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Sndrome de Down
I n s t it u t o P h o r te E d ucao
P h o r te E d it o r a
D ir e t o r - P r e s id e n te
Fabio Mazzonetto
D ire to r a E x e c u t iv a
Vnia M. V. Mazzonetto
E d it o r E x e c u t iv o
Tulio Loyelo
Sndrome de Down
Informaes, caminhos e histrias de amor
lilorte
editora
So Paulo, 2009
S n d rom e d e D ow n : informaes, caminhos e histrias de amor
Copyright 2009 by Phorte Editora
Nenhuma parte deste livro pode ser reproduzida ou transmitida de qualquer forma ou por quaisquer meios
eletrnico, mecnico, fotocopiado, gravado ou outro, sem autorizao prvia por escrito da Phorte Editora Ltda.
CIP-BRASIL. CATALOGAO-NA-FONTE
SINDICATO NACIONAL DOS EDITORES DE LIVROS, RJ
S623
Sndrome de Down: informaes, caminhos e histrias de amor /Vanessa Helena Santana Dalla Da, Edison Duarte
(organizadores). - So Paulo: Phorte, 2009.
336p.: il.
Inclui bibliografia
ISBN 978-85-7655-223-9
1. Down, Sndrome de - Pacientes - Cuidado e tratamento. I. Da, Vanessa Helena Santana Delia. II. Duarte,
Edison.
Impresso no Brasil
P rin ted in B razil
Organizadores
E dison D uarte
Autores
C laudia F oganholi
E loisa T udella
K arina P ereira
M ey van M unster
N athalia Vasconcelos
R afaela G imenez
Graduada em Fisioterapia
Atuante em Fisioterapia Aqutica para crianas com sndrome de Down
Estimulao multidisciplinar
A importncia da estimulao da criana com sndrome de D o w n .................... 117
Vanessa Helena Santana Dalla Da
Fonoaudiologia........................................................................................................................... 173
Lvia Rodrigues
Psicopedagogia........................................................................................................................... 183
N athalia de Vasconcelos
Equoterapia..................................................................................................................................191
Rita H amm oud
Histria do Paulo........................................................................................................................303
Histria do L e o n a rd o ..............................................................................................................315
lbum de fotos
lbum de fo to s...........................................................................................................................333
Pressupostos bsicos sobre
sndrome de Down
*
Informaes gerais sobre a sndrome de Down
V anessa H elen a San tan a D alla D a
d a d es. Se tiver oportunidades, a criana com sndrome de Down, certamente, dar muitas
alegrias e orgulho aos que a amam e surpreender aqueles que a acompanham.
Alm de todos os obstculos que se tm, normalmente, com a educao de um filho,
a criana com sndrome de Down necessita de outros estmulos. No entanto, a falta de
informao dos pais e dos profissionais que lidam com a pessoa com sndrome de Down
pode interferir no seu desenvolvimento.
Sndrome de Dowti
Informaes bsicas
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Pressupostos bsicos sobre sndrome de Dowrt
acontece de forma diferente, o que pode, inclusive, dificultar seu desenvolvimento psicol
gico e criar rtulos negativos na sociedade, que lhe sero uma barreira.
Muitas vezes, ouve-se dizer que a pessoa com sndrome de Down doente. Vrias
pessoas j nos perguntaram: S u a filh a d o e n t e ? Esta informao incorreta, pois ela tem uma
sndrome. Sndrome um conjunto de sinais e sintomas provocados pelo mesmo organismo
e dependentes de causas diversas que podem levar a uma doena ou perturbao. Doena
um estado que necessita de cura, caracterizado por um estado resultante da conscincia da
perda da homeostase, ou seja, da condio estvel do organismo. A sndrome de Down no
curvel nem caracterizada como uma condio instvel do organismo necessariamen
te. Sendo assim, no uma doena, mas uma sndrome. Existem algumas patologias que a
pessoa com sndrome de Down pode apresentar, mas possvel encontrar pessoas com sn
drome de Down que no apresentam nenhuma dessas patologias. Segundo estatsticas, 10%
das pessoas com sndrome de Down no apresentam nenhuma patologia em nenhuma fase
da vida. Quando presentes, so tratadas, e esse indivduo poder ter uma vida bastante sau
dvel. A nossa filha, at o momento, no apresenta nenhuma dessas patologias e no toma
nenhum medicamento; sendo assim, ela tem sndrome de Down e uma criana saudvel.
Outra definio utilizada incorretamente mongoloide. Este termo originou-se quan
do, em 1866, o cientista John Langdon Down relatou que algumas crianas apresentavam
aparncia comum e no faziam parte da mesma famlia e que apresentavam caractersticas
similares aos habitantes da Monglia, no centro-leste da sia, principalmente a inclinao
dos olhos. Em 1958, o cientista francs Jerome Lejeune descobriu que os indivduos que
tm sndrome de Down possuem diferenas genticas em relao s outras pessoas. Foi
Lejeune quem deu este nome a esta sndrome, como uma homenagem a John Langdon
Down, o primeiro cientista que chamou a ateno do mundo para um grupo de pessoas
que apresentam caractersticas comuns entre eles: as pessoas com sndrome de Down.
No Brasil, inicialmente, as pessoas com sndrome de Down eram denominadas idiotas
m ongolo ides. Ainda hoje, quando se utiliza o termo m o n go l, ele vem estigmatizado para tratar de
pessoas idiotas, ou seja, que sofrem de uma idiotia. Em psiquiatria, sofrer de uma idiotia significa
apresentar a mais grave das formas de retardo mental. Como dito anteriormente, a pessoa com
sndrome de Down apresenta, na maioria dos casos, uma deficincia mental leve a moderada.
H graus determinados na sndrome de Down? No. Na realidade, como j relatado,
cada pessoa com esta sndrome tem um desenvolvimento bastante particular, como tambm
acontece com as outras pessoas da populao em geral. O que determinar se a deficincia
mental e as dificuldades neuro-psico-motoras sero maiores ou menores so diversos fato
res. A presena de doenas pode ser um deles, pois poder levar internao e no-parti-
cipao das atividades de estimulao e da vivncia com a sociedade. O isolamento tambm
pode dificultar o desenvolvimento. Antigamente, era comum a famlia, em uma tentativa de
proteo, retirar o indivduo com Down do convvio social. Hoje, a pessoa com sndrome de
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Down pode ter acesso a diversas estimulaes, escola convencional e ambientes de trabalho,
fato que lhe permite vivenciar para encontrar atividades nas quais ter maiores facilidades e
dificuldades e, assim, aumentar suas chances de sucesso. Isso se chama o p o r tu n id a d e .
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com ultrassonografia transvaginal) e mede-se, ento, a espessura da TN e o comprimento
do feto. Esses dados e mais alguns outros pessoais so manipulados pelo programa de
computador que calcular o risco basal, puramente pela idade materna, e o risco real, ava
liado pela TN, que aquele personalizado para aquela gestao em especial.
O exame mais preciso e informativo o caritipo. Nele, as informaes mais valiosas
esto presentes e h chance mnima de erro. Portanto, para se ter certeza do tipo de sndrome
que seu filho apresenta, de extrema importncia a realizao do exame do caritipo.
)] lc ]i ii II
1 2 3 4 5
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6 7 8 9 10 11 12 X
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13 14 15 16 17 18
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19 20 21 22 Y
de mitoses, isto , cada clula gera outras duas idnticas a si. Sendo assim, todas as clulas do
corpo da pessoa com trissomia simples tero 47 cromossomos.
A causa deste acidente ainda no foi comprovada. Existem vrios estudos com hi
pteses como alteraes hormonais presentes na me, uso prolongado de contraceptivos
orais e de drogas como lcool, fumo etc. No entanto, no existem estudos que comprovem
isso; os nicos fatos devidamente comprovados a relao entre sndrome de Down e
idade materna avanada e a maior probabilidade de outro filho com sndrome de Down.
Isso se deve ao fato de que a menina j nasce com milhares de vulos em seus ovrios e,
medida que a mulher envelhece, os vulos envelhecem junto, proporcionando maior inci
dncia de malformaes. Outro fato comprovado que a mulher que j teve uma criana
com sndrome de Down tem chances maiores de reincidncia (Tabela 1).
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Sndrome de Down
II II INI II II
01 02 03 04 05 06
II II II INI II
07 08 09 10 11 12
11)1 ll ll 11ll
13 14 15 16 17 18
II II II II II
19 20 21 22 23
II II II II INI
01 02 03 04 0506
II II II II INI
07 08 09 10 1112
II II II II INI
13 14 \ 15 16 1718
II II II II
19 20 21 22 23
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Pressupostos bsicos sobre sndrome de Doum
n o p a rece. Na verdade, no existe quem tenha menos ou mais sndrome de Down, at mesmo
as pessoas com mosaicismo. A pessoa ou tem ou no tem sndrome de Down.
Muitos materiais informativos do a impresso de que todas as crianas com sndro
me de Down tm a mesma aparncia, as mesmas condies intelectuais e muitos proble
mas de sade. Isso no verdade! Quanto aparncia, a pessoa com sndrome de Down,
como qualquer outra, carrega as caractersticas da famlia. Existem crianas com sndrome
de Down negras, loiras, ndias, japonesas... Com olhos pretos, castanhos, azuis... Com cabelo
liso, crespo, ondulado... Enfim, com caractersticas muito diversas. Quanto s condies inte
lectuais, existem pessoas com sndrome de Down que chegam ao curso universitrio, outras
vo at o Ensino Mdio e outras no conseguem ler. Quanto s patologias, aproximadamente
10% das pessoas com sndrome de Down apresentam como caracterstica desta sndrome
apenas a hipotonia e o atraso mental, no apresentando nenhuma das patologias possveis.
No entanto, possvel encontrar crianas que nasceram com cardiopatia, porm, durante o
curso da vida, no sofreram mais nenhuma patologia. H outras que s apresentaram algum
problema de sade na fase adulta e, assim, tantas outras pessoas com casos diferentes.
Assim, quando se apresenta uma lista de "possveis" caractersticas, preciso que
fique bem claro que so "possveis", e que quase impossvel uma mesma criana apre
sentar toda essa lista.
Deficincia mental
Muitas vezes, a maior preocupao dos pais quando recebem um beb com sndro
me de Down : Q u a n t o m e u filh o v a i a p r e n d e r ?
E s e r in t e lig e n t e ? J h muito tempo, a inteligncia tem sido avaliada de uma forma dema
siadamente objetiva por meio dos ndices de QI (quociente de inteligncia). Este teste tem
sido muito criticado, pois hoje j se aceita que ser inteligente no somente apresentar bom
empenho acadmico, mas ter a capacidade de se adaptar s situaes da vida. Existem pes
soas com QI muito elevado que apresentam alto grau de dificuldades em comportamentos
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Doum
33
mado m icro cefa lia , mas essa diferena muito pequena, de aproximadamente 3%, e no
facilmente notada. A parte posterior da cabea pode ser mais achatada. Os fontculos, parte
mole da cabea do beb nos primeiros meses, podem ser maiores que o convencional e
demorar mais tempo para fechar.
As crianas com sndrome de Down so capazes de aprender muitas coisas: ler, escre
ver, tocar instrumentos, andar a cavalo, danar, nadar etc. No entanto, muitas vezes, precisam
de um tempo maior que outra criana precisaria para processar as informaes e aprender.
Com pacincia e persistncia, esses indivduos surpreendem as famlias e os profissionais.
A criana Down pode apresentar dificuldade de aprender quando lhe for exigido
grande tempo em estado de ateno. Alm de apresentar dificuldade de generalizao,
isto , quando aprende em um lugar ou em determinada situao, tem dificuldade de re
produzir o conhecimento em outros lugares e situaes. Outra dificuldade comum nessas
crianas o raciocnio abstrato. Por exemplo, as regras sociais so aprendidas abstratamen
te, no so claramente ensinadas, e a criana com sndrome de Down ter maior dificul
dade de entend-las. Muitas vezes, indevidamente se acredita que a pessoa com sndrome
de Down sempre ter atitudes que no so socialmente aceitveis. Isso realmente poder
acontecer, pois ela ter maior dificuldade de perceber os limites sociais e ultrapass-los,
no por falta de carter, mas porque este limite no lhe ficou claro. Para que isso no acon
tea, ser necessrio o dilogo dos educadores envolvidos com este indivduo, principal
mente dos pais. Existem estratgias e jogos que podem desenvolver e apresentar as regras
sociais de forma agradvel e eficiente para a criana com sndrome de Down. Dar limites
para os filhos tambm significa amar.
Para que a criana, independentemente de ter sndrome de Down, desenvolva todo
seu potencial mental, necessrio que se acredite que ela capaz. Os autores da psicologia
dizem que a expectativa dos adultos significativos influencia fortemente no sucesso deste.
Sendo assim, muito importante que no criemos uma ansiedade excessiva em cima de
nossos filhos para no causar presso psicolgica, mas, ao mesmo tempo, acreditar em seu
potencial o tomar mais forte e confiante ao aprender. Muitas vezes a pessoa com deficin
cia mental enfrenta a incredibilidade dos que a cercam, mas, tendo o apoio da famlia, este
fato no se tomar um obstculo.
Desenvolvimento motor
de altura dos adolescentes com sndrome de Down de, aproximadamente, 1,60 m para
os meninos e 1,40 m para as meninas, porm existem excees, pois alguns adolescentes
apresentam a altura correspondente aos adolescentes de sua famlia. No entanto, a altura
no um fator que poder atrasar o desenvolvimento desses indivduos, diferentemente
da hipotonia muscular.
A h ip o to n ia m u s c u la r a falta de tnus muscular, o que torna a pessoa com sndro
me de Down mais flexvel, com msculos mais fracos e movimentos mais lentos. Essas
caractersticas influenciam negativamente na qualidade de movimentos dessas pessoas. A
hipotonia a grande causa do atraso no desenvolvimento fsico dessas crianas, fazendo
que se sentem, rolem, engatinhem e andem mais tarde. A pessoa com sndrome de Down
sempre ter menor tonicidade muscular que as outras pessoas; no entanto, o trabalho de
fortalecimento muscular realizado na estimulao e com esportes pode diminuir este qua
dro. muito importante que essas crianas recebam trabalhos adequados para aumento do
tnus muscular, pois a criana conhece o mundo e se desenvolve por meio do movimento
corporal. Se esse movimento for demasiadamente limitado, o desenvolvimento psicosso-
cial tambm ser afetado.
Alm da hipotonia muscular, essa criana pode apresentar grande amplitude nas ar
ticulaes do corpo. Este fato, juntamente com a hipotonia, toma os movimentos da pessoa
com sndrome de Down com pouca harmonia, com dificuldade de equilbrio e controle do
movimento. Ela pode apresentar problemas nas articulaes do quadril, dos joelhos e dos
ps por causa desta instabilidade. Sendo assim, o acompanhamento do desenvolvimento f
sico realizado por um ortopedista muito importante, pois 95% das pessoas com sndrome
de Down apresentam algum problema ortopdico, podendo ser ele apenas o chamado p
plano ou chato ou uma instabilidade no quadril ou no joelho que pode favorecer leses.
O problema ortopdico mais grave resultante da instabilidade articular e da hipo
tonia muscular a instabilidade atlantoaxial. Essa instabilidade ocorre em, aproximada
mente, 15% das pessoas com sndrome de Down e consiste em um espao aumentado
entre as duas primeiras vrtebras da coluna vertebral. Esse espao aumentado causa uma
frouxido, que permite movimentos excessivos da coluna cervical, que pode pressionar ou
lesionar a medula espinhal. Pesquisas mostram que apenas 2% das pessoas com instabi
lidade atlantoaxial sofrem de algum tipo de dano medula; no entanto, cuidados extras
devem ser tomados em movimentos que exijam hiperflexo ou hiperextenso do pescoo,
pois podem levar a uma subluxao, e esta pode causar leso medular em nvel cervical,
gerando comprometimento neurolgico (sensitivo-motor) ou at a morte por parada car-
diorrespiratria, ocasionada por leso do nervo frnico e do centro respiratrio medular.
Por essa razo, muito importante realizar um raio-x para saber se existe e qual a intensi
dade dessa instabilidade.
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Com essas caractersticas musculares e articulares, o beb com sndrome de Down
poder demorar mais tempo para atingir as fases de desenvolvimento motor; no entanto,
h inmeras variaes diferentes. Existem crianas com sndrome de Down que andam
com 1 ano e outras que podero andar com 5 anos; a mdia com 2 anos. Isso depender
no somente da hipotonia muscular e da amplitude articular, mas, tambm, dos estmulos
oferecidos, da qualidade dos profissionais envolvidos, da ausncia de problemas srios de
sade e do estmulo da famlia. O importante lembrar que nosso filho com sndrome de
Down andar e realizar as fases do desenvolvimento como as outras crianas, mas no seu
tempo. Estimular importante, mas respeitar o ritmo do desenvolvimento de cada criana
tambm fundamental. As crianas, de uma forma geral, apresentam grande variao da
idade em que realizam determinadas habilidades fsicas, como sentar ou andar. No caso
das crianas com sndrome de Down, isso no diferente, pelo contrrio, existe uma va
riao de tempo ainda mais ampla. A ansiedade e a excessiva cobrana s atrapalharo o
desenvolvimento do beb. Sendo assim, importante estimul-lo adequadamente e ter
pacincia. A Tabela 2 apresenta os principais marcos e variaes do desenvolvimento de
crianas com e sem sndrome de Down.
Sentar sem
7 5a9 10 6 a 28
apoio
Engatinhar 8 6 a 11 12 7 a 21
Rastejar 10 7 a 13 15 9 a 27
Levantar 11 8 a 16 20 11 a 42
Caminhar 13 8 a 18 24 12 a 65
Falar palavras 10 6 a 14 16 9 a 31
Falar frases 21 14 a 32 28 18 a 96
Caractersticas fsicas
Caractersticas faciais
As orelhas das pessoas com sndrome de Down podem ser menores que o conven
cional e, algumas vezes, apresentam dobras nas pontas superiores. Se se prestar ateno,
ver-se- que a grande maioria das pessoas sem sndrome de Down tem a implantao da
orelha, ou seja, a parte superior da localizao de onde a orelha est presa na cabea na
mesma direo do canto externo dos olhos. Na pessoa com sndrome de Down, esta im
plantao pode ter seu incio mais abaixo.
Nariz pequeno
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Esta uma das caractersticas observadas no feto por meio da ultrassonografia, que pode
ser considerada um indcio para seu diagnstico intrauterino da sndrome de Down.
Lngua hipotnica
Uma das informaes incorretas, que ainda ouvimos com frequncia, que a lngua
da criana com sndrome de Down maior que das outras crianas. Na verdade, o que
torna a lngua da pessoa com sndrome de Down mais exposta no seu tamanho, mas a
hipotonia muscular. A lngua composta, em grande parte, por msculos e, como todos os
msculos do corpo da criana com esta sndrome, so hipotnicos. No entanto, a fonoau
diologia tem contribudo muito para o fortalecimento do msculo da lngua e, assim, alm
de facilitar a fala, favorece a permanncia da lngua dentro da boca.
A criana com sndrome de Down pode apresentar o tamanho da boca menor que
o convencional. Seus dentes podem nascer em ordem diferente do mais comum, podendo
ser pequenos, fora do lugar e com formas incomuns. Isso se d em virtude de o palato (cu
da boca) dessas crianas ser mais estreito e mais alto.
Os cabelos da criana com sndrome de Down podem ser mais finos que da maioria
das crianas. Tambm pode ter cabelos lisos, entretanto, muitas vezes, seguem o padro
dado pela famlia. Em alguns casos, a famlia apresenta cabelos crespos e a criana segue
a tendncia caracterstica da sndrome e, em outros, ela apresenta o cabelo crespo prprio
da famlia.
pode apresentar apenas uma flexo, chamada clin o d a ctilia , e a maioria das pessoas apresenta
duas flexes nesse mesmo dedo. Alm disso, este pode curvar-se levemente para dentro.
FIGURA 7 - Ps e mos
caractersticos da criana
com sndrome de Down.
H outras caractersticas fsicas que a pessoa com sndrome de Down pode ter, como
pescoo curto e grosso, trax afunilado, como peito de pombo, e pele manchada.
Problemas clnicos
Existem crianas com sndrome de Down extremamente saudveis, mas uma de suas
"possveis" caractersticas a baixa resistncia imunolgica e a presena de alguns problemas
clnicos. Antigamente, tais problemas traziam maiores danos, como o retardo mental
profundo, e podiam at levar morte. Hoje, com os avanos dos tratamentos, a maioria
desses problemas contornada. Os problemas clnicos associados sndrome de Down
mais comuns so malformao cardaca e do intestino, deficincia imunolgica, problemas
respiratrios, visuais, auditivos e odontolgicos, deficincia na tireoide e obesidade. Esses
problemas clnicos sero mais bem apresentados adiante.
Caractersticas psicolgicas
Consideraes finais
Certa lenda conta que duas crianas estavam patinando em cima de um lago
congelado. Era uma tarde nublada e fria, e as crianas brincavam sem preocupao.
De repente, o gelo se quebrou e uma das crianas caiu na gua. A outra, vendo que seu ami-
guinho se afogava debaixo do gelo, pegou uma pedra e comeou a golpe-lo com todas as
suas foras, conseguindo quebr-lo e salvar seu amigo. Quando os bombeiros chegaram e
viram o que havia acontecido, perguntaram ao menino: C o m o v o c c o n s e g u iu f a z e r isso ? im
Hoje, a cincia no sabe explicar como as pessoas com sndrome de Down esto con
seguindo tantos avanos. Acreditamos que Albert Einstein d a resposta quando escreve a
lenda acima. Acreditar na capacidade, oferecer estimulao, amor, educao e respeito so
os ingredientes para que a pessoa com sndrome de Down tenha todas as condies de se
tomar um adulto capaz, produtivo e feliz.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
.v*r
a ch -la lin d a co m o a ch a m o s. Veja n a fo t o s e v o c c o n c o rd a .
Referncias r>
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Down. Londrina: Editora UEL, 2002.
P ro en a , I. F. Posso ajudar voc? Minha experincia com meu filho excepcional. So Paulo: EDICON, 1982.
41
Sndrome de Down
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W erneck , C. Muito prazer, eu existo: um livro sobre as pessoas com sndrome de Down. Rio de Janeiro: WVA, 1993.
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Possveis patologias da criana com
sndrome de Down
Renata Cardoso Giongo
Alexandre Duarte Baldin
Patrcia Maria dos Reis Canedo
Crianas com sndrome de Down podem ser to sadias como qualquer outra criana,
porm podem apresentar problemas clnicos especficos. Alguns desses problemas podem
ser graves, mas a deteco precoce e o tratamento melhoraram substancialmente o quadro
clnico e, hoje, a maioria das crianas cresce sadia e ativa. Atualmente, com o avano da
medicina e dos mtodos de diagnstico, como ultrassonografia, tomografia e exames labo
ratoriais, as alteraes, quando existirem, so detectadas precocemente, o que possibilita o
tratamento adequado e o mais precoce possvel.
Todos os bebs tm probabilidade de nascerem com problemas e/ou alteraes con
gnitas ou desenvolverem quaisquer doenas ou condies, porm a criana com sndrome
de Down tem esta possibilidade aumentada, bem como predisposio ao desenvolvimento
de certas doenas.
Com o aumento dos conhecimentos sobre a sndrome de Down e das condies cl
nicas associadas, pode-se desenvolver mtodos de cuidados de sade e bem-estar infantil
para essas crianas. Os problemas clnicos mais frequentes na sndrome de Down so os
defeitos cardacos, os problemas gastrointestinais, respiratrios, de viso e audio, tireoi-
de, ortopdicos, ortodnticos, hematolgicos, de obesidade e no sistema nervoso central.
No entanto, importante lembrar que, como qualquer outra criana, aquelas com sndro
me de Down so diferentes entre si; sendo assim, cada uma pode apresentar um ou mais
desses problemas clnicos, mas muito difcil uma criana apresentar todos eles. Existem
alguns desses problemas, como os ortopdicos e ortodnticos, que so minimizados ou
podem at desaparecem com a interveno precoce.
Nem toda criana com sndrome de Down tem anomalias congnitas; em 10% dos ca
sos, nota-se apenas flacidez muscular (hipotonia) e atraso mental. No restante, nem todas as
anomalias associadas sndrome esto presentes simultaneamente e com o mesmo grau de
Sndrome de Dowti
Incio da Via de
Vacina Dose/esquema bsico Reforo
aplicao aplicao
44
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
C ontinuao
Incio da Via de
Vacina Dose/esquema bsico Reforo
aplicao aplicao
Incio entre dois e seis
meses: trs doses com Uma dose Pn7 en
intervalos de 60 dias tre 12 a 15 meses.
(mnimo 30 dias) Aps 24 meses: 1
Incio 7 a 11 meses: Reforo com Pn23
duas doses com inter 2a Reforo com
Pneumoccica A partir de 2
valo de 60 dias (mni Pn23
conjugada 7 meses de idade
mo 30 dias)
valente (Pnc7) e at 59 meses. Intramuscular
polissacardica 23 Aps 24 meses:
valente (pn23) Incio 12 a 59 meses:
1 Reforo com
duas doses com inter
Pn23
valo de 60 dias (mni
mo 30 dias) 2a Reforo com
Pn23
Uma dose aps 3
A partir de 5 anos Uma dose
a 5 anos
Fonte: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_completo_centros_ref.pdf
A seguir, sero abordados alguns aspectos patolgicos que podem acometer as pes
soas com sndrome de Down. importante ressaltar, mais uma vez, que as patologias aqui
apresentadas podem estar presente na pessoa com sndrome de Down; no entanto, cada uma
apresenta algumas ou alguma dessas patologias. A necessidade de conhecer todas elas est
no diagnstico precoce para uma interveno eficaz.
Cardiovascular
O corao um rgo muscular oco que bombeia o sangue de forma que este circule
no corpo. Em uma pessoa adulta, o corao tem o tamanho aproximado de um punho fe
chado e pesa cerca de 400 gramas. Uma barreira fsica ventricular impossibilita a mistura
de sangue venoso (o sangue pobre em oxignio) com o arterial (o sangue rico em oxig
nio), dividindo o corao em duas cavidades, direita e esquerda, cada qual com outras
duas cavidades, trio e ventrculo, separadas por valvas, sendo tricspide do lado direito
e bicspide, ou mitral, do lado esquerdo. A funo das vlvulas cardacas garantir que o
sangue siga uma nica direo. As cmaras cardacas contraem-se e dilatam-se altemada-
mente setenta vezes por minuto, em mdia. O processo de contrao de cada cmara do
miocrdio (msculo cardaco) denomina-se sstole. O relaxamento, que acontece entre uma
sstole e outra, a distole.
45
Arco da aorta
direita
Artria pulmonar esquerda
Veia pulmonar superior direita
Aurcula esquerda
Sulco terminal
Veia pulmonar
superior esquerda
trio esquerdo
trio direito
Veia pulmonar
inferior esquerda Veia pulmonar inferior direita
Reflexo pericrdia
Sulco coronrio
Veia oblqua do
trio esquerdo Veia cava inferior
Ventrculo esquerdo
Seio coronrio
Gastrointestinais
O sistema digestrio humano formado por um longo tubo musculoso, ao qual
esto associados rgos e glndulas que participam da digesto. Apresenta as seguintes
regies: boca, faringe, esfago, estmago, intestino delgado, intestino grosso e nus.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
Faringe
Fgado
Vescula biliar
Duodeno
Intestino
delgado
Atresia de duodeno;
Pncreas anular;
Doena de Hirschsprung;
Atresia anal;
Fstula traqueno-esofgica;
Estenose pilrica.
47
Sndrome de Down
Respiratrio
O sistema respiratrio humano constitudo por um par de pulmes e vrios rgos
que conduzem o ar para dentro e para fora das cavidades pulmonares. Esses rgos so
as fossas nasais, a boca, a faringe, a laringe, a traqueia, os brnquios, os bronquolos e os
alvolos (os trs ltimos localizados nos pulmes).
48
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
Viso
Os olhos so quase esfricos. uma estrutura oca e macia, que mantm sua forma
arredondada graas a um material gelatinoso que, em um adulto, tem aproximadamente
2,5 cm de dimetro.
Eles esto protegidos em rbitas sseas, na parte da frente do crnio, e podem mo
ver-se livremente, mantidos em suas rbitas por meio de um complicado conjunto de ms
culos, mas essas estruturas to frgeis podem apresentar algumas doenas e/ou problemas
durante a vida. Estima-se que 70% das crianas com sndrome de Down tenham miopia
(dificuldade em enxergar objetos mais distantes) e 50%, estrabismo (perda do paralelismo
entre os olhos). A catarata (processo de envelhecimento do cristalino, lente natural do olho,
normalmente incolor, fina e transparente, que dificulta a passagem da luz atravs do olho), a
hipermetropia (dificuldade em enxergar para perto), o astigmatismo (dificuldade em captar
detalhes de um objeto) e a obstruo dos dutos (canais) lacrimonasais so outros problemas
associados. A catarata cirurgicamente tratada; alguns casos de obstruo do canal lacri-
monasal e estrabismo podem necessitar de tratamento cirrgico quando o clnico no surtir
resultados satisfatrios. As demais alteraes so corrigidas por meio de lentes (culos).
Msculos
Crnea Seis msculos controlam
os movimentos do globo
Conjuntiva
Pele transparente
protetora do olho
Nervo ptico
Liga o olho ao crebro
ris
Pupila
Esclertica
FIGURA 11 - Olho.
:9
Audio
O ouvido um rgo sensvel que capta as ondas sonoras para que nosso organismo
inicie o processo de percepo e interpretao do som. Cerca de 60% a 80% das crianas com
sndrome de Down apresentam rebaixamento auditivo uni ou bilateral. Os primeiros testes
auditivos devero ser feitos logo que possvel e, aps essa primeira avaliao, realizada por
um otorrinolaringologista, dever ser analisada anualmente, como acompanhamento do de
senvolvimento normal ou possveis intervenes corretivas para o tratamento adequado.
Os deficits auditivos, na maioria dos casos, so leves a moderados e podem ter como
causas: aumento da concentrao da cera no canal do ouvido, acmulo de secreo no ouvido
mdio, frequentes infeces de ouvido e formato anormal dos ossculos no ouvido mdio.
