necesar
pentru a ne asigura c prinii sunt capabili s se bucure de aceeai calitate a vieii ca ali ceteni.
(traducere/adaptare din documentul Autism Europe, Decembrie 2008; Barthelemy i colab., 2008)

III. PREZENTUL

Starea Actual a Tulburrilor de Tip Autist n Romnia

Serviciile de screening i diagnostic nu sunt riguros organizate. Ele trebuie s fie

aferente serviciilor medicale i psihologice. Nu exist n prezent instrumente de screening

la nivelul interveniei primare adaptate pe populaia romneasc. Serviciile de diagnostic

se realizeaz n instituii specializate, de ctre echipa multidisciplinar lrgit (psihiatru

pediatric, psiholog clinician, neurolog, genetician, pediatru, specialist n imagistic).

Diagnosticul medical revine specialitilor din medicin (ex. psihiatrie pediatric,

neurologie pediatric, neuropsihiatrie pediatric), iar testrile psihologice care stau la

baza diagnosticului medical i/sau operaionalizeaz diagnosticul medical, specialitilor

n psihologie (ex. psihologi clinicieni). Din pcate, testele majore folosite la nivel

internaional (ex. ADI, ADOS) nu sunt adaptate pe populaia romneasc pentru a permite

diagnostice riguroase. Cele care se utilizeaz sunt mai puin relevante i/sau se utilizeaz

variante adaptate preliminar (ex. fr licen, simple traduceri fr un proces de adaptare

pe populaia romneasc). Aadar, dei informaiile existente la Ministerul Sntii

Publice i la Ministerul Muncii, Familiei i Proteciei Sociale arat c n Romnia exist

astzi n jur de 3200 de copii diagnosticai cu tulburare de tip autist, numrul celor care

22
sufer de aceast boal poate fi mult mai mare (se estimeaz de ctre diverse organizaii

din domeniu un numr de aproximativ 30000 de persoane cu tulburri din spectrul autist),

deoarece instrumentele utilizate nu sunt riguroase, permind apariia unui numr mare de

fali negativi. Adiional, dorina de ncadrare ntr-un grad de handicap sever, care s

aduc un sprijin financiar mai mare familiilor, face ca distorsionarea s fie i n sensul

falilor pozitivi, mai ales pentru tulburrile comorbide (de exemplu, ntrzierea mintal

apare adesea ca diagnostic principal asociat TSA).

Interveniile validate tiinific nu sunt integrate ntr-un sistem de sntate clar

organizat, cu profesioniti bine pregtii, care lucreaz n echipe cu paraprofesioniti (ex.

prini). Cele mai avansate servicii sunt oferite de organizaii/asociaii de

paraprofesioniti, cu susinerea unor fundaii i organizaii internaionale care sunt adesea

consiliate de profesioniti n domeniu, principiu care este necesar s fie respectat de toate

organizaiile guvernamentale sau nonguvernamentale care se ocup de intervenii asupra

copilului cu TSA. Dei unele colegii profesionale (ex. Colegiul Psihologilor din

Romnia) au demarat programe de formare continu pentru profesionitii din domeniu,

ele nu sunt articulate ntr-o strategie naional, care s vizeze accesul larg la aceste

servicii al celor care au nevoie de ele. n ar, n prezent, exist formal un protocol clinic

de referire reprezentat de:

Medicul de familie i medicul pediatru care fac observare clinic i refer clientul

ctre specialistul de psihiatrie pediatric;

o Din pcate, nu exista n teritoriu echipe multidisciplinare la primul nivel,

iar acetia nu beneficiaz de instrumente standardizate de screening i

psihodiagnostic.

23
 Medic specialist neuropsihiatru/psihiatru pediatric;

o Din pcate, de cele mai multe ori, acesta nu beneficiaz n echipa

multidisciplinar de psihologi clinicieni, i mai ales de psihologi clinicieni

specializai n psihodiagnosticul TSA.

Nu exist n ar o reea de intervenie psihoterapeutic specific pentru copilul cu

TSA.

La urmtoarele ntrebri legate de interveniile validate tiinific sistemul actual

nu are rspunsuri clare:

Unde e trimis familia dup evaluare pentru intervenie (timpurie)?:

o ce evaluri primete printele (ex. sub forma unui Raport complex i clar)?

o la ce tip de program de intervenie/terapii are acces, numr de ore pe

sptmn, cine l deconteaz i cum?

o ce calificri trebuie s aib acei profesioniti i cine i acrediteaz?

