O DIREITO

AUTODETERMINAO
DAS PESSOAS COM
DEFICINCIA
Cristina Simes

Vencedor da edio 2015

do Concurso de Ensaios
O direito autodeterminao
das pessoas com deficincia
O DIREITO
AUTODETERMINAO
DAS PESSOAS COM
DEFICINCIA
Cristina Simes

PRMIO JOS CARLOS PINTO VIANA

Vencedor da edio 2015 do Concurso de Ensaios
O direito autodeterminao das pessoas com deficincia
 Edio:

ASSOCIAO DO PORTO DE PARALISIA CEREBRAL

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Concurso de ensaios sobre o direito autodeterminao
das pessoas com deficincia

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Todos os direitos reservados. No permitida qualquer reproduo ou retroverso, total ou parcial, desta
obra sem prvia autorizao escrita do Editor.

Sugesto de citao
Cristina Simes, O direito autodeterminao das pessoas com deficincia, Porto, APPC - FDUP, 2016.

Nota do Editor
O contedo desta publicao da responsabilidade da Autora. Nem a APPC, nem a FDUP, nem qualquer
pessoa agindo em seu nome so responsveis pelo uso que possa ser feito da informao contida nesta
publicao. A APPC e a FDUP no so responsveis pelas hiperligaes referidas nesta publicao.
3 CRISTINA SIMES

NDICE

Introduo (p.4)

A Conveno e os Direitos Garantidos (p.5)

A Conveno em Portugal (p.6)

O Conceito de Autodeterminao (p.7)

Relao entre a Autodeterminao e a Conveno (p.9)

O Exerccio da Capacidade Jurdica (p.11)
A Capacidade Jurdica em Portugal (p.12)

Autodeterminao e Qualidade de Vida (p.13)

Conceito de Qualidade de Vida (p.13)
Relao entre a Autodeterminao e a Qualidade de Vida
(p.15)

Breve Estudo Emprico: Autodeterminao Preditora dos

Direitos e da Qualidade de Vida (p.17)
Metodologia (p.17)
Relevncia da Autodeterminao: Enquadramento Emprico
em Portugal (p.17)
Estratgias Promotoras do Direito Autodeterminao das
Pessoas com Deficincia (p.21)
Microssistema e o Direito Autodeterminao das Pessoas
com Deficincia (p.22)
Mesossistema e o Direito Autodeterminao das Pessoas
com Deficincia (p.23)
Macrossistema e o Direito Autodeterminao das Pessoas
com Deficincia (p.25)

Concluso (p.26)

Bibliografia (p.27)

Legislao (p.31)
O DIREITO AUTODETERMINAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA 4

INTRODUO

A sociedade enfrenta constantes transformaes e o conceito de deficincia vai sofrendo o reflexo

dessa maturidade humana e cultural, pelo que os valores de ontem no so os de hoje e, certa-
mente, sero alvo de novas reflexes no futuro. A evoluo da Humanidade representada por
um dinamismo social, cultural, poltico e econmico. Desta forma, a construo de novos valores e
conceitos assentam nos paradigmas subjacentes a cada poca. Nesta perspetiva evolutiva, a Con-
veno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (doravante designada por Conveno; NAES
UNIDAS, 2007) traduz a mudana de atitudes e de percees relativamente deficincia. Segundo
REINDERS (2002), os direitos criam espao para a ao, na medida em que geram oportunidades
para os indivduos assumirem novos papis na sua comunidade e participarem ativamente em todos
os domnios da sua vida. No entanto, somente o reconhecimento dos direitos das pessoas com defi-
cincia no suficiente, sendo necessrias oportunidades para exercerem esses direitos (VERDUGO
et al., 2012). Alm disso, as palavras, por si s, no trazem as mudanas necessrias para se alcanar
uma maior equidade (PEARL, 2013).
A Conveno constituiu um passo decisivo e gigantesco para se reconhecerem os direitos que so
comuns a todas as pessoas. No existem direitos para pessoas com ou sem deficincia, mas direitos
iguais que promovem a dignidade, a igualdade, a equidade, a no-discriminao, a incluso, a par-
ticipao e a independncia de todos como membros efetivos de uma sociedade (NAES UNIDAS,
2007). Porm, a Conveno no especifica a forma de como operacionalizar e avaliar concretamente
cada um dos direitos (VERDUGO et al., 2012). No existem, evidentemente, caminhos nicos a per-
correr, pois cada percurso depende das dinmicas e contextos especficos de cada pas e cultura.
Contudo, parece bvio que os direitos consignados na Conveno devem constituir uma base de
informao capaz de aprimorar as polticas na rea da deficincia e, essencialmente, melhorar a
qualidade de vida de cada pessoa.
Um dos princpios universais de base ventilados pela Conveno o direito autodeterminao
das pessoas com deficincia (NAES UNIDAS, 2007). Para se perceber a acuidade deste conceito,
deve-se recuar no tempo, observando-se que a embriognese da autodeterminao esteve asso-
ciada, segundo WEHMEYER (1998), a um princpio pioneiro para a mudana de atitudes e percees,
designadamente o princpio da normalizao. Ao dar voz aos testemunhos das pessoas com defi-
cincia, NIRJE (1972) reforou necessidades e preocupaes que viriam a constituir descritores pio-
neiros para a autodeterminao. Deste modo, o autor considerou que estas pessoas devem escol-
her, tomar decises, estar informadas, participar e trabalhar em locais da comunidade, interagir com
outras pessoas e no serem alvo de infantilizao. No obstante, a autodeterminao continua a ser
uma questo contempornea crucial, dado que existe um abismo entre as aspiraes das pessoas
com deficincia, com maior prevalncia na populao com dificuldade intelectual e desenvolvimen-
tal (DID; vulgo deficincia intelectual), e o controlo que exercem na sua vida (STANCLIFFE, 2001).
Estas breves linhas introdutrias fundamentam a importncia, a atualidade e a pertinncia de se
analisar a autodeterminao como um direito, que deve estar consignado e clarificado nas polticas
portuguesas dirigidas aos cidados com deficincia. Desta forma, ao longo deste ensaio defende-se
que a autodeterminao um direito, que deve ser operacionalizado e monitorizado, e preditora
dos direitos humanos e/ou legais, bem como da qualidade de vida. O novo paradigma reivindica que
as pessoas com deficincia tomam decises por e para si, no estando merc dos outros (REIN-
DERS, 2002), devendo contribuir ativamente para a sua vida.
O presente ensaio estrutura-se em sete pontos fulcrais. Comea-se com uma breve resenha da
Conveno e dos direitos preconizados por este documento norteador das polticas. Especifica-se
a importncia da sua adoo para Portugal. Aborda-se o conceito de autodeterminao, entenden-
do-se que simultaneamente um processo e um resultado pretendido. Analisam-se os pontos da

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5 CRISTINA SIMES

Conveno que esto relacionados com o direito da autodeterminao, enfatizando-se o exerccio

da capacidade jurdica. Reflete-se sobre a relao entre a autodeterminao e a qualidade de vida.
Apresenta-se um estudo, muito sucinto, que sustenta a autodeterminao como preditora dos di-
reitos e da qualidade de vida, em adultos portugueses com e sem DID. Por ltimo, referem-se es-
tratgias promotoras do direito autodeterminao das pessoas com deficincia, no sentido de se
intervir nos diferentes sistemas de apoios (i.e., micro, meso e macro).

A CONVENO E OS DIREITOS GARANTIDOS

Para se compreender o papel que cada ser humano desempenha na sociedade, deve-se perceber
que cada pessoa tem deveres e direitos, independentemente das diferenas que apresenta. Se a
equidade entre todos fosse um valor institudo na Humanidade, provavelmente no se verificavam
atitudes discriminatrias e segregativas. Facto que a grande maioria das pessoas com deficincia
alvo de discriminao, excluso, isolamento, negligncia ou abusos, vivendo em pobreza extrema
e em instituies, muitas das quais sem acesso educao e ao emprego (UNITED NATIONS, 2010).
Face discrepncia que se observa entre grupos da populao em termos mundiais, rapidamente
se percebe a importncia de Portugal ter assinado1 a Conveno. Este documento possibilita que
os diferentes pases reconheam a violao de direitos fundamentais vividos pelas pessoas com
deficincia, que se traduzem em barreiras sua incluso e participao. A Conveno comea por
afirmar que necessrio () promover, proteger e garantir o pleno e igual gozo de todos os direitos
humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficincia e promover o respeito
pela sua dignidade inerente (NAES UNIDAS, 2007, artigo 1.).
Em linhas gerais, o documento internacional preconiza os seguintes princpios: respeito, equidade
e independncia pessoal, incluindo a liberdade de escolher; combate discriminao; incluso so-
cial e participao de um modo pleno e efetivo; respeito e aceitao da diferena como parte da
diversidade humana; igualdade de oportunidades; acessibilidade; igualdade entre gneros; e res-
peito pelo desenvolvimento e identidade de cada um, desde idades precoces. Desta breve resenha
depreende-se que a Conveno no adiciona novos direitos, pretendendo esclarecer o que os di-
reitos humanos existentes significam para as pessoas com deficincia e elucidar os deveres de cada
pas para a sua promoo (NAES UNIDAS, 2007).
De acordo com QUINN (2009), a Conveno um espelho do pas, uma vez que possibilita refle-
tir sobre os valores que a sociedade reconhece como fundamentais (i.e., sistema mtico) e que, ao
mesmo tempo, desrespeita na sua prtica diria (i.e., sistema de operacionalizao). Deste modo,
um instrumento que permite repensar quais as metas que cada Estado deve cumprir na rea da
deficincia, faltando, segundo VERDUGO e colaboradores (2012), mecanismos que operacionalizem
especificamente cada um dos seus artigos. O artigo 4. da Conveno bastante explcito quanto
s obrigaes gerais dos Estados. No entanto, apenas a assinatura do Protocolo Opcional obriga ao
cumprimento do preconizado no supracitado artigo, assim como a apresentao de um relatrio
sobre o desenvolvimento e a implementao dos direitos consignados na Conveno (Artigos 33.
e 34.).
Paralelamente, a Conveno enfatiza o modelo social/ecolgico do funcionamento humano, ao
reconhecer que a deficincia um conceito em constante transformao, resultando da interao
entre as caractersticas pessoais e as barreiras comportamentais e/ou ambientais impostas pela so-
1 Aprovada pela Resoluo da Assembleia da Repblica n. 56/2009, de 30 de julho e ratificada pelo Decreto do
Presidente da Repblica n. 71/2009, de 30 de julho.

