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ARTCULO ORIGINAL
Vol. 82, No. 3, 2015 pp 87-92

Revista Mexicana de

PEDIATRA
Recibido: 27/04/2015
Aceptado: 26/05/2015

Evaluacin funcional de pacientes con parlisis cerebral con


el ndice de habilidades
Fabiola Barrn-Garza,1,* Hctor Manuel Riquelme-Heras,2 Mara del Consuelo Ibarra-Rodrguez,1
Adela Castillo-de Onofre,1 Luz Bertha Covarrubias-Contreras,1 Diego Alberto Vzquez-Rodrguez1
1 Programas Integrales de Atencin del Instituto Nuevo Amanecer, A.B.P., San Pedro Garza Garca, Nuevo Len, Mxico;
2 Departamento de Medicina Familiar, Universidad Autnoma de Nuevo Len. Monterrey, Nuevo Len, Mxico.

RESUMEN ABSTRACT

Objetivos: Describir la distribucin y frecuencia de trastornos Objectives: Describe the distribution and frequency of dis-
en las habilidades funcionales de nios y adolescentes con orders in the functional abilities of children and adolescents
parlisis cerebral (PC). Proponer intervenciones que contribu- with cerebral palsy (CP). Propose interventions that contrib-
yan a mejorar su calidad de vida. Material y mtodos: Estudio ute to improve their quality of life. Material and methods:
transversal de 1,976 pacientes mexicanos atendidos en una Cross-sectional study of 1,976 Mexican patients treated in a
institucin especializada, evaluados por un equipo multidisci- specialized institution, evaluated by a multidisciplinary team
plinario con el ndice de habilidades al inicio de cada ciclo with the abilities index at the beginning of each academic
acadmico, durante 8 aos consecutivos. Resultados: 86% cycle, for 8 consecutive years. Results: 86% had motor
presentaron trastornos motores, 79% socioadaptativos y 42% disorders, 79% socio-adaptive and 42% those related to
los relacionados a la salud fsica. El perfil funcional mostr la physical health. Functional profile showed the presence of
presencia de mltiples trastornos y altas calificaciones (rango
multiple disorders and high ratings (range 3-5) indicating a
de 3-5) indicando una gran limitacin en 6 de las habilidades.
great limitation in 6 of the skills. Only in the audition area, in
Slo en el rea auditiva, con un incremento a 32% en el sp-
which an increase was 32% in the seventh year 2 = 20.7 p <
timo ao 2 = 20.7 p < 0.05, se observ un cambio significativo
en la frecuencia de los trastornos funcionales a travs del 0.05, was observed a significant change in the frequency of
tiempo. Conclusiones: En la poblacin de pacientes con PC functional disorders over time. Conclusions: In the popula-
los trastornos en las habilidades socioadaptativas son casi tion of patients with CP, disorders in the socioadaptive skills
tan frecuentes como los trastornos motores. El perfil funcional are almost as common as motor disorders. The functional
del grupo mostr mltiples trastornos siendo de moderados a profile of the group showed multiple disorders being moderate
profundos en 6 de las 9 habilidades estudiadas. Es deseable to deep in 6 of 9 studied skills. It is desirable that care for this
que los programas de atencin para esta poblacin ofrezcan population programmes provide a comprehensive approach,
un abordaje integral, tomando en cuenta los trastornos de las including disorders of functional skills and not only their motor
habilidades funcionales que presentan y no nicamente sus problems, thus enriching the lives of children and adolescents
problemas motores enriqueciendo as la vida de los nios y with CP and their families.
adolescentes con PC y la de sus familias.

Palabras clave: Parlisis cerebral, destreza motora, disca- Key words: Cerebral palsy, motor skills, developmental
pacidades del desarrollo. disabilities.