A presena de otite mdia crnica comum, e, muitas vezes, a criana no apresenta
quadro clnico, por isso h necessidade de um exame mais detalhado e aprofundado. Em
alguns casos, pode ser que se faa necessrio o uso de aparelho auditivo. O ouvido mdio
e a garganta so ligados pela tuba auditiva ou trompa de Eustquio, por isso o motivo da
infeco no ouvido mdio.
O uvido externo
FIGURA 12 - Ouvido.
Tireoide
A tireoide uma importante glndula do nosso organismo e produz hormnios que
tm como uma das suas principais funes regular o metabolismo. Quando no funciona
adequadamente, pode levar a repercusses em todo o corpo, em graus variveis de seve
ridade, desde sintomas que, muitas vezes, podem passar despercebidos at formas extre
mamente graves que podem trazer risco de vida. O hipotireoidismo (deficincia ou dimi
nuio da secreo dos hormnios da tireoide) a disfuno mais comum da tireoide em
pessoas com sndrome de Down. Ocorre em aproximadamente 10% das crianas e em 13%
a 50% dos adultos. Os sintomas do hipotireoidismo so desenvolvimento fsico e mental
mais lento (nas crianas), espessamento da pele, constipao e sonolncia. O hipotireoidis
mo pode ser, tambm, uma das causas da obesidade. Em alguns casos, o hipertireoidismo
tambm pode estar presente.
de suma importncia que a criana seja submetida a exames peridicos para do
sagem dos hormnios de tireoide (T3, T4 e TSH), para que os possveis problemas possam
ser tratados precocemente, no comprometendo o desenvolvimento geral.
Ortopdico
Entre os problemas que acometem crianas com sndrome de Down, podem-se citar
a instabilidade atlantoaxial e a instabilidade coxofemoral; a primeira ocorre em 20% dos ca
sos, embora somente em 10% comprime e compromete a medula. Essa instabilidade ocorre
em virtude do aumento da distncia entre as duas primeiras vrtebras da coluna cervical,
que, acima de 5 mm, faz que as vrtebras percam sua funo de proteo da medula. Essa
alterao se deve, entre outras coisas, frouxido ligamentar e hipotonia muscular. O
diagnstico feito por meio de radiografia da coluna cervical, que deve ser solicitada por
volta dos 2 anos de idade (quando, normalmente, a criana comea a andar). Quando a ins
tabilidade for comprovada, deve-se evitar ou, at mesmo, impedir a realizao de algumas
atividades fsicas, como rolamentos (cambalhotas), natao (estilo borboleta), equitao
etc. Outros exames podero ser necessrios, como tomografia e/ou ressonncia. Em casos
mais graves, dependendo do grau de comprometimento, a criana dever ser encaminha
da a cirurgia, na qual as vrtebras sero fixadas e, consequentemente, estabilizadas (atro-
dese de coluna).
A instabilidade coxofemoral aparece em cerca de 45% dos casos e est relacionada
a frouxido dos ligamentos do quadril com os fmures. O profissional de Educao Fsica
51
e/ou o fisioterapeuta podero elaborar exerccios especficos de preveno, reforando o
sistema muscular dessa regio, a fim de obter maior estabilidade.
A luxao coxofemoral, diferentemente da instabilidade, diagnosticada ainda no
berrio e exige tratamento ortopdico.
Ortodontia
Pode ser anomalia da ocluso dentria, alteraes mandibulares (queixo para frente
ou para trs - prognata ou retrognata, respectivamente), palato em ogiva, ou seja, cu da
boca mais alto que o convencional, e ausncia de alguns dentes.
preciso ter ateno com o ndice de cries e doenas da gengiva, pois, se no trata
das, podem causar perda de dentes. A higiene oral muito importante, bem como evitar a
ingesto de acares e fazer visitas regulares ao dentista.
Hematolgico
Entre os mais variados problemas, a leucemia (doena maligna dos glbulos bran
cos) atinge cerca de 10% das pessoas com sndrome de Down, embora, algumas vezes, seja
uma doena grave. Quando detectada precocemente e, consequentemente, tratada, muitos
pacientes so curados.
Obesidade
Cerca de 30% das crianas com sndrome de Down apresentam tendncia obesida
de, o que pode se tornar um grande problema, uma vez que o excesso de peso sobrecarrega
corao, pulmes, articulaes e msculos.
Uma boa dieta essencial; deve-se dar preferncia a alimentos de fcil digesto,
como frutas, fibras, cereais e vegetais de um modo geral. Tambm importante oferecer
protenas de pouca caloria, como carne de peixe e frango, sempre evitando o excesso de
gorduras. Em termos de carboidratos, evitar os tubrculos, ou seja, alimentos que nascem
embaixo da terra (batata, mandioca etc). Oferecer lquidos em abundncia (gua e sucos
naturais, preferencialmente) de grande importncia. Alm da dieta, proporcionar e/ou
incentivar muita atividade fsica, lembrando que se deve procurar um nutricionista antes
de iniciar uma dieta.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
Referncias
A n tu n e s , M. T. A . III Congresso Brasileiro sobre sndrome de Down, 2000. Anais... Curitiba, Paran: 2000
B r e ssa n , F. G. A vida por trs dos olhos amendoados: um livro-reportagem sobre o portadores da sndrome de
Down. Londrina: Editora UEL, 2002.
53
Sndrome de Down
P ro en a , I. F. Posso ajudar voc? Minha experincia com meu filho excepcional. So Paulo: EDICON, 1982.
P u esch el , S. Sndrome de Down: guia para pais e educadores. Campinas, Papirus, 1993.
S ilva , M. T. M. Parece que foi ontem... A trajetria de uma criana portadora da sndrome de Down. So Paulo:
Mandarim, 2001.
S tray -G u n d ersen , K. Crianas com sndrome de Down: guia para pais e educadores. Porto Alegre: Artmed, 2007.
T u n e s , E. Cad a sndrome de Down que estava aqui? O gato comeu...: o programa da Lurdinha. Campinas:
Editores Associados, 2003.
W erneck , C. Muito prazer, eu existo: u m livro sobre as pessoas com sndrome de Down. Rio de Janeiro: W VA, 1993.
54
O papel da famlia no desenvolvimento da
criana com sndrome de Down
Lenamar Fiorese Vieira
Jos Luiz Lopes Vieira
Procuraremos discorrer aqui sobre o comprometimento que a famlia deve ter com
o desenvolvimento de uma criana portadora de sndrome de Down, entendendo que a
famlia o contexto imediato e primordial e o que exerce maior influncia sobre seu desen
volvimento e que irmos e pais so, diariamente, os agentes propulsores que estimulam as
aprendizagens cognitivas, afetivas e motoras, ampliando o potencial de desenvolvimento
futuro. Essa aprendizagem diria das crianas dos comportamentos da sua cultura repre
senta os cuidados e os vnculos construdos entre filhos e pais, irmos, avs e outras pesso
as extremamente significativas para sua insero social. E, tambm, objetivo relatar nosso
curso de vida com uma filha portadora de sndrome de Down.
57
Sndrome de Down
uma criana com sndrome de Down e explicamos aos nossos parentes que, quanto mais
normalmente tratassem nossa filha, melhor seria para ela e para ns.
As pessoas no entendiam muito bem as dificuldades pelas quais passamos, porque
a criana requer cuidados e exige muita disponibilidade da pessoa que cuida, geralmente a
me. A dedicao a um nico elemento modifica o relacionamento com os outros membros
(filho e marido), levando a um desequilbrio nas relaes (Casarin, 1999).
Embora o choque seja inevitvel, a famlia supera a crise e atinge o equilbrio. A
busca da ajuda e a mediao de profissionais (fisioterapeuta, fonoaudilogo e escolas espe
cializadas - em nosso caso, a APAE) foram de grande importncia para muitos encaminha
mentos, minimizando o impacto e mostrando as possibilidades, e no somente os aspectos
negativos, o que ajuda os pais a adquirir uma viso mais ampla da situao.
Alguns autores relatam que essas crianas representam a perda de sonhos e espe
ranas, mas, para ns, foi uma nova forma de pensar, de ver a vida e o mundo. ramos (os
pais) muito perfeccionistas com tudo e passamos, ento, a entender que nada perfeito;
sempre temos muito que aprender com as pessoas e com a vida.
58
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
cao confusa, dificuldade de abertura para expressar sentimentos e pouco espao para
expresso da afeio fsica.
Com o passar do tempo, os familiares aprendem a lidar com a criana com sndrome
de Down, mas preciso muita pacincia e compreenso de ambos - pais e familiares. Os
pais devem ser incansveis, explicando o comportamento que os demais familiares devem
ter com a criana. Esse comportamento, na maioria das vezes, deve ser igual, mas, em alguns
momentos, os pais devem dar dicas aos familiares de como lidar melhor com as situaes.
Esses comportamentos so mais claramente relacionados ao desenvolvimento nos
primeiros anos de vida. Dessa forma, a criana com sndrome de Down necessita explorar
o ambiente, e essa explorao deve fazer parte da construo do seu mundo, devendo
os familiares fomecer-lhe oportunidade, instruo e encorajamento, buscando aumentar o
seu referencial na relao com os outros e com o mundo.
O primeiro ano de vida parece ser mais crtico, pois a criana necessita, ento, de
cuidados de alta qualidade. Entendemos essa colocao no sentido de o ambiente familiar
minimizar a possibilidade de riscos criana, de modo que esta tenha mais chances de se
desenvolver em um ambiente estimulador de relaes sociais e motoras.
Ainda necessrio ressaltar que a criana com sndrome de Down utiliza compor
tamentos repetitivos e estereotipados, necessitando da referncia do outro, pois o com
portamento exploratrio impulsivo e desorganizado, dificultando um conhecimento
consistente do ambiente.
As crianas com sndrome de Down tendem a se envolver menos na atividade e dar
menos respostas e tomam menos iniciativa nos anos iniciais, necessitando, destarte, de
muito tempo e disponibilidade dos familiares.
Casarin (2001) afirma que, se o beb com sndrome de Down menos responsivo,
a me no tem os referenciais necessrios para compreend-lo e tenta, ento, preencher
essas lacunas com suas prprias atividades e, com isso, pode deixar de perceber as reaes
naturais do beb. Diante desse comportamento e das dificuldades da criana, a me tem a
tendncia de se mostrar mais diretiva, de fazer menos perguntas, talvez esperando menos
respostas, e mantm o mesmo padro de comunicao em diferentes idades. O resultado
pode evidenciar baixa expectativa da me quanto possibilidade de desenvolvimento da
criana, apesar dos esforos realizados na estimulao. Nesses casos, preciso ficar atento.
Crianas com sndrome de Down precisam de estimulao diria e de intenso investimen
to dos familiares, principalmente dos pais, que so os membros afetivos mais prximos,
devendo investir sem saber quando a resposta vir, mas sabendo que vir.
Segundo Casarin (1999), observa-se uma ambiguidade: os pais estimulam, mas no
acreditam no desenvolvimento e mantm a pessoa com sndrome de Down como uma
eterna criana. Isso compromete a possibilidade de explorao e ampliao das represen
taes que a criana pode fazer do ambiente.
59
Essa situao deve ser esclarecida aos familiares, que tratam a criana com sndrome de
Down como um beb, que no possui autonomia, que dependente; fazem por ela, falam com
ela no diminutivo, e isso lhe dificulta a aprendizagem da linguagem. Na sndrome de Down,
a funo da linguagem a fraqueza relativa, enquanto a sociabilidade e as aptides sociais
- como cooperao interpessoal e adequao a convenes sociais - so relativamente fortes.
As atividades da vida cotidiana na famlia do criana oportunidades para apren
der e se desenvolver por meio do modelo, da participao conjunta, da realizao assistida
e de tantas outras formas de mediar a aprendizagem. Essas atividades podem ou no pro
piciar motivaes educativas.
O desenvolvimento cognitivo das crianas com sndrome de Down luz das relaes
familiares faz que os pais sejam mais seletivos para proporcionar atividades. Suas rotinas so
mais complexas, pois tm de ser mais diversificadas para atender necessidade da criana.
A criana com sndrome de Down, desde o incio, apresenta reaes mais lentas que
as outras crianas, e isso provavelmente altera sua ligao com o ambiente. O desenvolvi
mento cognitivo no somente mais lento como se processa de forma diferente. medida
que a criana cresce, as diferenas mostram-se maiores, j que as dificuldades da aprendi
zagem alteram o curso do desenvolvimento (Voivodic e Storer, 2002).
As conquistas realizadas nos dois primeiros anos so a base da aprendizagem pos
terior e do uma matriz de aprendizagem que ser utilizada em idades mais avanadas.
Mes e pais que conseguem manter com a criana uma ligao afetiva estreita e positiva
favorecem a aprendizagem, proporcionando condies de desenvolvimento e segurana
para sua independncia e autonomia.
do a segurana e a sade parecem garantidas (aos 2 anos de idade), passamos a nos concen
trar nos outros dois objetivos, transmitindo as habilidades economicamente importantes e
os valores culturais de que a criana necessitar quando adulta.
Para adquirir esses dois objetivos, a famlia estabelece rotinas dirias. As rotinas so
previsveis e asseguram um ajuste adequado entre os recursos da famlia e as condies
locais. De acordo com Cole e Cole (2003), os pais influenciam o desenvolvimento de seus
filhos de duas maneiras: em primeiro lugar, moldam as habilidades cognitivas e a persona
lidade de seus filhos pelas tarefas que lhes oferecem a desempenhar, pelas maneiras como
reagem a seus comportamentos particulares, pelos valores que promovem, tanto explcita
quanto implicitamente, e pelos padres de comportamento que modelam; em segundo
lugar, influenciam o desenvolvimento de seus filhos selecionando muitos outros contextos
aos quais os filhos esto expostos, incluindo os locais que eles visitam, os meios pelos quais
eles se entretm e as outras crianas com quem eles brincam.
Quadro 2 - Objetivos e rotinas adotados pelos pais de uma criana com sndrome de Down
Primeiro ano Segundo ano Terceiro ano Quarto ano Quinto ano
Rotinas mdicas Explicar para as Buscar inserir no Inserir no ensino Incluso no ensi-
(viso, audio, pessoas o que a ensino regular; regular; no regular;
ortopedia, cardio- sndrome de Down;
Oportunizar ativi- Estimular movi- Fazer festa de
logia);
Ter pacincia com dades motoras; mentos; aniversrio;
Buscar informa a curiosidade do
Oportunizar ati- Insistir em ativi- Insistir em tarefas
es sobre sndro- contexto social;
vidades de intera- dades de autono- de autonomia e
me de Down;
Trocar experincias o social; mia; independncia;
Levar a todas as com outras famlias;
Fazer festa de Auxiliar a criana Oportunizar a
festas;
Dar criana opor- aniversrio; na linguagem; prtica de ativida-
Fazer festa de tunidades de inte des motoras;
Estimular a crian- Buscar apoio psi-
aniversrio; ragir no contexto
a autonomia; copedaggico; Buscar auxlio
Levar aos passeios; psicopedaggico;
Explicar s pesso- Estimular o racio-
Fazer festa de
Levar praia; as o que sndro- cimo da criana; Estimular racioc-
aniversrio;
me de Down; nio lgico/classifi-
Trocar experincias Fazer festa de
Levar ao clube; cao;
com outras famlias; Auxiliar na verba aniversrio;
Colocar em ativi lizao da criana; Inserir no contex
Buscar ajuda de Controlar a ali-
dades interativas to das atividades
profissionais espe- Controlar a ali- mentao.
sociais; escolares;
cializados; mentao.
Controlar a ali Controlar a ali
Controlar a ali
mentao; mentao.
mentao.
Buscar auxlio em
instituies espe
cializadas.
61
Em face do exposto no Quadro 2, gostaramos de ressaltar que algumas estratgias
parecem bsicas. Entretanto, um aspecto muito importante para a criana Down so as
rotinas mdicas (objetivo de sobrevivncia), das quais no se pode descuidar. A famlia
deve ficar extremamente atenta aos sinais e aos sintomas que a criana apresenta e, quanto
mais rapidamente buscar auxlio, melhor. Nesse aspecto clnico, a me tem um papel muito
importante na observao do beb. Em nosso ponto de vista, ningum conhece mais o beb
que a me; ela tem uma percepo clara sobre o estado de sade da criana.
E preciso buscar ajuda de profissionais como fonoaudilogo, fisioterapeuta, cardio
logista, pediatra, otorrinolaringologista e ortopedista, que so especialistas imprescind
veis para auxiliar na sade do portador de sndrome de Down, com consultas a cada seis
meses nas fases iniciais de desenvolvimento.
Alguns aspectos do desenvolvimento merecem ateno especial nesse perodo: a
suco e a deglutio da criana devem ser trabalhadas por um fonoaudilogo, objetivan
do melhores condies para a alimentao e uma melhor postura dos rgos fonoarticula-
trios. A movimentao ativa, a coordenao visomotora e o equilbrio para o controle de
cabea e tronco devem ser estimulados por um fisioterapeuta.
Vrias tcnicas podem ser utilizadas. Massagens com o vibrador ou com as mos
ajudam a dar maior tonicidade musculatura orofacial (a amamentao fundamental para
melhorar a tonicidade da musculatura). A S h a n ta la uma tcnica de massagem muito im
portante para o desenvolvimento do vnculo afetivo com o beb. O m a m a n h s a forma como
a me conversa com o beb e extremamente significativo para o emocional da criana.
Brinquedos coloridos e sonoros estimulam a viso, a audio e a coordenao de
movimentos no beb. Exerccios especficos de equilbrio, como o uso da bola B o b a th e da
prancha de equilbrio, so igualmente importantes. As manobras realizadas para mudan
as de posio, o estmulo da propriocepo ou, ainda, os exerccios respiratrios consti
tuem elementos bsicos das terapias individuais.
Apesar de tudo, o tempo que a criana passa com os terapeutas muito pequeno se
comparado ao que ela passa com a famlia; isso justifica a preocupao que os profissionais
devem ter em relao ao papel que desempenham para auxiliar no equilbrio emocional
familiar e no relacionamento entre toda a famlia e a criana. Antes de qualquer tcnica
especfica de estimulao, a convivncia saudvel entre os familiares e a criana com sn
drome de Down de extrema importncia.
Controlar a alimentao outro aspecto importante, pela predisposio gentica
desta criana em ganhar peso. Torna-se imprescindvel fazer as alimentaes nos horrios
corretos e comer de forma balanceada, e, caso se tenha dificuldade, deve-se procurar o
auxlio de um nutricionista. No primeiro ano de vida, a amamentao fundamental, mas
o que temos observado a introduo de mamadeira nas crianas Down. Justamente em
virtude do maior risco de enfermidades, hipotonia oral, atraso no desenvolvimento, maior
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
Fazer festas de aniversrio para essa criana to importante quanto para qualquer
outra. Para analisar melhor essa situao, bom pensar quantas vezes se foi a uma festa de
aniversrio de uma criana com sndrome de Down, e assim se poder entender melhor o
que estamos querendo colocar. Entretanto, para isso ocorrer, necessrio ter sido estabele
cido o vnculo afetivo entre a criana e os familiares.
Levar a passeios, ao clube ou praia, para trocar experincias com outras famlias e ou
tras pessoas, tambm so passos importantes, pois se compreendem ligaes com outros am
bientes que contm as pessoas em desenvolvimento, fortalecendo a incluso social da criana.
Nos dois primeiros anos de vida da criana, ocorrem as conquistas motoras ou de
linguagem mais marcantes: o sentar, o engatinhar, o andar, os primeiros dentes, as primei
ras palavras. A expectativa criada em torno desses acontecimentos gera certa ansiedade
nos pais da criana com sndrome de Down. a fase em que os avs, os parentes e os ami
gos comeam a fazer perguntas e comparar o desenvolvimento da criana com sndrome
de Down com outras crianas. E um momento em que os pais devem ser incansveis e
explicar aos familiares como o desenvolvimento da criana com sndrome de Down. E
importante que os profissionais possam esclarecer e tranquilizar a famlia no sentido de
respeitar o ritmo de desenvolvimento individual. Crianas com sndrome de Down podem
andar, falar e realizar inmeras atividades, bastando que tenham oportunidades, instruo
e encorajamento para isso.
A matrcula em uma escola regular (objetivo econmico e cultural) toma-se significa
tiva para a criana com sndrome de Down, no somente pela oportunidade de estar em um
contexto social "normal", mas tambm porque, nesse contexto, a criana adquirir padres
de referncia de comportamento extremamente importantes para a convivncia diria, alm
63
Sndrome de Down
de ser muito ajudada na aquisio da linguagem. Portanto, escolher uma escola que queira
realmente receber essa criana, com uma incluso responsvel, um exerccio que os pais
devem fazer.
Com a nossa filha, passamos por vrias escolas, at que encontramos aquela que
queria receber nossa Julia e acreditava que ela poderia realmente ser includa, e, quanto
mais cedo, melhor. Em nosso caso, a Julia foi para o ensino regular com 3 anos de idade.
Nos primeiros anos, ela frequentou a APAE, e foi muito importante para ns esse ambien
te especializado, pois aprendemos a lidar com a nossa filha, tanto nos cuidados mdicos
quanto nas estimulaes em diferentes etapas do desenvolvimento.
Dar oportunidade para a criana participar nas atividades extraescolares tambm
essencial, pois ela comea a ganhar autonomia e independncia. Ela precisa dos familiares,
mas tambm precisa ter autonomia, pois tem condies para isso.
Consideraes finais
Finalizando, gostaria de ressaltar que o papel da famlia de uma criana com sndro
me de Down o mesmo da de qualquer outra criana, somente com ateno mais intensa
e cuidados redobrados. Para nossa famlia, ter uma criana com sndrome de Down nos
ajudou a compreender melhor o mundo e as pessoas, sendo mais tolerante e menos perfec
cionistas, entendendo que a felicidade est nas pequenas coisas e nas pequenas conquistas
de cada dia.
Referncias
C a sa r in , S. Aspectos psicolgicos da Sndrome de Down. In: S chw artzm an , J. S. (Ed.). Sndrome de Down. Sao
Paulo: Memnon, s. d.
64
Shantala: toque de amor para o beb Down
Venicia Elaine Santana
Shantala uma tcnica de massagem muito antiga na ndia, passada de gerao a gerao
e trazida ao ocidente na dcada de 1970, pelo mdico francs Dr. Frderick Leboyer (1995).
Em uma de suas viagens, Leboyer ficou encantado ao avistar uma moa, de nome
Shantala, com seu filho sobre as pernas, realizando movimentos intensos e cadenciados,
' - t
O local deve ser aquecido para o beb no ficar com frio, pois, sem roupa, ele perde
muito calor. Pode-se colocar uma msica suave, pois, alm de ajudar na concentrao, o
beb associar a msica a esse momento de prazer.
Sndrome de Down
Deixe um brinquedo por perto, caso o beb estranhe a Shantala. De preferncia, deve
ser um local onde estejam apenas os dois, pois essa massagem envolve, alm do toque, a
voz, o olhar, o cheiro e a ateno da me.
Horrio
A Shantala deve ser aplicada no intervalo entre as mamadas. O beb no pode estar com
fome, porque ficar irritado, nem recm-mamado, para no correr o risco de regurgitar.
Algumas mes preferem fazer a massagem antes do banho e coloc-lo para dormir,
mas alguns bebs acabam despertando com a massagem, ento, deve-se encontrar um ho
rrio junto com o beb.
Posicionamento
A me senta-se no cho ou na cama com a criana diante dela, sobre uma almofada
ou manta.
A posio dever ser a que a me se adequar melhor:
De pernas cruzadas;
66
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Dowti
Pose de bero;
Pernas abertas;
F IG U R A 15 - P o si o p e rn a s ab e rta s.
67
Tradicional da Shantala, com as pernas fechadas, mantendo maior contato
com o beb.
Oleo de massagem
Tcnica de massagem
Mame
A mame deve retirar as joias, relaxar e liberar as tenses do pescoo e dos ombros
com alguns movimentos e alongamentos antes de massagear o beb, respirar fundo algu
mas vezes, despejar um pouco de leo nas mos (de preferncia aquecido em banho-maria),
esfregar as mos para aquec-las e, ento, iniciar. Podem ser feitas trs repeties de cada
movimento, podendo chegar at dez repeties.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
Incio
Coloque as duas mos sobre o centro do peito do beb, deslize-as do centro para
fora, uma para cada lateral. As mos movimentam-se simultaneamente, mas em direes
opostas, com se estivesse alisando as pginas de um livro.
69
Sndrome de Down
F IG U R A S 18 e 19 - C ru z a r o peito.
70
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
A massagem nos braos e nas mos, assim como nas pernas e nos ps, fortalece os
musculos e as articulaes, ativa a circulao e estimula o sistema nervoso, preparando o
beb para andar.
Segure com uma das mos o ombro do beb, como um bracelete, e com a outra
segure o pulso. V deslizando a mo do ombro para o pulso. Quando elas se encontram,
trocam de posio: a mo que segurava o pulso passa a segurar o ombro, recomeando o
movimento. As mos vo deslizando e se alternando sempre do ombro para o pulso.
Unte as mos com mais leo para no machucar o beb. Com as duas mos jun
tas, segure o bracinho prximo ao ombro, como se voc o torcesse. As mos devem se
movimentar ao mesmo tempo, mas em sentidos inversos. Chegando ao punho, reinicie o
movimento pelos ombros. Antes do outro brao, massageie a mozinha.
71
Sndrome de Down
Mos
F IG U R A 22 - M a ssa g e m n a m o..
72
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
Coloque uma das mos na base do peito, onde se iniciam as costelas, perpendicular
ao corpo do beb e deslize-a em direo ao ventre, tocando levemente os genitais. As mos
so trazidas uma aps a outra de volta para voc, sucedendo-se como ondas, parecendo
esvaziar a barriga do beb.
73
Sndrome de Down
Pernas
Faa como foi feito com os bracinhos, deslizando suas mos da coxa em direo aos
tornozelos, terminando nos pezinhos.
F IG U R A 2 5 - D e s liz a r d a co xa a o s to rn o zelo s.
74
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
Ps
75
Sndrome de Down
Coloque as duas mos juntas e paralelas na altura dos ombros. Alterne as mos para
frente e para trs, deslizando dos ombros em direo s ndegas e das ndegas em direo
aos ombros. As mos vo e vm, descendo e subindo, mantendo o ritmo lentamente, traba
lhando principalmente quando se movem para frente.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
F IG U R A 2 9 - U m a m o d e sce n d o at as n d eg as.
77
Sndrome de Down
A partir do centro da testa, deslize as pontas dos dedos para os lados, ao longo das
sobrancelhas, e, a seguir, retome ao meio para comear novamente. A cada movimento, seus
dedos afastam-se um pouco mais e acabam contornando os olhos ao longo das bochechas.
78
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
Coloque os dois polegares entre os olhos, no alto do narizinho, deslize-os pelas late
rais at o final das narinas e suba novamente com mais intensidade. Repetir o movimento
vrias vezes.
No rosto todo
79
Sndrome de Dovm
Exerccios finais
80
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
F IG U R A S 35 e 3 6 - P e rn a s em ltus.
81
Os exerccios esto terminados. Agora hora do banho, que, alm da funo de lim
par o beb do excesso de leo, complementar a massagem. Por isso, deixe o beb relaxar
um pouco na gua antes de iniciar sua higiene completa. A gua morna reconfortante e
relaxante, pois envolve as regies que as mos no puderam tocar. Para o beb, o banho
traz de volta as doces sensaes de sua vida intrauterina.
Banho
Coloque o beb na banheira cheia de gua morna (mais ou menos 37C). No coloque
pouca gua para que o beb no fique com frio, contrado e tenso. Ao coloc-lo na gua, man
tenha sua mo esquerda aberta, relaxada, apoiando os dedos na axila do beb para ele no
escorregar. Se sentir que necessrio, sustente as ndegas do beb com a mo direita.
interessante que apenas o rostinho do beb fique fora da gua, para ele no sentir
frio e relaxar. Deixe-o flutuar, apoiando a nuca com seu punho esquerdo. O beb deve ficar
na gua enquanto sentir prazer e ser retirado antes que a gua esfrie.
FIGURA 3 7 -B anho.
Referncias
L ebo y e r , F. Shantala: massagem para bebs - uma arte tradicional. 7. ed. So Paulo: Ground, 1995.
M c C l u r e , V. S. Massagem infantil: um guia para pais carinhosos. 2. ed. Rio de Janeiro: Record, 1997.
O direito da pessoa com deficincia vem sendo colocado em pauta desde 1994 com
a Declarao de Salamanca (1994) (R e g ra s e p a d r e s s o b re a eq u a liz a o d e o p o r tu n id a d e s p a ra
84
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
85
necessrias ao progresso psicopedaggico da criana. Para acompanhar os coleguinhas, o
aluno com sndrome de Down necessitar de estmulos mais intensos e especficos, por isso
possvel que algumas crianas se desenvolvam melhor em uma estrutura na qual todas as
suas potencialidades sejam devidamente trabalhadas.
Lamentavelmente, muitas escolas brasileiras no esto preparadas para dar aten
dimento adequado a essas pessoas, pelo fato de as turmas serem enormes. Com essa si
tuao, o professor dificilmente consegue proporcionar atendimento adequado aos seus
alunos sem deficincia e, consequentemente, tem muita dificuldade para lidar com o aluno
com alguma necessidade especial.
Existe uma lei, que est em pleno vigor, que a Lei 7.853 de 24.10.1989 (Brasil, 1989),
que "dispe sobre o apoio s pessoas portadoras de deficincia, sua integrao social e as
aes sociais necessrias ao seu cumprimento, afastando discriminao, garantindo-lhes o
direito educao, sade, ao trabalho, ao lazer, previdncia social", e prev a criminali-
zao da discriminao, inclusive estabelecendo pena de um a quatro anos de recluso.
No artigo 59 da Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional, n. 9.394/96, captulo V,
dito que os sistemas de ensino asseguraro aos educandos com necessidades especiais currculo,
mtodos, recursos educativos e organizaes especficas para atender s suas necessidades.
De acordo com Sassaki (1997), a sociedade cria problemas s pessoas com necessi
dades especiais por meio de seus ambientes restritivos, seus discutveis padres de nor
malidade, seus objetivos e outros bens inacessveis do ponto de vista fsico, sua quase total
desinformao sobre direitos das pessoas que tm necessidades especiais e suas prticas
discriminatrias em muitos setores da atividade humana.