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O DIREITO AUTODETERMINAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA 6

ciedade e que interferem na sua incluso e participao. Por outras palavras, o conceito de deficin-
cia deixa de estar circunscrito aos problemas individuais (i.e., modelo mdico/clnico), passando a
nfase para os fatores ambientais externos pessoa (i.e., modelo social/ecolgico). A Conveno
subscreve que as pessoas com deficincia incluem aqueles que tm incapacidades duradouras fsi-
cas, mentais, intelectuais ou sensoriais, que em interaco com vrias barreiras podem impedir a
sua plena e efectiva participao na sociedade em condies de igualdade com os outros (Artigo
1.).
A tnica deixa de estar na deficincia/defeito/patologia, ou seja, numa abordagem assistencialista
e de caridade, para uma interveno que promove a participao ativa e plena do sujeito (UNITED
NATIONS, 2010), assim como oportunidades dignificantes e significativas baseadas nas prioridades
de cada pessoa e nos apoios que ela verdadeiramente necessita para funcionar, o mais independ-
entemente possvel, nos seus contextos de vida (THOMPSON et al., 2009, 2014). Esta filosofia tam-
bm corrobora os princpios consignados pela American Association on Intellectual and Develop-
mental Disabilities (SCHALOCK et al., 2010) e da Organizao Mundial de Sade (WORLD HEALTH
ORGANIZATION, 2001). O modelo social/ecolgico, em que assenta este paradigma da deficincia,
ainda mais importante quando se percebe as suas consequncias prticas. Assim, em vez dos profis-
sionais controlarem as decises destas pessoas, devem dar-lhes poder de deciso para poderem
contornar as barreiras (i.e., fsicas, culturais, legais e polticas) com as quais se confrontam na sua
vida quotidiana (UNITED NATIONS, 2010).
De acordo com VERDUGO e colaboradores (2012), a Conveno constitui um passo qualitativo e
quantitativo para se considerar o envolvimento, os apoios e as necessidades individuais das pessoas
com deficincia. Por outro lado, estas pessoas so vistas como titulares de direitos, em vez de obje-
tos de caridade (UNITED NATIONS, 2010). Em sntese, este documento veio refrescar a necessidade
do conceito de deficincia considerar que o indivduo existe enquanto cidado de uma sociedade,
promotora de oportunidades iguais para todos, e reconhecer que estes indivduos precisam de ter
um papel ativo nas decises sobre a sua prpria vida. A alternativa a percorrer, pelos diferentes
pases, ser dar voz s escolhas, decises, metas pessoais e preferncias das pessoas com deficin-
cia, no sentido de terem o controlo da sua vida e aumentarem a sua independncia pessoal e social.

A CONVENO EM PORTUGAL

A simples assinatura da Conveno no vincula os Estados a cumprirem os princpios nela consig-

nada. Portugal assinou o Protocolo Opcional , que envolve a monitorizao da aplicao dos direitos
das pessoas com deficincia. Numa primeira anlise, o nosso pas parece revelar sensibilidade para
responder aos desafios colocados por esta populao. Surpreendentemente, pases que apresentam
sistemas de apoio de referncia na rea da deficincia (e.g., Estados Unidos), ainda no assinaram o
Protocolo Opcional (UNITED NATIONS, s.d.). Mas, ser que a preocupao de se estar na vanguarda
do caminho que respeita os direitos suficiente para as polticas da educao e da reabilitao di-
rigidas a pessoas com deficincia em Portugal?
Existe alguma tranquilidade quando se analisam os eixos de ao, definidos por Portugal no m-
bito do cumprimento da Conveno, designadamente: intervir na discriminao de pessoas com
deficincia; justia e exerccio dos direitos; autonomia e qualidade de vida; acessibilidade para to-
dos; e modernizao dos sistemas administrativos e de informao (UNITED NATIONS, 2013). Es-
tas estratgias so generalistas e anteveem expetativas positivas para a concretizao dos direitos
universais e para o Estado portugus assumir, na sua agenda poltica, questes relacionadas com
a deficincia. No entanto, fica-se descrente quando se observa que existem problemas na poluo

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7 CRISTINA SIMES

portuguesa relativamente educao, sade, justia e ao emprego (TAMAMOVI, 2015). Fala-

se na populao em geral, com o propsito de se perceber que as pessoas com deficincia esto
includas neste cenrio pouco profcuo qualidade de vida dos cidados. Pelas barreiras adicionais
que enfrentam estes indivduos e para se poder refletir sobre o contexto portugus, sublinham-se
os seguintes dados: o nmero de alunos com deficincia aumentou, enquanto o oramento com a
sua educao diminuiu, o que compromete a educao inclusiva; o encerramento total das escolas
de educao especial, para fomentar a plena incluso no ensino regular, tem sido um fracasso; os
adultos com deficincia enfrentam dificuldades adicionais no acesso aos cuidados de sade e ao
emprego; as famlias de pessoas com deficincia tm os seus direitos afetados (TAMAMOVI, 2015).
Facilmente se compreendem as consequncias negativas deste cenrio social para os direitos con-
signados na Conveno. A discrepncia entre a realidade portuguesa e o documento internacional
no se relaciona s com questes de ndole econmica, mas com a necessidade de se sensibilizar,
incentivar e motivar os diferentes agentes envolvidos, quer sejam formais (e.g., docentes, tcnicos,
empresrios), quer sejam informais (e.g., amigos, vizinhos) para o respeito, a liberdade e a integ-
ridade de todos. D-se o caso concreto das escolas portuguesas: existe legislao que defende a
incluso , existem alunos com deficincias nas escolas (infelizmente alguns ainda frequentam insti-
tuies durante a escolaridade obrigatria), existem professores e tcnicos (embora sejam manifes-
tamente insuficientes). Ento, o que falta na educao? Formao inicial e contnua, condies de
trabalho que levem os professores a personalizar os currculos mas, fundamentalmente, falta sen-
sibilizao e motivao para acreditarem nestes alunos. Igualmente, observa-se que os princpios
fundamentais de interveno na preveno, habilitao, reabilitao e participao da pessoa com
deficincia so atuais e respeitam os pressupostos da Conveno. Nesse caso, o que falta a Portugal
para melhorar os direitos das pessoas com deficincia? A verdadeira raiz do problema global
sociedade portuguesa, que nem sempre reconhece a equidade dos seus cidados. Afirma-se que,
muitas vezes, s h uma verdadeira sensibilizao quando existe uma vivncia direta com a deficin-
cia. Ser que no existem mecanismos para contrariar este ciclo vicioso?
Quando se analisa o percurso histrico percorrido, observam-se mudanas positivas nas diver-
sas esferas de vida. No obstante, persistem muitos obstculos plena incluso e participao das
pessoas com deficincia como cidados ativos na sociedade portuguesa (SIMES & SANTOS, 2014,
submetido). A ttulo de exemplo, refere-se que existe uma grande discrepncia entre a qualidade de
vida dos adultos portugueses com DID e a populao em geral (SIMES & SANTOS, submetido). A
disparidade entre grupos de cidados no um problema circunscrito ao nosso pas, mas uma ati-
tude, com maior ou menor prevalncia, concomitante ao mundo inteiro (UNITED NATIONS, 2010).
No entanto, o tipo de obstculos e barreiras que Portugal apresenta, face populao com deficin-
cia, devem ser seriamente analisados (SANTOS, 2012), no sentido de se promoverem e efetivarem
os seus direitos, sendo que um deles a autodeterminao.

O CONCEITO DE AUTODETERMINAO

difcil encontrar-se uma concetualizao precisa sobre o que a autodeterminao, dada a di-
versidade de abordagens existentes na literatura. No obstante, o conceito no deve ser restringido
a uma capacidade, habilidade ou comportamento especfico, pois essa conceo imprecisa e dis-
criminatria (WEHMEYER, 1998). O autor acrescenta que a autodeterminao tem uma utilidade
nacional e poltica, podendo ser considerada um direito, um ideal ou um princpio, assim como uma
utilidade pessoal, podendo ser definida como uma motivao interna, um trao ou uma caracte-

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O DIREITO AUTODETERMINAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA 8

rstica de cada indivduo. Estas duas facetas permitem considerar a autodeterminao como um
resultado desejado das polticas de cada pas e dos cidados, independentemente de apresentarem
ou no deficincia. O poder deste conceito, aparentemente simples, leva a repensar quais as metas
esperadas pela interveno dos servios, que devem antever a concretizao deste direito.
Genericamente, a autodeterminao significa que cada pessoa controla a sua vida e o seu destino
(WEHMEYER, 1998), ou seja, atua como o principal agente causal da sua prpria vida, para manter
ou melhorar a sua qualidade de vida (WEHMEYER et al., 2007). A autodeterminao a oposio
da determinao dos outros, pois pressupe sempre uma construo pessoal e excluiu qualquer
fator que possa determinar o comportamento ou a ao de cada sujeito (WEHMEYER & BOLDING,
2001). Desenvolver a autodeterminao impulsiona a independncia de cada cidado com deficin-
cia. Consequentemente, o conceito de independncia significa o inverso de ser obrigado a viver a
vida como os outros querem que ela seja vivida (TURNBULL et al., 2003).
Na opinio de WEHMEYER (1997), a autodeterminao compreende as caractersticas individuais
de cada pessoa, tais como a organizao de elementos cognitivos, psicolgicos e fisiolgicos, de
modo que o comportamento da mesma pessoa, embora no seja igual, ser semelhante em situ-
aes de vida diferentes. Com efeito, a autodeterminao est relacionada com determinantes in-
ternos e externos do indivduo, sendo atravs desta reciprocidade de fatores que se desencadeiam
mudanas de atitudes (WEHMEYER, 1998). Assim, um processo psicolgico de desenvolvimento
e de motivao para escolher a forma de viver a prpria vida (TURNBULL & TURNBULL, 2001). WE-
HMEYER (1998) refora a necessidade de se entender a autodeterminao como um processo mas,
simultaneamente, como um resultado a alcanar.
A autodeterminao baseia-se na teoria funcional, logo no se resume a uma amlgama de capaci-
dades ou comportamentos (WEHMEYER et al., 2007). Deste modo, pressupe o desenvolvimento
de competncias pessoais, com quatro caractersticas essenciais: a pessoa age de forma autnoma;
o seu comportamento autorregulado; a pessoa inicia e responde a um acontecimento de uma
maneira psicologicamente capacitada; e a pessoa age de modo autorrealizado (WEHMEYER, 1997;
WEHMEYER et al., 2007). Segundo SHOGREN e BROUSSARD (2011), a autodeterminao envolve
um contnuo de escolhas simples (e.g., escolher o que comer) e complexas (e.g., escolher com quem
e onde viver a sua vida, escolher o seu trabalho). Por conseguinte, o conceito rene as seguintes
premissas: oportunidades para que a pessoa seja o agente causal da sua vida, fazendo escolhas e
desenvolvendo competncias autodeterminadas; tenha uma participao ativa na sua vida e na
sociedade; e assegurar que com os apoios necessrios, mesmo as pessoas com deficincias mais
profundas, podem ser autodeterminadas (WEHMEYER, 1998; WEHMEYER et al., 2007).
Os servios de educao e reabilitao parecem no estar preparados para fomentar o desen-
volvimento da autodeterminao em crianas, jovens e adultos com deficincia. NEELY-BARNES,
MARCENKO e WEBER (2008) observaram que os profissionais nem sempre reconhecem a importn-
cia do conceito e colocam, frequentemente, entraves sua operacionalizao. SHOGREN e BROUS-
SARD (2011) corroboram esta opinio, salientando que as atitudes da famlia, dos empresrios e da
sociedade em geral tambm podem limitar e restringir as oportunidades para o desenvolvimento
de competncias autodeterminadas. Acrescenta-se, igualmente, que a incorreta interpretao do
prprio conceito constitui um obstculo autodeterminao (WEHMEYER, 1998).
Os resultados do estudo realizado por de WILLIAMS-DIEHM e colaboradores (2008) revelaram que
existe uma relao recproca entre a autodeterminao e a participao ativa dos alunos na planifi-
cao dos seus objetivos educativos e dos objetivos referentes transio para a vida ps-escolar.
A autodeterminao no algo que se faz, mas que se promove atravs da planificao centrada
na pessoa, em que cada um decide o seu percurso de vida (WEHMEYER, 1998). Por conseguinte, os
servios devem fomentar a planificao centrada na pessoa, sendo a prpria que decide quais os
apoios necessrios e quem vai prestar esses mesmos apoios (DAVIS & FAW, 2002). Neste sentido,

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9 CRISTINA SIMES

importante que cada indivduo com deficincia participe na resoluo de problemas relaciona-
dos com a sua vida, tome decises, defina metas e objetivos para o seu futuro. Esta premissa as-
sume contornos de maior relevncia na populao com DID, dado que os participantes com nveis
mais profundos mostram menores nveis de autodeterminao (NOTA et al., 2007; WEHMEYER &
GARNER, 2003). Estes resultados foram corroborados em adultos portugueses com DID (SIMES,
SANTOS, & CLAES, 2015a). No obstante, o envolvimento pode limitar mais a autodeterminao
do que o nvel da DID, salientando-se que estas pessoas tornam-se mais autodeterminadas quando
usufruem de apoios (WEHMEYER & GARNER, 2003).
Com efeito, os servios de educao e reabilitao no devem impor os seus valores e princpios,
mas favorecer o autoconhecimento de cada um e dar-lhes poder. Neste sentido, a capacitao das
pessoas com deficincia assenta em valores de persistncia, flexibilidade, acreditarem nelas prpri-
as e terem outros que tambm acreditem nas suas capacidades (SHOGREN & BROUSSARD, 2011).
Tal como os autores acrescentam, estas atitudes no so fceis, uma vez que estes indivduos tm
medo e insegurana e j que as they navigated a world that was not always supportive of their
dreams (p. 98). Apesar de a autodeterminao antever os princpios universais, de que forma que
este conceito surge na Conveno?