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* Correspondencia: FBG, fbarron@nuevoamanecer.edu.mx
INTRODUCCIN
Conflicto de intereses: Los autores declaran que no tienen.
Citar como: Barrn-Garza F, Riquelme-Heras HM, Ibarra-Ro- La parlisis cerebral (PC) es la causa ms frecuente
drguez MC, Castillo-de Onofre A, Covarrubias-Contreras LB,
Vzquez-Rodrguez DA. Evaluacin funcional de pacientes con
de discapacidad motora en la infancia, bajo este
parlisis cerebral con el ndice de habilidades. Rev Mex Pediatr trmino se agrupan a los trastornos persistentes
2015; 82(3):87-92. del tono y del movimiento secundarios a una lesin
[Functional assessment of patients with cerebral palsy with the
abilities index] cerebral, no progresiva, ocurrida en los primeros
Financiamiento: No tuvo financiamiento pblico ni privado. aos de vida.1 En el ao 2004 se estableci que la

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PC no es un diagnstico etiolgico, sino descriptivo proponer intervenciones que contribuyan a mejorar su


con una serie de variedades de fenotipos segn el calidad de vida.
trastorno motor.2
La presencia de trastornos cognitivos, sensoria- MATERIAL Y MTODOS
les, de conducta y comunicacin asociados al trastor-
no motor en los nios con PC determinan diferentes Con la informacin obtenida del expediente clnico de los
perfiles funcionales socioadaptativos y de bienestar pacientes con parlisis cerebral, independientemente de
fsico, que pueden limitar su capacidad para desa- la capacidad de marcha, extensin y tipo de PC, atendidos
rrollar las actividades de la vida diaria.3 La parlisis en el Instituto Nuevo Amanecer A.B.P. en Nuevo Len
cerebral es la causa ms frecuente de discapacidad Mxico durante el periodo de 1998 a 2006, se determin
fsica en nios y el personal de salud que atiende a la frecuencia y distribucin de trastornos funcionales.
estos pacientes debe estar preparado para evaluar Un equipo multidisciplinario con varios aos de ex-
estos trastornos e implementar intervenciones que periencia, constituido por un mdico fisiatra, un mdico
contribuyan a mejorar las habilidades funcionales familiar, un terapista fsico, un terapista ocupacional
y con ello la calidad de vida de estos nios y ado- y un psiclogo evalu con el ndice de habilidades a
lescentes. cada uno de los nios y adolescentes que acudieron a
Evaluar las habilidades y la calidad de vida en la recibir atencin, al inicio de cada ciclo acadmico.
poblacin peditrica implica enfrentar varios retos El instrumento de evaluacin disponible en lnea en
relacionados a las diferentes etapas del desarrollo, su versin en ingls, fue traducido al espaol por personal
al alto impacto de la familia en estas reas y a la del instituto para ser utilizado en la prctica diaria, previa
dependencia de los padres y cuidadores como fuente estandarizacin y entrenamiento. A travs de la obser-
de informacin. vacin directa de lo que el paciente es capaz de hacer en
Actualmente existen instrumentos de evaluacin 9 reas subdivididas en 19 tems, para cado uno de ellos
especficos para pacientes con PC4-6 y otros globales el nivel del estado funcional se define operacionalmente
aplicables a diversas poblaciones, algunos de los cuales en 6 categoras: normal (0), sospecha (1), trastorno leve
cumplen con los criterios establecidos por la OMS para (2), moderada (3), severa (4) y profunda (5).
clasificar la discapacidad. El ndice de habilidades Un mdico familiar y un mdico fisiatra revisaron y
(Simeonsson & Bailey)7 es un instrumento que evala capturaron la informacin de los expedientes clnicos,
9 reas: audicin, habilidades sociales y conducta, excluyendo los que no tenan la informacin completa,
funcionamiento intelectual, uso de extremidades, tono para su anlisis posterior.
muscular, integridad de la salud fsica, visin, estado Con la codificacin de las 6 categoras de trastornos
estructural y comunicacin, que engloban los princi- funcionales del 0 a 5 se identificaron a los pacientes con
pales dominios del funcionamiento infantil. Para cada trastornos de las habilidades como aqullos que perte-
dimensin la habilidad se define operacionalmente con necan a las categoras 2 a 5 (leve, moderada, severa y
valores numricos que definen clases para facilitar la profunda) para cada una de las 9 reas.
calificacin por cuidadores, padres y profesionales. En funcin del campo en el cual se evidencia la habi-
Las calificaciones se basan en el juicio clnico a travs lidad las reas evaluadas se agruparon en: habilidades
de la observacin, el conocimiento del nio y/o infor- motoras (tono muscular, estado estructural, y uso de
macin disponible en registros, derivando un perfil extremidades), socioadaptativas (conducta y habili-
funcional de individuos o poblaciones que contribuye dades sociales, funcionamiento intelectual y comuni-
a identificar necesidades y planear intervenciones. cacin) y de bienestar fsico (integridad de la salud,
Este instrumento ha demostrado ser de una sencilla audicin y visin).
aplicacin, al que se puede dar un seguimiento obje- La descripcin de los resultados se hizo mediante
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tivo independientemente del tiempo de la evaluacin
inicial, su validez y efectividad han sido demostradas
distribucin de frecuencias y frecuencias relativas. El
comportamiento de los trastornos a travs del tiempo
en diferentes investigaciones.8-10 En Mxico no existen se analiz con la prueba 2.
reportes del uso de ste instrumento.
El objetivo de este estudio es describir la distribu- RESULTADOS
cin, frecuencia y comportamiento de los trastornos
de las habilidades funcionales en nios y adolescentes Se analizaron los resultados de la evaluacin con
con PC y con base en los resultados de la evaluacin el ndice de habilidades, de 1,976 pacientes con

