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aDios

a los nios
Agradecimientos
Agradezco a mi familia que siempre me ha apoyado en
todos mis proyectos.
A mi hijo Adri n que siempre me expresa su amor
incondicional.
A mi hija Bel n que este donde este, siempre la
sentir a mi lado ech ndome porras
A mi esposo Oscar que sin ning n tropiezo nunca duda
en apoyarme y darme todo su amor.
A mis hermanos Ver nica, Bernardo, V ctor que nunca
dejan de estar al pendiente de mi y de siempre decirme
que me quieren como yo a ellos.
A mi Madre que gracias a ella he llegado hasta hoy por
su amor, empuje y ejemplo.
A todos y cada uno de mis amigos muy en especial a
Sandra de Anda de Alegre que me dio la oportunidad de
estar cerca de los ni os con C ncer de Quer taro.
A la Asociaci n Mexicana de Ayuda a Ni os con
C ncer de Quer taro AMANC, a todos los
voluntarios y equipo operativo, como Bety y Norita.
A todo el personal del Hospital del Ni o y la Mujer de
Quer taro, tanto T rabajo Social como Enfermer a,
Psicolog a, Educaci n y M dicos. Muy en especial a
Lety, Male, Lolita, Olguita, Lupita, Laura, Brisseyda,
Dra. Alma Rosas y el Dr. Atristain.
A la Asociaci n Mexicana de TanatologiaRegi n
Quer taro.
Y por ultimo todos y cada uno de los ni os que me han
ense ado a darle sentido a mi vida.

Testimonios
Hola Moni quisiera decirte que tus libros nos permiten
ver la parte humana del trato hacia el enfermito, nos
demuestran la valenta que con la que enfrentan su
situacin y el gran amor con el que debemos
acompaarlos para hacerlos felices aunque sea por
unos instantes, y como es tan importante el apoyo
principalmente de una mam que tiene tanta entereza
como t .El acompaarlos, no es fcil, ya que tambin
los sentimientos que surgen en las personas que los
rodean, son dificiles de sobrellevar . Sin embargo con
tus libros nos dan la fuerza y la motivacin para que
ellos y nosotros podemos seguir VIVIENDO.
Como siempre agradecida con Dios por haberte
encontrado,y por seguir compartiendo mi camino
contigo.
Lic. NORMA PATRICIA MALPICA FLORES

Leer este libro enriquece el alma, porque sin restar


importancia a la parte informativa, la autora nos
comparte sus experiencias con nios en duelo que nos
ayudan a comprenderlos mejor y a actuar en
consecuencia. Nos muestra el camino para aprender a
decir, con aceptacin y amor: aDios a los nios.

Dra. Bertha Alicia Portillo Cedeo


Voluntaria de hospital Amanc-Qro.

Cuando recib este libro de manos de Laura la Psicloga


del hospital, tuve mi primer encuentro con la realidad.
Una realidad que no quera aceptar. Conforme fui
leyendo, me sent como dice el libro, acompaada. Me
fue guiando hasta la muerte de mi Alma. Comprend
muchas cosas y sobre todo pienso que no perd el poco
tiempo que tenia al lado de mi hija. Entend que haba
mucho que escuchar y sobre todo mucho que hacer.
Gracias Mony
Rosi Gmez

Esta fue una gua para m y para mi Gonzalo. No se fue


mi dolor cuando muri, pero al ir leyendo fui
entendiendo muchas cosas que pasaban alrededor de su
enfermedad y su muerte. Mi pena era muy grande, pero
creo ahora que tambin pase por la de mi padre este
libro me ha servido.
Lucia Bustamante

Cuando lo le, no cre que hubiera algo que me explicara


lo que estaba sucediendo. Mi tristeza fue tan grande, que
lo le como cuatro veces, era mi consuelo y mi
acompaante. Aun no puedo superar la muerte de mi
hijo, pero doy gracias a Dios por haberme
proporcionado estas palabras en ese momento.
Susana

Prlogo

Hacer este libro no ha sido f cil pero estoy


convencida de que ser de mucha utilidad. Va dirigido
a todas las personas que quieran acompa ar al
paciente en fase Terminal o a todo aquel que ha
perdido a un ser querido.
Se puede aplicar sobre todo con ni os o tambi n
con alguien cercano que pronto partir o incluso a
nosotros mismos. Solo es un consejo desde el dolor
para el dolor.
Lo escribo por la necesidad de tener respuestas que
no tuve en el camino y en la dura tarea de vivir el
proceso de muerte de mi hija Bel n. La verdad,
sent la necesidad de hablar del tema y al no
encontrar a nadie preparado para acompa arme me
sent sola y enfrent algo inexplicable y doloroso.

He tenido la necesidad de encaminar a algunas


personas en el proceso de muerte. He pasado
tambi n por mi proceso de duelo anticipado y en el
camino pens : Estoy sintiendo esto
Qu sentir mi hija? Qu pasa por su cabecita?
Cu les son sus necesidades en este momento?
Como quiera que sea, yo me quedar para sanarlas y
ella se ir pronto. Para m, hay tiempo y para la
ni a no. Entonces quien va encaminarla
sanamente? Llegu a la conclusi n de que soy un
adulto que siente y el que Bel n sea una ni a no
significa que sienta algo diferente o en su defecto no
sienta o que no tenga su propio proceso de muerte, su
propio duelo tan solo por ser una ni a.

Seg n mi experiencia y lo que investigu no hay


mucha informaci n sobre el tema. Observ que
tenemos una cultura err nea sobre el proceso de la
muerte, le tenemos miedo la evadimos y negamos.
Creemos que con decir frases trilladas, que no dicen
nada, ayudamos. Frases como: Es la voluntad de
Dios , Dios nos manda lo que podemos
soportar , Mientras haya vida hay
esperanza , Se fuerte , Dios aprieta pero no
ahorca ,Dios lo necesita por eso se lo llev

Perolejos de eso, por lo menos en mi caso , me


enfadaba escucharlas o de plano con algunas
personas ni pod a hablar del tema, con solo ver su
reaccin poda percibir su temor.

Observ que la gente te dice las famosas frases, con


la mejor intenci n de ayudarte, de que olvides el
tema, de que no pienses m s en l y si tu insistes se
alejan, no sabemos y no estamos preparados para
despedir a alguien.

Tenemos mucho miedo al dolor y al sufrimiento y por


eso vivimos la vida ciegamente como si fu ramos
inmortales y no somos conscientes de nuestra muerte.
Comprend que todos vamos a morir, unos antes,
otros despu s, lo importante es que en este camino
y sobre todo en una muerte anunciada existen
necesidades para la persona moribunda. Necesidades
que se deben cubrir de la manera m s sana posible,
para llegar a una muerte en paz, ya que cabe
mencionar que podemos perder el tiempo en la
negaci n, en el miedo y en tantas cosas superficiales
que no ayudan a un bien morir y posteriormente
viene la culpa.

Introduccin
Al igual que cualquier adulto un ni o tambi n vive
su duelo anticipado por su muerte pr xima
dependiendo de su edad. En los ni os el concepto de
muerte var a seg n a os de vida. M uchas veces el
peque o se refugia en sus pensamientos m gicos
para sacar o expresar sus sentimientos. Sabemos que
los adultos tambi n lo hacemos, utilizamos estos
pensamientos y los combinamos con los religiosos
para sobrellevar muchas veces el dolor.

En el proceso de morir de un ni o hay varias etapas,


depende de muchos factores, para alcanzar una
madurez sobre la enfermedad y la muerte.
Desde el momento del nacimiento, el proceso de
desarrollo de un individuo se basaen varias etapas
paralelas: f sica, cognitiva, verbal, emocional y
social. El ni o vivir su enfermedad de una manera
distintaseg n quede afectadacada una de estas reas
en cada uno de los momentos de su vida.

Es importante saber las caracter sticas que se


presentan en cada una de las etapas del proceso de
morir, en el caso de los ni os, no se cumplen al pie
de la letra adem s de que hay algunas que ni las
pasa, dependen de su edad, de su situaci n cl nica,
emocional y de su entorno familiar.

Los ni os viven su propio duelo y de alguna manera


est n conscientes de la muerte cercana que los acoge.
Por experiencia puedo decir que no es necesario decir
m s de lo que los ni os pregunten, quien decide
que se debe decir, cuando y cuanta informaci n
quiere recibir sobre su muerte ser el peque o y
esto ser cuando empiece a preguntar, por lo tanto,
ellos se vuelven m s sabios a nosotros en el tema y
de alguna manera nos van guiando.

As como cualquier persona adulta o madura que


tiene sus necesidades emocionales sobre su muerte, de
la misma manera pero con modelo diferente los
ni os tienen las suyas.

En este texto adem s de hablar de las necesidades de


los ni os moribundos tambi n hablaremos de las
t cnicas y consejos tiles para acompa ar
adecuadamente a un peque o. No por el hecho de
ser peque os no sufren y tienen necesidades como
nosotros.
Dentro de toda esta despedida tambi n existen los
aspectos legales que hay que tomar en cuenta en el
momento de la muerte seg n se presente.
Espero que con este conjunto de informaci n se
pueda crear la mejor despedida. Como digo Hay que
dejar ir con amor .
INDICE
La Tanatolog a
Po r q u s e h a vu e l t o i m p o r t a n t e l a Ta n a t o l o g a ?
De q u m u e re n l o s m e xi c a n o s ?

Qu es la muerte para los ni os?


Pensamiento mgico
Dif erencia entre pensamiento mgico y religioso

El proceso de morir

El duelo anticipado en ni os
Q u decir? Cmo? y Q uin?
Comunicando y acompaando a un pequeo
No dejar de hacer

Nuestras creencias y la ayuda alternativa

Aprender a despedirse

Necesidades de los ni os moribundos

Consejitos para el Acompa amiento a


ni os
Tareas del duelo
T cnicas tiles para el
acompa amiento a ni os

Aspecto legal en el momento de la


muerte del ni o
Si muere en su casa:
Si muere en el hospital:
Necesidad de traslado a otra poblacin
Cuandoes necesario trasladar el cuerpo a otra poblaci n,
adem s de los requisitos anteriores deber presentar:
En el ritual de la muerte:

El duelo propio del


acompa ante ..

Dec logo del acompa ante del duelo

Derechos de los ni os con una


enfermedad Terminal
La Tanatologa
El concepto Tanatolog a, procede del griego
th natos( - muerte) y logia( -
ciencia).
S e entiende como, la ciencia encargada del
estudio de la muerte. T rmino acu ado por el
ruso Elie Metchnikoff (1901).
La Tanatolog a, es una disciplina ampl sima y muy
dif cil de abordar por sus m ltiples facetas. En
nuestra cultura de evitaci n donde evitamos la
muerte, reafirma el derecho a una muerte digna.
Sin embargo el principal fin de la tanatolog a y al que
nos avocaremos, es el de morir aprendiendo a convivir
con ella. En este sentido educamos a ni os y ni as,
adolescentes y adultos, para que partiendo del
conocimiento personal, cultural, social podamos
todos no solo vivir,sino tambi n morir con dignidad.
Quiz s yo viv la despedida de mi hija
emp ricamente descubriendo el sentido del dolor
poco a poco, sobre todo el sentido de mi vida actual.
Gracias a la Tanatolog a puedo darle nombre y
apellido a cada momento, a cada paso y a cada
sentimiento expresado y retenido en este proceso.
Puedo entender desde otro punto de vista la
importancia de morir con alguien que me respete y
respetar al que pronto partir . Puedo comprender
mejor para acompa ar desde mi dolor , pero con mi
coraz n.
La muerte nos ense a a vivir, porque le da
sentido a la vida.