RELAO ENTRE A AUTODETERMINAO E A CONVENO

A Conveno perspetiva uma evoluo na forma de pensar e agir face deficincia, prevalecendo
que estas pessoas deixam de ser considerados como objetos nas mos dos outros, mas pessoas que
tm direitos iguais (UNITED NATIONS, 2010). Esta mudana paradigmtica preconiza a autodeter-
minao como um direito de todos os cidados e um desafio para os profissionais. um desafio na
medida em que, muitas vezes, os tcnicos decidem por estas pessoas, controlando as suas escolhas.
Parece ainda existir o mito de que estes indivduos no conseguem decidir sozinhos. Da que para as
pessoas com deficincia, independentemente da sua idade, a autodeterminao expressa a oportu-
nidade de exercer os mesmos direitos de todos os cidados (WEHMEYER, 1997), ou seja, a liberdade
de expressar as suas crenas, preferncias e opinies.
Deve-se pensar que a Conveno, s por si, no garante o cumprimento do direito autodeter-
minao das pessoas com deficincia. A mudana social crucial para assegurar se este e outros
direitos esto a ser respeitados (KARR, 2011; VERDUGO et al., 2012), pelo que imprescindvel que
os polticos, os profissionais dos diferentes servios e a populao em geral tenham mecanismos e
instrumentos para avaliar a sua implementao (VERDUGO et al., 2012). Alis, tal como alerta WE-
HMEYER (1998), se a autodeterminao for considerada como um direito, deve haver uma proteo
legal para que todos possam responder em conformidade perante a lei. Se for somente considerada
uma atitude, alguns vo entender a sua importncia mas outros no, sendo que a responsabilidade
deste direito fica ao critrio de cada interveniente. Porm, corre-se um risco demasiado grande ao
considerar-se esta segunda opo.
O prembulo da Conveno apela autodeterminao, reforando na alnea n) () a importncia
para as pessoas com deficincia da sua autonomia e independncia individual, incluindo a liberdade
de fazerem as suas prprias escolhas e na alnea o) que () devem ter a oportunidade de estar
activamente envolvidas nos processos de tomada de deciso sobre polticas e programas, incluindo
aqueles que directamente lhes digam respeito. Os princpios gerais salientam o respeito pela dig-
nidade inerente, autonomia individual, incluindo a liberdade de fazerem as suas prprias escolhas,
e independncia das pessoas [Artigo 3., alnea a)].

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O DIREITO AUTODETERMINAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA 10

Estas orientaes so reforados ao longo da Conveno, enfatizando-se que se deve () permitir

s pessoas com deficincia viverem de modo independente e participarem plenamente em todos os
aspectos da vida (Artigo 9., n. 1) e que os Estados devem reconhecer o direito igual () a viverem
na comunidade, com escolhas iguais s demais e tomar medidas eficazes e apropriadas para facilitar
o pleno gozo, por parte das pessoas com deficincia, do seu direito e a sua total incluso e partici-
pao na comunidade (Artigo 19.).
A Conveno prope que as escolhas sejam contnuas, desde a infncia at idade adulta, e que
privilegiem diferentes domnios do percurso de vida. Por conseguinte, recomenda: assegurar ()
s crianas com deficincia o direito de exprimirem os seus pontos de vista livremente sobre todas
as questes que as afectem, sendo as suas opinies devidamente consideradas de acordo com a
sua idade e maturidade (Artigo 7., n. 3); reconhecer o direito () liberdade de circulao,
liberdade de escolha da sua residncia e nacionalidade (Artigo 18., n. 1); e decidir () livre e
responsavelmente sobre o nmero de filhos e o espaamento dos seus nascimentos, bem como o
acesso a informao apropriada idade, educao em matria de procriao e planeamento famil-
iar [Artigo 23., n. 1, alnea b)]. A Conveno refere, igualmente, que as pessoas com deficincia
gozam do direito liberdade e segurana individual [Artigo 14., n. 1, alnea a)] e () podem
exercer o seu direito de liberdade de expresso e de opinio, incluindo a liberdade de procurar, re-
ceber e difundir informao e ideias em condies de igualdade com as demais e atravs de todas
as formas de comunicao da sua escolha (Artigo 21.).
Os artigos supramencionados apelam ao claro exerccio da autodeterminao como um direito de
cada cidado com deficincia. A Conveno no deixa dvidas sobre a necessidade de cada um ex-
ercer as suas escolhas, poder decidir sobre os vrios aspetos da sua vida e poder ter liberdade para
expressar os seus ideais. Esta assuno, obviamente, pressupe que estas escolhas e decises sejam
respeitadas pelos outros, sendo determinante a reciprocidade entre a pessoa e o seu envolvimento.
Assim, a pessoa surge como um agente causal de acontecimentos decisivos para o seu percurso de
vida, sendo que todos os membros do envolvimento devem ser agentes responsivos s necessi-
dades individuais.
Em termos globais, a Conveno apela privacidade, educao, sade, ao trabalho e ao em-
prego, sendo que estas reas de vida promovem a independncia das pessoas com deficincia (VER-
DUGO et al., 2012). Como se referiu anteriormente, a vida independente um dos aspetos cruciais
da autodeterminao, sendo que se deve entender que a independncia depende dos apoios que
cada um recebe para poder exercer os seus direitos. Pode-se ir mais longe e afirmar-se que o fator
da independncia de pessoas com DID portuguesas compreende o domnio da autodeterminao
(SIMES, SANTOS, & BISCAIA, in press). Isto , os resultados na populao com DID mostraram que
ter competncias autodeterminadas no se resume s capacidades acadmicas ou ser capaz de
realizar as atividades na vida quotidiana (i.e., domnio do desenvolvimento pessoal). Os resultados
do estudo efetuado em Portugal revelaram que a independncia constituda pelo conjunto dos in-
dicadores do desenvolvimento pessoal e da autodeterminao. Portanto, a independncia tambm
envolve as escolhas, as decises, as preferncias, o controlo pessoal, a autonomia e as metas pes-
soais. No obstante, devem ser realizados novos estudos para se confirmarem (ou no) estes dados
com outras pessoas com deficincia.
Esta sinopse permite concluir que a autodeterminao um direito defendido na Conveno.
Mas, at que ponto os direitos so somente liberdades bsicas garantidas ou convencionalmente
institudas? Ser que os direitos preconizam a operacionalizao jurdica? Por outras palavras, em
que medida as pessoas com deficincia exercem a sua capacidade jurdica? Sublinha-se que, inten-
cionalmente, no se falou do artigo 12. da Conveno. Seguidamente ir-se- aflorar a capacidade
jurdica como um direito que se reveste de extrema importncia para o pleno exerccio da autode-
terminao em pessoas com deficincia.

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11 CRISTINA SIMES

O Exerccio da Capacidade Jurdica

O artigo 12. da Conveno prev que as pessoas com deficincia possuem capacidade jurdica
sobre todos os aspetos da sua vida, reconhecendo a igualdade de todos os cidados perante a lei.
Esta premissa crucial para combater os preconceitos e promover uma sociedade efetivamente in-
clusiva, na medida em que todos so iguais no pleno exerccio dos seus direitos. DINERSTEIN (2012)
refere que a pessoa com deficincia deixa de ser um sujeito passivo na matria dos princpios uni-
versais de base (i.e., pessoa que tem direitos) para assumir um papel ativo (i.e., pessoa que tem e ex-
erce os mesmos direitos de todos os cidados). Com efeito, a Conveno assegura o direito a serem
() proprietrias e herdarem patrimnio, a controlarem os seus prprios assuntos financeiros e
a terem igual acesso a emprstimos bancrios, hipotecas e outras formas de crdito financeiro, e
asseguram que as pessoas com deficincia no so, arbitrariamente, privadas do seu patrimnio
(Artigo 12., n. 5).
Paradoxalmente, o artigo 12. pode cair em mera retrica, comprometendo a filosofia de toda a
Conveno e do exerccio do pleno direito autodeterminao. Apesar de ser o pressuposto mais
aguardado e que revoluciona a forma tradicional de olhar os cidados com deficincia, a literatura
aponta constrangimentos sua concretizao. PEARL (2013) alerta para a ambiguidade do artigo
12., pois cada pas faz interpretaes de acordo com as suas prioridades. Enquanto o ponto n. 3
defende que cada Estado deve providenciar apoios s pessoa com deficincia para tomar decises
de carcter jurdico, este aspeto fica dbio com o ponto n. 4. Pode ler-se que os Estados Partes as-
seguram que todas as medidas que se relacionem com o exerccio da capacidade jurdica fornecem
as garantias apropriadas e efectivas para prevenir o abuso de acordo com o direito internacional dos
direitos humanos (Artigo 12., n. 4). Embora se apele () capacidade jurdica em relao aos
direitos, vontades e preferncias da pessoa (Artigo 12., n. 4), o termo garantia corre o risco de ser
sinnimo da existncia de um tutor da pessoa. Com esta interpretao da legislao, as tomadas de
deciso deixam de ser exercidas pelo prprio indivduo com deficincia e passam a ser efetuadas por
terceiros (DINERSTEIN, 2012; PEARL, 2013).
Em suma, existem dois aspetos que podem interferir com o exerccio do direito autodetermi-
nao. Em primeiro lugar, a Conveno no especifica o conceito de capacidade jurdica. O Cdigo
Civil portugus refere que as pessoas podem ser sujeitos de quaisquer relaes jurdicas, salvo dis-
posio legal em contrrio: nisto consiste a sua capacidade jurdica (Artigo 67.). Na tica de PEARL
(2013), a capacidade jurdica consiste nas decises e transaes com significncia legal, assentes
nas escolhas e preferncias individuais. Sem o reconhecimento da capacidade jurdica, outros direi-
tos da Conveno deixam de fazer sentido (BACH & KERZNER, 2010; DINERSTEIN, 2012; KERZNER,
2011; PEARL, 2013). Fala-se, a ttulo de exemplo, () em contrarem matrimnio [Artigo 23., n.
1, alnea a)], da garantia do seu () consentimento livre e informado [Artigo 25., alnea d)], ou da
participao na vida poltica e pblica (Artigo 29.). Em segundo lugar, a possibilidade da existn-
cia de garantias, previstas no ponto n. 4, facilita a adoo de mecanismos que no assentam nas
decises e escolhas de cada pessoa.
No so questes de pormenor que se levantam, mas questes substanciais e profundas na forma
como ao longo do tempo foi abordada a deficincia pela incapacidade de tomarem decises. De
uma forma subtil, se cada pas no incluir o direito crucial autodeterminao em todas as esferas
de vida, mantm-se o estigma camuflado destas pessoas no poderem decidir sobre assuntos que
somente cada um pode deliberar. Neste seguimento de ideias, qual a realidade existente em Por-
tugal quanto ao exerccio da capacidade jurdica? Ser que a legislao portuguesa foi alterada para
incorporar totalmente a tomada de decises das pessoas com deficincia?