Para ocorrer realmente a incluso no ensino regular, preciso haver preparo na sala
de aula, em setores operacionais da escola e na comunidade. Deve haver uma ao conjun
ta do diretor e dos educadores da escola, das autoridades educacionais e dos profissionais
de educao especial.
De acordo com Sassaki (1997), a prtica da incluso tem princpios como aceitao
das diferenas individuais, valorizao de cada pessoa, convivncia dentro da diversidade
humana e aprendizagem da cooperao.
Diversas modificaes precisam ocorrer para que a incluso seja praticada por todos.
Nesse processo, cabe aos educadores realizar atividades de conscientizao da comunidade
sobre a importncia da aceitao das pessoas com deficincia no seu dia-a-dia, com eles reali
zando qualquer po de atividade, mas no basta somente ensinar como fazer isso; necessrio
que os educadores pratiquem a incluso para servir de exemplo. Incluir as crianas com ne
cessidades especiais uma tarefa difcil, pois, para isso, a escola deve estar aberta para buscar
novos caminhos com seus alunos especiais e estar disposta a trabalhar as diferenas com os
alunos ditos n o rm a is. E importante lembrar que o afeto necessrio na aprendizagem.
86
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Doum
Essas crianas devem ser tratadas com direitos iguais; a nica diferena que uma
precisa de mais cuidado e ateno especial que a outra, e os educadores devem estar sem
pre atentos a novas parcerias para melhorar a qualidade de ensino de todos os alunos.
J segundo Stainback (2000), a famlia de extrema importncia no processo de in
cluso de crianas e jovens com sndrome de Down, pois esses indivduos com necessida
des especiais precisam ser estimulados desde o primeiro dia de vida. E sabido que a crian
a com sndrome de Down pode aprender o mesmo que uma criana sem esta sndrome,
porm esse processo em uma criana com a sndrome mais lento; depender do empenho
contnuo de quem convive diariamente com essa criana, e, nesse momento, entra a impor
tncia da dedicao dos pais.
Existem professores que no esto preparados para educar uma criana com deficincia;
no entanto, cabe a eles pesquisar como realizar essa educao inclusiva. Preconceitos antigos,
valores e velhas verdades, infelizmente, ainda esto muito presentes em nossa sociedade e
nosso sistema escolar.
Acreditamos que educar os alunos em sala de aula regular significa que todos eles
devem receber educao com qualidade e frequentar as aulas juntos, independentemente
de suas deficincias e diferenas. Todos os alunos necessitam receber oportunidades edu
cacionais adequadas e desafiadoras, dentro de suas limitaes individuais. A educao
inclusiva um movimento que deve ser aceito por todos da comunidade. A educao
uma questo de direitos humanos.
Segundo Stainback (2000), a educao na escola um direito de todos os seres hu
manos, portanto, as pessoas com deficincia tambm tm direito educao. Cabe ao pro
fessor e direo da escola procurar recursos e promover atividades que respeitem todos
os alunos, e os profissionais envolvidos na educao, desde a limpeza at a direo, todos
devem estar dispostos s transformaes significativas no seu meio. O desafio principal
facilitar e ajudar a aprendizagem no ajustamento de todos os alunos, os cidados do futuro
de nossas escolas.
Como diz Stainback (2000), a escola e os professores devem facilitar e criar novos
caminhos dentro de cada limite de crianas e jovens com deficincia. As mudanas signifi
cativas devem comear pelo currculo, seguido do espao fsico e do pensamento de todos
os envolvidos na escola. No segregando os alunos em uma sala de aula dita esp ec ia l que
ocorrer uma verdadeira socializao entre os educandos. A arte de facilitar a adeso
incluso envolve o trabalho criativo do professor.
Segundo Moura (2001), o ideal que as mudanas comecem a ocorrer pelos pro
fessores, e a direo da escola deve procurar caminhos para levantar a autoestima desses,
fazendo que acreditem que podem transformar vrias vidas e, com sua capacidade e amor
profisso, aceitar a incluso.
87
Sndrome de Down
A adaptao uma fase importante para a criana com deficincia; depende muito
da individualidade e do apoio da famlia, porm esta tambm necessita de cuidados espe
ciais por sofrer preconceitos da sociedade desinformada.
Duarte e Santos (2003) acreditam que a incluso est em fase de adaptaes sociais e as
pessoas precisam ter conscincia de que, apesar de ter uma deficincia, o aluno um cidado
com direitos e deveres a serem cumpridos, por isso o tema incluso amplo e complexo. Para
eles, todos os seres humanos tm o direito de serem respeitados. Muitos professores ainda
no acreditam que possa acontecer a incluso significativa, por falta de informao, pois,
infelizmente, muitos confundem a sndrome de Down com uma doena grave.
A criana com sndrome de Down saudvel como qualquer outra, que necessita
de cuidados especiais e muito carinho, alimentao e medidas de preveno de doenas.
As famlias precisam ter a conscincia de que a estimulao precoce essencial na vida da
criana, mas tomar cuidado para que os exageros de cuidados no atrapalhem sua rotina
na escola e na comunidade.
Como j dissemos, com a Declarao de Salamanca (1994), as escolas comuns com
orientao inclusiva so o meio eficaz de combater atitudes discriminatrias, criando co
munidades acolhedoras, construindo uma sociedade inclusiva e conseguindo educao
para todos, alm de oferecerem uma educao eficaz para a maioria das crianas e me
lhorarem a eficincia do sistema educacional. Uma sociedade que aprende a conviver na
diversidade humana aceita e valoriza as diferenas individuais por meio da compreenso
e da cooperao (Cidade e Freitas, 1997).
Com a educao inclusiva, todos os estudantes tero vantagens. A pessoa com de
ficincia demonstra crescente responsabilidade e melhor aprendizagem pelo ensino entre
os alunos, recebendo apoio acadmico da rea de educao especial. J o estudante sem
deficincia desenvolve o conforto, a confiana e a compreenso da diversidade individual,
estando mais preparado para a vida adulta em uma sociedade justa e que respeita o outro,
alm de se beneficiar da aprendizagem sob condies instrucionais diversificadas.
Referncias
______. Ministrio da Sade. Srie orientao sobre a sndrome de Down - Cuidados com a sade. Braslia: [s.d. a]
(Folheto).
88
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Doion
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W erneck, C. Muito prazer, eu existo: um livro sobre as pessoas com sndrome de Down. Rio de Janeiro: WVA, 1995.
89
Incluso da pessoa com deficincia mental
no trabalho
Rosana Ap. Salvador Rossit
93
Sndrome de Down
No artigo 208, fica especificado que o dever do Estado com a educao ser efetivado
mediante a garantia de:
94
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
95
Em 1999, o Decreto n. 3.298 (Brasil, 1999b), na tentativa de regulamentar a Lei n.
7.853/99, assegurou o direito educao especial profissional a ser ministrado tanto em esco
las pblicas quanto particulares, conceituando e classificando as necessidades especiais.
Segundo esse Decreto, considera-se:
todas as F o rm a s d e D isc rim in a o co n tra as P essoa s P o rta d o ra s d e D eficin cia , reafirmando que
pessoas portadoras de deficincia tm os mesmos direitos e liberdades fundamentais que as
demais pessoas, inclusive o direito de no serem submetidas discriminao com base na de
ficincia e de ser garantido o direito dignidade e igualdade, inerentes a todo ser humano.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
97
Sndrome de Down
setores como escolas, empresas, reas de lazer, edifcios e espaos urbanos, para possibilitar
a participao plena de pessoas deficientes, com igualdade de oportunidades junto popu
lao geral.
Sua ideologia principal a formao de uma sociedade desprovida de preconceitos,
onde todos sejam respeitados e cada qual tenha a oportunidade de se desenvolver plena
mente como ser humano, ocupando seu espao e participando da vida social de sua comu
nidade, de sua cidade, de seu pas. Por isso, representa um paradigma que tem por meta
principal a construo de uma sociedade mais justa e mais democrtica, livre das prticas
discriminatrias e segregacionistas.
A diversidade o principal aspecto que caracteriza uma sociedade inclusiva, e nesta
deve estar garantido o espao pessoa com necessidades especiais. Para isso, a sociedade
deve estar preparada para receber a todos igualmente, tendo, ento, de se adaptar para
incluir todos.
98
'
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
ada na relao entre a empresa, o possvel posto de trabalho, a preparao da pessoa com
necessidades especiais para exercer uma determinada funo e o suporte famlia. Dessa
forma, determinando um panorama multirrelacional com diviso e execuo de papis e
responsabilidades, que requerem parcerias e compromissos em busca da concretizao de
ideais reivindicados h sculos e oficializados por meio dos documentos legais para a garan
tia dos direitos incluso social, ao ingresso e permanncia no mercado de trabalho.
De acordo com os dados obtidos por meio do Censo 2000, realizado pelo Instituto
Brasileiro de Geografia e Estatsticas (IBGE) no pas h cerca de 24,5 milhes de pessoas com
algum tipo de deficincia, atingindo uma mdia percentual que se aproxima de 14,5% da
populao brasileira que gira em tomo de 175 milhes. Desse total so: 8,3% com deficincia
mental, 4,1% com deficincia fsica, 22,9% com deficincia motora, 48,1% com deficincia vi
sual e, 16,7% com deficincia auditiva. Atravs destes dados, observa-se que a cada 100 brasi
leiros, pelo menos 14 possuem alguma limitao. Contudo, quando analisada a participao
dessas pessoas no mercado de trabalho, apenas 2% dos postos de trabalho esto ocupados
por eles; as demais ou esto excludas, ou exercem atividades informais.
O caminhar da histria fez que o trabalho da pessoa com deficincia fosse visto sob
diversos ngulos. Nas sociedades agrrio-rurais, a participao das pessoas com defici
ncia mental era possvel, uma vez que as tcnicas primitivas de plantio e colheita no
exigiam conhecimentos sofisticados, o que ampliava o rol de pessoas aptas a desempenhar
as funes exigidas. Quando a sociedade comeou a se configurar como uma sociedade
letrada, cujo valor social estava fixado nas questes intelectuais de leitura e escrita, o grupo
de pessoas com deficincia, principalmente a mental, passou a fazer parte do que hoje se
denomina excludos, vivendo margem da sociedade (Neves e Rossit, 2006).
Na transformao da sociedade agrrio-rural em uma sociedade urbano-industrial,
o grupo de pessoas com deficincia mental no qualificado para desempenhar funes
mais sofisticadas caiu no assistencialismo e na segregao, passando a desempenhar fun
es marginais de valorizao e reconhecimento precrios.
No sculo XX, as duas guerras mundiais deixaram um saldo muito grande de pes
soas com deficincia fsica, mutiladas pelas batalhas. Entretanto, a necessidade econmica
e de produo fez que fosse intensificado o aproveitamento de mulheres e deficientes nas
indstrias. Essa necessidade iniciou um movimento de construo de servios de reabili
tao em diversos pases.
A Educao Especial vista como um processo que visa promover o desenvolvimen
to das potencialidades de pessoas com deficincias, condutas tpicas ou altas habilidades, e
99
Sndrome de Dozvn
que abrange os diferentes nveis e graus do sistema de ensino. Este processo deve ser inte
gral, fluindo desde a estimulao essencial at os graus superiores de ensino. Entretanto, a
questo da preparao da pessoa com deficincia mental para o trabalho, uma rea ainda
pouco investigada no Brasil.
Alguns autores (Goyos, 1995; Anache, 1996; Marins, 1996; Rossit e Elias, 2006) tm
enfatizado a importncia da preparao para o trabalho para os indivduos com deficincia
mental, e mencionam que esta uma alternativa de atendimento a estas pessoas na fase
adulta da vida, mas alguns problemas tm sido encontrados no sentido da viabilidade
desta proposta.
No Brasil, ainda so poucas as instituies que se prope a oferecer servios de edu
cao a jovens e adultos em preparao para o trabalho, e quando h essa disponibilidade
e infra-estrutura para faz-lo, geralmente esses servios so destinados a clientelas espec
ficas de deficientes fsicos ou sensoriais. Em menor nmero, tm-se as instituies que se
destinam a preparar o deficiente mental para o trabalho.
Goyos (1995) menciona que o grande problema evidenciado pelos servios de pre
parao para o trabalho destas entidades, que na maioria delas, as habilidades ensinadas
s pessoas com deficincia mental so pouco adequadas s necessidades do mercado. O
que se produz nas oficinas, so itens de pouco ou nenhum valor comercial, que acabam por
permanecer estocados na entidade de origem ou submetidos a vendas filantrpicas atravs
de bazares beneficentes.
Neste sentido, Anache (1996) refere que as instituies, de um modo geral, no qua
lificam para o mercado de trabalho, sendo que uma minoria delas se preocupa em ofere
cer treinamentos especficos para o desempenho de uma determinada funo. Ou seja, os
servios de preparao oferecidos pelas instituies, no atendem s reais necessidades do
deficiente mental adulto e, muito menos, as exigncias do mercado competitivo.
Se, por um lado, importante que o deficiente mental seja includo na comunidade
por meio de programas de preparao para o trabalho, colocao e manuteno do empre
go, por outro lado, Bueno analisa a questo da competncia pessoal e sinaliza para as exi
gncias do mercado competitivo. O mercado atual prioriza a mo-de-obra cada vez mais
especializada, que valoriza o poder de informao, a polivalncia do trabalhador, a posse
da escolaridade bsica, a capacidade de adaptao s novas situaes, a compreenso glo
bal de um conjunto de tarefas e de funes complexas.
Como outro agravante, com o crescimento populacional dos centros urbanos alguns
problemas sociais como desemprego, baixos salrios, distribuio de empregos e aumento
da competividade, tm dificultado a vida das pessoas.
E neste contexto que se pretende colocar o deficiente mental, porm, com um agra
vante a mais, a sua condio de ter uma deficincia. Tal diferena poder servir de critrio
de discriminao, e mesmo que eles estejam preparados para ocupar um espao no mer
100
1
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
cado de trabalho, estas pessoas provavelmente encontraro mais dificuldades para obter e
permanecer num emprego do que as pessoas "normais" ou com outros tipos de deficin
cia, como a fsica, visual ou auditiva (Amaral, 1994).
As instituies, atravs da proposta de oficinas protegidas, no esto conseguindo
atingir suas metas, enfrentando dificuldades de ordem econmica, humana e na descrena
da possibilidade de capacitar as pessoas com deficincia mental para o trabalho. E preciso
buscar e/ou criar oportunidades reais de trabalho para depois realizar a preparao dire
cionada aos objetivos de ensino, sequncias da tarefa e metas de desempenho.
De acordo com Neves (2004), houve um impulso no sentido de expandir o movimen
to de ofertar servios de reabilitao, em busca de formas de incluso social mais amplas.
Entre as conquistas, podem ser citados os avanos na medicina e na psicologia, a busca de
formas eficientes de habilitar e reabilitar, a ampliao da participao e envolvimento de
organizaes internacionais, profissionais, familiares e da prpria pessoa com deficincia
na luta por melhores condies de vida, tratamento e participao social.
Apesar dos avanos, o paradigma predominante nas condies de vida das pessoas
com deficincia mental continuava a ser o da segregao, no qual se preconizava locais de
trabalho abrigados nos quais eram confeccionados produtos de pouca ou nenhuma impor
tncia social e econmica, numa evidente desvalorizao das potencialidades produtivas
da populao atendida (Beyer, 2000).
Somente a partir da dcada de 1990, foi garantido que as pessoas com deficincia de
vam ter um papel central no planejamento de programas de apoio sua reabilitao e que
as organizaes destinadas a essas pessoas devem ser e m p o w e re d ("empoderadas") com
os recursos necessrios para compartilhar a responsabilidade no planejamento voltado
reabilitao e vida independente (Silva, 1998).
Apesar do termo e m p o w e r m e n t 1 poder ser abordado e interpretado sob diversas pers
pectivas, ele no trata apenas de um processo de emancipao individual, mas da aquisi
o de uma conscincia coletiva da dependncia social e da dominao poltica.
E m p o w erm en t significa o processo pelo qual uma pessoa ou um grupo de pessoas usa
0 seu poder pessoal, inerente sua condio, para fazer escolhas e tomar decises, assu
mindo assim o controle de sua(s) vida(s). Neste sentido, independncia e e m p o w e r m e n t so
conceitos interdependentes. No se outorga este poder s pessoas: o poder pessoal est em
cada ser humano desde o seu nascimento (Sassaki, 1999).
O conceito de em p o w erm en t vai alm das noes de democracia, direitos humanos
e participao para incluir a possibilidade de compreenso a respeito da realidade do seu
meio (social, poltico, econmico, ecolgico e cultural), refletindo sobre os fatores que do
1 O termo em pow erm ent (Biglan, 1995), na lngua inglesa, significa "garantir o poder, assegurar, a algum, o poder de
escolha e administrao sobre sua prpria vida".
101
forma ao seu meio ambiente bem como tomada de iniciativas no sentido de melhorar sua
prpria situao.
Nesse sentido, importante notar que o conceito de e m p o w e r m e n t vai alm da parti
cipao muitas vezes medida pela simples presena em reunies ou encontros. Trata-se de
um conceito sistmico, o qual reconhece que, se h um maior poder na tomada de decises
e controle por parte daqueles que, antes, no detinham qualquer poder, h uma necessria
transformao ao longo do sistema. O em p o w erm en t pressupe uma participao crtica e
ativa que no pode, de forma alguma, ser confundida com a simples "presena" ao longo
do processo de deciso (Neves e Rossit, 2006).
O momento atual do processo social caracteriza-se por um perodo de transio da
fase de segregao nas instituies com a educao para o trabalho oferecida em oficinas
protegidas, passando pela oportunidade de estar em escolas regulares, conviver e aprender
junto com todas as outras crianas (educao inclusiva), pela necessidade da incluso na so
ciedade e no mercado de trabalho e pelo e m p o w e rm e n t , que pressupe um novo paradigma,
um novo modelo de sociedade, que deve ser encarado como uma meta a ser conquistada.
Uma opo para a preparao da pessoa com deficincia para o trabalho, colocao e
manuteno no emprego, o "emprego apoiado" (Rusch, 1990). Esta proposta surgiu dian
te das insatisfaes existentes em relao ao sistema de servio disponvel para o deficiente
mental em outros pases. O termo e m p r e g o a p oia do significa emprego real, emprego pago,
com direito a todos os direitos e deveres de um cidado. Essa proposta vista como uma
possibilidade vivel e favorvel, que propicia a oportunidade de treinamento para a aqui
sio das habilidades necessrias para se exercer uma funo especfica, em situao real e
natural de trabalho, ou seja, no local onde existe a vaga a ser preenchida. Com o carter de
situao concreta de aprendizado e no de situaes simuladas ou descontextualizada, as
expectativas de sucesso tornam-se promissoras.
Rusch (1990) descreve quatro alternativas de emprego apoiado:
Goyos (1995) aponta que a capacitao para o trabalho muito mais do que um di
reito, uma necessidade, pois o trabalho representa uma conquista to importante para o
adulto quanto a educao para uma criana.
No contexto histrico e contemporneo sobre o trabalho na vida das pessoas com
deficincia, surge a questo: quais as oportunidades de emprego para a pessoa com defi
cincia mental?
Tendo cincia das necessidades de adolescentes e adultos com relao aquisio de
repertrios especficos para assumir uma condio de trabalhador e da escassez de programas
com este enfoque na realidade brasileira, desenvolveu-se um estudo com o objetivo de id en tifi
c a r as o p o rtu n id a d es d e trabalho p a ra pesso a s co m d eficin cia m en ta l e m u m a u n iv e rs id a d e p b lica .
103
O procedimento de coleta de dados constou do contato inicial com o responsvel
pelo setor de recursos humanos, para levantar as reas de servio deficitrias na univer
sidade. Esse levantamento foi realizado mediante uma planilha, fornecida pelo setor, que
continha tais informaes. Em seguida, contato pessoal foi mantido com os chefes e os
secretrios de cada um dos departamentos para agendar as entrevistas, as quais foram
gravadas e transcritas para posterior anlise.
A planilha, fornecida pelo setor de recursos humanos, foi analisada para a identifica
o das reas deficitrias e dos respectivos cargos exercidos na secretaria dos departamentos.
Os dados das entrevistas foram lidos e (re)lidos em busca de informaes sobre:
C ontinua
Atender telefone;
Tabela 3 - Dados obtidos das entrevistas com os chefes dos quatro departamentos
Categorias Descrio %
Secretaria; organizar ma
teriais, coletar assinaturas,
atender telefone, levar e 4 100
buscar documentos, levar
reas deficitrias de recados e encomendas.
servios
Servios de limpeza in
1 25
terna no departamento.
Auxiliar de laboratrio. 1 25
Vivel. 4 100
Medo de estressar o de
Opinio sobre prepara- 1 25
ficiente.
o do deficiente mental
Somente com treinamen
to contnuo e presena 3 75
do treinador.
C ontinua
105
Continuao
Categorias Descrio N. %
Avaliar: a deficincia, a
capacidade de aprendi
zagem, o tipo de tarefa,
escolher mecanismos de
treinamento, preparar o 1 25
grupo de pessoas "nor
mais" para aceitar o D
M, elaborar o programa
de treinamento.
107
Voltar mesa de trabalho;
Colocar o malote sobre a mesa;
Sentar-se na cadeira;
Abrir o malote;
Tirar as correspondncias de dentro e coloc-las sobre a mesa;
Pegar o malote vazio e pendur-lo ao seu lado (na parede);
Pegar as correspondncias e separ-las em duas pilhas - correspondncias para o
departamento e para os docentes;
Dirigir-se at os escaninhos e distribuir as correspondncias dos docentes (o
nome de cada docente est impresso em um compartimento e a tarefa o lh a r o
Para o treinamento de uma tarefa como essa, importante que o treinador tenha
em mos um protocolo com os passos da tarefa e com colunas que permitam o registro
do desempenho do aprendiz tanto na avaliao inicial, como nas avaliaes ao longo do
processo de treinamento. Nas colunas, devem ser registrados se:
Conclui-se que as tarefas devem ser bem definidas, descritas e detalhadas quanto
aos passos de sua execuo. Este aspecto dever estar claro tanto para a pessoa com defi
cincia mental, como para o grupo de pessoas que frequentam o espao de treinamento.
Dever ficar claro para as demais pessoas que o deficiente mental no estar sendo capaci
tado para assumir uma funo com toda a sua complexidade e diversidades de tarefas, mas
que ele est sendo preparado para realizar uma ou mais tarefas especficas.
Quanto disponibilidade em aceitar o deficiente mental para trabalhar nos departamen
tos, considerado como vivel, embora as crenas, os medos, a insegurana e os preconceitos
permeiem a fala dos participantes. Relataram que "aceitam", desde que haja pessoas treinando
e acompanhando permanentemente o deficiente mental na situao de execuo da tarefa.
E preciso dar condies apropriadas para a colocao do deficiente mental no am
biente de trabalho. Esta condio foi definida pelos participantes como a preparao das
outras pessoas que trabalham e/ou frequentam os departamentos com relao condio
de treinamento do deficiente mental, a preparao dos "treinadores" para instruir o defi
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
ciente mental quanto s pessoas que circulam pelo departamento e preparar o ambiente
para que o deficiente mental possa se sentir seguro.
E evidente a necessidade de planejamento apropriado das etapas e das sequncias
do treinamento, mas percebe-se que as condies que realmente dificultam iniciativas des
te porte no so as de infraestrutura, mas as atitudes preconceituosas e estigmatizantes,
as concepes e (des)crenas impregnadas nas pessoas que podero vir a dividir o mesmo
ambiente com esses "seres" desconhecidos, imprevisveis, diferentes. A maioria dos relatos
deixou transparecer preocupaes como estas, embora no se tenham dado conta que di
versas outras pessoas (consideradas "normais") so dotadas dessas mesmas caractersticas
e, entretanto, no provocam "medo" ou insegurana.
A partir da identificao das funes deficitrias no campus universitrio e da anli
se e da constatao de uma pr-disposio dos chefes e das secretrias dos departamentos
em dar a oportunidade de trabalho pessoa com deficincia mental, respeitando-se as
condies impostas, pode-se concluir que a proposta de emprego apoiado, tal como defi
nida pela literatura, no poderia ser aplicada nesse momento, pois praticamente invivel
o cumprimento dos requisitos de:
V-se que, nesse momento, o espao da universidade poderia ser utilizado como um
local de treinamento das pessoas com deficincia mental para uma tarefa especfica, mas
no como um local de trabalho propriamente dito.
Consideraes finais
A oportunidade de preparar pessoas com deficincia mental para o trabalho mostra-
se como um espao de aquisio de novas habilidades e a possibilidade de implementar
propostas de incluso social.
Ainda h muito a ser feito no sentido de:
R eferncias
110
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113
A importncia da estimulao da criana
com sndrome de Down
Vanessa Helena Santana Dalla Da
119
por pais e profissionais envolvidos com ela, podendo enriquecer muito o trabalho de profis
sionais como fisioterapeutas, fonoaudilogos, terapeutas ocupacionais, psiclogos, pedago
gos e professores de Educao Fsica.
Werneck (1995) relata que "bebs com sndrome de Down devidamente cuidados e
estimulados desde os primeiros anos de vida tm grandes possibilidades de se tomarem
adultos produtivos e capazes de aprender uma profisso".
Algumas vezes, a presena de patologias, como a malformao cardaca, pode retar
dar o incio do trabalho de estimulao, o qual deve ser realizado assim que o beb tiver
condies fsicas. O trabalho consciente com embasamento terico iniciado o mais cedo
possvel tem proporcionado condies de a pessoa com sndrome de Down estar devida
mente includa no ambiente social, profissional, acadmico e familiar.
R eferncias
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Fisioterapia: orientao para a estimulao
sensrio-motora de crianas com sndrome
de Down
Karina Pereira
Eloisa Tudella
As prticas com o beb podem ser iniciadas estando ele na postura supina. Nessa
postura, tem-se por objetivo ativar a musculatura flexora do beb. Isso pode ser alcanado
estimulando o beb a fletir sua cabea, seus membros superiores (ombros, cotovelos e pu
124
1
Estimulao multidisciplinar
nhos) e inferiores (quadris, joelhos e tornozelos). importante, tambm, que o beb realize
movimentos variados dos membros superiores e inferiores, movendo-os em diferentes di
rees, velocidades e amplitudes.
A seguir, apresentaremos algumas atividades para estimular a contrao e a fora mus
cular de pescoo, tronco, braos e pernas do beb, ou seja, aumentar o tnus muscular para que
ele possa se manter em diferentes posturas e se movimentar contra a ao da gravidade.
Entende-se por fixao do olhar a capacidade de o beb manter seus olhos sobre um
objeto. Para obter a fixao do olhar (Figuras 38 e 39), o estimulador deve apresentar ao
beb um brinquedo, a uma distncia de 25 a 30 cm de sua face. O brinquedo deve ser atra
tivo, por exemplo, esfrico (medindo por volta de 10 a 15 cm de dimetro), de cores fortes
ou contrastantes, como um carto de listas pretas e brancas (Figura 40).
125
O brinquedo no deve ficar parado; o ideal que seja movido lentamente em peque
nos crculos. Conforme o beb for adquirindo facilidade em fixar e acompanhar visualmen
te o brinquedo em movimento, este deve ir se distanciando da sua face at, no mximo, o
comprimento de seu brao, para que ele possa alcan-lo facilmente (Figura 41).
O brinquedo pode ser substitudo pela face humana (me ou outro membro da fa
mlia), demonstrando expresso de alegria. Para atrair mais a ateno do beb, estabelea
contato visual e converse com ele, emitindo uma voz suave (Figura 42).
Coordenao mo-boca
129
(Figura 51). Da mesma forma, o beb pode levar suas mos ao tronco (peito e barriga), aos
joelhos e aos ps (Figura 52).
Para se obter movimentos variados dos ps, deve-se estimul-los tocando-os (dor
so e planta dos ps) com objetos de diferentes texturas (speros e lisos) e maleabilidades
(moles e rgidos). O beb deve realizar movimentos de extenso e flexo dos dedos dos
ps e de flexo, extenso e rotatrios dos tornozelos ao ser estimulado. Esses movimentos
permitiro que o beb tenha percepo e controle ativo dos movimentos dos seus ps.
131
E s tim u la o d a c o o rd e n a o d e re tira d a d o s m e m b ro s in ferio res
F IG U R A 5 8 - C o o rd e n a o d e seg u ra r o s o b jeto s co m os p s.
Estimulao da coordenao mo-p e p na boca
co, deve-se colocar o beb sobre o colo do estimulador (Figura 62), no rolinho (Figura 63)
ou em uma cunha (Figura 64).
No decorrer dos meses, conforme o beb adquire controle de cabea e tronco, deve-
se estimular o apoio no antebrao e nas mos com extenso dos cotovelos (Figura 65).
FIGURA 65 - Elevar a cabea para visualizar o objeto, apoio de antebrao e descarga de peso na mo com extenso
de cotovelo.
136
Estimulao multidisciplinar
Aps a aquisio do pivoteio, em uma idade mais avanada, o beb iniciar o esca
lar. Entende-se por escalar a capacidade de o beb passar da postura prona para em p,
podendo apoiar-se no corpo do estimulador (Figura 68) quando sentado ou em algum
mvel (Figura 69). O escalar uma importante atividade para que o beb comece a reali
zar mudanas de posies para adotar a postura em p sem o auxlio de um adulto. Essa
atividade permitir que o beb adquira fora nos membros inferiores e, ao mesmo tempo,
confiana e independncia.
137
Sndrome de Down
F IG U R A 6 9 - E stim u la o d o e sc a la r em u m m v el.
138
Estimulao multidisciplinar
Postura sentada
O beb com sndrome de Down, nos primeiros quatro meses de vida, pode se sentir
incomodado na postura sentada pela dificuldade respiratria, causada pelo baixo tnus
dos msculos do tronco e do abdmen, exercendo uma compresso no diafragma, impor
tante msculo respiratrio (Figura 70).
Para que essa postura no seja to desagradvel, o estimulador deve amoldar suas
mos ao redor do tronco do beb, buscando a extenso do tronco e da cabea (Figura 71).
Esse manuseio pode ser facilitado colocando o beb sentado de cavalinho no colo do esti
mulador ou no rolinho (Figura 72). Nessa postura, o estimulador deve balanar seu corpo
para os lados, para que o beb faa a descarga de peso nos seus ps, dando estmulo ttil.