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parlisis cerebral (247 pacientes/ao), atendidos en habilidades del bienestar fsico (integridad de la salud,
la institucin durante 8 aos consecutivos, rango visin y audicin) 42%.
de edad de 2 meses a 20 aos, relacin masculino/
femenino de 56/44. DISCUSIN
Para determinar el comportamiento de los tras-
tornos en las habilidades durante los 8 aos del Los nios y jvenes con parlisis cerebral frecuente-
estudio, se compar el porcentaje promedio por ao mente cursan con problemas estructurales y/o funcio-
de los trastornos de leves a severos encontrando nales que dificultan la realizacin de las actividades de
que a excepcin del rea auditiva en la que hubo un la vida diaria. La evaluacin clnica de las habilidades
incremento a 32% en el sptimo ao (2 = 20.7 p < y deficiencias permite planear e implementar estrate-
0.05), no se observaron cambios significativos en la gias de apoyo y tratamiento para mejorar la vida de
frecuencia de los trastornos funcionales a travs del estos pacientes.
tiempo (Figura 1). El Instituto Nuevo Amanecer A.B.P. ofrece progra-
En la poblacin total (1,976 pacientes) los tras- mas de atencin para alumnos con parlisis cerebral
tornos en las habilidades encontrados fueron, en pro- que incluyen la valoracin inicial y posteriormente
medio y por orden de frecuencia: del tono muscular semestral de sus habilidades. En esta investigacin
90%, estado estructural 86%, uso de extremidades presentamos los resultados de la valoracin inicial
82%, de la comunicacin 80%, funcionamiento inte- con el ndice de habilidades, de la poblacin atendida
lectual 79%, conducta y habilidades sociales 78%, durante 8 aos consecutivos.
integridad de la salud 56%, visin 51% y audicin De las 9 habilidades estudiadas la mayor frecuencia
18% (Cuadro 1). de trastornos se present en el tono muscular el cual
El perfil de las caractersticas funcionales de la es un signo inicial comn para el diagnstico de la PC,
poblacin evaluada con el ndice de habilidades (Fi- de 70 a 80% de estos pacientes tienen caractersticas
gura 2) mostr la presencia de mltiples trastornos clnicas de espasticidad11 por lo cual las tcnicas tera-
y altas calificaciones indicando una mayor limitacin puticas entre las que se encuentra la hidroterapia12
con predominio de moderada a severa en 6 de las 9 y los diversos abordajes farmacolgicos orientados
habilidades, correspondientes en primer lugar a las a normalizar el tono muscular y a proporcionar una
motoras (tono muscular, estado estructural, y uso de postura simtrica son bsicas en su atencin.
extremidades) 86%, seguidas por las socioadaptativas El estado estructural y el uso de extremidades
(conducta, habilidades sociales, funcionamiento inte- de estos nios y adolescentes, son de los trastornos
lectual y comunicacin) 79% y en menor grado a las que imponen mayor sobrecarga al cuidador; actual-

