Sunteți pe pagina 1din 43

MINISTERUL SNTII AL REPUBLICII MOLDOVA

ngrijiri paliative la copil


Protocol clinic naional
PCN- 279

Chiinu 2017

1
Aprobat la edina Consiliului de experi al Ministerului Sntii al Republicii Moldova
din 30.03.2017, proces verbal nr.1

Aprobat prin ordinul Ministerului Sntii al Republicii Moldova nr. 329 din 28.04.2017
Cu privire la elaborarea Protocolului clinic naional ngrijiri paliative la copil

Elaborat de colectivul de autori:

Ornelia Ciobanu Medic pediatru

Natalia Lisia Medic pediatru oncolog

Andrei Bradu IP USMF Nicolae Testemianu

Cristina Derevenco FFMS Angelus Moldova

Diana Gutium-Hrcial Asistent social, master n asisten social

Recenzeni oficiali:

Victor Ghicavi Catedr farmacologie i farmacologie clinic, USMF


Nicolae Testemianu"

Ghenadii Curocichin Catedra medicina de familie, USMF Nicolae Testemianu

Valentin Gudumac Catedr medicina de laborator, USMF Nicolae Testemianu

Vladislav Zara Agenia Medicamentului i Dispozitivelor Medicale

Maria Cumpn Consiliul Naional de Evaluare i Acreditare n Sntate

Diana Grosu-Axenti Compania Naional de Asigurri n Medicin

Ninel Revenco Departamentul Pediatrie, USMF Nicolae Testemianu"

CUPRINS

2
ABREVIERI FOLOSITE N DOCUMENT.......................................................................................................................4
PREFA...........................................................................................................................................................................4
A. Partea Introductiv
A.1.Diagnosticul...................................................................................................................................................4
A.2.Codul bolii (CIM 10). .4
A.3.Utilizatorii......................................................................................................................................................4
A.4.Scopurile protocolului ..................................................................................................................................
A.5.Data elaborrii...............................................................................................................................................4
A.6.Data revizuirii...........................,,,,,,,,,,...........................................................................................................4
A.7.Lista de autori i informaia de contact.........................................................................................................5
A.8.Definiii folosite n document .......................................................................................................................5
A.9.Informaia epidemiologic.............................................................................................................................6
B.PARTEA GENERAL
B.1.Nivel de asisten medical primar i de ambulator. 8
B.2.Nivel de asisten medical spitaliceasc.......................................................................................................10
B.3.Nivel de asisten medical specializat de PP 11
C.ALGORITM DE CONDUIT
C.1.Algoritmul i etapele deservirii......................................................................................................................13
C.2.DESCRIEREA METODELOR, TEHNICILOR I A PROCEDURILOR
C.2.1.Criterii de eligibilitate ale pacienilor pentru PP.........................................................................14
C.2.2 Conduita pacientului.....................................................................................................................15
C.2.2.1 Acuze ........................................................................................................................................16
C.2.2.2 Anamneza..................................................................................................................................16
C.2.2.3 Examen clinic obiectiv..............................................................................................................17
C.2.2.4 Criterii de spitalizare i externare..............................................................................................18
C.2.2.5Tratament....................................................................................................................................19
C.2.2.6 Serviciile de suport psihologic, spiritual/religios/cultural, social .............................................20
C.2.2.7 ngrijiri n perioada terminal i doliu.......................................................................................22
C.2.2.8 Evoluie .....................................................................................................................................23
C.2.2.9Supravegherea.............................................................................................................................23
D.RESURSELE UMANE I MATERIALE NECESARE PENTRU RESPECTAREA PREVEDERILOR PCN...........24
E. INDICATORII DE MONITORIZARE A IMPLEMENTRII PROTOCOLULUI.....................................................27
Anexe
Anexa 1 Instrumente pentru msurarea intensitii durerii lacopil . .28
Anexa 2 Evoluia conceptual a modelului P ....................................................................................................30
Anexa 3 Modele diferite de organizare a ngrijirilor paliative ............................................................................31
Anexa 4 Posologie...............................................................................................................................................32
Anexa 5 Informaie pentru prini .......................................................................................................................40
Anexa 6 Managementul cazului primar-identificat..............................................................................................41
Anexa 7. Fisa standardizata de audit medical bazat pe criterii pentru Ingrijiri paliative la copil.. 42
BIBLIOGRAFIE ...............................................................................................................................................................43

ABREVIERI FOLOSITE N DOCUMENT


P ngrijiri Paliative
PP ngrijiri Paliative Pediatrice
MS RM Ministerul Sntii al Republicii Moldova
SATI Secia de Anestezie Terapie Intensiv

3
OMS Organizaia Mondial a Sntii
EAPC Asociaia European de ngrijiri Paliative (European Association for Palliative Care)
TA Tensiunea arterial
SaO2 Saturaia O2
SC Subcutanat
IV Intravenos
NYHA New York Heart Association
AINS Antiinflamatoare nesteroidiene
PCN Protocol clinic naional

PREFA
Protocolul naional este elaborat n conformitate cu ghidurile internaionale actuale privind PP i va servi
drept baz pentru elaborarea protocoalelor instituionale. La recomandarea MS, pentru monitorizarea
protocoalelor instituionale pot fi folosite formulare suplimentare, care nu sunt incluse n PCN.
A. PARTEA INTRODUCTIV
A.1. Diagnosticul:
Exemple de diagnostic clinic:
1. Sarcom Ewing al osului femural pe stnga. Metastaze n osul parietal (Cod CIM 10-C.40.2)
2. Cardiomiopatia dilatativ. Insuficiena Cardiac Clasa Funcional III-IV NYHA (Cod CIM 10-142.0)
3. Amiotrofia spinal progresiv (Cod CIM 10-G.12)

A.2. Codul bolii (CIM10) exemple: C.40.2, 142.0, G.12


A.3. Utilizatorii:
 oficiile medicilor de familie (medicii de familie i asistentele medicilor de familie).
 centrele de sntate (medicii de familie i asistentele medicilor de familie).
 centrele medicilor de familie (medicii de familie i asistentele medicilor de familie).
 seciile asisten specializat de ambulatoriu ale spitalelor raionale(pediatrie).
 asociaiile medicale teritoriale (medicii de familie, medicii pediatri).
 seciile de pediatrie, chirurgie, SATI ale spitalelor raionale, municipale i republicane pentru copii 
instituii care presteaz servicii de ngrijiri paliative.
Not: Protocolul poate fi utilizat i de ali specialiti.

A.4. Scopurile protocolului:


A mbunti accesul la serviciile de PP
A facilita procesul de identificare precoce a pacienilor ce necesit PP
A asigura acordarea serviciilor de nalt calitate
A asigura o abordare holistic i interdisciplinar pentru fiecare pacient paliativ
A ameliora calitatea vieii pacienilor
A.5. Data elaborrii protocolului: 2017
A.6. Data revizuirii urmtoare: 2019

A.7. Lista i informaiile de contact ale autorilor i ale persoanelor care au


participat la elaborarea protocolului:
Nume Functia
Ornelia Ciobanu Medic pediatru, specialist n ngrijiri paliative pediatrice
Natalia Lisia Medic pediatru oncolog
Andrei Bradu Medic, asistent universitar USMF N.Testemianu, doctorant-cercettor
Cristina Derevenco Asistent medical coordonatoare FFMS Angelus Moldova
Diana Gutium-Hrcial Asistent social, master n asisten social

4
Protocolul a fost discutat i aprobat de:
Denumirea Numele i semntura
Comisia de specialitate a MS n ngrijiri paliative

Departamentul de Pediatrie USMF N.Testemianu

Asociaia medicilor de familie

Agenia Medicamentului

Consiliul de experi al Ministerului Sntii

Consiliul Naional de Evaluare i Acreditare n Sntate

Compania Naional de Asigurri n Medicin

A.8. Definiiile folosite n document


ngrijirea Paliativ
OMS definete ngrijirea paliativ ca fiind o abordare menit s amelioreze calitatea vieii pacienilor
(aduli i copii) i familiilor acestora, atunci cnd se confrunt cu probleme asociate bolilor
amenintoare de via, prin prevenirea i nlturarea suferinei, prin identificarea precoce, evaluarea i
tratamentul corect al durerii i al altor probleme fizice, psiho-sociale sau spirituale.
ngrijirea paliativ respect dreptul pacientului la liber alegere i sprijin familia s fac fa
problemelor practice, inclusiv celor legate de pierdere i suferin pe parcursul bolii persoanei apropiate
i n cazul decesului acesteia.PP
OMS specific urmatoarele principii generale ce vizeaz copiii cu cancer i alte maladii cronice (OMS
1998a)
ngrijirea Paliativ Pediatric constituie ngrijirea complex fizic, mental i spiritual a
copilului, incluznd i sprijinul familiei
IP pediatric ncepe din momentul stabilirii diagnosticului i continu indiferent dac copilul
beneficiaz sau nu de tratament curativ
Furnizorii de asisten medical trebuie s evalueze i sa atenueze suferina fizic, psihologic i
social a copilului
ngrijirea paliativ efectiv necesit o abordare multidisciplinar ampl, care include familia i
face uz de resursele comunitare disponibile i poate fi implementat cu succes, n pofida
resurselor limitate.
Abordarea paliativ
Abordarea paliativ se adreseaz tuturor profesionitilor ce furnizeaz servicii medicale copiilor si
familiilor lor, a cror activitate nu se concentreaz n principal pe acordarea de ngrijiri paliative, dar
care au dobndit educaie i instruire n ngrijirea paliativ (medici de familie, oncologi ,pediatri, pediatri
cu diverse subspecialiti, nurse, specialiti n P pentru aduli etc)
P specializat
ngrijirea paliativ specializat este ngrijirea direct a pacienilor i familiilor/ngrijitorilor acestora,
precum i consultan pentru nivelul PP general. Ea este asigurat de echipe interdisciplinare de
profesioniti cu studii aprofundate n domeniul ngrijirilor paliative: medici, asisteni medicali, asisteni
sociali, psihologi, kinetoterapeui, clerici i alt personal competent n ngrijiiri paliative.

5
ngrijire de tip respiro
Membrii familiei sau ali ngrijitori primari pot fi afectai de povara ngrijirii permanente la domicilliu.
ngrijirea de tip respiro poate oferi acestor pacieni i ngrijitorilor lor o pauz planificat sau
neplanificat . ngrijirea de tip respiro poate fi acordat n centre de zi, n uniti cu paturi sau prin
servicii specializate de ngrijire la domiciliu.
Boli cu pronostic limitat sunt definite ca afeciuni n urma crora decesul prematur este consecina
obinuit, inevitabil; (de exemplu, distrofia muscular Duchenne).
Boli care amenin viaa sunt acele boli care prezint o probabilitate ridicat de deces prematur cauzat
de o boal grav, dar unde exist de asemenea o ans de supravieuire pe termen lung pn la vrst
adult (de exemplu, copiii care urmeaz tratament oncologic sau care sunt internai la terapie intensiv
ca urmare a unei leziuni acute).
Interdisciplinar
Model integrativ n cadrul caruia specialiti din diferite discipline conlucreaza strns n abordarea unei
provocri comune, fiecare specialist i pstreaza identitatea, dar, de asemenea, mprtete unele
metodologii i aspecte comune. Acest tip de colaborarea este specific IPP.
Copii: persoane cu vrsta egal sau mai mic de 18 ani.
Recomandabil: nu are un caracter obligatoriu

A.9. Informaia epidemiologic


Potrivit estimrilor la nivel global din anul 2014, copiii reprezint 30% din populaia lumii sau circa 2,2
miliarde[13].
Datele epidemiologice existente n domeniul PP prezentate de rile europene includ mortalitatea n
urma maladiilor incurabile i prevalena cazurilor de maladii incurabile.
Astfel n Italia, Marea Britanie i Irlanda mortalitatea din cauza maladiilor limitante de via i terminale
constituie 1.0, 1.2 i respectiv 3.6 la 10000 anual, spectrul patologiilor fiind larg: boli neuromusculare,
anomalii cardiace, insuficiena renal, anomalii cromozomiale, maladii ale sistemului sanguin i maladii
oncologice. Se remarc o diferen a ratei mortalitii n funcie de vrst. Astfel majoritatea deceselor
survenite n fraged copilrie apar n primul an de via, fiind cauzate de cele mai dese ori de
malformaii congenitale i anomalii cromozomiale. Decesele survenite dup vrsta de 5 ani sunt mai
mult cauzate de maladiile sistemului nervos, cardiac sau oncologice.
Rata copiilor i adulilor tineri ce necesit P este de 10-16 la 10000 populaie ntre 0-19 ani. ~30%
sufer de cancer, 70% combinaie de patologii, predominant neurodegenerative, metabolice i
genetice[12].
n Republica Moldova nu sunt disponibile date statistice privind aceast categorie de pacieni, dar
conform Biroului Naional de Statistic n anul 2014 la 100 mii copii n vrst de 0-17 ani au revenit n
medie 10,9 cazuri noi de tumori maligne, iar principalele cauze de morbiditate rmn a fi afeciunile din
perioada perinatal, numrul copiilor majorndu-se de la 10,1 mii n anul 2010 pn la 12,8 mii copii n
anul 2014. Pe parcursul anului 2014 au fost recunoscui cu dizabiliti primare 1,5 mii copii, iar in 2015-
1, 6 mii copii. Cauzele predominante ale dizabilitii primare rmn a fi malformaiile congenitale,
deformaiile i anomaliile cromozomiale ( 24,0% n anul 2014, 23, 9% n anul 2015), tulburrile mentale
i de comportament (19,9% n anul 2014, 21,7% n anul 2015) i bolile sistemului nervos (14,6% n anul
2014, 13, 9% n anul 2015)[13, 14].