Essa uma brincadeira agradvel e proporciona ao beb reaes de equilbrio e maior
percepo de seu corpo.
139
Sndrome de Down
140
'
Estimulao multidisciplinar
Postura em p
Estimulao da postura em p
Estimulao do rolar
Estando o beb deitado na postura supina, o estimulador dever colocar uma de suas
mos embaixo do joelho e da perna do beb, fazendo que o joelho e o quadril se dobrem,
e, ao mesmo tempo, cruzar essa perna sobre a outra. Esse cruzamento da perna dever ser
vigoroso, porm deve-se tomar cuidado para no machucar o beb (Figura 78). Caso o beb
no consiga rolar, o estimulador poder ajudar empurrando o quadril do beb com a sua
outra mo (Figura 79). Enquanto o estimulador realiza esse movimento, importante que
estimule simultaneamente a coordenao udio ou visoceflica para que o beb associe o
rolar para conseguir pegar um brinquedo. Ao final do movimento, importante que o beb
possa segurar o objeto que foi apresentado (Figura 80).
i
Estimulao multidisciplinar
Uma das primeiras formas de estimular o beb para passar de supino a sentado
tradon-lo segurando-o pelos braos (Figura 81). Outra forma tracion-lo segurando-o
apenas por um dos braos (Figura 82).
143
Estimulao da postura prona para sentada e de sentada
para prona
Para estimular essa transferncia, o estimulador dever manter suas mos ao redor
do tronco do beb, da mesma forma que no procedimento de prono para sentado. Estando
o beb sentado, o estimulador dever desequilibrar o beb para um dos lados, de forma
que este apoie sua mo no cho para se proteger da queda. Nesse momento, o estimulador
Estimulao multidisciplinar
dever rodar o tronco do beb de forma que os quadris fiquem fletidos, e o beb apoia a
outra mo no cho, buscando a postura de gatas (Figura 84).
145
Andar
Para estimular o andar para frente com apoio, o estimulador dever posicionar o
beb em p apoiado em suas mos (Figura 89), em uma cadeirinha (Figura 90) ou usar uma
Estimulao multidisciplinar
toalha de banho em tomo do tronco do beb passando por baixo de suas axilas (Figura 91).
Outra forma colocar o beb com as costas apoiadas na parede, estando o estimulador
sentado no cho a sua frente. Nesse momento, o estimulador dever incentivar o beb a dar
passos para a sua direo (Figura 92). E importante que o beb sinta-se seguro e motivado
a andar para alcanar um brinquedo ou ir ao encontro de algum querido.
147
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149
T e ra p ia o c u p a c io n a l: c o n trib u i e s p a r a a
a q u is i o d e h a b ilid a d e s
Este captulo tem por objetivos m ostrar a importncia da terapia ocupacional como
um a das profisses essenciais na trajetria das famlias que recebem um a criana com ne
cessidades especiais e sinalizar para a relevncia do envolvimento dos cuidadores no pro
cesso de estimulao e desenvolvimento infantil.
A terapia ocupacional :
E s tim u la o
nos estmulos que so apresentados ao beb. Sabe-se que, j nos primeiros meses de vida, o
beb responsivo a mudanas na estimulao, tendo sua ateno presa por objetos que se
movem ou so substitudos, cores que se modificam etc. O aspecto da novidade no ambiente
desperta o interesse da criana. A estimulao provida pelo cuidador deve encontrar um
meio-termo ideal, e a criana deve ser exposta a quantidades graduais de estimulao rela
tivamente nova contra um fundo de familiaridade. O outro parmetro a ser considerado a
contingncia de estimulao, que se refere apresentao de estmulos relacionados ao compor
tamento do beb. A dimenso com que o cuidador age como fonte de estimulao depende
de sua habilidade em responder contingentemente ao beb, isto , conferir a estimulao
apropriada em relao atividade que a criana executa naquele momento.
O primeiro ano de vida apresenta um a riqueza de eventos, um a sucesso de pro
gressos acelerados em um tempo relativamente curto, se comparado aos progressos ad
quiridos em perodos posteriores do seu desenvolvimento. Os primeiros anos de vida so
marcados pela mielinizao, as redes neuronais crescem e se estruturam, da a premncia
de se intervir precocemente, sem perda de tempo nem demoras, sendo indiscutvel o papel
da estimulao (Rossit, 1991).
O desenvolvimento infantil segue uma sequncia relativamente tpica (porm no
necessariamente em um mesmo ritmo), e essas habilidades permitem criana explorar
seu ambiente de forma elaborada e detalhada. Entretanto, alguns pressupostos devem ser
considerados (Brasil, 2006):
155
O papel do terapeuta ocupacional avaliar o desenvolvimento infantil em todas as
reas (motora, cognitiva, perceptiva, social, linguagem, autocuidados, lazer), elaborar e
aplicar um plano de interveno que abarque essas reas com intensidades similares e ava
liar continuamente a evoluo da criana. A avaliao continuada fornece subsdios para a
tom ada de decises quanto ao direcionamento do tratamento.
Quando o foco a criana com deficincia mental, frequentemente perm eado por
mitos, crenas e baixa expectativa com relao s capacidades para diferentes aprendiza
gens. Em geral, quando essas crianas apresentam alguma dificuldade na aquisio de
um a nova habilidade, atribuda a ela e s suas caractersticas individuais a responsabili
dade e a culpa pela no-aprendizagem. V-se que h um a descrena quanto capacidade
de aprendizagem das pessoas com deficincia mental para executar tarefas complexas.
preciso m udar as concepes a esse respeito.
Sidman (1985, p. 4) faz um discurso que provoca um a reflexo mais aprofundada
sobre as provveis causas das falhas na aquisio de conhecimento: "quando o aluno erra,
o educador deve reformular o procedimento de ensino e considerar que o ensino oferecido
que deficiente, no a pessoa". Com essa concepo, a aprendizagem pode tornar-se fcil
para o aluno, que, com certeza, exigir maior empenho na programao do ensino por par
te do educador, que poder ser o professor, os pais, o cuidador ou os demais profissionais
que atuam com a criana.
E preciso ter clareza sobre o que ensinar, como ensinar, quando ensinar e onde ensinar.
importante, tambm, sistematizar os procedimentos de ensino e registrar os desempenhos,
para que se possa analisar onde est localizada a dificuldade e quais os motivos que leva
ram a criana a no aprender.
Essas reflexes so pertinentes, no sentido de que as tendncias contemporneas
educacionais defendem a proposta da educao inclusiva.
A incluso escolar prev a convivncia, em um espao comum e convencional, de
crianas e jovens com algum tipo de deficincia - fsica, mental, sensorial, comportamental
- e as outras, consideradas normais, alm de mudanas e transformao no somente na
estrutura da escola, mas, tambm e principalmente, na formao e na capacitao dos pro
fissionais que atuaro nesse processo. A modernizao da escola requer o aprimoramento
dos conhecimentos e das prticas pedaggicas para que o atendimento educacional possa
ser oferecido a todos.
Pensar um a sociedade inclusiva pensar uma sociedade justa e democrtica, que
inclua a todos, sem discriminao, e a cada um com suas diferenas (Stainback e Stainback,
2000; Sassaki, 1999); um a sociedade para todos, independentem ente de sexo, idade, reli
gio, origem tnica, raa, deficincia; no apenas aberta e acessvel a todos os grupos, mas
que estimula a participao, que acolhe e aprecia a diversidade da experincia humana; e
Estimulao multidisaplinar
que tenha como meta principal oferecer oportunidades iguais para que todos desenvolvam
seu potencial.
Sabe-se que a situao atual de atendimento s necessidades escolares da criana
brasileira responsvel pelos ndices assustadores de dificuldades de aprendizagem e eva
so no Ensino Fundamental. natural que as pessoas sejam diferentes entre si e apresen
tem deficits em seu comportamento e/ou reas de sua atuao, assim como em um ou outro
aspecto do desenvolvimento fsico, social e cultural, pois como seres hum anos constroem,
pouco a pouco e na medida do possvel, suas condies de adaptao ao meio, a diversida
de no meio social e, especialmente, no ambiente escolar, fator determinante do enriqueci
mento por meio das trocas e dos intercmbios intelectuais, sociais e culturais.
Acredita-se que a formao dos educadores, o aprimoramento da qualidade do ensi
no regular e o acrscimo de princpios educacionais vlidos para todos os alunos resultaro
naturalmente na incluso escolar das pessoas com necessidades especiais. Em consequncia
dessa incluso, toma-se necessria um a modalidade de ensino especializada no aluno e com
prometida com a pesquisa e o desenvolvimento de novas maneiras de ensinar, adequadas
heterogeneidade dos aprendizes e compatveis com a proposta da educao para todos.
A educao inclusiva tem como pressuposto que possvel, por meio de procedi
mentos especializados, superar determinados deficits de desenvolvimento e aum entar as
oportunidades educacionais e sociais, assim, justificando-se program as de atendimento
destinados s pessoas com necessidades educacionais especiais, que vo desde a estimula
o essencial, passando pela escolarizao, at a preparao para o trabalho.
No possvel pensar no desenvolvimento adequado de criana com necessidades
especiais sem a interveno precoce, que focaliza a melhora do desenvolvimento sensrio-
motor e social e que tambm influencia nos processos mais complexos de aprendizagem.
In te ra o m e -b e b : re la to d e p e s q u is a
157
bebs. Dez pares me-beb com sndrome de Down foram selecionados. Cinco deles foram
acompanhados durante 12 meses (grupo interveno), havendo encontros quinzenais com a
terapeuta/pesquisadora para receber treinamento. Cinco pares foram avaliados uma vez por
ms, mas essas mes no receberam qualquer tipo de treinamento (grupo comparao). Um
protocolo do Guia Portage foi usado para o registro dos comportamentos dos bebs, alm de
uma cmera de vdeo para registrar e observar posteriormente as atitudes e os comportamen
tos das mes na interao com seus bebs. Os dados relativos ao desenvolvimento dos bebs e
s atitudes das mes foram comparados entre os dois grupos. Observou-se que os bebs cujas
mes foram treinadas e apresentaram maior frequncia e dedicao na estimulao diria ob
tiveram melhor desempenho em relao ao desenvolvimento motor e forma como as mes
interagiram e os estimularam. O outro grupo de crianas, com mes que no receberam treina
mento, apresentou um desenvolvimento mais lento e menor quantidade de novas habilidades
comportamentais em cada ms. As mes que foram treinadas assumiram, com o passar do
tempo, posturas e atitudes mais adequadas para com seu beb, e essas atitudes eram similares
s exibidas pela terapeuta/pesquisadora. As atitudes e os comportamentos observados na inte
rao me-beb do grupo interveno sofreram alteraes significativas durante o perodo de
coleta dos dados. Entretanto, no outro grupo, esses aspectos no foram evidenciados. Podemos
concluir que o treinamento de mes foi eficaz para favorecer o desenvolvimento motor de be
bs com sndrome de Down.
A anlise das atitudes das mes na interao com o beb deteve-se s falas e s suas
aes. E pertinente esclarecer que as mes que receberam o treinamento para estimular o
beb diariamente em seu domiclio apresentaram maior riqueza de informaes que aque
las cujos filhos eram atendidos por profissionais especializados, mas que no receberam
treinamento direto. Na interao m e-terapeuta, pde-se observar um envolvimento de
confiana, de corresponsabilidade pelo desenvolvimento do beb, com situaes de troca
mtua. Ao analisar as atitudes e os comportamentos na interao m e-beb (M-B) durante
o perodo de treinamento, observou-se alteraes positivas no comportamento das mes.
A seguir, descreve-se a anlise de um dos pares me-beb, em que procurou-se m anter as
falas tal qual elas foram expressas.
Na primeira sesso de treinamento, a me disse ter medo de segurar o beb nas po
sies orientadas e ser difcil fazer da mesma forma que a terapeuta demonstra; a me posicio-
nou-se no colcho de forma desconfortvel, apresentou pouca interao verbal e fsica com
o beb, poucos gestos de carinho e, quando o fazia, era sempre com as mos, no sendo
observado, em nenhum momento, a aproximao face-a-face; a me apresentou pouca ini
ciativa para oferecer brinquedos, falar e para repetir os movimentos solicitados; a me
precisou ser informada verbalmente para iniciar e/ou terminar a estimulao, no perce
bendo sinais de cansao e desconforto do beb; necessitou intervir-se constantemente com
procedimentos de correo quanto forma como posicionava e estimulava o beb.
Estimulao multidisciplinar
E s tim u la o d o b e b e m casa
G e ra l
O banho e a troca de fraldas e roupas oferecem variadas situaes naturais que cola
boram para o desenvolvimento do beb como um todo.
No banho, a gua em tem peratura agradvel pode ser derram ada sobre todo o corpo
do beb; buchas com diferentes texturas podem ser utilizadas massageando-lhe o corpo,
estimulando sua sensibilidade e tonificando os msculos com presses de diferentes in-
tensidades. A m udana de posio durante o banho, principalmente de bruos, possibilita
que a criana sustente a cabea. A toalha a ser utilizada aps o banho, sendo macia, pode
deslizar suavemente sobre o corpo, proporcionando uma sensao agradvel. As fraldas
devem ser estreitas para evitar a abduo dos membros inferiores. Ao vestir o beb, rol-lo
de um lado para o outro e evitar roupas apertadas que limitem os movimentos.
Para estimular o controle de cabea, a criana deve ficar na posio de bruos por
alguns momentos durante o dia (desde que no haja contraindicao mdica), o que fa
vorecer, tambm, a aquisio de outros comportamentos motores necessrios para o seu
desenvolvimento.
A estimulao visual deve ser oferecida desde o nascimento. Inicialmente, o que
mais atrai o beb o rosto hum ano (Spitz, 1979), seguido por objetos coloridos e brilhantes,
que devem ser colocados no bero ou oferecidos pela famlia, atentando-se para que o beb
fixe o olhar e, posteriormente, acompanhe com os olhos o movimento do rosto hum ano e
do brinquedo. importante que a me converse com o beb e oferea estmulos sonoros,
como msicas suaves, chocalhos etc. para estimular a percepo auditiva.
As brincadeiras de rolar, balanar e inclinar o beb para os lados estimulam os r
gos do equilbrio. Os banhos de sol e os passeios ao ar livre devem fazer parte da rotina
diria para proporcionar contatos sociais.
M o to ra
161
muscular e articular da criana. Com o passar do tempo, tende a diminuir, mas permanecer
presente por toda a vida, em diferentes graus em cada pessoa. O tnus uma caracterstica
individual, por isso se observa grande variao entre as crianas com essa sndrome.
Sabe-se que a criana com sndrome de Down ir controlar a cabea, rolar, sentar,
se arrastar, engatinhar, andar e correr, exceto se houver algum comprometimento alm da
sndrome. Porm, observa-se que o ritmo de aquisio dessas habilidades, em geral, mais
lento, se comparado s outras crianas. Uma variedade de fatores pode causar esse atraso
no desenvolvimento motor, como as cardiopatias congnitas, a hipotonia e/ou outros pro
blemas biolgicos ou do ambiente.
Para ilustrar as etapas mais importantes do desenvolvimento infantil, organizou-se a
Tabela 5 de acordo com os dados obtidos da literatura consultada (Lefvre, 1988; Knobloch
e Passamanick, 1992; Pueschel, 1993; Rossit, 1997).
5 Engatinhar 10 13 17 12
6 Ficar em p 12 - 20 11
Pelos dados apresentados para a criana com sndrome de Down (Lefvre, 1988;
Pueschel, 1993; Rossit, 1997), v-se que as idades so um pouco diferentes, se comparadas
Estimulao multidisciplinar
C o g n itiv a
Com a m udana no foco de avaliao, pode-se avaliar melhor, a partir das ocupa
es, do fazer no ambiente cotidiano, quais as potencialidades e as limitaes apresentadas,
e no somente se basear em desempenhos da aplicao de testes descontextualizados.
Assim, a educao da pessoa com sndrome de Down deve atender s suas neces
sidades especiais sem se desviar dos princpios bsicos da educao proposta s pessoas
comuns. Embora a aprendizagem possa ocorrer em um ritmo mais lento, com mais tempo
para a aquisio da leitura, da escrita e da matemtica, a criana Down deve frequentar
desde cedo a escola, e sabido que a maioria delas tem condies de ser alfabetizada e
realizar operaes lgico-matemticas.
L in g u a g e m
liares conversem com o beb, pois esse estmulo auditivo o incentiva a prestar ateno nos
diferentes tipos de entonao da voz. Deve-se chamar a ateno do beb para os diferentes
barulhos, como relgio, telefone, animais, trnsito na rua, avio etc.
A alimentao tem um papel importante no desenvolvimento da fala, pois os rgos
que usamos para comer so os mesmos que usamos para falar: lbios, lngua, dentes, pala
to etc. Assim, desde quando o beb suga o seio materno ou a m amadeira (com furo peque
no no bico ortodntico), os msculos esto sendo exercitados para a fala. Quando chegar a
poca de introduzir a papinha (por volta dos seis meses), em vez de bater no liquidificador,
passe os alimentos por um a peneira fina. Em tom o dos oito meses, a papa deve conter
pedaos de alimentos, incentivando a criana a m order e mastigar, mesmo que ainda no
tenha os dentes. A partir dos nove meses, o canudinho pode ser introduzido e, aos poucos,
o copo pode ser utilizado para a criana beber.
De acordo com Pueschel (1993), a criana com sndrome de Down comea a pronun
ciar palavras em tom o dos 14 meses e formar sentenas aos 24 meses.
A s p e c to s e d u c a c io n a is
O s a n o s d e p r -e s c o la
O s a n o s e s c o la re s
167
de muitos pais, a maioria da crianas com sndrome de Down adapta-se muito bem, gosta
de ir escola e, muitas vezes, choram porque no querem ir embora para casa.
A escola deve oferecer oportunidades para a criana envolver-se em relacionamentos
com as outras pessoas; vivenciar sensaes de identidade pessoal, autorrespeito e prazer
pela situao de aprendizagem, preparando-as para, posteriormente, contribuir de forma
produtiva para a sociedade. Finalmente, a escola deve oferecer um a base fundamental de
vida, encorajando o desenvolvimento de habilidades acadmicas bsicas e fsicas, indepen
dncia em sua vida diria e competncia social e de linguagem.
As habilidades funcionais devem ser priorizadas para que o aluno possa aprender
no ambiente escolar e transferir esse aprendizado a outros ambientes alm da escola, como
uso do telefone e da lista telefnica; propaganda de jornal e revista; escrita relacionada
s necessidades pessoais e do lar; lista de compras; planejamento de cardpios e bilhetes;
culinria, seguindo receitas; pedidos de materiais e/ou emprego; denominao do coletivo
de transporte para a escola e para casa; uso do dinheiro etc. A escola dever preparar a
criana para a vida.
H um a preocupao constante entre pais e educadores, pois, na transio do Ensino
Fundamental I para o II, emergem outras preocupaes, como as dificuldades que surgem
com a complexidade crescente dos contedos acadmicos, a separao em diversas disci
plinas e diferentes professores, a preocupao com o at quando ela conseguir acompa
nhar a escola. O aluno j est entrando na adolescncia, e questes relacionadas sexuali
dade comeam a aparecer e surpreendem pais e educadores.
A d o le s c n c ia e s e x u a lid a d e
169
Segundo Lefvre (1988), verifica-se que a compreenso pelo adulto Down com rela
o ao que sexo tem grande importncia na sua formao. E necessrio que pais e educa
dores ofeream um a orientao sexual adequada, com informaes claras e sem preconcei
tos, para que esses jovens consigam expressar suas dvidas e incertezas.
Com o avanar da idade e a concluso do Ensino Fundamental, surge a preocupao
com o futuro, com a continuidade ou no dos estudos e com a preparao para o trabalho.
A preparao para o trabalho mais um campo de interveno da terapia ocupacional,
tratado em outro captulo deste livro.
C o n s id e ra e s fin a is
R e fe r n c ia s
Brasil. Informaes sobre a Sndrome de Down: destinada a profissionais de unidade de sade. Programa
Nacional de Ateno Pessoa Portadora de Deficincia. Braslia: Ministrio da Sade, 1994.
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Portadora de Deficincia. Braslia: Ministrio da Sade, 1994.
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Estimulao multidisciplinar
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Stainback, S.; Stainback, W. Incluso: um guia para educadores. Porto Alegre: Artes Mdicas, 2000.
171
F o n o a u d io lo g ia
Lvia Rodrigues
V a n ta g e n s d a a m a m e n ta o n a tu r a l
Pela amamentao natural, a criana recebe, alm dos benefcios biolgicos e psico
lgicos trazidos pelo leite materno, a estimulao necessria para o bom desenvolvimento
do sistema sensrio-motor oral. A suco no seio exercita adequadam ente a regio oral,
propiciando o caminho mais seguro para a maturao dos sistemas digestrio, respiratrio
e neurom uscular (Andrade e Gollo, 1993).
Segundo Carvalho (1997), o exerccio da suco natural contribui no s para o de
senvolvimento da face, como tambm para a mobilidade da lngua e a adequao do tnus
muscular, que, por sua vez, influenciar positivamente na produo dos sons da fala.
Existem muitos estudos acerca da importncia do aleitamento materno para o re
cm-nascido e a me e dos benefcios que ele traz para a formao do vnculo me-filho
(Andrade e Gullo, 1993; Guerreiro, 1990). As crianas amamentadas exclusivamente no
seio materno so menos acometidas por doenas infecciosas, gastrointestinais, respirat
rias e urinrias (Manterola e Assa, 1988).
O lactente mam ando no seio m aterno tem suas necessidades de suco satisfeitas,
dispensando o uso de chupetas, que podem deformar a arcada dentria e o palato, alm de
facilitar contaminaes da cavidade oral.
A regio oral o incio do contato do recm-nascido com o mundo, a primeira fonte
de prazer e um a das primeiras formas de comunicao. O ato de sugar um a forma encon
trada pelo recm-nascido para acalmar-se e satisfazer-se (Andrade e Gullo, 1993).
O reflexo da alimentao est presente desde a vida intrauterina e, um a hora aps o
parto, ocorre um grande impulso neural em relao suco. E esse impulso que garante a
174
Estimulao multidisciplinar
Por esses e outros motivos, na maioria das vezes, a amamentao natural no peito materno
no ocorre adequadamente.
Alguns bebs precisam aprender a agarrar o mamilo para fazer um a suco correta,
e isso pode levar algum tempo e exige pacincia.
Existem alguns exerccios que podem ser feitos para estimular as mamadas:
O u s o d a m a m a d e ira
O u s o d a c h u p e ta
76
Estimulao multidisciplinar
Muitos pais no sabem que o uso incorreto e por tempo prolongado da chupeta e da
mamadeira pode trazer danos posteriores criana. Esses hbitos orais so introduzidos
logo nos primeiros dias de vida do beb e podem interferir precocemente no desenvolvi
m ento dos rgos fonoarticulatrios, influenciando na produo inadequada da fala, da
dentio e do palato.
O melhor no oferecer chupeta, porm h na literatura as seguintes informaes
bsicas para orientar a melhor escolha e a utilizao da chupeta:
Q u a n d o in ic ia r a o fe rta d e a lim e n to s
177
E s tim u la o t til e t r m ic a p a r a fo rta le c im e n to d o s r g o s
fo n o a rtic u la t rio s
Deve-se iniciar esse processo pela estimulao ttil extraoral e global, que consiste na
estimulao das partes do corpo, por ps, pernas, braos, mos, pescoo e, por ltimo, face,
por meio de objetos com diferentes texturas - macio, spero, liso (podem-se usar morde-
dores, brinquedos, cotonetes, algodo, buchinha, luvas de plstico, escovinhas macias de
dente e/ou de cabelo, toalha etc.) - com o objetivo de proporcionar diferentes sensaes
tteis na pele do beb, desenvolvendo, assim, a sensao agradvel de prazer ao toque e
inibindo os reflexos negativos (exacerbados) que a criana pode vir a apresentar. No rosto,
devem-se massagear as bochechas com movimentos circulares, ascendentes e horizontais,
das laterais para o centro da boca.
Aps a realizao desta, inicia-se a estimulao ttil intraoral, que consiste em passar
levemente um a escovinha dentria na parte externa dos lbios, na parte interna das boche
chas e, com as mos limpas e enluvadas, massagear a parte interna das bochechas com os
dedos polegar e indicador, massagear as gengivas e alongar o filtro do lbio superior, da
base do nariz ao lbio inferior, alongar o lbio inferior, do queixo ao lbio superior, favo
recendo, assim, o vedamento labial, pois se sabe que as crianas com sndrome de Down
costumam permanecer de boca aberta.
A a q u is i o e o d e s e n v o lv im e n to d a lin g u a g e m o ral
E s tim u la o a u d itiv a
A voz hum ana o primeiro estmulo auditivo que o beb recebe. E importante orien
tar a me para que converse com o beb de forma clara e tranquila. A msica, cantada pela
me ou tocada, tambm um estmulo que agrada ao beb. Os brinquedos que produzem
sons tambm funcionam como estimulao para a percepo auditiva. Tanto os pais quan
to os terapeutas podem fazer uso de chocalhos, caixinhas de msica ou qualquer outro tipo
de objeto que produza som, como meio de estimulao.
E s tim u la o d a lin g u a g e m o ra l
179
Sndrome de Down
Ainda que, desde m uito cedo, os bebs, as crianas, os jovens e os adultos especiais
devam submeter-se a extensas avaliaes de sade e desenvolvimento, estimulaes pre
coces e intervenes de muitos profissionais, estando sempre rodeados e atendidos por v
rias pessoas, importante ter sempre em mente que cada um deles merece estar, tambm,
rodeado por pessoas que os amam, respeitam e os admiram. Os papis de pai e me so de
fundam ental importncia, e somente eles podem e devem desempenh-los.
R e fe r n c ia s
Andrade, C. R. F.; Gullo, A. C. P. As alteraes do sistema motor oral dos bebs como causa das fissuras/
rachaduras mamilares. Pediatria, v. 15, p. 28-33,1993.
Guerreiro, M. E. C. A alegria de amamentar: guia prtico para a amamentao. So Paulo: Maltese, 1990. p. 211.
180
'
Estimulao multidisciplmar
Panhoca, L; Paffaro, A. C.; Mello, J. S. Chupeta e mamadeira, um tema da fonoaudiologia. Revista Fono Atual, 1998.
Ramsay, M. R.; Gisel, N. P. O uso de chupetas por crianas. Relatos de mes. J. Bras. Ped., v. 2, n. 7, p. 211-7,1996.
Van der Laan, C. D. A importncia da amamentao no desenvolvimento facial infantil. Pr-Fono: Revista de
Atualizao Cientfica, Carapicuba, n. 7, v. 1, p. 3-5, mar. 1995.
181
P s ic o p e d a g o g ia
Nathalia de Vasconcelos
A psicopedagogia pode ser definida como a rea que estuda o processo de aprendi
zagem e seus eventuais bloqueios. Bossa (2000) considera que a estruturao da psicopeda
gogia como corpo de conhecimento e rea de estudo interdisciplinar, cujo objeto de estudo
a aprendizagem e suas patologias, ocorreu pela necessidade de encontrar solues para
problemas de aprendizagem. Por apresentar carter interdisciplinar, a psicopedagogia no
pode ser entendida como mera aplicao da psicologia pedagogia, mas como o conjunto de
saberes decorrentes dessas duas cincias, da neurologia, da fonoaudiologia, da neuropsico-
logia, da biologia e das cincias sociais.
O objeto central de estudo da psicopedagogia est estruturado em tom o do processo
de aprendizagem humana. Durante o desenvolvimento desse processo, a psicopedagogia
considera seus padres evolutivos normais e patolgicos, bem como a influncia do meio
(famlia, escola, sociedade etc.).
Dois campos bsicos de atuao da psicopedagogia podem ser definidos: a clnica
e a instituio. Na psicopedagogia clnica, Weiss (2006) sugere alguns passos a serem se
guidos, comeando por anamnese com os pais, sesses para diagnstico psicopedaggico,
plano de interveno, devoluo e encaminhamentos. J na institucional, Calberg (2000)
relata que um psicopedagogo pode ter duas possibilidades: um a ser um psicopedagogo
contratado e outra, um assessor. Noffs et al. (2000, p. 5-9) reelaboraram um a lista de tarefas
a ser seguida por um psicopedagogo contratado:
184
4
Estimulao multidisciplinar
Existem famlias que manifestam sua decepo e sua desaprovao em vista dos
maus resultados escolares de seus filhos, seja ele Down ou no. J outros pais podem
apresentar total indiferena, alm de completa ausncia de interesse pelas dificuldades
da criana. Contudo, o que essas atitudes opostas tm em comum que ambas afetam o
sujeito em sua escolaridade, im pedindo que cresa de forma natural.
Outras manifestam superproteo em relao ao filho com Down, influenciando o
processo de desenvolvimento e aprendizagem da criana de forma negativa. Geralmente,
essas famlias dispensam mais ateno aos fracassos que aos sucessos: enfatizam as deficin
cias e as debilidades da criana.
Considerando essa mesma linha de pensamento, podemos citar Mannoni (1995),
que nos passa a ideia de que, diante do filho deficiente, muitos pais impedem seu cres
cimento, porque, a partir da independncia deles, deparam-se com suas prprias faltas
e dificuldades. Assim, no perm itindo que o filho tenha experincias de autonomia, no
acreditando em suas possibilidades e impossibilitando que ele se tom e adulto, os pais es
tariam se preservando at de um vazio diante da independncia que o filho possa alcanar.
Ento, como o indivduo deficiente construir sua imagem de independncia e capacidade
se as experincias que podem levar a isso no lhe foram fornecidas?
Famlias com pensamentos assim apresentaro maior probabilidade em formar
crianas limitadas nas possibilidades de independncia, autonomia, aprendizagem escolar
e interao social.
Fem ndez (1991; 2001) afirma que a autoria de pensam ento condio para que
a autonomia da pessoa possa acontecer e indica cinco caractersticas preponderantes e
saudveis existentes nas famlias facilitadoras da autoria do pensamento. A primeira diz
respeito a permitir, buscar, favorecer e valorizar idias e sentimentos diferentes entre os
integrantes do grupo familiar; a segunda refere-se a promover, e no a entender como
ataque a possibilidade de escolha das outras pessoas; a terceira respeita a intimidade dos
integrantes da famlia; a quarta permite e favorece questionamentos; e o ltimo pensamen
to manejar situaes difceis com humor.