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O DIREITO AUTODETERMINAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA 12

A Capacidade Jurdica em Portugal

O Cdigo Civil contempla dois regimes que tm repercusses na vida das pessoas com deficin-
cia. Por um lado, existe o regime de interdio, onde podem ser interditos do exerccio dos seus
direitos todos aqueles que por anomalia psquica, surdez-mudez ou cegueira se mostrem incapazes
de governar suas pessoas e bens (Artigo 138., n. 1). pessoa interdita so aplicveis () as dis-
posies que regulam a incapacidade por menoridade e fixam os meios de suprir o poder paternal
(Artigo 139.), sendo que salvo disposio em contrrio, os menores carecem de capacidade para o
exerccio de direitos (Artigo 123.), tendo de () obedecer a seus pais ou tutor e cumprir os seus
preceitos (Artigo 128.). Por outro lado, existe o regime de inabilitao, que se destina a pessoas
() cuja anomalia psquica, surdez-mudez ou cegueira, embora de carcter permanente, no seja
de tal modo grave que justifique a sua interdio, assim como aqueles que, pela sua habitual prodi-
galidade [], se mostrem incapazes de reger convenientemente o seu patrimnio (Artigo 152.).
Enquanto no regime de interdio a tutela cabe famlia ou, na eventualidade de no ser possvel,
incumbe ao tribunal designar um tutor (Artigo 143.), no regime de inabilitao, a administrao do
patrimnio () pode ser entregue pelo tribunal, no todo ou em parte, ao curador (Artigo 154.).
A figura de tutor ou curador limita o pleno exerccio dos direitos das pessoas com deficincia. Sem
dvida que o mecanismo portugus mais restritivo a interdio, mas a inabilitao tambm coloca
entraves que deveriam ter sido ultrapassados aps a adoo da Conveno. O Cdigo de Processo
Civil preconiza que os incapazes s podem estar em juzo por intermdio dos seus representantes,
excepto quanto aos actos que so admitidos a exercer pessoalmente (Artigo 10., n. 1). Por outras
palavras, o tutor decide pela pessoa e o curador consente (ou no) sobre os aspetos relativos ao
patrimnio da pessoa. No entanto, existem inmeros exemplos de tutores que se aproveitam e no
respeitam os interesses das pessoas que eles supostamente deviam proteger (DINERSTEIN, 2012).
Com estes mecanismos, onde esto previstos os princpios relativos s escolhas, a tomar decises de
toda a ndole da pessoa com deficincia? Quem efetivamente controla a sua vida? Onde est con-
signado o princpio do respeito pelas suas opinies, quando no exercem a sua capacidade jurdica
e so representados por outrem?
Paralelamente, deve-se salientar a Lei n. 38/2004, de 18 de agosto, que () define as bases
gerais do regime jurdico da preveno, habilitao, reabilitao e participao da pessoa com de-
ficincia (Artigo 1.). Esta legislao est em congruncia com a Conveno, na medida em que
do artigo 4. at ao artigo 15. expressa os seguintes princpios fundamentais: singularidade, ci-
dadania, no-discriminao, autonomia, informao, participao, globalidade, qualidade, primado
da responsabilidade pblica, transversalidade, cooperao e solidariedade. Pela importncia que
a Lei n. 38/2004, de 18 de agosto, acarreta para que o regime jurdico consigne o direito da au-
todeterminao, relembra-se que a pessoa com deficincia () tem direito ao acesso a todos os
bens e servios da sociedade, bem como o direito e o dever de desempenhar um papel activo no
desenvolvimento da sociedade (Artigo 5.), () deve beneficiar de medidas de aco positiva com
o objectivo de garantir o exerccio dos seus direitos e deveres corrigindo uma situao factual de
desigualdade que persista na vida social (Artigo 6., n. 2), e () tem o direito de deciso pessoal
na definio e conduo da sua vida (Artigo 7.).
Salienta-se que a capacidade jurdica, prevista pelo artigo 12., um pr-requisito para o exerccio
de todos os outros direitos reconhecidos pela Conveno (BACH & KERZNER, 2010; DINERSTEIN,
2012; KERZNER, 2011; PEARL, 2013). Muitos so os exemplos da incongruncia legal relativamente
autodeterminao de pessoas com deficincia em Portugal. Demasiados direitos so colocados
em causa quando o direito autodeterminao no se exerce e fica na eloquncia da teoria. A re-
alidade portuguesa est, atualmente, muito aqum da mudana paradigmtica preconizada pela
Conveno.
13 CRISTINA SIMES

A Lei n. 38/2004, de 18 de agosto, encontra-se em consonncia com o conceito de deficincia

especificado pelos organismos internacionais (SCHALOCK et al., 2010; WORLD HEALTH ORGANIZA-
TION, 2001) e pela prpria Conveno, na medida em que assume a dinmica de fatores pessoais e
ambientais. Nesta legislao considera-se a pessoa com deficincia como
() aquela que, por motivo de perda ou anomalia, congnita ou adquirida, de funes ou de es-
truturas do corpo, incluindo as funes psicolgicas, apresente dificuldades especficas susceptveis
de, em conjugao com os factores do meio, lhe limitar ou dificultar a actividade e a participao em
condies de igualdade com as demais pessoas (Artigo 2.).
No entanto, refora-se a nomenclatura obsoleta e ofensiva que ainda no foi retificada em alguns
diplomas legais estruturantes, no que concerne ao exerccio da capacidade jurdica. Esta terminolo-
gia espelha a concretizao da filosofia que emerge no terreno. Como se podem tratar pessoas adul-
tas como se fossem crianas (menores)? Como que diplomas legais, que deveriam estar em con-
certao com os acordos internacionais, ainda assentam numa perspetiva que infantiliza e ofende
esta populao? Como se pode esperar que a sociedade altere a sua mentalidade se a jurisprudncia
assenta numa filosofia retrograda? demasiado bvia a falta de dignidade auferida por alguns dos
diplomas legais existentes em Portugal, que contrariam a Conveno. Por conseguinte, o pas deve
esforar-se para concretizar o ponto n. 3 do artigo 12. da Conveno, desenvolvendo apoios es-
pecficos para apoiar as pessoas com deficincia no pleno exerccio da sua capacidade jurdica, o que
vai tambm contribuir para a qualidade de vida desta populao.

AUTODETERMINAO E QUALIDADE DE VIDA

Como se ir analisar, a autodeterminao um dos domnios englobados no conceito de qualidade

de vida nas pessoas com deficincia. Deve-se falar da reciprocidade existente entre estes conceitos
para se ter uma viso completa da temtica do direito autodeterminao. A qualidade de vida da
pessoa com deficincia est relacionada, entre outros aspetos, com o exerccio do direito autode-
terminao. Em linhas gerais, as pessoas com deficincia devem ter apoios que possam capacit-las
para alcanar os seus objetivos pessoais, transmitindo as suas escolhas, preferncias e decises, e
para usufruir de uma qualidade de vida igual aos restantes cidados (TOWNSEND-WHITE, PHAM, &
VASSOS, 2012).

Conceito de Qualidade de Vida

O conceito de qualidade de vida evoluiu a partir do seu papel de sensibilizao para um propsito
social, tornando-se um constructo que pretende orientar as polticas, os servios e as prticas, bem
como avaliar os resultados pessoais em consonncia com os direitos definidos na Conveno (KARR,
2011; TOWNSEND-WHITE, PHAM, & VASSOS, 2012; VERDUGO et al., 2012). um conceito inclu-
sivo, na medida em que no preconiza condies de vida especiais para as pessoas com deficincia,
mas advoga que todos devem ter os mesmos direitos que se refletem em diversas reas de vida de
todos os cidados. A qualidade de vida pressupe a transformao da forma de se entender as pes-
soas com deficincia e, segundo WEHMEYER e SCHALOCK (2001), enfatiza a autodeterminao, a in-
cluso, as foras e as capacidades, os ambientes naturais, os apoios, a equidade, o comportamento
adaptativo e o papel de cada pessoa. O conceito caracterizado pelas seguintes premissas: um
constructo multidimensional, influenciado por fatores pessoais e envolvimentais; composto por
O DIREITO AUTODETERMINAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA 14