100

90

80
1 2 = 0.41
70 2 2 = 2.46
3 2 = 2.68
60
4 2 = 0.43
Porciento

50 5 2 = 1.15
6 2 = 2.17 La figura muestra la distribucin a travs del tiem-
40 7 2 = 3.98 po de los trastornos en las habilidades funciona-

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8 2 = 2.32 les; slo en el rea auditiva, en la que hubo un
30
9 2 = 20.7* incremento a 32% en el sptimo ao, el cambio
20 fue significativo: * p < 0.05.
10
Figura 1.
0
1 2 3 4 5 6 7 8
Aos Frecuencia de trastornos en las habilidades
Habilidades: 1 tono muscular, 2 estado estructural, 3 extremidades, 4 comunicacin, 5 funcin funcionales en pacientes con parlisis cere-
intelectual, 6 conducta y habilidades sociales, 7 integridad de salud, 8 visin, 9 audicin. bral.

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mente es factible proveer equipo postural adecuado mas de evaluacin de la comunicacin y del lenguaje
para promover el control motor normal, mejorar en la primera infancia con el fin de que estos sean
las habilidades funcionales y reducir la progresin detectados y tratados oportunamente. Actualmente
de la deformidad.13 Cuando el manejo quirrgico existen diferentes alternativas para los nios no ver-
ortopdico es necesario la liberacin total de miem- bales, desde los tableros de comunicacin sencillos
bros inferiores, disminuye el riesgo de mltiples hasta los electrnicos, los cuales, con el respectivo
cirugas y eleva el pronstico funcional del uso de entrenamiento, pueden incidir en la mejora de la
sus extremidades.14 calidad de vida de esta poblacin.
Asociado a los sntomas motores el nio con PC En contraste al 41% de trastornos en el funcio-
puede presentar trastornos en la comunicacin tales namiento intelectual reportado en nios con PC16
como inflexibilidad o impulsividad en la utilizacin del nosotros encontramos una frecuencia mayor (79.6%);
lenguaje y pocas habilidades para conversar.15 En el con el fin de propiciar un optimo desarrollo acadmico
presente estudio los trastornos en esta habilidad se y un mejor pronstico funcional estos pacientes deben
presentaron en el 80% por lo que consideramos que incluirse en programas de intervencin temprana y de
para las instituciones es importante contar con siste- educacin especial.

Cuadro 1. Frecuencia de trastornos funcionales por grado


de limitacin en la poblacin de pacientes con parlisis cerebral.

Grado de limitacin

Normal Sospecha Leve Moderada Severa Profunda


Habilidad n % n % n % n % n % n %
Tono muscular 104 5.27 91 4.6 411 20.8 895 45.3 461 23.3 14 0.7
Estado estructural 95 4.87 168 8.5 257 13 694 35.1 722 36.5 40 2
Extremidades 197 9.9 158 8.0 346 17.5 624 31.6 619 31.3 32 1.6
Comunicacin 249 12.5 146 7.4 306 15.5 569 28.8 655 33.1 51 2.6
Funcionamiento intelectual 215 10.8 188 9.5 326 16.5 646 32.7 546 27.6 55 2.8
Conducta y habilidades sociales 247 12.5 192 9.7 389 19.7 683 34.6 429 21.7 35 1.7
Integridad de salud 387 19.6 464 23.5 202 10.2 484 24.5 423 21.4 16 0.8
Visin 589 29.8 375 19.0 350 17.7 385 19.5 243 12.3 34 1.7
Audicin 1,254 63.5 358 18.1 117 5.9 130 6.6 83 4.2 34 1.7