Aspectele educaionale i asistena psihosocial sunt ambigue i

discriminatorii privind persoanele cu TSA. Trebuie spus clar c interveniile cheie la

vrsta copilriei cad peste tot n lume n seama sistemului educaional/de nvmnt, de

mas sau special, de stat sau privat, i/sau de protecie social, continund activitatea

profesionitilor medici i psihologi. La urmtoarele ntrebri sistemul actual nu are

rspunsuri clare, necesare ntr-un stat modern:

Cine se ocupa de tranziia copilului spre sistemul educaional-grdini sau

coal?

Cine se ocup de tranziia copilului de la un ciclu de colarizare la altul i de la

coal la angajarea n munc?

24
 Aadar, situaia copiilor i tinerilor cu TSA, sub aspectul accesului la educaie i

mai ales sub aspectul calitii educaiei de care beneficiaz, al adecvrii acesteia la

nevoile lor specifice (generate n special de problemele de comunicare verbal i non-

verbala i relaionare social, de dificultile de natur senzorial etc.), este

nefavorabil, ceea ce reprezint o form de discriminare a acestor copii.

Nu este de acceptat educaia de tip babysitting, care nu este doar din cauza unei

precare pregtiri iniiale i continue n TSA pentru profesionitii n domeniu, ci i din

lipsa unor reglementri legislative clare pentru toat educaia special din Romnia,

n particular pentru copiii cu nevoi educaionale speciale de tip autism. Iat cteva

exemple n acest sens:

1. Nereglementarea operaional i clar a aspectelor care in de realizarea i

implementarea Planului Educaional Individualizat (PEI);

2. Lipsesc reglementri clare, operaionalizate, privind planificarea tranziiei de la

un ciclu de colarizare la altul;

3. Lipsesc reglementri clare privind pregtirea elevilor pentru a accede pe piaa

muncii;

4. Lipsesc reglementri clare privind procedura de rezolvare a conflictelor familie-

coal (ex. drepturile i obligaiile prinilor n raport cu coala, cu realizarea PEI

al copilului, n contestarea acestuia etc.);

5. Este necesar reglementarea clar a raporturilor dintre instituiile Ministerului

Educaiei cu cele din sntate, servicii sociale, autoritile locale;

6. Nu este clar reglementat formarea continu de-a lungul vietii.

25
 Situaia este, de asemenea, grav i necesit intervenii rapide, n cazul

adulilor cu tulburri de spectru autist. Astfel, nu exist n ar un cadru adecvat

pentru adulii care sufer de acest tulburri:

Diagnosticul nu este recunoscut la aceast vrst n cadrul criteriilor de

recunoatere a diferitelor grade de dizabilitate; unii specialiti pun diagnostic, dar

totui fr efecte practice n alte domenii. Trebuie menionat ns c exist la nivel

naional i internaional o agend actual n sensul corectrii acestei situaii;

o Uneori, pentru a beneficia de asisten medical i/sau psihologic, adulii

cu tulburri de tip autist sunt asimilai celor cu tulburri de tipul

schizofreniei, lucru inacceptabil ntr-o ar dezvoltat, membr a Uniunii

Europene. Acest lucru are implicaii privind serviciile de sntate i

protecia i integrarea lor social. Statutul de persoan adult cu autism

este cel puin neclar, dat fiind faptul c exist probleme serioase la

diagnosticarea TSA la tineri i aduli i probleme de ncadrare a acestora n

grad de handicap. Este vorba de subdiagnosticare sau diagnosticare

greit, cci dup 18 ani primesc diagnostic de boala psihic sau retard

pentru a putea primi ncadrare n grad de handicap (au fost demarate

formalitile de ctre CNSM pentru acceptarea diagnosticului de TSA i

dup vrsta de 18 ani);

o Discriminarea implicit continu i n domeniul muncii, majoritatea

angajatorilor folosind sisteme de selecie prin interviu cu efect specific de

a ndeprta persoanele cu TSA i din cauza unor deficiene sociale

nerelevante activitii. De asemenea, presiunile continue n timpul

26
 activitii, lipsa de sprijin i adaptare a activitii i mediului social i fizic

al muncii duc la stres n forme specifice, care se poate acumula pn la

prbuirea abilitilor personale i pierderea locului de munc.