indicadores subjetivos e objetivos; compreende os mesmos domnios de vida para todas as pessoas;
e a qualidade de vida existe quando as necessidades especficas so resolvidas e cada pessoa tem
oportunidade para participar nas atividades da sua comunidade e enriquecer as suas experincias
de vida (SCHALOCK & VERDUGO, 2002; VERDUGO et al., 2012).
Tal como se observou com a concetualizao da autodeterminao, no existe uma definio
precisa de qualidade de vida, persistindo diferentes modelos sobre o constructo. Existem autores
que consideram a qualidade de vida numa vertente somente subjetiva (e.g., SKEVINGTON, LOT-
FY, & OCONNELL, 2004), enquanto outros paradigmas enfatizam que deve ter simultaneamente
componentes subjetivas e objetivas (e.g., BROWN, SCHALOCK, & BROWN, 2009; CLAES et al., 2010;
SCHALOCK, GARDNER, & BRADLEY, 2007; SIMES, SANTOS, & CLAES, 2015a, 2015b; VERDUGO et al.,
2005). No entanto, estas abordagens so consensuais relativamente ao facto da qualidade de vida
estar associada aos direitos humanos, incluindo a felicidade, a satisfao, o bem-estar e as oportu-
nidades inclusivas (BROWN, SCHALOCK, & BROWN, 2009) para cada pessoa melhorar as diferentes
facetas da sua vida. Dada a panplia de dimenses existentes na literatura, existe um consenso
internacional sobre os domnios que devem constituir a qualidade de vida para pessoas com defi-
cincia (BROWN & BROWN, 2009; SCHALOCK et al., 2002). Os domnios centrais de qualidade de
vida incluem os aspetos comuns a todas as pessoas, embora possam variar quanto ao valor relativo
e importncia que cada indivduo atribui (SCHALOCK, GARDNER, & BRADLEY, 2007; VERDUGO et
al., 2005).
A qualidade de vida traduz-se num conjunto de domnios que representam a abrangncia das
diferentes facetas da vida de cada ser humano. Deste modo, o constructo representado por oito
domnios centrais, nomeadamente: desenvolvimento pessoal, autodeterminao, relaes in-
terpessoais, incluso social, direitos, bem-estar emocional, bem-estar fsico e bem-estar material
(SCHALOCK & VERDUGO, 2002). Os domnios descritos tm sido alvo de diversos estudos, em difer-
entes pases e, embora tenham comeado por ser investigados no campo da DID, tm vindo igual-
mente a ser aplicados em outros grupos de participantes (VERDUGO et al., 2012).
Em Portugal, os oito domnios de qualidade de vida foram analisados relativamente a diferentes
caractersticas psicomtricas, salientando-se: a adaptao cultural e a validade de contedo (SIMES
& SANTOS, 2014), a validade e a fiabilidade (SIMES, SANTOS, & CLAES, 2015b), a estrutura fatorial
confirmatria (SIMES, SANTOS, & BISCAIA, in press) e a validade concorrente (SIMES, SANTOS, &
CLAES, 2015a). A investigao efetuada permite concluir que Portugal tem, atualmente, disponvel a
Escala Pessoal de Resultados (EPR) com propriedades psicomtricas robustas que confirmam os oito
domnios de qualidade de vida e trs fatores de segunda ordem (i.e., independncia, participao
social e bem-estar).
A EPR crucial, uma vez que os indicadores utilizados esto estreitamente relacionados com os
direitos especficos preconizados pela Conveno (ver Tabela 1), entre os quais a autodeterminao.
Conforme VERDUGO e colaboradores (2012) concluram, o constructo da qualidade de vida, que
esteve na base da construo da EPR, contempla trinta e quatro artigos da Conveno. Os autores
acrescentam que a maioria dos artigos da Conveno esto relacionados com os domnios da auto-
determinao, incluso social, direitos e bem-estar fsico. Este dado ganha ainda mais relevo, quan-
do este instrumento de avaliao pode ser utilizado para monitorizar a implementao dos direitos
das pessoas com deficincia no nosso pas. A EPR uma escala que possibilita avaliar e aplicar, nas
polticas e servios portugueses, os direitos. Os resultados obtidos por referncia aos domnios de
qualidade de vida resultam em medidas que traduzem, com validade e fiabilidade, os direitos ga-
rantidos (KARR, 2011), assim como permitem recolher informaes que devem ser utilizadas para
monitorizar a implementao da Conveno (VERDUGO et al., 2012). Em termos prticos, cada item
e/ou domnio da EPR pode ser associado ao respetivo artigo da Conveno.

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15 CRISTINA SIMES

Relao entre a Autodeterminao e a Qualidade de Vida

Ao longo deste ensaio salientou-se qua a autodeterminao um direito. No entanto, falta re-
forar a importncia e a funcionalidade desse direito para a qualidade de vida de cada pessoa com
deficincia. Em que medida a autodeterminao e a qualidade de vida esto relacionadas? Como foi
referido anteriormente, a autodeterminao pressupe que cada pessoa origine ou cause aconteci-
mentos na sua vida. Por conseguinte, a autodeterminao influencia e influenciada pelos restantes
sete domnios do constructo da qualidade de vida (WEHMEYER & SCHALOCK, 2001).

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O DIREITO AUTODETERMINAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA 16

A literatura enfatiza que a autodeterminao interfere positivamente na qualidade de vida, as-

sim como estimula a independncia pessoal e social (NEELY-BARNES, MARCENKO, & WEBER, 2008;
SCHALOCK, GARDNER, & BRADLEY, 2007; SHOGREN & BROUSSARD, 2011; TURNBULL et al., 2003;
WEHMEYER & SCHALOCK, 2001). Alis, as competncias autodeterminadas esto significativamente
correlacionadas com a qualidade de vida (LACHAPELLE et al., 2005; MILLER & CHAN, 2008; NOTA et
al., 2007). Com efeito, existe uma correspondncia entre os dois constructos, pelo que a autodeter-
minao contribui para melhores resultados pessoais, ou seja, para uma melhor qualidade de vida.
O inverso tambm se verifica, na medida em que a experincia de mltiplas facetas da vida (e.g.,
incluso, relaes interpessoais, direitos, oportunidades, participao ou bem-estar) aumenta as
oportunidades de se efetuar escolhas, tomar decises, definir metas e objetivos pessoais, desen-
cadeando-se atitudes mais autodeterminadas no sujeito.
Acrescenta-se que, ao considerar-se a autodeterminao como tendo impacto na qualidade de
vida, tambm se reflete sobre a importncia de decises mais complexas (e.g., comprar uma casa,
decidir sobre os servios) e escolhas quotidianas (e.g., escolher o que vestir, o que comer e como
ocupar o tempo livre) na vida da pessoa (WEHMEYER, 1997). Os resultados obtidos por WEHMEYER
e SCHWARTZ (1998) suportam que as pessoas mais autodeterminadas apresentam uma maior quali-
dade de vida e expressaram preferncia por viver fora da casa dos pais, bem como ter poupanas,
bens materiais e emprego com salrio.
A escolha um dos indicadores da autodeterminao mas, tambm, considerada um aspeto
fundamental da qualidade de vida, dado que traduz os desejos pessoais e um autoconceito positivo
(BROWN & BROWN, 2009). STANCLIFFE (2001) referiu que a escolha inclui, no mnimo, efetuar a se-
leo da alternativa que o sujeito prefere entre pelo menos duas opes. Neste contexto, BROWN e
BROWN (2009) salientam que fazer escolhas envolve duas componentes chave: oportunidades e de-
cises. Por outras palavras, a autodeterminao e a qualidade de vida dependem das oportunidades
que so disponibilizadas pessoa com deficincia. Porm, salienta-se que, de um modo geral, ex-
istem poucas oportunidades em ambientes institucionalizados, comparativamente com ambientes
comunitrios (WEHMEYER & BOLDING, 2001). Porm, ambientes inclusivos de vida e de trabalho
tambm podem limitar as oportunidades de escolha das pessoas com deficincia (NEELY-BARNES,
MARCENKO, & WEBER, 2008; WEHMEYER & SCHALOCK, 2001).
Em linhas gerais, a investigao tem revelado que pessoas com maior autodeterminao conseg-
uem melhores resultados durante a vida escolar e adulta (WEHMEYER & SCHALOCK, 2001). O tipo
de envolvimento onde a pessoa vive, aprende, trabalha e interage determinante para a autodeter-
minao (WEHMEYER & GARNER, 2003; WEHMEYER & SCHWARTZ, 1998) e para a qualidade de vida
(SCHALOCK, GARDNER, & BRADLEY, 2007). WEHMEYER e SCHWARTZ (1998) concluram que o ambi-
ente em que viviam os participantes do seu estudo influenciava a oportunidade de efetuar escolhas
e, consequentemente, a sua qualidade de vida. Estes resultados so corroborados por WEHMEYER e
BOLDING (2001), sendo que estes autores reforam que os fatores que promovem a incluso social,
a participao na comunidade e uma melhor qualidade de vida, tambm promovem a autodetermi-
nao.
As pessoas que vivem includas na comunidade e fazem mais escolhas apresentam melhores re-
sultados na avaliao da sua qualidade de vida (NEELY-BARNES, MARCENKO, & WEBER, 2008; NOTA
et al., 2007; WEHMEYER & BOLDING, 2001). Quando podem escolher as atividades em que partici-
pam, as pessoas com deficincia passam mais tempo com os amigos e a famlia e tm maior acesso
comunidade (DAVIS & FAW, 2002). A qualidade de vida e a autodeterminao esto relacionadas
com o tipo de residncia, sendo que domiclios onde vivem menos pessoas permitem exercer mais
escolhas (NEELY-BARNES, MARCENKO, & WEBER, 2008).
A autodeterminao decisiva para a vida adulta, designadamente para o emprego (WEHMEYER
& SCHALOCK, 2001). WEHMEYER e BOLDING (2001) observaram que a mudana de emprego de
17 CRISTINA SIMES

ambientes mais restritivos para ambientes de base comunitria mostraram ganhos na independn-
cia e na oportunidade de efetuar escolhas em adultos com DID. O trabalho remunerado influencia
a autodeterminao de um modo direto, disponibilizando um maior controlo pessoal, e indireto,
garantindo a remunerao que permite o acesso a alternativas diversificadas que contribuem para
a qualidade de vida (STANCLIFFE, 2001). MILLER e CHAN (2008) tambm descreveram a relao
existente entre a produtividade das pessoas com deficincia, a autodeterminao e a qualidade de
vida. Contudo, que relao existe entre a autodeterminao, os direitos e a qualidade de vida em
Portugal?

BREVE ESTUDO EMPRICO: AUTODETERMINAO PREDITORA DOS DIREITOS E DA

QUALIDADE DE VIDA

Para sustentar empiricamente o direito autodeterminao em Portugal, analisa-se brevemente

uma amostra portuguesa de pessoas com deficincia, designadamente com DID. Assim, definiram-
se trs questes que parecem determinantes para a reflexo do tema, nomeadamente: (1) Qual a
satisfao e a importncia que atribuda autodeterminao? (2) Qual o impacto da autodetermi-
nao nos direitos das pessoas com deficincia? (3) Qual o impacto da autodeterminao na quali-
dade de vida das pessoas com deficincia?

Metodologia
A amostra, deste breve estudo, constituda por 1,929 adultos portugueses com (n = 1,264) e
sem DID (n = 665). A faixa etria das pessoas com DID est compreendida entre os 18 e os 66 anos
de idade (M = 31.36), sendo que os participantes sem DID apresentam entre os 18 e os 88 anos de
idade (M = 36.42). Para a recolha dos dados foi utilizada a EPR (SIMES & SANTOS, 2014; SIMES,
SANTOS, & BISCAIA, in press; SIMES, SANTOS, & CLAES, 2015a, 2015b). A escala mede a qualidade
de vida baseada nos oito domnios preconizados por SCHALOCK e VERDUGO (2002).
A anlise estatstica foi realizada com recurso ao Statistical Package for Social Sciences (SPSS).
Foram realizados os testes t-student no sentido de se analisarem se existem (ou no) diferenas
entre os adultos com e sem DID relativamente satisfao e importncia que atribuem aos oito
domnios de qualidade de vida. No presente estudo, utilizaram-se os seis indicadores da subescala
da autodeterminao como variveis dependentes, designadamente: escolhas, decises, prefern-
cias, controlo pessoal, autonomia e metas pessoais. Deste modo, foram efetuadas regresses lin-
eares mltiplas para se determinar em que medida os indicadores da autodeterminao so predi-
tores dos direitos e dos restantes sete domnios de qualidade de vida. As anlises foram verificadas
atravs dos resduos estandardizados e da estatstica de Durbin-Watson (MARCO, 2014), assim
como atravs do diagnstico da multicolinearidade (FOX, 1991). Considerou-se o p .05 um valor
estatisticamente significativo (MARCO, 2014).

Relevncia da Autodeterminao: Enquadramento Emprico em Portugal

A Tabela 2 revela que existem diferenas significativas, quanto satisfao dos adultos portu-
gueses com e sem DID, nos domnios da autodeterminao (t = 4.92), das relaes interpessoais (t
= 3.09), dos direitos (t = 4.72), e do bem-estar emocional (t = 2.99). Pelo interesse que suscita para

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O DIREITO AUTODETERMINAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA 18

o presente ensaio, refora-se seguidamente o domnio da autodeterminao e o domnio dos direi-

tos. Curiosamente, entre as oito dimenses da qualidade de vida, as pessoas com DID consideraram
a autodeterminao como o domnio mais importante (M = 5.41) e a populao em geral elencou
o bem-estar material (M = 6.13). No obstante, a satisfao e a importncia so aspetos da quali-
dade de vida subjetivos e variam em funo das circunstncias, experincias e objetivos pessoais
(SIMES, SANTOS, & CLAES, 2015b).