Por qu s e ha vue lto importante la


Tanatologa?
C omo veremos m s adelant e, el n mero
de defunciones en nues t ro pa s ha ido
aument ando conforme va creciendo la
p oblaci n; aunque realment e s iemp re ha
s ido imp ort ant e p ero has t a ahora ha t omado
auge , p orque cada vez es m s neces ario
darle t iemp o t ant o al moribundo ant es de
p art ir como a los familiares que p ront o lo
p erder n.
En s i es darle s u jus t a imp ort ancia a la
des p edida. P or s alud, es darnos el t iemp o de
s anar nues t ra herida. El s ufrimient o callado,
el s ilencio o los dis t int os s ent imient os
acumulados p or dolor p ueden rep ercut ir en
algunas enfermedades m s adelant e en la
vida del dolient e.
Es t oy convencida que la Tanat olog aes de
mucha ay uda p ara el s er humano, m s ahora
en es t os t iemp os , en donde vivimos dep ris a
y en donde hemos p erdido t ant as t radiciones
del cult o a la muert e,que indep endient e de la
cult ura o religi n a la que p ert enez can, s u
finalidad al fin al cabo es s anar la p rdida
dndole s ent ido.
P or ejemp lo, he vis t o que en la religi n
cat lica, ant es s e reun a a la gent e cercana
al difunt o p ara rez ar durant e varios d as
los ros arios des pu s de la muert e de un s er
querido. El mot ivo de rez ar es p ara ay udar a
encaminar el alma hacia la luz de D ios .
Tambi n es p ara p lat icar del muert o,
venerarlo y recordarlo acompa ando a s us
familiares . Se p uede decir que es como
p rep arar a la familia a no s ent ir la aus encia
t an de golp e, es como dar un ap ap acho a los
familiares , acompa ar, dir an los
Tanat logos . A l final de los 9 ros arios s e
oficia una mis a dando gracias a D ios p or que
el alma y a llego al cielo.
En una ocasi n viv el cult o a un muert o en
un p ueblo del Es t ado de M xico. Es un
rit ual que, p ara emp ez ar, durant e el velorio
los familiares colocan dent ro del ata d unos
huaraches nuevos con la finalidad de que
durant e s u recorrido hacia D ios , el fallecido
no camine des calz o. U na bandeja con agua
p ara que no t enga s ed, un b culo o bast n
s imilar al de J es s y una s abana blanca,
como la s abanas ant a; Y bajo del ata d
colocaron una cruz de cal. Ent re llant os
rez os y cant os s e vela al difunt o durant e
t oda la noche.
A l d a s iguient e s e lleva el f ret ro al
p ant e n caminando y durant e el camino, s i
exis t e alguna cas a de familiares , ent ran con
t odo y ata d a des p edirs e y rez an un rat o.
Llegando al p ante n s e realiz a la mis a de
cuerp o p res ent e, s e ent ierra el cuerp o y s e
p one una cruz de flores s obre la t umba.
D urant e los 9 d as de los ros arios , es t os s e
celebran con cant os y oraciones con t ema de
muert os encamin ndolos hacia la luz . A los
9 d as s e hace la lt ima reuni n familiar
ant es de as is t ir a la mis a a dar gracias p or la
s alvaci n de s u alma.
En es t a reuni n adem s de rez ar y cant ar,
s e es coge un p adrino p ara la cruz definit iva
que quedar en la t umba del difunt o en el
p ant e n, A dem s en es t e noveno d a los
familiares y amigos s e colocan alrededor de
la cruz de cal, que el d a del velorio s e
coloc debajo del ata d. Se p onen flores
encima de la cruz de cal. Todos los
familiares hijos y amigos del difunt o, van
p as ando y t omando una flor, con la cual en
un recogedor van barriendo la cal, p idiendo y
ot orgando p erd n al muert o o t an s lo
diciendo lo que no le p udieron decir ant es de
s u p art ida.
U n a des p edida, donde muchos lloran, ot ros
s olo acompa an y abraz an. A l final s e junt a
t oda la cal y s e lleva al p ante n con la cruz
de madera que dona el p adrino des pu s de
la mis a de G racias . Es t as celebraciones s e
hacen ent re l grimas narraciones y cant os
d ndole s alida al dolor p or la p erdida.
Cualquiera que s ea el rit ual que s e p ract ique
p ara des p edir, es merament e dars e t iemp o
p ara s ent ir y vivir la des p edida, algo nat ural
p ero que act ualment e no t enemos o es t amos
p erdiendo.

De qu mue re n los me xicanos ?


Seg n los res ult ados delInstituto Nacional de
Estad stica, Geograf a e Inform tica I N EG I
has t a el 2005.
Hace 70 a os .. Las personas mor an
principalmente a causa de enfermedades
transmisibles, como par sitos e infecciones en el
aparato digestivo o respiratorio. Estas muertes cada
vez fueron menos debido ase erradicaron, gracias al
incremento en el n mero de hospitales, los
avances m dicos, as como las campa as de
vacunaci n y educaci n para prevenir
enfermedades.

Entre 1960 y el 2000 El n mero de


muertes por enfermedades transmisibles
disminuy , pero aumentaron las ocasionadas por
accidentes y aqu llas derivadas de la violencia o el
c ncer.

Al 2002 Las principales causas de muerte


son enfermedades del coraz n, tumores malignos
cancerosos, diabetes mellitus y accidentes.

Al 2005 Las principales causas de muerte


son: enfermedades del coraz n, tumores
malignos cancerosos y diabetes mellitus.
Por un lado podemos concluir que actualmente una
gran parte de las muertes son por enfermedades que
tienen un pre mbulo anticipatorio a la misma; es
decir no son muertes s bitas y por consiguiente
habr un tiempo para poder despedirse y darle la
importancia a lo que vivi la persona. Es una
oportunidad por triste y dif cil que parezca, si lo
vemos desde un punto de vista Tanatol gico, para
poderlos despedir dignamente.
Las defunciones generales, en 2005 fueron de
495,240. Si las desglosamos por grupos de edades
podemos ver lo siguiente:

Defunciones por grupos de edad


0 - 14 a os 45 892 representa el 9.08%
15 - 29 a os 28 232 representa el 5.70%
30 - 59 a os 118 952 representa el 24.01%
60 a os y m s 300 045 representa el 60.58%
Primero que nada podemos ver que el 60% de las
defunciones son de personas de 60 a os y m s, que
ya han vivido de alguna manera y que pueden
procesar un duelo sano al lado de un Tanat logo. Por
naturaleza esta muerte es normal ya que el promedio
de vida en nuestro pa s es de 78 a os para las
mujeres y 73 a os para los hombres. Pero si
hablamos de las otras defunciones sobre todo las de
ni os, las que nos parecen imposibles, aberrantes y
que van en contra de la naturaleza del ser humano,
tambi n podemos encontrarle un sentido a lo
inevitable y ver la oportunidad de vivir con calidad y
dejar ir con amor.
Ahora bien, si seguimos encontrndole sentido a la
muerte, por otro lado podemos ir preparando a
nuestro pa s en el tema, ya que si tomamos en
cuenta las siguiente grafica podemos observar que
actualmente el 8% de la poblaci n son personas de
m s de 60 a os, por lo que vemos y comparamos
con el resto de la poblaci n hay pocos adultos
mayores. En unos 15 a20 a os seremos un pa s con
una poblaci n del 25% al 33% de adultos mayores
pr ximos a la muerte. No crees que sea muy
importante cambiar nuestra cultura con respecto
a la muerte?
Qu es la muerte para los nios?
A los 6 meses El peque o estdescubriendo su
cuerpo. Con sus manitas se toca los pies y cabeza,
ve su reflejo en un espejo , puede sentarse, los
juguetes desaparecen y aparecen, empiezan a
manifestarse sus temores. Ya no le resulta
tan indiferente que la madre salga o entre de su
presencia,percibe que l y mam no son uno
mismo. Es lo m s cercano a una pre-idea de la
muerte es el temor a la separaci n y el
abandono.

A los 2 a os Los ni os no tienen el concepto


de muerte. Sus mentes NO PUEDEN concebir
conceptos.

Entre los 3 y 5 a os La muerte se ve como


un evento temporal. Conforme crece, la muerte es
un evento accidental, no inevitable, adem s del
refuerzo que recibe en la televisi n donde las
caricaturas explotan, caen desaparecen y en la
siguiente escena est n all como si nada. No sabe,
no comprende, no interioriza que es mortal.
Entre los 5 y 10 a os Interpreta se ales
relacionadas con la muerte, accidentes, envejecer, ir
al hospital, enfermarse, pero no las relaciona
consigo mismo. No hay suficiente experiencia de
vida para comprender su propia muerte y
significado. A mas edad, la muerte se va
personificando, adquiere color, figura, se
personifica en un hombre vestido de negro que
viene y lo lleva, una calavera envuelta en un trapo
negro, un tipo de rojo, con cuernos y rabo. La
muerte es una criatura de la noche que asusta y que
puede estar muerta en s misma.

A partir de los10 a os Ya distingue entre lo


animado e inanimado, y lo que vive. Ya sabe que
la muerte es algo final e inevitable, que no se puede
escapar, ha desarrollado los conceptos de tiempo,
espacio, cantidad y casualidad.

Despu s de los 12 a os Su pensamiento es


muy parecido al de los adultos. Ya
tienen pensamiento abstracto. Comprenden que se
nace, crece y muere. La vida despu s de la
muerte es tema interesante de pensar, y van
desarrollando sus propias ideas al respecto.
Por otra parte y hablando de muertes cercanas a un
nio, de un familiar, padre hermanos, abuelos etc. los
expertos recomiendan que los ni os deben participar
de los rituales funerales a partir de los 4 a os de
edad. Otros sostienen que la mejor edad para
incorporarlos es a partir de los 7 a os. Lo que s es
importante es permitirles expresar sus emociones Si
el adulto lo hace, ellos comprender n que hacerlo es
normal. Estar triste es normal por la muerte de un
ser querido. Es una forma de educar sobre el tema de
la muerte, ya que lo guiara poco a poco hasta
encontrarle sentido.
Durante la enfermedad antes de la muerte, algo que
aprend fue a no mentir, los ni os son ni os, no
tontos y la mejor manera de ver las cosas es como
son, claro que la informaci n que se le debe de
manejar al ni o debe de ser de acuerdo con su edad y
no msde la informaci n que ellos te pidan o den. Si
se trata de un ni o que constantemente va estar en
tratamiento m dico con inyecciones, medicamentos
molestos y cosas que asustan, por mucho tiempo,lo
mejor es manejarlo de la manera m s normal. A veces
como padres nos asustamos m s nosotros que ellos.
Un error que muchas veces cometemos, es
prometerles regalos a cambio de que se dejen picar o
tomar la medicina, es mejor hablar honesta y
francamente con ellos, ya que los ni os f cilmente
perciben que en cuanto m s largo y fuerte es el
berrinche, m s grande es el juguete.
Se debe decir cuando un procedimiento les va doler o
que tanto va a ser molesto, sin enga os, de hecho es
un derecho de los enfermos.
Algo que considero importante es dejar sacar los
sentimientos de los ni os, de ninguna manera
minimizarlos para callarlos.
He observado que cuando los ni os tienen que ser
hospitalizados, lo que msles preocupa es que los
separen de sus padres, por eso ahora en los
hospitales se permite que uno de los padres
permanezca cerca del ni o la mayor parte del
tiempo.
Seg n su edad, los ni os manifiestan diferentes
miedos y despu s de experimentar este sentimiento
de separaci n, ellos empiezan a hablar sobre la
muerte,como un acontecimiento temporal seg n
comenta la Dra. Rosseen su libro Una luz que se
apaga . Este sentimiento es temporal y
corresponde a creer que la muerte es como en las
caricaturas en donde se muere alg n personaje y en
el siguiente episodio se ve como si nada, no la asocian
a una separaci n permanente hasta que van
creciendo (ver pginas 10 y 11) y su concepto de
muerte se va transformando
Pensamiento mgico

El Pensamiento m gico es la capacidad de


transformaci n y juego al mismo tiempo.
Est siempre presente en los ni os de 0 a100
a os de edad. Simplemente, es la capacidad que tiene
el ni o de pararse frente a una ventana y empezar a
expresar sus deseos sin tomar en cuenta el lugar
donde vive, como se viste, donde trabaja la madre o
la profesi n del padre, si hace una comida al d a o
tres. l simplemente estfascinado con todo lo que
ve, desea tenerlo, siente que con solo desearlo, se
pueden obtener las cosas.