6
B.Partea General
B.1. Nivel de asisten medical primar (medic de familie) i de ambulatoriu (pediatru)
Descriere Motive Pai
(msuri) (repere) (modaliti i condiii de realizare)
I II III
1.Diagnosticare/Identificare Copiii cu maladii incurabile vor fi luai la eviden ct Obligatoriu:
precoce mai precoce, astfel c ngrijirea paliativ va ncepe Identificarea beneficiarilor serviciilor de PP (caseta 1, caseta 3)
odat cu diagnosticarea bolii i va continua indiferent Recunoaterea maladiilor limitante i amenintoare de via (caseta 2)
dac copilul beneficiaz sau nu de tratament curativ. Recomandabil
Consultaia altor specialiti
Investigaii paraclinice (la necesitate)
2.Evaluarea Evaluarea holistic iniial, ct i evaluarea de etap, Obligatoriu:
identific cele 4 aspecte: fizic, psihologic, social, Evaluarea pacientului conform aspectelor PP i principiilor de
spiritual, care definesc calitatea vieii pacientului. evaluare (casetele 4, 5, 6)
Evaluarea va fi efectuat n funcie de vrst i statutul Acuze, Anamneza (casetele 7,8,9)
neuro-cognitiv i va fi urmat de elaborarea, de comun Recunoaterea semnelor i simptomelor (caseta 8, 9)
acord cu pacientul i familia, a unui plan de aciune ce Evaluarea durerii i altor simptome folosind instru mente de evaluare
va fi revizuit periodic, n funcie de evoluia bolii i validate (caseta 6, caseta 11, anexa 1)
necesiti. Examen clinic obiectiv (casetele 10, 11)
Aprecierea statutului funcional
Consultaia n cadrul serviciului de PP specializat
Recomandabil
Estimarea indicaiilor pentru consultul altor specialiti
Solicitarea eventual de examene complementare
3. Selectarea metodei de In funcie de maladie, nivelul de control al Obligatoriu:
tratament: simptomelor, gravitatea bolii la moment, necesitatea Evaluarea criteriilor de spitalizare (caseta 12)
staionar/ambulator investigaiilor suplimentare sau terapia curativ, se va
aprecia necesitatea internrii copilului i instituia ce
va acorda PP. De asemenea se va lua n consideraie
dorina pacientului i familiei.
4.Tratament
4.1.Tratament curativ Odat identificai copiii cu maladii limitante i Obligatoriu:
amenintoare de via vor fi referii ctre specialitii Consultaia specialitilor de profil
de profil , n vederea asigurrii tratamentului curativ,

7
dac acesta este posibil.
4.2 Tratament paliativ Scopul principal al tratamentului paliativ este
obinerea celei mai bune caliti posibile a vieii
pacienilor i a familiilor acestora, asigurarea unei
asistene complexe a bolnavului incurabil. ngrijirea
paliativ poate completa i mbunti tratamentul
curativ sau poate deveni principala activitate a
ngrijirii. ngrijirea paliativ pentru copii ncepe odat
cu diagnosticarea bolii i continu indiferent dac
pacientul copil beneficiaz sau nu de tratament curativ.
4.2.1 Tratament Pacientul i familia vor fi informai n privina Obligatoriu:
simptomatic opiunilor terapeutice, astfel va fi luat decizia de Iniierea tratamentului paliativ conform principiilor eseniale n
comun acord. managementul simptomelor (caseta 5)
Combaterea durerii (casetele 15,16, anexa 4)
Recomandabil
Consultaia altor specialiti
4.2.2 Alte aspecte ale In scopul ghidrii psihice, psihologice i spirituale a
tratamentului paliativ pacientului cu maladie amenintoare de via i a Obligatoriu:
familiei acestuia, precum i n vederea soluionrii Abordarea tuturor aspectelor ale PP (casetele 4,14,15,16,17, 18, 19,
problemelor sociale, culturale, practice, medicul va 20, 21)
folosi resurse comunitare (asistent social, psiholog,
preot, voluntari, prieteni etc).
5.Supravegherea Medicul de familie asigur supravegherea activ a Obligatoriu:
tratamentului de susinere a pacientului n condiii de Supravegherea copiilor cu maladii amenintoare de via (caseta 24)
ambulator, conform indicaiilor medicale i Condiii de externare (caseta 13)
recomandrilor incluse de ctre medicul specialist n
PP i/sau medicul curant din staionar.
6.Asigurarea continuitii ngrijirea paliativ este prezent n toate mediile de Obligatoriu:
serviciului de PP ngrijire medical, astfel medicul de familie va asigura Referirea pacientului ctre furnizorii de servicii PP n funcie de
comunicarea i continuitatea ngrijirii paliative n necesiti i disponibilitate, precum i doleana pacientului i familiei
mediile de ngrijire instituional i la domiciliu. Se va (modele de organizare anexa)
organiza ngrijirea de tip respiro n mod planic sau
de urgen.
B.2. Nivel de asisten medical spitaliceasc (spitale raionale, municipale)
Descriere Motive Pai
(msuri) (repere) (modaliti i condiii de realizare)
8
I II III
1.Diagnosticare/Identificare ngrijirea paliativ pediatric este destinat copiilor Obligatoriu:
cu maladii incurabile progresive sau amenintoare Identificarea beneficiarilor (caseta 1, caseta3)
de via i cu speran de via redus, precum i Recunoaterea maladiilor limitante i amenintoare de via (caseta 2)
famiilor lor. Pacienii vor fi identificai ct mai Recomandabil
precoce pentru a putea asigura o abordare clinic Consultaia altor specialiti
complex.. Investigaii paraclinice (de laborator i instrumentale) la necesitate
2.Evaluarea Fiecare pacient va fi evaluat n particular i luat Obligatoriu:
decizia n mod individual, n scopul de a obine cele Evaluarea pacientului conform principiilor de evaluare (casetele 4,5, 6)
mai bune rezultate clinice. Evaluarea va fi efectuat Acuze i anamneza (caseta 7, 8, 9)
conform vrstei copilului i statutului neuro-cognitiv. Examen clinic obiectiv (caseta10, 11)
Vor fi, de asemenea, apreciate ateptrile pacientului Recunoaterea semnelor i simptomelor (casetele 7, 8)
i familiei referitoare la obiectivele ngrijirii. Evaluarea durerii i altor simptome folosind instrumente de evaluare
validate (caseta 6, anexa 1)
Aprecierea statutului funcional
Consultaia n cadrul serviciului de PP specializat
Recomandabil:
Consultul altor specialiti
Examene complementare la necesitate
3. Tratament
3.1Tratament curativ Metodele de tratament curativ vor fi discutate cu
pacientul i aparintorii, iar internarea va fi planic
sau de urgen, concordat cu instituia care refer.
3.2Tratament paliativ Tratamentul paliativ n staionar poate avea drept Obligatoriu:
scop furnizarea serviciului tip respiro aparintorilor, Iniierea tratamentului paliativ conform principiilor eseniale n
managementul simptomelor greu de controlat sau managementul simptomelor (caseta 14, 15)
necontrolate n condiii de domiciliu, supraveghere Abordarea aspectelor PP (caseta 4,caseta 5 )
permanent, tratament imposibil n condiii de Controlul durerii (casetele 14, 15, 16, anexa 4)
ambulator din diverse motive etc. i se va asigura n Managementul altor simptome
contextul respectrii valorilor culturale, religioase Evaluarea criteriilor de spitalizare (caseta 12)
etc ale pacientului i familiei. Consultaia n cadrul serviciului de PP specializat
Recomandabil:
Consultaia altor specialiti de profil
4.Supraveghere Se va asigura supravegherea activ, permanent a Obligatoriu:
pacienilor pe parcursul aflrii n staionar, cu scop de Recomandri n vederea supravegherii copiilor cu maladii
9
prevenire i nlturare a suferinei. amenintoare de via (caseta 24)
5. Asigurarea continuitii Va fi asigurat interaciunea dintre cadrele medicale Obligatoriu:
serviciului de PP din diferite servicii implicate n ngrijire, va fi Referirea pacientului ctre furnizorii de servicii PP n funcie de
concordat internarea i externarea pacientului, necesiti i disponibilitate, precum i doleana pacientului i familiei
precum i transferul ctre alt instituie. Criterii de externare(caseta 13)

B.3. Nivel de asisten medical specializat de IPP


Descriere Motive Pai
(msuri) (repere) (modaliti i condiii de realizare)
I II III
1.Diagnosticare/Identificare Copiii referii sau cei adresai direct vor fi nregistrai i Obligatoriu:
luai la eviden cu stabilirea coordonatorului de caz i Identificarea beneficiarilor serviciilor de PP (caseta 1,caseta 3)
recomandarea nivelului de PP potrivit. Recunoaterea maladiilor limitante i amenintoare de via
Pacientul va ramne n ngrijirea serviciilor uzuale (medic (caseta 2)
de familie etc) sau va fi orientat ctre serviciile de PP Recomandabil:
specializate n funcie de severitatea simptomelor, suferina Consultaia altor specialiti
emoional sau lipsa suportului/reelei sociale. Investigatii paraclinice la necesitate

2.Evaluare Evaluarea iniial/ reevaluarea i documentarea n cadrul Obligatoriu:


serviciului de PP este una interdisciplinar, efectuat n Evaluarea pacientului conform principiilor de evaluare (caseta 5)
timp optim, n funcie de vrst i nivelul neuro-cognitiv. Anamneza (caseta 9)
Reevaluarea va fi efectuat la intervale de timp regulate Recunoaterea semnelor i simptomelor (casete 7, 8)
prestabilite sau la necesitate. Evaluarea durerii i altor simptome (casetele 6, 10, 11, anexa 1)
Evaluarea va fi documentat n fia pacientului i urmat de Examen clinic obiectiv (caseta 10, 11)
elaborarea planului interdisciplinar de aciuni. Aprecierea statutului funcional
Elementul esenial este comunicarea i includerea Aprecierea dezvoltrii copilului i asigurarea necesitilor pentru
pacientului i a familiei n procesul de evaluare i luarea cretere i dezvoltare (caseta 20)
deciziilor
Recomandabil:
Consultaia altor specialiti
Solicitarea eventual de examene complementare

10
3.Tratament paliativ Furnizarea de servicii specializate de ngrijiri paliative Asigurarea abordrii interdisciplinare complexe a tuturor
presupune activitatea unei echipe interdisciplinare aspetelor de P (casetele 4,14,15,16,17, 18, 19, 20, 21, 22)
multiprofesionale. Copiii au nevoie de servicii specializate Controlul durerii i altor simptome (caseta 14, 15, 16, anexa 4)
furnizate de personal specializat n pediatrie. Asigurarea ngrijirii n faza terminal (caseta 21)
Sprijinirea familiei n perioada de doliu(caseta 22)
4.Supravegherea Reevaluarea va fi efectuat la intervale regulate de timp sau Obligatoriu:
la necesitate. Pacientul va fi supravegheat activ i se va Supravegherea copiilor cu maladii amenintoare de via (caseta
interveni n funcie de necesiti i evoluia bolii. 24)
Suportul pacientului i familiei va fi asigurat pe toat
perioada bolii, perioada terminal, i va continua cu
sprijinul familiei n perioada doliului.
5.Asigurarea continuitii Serviciile de PP vor asigura continuitatea ngrijirilor ntre
serviciilor PP.Coordonare diferite nivele i pe parcursul ntregii perioade de boal,
starea terminal i perioada de doliu.
Continuitatea ngrijirii va contribui la evitarea erorii i
suferinei inutile a pacienilor afectai de o boal incurabil;
Echipa de ngrijiri paliative colaboreaz cu ngrijitorii
profesionali i informai pentru a asigura coordonarea,
comunicarea i continuitatea ngrijirii paliative n mediile
de ngrijire instituional i la domiciliu. Prevenirea
crizelor i a transferurilor inutile este un rezultat important
al ngrijirii paliative. Coordonarea eficient se obine cel
mai bine prin intermediul coordonatorului de caz.
6.Educaie i Instruire Rolul echipelor interdisciplinare de ngrijiri paliative de la
acest nivel este de a oferi suport pentru: dezvoltarea de noi
servicii i creterea gradului de acoperire cu necesarul de
servicii n republic, educarea i formarea resurselor umane
necesare serviciilor de paliaie, cercetarea n vederea
dezvoltrii i promovrii domeniului ngrijirilor paliative.