O domnio de qualidade de vida mais importante para as pessoas com DID foi a autodeterminao.
Apesar disso, elas revelaram menos satisfao com esta dimenso da sua vida do que a populao
em geral. Estes dados parecem traduzir que nem sempre lhes so dadas oportunidades para serem
agentes causais da sua vida. Outros estudos apontaram que a populao com DID enfrenta proble-
mas no exerccio da sua autodeterminao (BROWN & BROWN, 2009; NEELY-BARNES, MARCENKO,
& WEBER, 2008; STANCLIFFE, 2001; WEHMEYER, 1997; WEHMEYER & BOLDING, 2001; WEHMEYER
& SCHALOCK, 2001). Por outro lado, os participantes com DID consideraram-se mais satisfeitos com
os seus direitos do que os participantes sem DID. Estes dados seriam excelentes se no apontassem
para o sentido oposto do pretendido. SIMES e SANTOS (submetido) observaram que, no domnio
dos direitos, os resultados das pessoas com DID (M = 11.55) apresentaram discrepncias significati-
vas com a populao em geral (M = 14.09). Embora satisfeitos, estes indivduos revelaram resulta-
dos mais baixos, o que evidencia o claro desconhecimento dos seus direitos. Obviamente que no
podem exercer ou mostrar descontentamento com o que desconhecem. Esta questo deve ser se-
riamente analisada, no sentido de se perceber como a Conveno est a ser aplicada no nosso pas.

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19 CRISTINA SIMES

As regresses lineares mltiplas (ver Tabela 3) demonstram de que forma a autodeterminao

preditora dos direitos, nos adultos portugueses com DID. Cada um dos indicadores do domnio da
autodeterminao foi preditor de um ou mais direitos humanos e/ou legais. De acordo com COHEN
(1988), os coeficientes de determinao so classificados como pequenos (R2 .02), mdios (R2
.13) ou grandes (R2 .26). Tendo em conta estes pressupostos estatsticos, os preditores mais
robustos dos direitos foram os seguintes: a autonomia (F = 58.39; R2 = .21), as escolhas (F = 52.90;
R2 = .20) e as metas pessoais (F = 32.95; R2 = .13). Em relao s pessoas com DID sobressaram,
igualmente, os seguintes dados:
1) As escolhas foram preditores dos direitos ter privacidade ( = .09; t = 3.25), ter a chave de casa
( = .23; t = 8.18), ter um(a) companheiro(a) ( = .26; t = 9.71) e votar ( = .08; t = 3.09);
2) As decises foram preditores dos direitos ter privacidade ( = .08; t = 2.77), ter um(a)
companheiro(a) ( = .25; t = 9.06), escolher com quem estar ( = .06; t = 2.23) e votar ( = .12;
t = 4.38);
3) As preferncias foram preditores dos direitos ter a chave de casa ( = .09; t = 3.05), ter um(a)
companheiro(a) ( = .21; t = 7.47), escolher com quem estar ( = .06; t = 2.18) e votar ( = .13;
t = 4.49);
4) O controlo pessoal foi preditor dos direitos ter um(a) companheiro(a) ( = .15; t = 5.26), es-
colher com quem estar ( = .07; t = 2.50) e votar ( = .09; t = 2.97);
5) A autonomia foi preditora dos direitos ter privacidade ( = .09; t = 3.57), ter a chave de casa
( = .17; t = 6.12), ter um(a) companheiro(a) ( = .27; t = 10.51), escolher com quem estar ( =
.08; t = 3.18) e votar ( = .14; t = 5.49);
6) As metas pessoais foram preditores dos direitos ter um(a) companheiro(a) ( = .32; t = 11.52),
escolher com quem estar ( = .06; t = 2.18) e votar ( = .13; t = 4.83).

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O DIREITO AUTODETERMINAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA 20

A autodeterminao apresentou um impacto mais significativo na populao com DID no exerccio

dos seus direitos, comparativamente populao em geral. Refora-se que as pessoas que fazem
mais escolhas tambm tm mais direitos (NEELY-BARNES, MARCENKO, & WEBER, 2008). Quando
exercem as suas escolhas e tm liberdade de expresso so alvo de menos abusos e negligncia
(GARDNER & CARRAN, 2005). Os dados portugueses apresentados possibilitam sustentar a im-
portncia do desenvolvimento de competncias autodeterminadas em pessoas com deficincia, na
medida em que predizem os seus direitos. Curiosamente o controlo pessoal foi um dos indicadores
da autodeterminao que menos impacto apresentou nos direitos dos adultos com DID. Estes resul-
tados parecem significar que estas pessoas ainda no exercem um papel ativo como agentes causais
da sua vida.
As regresses lineares mltiplas (ver Tabela 4) evidenciam de que forma a autodeterminao
preditora da qualidade de vida em Portugal. De acordo com as diretrizes de COHEN (1988), os indica-
dores da autodeterminao foram preditores significativos da qualidade de vida, designadamente:
a autonomia (F = 71.41; R2 = .28), as escolhas (F = 60.42; R2 = .25), as metas pessoais (F = 50.22;
R2 = .21), as preferncias (F = 46.18; R2 = .20) e as decises (F = 43.45; R2 = .19). Relativamente aos
participantes com DID salientam-se os seguintes aspetos:
1) As escolhas foram preditores do desenvolvimento pessoal ( = .25; t = 8.94), da incluso social
( = .19; t = 6.34), dos direitos ( = .23; t = 8.58) e do bem-estar material ( = .06; t = 2.31);
2) As decises foram preditores do desenvolvimento pessoal ( = .24; t = 8.42), da incluso social
( = .19; t = 6.28) e do bem-estar material ( = .07; t = 2.49);
3) As preferncias foram preditores do desenvolvimento pessoal ( = .29; t = 10.23), da incluso
social ( = .17; t = 5.54), dos direitos ( = .08; t = 2.89) e do bem-estar emocional ( = .10; t =
3.62);
4) O controlo pessoal foi preditor do desenvolvimento pessoal ( = .13; t = 4.26), das relaes
interpessoais ( = .07; t = 2.23), do bem-estar emocional ( = .07; t = 2.24), do bem-estar fsico
( = .09; t = 3.02) e do bem-estar material ( = .13; t = 4.52);
5) A autonomia foi preditora do desenvolvimento pessoal ( = .27; t = 9.96), das relaes inter-
pessoais ( = .07; t = 2.40), da incluso social ( = .20; t = 6.76), dos direitos ( = .18; t = 6.81)
e do bem-estar material ( = .21; t = 8.61);
6) As metas pessoais foram preditores do desenvolvimento pessoal ( = .22; t = 7.87), da incluso
social ( = .29; t = 9.51) e do bem-estar material ( = .06; t = 2.48).

A literatura refere que a autodeterminao preditora da qualidade de vida (LACHAPELLE et al.,

2005; MILLER & CHAN, 2008; WEHMEYER, 1997). Estes dados foram corroborados numa amostra
portuguesa com pessoas com DID. importante que os seis indicadores da autodeterminao, uti-
lizados neste estudo, passem da teoria para a prtica (i.e., educao e reabilitao), uma vez que
interferem no desenvolvimento pessoal, nas relaes interpessoais, na incluso social, nos direitos
e no bem-estar (emocional, fsico e material) das pessoas com deficincia.
Deste modo, os dados deste breve estudo permitem compreender que a autodeterminao um
direito, que tem impacto nos restantes direitos humanos e/ou legais, assim como, numa viso mais
abrangente, nas mltiplas dimenses da vida da pessoa. Futuras investigaes devem ser efetuadas
no sentido de se analisar outras populaes com deficincia, para se poder (ou no) generalizar
estes resultados. No obstante, fica bem saliente o impacto da autodeterminao para pessoas com
DID, pois antecipa e determina os seus direitos e a sua qualidade de vida.

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21 CRISTINA SIMES

ESTRATGIAS PROMOTORAS DO DIREITO AUTODETERMINAO DAS PESSOAS COM

DEFICINCIA

Pela importncia que subjaz e que se foi explanando ao longo do presente ensaio, a autodetermi-
nao um direito fundamental e prioritrio para melhorar o exerccio dos direitos das pessoas com
deficincia. Em linhas gerais, a poltica, a investigao e a interveno devem apoiar indivduos com
deficincia para fazerem as coisas acontecerem na sua vida (WEHMEYER et al., 2007). A Conveno
muito clara nas referncias que faz para a necessidade de se prestar apoio s pessoas com defi-
cincia. Os apoios so cruciais para assumirem o pleno exerccio dos seus direitos e para se tornarem
mais autodeterminadas. Nesta linha de pensamento, no difcil que os apoios mudem elementos
do envolvimento para auxiliar cada sujeito a fazer escolhas e a tomar decises, a expressar prefern-
cias e desejos, bem como estabelecer metas relevantes para si prprio e alcan-las.
A anlise dos apoios necessrios para se efetivar o direito autodeterminao deve assentar na
premissa de que o indivduo influencia e influenciado por diversos contextos ecolgicos, aos quais
BRONFENBRENNER (1979) denominou de sistemas (i.e., micro, meso e macro). O microssistema
refere-se ao contexto social imediato e que afeta diretamente a pessoa (e.g., famlia, amigos, co-
legas). O mesossistema constitudo por contextos que afetam diretamente o funcionamento do
microssistema (e.g., escola, comunidade, servios, organizaes). O macrossistema representa os
padres culturais mais abrangentes e com impacto nos dois sistemas anteriores (e.g. cultura, polti-
ca). Assim, as estratgias promotoras dos direitos das pessoas com deficincia vo abarcar estes trs
nveis de contextos ecolgicos.