El pensamiento m gico es la capacidad que tienen


los ni os de transformar un a regla , mientras hacen
la tarea escolar, en un avi n. Cuando mam viene
arevisar la tarea, el avi n r pidamente se convierte
en regla nuevamentey se retoman las actividades
como si nada hubiera pasado.
En los adultos el pensamiento m gico es m s
frecuente de lo que pensamos, es creer que todo va
bien y que se van a arreglar las cosas. Por ejemplo,
en una enfermedad grave, es creer que las cosas se
acomodaransolas, se resolver n solas sin nuestra
participaci n y responsabilidad, como por arte de
magia con solo pensarlas. Este periodo es
tranquilizador y por naturaleza lo buscamos y lo
creamos.
Diferencia entre pensamiento mgico y
religioso
Aquel que utiliza el pensamiento
religioso, utiliza sus creencias, con la
intenci n de que le sean concedidos sus
favores. Para esto utiliza la fe y la
devoci n, con la esperanza de que algo
bueno ocurra.
El pensamiento m gico crea una
ilusi n y muchas veces logra lo que se
propone. No es devoto. Ordena todos
los elementos mediante trucos para hacer
parecer que ha conseguido sus fines.
De todos modos, la frontera entre M agia y Religi n
es dif cil de establecer con precisi n y se
mezclar n constantemente en los rituales, sin que
por ello tengan menos eficacia.
El pensamiento m gico es el prisma a trav s del
cual debemos ver el mundo, para poder manejar los
poderes sutiles de la naturaleza in dita. Carl Jung,
Psic logo Suizo
He visto que el pensamiento m gico produce una
especie de ilusi n sanadora, dir a yo, por lo menos
para los instantes en el que el peque o o nosotros
lo tenemos.
En una ocasi n, los ni os con los que trabajo
fuimos a las pir mides de Teotihuacany una
peque a llamada Brenda de 14 a os con C ncer de
huesos, ya hab a perdido una pierna y usaba
pr tesis, sin ning n tropiezo se la quit y subi a
la pir mide del sol de cojito, su ilusi n era ver
desde arriba el mundo y cont rselo a su mam
cuando regresara de su viaje.
No le importo subir con una pierna, si de por scon
las dos es cansado por la posici n de los escalones
en la pirmide, con un pie me imagino que es doble el
esfuerzo, pero nada la detuvo, lo m s gratificante
para m fue ver su cara de satisfacci n de haber
podido imaginar que llegaba y lleg .
En un mes la peque a se fue, pero antes de partir me
dio las gracias por no haberle impedido que subiera,
para ella fue una experiencia especial.
Con solo con ver su sonrisa, me transmiti que lo
que hizo o logro vali la pena para ella

No dejemos de so ar que esto le dar sentido a


nuestra vida.
El proceso de morir
As como el desarrollo de un ni o consta de varias
etapas y depende de muchos factores, dentro de este
proceso tambi n se atraviesan diferentes etapas
hasta alcanzar madurez de la enfermedad y la muerte.
Las diferencias individuales est n en funci n del
proceso de desarrollo, de las circunstancias que
rodean al ni o, de su experiencia previa con la
enfermedad y la muerte, de sus interacciones con
otros ni os y adultos y de un sinf n de factores
adicionales como la cultura, la historia, la religi n,
etc.
Desde el momento del nacimiento, el proceso de
maduraci n de un individuo tiene lugar en varias
etapas paralelas: f sica, cognitiva, verbal, emocional
y social. El ni o vivir su enfermedad de una
manera u otra seg n queden afectadas cada una de
estas reas en los diferentes momentos de su vida.
Es importante saber las caracter sticas que se
presentan en cada una de las etapas del proceso de
morir, pero en el caso de los ni os, es m s
importante mencionar que stas no se cumplen al pie
de la letra, dependen de su edad, de su situaci n
cl nica, emocional y de su entorno familiar. Cabe
mencionar que muchas veces ni siquiera pasan por
algunas de ellas.
Existen varias teor as sobre el proceso de morir.
Aqu tenemos una de ellas y es la gu a cl nica sobre
las experiencias de la Dra. Elizabeth K bler-Ross,
dado que no se trata de etapas que deban seguirse
unas a otras r gidamente y menos con ni os,que es
m s dif cil de identificar su estado de nimo con
respecto a su muerte.
Elizabeth K bler-Ross es la autora de mayor
trascendencia en el tema,por lo que expongo a
continuaci n su trabajo acerca de este proceso.
Negacin y aislamiento.Seg n la
Dra. K bler-Rosseste es un per odo de
defensa para amortiguar el impacto inicial de la
noticia y es cuando tambi n otros
mecanismos de defensa salen a flote. Estos a
veces son sanos y apropiados y a veces no.
Por ejemplo, los ni os de 12 a os en
adelante frecuentemente act an como
inmortales y tienen la idea, de que es poco
probable que mueran. A menudo, manifiestan
fantas as de omnipotencia y se defienden de
la amenaza de la muerte, e incluso a veces la
desaf an, como lo hac an en su infancia.
Como consecuencia la negaci n es habitual en
adolescentes gravemente enfermos.
Ira. En esta parte del proceso es en donde
dejan salir los sentimientos de muy dif cil
manejo para el paciente y para sus familiares:
rabia, envidia, resentimiento, etc. Se debe ser
especialmente comprensivo, paciente y
prudente en esta etapa. La enfermedad, se vive
con amargura e ira,debido al aislamiento que la
acompa a y a las limitaciones. Normalmente
la podemos identificar en los ni os de 10
a os ya que a esta edad ya saben que la
muerte es algo final e inevitable y que no se
puede escapar de ella. En los adolescentes, su
pensamiento es muy parecido al de los adultos
comprenden que se nace, crece y muere, por lo
que pudieran presentar algunos sentimientos
como rabia o resentimiento, por no poder
cambiar las cosas.
Negociacin. Es una etapa que se da por
espacios breves, pero progresivos hasta que el
paciente llega a liberarse de sus temores
irracionales, deseos inconscientes de castigo y
culpas. Es una etapa en donde el paciente
necesita un acompa amiento muy dirigido y
profesional. En mi experiencia yo no he
observado alguna negociaci n en los ni os
con respecto a su muerte. Solo he visto por
ejemplo en una ni a que estaba cercana a
cumplir sus 15 a os ped a que no le
amputaran su pierna hasta despu s de su
fiesta y haber bailado su vals. Fue
negociaci n no con la muerte pero si con el
Dr. Para solo dejarle su pierna unos d as
m s.

Depresin. Este estado afectivo tiene


dos componentes: El reactivo a la noticia:
secundario al propio proceso de duelo y El
anticipatorio a la muerte: pues recordemos
que lo que el nio tiene enfrente y hacia dnde
se dirige, es hacia su propia muerte. En los
ni os a partir los 7 a os de edad, se
acent a el temor a perder el control sobre las
funciones corporales y la verg enza a no ser
como los dem s de su edad. En este estado,el
ni o estdeprimido por saberse enfermo y
tambi n por comprender que pronto de
alguna manera se alejar de sus seres
queridos. Comprenden que la muerte
representa el final de toda vida. Dentro de su
entendimiento saben que la muerte, no perdona
a nadie, ni siquiera a los ni os, es la noci n
m s dif cil de integrar en el mundodel ni o
y la m s tard a en incorporarse a l; hasta
entonces la muerte est ligada a la vejez y a la
violencia.
Aceptacin. Siempre y cuando haya
tenido suficiente tiempo y haya recibido la
adecuada ayuda y conducci n en las fases
anteriores. Se llega a esta etapa,habiendo
vivido el paciente y nosotros como
acompa antes su proceso. Estas son las
experiencias m s formativas de mayor
templanza humana y espiritual que cualquier
persona pueda tener.
A partir de esta etapa se debe procurar la
ayuda a los familiares que m s adelante
deber n empezar a vivir su proceso de duelo,
como lo mencionamos anteriormente.
Recuerdo un caso de una Ni a llamada Rosita que
padec a c ncer en huesos. No era necesario
amputar su pierna. El C ncer hab a invadido no
nada m s sus huesos sino tambi n sus pulmones y
su tumor pesaba m s que la misma pierna, su
cuerpecito ya estaba tan d bil y delgado que no
pod a ponerse de pie, la mayor parte del tiempo
permanec a en su cama y solo ve a desde ah la
ventana.
Esta peque a estaba muy enojada, no permit a que
nadie entrara en su cuarto, pido que su hermana ya no
durmiera ah , despu s solo permit a que su
mam entrara, se pon a de malas con cualquier
ruido. Conforme expresaba sus sentimientos y rabias
iba tranquiliz ndose. Despu s que fuimos
platicando e hicimos amistad ella me confesoque le
daba mucha pena que la vieran pelona y que su pierna
se ve a muy grande y diferente a la otra.
- M ira! M ira! ve como sobre sale mi pierna en
la colcha se nota luego luego que esta gorda.

Conforme fuimos acerc ndonos una a la otra en


nuestros encuentros, me fue comentando que le daba
un poco de tristeza ya no poder correr como sus
amigos y no poder ir a la escuela, ya no quer a
subirse a alasilla de ruedas por que le produc a dolor
y molestia.
Conforme iba pasando el tiempo y fue atendida en su
dolor f sico, poco a poco pudimos ir cambiando
nuestra conversaci n. Un d a abiertamente me dijo
- Tengo un sue o! Quiero cumplir 15 a os!
Pero dice mi mama que aun tengo 13 a os que me
faltan dos a os para mi fiesta.
- Quiero una fiesta de 15 a os! Pero se que no
voy a llegar.
Despu s de escucharla y ver como ella por si sola de
alguna manera hab a aceptado su pronta partida,
pude identificar que ya estaba preparada y que ella
quer a una despedida para su familia y efectivamente
as fue.
Convoc a todos sus primos, t os y hermanos y
pidi un M IM O (Payaso silencioso de cara blanca),
unas rosas blancas y unas tortitas (bocadillos para
ni os) y refrescos, dejo que todos estuvieran
alrededor de su cama en el espect culo del M IM O.
A cada uno de sus primos que asisti ella le
entreg una rosa blanca y un bocadillo. Rieron y
gozaron junto con Rosita como ella quer a ese d a y
a la semana falleci .
De alguna manera fue viviendo las etapas de su duelo
seg n su edad y sus circunstancias hasta llegar a la
aceptaci n. Sobre todo su mam poco a poco fue
solt ndola, ella me comento dos d as antes de su
muerte que Rosita ya no quer a comer, ella misma
dijo
- Debo dejarla ir . La he puesto en manos de Dios.
Que sea lo que elquiera. Voy a dejar de luchar y
aceptar su partida.

