REPBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA

MINISTERIO DEL PODER POPULAR PARA LA EDUCACIN

COOPERATIVA EDUCACREA
ANACO, ESTADO ANZOTEGUI

SIDA

Profesor: Nardelys Rodrguez Alumna: Rosangelis Santos

Anaco, Octubre de 2015

 NDICE

Pg.

Introduccin 3
Historia de la enfermedad 4
Etapas de la Infeccin Por Vih 5
Diagnstico 8
Quines pueden ser infectados por el sida? 10
El sida como estigma social 11
Sida y mbito laboral 13
Reincorporacin laboral 14
Educacin y sida 15
Derechos humanos y sida 15
Reacciones de intolerancia y represin. Medidas coercitivas 16
Las pruebas obligatorias 17
Cuarentena 17
Acceso a la atencin sanitaria 18
Tratamientos antirretrovirales 20
Apoyo social como mecanismo para la calidad de vida y bienestar social. 21
Grupos de Ayuda mutua 23
Participacin en actividades sociales. 24
ONGs 24
Conclusiones 26
Bibliografa 29
Anexos 30
INTRODUCCIN
Historia de la enfermedad

El SIDA hizo su aparicin en 1981, cuando en las ciudades de Nueva York,

Los ngeles y San Francisco, Estados Unidos, se detectaron grupos de hombres
homosexuales que presentaban infecciones y / o tumores malignos inusuales para su
edad.

Dos aos ms tarde, en 1983, se descubri que la enfermedad era causada por
un virus (denominado VIH). En 1985 comenzaron a aplicarse pruebas diagnsticas
de la infeccin mediante estudios en sangre (pruebas serolgicas), que permiten
detectar cuando una persona ha estado en contacto con el virus.

En los 16 aos que han transcurrido desde que se conoci la enfermedad que
hoy todos identificamos como SIDA, el fenmeno ha alcanzado niveles epidmicos.
Los clculos actuales muestran que a finales de 1997, haba cerca de 31 millones de
individuos infectados en todo el mundo, de los cuales ms de 40% son mujeres entre
los 15 y los 24 aos de edad.

A pesar de las campaas de educacin e informacin, realizadas en muchas

naciones, durante los ltimos doce meses, cada da se infectaron 16,000 personas.
Segn los clculos de la Organizacin Mundial de Salud, para finales del ao 2002
ms de 40 millones de seres humanos tendrn la infeccin y la mayora de ellos
vivirn en naciones en vas de desarrollo.

Hay SIDA en todos los continentes y prcticamente en todos los pases. Sin
embargo, desde hace algn tiempo, el mayor nmero de casos se registra en el
suroeste de Asia, frica y Amrica Latina.
 El VIH o virus de la inmunodeficiencia humana, tambin conocido como HIV
(por la sigla inglesa Human Inmunodeficiency Virus), es el agente causante del
SIDA.

El virus tiene una afinidad especial por cierto tipo de glbulos blancos, que
constituyen una parte muy importante de las defensas del organismo y se denominan
linfocitos. Entre esas clulas, las de tipo CD4 son especialmente agredidas, aunque el
virus tambin ataca otras clases de glbulos blancos y de elementos inmunitarios. El
VIH tiene una estructura muy especial, que le permite unirse a la superficie de los
linfocitos CD4 e introducir en ellos componentes virales (material gentico), que se
integran a los de la clula invadida, para utilizarla como medio de reproduccin;
cuando se acumulan grandes cantidades de partculas virales dentro del linfocito
CD4, este es destruido y los virus liberados invaden otras clulas, donde se repite el
proceso.

Etapas de la Infeccin Por Vih

Como el virus no puede sobrevivir fuera del cuerpo, para adquirir la

enfermedad, es imprescindible el contacto ntimo con la sangre de una persona
infectada, para que un nmero suficiente de virus pueda penetrar en el cuerpo e
infecte los linfocitos CD4.

Como stas son las primeras clulas en ser afectadas, las manifestaciones
iniciales de la enfermedad incluyen fiebre, malestar general, dolores articulares y
musculares, dolor de garganta y agrandamiento de los ganglios linfticos (tabla 1)

Tabla 1: Principales sntomas iniciales de la infeccin por el virus de

inmunodeficiencia humana (VIH)
Fiebre moderada
Dolor de garganta
Dolores musculares
Aumento de tamao de
 los ganglios linfticos
Dolores musculares

Durante esta fase, llamada aguda, el virus se multiplica con gran velocidad y
se desarrolla una respuesta inmune muy importante, la cual, sin embargo, es incapaz
de eliminar al virus. Es en este periodo cuando aparecen una serie de molculas
especiales en la sangre, y conocidas como anticuerpos. Estas partculas son
detectables con facilidad, mediante pruebas de laboratorio, que se emplean para hacer
el diagnostico.

Luego, la infeccin pasa a un estado de latencia o adormecimiento, en el

que los virus casi desaparecen por completo de la sangre y se esconden en los
ganglios linfticos, donde continan multiplicndose en gran nmero, de una manera
silenciosa, es decir, sin presentar sntomas.

Esta etapa dura de tres meses a 10 aos. Como la persona afectada no presenta
ninguna alteracin y est, aparentemente sana, es durante esta fase cuando es ms
fcil infectar a otros.