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O DIREITO AUTODETERMINAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA 22

Microssistema e o Direito Autodeterminao das Pessoas com Deficincia

A autodeterminao ventila um conjunto de aspetos desafiantes, para os quais a famlia nem sem-
pre est preparada. As pessoas com deficincia descrevem que as suas famlias percecionam mensa-
gens sociais negativas sobre a deficincia, reforando que elas no precisam de superproteo, mas
de apoios promotores do seu sucesso pessoal (SHOGREN & BROUSSARD, 2011). Infelizmente, na
prpria famlia que se verificam abusos e violaes dos direitos das pessoas com deficincia (CRAIG,
LINDSAY, & BROWNE, 2010). Porm, deve-se considerar que os parentes mais prximos exercem um
papel mediador com os outros contextos de vida (RODRGUEZ, VERDUGO, & SNCHEZ, 2008) e, em
pessoas com deficincia profunda, existe uma dependncia dos cuidados e apoios prestados pela
famlia (PETRY, MAES, & VLASKAMP, 2005). Deste modo, a famlia o apoio mais imediato, contnuo
e com maior frequncia que a pessoa tem ao longo das diferentes etapas da sua vida. Mas que
apoios so dados no nosso pas a estas famlias? Conforme TAMAMOVI (2015) salientou tambm
elas, frequentemente, tm os seus direitos ameaados.
Os obstculos que cada famlia enfrenta, constituem barreiras adicionais para a prpria pessoa
com deficincia. Se h famlias que no so inclusivas nem promotoras dos direitos, outras so ver-
dadeiras lutadoras contra sistemas que nem sempre respondem s reais necessidades que elas e os
seus filhos enfrentam. Nesta dualidade, defende-se que existem estruturas j implementadas que
podem estar mais atentas a estas necessidades. Por outro lado, a famlia no pode dar o que muitas
vezes no foi ensinada a dar. Neste sentido, ser importante capacitar os pais e outros familiares
para a importncia da autodeterminao. BROWN e BROWN (2009) referiram que se deve incentivar
as famlias a reconhecer a funcionalidade da autodeterminao.
Tal como TURNBULL e TURNBULL (2001) afirmaram, h uma ironia na luta que enfrentam para
desenvolver a autodeterminao do seu filho adulto que apresenta uma deficincia. Os pais preten-
dem que ele seja autodeterminado mas, para que tal acontea, o filho tambm espera que a famlia,
os amigos e os colegas participem na tomada de decises mais complexas (TURNBULL & TURNBULL,
2001). O exerccio da autodeterminao no afasta a famlia, pelo contrrio, exige a sua presena
nas diversas fases da vida da pessoa. Segundo WEHMEYER (1998), a autodeterminao no pode
ser confundida com o controlo absoluto, o domnio ou o caos. O autor reforou que o processo
semelhante para todos os seres humanos, que passam da fase da dependncia etapa da interde-
pendncia.
Ainda no microssistema, frisa-se a importncia das interaes que se estabelecem, nos mltiplos
contextos de vida, para o direito da autodeterminao. As relaes so fundamentais para as pessoas
com deficincia, sendo que deve existir uma mudana cultural neste domnio (REINDERS, 2002). Os
resultados do estudo de MILLER e CHAN (2008) sugerem que a qualidade e quantidade de relaes
interpessoais contribuem para a satisfao que as pessoas com deficincia sentem sobre a sua vida.
De acordo com REINDERS (2002) fundamental que esta populao tenha aliados e amigos na vida
privada mas, tambm, nos setores mais formais (e.g., escola, emprego). As relaes interpessoais
levam a pessoa com deficincia a percecionar-se como igual a todos os que a rodeiam e a receber
um feedback mais positivo sobre si prpria (MILLER & CHAN, 2008).
A rentabilizao dos apoios informais, baseados nas relaes interpessoais, podem minimizar os
apoios formais. O aumento da rede social da pessoa com deficincia melhora a qualidade de vida,
onde se inclui a autodeterminao (MILLER & CHAN, 2008). Os autores reforam, a ttulo de exem-
plo, que a utilizao dos apoios informais no local de trabalho ajuda a promover o desenvolvimento
de amizades com os colegas e reduz o apoio necessrio por parte dos servios. A participao da
pessoa com deficincia na sociedade depende da concretizao dos direitos preconizados na Con-
veno mas, tambm, das atitudes dos outros que diretamente contactam e interagem com ela.
Esta forma de pensar envolve uma mudana de mentalidades. REINDERS (2002) advogou que a

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23 CRISTINA SIMES

incluso das pessoas com deficincia s existe quando todos os elementos da comunidade as in-
clurem nas suas prprias vidas, como pessoas iguais. A autora defende uma mudana cultural na
prpria natureza humana, no sentido de se perceber a importncia dos laos sociais e de amizade
com todos. Neste campo, enfatiza-se que a escola ser um espao privilegiado onde se dever, des-
de idades muito precoces, estimular a compreenso dos direitos de todos e das diferenas que cada
um apresenta ou poder vir a apresentar ao longo da sua vida. Parece-nos que estruturas do meso e
macrossistema devem repensar formas de criar uma cultura que privilegia o direito a ser diferente,
onde os laos afetivos sero determinantes como apoios naturais ao longo da vida.

Mesossistema e o Direito Autodeterminao das Pessoas com Deficincia

Assumir o mesossistema no direito autodeterminao das pessoas com deficincia pressupe
entender todos os servios e organizaes da comunidade como espaos onde se concretizam os
direitos. A autodeterminao envolve a dicotomia entre as capacidades e as oportunidades, sendo
que ambas so importantes para as relaes que a pessoa estabelece com o seu envolvimento (WE-
HMEYER, 1998). O verdadeiro desafio estar em promover a sensibilizao para com as capaci-
dades e contribuies das pessoas com deficincia [NAES UNIDAS, 2007, artigo 8., n. 1, alnea
c)]. WEHMEYER e BOLDING (2001) consideram que o envolvimento exerce mltiplos e complexos
mecanismos na autodeterminao desta populao. O facto de a pessoa viver de modo independ-
ente ou de ter emprego, por si s, no assegura a autodeterminao de cada um.
Conjuntamente com os ambientes de vida inclusivos, a autodeterminao influenciada pelo grau
em que a pessoa expressa as suas preferncias, faz as suas escolhas e toma decises, assim como
pelo facto de ter acesso a apoios que estimulam o controlo pessoal (WEHMEYER & BOLDING, 2001).
Mesmo em situaes onde no exista a comunicao verbal por parte do sujeito, o direito au-
todeterminao deve ser exercido atravs da comunicao no-verbal, visual ou ttil (BROWN &
BROWN, 2009). Todos podem exercer o seu direito autodeterminao em diferentes contextos
naturais de vida e tm competncias para comunicar o que pretendem. O problema que, muitas
vezes, o meio envolvente no est desperto para acionar os mecanismos necessrios para efetivar
essa comunicao. Advoga-se que a comunidade no uma estrutura legal, uma localizao ou um
espao criado (REINDERS, 2002). Embora todos estes aspetos sejam necessrios, a comunidade
uma experincia inclusiva de partilha da vida entre diversas pessoas.
Os servios devem perceber que o direito autodeterminao existe quando as necessidades e os
desejos de uma determinada pessoa (de qualquer idade) so respondidas com base nos contextos
reais, reduzindo-se a discrepncia entre o sujeito e as exigncias colocadas pela sua comunidade. De
acordo com WEHMEYER e SCHALOCK (2001) existem duas tcnicas que promovem a utilizao do
envolvimento natural, designadamente: a avaliao das caractersticas fsicas e sociais dos contextos
(e.g., estruturas adequadas idade cronolgica, interpretaes culturais, oportunidades existentes)
e a adaptao dos contextos (e.g., modificaes de escadas, torneiras, maanetas das portas; utili-
zao de cho antiderrapante, pictogramas universais ou menos mobilirio; recurso a dispositivos
de apoio e a tecnologia).
A literatura consensual em considerar os apoios como fatores determinantes para se desen-
volverem os sonhos, as metas pessoais e os direitos das pessoas com deficincia, que so iguais a
todos os seres humanos. Este paradigma preconiza o padro e a intensidade dos apoios que cada
indivduo necessita para participar nas mesmas atividades que realizam os seus pares (THOMPSON
et al., 2009, 2014). De acordo com os mesmos autores, a tnica deve ser colocada na frequncia, no
tempo e no tipo de apoios que cada um requer para participar ativamente na sociedade. Os apoios
devem explorar um leque substancial de escolhas que possibilitem a tomada de uma deciso, que
deve ser respeitada por todos, sendo que a pessoa deve cumprir as obrigaes acordadas (BACH &

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O DIREITO AUTODETERMINAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA 24

KERZNER, 2010). Neste mbito, crucial a existncia de crculos de apoio, compostos pelas pessoas
que tm uma relao mais prxima e conhecem o indivduo com deficincia, contemplando a sua
forma de comunicar, bem como a sua histria de vida e satisfao individual (KERZNER, 2011; PEARL,
2013).
Para fomentar o exerccio do direito autodeterminao, os apoios prestados pelos diversos
servios devem promover as escolhas simples e complexas da pessoa (SHOGREN & BROUSSARD,
2011; TURNBULL & TURNBULL, 2001). Por conseguinte, as prticas devem contemplar cinco princ-
pios fundamentais, designadamente: liberdade, que se relaciona na escolha de como viver a sua
vida, inclusive onde e com quem estar; autoridade em todos os domnios da vida, inclusivamente
o controlo sobre o dinheiro gasto nos apoios e servios; capacitar a pessoa, at na organizao dos
seus prprios apoios; responsabilidade na contribuio para a sua comunidade; confirmao, com
o envolvimento das pessoas com deficincia nas mudanas dos sistemas (SHOGREN & BROUSSARD,
2011).
No existe o direito autodeterminao sem que os apoios inclusivos dos servios (i.e., educao
e reabilitao) sejam personalizados. Deste modo, a planificao centrada na pessoa deve envolver
recursos formais e informais, disponveis ao longo da vida de cada indivduo com deficincia. Esta
premissa privilegia os seguintes aspetos: fazer escolhas; resolver problemas; tomar decises; definir
metas e concretiz-las; desenvolver capacidades de autogesto, de auto-advocacia e de liderana;
promover percees de controlo e sucesso pessoais; e incrementar o autoconhecimento e a auto-
conscincia (WEHMEYER & SCHALOCK, 2001). Este caminho promove o autoconceito, a motivao,
a afirmao pessoal e o controlo do envolvimento pois, acima de tudo, a pessoa sente que capaz
de fazer e participar (BROWN & BROWN, 2009).
A planificao centrada na pessoa deve ser desenvolvida desde idades precoces e ao longo da
vida. Por conseguinte, crucial que os professores envolvam os alunos na definio dos objetivos
dos seus programas e na fase de transio para a vida ps-escolar. A participao ativa dos alunos,
durante a escolaridade obrigatria, proporciona oportunidades para aprenderem e praticarem com-
petncias que lhes permitem tornar-se futuramente mais autodeterminados (WILLIAMS-DIEHM et
al., 2008), exercerem os seus direitos e terem uma melhor qualidade de vida. O objetivo supremo
consiste em criar-se um percurso de vida construdo com e por uma determinada pessoa.
Consistente com todos os valores explanados, seria importante promover a formao de profissio-
nais e tcnicos que trabalham com pessoas com deficincias nos direitos reconhecidos na presente
Conveno para melhor prestar a assistncia e servios consagrados por esses direitos [NAES
UNIDAS, 2007, artigo 4., n. 1, alnea i)]. O direito autodeterminao acarreta dilemas ticos aos
diferentes profissionais, traduzidos na forma de apoiar congruentemente os melhores interesses da
pessoa com deficincia, sem se cair no abuso de negligenciar as suas reais necessidades (BROWN
& BROWN, 2009). Este aspeto ganha ainda mais relevo quando se fala de indivduos com DID que
necessitam de apoios mais pervasivos, pois tambm eles devem escolher em funo dos seus prp-
rios valores, preferncias, foras e necessidades (TURNBULL & TURNBULL, 2001). Salienta-se que
os profissionais devem motivar, ser um recurso, potenciar ambientes responsivos e basear a sua
relao com a pessoa com deficincia na confiana e respeito mtuos.
Segundo WEHMEYER (1998) a promoo de competncias autodeterminadas nem sempre en-
volve sucesso, pois a deciso que se toma pode no ser a mais correta, sendo que o mais importante
a pessoa estar envolvida e aprender com os resultados alcanados (sejam positivos ou negativos).
Evidentemente que o direito autodeterminao no est imune a uma certa dose de risco, pelas
escolhas que se fazem e pelos caminhos que se percorrem. Certo que cada um cresce atravs da
explorao de novas oportunidades, partindo do que sabe (BROWN & BROWN, 2009). Esta mais
uma razo para os profissionais, de todos os servios ligados deficincia, apostarem na capacitao
da pessoa e terem formao concreta nos direitos que so fulcrais para a qualidade de vida. Por con-

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25 CRISTINA SIMES

seguinte, a responsabilidade profissional envolve o equilbrio de oferecer oportunidades para cada

sujeito aprender com as consequncias dos seus atos (BROWN & BROWN, 2009). Parece plausvel
que o risco deve ser supervisionado, na medida em que no pode colocar em causa a integridade
do indivduo.