Esta experiencia fue para mimuy ilustrativa de todo


un proceso de duelo anticipado en un ni o.
El duelo anticipado en nios
El duelo es unareacci n normal, adaptativa y
natural despu s de la muerte de un ser querido. No
es una enfermedad, aunque es un acontecimiento vital
estresante de primera magnitud que tarde o temprano
hemos de afrontar, casi todos los seres humanos.
Elaborar el duelo significa ponerse en contacto con el
vac o, el dolor y todo lo que ha dejado la p rdida o
va dejando una despedida anunciada, valorar su
importancia y soportar el sufrimiento y la
frustraci n que comporta.
Existen varios tipos de duelos, del que nos
ocuparemos ser del Duelo anticipado.
Duelo anticipado (pre-muerte)
Es un tiempo caracterizado por el shock inicial ante el
diagn stico y la negaci n de la muerte pr xima,
mantenida en mayor o menor grado hasta el final;
tambi n por la ansiedad, el miedo y el centrarse en el
cuidado del enfermo. Este per odo es una
oportunidad para prepararse en todos sentidos para
la p rdida.
Los ni os viven su propio duelo anticipado y de
alguna manera est n conscientes de la muerte cercana
que los acoge.
A medida que los ni os se debilitan y se aproxima a
la muerte,ustedes se preguntaran hasta que punto
deben informarle sobre las posibilidades de muerte.
Por experiencia puedo decir que no es necesario decir
m s de lo que los ni os pregunten, quien decide
que se debe decir, cuando y cuanta informaci n
quiere recibir sobre su muerte,ser el peque o y
esto ser cuando empiece a preguntar, por lo tanto,
ellos se vuelven m s sabios a nosotros en el tema y
de alguna manera te van guiando.

Creo al igual que la Dra. Elizabeth KublerRoss que


los ni os tienen consciencia a nivel espiritual cuando
est n pr ximos a morir.

En el hospital cada semana llegaba a su tratamiento de


quimioterapias Lupillo, un peque o de 5 a os de
edad con C ncer cerebral. Por la ubicaci n de su
tumor y lo avanzado de su C ncer, hab a perdido la
vista, Lupillo cuando recib a alg n regalo siempre
lo tocaba con sus manos y preguntaba de color era,
siempre te haca varias preguntas, casi te confesaba.
Era una forma de identificarte. Cuando ya te ten a
bien ubicada, platicaba contigo como si te estuviera
viendo. Siempre te estaba tocando las manos al
platicarte. Hab a desarrollado su sentido del tacto de
tal manera,que nunca olvidaba los colores de los
cochecitos, me imagino que los identificaba por
algunas formas que memorizaba, pero era
sorprendente como te dec a
- Este es el cami n rojo-. Si le dabas otro saba
bien el color que tenia.

Recuerdo que ya me reconoc a solo por el timbre de


mi voz. Unas semanas antes de su partida, me
coment al recibir una pelota de f tbol americano
que me hab a pedido, elquer a que le cupiera en su
manita para no perderla y me dijo

- Gracias! M egusta! ya no se me va perder, mira


me cabe en mi mano Ya pronto la voy a ver,
. Pero ya no te voy a tocar Pocos
d as despu s nuestro peque o se nos fue.

Qu decir? Cmo? y Quin?


Por otro lado he visto que una de las peticiones m s
frecuentes de los padres ante la noticia de la pr xima
muerte de un hijo,es No querer decir la verdad al
ni o. En primer lugar,quien da las malas noticias
debe ser l medico o el equipo tratante, cuando de
diagn stico se trata, hay avance de la enfermedad o
reca das. No la enfermera, no la psic loga, ni el
acompa ante, debe ser l medico.

En este caso,hay que explorar las razones del tal


pedido. Lo que ms frecuentemente comentan los
padres es No quiero que sufra , No quiero que
se deprima mas , Si le decimos se va a morir ms
r pido ..
Como acompa antes es importante saber que estas
decisiones de los padres, solo son por el amor tan
grande hacia su hijo.

He observado que cuando existe esta incomunicaci n


con los padres los ni os buscan a otros ni os con
los que se identifican. En una ocasi n Samuel de 11
a os un ni o enfermo de C ncer de estomago
hab a hecho mucha amistad con Pablito otro
peque o que tenia C ncer de huesos de 13 a os,
ya se esperaban en el Hospital cuando ten an cita
para la aplicaci n de su quimioterapia y platicaban e
intercambiaban m sica en sus M P3. M e llamaba
mucho la atenci n el inter s uno por el otro y el
respeto que se ten an. Cuando Pablito empeor y
entr a Terapia Intensiva, Samuel sin m s ni m s
se acerco, para platicarme que su amigo pronto
partir a.
-Ya est preparado, -dijo, solo que nunca podo
hablar con su mama porqueella siempre le dec a -
chale ganas hijo .- en vez de poder platicar con
mi amigo, eso le enfurec a. -

Comunicando y acompaando a un
pequeo

Procuremos que los padres nos hablen de las


conversaciones con el peque o, sobre la enfermedad,
el dolor f sico y el dolor por la pr xima muerte, sus
miedos, las preguntas sobre alguna cura, las muertes
de otros ni os cercanos o del mismo hospital etc., de
esta manera podemos evaluar la informaci n que el
ni o estmanejando sobre su condici n, aunque no
se le haya hablado antes.
Poco a poco los mismos padres se dar n cuenta de
que sus hijos ya est n empapados en el tema.
Es importante no caer en el juego de Aqu no pasa
nada . Ya que se produce una incomunicaci n, un
distanciamiento, una soledad interna frente al proceso
de la muerte del peque o y un desgaste emocional
por abstenerse de hacer y decir nada.
Como jugar a esto, cuando Pasa Todo . S por
experiencia propia que es muy doloroso acompa ar
a un hijo en su proceso de muerte. Es imposible no
entrar en desesperaci n, querer gritar y llorar, somos
humanos. Es saludable expresar lo que sentimos y
como lo sentimos, claro en la medida que se pueda
compartir con el ni o.
Los ni os tambi n como nosotros los adultos,
necesitan cerca a una persona en quien confiar y ellos
buscan a la m s inesperada, puede ser el
compa ero de cuarto el Sr. de limpieza etc.
Recomiendo como madre o padre ser esa persona, es
muy duro y muy triste y va en contra de nuestros
principios de vida, pero al final es lo ms sano y
satisfactorio aunque parezca monstruoso.
Es bueno fomentar la uni n familiar aunque uno de
nuestros miembros pronto vaya a partir.
Sus platicas siempre van a ser cortas, pero con mucha
informaci n de lo que saben y quieren sobre todo.
Si como padres podemos crear este canal de
comunicaci n, podemos obtener que se reduzca la
angustia, la incertidumbre y el miedo que produce la
impotencia y la ignorancia de la muerte.
Por otro lado si estas acompa ando a un
peque o,puedes convertirte en esa persona tan
cercana a l.

Hablar sobre el tema tambin hace que se refuercen


las relaciones interfamiliares y automticamente, el
pequeo encuentra una direccin para encaminarse
sanamente a su muerte.
Una de las formas ms eficientes de transmitir amor,
seguridad y proteccin es el tacto, el abrazo y la
mirada a los ojos del pequeo.

Conoc a Alonso, un ni o de 13 a os consumido


por la enfermedad ya hab a luchado 2 a os con
quimioterapias agresivas y devastadoras. Al principio
teniaganas de ser M edico Investigador para poder
salvar a los ni os con C ncer, al final solo no
quer a m s piquetes. Alonso conforme fue pasando
el tiempo y fue viendo que la muerte era mascercana
fue tratando de hacer que su madre fuera su
compa era. La Sra. Romyno lo pod a aceptar,
siempre le ped a al ni o que hiciera un esfuerzo
mas, le dec a que lo hiciera por ella.
Un d a, en el rea de Terapia Intensiva en una crisis
de dolor pidi hablar conmigo, llorando y
desesperado me dijo
- Ya no quiero luchar m s ya no quiero m s
piquetes. Dile al Dr. por favor que me dejen en paz,
que me den de las pastillitas verdes chiquitas con las
que no me da dolor y me siento feliz.
Ya diles que no me digan que soy ego sta, de verdad
no lo soy, te lo juro que no soy ego sta.
Quiero a mi mam mas que a nadie y no quiero que
llore ya me quiero morir, ya no quiero luchar.
Su incomunicaci n con su mama sobre todo, el
dolor y la negaci n de madre ante la pr xima
muerte le causaban angustia a Alonso, y lo orillaba a
buscar personas con quien desahogarse.
Cosas importantes

Por ah dicen:que hay que tener serenidad para


aceptar las cosas que uno no puede cambiar, valor
para cambiar las cosas que si puede y sabidur a
para reconocer la diferencia . Suena duro, pero no
hay otra salida.

Una de las cosas importantes que not en el camino


a la muerte de mi hija,fue una angustia por dejarme,
una preocupaci n por no verme triste, por no
verme llorar.
Al principio por instinto de protecci n hacia mi
ni a, mi reacci n fue aguantarme el sentimiento,
para hacerle ver que no pasaba nada, pero ya cuando
la muerte estaba cada d a mscerca, comprend el
valor de compartir el dolor por separarnos.
El permitirme llorar enfrente de ella me abri m s la
puerta de su coraz n, me dej demostrarle con toda
la sinceridad lo que hablaban mis l grimas.

Decirle tan solo con tocarle sus manitas que la amaba,


aunque se me estaba rompiendo el coraz n de dolor
por tener que despedirme de ella.

Como dice J.C. Bermejo Las l grimas son


palabras pronunciadas, sentimientos drenados .
No todo es autom tico, es un proceso, pero lo m s
importante es permitirse compartir ese dolor con
quien se va, y a si se va dando la aceptaci n mutua,
poco a poco.
Darse tiempo y la oportunidad de sentir.

Vivir un d a a la vez, algo que es tan sencillo y tan


dif cil de hacer, el no hacer planes a largo plazo,es lo
que por experiencia recomiendo, ya que no sabemos
cundo y que d a nos vamos.
Por tal, hay que buscar estar en paz y vivir
los ltimos momentos con tus seres queridos lo m s
normal posible.
No dejar de hacer

Es importante no dejar de hacer actividades que


impliquen uni n familiar.
Los peque os que desafortunadamente se van, se
quedar an con la idea de ser la causa de nuestros
sufrimientos y dolores y se les crear a una culpa
innecesaria.
Tambi n pido que en la medida de tolerancia de la
familia,hacer part cipe a los hermanos y a los
dem s miembros cercanos.
Hacer consciencia de la despedida de uno de los
miembros de la familia, no es querer que se vaya
pronto, si lo vemos desde otro ngulo, es aprovechar
el tiempo para una bella despedida.

No olvidar que la muerte ense a a vivir. Claro que


estamos hablando de pacientes terminales,donde la
muerte es inminente y no por el hecho de saber que
pronto ya no veremos a nuestro peque o, vamos a
crear un ambiente de tristeza y llanto a todas horas, al
contrario hay mucho que hacer.