Portanto, imprescindvel que a famlia de um a criana com sndrome de Down
desfrute dessas caractersticas, pois, por meio delas, ser possvel trilhar um caminho mais
digno e benfico para o Down e para a prpria famlia.
Albieri (2007) afirma que, para que um indivduo aprenda, necessrio seu desejo
em aprender e, tambm, que a famlia o "permita" a aprender e desejar, j que o aprendi
zado no somente adquirido na escola, mas construdo pela criana pelo contato social
frente a um a cultura circulante.
No poderia deixar de expor minha preocupao em relao s famlias, pois o tem
po que a criana passa com os terapeutas muito pequeno se comparado ao que passa com
a famlia. Isso justifica a ateno que os profissionais devem ter em relao ao papel que de
186
Estimulao multidisciplinar
Portanto:
Alm desses princpios, Silva (2002) prope pontos especficos que devem ser con
siderados quanto educao do portador da sndrome de Down: estruturar seu autoco-
nhecimento; desenvolver seu campo perceptivo; desenvolver a compreenso da realidade;
desenvolver a capacidade de expresso; progredir satisfatoriamente em desenvolvimento
fsico; adquirir hbitos de bom relacionamento; trabalhar cooperativamente; adquirir des
treza com materiais de uso dirio; atuar em situaes do dia-a-dia; adquirir conceitos de
forma, quantidade, tamanho, espao, tempo e ordem; familiarizar-se com recursos da co
m unidade em que vive; conhecer e aplicar regras bsicas de segurana fsica; desenvolver
interesses, habilidades e destrezas que o oriente em atividades profissionais futuras; ler e
interpretar textos expressos em frases diretas; desenvolver habilidades e adquirir conheci
mentos prticos que o levem a descobrir conhecimentos prticos e valores que favoream
seu comportamento no lar, na escola e na comunidade.
Como psicopedagoga, no poderia deixar de falar da importncia do brincar no de
senvolvimento da criana, pois por meio do brincar que a criana est experimentando o
mundo, os movimentos e as reaes e criando elementos para desenvolver atividades mais
elaboradas no futuro.
Pode-se afirmar que bebs estimulados por meio de brinquedos apresentam maior
interesse pelo aprendizado e desenvolvem mais a inteligncia. O brincar favorece um me
lhor entendimento do meio, o aprendizado de regras e o desenvolvimento da fala, das
funes sociais e das habilidades fsicas e motoras. O ato de brincar com outras crianas
tambm de extrema importncia, pois favorece o aprendizado de alguns princpios, como
colaborao, diviso, liderana e competio, alm de aum entar as relaes interpessoais.
Aps essa reflexo sobre a psicopedagogia como estimulao para a criana com
sndrome de Down, pode-se concluir que, alm das possveis intervenes para estimular
e prevenir "problemas de aprendizagem", a psicopedagogia exerce papel importante no
que se refere aos caminhos que a famlia e a escola devem seguir: julgo que a famlia tem
papel preponderante nos primeiros momentos de desenvolvimento das potencialidades
biopsquicas, emocionais, afetivas e cognitivas da criana, mas a escola, a partir do momen
to em que a criana passa a frequent-la, toma-se mais um fator responsvel pelo seu bom
desenvolvimento.
Pude perceber, em estudo cientfico realizado em 2006 acerca das representaes
sociais sobre crianas com necessidades especiais, que a psicopedagogia pode contribuir
188
I
Estimulao multidisdplinar
R e fe r n c ia s
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190
E q u o te ra p ia
Rita Hammoud
A o rig e m d a e q u o te ra p ia
A ligao entre hom em e cavalo bastante conhecida e de longa data. Em toda a his
tria da hum anidade, esse animal foi utilizado como meio de transporte, trabalho, grandes
conquistas e at de venerao na mitologia grega. Hoje em dia, o cavalo til na fabricao
de soros, no lazer e no esporte, e lhe dado um grande destaque como agente de reabilita
o e educao, por meio da equoterapia.
Hipcrates (458 - 370 a.C.), em seu Livro das Dietas, j aconselhava a equitao para
"regenerar a sade e preservar o corpo hum ano de muitas doenas" e tambm afirmava que
a "equitao praticada ao ar livre faz com que os msculos melhorem o seu tnus". O m
dico particular do Imperador Marco Aurlio, Galeno (130 - 199 d.C.), recomendou que seu
paciente praticasse equitao como forma de conseguir tomar decises com mais rapidez.
Mais recentemente, em 1890, o mdico sueco Gustavo Zander afirmou que as vi
braes transmitidas ao crebro com um a frequncia de 180 oscilaes por minuto esti
Sndrome de Down
m ulam o sistema nervoso. Isso ele comprovou sem associar nada ao cavalo. Quase cem
anos depois, em 1984, o mdico alemo Detlvev Rieder m ediu as vibraes sobre o dorso
de um cavalo e, por incrvel coincidncia, constatou que a frequncia exatamente de 180
oscilaes por minuto.
O primeiro grupo de equoterapia de que se tem registro foi fundado em 1917, no hospi
tal universitrio de Oxford, com o objetivo de atender ao grande nmero de feridos da Primeira
Guerra Mundial e com a ideia fundamental de lazer e quebra da monotonia do tratamento.
A atividade equestre como meio teraputico despertou o interesse da comunidade
mdica a partir de um feito realizado pela dinam arquesa Liz Hartel. Ela foi acometida por
um a forma grave de poliomielite aos 16 anos e, mesmo contrariando a todos, no quis
abandonar o esporte que j praticava antes da doena: a equitao. Nas Olimpadas de
1952, Liz foi prem iada com a medalha de prata na m odalidade equestre de adestramento,
competindo com os melhores cavaleiros do m undo. O pblico s percebeu sua condio
quando, ao descer do cavalo, teve que se valer de duas bengalas canadenses para subir ao
pdio. Os resultados obtidos pela dinam arquesa foram to interessantes que, j em 1954,
se formava a primeira equipe interdisciplinar em equoterapia na Noruega e, em 1956, foi
criada a primeira estrutura associativa na Inglaterra.
A m odalidade se desenvolveu rapidam ente na Europa, de forma que, em 1965, na
Frana, a equoterapia se tom ou um a matria didtica; em 1969, teve lugar o primeiro tra
balho cientfico em equoterapia; e, em 1972, foi defendida a prim eira tese de doutorado em
medicina sobre equoterapia, tambm na Frana.
No Brasil, foi desenvolvida um a estratgia de implantao e institucionalizao das
prticas teraputicas realizadas com o cavalo e a cavalo. O primeiro passo foi a criao da
Associao Nacional de Equoterapia (ANDE - Brasil), em 1989, sediada em Braslia. Trata-se
de um a sociedade civil de carter filantrpico, teraputico, educativo, cultural, esportivo e
assistencial sem fins lucrativos, que tem por objetivo, entre outras coisas, "normatizar, super
visionar, controlar e coordenar, em mbito nacional, a prtica da equoterapia das entidades
filiadas" (ANDE - Brasil, 2004a). A ANDE elegeu o termo praticante de equoterapia para de
signar a pessoa com necessidades especiais que esteja em atividades equoterpicas. Ento,
assim que chamaremos, neste livro, o nosso paciente/cavaleiro.
O c a v a lo c o m o in s tr u m e n to te r a p u tic o - p o r q u e a e q u o
te r a p ia fu n c io n a ?
192
1
Estimulao multidisciplinar
como o caso de crianas com sndrome de Down, deve prescindir de seu tratamento fisiote-
rpico. Agora, a grande vantagem da equoterapia que podemos fazer fisioterapia em cima
do cavalo, aproveitando todas as vantagens que o seu movimento ao passo pode oferecer.
Podemos treinar alcance e preenso de objetos, aprimorar a coordenao motora, fazer for
talecimento de tronco e membros, ganhar controle de cabea, tronco e quadril etc., tudo isso
com a ajuda que o passo do cavalo nos d, proporcionando ajustes tnicos e todos os outros
benefcios j mencionados. No entanto, sempre importante ressaltar que a equoterapia no
pretende resolver tudo, e nem poderia. A pessoa com sndrome de Down necessita de acom
panhamento interdisciplinar. Fonoaudiologia, psicopedagogia, fisioterapia, psicologia, ativi
dades fsicas e o que mais se julgar necessrio devem fazer parte do tratamento do paciente.
Posto isto, resumiremos, agora, os principais benefcios oferecidos pela equoterapia
nos casos de sndrome de Down:
Melhora do equilbrio;
Melhora da coordenao motora;
Ajuste do tnus muscular;
* Adequao da postura;
* Facilitao do controle muscular;
Fortalecimento;
Aprendizado de novos esquemas motores;
Melhora da autoestima e da autoconfiana.
Sndrome de Down;
Paralisia cerebral;
Mielomeningocele;
Doena de Parkinson;
* Traumatismos raquimedulares;
AVE;
Distrbios de aprendizagem e comportamento.
195
O s p ro g ra m a s d e e q u o te ra p ia
Cada indivduo tem suas particularidades e seu perfil em certa fase de sua vida, o
que determina objetivos especficos a serem alcanados em cada momento, para cada pes
soa. Diante disso, foram estabelecidas as reas de atuao da equoterapia e os programas
nos quais cada pessoa deve se encaixar.
Podemos sintetizar as reas de aplicao da equoterapia da seguinte maneira:
Reabilitao: para pessoas com leses neurom otoras de origem enceflica ou m edu
lar, patologias ortopdicas congnitas ou adquiridas por acidentes diversos, dis-
funes sensrio-motoras e qualquer deficincia fsica e/ou mental;
Educao: para pessoas com necessidades educativas especiais e distrbios evolu
tivos, comportamentais e de aprendizagem;
Social: para pessoas com distrbios evolutivos ou comportamentais.
R e fe r n c ia s
ANDE - Brasil. Equitao, um esquema para ajudar criana com deficincia. Equoterapia, Braslia, n. 8, dez 2003.
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____ . Equoterapia, a melhor das terapias. Equoterapia, Braslia, n. 15, jun. 2007a.
____ . O cavalo e sua contribuio como agente teraputico. Equoterapia, Braslia, n. 16, dez. 2007b.
Hidroterapia origina-se das palavras gregas hydro (hydor, hidratos = gua) e therapia
(tratamento, cura) e pode ser definida como tratam ento de doenas por meio da aplicao
externa de gua fria ou quente. Tem sido utilizada na prtica clnica como forma alterna
tiva de tratam ento fisioteraputico para pacientes portadores de deficincia fsica, incluin-
do-se aqueles com doenas neurolgicas (Skinner e Thomson, 1984).
O professor austraco W interwitz (1834 - 1912) foi fundador da Escola de
H idroterapia e Centro de Pesquisa em Viena e lem brado como um dos mais devotos
profissionais no estudo da prtica da hidroterapia. Seu instituto ficou conhecido como
Instituto de Hidroterapia e seus estudos objetivavam descrever os fundam entos para a base
fisiolgica da hidroterapia (Ruoti, M orris e Cole, 1997).
Alguns dos discpulos de W interwitz trouxeram contribuies importantes para o
estudo dos efeitos fisiolgicos da aplicao de calor e frio, da termorregulao do corpo
hum ano e da hidroterapia clnica. Essa pesquisa inicial serviu de impulso para a instalao
de banhos de turbilho e exerccios subaquticos. Essas tcnicas de tratamento, no entanto,
no entraram em uso regular at o comeo do sculo XX (Lianza, 1985).
Um dos primeiros norte-americanos a se dedicar pesquisa sobre hidroterapia foi
o Dr. Simon Baruch. Ele viajou Europa para estudar com o Dr. W interwitz e conversar
com aqueles que eram considerados charlates, como Pressnitz, e publicou dois livros em
1893 sobre o assunto: O uso da gua na medicina moderna e Os princpios e a prtica da hidro
terapia. Em 1907, foi o primeiro professor da Columbia University de Nova York (EUA) a
ensinar hidroterapia. Embora a hidroterapia no fosse considerada to importante, Baruch
continuou seus estudos at 1930. Houve, ento, em 1960, um declnio da hidroterapia, que
Baruch atribuiu prpria comunidade mdica, que, na poca, consentia que indivduos
Sndrome de Down
V is c o s id a d e d a g u a
200
Estimulao multidisciplinar
P re s s o h id ro s t tic a
F lu tu a o
T u rb u l n c ia
De acordo com Bates e Hanson (1996), a turbulncia ocorre quando um objeto est
desalinhado do ponto de vista hidrodinmico e move-se por um fluido em velocidade
maior que a velocidade crtica. Por meio da resistncia dada pela turbulncia, podem-se
trabalhar fortalecimento e equilbrio.
Quanto mais rpido for o movimento realizado, maior a resistncia encontrada pelo
membro corpreo. Essas foras resistidas podem aum entar com a utilizao de aparatos
como luvas, roupas ou equipamentos flutuadores que aumentam a rea de superfcie do
membro ou do corpo.
Na criana com sndrome de Down, isso pode ser tomar interessante, uma vez que essa
resistncia pode trazer um aumento do trabalho muscular, melhorando a fora dos membros.
A turbulncia auxilia no trabalho de equilbrio, fortalecimento e endurance muscular,
alm de aum entar o feedback proprioceptivo (Degani, 1998). O trabalho de manuteno de
posturas, como sentada, ajoelhada, em p e mesmo deambulando, pode ser incrementado
quando o terapeuta gera um fluxo turbulento, que desafia o equilbrio e trabalha a m uscu
latura de tronco.
T e m p e ra tu ra
tes com paralisia cerebral, principalmente quando o corpo est em posio de flutuao,
em que perm itida mxima liberdade de movimento no plano horizontal.
Johnson (1988) props que o program a de terapia aqutica em pacientes com ina-
bilidades fsicas pode trazer benefcios em relao fora, am plitude de movimento e
resistncia, e que a propriedade da flutuao da gua pode facilitar atividades funcionais,
como o equilbrio e a marcha.
Guimares et al. (1996) consideraram que os objetivos de se trabalhar com portadores
da sndrome de Down incluam a estimulao do trabalho aerbico, o fortalecimento global,
a melhora da autoestima pelas atividades recreativas e o estmulo da marcha e do equilbrio.
Avaliaram a aceitao da fisioterapia aqutica como coadjuvante no tratamento de crian
as portadoras da sndrome de Down por meio de questionrio para famlia e cuidadores.
Puderam concluir que essa modalidade obteve grande aceitao entre os pacientes e suas
famlias e que os resultados mais evidentes no questionrio em relao melhora foram para
a melhora do equilbrio, da postura e, consequentemente, do desenvolvimento motor.
Geigle et al. (1997) descreveram que a estimulao dos receptores trmicos durante
os exerccios aquticos contribuem para o relaxamento muscular e a diminuio da dor.
Esses benefcios podem ter um efeito positivo na propriocepo e, posteriormente, no equi
lbrio. Avaliaram os mecanismos da terapia aqutica no equilbrio de pacientes com dis
trbios ortopdicos e neurolgicos e concluram que estudos futuros devem ser realizados
envolvendo a fisioterapia aqutica, visando ao equilbrio, um a vez que o treino deste pode
minimizar as limitaes do paciente.
Para Mackinnon (1997), um a das vantagens de se trabalhar na gua que no impor
ta quo severa a incapacidade, mas o movimento poder ser aprendido.
Marins (2001) realizou um a reviso bibliogrfica sobre a influncia dos efeitos da
gua na m usculatura estriada esqueltica e a postura na criana portadora de sndrome de
Down, relata que a propriedade da flutuao facilita os movimentos, ao passo que a gua
oferece resistncia ao movimento e o fisioterapeuta deve aproveitar-se disso para dar nfa
se ao ajuste postural e sugere que estudos clnicos sejam realizados.
Peterson (2001) descreve que a propriedade da flutuao e a viscosidade da gua
podem assistir o movimento e permitir um aumento da fora muscular durante o exerc
cio. A flutuao pode auxiliar msculos fracos a realizarem movimentos difceis de serem
executados em solo.
Por meio da anlise dos artigos mencionados, pudem os observar, por essas descri
es, os aspectos positivos em relao aplicao da fisioterapia aqutica em pacientes
com sndrome de Down. Porm, esses aspectos devem ser considerados relativos, pois,
metodologicamente, nenhum dos trabalhos apresentou rigor cientfico necessrio para evi
denciar os reais efeitos da fisioterapia aqutica em pacientes neurolgicos com comprome
timento motor.
Sndrome de Down
204
1
Estimulao multidisciplinar
R e fe r n c ia s
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206
*
R e e d u c a o p o s tu r a l g lo b a l (R P G )
H is t ric o d a R P G
Entre as diversas tcnicas de terapia manual, a tcnica por cadeias musculares vem ga
nhando notoriedade. Basicamente, existem cinco abordagens aceitas, um a vez que existem
publicaes a respeito delas. Entre elas, a principal de sua precursora Franoise Mzires.
Existem, ainda, as abordagens de Shouchard, Godelieve D. Struif e Michael Nisand.
O termo cadeia muscular foi descrito pela primeira vez por Mzires (fisioterapeuta
francesa) em 1947, que o definiu como sendo um conjunto de msculos de mesma direo
e sentido geralmente poliarticulares (msculos que passam por duas ou mais articulaes).
Esses msculos funcionariam como se fossem um.
Baseados em seus ensinamentos, muitos de seus ex-alunos adaptaram sua tcnica e
outros ainda vieram a criar novas tcnicas.
A tcnica de Mzires clssica possui quatro cadeias musculares: a posterior, a ante
rior do pescoo, a dos lombos e a anterior do ombro ou do brao.
Aps Mzires, vieram outras abordagens, entre elas a de um ex-aluno, Shouchard.
Ele adaptou a tcnica Mzires, dando origem ao campo fechado (1981) que tambm, basica
mente, possui cadeias musculares mesieristas.
A fisioterapeuta, professora e osteopata belga Godelieve D. Struif trouxe uma modi
ficao conhecida como mtodo das cadeias musculares e tcnicas articulares GDS. Sua grande
inovao o aspecto psquico e comportamental que ela traz pela primeira vez. Trata-se de
um a inter-relao entre ossos, msculos e estrutura de vida do paciente, ou seja, para essa
autora, o aspecto psquico comportamental tem influncia marcante e primordial na pessoa.
Ela diz que o indivduo se estrutura sobre sua histria de vida. Para ela, existem cadeias que
moldaro o indivduo de acordo com as suas necessidades de expresso corporal.
Leopold Busquet, tambm fisioterapeuta e professor de osteopatia, baseou-se no livro
A Coordenao Motora, de Bezirs e Piret, que descreve no s um a anlise biomecnica da
coordenao motora, mas, tambm, um a forma de avaliao e tratamento dos pacientes.
Busquet traz um enfoque que relaciona cadeias musculares com coordenao moto
ra e une, a essa viso, um a ideia que seria a incluso do crnio e dos rgos internos. Para
esse autor, os rgos internos e o crnio so indissociveis dos ossos e dos msculos.
O livro publicado pela ex-aluna de Mzires, Thers Bertherat, intitulado O corpo tem
as suas razes, trata dos ensinamentos de Mzires e onde o pblico conhece pela primeira
vez as possibilidades de um trabalho corporal por meio da chamada cadeia muscular.
A R P G n o B ra s il
Esses quatro princpios juntos visam desenvolver o equilbrio entre atitude mental
e psquica, gesto e inteno do gesto. Dessa forma, o corpo e a conscincia se associam na
procura de um a atitude globalmente mais adequada.
T ra ta m e n to
FIGURA 93 - Escoliose.
209
Sndrome de Down
Hipercifose: aumento da
curvatura fisiolgica da
coluna vertebral no n
vel torcico.
Alm desses desvios, a RPG utilizado, tambm, no tratam ento de hrnias de disco,
lombalgias, torcicolos, cervicalgias, asma, bronquite, dores musculares, enxaquecas etc.
Na prtica, as posturas adotadas na RPG so realizadas em tempo predeterm inado
pelo fisioterapeuta, dependendo da patologia e do quadro clnico do paciente, personali
zando e objetivando, assim, o tratamento. A busca do paciente nesse tratam ento basica
mente se adaptar cada vez mais com as posies estabelecidas e se acostumar ao "encaixe
perfeito" nas posturas dadas.
210
1
Estimulao multidisciplinar
FIGURA 98 - Posio em p.
211
Sndrome de Down
FIGURA 100 - Posio deitada no cho ou na mesa com braos abertos e abduzidos.
FIGURA 101 - Posio deitada na mesa com pernas FIGURA 102 - Posio sentada sobre a mesa ou cho.
elevadas e braos abertos.
212
Estimulao multidisciplinar
R P G e s n d ro m e d e D o w n
R e fe r n c ia s
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E d u c a o F s ic a E s p e c fic o
Atualmente, ainda com pouca explorao, surgem alguns estudos que abordam as ques
tes sobre avaliao e programas de Educao Fsica estruturados para pessoas com deficincia.
A cada dia que passa, cresce a preocupao entre os profissionais de Educao Fsica
que atuam com pessoas com deficincia. Essa preocupao tambm se d nas universida
des, nas quais, em sua matriz curricular, constam disciplinas especficas, como Educao
Fsica Adaptada ou Educao Fsica Especial e Esportes Adaptados.
Em face dessa premissa, faz-se necessria um a abordagem sobre os termos e as defi
nies utilizadas para caracterizar a participao das pessoas com deficincias em progra
mas de Educao Fsica.
Historicamente, a participao das pessoas com deficincias em Educao Fsica ti
nha um enfoque mdico. Seu objetivo era rem ediar doenas, utilizando-se, portanto, exer
ccios preventivos e curativos (Seaman e DePauw, 1982).
O termo Educao Fsica Adaptada (EFA) surgiu na dcada de 1950 e foi definido pela
Aahperd (American Association for Health, Phisical Education, Recreation and Dance) como
sendo um programa diversificado de atividades desenvolvimentistas, jogos e ritmos adequa
dos aos interesses, s capacidade e s limitaes de estudantes com deficincias, que podem
se engajar na participao irrestrita, segura e bem-sucedida de Educao Fsica geral.
Essa Educao Fsica compreende as m udanas educacionais e tcnicas e/ou estru
turas que devero ser feitas em um program a de Educao Fsica, permitindo, assim, a
participao de alunos com deficincias nas aulas de Educao Fsica e ou em competies
esportivas (Duarte e Werner, 1995).
Sndrome de Down
Hoje em dia, tambm conhecida entre os profissionais que atuam com pessoas de
ficientes como Educao Fsica Adaptada, tem como objetivo um program a constitudo
de diversas atividades que visam atingir determinados objetivos de acordo com a idade
cronolgica e o grau de desenvolvimento dos indivduos, visando a um a melhora nos ren
dimentos motor, de crescimento e de sade (Gorla, 1997).
P r o g r a m a d e E d u c a o F s ic a E s p e c fic o - P E F E
220
i
Atividadefisica adaptada
M to d o d e in te rv e n o o r ie n ta d a
221
R e fe r n c ia s
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N a ta o p a r a b e b s c o m s n d r o m e d e D o w n
Cludia Foganholi
Sejam quais forem os motivos que levem os pais deciso de proporcionar a expe
rincia da natao aos seus filhos, papel do profissional de Educao Fsica inform-los
sobre os objetivos da prtica e seus possveis benefcios. Os objetivos gerais da natao
para bebs com sndrome de Down podem ser tanto a melhora ou a manuteno das suas
capacidades funcionais e seu desenvolvimento psicomotor quanto proporcionar segurana
em ambientes aquticos ou incentivar um estilo de vida ativo.
Entre os possveis objetivos especficos de um a aula adequadamente elaborada, pode
mos identificar estmulo, socializao, melhora da propriocepo, aquisio da conscincia
respiratria e corporal, aumento do tnus muscular em alguns casos, melhora da coordena
o motora, obteno de noes de ritmo e estmulo ao desenvolvimento da fala. A discus
so dos objetivos propostos pela natao para bebs entre pais e professores importante
para assegurar a adeso e uma boa frequncia ao programa. Alm disso, o esclarecimento da
proposta poder satisfazer ou no as expectativas dos pais com o trabalho que ser realiza
do, auxiliando-os na organizao das vrias necessidades de atendimentos que geralmente
compem a rotina de seu filho (fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional etc.). im
portante esclarecer que a natao para bebs no constitui uma interveno teraputica, mas
pode complementar os atendimentos desse carter. Os pais devem ser informados sobre as
diferenas entre o trabalho realizado pelas reas de Educao Fsica e Fisioterapia, sendo
ambas importantes no processo de estimulao precoce. A abordagem dos fundamentos da
natao , no entanto, prerrogativa do profissional de Educao Fsica e, embora possa su
gerir um quadro diversificado de possibilidades de estmulos ao desenvolvimento de bebs
e crianas com sndrome de Down, ao entrar no programa de natao para bebs, os pais
no devem abandonar outros atendimentos profissionais, pois cada um oferecer subsdios
especficos de sua rea de interveno.
Assegurados os objetivos da natao pelo profissional de Educao Fsica, a prxima
dvida refere-se definio do melhor momento ou idade para iniciar as aulas de natao.
Como todos os bebs, os que possuem sndrome de Down podem apresentar caractersti
cas muito diferentes uns dos outros e ainda ter consequncias diferentes da trissomia do
cromossomo 21. Dessa forma, os cuidados mdicos com os bebs nos primeiros meses de
vida podem, tambm, exigir situaes distintas. Pais, professores e mdicos devem estar se
guros na deciso de iniciar as aulas, pois, geralmente, a liberao mdica para a prtica o
fator determinante. E recomendvel, portanto, que, antes deste incio, os bebs passem pelas
aplicaes das primeiras vacinas e pelos exames clnicos para a identificao de quaisquer
fatores complicadores de sua sade, que podem, inclusive, contraindicar temporariamente a
prtica da natao. Assim, os bebs com sndrome de Down podem nadar to logo o mdico
pediatra julgar conveniente. Na ausncia de complicaes mais srias, h possibilidade de
Atividadefisica adaptada
essa liberao ocorrer por volta dos quatro ou seis meses de idade, perodo que corresponde
aquisio do controle de cabea, tronco, mos e braos e de uma maior resistncia do orga
nismo a agentes patolgicos. , tambm, o perodo em que os bebs comeam a manipular
objetos, interagindo com os materiais disponibilizados nas aulas.
Diante da liberao mdica para o incio da natao, cabe ao profissional de Educao
Fsica orientar e solicitar aos pais que, antes da primeira aula, apresentem os exames cl
nicos ou os atestados mdicos que indiquem a investigao de instabilidade atlantoaxial
(IAA), como a radiografia da regio cervical da coluna vertebral e de possveis defeitos
cardacos congnitos. Embora a presena de IAA ocorra na minoria das pessoas com sn-
drome de Down, oscilando, na literatura mdica, de 8% a 30% dos casos, seu diagnstico
fundam ental para a prtica de atividades fsicas em segurana.
Conhecer, em um a entrevista inicial, a histria da gestao do beb e de sua rotina
diria, assim como identificar quais foram as posturas adotadas pela famlia ao receberem
o beb e o nvel de informao dos pais a respeito da sndrome de Down, pode auxiliar na
interveno do profissional de Educao Fsica. Essas informaes, relatadas e documen
tadas em fichas (anamneses) com todos os dados dos participantes, podem orientar no
apenas a elaborao de estratgias pedaggicas, mas justificar as escolhas de informaes
a serem transmitidas aos pais no decorrer das aulas.
Entre tantas informaes, conveniente identificar qual a relao dos pais com o
ambiente aqutico e inform-los da importncia de sua presena dentro da gua para pro
porcionar ao beb a segurana fsica e afetiva necessria sua adaptao ao novo ambiente.
adequado, se for preciso, realizar um perodo de adaptao ao meio lquido com os pais,
sem os bebs, para que, na primeira aula, o contato inicial do beb com a piscina seja reali
zado pelas mos dos pais, com o oferecimento de alegria, conforto e confiana.
M e rg u lh a n d o e m n o v a s se n sa e s
Ozmun, 2003, p. 18), a "maturao refere-se a alteraes qualitativas que capacitam o indi
vduo a progredir para nveis mais altos de funcionamento".
Certamente, qualquer tarefa ser realizada pelo beb nas aulas de natao desde que
ele sinta segurana para faz-la, mesmo que estrategicamente estimulado pelo processo
de imitao, prprio do perodo sensrio-motor em que esto, em geral, segundo a teoria
piagetiana, as crianas at os 24 meses de idade. Essa postura est diretamente ligada ao
controle das nossas expectativas, sejamos pais ou professores, pois, ao entrar na gua, que
remos logo ver os bebs mergulhando, saltando e nadando de forma independente, mas
no podemos perguntar diretamente a eles se esto prontos para isso. Podemos perceber
alguns sinais de satisfao ou no diante das oportunidades oferecidas, e oferecer oportu
nidade de realizao diferente de forar a efetivao da tarefa.
Fazer a imerso forada do beb ou da criana na gua um a postura baseada na
garantia da presena do reflexo da glote, um mecanismo de defesa dos pulmes, funcio
nando como um a fenda que se fecha ao nvel das cordas vocais por qualquer estmulo,
im pedindo que lquidos ou outras substncias cheguem inadequadamente at os pulmes.
Ocorre que esse reflexo pode, em alguns casos, no estar presente no beb aps o quarto
ou o sexto ms de idade, fazendo do bloqueio da glote um a ao voluntria. Nesses casos,
o risco de um a sensao desagradvel de suco de gua para as vias respiratrias pode,
desnecessariamente, gerar indisposio do beb com o ambiente aqutico e, dependendo
da situao, atrapalhar seu processo de adaptao s aulas de natao.
Os cuidados com a tem peratura da gua e a assepsia do local e dos materiais utili
zados devem receber a mesma ateno que o plano de aula. Mesmo que a tem peratura da
piscina esteja adequada (acima de 32C), um perodo prolongado de imerso pode promo
ver a perda de calor corporal dos bebs. Portanto, a durao das aulas no deve ultrapassar
35 minutos, estando o professor sempre atento a sinais externos da termorregulao que
indiquem hipotermia, como lbios trmulos e levemente arroxeados e pele arrepiada. Vale
lembrar, que, muitas vezes, diante de um ambiente agradvel e divertido, as crianas insis
tem em ficar um pouco mais na gua. Mesmo para crianas mais velhas ou que apresentem
maior resistncia s tem peraturas baixas, situao muito frequente em crianas com sn
drome de Down, importante respeitar os perodos preestabelecidos de durao da aula.