11
C. ALGORITMUL DE CONDUITA C1.Algoritmul si etapele deservirii

Abordare paliativ ngrijirea paliativ


pediatric specializat

Identificarea pacientului

Evaluarea
complex/Reevaluare

Medic + Echipa
interdiscipli
comunitate nar

Tratament Coordonare, Instruire/Educaie


continuitate

Curativ
Paliativ

Intervenii
de abordare
paliativ

Domeniu
fizic
Domeniu
psihologic
Domeniu
spiritual/religios/
Supraveghere cultural
Domeniu
social
Nursing
Dezvoltare
fizic,
Perioada terminal
neuropsihic

C.2. DESCRIEREA METODELOR, TEHNICILOR I A PROCEDURILOR


Servicii bereavement

12
C.2.1.Criterii de eligibilitate ale pacienilor pentru PP
Caseta 1. Beneficiarii serviciilor de PP
Copii cu maladii cronice progresive (ex. boli neurodegenerative, insuficiene de organ, maladii
cardiace, pulmonare avansate etc. ) i familiile acestora
Copii cu boli acute severe care amenin viaa, unde reversibilitatea i vindecarea este posibil,
ns tratamentul i manifestrile afecteaz calitatea vieii, i familiile acestora
Copii cu condiii amenintoare de via i sperana redus de via n urma accidentelor i altor
traume, si familiile acestora
Copii cu handicap n dezvoltarea fizic i intelectual care prezint complicaii grave sau
amenintoare de via, i familiile acestora
Copii cu malformaii congenitale sau dizabiliti multiple dependeni de alte persoane n activitile
lor cotidiene, i familiile acestora
Copii aflai n faza terminal a maladiei, vindecarea crora e puin probabil i pentru care P intens este
unica opiune, i familiile acestora

Caseta 2. Categorii de boli cu prognostic limitat i boli care amenin viaa (Association for
Children witj Life-threatening or Terminal Conditions and their families) / RCPCh, UK 2003)
ngrijirea paliativ destinat copiilor i adolescenilor poate fi rezumat n patru categorii ale maladiilor:
Grup 1: Afeciuni incurabile pentru care tratamentul curativ ar putea fi fezabil, dar poate eua
cancer
infecii
insuficiena cardiac, hepatic, renal
traume
Grup 2: Afeciuni unde moartea prematur este inevitabil, dar perioade ndelungate de tratament
intensive pot mbunti prognosticul de via i calitatea vieii
distrofia muscular
fibroza chistic
prematuritate extrem
anomalii cardio-vasculare
HIV/SIDA
maladii gastrointestinale severe sau malformaii-gastroschizis
epidermoliza buloas
insuficiena renal n cazul n care transplantul sau dializa nu sunt disponibile sau indicate
Grup 3: Afeciuni progresive fr opiuni de tratament curativ, tratamentul paliativ fiind unica opiune .
Evoluia este ndelungat.
anomalii cromozomiale
boala Batten
maladii metabolice progresive
osteogeneza imperfecte grad sever
maladii metabolice progresive
Grup 4: Afeciuni ireversibile dar non-progresive care duc la complicaii i probabilite de deces prematur
(paralizia cerebral sever, handicapuri multiple n cazul afectrii cerebrale sau a maduvei spinale,
afectare hipoxic, anoxic a creierului, sechele neurologice severe ale infeciilor diverse malformaii
congenitale, maladii genetice, prematuritate)

13
Caseta 3. Alte criteria de eligibilitate ale pacienilor cu nevoi de ngrijire paliativ
Nu doar diagnosticul constituie un criteriu de eligibilitate a beneficiarilor n cadrul serviciului de PP
Alte criterii de eligibilitate a copiilor care necesit P pediatrice sunt:
Evoluia bolii
Situaia clinic curent
Opiunile terapeutice
Resursele sistemului de sntate local
Disponibilitatea PP
C.2.2 Conduita pacientului
Caseta 4. Aspecte ale PP
P acordat copilului i familiei se focuseaz pe promovarea urmtoarelor aspecte:
Aspectul fizic
Aspectul psihologic
Aspectul social
Aspectul spiritual/religios
Dezvoltarea copilului (fizic, cognitiv, neuro-psihic)
ngrijirea terminal
ngrijirea n perioada de doliu
Desfurarea PP va avea loc ntr-o ambian sigur i respectuoas fa de valorile i preferinele
pacientului i familiei..

Caseta 5. Principii de evaluare


Evaluarea iniial va fi efectuat innd cont de vrsta i nivelul de dezvoltare neuro-cognitiv a copilului i
va include:
Anamneza
Statutul medical curent al pacientului: simptome fizice i psihologice, examen obiectiv desfurat
Diagnosticul complet, teste de laborator, alte investigaii
Intervenii curative, rspuns la tratamentul anterior, rspuns la tratamentul curent
Examinarea actelor medicale
Statutul funcional
Dificulti sociale, spirituale, psihoemoionale, culturale
Ateptrile i preferinele pacientului i familiei
Evaluarea se va finisa cu elaborarea unui plan de ngrijire.

Caseta 6. Definirea criteriilor i selectarea unui instrument de msurare a durerii


Durerea este unul dintre simptomele cele mai frecvent raportate la sfritul vieii i este de multe ori o team
semnificativ pentru pacienii cu boli limitante de via.
ntr-un cadru clinic, selectarea scalelor de durere i a instrumentelor de msurare a durerii ar trebui s fie
ghidate de urmtoarele criterii:
corespunztor categoriei de vrst, nivelului de dezvoltare i contextului socio-cultural, i acoper
toate dimensiunile dureriii persistente la copii;
uor de neles i de explicat unui copil, prini / ngrijitori i furnizori de servicii de sntate;
proces de notare facil, scurt i rapid;
datele obinute sunt nregistrare i uor de interpretat;
uor accesibile i necostisitoare;
au nevoie de materiale sau echipament minim cum ar fi hrtie, creion, culori, etc .;
n cazul unui instrument reutilizabil- uor de dezinfectat;
uor de transportat;
bazate pe dovezi (valabilitate, fiabilitate, receptivitate la schimbare, interpretabilitate i fezabilitate
stabilite prin cercetare); testat n mai multe limbi i culturi i utilizate pe scar larg.

C.2.2.1 Acuze
14
Caseta7. Simptome fizice i psihologice ntilnite frecvent n PP
Asigurarea confortului fizic reprezint o caracteristic de baz a PP.
Vor fi evaluate urmtoarele semne i simptome, ntlnite frecvent n PP:
Durerea
Sistem cardio-respirator: tuse, dispnee, sughi, detresa/ insuficiena respiratorie, hipersecreii, edeme
Sistem gastro-intestinal: greaa, voma, constipaia, ocluzia intestinal, diareea, halena
Fatigabilitatea
Hematologic: hemoragia, anemia
Dermatologic: prurit, escare, infecii ale pielii
Nutriional: anorexia, caexia
Febra/ infecia
Mobilitatea: slbiciuni, contracturi
Neurologic:convulsii, nivelul contiinei, incontinena, mobilitate, spasme musculare, dereglri de
deglutiie, ale vorbirii
Psihologice: depresia, insomnia, anxietatea, agitaia, confuzia
Va fi asigurat managementul i altor semne i simptome prezentate de pacient i/ sau familie

Caseta 8. Identificarea semnelor i simptomelor n faza terminal a vieii


Pregtirea de deces este o parte integral a PP.
Simptomele fizice i psihologice asociate cu faza final a vieii i decesul vor fi anticipate, discutate cu
familia i abordate efectiv.
Echipa interdisciplinar va recunoate, evalua i va gestiona semnele i simptomele pacientului n faza
terminal a vieii, corespunztor necesitilor fizice, psihosociale, spirituale i culturale ale pacientului i
familiei.
Cele mai frecvente semne i simptome n perioada terminal a vieii la copii sunt, mai mult sau mai puin,
asemntoare cu cele ale adulilor i sunt urmtoarele:
Respiraie zgomotoas, acumularea secreiilor n faringe, respiraie frecvent, superficial i iregulat,
alternat cu apnee periodic (respiraie Cheyne-Stokes)
Schimbri oculare (privire fix, midriaz, ochi nfundai, exoftalm)
Fatigabilitate constant, agitaie, nelinite, confuzie, semicontient sau incontient, halucinaii
Aritmie
Afectarea circulaiei sanguine periferice (extremitile: picioarele, miinile, faa pot deveni reci, pale
sau cianotice ), hiperhidroza, fluctuaii ale temperaturii corporale
Incontinena urinar sau fecal
C.2.2.2Anamneza
Caseta 9. Recomandri n culegerea anamnezei
Culegerea informaiei privind pacientul se va efectua n contextul relaiei medic-copil-familie.Vor fi luate n
vedere:
Istoricul maladiei actuale: debutul bolii, simptomatologia, alura evolutiv
Intervenii curative, teste de laborator, alte investigaii
Rspuns la tratament anterior, rspuns la tratament curent
Efecte adverse ale tratamentelor
Eecul terapeutic
Comorbiditi
Istoricul vieii: antecedente heredocolaterale i personale patologice, medicale i chirurgicale, fiziologice,
reacii alergice

C.2.2.3 Examen clinic obiectiv

15
Caseta 10. Examenul clinic obiectiv
Starea general cu detalizarea:
Atitudinii pacientului
Contiinei, dispoziiei
Somnului;
Apetitului
Date antropometrice cu aprecierea dezvoltrii fizice (creterea staturo-ponderal)
Dezvoltarea psihomotorie i aprecierea comportamentului
Examenul clinic sistemic desfurat
Examene specifice n funcie de maladie
Msurtori :
Orice examen clinic al unui copil trebuie s cuprind datele/msurtorile urmtoare (n cifre):
Talia
Greutatea
Perimetrul cranian (nainte de vrsta de trei ani)
Temperatura
Pulsul
Presiunea arterial
Frecvena respiratorie (n caz de detres respiratorie)

Caseta 11. Modificri comportamentale i fizice n evaluarea durerii


Indicatori comportamentali:
Micrile corpului/poziia corpului i a membrelor
Tulburri de ventilaie
Expresii faciale
Plnsul
Reacia la examinare i nursing
Indicatori biologici:
Frecvena cardiac
TA
Frecvena respiratorie
Sa O2
Transpiraii
Hipertensiune intracranian
Comportamentul la copiii cu durere cronic poate include:
postur anormal
teama de a fi mutat
lipsa de expresie facial
lipsa de interes n mediul nconjurtor
linite nejustificat
iritabilitate crescut
stare de spirit sczut (indispoziie)
perturbarea somnului
furie
modificri ale apetitului
rezultate colare slabe
copiii subalimentai i cei cu deficite neurologice severe nu i pot exprima durerea prin expresii faciale
i plns, ci prin scncet slab sau gemete, iar rspunsul fizic poate fi limitat din cauza subdezvoltrii i
apatiei
ngrijitorii sunt de multe ori principala surs de informare, n special pentru copiii n vrsta preverbal.
Caracteristicile durerii se pot schimba n timp i este foarte important

16
C.2.2.4 Criterii de spitalizare i externare
Caseta 12.Criteriile de spitalizare
Documentarea criteriilor de selecie pentru spitalizare pentru fiecare caz n parte, oncologic sau non-
oncologic, se va face pe baza dosarului medical al pacientului i a examinrii acestuia.
Evoluie progresiv cu nrutirea simptomelor i/sau a valorilor analizelor i/sau scderea
statusului funcional
Stadiul sever sau final la diagnosticul iniial
Sindrom hipoanabolic i handicap nutriional critic n timpul unei boli progresive cu/sau disfagie
ireversibil
Prezena comorbiditilor severe
Sindrom dureros acut/cronic ireductibil
Supraveghere medical continu, inclusiv pentru situaii de urgen
ngrijire tip respiro
Urgene medico-chirurgicale
Evoluia negativ, severitatea semnelor i simptomelor prezente la pacient
Nevoia analizelor i investigaiilor diagnostice suplimentare
Instalarea gastrostomelor, colostomelor, traheostomelor etc.
Tratament imposibil n condiii de ambulator din diverse motive
Proceduri speciale n terapia durerii
Msuri de reabilitare

Caseta 13.Condiii de externare


Externarea pacienilor se face n urmtoarele condiii i cu respectarea urmtoarelor proceduri:
n situaia n care starea de sntate a pacientului necesit transferul ctre o unitate sanitar
specializat;
n situaia n care externarea este solicitat de ctre medicul curant sau aparintor;
n situaia n care pacientul se afl n faza terminal i dorete transferul sau la domiciliu sau ntr-o
alt clinic;
Numai nsoit de biletul de externare, scrisoarea medical ctre medicul de familie i recomandrile
medicilor de specialitate privind medicaia i tratamentul post-spitalizare;;
n toate cazurile este prioritar dorina pacientului i a familiei.
Locul preferat de ngrijire este la domiciliu.