El virus sigue reproducindose y destruyendo las clulas del sistema

inmune, hasta que, por lo general, entre 5 y 7 aos despus de adquirida la infeccin,
comienza la etapa de enfermedad manifiesta. En esta fase, el sistema inmune est tan
daado que el individuo presenta infecciones oportunistas, deterioro de las
condiciones fsicas, perdida marcada de peso y desarrollo de ciertos tumores
(sarcoma de Kaposi)

Las infecciones oportunistas ms frecuentes, son: la neumona por el parsito

Pneumocystis carinii, la tuberculosis, las infecciones por hongos (en la piel, o las
mucosas que tapizan la boca, la laringe, el esfago y dems estructuras del aparato
digestivo), la toxoplasmosis (causada por un parsito llamado Toxoplasma gondii)
(tabla 2)

Durante la etapa de enfermedad manifiesta, la infecciones oportunistas tienden

a repetirse una y otra vez. Adems, el virus en multiplicacin ataca otras clulas,
como aquellas que forman el sistema nervioso o que tapizan la mucosa del tubo
digestivo. Por esta razn, las personas experimentan diversas alteraciones de sus
funciones mentales, cuadros persistentes de diarrea y deterioro progresivo del estado
de salud, hasta que sobreviene la muerte.

Hasta el momento no esta disponible ningn tratamiento curativo de la

enfermedad, que permita eliminar por completo el virus, una vez ha entrado al
organismo, por lo que la enfermedad se considera letal. Sin embargo, gracias a las
nuevas estrategias de tratamiento, es posible mantener al virus bajo control y
conservar por muchos aos la integridad del sistema inmune; de esta manera las
persona infectadas pueden, en la actualidad, vivir por muchos aos y en buenas
condiciones.

Neumona por Pneumocystis carinii

Encefalitis por Toxoplasma gondii
Infecciones por virus herpes:
- Herpes genital
- Herpes Zoster
- Varicela
Tuberculosis
Sarcoma de Kaposi
Infecciones por hongos (Candidiasis, criptosporidiosis)
Diarrea y gastroenteritis bacteriana
Histoplasmosis
Infeccin por citomegalovirus
Linfomas (linfoma No-Hodgkin)
Cncer de pie
Diagnstico

Mediante Pruebas realizadas en el suero de la sangre que miden la presencia

de anticuerpos (sustancias que produce el cuerpo contra el virus) Hay dos tipos de
pruebas bien conocidos y tienen una utilidad diferente. La prueba de ELISA, es til,
como examen inicial, para determinar el contacto con el virus, pero puede prestarse a
errores (falsos negativos o falsos positivos) Por eso, para hacer el diagnstico
definitivo se requiere del resultado de una prueba confirmatoria, llamada Western
blot, mucho ms sensible y especifica.

Una vez establecida la presencia de la infeccin, con resultados positivos en

las dos pruebas mencionadas, es fundamental establecer la gravedad de la misma, que
tan afectado se encuentra el sistema inmune y a qu velocidad se est multiplicando
el virus (tabla 3)

1. Para el diagnstico:
ELISA
WESTERN-BLOT
2. Para el pronstico:
Carga viral
Recuento de linfocitos CD4

Para determinar la progresin de la infeccin, se cuenta con dos exmenes

especiales, que se realizan en una muestra de sangre: el recuento de linfocitos CD4 y
la carga viral.

En la actualidad, una vez confirmado el diagnstico de la infeccin por VIH,

el mdico solicita un recuento de linfocitos CD4 y una carga viral, para establecer en
qu estado se encuentra el individuo y como progresa la enfermedad. Estos exmenes
deben repetirse al menos cada tres meses, para determinar el grado de progresin, la
respuesta al tratamiento (buena o mala) y el riesgo de infecciones. Esto ltimo es
importante para comenzar a administrar tratamientos encaminados prevenirlas.
Para que el virus de inmunodeficiencia humana pueda transmitirse de una
persona a otra, se requiere del contacto estrecho con la sangre infectada. Por ello, la
forma ms fcil de transmisin es la va sexual, a travs del intercambio de
secreciones vaginales o de semen, porque durante el acto sexual, la mucosa que tapiza
el pene, la vagina, el recto o la boca, sangra y suele sufrir mnimos desgarros, por
donde penetra el virus.

As mismo, una persona puede adquirir la infeccin si recibe transfusiones de

sangre o sus derivados, contaminadas con el VIH, o si comparte jeringas o agujas
contaminadas. Tambin la madre infecta a su hijo durante el embarazo o el parto.

El acto sexual de mayor riesgo es el anal y en cualquier caso, la infeccin se

ve facilitada si hay laceraciones o ulceras en el sitio de contacto. De esa manera, otras
ETS hacen ms fcil la infeccin por VIH.

Desde que fue identificado por primera vez el virus causante del SIDA en la
sangre, las autoridades de salud han llevado a cabo grandes esfuerzos para eliminar la
sangre contaminada de las transfusiones sanguneas. Es as que, en la actualidad, esta
va de transmisin est controlada, prcticamente por completo. Sin embargo, antes
de las pruebas para VIH se estandarizan, muchas personas recibieron sangre
contaminada y se infectaron.