Prinii i aparintorii acestor pacieni nu sunt suficient susinui de sistemul

de sntate i de cel social (ex. programe de formare pentru prini, postdiagnostic, ca o

component obligatorie a programelor de intervenie timpurie pentru copiii lor, consiliere

de familie, aspecte fiscale etc.); avnd n vedere c activitile educaionale i/sau

ngrijirea unora dintre aceti pacieni necesit interaciuni aproape permanente cu

pacientul, o susinere din partea statului, a prinilor i aparintorilor este fundamental.

Provocri i Implicaii

n acest moment, serviciile de intervenie dedicate tulburrilor de spectru autist

sunt mai bine reprezentate de organizaiile paraprofesionale dect de cele profesionale, cu

asistena unor organizaii internaionale. Ca ar membr a Uniunii Europene, Romnia

nu se poate complace n aceast situaie. n timp ce activitatea paraprofesionitilor este de

apreciat, ea trebuie clar susinut i completat cu servicii profesionale, prin sistemul

naional de sntate, aa cum se ntmpl n toate rile dezvoltate.

Dei tulburrile din spectrul autist sunt la fel de importante ca orice alt tulburare

mintal sau somatic, trebuie spus clar i direct faptul c aceste tulburri au o

particularitate care justific adoptarea de urgen a unei legislaii specifice privind

serviciile terapeutice i sociale. Astfel, dac nu se intervine rapid, prin proceduri

validate tiinific, se pierde oportunitatea de recuperare, fie ea i parial, copiii i apoi

adulii cu aceste tulburri ajungnd s fie complet dependeni de familie i/sau de ajutorul

27
societii, cu costuri emoionale i economice mari pentru persoana cu TSA, pentru

familie i societate. Dac se intervine rapid i adecvat, n cazul copiilor (prin

detectare i intervenie timpurie) exist posibilitatea obinerii unor abiliti

semnificative. n cazul adulilor (prin servicii de asisten i tratament care vizeaz i

integrarea social) consecinele sunt de asemenea pozitive, aflndu-ne ntr-o situaie

de win-win:

Se reduce suferina persoanelor cu TSA i a familiei/aparintorilor acestora;

Se reduc costurile sociale asociate acestei tulburri, prin faptul c unele dintre

aceste persoane pot tri independent i/sau cu asisten redus, nefiind complet

dependente, adic fr a mai necesita asisten permanent.

Aadar, considerm c este necesar s se promoveze i s se adopte o abordare

integrat a tulburrilor din spectrul autist, care s respecte cteva criterii

fundamentale privind rolul i atribuiile instituiilor statului: Ministerul Sntii Publice,

Casa Naional de Asigurri de Sntate, Colegiul Psihologilor din Romnia, Colegiul

Medicilor din Romnia, Ministerul Educaiei, Ministerul Muncii i Proteciei Sociale

precum i al organizaiilor paraprofesionale (ex. prinii). Dac se iniiaz propuneri i

modele n afara acestui cadru, ele nu vor avea consecine stabile, acceptate i generalizate

n sistemul naional de sntate, afectnd n cele din urm posibilii beneficiari

(persoanele cu tulburri de spectru autist i aparintorii acestora).

Comitetul de Minitri al Consiliului Europei recomand guvernelor statelor

membre, prin Rezoluia [ResAP (2007) 4] cu referire la educaia i incluziunea social

a copiilor cu tulburri din spectrul autismului, s ncurajeze educaia i incluziunea

social a acestor persoane. n acest scop, este necesar ca statele membre s susin

28
screening-ul i diagnosticarea timpurie, accesul la serviciile medicale i psihologice

validate tiinific, i contientizarea societii privind aceste tulburri. Dei Romnia este

ar membr a acestui Acord, cadrul legislativ actual din ara noastr nu este bine

articulat cu legislaia internaional.