100
90
Profunda
80
70 Severa
Limitaciones %

60 La figura muestra el perfil funcional de


Moderada
50 la poblacin de pacientes con parlisis
40
30
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Sospecha
cerebral en la que se observa la frecuen-
cia y grado de trastornos en cada una
de las reas evaluadas con el ndice de
20 habilidades.
Normal
10
Figura 2.
0
1 2 3 4 5 6 7 8 9
Habilidades: 1 tono muscular, 2 estado estructural, 3 extremidades, 4 comunicacin, 5 funcin intelec- Perfil funcional de pacientes con pa-
tual, 6 conducta y habilidades sociales, 7 integridad de salud, 8 visin, 9 audicin. rlisis cerebral.

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Los trastornos de la conducta y de las habilidades Contar con programas multidisciplinarios de diag-
sociales en este estudio estuvieron presentes en 77% nstico y manejo integral de pacientes con PC con los que
de los casos. Se ha descrito que uno de los predictores adems del trastorno motor, se atiendan los trastornos
ms importantes del bienestar de los cuidadores es el funcionales agregados que presenta esta poblacin.
comportamiento del nio, un mayor nivel de problemas Integrar y/o fortalecer los servicios de fisiatra, orto-
de comportamiento se asocia con niveles ms bajos de pedia, terapia fsica y ocupacional, hidroterapia, terapia
salud tanto fsica como psicolgica de los cuidadores.17 Este documento
ocupacional es elaborado
y atencin por Medigraphic
postural entre otras, con un en-
Por lo que se recomienda se ofrezca a estos nios al- foque preventivo y paliativo de sus trastornos motores;
ternativas teraputicas de reconocida eficacia para el asimismo en el rea socioadaptativa con los servicios de
manejo de la conducta. manejo de la conducta, promocin de la comunicacin y
Se ha reportado que los nios con PC participan en el lenguaje desde etapas tempranas de la vida, desarrollo
una amplia variedad de actividades de ocio, aunque emocional y apoyo acadmico entre otros.
stas son menos diversas y se desarrollan en gran Y en el rea de bienestar fsico con programas
medida en el hogar en comparacin con nios con otras preventivos de salud y atencin mdica especializada,
discapacidades; la escasez de actividades basadas en con un enfoque familiar y cuyo abordaje oportuno y
la comunidad sugiere que sta podra ser un rea para sistematizado pueda mejorar la calidad de vida de estos
promover y fomentar su participacin comunitaria.18 nios y sus familias.
En este estudio el 77% de la poblacin present trastor-
nos en habilidades sociales, por lo que se sugiere que
REFERENCIAS
este aspecto sea atendido en estos nios y adolescentes
como en sus familias por su alto grado de impacto en 1. Hurtado IL. La parlisis cerebral. Actualizacin del concepto,
la calidad de vida. diagnstico y tratamiento. Pediatra Integral. 2007; 11: 687-698.
Para generalizar los resultados es conveniente 2. Snchez-Ventura JG. Parlisis cerebral: qu es?, qu no es?
realizar estudios prospectivos y en poblaciones de introduccin. Rev Pediatr Aten Primaria. 2007; 9(Supl. 1): 13-15.
3. Rosembaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M. Definition
pacientes con parlisis cerebral atendidos en otras and classification document. In: Baxter P (ed). The definition and
instituciones o incluso en sus hogares e incluir a los classification of cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2007; 49
padres, cuidadores y a los mismos pacientes en el pro- (Suppl. 2): 8-14.
ceso de evaluacin. 4. Bjornson KF, McLaughlin JF. The measurement of health-related
quality of life (HRQL) in children with cerebral palsy. Eur J Neurol.
2001; 8(Suppl. 5): 183-193.
CONCLUSIONES 5. Robaina-Castellanos GR, Riesgo-Rodrguez SC, Robaina-
Castellanos MS. Evaluacin diagnstica del nio con parlisis
Asociado a la alta frecuencia de trastornos en el tono cerebral. Rev Cubana Pediatr. 2007; 79(2): 0-0.
6. stensj S, Brogren-Carlberg E, Vllestad NK. Everyday functio-
muscular, estado estructural y uso de extremidades ning in young children with cerebral palsy: functional skills, care-
caractersticos de la parlisis cerebral, el perfil funcio- giver assistance, and modifications of the environment. Dev Med
nal de nuestros pacientes mostr mltiples trastornos Child Neurol. 2003; 45(9): 603-612.
siendo de moderados a profundos en 6 de las 9 reas 7. Simeonsson RJ, Bailey DB. The abilities index. Chapel Hill Frank
Porter Graham Child Development Center. 1991.
estudiadas con el ndice de habilidades. 8. Buysse V, Smith TM, Bailey DB, Simeonsson RJ. Consumer va-
La evaluacin sistemtica de estos trastornos en lidation of an index characterizing the functional abilities of young
pacientes con enfermedades crnicas como la parlisis children with disabilities. J Early Interv. 1993; 17(3): 224-238.
cerebral permitir identificar necesidades e imple- 9. Buysse V, Bailey DB, Smith TM, Simeonsson RJ. The relationship
between child characteristics and placement in specialized versus
mentar intervenciones que contribuyan a mejorar las inclusive early childhood programs. Top Early Child Spec Educ.
habilidades funcionales y con ello la calidad de vida de 1994; 14(4): 419-435.
estos nios y adolescentes.
www.medigraphic.org.mx
10. Simeonsson RJ, Chen J, Hu Y. Functional assessment of Chinese
children with the ABILITIES index. Disabil Rehabil. 1995; 17(7):
400-410.
PERSPECTIVAS 11. Krigger KW. Cerebral palsy: an overview. Am Fam Physician.
2006; 73(1): 91-100.
Por todo lo anterior, nos permitimos extender las si- 12. Bueno M L, G-G. El concepto Halliwick como base de la hidro-
guientes recomendaciones para las instituciones que terapia infantil. Fisioterapia. 2002; 24(3): 160-164.
13. Humphreys G, Pountney T. The development and implementation
atienden a nios y adolescentes con PC y a sus fami- of an integrated care pathway for 24-hour postural management: a
lias con el fin de evitar el deterioro de sus habilidades study of the views of staff and carers. Physiotherapy. 2006; 92(4):
funcionales. 233-239.