C.2.2.5 Tratament
Caseta 14. Principii eseniale n managementul simptomelor
Aspectul fizic const din evaluarea i tratamentul simptomelor fizice utiliznd metode i instrumente
adecvate i validate. Managementul simptomelor include tratamentul farmacologic, intervenional,
comportamental i complementar.
Principii eseniale n managementul simptomelor:
Orice copil trebuie s aib acces la tratamentul profesionist al simptomelor 24h, 365 zile/an
Managementul simptomelor va fi realizat prin mijloace acceptate de pacient i familie
Tratarea cauzei principale poate asigura, n unele cazuri, i controlul simptomelor
Terapia fizic, comportamental, cognitiv, psihoemoional, spiritual, de suport va fi combinat cu
tratamentul farmacologic adecvat al simptomelor
Tratamentul simptomelor persistente va fi efectuat prin intermediul terapiei medicamentoase la
intervale regulate
Simptomele severe i necontrolate vor fi considerate urgene medicale care necesit intervenii active
adecvate
Cile de administrare a medicamentelor dureroase i invazive vor fi evitate pe ct e posibil
Efectele adverse ale medicamentelor vor fi anticipate i tratate activ

17
Caseta 15. Principiile tratamentului farmacologic al durerii persistente la copii
Durerea este unul dintre simptomele cele mai frecvent ntilnite n PP.
Managementul eficient al durerii implic evaluri frecvente, cunoaterea posologiei preparatelor antalgice i
medicamentelor adjuvante, precum i de comunicare cu pacientul i familia.
Utilizarea corect a medicamentelor analgezice va ameliora durerea la majoritatea copiilor cu durere
persistent i se bazeaz pe urmtoarele concepte-cheie:
tratarea durerii conform strategiei n trei trepte
dozare la intervale regulate
utilizarea cii de administrare adecvate, acceptabil de pacient
adaptarea tratamentului la fiecare copil n parte
Ultimele trei principii au fost introduse de OMS n 1986, ca fiind: "la ceas", "prin gur" i "individual,
adaptarea tratamentului la fiecare copil n parte

Caseta 16. Controlul durerii- strategie n trei etape


Se recomand s utilizai tratamentul analgezic n trei etape n funcie severitatea durerii la copil:
Etapa 1 -: durere uoar -AINS (acetaminofen, ibuprofen)
Antiinflamatoare nesteroidiene n controlul durerii uoare la copii:
Medicament Nou-nascui Copii pna la 3 Copii 3-12 luni, copii 1- Doza maxim n 24h
(forma per oral) (0-29 zile) luni de via 12 ani
Paracetamol 510 mg/kg 10 mg/kg 10-15mg/kg fiecare 46 h 4 doze/zi
fiecare 68 h fiecare 46 h
Ibuprofen 510 mg/kg fiecare 68 h 40 mg/kg/zi
NB! Copiii care sunt subnutrii, mai susceptibili la toxicitatea medicamentelor n regimuri de dozaj standard
Etapa 2 durere moderata
Dac severitate durerii este evaluat ca fiind moderata se va recomanda tramadol, codeina
Etapa 3 durerea sever - Opioide (morfin, fentanil)
Dac severitatea durerii este evaluat ca fiind sever,este necesar administrarea unui opioid puternic.
Morfina este medicamentul de elecie (standardul de aur) pentru a doua etap, cu toate c alte opioide
puternice trebuie luate n consideraie i puse la dispoziia pacientului pentru a asigura o alternativ la
morfin n caz de efecte secundare intolerabile. Vor fi luate in consideraie preparatele ca: fentanil,
hidromorfon, metadon i oxicodon ca alternativa morfinei.
n cazul durerii neuropate vor fi incluse n tratament medicamentele adjuvante.

18
C.2.2.6. Serviciile de suport psihologic, spiritual/religios/cultural, social
Caseta 17. Aspectul psihoemoional
n plus fa de simptome fizice, ngrijirea paliativ are ca scop de a evalua i trata preocuprile psihosociale
i spirituale. Pentru pacienii copii ce beneficiaz de ngrijiri paliative, nevoile psihologice, emoionale i
spirituale depind de stadiul de dezvoltare neuro-cognitiv i a relaiilor sale extinse n familie i comunitate.
Prinii i familiile pacienilor cu boli amenintoare de via se confrunt cu multe provocri, cum ar fi:
izolarea social,
temerile cu privire la un viitor necunoscut,
luarea deciziilor dificile,
mnia legat de ntrzierea diagnosticului,
eecul terapeutic,
desfigurri
teama de durere i/sau moarte
senzaia de neajutorare
abordarea preocuprilor practice ale vieii cotidiene
Pentru a rspunde nevoilor psihosociale a pacientului, trebuie s se ia n considerare nivelul de dezvoltare al
copilului:
Sugarii i copiii cu capacitatea verbal limitat i fr vreun concept despre moarte depind de senzaii i
relaia fizic din ambiana lor. O mare parte din sprijin va fi asigurat prin mngiere i alint.
Copiii precolari pot crede c moartea este o stare reversibil. Aceti copii nu sunt capabili de a
conceptualiza propria lor moarte. Copiii n aceast etap pot beneficia, n prezena prinilor, de explicaii
clare, lipsite de ambiguitate cu privire la ceea ce se ntmpl cu ei.
Copiii de vrsta colar mic prezint concepte asemntoare vrstei adulte n privina morii i ncep s
neleag propria lor mortalitate. In aceast etap, interveniile importante ar putea include sprijinirea
eforturilor unui copil de a nelege situaia, a permite copilului de a participa la deciziile medicale atunci
cnd este cazul.
Adolescenii pot avea concepte sofisticate despre moarte, dnd conotaii abstracte. Pentru pacienii
adolesceni e important a refortifica aprecierea de sine, respectarea vieii private i a permite participarea la
19
deciziile medicale.
Sprijinul psiho-social pentru copii se extinde dincolo de abordarea conceptelor de moarte i decizii
medicale. Prin concentrarea ateniei asupra unor obiective personale se poate maximiza calitatea timpului
petrecut cu familia i prietenii.
Suport psihosocial pentru prinii i familia, de asemenea, pot lua diverse forme, n funcie de resursele unei
familii, conectare la familia extins sau comunitatea, i contextul cultural. Programele de ngrijire paliativ
pediatric ofer o gam larg de servicii, inclusiv consiliere sau referiri la o consiliere de caz, asistena n
preocuprile practice ale vieii cotidiene i suport n perioada de doliu.

Caseta 18. Serviciile de suport spiritual/religios/cultural


Serviciile de suport spiritual/religios sunt eseniale n ngrijirea pacienilor i familiilor pentru a face fa
efectelor bolii incurabile grave, decesului i doliului.
Impactul religiei i spiritualitii este semnificativ i vine s susin emoional pacientul i familia acestuia,
fr ns o reet unic pentru a rspunde nevoilor spirituale. Nevoile spirituale ale unui pacient sunt
definite n funcie de stadiul de dezvoltare i de mediu.
Serviciile de ngrijire spiritual / religioas sunt asigurate de preot/cleric sau de o persoan cu experien i
calificare similar i pot cuprinde: consiliere, rugciune, servicii spirituale religioase specifice, ascultare i
prezen activ, meditaie, participare la servicii de nmormntare i funerare.
Copiii i familiile acestora fac parte din divesrse medii culturale i lingvistice i necesit abordare apropiat
culturii lor. Se va recurge la colaborarea cu profesioniti din comunitatea cultural respectiv. Specialitii ce
ofer PP vor promova parteneriatul cu prile interesate din diverse comuniti culturale i lingvistice,
asigurndu-se c va fi prestat serviciul la timpul i locul potrivit.
Pe parcursul evalurii echipa interdisciplinar stabilete identitatea cultural, preocuprile i necesitile
culturale, avnd n vedere c acestea pot varia n diverse comuniti.
Tot personalul va exprima, n mod constant, respect fa de percepiile culturale, preferinele, practicile n
vederea maladiei, dizabilitii, tratamentului, deciziilor pacientului i familiei. Personalul va comunica ntr-
un limbaj clar pentru pacient, n caz de necesitate, vor fi adaptate politicile i procedurile, pentru a fi ct mai
accesibil populaiei multiculturale.

Caseta 19. Aspect social al PP


Fiecare pacient i familie au o structur social unic, individual. Evaluarea aspectelor sociale este
responsabilitatea echipei interdisciplinare care include specialiti n domeniul social al ngrijirilor.
Asistena social are un rol important n evaluarea psihosocial a pacientului, consilierea pacientului i a
familiei i acordarea sprijinului spiritual: ntocmete ancheta social, faciliteaz accesul la resurse de sprijin,
viziteaz i consiliaz familia ndoliat, identific i acord suportul n vederea soluionrii dificultilor de
ordin social, solicit preotul sau pastorul la cererea pacientului.
Elementele de evaluare social includ:
Structura familiei, funcia: rolul n familie i schimbarea rolurilor n familie, comunicare, modele de
luare a deciziilor, pierderea statutului social, frica de dependen
Puncte forte i vulnerabile n cadrul familiei: reea de suport social i cultural, efectele maladiei asupra
vieii private, riscul de abuz, abandon sau neglijare, izolare, ocuparea forei de munc sau roluri
profesionale n cadrul familiei, pierderea venitului, activiti recreative
Amplasarea geografic, regimul i mediul de via, educaie
Necesitile de ngrijire, capacitatea i disponibilitatea membrilor familiei precum i percepiile
pacientului i familiei n aceast privin
Necesiti i posibiliti n vederea modificrii spaiului, adaptarea mediului, transport etc.
Planul de asisten social va reflecta cultura pacientului i familiei, valorile, preferinele, scopurile, ce se
pot schimba pe parcursul PP. Echipa interdisciplinar va interveni pentru a asigura bunstarea social i
capacitatea pacienilor i familiilor de a face fa dificultilor.
Caseta 20. Dezvoltarea copilului
Copiii i adolescenii sunt n proces de dezvoltare fizic, emoional, cognitiv i spiritual. n funcie de
nivelul dezvoltrii copilului prezint diferite aptitudini , probleme, dar i necesiti fizice, emoionale,
precum i nelegerea bolii, morii.

20
Vor fi evaluate i acoperite necesitile n dezvoltarea fizic(conform tabelelor cu percentile) i
neuropsihic, motorie a pacienilor i ntroduse n planul de ngrijire
Aparintorii vor adapta mediul de ngrijire n sprijinul dezvoltrii copiilor ct mai aproape de
normele de dezvoltare
Prinii vor fi instruii pentru a mbunti abilitile necesare a copilului cu maladie amenintoare
de via
colarizarea va fi asigurat i adaptat pentru a satisface nevoile copilului
ngrijitorii vor identifica diverse metode de comunicare verbale, non-verbale adecvate nivelului de
dezvoltare i stilului de comunicare al copilului
Frailor li se va oferi suport prin consultaii individuale, ntilniri n grup sau vor fi referii ctre psihologii
sau psihiatri conform programelor de sntate mental
C.2.2.7. ngrijiri n perioada terminal i doliu
Caseta 21. PP terminal
Pregtirea de deces este o parte integral a PP.
Echipa interdisciplinar va identifica, i va asigura controlul simptomelor de la sfritul vieii, satisfacnd
necesitile fizice, psihologice, spirituale, sociale i culturale.
Simptomele fizice i psihologice asociate cu faza final a vieii vor fi anticipat discutate cu familia i
abordate efectiv. Se va elabora i implementa un plan de PP ce va include prevenirea i tratamentul imediat
al simptomelor prezente, preferinele pacientului i familiei n ce privete locul ngrijirilor, precum i
respectarea dorinei ce ine de alte proceduri i tratamente.
Este esenial ca echipa interdisciplinar s acorde P n conformitate cu valorile, preferinele i convingerile
pacientului i familiei pentru a asigura o moarte linitit, demn.
Scopurile:
ngrijirea constant de nalt calitate
Acceptarea preferinelor pacienilor
Planificarea i anticiparea necesitilor
mbuntirea ncrederii i lucrului de echip
ngrijiri preponderent la domiciliu versus spital