O uso de toucas que evitem a queda de cabelos na gua indispensvel aos cui
dados com a limpeza da piscina, assim como a utilizao de fraldas apropriadas para o
ambiente aqutico.
Para os diversos materiais presentes na aula, como bolinhas, brinquedos de borracha
e cornetas, vale lembrar que, frequentemente, so levados boca pelos pequenos alunos,
o que requer uma higienizao constante, evitando que fiquem molhados e expostos no
ambiente da piscina durante a semana toda.
226
Atividadefisica adaptada
As atividades propostas nas aulas de natao para bebs e crianas com sndrome de
Down no diferem de qualquer outra aula para bebs e crianas sem a sndrome. Exige-se
apenas o cuidado com situaes de mergulho ou saltos que possam causar qualquer im
pacto na regio cervical da coluna vertebral, diante do diagnstico positivo de IAA.
Para o planejamento de qualquer program a de estimulao sensrio-motora em
meio lquido, conveniente que as tarefas tentem incitar todas as possveis dimenses do
desenvolvimento. Para tanto, alm da explorao das propriedades hidrostticas e dinmi
cas da gua, tambm so importantes instrumentos pedaggicos, como msica e materiais
diversificados. Todas as possibilidades de estmulos cinestsicos, tteis, gustativos, visuais,
auditivos ou olfativos podem e devem compor as propostas de aulas.
E n ro la n d o -s e n o r o u p o
227
Sndrome de Down
R e fe r n c ia s
Lepore, M.; Gayle, W.; Stevens, S. Adapted aquatics programming: a professional guide. Champaign: Human
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228
A tiv id a d e s a q u tic a s : n a ta o e
h id r o g in s tic a
230
i
Atividadefisica adaptada
N a ta o
idade para parar e uma das mais saudveis atividades, j que a probabilidade de sofrer
um a leso praticamente nula com a amortizao do impacto dos movimentos fsicos
pela gua. Pode ser encarada como um esporte estruturado e regulamentado que busca
obter registros de tempo cada vez mais inferiores por meio de um treinamento metdico,
individualizado e especfico, exigindo domnio das tcnicas, conhecimento de ritmo e ade
quada preparao fsica e motora ou pode ser considerada habilidade de autopropulso e
autossustentao em meio lquido. Dessa forma, a atividade se torna inclusiva e qualquer
pessoa com qualquer habilidade fsica e intelectual capaz de pratic-la. As tcnicas dos
estilos da natao so importantes para facilitar a movimentao em meio lquido; no en
tanto, as condies fsicas e cognitivas do praticante devem ser consideradas e as devidas
adaptaes aos estilos, ser respeitadas.
Vrios motivos podem levar procura por esse esporte: diverso, terapia, profilaxia,
cuidados com a segurana, competio e condicionamento fsico.
Na natao, podem-se observar alteraes de prevalncia para o equilbrio, a propul
so e os movimentos respiratrios em relao maioria daqueles realizados no solo. Para
a manuteno do equilbrio enquanto se est nadando, utilizam-se predominantemente os
membros inferiores e, no solo, os superiores. Na propulso no solo, na maioria das vezes, so
utilizados os membros inferiores e, na natao, os grandes responsveis pelo deslocamen
to so os superiores. A realizao dos movimentos respiratrios nos exerccios no solo tem
como predominncia a respirao nasal, enquanto na natao a respirao bucal mais utili
zada, para que se tenha melhor controle deste movimento e no se inspire gua. No exerccio
em solo, a inspirao reflexa, ou seja, no preciso raciocinar para execut-la e a expirao
passiva, bastando o relaxamento dos msculos respiratrios para que esta acontea. J quan
do se est nadando, a inspirao automtica, isto , necessita de aprendizagem e de um pe
rodo de treinamento para que se execute de forma automtica. Como j foi dito, a resistncia
da gua muito superior que a do ar; sendo assim, para executar a expirao submersa em
meio lquido, o indivduo ter que realizar determinada fora, assim, executa-se um a expira
o ativa, o que trar diversos benefcios para pessoas com problemas respiratrios.
Q uando se inicia a atividade aqutica, m uito im portante que a fase da adaptao
seja bem explorada, pois, alm de ser a base para a aprendizagem dos estilos, ser a gran
de responsvel pela segurana do indivduo em meio lquido. O Brasil apresenta tem pe
ratura alta na maior parte do ano e fcil o acesso a locais com piscina, mar, lagoas, rios
e represas; assim, o nm ero de afogamentos m uito alto, sendo a segunda m aior causa
de m ortes na m aior parte das faixas etrias. Est adaptado ao meio lquido o indivduo
capaz de sustentar-se e deslocar-se em meio lquido, das mais diversas formas, que tem
liberdade de movimentao nesse meio e est menos propenso ao risco de afogamento.
Nessa fase, a utilizao de m aior nm ero possvel de diferentes vivncias aquticas
m uito bem-vinda, alm da aprendizagem progressiva de ida, volta e perm anncia da
232
<
Atividadefisica adaptada
D e s c r i o d o n a d o c ra w l
C o o rd e n a o g e ra l
Crawl dois tempos: para cada ciclo de braada, isto , a realizao do movimento
completo dos dois braos, so realizados dois movimentos de perna (semelhante
ao andar);
Crawl quatro tempos: para cada ciclo de braada, so realizadas quatro pernadas;
Crawl seis tempos: para cada ciclo de braada, so realizados seis movimentos de
perna (mais utilizado em provas de fundo).
233
Sndrome de Down -.................-...........
P o s i o c o rp o r a l
M o v im e n to s p a r a re s p ira o
M o v im e n to s d e m e m b r o s s u p e rio re s
E n tra d a
Deve ser feita frente da cabea, entre a linha central desta e a linha da direo do
ombro. O brao deve estar ligeiramente flexionado, com o cotovelo acima da mo, de modo
que as pontas dos dedos sejam a primeira parte do brao a entrar na gua; a mo deve des
lizar para dentro da gua, frente, de lado, com a palma ligeiramente voltada para fora.
Apoio
234
Atividadefisica adaptada
Trao
Finalizao
Recuperao
Dever ser feita por meio da elevao do cotovelo, flexionando o antebrao e proje
tando a mo frente. Os braos e as mos devero estar o mais relaxados possvel. O coto
velo estar mais alto que a mo durante todo o percurso, e a mo passar prxima gua.
Na direo do movimento durante a fase aqutica do brao (entrada, apoio, trao
e finalizao), a mo percorrer um trajeto chamado movimento em S. Segundo pesquisas
na rea de hidrodinmica, este o movimento que proporciona maior apoio do brao, do
antebrao e da mo na gua.
M o v im e n to s d e m e m b r o s in fe rio re s
235
D e s c ri o d o n a d o c o s ta s
C o o rd e n a o g e ra l
P o s i o c o r p o r a l
M o v im e n to s p a r a re s p ira o
A cabea dever permanecer apoiada na gua, com o nvel desta passando por sua parte
posterior ou mediana das orelhas. A inspirao do nado costas dever ser feita pela boca, no
momento em que um dos braos estiver iniciando a recuperao e o outro, o apoio. A expirao
dever ser feita, de preferncia, pelo nariz, evitando o desconforto de possvel entrada de gua
neste, e, geralmente, a expirao realizada quando um dos braos estiver na direo do rosto.
M o v im e n to s d e m e m b r o s s u p e rio re s
E n tra d a
Deve ser feita entre a direo da cabea e do ombro. O brao deve estar estendido,
com a palma da mo voltada para fora, de modo que a ponta do dedo mnimo seja a pri
meira parte a entrar na gua.
Apoio
Trao
Finalizao
Recuperao
Dever ser feita por meio da retirada do brao estendido da gua, e o dedo pole
gar ser o primeiro a deixar a gua. Os braos devero estar estendidos, mas relaxados.
Aproximadamente acima do rosto, realizamos a rotao do brao para que este esteja pron
to para iniciar um novo ciclo.
M o v im e n to s d e m e m b r o s in fe rio re s
D e s c ri o d o n a d o p e ito
P o s i o c o rp o r a l
C o o rd e n a o g e ra l
M o v im e n to s p a r a r e s p ira o
Durante o apoio da braada, isto , a fase inicial da abduo dos braos, o nadador
realizar a elevao frontal da cabea at a retirada da boca da gua e realizar a inspirao
pela boca. A expirao ser realizada na recuperao dos braos, ou seja, enquanto esto se
estendendo frente da cabea, podendo ser bucal, nasal ou bucal/nasal.
M o v im e n to s d e m e m b r o s s u p e rio re s
238
Atividadefisica adaptada
Apoio
Partindo com os braos estendidos frente da cabea, com as mos juntas, o incio
da braada realizado com presso para os lados e ligeiramente para o fundo, sem grande
abertura, para que, no momento da trao, as mos no ultrapassem a linha dos ombros.
Trao
Recuperao
M o v im e n to s d e m e m b r o s in fe rio re s
239
O incio do movimento se dar com as pernas estendidas e os ps em flexo dorsal
e em inverso. A pernada do nado peito requer boa flexibilidade tbio-trsica, j que, para
um bom posicionamento dos ps, no momento da flexo mxima das pernas e no decorrer
da extenso, necessrio realizar dorsiflexo com everso, para que os ps realizem um efi
ciente apoio na gua, com as plantas. A flexo da coxa sobre o tronco deve ser o suficiente
para que os ps no saiam da gua, j que, se houver um abaixamento grande das pernas,
ocorrer grande resistncia frontal ao deslocamento, prejudicando a propulso. A flexo da
perna sobre a coxa deve ser a mxima possvel, aproximando os ps dos glteos, obtendo,
assim, maior am plitude do movimento. Na flexo mxima das pernas, os joelhos devem se
posicionar apontados para o fundo da piscina, e no muito para os lados, ou seja, deve ha
ver um a rotao mediai das coxas para evitar grande afastamento dos joelhos. A trajetria
dos ps no movimento de extenso :
A primeira fase da extenso, que a fase de maior apoio, na abduo das pernas, ao
mesmo tempo em que os ps se dirigem para o lado, tambm estaro aprofundando;
Na segunda metade da extenso, os ps estaro se dirigindo para dentro e, ainda,
para o fundo (aduo das pernas);
Na finalizao da pernada, quando as pernas se estenderem, os ps se uniro com
as plantas um a voltada para a outra por meio da flexo plantar e da inverso dos
ps, pressionando, assim, a massa de gua presente no interior das pernas. O mo
vimento de flexo das pernas (recuperao) dever ser realizado mais descontra
do (com menor gasto calrico), e a extenso, na qual se realiza o apoio necessrio
para o deslocamento, dever ser executada com vigor e maior potncia.
D e s c ri o d o n a d o b o rb o le ta
C o o rd e n a o g e ra l
P o s i o c o rp o r a l
M o v im e n to s p a r a re s p ira o
O rosto fica em contato com a gua, m antendo o nvel da gua na parte posterior da
cabea, com m aior aproximao do queixo no peito que no nado crawl.
Durante o momento em que o rosto permanece na gua, o nadador executa a expi
rao atravs da boca e/ou do nariz. A inspirao deve ser feita logo aps a expirao, com
um a ligeira elevao frontal da cabea, mantendo-se o queixo apoiado na gua.
A respirao pode ser classificada com o nm ero de braadas: l x l , 2 x 1 ou 3 x 1 .
M o v im e n to s d e m e m b r o s s u p e rio re s
E n tra d a
Deve ser feita frente da cabea, entre sua linha central e a linha da direo do om
bro. Os braos devem estar ligeiramente flexionados, com rotao mediai, com os cotovelos
um pouco acima das mos, de modo que as pontas dos dedos sejam a primeira parte a en
trar na gua. As mos devem deslizar para dentro da gua, frente, de lado, com a palma
das mos voltadas para fora.
Apoio
Trao
Podemos observar um a flexo dos antebraos em relao aos braos, com um a traje
tria das mos em direo linha mediana do corpo, e para o fundo.
241
E m p u rro
Finalizao
Recuperao
Dever ser feita por meio da elevao dos cotovelos, flexionando os antebraos e
projetando as mos frente, com os braos passando pela lateral, paralelos superfcie da
gua. Os braos e as mos devero estar o mais relaxados possvel.
Como no nado crawl, durante a fase aqutica dos braos (entrada, apoio, trao e
finalizao), as mos percorrero um trajeto chamado movimento em S. Segundo pesquisas
na rea de hidrodinmica, este o movimento que proporciona maior apoio do brao, do
antebrao e da mo na gua.
M o v im e n to s d e m e m b r o s in fe rio re s
243
Sndrome de Down .............
H id ro g in s tic a
244
Atividadefisica adaptada
flexionar o brao, a resistncia oferecida exige o trabalho mais intenso da m usculatura fle-
xora, do bceps braquial e das m usculaturas auxiliares, e, na extenso, sero mais exigidos
os msculos extensores do brao, o trceps braquial e as m usculaturas auxiliares, isto , na
hidroginstica sem material, na sada da posio inicial, os msculos motores primrios
faro papel de agonistas e, no retomo, os antagonistas assumiro essa funo. Podemos
acentuar o trabalho de um dos grupos musculares utilizando-se equipamentos. No exem
plo utilizado, se acrescentarmos o uso de halteres flutuantes, estaremos dando nfase ao
trabalho do trceps braquial e seus auxiliares, e se utilizarmos um halter cheio de areia ou
gua, estaremos enfatizando o bceps braquial e seus auxiliares.
Utilizando o recurso da msica, pode-se tom ar a aula extremamente agradvel e mo-
tivadora. O tipo musical pode determinar um tema especfico para a aula, diferenciando-a
e dando-lhe um a caracterstica especial. O profissional no pode esquecer que existe uma
tendncia do praticante em tentar realizar o movimento no ritmo da msica utilizada; assim,
um a msica com o ritmo por minuto demasiadamente elevado para o movimento no meio
lquido pode tom ar a aula desmotivadora ou estimular uma leso. A utilizao correta do
ritmo e do tipo musical pode ser um grande aliado para um trabalho eficaz e motivador.
No tem idade certa para iniciar na atividade, mas recomenda-se que o participante
tenha o mnimo de condies para acompanh-la no aspecto da coordenao, da concen
trao e da disciplina, ou seja, praticada por jovens, adultos e idosos.
A hidroginstica oferece uma quantidade muito grande de variedade de movimen
tos e, se o profissional souber utilizar-se dessa variedade, ter aulas motivadoras e eficazes.
Para isso, devem-se utilizar as quatro posies bsicas para exerccios no meio lquido,
descritas a seguir.
S a ltita m e n to s
P o s i o n e u tr a
245
na posio neutra a aduo e a abduo das pernas, arrastando os ps no cho, como um
polichinelo sem saltitamento.
P o s i o s u s p e n s a
P o s i o a n c o r a d a
Para esta posio, um dos ps estar sempre em contato com o cho, enquanto a outra
perna executa o movimento. Por exemplo: realizar a abduo e a aduo de uma das pernas.
N a ta o e h id ro g in s tic a p a ra p e s s o a s c o m s n d ro m e
de D o w n
Ao iniciar qualquer atividade fsica, sendo a pessoa com ou sem sndrome de Down,
deve-se realizar um a avaliao fsica e mdica para que o profissional saiba a situao do
participante e, assim, tenha segurana em sua atividade. A pessoa com sndrome de Down,
algumas vezes, apresenta excesso de peso, e tanto a natao quanto a hidroginstica po
dem ser aliados importantes na tarefa de controle de peso corporal. Alm disso, 12% das
pessoas com Down possuem um a disfuno que se chama instabilidade atlantoaxial, o que se
deve requerer a devida ateno. Um raio-x da rea cervical do participante e um a entrevis
ta com a famlia podem esclarecer essa situao, que deve ser informada antes do incio do
programa, pois, caso o diagnstico seja positivo, segundo Castro (2005) o mergulho deve
ser proibido, assim como o ensino do nado borboleta deve ser evitado.
As atividades aquticas podem proporcionar, em diversos contextos, oportunidade
de incluso das pessoas com sndrome de Down com as outras pessoas. As atividades
aquticas quase sempre so realizadas em grupos, o que favorece a socializao.
importante ressaltar que qualquer atividade fsica deve ser acompanhada por um
profissional habilitado, capaz de adaptar seu trabalho s caractersticas do grupo envolvi
do, proporcionando ao participante um trabalho eficiente, agradvel e seguro.
R e fe r n c ia s
Brander, N. Autoestima: como aprender a gostar de si mesmo. Trad. de Ricardo Gouveia. So Paulo: Saraiva, 2000.
247
Sndrome de Down ............ ....................................
Galdi, E. H. G. et al. Aprender a nadar com a extenso universitria. Campinas: IPES Editorial, 2004.
Kerbej, F. C. Natao - algo mais que quarto nados. So Paulo: Manole, 2002.
Santana, V. H.; Tavares, M. C.; Santana, V. E. Nadar com segurana. So Paulo: Manole, 2003.
Schilder, P. A imagem do corpo - As energias construtivas da psique. So Paulo: Martins Fontes, 1980.
248
P e d a g o g ia d o e s p o rte e o s jo g o s c o m b o la
S u g e s t e s d e a tiv id a d e s c o m b o la
P e g a s im p le s
P e g a P in q u io
P e g a c o m s a lto
N u n c a tr s (em p )
Situao inicial: os alunos, dois a dois de mos dadas, esto parados e espalhados pela
quadra. Somente dois no devero estar de mos dadas: o fugitivo e o pegador;
Atividadefisica adaptada
Ao: iniciado o jogo, o pegador dever tentar alcanar o fugitivo que, para se sal
var, dever segurar a mo de um dos alunos das demais duplas. Nesse momento,
o segundo aluno da dupla dever fugir.
N u n c a tr s (s e n ta d o )
Situao inicial: os alunos, dois a dois, esto sentados um atrs do outro. Dois alu
nos devero estar em p; um deles ser o pegador e o outro, o fugitivo;
Ao: iniciado o jogo, o pegador dever alcanar o fugitivo que, para escapar, de
ver sentar-se atrs de um a das duplas espalhadas pela quadra. Nesse momento,
haver um a inverso no jogo: o aluno pegador passar a ser fugitivo e o sentado
na frente da nova dupla, o pegador.
P a r e m p a r
Situao inicial: os alunos esto divididos em dois grupos, com o mesmo nm ero
de alunos em cada grupo. A posio inicial do jogo poder ser a linha central da
quadra ou qualquer local previamente escolhido. As equipes devero formar duas
colunas paralelas no centro da quadra com os alunos sentados de costas para seus
respectivos correspondentes, estando voltados para o fundo da quadra.
Ao: o jogo ter incio quando o professor, ou algum aluno escolhido pelo grupo,
falar um nmero; se o nm ero for par, os alunos da coluna ao lado direito do
professor devero fugir e os da outra coluna tentaro peg-los, havendo um limite
de espao preestabelecido. O jogo se desenvolve com a inverso das funes das
equipes ocorrendo de acordo com o nm ero cantado.
Este jogo permite algumas variaes. Mencionaremos alguns exemplos entre vrios
existentes na literatura:
P e g a c o rre n te
P e g a trio
P e g a a m e ric a n o
Situao inicial: os alunos esto espalhados pela quadra; um deles ser escolhido
pegador;
Ao: iniciado o jogo, todos os alunos que forem pegos devero ficar parados com
as pernas em afastamento lateral e s podero retom ar ao jogo se algum colega
passar por entre suas pernas.
P eg a ra b o
Situao inicial: os alunos devero estar correndo livremente pela quadra ou cam
po, cada um com um rabo (corda individual ou tiras de jornal);
Ao: iniciado o jogo, o aluno pegador dever estar sem rabo e tentar roubar o rabo
de algum colega, que, ento, passar a ser o pegador.
1
Atividadefisica adaptada
Pega de 1 x 1
C o rre r p a r a tr s d a b o la
B o la a o t n e l
Situao inicial: dividir o grupo de alunos em duas equipes. Cada um a dever formar
um a coluna e o primeiro aluno de cada equipe dever estar de posse de uma bola;
Ao: o jogo iniciado aps um sinal do professor quando o aluno, de posse da
bola, dever pass-la por entre as pernas para o de trs e assim sucessivamente, at
a bola chegar ao ltimo aluno da coluna. Vence o jogo a equipe que fizer o percurso
da bola mais rapidamente (esta apenas um a opo de bola ao tnel; existem dife
rentes formas para este tipo de jogo, facilmente encontradas na literatura).
F u te b o l a m e ric a n o
Situao inicial: divide-se o grupo de alunos em duas equipes, e cada equipe dever
estar em um a metade da quadra;
Ao: os alunos trocaro passes entre si, em progresso, na direo do fundo da
quadra, com o objetivo de fazer o touchdown. Cada vez que um a equipe alcanar o
objetivo proposto, marcar um ponto.
P assa d ez
P ega p asse
Situao inicial: os alunos devero estar espalhados na quadra e dois deles sero
escolhidos como pegadores;
Ao: de posse da bola, esses alunos devero trocar passes entre si e, ao mesmo
tempo, tentar pegar os demais alunos. Cada aluno pego passar a pegador, ca
racterizando um pega-ajuda. O jogo ter sequncia at que todos os alunos sejam
pegos. O nm ero de bolas, bem como o espao determinado para o jogo, poder
ser ampliado medida que aum enta o nm ero de pegadores.
B o la n o c h o
Situao inicial: os alunos devero ocupar meia quadra ou outro espao previamen
te determ inado e demarcado;
Ao: para seu incio, os alunos devero correr livremente, ocupando os espaos da
quadra, enquanto o professor procurar jogar a bola nos espaos vazios. Os alu
nos, executando toques ou manchetes, tentaro im pedir que a bola caia no cho.
Cada vez que a bola cair, o professor marca um ponto.
E s ta fe ta
R u a e a v e n id a
Situao inicial: os alunos, de mos dadas, devero formar quatro colunas, posicio-
nando-se um a do lado da outra;
Ao: quando o professor disser rua, os alunos devero estar voltados para sua
frente, de mos dadas; quando disser avenida, devero soltar as mos e virar de
lado para o professor, segurando, agora, nas mos dos colegas que ficaram ao seu
lado nessa nova disposio. Entre as ruas e as avenidas, devero estar dois alunos,
cada um de posse de um a bola de futebol, e um ser o pegador e o outro, o fugiti
vo, e ambos devem conduzir a bola com os ps.
P e g a d rib le
Situao inicial: os alunos devero estar espalhados pela quadra e um deles ser
escolhido para ser o pegador;
Ao: o aluno pegador tentar pegar os demais driblando com a bola de handebol.
Cada aluno pego passar a ajudar o pegador, tambm de posse de uma bola e exe
cutando o drible. Neste jogo, o professor poder limitar o nm ero de pegadores de
acordo com o nm ero de bolas existentes.
255
B a s q u e te b o l c o m p o n tu a o d ife re n te
F u te b o l d e d u p la s
Situao inicial: o grupo dever ser dividido em duas equipes, A e B ,e cada equipe
dever ser subdividida em quartetos, que sero identificados por nmeros, e ter
um goleiro. O local adequado para o jogo dever ser um a quadra, e os alunos
devero se posicionar de forma que cada equipe esteja no fundo e nas laterais da
quadra correspondente;
Atividade fisica adaptada
C o r p o r a l c in e s t s ic a
257
Sndrome de Doum ............... ' - ........
V e rb a l lin g u s tic a
L g ic o -m a te m tic a
E s p a c ia l
M u s ic a l
In te rp e s s o a l
258
Atividadefsica adaptada
In tra p e s s o a l
N a tu ra lis ta
259
Sndrome de Down
260
Atividadefisica adaptada
O jogo, nessa perspectiva, tem um objetivo claro: contribuir com o processo de trans
formao permanente de quem joga. Podemos mencionar como vantagem do jogo a promo
o dessas transformaes em plano exterior quando contribui para o desenvolvimento de
capacidades fsicas e habilidades motoras. No plano interior, contribui para a melhor com
preenso de valores, princpios, comportamentos e desenvolvimento por meio dos estmulos
das competncias consideradas pela ideia de mltiplas inteligncias e, em especial, para os
participantes desse cenrio. Os encontros provocados em um jogo com bola, sendo a bola um
facilitador do jogo no plano individual e coletivo, contribui para que se eleve a autoestima de
quem joga, culminando ao indivduo com a possibilidade de jogar para vivenciar estados de
integrao a diversas dimenses da vida cotidiana, oferecendo-lhe um ambiente facilitador
para construir processos de descoberta de novas possibilidades de realizao que culminem
nas oportunidades de integrao e harmonia com o ambiente em que vive.
261
Sndrome de Down
R e fe r n c ia s
Paes, R. R.; Balbino, H. F. Pedagogia do esporte: contextos e perspectivas. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2005.
262
D a n a p a r a a p e s s o a c o m s n d ro m e d e D o w n
264
Atividadefisica adaptada
da criana com sndrome de Down, evitando qualquer tipo de acidente durante a aula por
falta de informao.
Especificamente falando na aula de bal, deve-se levar em considerao que a crian
a possa ter um problema de instabilidade atlantoaxial, que, talvez, seja a complicao mais
grave em virtude do tnus muscular baixo e da frouxido ligamentar (dois ossos supe
riores do dorso - as duas primeiras vrtebras da coluna vertebral), que ocorre em 12% de
crianas e adultos com sndrome de Down. As estruturas frouxas possibilitam movimentos
excessivos entre essas duas vrtebras superiores, especialmente quando o pescoo est es
ticado ou encurvado. As crianas que possuem essa instabilidade correm o risco de lesar a
m edula espinhal, pois essas duas vrtebras superiores permitem demasiado encurvamen-
to dessa estrutura.
Alguns sintomas podero caracterizar essa instabilidade, como fadiga, dificuldades
durante a caminhada, inabilidade progressiva, dor no pescoo, inclinao da cabea e con
trao dos msculos do pescoo, mas deve-se lembrar que so poucas as crianas com
instabilidade atlantoaxial que apresentam esses sintomas. As crianas com instabilidades
devem evitar esportes de contato, saltos, trampolim ou atividades que podem causar ex
cesso de estresse no pescoo. E necessrio que a criana com sndrome de Down leve sua
radiografia para o(a) professor(a) certificar-se da existncia ou no da instabilidade.
Outro problema ortopdico comum entre as crianas com sndrome de Down so o
apoio anormal dos dedos do p (p metatarso varo) e os ps planos, podendo causar difi
culdade para caminhar, e so consequncias da frouxido das articulaes.
Em relao ao tnus muscular baixo, a hipotonia, muito comum nas crianas com esta
sndrome, seus msculos so frouxos e flcidos. O grau da hipotonia varia de criana para
criana, mas, em geral, afeta todos os msculos. Como a consequncia disso influi no desen
volvimento da criana, importante um trabalho para reduzir a hipotonia; alm disso, com
a idade, tende a ter uma diminuio da hipotonia. O tnus muscular baixo pode contribuir
para atrasos e menos coordenaes no desempenho de habilidades motoras importantes.
Quanto mais cedo houver estimulao para a melhora da hipotonia, melhor para a
criana. O trabalho pode comear nas primeiras semanas de vida, o que beneficiar, tambm,
a qualidade de habilidades motoras e lingustica. Melhorando o tnus nessas reas, a criana
ter um trampolim correto para o desenvolvimento da linguagem e para uma aparncia
melhor. Assim, na aula de dana, a criana pode ter melhoras significativas, minimizando os
efeitos da hipotonia, j que na dana se trabalha bastante a musculatura geral do corpo.
J com o problema da flexibilidade articular, quando as articulaes so extraordi
nariamente flexveis, so chamadas de hiperextensveis. Em consequncia dessa caracters
tica, pode-se notar que os quadris e as pernas das crianas com sndrome de Down giram
facilmente para fora ou podem se curvar na cintura mais facilmente. As articulaes hipe
rextensveis influem no desenvolvimento, reduzindo a instabilidade dos membros. E im-
265
portante que o(a) professor(a) de dana saiba dessa caracterstica e de suas consequncias,
caso no sejam respeitadas.
Como na aula de dana h alguns exerccios que fazem que exista a extenso ou at
a hiperextenso dos membros inferiores, as crianas com sndrome de Down tero mais
facilidade para a realizao deles, mas o(a) professor(a) deve estar atento(a) para no pre
judicar a criana. Ocorre muito de a criana com sndrome de Down fazer certos exerccios
e exceder as articulaes, o que vem a prejudicar mais tarde.
O profissional da dana dever estar sempre atento nesses exerccios, ilustrados nas fi
guras a seguir, pois so movimentos que, se no forem devidamente executados e corrigidos,
podero causar danos criana com sndrome de Down no futuro, j que, para ela, haver a
facilidade de amplitude de suas articulaes em virtude da hipotonia que possui.
adquirindo novas formas expressivas e ampliando seu vocabulrio motor, que de grande
importncia tanto para a criana com sndrome de Down quanto para as demais.
Brincadeiras danantes e cantigas de roda podem ser formas de desenvolver coreo
grafias ritm adas de forma criativa e alegre. O local para esse tipo de aula deve estar devi
damente adequado para que a criana possa experimentar alguns movimentos acrobticos,
como saltos, rolamentos, cambalhotas e pequenas quedas sem maiores problemas. No caso
de o(a) professor(a) ter em sua turm a um a criana com sndrome de Down, dever ter os
mesmos cuidados que na aula de bal. H, ainda, a preocupao com a postura, e, para esse
fim, so feitos exerccios especficos para o fortalecimento da m usculatura responsvel pela
manuteno das costas eretas.
A dana contempornea vista como um a excelente alternativa de atividade fsica,
pois, junto com ela, proporciona-se o amadurecimento do ritmo, a coordenao, a sensi
bilidade musical e o condicionamento para as crianas, baseado em um projeto moderno
e alegre. Como as demais m odalidades da dana, apresenta um a srie de benefcios adi
cionais, como melhora funes biolgicas, postura, disciplina e autodomnio, auxilia na
diminuio da timidez e no ritmo, refora a incluso social, proporciona o convvio com
diversas outras artes e exercita ateno, imaginao, memria e raciocnio, tornando-se
um a forma de lazer e satisfao para a criana.
R e fe r n c ia s
Campbell, J. (Org.). Construindo um futuro comum: educando para a integrao na diversidade. Braslia:
Unesco, 2002.
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Manuel Srgio. Para uma espistemologia da motricida humana. Lisboa: Compedium, 1989.