Como convivir con l, que trate de realizarse hasta


con el m s m nimo detalle, si se puede y esten
nuestro alcance cumplirle sus sue os para
trabajar en su adi s, hay tantas maneras.
Ahora existen asociaciones que se dedican a estos
asuntos buscan patrocinios y se encargan de cumplir
los sue os de ni os que pronto su vida se
apagar .
De esa manera se puede ver sonre r a estos
peque os antes de que partan, solo es
propon rselo y lograrlo.
Existe M ake a WishM xico que concede deseos a
ni os que tienen enfermedades terminales.
M i ltimo Deseo y CANICA en Guadalajara
Jal. queda apoyo integral al CANCER de ni os y
tambi n conceden deseos Todas estas asociaciones
tienen sus datos en Internet.

Cumplir sue os a nuestros ni os que pronto


partir n no es dif cil,es ms bien cuesti n mezclar
la creatividad y el amor para obtener una sonrisa, el
mejor regalo del agradecimiento.

Recuerdo muy bien que M oisesun peque o de 7


a os con Leucemia, dec a que quer a ser soldado.
Con solo llevarle un traje de camuflaje y llevarlo a
recorrer el campo militar al lado de los soldados reales
fue su fascinaci n.
Tambi n como los que solo quieren conocer un
artista o ir a la playa, una fiesta o un vestido nuevo
etc.
Es tan satisfactoria la organizaci n como el
resultado. Experimentar este tipo de actividades lejos
de producir tristeza nos da tanta paz despu s de la
partida de nuestros peque os y tan solo por
haberles dado algo de lo mucho que ellos nos dieron.
Nuestras creencias y la ayuda
alternativa

Estas ayudas alternativas son buenas opciones,


proporcionan al paciente calidad de vida .

Cuando sabemos que cualquier d a puede ser


el ltimo, es importante enfocarnos a que este
tiempo sea como dicen por ah , si no hay cantidad
por lo menos,calidad .
La medicina y los tratamientos alternativos como la
transmisi n de energ a REIKI, la imano-terapia,
aromaterapia, los masajes etc, en muchos casos son
muy buenos y reconfortables, proporcionan
relajaci n y a su vez pueden ayudar a contrarrestar
depresi n o dolor.
Estas opciones si no curan por completo,
definitivamente ayudan a sentirse mucho mejor.

M uchas veces los m dicos tratantes no est n de


acuerdo y piden sobre todo cuando hay
quimioterapias que se suspendan estas medicinas o
tratamientos alternativos, as como hay algunos
otros que permiten que los padres prueben todo
cuanto quieran o tengan fe.
En nuestras creencias, la fe, la esperanza y todo
cuanto tenemos y conocemos lo ponemos en marcha
sin cesar por tal de conseguir la salud de nuestros
ni os.
Pero, sin embargo cuando ya no hay nada que hacer
con la vida de nuestro hijo, si hay mucho por hacer
para su muerte.

C mo aceptar su muerte? C mo seguir?


C mo caminar con el dolor? En este sentido, solo
nos quedan nuestras creencias religiosas y nuestra
mente para tomar las mejores decisiones entorno a la
despedida de nuestro hijo. Ambos ser n los mejores
consejeros y amigos.
En mi caso, muchas veces me encontr en este pelear
de mi mente y mi coraz n, en donde lo que me
sosten a era mi fe. Es bien cierto que los d as al
lado de una persona en estado de coma son largos e
inciertos. Hay d as con mucha desesperaci n que
nace de esa incomunicaci n, hay d as con mucha
clama pero en donde abunda el silencio y todo
esto,por lo menos a mi me hizo sentir como digo en
mi libro Luz en la Oscuridad SOLO M I M ENTE
Y YO.
Cuantas veces tuve que decidir sobre su salud
primero y muchas otras sobre su vida, no hab a
nadie m s y aunque mi hija estuviera ah ,
respirando, no pod a decidir ni decir nada sobre ella.
Recuerdo, como una carga muy grande que lleve sola
y rezando, aferr ndome para no morir con ella.
En muchas ocasiones dejaba de sentir para
pensar Qui n era yo para decidir sobre la vida de
mi hija? Qutanto estaba haciendo lo correcto con
mis decisiones? Siempre me manten a alerta para
poder recibir tan solo una respuesta por m nima que
fuera de ella y no sentirme tan sola.
En mi caso lo que me mantuvo en pie fue el ver que
de alguna manera, cada vez que tomaba un camino o
una decisi n sent a que era lo correcto por que
hab a una se al, un avance satisfactorio, aunque
solo lo notara yo, para m era, un s de Dios.
Como si Dios me dijera Vas bien, sigue adelante!
Aqu estoy a tu lado!
Siempre me apegue a mis creencias y ped a ser
guiada en todo momento. Sent a como mi mente y
mi coraz n debat an y al final yo terminaba
resolviendo.

Por ejemplo, un d a se tapo la sonda de la


Gastrostomapor donde le daba de comer a mi hija
los 5 meses de estar en coma, no pasaba ni agua a
pesar de la presi n que ejerc a, la lleve al hospital y
me comentaron los m dicos que la dejara as que no
tena sentido operarla nuevamente para colocar la
sonda.
Para ellos ya llevaba mucho tiempo en coma y no
habr a ninguna garant a de mejor a, quer an que la
dejara ir.
Siempre pens que dejar ir es esperar la muerte
natural, y lo que me dec an los m dicos era dejar de
proveer vida, para como consecuencia esperar la
muerte.
No pude, no tuve valor y otra vez me encontraba sola
M I M ENTE Y YO. Por un lado mi coraz n dec a
esto es quitarle la vida pr cticamente y mi mente le
respond a, respirar no es vivir.
Hasta que decid firmar para una nueva colocaci n
de la sonda. Cuando vi gotear ese alimento por la
tripa y dirigirse al estomago de mi hija,supe que
hab a sido guiada por el mejor camino, no para m,
pero si para mi hija.
Siempre he dicho que para hacer las cosas hay varios
caminos, pero yo no recomiendo los atajos, para mi
es mejor los caminos largos aun que sean por las
piedritas pero los que deben de ser.
Su coma continuo hasta 9 meses en que despert y
preparo su propia partida pero con su voz y sus
propias decisiones,puedo decir que prevaleci su
vida dentro de lo natural y tuvo un bien morir sin
alargarla.
Como padres de un peque o mortalmente enfermo
es tan dif cil actuar decidir y sobre todo sobrevivir al
dolor de pensar en perderlo Pero hay que
pensar, que cuando ellos partan nosotros nos
quedaremos y podremos elaborar nuestro duelo con
tiempo. Por lo pronto ellos est n primero. Esto de
alguna manera es una ventaja a aquellos padres que
pierden hijos s bitamente como en un suicidio,
homicidio o accidente. No minimiza el dolor de
ninguna manera, pero con un duelo anticipado es
m s probable elaborar un duelo sano posteriormente
a la muerte del peque o.
Aprender a despedirse

El aprender a despedirse es garant a de un duelo


elaborado sanamente. Nunca terminas de aprender a
despedirte de tus peque os pero es muy sano
intentarlo, tener en cuenta que hacerlo te dejara ms
satisfecho. El tiempo te dar la completa
aceptaci n, nunca olvidas a tu hijo que parti pero
aprendes a vivir con el dolor. Aprender el desapego y
dejar ir es muy duro, pero si dejamos a un lado lo que
nosotros queremos (No ser ego stas) y pensamos en
la personita que se va, es un poco m s f cil y
digerible.
Aprender a despedirse, para m , fue muy dif cil,
pas por todo un proceso como la negaci n, rabia,
angustia, tristeza, impotencia, aceptaci n etc.
La nica forma que encontr fue que quise pensar
como si mi hija se fuera ir de viaje, claro sin retorno,
me pregunt Qu maleta le pongo?
A mi me gustar a que llevara una sonrisa.
M e gustar a que se fuera sabiendo que hice todo
cuanto estuvo en mis manos para que no nos
separ ramos tan pronto.
Pens en hacer mil cosas (y las hice), para que no
olvidara nunca que ni un instante deje de pensar en
ella y en su bien estar, mi intenci n siempre fue que
se llevara el recuerdo de una madre que la amo sobre
todas las cosas. Que se vaya sin angustia y lista para
partir, segura de que a donde vaya estar mejor, por
mucho que nos duela el separarnos.
Cuando m s o menos vas aceptando que pronto te
separar s de tu peque o para siempre vienen las
dudas reales y palpables como son los preparativos
del funeral. Normalmente tras una enfermedad
continua y larga quedas devastado de dinero y de
fuerzas, son temas que no quisieras tocar. Pero son
tan reales como la inminente muerte del ni o y no
podemos darle carpetazo y seguir como si nada.

Ahora existen planes de pagos a plazos para servicios


funerarios, que te permiten ir pagando y planeando
con tiempo. De alguna manera no te perjudican,
porquesi surgiera alg n milagro de todas formas
alg n d a se utilizar a, no caducan y son
transferibles. Como dicen por ah , es mejor tenerlo y
no necesitarlo, que necesitarlo y no tenerlo. Todos
somos mortales y la muerte es lo nico seguro.
En mi experiencia fue doloroso tener que tomar la
decisi n de adquirir este servicio, pero al final fue
muy c modo el no tener que preocuparme por esto
en el momento de la muerte de mi hija, ya bastante
ten a con el sufrimiento de su partida, que aunque ya
era una muerte anunciada no dejo de paralizarme el
dolor. Como Bel n ya era una ni a de 16 a os me
permiti preparar con ella su propio funeral, me
pidi que tocaran una canci n que ella hab a
escrito y pidi que sus compa eros de colegio la
acompa aran en su ltima morada, adem s de
otras cosas que, aunque suene incre ble logre
disfrutar.
Gonzalo un peque o de 15 a os que ya estaba
muy enfermo ya no pod a caminar por su
enfermedad, un d a en nuestras conversaciones me
dijo
- Sabes! M i hermano se fue esta ma ana para el
orto lado (EU) a trabajar y cuando se fue al momento
de subir al autob s, vi que se volteo y llor , ten a
l grimas en sus ojos, creo que le doli dejar a sus
hijos a sus esposa tambi n a mi mama y a m , pero
se fue por quesabe que es mejor, solo as puede
ganar mas dinero.
Anoche estaba haciendo mi hermano sus maletas y
hoy que lo vi partir pens en mi muerte, en cuando
ya me tenga que ir, sabes, ya no voy a sufrir, ya no
tendr masdolor y aunque me duela el no ver a mi
mam , se que ser mejor. Voy hacer mis
maletas ..! Gonzalo muri a los tres d as.
Necesidades de los nios moribundos

As como cualquier persona adulta o madura que


tiene sus necesidades emocionales sobre su muerte, de
la misma manera pero con modelo diferente los
ni os tienen las suyas.

Necesitan sentirse lo msnormal posible, el que


est n enfermos los limita,pero ellos no lo entienden
tan f cil, por lo que recomiendo crear un ambiente
relajado o adecuado a su mundo, para no sentirse
excluidos por estar enfermos. Hay que recordar que
no hay tiempo para fingir o para ocultarse de los
dem s.

Tienen la necesidad de jugar como los dem s de


sentirse integrados y apreciados, requieren un lugar de
pertenencia como cualquier adulto para desarrollarse,
aun que en este momento este en camino a su muerte.

Tambi n tienen que resolver pendientes, ellos


sabr n cuales, de la comunicaci n que logremos con
ellos depende el saber que necesitan o quieren hacer
antes de partir.

Como un adulto, para ellos sus pertenencias son muy


valiosas y es importante hacer lo que los adultos
hacemos, nuestro testamento, aunque muchas veces
ellos quieren hacerlo personalmente antes de partir.