La contaminacin a travs de agujas y jeringas contina siendo un grave

problema, ya que los drogadictos las comparten y, as, pasan el virus de uno a otro.

Es importante resaltar que si una persona no tiene contacto sexual con un

infectado y no pertenece al mundo de las drogas adictivas y de sus costumbres, puede
estar segura que no ser vctima de la enfermedad.
 En los ltimos aos, la transmisin sexual de la infeccin por VIH ha
experimentado un cambio preocupante, pues en un comienzo, la mayora de
individuos afectados eran homosexuales masculinos.

Desde hace algn tiempo, los estudios muestran que en esta poblacin, la tasa
de transmisin tiende a estabilizarse, pero est aumentando entre las personas
heterosexuales y es as como cada da es mayor el nmero de mujeres afectadas.

Esta ms que comprobado que el contacto social o casual con una persona
infectada, es decir, dar la mano, compartir los cubiertos o la loza, no es peligroso y es
imposible adquirir la infeccin por esta va. Tampoco existe riesgo ante la tos o el
estornudo de una persona infectada con el virus o que tenga las manifestaciones
propias de enfermedad. Finalmente, no ha sido demostrado que el VIH se transmita
por la saliva o el sudor.

Quines pueden ser infectados por el sida?

Todas las personas, as de simple. Ni la infeccin, ni el SIDA son condiciones

exclusivas de personas con una determinada tendencia sexual (homosexuales) y esta
falsa implicacin se origin en el hecho de que los primeros casos documentados en
Estados Unidos, afectaron a hombres que mantenan relaciones con individuos de su
mismo sexo; es ms, en frica, el Caribe y otras regiones del planeta, la enfermedad
afecta de preferencia a los heterosexuales.

Al igual que para todas las ETS, la promiscuidad es un factor que aumenta el
riesgo de infeccin, pero ello no quiere decir que todas las personas infectadas por el
VIH, sean necesariamente promiscuas, pues tan slo se requiere un contacto sexual
con un solo individuo afectado, para adquirir el virus.
 El grado de desconocimiento, en general, de la poblacin con respecto a la
enfermedad es, incluso, hoy en da preocupante, pese a las mltiples campaas de
informacin y sensibilizacin a la poblacin, realizadas desde los estamentos oficiales
pertinentes, ms dirigidas a la evitacin de contagios que a la sensibilizacin, por este
motivo, las personas afectadas por la enfermedad pasan a engrosar el gran nmero de
los excluidos.

A mi juicio, esta exclusin est generada por el temor que siente la poblacin
al contagio de esta enfermedad mortal, hasta el momento, por lo cual es considerada,
tambin, como un estigma social y los afectados deben estar separados del resto de
la sociedad.

El sida como estigma social

Tomando como definicin de exclusin social la que hace el Ministerio de

Trabajo y Asuntos Sociales: La exclusin social es entendida, como la ausencia, para
unos, del conjunto de oportunidades vitales que otros s tienen, como la imposibilidad
o dificultad muy intensa de acceder a los mecanismos de desarrollo personal e
insercin sociocomunitaros y, a los sistemas preestablecidos de proteccin, y citando
los mbitos de exclusin y colectivo de afectados, donde se enumeran los principales
ejes que configuran la exclusin social, entre los que se citan:
1) Pobreza en el sentido de ingresos econmicos.
2) Dificultad en la insercin laboral.
3) Dificultad o acceso a la educacin.
4) Carencia de salud, de capacidad psicofsica y de asistencia sanitaria.
5) Ausencia o insuficiencia de apoyos familiares o comunitarios
6) mbitos de marginacin social.
7) Falta de sensibilizacin y movilizacin de la poblacin en general ante la
exclusin social.
 La mayora de las personas que padecen SIDA se encuentran inmersos en un
crculo cerrado en el que estn incluidos todos los puntos citados, y que
presumiblemente, en este caso, unos lleven a otros completando un crculo sin fin que
slo en determinadas ocasiones se rompe, cuando el apoyo social y la solidaridad
hacen su entrada. Desgraciadamente, no siempre ocurre esto, y es en la mayora de
los casos cuando la enfermedad se convierte en un estigma social y los enfermos son
tratados como los leprosos en la antigedad, que eran sealados y apartados de la
sociedad por miedo al contagio.

La exclusin social a causa del SIDA se expresa de mltiples maneras,

algunas muy sutiles y otras demasiado evidentes para dejar de verlas. Pero todas las
formas de exclusin social coinciden en un hecho que, aunque se conoce, es
inadmisible para cualquier sociedad o pas democrtico: la violacin de los derechos
humanos esenciales de las personas que viven o padecen la enfermedad, consagrados
en la Declaracin Universal de Derechos Humanos suscritos y ratificados por la
inmensa mayora de los pases del mundo (el derecho a la vida, a la salud, a la
igualdad, al trabajo y a la educacin)

El SIDA NO afecta de la misma manera a las personas de distinta condicin

socioeconmica. Hay una marcada tendencia a castigar ms a quienes se
encuentran en situacin de mayor vulnerabilidad. Se produce, entonces, una especie
de sobre-exclusin, es decir, la exclusin social de los ya excluidos por otras razones
(homosexuales, drogadictos, prostitucin, etc). Existen informaciones que indican
que la pobreza y el analfabetismo son dos factores que tienden a elevar el riesgo de
adquirir ETS, incluyendo el SIDA.