267
A tiv id a d e s l d ic a s e s n d r o m e d e D o w n :
p o s s ib ilid a d e s e m f o rm a d e a le g ria
Diante da vasta literatura e das inmeras teorias que buscam desvelar o significado
do elemento ldico e explicar suas mltiplas manifestaes, surge uma inquietao: pouco
se encontra sobre essa temtica relacionada s crianas com deficincias e, mais especifica
mente, sndrome de Down.
Negligncia acadmica ou o brincar universal? Ser que todas as crianas, inde
pendentemente de sua condio, brincam da mesma forma? As oportunidades de brincar
so as mesmas para todas as crianas? So necessrios estmulos especficos para que as
crianas com sndrome de Down possam brincar? O que deve se alterar ou se preservar na
estrutura da brincadeira voltada a essas crianas? Os objetos de suporte brincadeira, os
brinquedos, devem ser diferenciados? O brincar pode constituir um elemento facilitador
no processo de incluso social de crianas com sndrome de Down?
No temos a pretenso de responder a todos esses questionamentos, mas, a partir
deles, estabelecer como objetivos deste captulo: compreender o papel do elemento ldico
no desenvolvimento perceptivo-motor, cognitivo e afetivo-social de crianas com sndro
me de Down; dem onstrar a necessidade de se assegurarem tempo, espao e oportunidades
para que as crianas com sndrome de Down possam brincar; fornecer subsdios e orienta
es que perm itam que as crianas com sndrome de Down desfrutem de jogos, brinque
dos e brincadeiras em situao de incluso.
O l d ic o : e m b u s c a d e u m e n te n d im e n to
Ao discorrer sobre alguns aspectos fundam entais nos quais o ldico deve ser consi
derado, Olivier (1999, p. 21) expe algumas das caractersticas desse componente:
O ltimo aspecto levantado pela autora pode gerar controvrsias. De fato, no deve
ria ser necessrio recorrer a quaisquer subterfgios ou explicaes racionais para justificar
a importncia do ldico; sua essncia prazerosa suficiente para torn-lo inquestionvel.
Todavia, para outros autores (Aufauvre, 1987; Cunha, 1992; Lorenzini, 2002), algumas
das manifestaes do componente ldico, especialmente quando vinculadas a crianas com
deficincia, tambm podem consistir um "meio". Alm de essenciais, o jogo, o brinquedo e a
brincadeira podem ser funcionais, constituindo poderosos instrumentos quando associados a
outras finalidades, como a pedaggica (educacional) e a teraputica (reabilitao).
Conforme retrata Cunha (1992), os primeiros trabalhos acerca da utilizao peda
ggica de brinquedos surgiram em funo de crianas com deficincias: "todas as crianas
precisam brincar, todas as crianas precisam de estimulao, mas as crianas deficientes de
pendem dessa estimulao para se desenvolverem". Assim, caso a criana com sndrome de
Down no seja capaz de estabelecer, inicialmente, uma relao espontnea e gratuita com
o elemento ldico, deve ser incentivada e estimulada a interagir com ele, a fim de alcanar
0 desenvolvimento mximo de suas capacidades.
Em alguns casos, o ldico funcional poder, inclusive, constituir um a alternativa para
a descoberta do ldico essencial; o ldico deve dispensar adjetivos. Portanto, ao invs de
criar um a situao de oposio entre o ldico essencial e o funcional, defende-se a possibi
lidade de conciliao entre essas abordagens, um a vez que a criana e o brincar devem ser
considerados em sua totalidade, independentem ente de sua condio.
A tiv id a d e s l d ic a s e a c ria n a c o m s n d ro m e d e D o w n
1 Adespeito das recentes discusses acerca da terminologia mais adequada para se referir s pessoas comdeficincias, respei
tou-se a nomenclatura empregada pela autora.
271
Sndrome de Down
272
*
Atividadefisica adaptada
C a ra c te rs tic a s d a a tiv id a d e l d ic a e m a s s o c ia o a o s d i
fe re n te s e s t g io s d e d e s e n v o lv im e n to in fa n til
car. Portanto, determinada criana pode perfeitamente vir a se interessar por um jogo com
caractersticas ldicas recomendado para uma faixa etria diferente da sua ou, ainda, uma
mesma brincadeira pode envolver mais de um a destas caractersticas simultnea ou asso
ciadamente. "Se a idade mental pode condicionar as possibilidades no nvel cognitivo, a
idade cronolgica e as experincias vividas influenciam o interesse e podem determinar a
motivao" (Cunha, 1992, p. 118).
Sob a perspectiva de Piaget (1990), as crianas que esto no perodo sensrio-motor
(com at 1 ano e meio, 2 anos de idade) remetem-se atividade ldica como um a forma
de explorar a si mesmo e ao mundo. Nessa fase, a atividade ldica tem como caracterstica
essencial o exerccio, pois a criana se exercita por meio da ao de brincar; interessam-lhe
objetos e aes particularmente associadas ao desenvolvimento do esquema sensrio-motor.
Recomenda-se a utilizao de brinquedos e materiais que estimulem os rgos dos sentidos
(visual, auditivo, ttil-cinestsico etc.) ou que a incentive nas capacidades motoras de mani
pulao e locomoo. Observar um mobile, produzir sons com a boca, com o corpo ou outros
objetos, balanar-se e esconder-se so algumas atividades ldicas frequentemente observa
das nessa fase. Embora as brincadeiras e os jogos de exerccio possam prolongar-se at a vida
adulta, com o passar do tempo, tendem a diminuir em intensidade e importncia.
Durante o perodo pr-operatrio da inteligncia representativa (entre 2 e 7 anos,
aproximadamente), a atividade ldica adquire o carter simblico: a criana representa
seu m undo e recorre ao smbolo para evocar a realidade. O faz-de-conta, a imaginao e a
fantasia preenchem sua existncia. Conversar com a boneca, brincar de casinha e imitar
bichos so brincadeiras de grande intensidade afetiva. "Pouco a pouco o smbolo comea
a aproximar-se e a representar a realidade, imitando-a: a criana cria histrias nas quais h
grande preocupao em seguir a sequncia que ela conhece na sua realidade" (Friedmann
et al., 1992, p. 70). Os jogos e as brincadeiras que envolvem representao de papis m ani
festam-se com frequncia, e no h limites para a criatividade e a imaginao infantil.
Entre a fase simblica e a de regras, a atividade ldica atravessa um perodo transi
trio, caracterizado pelos chamados jogos de construo; por meio deles, a criana comea
a se inserir no m undo social e a se desenvolver rum o a nveis mais elevados de cognio.
Esse um perodo de transio marcado pela passagem da fantasia para a realidade; a
criana se utiliza de diversos materiais para representar a realidade, construindo prdios,
castelos, casas e utenslios. Blocos de madeira, tam pinhas e peas de Lego servem de ma
tria-prima para a imaginao e a construo de sua viso de mundo, em que as relaes
sociais passam a ser intensificadas.
No perodo das operaes concretas da inteligncia representativa (entre 7 e 12 anos),
a atividade ldica passa a incorporar a presena de regras como caracterstica importante.
A partir da representao de papis evidenciada na fase anterior, so incentivadas as rela
es interpessoais, que agora fazem emergir a socializao. Os jogos de regras baseiam-se
Atividadefisica adaptada
nas relaes sociais e as normas so impostas pelo grupo; viol-las representa um a falta.
Muitas vezes, as regras so herdadas ou transmitidas de um a gerao a outra; em ou
tros casos, so estabelecidas espontaneamente ou improvisadas e acordadas, conforme o
contexto ldico. O jogo de regras caracteriza-se por ser um a combinao sensrio-motora
(corrida, jogo de bola etc.) ou intelectual (cartas, xadrez), envolvendo competio entre os
participantes e regulamentado por um cdigo especfico.
Ao brincar com um a criana com sndrome de Down, o conhecimento das carac
tersticas da atividade ldica em associao aos diferentes estgios de desenvolvimento
infantil um a referncia importante, pois pode auxiliar no processo de escolha e seleo
de brinquedos e brincadeiras mais indicados a cada situao.
A e s tr u tu r a d a a tiv id a d e l d ic a
Por ser dinmica, a forma ou a estrutura da atividade ldica pode variar ou se transfor
mar durante o seu desenrolar: por vezes, um brinquedo com determinadas caractersticas
pode ser utilizado com um a finalidade distinta que foi concebido originalmente, adquirin
do um novo significado perante a criana. Por exemplo: as peas de um domin, que, a prin
cpio, constituiram um jogo de regras (associao), podem ser empregadas como um jogo de
construo, com o qual a criana pode montar um a "torre" ou um "castelo"; a criana quem
atribui o sentido ldico ao objeto (brinquedo) ou ao de brincar (brincadeira).
Partindo das colocaes de Friedmann et al. (1992, p. 27), destacamos cinco aspectos
associados estrutura da atividade ldica:
275
Sndrome de Down
A medida que a criana com sndrome de Down adquire domnio e autonomia sobre
tais caractersticas, interessante observar e perm itir que ela mesma organize sua brinca
deira, definindo o local e o ritmo, escolhendo os brinquedos, os parceiros e a maneira como
pretende interagir com estes.
276
Atividadefisica adaptada
O m a te ria l l d ic o
Assim como as crianas so diferentes entre si, os valores que buscam no brinquedo
tambm se distinguem e variam conforme as experincias. Aufauvre (1992) destaca alguns
valores que constituem referncias importantes para a escolha adequada do brinquedo,
ressaltando que, como o brinquedo pode estar sujeito a diferentes tipos de experincias,
dada a multiplicidade de formas de interao entre sujeito e objeto, essa escala de valores
tambm pode variar.
Segundo Cunha (1992, p. 117), embora no exista isso que se chama brinquedo para
crianas com deficincias, certos casos requerem algumas adaptaes no material ldico
para que ele se torne vivel. A autora argum enta que os brinquedos so exatamente os
mesmos que qualquer criana usa, sendo necessria um a seleo mais cuidadosa e crite
riosa para que haja coerncia com as necessidades e o nvel de desempenho da criana.
Entretanto, Aufauvre (1992, p. 7) afirma que existe um consenso entre pais e educadores
de crianas com deficincia no que diz respeito ao material ldico: os brinquedos usuais
dificilmente correspondem s possibilidades dessa clientela.
Em um a perspectiva mais abrangente, a autora prope algumas possibilidades de
abordagem do material ldico que podem favorecer as crianas com deficincia:
277
Adaptao de jogos e brinquedos usuais s possibilidades da criana com deficincia: neces
srio tom ar o material ldico perceptvel, compreensvel e manipulvel pela criana
com deficincia. Para tanto, pode-se recorrer substituio e compensao das
informaes imprescindveis para que a criana possa brincar; transformao das
caractersticas fsicas do jogo ou do brinquedo; ou, ainda, adequao nas moda
lidades de utilizao deste. Por exemplo: em um jogo de raquetes, substituir a bola
convencional por um a mais leve ou de trajetria mais lenta, como uma bexiga;
Ajuda tcnica para o jogo: uma situao prxima precedente consiste em criar me
canismos de apoio para que a criana possa obter xito nas brincadeiras propostas.
Por exemplo: no jogo de boliche, modificar a distncia de posicionamento entre a
criana e os pinos a serem derrubados;
Material de jogo especfico: voltado ao atendimento de necessidades especficas rela
cionadas a determinadas deficincia. Algumas instituies especializadas no atendi
mento dessa clientela chegam a desenvolver catlogos de materiais especficos. Em
virtude do mercado restrito, os fabricantes de brinquedo em escala industrial ainda
no se engajaram nessa proposta, que tem se limitado produo artesanal;
Material de jogo semibruto: desenvolvido e confeccionado diretamente pelos educa
dores, para suprir as limitaes e as restries peculiares a crianas com um maior
nvel de comprometimento.
Cabe acrescentar que, ainda que um jogo ou brinquedo seja concebido especialmen
te para atender s necessidades de crianas com determinada deficincia, este material
ldico pode e deve perm itir e envolver a participao de outras crianas.
necessrio ressaltar que, em um a perspectiva da incluso, espera-se que os mate
riais ldicos aproximem-se o mximo possvel dos convencionais, evitando a criao de
um a categoria de brinquedos para crianas com deficincia X ou Y.
A classificao de jogos e brinquedos indicados para determinadas categorias de defici
ncias seria uma abordagem muito limitada, simplista e reducionista. A escolha do brinquedo
deve ser feita emfuno da criana, e no do tipo de deficincia ou dificuldade que ela apresen
ta. Preferencialmente, deve ser feita pela prpria criana, como refora Cunha (1992, p. 118):
O p o r tu n id a d e s l d ic a s
2 O Conselho Internacional para o Jogo da Criana foi fundado em 1959 por um grupo de pedagogos, psiclogos, pediatras e
pesquisadores interessados emdefender o direito de brincar da criana.
3 Nesse sentido, Cunha (1992, p. 118) ressaltaqueumfator quelimita a capacidade de exploraoda criana comdeficincia mental o
medo donovo, otemor pelofracasso, faces dificuldades que podemsurgir. Oreceiode insucessopode levar a criana a desistir antes
mesmo de interagir coma novidade ou ser responsvel pela vontade de permanecer brincando como quejse acostumou abrincar.
precauo, as peas e o elementos dos jogos e dos brinquedos de menor tamanho
e pequenas propores;
Apresentar um jogo ou brinquedo por vez, visando otimizar a capacidade de con
centrao da criana com deficincia mental. A oferta simultnea de vrios jogos e
brinquedos pode distrair ou dispersar sua ateno;
Privilegiar brinquedos e objetos que ofeream estmulos e possuam caractersticas
(textura, forma, consistncia, tem peratura etc.) que gerem sensaes agradveis;
Efeitos causados pela cor e pelos sons produzidos por objetos e brinquedos pro
movem fascnio em crianas com deficincia mental. Utilizar esses recursos e est
mulos audiovisuais com moderao para evitar interferncias indesejveis e no
sobrecarregar os sentidos visual e auditivo;
Privilegiar jogos e brinquedos com formas tpicas, figuras e contornos ntidos, que
facilitem a interpretao do que efetivamente representam. Gradualmente, intro
duzir, figuras e formas mais complexas;
Proporcionar maior tempo de interao com os brinquedos e materiais de jogo,
para que a criana tenha oportunidade de analis-los detalhadamente;
Permitir que a criana observe e participe da montagem, da construo e da organiza
o dos jogos e das brincadeiras, para que possa visualizar e compreender seu meca
nismo de funcionamento, incentivando a sua capacidade de reproduo e recriao;
A criana com deficincia mental, assim como qualquer outra, explora os brinque
dos e objetos de vrias formas. E comum levar os objetos boca para testar sua
solidez, descobrir o gosto/ sabor. Por isso, os materiais ldicos devem ser lavveis
e no txicos, com dimenses razoveis que no perm itam que sejam engolidos;
A criana com deficincia mental pode apresentar maior dificuldade em compreender
algumas situaes de risco ou o perigo decorrente de objetos que possam quebrar e
machucar. Deve-se orient-la quanto a determinadas propriedades de um brinquedo
ou forma correta de manipulao de elementos do jogo, na tentativa de maximizar
as condies de segurana durante a realizao das atividades ldicas.
C o n s id e ra e s fin a is
R e fe r n c ia s
Aufauvre, M. R. Aprender a brincar, aprender a viver: jogos e brinquedos para a criana deficiente. So Paulo:
Manole, 1987.
Blascovi-Assis, S. M. Deficincia mental e lazer. Revista Brasileira de Cincias do Esporte, v. 12, n. 1-3, p. 309-12,1992.
____ . Lazer para deficientes mentais. In: Marcellino, N. C. Ldico, educao e Educao Fsica. Iju: Uniju, 1999.
Cunha, N. H. S. Brincando comcrianas excepcionais. In: Friedmann, A. et al. O direito de brincar: a brinquedoteca.
So Paulo: Scritta, 1992. p. 115-21.
Lorenzini, M. V. Brincando a brincadeira com a criana deficiente: novos rumos teraputicos. So Paulo: Manole,
2002.
Munster, M. A. Atividades recreativas e deficincia: perspectivas para a incluso. In: Schwartz, G. M. Atividades
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Olivier, G. G. F. Ldico e escola: entre a obrigao e o prazer. In: Marcellino, N. C. (Org.). Ldico, educao e
Educao Fsica. Iju: Uniju, 1999.
Piaget, J. A formao do smbolo na criana: imitao, jogo e sonho, imagem e representao. 3. ed. Rio de
janeiro: LTC, 1990.
281
C o n h e c e n d o h i s t r i a s
A im p o r t n c ia d e o p r o f is s io n a l c o n h e c e r
a r e a lid a d e
Queridos pais:
Hoje vocs receberam um presente muito especial. Pode no ser o
que vocs estavam esperando, e vocs podem ficar desapontados, bravos e
feridos. Mas, porfavor, saibam que ela vem com muitas bnos e, quando
houver dor, ela trar muita alegria a vocs e os levar em uma jornada
286
>
Conhecendo histrias
A todos os profissionais que acom panharo ou acom panham pessoas com sndro-
me de Down, apresentam os alguns depoim entos de m uito am or e aceitao. Esperamos
que eles os sensibilizem e sirvam como base para um trabalho hum anizado, fruto de um a
viso diferenciada.
287
H is t r ia d a A n a B e a triz
O so n h o d e ser m e
A c o n firm a o e o in c io d a s c o m p lic a e s
Apegamo-nos mais ainda a Deus, rezvamos juntos todos os dias. Apesar de estar
mos passando por um momento muito difcil, tnhamos certeza de que Ele no nos aban
donaria. amos igreja de Brotas, onde o padre Marcos, um a pessoa muito especial, rezava
e abenoava o beb que estava dentro da barriga. Isso nos confortava.
No dia 15 de maio voltamos a Ribeiro Preto para realizar a amniocentese, um exa
me em que se penetra um a agulha pela barriga, monitorando o beb, para retirar lquido
amnitico e realizar o caritipo. O caritipo um exame gentico que pode detectar di
291
Sndrome de Down
versas sndromes genticas. A mdica disse que se tratava de um a menininha, mas que
achava que ela no iria sobreviver. Disse, tambm, o nome de algumas sndromes que so
mais comuns em meninas e que, pesquisando mais tarde, descobri que traziam deficincias
severas com poucos anos de vida. No sabamos nem o que pensar... Qual ser o futuro de
nossa princesinha?
Em 22 de maio de 2003, recebemos um telefonema quando estvamos ainda acordan
do. Era o mdico de Ribeiro dizendo que j tinha um resultado: - Realmente uma menina
e tem trissomia 21 simples. Perguntamos o que era isso. Ele disse que sndrome de Down.
Depois de chorar um pouco, abraada ao meu marido e companheiro, resolvemos que, depois
daquele dia, no iramos mais chorar. Ns fizemos a Ana com muito amor, ela nossa filhinha
amada, e no vamos ficar tristes porque ela diferente. Decidimos que lutaramos para que
ela tivesse um futuro feliz. E foi assim que comeamos a curtir nossa menina com sndrome
de Down.
Parece que aquela malformao na nuca tinha um objetivo claro: preparar-nos para
receber a Ana Beatriz como ela . No dia 6 de junho fomos para Ribeiro novamente, e o
higroma media apenas 1,2 mm e, no prximo ultrassom, j havia sumido.
Exames cardacos e todas as m edidas nos mostravam que se tratava de uma menina
com Down muito saudvel e grande. Marcamos a cesariana para 5 de novembro de 2003.
O n a s c im e n to e o in c io de u m a n o v a v id a de m u ita
fe lic id a d e
Como descobrimos que a Ana vinha com sndrome de Down bem antes do seu nas
cimento, pudem os nos preparar, tanto os pais como toda a famlia, com m uita leitura,
conhecendo famlias lindas e felizes que tm filhos com essa mesma sndrome e iniciando
a estimulao ainda no tero com msicas, sons diversos, massagens e alternncia de luzes
na barriga da mame.
Nossa amiga Renata - me do Gabriel, menino lindo, com sndrom e de Down
- esteve presente na sala de parto e corria de um lado a outro fotografando tudo e dando
notcias para o pai e os avs que estavam superansiosos. A Ana nasceu de 40 semanas,
com 3,770 kg e 50,5 cm. Uma menina forte, loira, com pele rosada e olhos azuis com
um a luz indescritvel. Ela a prim eira neta dos dois lados, sendo, tambm, a prim eira
sobrinha tambm. A chegada da Ana foi um a grande festa e comemoramos muito. At
esquecemos que ela diferente!
292
I
Conhecendo histrias
Ana, que bom que voc como ! Que bom que voc nossa filha! Que bom termos
voc para lembrar que a vida feita de pequenos momentos e que ser feliz uma opo!
Amamos demais voc! Mame Vanessa, Papai Vicente.
pelos filhos que vivemos, tenham eles sndrome de Down ou no!
294
H is t r ia d o J o o P e d ro
Provavelmente. No temos certeza. O prematuro engana muito e ele muito pequeno, s depois de
fazer o exame de caritipo que teremos certeza. Vamos aguardar os resultados.
Eu no chorei naquele momento. Voltei para o quarto e no falei nada para ningum,
fiquei no silncio profundo, pensando o que poderia ter dado errado, no ultrassom tudo
estava normal. Quem era culpado: eu ou o Joo, meu marido. Passaram-se mil coisas na
m inha cabea.
Ficava imaginando como eu falaria para o Joo, para a minha famlia, os amigos,
enfim, pra todos que esperavam ansiosos por notcias.
Era sbado, dia de visita. tarde eu sabia que viriam o Joo e mais algumas pessoas.
Fiquei aguardando a chegada dele.
Os primeiros que entraram no quarto foram o Joo e a minha me, e perguntaram
se estava tudo bem. Relatei um pouco daqueles momentos da cesrea, do nascimento do
Joo Pedro e, no mpeto, eu disse o que a pediatra tinha dito. Momento de silncio, choro
engasgado, e o Joo me disse para aguardarmos: Deus no permite nada que no seja da sua
vontade. Minha me concordou e eu disse que no contaria s outras pessoas que fossem
me ver, at ter certeza.
No citarei os nomes dessas pessoas, porque posso ser injusta. Muitas foram as que
me visitaram, que rezaram e torceram para que tudo desse certo; esto todas no fundo do
m eu corao e tenho a maior gratido por elas. Todos que me visitaram puderam ver o Joo
Pedro, claro que com todos os cuidados exigidos. Eu tinha um a grande preocupao que as
pessoas notassem alguma coisa diferente Eu no estava preparada para aquele momento,
afinal tinha me preparado para ter um beb "normal", sem problemas, e tudo parecia ter
dado errado. Deus tinha que me compensar pelos meus sofrimentos passados, tudo isso
era o que eu achava.
As pessoas estavam felizes e no notaram nada. Pelo m enos naquele m om ento
no com entaram .
No domingo, 26 de janeiro, recebi um a tima notcia: o Joo Pedro saiu da UTI, foi
para a semi-UTI e comeou se alimentar atravs da sonda com 2 ml do meu leite. Que vit
ria! Com o passar dos dias, aumentaria o leite.
Depois do almoo, tambm recebi a notcia que eu estava com alta. Uma nova etapa
comearia. Eu voltaria a So Carlos e ele continuaria na Unicamp.
Recebi todas as instrues quanto ordenha de leite, visita, o que eu deveria fa
zer... Chegou a hora de me separar do Joo Pedro e voltar para casa sem meu beb.
Os dias se passaram e as coisas iam se resolvendo quanto s idas e s vindas.
Naquele momento, s sabiam dos detalhes minha me e minhas irms.
Eu esperava que, nesse tempo, Deus fizesse um milagre, e rezei muito, minhas irms
tambm, para que isso acontecesse.
297
Eu tinha medo de no aceitar, do preconceito, eu s ficava pensando como dar a
notcia, enfim, minha cabea fervia muitos pensamentos desordenados.
O Joo Pedro ficou 27 dias internado na Unicamp. Eu ia um dia sim e outro no, o
dia em que eu no ia a ambulncia levava o meu leite, os dias em que ia sempre conver
sava muito com ele, expressava todo o m eu amor. Eu no via a hora de poder segurar o
meu beb, e chegou o grande dia, em um domingo. Uma enfermeira disse que me deixaria
peg-lo, ou seja, fazer me canguru. Que emoo! Ele mal cabia na palma da minha mo,
na incubadora parecia maior, tudo era um sonho.
E, finalmente, chegou o dia em que eu recebi a notcia. Fui visit-lo e veio a cardio-
pediatra e me explicou o resultado do exame caritipo. Ela me disse que m eu filho tinha
sndrome de Down, ou seja, trissomia 21, e que tambm tinha um a cardiopatia. Isso
normal para quem Down: defeito do septo atrioventricular de forma intermediria, CIV
de VIA de entrada, FO prvio, PCA. Ele ter que tomar uma medicao e, talvez, futuramente,
passar por uma cirurgia. Novamente eu desmoronei, fiquei sem cho e, como da outra vez,
eu estava sozinha.
Naquele momento ramos eu e Deus. Parecia que eu no tinha fora para suportar.
Entreguei-o nas mos de Nossa Senhora e pedi sua proteo. Fiz-me de forte, perguntei
alguns detalhes de como seria da para frente e a cardiopediatra me explicou tudo. Passei
um dia terrvel, no via a hora de voltar para casa e falar para o Joo, desabafar... Entrei
na van para ir embora, sentei no fundo, vim chorando o caminho inteiro. Uma pessoa que
estava na van perguntou se meu filho corria risco. Respond que no e ela me disse para
no chorar e confiar em Deus, pois ele sairia logo.
Naquele momento pensei: Deus me traiu, no fez o milagre que eu queria. Briguei, ques
tionei Deus. Tinha medo que o Joo Pedro morresse, enfim, tanta coisa me angustiava, mas
eu o amava, era meu filho; j pensava em defend-lo dos preconceitos, das pessoas que
pudessem rejeit-lo.
Cheguei em casa chorando muito, o Joo j compreendeu que o resultado tinha sido
positivo. Deus sabe o que faz, ele me disse, vamos enfrentar juntos, vamos comear contando para
as pessoas. No que ns pensvamos em esconder a comprovao dos exames; queramos
ter certeza, e, para m inha surpresa, todos deram o maior apoio. Todos, de alguma forma,
queriam me ajudar, recebemos at ajuda financeira. E nessa hora que voc encontra os ver
dadeiros amigos, amigos das horas boas e das horas difceis.
Os dias iam se passando normalmente e, a cada dia, apaixonava-me mais por ele.
Como no me apaixonar por aquele rostinho to lindo, to puro, to encantador?
Uma assistente social conversou m uito comigo e falava dos detalhes de um Down.
Disse-me um a coisa que eu no me esqueo: para as outras crianas, fazem bolo s no aniver
srio, e voc vai fazer bolo at quando de conseguir amarrar o tnis, porque tudo o que ele fizer vai
Conhecendo histrias
ser motivo de festa, ele vai ser uma criana igual s outras, vai andar, falar, rir, chorar, brincar, com
algumas diferenas. Tudo vai ser um pouco mais lento, mas ele vai fazer tudo, e tudo no seu tempo.
Passaram-se 27 dias e ele teve alta, foi transferido para So Carlos, onde permaneceu
internado por mais 27 dias. Tudo ficou mais fcil, passava o dia inteiro com ele. O Joo
Pedro no pegou o peito, mas eu fazia a ordenha m anual e colocava na mamadeira. Deus
me presenteou com um a fartura de leite e pude amament-lo at 1 ano s na ordenha, e o
pediatra sempre dizia que o leite m aterno para ele era fundamental.
Minha maior emoo foi quando dei o primeiro banho e pude acarici-lo em meus
braos. Eu dizia que voltava cada dia mais apaixonada por ele. E sabe qual foi o milagre
maior que Deus me concedeu? Am-lo a cada dia; aquela angstia toda que eu sentia deu
lugar a um a paz muito grande e eu parei de chorar e questionar. Deus me deu a graa de
no ter um a depresso e viver cada dia na sua vontade.
Chegou o grande dia de lev-lo para nossa casa. Que alegria sair com meu bebezi-
nho nos braos! Todos estavam na expectativa da sua chegada. Antes, passamos na capela
para agradecer a me do cu que, em todo este tempo, nos amparou.
Os meses passaram-se, a vida voltou na rotina normal, o Joo Pedro comeou a fazer
fisioterapia, tudo o que era preciso.
Nesse tempo, Deus colocou mais um a vez pessoas especiais na minha vida, pessoas
que tinham filho com sndrome de Down e muito me ajudaram, porque, para ns, tudo era
novo e parecia um bicho de sete cabeas.
Os profissionais tm experincias, falam tudo o que pode acontecer, mas eles no
tm a vivncia do dia-a-dia, da alegria, das conquistas, porque tudo o que o Down conse
guir fazer motivo de festa, e a cada dia ns, pais de Down, somos invadidos por um amor
muito grande, at difcil de descrever.
A visita de Ftima, Eduardo, Beth e Pedro, que Down, me ajudou demais. Deram
dicas de tudo o que eu deveria fazer para que o Joo Pedro tivesse um a vida normal, como
as outras crianas. A visita de Maria Alice, me do Kalzinho, tambm me ajudou. Foram
pessoas que se preocuparam em passar suas experincias para me auxiliar.
Eu, a cada dia, percebia o presente que Deus tinha me dado e dizia: estefilho tinha que
ser meu, e aquele era o momento certo que Deus tinha preparado.
claro que em todo esse tempo muitas coisas no foram fceis, a rotina do dia-a-dia
m uda completamente, ns ficamos com um a ansiedade muito grande pensando no futuro,
se estamos ou no fazendo as coisas certas, ficamos neurticos procurando informaes.
Desde o comeo, o Joo Pedro foi um a criana muito amada por todos da famlia, os
amigos etc. Aquele medo que eu tinha do preconceito das pessoas nunca existiu e, onde eu
ia com o Joo Pedro, todos queriam peg-lo, at comearam a cham-lo de nota de um real.
299
Eu nunca senti desprezo por ningum, e uma coisa certa: ns, pais, somos respons
veis pela aceitao dos nossos filhos deficientes. Se ns aceitarmos naturalmente, as pessoas
tambm iro aceit-los, porque o preconceito existe dentro de ns e comea em nossa casa.