Darle valor a nuestra vida es muy importante al final


de la misma, veamos, as como a nosotros nos
gustar a al final saber que ha valido la pena haber
vivido, que fuimos importantes y tiles para algo o
para alguien. De la misma manera es necesario
hac rselo saber a los peque os terminales, su edad
no implica ser de menor importancia y esto es un
regalo de ellos para nosotros. Lo puedes intentar
recordando algunos sucesos chuscos o chistosos de su
corta vida, que en su momento le hicieron ser feliz,
utilizando fotograf as u objetos que el ni o valore.
Vivir el presente del pasado (recuerdos). Relatar la
vida le da un sentido.

Necesitan que les creas cuando tienen dolor,


dif cilmente en estos casos mienten. Controlar el
dolor f sico es muy importante o esencial en esta
despedida, de su tranquilidad depender su calidad
de vida. Solo piensa, si alguien estcon un dolor de
muelas, nunca vas a poder comunicarte con l, hasta
que esttranquilo y te pueda escuchar, en ese
momento su prioridad es el dolor y no lo que le digas
por m s importante que sea.
Para esto existen las Cl nicas del Dolor y los
Cuidados Paliativos, solo hay que acercarse a estos
sitios.
Decir adi s es muy dif cil, pero si no lo hacen y se
resisten, cuando llega el proceso de la muerte
ser a n m s dif cil soltar, los peque os
quisieran seguir viviendo pero no pueden seguir
luchando, no incitemos a luchar cuando ya hayan
perdido todas sus fuerzas. Tienen derecho a renunciar
a la lucha y a los tratamientos m dicos cuando ya no
hay nada que hacer.
Necesitan que los aceptes sin intentar cambiarles el
humor, tienen derecho a enojarse y sentir rabia por lo
que est n pasando, al final,conseguir n superarlo y
podr n re r de nuevo.

Necesitan saber que los respetas y los aceptas.

Necesitan hablar de sus pensamientos y temores,


ellos tienen inseguridad respecto al futuro, todo es
nuevo. Tienen derecho a que los escuches, su lenguaje
es distinto al de nosotros los adultos, ellos se
expresan con sus dibujos, palabras raras, etc., pero
tenemos que percibir lo que nos quieren comunicar,
entender lo que piden.
M uchas veces como padres por nuestro dolor tan
grande no aceptamos o no queremos ver o escuchar lo
que nos dicen nuestros hijos moribundos y cuando se
van llegan los hubieras No hay que olvidar
que ellos comprenden m s de lo que saben.
Encontrar este canal de comunicaci n es invaluable.
Si te fijas bien, tienes tu mas que aprender de ellos
que ellos de ti.
A veces con sus actitudes te vas dando cuenta de que
los ni os te van preparando para su partida y son
tan sabios que cuando ya est n listos, se despiden.
Recuerdo que en el hospital donde asisto como
voluntaria uno de los peque os con c ncer me
comentaban solo estoy esperando mis alas para
volar .
Otro ms peque o nos dijo Ya est el circo en la
esquina, ap rense a llevarme que ya me
voy cuando el ni o estaba por salir de alta, a la
semana el peque o muere.

Necesitan el contacto f sico de sus seres queridos y


el mejor es el abrazo, ya que como dice J. C.
Bermejo. Dado en medio del dolor, consuela e
implica comuni n, aleja la soledad y alimenta el
alma

Necesitan tu bendici n, cuando ellos sienten tu


aceptaci n sobre lo que est pasando, necesitan
saber que no los abandonaras cuando las cosas se
pongan dif ciles, hay que verlo como una
oportunidad de darse los ltimos regalos de amor
perd n y sabidur a.
Conceder y pedir perd n no s lo es de adultos y
no por el hecho de ser ni os no lo necesitan.

Necesitan saber que si mueren cuando los padres no


est n a su lado, no se deben culpar o preocupar ya
que a veces la presencia de los padres es
tranquilizadora,pero en otras ocasiones es m s
dif cil irse.

En otras palabras los ni os siempre necesitaran


sentirse como antes de su enfermedad.
Liliana una chica de 14 a os siempre esta triste
porque tiene ganas de ir a la escuela pero su mam
definitivamente ya no la quiere llevar.
La mam tiene miedo dice
- Que tal si le da alguna enfermedad, a alg n
contagio en la escuela, los fr os de la ma ana, los
bichos que pueda adquirir de las porquer as que
coma en el recreo etc.

Aunque de alguna manera se adquiere un miedo por


todo lo que no podemos controlar, tambi n debemos
de pensar que ellos necesitan tan solo vivir, aunque su
vida sea corta y diferente a la de los dem s ni os.
Con respecto a la necesidad que tienen de dejar su
herencia nunca voy a olvidar como Bel n mi hija fue
dict ndome a quien quer a dejar cada uno de sus
juguetes y cosas valiosas para ella. Ve a la
satisfacci n que le causaba el dejar algo de gran valor
para ella, como si dejara todo su amor a esa persona.

Por ah le que nadie muere solo, pero que a veces


necesitan estar solos sin familiares para poderse ir, de
otra manera es m s dif cil.
Sobre esto recuerdo a Juan Alberto de 16 a os
enfermo de Leucemia, llevaba varios d as en Terapia
Intensiva con una complicaci n, tenia Neumon a.
Dentro de su gravedad le pido a su madre se fuera a
descansar toda la noche, que no se preocupara, que
pronto el estar a mejor. Al otro d a, al regresar al
Hospital, solo le avisaron que teniaque regresar a casa
por la ropa para recoger el cuerpo, Juan Alberto
hab a muerto tres horas despu s de que ella hab a
ido a descansar.
Es muy importante no entrar en culpas, siempre se
hace lo que humanamente se puede.
Recuerda que los ni os se sienten agradecidos por lo
que has hecho aun que no lo digan y lo que m s
necesitan es tu amor, tus oraciones sinceras y sentidas
dese ndoles lo mejor al dejarlos ir Por
que las cosas que hagamos cuando estemos
acompa ando deben de ser enfocadas a las
necesidades de quien acompa emos.
Consejitos para el Acompaamiento a
nios

Observaci n. En las primeras entrevistas con


el peque o ya sea en el hospital o en su
domicilio,se debe de observar bien al ni o.
Observar si estdeprimido, callado o es un gran
conversador. Qu tanto conoce de su
enfermedad? Qu tanto conoce su estado o
no sabe que tiene? Llora mucho, tiene dolor,
est enojado, resentido, es agresivo o
tranquilo? C mo es la comunicaci n con su
madre o padre? Le permite la madre hablar y
expresarse o ella contesta por l?
Qu reacci n tiene ante esto el ni o?

Comunicaci n. No hacer preguntas cerradas,


te arriesgas a respuestas, como si o no. Esto no
ayuda en nada para acompa ar
adecuadamente. El tipo de preguntas
recomendadas son las que reflejan los
sentimientos que percibe el ni o, por
ejemplo C mo te ests sintiendo desde la
ltima vez que nos vimos? Recuerdo que me
contaste sobre tu perrito . H blame un
poco de c mo estas durmiendo Te siento
triste y callado Puedo hacer algo para que te
sientas mejor? Quieres que hablemos de lo
que te preocupa? S IEMPRE PROMETO
HABLARTE CON LA VERDAD, no mentir
nunca, ni si quiera una mentira piadosa.

Incluso si de alguna manera el tiene la visita de


alg n ser querido que ya muri , le creemos al
ni o, tanto o mscomo creemos que tiene
dolor, realmente no importa si es verdad, lo que
importa es que el peque o lo vive como real y
es real, desde ah partimos.

Esto no es mentir tan solo es entrar en el


pensamiento m gico, como ya lo hab amos
visto antes. Nunca olvides que, as como
comunicar es mucho msque hablar, escuchar es
mucho m s que o r. La escucha verdadera es
la herramienta principal de una compa a
adecuada. El objetivo es ganar confianza y
respeto de parte del ni o y la familia.
No digas simplezas como, no va a doler, cuando
sabemos que las inyecciones duelen El
que sea peque o no significa que sea tonto y
no sienta, el tambi n tiene derechos humanos
y tratarlo con respeto es uno de ellos. M ralo
a los ojos la empat a entre tuy el ni o es
condici n indispensable para tocar estos
temas.

Plan.T , que acompa as ser s quien


provea de la estructura necesaria para elaborar
el duelo anticipado. Hablar de la muerte,
elaborar el proceso e irse con la paz que se
pueda conseguir,depender mucho de tu
entrega a tu trabajo. Uno de los ejemplos que
usa la Dra. Elizabeth Kubler Roossen sus libros
es el proceso de transformaci n o
metamorfosis de la mariposa, para los ni os es
muy did ctica y la pueden ver como una
liberaci n a todo el sufrimiento por el que
est n pasando. De esta manera tendr s casi la
puerta abierta y el ni o sabr si desea entrar o
no, si es no, de cualquier forma est en su
derecho y se respeta. Todo esto te va
orientando a trazar un plan de acercamiento e
idear la forma de transmitirle informaci n
cuando las preguntas lleguen.
Tareas del duelo

Una vez que hayas identificado el camino a seguir es


importante tomar en cuenta las cuatro tareas del
duelo anticipado que recomienda J. William Wordenen
su libro El tratamiento del duelo:
Asesoramiento psicol gico y terapia

Tareas del tratamiento del duelo:


Ayudar a aceptar la muerte inminente,
observar si hay negaci n por el ni o o alg n
miembro de la familia ya que esto lleva tiempo
y el tiempo es lo que menos hay.
Trabajar en los sentimientos asociados a la
perdida anunciada sobre todo del ni o, para
los padres hay tiempo.
Para los padres, acomodarse a un medio en
el que el peque o ya no este, es sano, es decir,
que los familiares ensayen en su mente la vida
sin su peque o ayuda m s que perjudica.
Esto puede ser planear el funeral como lo
comentamos anteriormente, si es posible
compartirlo con el peque o, esto le dar
tranquilidad de que cuando el no estetodo
estar bien.
Encaminar a un buen morir y dejar ir sin
culpa.

Todas las teor as y toda la ciencia del mundo no


pueden ayudar a nadie tanto como un ser humano
que no teme abrir su coraz n a otro . Elizabeth
K bler- Ross.

Si acompa as a peque os es recomendable ponerte


entre par ntesis por un momento, porque no hay
tiempo para ti, hay que correr y si t tienes tus
propias necesidades, que por lo tanto no vas a morir
el ni o moribundo m s, es muy importante
enfocarte a las necesidades del peque o para que se
despida ya habiendo elaborado su propio duelo sano.
Como dice la Dra. Elizabeth KublerRoss en su libro
Una Luz que se apaga. De otra manera no somos
los actores principales. Jam s hay que intentar
suplantar o llenar el rol que le corresponde a la
madre o padre. Es como en un teatro nosotros somos
como los que limpian o ponen las luces, sea
preparamos el escenario para que los principales
actores salgan a escena. Los aplausos son para todos
pero solo los actores salen a saludar al
p blico.Alg n d a nosotros debutaremos .
Por lo pronto nuestra labor es ayudar a conseguir
metas en t rminos del equilibrio y nosotros nos
enriqueceremos como personas ayudando a la gente,
como Plat n dijo Buscando el bien de nuestros
semejantes, encontramos el nuestro .
En lo personal estoy convencida que he aprendido
mucho con las experiencias que he vivido. He notado
que cuanto m s me siento impotente para ayudar,
cuando ya no tengo palabras, razones o ya di todo de
m , es cuando me siento m s cerca de la persona
que acompa o. Estoy segura de que es un
aprendizaje el acompa ar al que se va, ya que ellos
nos ense an la capacidad de aceptar la muerte y
dejarse cuidar en medio del sentimiento de la
impotencia.