Algunos ejemplos especficos sugieren que las personas de bajos ingresos no

pueden pagar condones ni el tratamiento de una ETS. Algo parecido sucede con las
personas con bajos niveles educativos, stos no tienen acceso a la informacin
preventiva o bien la misma no se realiza de forma que puedan comprenderla con
facilidad.

La cultura y la religin podran jugar un papel de prevencin, pero en la

prctica sucede todo lo contrario. Ambos elementos contribuyen a la exclusin de los
infectados por SIDA. Algunas caractersticas socioculturales, asociadas a la infeccin
se expresan en los planos de la inequidad de gnero por ejemplo, la sociedad gitana,
donde el machismo est muy presente. Los hombres pueden tener mltiples parejas y
el uso del condn presenta una baja frecuencia, y las mujeres carecen de autonoma
para tomar decisiones sobre su sexualidad y por lo tanto para protegerse de la
enfermedad.

Hay otros factores de vulnerabilidad que enfatizan la doble exclusin que

sufren las personas con SIDA. Se trata de personas que por una u otra causa, sufren la
violacin de sus derechos humanos. Por ejemplo: poblacin desarraigada, poblacin
con problemas de drogadiccin, grupos con preferencias y prcticas sexuales distintas
a las socialmente aceptadas. La estigmatizacin social de la enfermedad amplifica las
exclusiones en los espacios laborales, en los servicios de salud y hasta en el seno de
las unidades familiares.

Sida y mbito laboral

Sobre esta cuestin, se hizo un fiel reflejo de lo que sucede en la realidad, la

discriminacin en los ambientes laborales, en la pelcula de Jonathan Demme,
Philadelphia. En esta cinta se narra la historia de un brillante abogado homosexual y
afectado de SIDA, que es despedido de su trabajo a causa de su enfermedad por el
temor al contagio de sus superiores.
Reincorporacin laboral

La realidad actual de las personas con SIDA ha cambiado mucho en los

ltimos aos respecto a la esperanza y calidad de vida, debido a los resultados de las
nuevas terapias antirretrovirales. La infeccin por SIDA afecta con especial crudeza
al tramo de la poblacin entre los 20 y los 40 aos, es decir, a personas en plena edad
productiva. Frente a las situaciones de incapacidad que se daban anteriormente, hay
ahora muchos hombres y mujeres seropositivos con perfecta capacidad de
incorporacin al mundo laboral y con pleno derecho a una mejora en su calidad de
vida.

Los trabajadores, al igual que las empresas, deben aprender a aceptar una
nueva obligacin social, que es reducir el riesgo de SIDA, eliminar la exclusin
basada en el miedo y promover la solidaridad, prestando el apoyo necesario a los
afectados y manteniendo la solidaridad.

La tarea ms importante es prevenir y combatir la discriminacin en el empleo

por motivo de infeccin por SIDA, pero tambin facilitar la reinsercin laboral de los
afectados cuyo estado de salud as lo aconseje, de forma que les permita una mayor
autonoma personal y auto-responsabilizarse de su propia vida. Las estrategias y
actividades en esta materia deben establecerse conjuntamente entre los trabajadores,
los empresarios y las organizaciones sindicales, y, cuando sea adecuado, con la
administracin y las organizaciones de afectados.

En el mbito de la insercin socio-laboral es fundamental tener en cuenta el

protagonismo del mundo empresarial, que son en ltimo trmino los que tienen que
contratar a las personas discapacitadas y, concretamente, a las personas seropositivas.
Por ello ser necesario establecer vas de colaboracin con las organizaciones
empresariales, sindicatos y ONG especficas.
Educacin y sida

El SIDA se ha convertido hoy en un dramtico interrogante para la sociedad

actual, que ve con cierta impotencia como esta enfermedad se extiende entre la
poblacin, sin respetar edades, sexos, razas, religiones, pases o condiciones sociales.

Los problemas derivados de la escolarizacin de los nios con anticuerpos del

SIDA slo han comenzado, pues segn las estadsticas el nmero de nios
seropositivos sigue en aumento.

La escolarizacin de estos nios constituye hoy en da un problema social

cuya raz es el temor irracional e infundado al contagio.

El derecho a la intimidad debe ser protegido para que no se produzcan

comportamientos discriminatorios que impliquen un aislamiento social injustificado
hacia las personas que padecen o son portadoras de SIDA. El nio y su familia tienen
derecho a no revelar el diagnstico en la escuela.

La informacin sobre la situacin del nio, previo consentimiento de sus

padres o tutores se da nicamente al director del centro y a algunos profesores de
cada centro escolar, no informndose a los padres del resto de alumnos del aula. Se
considera que con esta estrategia se permite una escolarizacin normalizada, y que
una informacin ms generalizada solamente consigue el rechazo del nio afectado.