Caseta 22. Suport n perioada de doliu


Decesul unui copil este identificat ca un risc pentru apariia unor reacii complexe de durere i dezvoltare.
Serviciile de suport n perioada de doliu sunt recunoscute ca o component de baz a serviciilor de ngrijire
paliativ.
Evaluarea riscului de durere n perioada de doliu este un lucru de rutin i se va efectua permanent de-a
lungul traiectoriei bolii, recunoscnd aspectele legate de pierdere i durere asociate unei boli incurabile.
Serviciile de suport sunt puse la dispoziia familiei dup decesul pacientului.
ngrijirea paliativ ofer sprijin familiei i ngrijitorilor apropiai pe perioada bolii pacientului, i ajut s se
pregteasc pentru pierderea viitoare i continu s ofere sprijin pe perioada doliului, dup decesul
pacientului, dac este solicitat sprijinul.
Serviciile de bereavement pot cuprinde:
suportul familiei nainte i dup decesul pacientului,
consiliere individual i familial,
coresponden/ telefoane/vizite la familiile ndoliate,
consiliere spiritual i pastoral,
grupuri de sprijin,
legtur cu alte surse de sprijin n comunitate

C.2.2.8.Evoluie
Caseta 23.Evoluia maladiilor limitante de via
Grup Descriere Evoluia bolii

21
Gr1 Afeciuni incurabile pentru care tratamentul Deteriorare temporar a strii sntii n urma
curativ ar putea fi fezabil, dar poate eua tratamentului iniiat precoce. Recuperarea /
remisia sunt urmate de recidiv. Tratament ulterior
cu succes parial urmate de deteriorare i deces.
Gr2 Afeciuni unde moartea prematur este Maladia este controlat pe parcursul unei
inevitabil i unde pot fi perioade ndelungate de perioade, de obicei civa ani. Fazele avansate ale
tratament intensiv cu scop de a prelungi viaa i bolii se caracterizeaz prin exacerbri severe.
participarea la activiti cotidiene
Gr3 Afeciuni progresive fr opiuni de tratament Unele mbuntiri n urma tratamentului, urmate
curativ, tratamentul paliativ fiind unicul i poate de deteriorare constant progresiv.
dura ani
Gr4 Afeciuni ireversibile dar non-progresive care Deteriorare treptat
duc la complicaii i probabilitate de deces
prematur

C.2.2.9. Supravegherea pacientului


Caseta 24. Supravegherea copiilor cu maladii limitante de via
Copiii luai la evidena serviciului de PP vor fi supravegheai zilnic pn la asigurarea controlului
simptomelor sau atingerea confortului
Odat simptomele controlate, pacienii vor fi reevaluai periodic n funcie de diagnostic, evoluia
bolii, tratament prescris precum i la necesitate
Pacienilor li se va asigura tratament i ngrijiri paliative pn la deces
Dup deces va fi asigurat ngrijirea familiei n perioada de doliu
n caz c copilul a atins majoratul el poate fi preluat de serviciul P specializate pentru aduli sau s
ramna n ngrijirea serviciului de PP anterior.
Pentru muli copii cu maladii incurabile, n deosebi cele non-oncologice, exist perioade de luni sau
chiar ani de stabilitate clinic. Aceti pacieni e bine s beneficieze de PP la domiciliu i s fie
minimizat circularea n spitale, clinici sau hospice-uri. De asemenea vor fi ncurajate activitile
cotidiene normale. Vor fi evaluai i supravegheai regulat pentru ca s se poat interveni promt i s
se coordoneze aciunile n cazul anumitor schimbri
Copiii cu deteriorare treptat vor fi susinui permanent n a face fa schimbrilor progresive,
necesiti de echipamente, condiii sociale
Va fi asigurat ngrijirea tiprespiro
n caz de deteriorare brusc, complicaii acute, pacienii vor necesita reevaluare grabnic i tratament
spitalicesc
Se va asigura cooperarea cu ali specialiti balneofizioterapeut, psiholog, chirurg etc
Ajustrile la tratament i evaluare vor fi incluse n panul de aciune

D. RESURSELE UMANE I MATERIALELE NECESARE PENTRU


RESPECTAREA PREVEDERILOR PROTOCOLULUI
D1. Instituiile de Personal:
asisten medical medic de familie;
primar si de asistent medical;
ambulator laborant cu studii medii i/sau medic de laborator;
medici specialiti n diagnostic funcional;
22
acces la consultaiile calificate: neurolog, oncolog, chirurg, kinetoterapeut,
fizioterapeut, psiholog, pediatru specializat n PP etc.
Aparataj, utilaj:
fonendoscop
tensiometru
termometru
cntar
lent centimetric
spatule
mnui
nebulizator
aspirator
Medicamente:
Soluii dezinfectante
Alcool etilic 70%
Ser fiziologic
Analgezice
Antibiotice
Anticonvulsivante
Antiemetice
Laxative
Antiflatulente
Corticosteroizi
Antihistaminice
Antipsihotice
D2. Instituiile de Personal:
asisten medical Medic specializat n ngrijiri paliative;
spitaliceasc asistente medicale specializate n ngrijiri paliative;
acces la consultaiile calificate: neurolog, oncolog, chirurg, kinetoterapeut,
fizioterapeut, psiholog, pediatru specializat n PP etc;
laborani cu studii medii, medici de laborator;
medici specialiti n diagnostic funcional.
Aparataj, utilaj:
fonendoscop
tensiometru
termometru
cntar
lent centimetric
spatule
seringi, ace sterile
sal de pansamente
pat funcional
mnui
materiale sterile pentru pansament
instrumente sterile
tvie renale
catetere urinare
aspirator de secreii
catetere de aspiraie
pungi pentru deeuri
canule traheale
pungi pentru urostome, colostome
23
nebulizator
Medicamente:
Soluii dezinfectante
Alcool etilic 70%
Ser fiziologic
Analgezice
Antibiotice
Anticonvulsivante
Antiemetice
Laxative
Antiflatulente
Corticosteroizi
Antihistaminice
Antipsihotice
D3.Institutii Personal:
asisten medical Medic pediatru specializat n PP;
specializat de IPP Nursa (curs de ngrijiri paliative aprofundat );
Asistent social;
Psiholog (curs de iniiere n ngrijiri paliative);
Parinte/cleric/consilier spiritual;
Voluntari;
Acces la consultaiile calificate
Aparataj, utilaj:
fonendoscop
tensiometru
termometru
cntar
lent centimetric
spatule
seringi, ace sterile
sal de pansamente
pat funcional
mnui
materiale sterile pentru pansament
instrumente sterile
tvie renale
catetere urinare
aspirator de secreii
catetere de aspiraie
pungi pentru deeuri
rulouri i inele, saltea antidecubit
lenjerie curat de corp i de pat
diverse suporturi, anexe la pat
surs de O2

24
Medicamente:
Soluii dezinfectante
Alcool etilic 70%
Ser fiziologic
Analgezice
Antibiotice
Anticonvulsivante
Antiemetice
Laxative
Antiflatulente
Corticosteroizi
Antihistaminice
Antipsihotice

25
E. INDICATORII DE MONITORIZARE A IMPLEMENTRII PCN
Nr Scopul Indicatorul Metoda de calculare a indicatorului
Numrtor Numitor
1. Sporirea numrului Ponderea pacienilor n Numrul pacienilor pn Numrul total de pacieni
de pacieni cu vrst de pn la 18 ani care la 18 ani cu maladii cu vrsta pn la 18 ani ce
maladii limitante au fost identificai i luai la limitante de via luai la necesit PP aflai la
de via identificai eviden odat cu stabilirea eviden odat cu stabilirea evidena medicului de
precoce diagnosticului de maladie diagnosticului pe parcursul familie pe parcursul
limitant de via (%) ultimelor 12 luni x100 ultimelor 12 luni
2. Sporirea calitii Ponderea pacienilor n Numrul pacienilor n Numrul total de pacieni
serviciului de PP vrst de pn la 18 ani cu vrst de pn la 18 ani cu copii cu maladii
prin efectuarea maladii limitante de via maladii limitante de via amenintoare de via
evalurii complexe care au fost evaluai care au fost evaluai aflai la evidena
interdisciplinare conform tuturor criteriilor conform tuturor criteriilor medicului de familie pe
de evaluare, precum i de de evaluare PCN PP, parcursul ultimelor 12
echipa PP specializat precum i de echipa PP luni
interdisciplinar (%) specializat
interdisciplinar pe
parcursul ultimelor 12 luni
x100
3. Sporirea calitii Ponderea pacienilor Numrul pacienilor n Numrul total de
tratamentului diagnosticai cu maladii vrst de pn la 18 ani cu pacieni, cu vrsta de pn
paliativ limitante de via crora li s- maladii limitante de via la18 ani, care se afl la
a acordat tratament paliativ care au primit tratament evidena medicului de
conform PCN PP (%) paliativ conform tuturor familie cu diagnosticul
recomandrilor din PCN de maladii limitante de
PP, precum i de echipa via, pe parcursul
PP specializat ultimelor 12 luni
interdisciplinar pe
parcursul ultimelor 12 luni
x100
4. Sporirea numrului Ponderea pacienilor cu Numrul pacienilor n Numrul pacienilor n
pacienilor cu maladii limitante de via vrst de pn la 18 ani cu vrst de pn la 18 ani
maladii limitante supravegheai de medicul de maladii limitante de via cu maladii limitante de
de via familie (%). supravegheai de medicul via supravegheai de
supravegheai de de familie conform PCN medicul de familie pe
medicul de familie PP pe parcursul ultimelor parcursul ultimelor 12
12 luni x100 luni

Anexe

26
Anexa 1. Evaluarea durerii pe categorii de dezvoltare

1. Evaluarea durerii la copiii care nu comunic Scala FLACC (face, legs,


activity, crying and consolability fa, membre inferioare, activitate, plns i consolare)

Fa 0 nicio expresie facial sau zmbet


1 grimas sau ncruntare ocazional, aspect retras, dezinteresat
2 brbie tremurnd frecvent sau constant, maxilar ncletat
Picioare 0 poziie normal sau relaxat
1 incomod, nelinitit, ncordat
2 lovituri cu piciorul sau membrele inferioare flectate pe piept
Activitate 0 st linitit, poziie normal, se mic uor, fr dificulti
1 agitaie, micri nainte i napoi, ncordare
2 trupul arcuit, rigid, convulsii
Plns 0 fr plns (veghe sau somn)
1 gemete sau scncete; acuze ocazionale
2 plns constant, ipete sau suspine; acuze frecvente
Consolare 0 mulumit, relaxat
1 se linitete prin atingeri ocazionale, mbriri sau cnd i se vorbete, i se poate
distrage atenia
2 greu de consolat sau alinat

Evaluarea Scalei FLACC:

0 = relaxat i confortabil

1-3 = disconfort uor

4-6 = durere moderat

7-10 = disconfort sever / durere

2. Evaluarea durerii la copiii cu vrsta cuprins ntre 4-7 ani Scala facial
WONG-BAKER

0 2 4 6 8 10
Fr durere Doare puin Doare un pic Doare i mai Doare foarte Cea mai mare
mai mult mult tare durere

3. Evaluarea durerii la copiii de vrst colar i adolesceni Scale numerice


27
Scala durerii

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Fr Durere Durere
durere medie extrem

Scala suferinei asociate

Fr Suferin Suferin Suferin Suferin


suferin redus moderat mare extrem

Durerea trebuie reevaluat periodic pentru a urmri eficiena tratamentului i scorul durerii
nregistrat n documentele pacientului.

Anexa 2. Evoluia conceptual a modelului de ngrijire paliativ

Model vechi

Tratament curativ 28 ngrijiri


Paliative
Model nou Deces

Tratament Curativ

Servicii
Hospice
Tratament paliativ ngrijiri n
perioada de
doliu

Deces

Anexa 3. Modele diferite de organizare a ngrijirilor palliative

1. Modelul australian

29
2. Modelul propus de EAPC

Anexa 4. Posologie

Amitriptilina
Indicaii: Durerea neuropat
Doze i ci de administrare :
Per os:
Copii 2-12 ani: doza iniial 200 micrograme/kg (max 10 mg) o singur dat, seara, dozele pot fi
mrite la necesitate: max. 1mg/kg/zi n dou prize (sub supravegherea specialistului)
Copii 12-18 ani: Iniial 10 mg o data/zi, seara, cu posibilitatea de majorare treptat a dozei la 3-5
zile pna la max. 75 mg /zi
Remarc:
30
Nu este liceniat n utilizarea la copii cu durere neuropat
Interaciuni: nu trebuie administrat concomitent cu IMAO (monoamino inhibitori) sau n
termen de dou sptmni de la ncetarea tratamentului. Atenie la utilizarea concomitent
cu medicamente care inhib sau induc enzimele CYP2D6
Carbamazepina
Indicaii:
 Durere neuropat
 Unele micri dischinetice
 Preparat anticonvulsivant
Doze i ci de administrare:
Per os:
Copii 1 lun-12 ani: doza iniial de 5 mg / kg seara sau 2,5 mg / kg de dou ori pe zi, ,
dac este necesar,se va crete doza cu 2,5-5 mg / kg la fiecare 3-7 zile; Doza uzual de
ntreinere este 5 mg / kg de 2-3 ori pe zi.
Copii 12-18 ani: doz iniial de 100-200 mg de 1-2 ori pe zi; se va crete lent pna la
doza uzual de ntreinere de 200-400 mg de 2-3 ori pe zi.
Note:
Efecte secundare
Poate deprima maduva hematogen, afectare hepatica i boli de piele. Prinii trebuie s
fie nvai cum s recunoasc, n special leucopenia
Creaz numeroase interaciuni cu alte medicamente, inclusiv medicamente
chimioterapice, de aceea se recomand evitarea la copii n timpul chimioterapiei, la care
exist risc crescut de insuficien a maduvei hematogene (aplazie medulara).