IV. VIITORUL

Viziunea

Este nevoie de servicii validate tiinific, integrate naional i larg accesibile,

care s respecte organizarea i specificitatea regional n funcie de nevoile zonei

sau judeului. De asemenea, este necesar asigurarea profesionitilor din

specialitile medicale, - psihiatrie pediatric i neurologie pediatric -, precum i

din specialitile psihologice, - psihologie clinic, consiliere psihologic,

psihoterapie -, cu specializri n domeniu TSA, iar acetia s fie disponibili n

toate judeele rii (la ora actual sunt judee care sunt total lipsite de astfel de

specialiti). Aceast formare trebuie fcut prin subvenionarea prin programe

naionale a cursurilor i instruirii personalului de toate categoriile;

Este nevoie ca instrumentele i metodologiile moderne de screening i

diagnostic al acestor tulburri, att la copii ct i la aduli, s fie adaptate pe

populaia romneasc; o prioritate o constituie adaptarea instrumentelor ADI i

ADOS;

Este nevoie s avem date epidemiologice clare asupra acestei clase de patologie,

att la copii ct i la aduli, utiliznd metodologiile moderne de screening i

diagnostic;

29
 Odat clarificat prevalena i incidena acestor tulburri, inclusiv costurile pentru

sistemul de sntate i societate, trebuie ca serviciile de diagnostic i de

intervenie, medicale i psihologice, att pentru copii ct i pentru aduli, s fie

integrate n sisteme de sntate cu distribuie naional:

o n acest moment, interveniile validate tiinific pentru tulburrile de

spectru autist sunt cel mai adesea de tip cognitiv-comportamental (vezi

National Institute for Health and Clinical Excellence, UK);

Pri din aceste servicii trebuie s fie acoperite de Sistemul

Naional de Asigurri de Sntate, pe baza unor analize de tip

cost-effectiveness

Universitile i Facultile de Psihologie i de Medicin sunt

ncurajate s includ n curriculum module specifice axate pe

tulburrile de spectru autist (ex. strategii de evaluare, intervenii

validate tiinific)

o Interveniile profesionale de tip cognitiv-comportamental trebuie

integrate n servicii comunitare pentru a facilita integrarea social i o

via independent;

o Trebuie constituite Centre naionale de excelen care s ofere servicii

clinice inovative, bazate pe cercetri de ultim or, i care, n colaborare

cu universitile de prestigiu din ar, s deruleze studii i cercetri clinice

n domeniu, din fonduri naionale i/sau internaionale, publice i/sau

private. Preluarea unor iniiative locale ca centre de referin i

utilizarea acestora ca baze de educaie pentru alte centre.

30
 Educaia i tratamentul adulilor cu TSA trebuie complet reconsiderate, pe

baze moderne. Cele mai urgente msuri care trebuie luate sunt:

o Recunoaterea tulburrilor din spectrul autismului drept o categorie

distinct de tulburri printre alte condiii medicale, respectiv o dizabilitate

distinct printre celelalte dizabiliti. Ca msuri imediate:

1. Considerarea oficial a TSA ca diagnostic la aduli;

2. Modificarea Criteriilor de ncadrare n grad de handicap la aduli

prin adugarea categoriei distincte de Tulburri din Spectrul

Autist (TSA) i nu subordonarea retardului mintal, ca deficien

asociat. Criteriile actuale de ncadrare n grad de handicap las

acum n afara oricrei protecii speciale i a serviciilor de sprijin

persoanele cu autism cu IQ de peste 70 i care au acut nevoie de

sprijin;

3. Stabilirea clar a criteriilor n funcie de care se va face aprecierea

gravitii acestei deficiene asociate. n lipsa acestor criterii clare

i n contextul lipsei formrii n TSA a profesionitilor din sntate

i educaie care fac evalurile, aceste aprecieri privind gradul de

gravitate a autismului la o persoan afectat sunt subiective i

adesea eronate.

o Eliminarea reexaminrii anuale a persoanelor cu autism n cadrul comisiei

de evaluare complex sau schimbarea procedurii de reevaluare astfel nct

prezena anual la aceast comisie i refacerea dosarului cu toat

documentaia formal i stufoas s fie simpl i eficient (ex. pe baza

31
 unui raport fcut de asistentul social-manager de caz, reevaluarea bolii

psihice s fie fcut de ctre medicul specialist psihiatru pediatric i

medicul de familie, n colaborare cu psihologul clinician, la domiciliul

persoanei cu TSA).