Derechos humanos y sida

En el mundo la epidemia de SIDA ha sido acompaada por otra epidemia de

miedo, estigmatizacin y discriminacin. Las reacciones negativas ante el SIDA no
son nicas en la historia de las enfermedades, y cabe recordar que la respuesta de los
seres humanos a las grandes pandemias ha sido pobre y se ha caracterizado por tratar
de encontrar culpables y chivos expiatorios.

Mientras la discriminacin, la estigmatizacin y la violacin de los derechos

humanos continen, la idea de que los infectados forman parte de grupos especiales
no dejar de existir, y la percepcin de riesgo de quien no se considere parte de estos
grupos ser nula o casi nula, aumentando la posibilidad de que se infecte. Por su
parte, los afectados se alejarn cada vez ms de las medidas de prevencin que se
adopten y se volvern cada vez remisos a acudir a los sitios donde se les puede
brindar ayuda, pues tendrn miedo de ser identificados y de padecer en carne propia
discriminacin o violacin de sus derechos.

Aunque el SIDA es un problema de la incumbencia del sector salud, en la

medida que se manifiesta como una problemtica social diversa que se agrava por
problemas de subdesarrollo, desempleo, pobreza y analfabetismo, se constituye en un
problema que requiere la intervencin del conjunto de las instituciones responsables
de la poltica de los Estados.

Reacciones de intolerancia y represin. Medidas coercitivas

Desde el inicio de la epidemia se han levantado voces que claman por la

instalacin de medidas coercitivas para su control. Las dos que con mayor frecuencia
se han discutido son: las pruebas obligatorias (con el fin obviamente de tomar alguna
medida represiva una vez se conozca el resultado positivo) y la cuarentena.

No se puede obligar a un individuo a confesar su seropositividad, cuando se

sabe que puede estar en riego su trabajo, su vivienda, su atencin mdica, su
educacin, el cario de quienes le rodean.
 Estar en contra de la instalacin de medidas coercitivas no es ignorar o negar
las responsabilidades de las personas que viven o padecen SIDA, como se quiere
hacer creer.

Ya lo deca Toms Moro en su Utopa el que no puede corregir la conducta

de los ciudadanos sino suprimindoles las comodidades de la vida, debe confesar que
no sabe gobernar a hombres libres.

Las pruebas obligatorias

Un ejemplo para emprender acciones especficas de prevencin y control de

una enfermedad transmisible, es la identificacin de las personas infectadas y/o en
riesgo de infectarse. Por eso en ocasiones, esgrimiendo este argumento
epidemiolgico, y otras simplemente como producto del miedo o del rechazo a los
infectados muchas voces han clamado por la obligatoriedad de la prueba de deteccin
en los hospitales, en las crceles, para acceder a algunos trabajos o viajar a ciertos
pases, como requisito prenupcial, etc. En el caso de SIDA, el diagnstico tiene
implicaciones serias sobre el derecho a la confidencialidad del resultado: los
individuos deben aceptar voluntariamente realizarse la prueba, y necesitan estar
convencidos de que el resultado no los pondr en riesgo adicional frente a la
sociedad.

Cuarentena

El aislamiento de los pacientes con alguna enfermedad transmisible ha sido

una medida adoptada desde que se demostr el contagio de algunos padecimientos
infecciosos, sobre todo durante las epidemias. En el caso del SIDA la cuarentena
carece de justificacin por varias razones:
 El SIDA no se transmite por la convivencia cotidiana.

El SIDA se transmite durante el periodo de incubacin, que es asintomtico y

extraordinariamente prolongado, por lo que se necesitara conocer el estado
serolgico de toda la poblacin para que la medida tuviera sentido.

Acceso a la atencin sanitaria

La atencin mdica de los pacientes con infeccin por SIDA, en Espaa, se

provee actualmente mediante:

Consultas externas, indispensables en la organizacin asistencial de los

enfermos con infeccin por SIDA, y que se utilizan a lo largo de toda la enfermedad.
Sin embargo, pueden ser insuficientes para garantizar una atencin continuada por su
estructura poco flexible, sujeta a espacios, citas, tiempos y procedimientos realizables
en ellas.

Ingreso hospitalario en salas convencionales, imprescindible en muchos casos,

y que debiera reservarse para el control de aquellos procesos agudos que requieran
una intervencin diagnstica o teraputica que no pueda ser realizada de forma
ambulatoria. La estancia en el hospital se caracteriza por un deterioro importante de
las actividades personales, laborales y sociales del paciente, y por un gasto elevado
desde la perspectiva de los recursos asistenciales.