No poderia deixar de falar da graa que ns recebemos em relao cardiopatia do
Joo Pedro. Rezamos muito e o entregamos nas mos de Nossa Senhora de Rosa Mstica;
alis, desde o comeo da gravidez, o Joo Pedro no precisou ser operado, aps o exame
feito na Unicamp, a cardiologista pediatra constatou que havia fechado, chamou outra
mdica, mostrou o exame, e disse: vocs devem ter rezado muito, ele no tem mais nada. Pode
parar de tomar o remdio.
O apoio das pessoas muito importante, fortalece-nos, dando-nos novo nimo a
cada dia, e um fato certo: Deus nos enche de tanta fora que fazemos coisas que antes
achvamos impossvel.
O apoio dos profissionais tambm fundamental, e ns encontramos profissionais
excelentes que trabalharam para a melhora do Joo Pedro. No citarei nomes, porque fo
ram muitos, mas, com certeza, foram pessoas enviadas por Deus, anjos que muito nos
ajudaram. Fica aqui todo o nosso agradecimento.
Tinha um a preocupao quanto deciso de voltar a trabalhar, e a Ftima me aju
dou a decidir. O tempo passou e chegou a hora de voltar, e, mais um a vez, Deus me ajudou
colocando um a famlia maravilhosa que toma conta do Joo Pedro desde os nove meses.
Ele aprendeu tudo na casa deles: andou, falou, fez as primeiras artes. A me Terezinha, o
pai Toninho, a tata Claudia, a tata Carina, o vov Mario... assim que ele os chama. sua
segunda famlia e ns somos etem am ente agradecidos. a me Terezinha que o leva em
todas as suas atividades.
O Joo Pedro um a criana esperta, alegre, dcil, que encanta a todos. Andou com 2
anos e meio, comeou a falar com quase 3 anos, e hoje tagarela e vive fazendo peraltices;
ns sempre o tratamos normalmente.
Comeou ir escolinha com 2 anos e meio. Eu tinha medo da aceitao das professo
ras, das crianas, enfim, tinha muito medo que ele ficasse excludo dos outros alunos, mas,
para minha surpresa, ele foi muito bem acolhido, as crianas sempre o paparicaram e no
percebem as diferenas. Ns, adultos, que fazemos comparao e enxergamos o diferente.
As professoras da escolinha nos ajudaram muito, desde a tarefa de tirar a fralda, a
pacincia em ensin-lo, do carinho com que o tratam. Nossos agradecimentos s escolinhas
Criando Asas e Mickey Mouse.
Hoje, posso falar que o Joo Pedro um a criana igual s outras, arteiro, faz birras,
mostra a lngua, briga, tudo igual. claro que tem seus limites e j nos deu sustos: pulou
em um a piscina funda, depois saiu dizendo que tinha feito bolinhas na gua; caiu do sof
e fez um ovo em sua testa, estava no cavalo; fugiu da casa da me Terezinha, atravessou
a rua e disse que ia ao shopping.
Conhecendo histrias
A geneticista nos disse que ns, pais, devemos sempre respeitar seus limites, sem
ficar comparando-o s outras crianas da sua idade e nunca exigir nada, tratar o mais na
turalmente possvel.
Ns temos por obrigao oferecer tudo que possvel para a sua melhora, para sua
socializao. Hoje, graas a Deus, os tempos m udaram e as nossas crianas deficientes so
includas na sociedade, muitos servios tambm so oferecidos gratuitamente, e ns no
podemos perder as oportunidades.
fundamental, tambm, o apoio do pai, o Joo, que sempre me ajudou a troc-lo,
dar banho, lev-lo s consultas, s atividades. At hoje o Joo Pedro s dorme com ele.
Tudo o que dividido fica mais fcil. Ns sempre o estimulamos em casa, na hora do ba
nho, da troca, da comida. Cantamos, danamos, fazemos tudo o que possvel para o seu
desenvolvimento.
O Joo Pedro a alegria da nossa casa, preencheu um espao vazio que existia. Hoje
m inha casa tem vida, no fica arrum adinha como antigamente, tem brinquedos espalha
dos no lugar dos bibels. Falar do Joo Pedro falar do prprio amor, amor gratuito, amor
sem limites. o maior presente que j ganhei.
O Joo Pedro ganhou um irmozinho, chamado Gabriel, que tambm muito ama
do e certamente ser um grande amigo e companheiro do irmo.
Agradeo a Deus por ter me dado a oportunidade de ser a me do Joo Pedro, de
contemplar a Sua face por meio do meu filho e de no ter levado em conta os meus medos,
as minhas interrogaes, os porqus e por ter feito um a histria maravilhosa na minha
vida, na vida*do Joo e na vida de todos os que amam o meu filho.
Meus agradecimentos minha comunidade Neo Catecumenal, que muito nos
apoiou em todos os momentos.
Aos padrinhos do Joo Pedro, Edna e Jos Luiz, que estiveram sempre presentes,
mesmo antes do seu nascimento, meus agradecimentos.
No poderia deixar de agradecer s pessoas que nos ajudam todos os meses com
doaes para que ele possa fazer fonoaudiologia.
Aos familiares que esto sempre presentes em todos os acontecimentos de alegria e
tristeza, que nos apoiam at hoje. Se eu fosse citar nomes, iriam vrias pginas, pois nossa
famlia m uito grande.
Aos amigos de sempre, aqueles amigos que Deus providenciou, e aos amigos que ainda
encontraremos. E por falar em amigos, no poderia deixar de mencionar a Renata e a Vanessa,
pessoas maravilhosas que muito me ensinaram e ajudaram nesse tempo. Quem encontra um
amigo encontra um tesouro, por isso sou agradecida por ter encontrado esse tesouro.
Ficam aqui, tambm, meus agradecimentos a Dr. Jos Ernesto, Dr. Raul Borges, equi
pe da Dra. Mariana da Unicamp, dos pediatras da Unicamp e Dr. Durval. Esses profissio
nais ajudaram esse sonho a se realizar. Dra. Cludia, que acompanha hoje o Joo Pedro.
301
Sndrome de Down
Meus agradecimentos a todas as pessoas que, de alguma forma, sem saberem, aju
daram-nos com seu carinho para o desenvolvimento do Joo Pedro.
Enfim, por todos que participam dessa histria maravilhosa, que participam das
nossas vidas.
Espero que a cada dia as portas possam se abrir e novos caminhos possam ir sur
gindo para poder dar oportunidade ao nosso filho no futuro, e que o preconceito d lugar
igualdade, porque todos, de alguma forma, tm a sua capacidade; basta incentivarmos,
pois os estmulos so a base de tudo, e quanto mais eles se sentirem amados, maior ser
o seu desenvolvimento. Essas crianas so muito sensveis e tm um a percepo incrvel,
surpreendendo-nos a cada dia.
Joo Pedro, voc tudo de bom. Obrigada por voc existir e ser essa criana maravilhosa.
Eu te amo, Joo Pedro. Ns te amamos muito.
302
H is t r ia d o P a u lo
Foi a uma escola maior, um a escola municipal de educao infantil, e, apesar de nossa preo
cupao inicial, sua adaptao foi muito boa.
Aos 6 anos, foi para um a escola municipal de ensino bsico. Nessa ocasio, inicia
mos uma nova luta. O Paulo comeou a apresentar algumas dificuldades para andar. Em
princpio, entortava um pouco a perna ao andar, depois comeou a perder o equilbrio e
cair com facilidade.
Inicialmente, achamos que fosse algum problema ortopdico e procuramos o orto-
pedista que, ao examin-lo, disse que ele no tinha nada. Insatisfeitos com o diagnsticos,
procuramos outro ortopedista, que, aps radiografia de pernas, ps e quadril, disse que
no havia nada de errado na parte ortopdica e a instabilidade que apresentava deveria
ser por conta da m usculatura mais flcida e dos ligamentos frouxos, prprios da sndrome
de Down. Recomendou que o Paulo fizesse sees de fisioterapia e natao mais vezes por
semana, porm no houve melhora, pelo contrrio, ele passava por perodos em que o
quadro estabilizava e outras vezes piorava.
Nessa ocasio, a terapeuta ocupacional e o fisioterapeuta me alertaram que o proble
ma podera ser neurolgico, pois, se fosse muscular, teria apresentado melhoras. O Paulo,
ento, foi encaminhado neuropediatra e, a princpio, houve a suspeita que fosse um a
doena degenerativa do sistema nervoso. A neuro pediu um a ressonncia de crnio, po
rm, no mesmo dia, o Paulo foi internado com pneumonia. Ficou um a semana internado.
Nossa angstia e ansiedade foram muito grandes nesse perodo, e um a dor terrvel tomava
conta do nosso corao. No sabamos exatamente o que ele tinha e, para fazer os exames,
feramos que esperar que ele se recuperasse completamente, pois a ressonncia deveria ser
realizada com sedao. Foram dias difceis de espera e incerteza. Em junho daquele ano,
Paulo fez os exames e no havia nenhum problema no sistema nervoso central, porm a
ressonncia acusou um a leso na m edula na altura da cervical. O Paulo j havia feito um a
radiografia da coluna cervical aos 2 anos e meio e havia apresentado um a falha no processo
odontoide entre C l e C2.
Foi encaminhado para um neuro em So Paulo e, aps fazer ressonncia e tomogra-
fia da coluna cervical, foi detectado que um a das vrtebras havia se deslocado, causando
um a compresso na medula, segundo o mdico, algo que pode acontecer com crianas
com sndrome de Down. Ele necessitaria de um a cirurgia para fixar a coluna com urgncia,
pois, sendo a leso muito alta, havia risco de ficar tetraplgico ou perder a vida.
A vida do Paulo parou. Deixou de ir escola, piscina e de fazer todas as outras ati
vidades. Sua diverso passou a ser assistir a filmes, supervisionado 24 horas por dia para
que no houvesse o risco de um a queda, at que se realizasse a cirurgia.
305
A espera foi grande. O mdico que, a princpio, disse que faria a cirurgia em vinte
dias, quando soube que no poderiamos pagar por ela, foi adiando. Paulo passou a perder
todos os movimentos.
Tudo foi se complicando. A dificuldade para andar foi aumentando, at que no
conseguia mais ficar em p. Foi perdendo a coordenao motora, j no conseguia segurar
objetos e a mo no chegava at a boca.
Durante esse perodo, esteve sempre otimista, era ele quem nos dava foras.
Quando percebeu que no podia caminhar, j no tentava. Ele, que sempre foi muito
independente, com muita autonomia e queria fazer tudo sozinho, passou a ser totalmente
dependente at para pegar um brinquedo que estava ao seu lado, porm nunca reclamou,
nunca lamentou sua situao, ao contrrio, sempre teve muita fora e f. Dizia: J e s u s vai m e
Sempre muito otimista, usou o colar cervical durante sete meses, sem nunca recla
mar. Dizia que o colar era para ajudar a sarar. Aos poucos, fui colocando-o em p para pas
sar da cama para a cadeira de rodas, segurava-o para que fosse mudando um passinho, de
pois dois, at caminhar pequenos espaos. Aos poucos, foi ganhando foras. Em maro de
2007, conseguia passar da posio sentado para em p sozinho e arriscava alguns passos.
Recebeu um andador do hospital. A partir da, com o andador e sua fora de von
tade, voltou a andar. Em junho, fez os exames e foi comprovado o sucesso da cirurgia: o
enxerto havia colado completamente.
Hoje, Paulo leva uma vida normal. Estuda em uma escola pblica estadual de ensino
regular, brinca, corre, pula e, apesar de ainda fazer tudo isso com pouco de dificuldade,
no se deixa abater e uma criana muito feliz.
O Paulo e sempre foi uma beno em nossas vidas. ele quem nos alegra quando
estamos tristes, anima-nos quando bate desnimo, d-nos fora, coragem e muita alegria.
muito carinhoso, educado, inteligente, amvel, comunicativo e extremamente socivel.
Conhecendo histrias
Agradecemos muito a Deus por nos ter dado uma pessoa to maravilhosa como o
Paulo. Somos privilegiados. A sndrome de Down no um problema, mas uma oportu
nidade de crescer e aprender com ela a cada dia; uma chance de olhar o mundo de uma
forma diferente e valorizar o grande milagre da vida nos pequenos milagres de cada dia.
307
Histria do Gabriel
m e d ic in a ... e tra-la-la, tra -la -la e tra -la -la , mas ela, a intuio, continuava falando que sim.
Por ser da rea de sade, enfermeira, se essa possibilidade me chocasse tanto, continuaria
evitando a gravidez da mesma forma que fiz todos esses anos. Engravidei com 38 anos.
Enfim, engravidei! Que alegria! Com 11 semanas de gestao, fomos fazer o ultrassom da
nuca. Medidas dentro do padro, exceto uma que passou 0,1 mm do limite mximo e que
nem foi descrita no resultado do exame.
Levei o ultrassom para o ginecologista e comentei sobre a medida no descrita. Foi-me
solicitado, ento, outro tipo de ultrassom, s para verificar com mais clareza. Fui faz-lo e
olha daqui, olha dali e vamos ver a nuca. A nuca vista por esse outro profissional era de um
tamanho alarmante. Fiz outro ultrassom com um terceiro profissional, bastante conceituado,
que relatou parmetros de nuca semelhante do ultrassom anterior. Este profissional, apesar
de a nuca estar dentro dos parmetros considerados normais, no descartou a hiptese de ser
uma criana especial, uma vez que eu estava com 38 anos e na primeira gestao. Perguntou
se eu queria fazer um exame especfico, caritipo, que daria certeza de alguma alterao que
meu filho pudesse ter, porm podera pr a gestao em risco. Recusei e agradec, porque, o
quer que fosse, meu filho viria e eu no iria coloc-lo em risco. Tudo isso aconteceu entre a
11a e o incio da 14a semana de gestao. A minha intuio mais os acontecimentos dessas
semanas fizeram que eu fosse da tristeza luta.
Conversei muito com a minha conscincia, meu filho e Deus e me preparei para rece
ber uma criana especial. No comentei muito a respeito das minhas desconfianas com as
outras pessoas, mesmo porque, toda vez que falava alguma coisa, ouvia sempre a mesma
coisa: im a g in a , n e m p e n s e n isso , v s e p o d e, o q u e isso, n o vai a c o n t e c e r n a d a .
c o n s u lt r io . Fui para casa, tomei banho, separei as roupas para a maternidade e fui ao con
sultrio. Apesar de tudo, mantinha a calma, porque continuava conversando com Deus.
Fui para o consultrio e de l para a maternidade fazer os preparos para a cesrea.
Gabriel nasceu bem, pequeno e com baixo peso para a idade gestacional, mas bem.
Aps mais ou menos 12 horas aps o parto, pude ficar em p e realmente v-lo no ber
rio. Digo realmente v-lo porque, apesar de a pediatra t-lo me mostrado, no o vi direito
porque estava um pouco atordoada com tudo o que acontecia, alm do efeito dos medica
mentos para a anestesia. Aps ficar algum tempo olhando meu "branquelinho", pequeni
ninho, magrelinho e delicadinho, encontrei a pediatra que estava de planto no berrio.
Ele deu-me os parabns e comentou comigo como ele era loirinho, lindo etc. Perguntei se
ela havia reparado nos olhinhos dele e ela me disse que era cedo para saber se seriam claros
ou no. Ento, puxei os meus olhos com os dedos, fazendo com que ficassem como olhos
dos orientais e falei para ela: Os o lh o s! T ip o " p u x a d i n h o " . Para quem da rea de sade,
sabe que isso significa sndrome de Down. Ela perguntou-me se eu j havia falado com a
Conhecendo histrias
pediatra do Gabriel e pediu-me para falar com ela. Como eram 5h30min, voltei ao quarto
para descansar mais um pouco e, s 7h30min, voltei ao berrio. A pediatra de Gabriel
estava l, conversando com a plantonista, e, aps alguns minutos, veio em minha direo e
perguntou como eu estava, e respondi estar bem. Ela comeou a dizer: E n t o , R e n a ta , sa b e o
q u e ... Interrompi o que ela ia dizer e respondi: S e i. Ela disse, ento, que precisaria fazer o
caritipo para ter certeza. Interrompi novamente dizendo: Tudo b em ! De certa forma, esses
dilogos foram todos com uma dose de bom humor. Quem me conhece sabe que sou um
tanto quanto palhaa, brincalhona e sarrista, porque de sria basta a vida com suas "reais
responsabilidades", o que no significa que devemos ser srios sempre, muito pelo contr
rio, sempre que possvel, devemos, com responsabilidade, rir das situaes.
Gabriel precisou ficar no berrio por 28 dias para ganhar peso, fazer estimulao
oral e demais acompanhamentos que so indispensveis a qualquer prematuro. Aps a
alta, fomos ao caritipo, que s veio confirmar tudo aquilo que eu j sabia. Quando voltei
para casa com o resultado do exame relatando que o Gabriel tinha trissomia 21, ou seja, sn-
drome de Down, olhei aquela criana linda, to pequenininha, to frgil, to dependente
dos cuidados da me como qualquer outra criana, mas to especial, que tive vontade de
ser uma canguru para coloc-lo na minha bolsa, envolv-lo e proteg-lo com meu corpo e
meu carinho, aquec-lo com minha alma. Chorei, em parte, por sentir um afeto dobrado e,
em parte, por sentir-me culpada, porque se Gabriel tinha trissomia, o cromossomo a mais,
que fazia que ele "tivesse/fosse" sndrome de Down, muito provavelmente tinha vindo de
mim. No meu mundo, estava tudo bem ele "ter/ser" sndrome de Down, mas o mundo real
no estava preparado para aceitar, acolher, respeitar e amar um ser to especial. O mundo
real era carregado de preconceitos e segregaes. No que eu estivesse preocupada com o
que iam falar de mim, mas preocupada com o que iam fazer com meu filho.
Um dia aps o outro e a passagem por vrios especialistas: cardiologista, fonoau-
diologista, neuropediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, otorrinolaringologista,
oftalmologista, endocrinologista, ortopedista e logicamente a pediatra regendo tudo isso.
Por que esse monte de especialista? Porque crianas com sndrome de Down tm grandes
possibilidades de nascerem ou virem a desenvolver problemas/alteraes em vrios rgos
ou sistemas. Elas necessitam, tambm, e muito, de estimulaes por parte de fisioterapeu
tas, terapeutas ocupacionais e fonoaudilogos. Mais uma vez o "ataque" do sentimento
de culpa, porque, se meu filho tivesse problemas/alteraes, a culpa era da "fbrica que
no havia produzido com selo de qualidade", ou seja, eu. Ento, j que eu no tinha gera
do uma criana "perfeita" aos olhos da sociedade, sentia-me, agora, obrigada pela minha
conscincia a "correr atrs do prejuzo", no era justo deixar meu filho, to especial, a mer
c do tempo; eu tinha que correr atrs do tempo, mesmo porque quanto mais rpido voc
andar, menor o atraso na hora de chegar. Na verdade, o que quero dizer que quanto mais
rpido os problemas/alteraes fsicos, se houverem, forem sanados, mais efetivas e preco
311
ces sero as estimulaes, menor ser o atraso (mental) da criana, maiores as chances de
se sair bem na vida social, de se viver em sociedade. Aquela sociedade preconceituosa e se-
gregacionista que no est preparada para aceitar, acolher, respeitar e amar as diferenas.
Dos problemas/alteraes possveis de estarem presentes na sndrome de Down,
Gabriel apresentava um cardaco, que poderia desaparecer espontaneamente (e desapa-
cereu); ligamentar, que com fisioterapia mais calados adequados est sendo corrigido;
endocrinolgico, que com um remedinho dirio est equilibrado; e otorrino, que pequenas
cirurgias durante o desenvolvimento corrigem. Que tudo isso gera ansiedade, medo e in
segurana, sem dvida gera, principalmente quando se sabe e se sente que aquele ser to
especialmente delicado e frgil depende duas vezes mais de voc (se comparado a outro
ser que no seja especial). Na verdade, de tudo isso, o que mais causava angstia era ter
que esperar pelo diagnstico da neuropediatra, quantificando, digamos, o atraso motor e
cognitivo de meu filho.
Essa angstia durou oito meses, porque foi quando o Gabriel tinha essa idade que
a neurologista finalmente relatou quanto de atraso motor e cognitivo Gabriel, aparente
mente, aparentava. Graas a Deus, o atraso de Gabriel no era to grande; isso significava
que eu no tinha gerado uma criana "perfeita", mas tambm no era "imperfeita", e que
eu tinha conseguido correr, um pouco, atrs do tempo. Com certeza, teria que continuar
correndo contra o tempo, mas no precisava mais ser to rpido; poderia fazer paradas
eventuais para descanso e abastecimento.
O que mais me ajudou nesse perodo foi conhecer trs pessoas maravilhosas. Uma me
de uma garotinha com sndrome de Down que me auxiliava nos perodos de angstia, simples
mente por ouvir minhas aflies, e no fazer como as outras pessoas, que diziam: L a rg a m o d e
f i c a r p e n s a n d o e sen tin d o isso, R en a ta , tu do vai d a r certo, v o c est p reo cu p a d a toa, e to logo possvel
mudavam de assunto, como quem quer fugir de algo que no lhes agrada. Outra me de duas
garotinhas prematuras (de idades gestacionais menores que a de Gabriel), porque a prematu-
ridade tambm traz certo atraso inicial, porm posteriormente compensado. Outra me, ainda
gestante, mas que j sabia que sua filha tinha sndrome de Down, porque fez caritipo com 16
semanas de gestao e que, enquanto grvida, visitou instituies especializadas em cuidar,
estimular e educar pessoas com sndrome de Down e que tinha bagagem para traar uma linha
comparativa entre Gabriel e outras crianas com sndrome de Down, para que eu pudesse ter
parmetros a fim de "palpar" o desenvolvimento de Gabriel. Essas trs mulheres/mes foram
um exemplo e uma escola para mim. Ajudaram muito, entre outras coisas, pelo simples fato de
ouvirem minhas angstias, minhas ansiedades, meus medos, meus receios e minhas aflies e,
quando no tinham nada a aconselhar, simplesmente diziam: E sto u a q u i co m v o c e s eu filh o pa ra
Silvia, Patrcia e Vanessa, amo vocs como irms de corao, e o corao no esque
ce, por mais que a geografia nos distancie. O amor sem medida que sinto por Gabriel e a
paz de esprito que sinto com relao a ele tem "dedo" de vocs.
Gabriel, meu anjo abenoado, voc o maior presente que a vida me deu.
Obrigada, meu Deus!
313
Histria do Leonardo
O q u ? C o m o a s s im ?
Minha gravidez foi bem at o sexto ms. Durante o stimo ms fiquei internada
quase o tempo todo, porque minha presso arterial subia muito. Foi ento que o mdico
chamou a mim e ao meu marido e disse que precisava tirar o beb de oito meses, pois tanto
eu quanto a criana estvamos correndo risco de vida, mas eu nunca imaginei nada, s
pedia a Deus que me mandasse ela perfeita e com sade.
Foi ento que no dia 27 de janeiro de 2000, s 18h35min, foi feita minha cesrea e a
Larissa nasceu, com 2,125 kg e 43 cm. Eu a ouvi chorar muito pouco, foi ento que a pediatra
chegou perto do meu marido e perguntou se ns tnhamos mais filhos. Ele mostrou minha
filha mais velha e a pediatra no disse mais nada, simplesmente virou as costas e voltou para
dentro da sala de cirurgia, levou Larissa para a incubadora e no a mostrou a ningum.
As enfermeiras traziam os bebs para todas as mames que estavam no meu quarto,
s a minha filha que no vinha. Fiquei dois dias sem v-la. Meu marido j estava louco sem
saber o que estava acontecendo, e eu, mais ainda. Foi ento que a pediatra falou para ele
Sndrome de Down
que a Larissa nasceu com sndrome de Down e que ela no andaria nem falaria. No ex
plicou o que era a sndrome de Down e que existem vrios casos diferentes. Simplesmente
disse o que ela imaginava. Meu marido pediu pediatra que no me falasse nada sem que
ele estivesse perto, mas foi em vo, pois ela chegou ao meu quarto s 23 h, levou-me a outro
quarto, sozinha, e deu-me a notcia. Nesse dia meu mundo desabou, no sabia o que fazer
nem o que pensar. Eu, com 41 anos, sem nem uma experincia de saber como lidar com
uma criana especial, fiquei totalmente perdida. Ficava pensando como isso teria aconteci
do. Durante minha gravidez, fiz vrias ultrassonografias e nenhuma delas acusou nada. O
mdico dizia que estava tudo bem e, como minha filha nasceu com a sndrome, no tinha
explicao para minha dvida.
Sa da maternidade e fui para minha casa. Deixei a Larissa no hospital. Cheguei no
meu quarto e vi o bero dela todo arrumado, mas ela no estava comigo. Para mim, na
quele momento, Deus no existia, mas meu marido, minha filha, meus vizinhos, amigos
e familiares comearam a me ajudar, abriram meus olhos e diziam que Deus existia sim,
porque, se Deus me mandou a Larissa, era para eu cuidar, que Ele sabia que eu tinha con
dies para isso e no d uma cruz maior que a voc pode carregar.
A Larissa ficou nove dias na maternidade, e eu ia l todos os dias, trs vezes ao dia,
para aprender a amamentar, porque ela tinha dificuldade de sugar. No nono dia, ela teve
alta, foi para casa, mas comeou a perder peso e passou a pesar 1,9 kg. Eu s pedia a Deus
para no tir-la de mim.
E assim comeou minha luta: mdicos, exames, eletros e tudo mais que se pode imaginar.
Com dois meses de vida, comecei a lev-la para fazer fisioterapia e terapia ocupa-
cional. Eu no desistia.
Com 2 anos e quatro meses ela comeou a andar e teve alta da fisioterapia. Para mim,
Deus j tinha me dado uma vitria. Mas ela faz terapia ocupacional at hoje, com o objetivo
de impor limites.
Com 4 anos, ela comeou a fazer fonoaudiologia e continua at hoje. Nessa poca,
a Larissa frequentou uma creche para se sociabilizar com crianas, foi ento que ela parou
de usar fraudas e comeou a comer sozinha. Depois de um tempo, foi transferida a uma
EMEI de So Carlos, onde ficou por dois anos e, por motivo de incluso, foi a uma escola
de ensino regular. Hoje, ela est estudando em uma tima escola, graas a pessoas amigas
que esto nos ajudando.
Sinto-me uma pessoa muito importante, porque minha filha Larissa me ensinou
muita coisa. A sndrome de Down no uma doena, mas uma prova de Deus, que nos
coloca em sintonia com os dias de hoje, e, se olharmos para trs, veremos que existem si
tuaes muito mais difceis. Se eu preciso pedir ajuda, peo. Se algum quiser me ajudar,
aceito de braos abertos, pois para a minha filha, e ela no ter pai e me para sempre.
318
Conhecendo histrias
Minha famlia muito feliz. A Larissa s trouxe paz e alegria casa, sem ela tudo
seria sem graa.
Todo mundo sabe que existe o preconceito de pessoas desinformadas, mas isso
coisa que sempre existir.
A Larissa vai escola, est aprendendo a ler e escrever, alimenta-se e toma banho so
zinha, troca-se sem ajuda. Ela uma criana muito esperta e amvel. um pouco teimosa,
mas isso normal de toda criana. Adora ganhar presente, tudo para ela motivo de festa.
Ela minha assistente de telefone, pois adora atender telefone e o faz muito bem.
Eu fiz tudo isso e ainda fao, porque, at agora, ela s me trouxe alegria. Se precisas
se, eu faria tudo de novo, pois tive a recompensa, e agora posso dizer que Deus existe, sim,
e ela a prova disso.
O que seria de mim se no fosse a Larissa? Talvez a vida no tivesse mais sentido,
mas ela me fez viver de novo.
Em minha casa hoje tem muita alegria e paz, porque veio um anjo para nos abenoar.
Ela a pessoa mais sincera, trouxe vida, paz e amor. Por ela confiei e confio em Deus.
Larissa a razo do nosso viver, a pessoa mais especial desse mundo.
319
Histria do Lucas Jos
323
Histria do Lucas
Ele uma criana abenoada por Deus, amada por todos, uma criana normal, espe
cial e que mudou minha vida. Meu filho tudo para mim. Lucas, a mame ama voc muito
e para sempre!
327
Consideraes finais
330
1
Album de fotos
lbum de fotos
Sndrome de Down
% -
334
Album de fotos
SOBRE O LIVRO
Formato: 22,5 x 25 cm
Mancha: 14 x 20 cm
Papel: Offset 90 g
n2 pginas: 336
I a edio: 2009
EQUIPE DE REALIZ AO
Edio de Texto
Talita Gnidarchichi (Assistente editorial)
Editorao Eletrnica ^
Fabiana Tamashiro (Capa, projeto grfico, diagramao e tratamento de imagens)
Ricardo Howards (Ilustrao)
Impresso:
HR Grfica e Editora
i l sndrome de Down uma realidade social que no se pode desprezar.
Segundo a Organizao Mundial de Sade, nasce uma criana com esta sndrome
a cada 550 nascidos vivos. No Brasil, nascem oito mil crianas com sndrome de
Down por ano. A sndrome de Down uma anomalia gentica que determina na
pessoa algumas caractersticas e patologias que, devidamente supervisionadas,
no sero empecilho para uma vida saudvel, produtiva e feliz. No entanto, o
sucesso do desenvolvimento neuro-psico-motor dessas pessoas depender do
conhecimento de diversos profissionais da sade, com estimulaes adequadas,
preveno e tratamento de possveis patologias, alm da aceitao da famlia e da
sociedade. Hoje, possvel encontrar vrias pessoas com Down que vivem em
perfeita harmonia na sociedade com habilidades que ainda surpreendem os
4
leigos: exercendo funes profissionais com muita eficincia, pintando quadros,
tocando instrumentos, atuando em emissoras de televiso, casando-se,
completando os estudos, adquirindo independncia e, principalmente, sendo
felizes. Esses indivduos comprovam em seu cotidiano que o nico fato que ainda
no se pode modificar sua situao gentica.
Este livro traz informaes sobre as pessoas com sndrome de Down, sobre
as estimulaes necessrias para seu desenvolvimento e depoimentos de
familiares. Proporciona informaes para reas da sade, como Educao Fsica,
Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia e Pedagogia, para que esses
profissionais possam realizar um trabalho consciente, humano e eficiente.
Oferece, tambm, informaes e relatos de histrias que visam "quebrar" o
preconceito e maximizar a aceitao de familiares, profissionais e da sociedade
em geral, ^
*
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