Clonazepam
Indicaii:
Convulsii tonico-clonice
Convulsii pariale
Convulsii Cluster
Mioclonie
Stare de ru epileptic (linia a 3-a, n special la nou-nscui)
Durerea neuropat
Picioare nelinitite
Gasping
Anxietate i panic
Doze i ci de administrare:
Per os (doze anticonvulsivante):
Copii 1 lun-1 an: iniial 250 micrograme pe timp, seara pentru 4 nopi, a crete timp de
2-4 sptmni pn la doza de ntreinere uzual de 0.5-1 mg seara (pot fi date n 3 prize,
dac este necesar)
Copii 1-5 ani: iniial 250 micrograme pe timp de noapte pentru 4 nopi, a crete peste 2-4
sptmni pna la doza de ntreinere uzual de 1-3 mg pe timp de noapte (poate fi dat n
3 doze divizate dac necesar)
Copii 5-12 ani: iniial 500 micrograme pe timp de noapte pentru 4 nopi, a crete timp de
2-4 sptmni pn la doza de ntreinere uzual de 3-6 mg pe timp de noapte (poate fi
dat n 3 prize dac este necesar)
Copii 12-18 ani: iniial 1 mg pe timp de noapte pentru 4 nopi, a crete doza peste 2-4
sptmni pna la doza de ntreinere uzual de 4-8 mg pe timp de noapte (poate fi dat n
3 prize, dac este necesar)
Remarc:
Liceniat pentru utilizarea la copii n status epilepticus i epilepsie
Nu e liceniat pentru durerea neuropat

31
Remediu anticonvulsivant foarte eficient, de obicei, de linia a 3-a din cauza efectelor
secundare i dezvoltarea toleranei
Utilizai doze mai mici n panic, anxioliz, sedare terminal, durerea neuropat, i
picioare nelinitite
Nu utilizai n insuficiena respiratorie acut sau sever
Fiti prudeni la cei cu afeciuni respiratorii cronice
Ca anxiolitic / sedativ clonazepam este de aproximativ 20 de ori mai puternic dect
diazepam (adic 250 micrograme clonazepam e echivalent cu 5 mg diazepam oral).
Doza poate fi crescut pentru perioade scurte de 3-5 zile dac crizele s-au intensificat de
exemplu, n boal viral
Evitai ntreruperea brusc
Tabletele pot fi dispersate n ap pentru administrarea printr-un tub de alimentare enteral

Diclofenac
Indicaii:
Durere usoara si moderata i inflamaie, n special n maladiile musculo-scheletale
Doze i ci de administrare:
Per os sau per rectum:
Nou-nscut cu masa mai mare de 3, 125 kg- 18 ani: doza de start 0,3 mg/kg de 3 ori pe zi, a se
mri doza n caz de necesitate pn la maxim 1mg/kg de 3 ori pe zi(maxim 50 mg/priz) i/m sau
perfuzie i/v:
2-18 ani doza de start 0,3 mg/kg de 1-2 ori /zi, maxim 150 mg/zi pentru cel mult 2 zile
Remarc:
Cauzeaz nchiderea ductului arterial, asftel e contraindicat n malformaiile congenitale
de cord duct-dependente.
Supozitoriile nu sunt autorizate pentru copii < 6 ani(cu excepia pacienilor mai mari de 1
an cu artrit idiopatic juvenil)

Fentanil
Indicaii:
Treapta a treia de control al durerii, durerea sever
Doze i ci de administrare:
Plasturere se recomand ca terapie de continuare, dup stabilirea dozei eficiente de
Morfin prin titrare, fcnd urmatoarele echivalente:
Plasturele trasdermic de fentanil pe 72 ore este aproximativ echivalent cu urmtoarele doze/24
ore de morfin oral:
morfin 45 mg /zifentanil plasture "12,5"
morfin 90mg /zifentanil plasture "25"
morfin 180 mg/zifentanil plasture "50"
morfin 270 mg /zifentanil plasture "75"
morfin 360 mg /zifentanil plasture "100"
Observaii:
Fentanil plasture trebuie s fie schimbat la fiecare 72 ore i locul de aplicare schimbat
Principalul avantaj al fentanilului este disponibilitatea acestuia n forma transdermic.
In insuficien renal: moderat (rat de filtrare glomerular (RFG) 10-20ml / min sau a
creatininei serice 300-700 micromol / -se va reduce doza cu 25%; sever (RFG <10 ml /
min sau creatininei serice(> 700micromol / l) a se reduce doza cu 50%.
Insuficien hepatic: evitarea sau reducerea dozei, poate precipita coma.
Administrare IV (numai n staionar, de ctre persoanele cu experien)
Doza de start pentru pacienii opioid- naiv:
Injecie IV:
nou-nscui sau sugari - 1-2 mcg / kg per doz lent timp de 3-5 minute; se repet la
fiecare 2-4 ore;
copii - 1-2 mcg / kg per doz,se repet la fiecare 30-60 de minute.
32
Perfuzie IV continu:
nou-nscui sau sugari - iniial IV bolus de 1-2 mcg / kg (ncet timp de 3-5 minute), urmat
de 0,5-1 mcg / kg / or;
copii - iniial IV bolus de 1-2 mcg / kg (ncet timp de 3-5 minute), urmat de 1 mcg / kg /
or (doza se titreaz ascendent dac este necesar).
n continuare: dup o doz iniial, doza trebuie ajustat la nivelul care este eficace (fr
maxim), dar creterea maxim de dozare este de 50% pe 24 de ore n ambulator. Medicii cu
experien pot crete pn la 100%, monitoriznd pacientul. (Doza IV uzual este de 1-3 mcg / kg
/ or, unii copii necesit pn la 5 mcg / kg / or)
ntreruperea administrrii: dup tratamentul pe termen scurt (7-14 zile), doza iniial poate fi
sczut cu 10-20% din doza iniial la fiecare 8 ore, crescnd treptat intervalul de timp. n caz de
terapie pe termen lung, doza trebuie redus nu mai mult de 10-20% pe sptmn.

Gabapentina
Indicaii:
Adjuvant n durerea neuropat
Doze i ci de administrare:
Per os:
Pentru copii> 2 ani:
Ziua 1: 10 mg / kg doz unic (maxim 300 mg n doz unic)
Ziua 2: 10 mg / kg de dou ori pe zi (doza maxim per priz de 300 mg),
Ziua 3 ncepnd cu 10 mg / kg de trei ori pe zi (doz unic maxim de 300 mg),
Creterea n continuare dac este necesar, pn la maxim 20 mg / kg / doz (doz unic maxim
600mg)
De la 12 ani: doza zilnic maxim poate fi crescut n funcie de rspuns, la maxim 3600 mg / zi
Remarc:
Nu este autorizat pentru utilizare la copii pentru durere neuropatic
Nu exista consens privind dozele necesare n durerea neuropatic
Reducerea dozei este necesar n insuficiena renal

Ibuprofen
Indicatii:
Durerea uoar
Febr
Adjuvant n durerea musculo-scheletal
Doze i ci de administrare:
Per os:
 copil > 3 luni- 5-10 mg / kg de trei sau patru ori pe zi, preferenial dup luarea mesei;Doza
total maxim zilnic este de 40 mg / kg / zi, divizat n 3-4 prize.
Remarc:
n insuficien renal:
uoar (RFG 20-50 ml / min sau creatinina seric aproximativ 150-300 micromol / l)- a
se utiliza cea mai mic doz eficace i monitorizarea funciei renale; poate s apar
retenie de sodiu i ap ce pot deteriora funcia renal, poate duce la insuficien renal;
moderat (10-20ml GFR / min sau creatinina seric 300-700 micromol / l) la sever
(RFG <10 ml / min sau creatinina seric> 700 micromol / l) a se evita administrarea
n insuficien hepatic: utilizai cu precauie, exist un risc crescut de hemoragie gastro-
intestinal; poate determina retenie de lichide; a se evita n boli hepatice severe.
Msuri de precauie: astm; boli cardiace; hipovolemie, cum ar fi n gastroenterit sau
deshidratare (Risc crescut de insuficien renal); utilizarea concomitent de
medicamente care cresc riscul de sngerare; anterior ulcer gastro-duodenal; tulburri de
coagulare; tulburri alergice; insuficien renal; insuficien hepatic.
.
Lactuloz
33
Indicaii:
Constipaie, incontinen fecal legat de constipaie
Encefalopatie i com hepatic
Doze i ci de administrare:
Constipaie:
Per os: doza iniial
Perioada neonatal: 2,5 ml / doza de dou ori pe zi
Copii 1 lun - 1 an: 2,5 ml / doz de 1-3 ori pe zi
Copii 1 an - 5 ani: 5 ml / doz de 1-3 ori pe zi
Copii 5-10 ani: 10 ml / doz de 1-3 ori pe zi
Copii 10-18 ani: 15 ml / doz de 1-3 ori pe zi
Apoi doza poate fi ajustat potrivit pacientului
Encefalopatia hepatic:
Copii 12-18 ani: folosii 30-50ml de trei ori pe zi ca doz iniial. Ajustai doza pentru a produce
2-3 scaune moi pe zi.
Remarc:
Liceniat pentru tratamentul constipaiei n toate grupele de vrst. Nu este liceniat
pentru encefalopatie hepatic la copii.
Reaciile adverse pot fi grea i flatulen,colici n special la doze mari. Meteorismul
dispare de obicei dup cteva zile.
Precauii i contraindicaii galactozemie, obstrucie intestinal. Atenie la intolerana la
lactoz.
Debutul aciunii poate ncepe peste 36-48 de ore.
Poate fi luat cu ap sau alte buturi.
Relativ ineficiente n constipaie induse de opiacee (au nevoie de un stimulent)
15ml / zi este echivalent cu 14kcal (puin probabil s afecteze diabeticii).

Loperamid
Indicaii:
Diaree de cauz non infecioas
Incontinen fecal
Doze i ci de administrare:
Per os:
Copii 1 lun-1 an: doza iniial 100 micrograme / kg de dou ori pe zi administrat cu 30
minute nainte de mas. Creterea dozei pn la maxim 2 mg / kg / zi, administrat n doze
divizate,
Copii 1-12 ani: doza iniial de 100 micrograme / kg (maxim doz unic de 2 mg) 3- 4 ori
pe zi. Creterea dozei pn la maxim 1,25 mg / kg / zi, administrat n doze divizate
(maxim 16 mg / zi),
Copii 12-18 ani: doza iniial de 2 mg de 2-4 ori pe zi. Creterea dozei pn la maxim 16
mg / zi administrat n doze divizate
Remarc:
Nu este autorizat pentru utilizare la copii cu diaree cronic.
Capsulele nu sunt liceniate pentru utilizare la copii <8 ani.
Siropul nu este liceniat pentru utilizare la copii <4 ani.
Reacii adverse frecvente: constipaie, grea, flatulen

Metoclopramid
Pentru a reduce la minimum riscul de reacii adverse neurologice asociate cu metoclopramid,
Agenia European pentru Medicamente n 2013 a emis urmtoarele recomandri:
(NB! utilizarea metoclopramidei n ngrijirea paliativ nu include aceste recomandri totui a se
utiliza cu pruden)
Utilizarea de metoclopramid este contraindicat la copii cu vrsta de pn la 1 an

34
La copii cu vrsta cuprins ntre 1-18 ani, metoclopramid ar trebui folosit doar ca o
opiune de a doua linie de prevenire a greaurilor i vrsturilor induse de chimioterapie
i pentru tratamentul greurilor i vrsturilor postoperatorii
Metoclopramid trebuie prescris numai pentru utilizare pe termen scurt (pn la 5 zile)
Indicaii:
Antiemetic dac vrsturile sunt cauzate de compresie gastric sau boli hepatice
Prochinetic n caz de tranzit lent prin tract GI (nu n obstrucie complet)
Sughi
Doze i ci de administrare:
Per os, injecie IM sau IV:
Perioada neonatal: 100 microrgame / kg la fiecare 6-8 ore (per os sau IV)
Copii 1 lun-1 an i greutate corporal de pn la 10 kg: 100 micrograme / kg (maxim 1
mg / doz) de dou ori pe zi
Copii 1-18 ani: 100-150microgram / kg repetate de pn la 3 ori pe zi. Doza maxim n
24 de ore este de 500microgram / kg (maxim 10 mg / doz)
Doza total zilnic poate fi administrat printr-o perfuzie SC continu sau IV n 24 de ore
Remarc:
Nu este autorizat pentru utilizare la copii mai mici de 1 an
Nu este liceniat pentru perfuzie IV sau SC continu
Metoclopramid poate induce reacii acute distonice, cum ar fi spasme musculare faciale i
scheletice i crize oculogire