Hospitalizacin de da, la cual disminuye los requerimientos de ingreso

convencional al permitir la administracin de tratamientos y la realizacin de pruebas
diagnsticas en rgimen ambulatorio. Obviamente, el paciente debe desplazarse hasta
el centro sanitario para recibir la atencin necesaria, pero tal como posteriormente se
comentar, desde el hospital de da puede tambin mantenerse contacto telefnico
para resolver aspectos concretos, tales como efectos secundarios de los frmacos, etc.
 Esta forma de asistencia permite una atencin de calidad y una ptima
utilizacin de los recursos, con acceso fcil a los servicios generales hospitalarios
(laboratorios, tcnicas de diagnstico por imagen, otros especialistas) y que no
requiere necesariamente una dedicacin en exclusiva del personal mdico. Es de
destacar que sus interrelaciones, tanto con las consultas externas como con la sala de
hospitalizacin, dota a stas de ciertas ventajas complementarias, facilitando el
acceso a la atencin mdica, ampliando las posibilidades diagnsticas y teraputicas y
proveyendo una mayor continuidad en la asistencia. En el hospital de da se debieran
realizar, al menos, unos "mnimos asistenciales" de tratamientos y de procedimientos
diagnsticos (que se detallarn ms adelante), pudiendo ser adems un lugar en el que
se lleven a cabo otras actividades necesarias, tales como las de educacin sanitaria y
de facilitacin de adherencia al tratamiento antirretroviral, atencin social, conexin
con los centros de atencin de drogodependencias y supervisin de los tratamientos
de tuberculosis.

Atencin domiciliaria, la cual respeta al mximo la insercin familiar de los

enfermos y reduce su dependencia hospitalaria y los requerimientos de ingreso. Por el
contrario, requiere una mayor dotacin de personal especializado, pues la dispersin
geogrfica limita la capacidad de atencin simultnea de un elevado nmero de
pacientes y no facilita el acceso a la tecnologa diagnstica y teraputica o la
valoracin por otros especialistas presentes en el hospital. La atencin domiciliaria
puede ser contemplada tanto desde la asistencia mdica basada en programas
especficos de altas precoces tras un ingreso hospitalario convencional como desde la
perspectiva ms tradicional de los cuidados paliativos de enfermos en situacin
terminal.

Ingreso en centros de crnicos, buena alternativa para el manejo de procesos

crnicos que requieren cuidados mdicos o de enfermera prolongados, y aplicable a
pacientes en situacin terminal o con alto grado de incapacidad funcional, a un coste
menor que la hospitalizacin tradicional. Hay tambin disponibles "casas de
acogida", esencialmente un recurso de apoyo social, con el que se pretende satisfacer
las necesidades de hogar y afecto, en las que en muchas ocasiones adems, se
proveen cuidados sanitarios no sofisticados. Estos recursos, no obstante, han ido
evolucionando y adaptndose al curso clnico de la infeccin por VIH, habindose
adaptado al pronstico de la misma, como ya hemos dicho hoy mucho ms favorable
que hace aos.

La Secretara del Plan Nacional sobre el SIDA, en colaboracin con los

hospitales del Insalud y con otros hospitales de diversas CCAA con la asistencia
transferida, viene realizando desde 1995 estudios de prevalencia sobre la atencin a
los pacientes con infeccin por SIDA vistos tanto en rgimen ambulatorio como
hospitalario, as como sobre el consumo de recursos en el medio hospitalario. Cuyos
datos ms relevantes son:

Segn la encuesta de prevalencia de 1997, el 7% de los 1282 casos vistos el

da del estudio fueron atendidos en el hospital de da.
El 52% de los centros encuestados disponan de hospitalizacin de da, porcentaje que
suba al 77% si se consideraban slo los centros con unidad especfica de atencin al
VIH.

Tratamientos antirretrovirales

Actualmente el tratamiento contra el SIDA se fundamenta en la utilizacin de

los llamados frmacos antirretrovirales.

El tratamiento antirretroviral es la utilizacin de frmacos para frenar la

reproduccin del virus. De esta manera, se evita la destruccin de las defensas y se
impide el desarrollo de enfermedades oportunistas.
 Al reducir la reproduccin del virus, no slo se reduce la posibilidad de
progresar en la enfermedad, sino que se permite al sistema inmunitario de nuestro
organismo ir reconstituyendo las defensas daadas.

Actualmente es posible inhibir o frenar al mximo la reproduccin del virus

del SIDA utilizando combinaciones de tres o ms antirretrovirales. Se trata de una
terapia compleja, cuyos resultados pueden ser muy diferentes de unas a otras
personas, sin embargo, est demostrado que el tratamiento antirretroviral reduce la
progresin de la enfermedad y logra que se recuperen las defensas daadas de las
personas con SIDA.

El inicio del tratamiento es una decisin muy importante, ya que el uso

inadecuado de los frmacos contra el virus puede tener consecuencias negativas.

El xito del tratamiento depende muy directamente del cumplimiento estricto

de la medicacin, sin saltarse ninguna de las dosis y respetando el horario de cada
toma con precisin de acuerdo con la pauta prescrita por el mdico. Es importante
pues hacer un calendario de tomas y dosis que se adapte la rutina de cada enfermo,
para lo cual existen ayudas externas a las que el enfermo puede acudir en busca de
consejo.

Apoyo social como mecanismo para la calidad de vida y bienestar social.

Antes de entrar de lleno a enunciar las diferentes formas de apoyo social

existentes y las diversas actividades que se realizan en muchas de las asociaciones de
lucha contra el SIDA (Grupos de autoayuda, ONGs, etc), quiero hacer una breve
resea histrica acerca del nacimiento de estas asociaciones.