Trebuie gndit un sistem de awareness care s contribuie la un acces mai mare

la servicii de sntate i la eliminarea stigmei asociate acestor tulburri;

Este nevoie de profesioniti bine pregtii n colaborare cu para-profesioniti

bine pregtii (ex. prini);

o Fiecare are un rol important i complementar, fiind inacceptabil ca unul s

se substituie rolului celuilalt.

Educaia i integrarea psiho-social trebuie regndite n urmtorul cadru:

o Sunt necesare msuri de cunoatere mai bun a TSA n ntregul sistem

educaional, mpreun cu tulburri conexe (ex. simptome de deficit

atenional) i msuri de adaptare i suplimentare a activitii colare n

mod specific i individualizat nevoilor fiecrui elev/student. Este de dorit

cel puin un specialist de referin, cu expertiz n TSA (care s ndrume

profesorii), n fiecare unitate colar de mas, respectiv instruirea specific

a tuturor celor implicai n educaia special relevant. n multe cazuri,

activitatea profesorului de sprijin este decisiv pentru elevii cu TSA i

ntreaga clas, deci este dorit normarea activitii lor n sistemul educativ,

la un nivel cantitativ i calitativ corespunztor. n acest sens, principalele

msuri imediate pe care Ministerul Educaiei le poate lua sunt:

32
 Introducerea autismului ca o categorie distinct de nevoie

educaional special/dizabilitate n rndul categoriilor de nevoi

educaionale speciale/ dizabiliti cu care opereaz la aceast dat

Ministerul Educaiei;

Alocarea urgent de fonduri adecvate nevoilor reale n formarea

profesionitilor din nvmntul special i de mas care lucreaz

efectiv cu copiii cu autism;

Instituirea obligativitii unei formri reale i consistente n autism

pentru toi profesionitii care lucreaz n prezent sau intenioneaz

s lucreze la clase unde exist copii cu autism: clase omogene sau

eterogene din colile speciale, sau clase obinuite unde sunt inclui

copii cu autism n grup mic sau individual, formare oferit de

furnizori de formare cu expertiz de calitate n educaia copiilor cu

autism;

Normarea unui asistent al profesorului la clasele cu copii cu

autism, omogene sau eterogene (cu ali copii cu dependen mai

mare de un adult). Un singur profesor nu poate face instruire i

educaie eficiente ntr-o clas n care exist chiar i numai 4 copii

cu dependen mare de un adult, cu att mai puin cnd sunt copii

cu autism, condiii n care NU se poate vorbi de acces egal la

educaie adecvat pentru respectivii copii. Activitatea educaional

a unui asistent la clas trebuie s devin i n coala romneasc un

serviciu educaional suplimentar de baz, care are rolul de a-l

33
 ajuta pe copil s beneficieze de educaie, fr sprijinul cruia,

printre altele, el nu poate depi problemele ce interfereaz cu

nvarea eficient.

Este nevoie de un cadru legislativ care s stabileasc:

o Organizarea serviciilor profesionale, n cadrul stabilit de profesiile

majore implicate n acest proces (psihologia clinic, consilierea

psihologic, psihoterapia, psihiatria pediatric);

o Reglementri legislative clare privind educaia special, n care s fie

reglementri specifice educaiei copiilor cu TSA, ca o categorie distinct

de persoane cu nevoi educaionale speciale;

o Modalitile de susinere a paraprofesionitilor (ex. prini) i

modalitile de articulare a activitii acestora cu cele ale profesionitilor;

Trebuie reglementat rolul prinilor n procesul de recuperare de tip

educaional, tiut fiind faptul c activitile de recuperare necesit

munc de 4-8 ore pe zi

Este necesar susinerea financiar sau prin alte stimulente oferite

de stat (ex. serviciu part time, dar cu salariul acoperit n

ntregime prin susinerea statului) a prinilor implicai n aceste

programe educaionale de recuperare

o Modalitile de integrare a copiilor n sistemul educaiei de mas, acolo

unde este posibil, inclusiv cu impact asupra curriculum-ului

educaional.

34
 Acest aspect trebuie gndit pstrnd un echilibru ntre dorina de

integrare social cu riscurile pe care ea le implic pentru cei

care au aceast tulburare i dorina de protecie social; aadar,

integrarea trebuie dublat de protecie!