Morfin
Indicaii:
Opioid Major (OMS pasul 2)
Opioid oral de prim linie n terapia durerii severe
Dispnee, tuse

Doze i ci de administrare:
Pacient opioid-naiv:
Folosii urmtoarele doze de pornire (Doza maxim indicat este valabil numai pentru doza
iniial)
Per os(eliberare imediat):
Doze de start
Copii 1-12 luni: 80 micrograme iniial / kg la fiecare 4 ore, ajustat n funcie de rspuns
Copii de 1-2ani: 200 micrograme / kg la fiecare 4 ore, ajustat n funcie de rspuns
Copil 2-12 ani: 200-300 micrograme / kg la fiecare 4 ore, ajustat n funcie de rspuns
Copii 12-18 ani: 5-10mg iniial la fiecare 4 ore, ajustat n funcie de rspuns
Per os (eliberare prelungit) (terapie de continuare):
Copii 1-12 ani - iniial 200-800 mcg / kg la fiecare 12 ore
Prin injecie SC sau injecie IV
Perioada neonatal: iniial 25 micrograme / kg la fiecare 6 ore, ajustat n funcie de
rspuns
Copii 1-6 luni: iniial 50-100 micrograme / kg la fiecare 6 ore, ajustat n funcie de
rspuns
Copii 6 luni 2 ani: iniial 100 micrograme / kg la fiecare 4 ore, ajustat n funcie de
rspuns
Copii 2-12 ani: iniial 100 -200 micrograme / kg la fiecare 4 ore, ajustat n funcie de
rspuns, doza maxim iniial de 2,5 mg,
Copii 12-18 ani:100 micrograme / kg la fiecare 4 ore, ajustat n funcie de rspuns
Prin perfuzie SC sau IV continu:
Perioada neonatal: 5 micrograme / kg / or ajustat n funcie de rspuns
Copii 1-6 luni: 10 micrograme / kg / or ajustat n funcie de rspuns

35
Pentru copii 6 luni-18 ani: 20 micrograme / kg / or (doz maxim iniial de 20 mg / 24
ore) ajustat n funcie de rspuns
Atenie! Pentru evitarea erorilor n administrarea opiodelor, calculul dozei trebuie verificat de
dou persoane, soluia pentru administrare parenteral trebuie diluat i diluiile trebuiesc
etichetate cu grij. (mg/ml).
Continuarea terapiei:
Dup iniierea terapiei conform recomandrilor, dozele se vor creste pna la nivelul care este
eficient, dar creterea maxim de la o zi la alta este de 50% n tratamentul ambulator.n internare,
medicii cu experien pot crete cu pn la 100% cu monitorizarea atent a pacientului.
Dupa obinerea controlului durerii se poate trece la morfina cu eliberare prelungit: MST,
Vendal, calculnd doza total/24 ore i diviznd-o n 2 sau 3 administrri.
Suplimentar se vor prescrie doze pentru pusee dureroase (1/6 din doza /24 ore de morfin)
Doza parenteral constituie 30-50% din doza oral de morfin
Doza n durere breakthrough
Oral (formule cu eliberare imediat), injecie IV sau SC:
Morfina poate fi administrat suplimentar att de frecvent ct este necesar, cu un maxim de 5-
10% din doza zilnic de morfin. Dac sunt necesare mau mult de 3 doze suplimentar crestei
cantitatea de morfin prescris regulat pe 24 ore, cu maxim 50% n 24 de ore.
Folosirea morfinei pentru controlul dispneei:
Dozele de start pentru pacientul opioid naiv snt 30-50% din doza de start recomandat pentru
durere, apoi se titreaza doza respectnd aceleai principii ca i n cazul durerii
Dac pacientul are deja Morfina n tratament, dozele se for crete cu 1/4-1/3 din doza necesar
pentru durere.
Remarc
Contraindicaii: Hipersensibilitate la agoniti opioizi sau la oricare component al
preparatului
Indicaii pentru monitorizare atent n timpul administrrii morfinei:deprimare
respiratorie acut; astm acut; ileus paralitic; presiune intracranian ridicat i / sau
traum cranio-cerebral, tulburri de ventilaie; com; utilizare n decurs de 24 de ore
nainte sau dup intervenia chirurgical.
Efecte adverse:
Comun- grea, vrsturi, constipaie, delir, somnolen, ameeli, sedare, transpiraie,
disforie, euforie, gur uscat, anorexie, spasm de urinare i ale tractului biliar, prurit,
erupii cutanate, transpiraie, palpitaii, bradicardie, hipotensiune arterial postural,
mioza;
mai puin frecvente - deprimare respiratorie (n funcie de doz), tahicardie, palpitaii;
rare - sindrom de secreie inadecvat de hormon antidiuretic

Naloxon
Indicaii:
Utilizarea de urgen n depresia respiratorie indus de opioide sau supradozaj acut de
opioid
Constipaia cauzat de opioide dac metilnaltrexona nu este disponibil i laxativele au
fost ineficiente
Doze i ci de administrare:
Depresie respiratorie din cauza supradozei de opioid
Prin injecie IV:
Perioada neonatal: 10 micrograme / kg;
n cazul n care nu exist un rezultat se introduce doza ulterioar de 100 micrograme / kg
(se revizuie diagnosticul)
Copii 1 lun-12 ani: 10 micrograme / kg;
n cazul n care nu apare nici un rspuns se va administra o doz ulterioar de 100
micrograme / kg (se revizuie diagnosticul),

36
Copii 12-18 ani: 400 micrograme-2 mg; n cazul n care nu exist nici un rspuns se
repet la intervale de 2-3 minute pn la doza maxim total de 10 mg (revizuirea
diagnosticului)
Perfuzie IV continu folosind o pomp de perfuzie:
nou-nscut, sugar sau copil - 5-20 mcg / kg / or, ajustat n funcie de rspuns
Prin injecie SC sau IM numai dac calea IV nu este fezabil
Constipaie indus de opioide
Per os:
La aduli au fost utilizate urmtoarele doze:
Doza zilnic total de naloxon oral = 20% din doza de morfin; titrat n funcie de necesitate;
doz unic maxim de 5 mg.
Remarc:
Antagonist opioid puternic
Nu este autorizat pentru utilizare la copii n constipaie

Ondansetron
Indicaii:
Antiemetic, dac starea de vom a fost provocat de chimioterapie sau radioterapie
Poate avea o utilizare n gestionarea pruritului indus de opiacee
Doze i ci de administrare:
Prevenirea i tratamentul greurilor si vrsturilor induse de radioterapie,chimioterapie
Prin perfuzie IV (timp de cel puin 15 minute):
Pentru copii 6 luni-18 ani:
fie 5 mg / m2, imediat nainte de chimioterapie (doz unic max. de 8 mg), apoi per os,
fie 150 micrograme / kg imediat nainte de chimioterapie (doz unic max de 8 mg)
repetat la fiecare 4 ore, (doz max. zilnic total de 32 mg)
Per os dup administrarea intravenoas:
Administrarea oral poate ncepe la 12 ore dup administrarea intravenoas
Pentru copii 6 luni-18 ani:
Suprafaa corporal mai mic de 0.6m2 sau greutatea 10 kg: 2 mg fiecare 12 or de pn la
5 zile(max. 32 mg doz zilnic total)
Suprafaa corporal 0,6 m2- 1,2 m2 sau greutate peste 10 kg: 4 mg fiecare 12 ore pn la 5
zile (max. 32 mg doz zilnic total)
Suprafaa corporal mai mare de 1,2m2 sau greutatea corporal peste 40 kg: 8 mg la
fiecare 12 ore pn la 5 zile (max total 32 mg doz zilnic)
Grea i vrsturi
Per os sau injecie IV lent timp de 2-5 minute sau prin perfuzie IV timp de 15 minute
Copii 1-18 ani: 100-150micrograme / kg / doz la fiecare 8-12 ore. Doz unic maxima 4
mg.

Paracetamol
Indicaii:
durere uoar
febr
.Doze i ci de administrare:
Oral sau rectal:
 nou-nscut- 10 mg / kg la fiecare 6-8 ore; Doza maxim este de 4 doze n 24 de ore;
 sugar sau copil - 15 mg / kg, pn la 1 g, la fiecare 4-6 ore; Doza maxim este de 4 doze,
sau 4 g, n 24 de ore.
Insuficien hepatic: toxicitatea legat de doz; nu depesc doza zilnic recomandat.
Remarc:
Msuri de precauie: insuficien hepatic, insuficien renal, supradozaj

Tramadol
Indicaii:
37
Opioid minor cu aciunile analgezic non-opioid suplimentar n durerea moderat
Doze i ci de administrare:
Per os:
Copii 5-12 ani: 1-2 mg / kg la fiecare 4-6 ore (maxim doz unic iniial de 50 mg;
maxim de 4 doze n 24 de ore). Creterea, dac este necesar, la o doz maxim de 3 mg /
kg (doz unic maxim de 100 mg) la fiecare 6 ore
Copii 12-18 ani: doza iniial de 50 mg la fiecare 4-6 ore. Creterea dac este necesar,
pn la un maxim de 400 mg / zi administrat n doze divizate la fiecare 4 - 6 ore.
Prin injecie IV sau infuzie:
Copii 5-12 ani: 1-2 mg / kg la fiecare 4-6 ore (maxim doz iniial unic de 50 mg;
maxim 4 doze n 24 de ore). Creterea dac este necesar, la o doz maxim de 3 mg / kg
(100 mg maxim doz unic) la fiecare 6 ore
Copii 12-18 ani: doza iniial de 50 mg la fiecare 4-6 ore. Doza poate fi crescut dac
este necesar, la 100 mg la fiecare 4-6 ore. Maxim 600 mg / zi n doze divizate

Anexa 5. Informaie pentru prini


ngrijirile paliative pot fi de ajutor tuturor pacienilor cu boli grave i n orice stadiu al bolii lor,
inclusiv copiilor.
ngrijirile paliative pentru copii snt ngrijirile medicale de specialitate destinate copiilor cu boli
grave. Acestea se concentreaz pe mbuntirea calitii vieii att a copilului, ct i a familiei,
prin asigurarea controlului simptomelor, dar i a stresului n cazul unei boli grave, indiferent de
diagnostic.
ngrijirile paliative pentru copii se adreseaz copiilor ce sufer de afeciuni medicale grave,
inclusiv tulburri genetice, cancer, prematuritate, tulburri neurologice, cardiace, afeciuni
pulmonare i altele, ameliornd simptomele acestor boli, cum ar fi: durerea, dificultile de
respiraie, oboseala, constipaia, greaa, pierderea apetitului, tulburri ale somnului etc.
ngrijirile paliative pentru copii sunt asigurate de o echip de medici, asistente medicale i ali
specialiti care lucreaz mpreun. Este adecvat la orice vrst i n orice stadiu al unei boli grave
i pot fi furnizate mpreun cu un tratament menit s vindece. Abordarea echipei se adreseaz
nevoilor i prioritilor diferite, i poate fi flexibil n funcie de valorile beneficiarilor. Echipa
ajut la comunicarea i coordonarea ngrijirilor medicale.
Mai presus de toate, ngrijirile paliative pediatrice sunt centrate pe familie. n urma unei strnse
comunicri, oferite de serviciul de ngrijiri paliative, familiile sunt gata s aleag opiuni n
concordan cu valorile lor, tradiiile i cultura. Acest lucru mbuntete bunstarea ntregii
familii.
Cel mai bine este ca ngrijirile paliative s nceap ct mai curnd posibil. Acest lucru aduce
beneficii att copilului, ct i familiei prin ameliorarea simptomelor, asigurarea sprijinului unei
echipe interdisciplinare n confruntarea cu o boal grav, lucru att de dificil pentru copil i
ngrijitori.
Familiile ntlnesc adesea prima echip de pediatrie ngrijiri paliative la spital sau clinic.
Vizitele pot avea loc, de asemenea, n oricare dintre aceste locaii . PP pot continua prin vizite
la domiciliu, mediul de acas fiind cel mai reconfortant i cel mai sigur loc pentru un copil ce se
confrunt cu o boal grav .