En septiembre de 1981, antes incluso de que se supiera de la existencia del

VIH, 40 hombres se reunieron en Nueva York, en el domicilio del escritor Larry
Kramer para tratar de hacer algo para afrontar la nueva epidemia que los
amenazaba y crearon una asociacin: Gay Mens Health Crisis. Hacia tan slo tres
meses que el CDC (Centro del Control de Enfermedades) de Atlanta, en su informe
semanal sobre morbilidad y mortalidad, haba publicado la primera comunicacin
oficial sobre la epidemia bajo el ttulo de "Neumona por Neumocistis".
En los ngeles, en poco ms de un ao desde que aparecieron los primeros casos, de
lo que aos ms tarde, se designara oficialmente como el sndrome de
inmunodeficiencia adquirida, aparecieran sigilosamente y se multiplicaron los
afectados, al igual sucedi en el resto de las grandes ciudades de EEUU y Europa y.
Sin embargo, ya un grupo de personas se haba asociado para buscar soluciones e
impulsar polticas.

El SIDA ha modificado la forma de relacin entre paciente y mdico,

precisamente por ser una patologa nueva, desconocida, por afectar a personas
jvenes con prcticas rechazadas por buena parte de la sociedad.

La presencia del SIDA en los medios de comunicacin ha favorecido que los

pacientes tengan un gran nivel de informacin, y aqu el modelo tradicional de la
medicina paternalista no encaja.

Se podra diferenciar dos grandes grupos de pacientes atendiendo a su actitud

hacia el tratamiento. Por un lado estara el paciente pasivo que, como en cualquier
otra patologa, hace lo que le dice su mdico y no quiere saber nada ms. Esta
postura, muy respetable desde cualquier ptica, probablemente sea cuantitativamente
mayoritaria.

Pero tambin existe otro tipo de actitud, la del paciente impaciente. Es la

actitud del que quiere saber qu se est tomando, cmo acta el frmaco, qu
garantas de seguridad le ofrece, cmo relacionarse con su mdico, etc. Las causas de
esa actitud son, la incertidumbre, la inexistencia de un tratamiento curativo, los
mltiples efectos secundarios de los frmacos, la necesidad de saber comunicarse con
los sanitarios, etc.

Han sido estos pacientes activos los que, de alguna manera han cambiado el
rol tpico de la relacin mdico - paciente. Han sido los que preguntan, se informan,
leen, y negocian con su mdico su tratamiento los que, de alguna manera, han
influido en la historia del SIDA, sirviendo de catalizadores entre las partes
involucradas: mdicos, polticos e industria farmacutica.

Grupos de Ayuda mutua

El concepto de la ayuda mutua nace en EEUU, a principio de la dcada de los

treinta, cuando un mdico y un financiero con problemas de alcoholismo se dan
cuenta de que si se juntan con el propsito de la abstinencia, lo hablan y lo
comparten, el problema decrece y les ayuda a no beber. Haba nacido Alcohlicos
Annimos.

A partir de aqu, con el desarrollo de la psicologa, se vio el papel beneficioso

de estos grupos para sus participantes y se desarrollaron nuevos grupos para distintas
problemticas; as nacen grupos de padres de nios con leucemia, de mujeres
mastectomizadas, asociaciones de diabticos, etc.

Un grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un grupo de iguales, que comparten un

problema y que se renen de una forma peridica para hablar del mismo, buscar
soluciones y apoyarse mutuamente.

Los GAM pueden proporcionar a sus miembros cinco tipos especficos de

ayuda:
 Apoyo emocional que facilite a las personas la superacin de su confusin y
de su aislamiento, mediante el contacto de personas que han sufrido o sufren la
misma situacin y poseen respuestas positivas al problema.

Informacin y asesoramiento sobre cmo cuidar de s mismo, as como los

servicios asistenciales disponibles.

Participacin en actividades sociales.

Organizacin de actividades reivindicativas que pretenden alertar a la

conciencia ciudadana o cientfica, o bien reclamar mejoras en la asistencia pblica.

Servicios para cubrir la atencin de necesidades.

ONGs

Desde el nacimiento de la Gay Mens Health Crisis ha sido imparable la

creacin de asociaciones de prevencin y ayuda en el mbito de SIDA, sobre todo
tras el descubrimiento del virus y sus formas de transmisin en 1984.

Ya en 1989, el 75% de los 123 pases encuestados por el Hawars Institute,

tenan algn tipo de representacin por parte de ONG en los planes nacionales o
regionales de prevencin del SIDA y la 42 Asamblea Mundial de la Salud,
desarrollada el 19 de mayo de 1989, insta a los estados miembros a que incluyan
representantes de ONG en los comits nacionales del SIDA y en otros rganos que
participen en la lucha contra el SIDA.

Hoy en da existen cerca de 20.000 asociaciones en EEUU, ms de 2.000 en

Europa, y otras muchas en todo el mundo.
 La existencia de una enfermedad de tal complejidad provoc que el Estado
fuera a menudo ineficiente en el manejo de su problemtica especfica. La ignorancia,
el miedo y la indignacin ante la indiferencia general, provoc una respuesta social y
voluntaria.