Con respecto a esto te quiero contar un cuento que no


conozco el autor pero que me ha acompa ado
siempre y que he le do y le do muchas veces y lo
he compartido cada vez que puedo .

Una estrella de mar


Cierto d a, caminando por la playa, me fije que un
hombre se agachaba a cada momento, recog a algo
de la arena y lo lanzaba al mar. Hacia lo mismo una y
otra vez. Cuando me acerque a el, me di cuenta de
que lo que el agarraba eran estrellas de mar que las
olas depositaban en la arena, y una a una las
arrojaba de nuevo al mar.
Le pregunt sobre lo que estaba haciendo y elme
respondi :
- Estoy lanzando estas estrellas marinas
nuevamente al oc ano. Como ves, la marea es baja,
y estas estrellas han quedado en la orilla; sino las
arrojo al mar. Morir n aqu por falta de oxigeno.
- Entonces le dije-, pero debe de haber miles de
estrellas de mar sobre la playa No puedes
lanzarlas todas. Son demasiadas. Y quiz no te des
cuenta de que esto sucede probablemente en cientos
de playas a lo largo de la costa.
No estas haciendo algo que no tiene sentido?
El nativo sonri , se inclino y tomo una estrella
marina, y mientras la lanzaba de vuelta al mar, me
respondi :
- Para sta si tiene sentido!
Tcnicas tiles para el
acompaamiento a nios

El Lenguaje de contacto. El lenguaje


que utilices debe de ser de acuerdo a su
edad y lo ms real posible, de tal manera
que si se est dando hablar de su muerte
le ayude a aceptar la realidad.

S mbolos.Ayudar al ni o a usar
s mbolos de su existencia en esta vida,
como recordar con fotograf as, cosas
que l aprecie etc. Esto ayudara a crear
una idea msclara de c mo ir entrando al
mundo del ni o.
Escribir.Hacer que nuestro ni o
escriba, donde ser vlido expresar
todos los sentimientos que se vayan
teniendo, esto puede ayudar a arreglar
asuntos pendientes y a expresar cosas
que no puede decir.
Dibujar. Al igual que la escritura se
utiliza para ver reflejados los
sentimientos y experiencias que va
teniendo sobre su propio duelo.
Juguetes. Uso de sus juguetes
preferidos para expresar emociones
cuando no pueden expresarlas ante
nosotros.
Cuentos.Uso de cuentos y
met foras para explicar la muerte
(dependiendo de las creencias de la
familia)

Es importante tomar en cuenta que muchas veces los


ni os no tienen humor para trabajar o platicar con
nosotros y depende de nuestro ingenio para lograrlo.
El prop sito de todas estas t cnicas es fomentar la
expresi n plena de pensamientos y sentimientos
relacionados con su despedida.

En mi experiencia cuando por ejemplo llevo material a


los ni os con c ncer en el Hospital, para realizar
manualidades, me ha tocado en varias ocasiones que
cuando hay que colocar o dibujar la boca de alg n
mu equito de la actividad, me preguntan los ni os
si pueden dibujar o colocarla para abajo . Este
puede ser un indicio de estar triste o enojado.

En otra ocasi n me di cuenta que un ni o a cada


manualidad que hac amos no le colocaba un ojo ni
pelo a sus dibujos, el tenia un tumor en el ojo con el
que no ve a, adem s de que por las quimioterapias
no tenia pelo. Son diferentes formas de comunicar y
expresar sus sentimientos.
Estas t cnicas adem s de ser muy tiles para
identificar sentimientos no expresados verbalmente,
funcionan como distracci n por un momento ya que
les permite salir del entorno que les rodea y nos
permite a nosotros recibir a cambio el regalo de una
sonrisa o una mirada tan solo de agradecimiento.

En una ocasi n en el hospital hicieron un concurso


de dibujo, Llamado Que es para ti tu
enfermedad? . En este evento hubo ni os de
Oncolog a y Di lisis.
El punto es que gan una ni a de cuatro a os con
Leucemia que dibujo con color caf y negro un
especie de garabato redondo en forma de ray n en el
centro del papel con toda la intensidad que le sali
de sus manitas.
No necesitan saber leer y escribir para expresar su
dolor, molestia y todo lo que sienten por estar
enfermos y ser tan diferentes a los dem s ni os.
Tambien podemos utilizar la tecnica del dibujo para
que los peque os trasciendan a travez de ella,
conservar sus tabajos y recordarlos cuando ellos ya
no esten puede ser un tesoro.
M artitha de 7 a os con un tumor en pulm n estaba
muy enferma y tenia ademas Tuberculosis, ella no
queria ya ni pronunciar palabaras solo se comuncaba
con asentar su cabeza cuando decia que si y con su
dedito decia no. La invit a un concurso de dibujo
con tecnica libre y ella no me contestaba nada, me
sentia un poco triste por que senti por un momento
no poder hacer el click de comunicacion con ella.
Se me ocurri decirle que su trabajo se lo devolver a
para que sus padres tuvieran algo de ella para
siempre. Con sus ojitos de canica negros, brillantes y
grandes me mir por unos segundos y susurrando
como en secreto por la fata de fuerza en su voz por la
Tuberculosis dijo:
- Si Sin decir m s
Fue hermoso ver como sus padres le ayudaron,
recortando y pegando, ingeniandoselas para crear
diferentes texturas con varios materiales
compartiendo y creando juntos ese dibujo que al fin y
alcabo se convirtio en la trascendencia de M artitha.
La peque a murio 15 d as despu s y en el cielo
supo que gan el segundo lugar.

En la t cnica de los cuentos, existen los que puedes


crear, los que ya hay para comunicarles algo o los que
ellos hacen.

Dentro de los que ya existen hay uno que me gusta


mucho contar a los peque os en el hospital
normalmente cuando van ingresando a su
tratamiento, cuando aun comienzan a entender o a
digerir lo que es tener c ncer. Este cuento es
an nimo y dice asi.

Una competencia de Sapos


El Objetivo era llagar a lo alto de una gran torre.
Hab a en el lugar una enorme multitud de
animalitos dispuestos a vibrar y gritar por ello. Con
porras y dem s
Comenz la competencia. Pero como la multitud no
cre a que pudieran alcanzar la cima de aquella
torre, lo que m s se escuchaba era:
- Quepena! Esos sapos no lo van a conseguir, no
lo van a conseguir .
Los sapitos comenzaron a desistir, uno a uno. Pero
hab a uno que persist a y continuaba subiendo en
busca de la cima.
La multitud segu a gritando:
- Quepena! Esos sapos no lo van a conseguir, no
lo van a conseguir .
Y los sapitos estaban ya d ndose por
vencidos salvo aquel sapito, que segu a y segu a
tranquilo, y ahora cada vez m s con m s fuerza
saltaba y segu a.
Ya llegando el final de la competencia, todos
desistieron menos ese sapito, que curiosamente, en
contra de todos segu a y pudo llegar a la cima con
todo su esfuerzo.
Los otros quer an saber que le hab a pasado. Un
sapito fue a preguntarle cmo hab a conseguido
concluir la prueba.
Y descubri que .. . Era sordo!

Sobre los cuentos que los mismos ni os pueden


crear tambi n nos pueden ayudar de mucho.
Estos son muy tiles tambi n para saber
circunstancias de la vida del ni o que no tan f cil
puede expresar con palabras. Estos cuentos que ellos
mismos crean, traen un lenguaje propio y de un alto
valor para la comunicaci n que buscamos con
nuestro peque o.
En una ocasi n le ped ayuda a un ni o (fue mi
recurso) con una tarea y accedi , le di tres
personajes, un conejo, un pato, una bufanda con bolas
rosas y un rbol, le ped que me hiciera un cuento.
El resultado fue hermoso tierno y sorprendente.

Este es el cuento:

Los amigos y la bufanda voladora

Hab a una vez un ni o que estaba muy


aburrido. Se la pasaba en la ventana de su
cuarto viendo a los dem s ni os como
jugaban con sus mascotas. Un buen d a
decidi pedirles a sus pap s una mascota.
Le compraron un conejo. Con el tiempo el
conejo se fue acostumbrando a su nuevo
hogar, era muy feliz por que la casa era muy
grande. El conejo tuvo la suerte de
conseguirse un amigo pato que era muy
friolento, y que siempre andaba enfermo, con
una bufanda de bolas en su cuello.
Un d a salieron el conejo y su amigo el pato
a jugar pero, como haca mucho viento la
bufanda del pato se vol y quedo atrapada en
la rama de un rbol.
Lo bueno fue que, el rbol era tambi n
amigo del conejo, as que los dos fueron a
pedirle al se or rbol que les regresara la
bufanda y este se las entrego. As que el pato
nunca volvi a tener fri gracias a su amigo
el conejo.

La comunicaci n es esencial en todos los


aspectos,por eso lector si alg n d a necesitas de
acompa amiento no dudes en asistir a los centros de
tanatolog a cercanos a tu localidad.
Aspecto legal en el momento de la
muerte del nio

Es importante para evitar contratiempos tener a la


mano los siguientes documentos en original y dos
copias:
Acta de nacimiento del ni o.
Identificaci n oficial de los dos padres.
Identificaci n de alguna persona de
confianza para fungir como testigo.
Tel fonos del m dico tratante.
Tel fonos de otro m dico en caso de no
encontrarse el de cabecera.
Directorio telef nico de familiares y
amigos del peque o.
Tener a la mano los datos de los servicios
funerarios, previamente cotizados.

Si muere en su casa:

Llamar al medicotratante para darle la


noticia y solicitarle el certificado m dico
de defunci n. En caso de no encontrar al
m dico tratante del ni o, localizar a
otro m dico de confianza.
Registrar la defunci n antes de 24 horas
en el M inisterio P blico mas cercano y
comparecer un familiar directo para
proporcionar correctamente los datos
as como los testigos, todos mayores de
edad.
Proporcionar a la funeraria el certificado
m dico de defunci n y el acta del
M inisterio P blico junto con los
originales y copias de las identificaciones
oficiales de los padres y el acta de
nacimiento del ni o, para solicitar el acta
defunci n que tramita la misma.
Considerar los horarios de atenci n
normalmente atienden de 8 a 3pm y
cuando esta fuera de horario, atienden en
el Hospital General, oficina del Registro
Civil las 24 horas.
Preparar la muda de ropa para cuando
llegue el personal de los servicios
funerarios.
Avisar a los familiares cercanos del
suceso y dar los datos del lugar donde se
dar el ltimo adi s.
Si muere en el hospital:

Presentarse en el servicio de trabajo social


para entregar los documentos originales y
copias de las identificaciones oficiales de
los padres, del testigo y el acta de
nacimiento del ni o. Con la finalidad de
iniciar el trmite para obtener un acta, con
base en el certificado m dico de
defunci n del peque o.
El personal de trabajo social se encarga de
recabar la firma del medicotratante para el
certificado m dico de defunci n. En el
hospital existe una oficina de Registro
Civil, que trabaja de 8 a3 de lunes a
viernes. Por lo que hay que considerar los
horarios de atenci n ya que despu s de
este horario el tr mite se tiene que
realizar personalmente en el Hospital
General.
Entregar la muda de ropa para vestir el
cuerpo del ni o, Hay que recordar que
cuando un ni o se interna en el hospital
se queda sin ropa y cuando los de
servicios funerarios lo recogen muchas
veces va desnudo.
Avisar a los familiares cercanos del
suceso y dar los datos del lugar donde se
dar el ltimo adi s.