Propunerea este Benefic pentru Toi cei Implicai (Persoane cu TSA,

Prini/Aparintori, Profesioniti, Societate)

Implementarea acestei Viziuni asigur:

Un tratament i o inserie social adecvate pentru cei ce au aceste tulburri;

Un suport adecvat pentru prinii i/sau aparintorii persoanelor cu TSA;

Reducerea presiunii i a costurilor pe care lipsa de identificare i de tratament

timpuriu al acestor tulburri le aduc asupra societii i economiei, costuri de

asemenea crescute i de adulii cu aceste tulburri care rmn nediagnosticai,

netratai i neintegrai social;

mbuntirea calitii ntregii viei a persoanelor cu TSA ca obiectiv final.

V. PAI DE URMAT

1. Trimiterea White Paper ctre factorii de decizie majori din domeniu (ex.

politicieni, grupuri de susinere, profesioniti, paraprofesioniti) i ncurajarea lor spre

contactarea propriilor reprezentani din Parlamentul Romniei (Responsabili: UBB i

Partenerii).

2. Contactarea deputailor i senatorilor care au avut iniiative legislative

legate de acest subiect (autismul i tratamentul su) pentru elaborarea altor proiecte

legislative pe baza White Paper i pe baza reglementrilor actuale din cele dou

35
profesii principale implicate n domeniu (Psihologie i Medicin); astfel, legislaia va

avea un fundament tiinific i va beneficia de un larg suport i acceptabilitate n rndul

profesionitilor (Responsabili: UBB i Partenerii).

O astfel de propunere legislativ a fost deja fcut n cadrul Conferinei,

pe baza analizei unor propuneri legislative anterioare, care au fost aduse n

acord cu concluziile Conferinei i cu cadrul legislativ actual, inclusiv cu

reglementrile profesiilor majore implicate n domeniu: psihologie Colegiul

Psihologilor din Romnia, medicin Colegiul Medicilor din Romnia.

Propunerea vizeaz ns doar o component a recomandrilor fcute n acest

document serviciile validate tiinific i este prezentat n Anex, urmnd

a fi naintat forurilor competente. Alte propuneri legislative trebuie s

adreseze viziunea complex prezentat n White Paper, mai ales

componentele educaionale (ex. cu focalizare pe educaia special a

copiilor cu TSA), integrate i coroborate cu componentele clinice.

3. Mediatizarea White Paper i a proiectelor legislative bazate pe aceasta

(Responsabili: UBB i Partenerii Media).

4. Implementarea noii legislaii fundamentate tiinific, susinute i acceptate

de profesioniti i cu un potenial major de mbuntire a calitii vieii persoanelor cu

tulburri de spectru autist (Responsabili: Organizaiile profesionale i paraprofesionale).

36
 ANEX

LEGE privind serviciile terapeutice pentru tulburrile de spectru autist

Art. 1. Prezenta lege are drept scop reglementarea activitilor i practicilor de terapie
comportamental care vizeaz recuperarea i ameliorarea calitii vieii i funcionrii
sociale a persoanelor, minori sau aduli, diagnosticate cu tulburri de spectru autist
(TSA).

Art. 2. n sensul prezentei legi, terapiile comportamentale, denumite modern i terapii

cognitiv-comportamentale, sunt intervenii psihologice care urmresc schimbarea
comportamentelor i cogniiilor disfuncionale cu comportamente i cogniii funcionale,
prin strategii cognitiv-comportamentale specifice, recunoscute i definite de Asociaia
European de Psihoterapii Comportamentale i Cognitive.

CAPITOLUL I
Dreptul de practic i organizarea activitilor de terapie comportamental

Art. 3. - (1) Interveniile de terapie comportamental pot fi exercitate n regim profesional

de:
(a) Psihologi atestai profesional de ctre Colegiul Psihologilor din Romnia;
(b) Medici atestai profesional de Colegiul Medicilor din Romnia;
(c) Profesioniti nepsihologi, atestai n terapii comportamentale n cadrul Colegiului
Psihologilor din Romnia, n condiiile Legii nr. 213 din 27 mai 2004 i a
normelor metodologice de aplicare a acesteia (absolveni ai facultilor de
medicin general, asisten social, filozofie, pedagogie, psihopedagogie,
teologie).

(2) Interveniile de terapie comportamental pentru TSA pot fi exercitate i n regim

paraprofesional, n cadru educaional sau complementar interveniilor profesionale.