En Espaa la primera asociacin se form en Madrid en 1985, cuando Blas

Momprad y un grupo de amigos hicieron un folleto que repartieron por los bares. Lo
firmaron como Comit Ciudadano Anti-SIDA.
 CONCLUSIONES

Hoy prcticamente todo el mundo sabe qu es el SIDA, cules son sus

consecuencias y cmo se contrae. Sin embargo este conocimiento n o alcanza para
frenar el avance de la enfermedad, ya que la gente sigue manteniendo conductas
riesgosas como si fueran invulnerables. La pregunta que surge es inevitable: si se
sabe tanto sobre esta enfermedad, por qu no se puede con ella desde lo preventivo?

Los expertos coinciden que la educacin y la prevencin son herramientas

fundamentales para combatir el mal y que las campaas oficiales resultan, hasta aqu,
incompletas escasas y poco efectivas. Aseguran que las actividades de educacin
deben ir ms all de una simple publicidad televisiva: deben estar destinadas a cada
tipo de pblico, con lenguajes y cdigos particulares. Adems, se requieren campaas
en escuelas y trabajos personalizados. No se trata de desparramar miedo, sino de
ensear a protegerse por respeto a la vida.

Los dispositivos sociales, especialmente aquellos destinados a colaborar con

la asistencia sanitaria, son en Espaa todava jvenes y, por lo tanto, presentan
dificultades propias, por la insuficiencia de las infraestructuras y de las conexiones
con los organismos sanitarios y organizaciones ciudadanas que desarrollan
complementariamente este tipo de actividades.

Bastantes pacientes con infeccin SIDA presentan una importante

problemtica social, especialmente en el caso de personas relacionadas con las
drogodependencias. En nuestro pas, ha afectado fundamentalmente a personas con
graves problemas sociales de desempleo, desestructuracin familiar, escasa
escolarizacin, nivel cultural bajo, pobreza, marginacin e infravivienda. Si a esto
aadimos el desconocimiento de los servicios sociales y la tendencia general a que
sea el usuario quien se adecue a los servicios, es fcil encontrar una poblacin
enferma, con elevada problemtica social, que no llega o llega con dificultad a las
ayudas y a las prestaciones sociales de las que podra beneficiarse.

En los procesos de atencin sociosanitaria, se debe partir de situar a las

personas en el contexto de sus posibilidades de origen, anteriores e independientes al
problema de salud (infeccin por SIDA, drogodependencia), y abordar,
conjuntamente con la atencin sanitaria, la atencin a los problemas. Se hace
necesario por tanto, proporcionar a personas con problemtica social importante, una
solucin que incluya el aprendizaje de habilidades de relacin familiar o grupal,
mejoras culturales y educativas, alternativas adaptadas de empleo y acceso a la
vivienda.

Es necesario apoyar a los familiares o allegados para aprender las habilidades

que se requieren para el cuidado de sus enfermos y darles apoyo psicolgico para que
no se deterioren las relaciones y para aliviar la tensin, especialmente cuando los
pacientes estn muy deteriorados o son nios, o cuando los cuidadores son de edad
avanzada. El aprendizaje por parte de los propios enfermos de las tcnicas de
autocuidado ha dado muy buenos resultados, disminuyendo los ingresos en los
hospitales, consultas y urgencias. El apoyo psicolgico (grupos de autoapoyo), la
coordinacin con red de salud mental y una mayor implicacin de la misma en estos
temas son esenciales para mejorar los resultados de la atencin a estos pacientes.

Debemos por tanto incrementar los servicios sociales de apoyo (ayuda a

domicilio, pisos o casas de acogida), as como dar mayor difusin a los recursos
existentes de los que pueden beneficiarse (pensiones no contributivas, invalideces...),
agilizando el acceso a los mismos.

Asimismo, hay que incrementar las medidas destinadas a la reincorporacin y

reinsercin de estos pacientes a su vida laboral, de forma que les permita una mayor
autonoma personal y autoresponsabilizarse de su propia vida.
 "Apoyar es sostener aquello que est a punto de caerse", afirma Adelina
Gamallo Amat de 47 aos, profesora de universidad, doctora en Biologa e
investigadora, y que desde hace cinco aos, dedica unas horas de su tiempo a visitar a
los enfermos de SIDA en el Hospital Carlos III. en una entrevista publicada en la
pgina web de la ONG Voluntariado Social

El SIDA en Espaa ha sido por lo general una consecuencia de otros

sndromes sociales, anteriores y mucho ms profundos, relacionados intrnsecamente
con la exclusin.

A la propia enfermedad se aade el rechazo social e incluso familiar que

reciben los enfermos de SIDA. La ignorancia, los tpicos y los prejuicios acentan la
marginacin y la soledad. Homosexuales, drogodependientes, y de algn modo
tambin, aquellos primeros hemoflicos, sufrieron el azote de los prejuicios mucho
antes que el respaldo afectivo que necesitaban como enfermos.

Para Kofi Annan, "la primera batalla que hay que ganar en la guerra contra el
SIDA es la batalla por destruir el muro del silencio y la infamia que lo rodea".
 BIBLIOGRAFA

Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Diagnsticos sobre la exclusin social en

Espaa. Anexo I. 2000
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www.insp.mx/salud
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Baldrs, N.; Parajn, M. Psicologa comunitaria en la prevencin del SIDA.
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www.voluntariadosocial.org
ANEXOS