Macrossistema e o Direito Autodeterminao das Pessoas com Deficincia

Relativamente ao macrossistema, sublinha-se que tudo est previsto na Conveno. Considera-se
este documento como um guia repleto de diretrizes extraordinrias para desencadear novas mu-
danas. Contudo, o verdadeiro exerccio dos direitos civis, culturais, econmicos, polticos e sociais
de pessoas com deficincia s est realmente completo quando a legislao que impe barreiras for
substituda (UNITED NATIONS, 2010). Assim, o desfasamento entre as polticas preconizadas pela
Conveno e alguma legislao obsoleta (referida anteriormente) uma barreira ao exerccio dos
direitos das pessoas com deficincia.
O grande dilema ser operacionalizar, nas polticas portuguesas, todos estes desafios transversais
s diferentes reas de interveno (e.g., educao, reabilitao, sade, emprego). A este respeito,
relembra-se que est previsto que a poltica de preveno, habilitao, reabilitao e participao
da pessoa com deficincia deve ter um carcter pluridisciplinar e ser desenvolvida nos diferentes
domnios de forma coerente e global (Lei n. 38/2004, de 18 de agosto, artigo 13.). Francamente,
considera-se que a transversalidade das polticas est bastante comprometida, na medida em que
existem formas de atuao distintas entre a escolaridade obrigatria e a idade adulta. No faria sen-
tido haver uma legislao que perspetivasse aspetos ticos e de interveno comuns?
Deixa-se este breve apontamento, j que a escola no pode ter um rumo que no ser considerado
na idade adulta e vice-versa, pois as crianas e jovens com deficincia crescem. Quando chegam
sociedade o que encontram? A resposta a esta pergunta depende de muitos fatores, mas sabe-
se que a maioria tem pela frente a resposta das instituies. uma resposta, contudo ser a mais
qualificada? Existem mltiplas perguntas que se poderiam colocar, mas o mais importante ser con-
siderar que estas pessoas so uma mais-valia para a nossa sociedade e que deve haver um enquad-
ramento legal para os servios da educao especial e da reabilitao se regerem pelos aspetos an-
teriormente mencionados no mesossistema, enfatizando-se: a rentabilizao da comunidade como
espao em que devem efetivamente participar; os servios devem certificar-se do cumprimento de
todos os direitos; os apoios devem ser responsivos s necessidades de cada um; a planificao deve
ser centrada na pessoa; e os profissionais devem ser qualificados.
Embora o espao de antena antecipe ser-se generalista, deixa-se o alerta para a necessidade de
uma mudana sobre a legislao relativa capacidade jurdica, pelo interesse que tem para o exerc-
cio do direito autodeterminao. No que se refere capacidade jurdica, deve-se eliminar a figura
de tutor ou curador e efetivarem-se servios de apoio para as tomadas de deciso. A questo que
se coloca no considerar a pessoa como incompetente (i.e., com falta de capacidade jurdica), mas
assumir que algumas pessoas com deficincia precisam de algum tipo de ajuda e interveno para
serem capazes de exercer os seus direitos. Refere-se que necessrio uma reforma de base para
estipular este princpio. Mesmo em situaes que a pessoa possa ter srios comprometimentos, no
pode haver ningum que atue em substituio da prpria, mas servios de apoio que se devem es-
forar para perceber a deciso do indivduo (DINERSTEIN, 2012). O artigo 12. da Conveno refora
que deve ser sempre a pessoa com deficincia a decidir, embora algumas possam necessitar de as-
sistncia especializada para efetuarem e comunicarem as suas decises. Em algumas situaes em
que possa ser reconhecida a necessidade deste apoio prefervel que o tribunal identifique reas
especficas em que o apoio necessrio do que retirar, por completo, a capacidade de deciso em
todas as reas de vida.

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O DIREITO AUTODETERMINAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA 26

Portugal deve reformar o sistema jurdico, no sentido de repensar: o facto de a pessoa ter uma
deficincia, no deve interferir com o gozo e exerccio dos seus plenos direitos; a equiparao de
pessoas com deficincia a menores, assim como os mecanismos de interdio e inabilitao; a con-
stituio de equipas de apoio, na qual devem ser includos membros que tm uma relao de prox-
imidade com a pessoa e que representam diferentes esferas da sua vida (e.g., profissionais de edu-
cao, sade, emprego, entre outros); essas equipas devem ter formao na rea da deficincia,
especialmente nos direitos e no exerccio ativo da autodeterminao; a pessoa com deficincia deve
escolher, sempre, quais os elementos que devem constar no crculo de apoios; os apoios s devem
ser acionados para pessoas que efetivamente precisem dessa ajuda e no pelo facto de apresentar
uma deficincia; a legislao deve ser inclusiva, ou seja, ser sempre pensada para todos os cidados,
onde esto includas pessoas com deficincia.
Embora seja primordial desenvolver o direito autodeterminao, parece-nos que tambm im-
portante que os restantes direitos sejam efetivamente uma realidade e no uma utopia. A questo
que se coloca que a Conveno no particulariza como avaliar o exerccio dos direitos (VERDUGO
et al., 2012). Os autores reforaram que urgente avaliar a implementao da Conveno, pois per-
sistem abusos e negligncias com a populao com deficincia. A nossa audcia leva-nos a reforar
que as polticas portuguesas devem ser sustentadas na qualidade de vida, frisando-se que a autode-
terminao uma das oito dimenses deste constructo.
Mas, qual a razo para se enfatizar a qualidade de vida? Por um lado, foi bem vincado, ao longo
do presente ensaio, que este constructo permite avaliar objetivamente o cumprimento de trinta e
quatro artigos da Conveno (VERDUGO et al., 2012). Por outro lado, as reformas da educao, da
sade, do emprego e de todas as reas relacionadas com a deficincia devem estabelecer quadros
de qualidade com mecanismos que monitorizem a congruncia entre a eficcia dos servios e as ne-
cessidades de cada pessoa (BROWN, SCHALOCK, & BROWN, 2009). Deste modo, a medio de resul-
tados promove uma poltica baseada em evidncias que suportam a qualidade dos servios e da sua
planificao (TOWNSEND-WHITE, PHAM, & VASSOS, 2012; VERDUGO et al., 2012). Esta avaliao s
far sentido se incluir a perspetiva da pessoa com deficincia que utiliza os diferentes servios, a sua
famlia e o prestador de servios (TOWNSEND-WHITE, PHAM, & VASSOS, 2012).
Em suma, o constructo de qualidade de vida promove uma viso holstica e o exerccio de todos os
direitos das pessoas com deficincia, entre os quais a autodeterminao. Pela importncia capital
que acarreta, as polticas portuguesas devem basear-se na qualidade de vida. Deste modo, todos
trabalhariam com os mesmos objetivos para a construo de um projeto de vida, que comea na
famlia, passa pela escola inclusiva e continua na vida adulta. Os apoios focar-se-iam na planificao
centrada na pessoa com vista concretizao dos indicadores e descritores da qualidade de vida
de cada cidado. Advoga-se que este seria um caminho possvel para que as polticas portuguesas
efetivamente consagrassem a Conveno.

CONCLUSO

Em Portugal, ainda h muito trabalho a fazer no sentido de se promoverem os direitos das pessoas
com deficincia previstos na Conveno. De acordo com a UNITED NATIONS (2010), deve-se formu-
lar a seguinte questo: que condies sociais, econmicas, polticas e/ou ambientais precisam de
ser alteradas para facilitar o pleno gozo de todos os direitos e de todas as pessoas com deficincia?
A tnica passa pela substituio do modelo de assistencialismo para um paradigma da implemen-
tao dos direitos comuns a todos os cidados. Neste prisma, a responsabilidade social no uma

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27 CRISTINA SIMES

questo de boa vontade ou de caridade, mas uma questo de justia, equidade e pleno exerccio de
direitos por todos (REINDERS, 2002). No basta o sujeito ter direitos, pelo que cada um deve ter a
oportunidade de conhecer e exercer ativamente todos os seus direitos, participando ativamente na
sua comunidade.
De acordo com VERDUGO e colaboradores (2012), a Conveno centra-se em diretrizes sociais e
polticas, isto , aspetos relacionados com o macrossistema. Embora todos os direitos sejam impor-
tantes, destacou-se a autodeterminao, uma vez que, entre outros aspetos relevantes, foi predi-
tora dos direitos humanos e/ou legais e da qualidade de vida. Neste contexto, conclui-se que as
estratgias para se efetivar o direito autodeterminao devem ser multissistmicas (i.e., micro,
meso e macro). Simultaneamente, deve-se agir em dois sentidos para se concretizar a perspetiva de
BRONFENBRENNER (1979), nomeadamente do topo para a base e da base para o topo. Por outras
palavras, deve-se intervir, simultaneamente, nos sistemas mais prximos e mais distantes que influ-
enciam cada pessoa, para que aconteam as mudanas promotoras do exerccio dos direitos.
O presente ensaio tambm conclui que, futuramente, as polticas devem fomentar uma linguagem
transversal e comum aos diferentes servios, baseando-se no exerccio dos direitos garantidos. Neste
repto ambicioso apela-se implementao do constructo da qualidade de vida, dado que aglutina
os direitos das pessoas com deficincia, inclusive o da autodeterminao. Como foi referido, os indi-
cadores da qualidade de vida so mecanismos que privilegiam as dinmicas subjetivas e objetivas de
cada pessoa. Outro aspeto proeminente que a adoo deste constructo possibilita a operacionali-
zao e monitorizao transversal dos direitos consignados na Conveno. Se os diferentes servios
assentassem o seu fio condutor na qualidade de vida, as suas prticas seriam consistentes com os
valores, as preferncias, os pontos fortes e as necessidades de apoio de cada pessoa com deficin-
cia, tendo como referncia as prioridades definidas por cada indivduo.

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O DIREITO AUTODETERMINAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIA 32

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O presente ensaio tem como objetivo analisar o direito autodeterminao,
consignado na Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia. O pon-
to central consiste na reflexo sobre a autodeterminao como preditora dos
direitos e da qualidade de vida das pessoas com deficincia. A tnica colocada
no desenvolvimento dos apoios, formais e informais, prestados nos mltiplos
sistemas onde estas pessoas participam (i.e., micro, meso e macro). As con-
cluses apontam para um longo trabalho que deve ser desenvolvido no con-
texto portugus, destacando-se a necessidade de uma mudana da cultura, das
polticas e dos servios. Em sntese, premente que a Conveno seja um vecu-
lo defensor da autodeterminao das pessoas com deficincia, destacando-se
o exerccio da sua capacidade jurdica. Por conseguinte, a sua implementao
deve basear-se num constructo que monitorize o pleno exerccio dos direitos,
de forma transversal, objetiva e sustentvel.

Cristina Simes
Doutoranda em Cincias da Educao, na
especialidade de Educao Especial da
Faculdade de Motricidade Humana, sob
orientao da Professora Doutora Sofia
Santos.