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Marzo 24, 2017
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Ricardo Fujita Alarcn, bilogo de profesin, lamenta que exista la ley sobre este tema,
pero no el reglamento
VIERNES, 24 DE MARZO DE 2017 | 8:16 PM
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Por Christian Hiyane Yzena

Hace unas semanas, la estrella del ftbol alemn y mundial Mario Gotze sorprendi a
todos tras revelarse que padece de una rara enfermedad que los medios calificaron
como problemas de metabolismo; en cristiano, se trataba de dolores musculares que
le impedan desempear el trabajo fsico en las canchas.

Gotze ha sido sometido a un tratamiento, pero su regreso al ftbol es un misterio. Nadie

se atreve a hablar de plazos y mientras tanto el Borussia Dortmund seguir esperando
al mediocampista. Para el director del Centro de Gentica y Biologa Molecular de la
Universidad de San Martn de Porres, Ricardo Fujita Alarcn, Gotze sufre de un mal neo
muscular, es decir, una enfermedad rara. El caso de la Nia Sirenita o del excongresista
Gian Carlo Vaccelli tambin son ejemplos de estas.

Actualmente existen 500 millones de personas en todo el mundo que padecen de

enfermedades raras y alrededor de dos millones de peruanos sufren de algunas de
ellas, es decir, entre el 5 y 7%, precis. En el programa Ampliacin de Noticias, por
RPP TV, el destacado profesional asegur que un 80% de las enfermedades raras
tienen un origen gentico y que gracias al avance del estudio del Genoma Humano se
ha podido determinar muchos de los genes que producen estas enfermedades.

Lo que nosotros hacemos en la Universidad de San Martn es el diagnstico gentico

de algunas enfermedades, leemos los genes. Hacemos una lectura normal, pero si hay
un error ortogrfico nos indica que el producto de ese gen, que es una protena, no va a
funcionar. Trabajamos con diferentes enfermedades raras como neo musculares o
cegueras hereditarias, glaucoma familiar, tenemos diferentes enfermedades de
discapacidad intelectual, lo que antes llambamos retardo mental. Tambin autismo y el
sndrome de Marfan, asegur.

Acompaado de Marita Water Torres, quien padece del Sndrome de Marfan y a su vez
preside la Asociacin Peruana de Sndrome de Marfan, Fujita Alarcn refiri que el ao
2011 se dio una ley que declara de inters nacional las enfermedades raras y que un
ao despus se hizo el reglamento con alrededor de 399 enfermedades de las 7000 que
hay actualmente. Muchas quedaron fuera, quizs las ms importantes, aadi.

El ao 2015 se convoc a un comit para hacer un nuevo reglamento y qued para

que el nuevo gobierno, el ministro anterior, lo firme, y hasta ahora est all; y la ministra
actual, tampoco. Es desidia o por el costo? De repente es las dos cosas, pero hay
muchas enfermedades raras que pueden ser tratadas con bajo costo, y otras que
evidentemente tienen un costo [mayor], y son conocidas como enfermedades
hurfanas, indic.

http://www.perushimpo.com/noticias.php?idp=8749 1/2
24/3/2017 Peru Shimpo

El bilogo de profesin seal que ya tienen el reglamento, as como un plan nacional

2015- 2021, que comprende la participacin de diferentes instancias del Estado, Salud,
universidades, gobiernos regionales y municipios, y se recomienda la adecuacin de las
vas de transporte para hacer menos sufrible la existencia de personas con
discapacidad ambulatoria, como la construccin de veredas y todo aquello relacionado
con su entorno social para llevar una vida ms digna. Por alguna razn, el gobierno
anterior no lo firm; y el actual, tampoco, apunt.

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