Rev Mex Pediatr 2015; 82(3); 87-92 91


Barrn-Garza F y cols. Evaluacin funcional de pacientes con parlisis cerebral con el ndice de habilidades

14. Moreno GJA, Barrn GF, Garza SJF. Resultados de la liberacin 16. Escobar R, Nez A, Henao A, Cerda J, Cox A, Miranda M.
funcional total en pacientes con parlisis cerebral infantil. Rev Caracterizacin psicomtrica, motora y funcional en nios con
Mex Ortop Ped [Internet]. 1997 [citado 2 de julio de 2015]; 1 (2). parlisis cerebral. Rev Chil Pediatra. 2011; 82(5): 388-394.
Disponible en: http://new.medigraphic.com/cgi-bin/resumenMain. 17. Raina P, ODonnell M, Rosenbaum P, Brehaut J, Walter SD,
cgi?IDARTICULO=18479&IDPUBLICACION=1889&IDREVIS Russell D et al. The health and well-being of caregivers of children
TA=54 with cerebral palsy. Pediatrics. 2005; 115(6): e626-636.
15. Rosada-Ayala JI. La competencia comunicativa en personas 18. Majnemer A, Shevell M, Law M, Birnbaum R, Chilingaryan G, Ro-
que presentan parlisis cerebral. ReiDoCrea. 2012 [citado 2 de senbaum P et al. Participation and enjoyment of leisure activities
julio de 2015]; 1: 158-163. Disponible en: http://digibug.ugr.es/ in school-aged children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol.
handle/10481/21996 2008; 50(10): 751-758.

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Modificado de: Estado Mundial de la Infancia 2013. Nias y nios con discapacidad, pgs. 76 y 77.

92 Rev Mex Pediatr 2015; 82(3); 87-92


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