38
Anexa 6. Managementul cazului primar-identificat
Pacient paliativ primar identificat

Triaj

Simptome de urgen Simptome prioritare(simptome necontrolate, Caz non-urgent

altele dect cele de urgen) (simptome necontrolate

nu prezint)

Durere sever
Obstrucia cilor respiratorii
sau dificulti de respiraie
Agitaie
Compresia mduvei spinale
Hemoragie
Convulsii
Reteniia urinar
Ostrucia venei cave superioare

Acordarea tratamentului de urgen Asigurarea controlului simptomelor Monitorizare i


i transportarea n secii specializate evaluare periodic

planic i la necesitate

39
Reevaluare
Evaluarea criteriilor de internare
Referire ctre serviciile de PP specializate
Implicarea specialitilor de profil ngust (n funcie de
diagnosticul de baz)

Anexa 7. Fia standardizat de audit medical bazat pe criterii pentru


Ingrijiri palliative la copil
1. Denumirea oficial a instituiei evaluate prin audit
2. Persoana responsabil de completarea fiei (nume, prenume, telefon)
3. Data naterii pacientului/ei (ZZ/LL/AAAA )
4. Sexul pacientului/ei masculin=1; feminin=2.
5. Mediul de reedin urban=1; rural=2.
6. Numele medicului curant (nume, prenume, telefon)
7. Diagnosticul
Evidena de dispensar
8. Data stabilirii diagnosticului (ZZ/LL/AAAA )
9. Data lurii la eviden (ZZ/LL/AAAA )
10. Data examinrii de ctre serviciile specializate de IPP (ZZ/LL/AAAA )
11. Simptome necontrolate La prima vizit Evaluarea
Prezint Nu prezint Prezint Nu prezint Parial controlat
durere=1;
tuse=2;
dispnee=3
sughi=4
detres /insuficien respiratorie=5;
hipersecreii=6;
edeme=7;
grea, vom=8;
constipaie=9;
ocluzie intestinal =10;
diaree=11;
halen=12;
fatigabilitate13;
hemoragie=14;
anemie=15;
prurit=16;
escare=17;
infecii ale pielii=18;
anorexie=19;
caexie=20;
febr=21;
contracturi=22;
convulsii =23;
imobilitate =24;
incontinen urinar/fecal=25;
40
spasme musculare =26;
dereglri de deglutiie=27;
dereglri ale vorbirii=28;
depresie =29;
insomnie=30;
anxietate=31;
agitaie=32;
confuzie=33.
12. Categoria bolii cu prognostic limitat i boli care Grupul 1=1; Grupul 2=2; Grupul 3=3; Grupul 4=44
amenin viaa
13. Evoluia bolii deteriorare temporar, recuperarea / remisia sunt urmate de
recidiv=1; maladia este controlat pe parcursul unei perioade
ndelungate(ani).Cu exacerbri severe n fazele avansate=2; unele
mbuntiri n urma tratamentului curativ, urmate de deteriorare
constant progresiv=3; deteriorare treptat=4.
14. Supravegherea pacientului condiii de domiciliu=1; supraveghere spitaliceasc=2; ngrijiri tip
respiro=3
15. Frecvena examinrilor, vizitelor zilnic=1; sptmnal=2; lunar=3; la necesitate=4.
16. Cauzele spitalizrii evoluie progresiv cu nrutirea simptomelor i/sau a valorilor
analizelor i/sau scderea statusului funcional =1; stadiul sever sau
final la diagnosticul iniial=2; Sindrom hipoanabolic i handicap
nutriional critic n timpul unei boli progresive cu/sau disfagie
ireversibil=4; prezena comorbiditilor severe=5; Sindrom dureros
acut/cronic ireductibil=6; supraveghere medical continu, inclusiv
pentru situaii de urgen ngrijire tip respiro =7; urgene medico-
chirurgicale=8; evoluia negativ, severitatea semnelor i
simptomelor prezente la pacient=9; nevoia analizelor i
investigaiilor diagnostice suplimentare=10; instalarea
gastrostomelor, colostomelor, traheostomelor etc. =11; tratament
imposibil n condiii de ambulator din diverse motive=12; proceduri
speciale n terapia durerii=13; msuri de reabilitare=14; nu are
spitalizri=15.
17.Suport psihologic acordat=1; neacordat=2; refuzat=3; neaplicabil =9.
18.Consiliere spiritual acordat=1; neacordat=2; refuzat=3; neaplicabil =9.
19. Suport social documentat da=1; nu=2.
20. Existena planului de asisten sociala da=1; nu=2.
21. Consilierea pacientului/familiei da=1; nu=2; refuzat =3.
22. Dezvoltarea fizic i neuropsihic a copilului dezvoltarea fizic armonioas=1; dezvoltarea fizic
dezarmonioas=2; dezvoltarea neuro-psihic conform vrstei=3;
retard psiho-motor=4; pierderea achiziiilor dobndite=5;
Tratament
23. Tratament curativ da=1; nu=2; inaccesibil=3;nedisponibil=4; refuz=5; altele=6
24. ngrijiri paliative da=1; nu=2; abordare paliativ=3; tratament paliativ=4; serviciu
indisponibil=5; refuz=6; altele=7.
25. Managementul simptomelor tratament farmacologic=1;tratament intervenional=2;tratament
comportamental=3; tratament complementar=4.
26. Managementul durerii conform conceptelor-cheie da=1; nu=2.
27.Tratament conform strategiei de control al durerii n da=1; nu=2; La ceas =3; Prin gur=4; Individual =5.
trei trepte.
28.Controlul durerii:
- Uoare (acetaminofen, ibuprofen (+/_ adjuvani)) da=1; nu=2.
- Moderate (tramadol, codeina(+/_ adjuvani)) da=1; nu=2.
- Severe (morfin, fentanil (+/_ adjuvani)) da=1; nu=2.
29. Efecte adverse a tratamentului paliativ da=1; nu=2.
30. Cile de administrare ale medicaiei n cadrul PP enteral=1; parenteral=2; topic=3.
31. Denumirea oficial a IMSP ce a acordat asisten
medical n perioada terminal
32. Suport n perioada de doliu da=1; nu=2.

41
BIBLIOGRAFIE
1. World Health Organization. Definition of Palliative Care. World Health Organization
Web site: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
2. Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care(2000). Palliative Care for
Children,Pediatric Vol 106 (2) August 1, 2000, 351-357
3. Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F et al; Steering Committee of the EAPC Task
Force on Palliative Care for Children and Adolescents. IMPaCCT: standards for
paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care 2007; 14: 2-
7,109114
4. Pocket book of Hospital care for children Guidelines for the management of common
childhood illness second edition, World Health Organization, 2013
5. WHO Guidelines on the Pharmacological Treatment of Persisting Pain in Children with
Medical Illnesses, Geneva: World Health Organization, 2012
6. Ann Goldman, Richard Hain, Stephen Liben , Oxford Textbook of Palliative Care for
Children , the 1st edition, 2006, 534-535
7. Ann Goldman, Richard Hain, Stephen Liben , Oxford Textbook of Palliative Care for
Children , the 2d edition, 2012, 13-22
8. Franca Benini, Marco Spizzichino, Manuela Trapanotto and Anna Ferrante. Pediatric
palliative care, Italian Journal of Pediatrics 2008, 34:4
9. Basic Symptom Control in Paediatric Palliative Care: The Rainbows Children's Hospice
Guidelines 9th ed. 2013
10. Deborah Tomlinson, Carl L. Von Baeyer, Jennifer N. Stinson, Lillian Sung, A
Systematic Review of Faces Scales for the Self-report of Pain Intensity in Children.In
Pediatrics November 1, 2010 vol. 126 no. 5 e1168-e1198 doi: 10.1542/peds.2010-1609
11. Cartea Alba privind standardele i normele de ngrijiri paliative i hospice n Europa:
partea 1, European Journal of Palliative Care 2009; 16(6): 278289 and 2010; 17(1): 22-
33
12. Palliative Care for Infants, Children and Young People. The Facts 2009
13. Biroul Naional de Statistic al Republicii Moldova, Situaia copiilor n Republica
Moldova n anul 2014, http://www.statistica.md/newsview.php?l=ro&id=4779&idc=168
14. Biroul Naional de Statistic al Republicii Moldova, Situaia copiilor n Republica
Moldova n anul 2015, http://www.statistica.md/newsview.php?l=ro&id=5221&idc=168
15. Biroul Naional de Statistic al Republicii Moldova, Ocrotirea sntii n Republica
Moldova, 2013
16. Daniela Mosoiu, Standarde de Calitate pentru ngrijirea Paliativ la domiciliu, n
unitile cu paturi i ambulatoriu, 2011
17. Delia M. Birtar, Particularitile ngrijirii paliative la copii, Revista de ngrijiri paliative
Paliaia, Volum 5, nr 3, 2012
18. Scottish Children and Young Peoples`s Palliative Care Executive Group(SCYPPEx),A
framework for the delivery of palliative care for children and young people in Scotland,
2012
19. Joanne Wolfe, Pamela Hinds, barbara Sourkes, Textbook of Interdisciplinary Pediatric
Palliative Care, 2011, 3-4
20. Alison Twycross, Stephanie J Dowden, Elizabeth Bruce, Managing pain in children a
clinical guide, 2009, 39-67
42
21. NSW paediatric Palliative Care Planning Framework 2011-2014, 2011
22. Guidance for integrated paediatric palliative care services in New Zealand, 2012
23. National Consensus Project for Quality Palliative Care, Clinical Practice Guidelines for
Quality Palliative Care, Third Edition, USA, 2013
24. BC Children`s Hospital Pediatric Oncology Palliative Care Guidelines, 2004

25. A practical guide to palliative care in paediatrics, Children`s Health Quinsland Hospital
Service 2014
26. WA Cancer and Palliative care Network, ,Palliative care Model of Care, Goverment of
WesternAustralia, 2008
27. National Hospice and Palliative Care Organization Standart of practice for Paediatric
Palliative Care and Hospice, 2009
28. Carl L. Von Baeyer, Childrens self-reports of pain intensity: Scale selection, limitations
and interpretation, Pain Research and Management. 2006 Autumn; 11(3): 157162
29. Emily Harrop, Clare Edwards. How and when to refer a child for specialist paediatric
palliative care. Arch Dis Child Educ Pract Ed 2013;0:17. doi:10.1136/archdischild-
2012-303325
30. Satbir Singh, Anita Aindow. Association for Paediatric Palliative Medicine Master
Formulary 2015 (3rd Edition),2014
31. Canadian Hospice Palliative Care AssociationPediatric hospice Palliative Care Guiding
Principles and Norms of Practice, 2006
32. Rodica Sorina Pop, Implicarea medicului de familie in Ingrijirea paliativa a pacientiloor,
PALIAIA, Vol 7, Nr2, 2014 ISSN 1844 7058
33. Downing J.,Ling J., benini F., Payne S., Papadatou D., Core competencies for education
in Paeditric Palliative Care, 2013, 1-35
34. Diane E Meier, Elizabeth McCormick, Benefits, services, and models of subspecialty
palliative care, 2015
http://www.uptodate.com/contents/benefits-services-and-models-of-subspecialty-
palliative-care
35. Chris Feudtner,Wenjun Zhong,Jen Faerber,Dingwei Dai, James Feinstein, Dying in
America: Improving Quality and Honoring Individual Preferences Near the End of
Life.Appendix F.pediatric End of Life and Palliative Care. Epidemiology and Health
Service Use. Washington (DC): National Academies Press (US); 2015
36. National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical Practice Guidelines for
Quality Palliative Care, 2004
37. Davies E, Higginson IJ (eds). Better Palliative Care for Older People. Copenhagen:
World Health Organization Regional Office for Europe, 2004
38. Cassandra D. Hirsh, Sarah Friebert, Primary Pediatric Palliative Care: Psychological and
Social Support for Children and Families, Pediatrics in Review, 2014, Volume 35/ISSUE 9
39. Brenda C.McClain, Santhanam Suresh, Handbook of Pediatric Chronic Pain-Curent Science
and Integrativa Practice, 2011
40. Carl L. Von Baeyer, Childrens self-reports of pain intensity: Scale selection, limitations
and interpretation, Pain Research and Management. 2006 Autumn; 11(3): 157162.
41. Horaiu D.Boloiu, ngrijiri paliative: Rolul nursei n ngrijirea paliativ, 2013,
http://performed.ro/ingrijiri-paliative-rolul-nursei-in-ingrijirea-paliativa/
42. Mariana Moiceanu, Doina Plesca, Felicia Buruiana, D. Dragomir, V. Popescu METODE
DE EVALUARE A DURERII LA COPII I ADOLESCENI, REVISTA ROMN
DE PEDIATRIE VOL. LV, NR. 1, AN 2006, 54-64
43. Solange Tamara Rou, Odetta Duma, Stela Goia, EVALUAREA I
AUTOEVALUAREA DURERII ACUTE LA COPIL, REVISTA ROMN DE
PEDIATRIE VOLUMUL LXI, NR. 3, AN 2012 , 225-258
44. Argus-Antoniu Popescu, Probleme actuale n ngrijirea paliativ i terapeutice poteniale
aplicate, Vol.VI, Nr 2(22), An 2011, 114-120
45. The Assosiation of Paediatric Palliative Medicine Master Formulary 3 rd edition 2015

43