Necesidad de traslado a otra poblacin

Cuandoes necesario trasladar el cuerpo a otra


poblaci n, adem s de los requisitos anteriores
deber presentar:

Permiso de la Secretariade Salud


(Departamento de Control Sanitario) para
traslado de cad ver. Normalmente lo
tramita la funeraria.
El permiso de traslado por parte del
Registro Civil (Es gratuito).
Investigar si es necesario embalsamar el
cad ver para trasladarlo, esto varia con
respecto al tipo de muerte y al tiempo de
traslado. (esto es un costo aparte).

En el ritual de la muerte:

Es importante que las decisiones que se tomen en este


momento, sean adecuadas ya que muchas veces por el
estado de Shock en que se encuentran los padres se
puede llegar adquirir ms angustias, pero de tipo
econ mico.
Por esto:
Buscar servicios funerarios adecuados a las
posibilidades econ micas de la familia.
Decidir si el finado va a ser cremado o
inhumado.
En caso de ser cremadoverificar que el ata d
sea rentado no comprado. No es necesario
comprar si no se va enterrar el finado. Tener
identificado el lugar de la urna.
En caso de sea inhumado, adquirir un ata d
adecuado para el peque o seg n su edad y
estatura. Seg n estas caracter sticas var an
los precios. Saber en quepante n se
enterrar para hacer los tr mites pertinentes.
Esto se le comunica a la funeraria.
Antes de aprobar un servicio funerario pedir
precios finales y si es posible comparar con
otros.
Tomar encuentra que se puede utilizar: Sala de
Velaci n, Ata d, Urna, Carroza, M isa,
Velas, Cremaci n, Traslados fuera del estado,
Traslados de familiares etc. y todos y cada
uno tienen un costo por separado.
Preguntar para cuantas personas es la sala,
para evitar que cuando lleguen los familiares
no haya lugar adecuado y al pedir cambio se
incremente el precio.
Todos estos puntos son importantes ya que en el
momento de la muerte del peque o, puede ser
que adem s del profundo dolor por el que
estemos pasando, tambi n nos sintamos
lastimados por alguna situaci n como la falta de
documentos en el momento, o falta de dinero etc.
Prevenirlo o tenerlo en cuenta no afecta pero si
ayuda.
El duelo propio del acompaante

La experiencia del duelo en los dem s tambi n toca


personalmente a nosotros como acompa antes de
diferentes maneras. Nos puede hacer conscientes, a
veces de la manera dolorosa de nuestras propias
p rdidas. Esto suele ocurrir si la p rdida de quien
acompa amos es similar a la que ya sufrimos en
nuestra propia vida. Si esta p rdida no se ha resuelto
de manera adecuada en la vida del que acompa a,
puede ser un obst culo. Pero si esto se ha integrado
de manera adecuada, puede ser beneficiosa y til al
trabajar con el paciente.
Para esto te puedo contar un cuento relacionado con
la experiencia propia y la empat a que te puede dar
el haberla vivido.

Este cuento se encuentra en el Libro de Jos Carlos


Bermejo Reg lame la Salud de un Cuento Editorial
SalTerrae El cuento no es del autor de este libro, el
mismo cometa al inicio del texto que no sabe quien su
autor y pide disculpas por si el autor siente que le
plagian sus derechos, las mismas que pido yo, por
contarlo aqu pero un cuento es una medicina para
el que lo escucha, es una herramienta privilegiada para
transformar nuestras vidas, es un mundo sin fronteras
en el que todo es posible.

Se venden cachorros

El due o de un atienda estaba poniendo sobre la


puerta un letrero que dec a: <<Revenden
Cachorros>>. Letreros como este atraen a los
ni os: tan es as que un ni o apareci bajo el
letrero.
- Cunto cuestan los cachorros?
- Entre 30 y 50 pesos replic el due o.
El ni o busco en sus bolsillos y sac unas monedas
- Tengo 2.30 dijo-. Puedo verlos, por favor?
El due o sonri y dio un silbido y sali corriendo
por los pasillos de la tienda la perra seguida de sus
cinco diminutas bolas de pelitos. Uno de los
cachorros se retrasaba considerablemente detr s de
los dem s.
- Qu pasa con ese perrito? Pregunto el ni o
se alando al cachorro que cojeaba rezagado.
El due o de la tienda le explico que el veterinario lo
hab a examinado y hab a descubierto que no ten a
la cavidad del hueso de la cadera. Siempre seria cojo.
El ni o se emocion .
- se quiero comprar.
- No tienes que comprar ese perrito le dijo el
due o de la tienda-. Si realmente lo quieres, te lo
dar .
El ni o se molest un poco. Mir directamente a
los ojos del due o de la tienda y, se al ndolo con
el dedo, dijo:
- No quiero que me lo regale. Ese perrito vale tanto
como los dem s, le pagar todo su valor. Le dar
2.30 pesos ahora y el resto en mensualidades.
- No creo que quieras compara ese perrito replico
el due o-. Nunca va a poder correr, ni jugar, ni
saltar contigo como los dem s cachorros.
En ese momento el peque o se agacho y
arremang su pantal n para mostrar una pierna
malamente lisiada, retorcida y sujeta por una gran
abrazadera de metal.
- Bien replic suavemente el ni o mirando al
se or-, yo tampoco corro muy bien, y el cachorrito
necesitara a alguien que lo entienda.
Tambi n nos puede tocar en t rminos de las
p rdidas a las que tememos como acompa antes.
Los miedos de perder a nuestros padres o a nuestros
hijos etc. Normalmente esta aprensi n esta a nivel
bajo de la conciencia. Sin embargo, si la p rdida de
quien acompa amos es similar a la tememos puede
perjudicar la relaci n de acompa amiento.
Los voluntarios pueden ser eficaces cuando han
elaborado sus propios duelos y que han
experimentado cierto grado de resoluci n.
Cuando uno trabaja con pacientes moribundos lo
importante es conocer nuestras propias limitaciones
con respecto al n mero de pacientes con los que se
puede trabajar ya que pronto habr una p rdida y
nosotros como acompa antes la deberemos elaborar.
Cuando muere un paciente, es importante y
recomendable que nosotros pasemos por el periodo
de duelo activo, esto es asistiendo al funeral de la
persona con la que hemos estado trabajando.
As como tambi n es necesario permitirnos
experimentar tristeza y otros sentimientos despu s
de que alguien muere y no sentirnos culpables si no se
elaboran todos los duelos de la misma manera.
Como acompa antes hay que saber conseguir ayuda
y sobre todo saber como pedir apoyo.

Nosotros como acompa antes podemos pensar que


no debemos llorar por alguien que acompa amos que
no es de nuestra familia, pero de alguna manera es
tambi n una p rdida que duele.
No hace muchos meses cuando muri Gonzalo, y
por cuestiones de trabajo no me fue posible estar en
la Cd.y por lo tanto en su funeral. Cuando me
enter de su partida me doli tanto que al principio
me contuve por no dejar que mi familia me viera que
estaba llorando por alguien extra o. Conforme iba
pasando las horas me di cuenta que necesitaba sacar
ese sentimiento de tristeza que me inundaba al saber
que uno de mis ni os, con los que hab a convivido
por un periodo largo, quien hab a confiado en mipara
expresar su dolor por irse, quien de alg n modo fue
elaborando su duelo, se hab a ido y para siempre,
que cuando regresara al hospital ya no lo ver a
jam s. Lo he vivido y lo seguir viviendo y cada
uno de estos ni os me doler de diferente manera.
Lo importante de todo esto es identificar el dolor,
tratar de llorarlo y sacarlo, nunca guardarlo.
Declogo del acompaante del duelo
Dirigido a todas las personas que quieran ayudar y
acompa ar a todo aquel que ha perdido a un ser querido
o al paciente en fase Terminal.
Informaci n:Me informar de todo lo
relacionado con la cultura del duelo.
Escuchar:Estar dispuesto a escuchar todos
los sentimientos.
Apoyo:Dar apoyo con mis hombros, mis
brazos y mi pecho.
Emocione s:Apoyar expresar los
sentimientos de dolor y tristeza.
Iniciativa:Ser yo quien busque al doliente
en estos momentos.
Comunicaci n:La comunicaci n y el
apoyo de la familia ser n las herramientas
positivas para facilitar la recuperaci n o la
partida sea en paz.
Dife re ncias:Respetar (aunque no
comparta) las distintas formas de expresar el
dolor.
Re accione s:Estar alerta a cualquier
reacci n anormal del duelo.
Salud:Apoyar la realizaci n de cualquier
actividad para mantener la salud y prevenir
enfermedades durante el duelo.
Grupos de autoayuda:Colaborar para la
creaci n de grupos de autoayuda en mi entorno
social.
Derechos de los nios con una
enfermedad Terminal
Tengo derecho a:
Ser visualizado y concebido como sujeto
de derecho y no propiedad de mis padres,
m dicos o de la sociedad.
Llorar.
Jugar, porque a n muri ndome, sigo
siendo ni o o adolescente.
Sentir y expresar mis miedos
Sentir ira, c lera y frustraci n por mi
enfermedad.
Los cuidados paliativos si as lo deseo.
Conservar la dignidad y los mismos
valores que cualquier ni o sano.
Saber la verdad sobre mi diagnostico,
opciones de tratamientos y pron sticos
seg n sea mi edad, como lo
comentamos anteriormente.
Participar en las decisiones referentes a
mi cuidado y a aceptar o rechazar
tratamientos y procedimientos.
Fabricar fantas as.
Tener esperanza de vida lo cual no es
igual a crearme falsas expectativas.
A que no se acelere ni se posponga mi
muerte.
Que me alivien mi dolor y s ntomas con
prioridad, para tener calidad de vida
hasta el final.
Que me sean satisfechas mis necesidades
fisiol gicas como cualquier ser
humano.
Recibir ayuda Psicol gica tanto yo
como mis familiares cercanos para
facilitar la adaptaci n a la Fase
Terminal de mi vida y a la inminencia de
mi muerte.
Conservar mi privacidad individualidad
y pudor.
No morir solo, a estar cerca de mis
padres y si as lo deseo, a morir en mi
casa.
Recibir asistencia espiritual siempre que
la necesite y a que sean respetadas mis
creencias religiosas.
Tengo derecho a ser sedado a la hora de
enfrentar mi muerte, si as lo deseo.
Morir con dignidad.
Bibliograf a
Acompa ar y vivir sanamente del autor Jose Carlos Bermejo
Una Luz que se apaga de la autora Elizabeth Kubler Ross
Editorial P axM xico
La rueda de la vida de la autora Elizabeth Kuble Ross Editorial
La relaci n de ayuda en el duelodel autor Ezequiel Julio
S nchez S nchez Editorial Sal Terrae
EL tratamiento del duelo asesoramiento psicolgico y terapia
del autor J. Wiliam Worden Editorial P aidos
Luz en la Oscuridad de la autora Monica Navia Novella
Af rontar la muerte y encontrar esperanza de la autora Chistine
Longaker
Reg lame la salud de un cuentodel autor Jos Carlos Bermejo
Editorial SalTerrae
En Internet
Sobre la tanatolog a http://tanatologia.org/seit/ Abril de 2008
Fantasiasun mundo m gico www.saludymedicinas.com.mx mayo
del 2008
Hablar sobre la muerte con los ni os
http://anestesiaweb.ens.uabc.mx/articulos/algologia/cuidados_paliativos
Junio 2008
Diferencia entre magia y religio
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Cuidados paliativos en ni os
http://www.secpal.com/guiasm/index.php?
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Tanatolog a http://www.gafos.com/nueva/cursocpn.htm
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