Art. 4. - (1) Colegiul Psihologilor din Romnia, Colegiul Medicilor din Romnia i
Federaia Romn de Psihoterapie stabilesc standardele specifice de formare pentru
aplicarea terapiilor comportamentale la TSA.

(2) Standardele specifice de formare pentru aplicarea terapiilor comportamentale la TSA

sunt ncadrabile n trei categorii:
(a) Standarde de formare continu, de scurt durat, pentru profesionitii atestai deja
n terapii comportamentale sau n psihologie clinic n cadrul Colegiului
Psihologilor din Romnia;
(b) Standarde de formare de competene pentru profesionitii din domeniul medical i
psiho-social, neatestai n terapii comportamentale;

37
 (c) Standarde de formare complementar paraprofesional pentru persoanele care nu
sunt eligibile pentru atestare profesional n cadrul Colegiului Psihologilor din
Romnia sau n cadrul Colegiului Medicilor din Romnia.

(3) Colegiul Psihologilor din Romnia implementeaz standardele de formare

i ofer atestarea pentru psihologi i alte profesii psihosociale eligibile pentru formarea
n psihoterapie, n condiiile Legii nr. 213 din 27 mai 2004, iar Colegiul Medicilor din
Romnia implementeaz standardele de formare i ofer atestarea pentru medici.

(4) Standardele de formare complementar paraprofesional pentru persoanele care

nu sunt, n momentul de fa, eligibile pentru atestare profesional n cadrul Colegiului
Psihologilor din Romnia sau n cadrul Colegiului Medicilor din Romnia sunt
implementate de Colegiul Psihologilor din Romnia.

Art. 5. Paraprofesionitii care au parcurs sau vor parcurge programe de formare n

intervenii comportamentale pentru TSA la standardele cerute prin prezenta Lege pot
utiliza proceduri de terapii comportamentale pentru persoanele cu TAS, n regim
educaional sau complementar interveniilor profesionale, la recomandarea i cu
supervizarea specialistului atestat n terapii comportamentale.

Art. 6. - (1) Federaia Romn de Psihoterapie, Ministerul Sntii Publice i Ministerul

Educaiei, Cercetrii i Inovrii pstreaz un Registru integrat al tuturor profesionitilor i
paraprofesionitilor atestai n terapii comportamentale pentru TSA, pe baza informaiilor
oferite de Colegiul Psihologilor din Romnia i de Colegiul Medicilor din Romnia.

(2) Federaia Romn de Psihoterapie face public Registrul integrat pe site-ul propriu,
asigurnd vizibilitatea serviciilor.

(3) Ministerul Sntii Publice i Ministerul Educaiei, Cercetrii i Inovrii fac public
Registrul integrat pe site-ul propriu, asigurnd vizibilitatea serviciilor i condiiile de
implementare a acestora.

CAPITOLUL II

Drepturile i accesul pacienilor la terapiile comportamentale

Art. 7. Toate persoanele diagnosticate cu TSA au acces liber la terapiile comportamentale,

reglementate conform Legii.

Art. 8. - (1) Interveniile de terapie comportamental pentru persoanele cu TSA, oferite

de profesionitii atestai de Colegiul Psihologilor din Romnia sau de Colegiul Medicilor
din Romnia, sunt prevzute n contractul-cadru i sunt decontate din bugetul Fondului
naional unic de asigurri de sntate.

(2) Ministerul Sntii Publice, Casa Naional de Asigurri de Sntate, Colegiul

Medicilor din Romnia i Colegiul Psihologilor din Romnia stabilesc de comun acord

38
practicile i procedurile prin care terapiile comportamentale pentru TSA sunt prevzute n
contractul-cadru i sunt decontate din bugetul Fondului naional unic de asigurri de
sntate.

CAPITOLUL III

Dispoziii tranzitorii i finale

Art. 9. nclcarea prevederilor prezentei Legi, inclusiv culpa profesional, atrage

rspundere patrimonial, disciplinar, civil, contravenional sau penal, dup caz.

Art. 10. n aplicarea prezentei legi Ministerul Sntii Publice mpreun cu Colegiul
Psihologilor din Romnia i cu Colegiul Medicilor din Romnia emit norme
metodologice comune, n termen de 4 luni de la publicarea prezentei Legi n Monitorul
Oficial al Romniei, Partea I.

39